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OPINIÓN

Sistemas de vigilancia de la salud pública:


no pidamos peras al olmo
S. de Mateoa / E. Regidorb
a
Centro Nacional de Epidemiología.
b
Médico de Sanidad Nacional.

Correspondencia: S. de Mateo. Centro Nacional de Epidemiología. Sinesio Delgado, 6. 28029 Madrid. España.
Recibido: 13 de septiembre de 2002.
Aceptado: 28 de enero de 2003.
(Public health surveillance systems: let’s not ask for the impossible)

Resumen Abstract
La publicación del Decreto por el que se creó la Red Nacional The publication of the Decree creating the National
de Vigilancia Epidemiológica, hace ya siete años, da pie para Epidemiological Surveillance Network, 7 years ago now, in-
reflexionar sobre los sistemas de vigilancia de la salud pú- vites us to reflect on public health surveillance systems in our
blica en nuestro país e incidir en aquellos aspectos que faci- country and to highlight those aspects that help or obstruct
litan o impiden que estos sistemas cumplan con su objetivo these systems in meeting their basic objective of providing in-
fundamental de proporcionar una información que sirva para formation that can be used to facilitate disease control.
facilitar el control de las enfermedades. Many of the events that have taken place in the health arena
Muchas de las situaciones vividas en el ámbito de la salud in recent years, labeled as «health crises» by the communi-
en estos últimos años, calificadas de «crisis sanitarias» por cations media, have been considered by the population as
los medios de comunicación, han sido consideradas como ries- unacceptable risks that the health system should have avoi-
gos inaceptables por la población, que los sistemas sanita- ded; defects in surveillance systems are one of the errors al-
rios deberían haber evitado y, entre los fallos evidenciados, ways mentioned in this respect. Some of these defects arise
siempre se alude a defectos de los sistemas de vigilancia. because of limitations of the instruments used to measure and
Algunos de estos defectos provienen de las propias limitaciones classify health problems, but others are due to an inappropriate
de los instrumentos utilizados para la medición y clasificación understanding of surveillance, which make it difficult to assess
de los problemas de salud, pero también existen otros deri- the true impact of health problems. A discussion of the two
vados de una concepción no adecuada de la vigilancia y que types of defects will not solve surveillance problems, but it may
impiden valorar el verdadero impacto de los problemas de help many people to stop asking our surveillance systems for
salud. Comentar unos y otros no solucionará los problemas what they cannot offer.
de la vigilancia, pero sí puede servir para que muchas per-
sonas no sigan pidiendo a nuestros sistemas de vigilancia
aquello que no pueden ofrecer.

Introducción comendaciones2. Aunque dicho así parece algo fácil,


la verdad es que no lo es tanto. La experiencia ayuda
unque no lo parezca, ya han pasado 7 años a comprender la dificultad de alcanzar esos objetivos

A desde la publicación del Decreto por el que se


creó la Red Nacional de Vigilancia
Epidemiológica1. Esto puede ser una excelen-
te justificación para reflexionar sobre nuestros sistemas
de vigilancia de la salud pública e incidir en aquellos
y lo sucedido en el período transcurrido desde enton-
ces es un buen ejemplo de ello.
De muchas de las situaciones vividas en el ámbito
de la salud en estos últimos años, calificadas de «cri-
sis sanitarias» por los medios de comunicación (epi-
aspectos que facilitan o impiden que estos sistemas demia de enfermedad meningocócica, brotes nosoco-
cumplan con su propósito y sus objetivos específicos. miales de hepatitis viral, detección de encefalopatía
Siempre hemos estado de acuerdo en que los siste- espongiforme bovina, contaminación de alimentos por
mas de vigilancia deberían tener la capacidad de re- dioxinas, brotes de legionelosis, complicaciones iatro-
coger y analizar datos de salud, difundir las recomen- génicas por el consumo de fármacos, agregaciones de
daciones oportunas para el desarrollo de una correcta casos de cáncer en poblaciones militares o escolares,
práctica sanitaria y evaluar la efectividad de estas re- fallecimientos de pacientes hemodializados o difusión

