TALLER

APOYO PSICOLÓGICO PARA EL

PACIENTE CON VIH / SIDA

Facilitadora: Lic. Sandra E. López C.

CENTRO CRISTIANO DE CAPACITACIÓN Y ADIESTRAMIENTO ADVANCE
 MÓDULO 5

PRINCIPALES TRASTORNOS PSICOLÓGICOS DE LOS

NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON VIH

Los trastornos psicológicos en adultos con VIH no se manifiestan de la misma manera en los niños
y adolescentes con VIH y afectados por el Sida. Por tanto, en la población infantil también se debe
de tener en cuenta diversas circunstancias que determinan que la atención que se les brinde deba ser
también distinta.

Los factores predisponentes a trastornos psicológicos asociados al VIH y Sida son de tipo biológico,
psicológico, familiar y social, los cuales actúan por sí mismos y en interacción. Entre los factores
biológicos se cuentan la afectación del sistema nervioso central (cefalea, fatiga, depresión, insomnio
y mareos) y la fragilidad corporal aumentada por los efectos adversos de los antirretrovirales y otros
medicamentos, por ejemplo para infecciones oportunistas.

Los factores psicológicos tienen que ver con ingesta de medicamentos, hospitalizaciones repetidas y
aislamiento de los pares, conocimiento de su estatus VIH y la percepción que sobre éste se le ha
transmitido: miedo a la muerte, al sufrimiento y conflictos familiares.

Los factores familiares y sociales incluyen la condición VIH, enfermedad o pérdida de uno o ambos
padres (quien les cuida y educa si esto sucede), dificultad paterna o materna para cuidar y educar al
niño con VIH a causa de afectaciones en su salud física, psicológica y para elaborar y superar el
duelo, debido a que el padre o madre sobreviviente no puede apoyar dada su condición, enfermedad
o aflicción, etc.

El diagnóstico de trastornos psicológicos en los pacientes con VIH se dificulta debido a que hay
varios estados como la pena y el duelo, consecuentes a pérdidas personales, que deben ser
diferenciadas de afecciones psiquiátricas mayores como depresión y ansiedad.

Estos mismos síntomas pueden aparecer a causa de condiciones orgánicas (que van desde
infecciones del sistema nervioso central y encefalopatías hasta malnutrición y atrofia del
crecimiento) en tanto que también hay signos y síntomas cuya naturaleza parecen ser psiquiátrica,
pero que en realidad son efectos colaterales de los medicamentos para tratar el VIH y las
condiciones relacionadas (ejemplo fatiga generalizada, debilidad neuromuscular, insomnio,
somnolencia, dificultad para concentrarse, sueños anormales y depresión).

El cuidado de la salud, en especial de la salud mental de los niños y adolescentes con VIH, es muy
importante. Existen estudios publicados sobre trastornos psiquiátricos en estos niños y adolescentes
con VIH en los cuales se encontró:
1. La depresión explica el 50% de las hospitalizaciones de los niños, niñas y
adolescentes que adquirieron el VIH mediante transmisión vertical; una buena
proporción han perdido a uno o ambos padres. Los escolares con VIH puntúan más
alto en escalas de depresión y ansiedad, los que habían tenido una pérdida reciente
de un familiar reportaron síntomas de depresión, ideas o intentos suicidas,
somatización y baja autoestima. Por el contrario, los que asistían regularmente a la
 escuela tenían niveles más bajos de depresión y ansiedad, aunque sus padres los
percibían como menos activos socialmente que los niños y adolescentes sin VIH; lo
anterior se relaciona directamente con el estigma y discriminación que no sufre la
niñez afectada por otras enfermedades crónicas.

2. Los desórdenes de ansiedad son más frecuentes en niños y adolescentes con VIH.
Un estudio que comparó cuatro grupos de niños (con VIH, hemofílicos, con otras
enfermedades crónicas –asma– y niños sanos), encontró tasas más altas de ansiedad
en el grupo con VIH que en los otros grupos, siendo el diagnóstico más común el
trastorno de ansiedad por separación.
3. Los trastornos de conducta, que son propios de la población pediátrica, presentan una
tasa más alta en los niños y adolescentes con VIH, lo que se interpreta como la
forma en que enfrentan su condición, y una expresión de la angustia asociada a la
separación.
4. Se encontró una tasa elevada de déficit atencional e hiperactividad en niños y
adolescentes con VIH. No obstante, otros estudios que utilizaron una muestra de
control (niños y adolescentes sin VIH) encontraron estos trastornos en ambos grupos.
Algunos investigadores concluyen que no hay relación entre las anormalidades del
SNC provocadas por el VIH y la hiperactividad, lo cual sugiere que factores no
asociados a éste pueden jugar un rol importante en estos trastornos.
En un estudio reciente se encontró que los principales trastornos detectados fueron: trastornos del
desarrollo5 (27.7%), trastorno por déficit de atención con hiperactividad y negativismo desafiante
(22.2% para ambos). El porcentaje restante (27.9) corresponde a otros trastornos (trastorno disocial,
enuresis, ansiedad por separación, trastorno del sueño, y depresión). Estos datos se obtuvieron
mediante la lista de verificación de trastornos basada en el DSM, que forma parte de la historia
clínica diseñada para la evaluación psicológica de niños y adolescentes con VIH. Es conveniente
señalar que en algunos de los casos se encontraron dos o más trastornos.

Además de los datos encontrados, la información obtenida indica que a la totalidad de estos casos se
les proporcionó terapia de duelo, de lo cual se infiere que los problemas que presentaban estaban
asociados con una reacción depresiva ocasionada por la pérdida (duelo).

Los niños y adolescentes son cualitativamente diferentes de los adultos, razón por la que, cuando se
les da atención psicológica, es útil partir de algunas premisas ligadas a la edad y a las
particularidades de los problemas que pueden presentar:
 Su personalidad (que se forma en las relaciones sociales, la actividad y
comunicación propias de cada etapa) no se ha estabilizado por lo que sus
características y conducta se modifican con rapidez. Esto evidencia su gran
plasticidad y es un factor que favorece el logro de los objetivos terapéuticos.
 Dependen de los adultos para satisfacer sus necesidades y el trato que reciben de
éstos puede suponer, sobre todo en casos extremos (alcoholismo, violencia
intrafamiliar, psicopatología y delincuencia familiar, etc.), un riesgo para su salud
mental. Por esto es probable que muchas de sus dificultades obedezcan a la
insatisfacción de sus necesidades emocionales.
 Tienen pobre autocontrol de impulsos, predominio de los procesos de excitación
motora, conocimiento insuficiente del mundo en que viven, incipiente desarrollo del
pensamiento y el lenguaje, lo cual les impide enfrentar el mundo con autonomía y les
hace más vulnerables a situaciones de estrés.
 Muchos niños y adolescentes no presentan cuadros psicopatológicos estructurados
(por lo que no es posible establecer un diagnóstico), sino síntomas indicadores de
dificultades en su adaptación social, escolar o familiar. No obstante, en muchos
casos es necesario promover el cambio de algunas conductas, hábitos de vida y
estados emocionales.
 Además de tratar los síntomas se deben estudiar los factores que determinan que
éstos surjan y se mantengan, así como los que lo han protegido de mayores
trastornos (personales, familiares, escolares y sociales), e influir sobre ambos tipos
de factores para contribuir a restablecer el ajuste psicológico. Se deben realizar
grandes esfuerzos en este sentido, sobre todo en los casos cuyas circunstancias de
vida son más adversas.
  Los niños y adolescentes carecen de conciencia de enfermedad, en mucho de los
casos desconocen que viven con el VIH, no acuden voluntariamente a consulta, ni
desean curarse, lo cual es más cierto cuanto más pequeños sean y menos se
compruebe que tengan patología mental.

Esto implica que es indispensable recurrir, como fuentes principales de información y ayuda, a los
adultos que participan en su crianza y educación. Cuando se evalúa o se da tratamiento psicológico
a niños y adolescentes se deben tener en cuenta las cuestiones antes señaladas, a fin de que se
puedan alcanzar los objetivos establecidos.

