Universidad Católica “Nuestra Señora de la Asunción”

Facultad de Ciencias de la Salud

Carrera de Medicina

Cátedra de Ética Social 1

Problema social en Paraguay - Teletón

Integrantes:

● Han Jun, So Young

● Lezcano Fromherz, María Ester
● Riquelme Campuzano, Micaela
● Pineda Fretez, José Carlos
● Solis Britez,Jorge Emanuel
● Caceres Pino, Iliane

Profesor: Javier de Haro

Sección 3
Cuarto Curso

Asunción - Paraguay
2022
 PAUTAS PARA EL TRABAJO DE GRUPO

Objetivos

1. Identificar un problema social grave en Paraguay, delimitando el

ámbito, las causas históricas, sociales, culturales, educativas… así
como las consecuencias en la población.

2. Buscar una asociación, fundación, grupo social que esté trabajando

para responder a dicho problema, mostrando los siguientes elementos:
origen, fundador, sujeto social, áreas de acción, instrumentos y medios,
resolución de conflictos…

3. Entrar en relación directa con el problema y la institución participando

en alguno de sus voluntariados, actividades, visita acompañada a los
lugares afectados…

Fundamentación y marco de reflexión

A partir de la lectura personal y común del Mensaje de los obispos del

Paraguay: Itaipú, una oportunidad de diálogo y concertación social para el
bien común (ver documento y resumen), sistematizar los contenidos del
trabajo con los siguientes epígrafes:

A. Una mirada a la situación.

B. Una valoración en la perspectiva del bien común, con los cuatro

criterios de juicio del papa Francisco para el proceso de diálogo:

- Prioridad al tiempo como proceso antes que a los espacios de

poder.
- La unidad es superior al conflicto.
- La realidad antecede a la idea.
- El todo es superior a las partes.

C. Un camino mejor para un país mejor con metas consensuadas y

procedimientos que generen confianza.

D. Sanar y fortalecer la casa común con valores cristianos y actitudes

sociales que generan comunidad. Propuesta de virtudes: reconciliación,
discernimiento, audacia, fraternidad, fidelidad social, perseverancia,
servicio, solidaridad, esperanza, paz social.

Presentación del trabajo

Tendrá dos formatos:
a) Escrito: con una extensión entre 15-20 hojas, formato Word, para ser
entregado al profesor. Debe tener el rigor de una publicación.
b) Oral en clase, en la forma más didáctica posible, con un tiempo de
exposición de 15 minutos y un diálogo posterior con los compañeros.

Fechas de entrega y exposición

La fecha de entrega del trabajo escrito será el 8 de abril, viernes. El
calendario de exposiciones se establecerá de acuerdo con los alumnos y
temáticas, en los viernes 22 de abril al 27 de mayo.

Calificación
Será una única calificación grupal sobre 30 puntos, con un porcentaje parcial
de 20 puntos el trabajo escrito y 10 la presentación.
Estadísticas
Las personas con discapacidad conforman cerca de un 10% de la población
mundial. En nuestro país, el último registro indica que un 10,7%
(aproximadamente 1 de cada 10 personas) vive con alguna forma de
discapacidad.

Paradigmas

Segregación

En la antigüedad, las personas con discapacidad fueron percibidas como

prescindibles, porque fueron consideradas una “carga”, una “maldición” o un
“castigo”. Por lo tanto, eran marginadas, apartadas o excluidas.

Con el tiempo fueron considerados desde sus necesidades de asistencia. La

respuesta, en esta etapa de la segregación, se planteó desde instituciones
como hogares o centros asistenciales donde vivían las personas separadas
de sus familias y comunidades. En este tipo de modelos prevalecen
ideologías centradas en la dependencia y la caridad.

Integración

Posteriormente, en la etapa de la integración, las personas con discapacidad

se considerarán útiles en tanto cumplir las normas y requisitos que la
sociedad exige. Es decir, la persona debe “nivelarse” a los requisitos de las
escuelas, los puestos de trabajo, etc. Los modelos de abordaje se basan en
reinsertar a la persona con discapacidad a la sociedad, luego de ser objeto de
intervenciones para ir “normalizándola ”. Aparecen los modelos de
rehabilitación, talleres protegidos, aulas especiales, etc.

