La Medicina del Adolescente

El Trastorno de Conducta Oposicionista y Desafiante

¿Qué es el trastorno de conducta oposicionista y desafiante?

El trastorno de conducta oposicionista y desafiante (su sigla en inglés es
ODD) es un trastorno conductual que normalmente se diagnostica en la
niñez y que se caracteriza por conducta no cooperativas, desafiantes,
negativas, irritables y fastidiosas hacia los padres, compañeros, maestros
y otras figuras de autoridad. La angustia y la preocupación que los niños y
adolescentes con ODD provocan en los demás son mayores que las que
ellos mismos experimentan.

¿Cuáles son las causas del trastorno de conducta oposicionista y

desafiante?

Aún se desconoce la causa exacta de este trastorno, pero existen dos

teorías principales para explicar su desarrollo. La teoría del desarrollo,
que sugiere que los problemas comienzan cuando el niño tiene entre uno
y dos años y medio de edad. Los niños y adolescentes que desarrollan
ODD pueden experimentar dificultades para aprender a volverse
autónomos y separarse de la principal persona a la cual se encuentran
ligados emocionalmente. Las "actitudes negativas" características de este
trastorno se consideran una continuación de las cuestiones normales del
desarrollo que no se resolvieron de forma adecuada durante los primeros
años de vida. La teoría del aprendizaje, que sugiere, sin embargo, que las
características negativas del trastorno de conducta oposicionista y
desafiante son actitudes aprendidas que reflejan los efectos de las
técnicas de refuerzo negativo empleadas por los padres y figuras de
autoridad. Se considera que el empleo de refuerzos negativos por parte
de los padres incrementa la frecuencia y la intensidad de este tipo de
conducta en el adolescente, quien de este modo logra la atención, el
tiempo, la preocupación y la interacción que desea obtener de los padres
o las figuras de autoridad.

1
¿A quiénes afecta el trastorno de conducta oposicionista y
desafiante?

Los trastornos de la conducta, como categoría, son sin duda la causa mas
común de derivación a los servicios de salud mental para niños y
adolescentes. Las estadísticas indican que este trastorno afecta entre un
2 y un 16 por ciento de los niños y adolescentes de la población general y
que se presenta con una frecuencia mayor en los varones que en las
mujeres.

¿Cuáles son los síntomas del trastorno de conducta oposicionista y

desafiante?

La mayoría de los síntomas observados en niños y adolescentes con este

trastorno también se observa a veces en niños que no lo padecen,
especialmente alrededor de los 2 ó 3 años de edad o durante la
adolescencia. Muchos niños, principalmente cuando están cansados, con
hambre o disgustados, tienden a desobedecer, discutir con sus padres y
desafiar su autoridad. Sin embargo, en los niños y adolescentes que
padecen el trastorno de conducta oposicionista y desafiante, estos
síntomas se presentan en forma más frecuente e interfieren con el
aprendizaje, la adaptación en la escuela y, algunas veces, con las
relaciones personales del adolescente.

Los síntomas del trastorno de conducta oposicionista y desafiante

pueden incluir los siguientes:

Rabietas frecuentes
Discusiones excesivas con los adultos
Negativa a acceder a las solicitudes de los adultos
Cuestionamiento constante de las reglas; negativa a obedecerlas
Conducta dirigida a molestar o enojar a los demás, incluidos los adultos
Intentos de culpar a otras personas por su mala conducta o errores
Facilidad para enojarse con otros
Actitud de enojo frecuente

2
Vocabulario desagradable o poco amable
Actitud vengativa
Los síntomas del trastorno de conducta oposicionista y desafiante pueden
parecerse a los de otros cuadros clínicos o problemas de la conducta.
Siempre consulte al médico de su hijo adolescente para obtener un
diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica el trastorno de conducta oposicionista y

desafiante?
Los padres, maestros y otras personas que representan figuras de
autoridad en el entorno del niño o adolescente suelen ser capaces de
identificar a un niño o un adolescente que padece el trastorno. No
obstante, un psiquiatra infantil o un profesional de la salud mental
capacitado es el quien normalmente realiza el diagnóstico. También
resulta beneficioso contar con los antecedentes detallados y las
observaciones de conducta del adolescente suministrados por sus padres
y maestros y, algunas veces, realizar un examen psicológico. Los padres
que advierten síntomas del trastorno en sus niños o hijos adolescentes
pueden ayudarlos procurando una evaluación y tratamiento precoces,
decisión clave para prevenir la aparición e incidencia de problemas en el
futuro.

Además, debido a que el trastorno de conducta oposicionista y desafiante

a menudo se manifiesta junto con otros trastornos de la salud mental,
entre los que se incluyen trastornos del estado de ánimo, de ansiedad, de
conducta y el trastorno de déficit de atención con hiperactividad, la
necesidad de un diagnóstico y tratamiento precoces es imperiosa.
Consulte al médico de su hijo adolescente para obtener más información.

Tratamiento para el trastorno de conducta oposicionista y

desafiante:

El tratamiento específico para el trastorno de conducta oposicionista y

desafiante será determinado por el médico de su hijo adolescente
basándose en lo siguiente:

3
La edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes
médicos
La gravedad de los síntomas de su hijo
La tolerancia de su hijo a determinados medicamentos o terapias
Las expectativas para la evolución del trastorno
Su opinión o preferencia
El tratamiento puede incluir:

Psicoterapia individual
La psicoterapia individual para el ODD suele emplear un enfoque
cognitivo conductual a fin de aumentar la capacidad del paciente para
resolver problemas y su habilidad de comunicación y de control del enojo
y el impulso.

Terapia familiar.
La terapia familiar tiene a menudo como objetivo realizar cambios en la
relación familiar, como por ejemplo, mejorar la capacidad de
comunicación y fomentar la interacción entre sus miembros. La crianza de
los adolescentes con el trastorno suele ser una tarea muy difícil para los
padres, quienes necesitan apoyo, comprensión y ayuda para desarrollar
enfoques más eficaces para la crianza de sus hijos.
Terapia grupal con pares
La terapia grupal con pares a menudo prioriza el desarrollo de las
habilidades sociales e interpersonales.
Medicamentos
Si bien no se consideran eficaces para el tratamiento del ODD, pueden
utilizarse si se presentan otros síntomas o trastornos que responden al
medicamento.
Cómo prevenir el trastorno de conducta oposicionista y desafiante en la
adolescencia:
Algunos expertos consideran que en la manifestación del trastorno de
conducta oposicionista y desafiante se produce una secuencia de
experiencias relacionadas con el desarrollo. Esta secuencia puede
iniciarse con una actitud ineficaz por parte de los padres, seguida de
dificultades con otras figuras de autoridad y malas relaciones con los

4
compañeros. A medida que estas experiencias se exacerban y persisten,
la conducta desafiante y oposicionista se transforma en un patrón. La
detección y la intervención precoces en las vivencias negativas familiares
y sociales pueden lograr interrumpir la secuencia de experiencias que
llevan a conductas más oposicionistas y desafiantes. La detección precoz
y la intervención con habilidades más efectivas de comunicación, de
crianza, de resolución de conflictos y de control del enojo pueden alterar
el patrón de conductas negativas y disminuir la interferencia del trastorno
en las relaciones interpersonales con los adultos y los compañeros, así
como también en la adaptación en el ámbito escolar y social. El objetivo
principal de la intervención precoz es favorecer el crecimiento y el
desarrollo normales del adolescente y, además, mejorar la calidad de vida
del niño o adolescente que padece el trastorno de conducta oposicionista
y desafiante.

