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Artículo original

El diario del paladar hendido-craneofacial

1-15

Un estudio exploratorio de la intervención de ª 2020, Asociación Americana de

Paladar Hendido-Craneofacial

la terapia del habla y el lenguaje para niños Pautas de reutilización de artículos:

sagepub.com/journals-permissions DOI:

que nacen con paladar hendido + labio

10.1177 / 1055665620954734
journals.sagepub.com/home/cpc

Caroline Williams, PG CERT, certMRCSLT1 , Sam

Harding, DHealthPsych, MPhil, MSc1 y Yvonne
Wren, PhD, certMRCSLT1

Abstracto
Introducción: Los niños que nacen con paladar hendido + labio leporino corren el riesgo de desarrollar dificultades en el habla y el lenguaje, que
pueden requerir la intervención de un terapeuta del habla y el lenguaje (SLT). Hasta la fecha, no hay pruebas sólidas que respalden un enfoque de
intervención sobre otro, ni está claro qué enfoques o métodos de provisión se utilizan comúnmente.
Objetivos: Describir la gama de intervenciones de terapia del habla y lenguaje que se utilizan con niños nacidos con paladar hendido en el Reino
Unido hasta los 5 años de edad. Para explorar las diferentes formas, se están realizando intervenciones.
Diseño: Estudio prospectivo para la realización de 9 grupos focales semiestructurados. Se completó el análisis de contenido iterativo.Configuración:

Centros regionales de labio leporino y paladar hendido en el Reino Unido.Participantes: Sesenta y dos profesionales de la terapia del habla y el lenguaje de

equipos especializados en hendiduras y servicios comunitarios.

Resultados: Se identificaron cuatro códigos principales: "enfoques de intervención", "modelos de prestación de servicios", "toma de decisiones y
justificación" y "atención centrada en el paciente". Los participantes discutieron con frecuencia cómo adoptan un estilo ecléctico al realizar la intervención, la
importancia de un enfoque individualizado para cada niño y las limitaciones de la prestación de servicios, como la falta de recursos.

Conclusión: Se logró comprender la multitud de enfoques de intervención utilizados por los SLT, los aspectos que influyen en su toma de decisiones y la
variabilidad de los modelos de prestación de servicios. La incertidumbre con respecto a qué enfoques de intervención y métodos de administración son más
efectivos proporciona la justificación para futuras investigaciones, para mejorar la efectividad de la intervención del habla y el lenguaje en niños con paladar
hendido + labio leporino.