Inclusión

Con el devenir de los movimientos de derechos humanos, surge la etapa de

la inclusión, donde la discapacidad es considerada, en gran medida, como un
tema social. Las personas con discapacidad son sujetos de derecho y se
deben propiciar las condiciones necesarias para que puedan participar y
aportar en la sociedad. Por lo tanto, deben ser valoradas y gozadas en sus
diferencias y deben ser de los bienes y servicios de la comunidad. Se apuesta
por la igualdad y equidad de oportunidades. Aparecen los modelos de vida
independiente, accesibilidad, diseño universal y transversalidad de políticas,
entre otros.

Conceptos extraídos del material “Sintiendo, pensando y haciendo desde la

diversidad”. Fundación Teletón. Pág. 8-9.
Leyes

El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con

Discapacidad. La OMS promueve los derechos a la inclusión de las personas
con discapacidad a través de los servicios de salud.

Sabemos que existe una clara evidencia de que las personas con
discapacidad tienen un problema de igualdad con respecto al acceso a la
salud y lo que se quiere es minimizar las barreras para la atención médica en
comparación con las personas sin discapacidades y los problemas aumentan
su riesgo.

Las personas con discapacidad en este país gozan de varios derechos a su

disposición por parte del Estado gracias a una Administración Pública
Inclusiva y no Discriminativa.

¿En qué consiste? En promover el cumplimiento de los derechos a la

igualdad y la cultura de no discriminación en la función pública, como lo
establece la Ley N° 2479/2004 y su actualización en la Ley N° 3585/2008 el
deber de incluir un mínimo de 5% de personas que tienen algún tipo de
discapacidad en cada institución para hacer efectivo el derecho al trabajo,
insertando políticas de inclusión en el país. Se hace efectiva la capacitación
en lengua de señas para los funcionarios públicos y de esta manera fomentar
la inclusión de personas con discapacidad auditiva a los servicios de
entidades públicas del país.

Todas las instituciones del Estado deben tener áreas específicas de atención
al público donde se encuentre personal capacitado en lengua de señas, al
igual que la implantación del Sistema Braille.

La Secretaría de la Función Pública tiene un excelente manejo de las

estadísticas con respecto a las Personas con Discapacidad, los porcentajes
están distribuidos de la siguiente manera:

Con relación al tipo de vinculación laboral, el 72% posee vínculo permanente;

por otra parte, 547 personas con discapacidad están bajo vínculo temporal. El
total es de 67% correspondiente al sexo masculino, y las mujeres representan
el 32,92%.

Según el tipo de discapacidad:

Física: 57.8%

Auditiva: 13%

Intelectual: 10.73%
Psicosocial: 3.17%

Discapacidad psicosocial

Se manifiesta en aquellas personas que poseen trastornos mentales y

neurológicos. El Ministerio de Salud en alianza con la Reforma del Sistema
de Atención a la Salud Mental, garantiza la protección de los derechos
humanos a las personas dentro de la sociedad civil a través de la
implementación de las políticas públicas.

Ley N°6292

Declara en emergencia la situación de personas con discapacidad y dispone

tomar medidas concretas a favor de las mismas.

Esta ley fue promulgada el 16 de abril de 2.019 y publicada el 7 de mayo de

2.019.

En el artículo 1 de la presente Ley, se declara en emergencia la situación de

las personas con discapacidad por el incumplimiento de las normas que
tutelan la inclusión de las mismas, que garantizan su vida plena y ejercicio de
sus derechos en forma libre tales como: la educación inclusiva, obligatoriedad
del uso de Lengua de Señas, el incentivo fiscal para contratar personas con
discapacidad en el sector privado, entre otros.

En el artículo 2 se promueven incentivos fiscales a los empleadores que

otorgan trabajo a las personas con discapacidad, especialmente a las
empresas del sector privado, para velar por el cumplimiento de las leyes
nacionales y el Plan de Acción Nacional por los Derechos de las Personas
con Discapacidad (2015-2030).

En el artículo 3 se determinan los pedidos de reprogramaciones para los

aspectos que no estén establecidos en el Presupuesto General de la Nación
con el objetivo de darle eficaz cumplimiento a los siguientes aspectos:

Ley N°5.136/2013 De Educación Inclusiva: A tener en cuenta la formación

pedagógica de los docentes orientada a la educación inclusiva.

Capacitar a los docentes en la ley de Educación Inclusiva, organizando los

respectivos cronogramas.
Otorgar los materiales adecuados a los estudiantes con discapacidad.
Determinar las medidas de identificación y diagnóstico en el momento de la
matrícula de niños con discapacidad.
Ley N° 4.934/2012 De accesibilidad al medio físico para las personas con
discapacidad: Se encarga de garantizar la seguridad al movilizarse y la
capacitación en lengua de señas para funcionarios públicos.

