1

AGRADECIMIENTOS
Agradezco en primer lugar a Dios y a su Madre Santísima de quien proceden todas
las gracias, por haberme acompañado hasta esta instancia y todos los días de mi vida.

Agradezco a mis padres por haberme apoyado a lo largo de esta maestría, pero
más aún por haberme enseñado desde niño a querer y a servir a nuestra querida Patria.

Agradezco al padre Raúl Harriague por haber sido el primero en impulsarme a

realizar estudios de posgrado, por haber sembrado en mí el interés por lo social, y por
haber sido para mí un verdadero ejemplo, formador y padre espiritual.

Agradezco al Dr. Fernando Lizárraga por haber inspirado este trabajo con su
ejemplo de vocación y servicio en el cuidado de los niños con necesidades paliativas, así
como a su esposa Ana y a su familia, por el tiempo y acompañamiento que me brindaron
durante la etapa de elaboración de este trabajo.

Agradezco a todos aquellos que tan generosamente me han brindado su tiempo en

las entrevistas necesarias para realizar este trabajo, especialmente en circunstancias tan
difíciles como la de la actual pandemia: los doctores Müller, Cuezo, Di Cola, Soraire,
Rotger y Dussel, Guillermo Barbá y Teresa Veliz y el legislador Raúl Albarracín.

Agradezco a mi tutor Gustavo Marín y a Ana Pichón Riviere por su tiempo,

consejos y acompañamiento durante la elaboración de este trabajo.

Agradezco a mis compañeros de maestría, en quien encontré apoyo y amistad y a

quien también tanto les debo y deberé.

Finalmente, quiero agradecer y reconocer a todos aquellos que se dedican a los

cuidados paliativos pediátricos en la provincia de Tucumán por su labor, generosidad y
servicio público, por todo lo que hacen por sus pacientes y sus familias, y por ser ejemplo
y una esperanza para nuestra querida Patria.
 2

RESUMEN EJECUTIVO
El presente trabajo propone los lineamientos de una política pública realista y
factible para los niños con necesidades paliativas pediátricas (NPP) y sus familias en la
provincia de Tucumán.

Del presente estudio surge que casi el 98,5% de los niños con NPP de la provincia
de Tucumán no tienen acceso a las prestaciones esenciales de cuidados paliativos
pediátricos necesarias para asegurar la protección de sus derechos humanos
fundamentales, tales como el derecho a una vida digna y de calidad y el derecho a la
salud.

Asimismo, surge que aquellos niños que sí acceden a los cuidados paliativos
pediátricos (CPP) no lo hacen en condiciones adecuadas, por diversas limitaciones que
afectan la calidad de este servicio.

Frente a ello se propone la creación de un Programa de Cuidados Paliativos

Pediátricos (PCPP) en la órbita del Sistema Provincial de Salud (SIPROSA) de la
provincia de Tucumán, con el fin de procurar que, en el largo plazo, todos los niños con
NPP y sus familias tengan acceso a servicios de CPP de calidad.

Asimismo, se propone como primera etapa de este programa un plan de acción

para los próximos cinco años (PCPP-E1) a ejecutarse entre los años 2021 y 2026.

La estrategia propuesta busca ser realista, gradualista, eficaz y eficiente. En tal

sentido, las actividades propuestas pretenden maximizar el aprovechamiento de los
recursos ya existentes en el sector público y procurar de manera activa la participación
del sector privado y del tercer sector.
 3

ÍNDICE
. .

AGRADECIMIENTOS ................................................................................................ 1
RESUMEN EJECUTIVO ............................................................................................ 2
ÍNDICE ......................................................................................................................... 3
CONSIDERACIONES PRELIMINARES ................................................................... 5
GLOSARIO .................................................................................................................. 5
INTRODUCCIÓN ........................................................................................................ 6
CAPÍTULO 1: MARCO METODOLÓGICO ............................................................. 9
CAPÍTULO 2: MARCO TEÓRICO .......................................................................... 12
1.1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN GENERAL .........................................12
1.1.1. Objetivos de los Cuidados Paliativos.................................................... 13
1.1.2. Principios de los Cuidados Paliativos ................................................... 13
1.1.3. Características de los Cuidados Paliativos ............................................ 14
1.2. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS ........................................14
1.2.1. Especificidad de los cuidados paliativos pediátricos ............................ 15
1.2.2. Elementos de los cuidados paliativos pediátricos ................................. 17
1.3. LOS SISTEMAS DE CUIDADOS PALIATIVOS .........................................18
1.3.1. La continuidad asistencial ..................................................................... 19
1.3.2. La integralidad del servicio de cuidados paliativos .............................. 23
1.3.3. Las barreras de acceso a los cuidados paliativos .................................. 24
CAPÍTULO 3: ANTECEDENTES ............................................................................ 24
2.1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS ........................................24
2.1.1. Los cuidados paliativos pediátricos a nivel mundial ............................ 24
2.1.2. Situación en Europa .............................................................................. 25
2.1.3. Situación en América Latina................................................................. 26
2.2. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN ARGENTINA ..........26
2.2.1. Legislación ............................................................................................ 26
2.2.2. Situación de los cuidados paliativos pediátricos a nivel nacional ........ 28
CAPÍTULO 4: ANÁLISIS DEL PROBLEMA LOCAL ........................................... 30
3.1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN LA PROVINCIA DE
TUCUMÁN .............................................................................................................30
3.1.1. Las políticas públicas de cuidados paliativos pediátricos en la provincia
de Tucumán ........................................................................................................ 30
3.1.2. El sistema de CPP en la provincia de Tucumán ................................... 31
3.2. ÁRBOL DE PROBLEMAS ............................................................................34
 4

3.3. IDENTIFICACIÓN DE ACTORES ...............................................................41

3.4. IDENTIFICACIÓN DE OBJETIVOS ............................................................43
3.5. SELECCIÓN DE ALTERNATIVAS DE ACCIÓN .......................................43
3.5.1. Separación de los CPP del actual PDyCP: ............................................ 43
3.5.2. Planificación estratégica de la propuesta de política pública: PCPP-E1
45
3.5.3. Insumos para el PCPP-E1 ..................................................................... 45
CAPÍTULO 5: PROPUESTA DE POLÍTICA PÚBLICA ......................................... 46
4.1. MATRIZ DE MARCO LÓGICO ....................................................................46
4.2. INSUMOS .......................................................................................................48
4.3. INDICADORES Y FUENTES DE VERIFICACIÓN ....................................50
4.3.1. Indicadores de actividad: (Tabla 10)..................................................... 50
4.3.2. Indicadores de cumplimiento de componentes ..................................... 53
4.3.3. Indicadores de cumplimiento de propósito y fines ............................... 54
4.4. IMPLEMENTACIÓN DE PROYECTO .........................................................55
4.4.1. Viabilidad.............................................................................................. 55
4.4.1. Dirección del proyecto .......................................................................... 58
4.4.2. Plazos .................................................................................................... 59
CONCLUSIÓN .......................................................................................................... 60
BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................................ 63
ANEXO: ENTREVISTAS ......................................................................................... 69
A. Cuestionario de recolección de datos sobre el PDyCP ............................... 69
B. Entrevistas (archivos MP4) ........................................................................ 71
 5

CONSIDERACIONES PRELIMINARES
A lo largo del presente trabajo se utilizará la palabra “niño” y “niños” en los
términos del art. 2 de la ley N° 23.849: “se entiende por niño todo ser humano desde el
momento de su concepción y hasta los 18 años de edad” (1990). Por tanto, al utilizar
estos términos se hace referencia tanto a los niños como a las niñas y adolescentes.

La razón de esta elección de vocabulario está en la facilidad que presenta este

término para la redacción y en que (en lo que a políticas públicas de CPP refiere) no se
han encontrado, en ninguna de las bibliografías consultadas, consideraciones especiales
que diferencien entre niños y niñas. Respecto de los adolescentes, se han encontrado
distinciones puntuales que están debidamente identificadas.

GLOSARIO

ATC: Association for Children's PDyCP: Programa de Dolor y Cuidados

Palliative Care. Paliativos.

CP: Cuidados Paliativos. PCPP: Programa de Cuidados

CPP: Cuidados Paliativos Pediátricos.
HCA: Hospital de Clínicas Nicolás
Avellaneda.
HNJ: Hospital de Niños del Niño Jesús.
IMG: Instituto de Maternidad y
Ginecología Nuestra Señora de las
Mercedes.
INC: Instituto Nacional del Cáncer.
INDEC: Instituto Nacional de
Estadística y Censos de la República
Argentina.
NPP: Necesidades Paliativas
Pediátricas.
OMS / WHO: Organización Mundial
de la Salud.
Paliativos Pediátricos.
PCPP-E1: Programa de Cuidados
Paliativos Pediátricos – Etapa 1.
PRIS: Dirección de Programas
Integrados de Salud.
SIPROSA: Sistema Provincial de Salud
(Tucumán).
UCP: Unidad de Cuidados Paliativos.
UCPP: Unidad de Cuidados Paliativos
Pediátricos.
UNSTA: Universidad del Norte Santo
Tomás de Aquino.
UNT: Universidad Nacional de
Tucumán.
USPT: Universidad San Pablo T.

OPS: Organización Panamericana de la WHA /AMS: Asamblea Mundial de la

Salud. Salud.
 6

INTRODUCCIÓN
Los CP son un tipo de tratamiento médico integral y holístico que implica el
cuidado total y activo del cuerpo, mente y espíritu del paciente y su familia. Por su lado,
los CPP constituyen un campo especial, aunque estrechamente relacionado con los CP
para adultos (WHO, 2020).

El presente trabajo busca abordar la problemática de la afectación de la calidad de

vida del niño con NPP y de su familia en la provincia de Tucumán, la cual parece tener
su origen en la ausencia de una política pública que los ampare.

Hipótesis
La hipótesis sobre la que se basa el presente trabajo es que en provincia de
Tucumán existe una deficiente atención de los niños con NPP como consecuencia de la
falta de una política pública al respecto.

Asimismo, cómo hipótesis derivada de la primera, se considera que es posible

plantear una política pública factible y basada en evidencia que mejore cualitativamente
la situación de la población con NPP.

Objetivos
El presente trabajo está atravesado por dos objetivos generales (desprendidos
respectivamente de la hipótesis principal y de la derivada), de los que se derivan tres
objetivos específicos:

1) Objetivo general 1: Identificar los problemas que afectan la atención de la

población con NPP en la provincia de Tucumán. Para ello se buscará:
a. Realizar un relevamiento de la situación actual de los servicios de CPP en
la provincia de Tucumán.
b. Detectar los problemas y debilidades del sistema de salud referidos a los
CPP y lograr identificar sus principales causas y consecuencias.
c. Identificar a los principales actores relacionados con la problemática.
2) Objetivo general 2: Proponer una política pública adecuada para superar los
problemas identificados. Para ello se buscará:
a. Identificar acciones exitosas a nivel nacional e internacional basadas en
evidencia científica, que sirvan como modelo para la propuesta de
creación de un Programa de CPP.
b. Proponer un Programa local de CPP que incluya objetivos, actividades y
medios consistentes con el problema.
 7

c. Proponer indicadores para la medición de actividades, componentes,

propósito y fines en el marco del Programa propuesto.

Fundamentos para la elección del tema

El estudio de la problemática de los CPP en la provincia de Tucumán reviste de
importancia por las siguientes razones:

▪ Por la particular vulnerabilidad de la población objetivo de los CPP, pues

la misma está compuesta por niños enfermos, en su mayoría con discapacidad y
provenientes de familias de bajos recursos (G. Barbá, comunicación personal, 20
de agosto de 2020)
▪ Porque tanto el Estado nacional como el Estado provincial se han
comprometido, a través de tratados internacionales de derechos humanos y de sus
cartas magnas, a garantizar el derecho a una vida digna a los niños, en especial a
los más vulnerables.
▪ Porque, aunque existe un mandato legal, los CPP se encuentran relegados
y ausentes, tanto de la agenda pública como de la agenda política (F. Lizárraga,
comunicación personal, 12 de agosto de 2020).
▪ Porque una adecuada política pública de CPP podría mejorar
sustancialmente la calidad de vida de los pacientes con NPP y la de sus familias
en la provincia de Tucumán (WHO, 2020).
▪ Porque una política pública de CPP podría ahorrar al Estado gastos
económicos y sanitarios producidos por la atención deficiente de los pacientes con
NPP (WHO, 2016).
▪ Porque, para lograr una adecuada política pública de CPP, no hacen falta
recursos económicos cuantiosos sino aprovechar eficientemente los recursos ya
existentes. Así, es posible generar un gran impacto en la calidad de vida del niño
y su familia “incluso si los recursos son limitados” (Mota y Hernández y Paredes-
Téllez, 2017, p. 180).
▪ Porque el desinterés y relegamiento de esta materia en la agenda pública
y política genera barreras y fallas en la prestación de los CPP (Personal de salud
entrevistado, comunicación personal, entre mayo y septiembre de 2020).
Por otro lado, dos circunstancias adicionales aportan valor al estudio de las
políticas públicas de CPP en la provincia de Tucumán:

▪ El área de los CPP no ha sido trabajada ni estudiada localmente en forma

sistemática desde la óptica de las políticas públicas.
 8

▪ A nivel nacional no existen políticas públicas de CPP (V. Dussel,

comunicación personal, 27 de agosto de 2020), por lo que este trabajo pretende
colaborar con el desarrollo de un área innovadora a nivel no solo provincial, sino
nacional1.

Esquema general del trabajo

El trabajo está dividido en cinco capítulos:

1. En el Capítulo 1 se desarrolla el marco metodológico utilizado para el estudio

del caso y para la elaboración de la propuesta de política pública.

2. En el Capítulo 2 se elabora el marco teórico, el cual está dividido en tres

partes:

2.1.- “Los cuidados paliativos en general”, donde se analizan la naturaleza,

evolución y contenido de los CP en general;

2.2.- “Los cuidados paliativos pediátricos”, donde se indaga sobre el

contenido y características diferenciales de los CPP respecto de los CP
para adultos; y

2.3.- “Los sistemas de cuidados paliativos”: donde se indaga sobre los

principales conceptos a tener en cuenta para la comprensión de los CP
desde la óptica de una política pública de CP (la continuidad asistencial,
la integralidad de los servicios y las barreras de acceso al sistema).

3. Por su lado, en el capítulo 3 se desarrollan los antecedentes del tema, a partir

de una doble aproximación: la situación de los CPP en el mundo y la situación
(legal y fáctica) de los CPP en Argentina.

4. En el capítulo 4 se analiza el problema local de los CPP en Tucumán, según

la metodología del marco lógico sugerido por Ortegón, Pacheco y Prieto
(2015): se elabora el árbol de problemas y el mapa de actores, se identifican
los objetivos de la política pública y se seleccionan las propuestas de acción.

5. Finalmente, en el capítulo 5 se desarrolla la propuesta de política pública.

Concretamente se propone la creación del PCPP de Tucumán, y un plan de
acción para sus primeros cinco años (PCPP-E1).

1
Cabe destacar que la Dra. Soraire manifestó que a finales de agosto de 2020 se la convocó a participar en
un proyecto para un plan de CPP a nivel nacional, dependiente del INC (1 de septiembre, 2020).
 9

CAPÍTULO 1: MARCO METODOLÓGICO

Para la realización del presente estudio se han utilizado las siguientes fuentes:

▪ Para los capítulos 2 y 3 (“Marco conceptual” y “Antecedentes”), se ha

recurrido al estudio de bibliografía nacional e internacional (especialmente
española2) y al estudio de la legislación provincial, nacional e internacional.
▪ Para la elaboración del capítulo 4 (“Análisis del problema”) se ha
recurrido a entrevistas cualitativas con los actores claves vinculados a los CPP en
la provincia de Tucumán.
▪ Finalmente, para el capítulo 5 (“Propuesta de Política Pública) se ha
recurrido tanto a la bibliografía internacional (a fin de tomar pautas de
experiencia) como a la información recolectada para el capítulo 4.
Referido al universo de estudio investigado, se han analizado (desde la óptica de
las políticas públicas) la problemática de las NPP insatisfechas y las falencias de los
actuales servicios de CPP en la provincia de Tucumán.

Respecto al período de estudio, la información recolectada corresponde a los

meses que van de mayo a septiembre del año 2020 (haciendo en lo posible rectificaciones
para corregir las distorsiones que implica la pandemia del virus COVID-19).

A su vez, en cuanto a entrevistas cualitativas que se realizaron para la obtención

y generación de información se destacan:

▪ El 30 de mayo de 2020 se entrevistó al Dr. Fernando José Lizárraga quien

es médico certificado en CPP y el segundo a cargo de la UCPP del HNJ3.
▪ El 4 de junio de 2020 se entrevistó al Dr. Maximiliano Müller quien es
médico especialista en dolor y el coordinador del PDyCP.
▪ El 24 de junio de 2020 se entrevistó a la Dra. Romina Cuezo quien es
médica, magíster en epidemiología y directora de la Dirección de Estadísticas del
Ministerio de Salud Pública, Tucumán.
▪ El 21 de agosto de 2020 se entrevistó al Dr. Guillermo Fernando Barbá
quien es abogado y padre de un niño con NPP atendido por la UCPP del HNJ.
Asimismo, el Dr. Barbá, en el ejercicio de su profesión, promueve acciones contra
obras sociales por denegaciones indebidas de prestaciones.