Palabras clave
desarrollo del habla, percepción del habla, producción del habla

Introducción
Los niños que nacen con paladar hendido, con o sin labio leporino (CP
+ L), corren el riesgo de desarrollar el habla, el lenguaje y la comunicación.
dificultades de comunicación (Vallino-Napoli, 2011). Aunque un PC
generalmente se repara durante el primer año de vida, pueden
prevalecer patrones de habla atípicos, con el potencial de impactar en
la inteligibilidad y las consecuencias para el progreso social y educativo
futuro de un niño (Richman et al., 2012).
En todo el Reino Unido, los resultados del habla se auditan a la edad
de 5 años para los niños con PC + L. Esto tiene el propósito de medir el
impacto de las intervenciones que se han proporcionado a nivel
individual y de servicio (Britton et al., 2014) . El análisis de estos datos
de auditoría ha demostrado que el 38,8% de la población no
lograr un habla normal a los 5 años (Deacon et al., 2018). Lo que
constituye el "habla normal" es subjetivo y puede variar de una
persona a otra, pero el trabajo de Sell et al. (2015) proporciona
datos más objetivos y muestra que para algunos niños, su habla se
ve gravemente afectada. Informaron que el 17,2% de los niños
1 Unidad de Investigación de Terapia del Habla y Lenguaje de Bristol, North Bristol NHS
Trust y Universidad de Bristol, Inglaterra, Reino Unido
Autor correspondiente:
Caroline Williams, Unidad de Investigación de Terapia del Habla y Lenguaje de Bristol,
North Bristol NHS Trust y Universidad de Bristol, Southmead Hospital, Southmead Road,
BS10 5NB Bristol.
Correo electrónico: caroline.williams52@nhs.net
2 Diario del paladar hendido-craneofacial XX (X)
nacidos con CP + L se clasifican como "sólo inteligibles para
extraños" o "imposibles de entender" a los 5 años de edad. Estas
cifras se reflejan en datos que registran la necesidad de terapia del
habla y el lenguaje en esta población. La evidencia de la literatura
indica que más del 50% de los niños nacidos con PC + L requieren
la intervención de un terapeuta del habla y el lenguaje (SLT)
durante la infancia (Hardin-Jones y Jones, 2005; Peterson-Falzone et
al., 2009), lo que sugiere que los problemas del habla son a
menudo persistentes y tienen un impacto significativo para el niño
en cuestión.
Las intervenciones realizadas por los SLT pueden enfocarse en una
variedad de dificultades que incluyen sustituciones de sonidos del habla,
comprensión y lenguaje expresivo y habilidades de comunicación social. Se
espera que la mejora en las habilidades de habla, lenguaje y comunicación
impacte positivamente en otros aspectos, como las habilidades de
alfabetización, la confianza, la participación y el bienestar del niño
(McCormack et al., 2009; Chapman, 2011; Bercow, 2018).
Terapia del habla y el lenguaje para niños con CP + L
en el Reino Unido
Los niños que nacen con CP + L pueden tener múltiples necesidades de
habla, lenguaje y comunicación, algunas de las cuales podrían no estar
relacionadas con su hendidura (Vallino-Napoli, 2011). Las intervenciones
realizadas por el SLT se centran principalmente en los resultados
relacionados con las habilidades del habla y el lenguaje del niño, por
ejemplo, la articulación de sonidos específicos, la expresión de ideas e
información o el procesamiento y comprensión de palabras habladas.
Los niños con CP + L que requieren intervención de terapia del habla y
del lenguaje generalmente la reciben del Servicio Nacional de Salud (NHS)
financiado por el gobierno; aunque en los últimos años, la disponibilidad y
aceptación de la terapia del habla y del lenguaje privatizada e independiente
se ha vuelto cada vez más popular (Bercow, 2008). Dentro del NHS, tanto los
servicios especializados regionales como los servicios basados en la
comunidad coexisten y, a menudo, funcionan en unidad, aunque la
disparidad con respecto a la prestación es ampliamente reconocida (Bercow,
2008; Bercow, 2018). Un informe del Lead SLT Group y presidente del Cleft
Clinical Reference Group (2016) encontró inequidad en la atención debido a
variaciones locales y regionales en cómo se financian y administran las
intervenciones de terapia del habla y el lenguaje para niños con CP + L,
luego de una encuesta de SLT especializados en todo el Reino Unido. Este
grupo concluyó que la provisión de terapia del habla y el lenguaje se alinea
con los costos más que con la práctica basada en la evidencia o las
recomendaciones nacionales. Expresaron su preocupación con respecto a
las reducciones en las habilidades y la experiencia de los SLT especialistas en
hendiduras debido a la degradación de los puestos, que el informe
consideró que tendría un impacto negativo en la calidad de la intervención y
los resultados del habla.
Evidencia de las intervenciones de terapia del
habla y el lenguaje para niños con CP + L
Una revisión sistemática de las intervenciones de terapia del habla y el
lenguaje para niños con PC + L encontró poca evidencia para apoyar
algún enfoque específico (Bessell et al., 2013). Incluido en su
El análisis fue una consideración de los diferentes tipos de
discapacidad del habla por los cuales los niños podrían
necesitar intervención. Resumieron que las dificultades del
habla hendida pueden incluir trastornos tanto fonológicos
como de la articulación. Un trastorno de la articulación se
define como la incapacidad de producir sonidos específicos del
habla, mientras que un trastorno fonológico se caracteriza por
sustituciones del habla basadas en patrones como resultado
de dificultades cognitivo-lingüísticas (McLeod y Baker, 2017).
Sugirieron que los estudios de intervención futuros deberían
investigar y comparar enfoques que incluyan técnicas motoras
relacionadas con el habla (con el objetivo de obtener un sonido
practicando el movimiento físico de los articuladores) y
técnicas lingüísticas (enfocadas en la comprensión y
producción del niño de su sistema de sonido basado en
reglas). . La revisión de Bessell et al.
Además de las dificultades del habla, los niños que
nacen con CP + L a menudo tienen un retraso en el
desarrollo del lenguaje (Pamplona et al., 2015; Lancaster
et al., 2020). En su reciente metaanálisis, Lancaster et al.
(2020) concluyeron que los déficits en el funcionamiento
del lenguaje tanto expresivo como receptivo son
evidentes en niños pequeños con PC + L no
sindrómica.Sin embargo, las intervenciones del lenguaje
para esta población han sido poco investigadas en
comparación con las intervenciones del habla
(Pamplona et al., 2015). Pamplona et al. (2015)
sugirieron que esto podría deberse a que los trastornos
del habla relacionados con la incompetencia
velofaríngea son más prominentes al tratar a estos
niños, por lo que la investigación se ha basado en esta
prioridad clínica. No obstante, se ha realizado una
revisión sistemática de la intervención lingüística
temprana para niños con PC + L (Meinusch y Romonath,
2011).
Intervención de la terapia del habla y el lenguaje en
la población sin hendiduras
Los estudios que investigan los enfoques de intervención utilizados en la
terapia del habla y el lenguaje en poblaciones de niños con necesidades del
habla y el lenguaje no relacionadas con la hendidura han resaltado algunos
de los desafíos que surgen al llevar a cabo dicha investigación (Roulstone et
al., 2012). Estos incluyen la variación en la forma en que se describen y
etiquetan las intervenciones, un desajuste entre la base de la evidencia y la
práctica clínica y la conciencia de que las intervenciones son complejas y, por
lo general, constan de múltiples elementos.
Se planteó la hipótesis de que esta variabilidad puede afectar la
ejecución de la intervención, ya que los SLT pueden alterar enfoques
específicos nombrados de la forma en que fueron originalmente
concebidos y administrados en ensayos o investigaciones exploratorias.
Puede que esta no sea una acción consciente, pero no obstante, la falta
de consenso entre los SLT sobre cómo se etiquetan y describen las
intervenciones puede plantear desafíos al comparar enfoques. Se
observaron problemas similares en estudios de intervención para niños
Williams y col.
con trastorno del sonido del habla (Baker et al., 2018) y con
deterioro primario del habla y el lenguaje (Roulstone et al., 2015).
Otro desafío al que se enfrentan los investigadores es la presencia de un
desfase entre la publicación de la investigación y su implementación en la
práctica (Olswang y Prelock, 2015; Hegarty et al., 2018). Hegarty y col. (2018)
en su encuesta de profesionales sobre enfoques de intervención
comúnmente utilizados para niños con trastornos fonológicos encontraron
evidencia de una “brecha entre la investigación y la práctica”.
Específicamente, encontraron que las intervenciones utilizadas con
frecuencia no fueron las identificadas como las más efectivas según la
evidencia en la literatura. Los hallazgos de Hegarty et al. (2018) destacaron
el desafío que enfrentan los médicos al implementar los hallazgos de la
investigación en la práctica. Olswang y Prelock (2015) discutieron estos
desafíos e introdujeron los principios de la ciencia de implementación, que
promueven la conciencia de los investigadores sobre los entornos del
mundo real, la participación de la comunidad, y consideración de las teorías
de cambio de comportamiento. La realización de una investigación
impulsada por las prioridades de los médicos, un enfoque de abajo hacia
arriba, puede influir positivamente en la implementación de los hallazgos en
la práctica diaria.
La complejidad de las intervenciones de terapia del habla y el
lenguaje se ha destacado como un desafío tanto en la investigación
como en la práctica clínica. Un análisis más detallado de enfoques de
intervención específicos ha propuesto que algunas técnicas abarcan
múltiples elementos (Baker et al., 2018). Baker y col. (2018) abogó por
establecer qué elementos impulsan los efectos positivos del
tratamiento y consideraron las complejidades de los enfoques de
intervención individual. Los autores destacaron la importancia de
recopilar información detallada relacionada con cómo se aplican los
enfoques de intervención al realizar una investigación.
Entrega de intervenciones
Si bien es importante determinar los componentes críticos de un
enfoque de intervención, también se debe considerar la variación en la
forma en que los SLT individuales realizan las intervenciones, dado el
