Abordaje de la familia en

Cuidados Paliativos
Lic. Carolina Nadal
Cambios en el modo de enfermar y de
morir…
 Haciendo un poco de historia….
“La muerte prohibida” / “Invertida”
Siglo XX P. Ariès

Se instala una revolución brutal de las ideas y los

sentimientos tradicionales.
La muerte, antaño tan presente y familiar, tiende a
ocultarse y desaparecer. Se vuelve vergonzosa y un
objeto de censura.
Consiste en un encubrimiento, un disimulo, una
fachada en la que participan en forma conjunta el
moribundo y sus testigos. Se oculta y desdramatiza
los ritos de la muerte y su capacidad de permitir la
elaboración personal y social del morir.
 Nos encontramos ante una nueva ideología propia
de la modernidad: evitar el malestar y la angustia
producidos por la muerte en medio de la felicidad
de la vida; la vida debe ser feliz o al menos
parecerla.
A partir de la década del ’30 con los avances
científicos y tecnológicos comienza otro proceso, el
de la medicalización de la muerte.

“Ya no se muere en casa, en medio de los suyos; se

muere en el hospital y a solas”
P. Ariès
“ Se esta poniendo de moda convertir a los enfermos en
gladiadores. En una especie de atletas olímpicos a los
cuales se les exige que luchen para curarse. Convirtiéndolo
en luchador se está depositando en él toda la
responsabilidad para curarse…si no fuera suficiente con
esta perversión, cuando la persona fallece porque no se ha
curado, que en el lenguaje neoliberal es que no ha luchado
lo suficiente, el responsable de perder la batalla es el
propio enfermo…”
Alicia Stolkiner ( publicación en red social)
 PARADIGMAS EN SALUD

AQUEL EN QUE SE AQUEL EN QUE SE

INTERPRETA A LA INCLUYE LA IDENTIDAD
ENFERMEDAD NARRATIVA DEL
EXCLUSIVAMENTE PACIENTE Y A SU
COMO LESIÓN CONTEXTO SOCIAL E
ORGÁNICA HISTORICO

TENSIÓN
POSITIVA
 PENSAR EL PROCESO SUBJETIVO DE ENFERMAR
ANTES QUE EN LA ENFERMEDAD

 LAS ENFERMEDADES SON MODELOS ABSTRACTOS

 LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD SON DIVERSAS EN SU

CUERPO, EN SU PERSONALIDAD, EN SU CULTURA, EN
SUS CREENCIAS, EN SU ESPIRITUALIDAD
 Comprender al “paciente” como:
• Sujeto de derecho y acción
• Pone en juego su saber en el proceso de
atención
• Sujeto de deseo que se constituye en
permanente relación a un otro significativo
• Sujeto histórico, cultural y social
Dolor es una experiencia subjetiva
Padecer es una experiencia subjetiva

“Una experiencia es algo de lo que se sale

transformado” .
M. Foucault
La enfermedad provoca disrupción biográfica y
ruptura de la vida cotidiana
Medicalización de la vida cotidiana
Desestructuración de la vida cotidiana
Disrupción biográfica en el sujeto padeciente y
su familia
• Experiencia subjetiva (diversidad de simbolizaciones)
• Proceso en permanente cambio

• La enfermedad como proceso y experiencia

(coyuntura que determinará el cuidado)
 FAMILIA
conjunto de individuos emparentados,
vinculados entre sí por el matrimonio, la
filiación o la adopción, que se encuentran
cohabitando y participando en común de las
actividades cotidianas de reproducción social.
 FAMILIA

 Vínculos de parentesco son adscriptos,

independientes de la voluntad o elección de las
personas.

 Construcción social e histórica en constante

transformación determinada por un momento
social determinado.
 Familia y cuidados

Pensar en familia requiere reconocer:

• Multiplicidad de formas de vivir en familia

• Diversidad de formas de organizar la cotidianeidad y la
variabilidad de los arreglos domésticos posibles
• Considerar las condiciones de vulnerabilidad y restricción
en que se realiza la reproducción social
• Incluir la ruptura que la enfermedad genera en la
trayectoria familiar
 Deconstruir la noción de cuidados invita a
reflexionar sobre:
• La contextualización de las condiciones de
reproducción social de las familias y la complejidad
de las estrategias que despliegan durante el proceso
de salud-enfermedad-muerte.

• La complejidad del proceso de atención, que

requiere de la existencia de un equipo
interdisciplinario para atender las diferentes
dimensiones y necesidades de los sujetos
 Identificar el cuidador principal dentro de la
familia es una necesidad de los equipos de
Cuidados Paliativos

¿Para qué es necesario identificarlo?