En el caso de la evaluación psicológica es indispensable obtener un conocimiento amplio y

profundo de sus condiciones de vida y educación (actitudes, conductas y métodos educativos), de
las relaciones y el funcionamiento conyugal (de la pareja parental), familiar, escolar y social debido
a que pueden estar relacionados con los problemas que presentan.

Es importante considerar las características particulares de la niñez con VIH y su evolución, pues
ello determinará la efectividad de la ayuda que reciban. En este sentido, también debe tenerse en
cuenta que una atención psicológica exitosa exige el cumplimiento de algunos requisitos por parte
del personal de salud.
Condiciones indispensables para una buena atención psicológica
Una buena atención psicológica debe ser entendida como un proceso que puede durar desde un día
(una sola sesión con duración de al menos una hora) hasta varios años (cantidad y periodicidad
variable de sesiones), cuyo objetivo fundamental es el de proporcionar ayuda para lograr alivio
emocional, restablecer el funcionamiento adaptado y promover cambios necesarios a distintos
niveles.

En el caso de los niños y adolescentes, las principales condiciones son las siguientes:
 Disponer de condiciones ambientales y materiales apropiadas para brindar una
atención de calidad.
 Establecer una relación de confianza y respeto tanto con el niño o el adolescente
como con sus padres o tutores, para obtener su colaboración y garantizar los
objetivos de la atención.
 Tener u obtener conocimiento de las teorías y destreza en el uso de los métodos y
técnicas necesarias para dar la ayuda demandada, lo cual puede suponer la necesidad
de formación especializada.
  Dirigir y controlar la comunicación hacia objetivos específicos previamente
definidos e informar de los mismos al paciente, según su edad y nivel de desarrollo,
o a sus padres o tutores.
 Obtener información relevante (mediante preguntas clave y observación) sobre los
problemas que aquejan a las personas y los factores que los determinan (personales y
ambientales).
 Verificar y ampliar la información que proporciona el paciente o sus padres o tutores
con otra persona significativa (otro familiar, la maestra, etc.) con previo
conocimiento de los cuidadores y conservando la confidencialidad.
 Favorecer la expresión de emociones, sentimientos y dar apoyo emocional a la niñez,
adolescentes y sus cuidadores o tutores relacionados con las situaciones vitales.
 Ayudar a tomar conciencia de los factores de riesgo que determinan sus problemas,
encuentre soluciones viables y favorezca el cambio. La relación que se establece con
las personas que requieren apoyo emocional debe ser siempre positiva y basarse en
la aceptación, la confianza y el respeto mutuo, pues de ello depende en gran medida
que el trabajo sea exitoso.

Si la relación es positiva ambas partes sentirán agrado, confianza, armonía, cordialidad o seguridad
psicológica, desearán mantener la relación y serán más receptivas a los mensajes de la otra. Por el
contrario, si la relación es negativa se puede sentir hostilidad, desconfianza, tensión, incomodidad o
discordia, lo cual tiene el efecto de reducir la receptividad y el deseo de continuar la relación.
Los profesionales que atienden la salud mental de niños y adolescentes, deben mostrar en las
sesiones de trabajo actitudes esenciales tales como: aceptación, empatía y autenticidad.
 La aceptación implica tener y demostrar interés real y completo por el valor de las
personas a las que se atienden, sin que para ello tengan que cumplir ningún otro
requisito que el de necesitar ayuda profesional. Esto implica que, si alguna razón
insuperable, impide sentir verdadero interés en la persona que se atiende, se le debe
referir a otro/a profesional. Por esto, es indispensable que el personal de Salud sea
consciente de sus actitudes, prejuicios y temores respecto de las personas que viven
con el VIH.
 La empatía es la capacidad de ponerse en el lugar de la persona a la que se atiende,
de examinar las circunstancias que le afectan desde la perspectiva de ésta y de captar
en forma clara y cabal el significado de lo que trata de explicar.
 La autenticidad o congruencia es la cualidad que refleja la medida en que el/la
profesional es veraz en la relación que establece con la persona a la que atiende, es
decir, si hay coherencia entre lo que dice, hace y la realidad.

En otras palabras, para ser auténtico/a el discurso y la conducta deben ser acordes “al yo real” y se
deben evitar las máscaras. Esta cualidad es de gran importancia cuando quienes reciben la ayuda
profesional son los niños y adolescentes, no sólo porque como adulto el profesional constituye un
modelo, sino porque ellos tienen una sensibilidad especial para captar si éste/a es en realidad una
persona congruente.
En el caso de niños y adolescentes con VIH y afectados por el Sida, la atención psicológica puede
incluir las siguientes acciones:
 Escuchar con atención e interés su perspectiva de las cosas, así como sus creencias,
opiniones y sentimientos.
 Respetar sus derechos y contribuir a, o garantizar, que los demás también los
respeten.
 Apoyar a superar los obstáculos que les impide comunicarse con libertad, para lo
cual se les debe proporcionar medios ajustados a sus características y necesidades
(dibujo, juego, dramatización, etc.).
 Estimularle a contar su historia y la de su familia y adaptarse a su ritmo (puede
necesitar más de una sesión debido al cansancio, resistencia, aburrimiento o rechazo
a hablar de situaciones dolorosas, lo que obligará al cambio de actividad).
 Promover la expresión y enfrentamiento de las emociones surgidas a partir de la
revelación de su condición, la de una persona significativa (padres, hermanos, etc.) o
su muerte.
 Apoyar en el desarrollo y en el mantener una actitud positiva hacia la vida, para que
las situaciones adversas se les haga llevaderas.
 Identificar los factores de protección y contribuir a que estén presentes en sus vidas.
Esto puede lograrse, por ejemplo, motivando al niño o adolescente para que se
mantenga en la escuela, fortaleciendo su relación de apego y ayuda con un adulto/a,
contribuyendo a mejorar su autoestima, etc.
 Apoyar a que reconozcan y construyan sus habilidades, destrezas y fortalezas. Una
forma de hacerlo es destacando (y contribuyendo a desarrollar) sus talentos (dibujar,
cantar, bailar, tocar un instrumento, buen rendimiento escolar, etc.) y cualidades
positivas.
 Contribuir a que tomen decisiones informadas que prolonguen su vida y mejoren la
calidad de la misma. En este sentido, es de crucial importancia, si es necesario,
promover la adhesión al tratamiento médico y favorecer la adopción de un estilo de
vida saludable que incluya dieta, ejercicios, recreación, etc.

Para que la atención psicológica a estos niños y adolescentes sea exitosa no se debe incurrir en los
siguientes errores:
 Interrogar o forzar a hablar de temas que no desean o no están preparados/as para
abordar.
 Tomar decisiones en su nombre.
 Juzgar o culpabilizar.
 Imponer creencias y opiniones.
 Pasar por alto sus derechos o permitir que otros lo hagan.
  Tener actitudes discriminatorias por su condición social, económica, de salud, etc.
 No tener en cuenta sus sentimientos y necesidades emocionales.
 Sentir lástima y compasión.

Instrumentos de evaluación: la historia clínica psicológica de niños y

adolescentes con VIH
La historia clínico-psicológica es uno de los principales instrumentos utilizados en el proceso de
evaluación tanto en niños y adolescentes como en adultos, con la salvedad de que cuando se trata
de niños es indispensable recurrir a sus padres y educadores como principales fuentes para la
recolección de la información.

En el caso de la ausencia de uno o ambos padres, hay muchas personas que asumen el rol de tutores
o acompañantes, lo cual se debe tener en cuenta a la hora de atenderlos.

Instrumentos y técnicas de evaluación en niños, niñas y adolescentes

En el proceso de atención psicológica infantil se puede usar una serie de técnicas proyectivas e
instrumentos que son útiles tanto para la evaluación como para el tratamiento.

Casi todos estos recursos tienen la ventaja de que proporcionan información indirecta (sin que los
niños y adolescentes se percaten de que la están dando) y se adaptan a las características de los más
pequeños relativas al predominio de la actividad sobre la comunicación verbal, lo cual les lleva a
rechazar el exceso de preguntas y los discursos largos, sobre todo si los temas a tratar son
dolorosos.

