Desafiando el Programa Educativo

Individualizado por mi hija con

síndrome de Down
Por Lori Lucore
Uno de los obstáculos que muchos de los padres de niños con necesidades especiales enfrentan con más fre-
cuencia son las temibles reuniones de las escuelas públicas del Programa Educativo Individualizado (IEP, por
sus siglas en inglés). Pero gracias al conocimiento que he obtenido del programa de Joni y Amigos, Más allá del
sufrimiento, fui equipada para vencer este desafío buscando mejores alternativas de integración para mi hija,
Violeta, que tiene síndrome de Down.
En mayo del 2008, me reuní con el comité del IEP en la escuela primaria de mi hija de 12 años. Desde su
primer día en el Jardín de infantes, siempre he presionado para que ella fuera integrada en un programa de
inclusión completa y pedí apoyo para terapia del habla y educación especial. Como resultado, Violeta tuvo un
progreso en la lectura, escritura y relacionamiento con sus compañeros. Su naturaleza servicial, su autosufi-
ciencia y su sentido del humor abundaron. Yo estaba muy orgullosa porque Violeta no sólo recibía consisten-
temente premios por Compasión y Perseverancia, sino que también inspiraba a sus compañeros. Sus maestros
decían que Violeta participaba con ahínco en todas las lecciones y que ellos deseaban que todos sus estudiantes
mostraran ese respeto y gozo.

Transición de primaria a secundaria

Antes de que Violeta pudiera pasar a la secundaria, tuve que encarar a seis autoridades de la escuela para el
comité del IEP, incluyendo el director de educación especial, el director principal y a la psicóloga de la escuela.
Como resultado de su pre-colaboración, me informaron que mi hija no podría asistir a la secundaria de nues-
tro vecindario, aunque ella había hecho el recorrido por la nueva escuela con sus compañeros de quinto grado.
Ellos me recomendaron que Violeta asistiera al programa de discapacidad localizado en una zona de bajos
recursos lejos de nuestro hogar.
Su aula, separada del resto de las salas de clase, estaba específicamente programada para enseñar habilidades
de vida a estudiantes con discapacidades intelectuales. Violeta no sería capaz de integrarse con “estudiantes
normales” por los próximos tres años. Esto me impactó, pero contuve mis lágrimas y traté de resignarme a lo
que parecía una predicción funesta para Violeta, manejada por aquellos que tenían la autoridad.

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De acuerdo a las etiquetas estandarizadas del test de Violeta, ella tenía la habilidad mental de una persona
de 5 años. Pero para aquellos que conocían a Violeta, sabían que su madurez, experiencia, compasión, estilo
para vestir y su “conversación por teléfono celular” se aproximaban más al grupo de su edad. Sin embargo, ac-
cedí a llevarla a visitar el programa de discapacidad en la escuela recomendada.

Visita a la clase de “Seguimiento funcional del programa académico”