2
Se utiliza bibliografía española puesto que esta es de referencia para los paliativistas en Tucumán y
Argentina (F. Lizárraga y E. Di Cola, comunicaciones personales, 30 de mayo y 25 de agosto de 2020).
3
El Dr. Lizárraga asimismo colaboró como consultor a lo largo de la elaboración de todo el trabajo.
 10

▪ El 22 de agosto de 2020 se entrevistó a la Sra. Teresa Evangelina Veliz

quien es voluntaria del servicio de CPP del HNJ y madre de cuatro pacientes de
dicha unidad.
▪ El 25 de agosto de 2020 se entrevistó a la Dra. Estela Di Cola quien es
médica, jefe y fundadora de la UCPP del HNJ y miembro de la comisión del
PDyCP.
▪ El 27 de agosto de 2020 se realizó una entrevista conjunta donde
participaron el Dr. Lizárraga y miembros del Instituto de Efectividad Clínica
Sanitaria (IECS): la Dra. Verónica Dussel (médica pediatra especializada en CPP
e investigadora a cargo del Centro de Investigación e Implementación de
Cuidados Paliativos), la Dra. Julia Stitzman (médica) y la Mg. María Laura
Raquera (socióloga).
▪ El 27 de agosto de 2020 se entrevistó al Dr. Pedro Rafael Rotger quien es
médico, magíster en bioética y el fundador y profesional a cargo de la unidad de
pacientes crónicos pediátricos del HCA.
▪ El 1 de septiembre de 2020 se entrevistó a la Dra. María de los Ángeles
Soraire quien es médica neonatóloga (especialista), maestranda en CP y
responsable de los servicios de CPP en el IMG.
▪ El 21 de septiembre de 2020 se entrevistó al legislador de la provincia de
Tucumán por la Sección Oeste Abog. Raúl Albarracín, de la comisión de
Legislación General de la Honorable Legislatura de la Provincia de Tucumán.
▪ El 22 de septiembre de 2020 se entrevistó a los responsables del
Departamento Materno Infanto Juvenil del PRIS (SIPROSA): el Dr. Oscar L.
Hilal (jefe del departamento Materno Infanto Juvenil) y la Dra. Paola Robles
(referente de los programas infantiles)
En cuanto a la información cuantitativa, dado que la carencia de datos adecuados
ha sido identificada como uno de los principales problemas que atraviesan a los CPP en
la provincia, en este trabajo se hace poco uso de análisis cuantitativos los que se presentan
a modo meramente descriptivo (para una aproximación al problema). Asimismo, a causa
de ello, el período investigado abarca los meses que van de mayo a septiembre del año
2020 (es decir, el periodo durante el que se elaboró este trabajo)4.

Finalmente, para la elaboración de la propuesta de política pública se sigue la

metodología del marco lógico, según los parámetros propuestos por Ortegón, Pacheco y

4
Al respecto, la falta de datos certeros impide realizar una investigación basada en evidencia de un
periodo anterior.
 11

Prieto en el manual Metodología del marco lógico para la planificación, el seguimiento

y la evaluación de proyectos y programas, editado por las Naciones Unidas (2015).

Al respecto, se entiende por metodología de marco lógico a la herramienta

destinada a facilitar el proceso de diseño, ejecución y evaluación de un proyecto de
política pública. Esta metodología posee dos etapas: la etapa de análisis (que implica la
identificación del problema y de las alternativas de acción) y la etapa de planificación del
proyecto (Ortegón et al., 2015).

Según Ortegón et al. (2015), los conceptos fundamentales a tener en cuenta

durante la etapa de planificación son:

a. La jerarquización de los objetivos (Tabla 1):

Tabla 1. Jerarquización de objetivos.
Fuente: elaboración propia, basada
en Ortegón et al. (2015).
CATEGORÍA DE PREGUNTA A LA QUE
CARACTERÍSTICAS
OBJETIVO RESPONDE
- Obedecen al nivel estratégico de
¿Por qué el proyecto es
las políticas públicas.
importante para los
FINES - Se obtienen en el largo plazo por
beneficiarios y la
la combinación de diferentes
sociedad?
políticas públicas.
- Es necesario para alcanzar los
fines de la política pública
propuesta.
¿Por qué el proyecto es - Es el objetivo central y el
PROPÓSITO importante para los resultado esperado al finalizar el
beneficiarios? proyecto de política pública.
- No se procura directamente, sino
por medio de la consecución de los
componentes.
- Son los objetivos identificados
¿Cuáles son los resultados como imprescindibles para alcanzar
COMPONENTES que se obtendrán por el propósito.
medio del proyecto? - Deben ser procurados por la
dirección del proyecto.
- Son las acciones necesarias para
ACTIVIDADES ¿Qué se hará en concreto? la obtención de los componentes.
- Implican recursos.
 12

b. Los indicadores: son “la especificación cuantitativa y cualitativa para medir el

logro de un objetivo, aceptada colectivamente por los involucrados en el proyecto como
adecuada para lograr el objetivo correspondiente” (Ortegón et al., 2015, p. 29). Pueden
ser de tiempo, cualidad o cantidad.
c. Las fuentes de verificación de los indicadores: es la identificación de los medios
de los cuales se obtendrán los datos para la elaboración de los indicadores (Ortegón et al.,
2015).

CAPÍTULO 2: MARCO TEÓRICO

1.1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN GENERAL

Los Cuidados Paliativos (CP) representan una respuesta profesional, científica y

humana a las necesidades de los pacientes con enfermedades amenazantes y/o limitantes
para la vida y a las de sus respectivas familias (Kiman, 2013).

La OMS define a los CP como:

Un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que
enfrentan los problemas relacionados con una enfermedad peligrosa para la vida,
a través de la prevención y alivio del sufrimiento mediante la identificación
temprana y acertada evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos,
psicosociales y espirituales. Los cuidados paliativos:
▪ Proporcionan alivio para el dolor y otros síntomas angustiantes.
▪ Afirman la muerte como un proceso natural y como parte de la vida.
▪ Intentan no acelerar o aplazar la muerte.
▪ Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
▪ Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como sea posible hasta la muerte.
▪ Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a enfrentar la
enfermedad de los pacientes y su duelo.
▪ Utilizan un enfoque de equipo para atender las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluyendo el asesoramiento para el duelo, en caso de
corresponder.
▪ Mejoran la calidad de vida [del paciente] y puede llegar a influir
positivamente en el curso de la enfermedad.
▪ Y son aplicables en las primeras etapas de la enfermedad, junto con otras
terapias destinadas a prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia,
e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las
complicaciones clínicas angustiantes (WHO, 2020; traducción propia).

Los CP se caracterizan por no estar dirigidos a curar las enfermedades sino a

acompañar y aliviar al paciente y a su familia, mediante el reajuste a su nueva realidad de
enfermedad a fin de que logren afrontarla de la mejor manera posible (Levin, 2002).
 13

1.1.1. Objetivos de los Cuidados Paliativos

Según se ha señalado en la Ley General de Salud mexicana5 (2016), en su decreto
reglamentario (2016) y en la Guía médica “Soporte clínico oncológico y cuidados
paliativos en el paciente pediátrico” del INC (Kiman, 2013), los objetivos de los CP son:

▪ Salvaguardar la dignidad de las personas con necesidades paliativas,

garantizándoles bienestar y una vida de calidad a través de los cuidados y
atenciones médicas necesarias, durante todo el transcurso su enfermedad.
▪ Proporcionar alivio al dolor y a otros síntomas severos.
▪ Proporcionar un tratamiento integral que abarque los aspectos físicos,
psicológicos, emocionales y espirituales del paciente.
▪ Evitar en todo momento el encarnizamiento terapéutico6 y/o el abandono
del paciente o de su familia7.
▪ Proporcionar apoyo a la familia y al cuidador del enfermo, durante el
transcurso de su enfermedad y, en caso de ser necesario, durante el duelo.

1.1.2. Principios de los Cuidados Paliativos

Según el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de España (2011) y
López Sánchez y Rivera-Largacha (2018), los principios de los CP son:

▪ La afirmación de la vida en toda su extensión y de la muerte como un

proceso natural que no debe ser acelerado o atrasado artificialmente.
▪ La búsqueda de la mejor calidad de vida y autonomía del paciente.
▪ La formación integral (científica y humana) del personal de CP.
▪ La multidisciplinariedad profesional de los equipos de CP.
▪ La compatibilidad de los tratamientos paliativos y los curativos.
▪ El reconocimiento de que la unidad de tratamiento de los CP está
conformada no solo por el paciente, sino también por todo su grupo familiar al
que se debe apoyar y acompañar para que se adapte e involucre en la atención del
enfermo.

5
Se desarrollan conceptos de la legislación mexicana dado el grado de desarrollo que tienen respecto a los
CP (F. Lizárraga, comunicación personal, 30 de mayo de 2020).
6
El encarnizamiento terapéutico es la adopción de medidas inútiles o desproporcionadas con el fin de
extender la vida del enfermo en situación de agonía (Norma Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014, 2014).
7
La “claudicación” consiste en el abandono del cuidado del enfermo o del enfermo mismo. La claudicación
familiar o del cuidador puede tener su origen en la frustración, el agotamiento (físico o psicológico), o
incluso en alguna patología psicológica del cuidador. La claudicación familiar es un síntoma común en los
CP, por lo que el equipo tratante debe tener especial consideración a fin de evitar sufrimiento tanto a los
familiares como al paciente mismo. (Ministerio de Sanidad y Política Social de España, 2009).
 14

1.1.3. Características de los Cuidados Paliativos

Según Ortiz San Román y Martino Alba (2016), las características esenciales de
los CP son las siguientes:

▪ Holísticos: su fin no son las enfermedades ni los síntomas, sino las

personas: el paciente y su grupo familiar.
▪ Integrales: consideran las dimensiones físicas, psicológicas, emocionales,
sociales y espirituales del ser humano.
▪ Multidisciplinarios: la atención, tanto del paciente como de su familia, se
hace coordinadamente entre diferentes especialistas.
▪ Planificados: el equipo de CP debe establecer objetivos y elaborar un plan
de atención8 que se registre en la historia clínica y que, en la medida de lo posible,
se anticipe a potenciales complicaciones.
▪ Dependen de sistemas coordinados: el paciente y su familia se deben
beneficiar de todos los recursos sanitarios y sociales pertinentes y disponibles.

1.2. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Según la OMS, los CPP son:

el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican
asimismo dar apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la
enfermedad y continúan independientemente de si un niño recibe o no un
tratamiento dirigido a la enfermedad. Los proveedores de salud deben evaluar y
aliviar la angustia física, psicológica y social de un niño. Los cuidados paliativos
eficaces requieren un amplio enfoque multidisciplinario que incluya a la familia
y haga uso de los recursos comunitarios disponibles; (e) incluso se pueden
implementar con éxito si los recursos son limitados. (WHO, 2020; traducción
propia)

Asimismo, la OMS reconoce que los CPP constituyen un campo especial, aunque
estrechamente relacionado con los CP para adultos (WHO, 2020).

A. Los pacientes de los CPP: los niños, niñas y adolescentes

Desde el punto de vista legal, nuestro ordenamiento jurídico determina, a través
del art. 2 de la ley N° 23.849, que “se entiende por niño todo ser humano desde el
momento de su concepción y hasta los 18 años de edad” (1990).

8
El “plan de atención” o “plan terapéutico” es el conjunto de acciones previstas, prescriptas y organizadas
por el médico a cargo del paciente y aplicadas junto con el equipo multidisciplinario de CP. Las mismas se
deben seleccionar de acuerdo con las necesidades específicas de cada paciente (Reglamento de la Ley
General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica, 2016).
 15

Por su lado, desde el punto de vista médico, los pacientes con NPP se clasifican
en las cuatro categorías propuestas por la ATC9 (Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad de España, 2014; Kiman, 2013):

▪ Grupo 1: compuesto por los pacientes con enfermedades que amenazan su

vida, para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable, pero también puede
fracasar (p. ej.: enfermos de cáncer, de infecciones, con fallos orgánicos
cardíacos, hepáticos o renales, etc.).
▪ Grupo 2: compuesto por los pacientes con enfermedades que requieren
largos períodos de tratamiento intensivo dirigidos a mantener su vida, pero donde
todavía es posible la muerte prematura (p. ej.: enfermos de fibrosis quística,
VIH/SIDA, anomalías cardiovasculares, enfermedad de Duchenne, etc.).
▪ Grupo 3: compuesto por los pacientes con enfermedades progresivas sin
tratamiento curativo (p. ej.: pacientes con trastornos neuromusculares,
neurodegenerativos, con anomalías cromosómicas, etc.).
▪ Grupo 4: compuesto por los pacientes con enfermedades irreversibles no
progresivas, con grave discapacidad, extrema vulnerabilidad y fuertes
posibilidades de padecer complicaciones en su salud (p. ej.: pacientes con
parálisis cerebral grave, trastornos genéticos, malformaciones congénitas,
lesiones cerebrales, etc.).

1.2.1. Especificidad de los cuidados paliativos pediátricos

Los CPP se distinguen de los CP para adultos tanto desde lo académico como
desde lo sanitario:

A. Por el grado de desarrollo del niño

Los niños con NPP se encuentran en rangos etarios muy variables, que abarcan la
etapa prenatal, neonatal, primera infancia, niñez y adolescencia. A causa de ello sus
características son muy diversas en el aspecto físico, emocional y cognitivo, por lo que
requieren atención pediátrica especializada (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad de España, 2014).

B. Por las características de las enfermedades de los niños

Señalan Kiman (2013) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
de España (2014) que las enfermedades entre los niños que reciben cuidados paliativos
se caracterizan por una amplia variabilidad (pueden ser neurológicas, cromosómicas,
cardiológicas, respiratorias, infecciosas, oncológicas, por prematuridad, etc.). Esto
implica que: 1) la duración de la enfermedad suele ser imprevisible; 2) muchas de las
enfermedades que se detectan suelen pertenecer al grupo de las denominadas “raras” y

9
Association for Children's Palliative Care.
 16

“de carácter familiar”, para las que no existe diagnóstico; y 3) muchas de estas
enfermedades solamente se dan durante el período de la infancia.

C. Por las necesidades particulares de los niños

Los CPP deben adecuarse a las necesidades sociales, educativas, espirituales y
familiares del niño y de su familia, de tal forma que se adapten al proceso de crecimiento
y desarrollo, no solo de la enfermedad, sino principalmente del niño (Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España, 2014), lo que implica no perder el norte
del interés superior del niño y de sus derechos particulares a fin de que viva su niñez lo
más plenamente posible (Kiman, 2013).

D. Por el impacto de la enfermedad amenazante en la familia del niño

El II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia español, en su séptimo
objetivo indica:
La muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno
familiar no están suficientemente preparados. La sociedad, en general, no espera
que los niños mueran y las familias, en particular, tienden a creer que la medicina
puede curar casi todas las enfermedades. Estas expectativas llevan a que la
familia y a veces el personal sanitario rechacen una transición formal hacia
intervenciones que no tengan como objetivo la curación (Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad de España, 2014, p. 13)

Así pues, una enfermedad grave y la eventual muerte de un niño implican que:

▪ La familia del niño enfermo requiera una especial atención por parte del
equipo profesional (Kiman, 2013).
▪ Los padres deban estar profundamente involucrados en el cuidado de su
hijo y deban tomar parte en las decisiones sobre su salud y vida (Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España, 2014).
▪ Se deba prestar particular atención a los hermanos del enfermo (“los
grandes olvidados”) puesto que con frecuencia sufren sentimientos o situaciones
de culpabilización, angustia, miedo, soledad y abandono (Kiman, 2013)10.
▪ Sea difícil para la familia mantener su papel en la sociedad (su situación
escolar o laboral, la participación en diferentes grupos o mantener su nivel de
ingresos) durante la enfermedad del niño (Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad de España, 2014).

10
Asimismo, es clave controlar médicamente a los hermanos, pues muchas veces las enfermedades del
niño son congénitas (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España, 2014; y Kiman,
2013
 17

▪ Exista una mayor posibilidad de que el duelo sea más grave, prolongado e
incluso patológico (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de
España, 2014).

E. Por el estado del arte en CPP

Los CPP están mucho menos desarrollados, investigados y aplicados que los CP
para adultos. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España (2014)
y R. Kiman (2013), sostienen que esto se debe a que: 1) el número de pacientes con NPP
es reducido comparado con el de los adultos; 2) el mercado farmacológico es reducido
(por la poca cantidad de pacientes y por lo poco frecuente de muchas de sus
enfermedades) por lo que muchos de los fármacos que se administran a los niños son
“huérfanos” o de “formulación magistral”; y 3) los CPP son un área de estudios
relativamente nueva.

F. Por cuestiones legales y éticas

Según García (2013), uno de los puntos más difíciles de los CPP es el referido a
la toma de decisiones tanto por su contenido (abandonar el tratamiento curativo, remitir
o no al niño a su hogar y/o a sus actividades habituales, la sedación terminal, etc.), como
por el contexto crítico en el que se suelen tomar (durante la agonía del niño).

Por otro lado, el hecho de que el niño suela estar sujeto (en mayor o menor
medida) a la decisión y cuidado de sus padres o tutores, puede plantear dificultades éticas
y jurídicas ya que muchas veces a estos les es difícil aceptar la proximidad inminente de
la muerte del niño y no es raro el encarnizamiento terapéutico.

Estas circunstancias exigen que el equipo de CPP esté capacitado específicamente

en construir relaciones de confianza, diálogo, claridad, sinceridad y realismo, a fin de que
tanto el niño (en la medida que sea capaz y quiera) como su familia puedan decidir
teniendo en cuenta la realidad clínica y los valores, expectativas y derechos del menor
(García, 2013).

1.2.2. Elementos de los cuidados paliativos pediátricos

A. Objetivos y subobjetivos específicos de los cuidados paliativos pediátricos
Sostienen Kiman (2013) y Villegas Rubio y Antuña García (2012) que los
objetivos y subobjetivos de los CPP son:

▪ Velar por el interés superior del niño y proteger sus derechos.

▪ Lograr una atención individualizada y continuada para el niño y su familia.
▪ Resguardar la dignidad y derechos del niño y procurar la mejor calidad de
vida posible por medio de:
• La valoración y alivio del dolor y los demás síntomas molestos.
 18

• La prescripción de tratamientos farmacológicos y no

farmacológicos.
• La provisión de información diagnóstica y pronóstica, veraz,
progresiva y soportable para el niño, adaptada a su nivel de
desarrollo cognitivo y emocional.
• La procuración de un ambiente físico y psicológico adecuado para
el niño11.
▪ Fortalecer, mediante una actitud rehabilitadora y activa, la autonomía del
niño y de su familia procurando que este permanezca en su entorno familiar y que
mantenga sus actividades diarias.
▪ Considerar como la unidad de cuidado al niño enfermo y a su familia, para
prevenir y evitar la deserción familiar y para preparar a la familia para el eventual
duelo.
B. Características de los cuidados pediátricos
Según Kiman (2013), las características esenciales de los CPP son:

▪ La necesidad de equipos multidisciplinarios con experiencia y formación

específica en CPP.
▪ La capacidad de diálogo y adaptación del equipo de CPP al niño y a su
familia.
▪ La formulación de planes de cuidados proactivos, de calidad y
suficientemente flexibles para adaptarse a las necesidades y síntomas del paciente.
▪ La escucha activa del niño y su familia (en el mencionado orden de
prelación) y el respeto de sus deseos, sueños, valores, religión, rituales y
creencias.