Los principales son los que se exponen a continuación:

a. Instrumentos:
 Juguetes: los juguetes facilitan la realización de una de las formas de la
actividad de juego, el cual es el medio de expresión natural de los niños. El
juego les permite reproducir situaciones de su vida cotidiana, así como
conflictos y experiencias traumáticas y expresar las emociones y sentimientos
asociados. También facilita la expresión, el análisis y comprensión de estas
situaciones y experiencias, así como observar y aprender modelos de
conducta adaptada.
 Títeres: al igual que el dibujo, los títeres tienen un enorme atractivo para
niños, por lo que facilitan mucho el trabajo de los/as profesionales. Son útiles
para representar y analizar situaciones de la vida cotidiana al lograr que el
niño se identifique con el personaje y la trama. Su principal utilidad es que
con ellos pueden reproducir situaciones vitales que tienen especial relación
con los problemas que aquejan a los niños que observan o hacen la
representación dramática.
 Plastilina: la sola manipulación de este material permite descargar tensiones,
favorece la capacidad imaginativa, la espontaneidad y creatividad, por
 ejemplo: durante el juego se pueden crear los objetos no disponibles y que
son necesarios para realizar esta actividad. También contribuye a fortalecer
los músculos de la mano, lo cual es valioso para los niños que se encuentran
en etapa de aprestamiento escolar.
 Música: su uso facilita la expresión de estados anímicos para su posterior
análisis y es de particular utilidad cuando se le usa en psico-danza y como
complemento del entrenamiento en relajación.
b. Técnica:
 Narración de historias: una posibilidad son las pruebas proyectivas, entre
las cuales se cuentan la prueba de percepción para niños (CAT) y la prueba
del cuento ilustrado (que se usa en adolescentes). Estas pruebas se usan sobre
todo con fines de evaluación.
La narración de historia es muy valiosa debido a que puede ser reconfortante
para el niño o niña el escuchar una historia sobre alguien a quien le ocurre
algo similar a la experiencia por la que está pasando.
Las siguientes sugerencias pueden ayudar al uso efectivo de esta técnica:
a. Usar fábulas, cuentos del folclor o historias que les sean familiares,
que transmitan un mensaje, por ejemplo, usar animales en situaciones
antropomórficas.
b. No usar nombres o sucesos reales.
c. Al finalizar la historia animar al niño a hablar sobre lo que sucedió,
por ejemplo: se le puede preguntar sobre el mensaje de la historia para
saber si lo comprendió.
d. Cuando sea útil, se le puede pedir que haga su propia historia sobre un
tópico particular, por ejemplo: “Cuéntame una historia sobre una
niñita que estaba muy triste”.
 Dibujo y pintura dactilar: esta actividad es muy atractiva para niños y
adolescentes, lo cual facilita mucho su uso. Su valor radica en que es un
medio que les permite expresar su percepción de la realidad (personal,
familiar, etc.), objetivar conflictos, temores y otros estados emocionales,
proyectarlos sobre objetos externos, etc.
Durante la evaluación el dibujo que con más frecuencia se le solicita a los
niños y adolescentes es el de su familia, pero también se usa el dibujo libre.
En la etapa de tratamiento también se pueden utilizar estas dos opciones, lo
mismo que otras que se consideren útiles.

 Caja de arena: los materiales son miniaturas que representan seres vivos de
todas las especies (incluyendo personas de todas las épocas, razas y edades),
objetos, elementos de la naturaleza, guerreros, figuras místicas y religiosas,
etc.
 Una caja de madera y arena de mar permite reproducir experiencias vitales y
las emociones asociadas, facilita la expresión, la toma de conciencia y una
nueva visión de la realidad.
 Dramatización y juego de roles como experiencias actuadas por los/las
adolescentes. Su valor es el mismo que se le atribuye a la representación
dramática con títeres, con la diferencia de que en este caso no existe el
elemento de fantasía que suponen los títeres.
El uso de estos instrumentos y técnicas exige un mínimo de experiencia o un período de
entrenamiento práctico en combinación con el estudio de sus fundamentos teóricos bajo la guía de
una persona experta. Es por ello que si la unidad de Salud no cuenta con profesionales de la
psicología se asegure la referencia para la atención y valoración de las niñas y adolescentes que lo
ameritasen.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN LA ATENCIÓN DOMICILIARIA

El ingreso en una Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) es de carácter hospitalario, pero
con la particularidad de que se realiza en el propio domicilio del paciente, con la consiguiente
mejora en la calidad de vida del enfermo y de sus familiares. Comparado con el ingreso
intrahospitalario, la UHD ha demostrado que se obtienen, como mínimo, los mismos resultados
desde el punto de vista sanitario, y al mismo tiempo mejoran la calidad de vida del paciente y de la
familia. El ingreso discurre en el medio habitual y con ello se evitan desplazamientos al hospital de
médicos y pacientes (que en muchos casos son molestos y tediosos).
Los objetivos generales son:
 Aumentar la supervivencia de los pacientes (Añadir años de vida).
 Aumentar la calidad de vida de los pacientes (Añadir vida a los años).
 Aumentar los periodos libres de enfermedad.
 Ayudar a los pacientes terminales a tener una muerte digna.
De esta manera los objetivos específicos son:
 Proporcionar atención integral a los pacientes de estas características.
 Hacer una valoración integral del estado de salud de los pacientes.
 Ubicar a los pacientes en el mejor lugar terapéutico, según el estadio de la
enfermedad.
 Coordinar las actuaciones sanitarias con los servicios sociales.
 Proporcionar un soporte emocional a los pacientes y familiares.
 Evitar ingresos innecesarios en el hospital de agudos.
Los criterios de Intervención Psicológica son:
 Patología clínica médica: la pertenencia a un grupo patológico va a determinar en
parte algunas de las intervenciones.
  Aceptación por parte del paciente o de los familiares: existen aún hoy en día
prejuicios ante la figura del psicólogo.
 Necesidades psicológicas: ansiedad-depresión, problemas de comunicación,
alteraciones cognitivas, etc.
 Recursos psicológicos: apoyo familiar, apoyo social, etc.
 Relación psicopatología con patología médica: cualquier persona puede necesitar
apoyo psicológico en algún área de su vida, pero se establece que la atención del
psicólogo de la Unidad solo debe estar relacionado directamente con la patología
médica.

Así pues, por ejemplo, se atienden problemas de comunicación que son efecto de la enfermedad por
la que está ingresado el paciente, pero no aquellos problemas de comunicación cuya causa se
encuentra en la propia historia familiar.

Intervenciones a pie de cama

Resultado de las valoraciones anteriores se puede iniciar una intervención con objetivos delimitados
a este programa:
 Reducir ansiedades.
 Evaluar específicamente con el fin de realizar derivación a recurso más adecuado.
 Atender demandas de información.
 Atender demandas de necesidad emocional.
 Realizar counselling en cuidados paliativos.

Derivaciones
Conjuntamente al médico responsable se tramitará la derivación al recurso apropiado para cada
situación, aportando un informe específico. Se trata de conseguir que el personal sanitario atienda la
esfera global del sujeto, siguiendo las líneas de trabajo iniciadas a pie de cama.

Comunicación en las derivaciones

Una vez se ha evaluado al paciente y su familia y se deriva al recurso adecuado,
independientemente del informa protocolizado, se hablará con los profesionales que van a recibir a
dicho paciente para que sigan una determinada línea de trabajo. Entre las informaciones que se
proporcionan están:
 Procesamiento emocional.
 Procesamiento diagnóstico.
 Red de apoyo social.
 Diagnóstico psicológico.
  Necesidades espirituales.
 Principal preocupación.
 Objetivo terapéutico y procedimiento a emplear.

Programas de Intervención Psicológica

Describir las consecuencias psicopatológicas que se derivan de cada uno de estos trastornos
supondría listar cada una de las necesidades de los pacientes y sus familiares. En general pueden
resumirse en grandes grupos:
 Trastornos de Ansiedad.
 Trastornos del Estado de Ánimo.
 Problemas de Comunicación.
 Alteraciones del Comportamiento.
 Necesidades de escucha emocional.

