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C O L E C C I N
La Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (SEOM) agrupa a los especialistas espaoles en el tratamiento mdico del cncer y es el principal referente de la Oncologa en Espaa. La SEOM vela para que desde los Servicios de Oncologa Mdica se ofrezca una calidad asistencial de excelencia, estimulando el estudio y la investigacin sobre el cncer y homologando criterios clnico-teraputicos en su diagnstico y tratamiento. Respecto a la educacin sanitaria en lo que concierne al cncer, la SEOM participa activamente mediante la promocin de iniciativas de divulgacin sanitaria y proyectos en favor de los pacientes oncolgicos y su familiares.
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APOYO A FAMILIARES DE PACIENTES ONCOLGICOS
Desde aqu solicitamos el apoyo de toda la sociedad para seguir contribuyendo a la formacin e informacin de todos frente al cncer.
La SEOM considera fundamental insistir en la importancia de la prevencin primaria del cncer, el diagnstico precoz y el papel de los test genticos en familias susceptibles de padecer cncer y mantiene un compromiso con los enfermos de cncer en todas las fases de su enfermedad, incluso despus de la finalizacin de los tratamientos mdicos.
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ESP09/07 ON2
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La comunicacin como pilar bsico: el silencio no es una opcin Cmo aceptar la enfermedad: la vida debe continuar
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Cmo conseguir un diagnstico: la informacin es la clave Cmo superar la enfermedad: 2 pueden ms que 1 frente al cncer Cmo afrontar la ltima fase: el respeto y la honestidad Asociaciones de familiares de pacientes oncolgicos
superar una barrera inicial que impide una comunicacin normal y que puede su relacin con el paciente. Para la pareja parece desdibujarse un proyecto de perder a un hijo que debera sobrevivirles. avocar al silencio. Esta barrera es diferente para cada persona dependiendo de vida en comn, para el hijo supone ver las debilidades de sus padres y para los
debe sostener el nimo del paciente. Cada familiar del paciente tiene que
Cmo vivir con la enfermedad: la autorrealizacin del paciente La calidad de vida del paciente depende de la de su familia
padres la barrera es lo inimaginable y angustioso, y lo que tiene de antinatural, La comunicacin de todos los implicados en la red asistencial del paciente es fundamental. Cada paciente va a afrontar la enfermedad desde una perspectiva propia y nica que solo puede ser atendida si se mantiene la comunicacin entre
mdicos, debe permanecer receptiva al paciente, a los sanitarios y a sus propios componentes. La comunicacin entre los familiares del paciente puede conseguir que ste reciba una sensacin de cohesin y de seguridad que le ayudar a superar los momentos ms duros de la enfermedad.
un sentimiento comn de temor ante la enfermedad, que no es ms que el temor la muerte es algo natural que tiene que ocurrir algn da, la segunda es que esperanzas se multiplican. tener cncer ya no es lo mismo que enfrentarse a la muerte, es una enfermedad
Aunque cada paciente es distinto, el hecho de enfrentarse al cncer les une en a la muerte. Dos ideas deberan ayudar a superar este miedo, la primera es que que puede ser tratada y cuando se hace con el apoyo de la familia las
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es cuando los familiares tienen que hacer un esfuerzo adicional para superar sus barreras emocionales y poder brindar todo su apoyo al enfermo.
indispensable en el tratamiento exitoso de la mayora de los tumores. En el caso de la enfermedad la paciente tiene casi garantizada la curacin total del cncer.