ARTICULO 5

CONDUCTAS DESAFIANTES Y CONTEXTO: EL CASO DE HECTOR,

UN JOVEN CON RETRASO MENTAL VINCULADO A UN SÍNDROME
DE CORNELIA DE LANGE

Autor: Javier Tamarit. Equipo CEPRI. Madrid.

Remitido para publicación a: Revista Catalana d’Educació Especial i

Atenció a la Diversitat SUPORTS. Diciembre de 1997.

INTRODUCCION

5
Desde muy diversos ámbitos estamos, en la actualidad, asistiendo a
importantes desafíos referidos a la valoración y a la actuación ante las
necesidades de las personas con retraso mental. El nuevo concepto de
Retraso Mental (Luckasson y cols., 1992; Verdugo, 1994; Font, 1997) ha
sido catalizador de nuevas actitudes, de nuevos modos de pensar sobre
ello, de pensar en las personas antes que en los Centros y Servicios. Ha
sido también impulsor de nuevos planteamientos de intervención y
gestión. En este sentido, se está realizando un importante esfuerzo por
aunar intervenciones que tengan un impacto real positivo en la mejora de
la calidad de vida de las personas con retraso mental, con procesos de
gestión en las organizaciones que se caractericen por una calidad total,
por una mejora continua. En concreto, el modelo propuesto por Schalock
(Schalock, 1997) puede ser una poderosa herramienta para lograr la
mejora de la calidad de vida en las personas y la mejora continua en las
organizaciones proveedoras de los apoyos necesarios para ellas.

Pues bien, es dentro de este marco donde se inscribe este artículo.

Hector no es un representante anónimo del colectivo de personas con
retraso mental. Hector es un joven con retraso mental. La comprensión de
sus necesidades desde las propuestas que se plantean en el párrafo
anterior genera modos de intervención dirigidos a dotarle con los apoyos
que requiere para mejorar su calidad de vida en los contextos en los que
se desenvuelve. Apoyos para la mejora en las diferentes áreas de
habilidades adaptativas, apoyos para mejorar el estado psicológico
emocional, para mejorar la salud, adaptaciones del entorno para facilitar
una mejora en la expresión de sus capacidades. Hector, además, como
luego veremos y es mi objeto aquí, tiene cierta vulnerabilidad que hace
que aumente la probabilidad de presentar en determinadas situaciones
conductas desafiantes; pero no es este tipo de manifestaciones
comportamentales el foco central de las acciones de Hector (Hector hace,
como todas las personas, muchas más cosas además de conductas
desafiantes), ni el fin de la intervención se dirige únicamente a ellas (no
sólo se realizan acciones para modificar esos comportamientos). Es decir,
la manifestación de conductas desafiantes en Hector no es todo; y la

6
intervención no está totalmente modulada por la presencia de esas
conductas. Las conductas desafiantes son una expresión más de las
interacciones entre las personas y sus entornos. No son una fatalidad
vinculada sin remedio a la patología de las personas. No son un problema
de la persona (y por eso no nos referimos a ellas como problemas de
conducta) sino una manifestación de las competencias de la persona en
interacción con un entorno físico, social y cultural determinado. Pero, ¿a
qué nos referimos concretamente cuando hablamos de conductas
desafiantes?.

El concepto de conducta desafiante:

Emerson (1995) define así la conducta desafiante: "conducta

culturalmente anormal de tal intensidad, frecuencia o duración que es
probable que la seguridad física de la persona o de los demás corra serio
peligro, o que es probable que limite el uso de los recursos normales que
ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esos recursos" (p.
4-5). El factor cultural, contextual, es crucial, por tanto, en la
consideración de estas conductas; lo mismo cabe decir acerca de las
consecuencias de las mismas: no sólo es el riesgo o peligro físico lo que
determina su relevancia, sino también la probabilidad aumentada de
limitar a la persona a entornos más restrictivos. El propio autor pone
claros ejemplos: "Conductas particulares sólo pueden ser definidas como
desafiantes en contextos particulares. Por ejemplo, gritar fuerte y usar un
lenguaje insultante es probable que se tolere (incluso se perdone) en la
fábrica o en un partido de fútbol. La misma conducta sería ciertamente
desafiante si se realizara durante un oficio religioso. La agresión física se
valora positivamente en el cuadrilátero. Una grave agresión a uno mismo,
sin embargo, es probable que sea vista como una conducta desafiante si
la manifiesta una persona con retraso mental, pero puede ser vista como
una señal de piedad religiosa cuando la muestra un penitente" (p. 9-10).

7
Es decir, la conducta desafiante es una expresión más, peculiar, de la
persona en interacción con el entorno. Y cabe hacer cierta analogía con
respecto al nuevo concepto de Retraso Mental. En este sentido se afirma:
"El retraso mental no es algo que uno tenga, como los ojos azules o un
corazón enfermo. Ni es tampoco algo que uno sea, como bajo o delgado.
(... ) El Retraso Mental se refiere a un particular estado de funcionamiento
que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones
intelectuales junto con limitaciones relacionadas en habilidades
adaptativas" (Luckasson y cols., 1992, p. 9). Pues, del mismo modo, la
conducta desafiante no es algo que tenga la persona o no es algo que
sea la persona. La persona no es toda ella una conducta desafiante. Tal y
como he expresado en otro lugar "el término desafiante no hace
referencia a conductas realizadas intencionadamente por una persona
para desafiar, retar o provocar a su interlocutor; el desafío se dirige a los
servicios y recursos destinados a su desarrollo personal y social. Un
comportamiento desafiante hace que centremos nuestra atención no en la
culpa de quien lo manifiesta sino en el contexto en el que se produce y en
los recursos que debemos disponer para favorecer que, en el futuro, ante
una situación similar, el comportamiento expresado sea ajustado y
eficiente en ese contexto." (Tamarit, en prensa). En resumen, la conducta
desafiante no es algo de uno o del interlocutor, tiene su sentido en la
interacción entre ambos en contextos determinados.

