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Introducción

En la actualidad el cáncer en los niños y adolescentes, representa un problema de salud

pública por el incremento de casos en los últimos años. Frecuentemente esta condición médica se

relaciona con el envejecimiento, pero es posible desarrollar cáncer a cualquier edad.

En la última mitad del siglo, el pronóstico para los niños con cáncer ha mejorado un poco,

debido a la creación de centros especializados los cuales están dotados de tecnología de punta

que permite un diagnóstico temprano; y a la inversión a la ciencia que busca una cura menos

dañina para el cuerpo.

Los niños y adolescentes frecuentemente reaccionan a la noticia del diagnóstico de cáncer con

una variedad de emociones que reflejan la de los padres. El tipo de reacción está influenciada por

la edad, la madurez y personalidad del niño. Cada niño es un universo totalmente diferente, pero

en algunos aspectos, dependiendo el rango de edad, se encuentran rasgos comunes. Todas las

reacciones requieren ser manejadas con paciencia y de forma creativa en conjunto con el equipo

de profesionales para ayudar al niño durante ese difícil momento.

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Apoyo emocional a pacientes pediátricos oncológicos y sus familias en la etapa de

diagnóstico y tratamiento.

Conceptos básicos

Asesoría: Proceso en el que se da asistencia, apoyo mediante la sugerencia, ilustración u

opinión con conocimiento en su ámbito de especialización.

Diagnóstico: Es una palabra que tiene su origen etimológico en el griego y más aún en la

unión de tres vocablos de dicha lengua, está formado por el prefijo diag- que significa “a través

de”; la palabra gnosis que es un sinónimo de “conocimiento”, y finalmente el sufijo –tico que se

define como “relativo a”. El diagnóstico médico es el procedimiento por el cual se identifica una

enfermedad, entidad nosológica, síndrome o cualquier estado patológico o de salud.

Cáncer: El cáncer es el nombre común que recibe un conjunto de enfermedades relacionadas

en las que se observa un proceso descontrolado en la división de las células del cuerpo. Puede

comenzar de manera localizada y diseminarse a otros tejidos circundantes. En general conduce a

la muerte del paciente si este no recibe tratamiento adecuado. Se conocen más de cien tipos

diferentes de cáncer.

Oncología: Es la especialidad médica que estudia y trata las neoplasias; tumores benignos y

malignos, pero con especial atención a los tumores malignos o cáncer. El término oncología

deriva del griego antiguo ογκος oncos (masa o tumor) y λογος,ου -logos-ou (estudio). Los

médicos que se dedican a esta especialidad reciben el nombre de oncólogos.

Calidad de vida: Este concepto alude al bienestar en todas las facetas del hombre, atendiendo

a la creación de condiciones para satisfacer sus necesidades materiales (comida y cobijo),

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psicológicas (seguridad y afecto), sociales (trabajo, derechos y responsabilidades) y ecológicas

(calidad del aire, del agua).

Apoyo psicosocial: El término “psicosocial” denota la interconexión entre los procesos

psicológicos y sociales, y el hecho de que cada uno interactúa constantemente con el otro,

influyéndose recíprocamente. El término compuesto salud mental y apoyo psicosocial (SMAPS)

es usado para describir cualquier tipo de apoyo local o externo con miras a proteger o promover

el bienestar psicosocial y/o prevenir o tratar trastornos mentales

Psicobiología: Suele emplearse para nombrar a la disciplina que aplica criterios y nociones de

la biología en el estudio de la conducta de las personas y de los animales.

Psicooncología pediátrica: La psicooncología es la especialidad dentro de la psicología de la

salud que se ocupa de atender a los pacientes pediátricos afectados por cáncer y a sus familias.

Catarsis: La catarsis es una experiencia purificadora de las emociones humanas. Como tal, la

palabra proviene del griego κάθαρσις (kátharsis), que significa ‘purga’, ‘purificación’. Proceso

de liberación de las emociones negativas.

Musicoterapia: Uso de la música y/o sus elementos (sonido, ritmo, melodía, armonía)

realizado por un musicoterapeuta calificado con un paciente o grupo, en un proceso creado para

facilitar, promover la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresión,

la organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, para así satisfacer las necesidades

físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas.