Los conocidos o familiares menos cercanos pueden mostrar una actitud muy negativa para el paciente. Su propio desconocimiento de la enfermedad les har considerar que el paciente est desahuciado. Es llamativo cmo en algunas ocasiones un conocido puede sorprenderse de lo bien que ve al paciente. Cuando se lo dice, es inevitable que la familia y el paciente tengan la sensacin de que el conocido esperaba que estuviera mucho peor. Hay que evitar este tipo de pensamientos negativos. En este momento el paciente tiene que aceptar la enfermedad y necesitar ser ofrecer a alguien de que esto es as es que vea como su familia sigue funcionando a su alrededor, que se preocupan por l, pero que su vida sigue fluyendo y quieren seguir compartiendo alegras y proyectos. consciente de que la vida contina. La prueba ms importante que se le puede
las mamas que no dependen de la menstruacin. La informacin es la clave, si xito de la terapia oncolgica en los prximos aos. mayores cuando acude antes a su mdico, ser ms fcil seguir hablando del el paciente sabe que las probabilidades de curacin de la enfermedad son mucho
Los familiares son los primeros que pueden notar las seales de alarma iniciales
tratamiento en las que hay que valorar cmo cambiar la vida del paciente con el
ensimismamiento, etc. se sucedern por un periodo de duda, de negacin o de enfermedad o la esperanza de vida. Estos periodos de confusin, de caos, de enojos, de desesperacin seguidos de periodos de calma pueden suceder una y otra vez. los posibles tratamientos, y si marcarn una diferencia en la evolucin de la bsqueda ansiosa, un periodo que perseguir confirmar el diagnstico, buscar
As es el camino hacia la superacin del cncer, y ser dos en vez de uno puede
con independencia de que se consiga o no la curacin. En cada revisin, en unidades de cuidados oncolgicos ofrecen cada da una atencin ms integral
cada recada de la enfermedad, habr que estar alerta para que el enfermo no que incluye la ayuda psicolgica y sociolaboral. Esta ayuda tambin puede
el proceso de duelo.
paciente que quiere dejar a su familia o la familia que desea dejar morir al paciente
Ser honestos los unos con los otros permitir que los sentimientos se expresen
los amigos no pueden contener las emociones en esta situacin y se alejan, o las
situacin (aceptar tratamientos y querer que sean cuanto antes). Muchas veces
hecho, viajar, leer, escuchar msica, expresar los afectos, pintar, escribir, en familiar o expuesto pblicamente para toda la sociedad. puede enfocar a actividades que se puedan plasmar en una obra, como legado definitiva darle un nuevo sentido a la vida. La autorrealizacin del paciente se
vida de los cuidadores, de los familiares que estn a pie de cama a diario.
un beneficio en la del paciente. Estos resultados parecen muy claros si pensamos que el paciente se sentir mucho mejor cuando vea que su familia aceptable si ven que el paciente est bien atendido y es ms autnomo Los familiares deben organizarse y ser capaces de adaptarse a la nueva (necesita su apoyo pero se vale por si mismo para muchas tareas habituales).
tanto, si actuamos sobre la calidad de vida del familiar tambin se va a observar contina con su vida, y los familiares podrn mantener una calidad de vida
situacin. En cada momento de la enfermedad habr unos que estn ms supone acompaar al enfermo y seguir con la propia vida puede ser tremenda es controlable y est en manos de la familia hacerlo. si un solo familiar se hace cargo de todo. Esta variable de la calidad de vida familiares sepan darse cuenta y permitan que todos colaboren. La carga que capacitados para acompaar al enfermo que otros, y es importante que los
la enfermedad o los efectos adversos de tratamientos cada vez ms agresivos, como la familia comiencen a desear la muerte cuando llega este momento. Saber un sentimiento negativo. Es importante que se respete al paciente cuando sea ste el que exprese sus deseos de morir, y ser honestos los unos con los otros que el final est cerca puede suponer un alivio que no debe ser entendido como expresando los sentimientos que tiene cada miembro de la familia. Ocultar o
Como familia y como paciente debemos contar con que el mdico se preocupe de
toda la persona y no solo de la enfermedad. El paciente tiene algunos derechos fundamentales para mantener su calidad de vida, como:
formacin y perfeccionamiento de mdicos especialistas en Oncologa y el promocin de iniciativas de divulgacin sanitaria y prevencin dirigidas a la La SEOM participa activamente en la informacin sobre el cncer mediante la intercambio con fines cientficos entre profesionales nacionales y extranjeros.
Mejorar las circunstancias presentes (aliviar el dolor, reducir la ansiedad y otros sntomas, tanto fsicos como emocionales). Que haya concordancia entre realidades y posibilidades (no favorecer falsas ilusiones, pero tampoco ir ms all de lo que el paciente quiere saber) Respetar las decisiones del paciente, no sin antes haber entendido sus razones y sentimientos y estar seguro de que l tambin ha asimilado su situacin.
hgado, con la voluntad de contribuir a la Educacin Pblica e Informacin en Datos de contacto: Tfno: 93 217 2182. www.fefoc.org/index.jsp Cncer y dar soporte a la Formacin Continuada de los Profesionales de la Salud.