¿Cómo y quién lo define?
¿Se garantiza el cuidado en domicilio identificando esta
figura?
¿Qué lugar ocupa la figura del cuidador principal?
¿Emerge de la dinámica familiar?
¿Es identificable? de serlo, ¿favorece el proceso de
atención, de qué forma?
 Cuidador principal & cuidado familiar
Cuidador Principal: persona, generalmente miembro de la
familia, con mejores condiciones para asumir
responsablemente el cuidado del paciente, por contar con
posibilidades reales y disposición para su atención, poseer
una buena relación afectiva con el enfermo, suficiente nivel
escolar para comprender y transmitir la información e
instrucciones, así como capacidad para imprimirle
seguridad y bienestar emocional en la mayor cantidad y
calidad posible. Gómez Sancho, M; 2000
 Problematizar el cuidado familiar como
estrategias de cuidado …. ¿Alcanza con un
cuidador principal?
Sobrecarga del cuidador principal Totaliza su vida
en las acciones de cuidado

Frecuente claudicación del cuidador

principal
 Cuidador principal & cuidado familiar

Analizar de qué modo las familias, en un momento socio-

histórico determinado, se posicionan frente a la tarea de
cuidar y la resignifican otorgándole (nuevo) sentido.

Cuidar con la idea de muerte en el escenario de lo

cotidiano y cómo ello es vivido por las familias, es crucial
a la hora de reflexionar en torno a la calidad de vida y el
cuidado como trabajo, como estrategia familiar y como
experiencia.
 Trayectorias familiares

Estrategias familiares de cuidado

Las estrategias familiares de cuidado según
Bourdieu:

son parte del “… conjunto de las estrategias

(…) por las cuales la familia tiende a
reproducirse biológicamente y sobretodo
socialmente, es decir a reproducir las
propiedades que le permitan mantener su
posición, su rango en el universo social
considerado”.
 Estrategias familiares de cuidado

• Qué y cómo saber cuidar se relaciona con el esquema

interpretativo que la familia cuidadora, va haciendo a lo
largo del tiempo en contacto con las necesidades del
paciente , y sus propias necesidades en el proceso de salud-
enfermedad-muerte.
• Qué y cómo saber cuidar se vincula también con las
trayectorias familiares, las pérdidas, la experiencias previas
de cuidados, las perspectivas de género, la adjudicación de
roles dentro de la familia, las condiciones materiales de
existencia, etc.
 Procesos familiares de cuidado

Estrategias familiares de cuidado

 Procesos familiares de cuidado

Práctica
Pensar el cuidado en términos de estrategia familiar
significa, no sólo describir acciones, sino comprenderlas
como parte del proceso de reproducción social de las
familias. Acciones como las de alimentación, o vestido a un
cónyuge (características de la reproducción social), se
convierten en estrategia de cuidado en tanto se orientan a
satisfacer las necesidades de una persona con status de
enfermedad, empleando recursos sociales, materiales,
simbólicos y afectivos.
 Procesos familiares de cuidado
Experiencia
El cuidado remite a una dimensión personal, vinculada a
acciones, sentimientos y reflexiones a cerca de dichas
acciones y sentimientos. “Una experiencia es formativa y
transformativa a un punto tal que lleva a una nueva forma
de vida porque logra crear una estructura de experiencia”
(Robles Silva, L.).
Pensar el cuidado en términos de experiencia permite
incluir la perspectiva de los sujetos, que se relacionan en el
proceso del cuidado, y cómo en esta relación construyen su
propio mundo.
 Procesos familiares de cuidado

Trabajo
“Acción social cuyo fin es proporcionar los medios
de subsistencia al receptor del cuidado, para lo cual
se transforman recursos materiales y simbólicos,
que vienen a satisfacer dichas necesidades de
subsistencia y, al igual que cualquier trabajo, el
cuidado implica gasto de tiempo y energía”.
Robles Silva, L.
Procesos familiares en el cuidado
domiciliario
Procesos familiares en el cuidado domiciliario

Todo proceso de cuidado supone una

movilización de esfuerzos y recursos que se
van reajustando frente a diferentes puntos de
inflexión (confirmación diagnóstica, inicio del
cuidado en domicilio, progresión de
enfermedad , fin de vida y muerte)
 Estrategias familiares de cuidado en domiciliario

Construcción de un sistema de corresponsabilidades entre

los distintos participantes (ordenamiento de tareas u
horarios sobre la base de consensos y confianza en su
distribución)

Arreglos domésticos (conjunto de acciones concretas en

que se plasman estos procesos: mudanzas y traslados,
redistribución de espacios dentro de las viviendas,
gestiones de acceso a políticas sociales, rotación de las
personas encargadas de cuidados, inclusión de nuevas
presencias cotidianas)
 Estrategias familiares de cuidado en domiciliario
Adquisición de nuevos aprendizajes (habilidades referidas
al confort del paciente, modalidades de acompañamiento y
contención entre los distintos integrantes)

Reorganización de la cotidianeidad (construcción de una

red de ayuda entre unidades domésticas, vecinos-amigos
y/o cuidadores formales e informales)