potencial de un impacto adicional en los resultados. Roulstone y col.
(2015) en el estudio "Child Talk", un estudio cualitativo a gran escala de
niños con discapacidad primaria del habla y el lenguaje, investigó cómo
se realizan las intervenciones en términos de la organización de los
servicios y la toma de decisiones de los SLT individuales en la gestión
de la necesidades de los niños. Child Talk descubrió que los SLT
individualizan la terapia, a menudo usando la frase "depende" para
ilustrar cómo varios factores influyen en el manejo de la intervención
(Roulstone et al., 2015; Morgan et al., 2019). Algunos de estos factores
se han discutido en el artículo de Furlong et al. (2018, págs. 1135); a
saber, "factores del niño (p. ej., edad, gravedad del trastorno de la
comunicación), factores familiares (p. ej., diferencias culturales,
participación y asistencia) y factores contextuales (p. ej., presiones de
personal, acceso a programas publicados) ". Los “factores ambientales”
también fueron discutidos en el estudio de Cronin et al. (2020) que
informó sobre entrevistas con SLT especialistas que trabajan con niños
pequeños con PC + L.
Las comparaciones de las opciones de prestación de servicios se
han abordado en los estudios descritos anteriormente (Roulstone et al.,
2015; Furlong et al., 2018; Morgan et al., 2019). El estudio de
3
intensidad de la intervención de Sugden et al. (2018) para la población de
niños con trastorno del sonido del habla no relacionado con la fisura
consideró opciones de prestación de servicios. Llegaron a la conclusión de
que se requiere un informe detallado de la intensidad de la intervención en
futuras investigaciones para determinar los niveles óptimos para un
tratamiento eficaz. Se reconoce que factores como la frecuencia, la dosis, la
ubicación, la duración y la persona que realiza la intervención son cruciales
al investigar cómo se realiza la intervención (Roulstone et al., 2012; 2015;
Hegarty et al, 2018; Sugden et al., 2018).
La consideración del contenido de las intervenciones y la forma de
entrega son igualmente relevantes en el manejo de niños con PC + L.
Hasta la fecha, se ha recopilado principalmente a través del proceso de
auditoría descrito anteriormente. Sin embargo, lo que ha resultado
más desafiante es cómo recopilar datos sólidos sobre el tipo de
intervenciones, la dosis y la forma de administración que podrían
usarse junto con los datos de resultados para medir el impacto de la
intervención de la terapia del habla y el lenguaje.
El objetivo del presente estudio fue comprender las opiniones de los
expertos de los médicos, un componente clave del triángulo de la práctica
basada en la evidencia (Sackett et al., 1996), para complementar la base de
evidencia existente.
Método
Ética
La aprobación ética para este estudio fue proporcionada por el comité de
ética del NHS de Central Bristol (número IRAS: 135015).
Diseño y ambientación
Se utilizó un método cualitativo iterativo (Berkowitz, 1997; Srivastava y
Hopwood, 2009) para obtener información sobre los tipos de intervenciones
y patrones de prestación de servicios ofrecidos por los servicios de terapia
del habla y el lenguaje para niños nacidos con CP + L y para capturar
variaciones en el servicio. provisión. El papel de la iteración, no como una
tarea mecánica repetitiva sino como un proceso profundamente reflexivo, es
clave para despertar la comprensión y desarrollar el significado. La iteración
reflexiva está en el corazón de visitar y revisar los datos y conectarlos con
conocimientos emergentes, lo que conduce progresivamente a un enfoque
refinado de recopilación y comprensión de datos.
Se llevaron a cabo nueve grupos focales con profesionales de la
terapia del habla y el lenguaje en Inglaterra y Gales. Este enfoque,
descrito por Robson (2002a), se seleccionó después de una discusión
con los equipos de terapia del habla y del lenguaje hendido como la
mejor manera de recopilar información detallada sobre la variedad y el
tipo de intervenciones que se ofrecen actualmente. Se programaron
grupos de discusión en el sitio de su centro regional de hendiduras.
Participantes
Sesenta y dos profesionales participaron en los grupos focales: 43 SLT
especialistas en centros de fisura, 16 SLT de servicios comunitarios de
terapia del habla y el lenguaje (8 con especialidad en fisura), 3
asistentes de terapia del habla y lenguaje y 1 estudiante SLT (Tabla 1).
Ningún participante abandonó el estudio. Todo hendido
4 Diario del paladar hendido-craneofacial XX (X)
Tabla 1. Participantes.a
Características del participante
Grupo de enfoque Localización
1 Cambridge
2 Bristol
3 Swansea
4 Salisbury
5 Manchester
6 Newcastle (grupo focal conjunto con SLT de Leeds)
7 Londres
8 Birmingham
9 Newcastle
Abreviaturas: CSLT, terapeuta del habla y del lenguaje especialista en hendiduras; LSLT, terapeuta local del habla y el lenguaje; SLTA, asistente de terapia del habla y lenguaje; SSLT,
estudiante terapeuta del habla y el lenguaje.
aCSLT / LSLT (SLT con un rol dividido, que involucra algunas habilidades especializadas en hendiduras y otro rol).
equipos involucrados en el reclutamiento para el Estudio Colectivo de Cleft,1 un
gran estudio de cohorte clínico prospectivo de niños nacidos con parálisis cerebral
+ L, fueron invitados a participar en los grupos focales, pero no todos
pudieron hacerlo dentro del tiempo disponible para la recopilación de datos.
Durante los grupos focales, solo estuvieron presentes investigadores y
participantes.
Procedimiento
Se utilizó un muestreo de conveniencia (Robson, 2002b) mediante el cual se
enviaron por correo electrónico invitaciones para participar en grupos
focales a los SLT principales de los Servicios regionales de labio leporino y
paladar hendido en todo el Reino Unido. Una presentación sobre el estudio
con SLT elegibles de una reunión de la Red de excelencia clínica del habla
hendida también impulsó el reclutamiento. Un equipo de 5 investigadoras
participó en la recopilación de datos, con investigación y experiencia clínica
en los campos de la psicología y la terapia del habla y el lenguaje. Tres de los
investigadores tenían un doctorado y uno trabajaba a tiempo parcial
clínicamente como especialista en SLT. Todos los autores participaron en la
dirección de uno o más grupos focales.
Dos investigadores asistieron a cada grupo focal; 1 investigador
actuó como facilitador, mientras que el otro apoyó la facilitación y
registró notas de campo. La investigación se realizó desde una
postura etnográfica (Ten Have, 2004; Reed-Danahay, 2009), con el
objetivo de obtener descripciones científicas de las culturas y
prácticas de servicio de los SLT cuando se trabaja con padres e
hijos con PC + L. Trabajo profesional Ya se establecieron relaciones
entre algunos investigadores y participantes antes de los grupos
focales, como resultado de la participación previa en proyectos de
investigación y enlace clínico. Los roles clínicos y de investigación
de los investigadores se compartieron con los participantes antes
del comienzo de los grupos focales.
Cada grupo de enfoque tuvo una duración de 2 horas. Se tomaron notas
detalladas durante cada grupo, al igual que las grabaciones de audio con
dictáfonos Olympus DS-2400. Las dificultades técnicas significaron que las
grabaciones de audio no se capturaron durante 3 de los grupos y, como
consecuencia, las citas no están disponibles en esos sitios. Los grupos
focales se llevaron a cabo durante un período de 15 meses para permitir una
Número de participantes y roles
4 CSLT, 4 CSLT / LSLT
3 CSLT, 4 CSLT / LSLT, 1 SLTA 5
CSLT, 1 LSLT, 1 SLTA
3 CSLT
5 CSLT, 1 LSLT, 1 SSLT
13 CSLT, 1 SLTA
3 CSLT, 1 LSLT
2 CSLT, 4 LSLT
5 CSLT, 1 LSLT, 1 SLTA
escala de tiempo realista para que los médicos se liberen de los
compromisos clínicos de asistencia.
Los investigadores desarrollaron una guía de temas para fomentar el
diálogo relacionado con la provisión de intervenciones (Anexo 1
complementario). Se preguntó a los participantes: "¿Cuáles son los aspectos
importantes de la prestación de servicios en la intervención de terapia del
habla y el lenguaje para niños con PC + L?" Una vez identificado, el
investigador indagó más a fondo: "¿Cuáles son las opciones disponibles para
estas opciones de prestación de servicios?" Se consideraron variaciones en la
provisión de intervenciones tanto de los servicios especializados como
comunitarios. Siguiendo un formato semiestructurado, las preguntas fueron
abiertas, lo que permitió a los participantes aprovechar sus experiencias.
Los investigadores iniciaron discusiones sobre cómo la provisión de
intervención varía según la edad, entre el nacimiento y los 5 años. Los
participantes definieron categorías de edad y posteriormente discutieron
cómo la provisión de intervención varía para cada categoría de edad a su
vez.
A lo largo de la sesión, los investigadores buscaron detalles y
aclaraciones adicionales, por ejemplo, "¿podría describirlo?" "que quieres
decir con . . . ? " Si es necesario, los investigadores sugirieron ejemplos de
opciones de intervención planteadas en grupos focales anteriores para
estimular las discusiones. Los investigadores comprobaron su comprensión
de las respuestas de los participantes repitiendo los comentarios a los
participantes utilizando vocabulario alternativo.
Una vez que no se proporcionaron nuevos datos, los grupos focales
incorporaron actividades de obtención de conocimiento (Shadbolt y Smart,
2015) para permitir a los participantes reflexionar en detalle sobre su
práctica clínica y hacer explícito el conocimiento al que acceden en
determinados contextos clínicos. Los médicos tienen experiencia y
conocimientos especializados, que se convierten en algo natural para ellos
en la práctica diaria y su razón fundamental para la toma de decisiones
puede ser difícil de explicar a los oyentes no especializados. Durante el
conocimiento, se investigaron las respuestas de las actividades de elicitación
a las preguntas de estímulo para garantizar que se recopilaran datos claros
e inequívocos. Cuando se utilizaron términos o etiquetas específicos para
describir las intervenciones, se pidió a los participantes que explicaran y
elaboraran lo que querían decir con el término para garantizar que hubiera
coherencia en la forma en que se describían las intervenciones en el
conjunto de datos.
Williams y col. 5

