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PARADIGMAS SOBRE EL

AUTISMO

EL AUTISMO HOY

• PARADIGMAS QUE DISCAPACITAN VERSUS


• PARADIGMAS QUE HABILITAN
¨Muchas familias reportan sentimientos mezclados
de tristeza
y alivio cuando reciben el diagnóstico del niño.
Puede que se
sienta completamente abrumado. También es
posible que se
sienta aliviado al saber que la preocupación que ha
tenido
respecto a su hijo es válida. Sienta lo que sienta,
sepa que
miles de padres comparten este camino. Usted no
está solo. Hay
motivos para tener esperanza; tiene ayuda
disponible.¨

ttps://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/100-
day-kit/manual_de_los_100_dias.pdf
Que escuchabas sobre Autismo?
El autismo es un término general usado para
describir un grupo
de complejos trastornos de desarrollo del
cerebro conocido
hasta el 2013 (DSM-IV) como Trastornos
Generalizados
del Desarrollo o TGD (Pervasive
Developmental
Disorder o PDD).
A partir del DSM-5, muchos padres y
profesionales se refieren a
este grupo como Trastornos del Espectro
Autista o TEA.
¿Qué miramos de los
autismos?
¿Qué nos llama la atención,
qué nos impacta, dónde
decidimos
intervenir, cómo
acompañamos, qué nos
queda por investigar, etc.?
La necesidad
de cambiar la
mirada para
mejorar la
PERSPECTIVA
“Si hablamos de espectro, de un
continuo autista, jamás una foto va a
poder representar siquiera a una
persona con TEA. No definamos a una
persona por una foto googleada, por
un estereotipo o una representación
mental sesgada que tengamos. No
definamos al otro por su etiqueta
diagnóstica”.
Porque hay otras
maneras de mirar el
mundo
¿Desde dónde nos
paramos para hablar de
autismo?
¿En la validez científica y social de nuestras
intervenciones?

• ¿Desde un lugar comprehensivo,


contemplando a la familia?

• ¿Trabajando de forma constante con


quienes forman parte de los tres espejos
fundamentales para la persona con TEA
(padres, profesionales, maestros)?

• ¿O desde…..?
TEA

¿Qué mirada se elige


para
intentar comprenderlos?
¿Qué visión sobre los TEA puede tener
una familia cuyo hijo adulto no ha
desarrollado aún lenguaje oral, presenta
conductas problemáticas a repetición,
con presencia de auto y
heteroagresiones, y que además parece
elegir sistemáticamente el aislamiento y
las autoestimulaciones antes de
interactuar adaptativamente?
¿Qué visión tendrá sobre el autismo una
familia cuyo niño con TEA ha
desarrollado un lenguaje exquisito, tiene
habilidades cognitivas y un CI superior
al de la media de su grupo coetáneo y,
que con una adecuada estimulación
terapéutica, aspira ya a una vida plena e
independiente?
La verdadera comprensión de los TEA se
encontrará en la renuncia de los padres
al deseo de conseguir a cualquier costo
aquel hijo con el que se soñaba, en el
desprendimiento de cualquier expectativa
irreal que desluzca el valor de cada
proceso como tal, y en la aceptación de la
realidad tal como se nos presenta cada
día, para así amar a una persona con TEA.
CREER
En las últimas décadas, se han realizado
cambios significativos en relación a cómo se
conceptualizaban los TEA.
Una visión negativa sobre lo que implicaba y/
o implica portar una etiqueta diagnóstica de
TGD/TEA estaba y aún hoy está fuertemente
relacionada con la falta de “normalidad”
(como si “ser normal” garantizara la felicidad
y la auto-realización como resultado de un
desarrollo pleno).
En estos últimos años, muchas familias y
profesionales hemos iniciado múltiples
acciones para acercar a la sociedad una
visión más realista, una visión también
positiva de los autismos.
BREVE HISTORIA Y ACERCAMIENTO A
LOS PARADIGMAS EN DISCAPACIDAD
¿Paradigma es lo mismo que modelo? ¿Qué es un
paradigma?

