INSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR DE

ZONGOLICA

SISTEMA WEB PARA EL CONTROL Y MONITOREO

DE NIÑOS CON SINDROME DE DOWN EN EL
CENTRO DE SALUD DE COSOLAPA, OAXACA.

INFORME TÉCNICO DE RESIDENCIA PROFESIONAL

COMO REQUISITO PARCIAL PARA OBTENER EL
TITULO DE:

Presenta:
ESTEFANIA VAZQUEZ
PALACIOS

INGENIERÍA EN SISTEMAS
COMPUTACIONALES

Zongolica, Ver., AGOSTO

DICIEMBRE 2016

1
 HO JA DE LIBERACION DE TESIS

"Vive tu ingeniería, desde el pri mer

día".

ASUNTO: EL QUE SE INDICA

Tezonapa, Ver., a 8 de Marzo del 2017

MCA. JUAN PABLO CANIZALES GARCIA

DEPTO. DE ESTUDIOS PROFESIONALES
PRESENTE.

Por este medio hago constar que el C. Estefania Vázquez Palacios,

estudiante de la Ingeniería en Sistemas Computacionales, ha cumplido con
los requisitos de la tesis titulada "Sistema Web para el control de monitoreo
de niños de síndrome de Down en el centro de salud de Cosolapa, Oaxaca."
por lo que se extiende la siguiente Liberación de Tesis para los fines que
convenga. Sin más por el momento, aprovecho la ocasión para enviarle un
cordial saludo y agradezco su atención dedicada.

ATENTAMENTE

M.I.S. ALDO GONZALEZ VAZQUEZ

DOCENTE INVESTIGADOR CAMPUS
TEZONAPA
INSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR DE
ZONGOLICA

Instituto Tecnológico Superior de Zongolica

www.itszongolica.edu.mx Oficinas Centrales
Avenida Poniente 7 No. 856 Col. Centro C.P.
94300 Orizaba, Ver. Tel. 01 (272) 7270449
Lada sin costo 01 (800) 227282

2
 AGRADECIMIENTOS

Quiero expresar mi más sincero y grande agradecimiento a Dios.

A mis padres Lauro Vazquez y Gisela Palacios que me han apoyado
en cada una de mis decisiones y gracias a ellos porque sin su ayuda
hoy no estuviera redactando estas palabras. A las mujeres que
tuvieron que soportarme todos los días mi tía Aurelia y mi abuelita
Rafaela, las cuales estuvieron de principio a fin es este proyecto de mi
vida. A Isidro por ayudarme en los últimos semestres de la carrera.

Estefania Vazquez Palacios

3
 DEDICATORIA

Esta tesis se la dedico a toda mi familia en especial aquellas que

día a día se preocuparon por mí, mi mamá la cual pedía más de mí y
gracias a eso le logrado mucho a lo largo de mi carrera. A mi papá que
sin su apoyo no hubiese realizado mi carrera. A las mujeres que
velaban hasta tarde con mis proyectos y madrugaban junto conmigo
para realizar viajes de estudios a diversos lugares, jamás lograre
compensarles todo lo que me han dado, no tanto lo económico si no
las preocupaciones, molestias y demás, gracias infinitas por todo lo
que me han dado.

Aquellas personas que me han inspirado a dar de lo que doy

muchas gracias por cada una de las experiencias que me han
compartido, a mi casa de estudios muchas gracias por todas esas
actividades altruistas que nos dan mucho de qué hablar. A mi novio
que juntos hemos logrado muchos proyectos y vienen más.

Estefania Vazquez Palacios

4
RESUMEN

Desarrollar un sistema Web para la automatización del control de

información de los niños con síndrome de Down y obtener un fácil
acceso a sus datos para los apoyos sociales, controlando su
reincorporación en el ámbito social.

Con la implementación de un sistema web en el Centro de Salud

de Cosolapa, Oaxaca se deducirían la mala organización en los casos
de niños con síndrome de Down.

A pesar de avances en la comprensión y la administración

general de Síndrome de Down, la condición todavía se asocia a una
determinada cantidad de estigma. Es importante que los individuos
con esta condición reciben el soporte de su familia, amigos y sociedad.

Todos los niños necesitan jugar no solo porque la pasan bien

sino porque es imprescindible para el desarrollo de su personalidad,
aprenden a conocerse y a conocer el mundo que los rodea.
Los niños con síndrome de Down no suelen tener la iniciativa
propia, tienen dificultades para aprender a jugar y necesitan ser
estimulados desde que nacen.

Por lo cual la implementación de este software será de mucha

ayuda ya que se llevara el control de los niños con este síndrome,
primero se implementara en un Centro de Salud en el municipio de
Cosolapa, Oaxaca.

5
 INSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR DE
ZONGOLICA

SISTEMA WEB PARA EL CONTROL Y MONITOREO

DE NIÑOS CON SINDROME DE DOWN EN EL
CENTRO DE SALUD DE COSOLAPA, OAXACA.

INFORME TÉCNICO DE RESIDENCIA PROFESIONAL

COMO REQUISITO PARCIAL PARA OBTENER EL
TITULO DE:

Presenta:
ESTEFANIA VAZQUEZ
PALACIOS

INGENIERÍA EN SISTEMAS
COMPUTACIONALES

Zongolica, Ver., AGOSTO

DICIEMBRE 2016

6
 ÍNDICE
1. INTRODUCCIÓN.....................................................................................................................

CAPITULO I.- GENERALIDADES

1.1OBJETIVOS.........................................................................................................................

1.1.1 GENERAL....................................................................................................

1.1.2 ESPECÍFICOS......................................................................................................................

1.1.3 MARCO TEORICO………………………………………………....….13

1.2.JUSTIFICACIÓN....................................................................................................................

1.3.CARACTERIZACIÓN DE LA EMPRESA EN QUE PARTICIPÓ......................................

1.4. PROBEMAS A RESOLVER.................................................................................................

CAPITULO II.- FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA

ANTECEDENTES........................................................................................................................

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DEL SÍNDROME DE DOWN? ……………………………... 23

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL SÍNDROME DE DOWN?

EXISTE OTRA MANERA DE DETERMINAR SI MI BEBÉ PUEDE TENER SINDROME

DE DOWN………………………………………………………………………………………………………27
DEBO REALIZARME LA PRUEBA……………………………………………………………..………27
SALUD EN EL SÍNDROME DE DOWN……………………………………………………….……..29
QUE IMPACTO TIENE EL SÍNDROME DE DOWN EN LA SOCIEDAD………………...…
31
QUÉ ENFERMEDADES O TRANSTORNOS SUELEN ASOCIARSE AL SÍNDROME DE
DOWN ………………………………………………….......................................................…35
SÍNTOMAS……………………………………………………………………………………………...……36
CUÁLES SON LOS SIGNOS FÍSICOS Y LOS DEFECTOS DEL NACIMIENTO DEL
SÍNDROME DE DOWN……………………………………………………………………………..……37
CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS COMUNES PARA EL SÍNDROME DE DOWN
………………………………………………………………………………………………….……..………...39
7
INTERVENCIÓN TEMPRANA Y TERAPIA EDUCATIVA……….………………….…… 41
TERAPIA DE TRATAMIENTO…………………………………………………..………………..47
AVANCES TECNOLOGICOS…………………………………………………….…………………48

CAPITULO III.- PROCEDIMIENTOS Y/O DESCRIPCIÓN DE

ACTIVIDADES REALIZADAS

DE LOS PASOS PARA SU CONSTRUCCIÓN

METODOLOGÍA ÁGIL XP

EXPLORACIÓN

PLANIFICACIÓN

ITERACIÓN

DESARROLLO

RESULTADOS

CONCLUSIONES

RECOMENDACIONES

ANEXOS

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

8
 ÍNDICE IMÁGENES

Imagen 1.- UBICACIÓN DEL ITSZ CAMPUS TEZONAPA……………18

Imagen 2.- CAPTURE DE PANTALLA CITI ………………………...…..44

Imagen 3.- TECLADO ADAPTADO………………………………..……..45

Imagen 4.- NIÑO INTERACTUANDO………………………..………......47

Imagen 5.- SMART TV………………………………………….………….49

Imagen 6.- CICLO DE VIDA METODOLOGÍA XP…………………..….52

Imagen 7.- HISTORIA DE USUARIO NÚMERO 1……………...…...…53

Imagen 8.- HISTORIA DE USUARIO NÚMERO 4…………………..…53

Imagen 9.- HISTORIA DE USUARIO NÚMERO 6…………………..…54

Imagen 10.- HISTORIA DE USUARIO NÚMERO 10…………….….…55

Imagen 11.- TABLAS……..……………………………………………..…57

Imagen 12.- REGISTRO NIÑO….…………………………………….….58

Imagen 13.- REGISTRO PADRE…………………………………………59

Imagen 14.- REGISTRO MADRE………………………………...………59

Imagen 15.- PÁGINA PRINCIPAL…………………………………..……61

Imagen 16.- REGISTROS…………………………………………………62

Imagen 17.- INFORMACIÓN…………………………………..……….…63

Imagen 18.- MAESTROS ESPECIALIZADOS Y NIÑOS CON

EDUCACIÓN ESCOLAR ………………………………………………… 65

Imagen 19.- DERECHO ASISTIR A UNA ESCUELA ……………….…65

Imagen 20.- TERAPIAS IDÓNEAS ………………………………………66

Imagen 21.- ADAPTACIÓN EN UNA CASA …………………….………

67
9
Imagen 22.- LOGOTIPO DOWN ESPAÑA ………………...………….…
71

Imagen 23.- CICLO VITAL ……………………………………………..…

74

Imagen 24.- LOGOTIPO IBEROAMERICANO……………….…….……

77

ÍNDICE TABLAS

Tabla 1.- PROBABILIDADES DE TENER UN BEBÉ CON SÍNDROME

DE DOWN…………………………………………………….……..………36

Tabla 2.- CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES……………………..…...55

Tabla 3.- ITERACIÓN ……………………………………...……..…….…56

Tabla 4.- RESULTADOS ESCOLARES ……………………………....…64

Tabla 5.- TABLA CIRCULAR DEL SÍNDROME ……………………...…67

10
 INTRODUCCIÓN

Debido a la falta de información sobre diversas discapacidades

que existen en todo el mundo, en regiones como estas no tienen el
seguimiento adecuado para el monitoreo de los niños que presentan
discapacidades diferentes, en la siguiente información se hablara
sobre el síndrome de Down una de las diversas discapacidades y que
hay más población de niños en esta región, nos basamos en diferentes
casos de la región, los cuales llevan mala atención por la pérdida de
documentos e incluso en ocasiones tienen que reabrir su historial
médico, ya que por mala organización de enfermeras, tanto un poco de
los padres de familia se pierde por completo todo.

El síndrome de Down fue documentado por primera vez el 1866

por John Langdon Down quien lo descubrió al notar la asociación de
ese grupo de personas que compartían características físicas y de
desarrollo, él decía que eran portadoras de un síndrome. La similitud
de sus rasgos faciales con las razas nómadas del interior de Mongolia
fue lo que lo llevo a bautizar esta condición como “Idiocia Mongoloide”
con el pasar de los años este término se ha convertido en una palabra
que es comúnmente utilizada como un insulto que busca degradar las
capacidades intelectuales de los demás. Cosa totalmente inaceptable
pero no fue hasta el año 1958 que el joven investigador Jerome
Lejeune, descubrió que el síndrome identificado por Down y ya
bautizado como síndrome de Down para esa fecha, era una anomalía
cromosómica del hombre causada por la trisomía del cromosoma 21.

El síndrome de Down cada vez se incrementa mas no solo en la

región si no por todo el mundo, cada día surgen más tratamientos para
que los bebes, niños, adolescentes, entre otros se puedan incorporar
en la sociedad, ya que en diversos casos existen problemas de

11
aceptación, bulling, demostrado no solo por los niños sino también por
personas adultas.

Toda La gente con Síndrome de Down tiene cierto grado de

discapacidad de aprendizaje y por lo tanto requiere el soporte
educativo especial mientras que ella crece. Los padres de la gente con
Síndrome de Down están también necesitando soporte social y
orgánico para ayudarle a entender la condición y sus complicaciones
asociadas.

En el capítulo dos se describe toda la información obtenida sobre

dicho síndrome, las terapias a realizar, como es que se presenta dicho
síndrome, sus cuidados durante en el embrazo y después del
embarazo.

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no

requiere ningún tratamiento médico. Además, al desconocerse las
causas de esta alteración genética, resulta imposible prevenirlo. La
salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué
diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en
muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna
relación con su discapacidad.

Posteriormente se describen cuáles fueron los elementos que se

utilizaron y como es que fue realizando paso a paso, porque se
tomaron dicha decisión y el resultado final del proyecto a realizar.

La importancia que se le da a los niños con síndrome de Down es

muy poca debido a que en la actualidad se tiene un enfoque mayor a la
apariencia que al desarrollo humano, dichos niños no son diferentes a
nosotros lo único que los divide de la sociedad en la sociedad en sí
misma, por ello más allá de hablar de la enfermedad abordaremos el
problema desde sus raíces.

Hay muchas empresas socialmente responsables y que están

incluyendo a estas personas con capacidades diferentes para su
inserción en la sociedad pero es muy difícil localizar a este pequeño
12
grupo de personas si no existe un registro exacto, muchos de esos
niños no son registrados por miedo a ser objetos de burla, solo en
Tezonapa municipio de Veracruz existen varias personas que no han
recibido apoyo alguno.

13
CAPÍTULO I. GENERALIDADES

1.1 OBJETIVOS

1.1.1 Objetivo General

Desarrollar un sistema Web para la automatización del control de

información de los niños con síndrome de Down y obtener un fácil
acceso a sus datos para los apoyos sociales, controlando su
reincorporación en el ámbito social.

1.1.2 Objetivos Específicos

 Organizar las tareas a desarrollar.

 Identificar los factores que intervienen para el desarrollo del
proyecto.
 Definir la metodología ágil a utilizar.
 Categorizar los puntos vulnerables a posibles cambios.
 Designar software específico para el desarrollo del proyecto.
 Calcular los tiempos de desarrollo de
software.
 Establecer los criterios a evaluar al finalizar cada parte en el
desarrollo del proyecto.
 Determinar si todo está saliendo de acuerdo a lo planteado.
 Demostrar que los puntos especificados en el cronograma se
están llevando a cabo.