Intervención Psicológica en Cuidados Paliativos

Objetivos
 Promover el máximo bienestar posible para el paciente y la familia.
 Disminuir el sufrimiento.
 Detectar y cubrir necesidades, ampliando fuentes de satisfacción.
 Seleccionar e incrementar el número y la calidad de los recursos viables.
 Paliar la experiencia de amenazas y pérdidas en la medida de lo posible.
 Disminuir las frustraciones y regular las expectativas.

Intervención Psicológica en Sobrecarga del Familiar/Cuidador

Principal
El entorno inmediato del paciente es la familia. Si bien este puede aprender a gestionar su
enfermedad la dependencia siempre es en mayor o menor grado con un grupo familiar que se ve
obligado a aprender a actuar, en muchas ocasiones con muchos miedos y temores que generan
estrés y trastornos de ansiedad generalizada que a su vez influyen en las relaciones familiares y
pueden llegar a dar conflictos importantes.

La calidad de vida del conjunto es vital, y cuidar a los cuidadores es función básica en cualquier
intervención sanitaria.
Objetivos
 Conocer problemas diarios.
  Expresar temores y miedos.
 Entrenar en resolución de problemas.
 Mejorar las habilidades de comunicación.

Programa de Intervención Psicológica para Prevención de Duelo

Patológico
La pérdida de alguien significativo produce una amplia gama de reacciones que son normales
después de dicha experiencia. Muchas personas son capaces de afrontarlas y realiza las cuatro tareas
sin ayuda, por eso le ven al duelo un final.

Otras tienen problemas a la hora de resolver sus sentimientos respecto a la pérdida y esto puede
dificultar su capacidad para realizar las tareas y para reanudar su vida normal. Estos son los casos
que ocupan un porcentaje elevado en la atención psicológica prestada en cualquier ámbito, público
o privado.

Objetivos
El objetivo global de este asesoramiento es ayudar al familiar/cuidador principal a completar
cualquier cuestión no resuelta con el fallecido y a ser capaz de decir un adiós final. Existen
objetivos específicos que corresponden a las cuatro tareas del duelo:
 Aumentar la realidad de la pérdida.
 Ayudar a la persona asesorada a tratar tanto las emociones expresadas como las
latentes.
 Ayudarla a superar los diferentes obstáculos para reajustarse después de la pérdida.
 Ayudarla a encontrar una manera de recordar a la persona fallecida y a sentirse
cómoda volviendo otra vez a vivir su vida.

El programa está diseñado para familiares y cuidadores principales en los que se haya observado
riesgo de duelo patológico (criterios: nivel alto de falta de apoyo percibido en la red social en la
crisis, circunstancias de la muerte, relación previa, presencia de crisis vital al mismo tiempo, etc.)
ofreciéndoseles en ese momento con el fin de trabajar lo antes posible la pérdida.

El programa se articula mediante la puesta en marcha de visitas o sesiones cuya frecuencia es

inicialmente quincenal. El programa se articula buscando las siguientes metas:
 Ayudar a hacer real la pérdida.
 Ayudar a identificar y experimentar sus sentimientos.
 Ayudar a vivir sin el fallecido.
 Ayudar a encontrar significado a la pérdida.
 Facilitar la recolocación emocional del fallecido.
  Dar tiempo para elaborar el duelo.
 Interpretar la conducta normal.
 Permitir las diferencias individuales.
 Examinar defensas y estilos de afrontamiento.
Las técnicas que se emplean básicamente:
 El lenguaje evocador.
 El uso de símbolos.
 Role playing.
 Reestructuración cognitiva.
 Imaginación guiada.

Asesoría para las personas con VIH y sus familiares

A pesar de la asesoría pre-y post-prueba, habrá momentos durante el transcurso de la infección o de
la enfermedad, en que la persona con VIH tendrá una necesidad especial de apoyo y asistencia en el
manejo de su vida diarias.

El personal que realiza visita a domicilio puede ser alguna de las pocas personas que pueden
proporcionar este servicio. Integrar al familiar en el asesoramiento, puede suponer una gran ayuda
para que la persona con VIH sea más aceptada y apoyada por su familia.

Se ha demostrado, que gracias a la participación de las familias en la sesión de asesoramiento, éstas

son más capaces de aceptar y comprender los problemas de persona con VIH y ayudarle a afrontar
la situación después del asesoramiento.

Sin embargo, para proporcionar apoyo a la persona con VIH y a sus familias, se requieren destrezas,
conocimientos, conciencia de sí mismo y experiencia. Las técnicas de asesoría y comunicación
descritas proporcionan la base para trabajar eficazmente como asesor a domicilio. No obstante,
algunas personas con VIH, y en especial aquellas que entran a la fase sida, antes o después del
comienzo del tratamiento antirretroviral, pueden necesitar de la atención de los servicios de salud
mental.

En estas sesiones de visita en el hogar, el asesor, puede explorar sobre los siguientes aspectos:
Apoyo social:
 ¿Cuánto apoyo social tiene esta persona?
 ¿Es adecuado?
 ¿Quiénes son las personas clave en la vida de esta persona?
Conocimientos sobre el VIH/sida:
 ¿Cuánto sabe la pareja o familiares de la persona acerca del VIH/sida?
 ¿Cuánto sabe de prevención y transmisión del VIH?
 ¿Cuánto saben acerca de la reducción de riesgos?
 ¿Cuál es la percepción que ellos tienen acerca de su infección?
Riesgos de suicidio y homicidio:
 ¿Exhibe algunas de las señales de riesgo potencial en términos del suicidio u
homicidio?
Estas incluyen: autor revelación de la inhabilidad para adaptarse, furia extrema o
concepciones suicidas u homicidas, aislamiento social, desánimo, sensaciones de
desesperación. Si la persona manifiesta algún pensamiento suicida u homicida, de
deberá intentar averiguar:
 ¿Tiene un plan específico para llevarlo a cabo?
 ¿Tiene los medios para llevarlos a cabo?
 ¿Tiene un historial de comportamiento suicidas u homicidas?
 ¿Ha experimentado el usuario pérdidas u otros eventos traumáticos
recientemente?
 ¿Consume drogas o alcohol, o existe algún otro factor que pueda causar
trastorno en el comportamiento?
Acceso a recursos:
 ¿Con qué recursos financieros cuenta el cliente?
 ¿Con qué otros recursos cuenta la persona (vivienda, servicios médicos y sociales)?

Acompañamiento psicológico
Hacer frente a las diversas situaciones de la vida genera ansiedad. Sin embargo, las personas que se
ven afectadas por el VIH, suelen estar sometidas a una tensión emocional mayor que la que pueden
sufrir la mayoría de las personas en situaciones cotidianas de la vida.

Algunas personas pueden sentirse sorprendidas, enojadas, deprimidas, confundidas, temerosas,

culpables o incluso manifestar una mezcla de emociones que muchas veces no sabe explicar. Esto
hace necesario la asistencia de un profesional capacitado, que los ayude a sobrellevar las diferentes
etapas de esta condición y las dificultades que presenten. Es decir, se requiere de un
acompañamiento psicológico.

Acompañamiento psicológico se define como el proceso a través del cual una persona o profesional
capacitado brinda apoyo y sostén a la persona que ha sido diagnosticada o padece la enfermedad.
Para proporcionar este acompañamiento es necesario que el asesor esté familiarizado con las
posibles reacciones que pueden presentar las personas a las que se les diagnostica el VIH.
A. Impacto ante la notificación.