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intencionada de esporas de Bacillus anthracis), se ex- conocidos1,14, no va a solucionar los problemas, sí puede
traen siempre las mismas conclusiones: se piensa en ayudar a que muchas personas no sigan pidiendo a
ellas como riesgos inaceptables que los sistemas sa- nuestros sistemas de vigilancia aquello que no pueden
nitarios deberían haber evitado y, por tanto, su apari- ofrecer.
ción revela fallos en los mecanismos de prevención del
problema, en los sistemas de detección o en la difu-
sión de recomendaciones a los profesionales sanitarios
y a la población. Este último punto es fundamental, ya Defectos y limitaciones de los sistemas
que el propósito de la vigilancia de la salud pública ha de vigilancia de la salud pública
sido siempre, y sigue siendo, proporcionar una infor-
mación que sirva para facilitar el control de las enfer- Siempre que se señalan los defectos de los actua-
medades3. les sistemas de vigilancia, se suelen citar, con cierta
¿Es difícil lograr una información que ayude a faci- insistencia, la infradeclaración de casos15 y el retraso
litar el control de las enfermedades? ¿Nuestros siste- en la consolidación de la información. Conocida es la
mas de vigilancia actuales cumplen con su cometido? subestimación de la incidencia de las distintas enfer-
De nuevo, son preguntas difíciles de contestar, porque medades vigiladas, cuya magnitud varía según las ca-
desconocemos muchas de las características de estos racterísticas de las enfermedades. Así, por ejemplo, en
sistemas. Los primeros intentos de evaluar los sistemas sistemas universales de notificación de casos, las en-
de vigilancia, superada la visión negativa de algunos fermedades de baja incidencia y las de elevada gravedad
autores4, se centraron en analizar su modo de funcio- suelen tener unas altas tasas de notificación, al con-
namiento5 (retraso en las declaraciones, oportunidad trario de lo que sucede con las enfermedades de ele-
de los informes...), y no fue sino hasta finales de la dé- vada incidencia o baja gravedad. Lógicamente, esta in-
cada de los ochenta cuando surgieron los primeros in- fradeclaración impide conocer muchas veces la
tentos de evaluarlos6,7 desde el punto de vista de su incidencia real de una enfermedad, pero, aun así, los
calidad, utilidad y coste. El examen de una serie de atri- datos sirven para evaluar tendencias y detectar alte-
butos cuantitativos (sensibilidad, especificidad, repre- raciones. El control de una enfermedad o problema de
sentatividad y oportunidad) y cualitativos (sencillez, fle- salud, característica esencial de cualquier sistema de
xibilidad y aceptabilidad) permite deducir la calidad vigilancia, no necesita una estimación precisa de su
intrínseca de un sistema de vigilancia que, además, debe magnitud. El conocimiento de la verdadera incidencia
ser útil y aceptable en términos de coste-beneficio. Estos de las enfermedades y los problemas de salud en una
criterios y atributos, muchos de ellos subjetivos e in- población, sin duda un deseo loable por muchas razo-
terdependientes, han ido sufriendo pequeños cambios nes, puede lograrse por otros procedimientos y, en la
y adaptaciones a lo largo del tiempo8-10, y todavía con- mayoría de los casos, no debería buscarse en los sis-
figuran un método válido y aceptado para la evaluación temas de vigilancia.
de los sistemas de vigilancia, requisito imprescindible En cuanto al retraso en la disponibilidad de los datos,
para la mejora de su efectividad. Sin embargo, en las es necesario precisar algunos conceptos. La valoración
múltiples ocasiones en que se ha intentado evaluar nues- de un sistema de vigilancia por el tiempo que tardan
tros sistemas11-13, el esfuerzo ha sido bastante infruc- los datos en estar disponibles en niveles centrales ha
tuoso. Quizá la razón de este fracaso obedece a que llevado a afirmar a algunas personas, entre ellas mu-
siempre se ha hecho de una forma bastante sesgada chos epidemiólogos, que nuestros sistemas no sirven,
y encaminada a conocer casi exclusivamente la co- por el gran retraso que arrastran, y que deberían ser
bertura de notificación de casos de enfermedades, y sustituidos. Afirmar esto significa desconocer la res-
no se ha dado nunca respuesta a las preguntas bási- puesta a varias preguntas fundamentales: ¿cuál es el
cas sobre su utilidad. verdadero sentido de los datos en vigilancia?, ¿cuál es
Así planteado el problema, podría parecer que ten- la estructura de nuestro sistema sanitario? Cuando un
dríamos la solución a nuestro alcance. Una rigurosa eva- sanitario efectúa una notificación de un caso de enfer-
luación de nuestros sistemas de vigilancia, que identi- medad de declaración obligatoria, diagnosticado en la
ficase sus fallos, nos abriría un mundo nuevo; sólo cabría consulta, ya ha ejercido muchas de las medidas de con-
corregirlos para que todo fuese perfecto. Pero, segu- trol del caso y de sus contactos, y ha realizado muchas
ramente nos volveríamos a encontrar con los mismos actividades, denominadas epidemiológicas, que no son
problemas. Muchos de los defectos encontrados no se- sino prácticas médicas correctas. El verdadero senti-
rían tales, sino características inherentes a los siste- do de su notificación es alertar a los servicios de salud
mas de vigilancia, y muchos de los objetivos que ima- pública de la detección de un caso de una enfermedad
ginábamos conseguir no podríamos alcanzarlos porque de determinadas características en una zona geográ-
esos sistemas tienen también limitaciones. Aunque co- fica concreta, que puede suponer un riesgo para la salud
mentar estos defectos y limitaciones, por otra parte muy de la población. La detección de casos similares en