1.1.3 MARCO TEÓRICO

Por la parte de las herramientas implementadas a lo largo del

proyecto realizado se utilizaron las más aceptables e idóneas apegadas
a la metodología que se seleccionó.
Implementando HTML es el lenguaje con el que se define el
contenido de las páginas web. Básicamente se trata de un conjunto de
etiquetas que sirven para definir el texto y otros elementos que
compondrán una página web, como imágenes, listas, vídeos, etc.

14
 HTML nació públicamente en un documento llamado HTML Tags
(Etiquetas HTML), publicado por primera vez en Internet por Tim
Berners-Lee en 1991. En esta publicación se describen 22 etiquetas
que mostraban un diseño inicial y relativamente simple de HTML. Varios
de estos elementos se conservan en la actualidad. Otros se han dejado
de usar, y muchos otros se han ido añadiendo con el paso de los años.
De esta manera, podemos hablar de que han existido distintas
versiones de HTML a lo largo de la historia de internet. Nosotros vamos
a trabajar con el HTML estándar actual, que es el utilizado por los
navegadores y páginas web de hoy en día. Sin embargo, no vamos a
prestarle atención a las versiones y especificidades de cada versión, ya
que el objetivo de este curso es aprender los fundamentos de HTML y
entender cómo funciona, no conocer la sintaxis o especificidades de
una versión concreta.
El HTML se creó en un principio con objetivos divulgativos de
información con texto y algunas imágenes. No se pensó que llegara a
ser utilizado para crear área de ocio y consulta con carácter multimedia
(lo que es actualmente la web), de modo que, el HTML se creó sin dar
respuesta a todos los posibles usos que se le iba a dar y a todos los
colectivos de gente que lo utilizarían en un futuro. Sin embargo, pese a
esta deficiente planificación, sí que se han ido incorporando
modificaciones con el tiempo, estos son los estándares del HTML.
Numerosos estándares se han presentado ya. El HTML 4.01 es el
último estándar a febrero de 2001. Actualización a mayo de 2005, en
estos momentos está a punto de presentarse la versión 5 de HTML, de
la que ya se tiene un borrador casi definitivo.
El HTML es un lenguaje de marcación de elementos para la
creación de documentos hipertexto, muy fácil de aprender, lo que
permite que cualquier persona, aunque no haya programado en la vida,
pueda enfrentarse a la tarea de crear una web. HTML es fácil y pronto
podremos dominar el lenguaje. Más adelante se conseguirán los
resultados profesionales gracias a nuestras capacidades para el diseño
y nuestra vena artista, así como a la incorporación de otros lenguajes
para definir el formato con el que se tienen que presentar las webs,
como CSS.
Este lenguaje se escribe en un documento de texto, por eso
necesitamos un editor de textos para escribir una página web. Así pues,
el archivo donde está contenido el código HTML es un archivo de texto,
con una peculiaridad, que tiene extensión .html o .htm (es indiferente
cuál utilizar). De modo que cuando programemos en HTML lo haremos
con un editor de textos, lo más sencillo posible y guardaremos nuestros
trabajos con extensión .html, por ejemplo mipagina.html

15
 XAMPP es una distribución de Apache completamente gratuita y
fácil de instalar que contiene MariaDB, PHP y Perl. El paquete de
instalación de XAMPP ha sido diseñado para ser increíblemente fácil de
instalar y usar.
Xampp es un servidor independiente en base a software libre,
con el cual podemos disponer de un servidor propio o simplemente
usarlo para hacer pruebas de nuestras paginas web, bases de datos,
para desarrollar aplicaciones en php, con conexión a base de datos sql
(LAMPP= Linux + Apache + MySQL + PHP + Perl)

El programa está liberado bajo la licencia GNU y actúa como un

servidor web libre, fácil de usar y capaz de interpretar páginas
dinámicas. Actualmente Xampp está disponible para GNU/Linux,
Microsoft Windows, Solaris y MacOS X.

Xampp solamente requiere descargar y ejecutar un archivo de

tipo zip, tar o exe, con unas pequeñas configuraciones en alguno de sus
componentes que el servidor Web necesitará. Xampp se actualiza
regularmente para incorporar las últimas versiones de
Apache/MySQL/PHP y Perl. También incluye otros módulos como
OpenSSL y phpMyAdmin. Para instalar Xampp se requiere solamente
una pequeña fracción del tiempo necesario para descargar y configurar
los programas por separado.

MySQL es el servidor de bases de datos relacionales más

popular, desarrollado y proporcionado por MySQL AB. MySQL AB es
una empresa cuyo negocio consiste en proporcionar servicios en torno
al servidor de bases de datos MySQL.

MySQL es un sistema de administración de bases de datos.

Una base de datos es una colección estructurada de datos. Los
información que puede almacenar una base de datos puede ser tan
simple como la de una agenda, un contador, o un libro de visitas, o tan
vasta como la de una tienda en línea, un sistema de noticias, un portal,
o la información generada en una red corporativa. Para agregar,
accesar, y procesar los datos almacenados en una base de datos, se
necesita un sistema de administración de bases de datos, tal como
MySQL.

16
 MySQL es un sistema de administración de bases de datos
relacionales.
Una base de datos relacional almacena los datos en tablas
separadas en lugar de poner todos los datos en un solo lugar. Esto
agrega velocidad y flexibilidad. Las tablas son enlazadas al definir
relaciones que hacen posible combinar datos de varias tablas cuando
se necesitan consultar datos. La parte SQL de "MySQL" significa
"Lenguaje Estructurado de Consulta", y es el lenguaje más usado y
estandarizado para accesar a bases de datos relacionales.

El servidor de bases de datos MySQL es muy rápido, seguro, y

fácil de usar. Si eso es lo que se está buscando, se le debe dar una
oportunidad a MySQL. Se pueden encontrar comparaciones de
desempeño con algunos otros manejadores de bases de datos en la
página de MySQL.

El servidor MySQL fue desarrollado originalmente para manejar

grandes bases de datos mucho más rápido que las soluciones
existentes y ha estado siendo usado exitosamente en ambientes de
producción sumamente exigentes por varios años. Aunque se
encuentra en desarrollo constante, el servidor MySQL ofrece hoy un
conjunto rico y útil de funciones. Su conectividad, velocidad, y seguridad
hacen de MySQL un servidor bastante apropiado para accesar a bases
de datos en Internet.

MySQL, es una de las alternativas más interesantes con las

cuales podemos contar para realizar gestión de base de datos de
cualquier tipo, ya que es una plataforma de trabajo bastante sencilla de
utilizar y que por si fuera poco, cuenta con una licencia de
funcionamiento GPL.

Se utilizó la herramienta Sublime Text el cual es un editor de

código multiplataforma, ligero y con pocas concesiones.

Es una herramienta concebida para programar sin distracciones.

Su interfaz de color oscuro y la riqueza de coloreado de la sintaxis,
centra nuestra atención completamente.

Sublime Text permite tener varios documentos abiertos mediante

pestañas, e incluso emplear varios paneles para aquellos que utilicen
17
más de un monitor. Dispone de modo de pantalla completa, para
aprovechar al máximo el espacio visual disponible de la pantalla.

El programa cuenta “de serie” con 22 combinaciones de color

posibles, aunque se pueden conseguir más. Para navegar por el código
cuenta con Minimap, un panel que permite moverse por el código de
forma rápida.
El sistema de resaltado de sintaxis de Sublime Text soporta un
gran número de lenguajes (C, C++, C#, CSS, D, Erlang, HTML, Groovy,
Haskell, HTML, Java, JavaScript, LaTeX, Lisp, Lua, Markdown, Matlab,
OCaml, Perl, PHP, Python, R, Ruby, SQL, TCL, Textile and XML).

El programa dispone de auto-guardado, muchas opciones de

personalización, cuenta con un buen número de herramientas para la
edición del código y automatización de tareas. Soporta macros,
Snippets y auto completar, entre otras funcionalidades. Algunas de sus
características son ampliables mediante plugins.
Sublime Text es un programa de pago, aunque se puede
descargar una versión de prueba, plenamente funcional y sin limitación
de tiempo. La licencia individual cuesta 59 dólares. Cada programador
es un pequeño maniático con sus credos y sus fobias respecto de las
herramientas que emplea, pero si lo que quieres es centrarte
únicamente en el código, tal vez deberías probar Sublime Text. La
aplicación está disponible para OS X, Linux y Windows.

1.2 JUSTIFICACIÓN
En base a cada uno de los dos problemas analizados hemos
optado por llevar a cabo el proyecto esencialmente para el control y
monitoreo de la información de los niños con síndrome de Down.
Principalmente se tomó en cuenta el problema de la perdida de
información, retrasando así el avance que han logrados los niños tanto
como los familiares.
Dicho proyecto nace en el instituto tecnológico superior de
Zongolica campus Tezonapa, Veracruz él cual s e dan a la tarea
innovar en el centro de salud de Cosolapa, Oaxaca además de ser una
gran aportación al municipio ya que tendrá exactamente de manera
digital la población total de los niños con el síndrome de Down.
Como se mencionaba anteriormente en base al problema de
reincorporación social en los niños, muchos padres prefieren que sus
hijos sean señalados como personas diferentes, con este proyecto y
con la colaboración del DIF municipal, posteriormente se abrirán

18
nuevos programas orientados y creados para ellos y así lograr la
reincorporación en el ámbito social.
Esto nos sería de gran utilidad ya que en la región carece de la
terapia especial para los niños con síndrome de Down, por falta de
espacio en el consultorio médico, se lograran obtener más actividades
recreativas.
Estos son algunos de los beneficios:

 Actualización de la información de los familiares y niños.

 Mejor organización.
 Implementación de nueva tecnología en la zona.
 Beneficios sociales para los niños.

Al crear un sistema web donde exista información de cada una de

estos niños sería de gran apoyo para poder agilizar su desarrollo
personal no solo físico si no mental, ya que se crearía grupos de ayuda
para darles un seguimiento correcto en su inserción en la sociedad.
1.3 CARACTERIZACIÓN DE LA EMPRESA EN QUE PARTICIPÓ
1.3.1 Datos Generales de la Empresa
• Empresa: Centro de Salud de Cosolapa, Oaxaca.
• Dirección: Jiquilpan 52, Centro, Cosolapa, 68410 Cosolapa, Oax.

Imagen 1.- ubicación del Centro de Salud

• Teléfono: 2787360743
• Giro: Servicios Médicos.
• Misión: Brindar servicios de salud con calidad a la población
oaxaqueña no asegurada, mediante la prevención y promoción del
autocuidado de la salud del individuo y la comunidad, atención médica
oportuna, vigilancia sanitaria y administración racional, justa y
transparente de los recursos.

19
• Visión: Ser la institución líder del Sector Salud, que garantice el
acceso a los oaxaqueños y oaxaqueñas a un Sistema de Salud
Universal, equitativo, participativo y de alta calidad, coadyuvando al
desarrollo sustentable del Estado de Oaxaca.
• Objetivo General: Proporcionar servicios de salud a la población sin
seguridad social del Estado de Oaxaca y fortalecer acciones de
protección y control de riesgos sanitarios.
• De acuerdo con la Ley Orgánica del Poder Ejecutivo del Estado, que
manifiesta en el artículo 36. A la Secretaría de Salud le corresponde el
despacho de los siguientes asuntos:
Artículo 36.
I. Establecer y conducir la política estatal en materia de salud, de
conformidad con el Sistema Nacional de Salud.
II: Planear, coordinar y evaluar el Sistema Estatal de Salud de
conformidad con el Plan Estatal de Desarrollo y las disposiciones
legales en la materia, propiciando la participación de los sectores
público, social y privado.
III. Elaborar en coordinación con las autoridades competentes los
programas de salud y presentarlos a la aprobación del Gobernador del
Estado.
IV. Realizar programas de atención médica, preferentemente en
beneficio de grupos vulnerables y en situación de desventaja, así como
lo relacionado con los derechos reproductivos y la salud sexual de
hombres y mujeres y la atención materno infantil.
V. Planear, operar, controlar y evaluar el Sistema Estatal de Donación
de Órganos Humanos para trasplante.
VI. Promover la capacitación y desarrollo de los recursos humanos
para la salud incorporando la perspectiva de género en su diseño y
promoción, garantizando la igualdad de oportunidades.
VII. Mantener actualizado el diagnóstico de salud en la entidad,
estableciendo y coordinando el sistema de información en el Estado y
supervisando que sea elaborado con base en estadísticas
desagregadas por sexo, grupos de edad y tipo de localidad.
VIII. Promover y participar en las actividades de investigación para la
salud dando oportunidad al desarrollo de aquellas que se ocupen de
problemas de salud sexual y reproductiva con especial énfasis en los
adolescentes.
IX. Planear, operar, controlar y evaluar el Sistema de Información de
Salud del Estado, participando todas las dependencias y organismos
auxiliares que proporcionen servicios de salud, así como, el Instituto
Mexicano del Seguro Social y el Instituto de Seguridad y Servicios
Sociales de los Trabajadores del Estado.
20
X. Normar el ejercicio privado de la medicina y profesiones afines, así
como promover su participación activa en acciones concretas de los
programas establecidos.
XI. Adecuar y difundir las normas y procedimientos técnicos para la
ejecución de programas en materia asistencial, enseñanza,
investigación y educación para la salud.
XII. Organizar y fomentar la prestación de servicios de planificación
familiar.
XIII. Ejecutar la dictaminación sanitaria en el Estado.
XIV. Apoyar el mejoramiento de las condiciones sanitarias del medio
ambiente.
XV. Proponer e implementar la infraestructura sanitaria necesaria que
procure niveles de sanidad mínimos entre la población.
XVI. Dictar las medidas de seguridad sanitarias que sean necesarias
para proteger la salud de la población.
XVII. Vigilar y fomentar la regulación sanitaria de la publicidad.
XVIII. Apoyar y supervisar el ejercicio de la medicina tradicional,
fomentando la cooperación interinstitucional para apoyo y
financiamiento de programas.
XIX. Proponer al Ejecutivo Estatal, para su aprobación acuerdos de
coordinación con las instituciones del sector salud, tendientes a
promover y apoyar los programas de medicina preventiva.
XX. Las demás que en el ámbito de su competencia le confiera
directamente el Gobernador del Estado, su Reglamento Interno y
demás disposiciones normativas aplicables.