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Objetivos

Objetivo general

 Reforzar el apoyo psicológico y emocional de los niños con cáncer y sus familias en cada

una de las etapas de la enfermedad.

Objetivos específicos

 Identificar posibles líneas de acción que aporten desde el diseño industrial al área

psicosocial en las diferentes etapas de la enfermedad

 Desarrollar herramientas que permitan y faciliten la comunicación y descarga de

emociones respecto a la enfermedad

 Aumentar el acceso de las familias a los servicios de apoyo.

 Generar confianza tanto en los niños como en sus familias.

 Proporcionar información de manera sencilla para responder los interrogantes de los

niños.

 Generar un precedente en la universidad para impulsar futuras investigaciones y

proyectos en el campo de la oncología infantil

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Contextualización

La noticia de que un ser querido o que uno mismo padece cáncer es un suceso difícil de

procesar para cualquiera, pero un diagnóstico de cáncer en una familia con niños representa un

desafío aún mayor.

El cáncer infantil no afecta sólo al niño y/o adolescente, los padres y demás familiares tendrán

que sobrellevar y afrontar también muchos desafíos de manera sorpresiva y rápida, por lo que no

es extraño que las familias requieran de preparación, apoyo y asesoría para poder resistir la

situación, pues desde el diagnóstico esta enfermedad da un giro de 180° a todos los aspectos de

la vida familiar.

A causa del cáncer, los comportamientos, costumbres y ritmo de vida del niño se ven

alterados a gran escala; lo que provoca cambios drásticos que los pueden hacer más susceptibles

al desarrollo de problemas y conductas de difícil manejo como la ansiedad, el estrés, la

depresión, la dificultad para el contacto social, los trastornos del sueño, los problemas para

asimilar el tratamiento, entre otros aspectos que pueden disminuir su calidad de vida. Por otro

lado, los padres y acudientes necesitarán hacer frente a su propia situación emocional ya que ésta

será una de las mejores formas de ayudar tanto al paciente como a los demás miembros del

núcleo familiar.

En el año 2005, la OMS a través de la asamblea mundial de la salud sobre la prevención y el

control del cáncer, declaró que muchos de los pacientes enfermos oncológicos requieren de una
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atención paliativa, que comprende no sólo el alivio del dolor, sino también el apoyo espiritual y

psicológico a los pacientes y sus familias durante todas las etapas de la enfermedad.

Organización Mundial de la Salud: Asamblea mundial de la salud número 58. Informe de la

Secretaria. 7 de abril de 2005.

Actualmente muchos de los centros de atención cuentan con una amplia gama de servicios y

programas para apoyar a los niños y sus familiares a través de toda la experiencia del cáncer,

desde el diagnóstico pasando por el tratamiento, hasta meses y años tras haberse completado.

Las consecuencias del cáncer infantil y las necesidades emocionales de los niños que la

padecen y sus familias evidencian la conveniencia de llevar a cabo un refuerzo en el apoyo

emocional y psicológico durante la fase de diagnóstico y tratamiento. Pretendiendo de esta

manera ofrecer a los niños y a las familias la información y las herramientas pertinentes para

hacer frente a la nueva situación de manera adecuada.

Situación actual

En Colombia, anualmente son diagnosticados alrededor de 2200 nuevos casos de cáncer en

niños. Durante el 2014 fueron atendidas 19.834 personas entre los 0 años y los 17 años de edad

en los servicios de salud por distintos tipos de esta patología.

Para dar respuesta a los diferentes retos de la oncología infantil, surge una disciplina

relativamente nueva, la psicooncología, la cual surge de la necesidad de brindar al paciente

oncológico y su familia un soporte psicológico como respuesta a las alteraciones provocadas por
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el impacto del diagnóstico y el tratamiento, mejorando así la calidad de vida a los niños y niñas

con diagnóstico de cáncer. Además es una necesidad terapéutica prioritaria y fundamental que

garantiza la integralidad en los servicios de salud oncológicos y donde además promueve la

atención eficaz y de calidad acorde a las necesidades y demandas biopsicosociales del paciente,

la familia y el equipo de salud.