1.3. LOS SISTEMAS DE CUIDADOS PALIATIVOS

A fin de poder plantear cualquier política pública universal y de calidad sobre

CPP, es necesario indagar previamente sobre el funcionamiento de los sistemas de CP.
Al respecto, para que las prestaciones de CP sean de calidad y eficientes, se debe cumplir
con dos requisitos fundamentales: la continuidad asistencial y la integralidad del servicio.
Por otro lado, para que los CP sean universales deben superarse las barreras de acceso a
los servicios paliativos.

11
El niño necesita tanto un ambiente aseado, iluminado y ventilado, como un ambiente de respeto,
comunicación, confianza y cercanía entre él, su familia y el personal médico (Villegas Rubio y Antuña
García, 2012).
 19

1.3.1. La continuidad asistencial

La continuidad asistencial es el resultado de la coordinación de los servicios desde
la perspectiva del usuario, es decir, la experiencia de coherencia y unidad del sistema que
percibe el paciente a lo largo de su tratamiento (OPS, 2012).

Según el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España (2014)

y la OPS (2012), la continuidad asistencial implica que a lo largo de todo el proceso de la
enfermedad exista continuidad en la información (que la información siga al paciente),
en la relación (que el paciente mantenga contacto y relación con su proveedor habitual) y
en la gestión (que el sistema funcione gerencial y organizativamente y que el usuario lo
perciba).

A. Los servicios de cuidados paliativos

Para dar contenido a la continuidad asistencial, corresponde en primer lugar
identificar los distintos servicios de CP que se pueden brindar, los cuales se clasifican
según dos criterios: según el nivel del abordaje paliativo y según el nivel de atención del
sistema de salud en el que se presta el servicio (WHO, 2016).

A.1) SEGÚN EL NIVEL DEL ABORDAJE PALIATIVO

Ortiz San Román y Martino Alba (2016) siguiendo los lineamientos de la

Asamblea Mundial de la Salud (WHA, 2014), identifican tres niveles de abordaje
paliativo, según la complejidad de la intervención, el profesional responsable y el rol del
equipo de CP respecto del paciente:

▪ Enfoque paliativo (nivel 1): Este nivel de servicio paliativo debe ser brindado por
todos los médicos y enfermeros, a fin de poder ofrecer atención básica, integral y
adecuada a las necesidades paliativas del paciente.

• Responsable a cargo: En este nivel, el paciente permanece a cargo del

médico general y le corresponde al equipo de soporte de CP asesorarlo en
el enfoque terapéutico y facilitarle la toma de decisiones difíciles.

• Formación necesaria: para brindar este enfoque, es necesaria la capacitación

básica de todos los médicos y enfermeros, la cual debería recibirse en el
grado y luego en forma continua a lo largo de su vida profesional.

▪ Cuidados paliativos generales (nivel 2): este nivel es responsabilidad de los médicos
que tratan con cierta asiduidad con pacientes con necesidades paliativas
(intensivistas, neonatólogos, neurólogos, oncólogos). Tiene por finalidad el control
de síntomas del paciente y la toma de decisiones sobre determinados tratamientos.

• Responsable a cargo: En este nivel el paciente permanece a cargo del

médico de la especialidad y le corresponde al equipo de soporte de CP el
 20

control de los síntomas difíciles, la colaboración en la toma de decisiones,

la atención al final de la vida del del paciente y la atención de la familia
(incluso durante el eventual duelo).

• Formación necesaria: para brindar CP generales se requiere que los médicos

y enfermeros reciban capacitación técnica, actualizada y continua de nivel
intermedio en CP.

▪ Cuidados paliativos específicos (nivel 3): este nivel está a cargo de médicos
especialistas con formación específica en CP. Su función es el control de síntomas
difíciles, colaborar con la toma de decisiones y la atención del paciente y su familia
en situaciones de alta complejidad.

• Responsable a cargo: En este nivel, el paciente está a cargo de profesionales

especializados en CP, manteniéndose las intervenciones del médico general
y de los médicos de las especialidades necesarias.

• Formación necesaria: para brindar CP específicos los profesionales de la

salud requieren capacitación técnica, actualizada, especializada y continua.

A.2) SEGÚN EL NIVEL DE ATENCIÓN EN EL SISTEMA SANITARIO

Al igual que la mayoría de los servicios médicos, los CP pueden ser brindados en
los diferentes niveles de atención, según lo demande la complejidad del caso:
• Nivel de atención primario: corresponde a la atención familiar, comunitaria
y primaria de salud. Debería ser la puerta de entrada al sistema de salud.

• Nivel de atención secundario: está compuesto por los hospitales y centros

de baja complejidad.

• Nivel de atención terciario: está compuesto por los hospitales de alta

complejidad (para pacientes agudos), que se encuentran generalmente en los
grandes centros urbanos.

Estos niveles deben trabajar articulada e integradamente puesto que ello

implicaría una mejora no solo para el paciente y su familia (al ahorrarle largas esperas,
traslados o internaciones innecesarias lejos de su hogar), sino para todo el sistema de
salud que logrará mayor eficiencia y eficacia, maximizando sus capacidades y
minimizando sus costos (OPS, 2012).

A.3) LOS SERVICIOS DE CP EN A LO LARGO DEL SISTEMA DE SALUD

A partir de los conceptos hasta aquí expuestos, se puede generar un cuadro con
los servicios de CP que deberían asegurarse a lo través del sistema de salud (Tabla 2):
 21

Tabla 2. Los servicios de CP a lo largo del sistema de salud.

Fuente: elaboración propia, basada en análisis de la OMS (2016) y
el Ministerio de Sanidad y Política Social de España (2009).

CP SEGÚN NIVEL DE ABORDAJE

PALIATIVO

Especializados Generales Enfoque paliativo

Tercer nivel - Servicios
- Servicios
de atención - Atención en hospitalarios
de soporte
(cuidados UCP. generales de
hospitalario.
agudos) tercer nivel.

SEGÚN Segundo nivel - Atención en

- Servicios
NIVEL DE de atención UCP de - Servicios
hospitalarios
ATENCIÓN (cuidados a segundo nivel. de soporte
generales de
EN EL mediano/largo - Atención en domiciliario.
segundo nivel.
SISTEMA plazo) hospices.
SANITARIO Primer nivel
- Servicios
de atención - Servicios de - Servicios
médicos
(cuidados a soporte de soporte
generales de nivel
mediano/largo domiciliario. domiciliario.
primario.
plazo)

Estos servicios a su vez deben ser brindados por las siguientes unidades:

▪ En el tercer nivel de atención:

▪ Según el estudio Unidad de cuidados paliativos Estándares y
recomendaciones (Ministerio de Sanidad y Política Social de España, 2009) los
CP especializados en el tercer nivel de atención suelen ser prestados por las UCP.
Estas unidades pueden diferenciarse entre:
• UCP autónomas: aquellas que poseen salas y camas de internación
propias, y
• UCP integradas: aquellas que no poseen salas ni de camas de
internación propias, sino que sus pacientes son atendidos por el
equipo especialista en las camas de otros servicios del hospital.

▪ Por otro lado, los CP generales en el tercer nivel de atención deben ser
brindados por los médicos de las especialidades que tengan trato asiduo con
pacientes con necesidades paliativas con el apoyo de un equipo de soporte
 22

hospitalario12 (en el caso de que el hospital posea una UCP, esta unidad suele ser
quien brinda este servicio).

▪ Finalmente, el enfoque paliativo en el tercer nivel debe ser brindado por

todos los médicos del hospital, quienes también se debe apoyar en el equipo de
soporte hospitalario.

▪ Los CP en el segundo nivel de atención:

▪ Según refiere el Ministerio de Sanidad y Política Social de España (2009)
los CP especializados en el segundo nivel pueden ser prestados por las UCP de
media y larga estancia, que se encuentran en hospitales de baja complejidad.
Estas unidades pueden adquirir dos modalidades:
• UCP independientes (que dependen del hospital en el que
encuentran), o
• UCP satélites (que dependen de UCP de tercer nivel o de programas
o sistemas de atención específicos).

▪ A su vez, los CP especializados en el segundo nivel pueden brindarse en

hospices, entendiéndose por tales a lugares diseñados para recrear un ambiente lo
más parecido al hogar, que permitan al enfermo estar rodeado de sus seres
queridos, continuar su vida familiar y morir dignamente (Montes de Oca Lomeli,
2016).

▪ Respecto a los CP generales y el enfoque paliativo en el segundo nivel de

atención, estos deben ser brindados por los profesionales que correspondan,
apoyados por el equipo de soporte hospitalario13.

▪ Finalmente, en el segundo nivel de atención se deben brindar servicios de

soporte domiciliario de complejidad media, generalmente brindados por equipos
específicos.

▪ Los CP en el primer nivel de atención:

▪ Por último, los CP en el primer nivel de atención deben ser brindados por
los profesionales del mismo nivel de salud y por equipos de soporte domiciliario.

B. Necesidad de coordinación de los servicios de cuidados paliativos

La correcta coordinación entre los distintos servicios y niveles de atención es
fundamental a fin de asegurar la continuidad asistencial del paciente enfermo a lo largo

12
Los equipos de soporte son aquellos que no disponen de pacientes propios, sino que su función es asesorar
al médico responsable e intervenir en forma puntual o intermitente en la prestación de CP. Estos equipos
pueden realizar sus intervenciones tanto en el domicilio del paciente (equipos de soporte domiciliario) como
en los hospitales de segundo y tercer nivel (equipos de soporte hospitalario) (Ministerio de Sanidad y
Política Social de España, 2009).
13
En el caso de que el hospital posea una UCP, esta unidad suele ser quien brinda este servicio.
 23

del sistema de salud (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España,

2014). Esta coordinación debe tener como eje las necesidades del paciente y su familia
y debe incluir no solo los recursos sanitarios del sistema sino también sus recursos
sociales (Ministerio de Sanidad y Política Social de España, 2009).

Cabe aclarar finalmente que hay un fuerte consenso en la bibliografía acerca de

que el medio para lograr esta continuidad asistencial es, en primer lugar, la presencia de
personal capacitado en CP en todos los niveles de atención y, en segundo lugar, la
adecuada coordinación entre los distintos recursos y niveles.

1.3.2. La integralidad del servicio de cuidados paliativos

Derivado del carácter integral y holístico de los CP, se desprende la necesidad de
que estos sean prestados por equipos multidisciplinarios, entendiéndose por tales a los
equipos que están compuestos (al menos) por dos profesionales de disciplinas diferentes
(Chacón y Zuccarino, 2013).
Entre las ventajas del trabajo interdisciplinario se destaca la visión más amplia,
integral y completa de los problemas del paciente y su familia, y la tendencia a generar
soluciones creativas para problemas complejos, mejorando así la calidad de atención del
paciente a un costo relativamente bajo (Chacón y Zuccarino, 2013).

Respecto a quienes deberían conformar idealmente el equipo de CP, ello depende

de los recursos de los que se dispongan, sin embargo, en Argentina se ha sugerido como
mínimo un médico con formación específica en CP, un enfermero, un psicólogo y un
trabajador social (Chacón y Zuccarino, 2013).

Por su lado, la literatura y la experiencia internacional en CP (Ortiz San Román y

Martino Alba, 2016; Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de prestación de
servicios de atención médica, capítulo VII bis, 2016; y Ministerio de Sanidad y Política
Social de España, 2009) han señalado la conveniencia de que el equipo esté
complementado por médicos generales, especialistas y cirujanos, enfermeros gestores,
fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas creativos, farmacéuticos y religiosos
(o consultores espirituales), junto con los demás profesionales, técnicos y auxiliares que
se requieran según el caso.

Finalmente, dado el alto desgaste físico y psicológico que implican los CP para
sus efectores y a fin de prevenir su burnout, es conveniente que el equipo cuente con el
apoyo y seguimiento de un profesional en psicología. Esto es fundamental pues de ello
depende (amén de la salud del personal) la calidad de la atención del paciente y su familia
y su continuidad asistencial (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009; Chacón y
Zuccarino, 2013).
 24

1.3.3. Las barreras de acceso a los cuidados paliativos

La OPS define el acceso a la salud como la disponibilidad de servicios sanitarios
completos, apropiados y oportunos para la población requiere de su uso (Organización
Panamericana de la Salud, s. f.). Desde esta óptica, se entiende por barreras de acceso a
un servicio de salud a todas aquellas circunstancias que impiden acceder en forma
completa, apropiada y oportuna, a un determinado servicio sanitario.

Específicamente, en los CP, las principales barreras identificadas por la

bibliografía y por la WHA son:

A. Las fallas en la formación profesional

López Sánchez y Rivera-Largacha (2018) indican que, aunque el tratamiento
inadecuado del dolor es evitable en la mayoría de las circunstancias, este persiste de forma
generalizada, por la falta de profesionales formados en su manejo ya desde sus estudios
de grado. Al respecto la WHA (2014) ha resaltado que: “el sufrimiento evitable de los
síntomas tratables se perpetúa por la falta de conocimiento de los cuidados paliativos”.

Al respecto, la falta de profesionales formados genera dos tipos de barreras: por

desconocimiento (si el personal de salud desconoce los CP, difícilmente los pacientes los
recibirán) y geográficas (ya que la mayoría de los profesionales capacitados están en los
hospitales de los grandes centros urbanos) (Villegas Rubio y Antuña García, 2012).

B. Barreras de acceso a la medicación

Las barreras por falta de acceso a los opioides para aliviar el dolor tienen funestas
consecuencias en la calidad de vida del paciente y se originan en prejuicios de carácter
médico (por insuficiente formación profesional), social (por miedo a la adicción) y
político (por la existencia de leyes y reglamentaciones demasiado restrictivas para el
acceso y distribución de la medicación opioide) (OPS, 2012).

CAPÍTULO 3: ANTECEDENTES

2.1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

2.1.1. Los cuidados paliativos pediátricos a nivel mundial

En los últimos años se ha observado un constante aumento de las enfermedades
crónicas no transmisibles (ECNT) a nivel mundial lo que implica la mayor necesidad y
relevancia de los servicios de CP14. Según ha informado la OMS, aunque en el año 2016
cerca de 40 millones de personas necesitaron atención paliativa a nivel mundial, tan solo

14
Si bien no todas las ECNT implican la necesidad de CP, muchas de ellas sí, por lo que su aumento en
cantidad implica un aumento de las necesidades paliativas (F. Lizárraga, comunicación personal, 20 de
septiembre de 2020).
 25

un 14% de ellas la recibieron. Respecto a los niños con NPP, la situación se agravaba ya
que el 98% de ellos vivían en países de ingresos medianos o bajos (PHAO, 2016).

En estas circunstancias, en 2014 la sexta Asamblea Mundial de la Salud llamó a

la OMS y a los Estados miembros a mejorar el acceso a los CP y a considerarlos como
un componente integral sus sistemas de salud, a través de la resolución WHA67.19
reconociendo a los CP como “una responsabilidad ética de los sistemas de salud” e
instando a los Estados miembros a: 1) desarrollar, fortalecer e implementar los CP en sus
sistemas de salud a fin de apoyar su fortalecimiento integral, 2) asegurar una financiación
adecuada para los CP, y 3) incluir a los CP como componente integral de la capacitación
continua del personal de salud, en los niveles básicos, intermedios y especializados según
corresponda (WHA, 2014).

Por su lado, la OMS (en consonancia con esta resolución) ha incluido a los CP en
su “Plan de acción mundial para la Prevención y el control de las enfermedades no
transmisibles 2013-2020” reconociéndolos explícitamente como prestaciones esenciales
de la cobertura sanitaria universal (WHO, 2016). Asimismo, en 2016 publicó la guía
“Planning and implementing palliative care services: a guide for programme managers”
con el fin de impulsar políticas públicas de CP alrededor del mundo.

Concretamente referido a los CPP, aunque en todos estos instrumentos se señala

la importancia de impulsarlos a través de acciones específicas, en ninguno de ellos hay
un desarrollo en profundidad de las acciones orientadas a ese fin.

2.1.2. Situación en Europa

Respecto a los esfuerzos por promover los CP en Europa, el Consejo Europeo se
ha expedido sobre ellos por lo menos en dos oportunidades:

▪ Por medio de la Recomendación 1418/1999 que reconoce la dignidad

intrínseca de la vida humana, la obligación de los Estados de garantizarla
(especialmente en el momento de la muerte) y el derecho a los CP, a la vez que
condena el encarnizamiento terapéutico (Council of Europe, 1999).

▪ Por medio de la Recomendación 24/2003 que sugiere medidas específicas

para la organización de los CP dentro de los distintos sistemas de salud (con
menciones mínimas a los CPP) (Council of Europe, 2003).

Referido específicamente a los CPP, aunque la mayoría de los países de Europa

no los prestan en forma estructurada y universal, hacia 2014 se podían reconocer
importantes iniciativas al respecto (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
de España, 2014).
 26

Finalmente, como caso concreto se destaca España, considerado como uno de los
países más avanzados a nivel mundial en la disciplina paliativista y un modelo de para
nuestro país (E. Di Cola, comunicación personal, 25 de agosto de 2020). Allí, desde el
año 2007, se vienen aprobando, ejecutando y evaluando estrategias específicas para la
implementación de los CP, con consideraciones especiales para los CPP. Asimismo, los
CPP son componentes del Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-
2016 (II PENIA) (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de España, 2014).

2.1.3. Situación en América Latina

Desde la óptica de las políticas públicas, los CP vienen siendo impulsados en
Latinoamérica tanto a nivel regional (a través de la OPS), como a nivel nacional. Sin
embargo, según los efectores de CP locales, su progreso se encuentra estancado debido a
la ausencia de leyes que los impulsen y a su relegamiento en la educación (OPS, 2012).

A nivel regional, se destaca Chile que posee uno de los mejores programas de CP
de América, aunque con cobertura no universal y dirigida exclusivamente a pacientes con
enfermedades oncológicas avanzadas (OPS, 2012; Jorge y Pérez Cruz, 2016).

También Costa Rica se encuentra avanzada en la implementación de políticas

públicas de CP (es el segundo mejor país ranqueado de América Latina), especialmente
desde la ejecución del “Plan Nacional de Cuidados Paliativo 2009-2012”, que poseía tres
objetivos fundamentales: 1) asistencia universal a la población con necesidades
paliativas; 2) educación del personal de salud y de los cuidadores y sus familiares; y 3)
investigación (OPS, 2012).

2.2. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN

ARGENTINA

2.2.1. Legislación
Para referirnos al marco legal de los CPP en Argentina, debemos hacerlo desde
una doble aproximación: desde los derechos del niño en cuanto tal y desde los derechos
del niño en cuanto a sus NPP.