Nuevas formas de participación y/o reactualización de

expectativas conforme al sistema de vínculos de
parentesco

Complejidad de las relaciones intergeneracionales y de

género
 ESCUCHAR LAS EXPRESIONES de necesidades
psicosociales
Reconocerse como persona Ser reconocido como persona
PACIENTE
“No me reconozco en el espejo”
FAMILIA
“Tengo miedo” “No sé cuidar”
PROFESIONALES/CUIDADORES
Menospreciar, olvidar el nombre
o
Reconocer en el ser, no en la
apariencia
ESCUCHAR LAS EXPRESIONES de necesidades
psicosociales
PACIENTE/FAMILIA
Concretar proyectos Poder releer la vida
Cerrar temas pendientes

QUIENES CUIDAMOS
Estar disponibles y ofrecer
tiempo para escuchar a
la persona y “sus
batallas”
 ESCUCHAR LAS EXPRESIONES de necesidades
psicosociales
Aislamiento
Poder amar y ser amado
PACIENTE Y FAMILIA
Cerrarse en uno mismo,
aislarse, cerco de silencio

PROFESIONALES/CUIDADORES
Favorecer o no el reencuentro.
(Horarios rígidos en
momentos importantes)
 Cerco de silencio

Dificultad comunicacional del paciente,

familia y/o equipo de salud que se presenta
práctica o discursivamente y se orienta a
evitar que alguno de los sujetos involucrados
conozca el diagnóstico o pronóstico durante el
proceso salud- enfermedad
“Lo que más atormentaba a Iván Ilich era la mentira, la mentira
sostenida por todos, diciendo que él sólo estaba enfermo y no
moribundo y que debía estar tranquilo y curarse. Pero él estaba
convencido de que todo cuanto se hiciera no daría otro resultado que
empeorarlo. Y lo atormentaba esa mentira, lo atormentaba el hecho
de que no quisiesen confesarle aquello que todos sabían, y quisiesen
engañarle en cuanto al estado de su salud, y obligarle a él mismo a
tomar parte de esa mentira. Aquella mentira que rebajaba el solemne
acto de morir al mismo nivel de todas las cosas cotidianas, como las
visitas, los cortinados, los platos del almuerzo, esa mentira lo hacía
sufrir horriblemente... cuando los demás volcaban sobre él sus
miradas, estaba a punto de gritarles: ¡dejen de mentir! tanto ustedes
como yo sabemos que estoy moribundo ¡dejen por lo menos de
mentir!, pero nunca tuvo valor para decirlo... esa mentira a su
alrededor envenenaba más que nada los últimos días de su existencia”.
“La muerte de Iván Ilich” – León Tolstoi

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 Desarmar el cerco de silencio

Verdad progresiva y tolerable

¿Qué? ¿Cómo? ¿Cuándo? ¿Dónde?

 Comunicación
Cerco de silencio
• Prevención del Cerco de Silencio

 Garantizar por parte del equipo de salud el

acompañamiento del paciente y familia durante todo
el proceso
 Facilitar espacios y tiempos en el marco de una
comunicación eficaz
 Prevenir el aislamiento comunicacional de paciente,
familia y equipo desde el inicio de la atención
 Brindar información al paciente bajo el principio de
verdad tolerable
Conocer cómo el paciente y su familia habitan la
enfermedad

“... Escuchar es acallarse -hacer silencio de sí-

tratando de deponer las propias opiniones
y perspectivas, a fin de dejarse impresionar
por las voces y rasgos que pertenecen al
otro (...), el otro en lo que tiene de suyo y
singular (...), para lo cual necesitamos,
transitoriamente, ser capaces de deponer
nuestro lugar de expertos”.
Rilova Salazar “Cuando el cuerpo solicita la palabra”, 2001
 MIRAR…..ESCUCHAR…..ESTAR
INTERSUBJETIVO
 Pilares fundamentales de la comunicación
- la palabra
- la escucha
 Escuchar no es lo mismo que oír
 Requiere “ejercitar el silencio”
 Implica no prejuzgar ni pretender que el paciente
diga lo que queremos escuchar, sino
predisponernos a escuchar lo que él quiera decir
a partir de su subjetividad
Concretar proyectos……
Dar sentido……
Algunas reflexiones finales…
• La enfermedad es una experiencia subjetiva que
incluye el contexto y la identidad narrativa del
paciente
• Paciente como sujeto padeciente que presenta una
fuerte ruptura en su biografía
• Diversas maneras de habitar el proceso de
enfermedad (pacientes y familias)
• Incluir la perspectiva socio cultural en el proceso de
atención
• La Calidad de Vida está íntimamente vinculada con el modo
en que el paciente y la familia viven el proceso de
enfermedad y de cuidado en el marco de su vida cotidiana.

• El análisis de las estrategias de cuidado, no puede hacerse

escindido de las condiciones de reproducción social de las
familias ni desconociendo el contenido y las acciones de la
cotidianeidad.

• Invisibilizar los arreglos y transformaciones cotidianas, que

en favor del cuidado realizan las familias, significaría vaciar
de contenido a las estrategias específicas de cuidado.
• La experiencia de cuidar transforma la subjetividad:
deconstruye un pensar, un decir y un hacer para construir
uno nuevo.

• Definir los cuidados como estrategias familiares (red de

cuidado) en sentido colectivo y no reducir los cuidados en
una única figura que sólo reduce la complejidad del
proceso.