1.4 PROBLEMAS A RESOLVER (Priorizándolos)

Con la implementación de un sistema web en el Centro de Salud de

Cosolapa, Oaxaca se deducirían la mala organización en los casos de
niños con síndrome de Down.

 Información más organizada y con fácil acceso.

 Reincorporación de los niños a la sociedad.
 Mayor alcance a los diferentes programas sociales.
 Prioridades en los diferentes apoyos del gobierno.

21
Los alcances

Una vez terminando el sistema Web implementarlo en el Centro

de Salud de Cosolapa, Oaxaca y así los padres de familias harán
menos dificultad en llevar la información de sus hijos en la mano o que
el doctor traspapele el expediente del niño.

Las limitaciones

La limitación principal es que no tan fácil se van hallar al sistema

ya que muchos de los padres carecen de manejo informático al igual
que enfermeras o incluso doctores.

22
CAPÍTULO II. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA

ANTECEDENTES

A pesar de avances en la comprensión y la administración

general de Síndrome de Down, la condición todavía se asocia a una
determinada cantidad de estigma. Es importante que los individuos
con esta condición reciben el soporte de su familia, amigos y
sociedad.

Toda La gente con Síndrome de Down tiene cierto grado de

discapacidad de aprendizaje y por lo tanto requiere el soporte
educativo especial mientras que ella crece. Los padres de la gente
con Síndrome de Down están también necesitando soporte social y
orgánico para ayudarle a entender la condición y sus complicaciones
asociadas.

Históricamente, quitaron de sociedad general y fueron lindadas

a la gente con Síndrome de Down en instituciones o colonias. Era
solamente en los mediados del siglo XX que los padres, los médicos,
los investigadores y las organizaciones apoyando a gente con
Síndrome de Down manejaron comenzar a cambiar a los individuos
de la manera con Síndrome de Down y otros desordenes fueron vistos
y tratados por la sociedad. Mientras Que los individuos con la
condición han hecho cada vez más integrados en sociedad normal, su
situación ha mejorado gradualmente, con muchos ahora educada
junto a otros niños en escuelas regulares.

Algunas de las organizaciones de apoyo para la gente con

Síndrome de Down incluyen la Asociación Nacional para Síndrome de
Down que fue fundado en los Estados Unidos por Kathryn McGee en
1960. Una organización similar es MENCAP, que apoya a gente con
todos los formularios de la discapacidad de aprendizaje y fue fundado
en el Reino Unido en 1946 por Judy Fryd. A Kathryn McGee y otros
fundó al Congreso de Síndrome de Down del Nacional como primera
organización nacional en 1973. (Para más asociaciones Anexo 1)

23
 El primer Día de Síndrome de Down del Mundo fue llevado a
cabo el 21 de marzo de 2006. Durante su congreso Europeo en Palma
de Mallorca, la Asociación de Síndrome de Down del Europeo
proclamó el día, que fue elegido como manera de simbolizar el
cromosoma 21.

En los Estados Unidos, el mes de Síndrome de Down es

observado cada octubre por la Sociedad Nacional de Síndrome de
Down.

¿CUALES SON LAS CAUSAS DEL SINDORME DE

DOWN?

El síndrome de Down es un trastorno genético que provoca

retraso mental y defectos físicos. Es provocado por la presencia de
una copia adicional del cromosoma número 21. Esta afección se llama
trisomía 21.

Todas las personas somos producto de un código genético, y la

información genética que determina las características físicas y
mentales de una persona está contenida en los cromosomas.

Si por alguna causa una persona tiene una falta o exceso del
material cromosómico, entonces se puede esperar una “alteración al
programa”; este es el caso del síndrome de Down y de otras
alteraciones genéticas.

Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas

distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del
individuo y los otros 22 se denominan autosomas, numerados del 1 al
22 en función de su tamaño decreciente.

El proceso de crecimiento se fundamenta en la división celular,

de tal forma que las células se reproducen a sí mismas gracias a un
proceso que lleva por nombre ‘mitosis’, a través del cual cada célula
se duplica a sí misma, engendrando otra célula idéntica con 46
cromosomas distribuidos también en 23 pares.

24
 Sin embargo, cuando de lo que se trata es de obtener como
resultado un gameto, es decir, un óvulo o un espermatozoide, el
proceso de división celular es diferente y se denomina ‘meiosis’.

El óvulo y el espermatozoide contienen, cada uno de ellos, solo

23 cromosomas (un cromosoma de cada una de las 23 parejas), de
tal forma que al unirse producen una nueva célula con la misma carga
genética que cualquier otra célula humana, es decir, 46 cromosomas
divididos en 23 pares.

Durante este complicado proceso meiótico es cuando ocurren

la mayoría de las alteraciones que dan lugar al síndrome de Down,
existiendo tres supuestos que derivan en Síndrome de Down:

Trisomía 21

Con diferencia, el tipo más común de síndrome de Down es el

denominado trisomía 21, resultado de un error genético que tiene
lugar muy pronto en el proceso de reproducción celular.

El par cromosómico 21 del óvulo o del espermatozoide no se

separa como debiera y alguno de los dos gametos contiene 24
cromosomas en lugar de 23.

Cuando uno de estos gametos con un cromosoma extra se

combina con otro del sexo contrario, se obtiene como resultado una
célula (cigoto) con 47 cromosomas. El cigoto, al reproducirse por
mitosis para ir formando el feto, da como resultado células iguales a sí
mismas, es decir, con 47 cromosomas, produciéndose así el
nacimiento de un niño con síndrome de Down. Es la trisomía regular o
la trisomía libre.

Translocación cromosómica

En casos raros ocurre que, durante el proceso de meiosis, un

cromosoma 21 se rompe y alguno de esos fragmentos (o el
cromosoma al completo) se une de manera anómala a otra pareja
cromosómica, generalmente al 14. Es decir, que además del par
cromosómico 21, la pareja 14 tiene una carga genética extra: un

25
cromosoma 21, o un fragmento suyo roto durante el proceso de
meiosis.

Los nuevos cromosomas reordenados se denominan

cromosomas de translocación, de ahí el nombre de este tipo de
síndrome de Down. No será necesario que el cromosoma 21 esté
completamente triplicado para que estas personas presenten las
características físicas típicas de la trisomía 21, pero éstas dependerán
del fragmento genético translocado.

Mosaicismo o trisomía en mosaico

Una vez fecundado el óvulo -formado el cigoto- el resto de

células se originan, como hemos dicho, por un proceso mitótico de
división celular. Si durante dicho proceso el material genético no se
separa correctamente podría ocurrir que una de las células hijas
tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno. En tal caso,
el resultado será un porcentaje de células trisómicas (tres
cromosomas) y el resto con su carga genética habitual.

Las personas con síndrome de Down que presentan esta

estructura genética se conocen como “mosaico cromosómico”, pues
su cuerpo mezcla células de tipos cromosómicos distintos.

Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial

desarrollo dependerán del porcentaje de células trisómicas que
presente su organismo, aunque por lo general presentan menor grado
de discapacidad intelectual.

Si bien es cierto que preguntar el porqué de una situación es

humano, también es cierto que buscar un culpable es inútil y dañino
para la pareja y para la familia.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL SÍNDROME DE DOWN?

PRENATAL

Existen dos categorías de pruebas para el síndrome de Down

que puede realizarse antes de que nazca un bebé: pruebas de
detección y pruebas diagnósticas. Detecciones prenatales estiman la
posibilidad de que el feto tiene síndrome de Down. La mayoría de
estas pruebas sólo proporciona una probabilidad. Pruebas de
26
diagnóstico pueden proporcionar un diagnóstico definitivo con casi
100% de precisión.

Más pruebas de detección incluyen un examen de sangre y un

ultrasonido (ecografía). Los exámenes de sangre (o pruebas de
detección de suero) miden cantidades de diversas sustancias en la
sangre de la madre. Junto con la edad de la mujer, se utilizan para
estimar su probabilidad de tener un niño con síndrome de Down.
Estas pruebas de sangre a menudo se realizan conjuntamente con
una ecografía detallada para verificar 'marcadores' (características
que algunos investigadores sienten que pueden tener una asociación
significativa con síndrome de Down). Nuevas detecciones prenatales
avanzadas ahora son capaces de detectar material cromosómico del
feto que está circulando en la sangre materna. Estas pruebas no son
invasoras (como las pruebas de diagnóstico más abajo), pero
proporcionan una tasa de alta precisión. Aun así, todas estas
detecciones no definitivamente diagnosticará el síndrome de Down.

Diagnóstico prenatal y pruebas de diagnóstico se ofrecen

rutinariamente a las mujeres de todas las edades.

Los procedimientos de diagnóstico disponibles para el

diagnóstico prenatal del síndrome de Down son muestra de
vellosidades coriónicas (CVS) y amniocentesis. Estos procedimientos,
que cargan hasta 1% riesgo de causar una terminación espontánea
(aborto), son prácticamente 100% de precisión en el diagnóstico de
síndrome de Down. La amniocentesis usualmente se realiza en el
segundo trimestre después de 15 semanas de gestación, CVS en el
primer trimestre entre 9 y 11 semanas.

AL NACER

El síndrome de Down usualmente se identifica al nacer por la

presencia de ciertos rasgos físicos: bajo tono muscular, un pliegue
profundo único a través de la palma de la mano, un perfil facial
ligeramente aplastado y una inclinación hacia arriba a los ojos. Debido
a estas características pueden estar presentes en los bebés sin
síndrome de Down, se realiza un análisis cromosómico llamado un
cariotipo para confirmar el diagnóstico. Para obtener un cariotipo, los
médicos extraen una muestra de sangre para examinar las células del
bebé que utilizan herramientas especiales para fotografiar los
cromosomas y luego agruparlos por tamaño, número y forma.
27
Examinando el cariotipo, los médicos pueden diagnosticar el síndrome
de Down. Otra prueba genética llamada FISH puede aplicar principios
similares y confirmar un diagnóstico en un período corto de tiempo.

Para averiguar si un bebé tiene síndrome de Down antes del

nacimiento, hay pruebas (como la amniocentesis y la muestra de
vellosidades coriónicas) que pueden examinar el tejido y el líquido en
la matriz, a fin de detectar el cromosoma adicional. Sin embargo,
existe un leve riesgo de que estas pruebas puedan provocar un aborto
espontáneo. Por lo tanto, estas pruebas se usan solo cuando existe
una alta probabilidad de un problema genético en el bebé (como una
madre de 35 años o más). Después del nacimiento, si el bebé tiene
alguno de los signos físicos o defectos de nacimiento del síndrome de
Down, su médico puede analizar la sangre del bebé para detectar el
cromosoma adicional.

¿EXISTE OTRA MANERA DE DETERMINAR SI MI BEBÉ

PUEDE TENER SÍNDROME DE DOWN?

Puede realizarse un análisis de sangre que se llama prueba de

detección triple (que también se llama prueba de detección de
marcadores cuádruple si se combina con otras pruebas) entre las
semanas 15 y 22 de embarazo. Sin embargo, la prueba es más
precisa cuando se realiza entre las semanas 16 y 18. La prueba de
detección no puede determinar con seguridad si su bebé tiene
síndrome de Down u otros trastornos cromosómicos, pero puede
determinar si el riesgo es más alto. Si la prueba arroja un resultado
positivo, significa que su riesgo de tener un bebé con síndrome de
Down es más alto. Sin embargo, recuerde que muchas mujeres que
obtienen un resultado positivo de la prueba de detección tienen bebés
sin síndrome de Down.

Una prueba de detección con resultado negativo significa que la

probabilidad de que haya síndrome de Down es baja. Sin embargo, no
garantiza que el bebé no tenga síndrome de Down.

¿DEBO REALIZARME LA PRUEBA?

28
 Esta decisión depende de usted. Algunas mujeres se sienten
mejor si conocen su riesgo, de modo que pueden prepararse para la
posibilidad de tener un bebé con síndrome de Down. Su médico
puede ayudarla a entender sus riesgos y a considerar las ventajas y
desventajas de realizarse la prueba.

SALUD EN EL SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no

requiere ningún tratamiento médico. Además, al desconocerse las
causas de esta alteración genética, resulta imposible prevenirlo. La
salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué
diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en
muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna
relación con su discapacidad. Por tanto, podemos tener niños sanos
con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad
alguna. Sin embargo, también hay niños con síndrome de Down que
presentan patologías asociadas. Son complicaciones de salud
relacionadas con su alteración genética: cardiopatías congénitas,
hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías
intestinales, neurológicas, endocrinas.

Estas situaciones requieren cuidados específicos y sobre todo

un adecuado seguimiento desde el nacimiento. Afortunadamente la
mayoría de ellas tienen tratamiento, bien sea por medio de
medicación o por medio de cirugía; en este último caso, debido a los
años que llevan realizándose estas técnicas, se afrontan con elevadas
garantías de éxito, habiéndose superado ya las principales
complicaciones que existían años atrás. En la actualidad los médicos
españoles disponen del Programa Español de Salud para Personas
con Síndrome de Down, una guía socio-sanitaria editada por DOWN
ESPAÑA que tiene por objeto, además de informar y apoyar a las
familias, unificar las actuaciones de los profesionales de la sanidad a
la hora de tratar la salud de las personas con trisomía 21, realizando
los mismos controles sanitarios y estableciendo un calendario mínimo
de revisiones médicas periódicas. Gracias a los avances en la
investigación así como a un adecuado tratamiento y prevención de los
problemas médicos derivados del síndrome de Down, hoy en día las
personas con trisomía 21 han logrado alcanzar un buen estado de
salud y, muestra de ello, es su actual calidad y esperanza de vida,
que ha aumentado notablemente en los últimos tiempos.

29
 Hoy, la mayoría de personas con síndrome de Down alcanzan
una media de 60 años de edad.

¿QUÉ IMPACTO TIENE EL SÍNDROME DE DOWN EN LA

SOCIEDAD?

Individuos con síndrome de Down son cada vez más integrados

en organizaciones de la sociedad y la comunidad, como escuelas,
sistemas de salud, fuerzas de trabajo y actividades sociales y
recreativas. Individuos con síndrome de Down poseen diferentes
grados de retraso cognitivo, desde muy leve a severa. Mayoría de las
personas con síndrome de Down tiene retrasos cognitivos que son de
leve a moderada.