A. Derechos del niño

La protección de los derechos de los niños, niñas y adolescentes se encuentra
expresamente receptada y reconocida a lo largo de todo el ordenamiento jurídico
argentino:

A.1) PROTECCIÓN NACIONAL DE NIVEL CONSTITUCIONAL

La Constitución Nacional Argentina recepta la protección de los derechos del niño

a través de su art. 75, inc. 23:
 27

[Corresponde al Congreso] legislar y promover medidas de acción positiva que

garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio
de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados
internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los
niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad" (Constitución
Nacional, 1994).

Asimismo, por medio del reconocimiento de la jerarquía constitucional de la

“Convención de los Derechos del Niño” (Constitución Nacional, 1994), el Estado
Nacional ha reafirmado sus obligaciones con la niñez, al reconocer derechos tales como
la protección del interés superior del niño, su derecho a ser oído y a que su opinión sea
tomada en cuenta, o su derecho a la salud, entre otros (Ley 23.849, 1990).

A.2) PROTECCIÓN EN LAS LEYES NACIONALES

Respecto a la legislación nacional protectora de los derechos del niño, en el

Código Civil y Comercial de la Nación (Ley 26.994, 2014) están receptados y
reconocidos los derechos de protección del interés superior del niño (arts. 339 y 706), a
ser oído y a que su opinión sea tomada en cuenta (art. 26), el principio de autonomía
progresiva del menor de edad (art. 639) y la protección de su centro de vida (arts. 105 y
653). Asimismo, se destaca la ley 26.061 “Ley de protección integral de los derechos de
las niñas, niños y adolescentes” (2005), concordante en su contenido con el Código Civil
y Comercial de la Nación (2014).

A.3) PROTECCIÓN EN LA CONSTITUCIÓN DE LA PROVINCIA DE TUCUMÁN

Finalmente, los niños están protegidos por la Constitución de la provincia de

Tucumán (2006) por medio de los arts. 24 (concordante con el art. 72 inc. 23 de la
Constitución Nacional) y 40 (“Los niños y los jóvenes serán objeto de una protección
especial del Estado en forma de favorecer su normal desenvolvimiento…”).

B. Derechos de las personas con necesidades paliativas

B.1) CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD

Los niños con necesidades paliativas también se encuentran amparados por la

“Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, incorporada a
nuestro ordenamiento jurídico con jerarquía constitucional (Ley 26.378, 2006).

Respecto de esta Convención cabe mencionar el art. 1 (donde define quienes están
amparados por su texto), el art. 4 (donde consta la obligación asumida por el Estado
Argentino de garantizar los derechos reconocidos en el texto) y el art. 7 (en el que se
recepta el principio de interés superior del niño y su derecho a ser oído y a que su opinión
sea tomada en cuenta) (Ley 26.378, 2006).
 28

B.2) LEY 26.742 (“LEY DE MUERTE DIGNA”) Y CÓDIGO CIVIL Y COMERCIAL

DE LA NACIÓN

Aunque la Ley 26.742 (conocida mediáticamente como “ley de muerte digna”)

reconoce en su art. 2 el derecho de los pacientes a los CP, esta ley ha generado
controversias entre los paliativistas pues su art. 1 prescribe el derecho del paciente de
aceptar o rechazar cualquier procedimiento médico o biológico, borrando la diferencia
entre los tratamientos médicos ordinarios y los extraordinarios15 y confundiendo los
conceptos de encarnizamiento terapéutico y eutanasia pasiva16 (Vilar, 2013). El Código
Civil y Comercial de la Nación, en su art. 59, inc. g) se refiere al estadio final de la vida
humana en términos concordantes con esta ley (2014).

Al respecto, cabe destacar que el movimiento y la filosofía paliativista,

respetuosas de la dignidad integral de la vida y muerte de cada persona, se han
manifestado recurrentemente en contra de todo tipo de eutanasia. Así, por ejemplo,
Saunders ([1984] 2011) afirma que “la existencia de una opción legal para proporcionar
un atajo hacia la muerte implica concederle poco valor a la persona que se está muriendo
y al proceso que dicha persona está realizando” (p. 44). A su vez Taboada (2002) indica
que el primer principio ético rige a los CP es el de la inviolabilidad de la vida humana,
criticando a aquellos que bajo un manto de “libertad individual”, “compasión” o “derecho
a una muerte digna” proponen a la eutanasia como algo ético.

B.3) RESOLUCIONES DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN

Entre las resoluciones del Ministerio de Salud de la Nación sobre CPP se destacan
la Resolución N° 201/2002, que integró las prestaciones de CP al Programa Médico
Obligatorio (2002) y la Resolución N° 1253-E/2016, que creó el “Programa Nacional de
CP” en la órbita del Instituto Nacional del Cáncer (2016).

2.2.2. Situación de los cuidados paliativos pediátricos a nivel nacional

Desde el año 2012 los CPP reciben seguimiento a nivel nacional por parte del
Centro de Investigación e Implementación de Cuidados Paliativos (CII-CP) del Instituto
de Efectividad Clínica Sanitaria (IECS)17 coordinado por la Dra. Verónica Dussel.

15
Se entiende por medios extraordinarios a aquellos que implican una carga desproporcionada para el
enfermo, pues provocan un perjuicio mayor que el beneficio esperado. A su vez, se entiende por medios
ordinarios a aquellos de probada utilidad para curar o conservar la calidad de vida del enfermo que no
constituyen una carga desmedida en relación a los beneficios que importan (Ley General de Salud, 2016).
16
Se entiende por eutanasia pasiva a la omisión de algún tratamiento ordinario para procurar interrumpir la
vida de un paciente (Vilar, 2013).
17
El IECS es una institución académica independiente y sin fines de lucro surgida en 2002 dedicada a
investigación, educación y cooperación técnica en salud. Está afiliada a la Facultad de Medicina de la
Universidad de Buenos Aires (UBA) la cual alberga una unidad ejecutora del CONICET y un centro
Colaborador de la OMS (Instituto de Efectividad Clínica Sanitaria, s.f.).
 29

De la información suministrada por la coordinadora del centro (V. Dussel,

comunicación personal, 27 de agosto de 2020) se desprende:

▪ Que, aunque ha habido (por lo menos) tres anteproyectos de ley nacional

para impulsar los CP, estos han quedado truncos.

▪ Que, durante los últimos años, la política pública más importante en CPP
en Argentina fue la creación del “Programa Nacional de CP” dependiente del INC
(Ministerio de Salud de la Nación, 2016) el cual:
• Dispone de un equipo pequeño al cual ni siquiera su director está
abocado a tiempo completo.
• Ha tenido efectos positivos en la promoción de la educación y
difusión de los CP.
• Aunque mejoró sustancialmente la distribución de opioides para los
pacientes paliativos adultos, no tuvo el mismo impacto en los
pacientes pediátricos que necesitan drogas diferenciadas.

▪ Que las jurisdicciones locales se encuentran en situaciones muy disímiles:

• En determinadas provincias los CP no tienen un impulso adecuado
porque sus referentes carecen de interés o capacitación suficiente (no
son paliativistas).
• Existen seis provincias que carecen de referentes en CPP.
• Aunque los CPP se han ido extendiendo a lo largo del país (de 19
equipos en el año 2012 a aproximadamente 35 en 2019), desde el
punto de vista de la política pública no hay nada desarrollado: “en
general los pediátricos quedamos bastante relegados”.
• Los equipos de CPP de las jurisdicciones suelen ser vulnerables. Al
respecto, la Dra. Dussel indicó que en determinadas jurisdicciones
algunos no lograron subsistir y se desintegraron: “son bastantes
vulnerables todos los equipos, […] todavía hay pocos que sean
sólidos y sustentables”.

Asimismo, a nivel nacional se destaca la existencia del Comité Nacional de

Cuidados Paliativos Pediátricos perteneciente a la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP)
que tiene como funciones “asesorar a la Comisión Directiva sobre temas y problemáticas
relacionadas a la especialidad, organizar actividades académicas como Jornadas,
Congresos y Simposios” y “elaborar información especializada tanto para profesionales
como para la comunidad” (SAP, s.f.).

Por último, se debe mencionar como una fortaleza de los CPP en Argentina los
estrechos vínculos de cooperación (tanto formales como informales) entre los
 30

profesionales de todo el territorio (F. Lizárraga, comunicación personal, 1 de junio de

2020).

CAPÍTULO 4: ANÁLISIS DEL PROBLEMA LOCAL

3.1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN LA

PROVINCIA DE TUCUMÁN

3.1.1. Las políticas públicas de cuidados paliativos pediátricos en la

provincia de Tucumán
En la provincia de Tucumán, las políticas públicas en materia de salud se
encuentran reguladas por el Sistema Provincial de Salud (SIPROSA), que es un ente
autárquico creado por la Ley N° 5.652, presidido por el Ministro de Salud Pública de la
Provincia y cuyo objeto es garantizar el pleno acceso al derecho a la salud en la provincia
(Ley 5.552, 1984, arts. 1 y 6).

Las funciones de este organismo son: 1) Organizar y asegurar la promoción,

protección, reparación y rehabilitación de la salud de la población, 2) dictar las normas
necesarias para garantizar el derecho a la salud en el territorio provincial y fiscalizar el
cumplimiento de las que se dicten, 3) promover la educación y promoción de la salud, 4)
asegurar el acceso de la población a una asistencia médica humana, oportuna, eficaz,
participativa e integral, 5) capacitar y perfeccionar al recurso humano del sistema público
de salud de la provincia, y promover la investigación en torno a la salud en la provincia,
6) coordinar con otras provincias y con el Estado Nacional programas comunes de salud
y salud ambiental, 7) dirigir la optimización de la capacidad instalada y las acciones
referidas a la salud en la provincia (Ley 5.652, 1984, art. 4).

Específicamente referido a los CPP, la única política pública existente es el

Programa de Dolor y Cuidados Paliativos (PDyCP), aprobado por el SIPROSA a través
de la Resolución 238/SPS (2019).

Dicho programa, en su resolución aprobatoria, contiene especificaciones acerca

de su misión, visión, valores y objetivos, y propone estrategias y líneas de acción para
lograr que en el largo plazo los CP sean brindados en todos los niveles del sistema
provincial de salud. Sin embargo, en el texto no se encuentran consideraciones ni
salvedades específicas en lo que refiere a los CPP, pese a la especialidad que estos
revisten tanto desde el punto de vista médico como de gestión (Resolución 238/SPS,
2019).
 31

3.1.2. El sistema de CPP en la provincia de Tucumán

Referido a la prestación de los CPP en la provincia de Tucumán, esta se presta
casi exclusivamente en el sector público, a través de las siguientes unidades:

A. UCPP del Hospital de Niños del Niño Jesús (San Miguel de Tucumán):
La UCPP del Hospital de Niños del Niño Jesús (en adelante HNJ), es una UCP
integrada de tercer nivel. Fue creada en el año 2008 por la Dra. Di Cola y fue la primera
en su tipo en el Noroeste Argentino. Sus características son las siguientes18:

A. En cuanto a sus recursos humanos:

a. Dispone de dos médicos de planta y un médico residente. Asimismo,
dispone de una licenciada en enfermería y una secretaria.
b. La unidad no dispone de psicóloga propia ni de trabajadores sociales.
B. En cuanto a los servicios que presta, se identifican:
a. Los propios de una unidad de CPP integrada para pacientes agudos.
b. Soporte paliativo hospitalario en el HNJ.
c. Consultorio externo (cuatro veces por semana).
d. Interconsultas presenciales referidas de hospitales del interior de la
provincia.
e. Interconsultas virtuales referidas de hospitales de otras provincias del
Noroeste Argentino (sobre todo de Salta y Santiago del Estero).
f. Atención telefónica las 24 horas del día, los 365 días del año.
C. En cuanto a sus actividades de docencia y capacitación:
a. Esta unidad posee una de las dos únicas residencias postbásica en CPP
existentes en el país19 (actualmente hay una médica residente y se esperaba
que en octubre de 2020 ingresase otra).
b. En esta unidad se han capacitado el personal sanitario dedicado a los CPP
en la provincia y los médicos pediatras paliativistas de las provincias de
Salta y Santiago del Estero.
c. Los médicos de esta unidad brindan anualmente 8 clases de CPP a los
estudiantes del rotatorio de medicina de la Universidad Nacional de
Tucumán (dos por cada grupo del rotatorio).
D. En cuanto a los pacientes que atiende, estos son aproximadamente 244 pacientes,
de los cuales:
a. Según la clasificación de la ATC (ver pág. 20), diez (10) pertenecen al
Grupo 1, cuarenta y tres (43) al Grupo 2, diez (10) al Grupo 3 y ciento
ochenta y uno (181) al Grupo 4.

18
Información relevada el 25 de agosto de 2020 (Anexo).
19
La otra residencia funciona en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (V. Dussel, comunicación personal,
27 de agosto de 2020).
 32

b. Ciento cuarenta y cuatro (144) reciben una atención regular (asisten a

controles por lo menos cuatro veces por año), mientras que ciento treinta
(130) han abandonado el servicio o asisten sólo ocasionalmente ante
alguna emergencia.
c. Cien (100) pacientes viven en el Gran San Miguel de Tucumán, ciento
treinta (130) en el interior de la provincia de Tucumán y catorce (14) en la
provincia de Santiago del Estero.
E. Finalmente se puede mencionar:
a. La UCPP no está reconocida oficialmente por el SIPROSA, por lo que su
funcionamiento se desenvuelve en la informalidad (pese a estar incluido
como recurso del PDyCP). Así, esta unidad no se encuentra en los
organigramas oficiales ni su personal está nombrado en funciones
propiamente paliativas.
b. Esta UCPP es la más grande del Noroeste Argentino y una de las más
grandes a nivel nacional (V. Dussel, comunicación personal, 27 de agosto
de 2020).
c. Fue la primera UCP que se creó en el Noroeste Argentino.

B. Unidad de pacientes crónicos pediátricos dependientes de tecnología del

Hospital de Clínicas Nicolás Avellaneda (San Miguel de Tucumán).
Unidad de pacientes crónicos pediátricos dependientes de tecnología del Hospital
de Clínicas Nicolás Avellaneda (en adelante HCA) fue creada en mayo del año 2018 por
el Dr. Rotger. Sus características son las siguientes20:

A. En cuanto a sus recursos humanos dispone de:

a. Dos médicos propios (uno de los cuales es el Dr. Rotger, coordinador de
la unidad y docente de la residencia postbásica de CPP), más un tercero de
apoyo de la terapia intensiva. Asimismo, dispone de ocho enfermeros,
divididos en dos turnos de doce (12) horas, dos psicólogas y un trabajador
social21.
b. Por otro lado, cuenta con el apoyo de los profesionales del centro de
estimulación temprana.
B. En cuanto a su funcionamiento, esta unidad de terapia de pacientes crónicos
trabaja en estrecha relación con la unidad de terapia intensiva del hospital en el
que está situada, con la cual comparte jefe. Asimismo, dado que se trata de una
sala de internación de mediana y larga estancia destinada a pacientes con NPP que
depende del hospital en el que está localizada, se la puede considerar como una

20
Información relevada el 27 de agosto de 2020 (Anexo).
21
Cabe destacar que la única capacitación específica en CPP que recibió el personal de esta unidad fue de
seis meses, impartida por los miembros de la UCPP del HNJ).
 33

UCPP de segundo nivel, de carácter independiente22 (según la clasificación

propuesta por el Ministerio de Sanidad y Política Social de España, 2009).
C. En cuanto a los servicios que presta se pueden mencionar:
a. Atención de pacientes crónicos pediátricos dependientes de tecnología.
b. Servicios de soporte paliativo hospitalario en el HCA.
D. Esta unidad actualmente atiende a nueve (9) pacientes, de los cuales actualmente
cinco (5) están internados.
E. Finalmente se debe mencionar:
a. Esta unidad no está reconocida oficialmente por el SIPROSA, por lo que
su funcionamiento se desenvuelve en la informalidad. Así, esta unidad no
se encuentra en los organigramas oficiales ni su personal está nombrado
en funciones propiamente paliativas, sino que forma parte de la terapia
intermedia del HNA.
b. El hospital dispone de un “Hogar de Mamás” destinado a contener
socialmente y apoyar emocionalmente a las madres de los pacientes
internados en la UCPP del hospital asegurando su cercanía con sus hijos.

C. Servicio de soporte hospitalario en el Instituto de Maternidad y Ginecología

Nuestra Señora de las Mercedes (San Miguel de Tucumán)
El servicio de soporte hospitalario en el Instituto de Maternidad y Ginecología
Nuestra Señora de las Mercedes (en adelante IMG) fue creado en el año 2017 y está a
cargo de la Dra. Soraire. Sus características son las siguientes23:

A. En cuanto a sus recursos humanos dispone de una médica neonatóloga,

maestranda en CP y docente de la residencia postbásica de CPP24 (la Dra. María
de los Ángeles Soraire, que está afectada al servicio de neonatología); una
psicóloga formada en CP (también afectada al servicio de neonatología); una
enfermera con experiencia en CP (afectada al servicio de oncología); y del apoyo
del sacerdote capellán del hospital (para soporte espiritual) y dos voluntarias.
B. En cuanto a los servicios que brinda la unidad se identifican:
a. Atención paliativa a pacientes de alto riesgo.
b. Consultorio médico dos veces por semana.
c. Acompañamiento psicológico (dos veces por semana) y espiritual de las
familias de los pacientes (atención protocolizada).
d. Servicio de soporte paliativo hospitalario en el IMG.

22
Ver página 23.
23
Información relevada el 1 de septiembre de 2020 (Anexo).
24
Cabe destacar que la Dra. Soraire ha recibido la primera etapa de su formación como paliativista en la
UCPP del Hospital de Niños del Niño Jesús.
 34

C. En cuanto a sus pacientes, este servicio ha atendido (desde sus orígenes en 2017
hasta finales de 2019) a ciento cuarenta y dos (142), de los cuales el 90% han sido
derivados tras el diagnóstico prenatal de enfermedad fetal o inviabilidad tras el
nacimiento, mientras que el 10% restante se trató de casos donde la enfermedad
se descubrió luego del nacimiento.
D. Finalmente cabe mencionar:
a. Este servicio de CPP no está reconocido oficialmente por el SIPROSA,
por lo que su funcionamiento reviste informalidad (pese a estar incluido
como recurso del PDyCP). Así, su personal no está nombrado en
funciones paliativas, sino que se desempeña en distintas unidades del
IMG, y está esparcido físicamente por el hospital (siquiera dispone de un
espacio físico propio).
b. Este servicio es el único de los entrevistados que lleva datos estadísticos
sobre sus actividades e intervenciones. Los mismos son recabados cada
seis (6) meses y utilizados principalmente para docencia y difusión de los
CPP.