Se crean módulos en lengua de seña para la Administración Pública.

Se realiza la contratación de cursos de lengua de señas para enseñar a los
funcionarios públicos.
Se acondicionan las infraestructuras con el fin de facilitar la accesibilidad por
parte de las personas con discapacidad, teniendo en cuenta las normas
nacionales para la construcción de obras.
En el transporte público también se toman medidas para prevenir, asegurar y
garantizar las unidades para su adecuado desenvolvimiento.
Ley N° 3585/2008 Se establece la obligatoriedad de la incorporación de
personas con discapacidad en las instituciones públicas.

La capacitación de Recursos Humanos para hacer conciencia en la inclusión

de personas con discapacidad.
Se establecen los decretos para sancionar a las autoridades en caso de
incumplimiento de la Ley N°3585/2008.
Ley N° 4.962/2013 Establece beneficios para los empleadores, en el incentivo
por incorporar personas con discapacidad en el sector privado.

Se habilitan cursos de emprendimiento para las personas con discapacidad y

familiares directos, a nivel nacional.
Establecimiento de fondos semilla para emprendedores con discapacidad,
también se le otorgará asistencia técnica.
De las atenciones en rehabilitación y servicios de salud

Creación de servicios de salud mental en todos los hospitales del país.

Disposición de servicios de atención para la detección oportuna con servicios
de estimulación a nivel nacional.
Se crean capacitaciones para fomentar la cultura del buen trato, adecuado
para las personas con discapacidad.
Se digitalizarán y descentralizarán la emisión de certificados de discapacidad
a través de los hospitales locales.
En el artículo 4 Se presentarán informes con relación a los avances en
materia de discapacidad a la Comisión Asesora Permanente de Defensa de
los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Honorable Cámara de
Diputados y de la Honorable Cámara de Senadores.

En el artículo 5 Se enuncia que se puede llegar a ser denunciado una vez

haya incumplimiento de la ley N° 122/1991 que establece derechos y
privilegios.

En el artículo 6 Se establece la comunicación hacia el Poder Ejecutivo.

Problema social:
El acceso limitado a la salud y la barrera socioeconómica que condiciona el
mismo. Puntualmente hace referencia a las limitaciones en cuanto a
tratamientos especializados para los niños con discapacidades y/o con alguna
enfermedad que limite su calidad de vida.
 Teletón
Origen: La Fundación Teletón nació en Chile en el año 1978. En Paraguay, si
bien la entidad se fundó en 1979, su primera campaña se realizó en 1982
bajo la iniciativa de Humberto Rubin, que fue impedido por el dictador Alfredo
Stroessner de conducir el maratónico programa, pasando el bastón al
comunicador Charles González Palisa y en una emisión organizada y
transmitida el viernes 10 y sábado 11 de diciembre de ese año por los
canales 9 y 13, los dos únicos canales existentes en ese momento en el país.
Su eslogan fue "Juntos, todo es posible". El evento sería realizado luego en
23 ocasiones más.

Fundador:En Chile este proyecto surgió de la mano de Mario Kreutzberger

(Don Francisco), en Paraguay el impulsor fue Humberto Rubin.

Sujeto Social: Son todas las personas que trabajan en la organización,

personalidades, periodistas, voluntarios, personal médico y de enfermería,
etc.

Enfoques en los que trabaja teletón

● Enfoque de Derechos: sustentando en la constitución nacional, la

declaración universal de derechos humanos, la convención
internacional sobre derechos del niño, el código de la niñez y la
adolescencia de paraguay y la convención internacional de las
personas con discapacidad, ley de educación inclusiva, y leyes
concordantes, propone que toda persona es sujeto de derechos sin
discriminacion alguna. El Estado paraguayo tiene el rol y la
responsabilidad de garantizar los derechos en cuanto al ejercicio y el
cumplimiento de los mismos, y la ciudadanía organizada, a través de la
sociedad civil, brinda soporte al estado, ejerciendo su derecho de
participación. Desde este enfoque, la vulneración y falta de
cumplimento de los derechos de los niños, niñas y adolescentes deben
ser entendidas como carencias a ser revertidas por el estado con el
soporte de la sociedad civil. los principios del enfoque de derechos son:
universalidad e inherencia; integridad, indivisibilidad e
interdependencia; participación; progresividad; responsabilidad
compartida