Incidencia de conductas desafiantes en personas con retraso mental:

En un estudio reciente (Borthwick-Duffy, 1994), se analizó la presencia o

ausencia de conducta destructiva de cerca de cien mil personas del
Estado de California que presentaban discapacidad psíquica (en concreto,
que estaban haciendo uso de los servicios y recursos dispuestos para las
personas con retraso mental), de todas las edades, rangos de retraso,
tipo de atención y entornos de vida (vida en familia, en grupo reducido en
la comunidad, en instituciones, cerradas, etc.). Los resultados obtenidos
indicaban que aproximadamente el 150/0 (más de 13.000 personas)

8
despliegan grados importantes de al menos una de las conductas
analizadas (conducta agresiva, conducta autolesiva, destrucción de
bienes). Según este estudio aproximadamente 6 personas de cada
10.000 presentan algún tipo de conducta destructiva grave. Estos datos
son superiores a los obtenidos en otros estudios realizados en Inglaterra
también con una amplia población de personas con discapacidades
evolutivas. Según Emerson (op. cit.) aproximadamente 2 personas de
cada 10.000 presentan conductas desafiantes importantes, incidencia
equivalente al 6,1% de las personas administrativamente definidas como
personas con discapacidad del aprendizaje.

Fenotipos conductuales en síndromes específicos:

Generalmente se tiende a asumir cierta actitud de indefensión ante

manifestaciones conductuales desafiantes realizadas por personas con
síndromes determinados. Así por ejemplo, se considera que es "normal"
que una persona con síndrome de Lesch-Nyhan presente conductas
autolesivas, muy serias, tales como morderse los labios y las manos,
produciéndose en ocasiones daños muy importantes con pérdida de
tejido; o conductas de agresión a otros, tales como cabezazos, lanzar
objetos, tirar las gafas... No obstante, no todas las personas con este
síndrome (neurológicamente tienen un desarrollo motor anormal -no
llegan a adquirir la sedestación-, tienen parálisis cerebral y movimientos
involuntarios; intelectualmente, la mayor parte de ellos habla y tienen
cierto buen nivel) presentan esas manifestaciones autolesivas; además,
tras las manifestaciones de agresión al entorno manifiestan estar
compungidos por sus actos, lo que indica una alteración importante en los
mecanismos de control voluntario de la acción (Nyhan, 1994). En un
estudio realizado con 42 pacientes con síndrome de Lesch-Nyhan
(Anderson y cols., 1992) se encuentra que son altamente sociables y que
sus manifestaciones conductuales están muy moduladas por el nivel de
estrés; así, actividades interesantes, con bajo nivel de estrés, tales como
ir en el coche, jugar con los amigos o disfrutar entretenido con algo, se

9
asocian a niveles muy bajos de ocurrencia de conductas autolesivas; por
el contrario, situaciones o eventos estresantes tales como la enfermedad,
personas o situaciones nuevas y quitar los mecanismos de restricción
para el baño, se asocian, de acuerdo a las respuestas de los padres, con
altas tasas de conductas autolesivas. Otro autor (Carr, 1977), al realizar
un exhaustivo análisis de las motivaciones subyacentes a las conductas
autolesivas, afirma que, aún en el caso de la existencia de claras
alteraciones orgánicas, tales como en el síndrome de Lesch-Nyhan,
existen importantes evidencias de componentes operantes y de control
estimular.

En el caso del síndrome de autismo también las características

conductuales configuran un cuadro de cierta semejanza entre las
personas que presentan este trastorno, pero las posibilidades de mejora
con intervenciones adecuadas son realmente muy elevadas (Tamarit,
1995a, 1995b y 1996).

Todo esto significa que deberíamos huir de planteamientos deterministas

con respecto a las conductas desafiantes. Expresiones tales como "se
muerde los labios porque es un Lesch-Nyhan", o "tiene una conducta
compulsiva con la comida porque es un Prader-Willi", o "se muerde la
muñeca porque es autista" no hacen sino, en primer lugar, olvidar que tras
la alteración hay una persona concreta; y en segundo lugar, obstaculizar
cualquier propuesta de intervención ("no vas a conseguir nada porque su
síndrome es así"). Frente a este predeterminismo de la patología, yo
plantearía la dimensión de vulnerabilidad. Es decir, cada persona tendrá
una mayor o menor probabilidad de manifestar conductas desafiantes de
acuerdo a la condición etiológica que subyace a su discapacidad; así,
existirá una mayor vulnerabilidad a manifestarse con conductas
desafiantes en el caso de ciertos síndromes como los descritos, pero aún
en los casos de mayor vulnerabilidad (tal y como se plantea con el
síndrome de Lesch-Nyhan) la manifestación concreta de esa
vulnerabilidad, de esa tendencia, dependerá no sólo de la condición

10
biológica sino también de las habilidades adaptativas con las que cuente
la persona y de las habilidades del medio para relacionarse y ajustarse a
sus necesidades. Esto es, siempre hay algo que hacer; y toda persona,
con independencia del síndrome, mejorará en la conducta si le
proporcionamos los apoyos adecuados.

DESCRIPCION DEL CASO

En el caso de Hector se plantean los interrogantes mencionados en la

anterior sección. Hector es un joven de dieciocho años con retraso mental
vinculado a un síndrome de Cornelia de Lange. Presenta, en pocas
ocasiones actualmente, trastornos episódicos de descontrol conductual
aparentemente inmotivados; y también conductas agresivas hacia otras
personas. Posteriormente se detallarán ambas manifestaciones, así como
las presentadas en etapas anteriores. Pero antes se analizarán las
características que acompañan generalmente al síndrome de Cornelia de
Lange, tanto a nivel físico como psicológico y conductual.

Características biológicas, psicológicas y conductuales en las personas

con síndrome de Cornelia de Lange:

El síndrome de Cornelia de Lange, a veces referido como síndrome de

Brachmann-de Lange, toma su nombre de una pediatra holandesa quien
en 1933 descubrió, casualmente, a dos bebés, de 17 meses y 6 meses
respectivamente, con muy similares características (Brachmann describió
un paciente similar en 1916). Existe una fuerte sospecha de origen
genético (probablemente vinculado al cromosoma 3).

11
En primer lugar, las características biológicas más sobresalientes son:
bajo peso en el nacimiento (inferior a 2.500 gr.), corta estatura y
crecimiento retrasado y microbraquicefalia. Otras características típicas
son cejas pobladas que se juntan frecuentemente en el entrecejo
(sinofridia) y pestañas largas, agujeros nasales en posición anterior y
puente nasal deprimido, labios delgados, curvados hacia abajo. Otras
características frecuentes son: hirsutismo (vello corporal excesivo,
especialmente en espalda), manos y pies pequeños, moderada limitación
en la extensión de los codos... En cuanto a características relacionadas
con la salud, destacan reflujo gastroesofágico, crisis epilépticas, defectos
cardíacos, paladar hendido, anormalidades en la vejiga y dificultades en la
alimentación (The Cornelia de Lange Syndrome Foundation, Inc.:
http://cdlsoutreach.org/ ; Borderas y cols., 1974).