Tabla 2. Códigos y subcódigos. Enfoques de intervención

Código Subcódigos Técnicas Terapéuticas
Enfoques de intervención Técnicas terapéuticas Los participantes discutieron qué técnicas terapéuticas utilizan con los
Variabilidad
niños con PC + L entre el nacimiento y los 5 años. Clasificaron el tipo de
Terminología
intervención proporcionada en 2 categorías amplias: intervención
La base de pruebas
directa e intervención indirecta. La intervención directa la realiza el SLT,
Modelos de prestación de servicios Frecuencia
Duración mientras que la intervención indirecta suele ser consultiva, guiada por
Localización el SLT pero realizada por otra persona, como el personal de la escuela o
Persona que interviene un asistente de terapia del habla y el lenguaje.
Toma de decisiones y Limitaciones y barreras de recursos
razón fundamental Regionales y geográficos Siempre hacemos terapia indirecta en todo lo que hacemos. (FG 2)
consideraciones
Circunstancias familiares
Se enumeraron 49 enfoques de intervención directa en total, y se
Papel del especialista en hendiduras como
informó que algunos enfoques específicos se usan con frecuencia con
Atención centrada en el paciente coordinador Presentación del niño
Tiempo de entrada esta población. Los participantes informaron qué enfoques utilizarían
Factores de apoyo con niños de diferentes categorías de edad, que definieron; los límites
Edad y expectativas de edad comunes informados por 7 de los 9 grupos focales fueron de 0
a 18 meses, de 18 meses a 3 años y de 3 a 5 años (Tabla 3). Los
participantes mencionaron el uso de tecnología, como aplicaciones en
iPads, para respaldar sus intervenciones.
La práctica de muchos SLT se caracterizó por un enfoque
Análisis
ecléctico, que incorpora aspectos de algunos enfoques de
El análisis cualitativo mediante el análisis de contenido iterativo, intervención diferentes en lugar de seguir rígidamente un enfoque
como lo describen Elo y Kyngäs (2008), permitió a los como se describió originalmente. Estos hallazgos son comparables
investigadores formar códigos y subcódigos. El análisis de a la población sin fisuras (Baker et al., 2018; Hegarty et al., 2018) y
contenido utiliza un enfoque descriptivo tanto en la codificación de sugieren que la mayoría de los SLT utilizan un enfoque ecléctico de
los datos como en su interpretación de conteos cuantitativos de los intervención.
códigos (Downe-Wamboldt, 1992; Morgan, 1993, Vaismoradi et al.,
2013), apoyando el uso, interpretación e integración de los datos Ese enfoque ecléctico, todos lo hacemos. (FG 4)
de las actividades de obtención de conocimientos. Este enfoque
No solemos utilizar un programa específico establecido. (FG 6)
ofrece una ventaja sobre el análisis temático, que es una
descripción de datos puramente cualitativa, detallada y matizada
Los participantes reconocieron que las actividades que realizan o piden a
(Braun y Clarke, 2006).
los socios de comunicación que completen, a menudo se dirigen a múltiples
Las transcripciones de las grabaciones de audio y las notas de campo se
áreas de desarrollo simultáneamente. Se consideró que este enfoque
leyeron varias veces para garantizar que el investigador (CW) estuviera
permitía una mayor flexibilidad para que el SLT aprovechara sus
inmerso en la profundidad y amplitud del contenido. Las transcripciones no
experiencias y respondiera rápidamente al desempeño del niño. El
fueron devueltas a los participantes para que las corrijan o hagan
terapeuta del habla y el lenguaje comentó que esto permitió un enfoque
comentarios. Los códigos y subcódigos se discutieron con todos los autores
individualizado, dirigido a áreas específicas de necesidad.
para verificar el consenso de interpretación. Se utilizó NVivosoftware versión
Este enfoque ecléctico reconoce que los niños con PC + L pueden
10 (QSR International Pty Ltd, 2014) para respaldar el análisis de datos.
experimentar diversas dificultades del habla y el lenguaje y los participantes
están motivados para brindar atención centrada en el paciente.

Resultados
Se identificaron cuatro códigos que cubrían qué intervención se
ofrece actualmente y cómo se logra: "enfoques de intervención",
"modelos de prestación de servicios", "toma de decisiones y
justificación" y "atención centrada en el paciente". Cada código se
completó con cuatro subcódigos (Tabla 2).
Cada uno de los códigos se describe en secuencia a continuación, junto
con ejemplos de datos que se utilizaron para identificar los códigos. Cuando
sea relevante y para ayudar a la interpretación de los hallazgos, las
referencias a la literatura existente se incluyen en la sección de resultados.
Variabilidad
Los participantes eran conscientes de las similitudes y diferencias en la
gama de intervenciones proporcionadas por su servicio, haciendo
comparaciones entre los servicios comunitarios de terapia del habla y el
lenguaje y los centros regionales de hendiduras.
Eso no es diferente a otros equipos. (FG 7)
Se informó la variabilidad entre los SLT individuales con respecto a
la selección de enfoques de intervención y su aplicación. A pesar de que
algunos participantes expresaron su preocupación sobre si estaban
llevando a cabo las intervenciones con precisión, también
6

Tabla 3. Enfoques de intervención.a B C

0-18 meses 18 meses-3 años 3-5 años

Acercarse Formación / asesoramiento / estrategias Acercarse Formación / asesoramiento / estrategias Acercarse Formación / asesoramiento / estrategias

Actividades de flujo de aire Consejos de balbuceo Actividades de flujo de aire Atención bolsa de balbuceo del programa Actividades de flujo de aire Atención Capacitación para facilitadores

Terapia de articulaciónD Bolsa de balbuceo Terapia de articulaciónD de autismo Terapia de articulaciónD del programa de autismo

Actividades de atención y escucha Taller de balbuceo Actividades de atención y escucha Consejos sobre disfagia Actividades de atención y escucha Consejos de alimentación

Bombardeo auditivo / enfocado Consejos sobre disfagia Bombardeo auditivo / enfocado Comunicación temprana y Bombardeo auditivo / enfocado Consejos de audición
Estímulo Estímulo Consejos de juego Estímulo
Enfoque de complejidad / Sonoridad Comunicación temprana y Biorretroalimentación Capacitación para facilitadores Biorretroalimentación Folletos
Principio Consejos de juego

Vocabulario básico
Articulación con señales
Esquema de idiomas de Derbyshire
Terapia diagnósticaD
Capacitación para facilitadores Enfoque de complejidad / Sonoridad Consejos de alimentación Semántica colorida Programa Lidcombe
Principio
Consejos de alimentación Vocabulario básico Estrategias auditivas Enfoque de complejidad / Sonoridad Michael Palin PCI
Principio
Consejos de audición Articulación con señales Se necesitan dos (Hanen Vocabulario básico Más que palabras (Hanen
Programa) Programa)
Se necesitan dos (Hanen Esquema de idiomas de Derbyshire Folletos Articulación con señales Articulación dirigida por los padres

Programa) Sesión de entrenamiento

Perforación Folletos Terapia diagnósticaD Programa Lidcombe Enfoque de ciclos Padre / hijo adulto
Interacción
Comunicación funcional Mas que palabras Perforación Michael Palin PCI Esquema de idiomas de Derbyshire Padres e hijos
(Programa Hanen) Juntos (PACT)
Generalización Padre / hijo adulto Intervención de disfluencia Más que palabras (Hanen Terapia diagnósticaD Revisar llamada telefónica

Interacción Programa)
Trabajo del lenguaje (receptivo o Voz y higiene vocal Comunicación funcional Padres e hijos Perforación Voz y higiene vocal
expresivo) Consejo Juntos (PACT) Consejo
Makaton Videos de Youtube Generalización Articulación dirigida por los padres Intervención de disfluencia Hojas de trabajo
Sesión de entrenamiento

Oposiciones máximas Trabajo del lenguaje (receptivo o Padre / hijo adulto Electropalatografía Videos de Youtube
expresivo) Interacción
Metaphon Makaton Voz y higiene vocal Comunicación funcional
Consejo
Neurona espejo Oposiciones máximas Videos de Youtube Generalización
Modelado de entrada multisensorial (+ Metaphon Fonológico implicativo
Producción)D Universales / Marcaje
Terapia de juego no directiva Pares mínimos Trabajo del lenguaje (receptivo o
expresivo)
Programa de dispraxia de Nuffield Neurona espejo Makaton
Ejercicios de motor de oro Modelado de entrada multisensorial (+ Oposiciones máximas
Producción)D

Terapia FonológicaD Oposiciones múltiples Metaphon

Actividades de colocación / Posturas Terapia de juego no directiva Pares mínimos
para sonidos de voz
Enfoque psicolingüístico Programa de dispraxia de Nuffield Neurona espejo

(continuado)
 Tabla 3. (continúa)
0-18 meses 18 meses-3 años 3-5 años

Acercarse Formación / asesoramiento / estrategias Acercarse Formación / asesoramiento / estrategias Acercarse Formación / asesoramiento / estrategias

Interacción social Ejercicios de motor oro Modelado de entrada multisensorial (þ /