Se construyen paradigmas como moldes o


ideas que se van transmitiendo de
generación en generación. Se define
también paradigma a un conjunto de
creencias que nos sirven como marco de
referencia para actuar de determinada
forma.
PARADIGMA
MACRO
MODELO
TEORICO
EXPLICATIVO

• TEORÍAS
• CREENCIAS INTERPRETA Y
• VALORES EXPLICA LA
• LEYES
• TÉCNICAS REALIDAD + ORIENTA
• HIPÓTESIS
A LA ACCION
PARADIGMAS

PROPORCIONAN FÓRMULAS PARA


TENER ÉXITO

PERO TAMBIÉN ESTABLECEN LÍMITES


A LA HORA DE MIRAR Y ENTENDER
LA RIQUEZA QUE EXISTE EN LA
DIVERSIDAD HUMANA
PREMISAS
Los humanos no pueden ser tratados como
objetos
Cuantos más estudios científicos hayan en
relación a un tema, más seguros nos sentimos
La realidad humana cambia constantemente.
No es un proceso estático. Así como el autismo
afecta el desarrollo, el desarrollo también
afecta al autismo.
Estar presente (abriéndonos a todo como es)
Estar en sintonía con el otro (“me sintonizo con”
/ feedback empático)
FLEXIBILIDAD COGNITIVA

“La vida a veces es como un


caleidoscopio que cambia
dependiendo de la orientación
que demos al prisma que lo
contiene”
Jonassen, 1997
Paradigmas o actitudes
que discapacitan
Desde una perspectiva social, la discapacidad ha
sido históricamente asociada a distintas
representaciones sociales que se han
construido en torno a ella.
¿Por qué a mí?. Maldición, amenaza, contagio,
capacidad sobrenatural, objeto de burla o de
caridad, aceptación y amor -entre otras de tantas
representaciones- que generaron y generan en
diversos contextos socio históricos
comportamientos diversos, tales como la
eliminación, exclusión, integración o inclusión de
personas con TEA.
Más allá de la discapacidad en sí, estas
representaciones sociales que
tenemos conforman una determinada
posición de discapacidad, de lo que es sano
y de lo que no, de lo que es natural para
algunos pero no para otros (sexualidad, por
ejemplo), etc. Estos juicios emitidos operan
a nivel social limitando o facilitando el
“adecuado” funcionamiento y las
oportunidades de participación de las PcD
en diversos entornos (Jiménez y Aguado,
2002). No todo entorno es inclusivo.
“De este modo, la discapacidad se configura
como un problema social. La
discapacidad no es el atributo de la persona,
sino un complicado conjunto de condiciones,
muchas de las cuales son creadas por el
ambiente social.
Por lo tanto el manejo requiere la actuación
social y es responsabilidad colectiva de la
sociedad hacer las modificaciones
ambientales necesarias para la
participación plena de las personas con
discapacidad en todas las áreas de la vida
social”
Modelo de la diversidad
funcional
NO SE TRATA DE TENER
DERECHO A SER IGUALES
SINO DE TENER IGUAL
DERECHO A SER DIFERENTES
Este modelo, que va también de la mano del activismo
(sus principales representantes son miembros activos
del Foro de Vida Independiente en España), tiene,
como principal originalidad con respecto al modelo
social, la utilización del concepto de diversidad
funcional en contraposición a otros términos que se
han usado habitualmente pero que tienen
connotaciones peyorativas: invalidez, minusvalía e,
incluso, discapacidad.
Su perspectiva de análisis es social (y jurídica), pero
también bioética, enfocando la discriminación desde el
plano de los derechos. Por eso, uno de los principios
fundamentales en los que se basa (junto a la
diversidad y la igualdad de derechos) es el de
Rompiendo con los viejos paradigmas
para poder SER
Un diagnóstico no es un predictor de
futuro
Estructuras versus trastornos
El paradigma de la autonomía personal
centra el núcleo del problema en el
entorno, y no en la deficiencia o la falta de
destreza del individuo.
Hacia una plena inclusión de las
personas con TEA
Neurodiversidad: Diversidad funcional
versus discapacidad
Hacia una mejora en la calidad de vida
Marco de Derechos. Convención
Internacional de los derechos de las
personas con discapacidad. Leyes.
Derechos que nos atraviesan a todos
como personas.
Paradigmas o actitudes
que habilitan
Abordajes terapéuticos “integrales”:
comprensivo, inclusivo, abarcador y no
marginador.
Tratamientos pensados como “trajes a
medida”: entramado terapéutico artesanal.