A pesar de que el apoyo emocional y psicológico lo brindan muchos centros especializados en

el país no todos los pacientes acceden a este servicio por distintas razones. En el Instituto

Nacional de Cancerología, por ejemplo, de los 26 pacientes que se encontraban internados en

pediatría entre el 14 y el 18 de Octubre del año en curso, sólo el 50% recurrió a un psicólogo y/o

trabajadora social para buscar apoyo emocional tanto para el paciente como para la familia.

Población

En el último reporte del ministerio de salud se nos muestra los 10 departamentos con el mayor

número de pacientes oncológicos pediátricos atendidos en el año 2014 (Gráfico 1). El gráfico es

muy diciente, con 4.038 personas menores de 17 años Bogotá repunta la gráfica sobrepasando

por mucho a los demás departamentos del país. Una de las razones que podría explicar este

resultado es la gran cantidad de personas que deciden dejar su lugar de origen para viajar a la

capital en búsqueda de un tratamiento especializado y efectivo para sus niños.

Por tener el mayor número de pacientes pediátricos y por facilidad de acceso a la información

se trabajará con la población oncológica infantil de la ciudad de Bogotá, que se encuentran en un

rango de edad de 6 a 12 años.

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Gráfico 1
10 primeros departamentos con mayor número de personas atendidas en 2014

Fuente: MINSALUD 2015

En la ciudad de Bogotá se encuentran ubicados 2 de los centros especializados en oncología

pediátrica más importantes del país, los cuales pueden ofrecer un gran campo de observación e

investigación para el tema planteado.

En primer lugar, el Instituto Nacional de Cancerología (INC) que por su historia, su calidad

científica y tecnológica es el centro oncológico más importante de la nación y uno de los más

importantes en América Latina. El INC ofrece al país unos soportes sólidos para ofrecer un

diagnóstico, apoyo y tratamiento exitoso y al mismo tiempo establecer los parámetros a nivel

nacional para que todas las entidades de salud se articulen trabajando bajo los mismos

lineamientos, buscando la prevención y detección temprana del cáncer.

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Instituto Nacional de cancerología-Tomado de www.cancer.gov.co/

En segundo lugar está el Hospital Pediátrico de la Misericordia – HOMI – centro oncológico

pediátrico más grande e importante de Colombia. La obra tiene 9.000 mt2 con 50 habitaciones

privadas, 37 unidades de cuidado intensivo pediátrico y neonatal, además de tecnología de punta

para brindar diagnóstico, tratamiento oportuno a los menores y cuenta con el equipo de

oncólogos pediatras más grande del país.

Centro de cáncer infantil HOMI – Tomado de fundacionhomi.org.co/

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En la capital también hay muchos hogares de paso que están orientados al niño, niña y

adolescente con diagnóstico de cáncer y a su familia que han desplazado a la ciudad de Bogotá

para realizar su tratamiento oncológico. La idea de estos espacios es proporcionar un lugar

adecuado durante su estadía y nutrición balanceada, atención y protección integral a través de

procesos de adherencia al diagnóstico y su tratamiento. Los albergues deben estar cerca a los

centros de salud donde están siendo atendidos los niños.

Muchos de estos hogares de paso ofrecen también atención psicosocial, pues tienen claro que

es de vital importancia acompañar al paciente y a la familia en cada una de las etapas de la

enfermedad.

Algunos de los albergues gratuitos que se encuentran en la ciudad de Bogotá y que pueden

llegar a proporcionar información relevante para el proyecto son: Albergue Luisito, Fundación

Esperanza y Vida y Fundación Dharma.

Alcances

 Obtener la información pertinente para poder diseñar y desarrollar un objeto que sirva de

herramienta para apoyar emocionalmente a los niños con cáncer y sus familias durante

cada etapa de la enfermedad.

 Crear una herramienta que pueda ser usada por todos los centros especializados y

fundaciones para brindar un mejor apoyo psico-emocional.

 Mejorar la calidad de vida de los cientos de niños que padecen esta enfermedad y sus

familias.

 Hacer visible la urgencia y la importancia de brindar un apoyo psicosocial de calidad.