● Enfoques de Inclusión: basado en la idea de la importancia de que los

sistemas tengan criterios de acceso y permanencia universal y estén
preparados para todas las personas, garantizando la participación en
todos los bienes y servicios que la sociedad ofrece. Es la sociedad la
que debe hacer el esfuerzo de incluir a todos sus miembros, porque
cada uno de ellos tienen derechos en su calidad de persona. Cuando
hablamos de inclusión nos referimos al valor de la diversidad,
entendiendo que no existe un criterio de normalidad aplicadas a las
 personas, en otras palabras no existe persona normal o anormal, todos
somos diferentes. Cada persona tiene habilidades y potencialidades
propias que deben ser potenciadas, por lo que cada persona demanda
respuestas diversas. La inclusión propone que el desarrollo de la
persona se da mediante la participación en la vida social y cultural,
impulsa adoptar criterios de accesibilidad que derribar barreras
arquitectónicas, comunicacionales, actitudinales, programadas,
metodológicas o instrumentales. Existe muchas veces confusión entre
integración e inclusión, por eso creemos necesario indicar sus
diferencias. En Paraguay, la situación de las personas con
discapacidad en general, y de los niños, niñas y adolescentes en
particular, se desarrolla en contextos mayoritariamente de exclusión y
minoritariamente en integración, siendo la inclusión una gran deuda de
la sociedad paraguaya. Es por es que los servicios que esta fundación
teletón presta, están orientados a promover la mayor autonomía posible
del niño y su familia, articulando esfuerzos con referentes comunitarios,
autoridades e instituciones públicas y privadas, para derribar barreras
de acceso a la rehabilitación, educación , servicios de salud, derecho a
la identidad, transporte, entre otras cosas.

● El enfoque Integral: La Fundación Teletón de Paraguay incorpora la

teoría integral como parte de la filosofía de la institución. A través de
esta teoría, se busca incorporar en su mismo marco teórico distintas
corrientes de pensamiento y disciplinas científicas, buscando
aproximarse a la realidad con una mirada profunda e inclusiva. Ken
Wilber es el impulsor del pensamiento integral que tiene como desafío
evitar respuestas reduccionistas a situaciones complejas. La filosofía
propone un marco para comprender la realidad, que se plasma en los
cuatro cuadrantes: La realidad interior y la realidad exterior, individual y
colectiva

Criterios de admisión para aplicar al ingreso a los servicios de los

Centros de Rehabilitación Integral Teletón

Serán atendidos los niños, niñas o adolescentes de 0 a 18 años, con

discapacidad física o motora, con afección neuromusculoesquelética que
tengan alguno de los siguientes diagnósticos o condiciones:

1) Lactantes de riesgo neurológico hasta los 35 meses con prioridad hasta los
24 meses.

2) Discapacidad física, congénita o adquirida secundaria a patologías de

origen neuromusculoesquelético:

- Parálisis cerebral infantil.

 - Traumatismo cráneo encefálico u otras lesiones encefálicas adquiridas.
- Lesiones medulares.
- Defectos del tubo neural (MMC-espina bífida).
- artrogriposis
- Osteogénesis imperfecta.
- Parálisis branquial obstétrica.
- Encefalopatías Epilépticas sin marcha.
- Amputaciones congénitas o adquiridas.
- Lesiones de nervios periféricos y polirradiculopatías.
3) Diagnósticos cromosómicos (ej. Síndrome de Down) y genéticos (ej.
Síndrome de Rett), mientras presenten una discapacidad motora moderada o
severa, o si la genetopatía ocasionara disfunciones en el sistema
neuromusculoesquelético.

4) Enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas.

5) Enfermedades de origen reumatológico que cursarán con afectación de la

función motora gruesa.

Se aceptan ingresos de adolescentes hasta los 17 años, 4 meses cumplidos.

Cuando el niño, niña o adolescente haya ingresado años antes, se le brindará
atención hasta los 18 años, 11 meses de edad.

Cada caso será evaluado individualmente según el diagnóstico de base y de

acuerdo a su estado o situación clínica Los programas propuestos serán de
acuerdo a las necesidades y posibilidades de participación del niño, niña o
adolescente y su familia, así como a los medios que se dispone en el Centro
de Rehabilitación.

Historia

La Fundación Teletón Paraguay (hasta 2007, Fundación APADEM-Teletón)

es una organización privada sin fines de lucro que brinda servicios en
Paraguay a niños, niñas y adolescentes de 0 a 18 años de edad con
discapacidad. Tiene como misión construir una sociedad inclusiva a través del
desarrollo de un Sistema Nacional de Rehabilitación y la promoción de una
sociedad inclusiva, accesible y que brinde oportunidades para todos. Está
inspirado en la Teletón Chile.