- Producción)D
Somerset Total Communication Conocimiento fonológico Oposiciones múltiples
Sound y Babble PlayD Terapia FonológicaD Nasometría
Estimulabilidad Actividades de colocación / Posturas para Programa de dispraxia de Nuffield
Sonidos del habla
Videoterapia de interacción INMEDIATO Obturador
infantil VERVE Abordaje Psicolingüístico Regla Ejercicios de motor oro
Abstracción y Cognitiva Terapia de articulación dirigida por padres
Terapia de flexibilidad
Interacción social Trabajo Somerset Conocimiento fonológico
Comunicación total Sonido y Terapia FonológicaD
balbuceo JuegoD Actividades de colocación / Posturas para
Sonidos del habla
Estimulabilidad del trabajo de INMEDIATO
discriminación sólida Abordaje Psicolingüístico Regla
Herramientas de conversación Abstracción y Cognitiva
Terapia de flexibilidad
Videoterapia de interacción Codificación de formas

infantil VERVE Trabajo de interacción social

aIntervención directa.
BIntervención indirecta.CConsulte el Apéndice 3 para obtener
una lista de referencias.DEnfoques informados como los más
utilizados.
7
8 Diario del paladar hendido-craneofacial XX (X)
Figura 1. Modelos de prestación de servicios.
comentó que la variación es aceptable ya que refleja la naturaleza amplia y
variable de las intervenciones de terapia del habla y el lenguaje.
Cada terapeuta será diferente de otro terapeuta y luego cada niño
tendrá una necesidad diferente y requerirá herramientas diferentes en
general. (FG 4)
Investigaciones anteriores han destacado que la variabilidad en la que se
proporcionan las intervenciones es habitual para esta población. Por
ejemplo, Bessell et al. (2013) informaron intervenciones terapéuticas tanto
de articulación como de fonología en su revisión sistemática.
Terminología
Cuando los participantes discutieron cómo variaban las intervenciones, fueron
conscientes de su uso de terminología y cómo los SLT pueden describir las mismas
técnicas o procesos pero usan diferentes etiquetas. Estas variaciones de
terminología se observaron entre y dentro de los grupos focales, lo que sugiere
que los SLT dentro de los equipos pueden variar en su uso de la terminología, así
como en el uso de la terminología entre los equipos.
Solo me preocupa que el indirecto de una persona sea el directo de otra
persona. (FG 2)
La base de pruebas
Al discutir los enfoques de intervención, los participantes no
mencionaron habitualmente la base de evidencia. Algunos comentarios
sugirieron que los SLT sienten que replicar métodos de trabajos de
investigación de intervenciones no siempre funciona en su práctica
clínica.
Nadie sigue un enfoque, no, nunca, a menos que esté realizando un
proyecto de investigación. (FG 5)
Los participantes a menudo sintieron que los métodos recomendados
eran demasiado rígidos para ser implementados a su servicio. El terapeuta
del habla y el lenguaje destacó la falta de evidencia relacionada con la
provisión de intervenciones para niños con PC + L.
¿Dónde está la base de pruebas que dice que someterlos a revisión
durante 3-6 meses les permite consolidarse? (FG 1)
El uso de enfoques no basados en evidencia identificados por
Bessell et al. (2013) se observaron en este estudio. Por ejemplo, se
informó que el modelado de entrada multisensorial (+ salida; Harding y
Bryan, 2002) se administra con frecuencia entre el nacimiento
Williams y col.
y 3 años de edad, a pesar de una base de evidencia limitada para
su efectividad. Los participantes en el estudio actual informaron la
efectividad de esta intervención, a partir de evidencia a nivel
clínico, como que el niño usaba más sonidos de consonantes
orales después de la intervención. Cabe señalar que las mejoras
observadas por los participantes son evidencia anecdótica y
podrían ser el resultado de un mayor desarrollo del lenguaje y
maduración natural.
Modelos de prestación de servicios
Frecuencia
La frecuencia indica la frecuencia con la que se proporciona la intervención
de terapia del habla y el lenguaje. Kaipa y Peterson (2016) utilizaron el
término "frecuencia de dosis" de manera similar, para describir el número
de veces que se administran las sesiones de intervención por unidad de
tiempo, por ejemplo, dos veces por semana o dos veces al mes. Los
participantes interpretaron principalmente la frecuencia en relación con la
intervención directa en lugar de la intervención indirecta. Se informó
variación entre servicios (Figura 1), por razones como las necesidades del
niño y la disponibilidad de recursos.
Tienen terapia todo el tiempo que la necesitan porque pueden estar
alternando entre nosotros y la comunidad. (FG 3 - equipo regional de
hendiduras)
Una explicación de la variabilidad fue que algunos participantes de los
centros regionales de hendidura sintieron que podían ofrecer intervenciones
con más frecuencia que los servicios comunitarios de terapia del habla y el
lenguaje. Los participantes hablaron positivamente sobre los equipos
especializados en trastornos del habla en los servicios comunitarios, que a
veces podían ofrecer intervenciones más frecuentes si era necesario.
También se informó variación como resultado de factores relacionados con
la familia y el entorno del niño.
A medida que se comprometan más y sean más capaces, es posible que
aumente la frecuencia. (FG 2)
Duración
La duración se refiere al tiempo que dura una sesión de intervención,
definido por Kaipa et al. (2016, p508) como "el período de tiempo total
durante el cual se brinda la intervención". Dependiendo de los objetivos
de la intervención, la duración de la sesión varió; sin embargo, se
acordó que la duración promedio de una sesión de terapia individual es
de entre 30 y 45 minutos (Figura 1). Los participantes describieron
adaptar la duración de las sesiones según el niño en particular y
comentaron que trabajaron de manera flexible.
Incluso con los niños realmente obedientes, cuando intentas pasar la
media hora, notas que la precisión de sus producciones simplemente se
reduce. (FG 3)
Cuando trabaje con ellos y se acostumbre a la sesión, es
posible que lo haga cada vez más. (FG 5)
9
Localización
La ubicación en la que se realizó la intervención es muy variable
(Figura 1). Se informó que numerosos aspectos influyeron en esto,
como los protocolos de servicio y las necesidades que presenta el
niño y la familia.
Hay algunas cosas realmente interesantes que se pierden si no tienen la
oportunidad de hacer una visita domiciliaria. (FG 1)
Todo se hace en el centro, no hacemos alcance en absoluto. (FG 7)
Persona para realizar la intervención
Los participantes enumeraron una variedad de personas que
brindarían intervención a los niños con PC + L (Figura 1), aunque
no definieron si se percibía a cada persona como un contacto
directo o indirecto. Los SLT informaron que la persona con el deber
de cuidar a un niño decide quién realizará la intervención, según
los protocolos de servicio, los objetivos de la intervención y
factores como la ubicación geográfica, las redes de apoyo y si el
niño asiste a un entorno educativo.
Se discutió la importancia de involucrar a los interlocutores en la
comunicación, como los padres / cuidadores y el personal de la escuela o de
la guardería, en la prestación de la intervención, lo que generó preguntas
sobre de quién era la responsabilidad de brindar una intervención
sistemática a un niño con PC + L.
Llegas a los padres y les dices: "¿Puedes intentarlo ahora? Y eso es
lo que quiero que hagas en casa, darles cosas para la tarea". (FG 2)
Toma de decisiones y justificación
Limitaciones y barreras de recursos
La escasez de recursos, finanzas, personal, equipo y servicios sobrecargados
fueron problemas que se plantearon repetidamente en todos los grupos de
enfoque. Se informó que estas deficiencias tuvieron un impacto negativo en
la prestación de la intervención.
Haremos más que terapeutas comunitarios porque acaban de tener
tiempos de espera más largos. (FG 3)
Los participantes dieron ejemplos de las formas en que los recortes
financieros han impactado en su elección de enfoques de intervención y han
afectado las decisiones sobre la frecuencia o la persona para realizar la
intervención.
Ya no tengo el equipo para poder grabar, video y convertirlo
en un DVD. (FG 1)
Se informó que las mejores prácticas con respecto a la provisión de
intervenciones se basan en el juicio clínico, dando prioridad a las necesidades del
niño. Los participantes describieron que las limitaciones del servicio son una
barrera para la toma de decisiones y para que los niños reciban
10
intervenciones efectivas con algunos servicios que brindan una
intervención basada en el costo en lugar de juicios clínicos, lo que
confirma los hallazgos de Bercow: Diez años después (2018).