En segundo lugar, en cuanto a las características psicológicas de este

síndrome congénito (es decir, presente desde el nacimiento) que afecta a
entre 1: 10.000 y 1:30.000 entre los nacidos vivos, cabe destacar las
siguientes: siempre se manifiesta un funcionamiento intelectual limitado,
por debajo de la media, en general en el rango de moderado a grave en
términos de C.I. En un estudio realizado en Dinamarca (Beck, 1987) se
evaluó mediante la Escala de Madurez Social de Vineland a treinta y seis
personas con Síndrome de Cornelia de Lange con edades comprendidas
entre los 5 y los 47 años. En este estudio se obtienen los siguientes
resultados, en las distintas subescalas de la prueba:

Autonomía general: el 78% de los pacientes eran capaces de ejecutar

amplias habilidades de autonomía general.

Autonomía en la comida: el 56% de los pacientes no necesitaba ayuda, o

ésta era mínima, en esta área.

Autonomía en el vestido: al igual que en la anterior el 56% de las

personas tenía práctica autonomía en este aspecto.

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Locomoción: el 39% podían moverse sin gran apoyo por los alrededores
de su casa.

Ocupación: aunque todos requerían apoyo para gestionar sus asuntos

personales, el 50%

realizaban alguna ocupación independiente.

Comunicación: el 30% tenían un lenguaje equivalente o superior al de

niños de 3 o 4 años. El 45% no se expresaba verbalmente.

Autodirección: el 44% ejercía cierta responsabilidad en un grado muy

moderado. El resto no puntuaba.

Socialización: el 55% no mostraba interés por la compañía de otras

personas. El 47% puntuaba en el nivel de jardín de infancia.

Beck concluye: " ... debería hacerse hincapié en que los pacientes con
Cornelia de Lange son relativamente capaces de hacer frente a sus
necesidades diarias, si bien, para la gran mayoría de ellos, será siempre
necesaria ayuda en lo referente a la vida social y especialmente en
cuanto a la comunicación" (Beck, 1987, p. 257). En un estudio sobre las
habilidades de habla y lenguaje en 116 personas con síndrome de
Cornelia de Lange, Marjorie Goodban encuentra las tres características
siguientes: "1. En la mayor parte de los casos la capacidad para producir
lenguaje era notablemente inferior a la capacidad para comprender
lenguaje; 2. Había una discrepancia entre las habilidades de vocabulario y
las habilidades sintácticas: quienes han desarrollado mucho vocabulario
no tienen el nivel esperado de habilidad sintáctica. (... ); y 3. Casi todos
los pacientes con síndrome de Cornelia de Lange, incluso aquellos con un
vocabulario muy desarrollado, son inusualmente callados y hablan muy
poco" (Goodban, 1993, p. 1060).

13
En tercer lugar, en cuanto a las características conductuales del síndrome
de Cornelia de Lange, destaca el hecho de que, de forma similar al
síndrome de Lesch-Nyhan, parece existir, con una prevalencia superior a
la esperada, una constelación de comportamientos autolesivos
característicos, específicamente morderse los dedos y los labios, a veces
de forma muy lesiva, aunque en general se detecta una cierta buena
respuesta a la intervención. En algún estudio se habla de una cierta
tendencia en algunas personas al aislamiento social y se cita,
especialmente en los casos en los que la afectación es más ligera, un
perfil de personalidad caracterizado por rigidez e inflexibilidad al cambio y
una preferencia por un entorno estructurado (citado en Bay y cols., 1993).

Características biológicas, psicológicas y conductuales en el caso de

Hector.

Hector está actualmente en la Sección Educativa de Formación

Profesional Especial de nuestro Centro. Esta sección cuenta con un
máximo de doce alumnos y alumnas con autismo u otros trastornos
graves del desarrollo relacionados, todos ellos con retraso mental y con
necesidades educativas especiales de carácter grave y permanente. Los
objetivos planteados se enfocan principalmente al desarrollo de
habilidades comunicativas y sociales, al uso de los entornos comunitarios
y al desarrollo de comportamientos ajustados al entorno. Además, se
enseñan tareas tales como jardinería, reciclado de papel, fotocopiado,
elaboración de recetas de cocina, habilidades esenciales de ocio
socialmente compartido... Después de esta etapa de transición entre la
vida infantil y la vida adulta, Hector pasará al Centro de Día para personas
con retraso mental y graves trastornos en su desarrollo.

En primer lugar, en cuanto a las características físicas Hector presenta

prácticamente todas las propias del síndrome y que han sido descritas

14
con anterioridad.. Pesó al nacer 2.480 gr. y presentaba un perímetro
craneal inferior a la media. Durante la infancia presentó episodios
claramente comiciales que en la actualidad se encuentran controlados sin
medicación específica. Con respecto a la salud, en la actualidad, salvo
alergia al pescado y algún episodio de dificultad respiratoria con motivo de
alguna excursión por una zona de montaña, no es de reseñar ninguna
otra característica.

En segundo lugar, con respecto a las características psicológicas

presenta retraso mental, con un funcionamiento intelectual en el rango de
grave/severo, cercano a moderado, y limitaciones importantes en la
práctica totalidad de áreas de habilidades adaptativas. Con relación a este
último aspecto, Hector manifiesta necesidades de apoyo generalizado en:
comunicación (tiene mayor lenguaje comprensivo que expresivo, siendo
éste limitado tanto en su estructura como en su función y muy
escasamente espontáneo; el tono de voz, como en general en este
síndrome, es algo ronco), habilidades sociales (manifiesta afectos
concretos pero tiene un comportamiento de evitación social muy
generalizado -lo que advirtió también Beck- sobre todo en cualquier
situación que se salga mínimamente de la rutina diaria), vida de hogar
(está motivado en colaborar en ciertas tareas de mantenimiento del hogar,
pero requiere de ayuda intensa en la mayoría de las actividades, siendo
necesario el apoyo total en gran parte de ellas), uso de la comunidad (en
general disfruta de los recursos de la comunidad, pero requiere ayuda
total para moverse por entornos incluso en aquellos con los que tiene un
cierto grado de familiaridad. No obstante, cabe destacar que en un
entorno de segunda residencia, con escaso tráfico y movimiento de
personas se maneja con cierta independencia en la bicicleta),
autodirección (los paneles informativos visuales a base de pictogramas le
ayudan considerablemente pero sigue requiriendo ayuda para su
organización y para enfrentarse a los cambios normales de la vida diaria),
salud y seguridad (manifiesta cierta preocupación por su salud,
especialmente en cuanto a su componente alérgico al pescado, pero
requiere apoyo absoluto para garantizar su seguridad personal, por