(FACT, por sus siglas en inglés)
Llegué a la escuela secundaria en compañía de mi hijo mayor, quien recientemente había regresado de la uni-
versidad de Yale. A primera vista, el aula de este “programa especial” estaba sucia, era vieja, no había recibido
mantenimiento y lo único interesante que había eran pósters de escuelas normales en la pared. Sólo había
un docente para más de 20 estudiantes, aunque nos dijeron que un par de ellos eran ayudantes. Entre los
estudiantes había un alumno inmigrante cuya única discapacidad era hablar español. Me pregunté cuánto
tardaría él en aprender inglés entre los estudiantes con discapacidad en el habla. De hecho, ¿cuánto tardarían
estos chicos con discapacidades en aprender estando en medio de otros alumnos con las mismas dificultades
de aprendizaje? La maestra nos mostró el aparato que se le daba a cada niño para que aprendieran a “teclear”
(teclado). Deduje que ni siquiera se esperaba que estos estudiantes pudieran algún día usar una computadora.
La maestra experimentada me mostró el proyector que utilizaba para enseñar colectivamente. Violeta, quien ha
ganado cintas en equitación, ha estado en numerosos recitales de danza, rebota el balón competitivamente y
tira canastas fácilmente, ha tomado clases de violín y piano, ha ganado medallas con su arte, ahora era invitada
a colorear con otros estudiantes, aparentemente una actividad común.
Cuando pregunté si los estudiantes visitaban alguna vez el resto del campus, me respondieron que no. En
lugar de eso, algunos estudiantes “regulares” visitaban el aula dos veces al año. En la discusión, pregunté si
Violeta podría escoger sus clases preferidas y me informaron que sólo unos pocos estudiantes con potencial
habían tomado alguna vez clases de arte o música (Este programa no tenia arte ni música). Me parecía que los
estudiantes se mantenían ocupados con actividades que consumían su tiempo pero jamás eran desafiados. El
ambiente era de estancamiento. Me dijeron que la clase no empezaba hasta las 10:00 o las 11:00 de la mañana
aunque el resto de la escuela secundaria empieza a las 9:00 de la mañana, como si el esfuerzo de educar a este
grupo de niños no requiriese un horario escolar normal.
Nos marchamos de esa clase cabizbajos pensando que la única opción de Violeta fuera estar en ese ambiente
deprimente, aislante y sin esperanzas. Empecé a recordar lo emocionada que estaba mi hija cuando realizó una
gira por las aulas bien iluminadas de la escuela secundaria en la colina de nuestro vecindario con su tecnología
de arte y el teatro, justo como sus hermanos lo habían hecho. Recordé a una de sus mejores amigas, una chica
compasiva e inteligente que había conocido en la clase regular. Pude ver claramente que la premisa del sistema
de la escuela era errónea. Después de tomar una clase en el centro de discapacidad de Joni y Amigos, me armé
de herramientas y fortalecí mi teología. ¡Estaba claramente ordenado por Dios!
Basada en la información nueva y con un corazón que quería velar por la mejor educación para mi hija, lla-
mé al director de la primaria de educación especial. Le compartí que recientemente había completado el curso y
que podía ver claramente que la escuela secundaria que me habían recomendado era una solución inaceptable.
Le expliqué que no entendía por qué Violeta no podía asistir a la escuela en su propio vecindario, con sus pro-
pios amigos y hermanos. Insistí en hacer la visita a las clases de educación especial en la secundaria de nuestra
área, muy progresista, por cierto. El director de educación especial accedió, después de escuchar de mi parte los
hechos irrebatibles en cuanto a lo poco beneficioso de separar a los estudiantes.