Cuando hablemos de paradigmas que


habilitan en TEA, deberíamos inclinarnos
hacia aquellos que incluyan el mayor
números de perspectivas, estilos y
metodologías, dentro de una visión
coherente.
En efecto, lo que siempre buscamos es la
máxima expresión posible de independencia
de las personas con TEA (con más o menos
apoyos, en todas las áreas del desarrollo que
se encuentren afectadas).

Paradigmas que habilitan VS


paradigmas que discapacitan: Dos
visiones bien diferentes.
NEURODIVERSIDAD
Es un modelo que promueve la idea de que la
diversidad en las características humanas
también se extiende al campo neurológico.
El término neurodiversidad fue concebido por el
colectivo TEA para referirse a la neurología atípica de
las personas con autismo. El término se utiliza en
contraste a otros términos tales como desorden,
trastorno o enfermedad. Su aplicación va más allá de
los TEA, ya que se lo puede utilizar para describir el
TDAH, la dislexia, etc.
La diversidad está en todos lados
Sigue el temor y la ansiedad POR
DESCONOCIMIENTO
•¿Discapacidad o Autismo implican la
no sexualidad?
•¿Discapacidad y TEA hablan de una
hipersexualidad?
•Mejor no saber sobre ciertas cosas
•Mejor saber todo lo que le pasa a mi
hijo
•Dificultades de seguridad y
conciencia de peligro en la sociedad
• Insistencia en enseñar por vías típicas de
aprendizaje
•Falta de formación de profesionales, padres y
maestros
•Modelos de abordaje que no ofrecen
intervenciones ajustadas a la realidad del
paciente con TEA ni a la de su familia
•Escuelas que desintegran más que
acompañar un verdadero proceso de inclusión
• Buscar medicamentos para el desarrollo
psicosexual que disminuyan algunos
síntomas más bien leves del autismo
•Insistir en modificar el estilo de pensamiento
y/o la forma de actuar de personas con TEA
(hacerlos encajar)
•Falta de flexibilidad de los adultos sin TEA
en insistir tozudamente en probar una y otra
vez con los mismas esquemas de
pensamiento y acción (los propios), como si
fueran los únicos válidos
EL PARADIGMA DE LOS
DEFICITS
Hay tanto que enseñar que, en ocasiones,
se deja de hacer foco en el ser para
hacer foco en el hacer (enseñanza de
múltiples habilidades de todas las áreas
del desarrollo).
•Exigimos, de forma muy contradictoria,
que niñxs con TEA sean empáticos,
cuando quién exige no empatiza
realmente con ellxs. Si hasta se habla de
ceguera mental… ¿para quién?. Para
pensar…
•Se les exige a lxs niñxs con autismo
que sean cada vez más parecidos a
nosotros, los llamados “normales”.
Intentamos normalizarlos,
homogeneizarlos.

•Se les muestra todo lo que no son,


todo lo que no hacen, todo lo que les
falta por alcanzarlos, pero después, en
su adolescencia, precisamos
imperantemente que trabajen sobre su
autoestima.
El Autismo es visto
desde “afuera”
Estamos continuamente
atravesados por la diversidad
pero, lamentablemente, no lo
aceptamos. ¿Por qué será?
Si bien los diagnósticos son
aproximaciones, más o menos precisas, no
dejan de ser construcciones que deben ser
revisadas !!!
¿Por qué?
Porque un mismo diagnóstico puede ir
cambiando entre sí, como así también virar
hacia otro o incluso aparecer combinado,
comórbido, o bien, en el mejor de los casos,
desaparecer. Entonces, no sólo los
manuales de diagnósticos “mentales”
serán aquellos que cosifiquen y etiqueten…
Hablar de “estructuras”, también instala, y
aleja de la “norma”. Por eso, lo que se
diagnostica son síntomas, NO PERSONAS.
Por lo tanto, cambian no sólo en cada
paciente a nivel individual, sino que
también se va modificando con el
desarrollo mismo de cada persona. Es
también, la misma comunidad científica,
quien modifica los sistemas clasificatorios
y, por ende, los diagnósticos o los criterios
que utiliza para delimitar las diferentes
entidades clínicas.
Entonces,
¿para qué nos sirven los
diagnósticos en salud
mental pediátrica?
Para conocer mejor la realidad, la existencia
de debilidades (necesidades terapéuticas
reales) y fortalezas (reforzar las cosas
buenas con las que ya cuenta el niñx con TEA)
Nos permite definir problemas y
potencialidades. Profundizar en los mismos y
establecer órdenes
de importancia o prioridades, como así
también entender qué problemas son causa
de otros y cuáles consecuencia.
Nos permite diseñar estrategias, identificar
alternativas y decidir acerca de acciones a
realizar.
“Diagnosticar para diseñar
intervenciones
específicas que apunten a
disminuir supuestas
dificultades”