Debido a los avances en tecnología médica, los individuos con

síndrome de Down viven más tiempo que nunca antes. En 1910, se
esperaba que los niños con síndrome de Down no sobre viven pasado
la edad de nueve años. Con el descubrimiento de los antibióticos, la
edad promedio de sobrevivir aumentó a 19 o 20. Ahora, con los
últimos avances en tratamientos clínicos, cirugías correctivas más
particularmente de corazón, como el 80% de los adultos con síndrome
de Down alcanzan los 60 años, y muchos viven aún por más tiempo.
Más y más estadounidenses están interactuando con personas con
síndrome de Down, aumentando la necesidad de educación pública
generalizada y aceptación.

En el sistema Web se dividirá en diferentes características para

llevar un mayor control resaltando las siguientes para darles mayor
seguimiento.

Los signos y síntomas más importantes del Síndrome de Down son:

 Hipotonía muscular marcada (falta de fuerza en los músculos).

 Retraso mental.
 Fisonomía característica con pliegues epicánticos y abertura
palpebral sesgada hacia arriba y afuera (pliegue de piel en el
ángulo interno del ojo) y raíz nasal deprimida.
30
  Hipoplasia maxilar y del paladar que determina la protrusión de
la lengua (el hueso maxilar de la cara está poco formado y la
boca es pequeña, de modo que la lengua no cabe en ella y sale
hacia afuera).
 Anomalías internas, principalmente del corazón y del sistema
digestivo: defectos del tabique ventricular, conducto arterioso
permeable, atresia o estenosis duodenal (estrechez o falta de
desarrollo de una parte del intestino).
 Dedos cortos con hipoplasia de la falange media del quinto
dedo (falta de desarrollo de la falange media del meñique).
 Dermatoglifos característicos con el surco simiesco en la palma
(huella dactilar alterada con un pliegue en la palma de la mano
de forma transversal, similar al del mono).

Algunos signos son muy frecuentes o típicos, como la hipotonía

muscular, los dermatoglifos y, en el caso de los ojos de color claro
(azul-verde), las manchas de Brushfield, unas manchas blancas
pequeñas situadas de forma concéntrica en el tercio más interno del
iris (no se observan en ojos oscuros).

El retraso mental es el signo más característico en el síndrome de

Down. Habitualmente los adultos tienen un coeficiente intelectual (CI)
de 25 a 50, pero se considera que el nivel que es capaces de alcanzar
puede variar dependiendo de los estímulos que el paciente reciba de
sus familiares y de su entorno. El CI varia durante la infancia, llega a
su nivel máximo en relación con el normal entre los 3 y los 4 años, y
luego declina de forma más o menos uniforme.

Desde el punto de vista psicológico los pacientes con este

síndrome son alegres, obedientes, pueden tener sentido musical y no
tienden a la violencia. Es característica la marcada hipersexualidad de
los pacientes.

Desde el punto de vista bioquímico los pacientes tienen un

elevado nivel de purinas en sangre.

La fertilidad es totalmente diferente en los dos sexos: los varones

con síndrome de Down son estériles, mientras que las mujeres son
fértiles. Si una paciente con síndrome de Down tiene hijos, las
probabilidades de transmitir el trastorno a su descendencia son del
50%, es decir, alrededor del 50% de sus hijos serán normales,

31
mientras que el otro 50% padecerá síndrome de Down debido a la
transmisión de un cromosoma 21 excedentes.

¿QUÉ ENFERMEDADES O TRASTORNOS SUELEN

ASOCIARSE AL SÍNDROME DE DOWN?
Además de las discapacidades intelectuales y del desarrollo,
los niños con síndrome de Down tienen más riesgo de desarrollar
determinados problemas de salud. Sin embargo, cada persona con
síndrome de Down es diferente y no todas tendrán problemas graves
de salud. Muchas de estas enfermedades pueden tratarse con
medicamentos, cirugía y otras intervenciones.

Algunas de las enfermedades que se observan con más

frecuencia en los niños con síndrome de Down son:

 Defectos cardíacos. Casi la mitad de los bebés con síndrome

de Down tiene una enfermedad cardíaca congénita (CHD por
sus siglas en inglés), el tipo de defecto de nacimiento más
común. La CHD puede provocar presión arterial alta en los
pulmones, incapacidad del corazón para bombear sangre de
manera efectiva y eficiente, y cianosis (coloración azulada de la
piel provocada por una menor cantidad de oxígeno en la
sangre). Por esta razón, el Comité de Genética de la Academia
Americana de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés)
recomienda que se realice un ecocardiograma (una "imagen"
del corazón por medio de sonido) a los niños son síndrome de
Down y que un cardiólogo pediátrico los examine. A veces, el
defecto cardíaco puede detectarse antes del nacimiento, pero
las pruebas realizadas después de nacer son más precisas.
Algunos defectos cardíacos son menores y pueden tratarse con
medicamentos, pero otros requieren una cirugía inmediata.

 Problemas de visión. Más del 60% de los niños con síndrome

de Down tiene problemas de visión, incluidas cataratas (nubes
en el cristalino del ojo), que pueden estar presentes desde el
nacimiento. El riesgo de desarrollar cataratas aumenta con la
edad. Otros problemas de visión que son más comunes en los
niños con síndrome de Down son la miopía, los ojos desviados
y los movimientos oculares involuntarios y rápidos. Para
mejorar la visión suelen utilizarse anteojos, cirugía u otros
tratamientos La AAP recomienda que un oculista pediátrico

32
 examine a los bebés recién nacidos con síndrome de Down y
que se realicen exámenes de los ojos de forma periódica.

 Pérdida de audición. Alrededor del 70% al 75% de los niños

con síndrome de Down tiene algún tipo de pérdida de audición,
a veces debido a problemas en la estructura del oído. La AAP
recomienda que se examine la audición de los bebés con
síndrome de Down al nacer y luego se realicen exámenes de
seguimiento de manera periódica. Muchos problemas de
audición hereditarios pueden corregirse. Los niños con
síndrome de Down también tienden a tener muchas infecciones
de oído. Estas infecciones deben tratarse rápido para prevenir
cualquier pérdida de audición.

 Infecciones. Las personas con síndrome de Down tienen 12

veces más probabilidades de morir por causa de infecciones no
tratadas o no controladas que las demás personas. El síndrome
de Down suele causar problemas en el sistema inmunitario que
dificultan la capacidad del cuerpo para combatir las infecciones,
por lo que incluso las infeccionen que parecen menores deben
tratarse rápidamente y controlarse de manera continua. Las
personas a cargo de los niños con síndrome de Down deben
asegurarse de que estos reciban todas las inmunizaciones
recomendadas para ayudar a prevenir determinadas
infecciones. Por ejemplo, los bebés con síndrome de Down
tienen una tasa 62 veces más alta de sufrir neumonía,
especialmente en el primer año de vida, en comparación con
los niños sin síndrome de Down.

 Hipotiroidismo. La tiroides es una glándula que produce las

hormonas que el cuerpo utiliza para regular funciones como la
temperatura y la energía. El hipotiroidismo, cuando la tiroides
no produce o produce poca hormona tiroidea, es más común en
los niños con síndrome de Down. Es posible tratar de manera
efectiva esta enfermedad al tomar comprimidos de la hormona
tiroidea de por vida. Un niño puede nacer con problemas de
tiroides o desarrollarlos después, por lo que los profesionales
de la salud recomiendan que se examine al niño al nacer, a los
6 meses y de forma anual durante toda la vida. La evaluación
de rutina que se realiza a los recién nacidos permite detectar el
hipotiroidismo al nacer. Sin embargo, algunos programas
estatales de evaluación del recién nacido solo realizan un tipo
de prueba para el hipotiroidismo, que mide la tiroxina (T4) libre
en la sangre. Dado que los bebés con síndrome de Down
tienen un nivel normal de T4, en estos estados también deberá
realizarse una prueba que analice los niveles de la hormona
estimulante de la tiroides (TSH por sus siglas en inglés).
33
 Enfermedades de la sangre. Los niños con síndrome de Down
tienen entre 10 y 15 veces más probabilidad que otros niños de
desarrollar leucemia, un cáncer de los glóbulos blancos. Los
niños con leucemia deben recibir un tratamiento contra el
cáncer adecuado, que podría incluir quimioterapia. Las
personas con síndrome de Down también son más propensas a
tener anemia (niveles bajo de hierro en la sangre) y policitemia
(niveles altos de glóbulos rojos), entre otras enfermedades de
la sangre. Estas enfermedades pueden requerir tratamientos
adicionales y seguimiento.

 Hipotonía (disminución del tono muscular). La disminución del

tono muscular y de la fuerza contribuye a al retraso en la
habilidad para darse vuelta, sentarse, gatear y caminar, común
en los niños con síndrome de Down. A pesar de estos retrasos,
los niños con síndrome de Down pueden aprender a participar
en actividades físicas como los otros niños.

 La debilidad muscular, sumada a la tendencia a estar con la

lengua afuera, hace que los niños con síndrome de Down
tengan dificultades para alimentarse adecuadamente,
independientemente de que tomen pecho o leche de biberón.
Es posible que los niños necesiten tomar suplementos
nutricionales para garantizar que cuenten con todos los
nutrientes necesarios. Los padres pueden recibir ayuda de
expertos en amamantamiento y nutricionistas pediátricos para
asegurarse de que sus niños tengan todos los nutrientes que
necesitan. En algunos casos, los músculos débiles pueden
causar problemas en el tracto digestivo, lo que provoca
diversos problemas digestivos, desde dificultad para tragar
hasta estreñimiento. Las familias pueden necesitan la
asistencia de un gastroenterólogo para solucionar estos
problemas.

 Problemas en la parte superior de la columna. Uno o dos de

cada diez niños con síndrome de Down tienen deformidades en
los huesos de la columna cervical, debajo de la base del
cráneo. Estos huesos deformados pueden ejercer presión
sobre la médula espinal y aumentar el riesgo de sufrir lesiones.
Es importante determinar si estos problemas de la columna
(llamados inestabilidad atlantoaxial) ya existen antes de realizar
una cirugía, dado que ciertos movimientos necesarios para la
anestesia o la cirugía podrían provocar una lesión permanente.
Además, algunos deportes aumentan el riesgo de sufrir
lesiones vertebrales, por lo que sería importante discutir las
precauciones a tomar con el profesional a cargo de la salud del
niño.
34
 Trastornos del sueño y patrones de sueño alterados. Muchos
niños con síndrome de Down tienen los patrones de sueño
alterados y suelen tener apnea obstructiva, que provoca
pausas significativas en la respiración durante el sueño. El
médico del niño puede indicarle un estudio del sueño, el cual se
realiza en un laboratorio de sueño especial, a fin de detectar
problemas y determinar las posibles soluciones. Podría ser
necesario extraerle las amígdalas o utilizar un dispositivo de
presión positiva continua en la vía aérea (CPAP por sus siglas
en inglés) para permitir el paso del aire durante el sueño.

 Enfermedades de las encías y problemas dentales. En

comparación con los otros niños, los dientes de los niños con
síndrome de Down pueden tardar más en salir, pueden
desarrollarse en un orden diferente, algunos de ellos podrían
faltar o podrían salir torcidos. La enfermedad de las encías
(enfermedad periodontal), un problema de salud más grave,
puede desarrollarse por una variedad de razones, entre ellas
por una mala higiene oral. Los profesionales de la salud
recomiendan una visita al dentista dentro de los primeros seis
meses luego de la aparición del primer diente del niño o antes
de que el niño cumpla 1 año.

 Epilepsia. Los niños con síndrome de Down tienen más

probabilidades que los niños sin el síndrome de sufrir epilepsia,
una enfermedad que se caracteriza por las convulsiones. El
riesgo de epilepsia aumenta con la edad, pero las convulsiones
suelen ocurrir dentro de los primeros 2 años de vida o después
de los 30 años. Casi la mitad de las personas con síndrome de
Down mayores de 50 años tiene epilepsia. Las convulsiones
suelen tratarse y controlarse bien con medicamentos.

 Problemas digestivos. Los problemas digestivos van desde

defectos estructurales del sistema digestivo o sus órganos
hasta problemas para digerir ciertos tipos de alimentos o
ingredientes. Los tratamientos para estos problemas dependen
del problema específico. Algunos defectos estructurales
requieren cirugía. Algunas personas con síndrome de Down
deben llevar una dieta especial durante toda su vida.

 Enfermedad celíaca. Las personas con enfermedad celíaca

sufren problemas intestinales cuando comen gluten, una
proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno.
Dado que los niños con síndrome de Down tienen más
probabilidades de ser celíacos, los profesionales de la salud
recomiendan realizar una prueba de detección a los 2 años o
incluso antes, si el niño presentara síntomas de celiaquía.
35
  Problemas de salud mental y emocional. Los niños con
síndrome de Down pueden tener problemas de conducta o
emocionales, como ansiedad, depresión y Trastorno por Déficit
de Atención e Hiperactividad. También podrían manifestar
movimientos repetitivos, agresividad, autismo, psicosis o
retraimiento social. Si bien no tienen más probabilidades de
desarrollar estos problemas, sí es más probable que tengan
más dificultad para lidiar con estos problemas de maneras
positivas, sobre todo durante la adolescencia. El tratamiento
podría incluir una terapia con un especialista en
comportamiento y medicamentos.

 Las enfermedades enumeradas arriba son comunes en los

niños con síndrome de Down. Los adultos con síndrome de
Down pueden tener muchas de ellas, además de otros
problemas de salud.

SÍNTOMAS

¿CUÁLES SON LOS SIGNOS FÍSICOS Y LOS DEFECTOS

DE NACIMIENTO DEL SÍNDROME DE DOWN?

Algunos de los signos físicos más comunes del síndrome de

Down son ojos inclinados hacia arriba, rasgos faciales aplanados,
orejas pequeñas o con una forma inusual, manos amplias con dedos
cortos y curvatura de los dedos meñiques, y cabeza pequeña.
Ninguna de estas diferencias físicas provoca problemas de salud.

Algunos defectos de nacimiento asociados con el síndrome de

Down provocan problemas de salud más graves. A menudo, los bebés
que tienen síndrome de Down tienen un tono muscular deficiente o
problemas en el corazón, el estómago o los ojos. La inteligencia varía
desde un nivel normal bajo hasta un retraso acentuado (lentitud para
aprender), que puede dificultar más el aprendizaje y el desarrollo.

Si ya ha tenido un bebé con síndrome de Down, usted tiene

más probabilidades de tener otro. Cada 100 parejas que tienen otro
bebé, 1 tendrá otro con síndrome de Down. Si se le ha diagnosticado
36
una anormalidad cromosómica, usted también tiene un mayor riesgo
de tener un bebé con síndrome de Down.