3.2. ÁRBOL DE PROBLEMAS

A partir de las entrevistas realizadas, se puede diagramar un árbol de problemas

(Fig. 1), en el cual el problema central que se identifica es la DEFICIENTE
ATENCIÓN DEL NIÑO CON NECESIDADES PALIATIVAS, que se
manifiesta tanto por la existencia de barreras de acceso a los CPP como por la
insuficiente calidad del servicio de CPP para aquellos niños que sí acceden a ellos.

Las consecuencias de este problema son las siguientes:

▪ Afectación de los derechos humanos del niño.
▪ Afectación de la calidad de vida del niño y su familia.
▪ Internaciones, emergencias y tratamientos médicos innecesarios sobre los
pacientes, que traen aparejados gastos evitables por parte del Estado y de la
familia del niño25 y la afectación de la calidad de vida del niño y su familia.

25
“Existe evidencia significativa de que los cuidados paliativos, ya sea a través de cuidados paliativos,
hospitalarios o domiciliarios, reducen los costos hospitalarios y de atención médica total al reducir la
hospitalización evitable, las presentaciones en el departamento de emergencias y el tratamiento
innecesario” (WHO, 2016 [traducción propia]).
 35

Fig. 1: Árbol de problemas. Fuente: Elaboración propia.

Las flechas indican la relación causal (causa efecto)

A. Barreras de acceso a los CPP

En la provincia de Tucumán no existen datos actualizados ni estudios oficiales
para determinar la dimensión de las barreras de acceso a los CPP. Para ello, el indicador
recomendado es aquel que resulta de la comparación de la cantidad de niños con NPP
frente a la cantidad de aquellos que reciben cobertura paliativa efectiva en un tiempo y
espacio determinados (OPS, 2012).

Dada la ausencia de datos específicos sobre las NPP en la provincia, las

autoridades del PDyCP recurren a un indicador universal de cálculo según el cual el 3%
de la población pediátrica tendría necesidades paliativas (E. Di Cola, comunicación
personal, 25 de agosto de 2020). Así, según esta estimación, la cantidad aproximada de
pacientes con NPP en la provincia de Tucumán sería la indicada en la Tabla 3:
Tabla 3. Prevalencia de NPP en Tucumán – Aproximación.
Fuente: elaboración propia, en base a datos del INDEC (2013).

Población pediátrica estimada en 2020 Población con NPP

Cantidad numérica 581.408 17.442

Porcentaje 100% 3%
 36

A su vez, para obtener la dimensión aproximada de las actuales barreras de acceso,

se recurre a la comparación entre números obtenidos en la Tabla 3 y la cantidad de niños
que dicen atender los servicios de CPP de la provincia (Tabla 4):

Tabla 4. Barreras de acceso a los CPP en Tucumán – Aproximación.

Fuente: elaboración propia, en base a datos ofrecidos por los servicios
de CPP de Tucumán (2020).

Cantidad de niños Cantidad de niños

Población con NPP con acceso a CPP sin acceso a CPP

Cantidad numérica 17.442 253 17.189

Porcentaje 100% 1,45% 98,55%

Aunque, los números aquí expresados son aproximados, estos sirven para poner
en evidencia que la inmensa mayoría de los niños con necesidades paliativas de la
provincia no accederían a los servicios de CPP.

Respecto de los problemas que originan estas barreras de acceso se identifican: 1)

la ausencia de recursos humanos y materiales y 2) la ausencia de los CPP en la agenda
pública y política.

B. Insuficiente calidad de los servicios de CPP prestados

Las causas identificadas para este problema son las siguientes:

1. Los CPP no disponen de suficiente impulso

El primer problema identificado es que los CPP no disponen de suficiente

impulso, ya que si bien Tucumán dispone del PDyCP (Resolución N° 238/SPS, 2019),
este en general no ha tenido un impacto concreto en los CPP, según se desprende de las
entrevistas realizadas a los Dres. Di Cola26 y Lizárraga (de la UCPP del HNJ), al Dr.
Rotger27 (del servicio de CPP del HCA) y a la Dra. Soraire (del servicio de CPP del IMG).

De esta falta de impulso se desprenden dos consecuencias fundamentales: 1) la

ausencia de los CPP en la agenda pública, y 2) la ausencia de datos suficientes sobre la
realidad de los CPP en la provincia.

2. Los CPP no están en la agenda pública

Según se desprende de las entrevistas realizadas a los responsables y familiares

de pacientes de con atención paliativa pediátrica (2020), los CPP están ausentes de la

26
La Dra. Di Cola incluso mencionó que el PDyCP ha tenido efectos contraproducentes sobre los CPP (E.
Di Cola, comunicación personal, 25 de agosto de 2020).
27
El Dr. Rotger, por el contrario, mencionó el impacto positivo del PDyCP en la distribución de fármacos
opioides para los pacientes (P. Rotger, comunicación personal, 27 de agosto de 2020).
 37

agenda pública28. Esto, según los entrevistados, acarrea falta de empoderamiento tanto
de los efectores de salud (en el impulso de su labor) como de los pacientes y sus familias
(en el reconocimiento de sus derechos).

3. Ausencia de suficientes datos referidos a los CPP

Según surge de las entrevistas realizadas a miembros del PDyCP (2020) existe
una grave falencia y dispersión respecto de los datos sobre los CPP en la provincia, lo que
impacta de manera directa en el análisis del problema y en la posibilidad de brindar
soluciones basadas en ellos. Al respecto:

▪ La mayoría de los efectores de CPP entrevistados han indicado que los

datos de los que disponen se encuentran casi exclusivamente en historias clínicas
en formato papel, lo que conlleva falta de accesibilidad tanto por el tipo de soporte
(papel), como por su contenido (las historias clínicas contienen datos personales
amparados por la Ley N° 25.326 del año 2000).
▪ A su vez, no existen criterios claros para la recolección de los datos. Así,
por ejemplo, mientras que la UCPP del HNJ posee una lista de 78 pacientes
activos, una recolección de datos desde las historias clínicas eleva el número a
114.

▪ Finalmente, cabe destacar que la Dra. Soraire (IMG) es la única que lleva
estadísticas de su servicio y de las NPP. Sin embargo, indicó que estos datos no
le han sido solicitados por la gerencia del PDyCP pese a haberlos ofrecido
repetidamente (M. Soraire, comunicación personal, 1 de septiembre de 2020).

4. Ausencia del sector privado y del tercer sector

En Tucumán no existen fundaciones ni asociaciones que apoyen la causa de los

CPP, sino que actualmente solo se dispone de voluntarios (generalmente parientes de
pacientes o expacientes del servicio) de invaluable ayuda, pero con las limitaciones
propias de su falta de institucionalización.

Sin embargo, debe reconocerse la gran cohesión y solidaridad que se da entre las
familias con niños atendidos por los servicios de CPP: ellas se brindan mutuamente apoyo
material, de tiempo, conocimiento y contención, configurando esto un auxilio invaluable
y difícilmente reemplazable para el servicio, los niños y las mismas familias.

Finalmente, respecto a la atención a los niños con necesidades paliativas en el

sector privado de salud, esta suele ser mala por el desconocimiento de esta disciplina por
parte del personal efector de salud (F. Lizárraga, comunicación personal, 30 de mayo de

28
Solamente el Dr. Barbá (abogado y padre de un paciente de la UCPP del Hospital de Niños) se ha
mostrado en desacuerdo con este punto (G. Barbá, comunicación personal, 21 de agosto de 2020).
 38

2020). La excepción en este sentido son aquellos médicos que trabajan en consultorios
privados y a la vez en el HNJ junto con la UCPP, por lo que conocen de la existencia y
alcances de los CPP (Dr. G. Barbá, comunicación personal, 21 de agosto de 2020).

5. Insuficiencia de recursos profesionales capacitados en CPP

La insuficiencia de recursos profesionales capacitados en CPP en la provincia es

quizás uno de los puntos más críticos del problema, por las consecuencias que trae
aparejado. Esta insuficiencia se manifiesta en tres falencias:

A. En general, los médicos desconocen el contenido y alcance de los CPP: La

falta de formación del personal médico en CP (y especialmente en CPP) es uno
de los principales problemas a superar a la hora de diseñar una política pública
sustentable al respecto (OPS, 2012).
La formación insuficiente en CPP del personal médico de la provincia surge de
las entrevistas realizadas a los profesionales de los CPP y a familiares de los
pacientes, y del análisis de los programas y planes de estudio de las dos principales
facultades de medicina de la provincia: la de la Universidad Nacional de Tucumán
(UNT) y la de la Universidad San Pablo-T (USPT).
Referido específicamente a la UNT, corresponde mencionar que, si bien desde el
año 2008 se dan clases de CPP durante el rotatorio y se cuenta con una residencia
postbásica en CPP dictada en la UCPP29, la capacitación médica en general sigue
siendo insuficiente.
Según F. Lizárraga (comunicación personal, 30 de mayo de 2020), las
consecuencias de esta falta de formación generan:
• Barreras de acceso al servicio por desconocimiento:
▪ Dado que los médicos no conocen los alcances, fines y objetivos
de los CPP, algunas familias no llegan a conocer de la existencia o
conveniencia de estos tratamientos.
▪ A su vez, esto se agrava por la existencia de mitos negativos que
refuerzan estos perjuicios, por ejemplo, considerar a los CPP como
exclusivos para pacientes terminales30.
▪ Finalmente, por desconocimiento, el personal médico no deriva
(de manera oportuna o en absoluto) a los pacientes con necesidades
paliativas a unidades donde puedan ser atendidos adecuadamente.

29
Aprobada por la Resolución 107/SPS, del 22 de marzo de 2019.
30
Incluso se dan casos de médicos que ante urgencias médicas ni siquiera quieren atender a niños con NPP,
por el temor que generan estos casos complejos (F. Lizárraga, comunicación personal, 30 de mayo de 2020
y T. Veliz, comunicación personal, 22 de agosto de 2020).
 39

• Sobrecarga del personal de las actuales unidades de CPP, originada en las

excesivas derivaciones médicas (puesto que solo hay médicos capacitados
en CPP en el tercer nivel del sistema de salud).
B. Insuficiencia de médicos con formación especializada en CPP: en la provincia
solo hay dos médicos certificados en la especialidad de CPP por la SAP y el
CCREM31, los cuales están ubicados en la UCPP del HNJ (F. Lizárraga,
comunicación personal, 30 de mayo de 2020).
Debido a esto, los CPP especializados solo se brindan en la ciudad de San Miguel
de Tucumán en el tercer nivel de atención, lo que importa una barrera de acceso
geográfica para los pacientes del interior de la provincia y la sobrecarga de los
actuales servicios.
C. Insuficiencia de psicólogos, enfermeros y trabajadores sociales, etc.: a fin de
que los CPP puedan ser brindados integralmente, es necesario contar con equipos
multidisciplinarios, integrados (cuanto menos) por un médico, un enfermero, un
trabajador social y un psicólogo, todos formados en CPP (en un nivel básico,
intermedio o avanzado, según corresponda) 32.
Sin embargo, de las entrevistas con los profesionales y los familiares de pacientes
con necesidades paliativas, surge la falta de profesionales capacitados en CPP.
A la misma conclusión se llega a través del análisis de los programas y planes de
estudio de estas carreras en las principales universidades de Tucumán (enfermería
en la UNT y psicología y trabajo social en la UNT y la UNSTA)
Este problema genera mala calidad en el servicio (por su falta de integralidad) y
la sobrecarga del personal médico (que debe suplir a los profesionales faltantes)
(F. Lizárraga, comunicación personal, 30 de mayo de 2020 y T. Veliz,
comunicación personal, 22 de agosto de 2020).

6. Insuficiencia de recursos materiales

De las entrevistas realizadas, surge que los servicios de CPP no cuentan con
recursos necesarios tales como camas específicas, espacios adecuados para las familias e
incluso camillas o espacios para el cambio de pañales de determinados pacientes. Esto
afecta tanto la calidad como la accesibilidad al servicio.

Pero, por otro lado, se debe destacar que dada la escasez de personal profesional
capacitado en CPP la adquisición de determinados recursos materiales sería vacua, ya que

31
El Consejo de Certificación y Recertificación de Especialidades Médicas (CCREM), es un órgano
integrado de manera conjunta por la Facultad de Medicina de la UNT, el Colegio Médico de Tucumán, el
Colegio Médico del Sur y el SIPROSA.
32
Se debe destacar también la necesidad de otros profesionales de apoyo, tales como farmacéuticos,
nutricionistas, fonoaudiólogos, maestros especiales, terapeutas ocupacionales, etc.
 40

muchos de ellos (como por ejemplo una cama de internación) no podrían ser
aprovechados actualmente por los servicios de CPP (F. Lizárraga, comunicación
personal, 20 de agosto de 2020)

7. Inadecuada continuidad asistencial desde la gestión del sistema de salud

Según las entrevistas realizadas

al personal médico de los servicios de
CPP en Tucumán (2020), se advierte una
inadecuada continuidad asistencial desde
la gestión del Sistema de Salud en la
provincia debido a que:

1. Las unidades de CPP no están

formalmente reconocidas, sino Fig. 2: Fallas en la continuidad asistencial.
Fuente: Elaboración propia.
que dependen o están contenidas Las flechas indican la relación causal
en unidades de otros servicios (causa efecto)
hospitalarios33. A causa de ello,
los equipos de CPP no están incluidos en el mapa de recursos sanitarios del
sistema de salud, lo que implica insuficiente empoderamiento del servicio e
insuficiente comunicación con otras unidades.
2. Muchos de los programas de salud orientados a las ECNT están dispersos, por lo
también lo están los pacientes de CPP (lo que dificulta su control y seguimiento)
al igual que los recursos y órganos sanitarios del Estado (lo que dificulta la
comunicación y coordinación) (F. Lizárraga, comunicación personal, s.f., 2020).

8. Fallas del sistema de seguridad social

Según surge de entrevistas realizadas a familiares de pacientes con NPP, existen

dos tipos de fallas en el sistema de seguridad social:

1. Aquellas que afectan a las prestaciones sociales brindadas por el Estado (tanto
provincial como nacional). Al respecto se ha identificado que las ineficiencias, la
gran dispersión de trámites y las tardanzas en la tramitación de los beneficios
sociales afecta la calidad de vida del niño y su familia llevando en algunos casos
a la claudicación familiar (T. Veliz, comunicación personal, 22 de agosto de
2020).
2. Aquellas que afectan las prestaciones sociales brindadas por las obras sociales, las
cuales se deben a abusos y demoras injustificadas por parte de estas instituciones.
Al respecto, el Abog. Guillermo Barbá (desde su experiencia personal y

33
Esto es particularmente grave en el servicio del IMG donde la falta de reconocimiento formal impide en
forma frontal su progreso (M. Soraire, comunicación personal, 1 de septiembre de 2020).
 41

profesional) considera que la causa de esta situación está en el abuso de posición

dominante de las obras sociales, que tiene un doble componente: por un lado, el
desconocimiento de muchos pacientes y sus familiares de sus derechos; y por el
otro, la vulnerabilidad económica del paciente y su familia, que muchas veces
deciden no judicializar sus casos por los costos que acarrearía y que no pueden
afrontar (G. Barbá, comunicación personal, 21 de agosto de 2020).

3.3. IDENTIFICACIÓN DE ACTORES

Los actores más relevantes intervinientes en este problema, son los indicados en
la Tabla 5:
Tabla 5. Actores relevantes para la viabilidad
política de la política pública
Fuente: elaboración propia.

ACTORES INCENTIVOS PODER INTERÉS34

Cumplir con el mandato constitucional de

“promover la protección integral de la vida
Legislatura
humana, su dignidad y calidad” (R. Alto (+) Medio
de Tucumán.
Albarracín, comunicación personal, 21 de
septiembre de 2020)

Mejorar el sistema de Sistema Público de

Ministro de Salud de la Provincia. Cumplir con sus
Salud de la obligaciones legales. Mejorar su imagen Alto (+) Medio
Provincia. pública. Mejorar la eficiencia en el uso y
asignación de recursos

Los niños y Son los beneficiarios directos de la mejora

Medio (+) Alto
sus familias. de la atención de los niños con NPP.

Autoridades
Mejorar la calidad de los CPP. Medio (+) Alto
del PDyCP.

Asociaciones
de CPP del Mejorar la calidad de los CPP. Bajo (+) Alto
tercer sector.

34
En esta columna se identifica el interés positivo con el signo “(+)” y el negativo con el signo “(-)”.
 42

Tabla 5. (Continuación)
Fuente: elaboración propia.

ACTORES INCENTIVOS PODER INTERÉS

Mejorar la calidad de los CPP.

Instituto Nacional del La novedad del programa puede
Bajo (+) Alto
Cáncer. abrir una brecha a favor de los
CPP en el resto del país.

Mejorar sus prestaciones y

Los efectores de aumentar el impacto de su
servicios de CPP de la trabajo. Obtener el Bajo (+) Alto
provincia. reconocimiento de su labor y
trayectoria.

Obras Sociales. Impacto sobre sus finanzas. Bajo (-) Alto

Los jefes de los centros

de atención primaria y de Aumentar su capacidad de
servicios en hospitales de atención de casos complejos y Bajo (+) Medio
segundo nivel en el de alta conflictividad.
interior de la provincia.

Sistemas de salud de las

provincias vecinas
Aumentar su posibilidad de
(Ministerios y
derivar pacientes y la calidad de Bajo (+) Medio
hospitales), que derivan
sus sistemas de referencia.
sus casos complejos a
Tucumán.
 43

3.4. IDENTIFICACIÓN DE OBJETIVOS

Siguiendo las recomendaciones de Ortegón et al. (2015), se diseña un árbol de

objetivos expresando los problemas arriba mencionados en forma positiva (Fig. 3):

Fig. 3: Árbol de objetivos. Fuente: Elaboración propia.