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zonas geográficas más amplias, producto del análisis modificación introducida perjudique a otro. Ésta es la
de los datos notificados, así como la toma de medidas razón por la que hay que ser extraordinariamente pru-
de control comunitarias, sí son labores de las unida- dente a la hora de plantear cualquier tipo de cambio:
des de vigilancia comarcales o provinciales, respon- es necesario estar muy seguros de lo que realmente
sables de ese nivel operativo de intervención, y a las se quiere antes de incorporar reformas. Los sistemas
que los datos llegan con la rapidez adecuada. Por ello, de información microbiológica, que buscan esa espe-
no todos los datos deben llegar rápidamente a todos cificidad antes aludida, requieren una cierta compleji-
los niveles del sistema y tampoco se puede desechar dad a la hora de definir y clasificar los casos, y los sis-
un sistema de vigilancia, porque esa premisa de rapi- temas universales de declaración obligatoria de casos,
dez universal no se cumpla. Ahora bien, esta afirma- si se desea que continúen con un apoyo legislativo, serán
ción no quiere decir que no se tenga que realizar un siempre rígidos a la hora de adaptarse a nuevas ne-
esfuerzo para conseguir una rápida transmisión de los cesidades de información. Intentar cambiar esas ca-
datos en todos los niveles. Esta ya vieja aspiración, aún racterísticas esenciales a estos sistemas básicos no so-
no hecha realidad, requiere grandes dosis de prag- lucionaría nada, sino que añadiría más problemas. La
matismo y el aprovechamiento racional de una serie de opción más adecuada es dejar los sistemas universa-
recursos informáticos que actualmente están al alcan- les de notificación de casos para la vigilancia de en-
ce de todos. fermedades de baja incidencia o para aquellas en que
Como reflejábamos en la introducción, la evaluación la detección de cualquier caso es necesaria para la in-
correcta de los sistemas de vigilancia puede ayudar a tervención, e introducir nuevos sistemas de vigilancia
identificar virtudes y defectos de esos sistemas, pero más flexibles (sistemas centinela), para un amplio rango
es curioso comprobar cómo se ha orientado la prácti- de enfermedades de incidencia elevada, en los que los
ca totalidad de los trabajos de evaluación de nuestros datos de interés epidemiológico se obtienen de un pe-
sistemas (las referencias citadas anteriormente11-13 queño número de fuentes de información con mayor ra-
son sólo una pequeña muestra de las evaluaciones lle- pidez y especificidad. Así, la implantación de redes de
vadas a cabo, sobre todo, dentro del Programa de médicos centinela en varias comunidades autónomas
Epidemiología Aplicada de Campo [PEAC]. Con cier- ha permitido desde hace años una mayor efectividad
ta reiteración, se han llegado a realizar hasta 27 tra- en la vigilancia de la gripe. De igual manera, también
bajos sobre el tema en los últimos 7 años). La mayo- podrían enriquecerse nuestros sistemas de vigilancia
ría de estas evaluaciones deja de lado cuestiones y permitir una detección mejor de los problemas de salud
importantes que afectan a la utilidad de los sistemas y si se introdujeran procedimientos de vigilancia activa,
no se valoran adecuadamente algunos de los atribu- que han demostrado su efectividad para incrementar
tos cualitativos considerados fundamentales, como la la sensibilidad de los sistemas de vigilancia, ayudan-
sencillez, la flexibilidad y la aceptabilidad. Por el con- do además a establecer relaciones entre las fuentes de-
trario, otros atributos cuantitativos, como la sensibilidad, clarantes y receptoras, y se utilizasen múltiples fuen-
la especificidad y los valores predictivos de todos los tes de información, incluyendo datos de mortalidad y
resultados, se miden como si les fuera la vida en ello morbilidad hospitalaria, u otros indicadores indirectos
a los evaluadores, y no son conscientes de que, al fin de morbilidad (absentismo, consumo de fármacos o há-
y al cabo, la subestimación de la incidencia de cualquier bitos) que están a nuestro alcance. Sólo haría falta di-
enfermedad es algo propio de estos sistemas y su cuan- señar sistemas de recogida de datos muestrales, evi-
tificación exacta, como se ha señalado, no tiene gran tando el retraso que ofrecen los datos consolidados. Pero
valor. Es posible que la irreprimible afición metodoló- dejemos de aportar soluciones, que por otra parte son
gica de los vigilantes conduzca siempre a estas eva- conocidas, para seguir con algunas de las limitaciones
luaciones cuantitativas, pero también es muy posible que caracterizan a los sistemas de vigilancia actuales.
que haya otras razones. Se tiene tan asumido que la Muchas de las limitaciones de los sistemas de vi-
información proveniente de nuestros sistemas no influye gilancia provienen de los propios instrumentos utiliza-
en los niveles de decisión de la salud pública que se dos para la medición y la clasificación de los proble-
considera casi de necios valorar su utilidad. Además, mas de salud. Así, las clasificaciones actuales de las
no hay que olvidar que la evaluación correcta de los atri- enfermedades (Clasificación Internacional de
butos cualitativos requeriría conocer no sólo aspectos Enfermedades [CIE-OMS] o Clasificación Internacional
técnicos del sistema, sino la opinión de sus integran- de Problemas de Salud en Atención Primaria [ICPHPC])
tes y usuarios. Y los resultados de estas encuestas de tienden a agrupar a las enfermedades por sistemas or-
opinión, cuando se han realizado en otros países16,17, gánicos y no cumplen una adecuada función si consi-
producen escalofríos. deramos las enfermedades desde un punto de vista etio-
Por otro lado, dada la dependencia entre los distintos lógico o de prevención. Muchas infecciones causadas
atributos, cuando se identifica algún defecto en uno de por un mismo microorganismo están dispersas en gru-
ellos y se propone su mejora, es muy probable que la pos orgánicos diferentes, volviéndose incluso difícil la