15
ejemplo con respecto a su obsesión con todos los mecanismos eléctricos,
especialmente los enchufes y los conmutadores generales de luz),
contenidos escolares funcionales (va comprendiendo los pictogramas
pero carece de habilidades mínimas relacionadas con las letras y
números y contenidos culturales básicos) y ocio (va aprendiendo diversas
alternativas de ocio, por ejemplo, la bici, o juegos adaptados, pero
requiere ayuda total para la organización del ocio y para su ejecución). En
cuanto al área de cuidado propio, requiere apoyo limitado en
prácticamente todas las actividades, siendo especialmente intenso y
necesario ese apoyo en la actividad de comer, donde manifestaba con
bastante frecuencia comportamientos desajustados (ruptura de platos y
vasos, negativismo, agresiones ... ). En las Escalas de Conducta
Adaptativa Vineland (Sparrow y cols., 1984) Hector obtiene puntuaciones
mayores en habilidades motoras y de la vida diaria (entre tres y tres años
y medio de edad equivalente) que las que obtiene en habilidades de
comunicación y socialización (entre dos y tres años de edad equivalente).
Como puede observarse, Hector tiene un perfil de puntos fuertes (cuidado
propio, habilidades motoras) y de puntos débiles (comunicación,
habilidades sociales, autodirección ... ) muy similar al encontrado por
Beck en el estudio anteriormente mencionado.

En tercer lugar, en cuanto a las características conductuales Hector

presentaba con cierta frecuencia episodios de intenso descontrol
conductual, en los que ocurrían conductas agresivas (especialmente
bofetadas al interlocutor, generalmente adulto) y autolesivas
(especialmente morderse los dedos), alto grado de ansiedad e
irritabilidad, sin un origen que explicara los mismos, aunque solían estar
vinculados a cambios, muchas veces mínimos, en rutinas del entorno
físico o social, o a no tener acceso a determinadas acciones (tales como
salir a un espacio abierto, o simplemente salir del lugar donde se
encontraba). Tras dichos episodios se solía dar el mismo patrón: Hector
manifestaba malestar por el descontrol sufrido, miraba en silencio a su
interlocutor con cara compungida y, en ocasiones, verbalizaba frases con
entonación de ansiedad tales como "¿Qué pasó?", y se daba un estado
progresivo de relajación. En ocasiones, la conducta típica consistía en

16
encender y apagar una y otra vez los interruptores de luz, especialmente
el diferencial general si tenía ocasión para ello, aunque a la vez,
manifestaba un alto grado de ansiedad en ocasiones en que la luz se iba.
En una ocasión intentó introducir un objeto metálico en un enchufe. En la
comida manifestaba cierta ansiedad exagerada, intentando comer
separado del resto, o lanzando los platos y vasos por los aires de modo
descontrolado. Este tipo de manifestaciones conductuales se daban
igualmente en el entorno familiar. Especialmente en este entorno
realizaba conductas de provocación, tales como romper algo y enseñarlo,
generalmente al padre, verbalizando "roto".

Una manifestación especialmente interesante se daba con gran

frecuencia, menor en la actualidad, en Hector en relación con ir en coche
particular, ya fuera el de su familia o el de algún conocido. Hector se
acostaba, literalmente, en el suelo del coche en la zona entre los asientos
delanteros y traseros; y si se le obligaba a sentarse tendía a agredir a las
personas que iban delante, mediante bofetadas y tirones de pelo. Otro
comportamiento peculiar de Hector consistía en solicitar a los adultos que
le acompañaban, tanto sus familiares como los profesionales, sobre todo
en situaciones de trayectos o espacios abiertos pero también con ocasión
de la comida, que le cogieran ambas manos con las suyas (la
manifestación era gestual, acercando sus manos en puño hacia el adulto,
verbalizando a veces palabras tales como "manos" con cierta entonación
interrogativa). Otro rasgo conductual característico es el estilo de acceso
a situaciones novedosas. Se caracteriza por una ambivalencia en la
acción; por un lado, el deseo claro de introducirse en la situación y por
otro la conducta clara de evitación de esa situación. Un ejemplo claro se
daba en la piscina, al principio. Quería introducirse en el agua pero a la
vez se alejaba de la misma con cierto grado de ansiedad. Las
manifestaciones de ansiedad de Hector se traducen en mayor actividad
motora, risa incontrolada, expresión facial que denota angustia,
verbalizaciones inconexas elevando en ocasiones muy llamativamente el
tono de voz, incluso soltando algún "taco", morderse los dedos y/o uñas, y
mayor probabilidad de conductas agresivas. Por último, una conducta
característica, generalmente asociada a un estado de bienestar y

17
tranquilidad, consiste en movimientos repetidos de giros sobre su cuerpo,
con ambos brazos en alto medio flexionados, y con inclinación lateral de
la cabeza, terminando, en ocasiones, con sacudidas cortas y repetidas,
acompañadas de risa, de los brazos. Este perfil conductual no se ajusta
en absoluto a un síndrome de autismo; la puntuación en la prueba
C.A.R.S. (Schopler y cols., 1980) es de 20, lo que indica claramente que
Hector no es una persona con autismo. Por el contrario, encaja
adecuadamente con lo observado en otras personas con síndrome de
Cornelia de Lange.

En cuanto al ámbito familiar, Hector es el menor de dos hermanos. Su

hermana mayor y sus padres configuran un entorno saludable, de apoyo
permanente pero requieren, como sistema familiar, apoyos externos para
el cuidado y atención de Hector. El Centro Educativo les proporciona, en
la medida de lo posible, los apoyos necesarios a través de reuniones de
orientación en las que se analizan las dificultades y se proponen
actuaciones. Los recursos que existen para el ocio en la segunda vivienda
de la familia no prestan suficiente apoyo a Hector para su
aprovechamiento.
Tras esta descripción, en la sección siguiente se abordan los distintos
análisis que se han realizado con respecto a las conductas desafiantes de
Hector, así como las distintas actuaciones llevadas a cabo.

CONDUCTAS DESAFIANTES EN HECTOR: ANALISIS E

INTERVENCION

Como se apuntaba en la introducción las conductas desafiantes son una

manifestación más de las capacidades de la persona en interacción con
un medio físico, social y cultural determinado. Incluso, como se ha visto,
en los casos en los que más vulnerabilidad biológica existe también
tenemos siempre la posibilidad y la responsabilidad de una intervención
educativa, psicológica y social en los contextos en los que las personas
viven, con independencia de las intervenciones de carácter fármacológico
que, en ocasiones, puedan coadyuvar a la mayor eficacia del tratamiento.