Ante la noticia, las personas con diagnóstico de VIH muestran reacciones de gran
variabilidad interindividual, pero casi todos ellos tienen en común algunos
sentimientos como la ira, temor, depresión, culpa, etc.; los cuales pueden ser
manifestados en diferentes momentos ya que no muestran un orden establecido de
aparición. Estos sentimientos se pueden presentar de manera repetitiva, cíclica o
aparecer en desorden. Algunos notan más uno que otro sentimiento en un momento
dado, otros lo sienten con mayor o menor intensidad y en algunos se presenta una
mezcla de varios a un tiempo.
De lo que podemos estar seguros, es que estos sentimientos forman parte de la
naturaleza humana y que se constituyen en una serie de reacciones lógicas de una
persona al darse cuenta de que se encuentra infectada por el VIH.
A esta serie de reacciones que se manifiestan de forma común en las personas a las
que se les comunica su condición de seropositividad al VIH, se le ha denominado
con las siglas NIDRACE, para facilitar su comprensión.
1. Negación. En este momento la persona no cree lo que le acontece. No lo
acepta, le parece mentira. Este proceso se da durante el shock inicial, aún
cuando haya recibido asesoría antes de la prueba. Se debe tener en cuenta
que un diagnóstico de la enfermedad, así como un diagnóstico de VIH,
provoca una profunda reacción emocional que puede iniciar con un intenso
shock, incluso si se trata de un diagnóstico esperado.
La persona puede encontrarse en las siguientes situaciones en los momentos
iniciales:
 Aturdimiento, generando un cuadro de constante agitación mental en
el cual no puede fijar la atención, trayendo como consecuencia
dificultades para relacionarse con el mundo exterior.
 Incapacidad de procesar adecuadamente la información.
 Falsear y crearse falsas esperanzas; puede mostrar tendencia a no
creer la situación o aceptar lo que le sucede.
 Radical pesimismo que lo puede llevar al suicidio.
 Apatía y desinterés.
 La negación puede manifestarse, además, en la continuidad de sus
patrones de conducta. Es decir, muchas veces tratan de continuar su
modo su vida aparentando que no ha ocurrido nada. Este proceso
puede variar en una persona y sigue inmediatamente al proceso de
shock inicial.
 Entre las reacciones más habituales suelen presentarse llanto
incontrolable, temblor generalizado, agresividad o un estado
emocional de intenso bloqueo.
 Hay que tener presente que el shock inicial, es un estado confuso y engañoso,
tanto para los profesionales como para la propia persona, y ello porque la
manera con que el shock aparecerá resulta impredecible. Algunos parecen
tomarlo muy bien, sin manifestar signos externos de estrés, pero unos días
después pueden desplomarse una vez que el verdadero significado de la
situación le impacta interiormente. La negación actúa como un mecanismo de
defensa protegiendo al individuo de acercarse a una realidad que en esos
momentos es caótica. Aquí se manifiestan frases como “Esto no me puede
estar sucediendo a mí, debe ser un error, esto no es cierto”.
El asesor debe estar siempre dispuesto en este tiempo al diálogo las veces que
sea necesario, tratando de ayudar a entender el diagnóstico, con respeto y
paciencia. Es muy saludable permitir que la persona exprese sus sentimientos,
en lugar de sugerirle que los guarde y desconocer su existencia. A la larga, las
emociones negativas suelen ser más destructivas.
2. Ira. Descarga de enojo. El sujeto suele manifestarla al darse cuenta de su
situación, cuando se encontraba en una confusión mental. La descarga de
enojo, según manifiestan muchos, es por lo injusto de la situación. La ira es
un sentimiento que se presenta y obedece a las múltiples pérdidas que tiene
que afrontar, puede manifestarse contra cualquier persona.
La ira se puede canalizar a incluso través de la sexualidad, intentando infectar
a otras personas. La ira puede ser demostrada de diferentes maneras. Muchos
la expresan directa y abiertamente, por lo general en privado.
Hay manifestaciones que pueden darnos luces de que la persona está pasando
por ese proceso:
 Muchas personas lloran y dicen sentir que una rabia inmensa crece
dentro de ellos. Cuando están solos pierden la paciencia, dan portazos,
arrojan cosas contra el suelo o pared, gritan, golpean cosas, paredes o
muebles.
 Otros lo demuestran directamente: se vuelven groseros, tratan mal a
los demás, no atribuyen su ira a su causa verdadera, descargan su
enojo sobre lo que tengan más cerca. Estas reacciones pueden verse
minimizadas si la persona VIH recibe el apoyo adecuado. Es
importante no personalizar la ira, ni devolverla al usuario. Se debe
tratar con mucha comprensión y respeto.
Ante esta situación se recomienda:
 Si el sujeto llora, permitirle que llore y se desahogue. Hacerle
comprender que si bien es cierto su situación es difícil, cuenta con
apoyo para enfrentarla.
 Si es agresividad verbal, dejar que el sujeto descargue la ira.
 Asesore a la persona para que separe la ira del blanco. Ayúdele a
reconocer que no se está furioso con la persona, sino con las
circunstancias por la que atraviesa.
  Sugiérale mecanismos para desahogar la ira: realizar caminatas,
correr, hacer ejercicio, escribir acerca de la ira, conversar con sus
compañeros, padres, familias, parejas, etc.
 No juzgue a la persona ni trate de enfrentarse a ella. Esto no hará más
que dirigir, de manera indebida, la ira contra el asesor. Use frases
como: “Sé que es difícil para ti, pero estamos aquí para ayudarte”.
 En situaciones en que se perciba la posibilidad de que la persona
atente contra su vida o contra la de otra persona y se requiere de una
ayuda más compleja, referir a salud mental o psicología.
3. Depresión. La depresión, es definida como un estado de tristeza, decaimiento
o abatimiento temporal o, en ocasiones, permanente. Puede durar horas, días
o hacerse constante, requiriendo una ayuda más especializada. Existe una
gran diferencia entre sentirse decaído y sufrir de depresión.
Hay situaciones, como la muerte de un ser querido, que generan una tristeza y
preocupación lógicas. En tales casos, la persona afectada puede volver a
sentirse bien en poco tiempo. En otras ocasiones, la tristeza persiste o se
vuelve constante, las tareas cotidianas como trabajar, dormir, socializar y
disfrutar la vida se hacen difíciles. Estamos entonces ante un caso que
requiere ayuda, ya que pueden empeorar si no se les presta la atención
apropiada.
La depresión reactiva (como respuesta), suele ser mucho muy intensa cuando
se da el diagnóstico de infección por VIH, debido a las implicaciones que
tiene. Tiende a generar en la persona un fuerte sentimiento de vulnerabilidad
y crear la expectativa de que todo lo que haga es inútil, pues en realidad, el
curso de las cosas no depende de él o ella.
Esto trae como consecuencia una disminución significativa de las actividades.
En esta etapa, se inicia lo que se conoce como “duelo anticipado”, la persona
se despide de sus seres queridos y del mundo en diversas formas. Manifiesta
con frecuencia expresiones de desesperanzas, expresiones de culpa,
pensamientos de muerte o suicidio.
Presentan desinterés por el medio que le rodea, se dan llantos, expresiones de
tristeza, descuido en el cuidado personal, pérdida del apetito y trastorno del
sueño. En esta fase se le debe ayudar a que exprese abiertamente todo su
dolor y es importante escucharlo y acompañarlo.
La persona va desarrollando sentimientos y comportamientos derivados de la
depresión:
 Sentimiento de indefensión: estará fuertemente asociado al sida, ya
que la persona conoce o va conocer, una vez dado el diagnóstico
positivo, una serie de informaciones, entre ellas la de los tratamientos
eficaces para sobrellevar la infección por VIH, así como lo de estilos
de vida saludable. Aquí, el sujeto se siente indefenso y sus apremiantes
preguntas no encontrarán respuestas tranquilizadoras.
  Culpabilidad: el sentimiento de indefensión suele provocar con
frecuencia culpabilidad, el cual desemboca en una baja o pérdida de la
autoestima.
 Fatalismo: la percepción de la situación como irremediable lleva al
desarrollo del fatalismo, el cual se convertirá en un fuerte indicador de
cara a la necesidad de intervención.
 Apatía: Esto se manifiesta tanto a nivel cognitivo (conocimiento), con
una inhibición hacia cualquier tipo de planteamiento (todo es
indiferente); como relacional, aislándose de las relaciones sociales,
reduciendo considerablemente todo tipo de actividades y sumiéndose
en un intensa pasividad.
Al igual que ocurre con la ansiedad, las reacciones depresivas, serán más
intensas al comienzo del proceso de la enfermedad e irán paliándose
progresivamente. Sin embargo, el conocimiento del diagnóstico sin duda va a
provocar modificaciones importantes en las formas generales de
comportamiento del sujeto. Así que, a pesar de que se supere de una u otra
manera el estado ansioso y depresivo inicial, posiblemente mantenga una
fuerte tendencia a cambiar con facilidad de ánimo.
Puede padecer crisis de ansiedad y estados depresivos provocados por
cualquier causa. Hay que tener muy en cuenta, que estas manifestaciones no
son exageraciones de la importancia de las situaciones concretas que sirven
de causa desencadenante, sino la consecuencia de una modificación
consistente de la personalidad provocada por el impacto emocional de la
enfermedad.
Hay otras manifestaciones que pueden hacer sospechar que la persona está
deprimida:
 Cambio en el apetito.
 Cambio en los hábitos de sueño (padecen insomnio o duermen
demasiado).
 Cansancio, pérdida de energía, sensación de lentitud.
 Agitación, inquietud, irritabilidad.
 Dificultad para concentrarse o tomar decisiones.
 Tristeza, decaimiento, impotencia.
 Pensamientos sobre la muerte.
Ante esta situación hay que considerar los siguientes puntos importantes:
 Escuchar a la persona sin interrupción. Permitirle a la persona que
nos hable de cómo se siente y todo lo que la nueva situación implica
para ella. Dejarla que se desahogue, ya que hablar de sus síntomas
 puede ayudarle a encontrar el apoyo y medidas eficaces para poder
manejar sus síntomas.
 Reiterarle que el sentirse así, no es culpa suya ni es una señal de
debilidad, sino que es producto del proceso por el cual está
atravesando y que se irá superando poco a poco.
 Recordarle que no se está sola en la lucha contra su enfermedad.
Que hay mucha gente a su alrededor (familiares, amigos, compañeros,
vecinos, médicos, enfermeras y otros), dispuestos a brindarle apoyo y
comprensión en este proceso.
En caso de conductas más apremiantes como intento de suicidio,
remitirlo al personal más especializado de salud mental.
4. Regateo. Durante el desarrollo de la enfermedad se estarán intercambiando o
dando todos los síntomas del proceso de NIDRACE; razón por la cual el
regateo, la conciliación y la esperanza estarán presentes aún teniendo tiempo
de convivir con el VIH/sida.
El regateo es el proceso en el cual la persona parece negociar con la
enfermedad. Se plantea y replantea su situación y trata de cumplir con los
requerimientos y comportamientos que le garanticen a él o ella una mejor
calidad de vida; impulsarse, auto motivarse y darse razones para seguir.
En esta fase, la persona puede negociar por su salud, ofreciendo cambios en
su comportamiento y forma de ser, pudiendo apelar a sus creencias religiosas.
Puede también proponerse alcanzar un período de vida útil para poder
terminar las actividades inconclusas y alcanzar metas propuestas como
terminar estudios o realizar viajes. La persona con VIH vuelve a retornar su
actividad rutinaria. En ocasiones, cuando alcanza una meta se propone otra,
con el objetivo de alargar su tiempo de vida.
5. Aceptación. Es el proceso de asimilación de la enfermedad. La toma de
conciencia de lo que le está sucediendo, de lo que implica su realidad, lo que
lo preparará para la búsqueda de alternativas de vida que respondan a las
carencias de la persona y a la admisión de comportamientos y estilos de vida
saludables que le permitirán mejorar la calidad de vida.
La persona se vuelve partícipe en la adquisición y búsqueda de conocimientos
y alternativas ante su problemática. La persona con VIH en esta fase admite
su situación y se muestra dispuesta a vivir con la enfermedad y vuelve a sus
actividades rutinarias.
6. Conciliación. Es el acuerdo o concordancia a la que llega la persona consigo
misma; a estar dispuesta a manejar, sobrellevar y a vivir con esta condición de
salud y aceptar la muerte como parte del ciclo de vida. Este compromiso se da
muchas veces después del proceso de la aceptación. Es fundamental, ya que la
persona poco a poco mostrará una mejor disposición en su participación en el
proceso de seguir adelante y buscar una mejor calidad de vida.
 7. Esperanza. Se refiere a la confianza que se tiene de que se cumplan sus
deseos (como por ejemplo que aparezca una vacuna), con la expectativa de
mejorar continuamente más su condición e incrementar su calidad de vida.
B. Expectativas de vida.