Dr. Miguel Ángel García Coto


@GrupoCidep
ATENCION!!
NUEVO PARADIGMA
Tener
autismo no
debería
suponer
una vida
limitada
Un diagnóstico
no es un
predictor de
futuro
PARADIGMA DEL
ENCUENTRO
PARADIGMA DE LAS
POSIBILIDADES
Se intenta entender al autismo desde
“adentro”. Se entiende desde ahora, que
nunca se va a saber todo.
¿Podremos dejar de duelar para empezar a
amar?

• Se da más lugar a las personas con


autismo, a escuchar sus vivencias
• Somos más empáticos. • La exigencia deja
de ser exigencia para transformarse en un
equilibro necesario para vivir en sociedad
• Se piensa en diversidad funcional más
que en discapacitados
Se busca despatologizar
al a-u-t-i-s-m-o
• Entender que lo patológico del autismo no
es el autismo en sí, sino algunos síntomas,
condiciones, aquellos que hacen padecer,
sufrir a la personas con TEA y a sus
familias
Lo que sólo nos molesta del “autismo” por
ser diferente, “raro”, “perjudicial” no debería
ser objeto de horas y horas de tratamientos,
sino que debería ser nuestro desafío
para aceptarlo y aprender a convivir con
aquello que nos resulta complejo pero no
CONCEPTO DE
NEURODIVERSIDAD
Basándose en que no hay un tipo o modelo
humano único del cual cada una de las
personas es una versión o caso particular,
sino que la especie está formada por todos los
individuos que la componen en toda su
diversidad, siendo la suma de todos los
individuos lo que constituye el modelo humano
y que el modelo humano está formado por
todos sus miembros con sus distintas
cualidades.
•No se puede determinar un individuo que
corresponda a ese modelo siendo el resto
variantes o aproximaciones a este modelo.
•Estadísticamente hay
comportamientos o modelos más
repetidos que otros. Desde el punto
de vista neuronal se denomina
neurotípico al más abundante o del
que hay mayor número de individuos,
por oposición a neurodivergente que
son las tipologías distintas de las
más abundantes en cualquiera de los
sentidos.
El término neurodivergente fue
concebido en la comunidad de
personas con autismo para referirse a
personas cuya neurología es atípica.
Se lo aplica más comúnmente a
personas con TEA, pero también se lo
puede aplicar a aquellos con otras
condiciones tales como el TDAH,
dislexia, TOC, etc.
Razones para su uso:
La comunidad de las personas con autismo
comenzaron a utilizar el término debido a lo
que alegan son prejuicios por parte de la
comunidad médica y el público en general,
tales como referencias a las diferencias
neuroanatómicas del autismo en el sentido de
que son "anormalidades" o "daño cerebral".
Actitudes en el sentido de que el
comportamiento de una persona con autismo
es inferior o no válido.
Enfoque casi exclusivo por parte de los
investigadores en los aspectos negativos del
autismo.
UNIVERSALIDAD
Con una representación social
acertada sobre el autismo, serán
mayores los beneficios bajo todo
punto de vista.
Aunque las “sombras” del autismo
se han reducido notablemente, aún
queda mucho más por descubrir.
El autismo tiene un lenguaje propio,
y estamos aprendiendo a hablarlo
entre TOD@S.
“Todo depende del modo
en el que mires las cosas.
Una vez que entiendas
cómo piensan y como ven
el mundo, aquello que un
día parece una
discapacidad otro día
puede ser un talento o un
don”
Dr. Peter Szatmari
Hay quienes dirigen la mirada sólo
hacia el déficit, las fallas o la
carencia. Nosotros proponemos
reservar la mirada para descubrir
los recursos, fortalezas,
habilidades y competencias que
tienen cada una de las personas
diagnosticadas con TEA.
DE ESTE MODO LA
PALABRA

deja de ser algo


desconocido,
sórdido y temido
“La ventaja de ser inteligente es
que se puede fingir ser imbécil,
mientras que al revés es imposible.
” Woody Allen
MUCHAS GRACIAS!!!

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