Además, el riesgo de tener síndrome de Down aumenta con la

edad de la madre, según se muestra en la tabla 1.

Edad de la madre Probabilidad de tener un bebé con

síndrome de Down

20 años 1 en 1,667

25 años 1 en 1,300

30 años 1 en 950

35 años 1 en 365

40 años 1 en 100

45 años 1 en 30

Tabla 1.- Probabilidades de tener un bebé con síndrome de Down.

¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS COMUNES PARA

EL SÍNDROME DE DOWN?

No existe un tratamiento estándar y único para el síndrome de

Down. Los tratamientos dependen de las necesidades físicas e
37
intelectuales de cada individuo, así como de sus destrezas y
limitaciones personales. Las personas con síndrome de Down pueden
recibir los cuidados adecuados en su casa e integrados a la
comunidad.

Un niño con síndrome de Down probablemente recibirá atención de

un equipo de profesionales de la salud. Esto incluye, a modo de
ejemplo: médicos, educadores especiales, terapeutas del habla,
terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales.
Todos los profesionales que interactúen con un niño con síndrome de
Down deben brindarle los estímulos y la motivación adecuados.

Las personas con síndrome de Down corren más riesgo de

desarrollar determinadas enfermedades y problemas de salud que las
personas sin síndrome de Down. Muchas de estas enfermedades
asociadas pueden requerir cuidados inmediatos al nacer, tratamiento
ocasional durante la infancia y la adolescencia y tratamientos a largo
plazo de por vida. Por ejemplo, un niño con síndrome de Down
podrían necesitar ser operado unos días después de nacer para
corregir un defecto cardíaco o podría tener problemas digestivos que
requieran una dieta especial de por vida.

Los niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down

también necesitan la misma atención médica de rutina que las
personas que no tienen en síndrome, desde las visitas al pediatra y
las vacunas comunes que reciben todos los niños hasta
asesoramiento sobre salud reproductiva y cuidados cardiovasculares
en la adultez. Como todas las personas, las personas con síndrome
de Down se beneficiarán al tener una actividad física regular y una
vida social activa.

 Intervención temprana y terapia educativa

 Terapias de tratamiento
 Medicamentos y suplementos
 Dispositivos de asistencia

INTERVENCIÓN TEMPRANA Y TERAPIA EDUCATIVA

La "intervención temprana" se refiere a una gama de

programas y recursos especializados dirigidos a niños muy pequeños
con síndrome de Down y sus familias, los cuales están a cargo de
38
profesionales. Estos profesionales son, entre otros, educadores
especiales, terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales,
fisioterapeutas y trabajadores sociales.

Las investigaciones indican que una intervención temprana

mejora los resultados de los niños con síndrome de Down. Esta ayuda
comienza poco después del nacimiento y suele continuar hasta que el
niño cumple 3 años. A partir de esa edad, la mayoría de los niños
reciben intervenciones y tratamiento a través de las escuelas de su
localidad.

La mayoría de los niños con síndrome de Down son elegibles

para recibir educación pública gratuita y adecuada para sus
necesidades, de acuerdo a lo dispuesto por la ley federal. Ley pública
105-17 (2004). La Ley de Educación para Individuos con
Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés en el contenido de
inglés) permite a los niños con discapacidades obtener servicios y
dispositivos de aprendizaje gratuitos para ayudarlos a aprender lo
más que puedan. Todos los niños tienen derecho a estos servicios
desde el nacimiento hasta terminar la escuela secundaria o cumplir
los 21 años, lo que ocurra primero. La mayoría de los programas de
intervención temprana se rigen por esta ley.

El Centro Nacional de Asistencia Técnica para la Primera

Infancia (NECTAC por sus siglas en inglés), dirigido por el
Departamento de Educación de los Estados Unidos, brinda
información y recursos para padres y familias en busca de programas
de intervención temprana.

La ley también establece que todos los niños deben recibir

educación en un espacio lo menos restrictivo posible, según sus
necesidades. Esto no significa que todos los niños serán asignados a
una clase normal, sino que los educadores trabajarán para ofrecerle a
cada niño el entorno más adecuado para sus necesidades y
destrezas.

La siguiente información podría ser útil para aquellos que estén

analizando opciones de programas de asistencia educativa para un
niño con síndrome de Down:

 El niño debe tener determinadas carencias cognitivas o de

aprendizaje para poder participar en los programas

39
 educativos especiales de forma gratuita. Los padres pueden
comunicarse con el director de la escuela de su localidad o
al coordinador de educación especial para averiguar cuáles
son los pasos a seguir para determinar si su hijo reúne las
condiciones para recibir los servicios previstos por la IDEA
en el contenido de inglés.

 Si un niño reúne las condiciones para recibir servicios

especiales, un equipo de profesionales trabajarán de
manera conjunta para diseñar un Plan de Educación
Individualizado (IEP por sus siglas en inglés). El equipo
podría incluir a los padres o a las personas a cargo de
cuidar al niño, maestros, el psicólogo de la escuela y otros
especialistas en desarrollo o educación infantil. El IEP
incluye metas de aprendizaje específicas de acuerdo a las
necesidades y capacidades de ese niño en particular. El
equipo también decidirá cuál es la mejor manera de
implementar el IEP.

 Los niños con síndrome de Down podrían asistir a una

escuela para niños con necesidades especiales. Los padres
a veces pueden optar entre una escuela donde la mayoría
de los niños no tienen discapacidades y una para niños con
necesidades especiales. Los educadores y profesionales de
la salud pueden ayudar a las familias a decidir qué entorno
de aprendizaje es el mejor para su caso particular. En las
últimas décadas, la integración a una escuela común es una
práctica mucho más frecuente; la IDEA exige que las
escuelas públicas maximicen el acceso de los niños a
experiencias de aprendizaje e instancias de interacción
típicas.

TERAPIAS DE TRATAMIENTO

Pueden utilizarse diversos tipos de terapia en los programas de

intervención temprana y durante toda la vida para potenciar el
desarrollo, la independencia y la productividad lo más posible. Abajo
encontrará una lista de algunas de estas terapias.

 La fisioterapia incluye actividades y ejercicios que ayudan a

desarrollar las habilidades motrices, aumentar la fuerza
muscular y mejorar la postura y el equilibrio.

La fisioterapia es importante, especialmente al comienzo de

la vida del niño, porque las habilidades físicas son la base
40
 de otras habilidades. La habilidad de darse vuelta, gatear y
alcanzar objetos ayuda a los bebés a aprender sobre el
mundo que los rodea y a interactuar con él.

Un fisioterapeuta también puede ayudar al niño con

síndrome de Down a compensar sus limitaciones físicas,
como un menor tono muscular, de modo de prevenir
problemas a largo plazo. Por ejemplo, un fisioterapeuta
podría ayudar al niño a caminar de manera tal que no
desarrolle dolor en los pies a largo plazo.

 La terapia del habla y del lenguaje puede ayudar a los niños

con síndrome de Down a mejorar sus habilidades de
comunicación y a usar el lenguaje de manera más efectiva.

Los niños con síndrome de Down suelen aprender a

hablar más tarde que sus pares. Un terapeuta del habla
y del lenguaje puede ayudarlos a desarrollar las
habilidades necesarias para la comunicación más
temprano, por ejemplo, cómo imitar los sonidos. El
terapeuta también puede enseñarle al bebé a mamar, ya
que amamantarse puede fortalecer los músculos que
luego se utilizan para hablar.

En muchos casos, los niños con síndrome de Down

comprenden el lenguaje y tienen deseos de comunicarse
antes de poder hablar. Un terapeuta del habla y del
lenguaje puede ayudar al niño a utilizar medios
alternativos de comunicación, como el lenguaje de señas
o imágenes, hasta que aprenda a hablar.

Aprender a comunicarse es un proceso continuo, por lo

que una persona con síndrome de Down podría también
beneficiarse al recibir terapia del habla y del lenguaje
durante los años escolares e incluso después. El
terapeuta puede ayudar a mejorar las habilidades para
conversar, pronunciar y comprender lo que se lee
(comprensión lectora), así como para aprender y
recordar palabras.

 La terapia ocupacional ayuda a encontrar maneras de ajustar

las actividades y las condiciones de la vida cotidiana a las
necesidades y las habilidades de la persona.

41
 Este tipo de terapia enseña habilidades para el cuidado
personal como comer, vestirse, escribir y usar una
computadora.

Un terapeuta ocupacional podría brindar herramientas

especiales que ayuden a mejorar el funcionamiento
diario, tales como un lápiz más fácil de agarrar.

En la escuela secundaria, un terapeuta ocupacional

podría ayudar a los adolescentes a identificar trabajos,
carreras o habilidades que se adapten a sus intereses y
capacidades.

 Las terapias emocionales y conductuales ayudan a responder a

los patrones de conducta deseable o no deseable. Los niños
con síndrome de Down pueden sentirse frustrados debido a la
dificultad para comunicarse, desarrollar comportamientos
compulsivos y tener el Trastorno por Déficit de Atención e
Hiperactividad (ADHD por sus siglas en inglés) y otros
trastornos de salud mental. Estos tipos de terapia intentan
comprender por qué el niño está comportándose mal, encontrar
maneras y estrategias para evitar o prevenir estas situaciones y
enseñar maneras más positivas de reaccionar ante estas
situaciones.

Un psicólogo, consejero u otro profesional de la salud

mental pueden ayudar al niño a manejar sus emociones
y a desarrollar habilidades interpersonales y habilidades
para enfrentar problemas.

Los cambios hormonales de los adolescentes durante la

pubertad pueden generar cierta agresividad. Los
terapeutas conductuales pueden ayudar a los
adolescentes a reconocer sus emociones intensas y
enseñarles maneras más saludables de tranquilizarse.

Los padres también podrían apoyarse en estos

profesionales para ayudar al niño con síndrome de Down
a lidiar con las dificultades de la vida cotidiana y
desarrollar al máximo su potencial.

AVANCES TECNOLÓGICOS

42
 La tecnología ha dado pasos muy grandes en temas sobre
medicina, salud y demás pero que ha hecho sobre el síndrome de
Down, tanto como a nivel mundial la tecnología ha influido en los
equipos tecnológicos ayudan a algunos de los impedimentos que
estas personas tienen, para darle una mejor calidad de vida y
ayudarles a mejorar algunos de sus déficits permiten que el proceso
de tratamiento y rehabilitación sea más agradable y más eficaz, están
diseñados para no ocasionar problemas, son tratamientos no
invasivos por lo que esto significa que son totalmente fiables y que no
causan ningún tipo de efectos secundarios.

Todos los niños necesitan jugar no solo porque la pasan bien

sino porque es imprescindible para el desarrollo de su personalidad,
aprenden a conocerse y a conocer el mundo que los rodea.

Los niños con síndrome de Down no suelen tener la iniciativa propia,

tienen dificultades para aprender a jugar y necesitan ser estimulados
desde que nacen.

Para empezar muchos juegos deben realizarse sin juguetes, es

el adulto u otro niño los que deben poner su persona, su cara, sus
movimientos, sus canciones, su capacidad de representación o
simbolización.

De este modo el bebé juega con la cara de su madre, la mira, la

observa y la explora con sus manos.

A partir de los seis meses disfruta de las canciones y rimas

populares gracias a estas es capaz de jugar y aprender a hacer
gestos adecuados e incluso anticiparse al texto.

Además de esto juegos que deben realizarse a lo largo de la

infancia, hay otros en lo que es preciso utilizar juguetes y en los
cuales el adulto debe guiar al niño, guiarlo y facilitar su uso.

El juguete debe ofrecer seguridad y adecuarse al desarrollo del

niño teniendo en cuenta su capacidad física y psíquica. Se debe elegir
todo aquello que más pueda atraer su atención y estimular su
actividad exploratoria y creativa.

43
Entre los juguetes recomendados:

Primera Etapa:

 Sonajeros de mangos largos, de poco peso y colores vividos.

 Pelotas y dados de goma espuma, otros forrados de tela lisa y
colores.
 Palo vertical con anillas gruesas ("donuts") para insertar.
 Muñecos de material blando que suenen al presionarlos.

Segunda Etapa:

 Vasos y cubos apilables y encajables.

 Toneles y cilindros encajables, que cierren a presión.
 Juguetes flotantes para el baño.
 Bloques grandes para superponer y encajar.

Tercera Etapa:

 Juguetes para empujar y arrastrar

 Cubos y bloques pequeños para hacer torres, filas y para
construir.
 Cuentos de hoja dura con dibujos grandes y claros.
 Corre pasillos o triciclos sin pedales.
 Anillas para superponer con palo vertical y sin palo vertical.
 Camiones o trenes con pivotes o muñecos para encajar en los
agujeros.
 Animales.
 Pomperos, trompetas.

CITI VIDEOJUEGO INTELECTUAL.

CITI (Competencia Intelectual Tecnologías de la Información)

es un juego gratuito desarrollado por la Fundación Síndrome de Down
de Madrid junto con la Fundación Orange, descargable en el teléfono
móvil, pensado para acercar las tecnologías a las personas con
discapacidad intelectual de una forma sencilla, cómoda y activa, y que
ahora se ofrece en versión para PC también gratuita.
44
 CITI permite al usuario la opción de jugar realizando varias
actividades que, además, fomentan habilidades cognitivas y mejoran
destrezas psicomotrices como la orientación espacial, la atención, la
memoria y la comparación.

En las distintas actividades del juego se trabajan diferentes

habilidades adaptativas de la vida cotidiana como es la autonomía en
el hogar, autocuidado, uso de recursos comunitarios, interés hacia la
cultura, autonomía en el transporte, etc., pero sin perder la orientación
de juego y diversión.

Imagen 2.- Captura de pantalla CITI

TECLADO ADAPTADO.

Es un teclado diseñado especialmente para niños con

Síndrome de Down por la Licenciada Amalia Rivas Bordà de
Paraguay.

La idea de fabricar el artefacto se inicia a partir de la necesidad

de materiales de apoyo para los grupos de personas con necesidades
especiales.

45
 El modelo elegido para ser fabricado tiene un aspecto amigable
para los niños, ya que los colores, el tamaño, la forma y la distribución
de sus elementos hacen un todo armónico que permite ser utilizado
de forma muy sencilla.