Durante el proceso de acompañamiento psicológico, es importante poner en

conocimiento a la persona que la expectativa de vida varía dependiendo de ciertos
factores:
 Seguir adecuadamente el programa de Terapia Antirretroviral (TAR).
 No reinfectarse por el VIH.
 Evitar contraer infecciones oportunistas.
 Evitar contraer enfermedades asociadas al VIH.
 Mantener alimentación e higiene adecuada. Mantener buena salud mental.
 Mantener actividad física (ejercicios y deportes).
 Mantener un ambiente laboral adecuado.
C. Tratamientos.

El VIH/sida es aún una condición crónica, lo que ha traído como consecuencia la

búsqueda de alternativas al enfoque médico tradicional. En todo caso, no es
recomendable la sustitución de la farmacoterapia por terapias alternativas y es
importante que se consulte la decisión al médico sobre la utilización simultánea de
las mismas. El/la paciente toma entonces su propia decisión.

D. Notificación a la familia.

Se sugiere que, con carácter voluntario, la persona portadora del VIH tome su
condición como información privilegiada, y lo comparta con quienes deseen y
cuando lo estime conveniente sin tanta demora. En cualquier caso, la familia también
podrá pasar, por las fases del proceso de adaptación a la nueva situación
(NIDRACE) y por lo tanto también se le debe brindar apoyo en la medida que lo
requiera.

E. Relación de pareja. Desde el momento de la detección del VIH, se iniciará un

proceso de inestabilidad en la relación de pareja. Con el tiempo la persona no
infectada o la infectada por su cónyuge, pasará por momentos de ira y decepción.
Cuando la persona descubre, a raíz de la infección por VIH, que su pareja tenía otras
parejas sexuales, se añade un factor psicológico de difícil manejo.
Se recomienda referir estos casos a profesionales capacitados en terapia de familia o
de pareja, según el caso. La enseñanza del uso correcto y continuo del condón
masculino y femenino debe ser incluida en la asesoría. Si ambos miembros de la
pareja están infectados hay que insistir en el uso correcto y continuo del condón
masculino o femenino, dado que la reinfección puede ocurrir.
 La orientación debe incluir instrucciones sobre la erotización del uso del condón
antes de la penetración. Si hay historia de alcoholismo, consumo de drogas,
múltiples parejas sexuales, trastorno mental, será necesario referirlo a servicios
especializados sin pérdida de tiempo y darle seguimiento subsiguiente.
F. La muerte / la vida con VIH. La existencia de la terapia antirretroviral (TAR),
aconseja hacer más énfasis en prepararse a vivir con esperanzas y prepararse a morir
como cualquier persona. Sin embargo, cada día se registran nuevos casos de
hospitalización por VIH, lo cual exige tener el conocimiento de la técnica de la
“visita terapéutica”.
Dicha visita tiene un componente diagnóstico de adaptación a su condición
permanente e incluso la muerte. Se le debe enfocar a la persona con VIH que el
mismo es un padecimiento crónico, que a la fecha no tiene cura, pero sí control. Se
sugiere hacer un compromiso de visitas diarias, cuya duración dependerá de la etapa
en la cual se está trabajando día a día.
Además, es conveniente incluir técnicas de relajación que permitan ayudar en los
momentos de ansiedad que la persona pueda experimentar. En muchos casos la
muerte prematura es inevitable, por lo tanto es recomendable ayudar a la persona a
“dejar la casa en orden”.
Esto implica trabajar las metas no cumplidas, testamento, protección financiera a
cónyuge e hijos, el derecho de la persona de disponer de su cuerpo, rechazo de
medidas extremas de mantenimiento de vida.
G. La familia y la persona con VIH

1. Apoyo emocional. La atención a la familia va a depender de la etapa de la

infección en la cual la persona ha sido notificada. Generalmente, en casos de
enfermedad más avanzada en el paciente, la aceptación de la familia es
mayor, por la percepción de proximidad no evitable de la muerte.
El apoyo emocional inicial requiere brindar información a los miembros de la
familia. Se hace necesario buscar aliados dentro del grupo familiar que sirvan
de líderes de apoyo una vez que empiezan a implicarse con carácter
voluntario. Algunos miembros de la familia se pueden convertir en la
garantía del buen cumplimiento de la TAR.
Fundamentalmente, en los casos donde la persona padece secuelas por una
condición cerebral asociada al VIH, un familiar podrá encargarse de
administrarle los medicamentos en el horario marcado. Es necesario analizar
constantemente la fase de NIDRACE en la que se encuentran los familiares y
brindarles el apoyo necesario para superar las fases de dificultad. De esto va
a depender el éxito de la orientación y el apoyo.
2. Tratamientos. Se recomienda iniciar sesiones individuales, especialmente
con los familiares que soliciten ayuda. Las reuniones terapéuticas son muy
eficaces para disminuir el sufrimiento y la ira que presentan los miembros de
la familia. Estas persiguen la maduración de un grupo, en beneficio de una
tercera persona, en este caso la persona infectada por el VIH.
 3. No es recomendable que esta última esté presente en estas reuniones. Estas
metodologías requieren la conducción de un especialista. En algunos casos,
se podrá detectar miembros de la familia que desarrollan síntomas
psiquiátricos asociados al estar afectados por el VIH. Se debe contar con el
apoyo de un médico psiquiatra familiarizado con los procesos de adaptación
a la enfermedad y la muerte.