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evaluación del impacto de algunas enfermedades18. Por gurar el respeto de los principios éticos mencionados,
otra parte, los problemas existentes en la medición de pero también debe reconocer, como ha hecho la le-
las exposiciones, o la limitación del conocimiento cien- gislación europea21, una serie de exenciones cuando
tífico acerca de la relación de algunas de estas expo- el manejo de datos personales se realiza con un obje-
siciones con determinadas enfermedades, convierten tivo de prevención.
la vigilancia de muchos problemas ambientales en algo, Otro factor limitante es, sin ninguna duda, la sepa-
hoy por hoy, inalcanzable. Pero no sólo encontramos ración existente en muchos países, incluido el nuestro,
limitaciones metodológicas para la vigilancia de procesos entre sistemas de vigilancia de la salud pública y sis-
nuevos, sino que también las tenemos en la práctica temas de información sanitaria. En un principio, hubo
rutinaria de la vigilancia de las enfermedades infecciosas. cierto error en considerar sistema de vigilancia a cual-
Hasta la fecha, todos nuestros sistemas están enfoca- quier sistema de recogida de datos sin relación con cam-
dos a medir la incidencia de estas enfermedades y mi- bios en la práctica de la salud pública. Así, determinados
nusvaloramos los aspectos que impiden precisar su informes o publicaciones de instituciones sanitarias, cuyo
verdadero impacto (discapacidad o mortalidad) o la afec- objetivo podía ser la evaluación o el seguimiento de la
ción particular de determinados colectivos. De igual ma- situación de salud de una población, llegaron a ser ca-
nera, la vigilancia de las enfermedades crónicas, cen- lificados de sistemas de vigilancia22, sembrando cier-
trada en datos de mortalidad o morbilidad hospitalaria, ta confusión. Pero, la separación artificial entre siste-
subestima siempre la importancia de las mismas. ¿Y mas de información sanitaria y sistemas de vigilancia,
qué decir de la detección de nuevos problemas de salud, muchas veces justificada por la necesidad de destacar
o problemas emergentes, como se les denomina ac- claramente el papel autónomo de estos últimos, a la
tualmente? Ejemplos de fracaso de los sistemas de vi- larga ha tenido más efectos perjudiciales que benefi-
gilancia tradicionales se han dado tanto en nuestro país ciosos, ya que con frecuencia las actividades de vigi-
(síndrome del aceite de colza, síndrome de Ardystill o lancia de la salud pública se han visto afectadas por la
epidemia de asma por inhalación de aceite de soja) habitual falta de coordinación de los dos tipos de sis-
como en aquellos que nos sirven muchas veces de mo- temas. El establecimiento de un sistema de vigilancia
delo (sida, síndrome de shock tóxico o síndrome de eo- exhaustivo, basado en una red de sistemas de infor-
sinofilia-mialgia). Ahora bien, ¿alguien puede poner mación sanitaria enlazados electrónicamente, que po-
algún ejemplo de que un sistema diseñado para vigi- sibilite la práctica adecuada de la salud pública mediante
lar problemas de salud definidos haya sido capaz de un acceso rápido y oportuno a los datos, continúa sien-
detectar la aparición de un problema nuevo?19. do una ilusión.
Uno de los asuntos que gravita directamente en el Las limitaciones, esta vez extrínsecas, derivadas de
mundo de la vigilancia, y por extensión en el mundo de la falta de recursos materiales y de personal siempre
la información sanitaria, es sin lugar a dudas la confi- se han citado como fundamentales y sería absurdo no
dencialidad de los datos sanitarios. Es cierto que, en reflejarlas en un ámbito como el nuestro, en que las ac-
aras de una protección colectiva, se han comprometi- tividades de prevención han estado secularmente re-
do muchas veces los principios básicos de intimidad y legadas. La incorporación de recursos humanos con ex-
confidencialidad que sustentan los códigos éticos ma- periencia en la vigilancia de los problemas de salud,
nejados en el mundo médico20, pero sería absurdo pen- de forma permanente, y la formación adecuada de nue-
sar que puede hacerse vigilancia con una legislación vas personas son necesidades perentorias, al igual que
restrictiva. Ha habido situaciones en nuestro país en dotar de medios económicos suficientes a los servicios
las que se ha planteado el establecimiento de un sis- que desarrollan las actividades de vigilancia.
tema de vigilancia de un problema de salud. Pues bien, Por último, no querríamos dejar esta reflexión sin re-
aun cuando se sabía que lo único que permitiría un co- ferirnos a otro factor que dificulta el logro del propósi-
nocimiento adecuado del problema era un registro per- to de cualquier sistema de vigilancia: es el problema
sonalizado de los enfermos, para evitar cualquier tipo de la difusión de la información. Con seguridad, las de-
de conflicto social y político se llegó a un consenso ge- ficiencias en esta tarea dejan entrever muchas de las
neral basado en la idea de que es mejor tener algo sin imperfecciones de nuestros sistemas, pero también aquí
identificación personal que no tener nada. Pero el re- debemos clarificar los conceptos. Una cosa es difun-
sultado ya no fue un sistema de vigilancia, sino un sis- dir adecuadamente las recomendaciones como resul-
tema de información basado en la recogida de datos tado del análisis de los datos recogidos, y otra, muy
anónimos. Lógicamente, no podremos pedir ahora a ese diferente, es lo que hoy día conocemos como «comu-
sistema respuestas a las preguntas que inicialmente mo- nicación de riesgos para la salud». La utilización de me-
tivaron su establecimiento. La vigilancia necesita siem- dios de comunicación impresos (informes o boletines)
pre una identificación de los casos de enfermedades ha sido tradicionalmente la forma de difundir informa-
notificados que posibilite la detección de problemas y ción de nuestros sistemas de vigilancia, y los resul-
la intervención eficaz. Cualquier legislación debe ase- tados, la verdad, no son muy halagüeños. La comuni-