18
Para asegurar la adecuación de los modos de intervención, éstos han de
ser consecuencia del análisis previo de los condicionantes y de las
circunstancias que operan en relación a la manifestación de esas
conductas desafiantes. Esta evaluación es un paso esencial en la
determinación de los procesos de intervención (para una revisión sobre
evaluación de las conductas desafiantes, ver Rueda, 1997). Además, al
plantear la intervención debemos pensar que el fin de la misma no es
tanto modificar conductas como crear habilidades y modificar contextos; y
que el fin último es la mejora de la calidad de vida de la persona, por lo
que las intervenciones han de ser absolutamente respetuosas con el
derecho de toda persona a un trato digno y humano.

En el caso que nos ocupa, vamos, en primer lugar, a comentar aspectos

relativos a la historia anterior a la entrada en nuestro Centro de Hector,
después se comentará la situación al comienzo de estar con nosotros, y
posteriormente se apuntarán las líneas de intervención realizadas y sus
resultados.

La historia previa:

Hector había recibido atención desde la edad de tres meses hasta los seis
años en que ingresó como alumno en el Colegio mismo donde estaba
recibiendo esa atención temprana. Tras varios años en los que no se
observan, según la familia, problemas especiales, comienza una etapa
especialmente problemática a nivel conductual, coincidiendo con el
traslado del Colegio a una ubicación distinta. Los contenidos a los que
más se hace referencia en los informes disponibles de esa época son los
propios de una etapa de preescolar (iniciación al cálculo, preescritura,
prelectura, colores ... ), hacia los que Hector, según información de sus
maestras, no muestra especial atención. Se producen episodios de fuerte
negativismo y de no querer acudir al Colegio y comienzan a aparecer
mayores situaciones de descontrol conductual. Una de sus maestras
escribió: "Se le trata con cariño y responde con agresividad. Él mismo
quiere poner remedio, pero se le olvida fácilmente y al menor descuido
vuelve a la idea inicial. Pide perdón para salirse con las suyas".

19
Tras un tiempo en esta situación de aprendizaje los padres empiezan a
valorar la posibilidad de cambio de Colegio. Comenzaban, además, a
darse situaciones de exclusión de actividades amparándose en el hecho
de las negativas de Hector a participar en ellas (por ejemplo, la piscina) y
a aislarse. Los siguientes comentarios escritos en los informes del Colegio
son un ejemplo de esta época: "Evolución lenta poco favorable, debido a
su falta de colaboración. Utiliza al adulto sólo cuando le interesa (cogerte
de la mano para pedirte algo, etc)" (Informe de la logopeda). "Hector se
ha negado este año a acudir a fisioterapia y realizar los ejercicios, por lo
que no he podido trabajar nada con él" (informe de la fisioterapeuta). En
general, los profesionales del Centro manifestaban su falta de recursos
para afrontar las conductas desafiantes de Hector y los padres percibían
que esta situación se iba agravando cada vez más, aumentando la
frecuencia de tales comportamientos y aumentando las situaciones en las
que Hector no participaba y quedaba excluido. Todo ello es lo que decide
finalmente a la familia a intentar un cambio de Centro. Hector tenía
catorce años.

Los comienzos en el nuevo Colegio:

Tras la evaluación de Hector y una valoración de la conveniencia a sus

necesidades de los recursos disponibles, se decide su inclusión en una de
nuestras unidades, compuesta por un total de cinco alumnos y alumnas,
de edades similares, con necesidades educativas especiales vinculadas a
retraso mental con bajo nivel de funcionamiento cognitivo y trastornos
tales como autismo o relacionados.

En la primera etapa, etapa de adaptación al nuevo contexto, se producen

conductas tales como agresiones a adultos (bofetadas) que generalmente
seguían la siguiente descripción: en una situación en la que Hector se
aislaba, retirándose físicamente del grupo y dirigiéndose a un rincón, un
adulto se le acercaba para animarle verbalmente a participar y
preguntándole si necesitaba ayuda. En el momento de mayor cercanía

20
física del adulto Hector le daba una bofetada, fuerte, repentina, rápida y a
continuación se quedaba como parado y con cara apenada, verbalizando
normalmente expresiones del tipo: "¿qué pasó?", o "perdón",
acompañando de acciones de acercamiento de ambas manos como para
que se le agarraran. La consecuencia que se seguía, que previamente se
había acordado, tras la información obtenida del anterior Centro y los
datos de los que disponíamos, era verbalizarle: "Tranquilo, Hector; te has
puesto nervioso pero no pasa nada. Ahora, tranquilízate, pon tus manos
atrás cogidas y ya se pasó".

Con los episodios de este tipo, que ocurrieron con una frecuencia un poco
menor a uno diario, temíamos que se produjera una situación de evitación
activa de la relación con Hector por parte de los adultos. Habíamos
valorado el estilo social de Hector y encajaba con un estilo social de
evitación de la relación; un estilo que, tal y como Taylor y Carr señalan
(1994), se caracteriza por: "a) raramente inician interacciones sociales
con los adultos; b) manifiestan sus niveles más altos de conductas
problema bajo un alto nivel de atención por parte del adulto; y c) muestran
sus niveles más bajos de conducta problema en condiciones de bajo nivel
de atención por parte del adulto" (p. 280). Para evitar estilos no
adecuados de interacción se instruyó a los adultos para que activamente
realizaran interacciones aunque respetando las distancias que Hector
requería para no elevar innecesariamente sus niveles de activación.

Otra observación realizada era que las conductas de auto-restricción se

daban especialmente en situaciones de falta de información o en
situaciones diferentes a las conocidas y rutinarias (tareas diferentes,
visitas no esperadas, acontecimientos que no estaban previstos... ). La
conducta de auto-restricción más común era ofrecer ambas manos al
adulto para que se las cogiera y las mantuviera sujetas durante la
actividad o situación que fuera (se apuntaba antes que esta conducta se
observaba con la familia en los desplazamientos). Las conductas de
autorestricción son, al menos parcialmente, un mecanismo
incidentalmente aprendido de control de conductas agresivas y
autolesivas. Los tipos de conducta auto-restrictiva, tal y como lo expresan

21
Smith y cols., 1992) son: a) restringir el movimiento del cuerpo con partes
del cuerpo (por ejemplo, sentarse encima de las propias manos); b)
restringir movimientos mediante el uso de objetos (por ejemplo, introducir
las manos dentro de las mangas); y c) restringir movimientos mediante
petición expresa de restricción (por ejemplo, solicitar que le pongan un
casco o que le aten las manos). Todas estas conductas tienen el riesgo
de que provoquen en sí lesiones (por ejemplo, permanecer durante horas
con los brazos entrelazados en el respaldo de la silla en la que se está
sentado puede ocasionar problemas serios relacionados con la dificultad
de circulación de la sangre) o que interfieran con el acceso a actividades
educativas y rehabilitadoras. Pero denotan una intención y deseo de
permanecer en una situación de control conductual, un malestar por la
ocurrencia de conductas de descontrol, lo que explica las emisiones de
pesar y las expresiones de pesadumbre posteriores a la conducta (lo que
veíamos que también ocurría en las personas con síndrome de Lesch-
Nyhan y que se vinculaba al nivel de estrés).