Estaría limitado, solo puedes ver a este niño una vez, en algunas
áreas no hay terapia, eso es lo que pasa. (FG 4)
Consideraciones regionales y geográficas
La frase "lotería de códigos postales" es bien conocida en el cuidado de la salud
del Reino Unido; los participantes describieron cómo los niños con PC + L pueden
estar en desventaja en términos de la frecuencia de intervención como resultado
del lugar donde viven.
Dependiendo de dónde vivan los niños, no siempre hay un especialista
en hendiduras. (FG 1)
Estas desigualdades en la provisión de intervenciones existen a nivel
nacional y permanecen sin cambios desde el informe del Grupo Lider SLT y
Presidente del Grupo de Referencia Clínica Hendido (2016).
Se informó que vivir más lejos de un centro regional de hendiduras
reduce el acceso a la intervención en algunas áreas, y los SLT comentaron
que sería menos probable que ofrecieran una intervención directa frecuente
si tuvieran que viajar una distancia considerable para brindar la intervención
a un niño.
Si algunos niños no pueden venir a verme, no puedo ofrecer
terapia semanal porque sería demasiado tiempo para viajar.
(FG 1)
Este problema no fue informado por todos los participantes y
parece que algunas áreas geográficas de Inglaterra y Gales y los
servicios especializados cuentan con mejores recursos. Además, parece
que la ubicación geográfica no siempre es una barrera para la
prestación de la intervención si el padre / cuidador del niño puede y
desea viajar al centro para acceder a la intervención. Se reconoció que
el tiempo dedicado a viajar a las sesiones de intervención puede afectar
la asistencia y el rendimiento escolar del niño.
Circunstancias familiares
Muchos participantes consideraron la importancia de las necesidades
más amplias de la familia del niño al realizar la intervención.
Intento acomodar a los padres tanto como sea posible con
respecto al día y la hora. (FG 3)
Se consideró crucial para el éxito de la intervención un entendimiento compartido
con los interlocutores en la comunicación de los objetivos del niño y los fundamentos de
las intervenciones. La dinámica familiar y las responsabilidades asociadas, por ejemplo, el
cuidado de los niños para los hermanos, se describieron como necesarias para tener en
cuenta al planificar la intervención.
Hermanos, cuidar de sus hijos, dejar la escuela, ese tipo de cosas a menudo es una
barrera para las familias caóticas que vienen, con muchas cosas que suceden. (FG 1)
Diario del paladar hendido-craneofacial XX (X)
Rol del especialista en hendiduras SLT
La intervención para niños con CP + L es proporcionada por centros
regionales de hendidura, servicios comunitarios de terapia del habla y el
lenguaje y SLT independientes. Los participantes explicaron que al tomar
decisiones sobre la intervención para esta población, es fundamental
establecer vínculos y colaborar con otros servicios para garantizar que la
atención sea cohesiva.
Nuestra prioridad es lograr que tengan una terapia eficaz y conseguimos que todos
los que podamos, donde sea que estén, se lo proporcionen. (FG 3)
Los terapeutas del habla y el lenguaje de los centros regionales de
hendiduras expresaron que su papel implicaba apoyar a los SLT
generalistas, al establecer objetivos y seleccionar enfoques de intervención.
Ayudar a establecer objetivos y monitorear para que usted los apoye. (FG 2)
Asimismo, los SLT de la comunidad y los asistentes de terapia del
habla y el lenguaje comentaron que reciben apoyo de supervisión de
los SLT especialistas en hendiduras.
Atención centrada en el paciente
Presentación del niño
Las opciones de ejecución de la intervención y la selección de enfoques
se basan en el progreso del niño y su nivel de desarrollo. Los
participantes destacaron la importancia de realizar una evaluación
exhaustiva antes del comienzo de la intervención, a fin de garantizar
que se establezcan los objetivos adecuados.
Dependería de en qué estuvieran trabajando y cómo lo
afrontaran. (FG 1)
Si un niño se presenta con un diagnóstico médico o genético
específico, que afecta sus habilidades cognitivas y su funcionamiento,
se informó que afecta la intervención que recibió. Los participantes
discutieron que en ciertas ubicaciones geográficas, la intervención solo
se ofrece a aquellos con un Plan de Educación, Salud y Atención
reconocido (Sales y Vincent, 2018), es decir, un documento legal
proporcionado por las agencias gubernamentales locales del Reino
Unido que especifica la provisión y la intervención requeridas. para
apoyar el desarrollo del niño. Los participantes hablaron sobre adoptar
un enfoque holístico al considerar la provisión de intervenciones,
considerando al niño en su totalidad y cómo factores como las
habilidades de atención y escucha o la capacidad cognitiva del niño
pueden afectar el progreso en las sesiones de terapia.
La prioridad cuando te encuentras por primera vez con ese niño con hendidura, las
características similares a las de la hendidura o son los niveles de atención, los niveles de
lenguaje y lo que viene primero y cuándo son todas las claves. (FG 1)
A pesar de que surgieron preocupaciones con respecto a la falta de
recursos y al sentirse limitado por vías de atención específicas, la
importancia de un enfoque individualizado para cada niño se afirmó
con frecuencia como un factor crítico. Los participantes hablaron sobre
Williams y col.
poner al niño en el centro de la toma de decisiones con respecto a la
intervención.
Básicamente, se trata del individuo. (FG 2)
De manera similar, Baker et al (2018) informaron que
los SLT brindan a propósito una amplia variedad de
opciones de prestación de servicios, adaptando las
intervenciones para satisfacer las necesidades de cada
individuo. Los participantes de este estudio ilustraron
cómo trabajan de manera integral y sugirieron que los
niños con PC + L pueden presentar complejidades
debido a la naturaleza multidisciplinaria de su cuidado.
Se informó que aspectos como el estado auditivo del
niño y la presencia de necesidades médicas complejas
eran importantes a tener en cuenta al planificar la
intervención. A pesar de que el SLT gestiona las
decisiones relacionadas con la prestación de la
intervención, los participantes expresaron sus
aspiraciones de trabajar en colaboración con el niño y
sus padres.
Tiempo de entrada
El conocimiento de la vía de tratamiento del cuidado de la hendidura del
niño afecta la forma en que se administra la intervención, asegurando que el
momento y el tipo de intervención sean apropiados. El terapeuta del habla y
el lenguaje informó que el momento de las cirugías, la atención
multidisciplinaria y el ajuste psicológico del niño son factores que incluyen
en la toma de decisiones.
¿Qué está pasando con ellos en términos de su cuidado de la hendidura en su
conjunto, otras intervenciones, cirugías? . . cómo están afrontando el
diagnóstico y cualquier otro problema de salud. (FG 1)
Al evaluar si un niño se beneficiaría de la intervención de terapia del
habla y el lenguaje, los participantes identificaron que era importante
abordar la preparación del niño. Los factores intrínsecos como la
motivación del niño se consideraron junto con otras prioridades, como
la educación y las actividades extracurriculares.
Dependiendo de la motivación del niño, el compromiso de los padres, el progreso en
la terapia. . . son todas esas áreas las que tomamos en cuenta. (FG 3)
Factores de apoyo
Los participantes sugirieron que la provisión de intervención de
terapia del habla y el lenguaje es más efectiva cuando otras
agencias y miembros de la familia completan el trabajo de apoyo y
transferencia. Los participantes describieron su papel para
garantizar que se establezcan redes de apoyo para el niño cuando
recibe la intervención y los desafíos que se presentan cuando una
red de apoyo se rompe.
Se informó que la flexibilidad en los modelos de prestación de servicios
es beneficiosa para la prestación de intervenciones. Terapeutas del habla y
el lenguaje de servicios especializados o centros regionales de hendiduras.
11
describieron una capacidad para trabajar con mayor flexibilidad y más
recursos (tiempo, personal y equipo) en comparación con los servicios
comunitarios, sin embargo, este no fue el caso para todos.
Ese es el lujo de nuestro servicio, es que podemos ser muy
personalizados. . . no hay una talla única para todos. (FG 2) Los
vemos cuando vienen a otra cita para reducir la carga. (FG 4)
Pero cuando está disponible, los SLT señalaron que esta flexibilidad
respalda la atención centrada en el paciente y la prestación de
intervenciones basadas en el juicio clínico en lugar de la rigidez debido a las
limitaciones del servicio. Estos hallazgos son consistentes con los de Furlong