Es una Fundacin privada sin nimo de lucro creada en abril de 1996 en memoria
recursos siguen creando instituciones y grupos de apoyo. Muchos familiares creadas. Adjuntamos a continuacin un listado con algunas de las principales
CNCER DE MAMA
ASOCIACIONES GENERALES
Ms de diez aos apoyando a la mujer aragonesa avalan a esta asociacin que Datos de contacto: Tfno: 976 29 77 64. www.mujerycancer.org ha recibido el premio Ebrpolis 2004 a las buenas prcticas ciudadanas.
Organiza cursos sobre habilidades de comunicacin para profesionales de la Datos de contacto: Tfno: 924 20 77 13. www.badajoz.org/aoex/
Asociacin independiente y sin nimo de lucro ubicada en Granada, que pretende ayuda psicolgica, fisioterapia, talleres de manualidades, talleres de sevillanas, cncer de mama. Entre otros servicios, AMAMA ofrece: cursos de autoayuda, dar respuesta a las necesidades de todas aquellas mujeres afectadas por el
excursiones y charlas.
El GRUPO AGATA es una asociacin sin nimo de lucro que nace de la necesidad familiares, para contribuir a la informacin, soporte y rehabilitacin de las personas grupo, soporte psicolgico, actividades (formativas, de rehabilitacin, etc), conferencias, coloquios y tambin fiestas. Todas las actividades que lo requieren son realizadas por especialistas. Datos de contacto: Tfno: 93 415.63.34. http://grupagata.iespana.es/ mujeres afectadas, la asociacin ofrece informacin, asesoramiento individual y en que padecen esta dolencia. Aparte de poder compartir experiencias con otras de agrupar en Catalua las mujeres afectadas de cncer de mama y a sus
voluntarios y promueve anualmente las "Jornadas divulgativas sobre las enfermedades de la sangre". Datos de contacto: Tfno: 923 260 066. www.ascolcyl.org
red de ayuda a padres de nios con cncer. Adems, organiza cursos para
Federacin de mujeres con cncer de mama que rene distintas asociaciones. Facilita informacin sobre esta dolencia y organiza reuniones de inters. Recibi Datos de contacto: Tfno: 628 70 96 19. www.fecma.org un premio, junto a la SEOM, por el programa Sin miedo a saber.
mdicos con el objetivo de mejorar la atencin integral al enfermo y su familia. Datos de contacto: Tfno: 91 515 85 01. www.leucemiaylinfoma.com ACTIVIDADES DE LA FUNDACIN SON:
3. Grupos Ayuda Mutua. 4. Visitas hospitalarias. 2. Atencin psicolgica a enfermos y sus familiares. 5. Formacin a equipos sanitarios.
enfermedades digestivas.
precoz de cncer de colon y facilita la realizacin del test de sangre oculta en las
CNCERES HEMATOLGICOS
realizar actividades que mejoren el control y la prevencin del cncer en la 1. Informacin y educacin de la poblacin general. 2. Ofrecer orientacin y apoyo a los pacientes con cncer y a sus familiares.
privada sin nimo de lucro creada en julio de 1993, cuyo objetivo general es
Asociacin fundada a finales de 1995 que facilita informacin sobre la leucemia y su tratamiento. Edita una revista semestral y ha publicado dos libros informativos Datos de contacto: Tfno: 954 18 12 41. www.leucemiarociobellido.org
6. Programas de divulgacin sobre la donacin de mdula sea. 7. Prestaciones y ayudas socio-econmicas. 8. Becas Marcos Fernndez destinadas a la investigacin cientfica.
Los servicios de atencin mdica objetiva, apoyo psicolgico y ayudas sociosiguiente: Lunes a Jueves: 9.30h a 14.30h y 16.00h a 18.00h. Viernes: 9.30h a 16.00h.
Asociacin que cuenta, entre otras actividades, con la edicin de un boletn y la interesados.
revista AEAL informa, adems de promover jornadas informativas sobre el Datos de contacto: Tfno: 901 220 110 / 91 425 23 63. www.aeal.net
CNCER GASTROINTESTINAL
www.europacolonespana.org/principal.htm