Se proponen colores brillantes y llamativos, con el objetivo

principal de captar la atención del niño. Se utiliza el color como forma
de sectorización, si bien la carcasa ya posee delimitaciones de bajo
relieve que diferencia a los grupos de teclas, de los números el de las
letras. Es conveniente reafirmar esas diferencias mediante el color.

La forma del teclado es más bien parecida a un juguete que a

un teclado convencional, ya que la idea es que el niño pueda
interactuar con el producto de manera relajada, sin sentir presión. Se
busca
que el
niño no
pierda la

concentración del objeto, ya que es una característica muy marcada

en los niños con Síndrome de Down, abandonar la tarea cuando se
empieza a complicar.

El orden de las piezas del teclado es bastante simple y se

utilizó solo un juego de números a diferencia del teclado convencional,
que tiene dos. Como los niños con Síndrome de Down aprenden por
repetición, solo se tomó la alineación superior.

46
 Imagen 3.- Teclado adaptado.

CARACTERÍSTICAS:

Las teclas son un poco más grandes y están más separadas en

comparación del teclado convencional. Esto es debido a los
problemas de motricidad fina, coordinación viso-motora y su reducida
visión Si bien muchas teclas fueron eliminadas, quedaron las de uso
más frecuente, como son los números, las letras y los comandos
principales.

APRENDIZAJE DIGITAL DE LA LECTOESCRITURA

MEDIANTE TABLET E IPAD.

Estos dispositivos ofrecen herramientas visuales para optimizar

el aprendizaje de las personas con Síndrome de Down y posibilitan un
salto cualitativo en la integración del alumnado con esta discapacidad
intelectual.

Así mismo al implicar a la familia en el aprendizaje de sus hijos,

favorecen la coordinación de ésta con la escuela, con los
consiguientes beneficios que esta sinergia aporta al alumno.

47
 Su fácil e intuitivo manejo permite una mejora en el aprendizaje
minimizando las dificultades que los métodos tradicionales suponen
para la integración de los alumnos con Síndrome de Down en el aula.

Las nuevas Tics, que están apareciendo en el mercado, como

las tablet, favorecen la utilización de una metodología de enseñanza
cada vez más rica, en la que los elementos multimedia e interactivos
juegan un poderoso papel en presentar los contenidos de forma
dinámica atractiva y personalizada, permitiendo utilizar lo menos
posible las exposiciones orales y largas.

Las tablet son un tipo de computadora portátil integrada en una

pantalla táctil (sencilla o multitáctil) con la que se interactúa
primariamente con los dedos, sin necesidad de teclado físico y ratón.

Estos dispositivos favorecen el aprendizaje ya que permiten:

 Aprender por observación.

 Acceder a la información de forma multisensorial.
 Sub-vocalizar, repetir, asociar, y agrupar por categorías.
 Acceder a ayudas y referencias visuales (gráficos, listas
fotográficas...).
 Practicar diariamente con actividades educativas repetitivas y a
la vez motivadoras.
 Mensajes claros, concisos y directos.
 Buenas herramientas para la coordinación.

El iPad es un dispositivo que se sitúa entre el Smartphone y un

ordenador, a través del cual se puede interactuar por medio de una
pantalla táctil o multitáctil, se manipula con un lápiz óptico o con los
dedos.

VENTAJAS QUE OFRECE PARA EL APRENDIZAJE DE

LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN:

 Es muy intuitivo.

48
  Inicio rápido y facilidad para volver a la página de inicio o
escritorio.
 Fácil acceso y uso de las aplicaciones por lo que presenta una
gran autonomía para el aprendizaje.
 Gran sensibilidad al tacto, al mismo ritmo que la presión táctil.
 Capacidad multimedia instantánea (permite capturar fotos e
incorporarlas en aplicaciones educativas).

Imagen 4.- Niño interactuando.

SMART TV PARA
LA

EDUCACIÓN DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN.

Los Smart TVs, son los llamados televisores inteligentes y

adaptan las nuevas tecnologías a las necesidades educativas de
personas con Síndrome de Down.

49
 El propósito es innovar el modo de educar a los niños
reemplazando el papel por el formato digital. Es por este motivo que
se incorporan aplicaciones en sus televisores que serán
especialmente pensadas para ser utilizadas por chicos con
discapacidad intelectual, de esta manera será posible reforzar el
aprendizaje y el entretenimiento desde el hogar, ya que podrán
localizar y analizar información además, la interacción permitirá crear
contenidos, expresarse de forma textual, hipertextual y comunicarse
con otras personas a través de las diferentes aplicaciones que podrán
encontrar en los televisores.

Se ha demostrado que la tecnología educativa puede adaptarse

a las capacidades del niño para facilitar así una interacción efectiva,
incluso, es un factor determinante para mejorar el rendimiento de los
alumnos, permite la inclusión en esta era digital y orienta a los niños a
participar de juegos que estimulan su aprendizaje.

Esta acción cuenta con el apoyo de CESSI( Cámara Argentina

de Software y Servicios Informáticos de la República Argentina) el
cual declaro este proyecto estratégico para este año por basarse en la
generación de tecnologías aplicadas a las necesidades educativas
especiales.

El Smart TV permite navegar por internet (correo electrónico,

redes sociales, Skype), ver y grabar películas, juegos, visualización en
3D e instalación de software.

Otra de sus grades caricaturistas reside en el "mando Magic

Control", concebido para manejar el televisor, el cual combina la
elegancia con la ergonomía y la intuición.

Permite apuntar hacia la pantalla, hacer clic y seleccionar la

aplicación o el canal que se desea de forma sencilla y cómoda
incorpora una rueda de desplazamiento (scroll) que rueda hacia arriba
y abajo y posibilita el zoom de la imagen seleccionada.

50
Incorpora el reconocimiento de voz en donde los usuarios pueden
introducir el texto con comandos de voz, chatear, cambiar de canal e
incluso controlar en volumen.

Imagen 5.- Smart TV.

También cuenta con la tecnología Magic Gesture que permite a

los usuarios controlar su televisor con un simple gesto.

Todas estas características permiten a las personas con síndrome de

Down desarrollarse con más autonomía mejorar su calidad de vida y
gozar de los beneficios de la tecnología.

Influye notablemente en el aprendizaje ya que ofrece una

imagen más definida e incluso real que estimula su atención y la
facilidad de utilización minimiza las esfuerzos que deben realizar los
niños con lo cual se sienten incentivados y realizados.

CAPÍTULO III- . PROCEDIMIENTOS Y/O DESCRIPCIÓN DE

ACTIVIDADES REALIZADAS.

51
 Si bien a la fecha no hay forma de prevenir el síndrome de
Down, la mujer puede tomar medidas antes y durante el embarazo para
tener un embarazo saludable. Estas medidas incluyen tomar todos los
días multivitaminas con ácido fólico (400 microgramos), no fumar ni
tomar alcohol durante el embarazo.

Por lo cual la implementación de este software será de mucha

ayuda ya que se llevara el control de los niños con este síndrome,
primero se implementara en un Centro de Salud en el municipio de
Cosolapa, Oaxaca.

Posteriormente se implementara además dependencia de salud,

el objetivo de este proyecto es ayudar a todos esos padres que tienen
hijos con dicho síndrome, lo cuales no tienen un control adecuado
sobre el tratamiento.

El software tendrá la funcion de almacenar todos los datos de los

niños, las previas consultas que tendrán y si hay algún recurso por
parte de gobierno para dichos niños, esto último como parte de
integración a la sociedad, ya que a veces sufren de discriminación en
esta región.

Sera algo innovador tanto para los médicos como para los
pacientes, anteriormente no se contaba con aplicación así para ellos,
con ello se evitara que la documentación se pierda.

Del cual no se debe perder el control ya que con ello se alteran

los sentidos del niño y se pierde el progreso que ya se había logrado
después de un largo tiempo. A su vez ayudamos al medio ambiente por
que disminuye el manejo de papeles, gran parte será por medio de
software.

La primera fase del proyecto será realizar un estudio de cómo

deben ir los módulos, que es lo que cada uno de ellos contendrán, lo
que es importante, lo que el medico encargado necesita y todo lo
indispensable que se necesita a lo largo de todo el tratamiento.

Una vez del estudio se realiza un esquema de cómo se mostrara

el software ya con sus módulos indagados.
52
 Se realizara el comienzo del proyecto a fin, se denominara las
herramientas adecuadas tanto para la elaboración del mismo, como
también el tiempo que se tiene estimado para entregar el producto.

Por lo cual se decidirá una metodología de programación para

llevar un mejor control de la realización del producto.

Las metodologías a implementar en este proyecto es una

metodología ágil la cual es idónea por su uso eficiente en el desarrollo
de software.

METODOLOGÍA ÁGIL XP:

Desarrollar software que funciona más que conseguir una buena

documentación. La regla a seguir es no producir documentos a menos
que sean necesarios de forma inmediata para tomar una decisión
importante. Estos documentos deben ser cortos y centrarse en lo
fundamental. Responder a los cambios más que seguir estrictamente
un plan. La habilidad de responder a los cambios que puedan surgir a
los largo del proyecto (cambios en los requisitos, en la tecnología, en el
equipo, etc.) determina también el éxito o fracaso del mismo. Por lo
tanto, la planificación no debe ser estricta sino flexible y abierta.

El ciclo de vida de XP consiste básicamente de seis fases:

Exploración, Planificación, Iterations to Release, Producción,
Mantenimiento y Muerte.

53
Imagen 6.-Ciclo de vida metodología XP.

EXPLORACIÓN

En esta fase los clientes realizan las historias de usuario que

desean que estén para la primera entrega. Cada historia describe una
de las funcionalidades que el programa tendrá.

 Historias de usuario
Las historias de usuario fueron parte fundamental del desarrollo
del diseño del prototipo ya que nos dieron un amplio esquema
de cómo es la necesidad del producto.

54
Imagen 7.- Historia de Usuario número uno.

Imagen 8.- Historia de Usuario número cuatro.

55
Imagen 9.- Historia de Usuario número seis.

Imagen 10: Historia de Usuario número Diez.

56
PLANIFICACIÓN
El objetivo de esta fase es fijar la prioridad de cada una de las
historias y se establece cual va a ser el contenido de la primera
entrega.

ACTIVIDAD 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
ANTECENDENTES P X X X
R
AVANCES P X X
R
VISITAS P X
R
CREACIÓN DE LAS HISTORIAS R X
APORTACIONES P X X X X
R
CREACIÓN DEL SISTEMA WEB P X X X X
R
MEJORAS DEL SISTEMA P X
R
PRUEBAS A REALIZAR P x
R
Tabla 2: Cronograma de actividades.

57
ITERACIÓN.

El usuario pudo definir qué actividades se llevaran a cabo

primero, tomando en cuenta que solo se maneja como producto un
diseño en específico, por lo cual dejo claro que se mantuviera gran
parte de la esencia de un mapa, para así entenderlo más fácilmente.

Iteración 1 Iteración 2 Iteración 3 Iteración 4

Horas 30 40 42 30
Semanas 2 2 2 2
Horas 15 20 21 15
semanales
Proceso del 4 4 4 4
Proyecto
Tabla 3.- Iteraciones.

DESARROLLO

Es esta parte se hace un resumen del desarrollo del proyecto,

las herramientas utilizadas y los resultados obtenidos.

Una base de datos es un almacén que nos permite guardar

grandes cantidades de información de forma organizada para que
luego podamos encontrar y utilizar fácilmente.

Cada base de datos se compone de una o más tablas que

guarda un conjunto de datos. Cada tabla tiene una o más columnas y
filas. Las columnas guardan una parte de la información sobre cada
elemento que queramos guardar en la tabla, cada fila de la tabla
conforma un registro.

MySQL es un sistema de administración de bases de datos

relacional
(RDBMS). Se trata de un programa capaz de almacenar una enorme
cantidad de datos de gran variedad y de distribuirlos para cubrir las
necesidades de cualquier tip0 de organización, desde pequeñitos
58
establecimientos comerciales a grandes empresas y organismos
administrativos.

Una base de datos, en su definición más sencilla, es una

colección de archivos relacionados. Imagine un archivo (ya sea en
formato de papel o electrónico) que contenga diez pedidos de ventas
de una tienda.

El uso de una base de datos comienza con las tablas a ocupar

en este caso como se observan la tabla de registro niño, registro mamá
y registro papá con las cuales posteriormente compartirán datos tanto
como de la tabla registro mamá y registro papá

Imagen 11: Tablas

El equipo en el que se ejecuta MySQL y que almacena 10s

datos se denomina servidor MySQL. Para establecer una conexión a
este servidor, dispone de varias opciones de instalación. En primer
lugar, puede instalar el cliente y el servidor MySQL en su equipo de
escritorio,
En segundo lugar, puede instalar el cliente MySQL en su equipo de
sobremesa y el servidor MySQL en otro equipo al que se establecerá la
conexión.

59
 Por último, su equipo de sobremesa puede ser cualquier
ordenador que se conecte a otro equipo con un cliente MySQL
instalado, que a su vez se conectara al servidor MySQL, situado en el
mismo equipo o en otro

La tabla registro niño, almacena el nombre del niño, apellido

paterno, apellido materno, fecha de nacimiento, el sexo del niño,
estatura, peso y su grupo sanguíneo de los cuales son de tipo varchar
con un tamaño de 20

Imagen 12.- Tabla registro niño.

La tabla registro papá almacena los valores de tipo varchar con

un tamaño de 20 y almacena el nombre del padre, apellido tanto como
paterno y materno, fecha de nacimiento, sexo, estatura, peso y grupo
sanguíneo.

60
.

Imagen 13.- Registro papá

Tanto como para las tablas registro niño y registro papá se e

asignaron los mismo valores y campos de tal manera que la tabla
registro mamá contiene los mismos valores y los mismos campos.

Imagen 14.- Registro mamá.

Se define una base de datos como una serie de datos

organizados y relacionados entre sí, los cuales son recolectados y
61
explotados por los sistemas de información de una empresa o negocio
en particular.

Características

Entre las principales características de los sistemas de base de

datos podemos mencionar:

 Independencia lógica y física de los datos.

 Redundancia mínima.
 Acceso concurrente por parte de múltiples usuarios.
 Integridad de los datos.
 Consultas complejas optimizadas.
 Seguridad de acceso y auditoría.
 Respaldo y recuperación.
 Acceso a través de lenguajes de programación estándar.