et al. (2018), quienes informaron que la ubicación de las sesiones, la
participación familiar y la asistencia eran importantes para garantizar la
atención centrada en el paciente.
Edad y expectativas
Aunque algunos servicios de terapia del habla y del lenguaje tienen
vías de atención para niños de edades específicas, los SLT
mencionaron cómo crean paquetes de intervención teniendo en
cuenta la etapa de desarrollo y las habilidades cognitivas del niño,
no solo su edad cronológica.
En realidad, no se trata de la edad, se trata de su etapa de desarrollo. (FG
1)
Informaron que esto es necesario para garantizar que los niños accedan
a la intervención adecuada para sus necesidades. Para la mayoría de los
niños sin un retraso significativo en el desarrollo; sin embargo, los
participantes pudieron clasificar los enfoques de intervención ampliamente
en categorías de edad (Tabla 3).
Discusión
Este estudio tuvo como objetivo investigar qué intervención brindan
actualmente los SLT para los niños que nacen con CP + L hasta la edad de 5
años y cómo se administra. Se llevaron a cabo nueve grupos focales y el
análisis de contenido iterativo posterior identificó 4 códigos principales con
los subcódigos correspondientes.
Este estudio reveló que los SLT utilizan una amplia gama de enfoques de
intervención con esta población y que existe variabilidad en los modelos de
prestación de servicios. La variabilidad descrita puede explicarse por la falta
de pruebas para las intervenciones del habla y el lenguaje, lo que genera
incertidumbre para los SLT. Los participantes de los grupos focales pudieron
compartir ejemplos de factores que creían que tenían un impacto positivo
en la prestación de la intervención, al tiempo que reconocían los problemas
y las limitaciones que enfrentaban. Del análisis de contenido se desprende
claramente que, si bien se pueden identificar códigos y subcódigos
discretos, estos no son independientes entre sí, sino que están
estrechamente interconectados, como se analiza a continuación.
Enfoques de intervención y modelos de prestación de servicios
Se han reportado inconsistencias con respecto al uso de
terminología en estudios previos (Roulstone, 2012; Baker et al.,
12
2018). La terminología inconsistente, en particular, el uso de una
etiqueta para más de un tipo de intervención o múltiples etiquetas para
una sola intervención, puede ser problemático en la investigación y la
práctica clínica. Sin una apreciación completa del grado de variación en
la terminología, existe la posibilidad de confusión y una creencia
equivocada de que la práctica se basa en pruebas.
Los participantes informaron haber utilizado la intervención directa e
indirecta con niños con PC + L. La intervención indirecta puede ofrecerse
debido a la escasez de recursos, la disponibilidad limitada para la prestación
de intervención directa y para apoyar la consolidación de habilidades
después de las sesiones de intervención directa. La mayoría de los
participantes en el estudio actual valoraron la intervención indirecta por
igual que la intervención directa.
Sugden y col. (2018) en su revisión de la literatura relacionada con la
intervención para niños con trastorno del sonido del habla basado en la
fonología, encontraron que en más del 80% de 206 estudios, la intervención
fue realizada por un SLT. Sin embargo, la encuesta de SLT australianos
también informó en mostró que una amplia gama de personas, incluidos
padres y maestros, así como SLT, participaron en la prestación de
intervención a esta población en la práctica clínica. Se encontraron
resultados similares en el presente trabajo, donde los participantes
nombraron a una variedad de personas que realizaban la intervención junto
con el TL. Específicamente, se informó que el personal de la escuela y los
cuidadores brindan intervención para los niños nacidos con CP + L bajo la
supervisión de un SLT.
Los participantes describieron una multitud de opciones de prestación
de servicios e informaron que, como médicos, a menudo trabajan de
manera flexible. Esto es ventajoso cuando se realiza la intervención en un
clima con recursos limitados, esforzándose por satisfacer las necesidades
del individuo, mientras se equilibran las restricciones de nivel de servicio.
En el presente estudio, los autores siguieron los consejos de Baker
et al. (2018) que abogó por el uso de metodologías exploratorias al
investigar intervenciones de terapia del habla y el lenguaje. Los
participantes enumeraron los enfoques de intervención administrados
a edades específicas y se observó que existe un alto nivel de
superposición entre las categorías de edad, por ejemplo, la terapia de
diagnóstico y la terapia de articulación eran de uso común con todos
los niños hasta los 5 años de edad. La noción de que la intervención se
ofrece en un estilo ecléctico se ha identificado en la literatura anterior
(Baker et al., 2018; Hegarty et al., 2018) y los participantes describieron
cómo rara vez usan un enfoque de forma aislada, favoreciendo el uso
de enfoques múltiples. al mismo tiempo para lograr un objetivo
específico.
La revisión sistemática de Meinusch y Romonath (2011) de las
intervenciones lingüísticas tempranas para niños con CP + L
concluyó que la participación de los cuidadores en el entorno
terapéutico mejoraba las habilidades lingüísticas del niño. Otros
estudios (Ha, 2015; Dobbelsteyn et al., 2014) han demostrado
efectos positivos del tratamiento de intervención cuando los
padres han realizado la intervención en el hogar. Los participantes
en este estudio proporcionaron ejemplos de enlace con los
cuidadores, brindándoles consejos y actividades terapéuticas para
apoyar el desarrollo del niño en el entorno del hogar.
Investigaciones anteriores han investigado factores de intervención
como la frecuencia, la dosis, la ubicación, la duración y la persona que
realiza la intervención, que se reconocen como importantes.
Diario del paladar hendido-craneofacial XX (X)
al estudiar cómo se realiza la intervención (Roulstone et al., 2012;
Roulstone et al., 2015; Hegarty et al., 2018). Los participantes
describieron una multitud de factores de intervención que reflejan
la disponibilidad de recursos y la consideración de las necesidades
individuales del niño y su familia.
Toma de decisiones y justificación
El estudio actual encontró que la provisión de intervención era variable
entre los SLT individuales y entre los servicios. Roulstone y col. (2015)
reportaron hallazgos similares en “Child Talk” y ambos estudios
destacan que los participantes usan la frase “depende” cuando hablan
de la intervención. Esto ilustra cómo es la gestión de la intervención
multifactorial y los factores que los SLT consideran al realizar la
intervención. El trabajo de Furlong et al. (2018) apoya esto
categorizando los factores como "factores del niño", "factores
familiares" y "factores contextuales". El presente estudio identificó una
serie de factores adicionales que deben tenerse en cuenta para los
niños con PC + L, incluido el momento de la cirugía, las comorbilidades
como la pérdida de audición y el estado sindrómico, y la ubicación de la
prestación de la intervención.
Atención centrada en el paciente
Los factores que se consideró que influían en la toma de decisiones con
respecto a la intervención fueron las limitaciones de nivel de servicio, las
necesidades del niño y la familia, y la experiencia clínica previa, comparable
a los hallazgos de Furlong et al. (2018). El estudio actual informó que los
desafíos geográficos son un factor para los participantes que trabajan en los
centros regionales de hendiduras, un hallazgo que no fue identificado en el
estudio de Furlong et al. (2018). Cronin y col. (2020) informaron que la
“geografía física / densidad de población” era una consideración importante
para la práctica de la patología del habla y el lenguaje cuando se trabaja con
niños con PC + L.
En el estudio actual, los participantes de los centros regionales de
hendiduras describieron su papel en el equipo multidisciplinario y
cómo incorporan el apoyo al niño y la familia a lo largo de su viaje de
tratamiento de hendiduras en su provisión de intervención. Esto se
consideró un aspecto adicional de la provisión de intervención en
comparación con los servicios locales de terapia del habla y el lenguaje
y la población sin hendiduras. Este rol multidisciplinario demuestra
cómo la intervención se entrega de manera holística y contribuye a una
atención de salud pública más amplia, respaldada por Public Health
England (Hindle y Charlsworth, 2019).
Limitaciones
El presente estudio tiene algunas limitaciones que conviene reconocer.
Este estudio tuvo como objetivo investigar la prestación de