Las flechas indican la relación causal (causa efecto)

3.5. SELECCIÓN DE ALTERNATIVAS DE ACCIÓN

3.5.1. Separación de los CPP del actual PDyCP:

Como se ha señalado, los CPP actualmente no reciben suficiente impulso por parte
del PDyCP (Res. 238/PSP, 2019), lo que se traduce en deficiencias en la calidad de los
servicios de CPP y en barreras de acceso a los mismos. A fin de solucionar esto, se
propone la creación de un Programa de CPP (PCPP) específico y separado del actual
PDyCP.

Se ha optado por esta alternativa luego de hacer los siguientes análisis:

 44

A. Comparación de alternativas en abstracto: (Tabla 6)

Tabla 6. Comparación de PDyCP, PCPP y Sub-PCPP.
Fuente: elaboración propia
ALTERNATIVA VENTAJAS DESVENTAJAS
- El programa no dispone de
- Unifica la gestión de los CP en
consideraciones respecto a
general, a los efectos de la
los CPP (ni en su
educación y gestión de ciertos
Que los CPP formulación ni en sus líneas
recursos.
continúen en el de acción).
- Facilita la continuidad de
PDyCP - El PDyCP no ha logrado
atención del paciente con NPP,
dar el impulso necesario
una vez cumplida su mayoría de
para el desarrollo de los
edad.
CPP.
- Se aprovecha el dinamismo e
Que los CPP - Se pierden las ventajas
iniciativa de los servicios de CPP.
sean un teóricas de la continuidad
- Podría dar gran impulso a los
programa asistencial y de unificación
CPP, tanto en la agenda pública
(PCPP) de líneas de acción.
como política.
Que los CPP se
impulsen por un - Es una alternativa intermedia, que reúne las ventajas y
subprograma, desventajas de las otras alternativas.
del PDyCP

B. Comparación de las posturas de los médicos efectores de CPP en Tucumán (según

las entrevistas realizadas en 2020): ninguno de los médicos entrevistados se
manifestó a favor de la continuidad lisa y llana de los CPP en el PDyCP. Sus
posturas sobre las otras alternativas se señalan en la Tabla 7:

Tabla 7. Posturas de los médicos prestadores de CPP en Tucumán

sobre la conveniencia de programa o subprograma diferenciado
Fuente: elaboración propia
ALTERNATIVA A FAVOR EN CONTRA

▪Los Dres. Rotger y Lizárraga ▪ La Dra. Soraire

creen que un programa propio considera que un
mejorará la calidad de los CPP programa propio puede
Que los CPP sean un en la provincia, al visibilizar los ser una buena opción,
programa propio CPP y centrarse en las pero en el futuro
necesidades específicas y (temen que
diferenciadas de los niños. actualmente no sea
factible).
▪ Las Dras. Di Cola y Soraire se
Que los CPP se han manifestado a favor de un
impulsen por medio subprograma que haga hincapié
de un subprograma, tanto en las diferencias como en
dentro del PDyCP las concordancias con el PDyCP.
 45

C. Criterio de selección de alternativa: la respuesta a esta cuestión es discrecional y

la solución depende del enfoque que se le quiera dar a la política pública. En el
presente caso se propone un PCPP específico diferenciado del PDyCP, en vistas
romper la inercia y priorizar el impulso de los CPP.
Los fundamentos de esta decisión son:
a. La recomendación del Ministerio de Sanidad y Política Social de España
el cual sostiene que “la atención de CP en niños debe ser diferenciada de
la atención a los pacientes adultos […] y [debe tener en cuenta] la deseable
especificidad de los recursos asistenciales” (p. 17).
b. La necesidad de asegurar la eficacia del programa, pues “no se debe
sensibilizar y educar si no se garantiza que los conocimientos y
habilidades se puedan poner en marcha” (OPS, 2012, p. 54).
c. La priorización del impulso para los CPP, como clave de esta propuesta
de política pública.

3.5.2. Planificación estratégica de la propuesta de política pública: PCPP-

E1
Incluso cuando se logre darle impulso a los CPP a través de un programa
diferenciado, subsisten dos dificultades que impactan en la raíz del problema: la ausencia
de los CPP en la agenda pública y la insuficiencia de datos.

Ambas dificultades generan que no sea ni factible ni prudente planificar un

proyecto demasiado ambicioso en el corto plazo, dada la falta de legitimación pública y
la ausencia de insumos para el diseño de una propuesta basada en evidencia (tales como
los datos y expertise necesarios).

Por tanto, se propone una política pública a largo plazo, de la cual la presente
propuesta es la primera etapa, denominada “Programa de Cuidados Paliativos Pediátricos
- Etapa 1” (PCPP-E1).

Esta etapa durará cinco años (desde el año 2021 al 2025), y tendrá por objeto
mejorar el sistema de CPP actual, instalar el tema en la agenda pública y recabar los datos
necesarios a fin de que, una vez cumplido el plazo, se proceda a diseñar una segunda
etapa (PCPP-E2).

3.5.3. Insumos para el PCPP-E1

Finalmente, superados los tres escollos de base (falta de impulso, ausencia de los
CPP en la agenda pública y ausencia de datos), se propone abarcar en forma ordenada y
estratégica los restantes problemas que actualmente afectan la calidad de la atención
paliativa de los niños de Tucumán.
 46

Pare ello se propone utilizar los servicios y recursos humanos existentes en el

sistema de salud35 y procurar por medio de convenios aquellos recursos que se puedan
obtener del primer, segundo y tercer sector sin erogaciones extraordinarias.

CAPÍTULO 5: PROPUESTA DE POLÍTICA PÚBLICA

La política pública que se propone es la creación del “Programa de Cuidados
Paliativos Pediátricos” (PCPP) en la órbita del departamento Materno Infanto Juvenil de
la Dirección General de Programas Integrados de Salud del SIPROSA, junto con un plan
de acción para sus primeros cinco años de ejecución (PCPP-E1).

4.1. MATRIZ DE MARCO LÓGICO

Los fines y propósito de la política pública propuesta se presentan en la Tabla 8:

Tabla 8. Fines y propósito del PCPP- E1.
Fuente: elaboración propia

FINES PROPÓSITO

F.1. Mejorar la calidad de

vida de del niño y su
familia A. Reducir las barreras
MEJORAR LA de acceso para quienes no
F.2. Garantizar los
ATENCIÓN DEL NIÑO acceden al servicio
derechos humanos del niño
CON NECESIDADES
F.3. Evitar internaciones, PALIATIVAS
emergencias y tratamientos B. Lograr calidad del
médicos innecesarios para servicio para quienes
los pacientes acceden al servicio

A su vez, para alcanzar estos fines y propósito, será necesario procurar los
componentes y actividades señalados en la Tabla 9:

35
En el Taller Subregional sobre Cuidados Paliativos para Centroamérica y la República Dominicana.
Tegucigalpa realizado en 2011, se hizo hincapié en que las políticas públicas de CP siguieran esta estrategia,
a fin de no encarecer los costos de salud del sistema (OPS, 2012).

COMPONENTE
1. Que los CPP dispongan de
suficiente impulso
2. Que los CPP estén en la
agenda pública
3. Generar datos suficientes
referidos a los CPP
4. Participación del sector
privado y del tercer sector
5. Suficientes recursos
profesionales capacitados36
6. Suficientes recursos
materiales
36
Es clave que los programas de formación que se realicen para la consecución de este componente no estén aislados, sino que estén insertos en una planificación estratégica del programa (OPS, 2012).
47
Tabla 9. Componentes y actividades del PCPP-E1.
Fuente: elaboración propia
ACTIVIDADES
1. a) Obtener la sanción de una ley provincial cree el PCPP y empodere por esta vía a los prestadores de CPP, a los pacientes con NPP y a sus
familias.
2. a) Que los CPP sean incluidos en la pauta oficial del Ministerio de Salud Pública (exigencia por ley).
2. b) Añadir a la gerencia del proyecto asesoría profesional de comunicación pública.
3. a) Realizar un plan de recolección de datos factible y consensuado entre la Dir. Provincial de Estadísticas del Min. de Salud y el PCPP.
4. a) Promover y firmar convenios con organizaciones del tercer sector que puedan colaborar con los objetivos del programa.
4. b) Promover y firmar convenios con el sector privado para concientizarlo, capacitarlo y establecer estrategias conjuntas.
5. a) Promover y firmar convenios con las facultades de medicina, enfermería, psicología y trabajo social que funcionen en la provincia.
5. b) Realizar cursos, capacitaciones e intervenciones en las facultades de interés.
5. c) Organizar capacitaciones en CPP y promover la participación de médicos, enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos en ellas.
5. d) Promover las mismas acciones del punto “5.c.”, pero enfocadas a especialistas en ECNT, cuyos pacientes suelan requerir CPP.
5. e) Realizar mapeos anuales de las necesidades recursos humanos del programa, y planificar contrataciones y nombramientos según criterios
de costo-beneficio y urgencia.
6. a) Realizar mapeos anuales de las necesidades materiales del programa, y realizar planes de adquisición de insumos a corto (1 año), mediano
(2 y 3 años) y largo plazo (5 años) según criterios de costo-beneficio y urgencia.
 48

Tabla 9. (Continuación).
Fuente: elaboración propia

COMPONENTE ACTIVIDADES

7. a) Obtener el reconocimiento oficial de las actuales unidades de CPP en funcionamiento y gestionar los correspondientes
7. Que el sistema de salud brinde nombramientos de personal.
continuidad asistencial 7. b) Establecer protocolos de acceso al PCPP y consensuar protocolos de derivación y coordinación37 con los distintos servicios del
sistema de salud.

8. a) Ofrecer servicios de gestoría y ventanilla única para trámites de seguridad social y asesoría letrada gratuita para los casos que lo
8. Disminuir las fallas del sistema
requieran (por medio de convenios).
de seguridad social
8. b) Producir y difundir material impreso y virtual donde consten los derechos del paciente de CPP y de su familia.

4.2. INSUMOS

Los recursos propuestos para llevar a cabo la ejecución del PCPP-E1 pueden ser divididos en dos categorías, según sea la fuente de su financiamiento:

A. Recursos provenientes del SIPROSA:

Según se mencionó en el Capítulo 4 del presente trabajo, desde el punto de vista legal, el SIPROSA es el organismo encargado de organizar y asegurar el sistema de salud de
la provincia de Tucumán, debiendo para ello realizar las inversiones, capacitaciones y optimizaciones de la capacidad instalada del sistema que sean necesarias (ver pág. 30). En
tales circunstancias, queda claro que la responsabilidad primaria del financiamiento del PCPP le corresponde a este organismo.

Por tanto, el SIPROSA deberá:

37
Los protocolos de coordinación deberán ser consensuados con los servicios implicados.
 49

a. Reformular la asignación de recursos que actualmente ya está siendo

transferido al mantenimiento de los actuales servicios de CPP por medio
del PDyCP y de las tres unidades de CPP (ver pág. 30 y ss.).
b. Identificar, cuantificar y monitorear los recursos que se deberán asignar al
PCPP. Para ello se recomienda:
▪ Elaborar durante el primer año de ejecución del programa
(contado a partir de la aprobación de la ley mencionada en el
“Componente 1”) un proyecto de presupuesto para que sea
incorporado al Presupuesto anual del SIPROSA. Para ello se
deberán relevar las necesidades materiales y presupuestarias en
los términos de los componentes 2, 3, 5, 6, 7 y 8 señalados en la
matriz de marco lógico.
▪ Considerar el impacto presupuestario que generará esta
asignación de recursos en otras áreas. En tal sentido, se debe
tener en cuenta (por ejemplo) que la formalización del servicio
de CPP del IMG generará un impacto presupuestario y vacante
en otros servicios del hospital donde se encuentra ya que su
personal no dispone de dedicación ni recursos materiales
exclusivos, sino que están destinados en forma primaria a otros
servicios del nosocomio.
B. Recursos que provienen de fuentes diferentes al SIPROSA:

Como se indicó en el punto “Insumos para el PCPP-E1”, a los fines de lograr la

factibilidad de este programa, se considera clave la colaboración del primer, segundo y
tercer sector, a través de convenios que deberán ser firmados por el SIPROSA38 (ver pág.
35). Por esta vía se busca dotar de recursos al PCPP con la menor afectación posible del
presupuesto del SIPROSA. Sin embargo, para que esta estrategia sea efectiva, será
fundamental que los miembros del programa mantengan una actitud proactiva a fin de
realizar mapeos contantes para detectar a posibles aliados para el programa.

Referido al tipo de instituciones con las que se propone firmar convenios, se

destacan:
a. Las instituciones y organismo del primer sector locales y nacionales. Al
respecto se pueden mencionar como ejemplos a organismos tales como el
Ministerio de Desarrollo Social de la provincia o de la Nación (para
procurar recursos económicos para el niño con NPP y su familia), o el

38
Es fundamental destacar que, en el ámbito del SIPROSA, solamente el Ministro de Salud Pública de
Tucumán (el presidente del SIPROSA) tiene legitimidad para firmar convenios. Por tanto, aquellas
actividades que incluyan la firma de convenios implican que desde el programa se promuevan y gestionen
la firma de estos convenios.
 50

Instituto Nacional del Cáncer (para procurar medicamentos, recursos

económicos, capacitaciones, etc.). Asimismo, no se debe descartar la
posibilidad de gestionar el apoyo de organismos internacionales tales
como la OPS o la OMS;
b. Las instituciones privadas, del sector empresario o segundo sector,
especialmente aquellas que se quieran involucran en la promoción de los
CPP. Al respecto se pueden mencionar a los centros de salud privados o
a las droguerías;
c. Las instituciones del tercer sector que se dediquen a la promoción de los
CP en general o de los CPP en particular, tales como la Sociedad Argentina
de Pediatría, la Asociación Argentina de CP o la Asociación internacional
Pallium, que pueden colaborar con financiamiento, capacitación, insumos
médicos o asesoramiento profesional; y
d. Las instituciones del tercer sector que, sin dedicarse en forma prioritaria a
los CP, puedan y quieran colaborar materialmente con los CPP (por
ejemplo, instituciones jurídicas, universitarias, o fundaciones varias que
busquen o sean incentivados a colaborar con niños en situaciones de
vulnerabilidad social y discapacidad).

4.3. INDICADORES Y FUENTES DE VERIFICACIÓN

Siguiendo con la metodología del marco lógico, se proponen indicadores de

cumplimiento de actividades y objetivos y sus fuentes de verificación en los términos de
Ortegón et al. (2015).

4.3.1. Indicadores de actividad: (Tabla 10)

Tabla 10. Indicadores de cumplimiento de actividades del PCPP-E1.

Fuente: elaboración propia

FUENTES DE
ACTIVIDADES INDICADORES
VERIFICACIÓN
1. a) Obtener la sanción de
una ley provincial cree el - Aprobación de la ley con los
- Boletín Oficial de la
PCPP y empodere por esta contenidos necesarios para
Provincia de
vía a los prestadores de impulsar los CPP en la
Tucumán.
CPP, a los pacientes con provincia.
NPP y a sus familias.
 51

Tabla 10. (Continuación).

Fuente: elaboración propia

ACTIVIDADES INDICADORES FUENTES DE VERIFICACIÓN

- Cantidad de dinero invertido.
2. a) Que los CPP sean incluidos en la pauta oficial del Ministerio de - Fuentes del Ministerio de Salud
- Relevamiento de los medios en los que se publicite.
Salud Pública (exigencia por ley). Pública.
- Aquellos que establezca el profesional comunicador.
- Que la gerencia del PCPP cuente con un profesional de la
2. b) Añadir a la gerencia del proyecto asesoría profesional de comunicación pública, nombrado por resolución del SIPROSA.
comunicación pública. - Existencia de una resolución del SIPROSA que apruebe
- Boletín Oficial de la Provincia de
planes de comunicación anuales.
Tucumán.
3. a) Realizar un plan de recolección de datos factible y consensuado - Existencia de una resolución del SIPROSA que apruebe un
entre la Dir. Provincial de Estadísticas del Min. de Salud Pública y el plan de recolección de datos aprobado y de los instrumentos
PCPP. necesarios para su ejecución (p. ej.: formularios).
- Instrumentos donde consten los
4. a) Promover y firmar convenios con organizaciones del tercer - Cantidad de convenios firmados anualmente y de
convenios.
sector que puedan colaborar con los objetivos del programa. asociaciones/instituciones con las que se mantienen convenios.
- Boletín Oficial de la Provincia de
- Informes de las actividades realizadas junto con el sector
4. b) Promover y firmar convenios con el sector privado para Tucumán.
privado (anuales).
concientizarlo, capacitarlo y establecer estrategias conjuntas. - Constancias en expediente
- Cantidad de convenios firmados anualmente. electrónico.
5. a) Promover y firmar convenios con las facultades de medicina,
- Informes sobre la cantidad de horas cátedra de CPP dictadas
enfermería, psicología y trabajo social que funcionen en la provincia.
en las distintas carreras, desagregadas por materia.
- Recolección de datos por quien
- Cantidad anual de cursos, capacitaciones e intervenciones
5. b) Realizar cursos, capacitaciones e intervenciones en las ejecute la actividad.
realizadas.
facultades de interés. - Constancias en expediente
- Cantidad de participantes.
electrónico
 52

Tabla 10. (Continuación).

Fuente: elaboración propia

ACTIVIDADES INDICADORES FUENTES DE VERIFICACIÓN

5. c) Organizar capacitaciones en CPP y promover la participación de - Cantidad anual de cursos ofrecidos por el PCPP
- Certificaciones y documentos
médicos, enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos en ellas. (desagregados por tipo de curso, de certificación y lugar de
emitidos por las instituciones que
5. d) Promover las mismas acciones del punto “5.c.”, pero enfocadas realización).
dicten los cursos.
a especialistas en ECNT, cuyos pacientes suelan requerir CPP. - Cantidad anual de profesionales participantes.
- Constancias en expediente
electrónico.
5. e) Realizar mapeos anuales de las necesidades recursos humanos - Existencia de mapeos.
- Boletín Oficial de la Provincia de
del programa, y planificar contrataciones y nombramientos según - Tipo y cantidad de recursos humanos agregados al PCPP.
Tucumán.
criterios de costo-beneficio y urgencia. - Nombramientos por resolución ministerial.
- Instrumentos donde consten
contrataciones por otra vía.
6. a) Realizar mapeos anuales de las necesidades materiales del
- Constancia en expediente electrónico
programa, y realizar planes de adquisición de insumos a corto (1 - Existencia de mapeos.
de los planes de adquisición y de los
año), mediano (2 y 3 años) y largo plazo (5 años) según criterios de - Tipo y cantidad de recursos materiales destinados al PCPP.
inventarios de recursos materiales.
costo-beneficio y urgencia.
7. a) Obtener el reconocimiento oficial de las actuales unidades de
- Reconocimiento de las unidades y nombramiento del personal - Boletín Oficial de la Provincia de
CPP en funcionamiento y gestionar los correspondientes
por resolución del SIPROSA. Tucumán.
nombramientos.
7. b) Establecer protocolos de acceso al PCPP y consensuar
- Cantidad de protocolos aprobados anualmente, mediante - Boletín Oficial de la Provincia de
protocolos de derivación y coordinación con los distintos servicios
resolución del SIPROSA. Tucumán.
del sistema de salud.
 53

Tabla 10. (Continuación).