El sistema Web es aquel que se aloja en un servidor en internet

o local, cuando nos referimos a local es que solamente se tiene la
información en un solo lugar se tiene fija, pero si nuestro sistema Web
se aloja en un servidor en internet, en cualquier parte del mundo
podemos acceder fácil, siempre y cuando tengamos acceso a internet y
permisos de usuario.

Una aplicación Web es aquella que está instalada en un

Servidor y su ejecución requiere disponer de un ordenador con
conexión a Internet y de un Navegador.

Ventajas

 Portabilidad: se ejecutan desde cualquier ordenador con

conexión a internet.
 La información que manejan es accesible a través de internet,
por lo que son especialmente interesantes para desarrollar
aplicaciones multiusuario basadas en compartir información.
 Son aplicaciones muy ligeras el Navegador de Internet no
contiene el programa por lo que el Usuario no necesita tener un
ordenador de grandes prestaciones para trabajar con ellas.

62
  Consumen muy pocos recursos del equipo en el que están
instaladas.
 Son fáciles de actualizar y mantener.
 Los usuarios pueden participar en la elaboración de los
contenidos.
 Se pueden distribuir e instalar en miles de equipos sin limitación
o restricción alguna.
 Su funcionalidad es independiente del sistema operativo
instalado en el ordenador del usuario.
 No hay problemas de incompatibilidad entre versiones, porque
todos los usuarios trabajan con la misma
 Seguridad. Pueden ser muy seguras dependiendo del
desarrollador.

Normalmente se aprecia como una simple página Web, pero no

es así ya que nos permite realizar actividades potentes que brindan
respuestas a casos particulares.

Cuando se crean sitios nuevos, creemos que cada una de las

páginas va a estudiarse minuciosamente, que nuestros textos
elegantemente elaborados van a leerse y entenderse de la forma en
que se ha organizado todo, a lo que está buscando. Normalmente hay
partes extensas de la página que n i siquiera se miran.

Imagen 15.- Página Principal.

En nuestra página principal como se muestra en la imagen x

muestra cómo es que está compuesto nuestro sistema Web se observa
el registro, consultas, avances.

Se utiliza HTML para poder realizar nuestra página principal.

63
 En el diseño de las páginas se cuenta con un usuario más
racional y atento. Es normal que se asuma que todos usan las Web de
la misma forma que nosotros lo hacemos y, al igual que todos, nos
inclinamos a pensar que nuestro propio comportamiento es mucho más
ordenado, metódico y sensato de lo que realmente es.

Imagen 16.- Registros

De nuestra página registro que se muestra en la imagen x está

conectado con la base de datos y las tablas que al inicio se
describieron las cuales eran tabla registro niño, registro papá y registro
mamá.

Al programar una pequeña aplicación con una conexión a la

base de datos, con clases nativas, resulta fácil utilizar algo sencillo para
establecer la conexión a MySQL.

Para evitar tanto conflictos con la información la fórmula es

simple cuantos menos datos pida, más envíos obtendrá. Los usuarios
tienden a tener prisa en la Web, y si el formulario parece ser un poco
más grande de lo que esperan, así lograríamos menos molestias, y un
registro mas verdadero.

Sin embargo, cuando se trata de una base de datos de una

aplicación más grande, es aconsejable que resulte lo más portable,
sencilla de mantener y segura posible.

64
Imagen 17.- Información

En la imagen 16 como anteriormente se decía que un sistema

web también brinda información precisa en este caso nos brinda unos
cuantos párrafos del Síndrome de Down.

65
RESULTADOS

Con base a los estudios como entrevistas, encuestas y demás,

se presentan los resultados de dicho proyecto. El síndrome de Down
en base a la educación escolar, la mayoría de los niños no cuenta con
ella, de acuerdo a las entrevistas los padres por miedo de que sus hijos
sean discriminados deciden no enviarlos a una escuela primaria.

Son pocos los padres de familias que se atreven a que sus hijos
vallan a una escuela normal. Como se muestra en las gráficas el
resultado de la entrevista.

Chart Title
5
4.5
4
3.5
3
2.5
2
1.5
1
0.5
0
Preescolar Primaria Secundaria Preparatoría

Bulling Bajo Recursos Tiempo

Tabla 4.- Resultados Escolares

Uno de los principales problemas por los cuales los niños no

tienen una educación digna de merecer con maestros especializados,
es el recurso económico, por lo cual los padres evitan que sus hijos
vallan a las escuelas, ya que un niño con síndrome de Down requiere
una educación diferente, lo cual quiere decir con más cuidados.

66
 .

Imagen 18.- Maestros especializados y niños con educación escolar.

Imagen 19.- Derecho de asistir a una escuela.

La organización que se tiene no es la idónea para que los niños

se logren reincorporan a la sociedad, por lo cual se obtuvo una
entrevista con él psicólogo, de la cual nos ayudó mucho para distinguir
cuales son las terapias necesarias para los niños.

Imagen 20.-Terapias idóneas.

67
 El impacto
ya que
con el

sistema Web implementado el registro de la información de los niños

fue más rápido mediante el registro virtual que se implementa en el
sistema.

Con este nuevo sistema la información ya no se volverá a

extraviar y así los niños como los familiares estarán más cómodos y
avanzaran rápidamente en sus terapias.

De acuerdo a entrevistas de la comunidad del Centro de salud

de Cosolapa, Oaxaca, las respuestas de algunas madres que aún
están en periodo de gestación dan su opinión sobre el tema que abarca
desde la tecnología hasta la medicinas, una de las madres nos dio su
punto de vista al cual le pareció favorable ya que tanto a ellas como a
sus hijos tendrán un mucho control y posteriormente proponer más
recursos o programas para sus hijos.

68
Imagen 21.-Adaptación en una casa.

Con la ayuda de la información tanto rescatada del internet

como libros psicológicos, los familiares de los niños con síndrome de
Down se informaron de cómo es que se origina este síndrome y cuáles
son los cuidados antes y después de la gestación.

La mayor parte de los padres de familia desconocían porque es

que sus hijos padecen este síndrome.

Tabla 5.- Tabla circular del padecimiento del síndrome.

Padres

No lo Sabía Conocimiento Dudaba del parecimiento

Gracias la implementación de la metodología se trabajó de

acuerdo a los tiempos y formas establecida con el usuario, el cual se
obtuvo excelentes resultados que a simple vista se logran ver.

69
 Para una mayor seguridad los usuarios sólo tendrán acceso a la
visualización de la información previamente modelada. Es decir, se
limitarán a consultas y no podrán modificar la información.

Con los objetivos logrados posteriormente se realizaran más

implementaciones en el sistema Web para la adición de incrementar la
funcionalidad del software.

Con base al monitoreo a partir de la información proporcionada

será más fácil tener una constante actualización de los datos, lo cual es
valiosa y muy sencilla por realizar.

70
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

CONCLUSIONES

El síndrome de Down no tiene cura alguna, lo más conveniente

en estos casos es mantener su tratamiento constante, procurar su
salud, tener terapias tanto como la familia como el niño, en la zona no
se cuenta con la terapia especial para que ellos se reincorporen a la
sociedad, aún falta mucho por hacer por ellos.

De ser considerada la implementación del sistema propuesto

será posible incrementar la seguridad de la información relativa a los
niños ya que la información se manejará de manera mecanizada de tal
forma se reduce el riesgo de pérdida de registros y la manipulación de
los mismos por parte de los usuarios del sistema.

El objetivo principal de este trabajo es desarrollar un sistema

que controle la información y seguimiento de los niños con síndrome de
Down. Después de completar la implementación y la ejecución de las
pruebas en el sistema se puede declarar que el objetivo de la tesis ha
sido alcanzado.

Por primera vez se ha podido crear una interfaz que se encargue

de administrar eficientemente el control y monitoreo del niño con
síndrome de Down. Esto es relevante debido a que en ningún otro lado
se ha logrado este objetivo y no lo han implementado de la manera
correcta.

Los resultados de esta investigación demuestran que

independientemente del nivel de escolaridad del padre de familia que
tienen hijos con síndrome de Down demuestran la necesidad de recibir
la orientación profesional y ayuda psicológica para enfrentar de una
mejor manera la crianza y educación de sus hijos.

Los resultados de la investigación indican que muchos padres de

familia con hijos con Síndrome de Down no conocen él porque del

71
Síndrome, por esta razón atribuyen las causas del Síndrome a
cuestiones Religiosas.

Y tambien indican que el mayor porcentaje de los padres

mantienen a sus hijos aislados de los demás ya que no brindan
educación especial para sus hijos y al no ver una institución para su
discapacidad prefieren no exponer a sus hijos a maltratos o ver mal a
sus hijos.

RECOMENDACIONES

A la administración del Centro de Salud de Cosolapa Oaxaca.

Uno.- Se considera necesario incorporar alternativas de solución

a corto plazo para el incremento de la seguridad de la información de
los niños y padres de familia.

Dos.- Se recomienda incluir dentro del sistema Web un apartado

sobre eventos o programas especiales para los niños.

Tres.- Tener vínculo con demás organizaciones de rehabilitación

aledañas a la zona para interactuar periódicamente.

Cuatro.- Organizar más actividades recreativas con los niños

para que se incorporen a la sociedad, para evitar el bulling provocado
por terceras personas no incluidas en los familiares de los niños con
síndrome de Down.

72
 Cinco.- Incursionar la educación para los niños y niñas para
estimular a los familiares que sus hijos no deben de ser excluidos de
nada.

Seis.- Ampliar el conocimiento de todas las tecnologías

asociadas a los Servicios Web para conocer de manera general o
detallada las tecnologías asociadas a Servicios Web. Ya que de alguna
manera, nos encontraremos inmersos en ellos.

Siete.-Incrementar Servicios Web que brinden mayores

facilidades a los usuarios desde un mismo sitio.

ANEXOS

ANEXO 1 ASOCIACIONES

Existen en todo el mundo diferentes clínicas especializadas en el

Síndrome de Down, con base a una investigación nos hemos dado
cuenta que en España, Madrid hay más especialista preocupados por
este síndrome en sus niños como lo es La Fundación Down España

Imagen 22.- Logotipo Down España

Visión

La visión de DOWN ESPAÑA es que todas las personas con

síndrome de Down desarrollen el proyecto de vida que ellas mismas
determinen y sean ciudadanos activos de pleno derecho.
73
Nuestra misión

¿QUÉ HACEMOS?

Queremos facilitar la inclusión de las personas con síndrome de

Down en todos los ámbitos de su vida y velar por el cumplimiento de la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad* en España.

¿CÓMO LO HACEMOS?

A través del apoyo a nuestras instituciones federadas con

proyectos sostenibles e innovadores de intervención y formación para:
las personas con síndrome de Down, sus familias, los profesionales y
la sociedad en general. También con el impulso de acciones de
reivindicación, investigación y sensibilización.

Esta Convención es el resultado de un largo proceso, en el que

participaron varios actores: Estados miembros de la ONU,
Observadores de la ONU, Cuerpos y organizaciones importantes de la
ONU, Relator Especial sobre Discapacidad, Instituciones de derechos
humanos nacionales, y Organizaciones no gubernamentales, entre las
que tuvieron un papel destacado las organizaciones de personas con
discapacidad y sus familias.

El Reino de España ha firmado y ratificado esta Convención,

más su Protocolo facultativo, por lo que desde el pasado 3 de mayo de
2008 este cuerpo normativo internacional forma parte del ordenamiento
jurídico español.

Valores

Nuestros valores como organización son:

 COMPROMISO con las personas con síndrome Down y sus

familias.
 IGUALDAD de oportunidades.
 TRANSPARENCIA en nuestras acciones.
 La INNOVACIÓN para mejorar día a día nuestro trabajo.

74
  El LIDERAZGO en la búsqueda de la inclusión de las personas
con síndrome de Down.
 La EXCELENCIA en todas las actuaciones, actividades y
programas.

Conoce nuestro equipo

El equipo que conforma la dirección de DOWN ESPAÑA está

formado por un gerente y 3 áreas, que son las encargadas de
desarrollar el Plan Operativo Anual siguiendo las directrices marcadas
por el Plan Estratégico aprobado por Asamblea General.

PREMIOS

Premio Trébol de Down España

DOWN ESPAÑA concede cada año el Premio Trébol a la

Solidaridad a empresas, instituciones o personalidades que hayan
contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome
de Down en nuestro país.

El nombre de este premio surge por la analogía entre el

síndrome de Down y los tréboles de cuatro hojas, mutación genética de
esta planta que históricamente ha sido considerada un símbolo de
fortuna y buena suerte.

QUÉ HACEMOS

DOWN ESPAÑA apoya a las personas con síndrome de Down

desde su nacimiento y a lo largo de todo su ciclo vital, consiguiendo su
plena inclusión social.

75
Imagen 23.- Ciclo Vital.

ATENCIÓN TEMPRANA

Los programas de Atención Temprana desarrollados por DOWN

ESPAÑA están dirigidos a niños con síndrome de Down entre 0 y 6
años y su objetivo es disminuir, mediante técnicas y ejercicios
específicos, el retraso madurativo asociado a esta discapacidad,
aprovechando la plasticidad neuronal de los primeros años de vida.

Para garantizar el éxito de nuestros programas trabajamos para

conseguir una verdadera implicación de la familia, principal apoyo y
medio de estimulación del niño, además de su principal vínculo con el
mundo que le rodea.

La Red de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA trabaja de la

mano de expertos profesionales para asegurar la excelencia en la
76
atención a los más pequeños y su adecuado desarrollo psicomotor,
cognitivo, lingüístico y socio afectivo.

EDUCACIÓN

La educación es un derecho fundamental de todas las personas

y hacerlo efectivo exige garantizar que todos los niños y jóvenes
tengan acceso a una educación de calidad en igualdad de
oportunidades. Esto incluye a todos los niños y jóvenes con y sin
discapacidad.

DOWN ESPAÑA aboga por una educación inclusiva que

reconozca el valor de la diferencia y apoye a todos los alumnos para
conseguir su máximo desarrollo. El derecho a una educación inclusiva
viene avalado por la Convención de Derechos de Personas con
Discapacidad que España ratificó en 2008 y que reconoce en su
artículo 24 que “los Estados asegurarán un sistema de educación
inclusivo a todos los niveles para las personas con discapacidad”. Esta
Convención fue aprobada por unanimidad por nuestro Parlamento y es
de obligado cumplimiento en España al tener rango de tratado jurídico
internacional de Derechos Humanos.