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Otro día, otra visita

Cuando llegué al colegio secundario de nuestro vecindario, me presentaron a la directora de educación espe-
cial. Mi primera impresión fue que ella parecía resistirse a la idea de incluir personas con discapacidades en su
escuela. Sin embargo, le ofrecí el panfleto impactante del Instituto Cristiano sobre Discapacidad (CID) de Joni
y Amigos, y le dije orgullosamente que estaba afiliada. La directora comentó que había leído un artículo en el
periódico acerca del CID con una foto de Joni Eareckson Tada. Mientras empezamos a discutir las opciones de
Violeta, hice referencia a cada una de las ideas falsas haciendo luz con argumentos verdaderos. Hice énfasis que
algunas de sus afirmaciones no eran conforme al acta de Americanos con Discapacidades y que las autoridades
escolares no contaban con argumentos para oponerse.
La directora había preparado mi bienvenida por una madre de familia cuya hija tiene síndrome de Down y
había participado en la propuesta “única opción” de la clase FACT en la escuela del centro. Esta madre también
estaba empleada por el sistema escolar. Ella repetía un tema que había escuchado mucho en el IEP anterior-
mente, su hija encajaba mejor en este programa porque se sentía en un ambiente más seguro.
La primera idea errónea era que un ambiente aislado hace que un niño se sienta más seguro y el niño funciona de mejor
manera.
Contesté que Violeta viviría en una sociedad integrada y debería prepararse para manejar las realidades del
mundo, si quería tener éxito en la vida. Con mucha seguridad dije que el aislamiento limitaba su potencial.
También expliqué desde un punto de vista cristiano que todos somos parte de un sólo cuerpo, mientras más
débiles somos, somos más valiosos, porque el poder de Dios se perfecciona más en nuestras debilidades. Este
principio sirve como base del Centro Internacional sobre la Discapacidad de Joni y Amigos, quienes operan
bajo el mandato de Lucas 14: “Salgan rápido y traigan a los pobres, a los impedidos, a los ciegos y los cojos…
para que mi casa esté llena”. Más adelante expuse que con frecuencia se puede ver la compasión de una sociedad
por la manera en la cual trata al menor de sus miembros. Aún sintiendo la presión para poner a Violeta en el
programa, institucional, pude respaldar mis puntos de vista con artículos acerca de “la naturaleza indispen-
sable de las personas con retraso mental” por el profesor del CID, el Dr. Jeff McNair, quien dirige el primer
programa sobre discapacidad en la universidad Bautista de California.
A pesar de sus insistencias de que Violeta no encajaba en las instalaciones de la escuela en nuestro barrio,
pero sí en el programa segregado para todas las personas con discapacidad, pregunté: “¿Qué es todo esto de que
Violeta encaja en ese programa? Ella tiene el derecho de asistir a la escuela en su propio vecindario y esa escuela
necesita adaptar un programa educativo para adaptarla a ella”. Lancé el reto que si el programa FACT era educa-
cionalmente apropiado y beneficioso, entonces, ¿por qué no se ofrecía en la escuela de alto costo, especialmente
porque el 12% de la población en la actualidad tiene discapacidades? Es un requisito de la ADA (American
with Disabilities Act) que las escuelas públicas pongan a disponibilidad de todos los niños con discapacidades
una educación en el “ambiente menos restringido” apropiado para sus necesidades individuales. Mencioné la
madurez de Violeta y dije que ella era apropiadamente cooperativa y adaptable, lo cual fue confirmado por su
director de primaria. Agregué lo mucho que ella disfrutaba ir de clase en clase, vistiendo a la moda. No había
“excusa” adecuada para excluir a Violeta de una experiencia de escuela secundaria.
La segunda opinión errónea era que un niño con discapacidades debe tener únicamente amigos con discapacidades por-
que se relacionará mejor con ellos.
Para esta falacia expuse que mucho del éxito que Violeta había tenido en la escuela anterior, resultó de la
libre asociación que ella tenía con sus hermanos y amigos, quienes no tenían ninguna discapacidad, más bien
motivaban su ajuste, hacían que ella sobresaliera y que aprendiera de su ambiente, en contraste a dejarla sin
otra opción más que emular discapacidad de otros con discapacidades. La boleta de calificaciones de la escuela
de Violeta de sus maestros de quinto grado dice: “Es más desenvuelta en clase e inicia una mayor interacción…
Su seguridad en ella misma ha crecido y es una alumna amada en nuestra clase”. Esto sucedió cuando subimos
los patrones para ella y no fue segregada.