Fuente: elaboración propia

ACTIVIDADES INDICADORES FUENTES DE VERIFICACIÓN

- Boletín Oficial de la Provincia de

- Existencia de gestor nombrado por resolución del SIPROSA.
8. a) Ofrecer servicios de gestoría y ventanilla única para trámites de Tucumán.
- Cantidad de trámites necesarios para obtener los beneficios de
seguridad social y asesoría letrada gratuita para los casos que lo - Datos recolectados por gestor.
seguridad social (anual).
requieran (por medio de convenios). - Instrumentos donde consten los
- Cantidad de casos resueltos y no resueltos por esta vía.
convenios.

8. b) Producir y difundir material impreso y virtual donde consten

- Criterios que defina el profesional de comunicación. - Según el indicador seleccionado.
los derechos del paciente de CPP y de su familia.

4.3.2. Indicadores de cumplimiento de componentes

A fin de corroborar la efectividad de las actividades emprendidas a través del PCPP, debe corroborarse la consecución de los “componentes”, a través de nuevos indicadores
(Tabla 11):

Tabla 11. Indicadores de cumplimiento de componentes del PCPP-E1.

Fuente: elaboración propia

COMPONENTES INDICADORES FUENTES DE VERIFICACIÓN

1. Que los CPP dispongan de suficiente - Indicadores positivos en los restantes componentes, y en el propósito - Los indicadores de los restantes componentes, de propósito
impulso y fin. y de fin.
2. Que los CPP estén en la agenda - Deben ser indicados por el plan de comunicación del
- Deben ser definidos por el plan de comunicación del PCPP.
pública PCPP.
3. Generar datos suficientes referidos a - Informe técnico anual de la Dir. Provincial de Estadísticas del - A definir por el plan de recolección de datos que se
los CPP Ministerio de Salud Pública. elabore.
 54

Tabla 11. (Continuación).

Fuente: elaboración propia

COMPONENTES INDICADORES FUENTES DE VERIFICACIÓN

- Cuantificación anual de los beneficios e insumos obtenidos por medio
4. Participación del sector privado y del de los convenios firmados con el tercer sector.
tercer sector - Encuestas de satisfacción de pacientes y sus familias que son
atendidos por el sector privado de salud.
5. Suficientes recursos profesionales - Censo provincial trianual de médicos especializados en CPP.
capacitados - Censo provincial trianual de profesionales capacitados en CPP.
6. Suficientes recursos materiales - Análisis anual del cumplimiento de los planes de adquisición.
7. Que el sistema de salud brinde
- Cumplimiento de los planes terapéuticos.
continuidad asistencial
- Cantidad de tiempo para obtener cobertura social adecuada (indicador
8. Disminuir las fallas del sistema de
anual).
seguridad social
- Cantidad de casos que requirieron judicializarse.
- Recolección de datos sobre los beneficios e insumos por un
responsable designado por el PCPP.
- Las encuestas serán realizadas por las instituciones
privadas con las que el PCPP mantenga convenio.
- Recolección de datos por el PCPP en conjunto con la Dir.
Provincial de Estadísticas del Ministerio de Salud Pública.
- Inventario de los recursos materiales del PCPP.
- Recolección de datos de las historias clínicas
- Datos recogidos por el gestor de casos y por la/las
instituciones que hagan convenios con el PCPP en los
términos de la actividad “9.b.”

4.3.3. Indicadores de cumplimiento de propósito y fines

Por último, a fin de corroborar la efectividad de los componentes en la solución del problema central, deben utilizarse nuevos indicadores.

Al respecto, es menester aclarar que, de acuerdo a la literatura internacional, es efectivo medir la calidad de los servicios de CPP a través de indicadores proxy tales como
cantidad de protocolos médicos en funcionamiento, la integralidad del servicio (por medio de su prestación por profesionales de diferentes disciplinas), o el cumplimiento del plan
terapéutico (OPS, 2012; Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de España, 2011; Norma Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014, 2014). Por tanto, el cumplimiento de
algunos objetivos y actividades importa de por sí una mejora en la calidad de los servicios de CPP, complementarios de los indicadores que aquí se proponen.
 55

Tabla 12. Indicadores de cumplimiento de propósito del PCPP-E1.

Fuente: elaboración propia

PROPÓSITO INDICADORES FUENTES DE VERIFICACIÓN

- Cantidad de niños con NPP en la Pcia. De Tucumán. - Datos recolectados por el PCPP.
Mejorar la A. Reducir las barreras de acceso
- Cantidad de niños que acceden a los CPP (neto/ratio - Datos recolectados por la Dirección de Estadísticas del
atención del niño para quienes no acceden al servicio
cada 100.000 habitantes). Ministerio de Salud Pública.
con necesidades
B. Lograr calidad del servicio para - Entrevistas cualitativas a los niños y familias que - Entrevistas aleatorias a pacientes de los distintos
paliativas
quienes acceden al mismo acceden al servicio (anuales). servicios de CPP.

Se espera que el impacto del PCPP-E1 se manifieste a largo plazo mediante el cumplimiento de sus fines. Por tanto, la medición que se haga de su cumplimiento se deberá
realizar previo a la finalización de esta primera fase del programa, siguiendo las recomendaciones del Ministerio de Sanidad y Política Social de España (2009).
Tabla 13. Indicadores de cumplimiento de propósito del PCPP-E1.
Fuente: elaboración propia

FINES INDICADORES FUENTES DE VERIFICACIÓN

F.1. Mejorar la calidad de vida del niño y su familia
F.2. Garantizar los derechos humanos del niño
F.3. Evitar internaciones, emergencias y tratamientos
médicos innecesarios para los pacientes
- Índice de satisfacción del paciente y su familia.
- Datos recolectados durante el proceso asistencial.
- Tasa de notificación de reacciones adversas a fármacos.
- Reducción de la litigiosidad. - Recolección de datos por medio del gestor.
- Tasa de internaciones y emergencias médicas
innecesarias ocurridas. - Recolección de información de las historias clínicas.
- Tasa de mortalidad hospitalaria / en domicilio.

4.4. IMPLEMENTACIÓN DE PROYECTO

4.4.1. Viabilidad

En la Tabla 14 se identifican a aquellos actores que deberían participar en la ejecución del proyecto PCPP-E1 a fin de que este sea efectivo:
 56

Tabla 14. Actores relevantes para la viabilidad fáctica del PCPP-E1.

Fuente: elaboración propia

INSTRUMENTO DE
NECESIDAD DE SU
ACTOR ROL ESPERADO RELACIÓN CON EL
PARTICIPACIÓN
PCPP
Ayuda para el perfeccionamiento del PCPP y para la formación
Asociaciones de CPP del tercer sector. Convenios Alta
y capacitación del personal de salud.

Trabajo junto con el PCPP para asegurar la continuidad

Por medio de mesa de
Autoridades del PDyCP. asistencial de los pacientes y la coherencia en los convenios con Media - Alta
trabajo conjunta
las universidades.

Miembros del tercer sector (en general). Apoyo al programa con recursos propios. Convenios Media

Miembros del tercer sector (jurídico). Apoyo al programa con recursos jurídicos propios. Convenios Alta

Trabajo dentro del programa. Producción y recolección de

Efectores de servicios de CPP de la provincia. El PCPP Alta
datos.

Demás efectores de salud de la provincia (incluye a los Trabajo en conjunto con el PCPP para la producción de
especialistas, los jefes de los centros de atención primaria y protocolos de trabajo conjunto. Participación en las actividades SIPROSA Alta
jefes de servicios de hospitales de segundo nivel). de formación organizadas por el PCPP.

Integración de los CPP en sus planes de estudio y en

Decanos de las facultades de medicina, psicología,
actividades extracurriculares. Apoyo al programa con recursos Convenios Alta
enfermería y trabajo social.
propios (ej.: investigaciones).
 57

Tabla 14. (Continuación).

Fuente: elaboración propia

INSTRUMENTO DE
NECESIDAD DE SU
ACTOR ROL ESPERADO RELACIÓN CON EL
PARTICIPACIÓN
PCPP
Trabajo en conjunto con el PCPP para la producción de un plan consensuado
Dirección de Estadísticas del Ministerio de y factible de producción y recolección de datos. Elaboración de formulario
Ley Alta
Salud Pública. de recolección de datos. Análisis del estado de la recolección de datos del
PCPP.

Dirección de Recursos Humanos del Realización de los nombramientos necesarios para la adecuada cobertura de
SIPROSA Alta
SIPROSA personal del PCPP.

Facultades varias (especialmente ingeniería). Apoyo al programa con recursos propios (especialmente de investigación). Convenios Baja

Ayuda al perfeccionamiento del PCPP. Ayuda a la formación y capacitación

INC. del personal de salud. Suministro de insumos médicos y (en lo posible) Convenios Media
financieros.

Legislatura de Tucumán. Seguimiento del estado del PCPP. Ley Alta

Los niños y sus familias Asistencia y voluntariado Informal Alta

Ministro de Salud de la Provincia. Apoyo político. Apoyo en la gestión. Firma de convenios. SIPROSA Alta
 58

Tabla 14. (Continuación).

Fuente: elaboración propia

INSTRUMENTO NECESIDAD
ACTOR ROL ESPERADO DE RELACIÓN DE SU
CON EL PCPP PARTICIPACIÓN
Provisión oportuna de los
Obras
suministros necesarios Ley Alta
Sociales
para los pacientes.

Trabajo junto con el

PCPP para asegurar la
continuidad asistencial de
Sector
los pacientes. Apoyo al
privado de
programa con recursos Convenios Alta
salud de
propios. Participación en
Tucumán
las actividades de
formación organizadas
por el PCPP.

4.4.1. Dirección del proyecto

Los programas de salud del SIPROSA se caracterizan por su versatilidad en la
estructura de gestión. En tal sentido, cuentan con un “referente” (generalmente un líder
natural de la prestación del servicio del que se trate el programa) que cumple la función
de jefe responsable. Asimismo, este referente suele estar apoyado en un equipo
estructurado según las necesidades y posibilidades programa (O. Hilal, comunicación
personal, 22 de septiembre de 2020).

En tales circunstancias, se propone que el lugar de referente del PCPP esté

ocupado por el jefe de la UCPP del HNJ. Asimismo, se propone la conformación de una
mesa coordinadora subordinada, conformada de la siguiente manera:

▪ Los jefes de los distintos servicios de CPP de la provincia39,

▪ Un psicólogo, un trabajador social y un enfermero, todos miembros de

alguna UCPP del programa,

▪ El profesional comunicador mencionado en el Componente 2.

39
Se recomienda asimismo que el subjefe de la UCPP del HNJ también forme parte de este grupo, en
representación de su UCPP, ya que el jefe de esta unidad estará abocado al lugar de referente del
programa.
 59

En cuanto a su función, esta mesa coordinadora deberá asesorar al referente del

programa y ser el vehículo por el cual se dividan las responsabilidades que implican su
ejecución. Al respecto, se sugiere que:

▪ La responsabilidad sobre cada uno de los componentes y actividades

señalados en la matriz de marco lógico (ver pág. 46 y ss.) recaigan sobre un
miembro individualizado de la mesa coordinadora.

▪ Quien sea responsable de cada componente, sea el responsable de la

supervisión y seguimiento de las actividades a él conducentes (nuevamente, según
la matriz de marco lógico)40.

▪ Que los indicadores de actividad y de componentes estén a cargo de sus

respectivos responsables.

▪ Que el responsable del componente 3 (“Generar datos suficientes referidos

a los CPP”) sea el responsable de control de la calidad de los indicadores en
general (supervisando a sus pares) y de la generación de los datos necesarios para
los indicadores de propósito y fines de programa.

Por último, corresponde indicar que aquí no se propone una adjudicación de

responsabilidades según el lugar que cada miembro ocupe en la mesa coordinadora, sino
que se considera que estas tareas deben ser divididas y adjudicadas principalmente según
los acuerdos a los que lleguen entre sus participantes y el referente (para afianzar y dar
legitimidad al proceso).

4.4.2. Plazos
Como se mencionó en el marco metodológico del presente trabajo, según la teoría
del marco lógico, la consecución de los fines de una política pública no se obtiene sino
en el largo plazo y por la combinación de diferentes programas (Ortegón et al., 2015).
Sin embargo, en el caso particular de nuestra propuesta, se considera que sus fines se
deben lograr, no solo por la combinación de diferentes proyectos, sino por la combinación
de diferentes etapas del PCPP.

Por ello se propone que, aunque el PCPP sea a largo plazo, su plan de acción
inicial solo se diseñe para sus primeros años de ejecución. En tal sentido se sugiere:

40
Se sugiere esto puesto que, aunque lógicamente el responsable de cada componente deba ser el
responsable final de las actividades necesarias para su consecución, puede convenir que otro miembro del
equipo sea responsable de alguna de sus actividades. Así, por ejemplo, puede convenir que el responsable
de la actividad 5.a (“Promover y firmar convenios con las facultades de medicina, enfermería, psicología y
trabajo social que funcionen en la provincia”) sea distinto del responsable del componente 5 (“suficientes
recursos profesionales capacitados”) dada la importancia y exigencia que implica esta actividad.
 60

▪ Que la duración de la primera etapa del programa (PCPP-E1) sea de cinco

años, contados a partir de la aprobación de la ley mencionada en el “Componente
1” de la matriz de marco lógico (ver pág. 47).

▪ Que el instrumento por el que se apruebe el PCPP establezca que,

alcanzado el mes 48 de la ejecución del PCPP-E1 (es decir, doce meses antes de
su finalización), se realice una evaluación de impacto y se comience a planificar
la segunda etapa del programa (PCPP-E2).

▪ Que, en la evaluación del PCPP-E1 y en el diseño del PCPP-2, participen

los beneficiarios del programa, el sector privado, el tercer sector, las universidades
y la ciudadanía en general, a fin de dotar de mayor legitimidad, eficiencia y
calidad tanto al proceso de formulación de la política pública, como a la política
pública en sí misma.

▪ Que el PCPP-E2 posea también una fecha de inicio y terminación, a los

fines de una adecuada evaluación de impacto.

Por último, puesto que en Tucumán actualmente no existen suficientes datos sobre
las NPP ni experiencia en políticas públicas al respecto, es lógico un elevado nivel de
incertidumbre sobre la futura ejecución del PCPP-E1. Por ello, aunque de antemano se
pueda presumir que los fines y el propósito del PCPP-E1 serán mantenidos en el PCPP-
E2, no hay certezas de ello, dada la posibilidad de que un aumento sustancial de
información, la evolución de las circunstancias o la luz de la experiencia generen un
cambio de perspectiva.

Por tanto, para este proyecto se considera fundamental: 1) la división del PCPP
en etapas temporales delimitadas y graduales; 2) la evaluación rigurosa y periódica de
cada tramo; y 3) la flexibilidad para realizar las rectificaciones y correcciones necesarias
a lo largo del camino.

CONCLUSIÓN
La hipótesis principal del presente trabajo es que la deficiente atención de los
niños con NPP en la provincia de Tucumán tiene su fundamento en una falta de política
pública específica al respecto.

Por tanto, a fin de corroborar esta afirmación, se propuso como primer objetivo
general señalar los problemas concretos que afectan la atención de la población local con
NPP, a través de tres objetivos específicos: relevar la situación actual, detectar los
 61

principales problemas con sus causas y consecuencias y, finalmente, identificar a los

principales actores en el ámbito de los CPP en Tucumán.

Fruto de este trabajo se identificó que:

▪ El problema central que afecta a los pacientes con NPP es la deficiente

atención que reciben por parte del sistema de salud tucumano, la cual se debe dos
causas fundamentales e íntimamente relacionadas: la falta de calidad de los
servicios de CPP y las barreras de acceso a ellos.
▪ Aunque la prestación de CPP es un derecho humano y fundamental de las
personas con NPP, hasta ahora no ha habido un impulso adecuado para su
promoción por el Estado nacional o provincial, ni siquiera a través del PDyCP.
▪ En contraste, se observa que los servicios de CPP han dado y dan
constantes señales de vitalidad, tal como demostró la UCPP del HNJ al ser
precursora de sí misma y de los demás servicios de CPP en Tucumán, o al haber
ha llegado a ser una de las más grandes del país y una de las únicas dos en poseer
una residencia postbásica en esta especialidad (la única en el interior del país).
▪ Finalmente, todo parece indicar que el avance de los CPP en la provincia
de Tucumán a lo largo de los años se ha producido en forma independiente a una
política pública planificada de CP o CPP (aunque sin negar, por supuesto, ciertos
beneficios obtenidos de políticas nacionales y provinciales).
De esta manera en el capítulo cuatro 4 (“Análisis del problema Local”) por medio
del cumplimiento de los dos primeros objetivos específico se corroboró la primera
hipótesis: los CPP en Tucumán no están lo suficientemente desarrollados a causa de la
ausencia de una política pública específica que les dé impulso.

Asimismo, en el mismo capítulo se identificaron otros dos obstáculos que también

se encuentran en la base del problema central de los CPP y que requieren consideración
a fin de proponer una solución adecuada: la ausencia de los CPP de la agenda pública y
la ausencia de datos suficientes sobre las NPP y los CPP en la provincia.

Finalmente, por medio de tercer objetivo específico se identificó a los principales

actores involucrados en la eventual proposición de una solución de política pública.

En el capítulo 5 a su vez, se buscó corroborar la hipótesis derivada del trabajo por

medio de la proposición de una política pública factible y basada en evidencia que mejore
cualitativamente la situación de la población con NPP.
 62

Al respecto, y en cumplimiento del segundo objetivo general, se propuso la

creación de un Programa de CPP (PCPP) en la órbita del SIPROSA y la aprobación de
un plan para la primera etapa de su implementación (el PCPP-E1).

Esta primera etapa se diseñó por medio de la matriz del marco lógico que propone
una serie de objetivos de distinto nivel (vinculados entre sí por medio de relaciones de
causa y efecto) que deben ser procurados por actividades conducentes y medibles.