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Limitaciones

 Acceso a la información. A pesar de tener acceso a los lugares, los especialistas no

acceden fácilmente a brindar información y/o entrevistas.

 Las agendas de los especialistas están generalmente llenas y no tienen un horario fijo.

 Al tratarse de niños acceder a ellos y sus familias es complicado y se debe manejar con

sumo cuidado

 Para realizar trabajo de campo se requieren gran cantidad de permisos

Desafíos desde el Diseño Industrial

La mejoría de los niños con cáncer se logra si las dificultades físicas y emocionales durante la

enfermedad pueden llegar a ser superadas. Esto solo puede llegar a ser posible en la medida que

se disponga de todo el apoyo y las herramientas adecuadas desde el diagnóstico. Dicho apoyo es

brindado por el departamento de asistencia social, integrado por una trabajadora social, una

psicóloga, una musicoterapeuta y un grupo de voluntarios encargados de la recreación y apoyo

de los niños durante el tratamiento.

El Diseño Industrial en la salud es un tema poco indagado, por esta razón se nos pueden

presentar oportunidades nuevas e inexploradas para desarrollar la disciplina, creando

herramientas eficaces para cambiar la perspectiva de dolor y miedo que se tiene, en este caso,

ante el cáncer, que ayuden a mitigar el estrés que produce al paciente y a la familia enfrentar este

engorroso proceso.
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Analizando el cáncer desde la perspectiva del diseño nos enfrenta a un gran reto que es el de

mejorar la calidad de vida de las personas, generando como resultado un producto o productos

que satisfagan las necesidades emocionales de los niños y sus familias en las tres etapas de la

enfermedad, diagnóstico, tratamiento y remisión.

Después de realizar una observación de varios días en el Instituto Nacional de Cancerología

se detectó que no hay productos especializados integrados para el apoyo emocional del paciente

oncológico. Se utilizan herramientas de uso cotidiano para adecuarlas a la situación de los niños

lo que deja una brecha grande para intervenir desde el diseño industrial para mejorar la calidad

de vida de los niños.

Marcos de Referencia

Socio – económico

El cáncer puede aquejar a personas de cualquier edad, raza, género o nivel socioeconómico.

Lamentablemente, Colombia ocupa en la actualidad el puesto número 8 entre los países más

desiguales del mundo, lo que no permite que todos los niños diagnosticados con cáncer, sin

importar su estrato social, tengan la misma atención rápida y eficaz que se espera.

Según las grandes diferencias que se dan de acuerdo a los niveles socioeconómicos, se

observa que se aumentan significativamente las complicaciones cuando se integran otros factores

como por ejemplo la respuesta psicológica frente a las enfermedades. La exposición al estrés y la

falta de habilidades para competir por los recursos para lograr la atención médica también

afectan la sobrevida por cáncer.

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Un nivel socioeconómico bajo representa menores probabilidades de tener acceso a una red

social y de soporte que aquellos con mejor estándar de vida. El fortalecimiento del soporte social

para los niños con cáncer y sus familias pertenecientes a comunidades en estado de desventaja y

vulnerabilidad puede ayudar a bajar las tasas de mortalidad.

Normativos

Ley 1388: “Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia”

Esta ley tiene como finalidad disminuir significativamente la tasa de mortalidad por cáncer

en los niños y personas menores de 18 años garantizando la cobertura ilimitada para diagnosticar

y tratar la enfermedad en el país. Al mismo tiempo define un modelo de atención para los niños y

niñas con cáncer de tal forma que todas las redes integradas de servicios de salud sigan los

mismos protocolos. Los lineamientos incluidos en esta ley son los mismos que se han aplicado

exitosamente en centros especializados de países desarrollados como Estados Unidos.

En el capítulo IV de esta ley se habla del apoyo integral al menor con cáncer en donde,

además de consultas, exámenes de apoyo al diagnóstico, medicamentos, intervenciones

quirúrgicas y seguimiento, los beneficiarios de esta ley deben contar, cuando el procedimiento

así lo exija, con un servicio de apoyo social que incluye los servicios de un hogar de paso, pago

del costo de desplazamiento, apoyo psicosocial y escolar gratuitos para el menor y por lo menos

un familiar o acudiente, certificadas por el Trabajador Social o responsable del Centro de

Atención a cargo del menor.