intervenciones en el Reino Unido; sin embargo, la participación de sitios
escoceses e irlandeses no fue posible dentro del tiempo disponible y,
por lo tanto, es posible que los hallazgos no reflejen con precisión la
prestación de servicios en estas ubicaciones geográficas.
Se reconoce que hubo menos participación de los servicios comunitarios
de terapia del habla y el lenguaje en este estudio, por lo tanto, los hallazgos
podrían estar sesgados hacia el servicio especializado.
Williams y col.
provisión de intervención. Una limitación adicional de este estudio es que los
participantes no revisaron las transcripciones para detectar malentendidos
después de los grupos focales. Además, la experiencia clínica previa de los
investigadores y las relaciones existentes con los participantes pueden
haber influido en los datos, ya que los participantes pueden haber
experimentado un sesgo de aquiescencia, respondiendo positivamente para
complacer a los investigadores (Winkler et al., 1982). Debido a dificultades
técnicas, no se obtuvieron grabaciones de audio de 3 grupos focales y, en
consecuencia, las citas no estaban disponibles en esos sitios.
Implicaciones clínicas
El objetivo de este estudio fue realizar un trabajo exploratorio para
comprender las intervenciones que se brindan actualmente en la práctica
clínica y los patrones habituales de dosificación y entrega para los niños
nacidos con CP + L hasta los 5 años de edad en todo el Reino Unido. Los
hallazgos de este trabajo aún no nos ayudan a proporcionar evidencia para
apoyar las intervenciones para niños con PC + L.No obstante, este trabajo ya
ha generado nuevos conocimientos que pueden usarse para informar la
práctica clínica y ha informado el desarrollo de una encuesta de intervención
recibida por los participantes en el Estudio de cohortes colectivo de
hendiduras (Wren et al., 2018). Las respuestas de la encuesta estarán
disponibles para que los médicos y académicos las combinen con otros
datos recopilados por el estudio, por ejemplo, datos de resultados del habla,
para abordar preguntas clínicamente significativas sobre el impacto de la
intervención de SLT. El estudio de cohorte colectiva de hendidura es un gran
estudio de cohorte clínico prospectivo de niños nacidos con CP + L, que
investiga las causas de la hendidura, los mejores tratamientos y el impacto
de la hendidura en los afectados y sus familias (http://www.bristol.ac .uk /
hendido-colectivo / profesionales / acceso /). Las respuestas de la encuesta
estarán disponibles para que los médicos y académicos las combinen con
otros datos recopilados por el estudio, por ejemplo, datos de resultados del
habla, para abordar preguntas clínicamente significativas sobre el impacto
de la intervención de SLT.
Ahora tenemos una imagen clara de la variedad de
intervenciones que utilizan los SLT en Inglaterra y Gales para
esta población. Sabemos a qué edades se utiliza cada uno y
conocemos los factores que afectan la toma de decisiones
clínicas y la elección de la intervención. Este repertorio de
intervenciones ayudará a los médicos que son nuevos en el
campo en su manejo y proporcionará un punto de referencia
cualitativo para que los servicios se comparen.
El objetivo de este estudio de comprender las opiniones de los expertos
de los médicos, un componente clave del triángulo de la práctica basada en
la evidencia (Sackett et al., 1996), complementa la base de evidencia
existente. La discusión de los participantes en este estudio con respecto a
los desafíos que enfrentan al implementar los hallazgos de la investigación
en la práctica se alinea con los hallazgos anteriores de Hegarty et al. (2018).
Por lo tanto, es importante que los estudios futuros se adhieran a los
principios de la ciencia de la implementación (Olswang y Prelock, 2015),
aumentando así la probabilidad de que los hallazgos de la investigación se
incorporen a la práctica diaria. Es importante tener en cuenta las
inconsistencias relacionadas con la terminología en futuros estudios de
investigación, para garantizar una mejor comprensión de la naturaleza
13
y contenido de los enfoques de intervención utilizados en la práctica de la
terapia del habla y el lenguaje.
Conclusión
El presente estudio ha identificado una gran cantidad de intervenciones
de terapia del habla y el lenguaje que se están administrando a niños
nacidos con CP + L en Inglaterra y Gales. La exploración de los modelos
de prestación de servicios y los aspectos que influyen en la toma de
decisiones de los SLT con respecto a la prestación de intervenciones
han ilustrado tanto las similitudes como las diferencias a nivel nacional.
Muchos de los enfoques de intervención discutidos en este estudio no
estaban en la revisión de Bessell et al. (2013), ya sea porque no
cumplieron con los criterios de elegibilidad que sugieren que la
evidencia es de bajo nivel o porque no habían sido reportados en la
literatura al momento de la revisión. Sin embargo, la evidencia actual
para este último se mantiene en un nivel bajo, limitado principalmente
a un solo caso o estudios de grupos pequeños.
Este estudio reconoce la incertidumbre en cuanto a qué
intervenciones son efectivas para esta población y qué métodos de
administración son los más apropiados. Determinar qué intervenciones
y patrones de administración se utilizan con más frecuencia dentro de
esta población ayudará a identificar cuáles son las intervenciones más
destacadas para investigar en los estudios de eficacia y, a su vez, tienen
el potencial de tener un impacto en la práctica.
Nota del autor
Este manuscrito ha sido presentado en las siguientes reuniones
profesionales: Conferencia Científica Anual de la Sociedad Craneofacial
de Gran Bretaña e Irlanda (abril de 2019, Londres). Conferencia anual
del Royal College of Speech and Language Therapy (septiembre de
2019, Nottingham). Créditos y números de subvención apropiados.
Expresiones de gratitud
Gracias a Lucy Southby y Lydia Morgan por su ayuda con los
grupos focales.
Declaración de intereses en conflicto
Los autores declararon no tener ningún conflicto de intereses potencial con
respecto a la investigación, autoría y / o publicación de este artículo.
Fondos
Los autores revelaron haber recibido el siguiente apoyo financiero para la
investigación, autoría y / o publicación de este artículo: Este trabajo fue
apoyado por Above and Beyond Foundation [número de subvención 2018-
Spr_03].
ID de ORCID
Caroline Williams, PG, CERT, certMRCSLT https://orcid.org/
0000-0002-7535-4124
Sam Harding, DHealthPsych, MPhil, MSc https://orcid.org/0000-
0002-5870-2094
Yvonne Wren, PhD, certMRCSLT https://orcid.org/0000-0002-
1575-453X
Material suplementario
El material complementario de este artículo está disponible en línea.
14
Nota
1. El Estudio Colectivo de Hendidura es un gran estudio prospectivo de cohorte de niños
nacidos con labio leporino y / o paladar hendido, que investiga las causas de la
hendidura, los mejores tratamientos y el impacto de la hendidura en los afectados y
sus familias. El recurso comprende muestras biológicas, grabaciones de audio del
habla, registros médicos y educativos y cuestionarios completados por padres e hijos.
El recurso está disponible para que las comunidades clínicas y académicas accedan y
utilicen para abordar una variedad de preguntas de investigación relacionadas con la
hendidura. Más información sobre el estudio y cómo acceder al conjunto de datos
está disponible en http: // www. bristol.ac.uk/cleft-collective/professionals/access/.
Los fondos para el colectivo Cleft fueron proporcionados por The Scar Free
Foundation.
Referencias
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Intervenciones gicas para niños con trastornos del sonido del habla:
el desarrollo de una taxonomía. Soy J Speech Lang Pathol. 2018; 27
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Bercow J. ICAN y el Royal College of Speech and Language
Terapeutas (RCSLT). Bercow: Diez años después.Publicado en marzo de
2018. Consultado el 22 de julio de 2019. https: //www.bercow10yearson.
com / wp-content / uploads / 2018/03/337644-ICAN-Bercow-Report-
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Bercow J. El informe Bercow. Una revisión de los servicios para niños y
jóvenes (0-19) con necesidades de habla, lenguaje y comunicación.
Publicado en 2008. Consultado el 23 de abril de 2020. https: //dera.ioe.
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Berkowitz S. Análisis de datos cualitativos. En: Frechtling J, Sharp L, eds.
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1997. Consultado el 7 de febrero de 2007. http: //www.nsf. gov / pubs /
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