Si bien la entidad se fundó en 1979, su primera campaña se realizó en 1982

bajo la iniciativa de Humberto Rubin, que fue impedido por el dictador Alfredo
Stroessner de conducir el maratónico programa, pasando el bastón al
comunicador Charles González Palisa y en una emisión organizada y
transmitida el viernes 10 y sábado 11 de diciembre de ese año por los
canales 9 y 13, los dos únicos canales existentes en ese momento en el país.
Su eslogan fue "Juntos, todo es posible". El evento sería realizado luego en
23 ocasiones más.

Sin embargo, a inicios de los años 2000, la Teletón paraguaya comenzó a ser
cuestionada por la sociedad debido a la corrupción existente dentro de la
fundación, ya que soportaban decenas de demandas y embargos por
millonarias sumas de dinero, todo esto generó la desconfianza por parte de la
sociedad. Por eso el evento no se hizo en los años 2006 y 2007. siendo la
última Teletón de la antigua etapa realizada en 2005 con su eslogan Las 16
horas de amor.

Recién en 2007 con el cambio de docenas de funcionarios de la fundación y

en el año 2008 bajo el eslogan "Crecemos juntos", se ha vuelto a realizar el
evento solidario con un rotundo éxito. Desde entonces, todas las metas de los
eventos Teletón fueron cumplidas y sobrepasadas, excepto en las ediciones
2017 y 2020.

La edición de 2020 fue la de menor recaudación en más de una década,

recaudándose USD 1.419.204 (al cambio de diciembre de 2020=Gs.7000)
muy por debajo de la meta trazada, esto debido principalmente a la crisis
económica causada por la Pandemia de COVID-19. La última vez que se
había alcanzado una cifra menor, fue en la edición del 2009, habiéndose
recaudándose USD 1.130.870, aunque la meta de aquella edición sí fue
superada considerablemente.

A partir del año 2008 se crean himnos alusivos a la tele-maratón solidaria con
la colaboración de artistas nacionales.

Lizza Bogado, Melissa Hicks, Rolando Chaparro, Emilio Garcia y José Gaona.

La Fundación Teletón cuenta con un Centro de Rehabilitación ubicado en la

ciudad de Asunción, construido en 1983 con lo recaudado en la primera
Teletón y que en el 2009 fue completamente remodelado y ampliado,
pasando de 700 m² a 3700 m² construidos. En el mismo se brindan servicios
a niños, niñas y adolescentes con discapacidad de todo el país.

La labor que se desarrolla en el CRIT se caracteriza por el trabajo en equipo y

la formación permanente de los profesionales. Los programas y servicios
llevados a cabo responden a una visión integral, que valora los diferentes
aspectos de la realidad del niño/a (biológico, afectivo, cultural, familiar,
escolar y todo su entorno).

La Fundación Teletón ofrece un servicio integral a las familias, a través de los

siguientes programas: Acompañamiento Oportuno, Desafíos Múltiples,
Estimulación Global, Interior Intensivo e Interior Extensivo (para usuarios que
provienen del interior del país), Motor, Sensorio-Motor y Comunicación
Aumentativa Alternativa.
Cada año la fundación realiza cada año, una comilona solidaria en beneficio
de lo niños con discapacidad, patrocinada por muchas empresas alimenticias
en el puerto de Asunción.

Actualmente se brindan 16 servicios: Fisiatría, Estimulación Temprana,

Neuropsicología, Inclusión Educativa, Fisioterapia, Psicología clínica, Trabajo
Social, Terapia Ocupacional, Enfermería, Neuropediatría,
Otorrinolaringología, Fonoaudiología, Ortopedia Infantil, Expresión Lúdica y
Artística e Hidroterapia. El 16 de agosto de 2017 fue inaugurado el primer
parque multisensorial en el CRIT de la capital, con la ayuda de Aseguradora
del Este, siendo este el primero de su clase en el país.

La Fundación Teletón construyó durante 2011, el segundo Centro de

Rehabilitación Integral, el primero en el interior del país, específicamente en
la ciudad de Coronel Oviedo, que fue habilitado en 4 de diciembre de 2011,
durante el evento Teletón de este año. Este nuevo Centro de Rehabilitación
Integral cuenta con 2130 m². de construcción y brindó servicios a 200 familias
durante el primer año de funcionamiento.