Asesoría a la familia para el apoyo emocional de los niños y

adolescentes con VIH
El apoyo emocional puede entenderse como estar disponible para una persona que necesita alguien
con quien hablar de sus preocupaciones, temores, etc., y demostrarle amor, comprensión y estima,
lo cual le ayudará a sentirse amada, respetada, entendida y segura.

Debemos de alentar a las personas a que enfrenten las emociones propias y ajenas en forma
adecuada. En consecuencia, al trabajar con la familia de estos niños y adolescentes se pueden
realizar las siguientes acciones:
 Facilitar la libre expresión de sus emociones (dolor, preocupaciones, miedos, etc.) y
hacerle saber que son normales y necesarios para que puedan recuperar su bienestar.
 Proporcionar medios que faciliten la expresión de las emociones, por ejemplo llorar
sin tener que avergonzarse, ni interrumpir, excepto si es excesivo, y no utilizar frases
que minimicen sus sentimientos, debido a que su estado emocional puede empeorar.
 Las expresiones deben ser emitidas en un tono suave, tranquilo, para transmitir
estabilidad y control emocional.
 Dar puntos de vista optimistas sobre lo que cuenta sin menospreciar lo difícil y
significativo de esto y mostrar los aspectos positivos que en ese momento no afloran
con facilidad o que son poco evidentes.
 No usar frases o palabras que denoten enjuiciamiento o crítica, porque eso
obstaculiza enormemente la expresión de las emociones y puede generar cólera.
 Utilizar el lenguaje extra verbal para reforzar el apoyo emocional que se ofrece con
palabras, pues esto transmite seguridad, que refuerza la confianza y fortalece la
autovaloración: hacer contactos físicos ligeros (abrazos, dar la mano, etc.), asentir
con la cabeza, adoptar ciertas expresiones faciales, etc.

Considere siempre el respeto o los límites que la persona establezca. Para ayudar a los niños, niñas
y adolescentes a superar las emociones surgidas de la revelación del diagnóstico, según el estado
emocional particular durante la asesoría, se pueden utilizar diferentes estrategias:
 Para la negación que es un mecanismo de afrontamiento temporal que se produce
como reacción inmediata al conocimiento del diagnóstico se debe:
 Aceptar la negación como parte del proceso y dar el tiempo que necesiten
para la aceptación de su condición.
 Explorar los miedos que pueden causar la negación.
  Reconocer estos miedos y explicar que son normales.
 Reforzar su conocimiento sobre el VIH y Sida dando información simple, en
especial sobre cómo el vivir positivamente puede prolongar sus vidas
(cuidado de la dieta, ejercicios físicos y manejo del estrés).
 Cuando el niño o adolescente culpa a otros por su condición se le puede ayudar
mediante las siguientes acciones:
 Explorar las razones por las que culpa a otros.
 Dar información exacta y apropiada a su edad sobre cómo se transmite y no
se transmite el VIH, facilitar que se centre en el futuro y no en el pasado,
ayudar al niño o adolescente y a su familia a comunicarse abiertamente sobre
sus sentimientos.
 Explorar otras fuentes de apoyo que estén disponibles (familia extensa,
escuela, grupo comunitario, etc.).
 Sentimiento de culpa que conduce al niño, niña o adolescente y a su familia a
resistirse a la revelación del estatus (condición de portador o de Sida) y no les
permite vivir positivamente; se debe:
 Facilitar su libre expresión.
 Explorar las razones de éstos.
 Dar información exacta y apropiada a la edad sobre los mecanismos de
transmisión del VIH, promover la comunicación de sus problemas a la
familia.
 Ayudar a no personalizar la culpa (para evitar el sentimiento de aislamiento)
y respetar sus sentimientos para trabajar con ellos.
 El enojo, una emoción común que indica un estado de frustración de las necesidades.
En el caso de los niños y adolescentes con VIH se expresa con el hecho de no poder
asistir a la escuela, por tener que tomar medicamentos que otros niños o niños de su
edad o cercanos a ellos no lo hacen, de culpar a otros (padres) de su estado y con la
impotencia ante la muerte de los padres. Es más manifiesto en los/las adolescentes,
considerando que la manifestación de los sentimientos es diferente en cada ciclo de
vida del ser humano.
Se debe realizar lo siguiente:
 Apoyar reconociendo que su enojo es una reacción normal y comprensible.
 Se favorece que lo expresen libremente y exploran los pensamientos
subyacentes.
 También se pueden mostrar formas en que ellos(as) y su familia pueden
exteriorizar el enojo en forma segura (por ejemplo: llorando, golpeando una
almohada, haciendo un juego de roles o pintando).
  El miedo es emocionalmente impactante, en este caso se debe:
 Animar al niño o adolescente a hablar sobre sus miedos asegurándole
que sentirse atemorizado es muy normal.
 Ayudarles a enfrentarlos, educando y brindando información
apropiada a la edad, por ejemplo sobre cómo las personas con VIH
pueden vivir positivamente y prolongar sus vidas.
Asimismo, es necesario apoyar a la niñez o adolescente a salir de la conmoción, por
ejemplo: discutir la situación y las posibilidades de tener una vida positiva, explorar
las opciones prácticas disponibles para que reciba ayuda de otras fuentes y animar a
la familia a participar en las sesiones para que el niño o adolescente sienta que sus
preocupaciones son compartidas.

Comunicación con los niños y adolescentes acerca de su estatus

Los cuidadores o tutores y el personal de Salud tienen percepciones y preocupaciones distintas
sobre la revelación de la condición de VIH a los niños, adolescentes, y frente a otros miembros de la
familia.

Entre las razones que los padres o cuidadores tienen para no informarles se cuenta la idea de que el
niño es demasiado pequeño para comprender lo que significa su condición, de que el momento en
que se le dice que tiene VIH es angustioso, el miedo a que el niño o adolescente lo revele a terceros
en forma indiscriminada y la necesidad de proteger a la familia de la estigmatización.

Existen circunstancias que llevan a los cuidadores a revelar su condición al niño o adolescente con
VIH, entre las que se cuentan la oposición de la familia a los secretos, la convicción de que el niño
o adolescente tiene derecho a saber, la preocupación de que alguien más le diga su diagnóstico, y
lograr fortalecer el vínculo afectivo con el niño o adolescente.

Otros factores que precipitan la revelación son: el miedo a la revelación accidental, la progresión de
la infección, preguntas persistentes de los niños y adolescentes sobre su estado de salud y la
necesidad de que colaboren con el tratamiento.

Los proveedores de Salud, por el contrario, perciben la revelación como un proceso que se inicia
con la preparación de los padres o cuidadores en el que interviene un equipo multidisciplinario
(médico, enfermera, nutricionista, psicólogo y trabajador social) que se encarga de la atención
integral y comparte con el niño o adolescente información adecuada a su edad, a la cual tiene
derecho y que lo capacita para que las experiencias de su condición de VIH tengan sentido. Los
padres o cuidadores tienen el derecho a decidir el profesional de la Salud que les acompañará en la
revelación de la noticia.