Estos episodios conductuales (de agresiones, de descontrol, de auto-

restricción ... ) se describían cuidadosamente a través de procedimientos
de observación sistemática participante, en los que se apuntaban los
eventos antecedentes y consecuentes que tenían lugar. y los contextos
en los que ocurrían (una metodología muy adecuada y más actual,
aunque similar a la desarrollada en este caso, se puede encontrar en:
Carr y cols., 1996; también puede verse Tamarit 1997). Además, se
obtenía información mediante encuentros de los profesionales implicados
que nos reuníamos para analizar los datos de la observación y los datos
de nuestra interacción y tarea diaria con Hector. Uno de los resultados de
estos encuentros fue que el darle a Hector información por adelantado
mediante pictogramas representativos de los acontecimientos del día traía
como consecuencia una clara disminución de los niveles de ansiedad y
una mayor participación en la vida del grupo (ver Baumgart y cols, 1996 y
Von Tetzchner y Martinsen, 1993 para ejemplos de calendarios de
actividades como a los que aquí me refiero). Otro dato fue que la
motivación de Hector era muy buena ante las tareas propuestas en el
grupo (tales como realizar una compra en la tienda de la zona, elaborar

22
una comida, gimnasia, piscina, elaborar y tomar un aperitivo ... ) y mucho
mayor que la manifestada, según la información del Colegio anterior,
frente a tareas escolares tradicionales.

Finalmente, las características comunicativas y lingüísticas de Hector

también podían explicar en parte las manifestaciones conductuales. Tenía
una escasa funcionalidad en las emisiones, debiendo fortalecerse las
funciones de petición de ayuda, petición de información, rechazo y
evitación, funciones declarativas de narración de eventos no presentes,
preguntas acerca de lo acaecido, etc. Estas dificultades comunicativas
también tenían que ser tenidas especialmente en cuenta en la
intervención.

Las propuestas de intervención elegidas:

Como apuntan Carr y sus colegas (1996), la intervención ante las

conductas problemáticas debería tener en cuenta los siguientes
principios:

"1. La conducta problemática es propositiva o intencional.

2. Debe haber una evaluación funcional para identificar la finalidad de la
conducta
problemática.

3. La intervención en la conducta problemática debe centrarse en la

educación, no simplemente en la supresión de la conducta.

4. Los problemas de comportamiento generalmente tienen muchas

finalidades y por tanto requieren muchas intervenciones.

5. La intervención implica cambiar el modo en que interactúan los

individuos con y sin discapacidad y, por tanto, la intervención implica
cambiar sistemas sociales.

23
6. El objetivo último de la intervención es el cambio en el estilo de vida, en
lugar de la eliminación de los problemas de comportamiento" (p. 24).

Siguiendo estos principios y siguiendo enfoques más "constructivos"

(¿qué queremos que ocurra la próxima vez en condiciones similares en
vez de la conducta desafiante?) en vez de estrictamente "patológicos"
(¿qué hacer cuando ocurre la conducta para eliminarla?) (Emerson,
1995), construimos la intervención no sólo pensando en las conductas
desafiantes de Hector sino en el desarrollo de habilidades sociales, de
comunicación y de autodirección, y en el diseño de entornos adecuados
para la manifestación más eficiente de sus capacidades. Esto es lo que a
continuación se va a mostrar en su conjunto.

Ordenando el tiempo

Desde el primer momento, como antes se apuntó, una de las estrategias

más efectivas para la reducción de las conductas desafiantes de Hector
fue su aprendizaje de los métodos utilizados en su grupo (y en el Centro
en general) para estructurar el entorno, tanto a nivel espacial como
temporal (Tamarit y cols., 1990). Estos métodos consisten en la utilización
de claves visuales (tales como pictogramas, dibujos simples, fotos u
objetos en miniatura) para representar las diferentes actividades que
tienen lugar en el día. La secuenciación temporal mediante estas claves
otorga información por adelantado, necesaria para planificar la acción de
modo adecuado y para mantener niveles adecuados de activación. Son
como relojes adaptados que permiten conocer y predecir los
acontecimientos que tendrán lugar a lo largo del día. Estos sistemas
también se mostraron a la familia para que los utilizara en el hogar y en
las actividades familiares. Por ejemplo, con motivo de viajes en coche
desde el hogar a la segunda vivienda se instruyó a la familia para que
sacaran fotos de lugares significativos por los que pasaban y que
realizaran un juego con Hector consistente en tener ordenadas las fotos y
tratar de anticipar cuándo iban a encontrarse el lugar que representaban y
quién era el primero en verlo.

24
Cuando fue siendo hábil en el reconocimiento de las claves y en su
sentido, comenzamos a enseñarle estrategias ante acciones
imprevisibles, estrategias de afrontamiento de hechos imprevistos y
desconocidos. La estrategia era: "A lo mejor ocurre A, a lo mejor ocurre B"
(Tamarit, 1996). Hector manifestaba altos grados de ansiedad que le
hacían propenso a expresar conductas desafiantes agresivas y/o
autolesivas ante lo no previsto. Como gran parte de las situaciones de la
vida diaria son imprevisibles nos pareció que era necesario enseñarle
estrategias de pensamiento probabilístico, es decir, que ante el hecho X
se pueden dar no sólo una respuesta A, sino A o B (para continuar en el
futuro con A,B,C...). Esto se lo enseñamos mediante tareas tan simples
como "leer" el menú del día a través de fotos. Estaba la foto del primer
plato, la foto del segundo plato pero en el postre había una interrogación.
Ante esa interrogación le planteábamos que "a lo mejor había fruta o a lo
mejor había yogur", a la vez que se le enseñaban fotos de ambas cosas.
Se le pedía que eligiera lo que él creía que habría y después, en cuanto
llegaba la comida, íbamos a comprobar si había acertado o no. Esta
estrategia se generalizó a otras situaciones de mayor "valencia
emocional" para Hector, es decir a situaciones en las que su implicación
emocional era mayor (tales como "a lo mejor está ya el autobús de ruta
cuando salgamos o a lo mejor llega tarde").

Esta estrategia de ofrecerle permanentemente información por adelantado

y enseñarle estrategias ante lo imprevisto es algo que continúa en el
presente y que realmente sirve para controlar el comportamiento de
Hector, que en la actualidad es mucho más flexible, aún cuando sigue
manifestando momentos de elevada ansiedad en ocasiones. En estos
momentos, pone en marcha estrategias de autocontrol diferentes a
ofrecer sus manos al adulto. Se le enseñó a verbalizar cuando se
encontraba nervioso que quería estar tranquilo, y se le acompañaba a una
sala adjunta mientras se le iban dando consignas de relajación (enseñada
previamente en sesión); tras indicarle si quería permanecer solo un
tiempo, si decidía que sí se le ponía un avisador de cocina,
manifestándole que sonaría a los tres minutos y que pasado ese tiempo

25
debía volver al grupo; si bien, en caso de continuar nervioso podía volver
a "pedir" ir a la sala para relajarse.