En el evento Teletón 2012, además de recaudar fondos para sostener los

servicios del Centro de Rehabilitación Integral de Asunción, parte de la
colecta fue destinada para equipar el Centro de Rehabilitación Integral de
Coronel Oviedo y contratar profesionales de primer nivel para brindar los
servicios. Actualmente son 25. La construcción del primer Centro de
Rehabilitación Integral en el interior, representó el primer paso de muchos
otros que la Fundación Teletón pretende dar en el interior del país, a fin de
dar respuesta a la gran demanda existente.

Es el tercer Centro de Rehabilitación Integral (CRIT) de la fundación y el

segundo en el interior, después del de Coronel Oviedo. La construcción de
este fue posible gracias a lo recaudado en el año 2012. La inauguración de
este centro se llevó a cabo el 2 de noviembre de 2013 durante la maratón
televisiva de la fundación.

Inaugurado el 18 de octubre de 2016, este se convierte en el cuarto Centro de

Rehabilitación Integral (CRIT) de la fundación. El edificio fue construido en un
terreno de 16 mil m² que fue donado por la Sociedad Salesiana. Cuentan con
un bloque de consultorios, salas de hidroterapia, fisioterapia, multisensorial,
terapia ocupacional, salón multiusos para encuentros y capacitaciones, entre
otros. Todo esto fue posible gracias a Itaipú Binacional y la Sociedad
Salesiana del Paraguay, sumados al trabajo conjunto con voluntarios, la
Municipalidad de Minga Guazú, la Intendencia y la Junta Municipal.

Entrevista a María Benitez Gimenez

¿Cómo te llamas?
Maria Benitez

¿Cómo se llama tu hijo?

Santiago benitez

¿Cuántos años tiene?

3 años

¿Qué año nació?

2018

¿Qué diagnóstico tiene?

Síndrome de Down

Hace cuánto van a teletón

Desde que Santi tiene 6 meses

¿Cómo fue para que busque ayuda en la teletón?

Primero fui con un pediatra durante los primeros 3 meses que no me

convenció, solo me decía que tenía que darle mucho amor, yo investigue
mucho sobre el tema mientras y según lo que vi Santi ya tenía que hacerse
varios estudios en esos meses y ninguno todavía se había hecho, entonces
cambié de pediatra y el nuevo si ya me oriento mas y me recomendó a ir a
una neuróloga donde ella me dijo que el lugar adecuado para tratarle a mi
bebe era en teletón.

Como fue el proceso para que le acepten en teletón

Llevé los documentos que me solicitaron para aceptarme en teletón y luego

de 3 meses lo aceptaron, me enteré luego que para seleccionar a los niños
que solicitan entrar a la fundación ellos eligen al que más necesita.

¿Qué tal se siente con la fundación?

Me siento bien, para mi es el mejor lugar donde Santi puede estar, porque yo
veo que tiene los mejores profesionales para tratarle.

¿Le cobraron algo?

Nunca me cobraron ni un guaraní

¿Cuántas veces va a recibir tratamiento?

Ahora me voy una vez por semana, pero al comenzar eran de 2 a 3 veces por
semana, yo quisiera que sea todos los días, pero la cantidad de familias es
mucho y no da para eso, en el centro al que voy son demasiadas familias y es
imposible tener más turnos

¿Cómo hacen para cuidar a Santi?

Yo cambié de trabajo un poco después de que él nació para trabajar solo los
fines de semana y poder estar con él la mayor parte de la semana, y mi
marido le cuida los fines de semana.

¿El traslado está a cargo de ustedes?

Si nosotros tenemos vehículo y así le llevamos los días que necesite, pero
teletón hace un seguimiento a sus pacientes para que sigan su rehabilitación,
me consta que ellos van hasta tu casa en casos que no se pueda ir

¿Santi va a la escuela?

Si conseguimos lugar en una escuela para que haga su pre jardín

¿Cómo sobrellevaste el diagnóstico de Santi?

Yo estuve preparada desde el momento que me dijeron que él tenía eso, yo

dije que iba a hacer todo lo necesario para que el pueda tener una vida plena,
y que siempre iba a estar para él.

¿Cómo está Santi ahora?

El está por recibir su alta de teletón, porque él ya está cumpliendo con todos
los objetivos que los profesionales de teletón se propusieron lograr con el
cómo: gatear, caminar, sentarse en la mesa y agarrar cosas con su mano,
empezar sus primeras palabras y que pueda comunicar lo que quiera. Pero
en la escuela todavía le cuesta socializar