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cación electrónica (correo electrónico o páginas web) municación, tanto a los profesionales del sector
permite ofrecer actualmente información más rápida sanitario como a la población, requiere no sólo una
y, por tanto, con mayor interés, pero no soluciona el difusión sino asegurar que el receptor reciba y com-
verdadero problema. Se requiere que la información prenda la información23. Muchas de las situaciones
y la difusión de recomendaciones tenga un cierto im- de «crisis sanitarias» reflejadas en la introducción de
pacto en el entorno del profesional sanitario, y eso tiene este documento fueron modelos de fracaso de una po-
que ver no sólo con que la información ofrecida sea lítica de comunicación y, aunque se señale a veces
relevante y se presente de forma correcta y atractiva, que de los fracasos se aprende más que de los éxi-
sino con algo más que escapa por ahora a nuestra tos, la verdad es que no parece que se haya apren-
realidad: la unión de la vigilancia con el mundo clíni- dido mucho hasta ahora en esta tarea que todavía se
co y el prestigio de esa vigilancia, o lo que es lo mismo, presenta como un reto. Representa una deficiencia
el prestigio de los propios profesionales de la vigilancia. cuya responsabilidad atañe al sistema sanitario en su
Pero aún más deficiente es el otro aspecto al que antes conjunto. Atribuírsela en exclusividad a los sistemas
aludíamos: la comunicación de riesgos para la salud de vigilancia es otra forma de seguir pidiendo peras
detectados mediante los sistemas de vigilancia. La co- al olmo.

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