Innovación.
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El diseño industrial ha aportado varios proyectos interesantes en el campo de la oncología

pediátrica, a continuación se presentarán algunos de los más significativos como herramientas de

apoyo a nivel emocional:

Paul and the Dragon

Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, la vida cambia para siempre. El niño ingresa a un

mundo desconocido lleno de hospitalizaciones, personas con batas blancas que sacan sangre y

administran tratamientos. La rutina familiar repentinamente incluye equilibrar la vida en el

hospital con la vida en el hogar. A menudo, sintiendo que el mundo se ha puesto patas arriba, los

niños y padres se sienten asustados, confundidos y solos.

Este dibujo animado de 25 minutos es para los niños diagnosticados con cáncer, sus familias,

la escuela y los amigos. El niño con cáncer es visto como un héroe que lucha contra el

cáncermalvado, un dragón, con la ayuda de medicamentos y el apoyo familiar. La historia se

puede personalizar para el tipo de cáncer individual del niño y su tratamiento. Es creado, dirigido

y animado por Albert 't Hoo y Paco Vink de Anikey Studios y producido por il Luster Films

Fundación, ACCO es el distribuidor exclusivo en EE.UU. Gratuito.

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Chemo, craziness and comfort

Origen: American Childhood Cancer Organization, EE.UU.

Es un libro de 200 páginas que proporciona explicaciones claras y consejos prácticos para niños

de 6 a 12 años diagnosticados con cáncer. Las ilustraciones cálidas y divertidas al igual que el

texto de fácil lectura y entendimiento, ayudan al niño (y a los padres) a dar sentido al cáncer y a

su tratamiento. Éste libro puede encontrarse en Amazon a un precio de 15 dólares si se quiere

nuevo o a 9 dólares si se compra usado.

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El Kit de tratamiento ACCO

Es una combinación de recursos para ayudar a los niños recién diagnosticados con cáncer, los

que reciben tratamiento y sus familias. Incluye: - Un bolso color beige con el logo de ACCO. -

Una manta celeste de lana con el logo ACCO. - Una funda de almohada blanca de algodón con

una imagen de Cozy Port-a-Cat y una inscripción: "A veces sólo necesitas abrazar fuerte tu

almohada…y dormir!". - Un paquete de naipes con el logo de PJammin for Kids with Cancer,

diseñado a medida por ACCO. Se encuentra en https://store.acco.org/products/acco-diagnosis-kit

a un costo de 25 dólares.
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SuperFórmula

JWT Brasil junto a Warner Bros. y Dc Comics desarrollaron la “Superformula” para el centro

A.C. Camargo de San Pablo. Trabajaron en comics e ilustraciones personalizadas. Cada miembro

de la liga de la justicia pasa por una prueba similar a la de un niño con cáncer en la historia. Al

igual que los niños, los héroes necesitan recuperar sus súper poderes a través de la

“Superformula”. También se generan cubiertas para las bolsas de quimioterapia con la que los

niños podrán curarse, al igual que los súper héroes. Las cubiertas son fáciles de esterilizar,

manejar y cumplen con todas las normas de higiene del hospital. Es de uso exclusivo del A.C.

Camargo de San Pablo

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Elo

El Hospital Amaral Carvalho, ha desarrollado un juguete para hacer más fácil la estancia a los

niños con cáncer, que permanecen internados allí y viven separados de su familia. Después de
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oirlos decir que extrañaban a sus familiares y amigos, los integrantes del centro decidieron

buscar una solución que les acercara a esas personas y que les alegrara sus días ahí. Así fue como

nació Elo, un clásico oso de peluche que a través de la tecnología actual les lleva los mensajes de

audio que padres, amigos y familiares graban vía Whatsapp. Este método es un mecanismo

importante de apoyo emocional para el bienestar de los niños durante el tratamiento pues el niño

está lejos de su rutina habitual. Echan de menos a sus amigos, la escuela y este oso influye en la

recuperación. Uso exclusivo del Hospital Amaral Carvalho.