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 DIAGNÓSTICO: NIÑA DE 11 MESES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1.

PROBLEMAS RESPIRATORIOS.ESCOLIOSIS.
 MEDICACIÓN: GLUTAFERRO, VITAMINA D3. ESTA EN TRATAMIENTO EXPERIMENTAL
(CON SPINRAZA) EN VALL D’HEBRON EN BARCELONA.
 CUIDADOR/FAMILIAR PRESENTE DURANTE LA VALORACIÓN: SU MADRE
 SEGUIMIENTO ESPECIALISTAS MÉDICOS: NEUROPEDIATRIA, NEUROREHABILITACIÓN,
NEUMOLOGÍA.
 TERAPIAS: FISIOTERAPIA Y ESTIMULACIÓN TEMPRANA EN DOMICILIO 2 DÍAS
SEMANALES. ESCASAS SALIDAS FUERA DEL DOMICILIO. NO PUEDE ESTAR EN LUGARES
CERRADOS CONCURRIDOS POR PREVENCION DE VIRUS.

PARA DORMIR PULSIOXÍMETRO PARA MEDIR LA SATURACIÓN DEL OXÍGENO EN


SANGRE Y BIPAP. TIENEN OXÍGENO Y NEBULIZADOR POR SI LO NECESITAN. SIEMPRE
LLEVAN FUERA DE CASA UN ASPIRADOR DE SECRECIONES POR SI LO NECESITAN.

 DESCRIPCIÓN DE ACTIVIDAD MOTRIZ Y ADAPTATIVA: TÓRAX CAMPANIFORME.


PECHO HUNDIDO. RESPIRACIÓN DIAFRAGMÁTICA. HIPOTONÍA SEVERA GENERALIZADA
(COMO UNA MUÑECA DE TRAPO). AUSENCIA MOVILIDAD MMII. EN DECÚBITO SUPINO
SE OBSERVA MMII EN FORMA DE ANCAS DE RANA. NO REALIZA NINGÚN ÍTEM
MOTRIZ. NO SOSTIENE CABEZA, SOLO TIENE MOVILIDAD EN ANTEBRAZOS SIN PODER
ELEVAR MMSS. NO ELEVA BRAZO PARA COGER JUGUETE. SUJETA 1 OBJETO EN CADA
MANO. SE PASA UN CHUPETE O JUGUETE QUE NO PESE DE UNA MANO A OTRA, SI SE
LO DAN. SUJETA UNA TAPA DE UN TUPPER HACIENDO PINZA. EL OBJETO NO DEBE SER
PESADO PORQUE SINO NO PUEDE, NO TIENE FUERZA SUFICIENTE PARA ESTIRAR
CORDÓN DE UN JUGUETE. COMPRUEBO COMO SIGUE TRAYECTORIA DE UN JUGUETE
QUE LE MUESTRO.

EN CASA LE DESPLAZAN EN BRAZOS, FUERA DE CASA EN SILLA INFANTIL.

PRESENTA DISFAGIA, ALIMENTACIÓN TRITURADA. LE DAN LA COMIDA CON CUCHARA.

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