La no revelación se convierte en un potencial impedimento para que los niños y adolescentes

desarrollen habilidades para afrontarla y alcanzar una mejor calidad de vida. La revelación puede
ser total o parcial. La primera se refiere a informar a los niños y adolescentes sobre su condición sin
decir un nombre específico, esto supone que podría bastar con decir que tienen “gérmenes en la
sangre” que los pueden enfermar si no toman el medicamento.
Debido al estigma asociado a la infección con VIH, la revelación parcial es considerada como un
paso útil en el proceso y representa un compromiso entre la necesidad del secreto que tienen los
cuidadores y la necesidad de información que tienen sus niños y adolescentes. Algunos mensajes
que pueden utilizar los padres y los profesionales según la edad durante la revelación:
 A un niño o niña de 4 ó 5 años: “Hay un germen (o virus) en tu sangre que a lo
mejor hace que te pongas enfermo, por eso tienes que tomarte la medicina”. “Es
muy importante que te tomes la medicina todos los días, así tu cuerpo estará
fuerte”. “Un virus es una cosa que se mete dentro de tu cuerpo, en tu sangre, y que
puede hacer que te pongas enfermo. Como un catarro. El catarro es un virus. El
VIH está en tu sangre (...y en la de mamá y la de papá)”.
 A un niño o niña en edad escolar (6-12 años): “Naciste con el VIH porque pasó de
la sangre de mamá a la tuya cuando estabas en su pancita”. “Tener el VIH no
significa que tengas nada malo. Sólo es un virus en tu sangre. La gente puede tener
distintos tipos de virus”. “VIH es el nombre del virus que hay en tu sangre. Sida es
el nombre de la enfermedad que aparece si no se trata el VIH. Estás tomando
medicinas para tratar el VIH y no enfermarte”.
“Tener el VIH es algo privado y sólo tú decides si quieres contárselo a los demás.
No tienes que contarlo si no quieres. Por otro lado, puedes contárselo a las personas
que necesitan saberlo (por ejemplo, el profesor, la enfermera, etc., si el padre o
cuidador lo aprueba). No hay que avergonzarse de tener el VIH”.
 A un(a) adolescente: “Tienes el VIH. Un virus es una cosa que se mete en tu
sangre, y que puede hacer que te pongas enfermo. No significa que te vayas a poner
muy enfermo necesariamente. Puedes controlar el virus tomando la medicina
diario“. “Como sabes qué es el VIH y que lo tienes en la sangre, tienes la
responsabilidad especial de no pasárselo a otras personas. Puedes evitar volver a
contraer el virus o contagiárselo a otras personas si... (Explicar según el nivel de
riesgo y la madurez sexual del adolescente)”.
“Tener el VIH no significa que no puedas tener relaciones sexuales afectivas, sino
que debes planificar con cuidado tu futuro con los demás y tomar decisiones
correctas sobre tu seguridad y la de los demás”. “Muchos adolescentes con VIH han
descubierto que tener el virus les da una especie de fuerza para educar a los demás
sobre el VIH, evitar que se propague el virus y cambiar las ideas equivocadas y los
prejuicios que tienen al respecto. Si quieres, puedes utilizar tu condición para
marcar una diferencia en la vida de otras personas”.

Se considera que la no revelación puede generar sentimientos de soledad, tristeza y miedo, pues los
niños y adolescentes a los cuales no se les había dicho su diagnóstico, a pesar de ello, eran
conscientes de su situación y sentían que no podían discutirlo abiertamente con sus padres. En
contraste, no hay evidencia que sugiera que la revelación les afecta negativamente, pues se encontró
que los que sabían su diagnóstico mostraron una tendencia no significativa (en sentido estadístico) a
presentar menos depresión, así como un progreso lento de la enfermedad en aquéllos que revelaron
su estatus a sus amigos comparados con los que no lo hicieron.

Aunque los niños y adolescentes pueden sentir confusión, miedo y ansiedad, son capaces de
entender y explicar la enfermedad, sus causas y tratamiento de acuerdo con su desarrollo cognitivo
y emocional. En el contexto de la revelación se requiere un cambio que va desde decidir si se les
revela o no su condición VIH hasta cómo proporcionales información que sea acorde a su desarrollo
cognitivo.

En la actualidad se recomienda que la revelación sea vista como un proceso dinámico y continuo en
lugar de como un punto traumático en el tiempo. Esto implica llevar a cabo múltiples
conversaciones teniendo en cuenta el desarrollo cognitivo del niño o adolescente para que en forma
progresiva logre una comprensión más profunda sobre la condición VIH.

También es necesario acordar con los cuidadores las condiciones necesarias para informarles sobre
su condición tales como: que otra/s persona/s debe/n saberlo, quién le va a informar, qué se le va a
informar, cuándo y en qué forma. La mejor forma de revelar al niño o adolescente su condición es
que un cuidador en el que confía y al que quiere le dé información adecuada a su edad, en un
contexto de cariño y estableciendo contacto físico durante el proceso.

Puede ser útil pero no imprescindible la participación de profesionales, lo fundamental es que el

cuidador o tutor se preocupe sinceramente por su bienestar y esté dispuesto a seguir hablando del
tema. La revelación no debe ocurrir en forma casual, por accidente o en el momento de un enojo o
discusión, pues el niño o adolescente asociará su condición con un problema o enojo familiar, lo
que complicaría el proceso de asimilación.

La conversación debe surgir de forma natural a raíz de sus preguntas y comentarios, lo cual le dará
mayor libertad para expresar sus preocupaciones y para obtener respuesta a sus verdaderas
inquietudes. Los proveedores de Salud deben crear un ambiente de apoyo en el que se comparte un
diálogo abierto para acceder a sus necesidades individuales de revelación, preocupaciones y miedos.

Una vez que estos temas han sido identificados pueden trabajar con los cuidadores o tutores para
generar formas de superar sus preocupaciones y desarrollar un plan evolutivamente apropiado para
la revelación a sus niños y adolescentes. Este proceso permite preparar a los cuidadores o tutores
para que afronten su propia condición del niño o adolescente e iniciar la revelación a éste ante un
resultado confirmado.

En términos prácticos, esto supone acciones que los padres o cuidadores pueden realizar para
proporcionar ayuda a niños, adolescentes y su familia a través de lo siguiente:
 Hablar con la madre, el padre o cuidador y ayudar a enfrentar sus dudas y temores
sobre su propia condición (si corresponde) la del niño o adolescente.
 Proporcionar información que le permita comprender los beneficios de la revelación.
 Resumir los hechos más importantes sobre el VIH y Sida que los padres, madres,
cuidadores o tutores deben saber para enfrentar con éxito el proceso de revelación;
esta información debe ser clara, sencilla, libre de tecnicismo y frases estereotipadas.
 Crear un entorno privado para tratar el tema, y apoyar a los cuidadores o tutores a
informarse, deliberar, coordinar y decidir si deben iniciar la revelación del
diagnóstico a sus hijos, cuándo y cómo.
 Valorar la disposición para revelar la condición serológica y en caso de que disponga
no hacer la revelación, respetar su decisión y esperar una oportunidad más propicia
para retomar el tema.
 Explicar que la revelación es un proceso y no un momento y que no es necesario
nombrar la infección ni hacer una revelación completa que suponga dar
explicaciones complicadas al niño o adolescente.
 Explicar que el niño o adolescente, según su edad, es capaz de comprender y explicar
la enfermedad y sus causas y que en consecuencia se le debe proporcionar
información apropiada a su desarrollo.
 Cuando el cuidador o tutor esté preparado se debe elaborar un plan que le permita
hacer un proceso de revelación que se ajuste a sus necesidades y las del niño o
adolescente.
 Es muy reconfortante y da mucha seguridad a los cuidadores o tutores saber que
otros padres se han hecho las mismas preguntas, que han encontrado la forma de
hablar sobre el VIH y que los niños y adolescentes han reaccionado bien cuando se
les ha hablado del tema.
 ACTIVIDAD # 5

1- Realice un informe resumido en un máximo de cinco páginas sobre la relación entre

la tuberculosis y el VIH