El objetivo de esta primera etapa es doble: por un lado, promover las acciones
necesarias para superar los tres primeros obstáculos identificados (la falta de impulso, de
reconocimiento en la agenda pública y de datos), y por el otro mejorar progresivamente
calidad de vida de los niños con necesidades (por medio de actividades orientadas a los
restantes objetivos identificados como componentes).

Cabe destacar que tanto la política propuesta a largo plazo como su primera etapa
de implementación fueron planteadas a partir del estudio de casos comparados y de
recomendaciones internacionales, cumpliendo así con el primer objetivo específico del
segundo objetivo general.

Finalmente, respecto de los desafíos que enfrentará la primera etapa de este

programa, se pueden mencionar:

▪ La dificultad que supone romper la inercia de política pública que actualmente

afecta a esta área en particular,
▪ La falta de expertise en la gestión de programas del equipo que debe hacerse
cargo del mismo.

Sin embargo, dichos obstáculos no se presentan como insalvables. Al respecto,

el impulso del programa por medio de una ley y las alianzas con los distintos recursos del
Estado y del tercer sector (especialmente a nivel nacional), se presentan como
herramientas adecuadas y de alta potencialidad para cumplir con los objetivos propuestos
en esta política pública.
 63

BIBLIOGRAFÍA
Capítulo VII bis. "Disposiciones para la prestación de servicios de cuidados
paliativos". Reglamento de la Ley General de Salud en materia de
prestación de servicios de atención médica. Diario Oficial de la
Federación. México, 14 de mayo de 1986. Última reforma: 19 de
diciembre de 2016.

Chacón, S. y Zuccarino U. (2013). Trabajo en equipo. Síndrome de agotamiento

laboral. En W. Cacciavillano (Ed.), Soporte clínico oncológico y
cuidados paliativos en el paciente pediátrico (pp. 197-202). Buenos
Aires, Argentina: Instituto Nacional del Cáncer.

Constitución de la Provincia de Tucumán. Boletín Oficial. Tucumán, 7 de junio

de 2006.

Council of Europe (1999). Recommendation 1418, Protection of the human

rights and dignity of the terminally ill and the dying, 25 Jun 1999.
Estrasburgo, Francia: Consejo de Europa. Recuperado de
http://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-
en.asp?fileid=16722&Lang=en

Council of Europe (2003). Recommendation 24 of the Committee of Ministers to

member states on the organization of palliative care, 12 Nov 2003.
Estrasburgo, Francia: Consejo de Europa. Recuperado de
https://www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf

García, H. (2013). Toma de decisiones. En W. Cacciavillano (Ed.), Soporte

clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente pediátrico (pp.
173-178). Buenos Aires, Argentina: Instituto Nacional del Cáncer.

INDEC: Instituto Nacional de Estadística y Censos de la República Argentina.

(2013, diciembre). Proyecciones por provincia. Recuperado de
https://www.indec.gob.ar/indec/web/Nivel4-Tema-2-24-85 (7 de junio de
2020).

Instituto de Efectividad Clínica Sanitaria. (s.f.). Iecs| Quiénes somos.

Recuperado de https://www.iecs.org.ar/institucional/quienes-somos/ (1
de septiembre de 2020).
 64

Jorge, D. J. , y Pérez Cruz, D. P. (2016, 8 diciembre). Chile Case [Diapositivas].

Recuperado de https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2016/Chile-
Case.pdf

Kiman, R. (2013). Definición, principios, fundamentos, alcances. En W.

Cacciavillano (Ed.), Soporte clínico oncológico y cuidados paliativos en
el paciente pediátrico (pp. 153-158). Buenos Aires, Argentina: Instituto
Nacional del Cáncer.

Levin, R. (2002). Cuidados paliativos: Principios Generales. En E. Bruera y L.

De Lima (Eds.), Cuidados Paliativos: Guías para el Manejo Clínico (pp.
3-8). Recuperado de
https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2012/PAHO-Guias-Manejo-
Clinico-2002-Spa.pdf

Ley N° 5.652, 19 de septiembre de 1984. Boletín Oficial. Tucumán, 8 de octubre

de 1984. Recuperado de http://www.saij.gob.ar/LPT0105652

Ley N° 24.430, de 15 de diciembre de 1994, Ordénase la publicación del texto

oficial de la Constitución Nacional. Boletín Oficial. Argentina, 10 de
enero de 1995, núm. 28057, p. 1.

Ley Nº 23.849, de 27 de septiembre de 1990, Apruébase la Convención de los

Derechos del Niño. Boletín Oficial. Argentina, 22 de octubre de 1990,
núm. 26993, p. 1.

Ley N° 25.326, de 4 de octubre de 2000, Protección de datos personales. Boletín

Oficial. Argentina, 2 de noviembre de 2000, núm. 29517, p. 1.

Ley Nº 26.061, de 28 de septiembre de 2005, Ley de protección integral de los

derechos de las niñas, niños y adolescentes. Boletín Oficial. Argentina,
26 de octubre de 2005, núm. 30767, p. 1.

Ley Nº 26.378, de 21 de mayo de 2008, Apruébase la Convención sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo,
aprobados mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones
Unidas del 13 de diciembre de 2006. Boletín Oficial. Argentina, 9 de
junio de 2008, núm. 31422, p. 1.

Ley Nº 26.742, de 9 de mayo de 2012, Modifícase la Ley N° 26.529 que

estableció los derechos del paciente en su relación con los profesionales
 65

e instituciones de la Salud. Boletín Oficial. Argentina, 24 de mayo de

2012, núm. 32404, p. 1.

Libro Primero, “Parte General”. Ley Nº 26.994, de 1 de octubre de 2014,

Código Civil y Comercial de la Nación. Boletín Oficial. Argentina, 8 de
octubre de 2014, núm. 32985, p. 1.

Libro Segundo, “Relaciones de Familia”. Ley Nº 26.994, de 1 de octubre de

2014, Código Civil y Comercial de la Nación. Boletín Oficial. Argentina,
8 de octubre de 2014, núm. 32985, p. 1.

López Sánchez, J. R. y Rivera-Largacha, S. (2018). Historia del concepto de

dolor total y reflexiones sobre la humanización de la atención a pacientes
terminales. Revista Ciencias de la Salud, 16(2), 339. Recuperado en
mayo de 2020 de
https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.6773

Menéndez, C. y García, H. (2013). Duelo. En W. Cacciavillano (Ed.), Soporte

clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente pediátrico (pp.
215-218). Buenos Aires, Argentina: Instituto Nacional del Cáncer.

Ministerio de Sanidad y Política Social (Ed.). (2009). Unidad de cuidados

paliativos: Estándares y recomendaciones. Madrid, España: Ministerio
de Sanidad y Política Social Centro de Publicaciones. Recuperado de
https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/cuida
dospaliativos.pdf

Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (Ed.). (2014). Cuidados

Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de
Atención. Madrid, España: Ministerio de Sanidad, Política Social e
Igualdad, Centro de Publicaciones. Recuperado de
https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-
Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf

Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. (2011). Estrategia en

Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, Actualización 2010-
2014. Madrid, España: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Centro de Publicaciones. Recuperado de
https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliati
vos/cuidadospaliativos.pdf
 66

Montes de Oca Lomeli, G. A. (2016). Historia de los Cuidados Paliativos.

Revista Digital Universitaria, 7(4), 1-9. Recuperado en mayo de 2020 de
http://www.revista.unam.mx/vol.7/num4/art23/art23.htm

Mota y Hernández, F. R. y Paredes-Téllez, M. A. (2017). Conocimiento de

cuidados paliativos pediátricos del personal de salud de un hospital de
tercer nivel. CONAMED, 22(4), 179-184. Recuperado en mayo de 2020
de https://www.medigraphic.com/pdfs/conamed/con-2017/con174f.pdf

NORMA Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014, "Criterios para la atención

de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos".
Diario Oficial de la Federación. México, 9 de diciembre de 2014.

Oliver E. B. , Cortés C. C. , Rocafort Gil, J. y Martínez, M. S. (2011).

Presentación. En C. Saunders, “Velad Conmigo” de Cicely Saunders.
Barcelona, España: IAHPC Press; Obra Social «la Caixa».

Organización Panamericana de la Salud (Ed.). (2012). Taller Subregional sobre

Cuidados Paliativos para Centroamérica y la República Dominicana.
Tegucigalpa, Honduras, 21 y 22 de noviembre de 2011. Washington, EE.
UU.: OPS.

Organización Panamericana de la Salud. (s. f.). Inequidades y barreras en los

sistemas de salud. Recuperado de https://www.paho.org/salud-en-las-
americas-2017/?post_type=post_t_es&p=312&lang=es (30 de noviembre
de 2020).

Ortegón, E., Pacheco, J. F. y Prieto, A. (2015). Metodología del marco lógico

para la planificación, el seguimiento y la evaluación de proyectos y
programas. Santiago de Chile, Chile: Naciones Unidas. Recuperado de
https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5607/S057518_es.p
df

Ortiz San Román, L. y Martino Alba, R. J. (2016). Enfoque paliativo en

Pediatría. Pediatría Integral, 20(2), 131.e1-131.e7. Recuperado en mayo
de 2020 de https://www.pediatriaintegral.es/wp-
content/uploads/2016/xx02/12/n2-131e1-e7_Int-Especial.pdf

PHAO. (2016, 16 octubre). Mejora del acceso a los cuidados paliativos

[Infografía]. Recuperado de
 67

https://www.who.int/ncds/management/palliative-
care/Infographic_palliative_care_SP_final.pdf?ua=1

Resolución 1253-E/2016 del Ministerio de Salud, de 30 de agosto de 2016,

Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Creación. Boletín Oficial.
Argentina, 2 de septiembre de 2016, núm. 33453, 1° sección, p. 7.

Resolución 201/2002, del Ministerio de Salud, de 9 de abril de 2002, Apruébase

el Programa Médico Obligatorio de Emergencia (PMOE) integrado por
el conjunto de prestaciones básicas esenciales garantizadas por los
Agentes del Seguro de Salud comprendidos en el artículo 1º de la Ley Nº
23660. Boletín Oficial. Argentina, 19 de abril de 2002, núm. 29881, 1°
sección, p. 2.

Resolución 238/SPS del SI.PRO.SA, de 31de mayo de 2019. Boletín Oficial

(virtual). Tucumán, 13 de junio de 2019, Aviso núm. 72729.

Saénz Madrigal, D. M. R. (2016, 8 diciembre). Caso de Estudio: Situación del

Cuidado Paliativo en Costa Rica [Diapositivas]. Recuperado de
https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2016/Caso-de-estudio.-
Situacion-del-cuidado-paliativo-en-Costa-Rica.pdf

Saunders, C. M. (2011). Velad conmigo. (M. Martín y S. Hannam, Trads.).

Barcelona, España: IAHPC Press; Obra Social «la Caixa».

Sociedad Argentina de Pediatría (s.f.) Cuidados Paliativos. Recuperado de

https://www.sap.org.ar/institucional/comites-nacionales/49/cuidados-
paliativos.html (7 de junio de 2020).

Taboada, P. (2002). Principios éticos relevantes en medicina paliativa. En E.

Bruera y L. De Lima (Eds.), Cuidados Paliativos: Guías para el Manejo
Clínico (pp. 9-14). Recuperado de
https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2012/PAHO-Guias-Manejo-
Clinico-2002-Spa.pdf

Título VII bis. "De los cuidados paliativos a los enfermos en situación terminal".
Ley General de Salud. Diario Oficial de la Federación. México, 7 de
febrero de 1984. Última reforma: 21 de junio de 2018.
 68

Vilar, L. A. (2013). Análisis de la Ley 26742 de “Muerte Digna”. Recuperado

de http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/contribuciones/analisis-
ley-26742-muerte-digna.pdf (12 de julio de 2020).

Villegas Rubio, J. A. y Antuña García, M. J. (2012). Cuidados Paliativos

Pediátricos. Boletín de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria,
Castilla y León, 52(121), 131-145. Recuperado en junio de 2020 de
http://sccalp.org/uploads/bulletin_article/pdf_version/1295/BolPediatr20
12_52_131_145.pdf

WHO (2020). WHO Definition of Palliative Care. Recuperado de

https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (6 de junio de 2020).

World Health Assembly (2014). Resolution WHA67.19, 24 May 2014. Ginebra,

Suiza: Asamblea Mundial de la Salud. Recuperado de
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R19-
en.pdf?ua=1&ua=1

World Health Organization. (2016). Planning and implementing palliative care

services: a guide for programme managers. Geneva, Switzerland: WHO
Press. Recuperado de
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/250584/9789241565417
-eng.pdf?sequence=1
 69

ANEXO: ENTREVISTAS
A. Cuestionario de recolección de datos sobre el PDyCP

A. 1. Respuesta del Dr. Maximiliano Müller

Cargo en el PDyCP: jefe del PDyCP.
Fecha: 4 de junio de 2020.
Observaciones: En la única entrevista realizada el Dr. Müller, este indicó que
debía solicitar autorización del resto del equipo para poder compartir los datos. Sin
embargo, a partir de entonces no se pudo volver a concretar una entrevista.

A. 2. Respuesta de la Dra. Estela Haydée Di Cola41

Cargo en el PDyCP: Miembro de la comisión del PDyCP.
Fecha: 25 de agosto de 2020.
Observaciones: según manifestó la Dra. Di Cola , existen pocos datos recolectado
por el programa. La siguiente selección de datos no se hizo consultando la base de datos
oficial (que o no existe o no es accesible) sino que la Dra. Di Cola respondió según su
conocimiento de campo.
1. Vigencia:
¿Cuál es la vigencia del programa? 2019 - 2022
¿Está previsto elaborar uno nuevo a su finalización? Sí, presumiblemente
2. Recursos y servicios disponibles
Unidades / Servicios (número) CP CPP
UCP en hospitales agudos 2 1 // 2*
UCP en hospitales de segundo nivel 0 0
Servicios de acompañamiento del duelo para la familia 0 1*
Camas específicas de CP 0 0
RR. HH. (número)
Médicos a tiempo completo 2 3
Enfermeros a tiempo completo 0 1
Psicólogos 1* 0
Trabajadores sociales 0 1*
Voluntarios 3
Capellanes 0 0
Otros 1
Protocolos (si/no) CP CPP
De ingreso al programa SI SI
De derivación SI SI*
De coordinación con otros servicios NO NO
Protocolo de manejo de síntomas SI
Formularios preestablecidos (si/no) CP CPP
Para ingreso al programa NO NO
Para recabar información del paciente Historia clínica

41
En los siguientes cuestionarios se señala con “ * ” al personal o unidades con estatus informal.
 70

Para uso del personal SI

Para facilitar trámites varios 2
3. Necesidades Paliativas
Adultos Número %
Con necesidades paliativas 2019 No está calculado
Ingresados al programa 2018
Ingresados al programa 2019
Pediátricos
Con necesidades paliativas 2019 14.000 3%
Ingresados al programa 2018 Entre 30 y 50
Ingresados al programa 2019 Entre 30 y 50
4. Educación y capacitación
Educación y capacitación (número) CP CPP
Facultades de medicina con formación de pregrado 0 1
(insuficiente)
Facultades de enfermería con formación de pregrado 0 Algunas
clases
Hay plan bien definido de formación (si/no) 0 Residencia
postbásica
Educación y capacitación – profesional capacitado (n°) CP CPP
Médicos 6 3
Enfermeros 2 11
Psicólogos 0
Trabajadores sociales 0
Otros profesionales 0
5. Actividades realizadas
Educación y capacitación - cursos dados (número) CP CPP
Capacitación avanzada 2018 0 0
Capacitación avanzada 2019 0 0
Capacitación intermedia 2018 0 0
Capacitación intermedia 2019 0 0
Capacitación básica 2018 2 1
Capacitación básica 2019 2 1
Capacitación a cuidadores 2018 4a6
Capacitación a cuidadores 2019 1
Capacitación a voluntarios 2018 0
Capacitación a voluntarios 2019 0
Unidades/Servicios creados por el programa (número) CP CPP
UCP de tercer nivel 0 0
UCP de segundo nivel 0 0
Equipo de soporte hospitalario de tercer nivel 1 0
Equipo de soporte hospitalario de segundo nivel 0 0
Equipo de soporte domiciliario de tercer nivel 0 0
Equipo de soporte domiciliario de segundo nivel 0 0
Equipo de soporte domiciliario de primer nivel 0 0
Otras actividades realizadas (número) CP CPP
Elaboración de registro de pacientes del programa (s/n) SI Incompleto
Dictado de cursos de dolor 2
Curso de CPP en el año 2019 al que asistieron 165 profesionales de la salud.
 71

Se trabajó en subprograma de fibromialgia (no se terminó de elaborar)

Se estudió formalmente el uso medicinal del cannabis
Convenios firmados (por el Ministerio de Salud Pública, en virtud del programa)
Con Instituto Nacional del Cáncer
Con la fundación Ruah (para transporte de pacientes paliativos pediátricos)
6. Preguntas abiertas
Dificultades y retos CP
1- Falta de promoción de los CPP.
2- Falta de recursos humanos.
3- Dificultades en la asignación de los costos del programa.
4- Dificultades en la formación del personal.
Dificultades y retos CPP
Los mismos que los señalados para los CP en general.
Propuestas de política pública para próximos 2 años en CP
Las propuestas en el programa formal.
Propuestas de política pública para próximos 2 años en CPP
No se indican ninguna
7. Indicadores
Relevado
Indicador Observaciones
(s/n)
Número de personas que necesitan CP No
Número de pacientes en el PDyCP Si
Número de pacientes del programa que reciben Si Los datos no están
opioides procesados
Número de pacientes del programa que reciben No
medicación (sin contar opioides)
Datos del paciente (edad, enfermedad, ubicación, Si Datos constan en las
etc.) historias clínicas
Cobertura social Si Datos constan en las
historias clínicas
Demora de los trámites administrativos No
Datos sobre situación social del paciente Si Datos constan en las
historias clínicas
Datos del cuidador del paciente Si Datos constan en las
historias clínicas
Datos de la familia del paciente Si Datos constan en las
historias clínicas
Datos cualitativos sobre calidad de servicio No

B. Entrevistas (archivos MP4)

Se adjuntan el vínculo para el acceso a los archivos MP3 donde constan las
entrevistas realizadas:

https://drive.google.com/drive/folders/11u9334NAfnFZbCpVeToHZ6ScI5_s2X
0O?usp=sharing