EMPLEO

El acceso al mundo laboral es un derecho básico, además de

una de las formas más positivas de favorecer la plena inclusión socio
laboral y la vida autónoma de las personas con discapacidad
intelectual.

Para conseguir este último objetivo, DOWN ESPAÑA ofrece los

refuerzos laborales necesarios a la persona a través de la metodología
de Empleo con Apoyo, en la que un preparador laboral forma al
trabajador con síndrome de Down en el mismo puesto de trabajo,
liberando al empresario de esta labor.

AUTONOMÍA

En DOWN ESPAÑA consideramos que la promoción de la vida

autónoma e independiente debe ser uno de los pilares fundamentales
en los que se asiente cualquier programa o legislación referida a las
77
personas con síndrome de Down. Promocionar la vida autónoma de las
personas en general, y de aquellas que tienen síndrome de Down en
particular, es una manera de fomentar una sociedad igualitaria e
inclusiva, aquella a la que, desde nuestra Federación, creemos que
debemos aspirar.

ENVEJECIMIENTO

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down

está actualmente en torno a los 60 años, lo que exige planificar desde
las asociaciones y las familias, nuevos programas de intervención para
responder a las demandas que presenta el envejecimiento en este
colectivo específico.

Para ello, un grupo de expertos en este campo trabajó en una

investigación longitudinal sobre una importante muestra de población
para extraer variables e indicadores que muestren cómo envejecen y
qué recursos se deben poner a disposición de estas personas para
mejorar su calidad de vida.

Y es que el envejecimiento del colectivo se ha convertido en uno

de los temas de interés prioritario para las familias, los profesionales y
las propias personas con síndrome de Down. Una prioridad que se
materializó en este estudio de este estudio de envejecimiento llevado a
cabo por DOWN ESPAÑA

DERECHOS

Es prioritario obtener alguna prueba que permita justificar que,

efectivamente, existió discriminación, ya sea llevando testigos, o
solicitando contestación por escrito de la negativa a admitir a la
persona en determinada actividad, servicio, etc.

SALUD

Fomentar e impulsar la salud en el conjunto de toda la población

es un objetivo fundamental de cualquier sociedad. En nuestro caso la
extensión de este principio fundamental a la población de las personas
con síndrome de Down es obvio.

78
 Desde el momento del diagnóstico los profesionales han de
estudiar la posible existencia de las alteraciones más frecuentes en los
recién nacidos con síndrome de Down, para diagnosticarlas y tratarlas.

FORMACIÓN

El acceso al mundo laboral es un derecho básico, además de

una de las formas más positivas de favorecer la plena inclusión socio
laboral y la vida autónoma de las personas con discapacidad
intelectual.

SENSIBILIZACIÓN

Uno de los objetivos prioritarios para DOWN ESPAÑA es dar

visibilidad a las personas con síndrome de Down para mostrar sus
capacidades, y conseguir así un cambio de conciencia en la sociedad
que favorezca la plena inclusión de estas personas en el ámbito
escolar, laboral y social.

INVESTIGACIÓN

La calidad de vida de las personas con síndrome de Down se ha

visto fuertemente impulsada durante los últimos años gracias a los
avances cosechados en áreas como la salud o la educación. Todo ello
ha permitido, por ejemplo, que la esperanza de vida del colectivo se
haya triplicado en apenas unas décadas.

DEPORTE

DOWN ESPAÑA trabaja con el objetivo de hacer que el deporte

sea accesible a las personas con síndrome de Down y que puedan
practicarlo en inclusión. El deporte inclusivo consiste en practicar un
deporte entre personas con y sin discapacidad. La práctica del deporte
conlleva una mejora de las habilidades sociales y físicas que favorece
muy especialmente a las personas con algún tipo de discapacidad:
mejora de la coordinación general, ayuda con la postura corporal,
desarrollo de la orientación espacial, desarrollo de la fuerza,

79
resistencia, flexibilidad y tono muscular, o mejora el nivel progresivo del
aprendizaje y de la autoestima.

Hay decenas de clínicas que ayudan a la rehabilitación y la

incorporación de los niños hacia la sociedad, tal como lo es la
Fundación Iberoamericana Down21, la cual tiene asociaciones
mexicanas en varios estados de la república.

Imagen 24.-Logotipo Iberoamericana.

La Fundación Iberoamericana Down 21 es una entidad sin ánimo

de lucro, de nacionalidad española, que está inscrita en el Registro de
Entidades de Acción Social y Servicios Sociales de la CAM: N/E2228.5
(Sec.I), y en su Registro de Entidades, Centros y Servicios: N/S2769
(Sec II). Registro de Fundaciones: 28/1175- G82737024. Fue creada
en el año 2000 por la periodista española Beatriz Gómez-Jordana
Moya.

Tiene por objeto promover la asistencia e inclusión social de las

personas con síndrome de Down o con otras discapacidades
intelectuales, a través de sus diversas acciones, programas y
proyectos. Dentro de estas acciones, la Fundación Iberoamericana
Down 21

desarrolla la explotación de nuevas tecnologías relacionadas con la

comunicación a través de servicios multimedia. Es así como ha
elaborado una completa oferta de formación e información sobre el
síndrome de Down en lengua española, que se inició mediante la
creación en el año 2.000 de Canal Down21 (www.down21.org).

80
PATRONATO

Presidente: D. Jesús Flórez

Vicepresidenta: Dña. Gloria Canals

Secretario: D. Salvador Blanco

Vocales: D. Luis Bulit, Dña. Magdalena Cruzat

PRODUCTOS

Canal Down21 es un Portal monográfico de Internet que dedica

sus servicios y actividades a facilitar a toda la comunidad de habla
española, en todo el mundo y de forma libre gratuita, los conocimientos
y técnicas de que actualmente disponemos para conseguir que el
ciudadano con síndrome de Down, en el siglo XXI, alcance el máximo
de su gran potencial y disfrute de la calidad de vida que le corresponde.
Los objetivos fundamentales son:

 Mostrar información sólida y actualizada. Y, al mismo tiempo,

comprensible.

 Ofrecer formación profesional y rigurosa, de forma cálida y

próxima.

 Proporcionar instrumentos de comunicación entre los usuarios

de todo el mundo.

Revista Virtual Canal Down21, fundada en el año 2001. Es una

revista online sobre el síndrome de Down, de carácter general,
periodicidad mensual y acceso libre. Ofrece artículos profesionales
sobre diversos temas, entrevistas, resúmenes con comentario de
artículos científicos publicados en revistas internacionales, noticias
sobre libros recién publicados, actualizaciones sobre legislación,
sumarios de otras revistas y artículos enviados por los lectores.

Síndrome de Down: Vida adulta. Es la primera y única revista

en todo el mundo dedicada al mundo del adulto con síndrome de
Down. Fue fundada en el año 2009. Se publica online con periodicidad
cuatrimestral y acceso libre. Ofrece artículos profesionales, testimonios
personales de adultos con síndrome de Down sobre su vida y
comentarios de libros.
81
DownCiclopedia, Fundada en enero 2016 partiendo de los contenidos
renovados de 15 años de trabajo depositados en Canal Down21. Con
esta nueva página web se pretende agilizar el contenido y su búsqueda
por los diferentes apartados.

Libros online. Selección de libros especializados sobre el síndrome de

Down, de producción propia o traducidos al español, que son ofrecidos
online en acceso libre.

ASOCIACIONES VINCULADAS AL SÍNDROME DE DOWN

La iniciativa y el mando en cuanto a Discapacidad la tienen las

organizaciones privadas quienes han suplido de alguna manera la falta
de responsabilidad gubernamental. Son quienes conocen el tema y se
interesan en desarrollar indicadores de calidad. De acuerdo con el
Censo Nacional de Población Inegi 2000 existen en México más de 800
instituciones privadas de y para personas con Discapacidad y por otra
parte los organismos públicos que se encuentran vinculados al DIF
(Desarrollo Integral de la Familia) llamados Centros de Rehabilitación y
de Educación Especial.

Asociaciones privadas vinculadas al síndrome de Down

FUNDACION JHON LANGDON DOWN

www.fjldown.org.mx

DAUNIS, GENTE EXCEPCIONAL, A.C.

Directora General: Lic. Fernanda Peniche Olivera

Dirección: San Luis Potosí No. 101 Local “A”

Col. Roma Norte C.P. 06700

Deleg. Cuauhtémoc, México, D.F.

Teléfono: 8596-1111 / 5574-1122

Fax. 8596-1100

ADELANTE NIÑO DOWN, A.C.

Directora General: Lic. Elizabeth Montes Aguilar

82
Dirección: Sur 73 No. 4448 Int. 301

Col. Viaducto Piedad C.P. 08200

Deleg. Iztacalco México, D.F.

Teléfono: 5586-7273 / 5519-5865

Correo electrónico: montesliz58@yahoo.com.mx

ASOCIACIÓN DE PADRES BUSCANDO EL BIENESTAR PARA

NUESTROS HIJOS CON SINDROME DE DOWN DE OAXACA DE
JUÀREZ

Dirección: Obreros y Campesinos No. 106 Col. Reforma Agraria, Santa

Cruz Xoxocotlán, Oax. CP 68130.

Teléfono: 01 (951) 5162208

Responsable: SR. MANUEL RAMOS MARTÍNEZ.

CENTRO DE APOYO PARA LA INTEGRACIÓN DEL NIÑO DOWN

Netzahualcóyotl No. 212, Col. Reforma, Oaxaca, Oax. C.P. 68050

Teléfono: 01 951 5155356

Responsable: Rosa María González

PUEBLA

FUNDACION DOWN DE PUEBLA, A.C.

DOMICILIO: Calle PRIV. DE LA 9 SUR Núm. 3309

Entre 9 SUR Y 11 SUR; Colonia CHULA VISTA, Cp. 72420

Teléfono: 243828, Fax 2438281

Representante SRA. MARGARITA GUADARRAMA DE AGUILAR

Municipio PUEBLA

Esta registrada como ASOCIACION CIVIL

Años de Fundada 18

DOWN-TOWN PUEBLA A.C.

Circuito Olmecas # 413-14

El Rosario CP 72760
83
San Pedro Cholula, Puebla

México

Responsable: Katuy Cruz

Tels. (222) 750-7109 y 225-4746

www.down-town.org.mx

VERACRUZ

INSTITUTO DOWN XALAPA, A.C.

Dirección: Primavera ·12 Fracc. Los Ángeles, Xalapa, Veracruz.

Responsable: Ana Ruth Ferrer Rivera

Teléfonos: 01 (228) 8180650

E-mail: anace.r@hotmail.com, www.institutodownxalapa.org

ORGANISMOS PÚBLICOS DEPENDIENTES DEL SISTEMA DIF

C.R.E.E. JALAPA

Dirección: Av. Presidente Miguel Alemán 109, Col. Federal, C.P.

91140, Veracruz

Teléfono: 01228, 8 40 00 44

Responsable: DR. JOSÉ JAVIER ZORRILLA SÁNCHEZ

Cargo: COORDINADOR

Dependencia: DIF

C.R.E.E. OAXACA

Dirección: Calzada Margarita Maza de Juárez 103, Col. Miguel Alemán,

C.P. 68120, Oaxaca

Teléfono: 01951, 501 5050

Responsable: DR. LUCIANO PAZ DELGADO Cargo: COORDINADOR

Dependencia: DIF

84
C.R.E.E. PUEBLA

Dirección: Prolongación Carretera la Calera, el Batán Puebla, C.P.

72570, Apartado Postal 935, Puebla

Teléfono: 01222, 2316 0021 2316 0028

Responsable: DR. ALEJANDRO REYES DÍAZ Cargo: COORDINADOR

Dependencia: DIF

85
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Univerdidad B. (2001). Ingeniería de Software. Enero 15,2017, de

Universidad unión Bolivariana Sitio web:
http://ingenieriadesoftware.mex.tl/52682_Metodologias-Agiles.html

Familydoctor. (2014). Síndrome de Down. Febrero 12,2014, de

Familydoctor.org Sitio web:
https://es.familydoctor.org/condicion/sindrome-de-down/

Down syndrome: Prenatal Risk Assessment and Diagnosis by DS

Newberger (American Family Physician Agosto 15, 2000,
http://www.aafp.org/afp/20000815/825.html)

86
Primary Care of Infants and Young Children with Down Syndrome by
RB Saenz (American Family Physician enero 15, 1999,
http://www.aafp.org/afp/990115ap/381.html)

Pinto M., Sosa G & Zalazar A. (2013). DownTech. junio 6, 2013, de

DownTech Sitio web:
http://sdowntech.blogspot.mx/search/label/sindrome%20Down

Jun J., Yuanchun J, Gregory J., Jen-C, Heather J., Allison M., Dawn M.,
David A., Dmitry Y., Jocelynn R., Edward J., Meg B., Philip D., Carolyn
J., Fyodor D., Lisa L. & Jeanne B. Lawrence. “Translating dosage
compensation to trisomy 21”. Nature doi:10.1038/nature12394

Fundación I. D.21. (2013). Quiénes Somos. Enero 3, 2017, de Down21

Sitio web: http://www.down21.org/

Down E. (2016). Bienvenido a DOWN ESPAÑA. Diciembre 3, 2016, de

Down España Sitio web: http://www.sindromedown.net/

Steve K. (2010). No Me Hagas Pensar. España: Prentice Hall.

Ian G. (2003). La Biblia de MySQL. Madrid: ANAYA Multimedia.

Manuel F. (2012). Sublime Text, un sofisticado editor de código

multiplataforma. Marzo 3,2017, de Genbeta Sitio web:
www.genbeta.com

UM. (2015). Desarrollo de Aplicaciones Web Xampp. Marzo 3, 2017, de

um Sitio web: http://www.um.es/docencia/barzana/DAWEB/Desarrollo-
de-aplicaciones-web-Xampp.html

87
Aprender a P.. (2014). ¿Qué es y para qué sirve HTML? El lenguaje
más importante para crear páginas webs. . Marzo 3, 2017, de Aprender
a Programar Sitio web: http://www.aprenderaprogramar.com/index.php?
option=com_content&view=article&id=435:ique-es-y-para-que-sirve-
html-el-lenguaje-mas-importante-para-crear-paginas-webs-html-tags-
cu00704b&catid=69&Itemid=192

Eduardo. (2015). ¿Qué es MySQL?. Marzo 3, 2017, de Informatica Sitio

web: http://indira-informatica.mx/2007/09/qu-es-mysql.html

88