Aprendiendo habilidades significativas en entornos sígnificativos

La tarea planificada y guiada por el adulto encaminada a mejorar las

habilidades adaptativas de Hector no era fácil que pudiera realizarse en
un aula típica de mesas y sillas escolares. Enseñar a elegir, a tomar
decisiones, a planificar metas personales apoyado en claves visuales;
enseñar habilidades comunicativas funcionales tales como para pedir
objetos deseados, pedir ayuda , rechazar, informar, conocer los nombres
de las personas de alrededor; enseñar habilidades para comenzar una
interacción social, mantenerla y terminarla, enseñar que los deseos de los
demás no tienen por qué ser los mismos que los de uno, enseñar que el
conocimiento se adquiere a través de la percepción (por ejemplo, "yo se lo
que hay de menú porque lo he visto en las fotos, tú no lo sabes porque no
lo has visto")...

Todos estos objetivos iban encaminados a fortalecer las habilidades

comunicativas, sociales y de autodirección de Hector, considerando que
serían "vacuna" eficaz contra la vulnerabilidad a manifestar conductas
desafiantes. Pero estos objetivos requerían de otras aulas, de otros
entornos educativamente significativos (Tamarit 1994; Tamarit y cols.
1995). La tienda cercana a la Escuela, donde se realiza la actividad de
hacer la compra (actividad previamente planificada utilizando claves
visuales tales como fotos de folletos de propaganda, recortadas y
plastificadas, tales como recetarios adaptados con fotos y pictogramas),
es una aula, un entorno educativamente significativo, en donde se
trabajan contenidos sociales, comunicativos, de autodirección, de uso de
los recursos de la comunidad. El pequeño comedor y la cocina del
Colegio son aulas, entornos educativamente significativos, donde trabajar
también esos contenidos; y así muchos más, tales como los baños, el
patio, la calle, la piscina...

26
Veamos los objetivos del primer año, en la actividad de compra, en el
entorno de tienda: Desarrollar el lenguaje oral con distintos propósitos
comunicativos; desarrollar habilidades implicadas en la interacción
conversacional; aumentar el vocabulario; mejorar la articulación; mejorar
la estructura sintáctica; potenciar y utilizar pautas de comportamiento
social (turnos, saludos, despedida, dar las gracias, por favor); desarrollar
estrategias para resolver problemas sociales; conocer, identificar y
nombrar objetos y alimentos relacionados con el contexto; descubrir el
empleo de algunas monedas; conocer conceptos cuantificadores (grande,
pequeño; lleno, vacío); desarrollar estrategias para la regulación de la
propia conducta; mantener la atención; potenciar la relación con iguales
(dar ayuda y ofrecer colaboración).

Todo esto dentro de un clima afectivo positivo, con relaciones basadas en

la reciprocidad y en un contexto educativo general en el que cada alumno
y alumna se perciben como personas capaces de opinar, elegir y tomar
decisiones con la ayuda de los adultos; es decir, son participantes reales
de la comunidad educativa (aprendiendo a elegir y a tomar decisiones,
estando permanentemente informados por adelantado de lo que va a
suceder; enseñándoles habilidades comunicativas para regular el entorno
social; enseñándoles habilidades sociales para establecer relaciones
reales, recíprocas, con las personas de la escuela).

CONCLUSIONES

Como señalan Carr y sus colaboradores (1996) la tarea de intervención

ante las conductas desafiantes tiene, en un gran porcentaje, como
objetivo la construcción de habilidades de comunicación y sociales. Esto
es, la capacidad de regular el entorno físico y social, la capacidad de
autorregulación, son esenciales para construir comportamientos
ajustados. Como se indicaba al comienzo, la conducta es expresión de la
interacción de la persona, con unas capacidades determinadas, y el
entorno. Por lo cual, la intervención debe estar centrada en la creación de
habilidades y en la adaptación de entornos.

27
Mediante el caso de Hector, he pretendido explicar que una condición
biológica no conlleva necesariamente una expresión conductual única y
específica (Hodapp, 1997); la intervención ante sus conductas desafiantes
requiere de una valoración de sus necesidades educativas, especialmente
en las áreas de habilidades comunicativas, sociales y de autodirección.
Todo ello sin olvidar los estilos sociales, de aprendizaje y perceptivos
individuales. Tenemos en la actualidad herramientas para abordar la
atención ante conductas desafiantes desde la escuela, como tarea
eminentemente educativa; no podemos seguir planteando viejas formas
ineficaces que pretenden excluir de la educación estos aspectos; no es
cuestión de "mandarle al psicólogo" cuando se presentan estos retos (¡y
lo dice un psicólogo!); es cuestión de que psicólogos, maestros,
logopedas, fisioterapeutas, auxiliares trabajen como equipo para la
programación de la respuesta educativa que personas como Hector
necesitan para mejorar en su calidad de vida, para progresar y
desarrollarse como persona.

Las conductas desafiantes son un reto que nos obliga a la planificación de

los apoyos necesarios para el óptimo desarrollo de la persona. En este
sentido, soy de la opinión de que el modelo de clasificación y diagnóstico
sobre retraso mental, ya citado al principio, es una herramienta importante
para la comprensión y la intervención ante conductas desafiantes. La
relación de dichas conductas con el perfil de necesidades de apoyo en las
distintas dimensiones en general, y en las distintas áreas de habilidades
de conducta adaptativa, en particular, puede ser un análisis muy oportuno
a realizar en todos los casos.

RESUMEN

Se presenta el caso de Hector, un adolescente con retraso mental

vinculado a un Síndrome de Cornelia de Lange. Hector manifestaba
conductas desafiantes (agresiones, autolesiones, negativismo ... ) en muy
diferentes contextos (hogar, comunidad, colegio). En el presente artículo
se analiza el concepto de conducta desafiante y se pone en relación con
el nuevo concepto de retraso mental; asimismo, se analizan las relaciones

28
posibles entre síndromes y manifestaciones conductuales específicas. Se
analizan los factores concretos que en el caso de Hector podían estar
propiciando la presencia de esas conductas y se describe el proceso de
intervención seguido. Dicho proceso hace especial hincapié en: a) ofrecer
permanente información por adelantado (feed-forward); y b) la enseñanza
de habilidades de comunicación, sociales y de autodirección en entornos
educativamente significativos.

Palabras clave: conductas desafiantes; retraso mental; Cornelia de Lange;

habilidades adaptativas.

Keywords: challenging behaviours; mental retardation; Cornelia de Lange;

adaptive skills.

Datos del autor: Javier Tamarit Cuadrado

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