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El tercer concepto erróneo presentado fue que cuando nuestros niños están en el Jardín de infantes, no hay diferencia
aparente, pero mientras se avanza en grados, las diferencias intelectuales se hacen más grandes y necesitan separación.
Mi conocimiento recientemente adquirido me preparó de inmediato señalando que el nivel de madurez del
niño también crece por diferencias crecientes, lo que promueve una tolerancia que es beneficiosa, colaboración
mutua y un ministerio compasivo hacia los demás. Señalé cómo los alumnos y los maestros habían desarrolla-
do cariño por Violeta en su escuela primaria y cómo esto aceleró una compasión por la diversidad, algo de cre-
ciente necesidad en nuestro mundo. Conocer la naturaleza amorosa de Violeta y ver sus luchas había enseñado
a los alumnos a apoyar a otros en lugar de competir, esto refinaba su carácter como miembros colaboradores
de la sociedad. Estos factores beneficiaban a todos ellos en la escuela secundaria de nuestro barrio.
Finalmente, se me permitió realizar una visita al campus más nuevo y para nuestro deleite, las clases de
educación especial tenían un promedio de cinco a diez estudiantes, tenían computadoras, clases llamativas y
pósters, eran espaciosas y bien iluminadas. Era evidente que la escuela no tenía falta de recursos, pero no tenía
motivación para aceptar a aquellos con discapacidades. Todos los hechos y argumentos que había aprendido
en el Instituto Cristiano sobre Discapacidad finalmente silenciaron las insistencias de los administradores que
mi hija fuera incluida en una clase FACT. Una cita fue programada posteriormente para hacer oficial el IEP de
Violeta.

No fue lo que se esperaba

En esta tercera reunión para definir el IEP, me pidieron que visitara la oficina de distrito en lugar de la escuela.
Se hizo evidente que nos habían llevado a ese lugar para hacer otro intento de persuadirme y que diera mi con-
sentimiento que tomáramos tres años de escuela aislada para personas con discapacidad. Mi hijo adulto y yo
fuimos escoltados en la oficina del director de distrito quien nos ofreció un asiento frente a su gran escritorio y
cerró la puerta. Procedió a decirnos que Violeta sería mejor atendida en la clase de distrito FACT especialmente
diseñada para personas con discapacidad. Dijo de manera consistente que no entendía lo que habíamos dicho
acerca de las instalaciones sin mantenimiento y negó que los estudiantes no se integraran con el resto del cam-
pus, pero era una contradicción directa a lo que nos había dicho la maestra.
Un cuarto concepto erróneo se hizo evidente en esta reunión: Aquellos con discapacidades mentales no pueden asimilar
o procesar materiales del nivel de su grado.
Reiteré lo que había aprendido en el CID, que no importaba si ella asimilaba la información de la misma
manera que los demás, el simple hecho de estar expuesta a la vida cotidiana significaba que ella, de forma muy
particular, había asimilado parte de la misma siendo a su vez partícipe de ella. Expliqué que Violeta tenía ta-
lentos inigualables para ofrecer (así como cada individuo, no importando su capacidad), adicionalmente a su
valiosa personalidad y perspectiva de la vida que podía beneficiar a otros estudiantes y a la facultad, siendo el
amor, el gozo y la consideración los principales beneficios. El director de distrito hizo énfasis en que no tenían
un programa disponible en la escuela de nuestro barrio porque no había habido ninguna necesidad para ello,
como si nosotros estuviéramos haciendo una demanda irregular y escandalosa. Les hice ver que ese era el caso
únicamente porque los estudiantes con discapacidades eran separados (con presiones similares) del programa
institucional.
El director de distrito me preguntó si quería una copia de mis derechos bajo la ley y le respondí que estaba
muy consciente de la ley de discapacidad, también enseñada por el CID. Tuve la oportunidad de profesar que
creía en la promesa bíblica que los mansos heredaran la Tierra, y también le di un panfleto y un DVD infor-
mativo del CID. Inmediatamente vi un cambio en el director de distrito, quien se dio cuenta que tenía yo un
respaldo legítimo de una poderosa organización. Percibí que teníamos los medios para eliminar las barreras
de un sistema escolar endurecido, y combatir los conceptos erróneos que circulaban rutinariamente, los cuales
suprimían a las familias de niños con discapacidades.

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A pesar de que los administradores habían insistido en que Violeta se inscribiera en el programa FACT,
no era legal y finalmente vieron que nosotros no caeríamos en el status quo en el que habían forzado a tantos
otros. El director de distrito se dio cuenta de que no tenía otra opción más que empezar a escribir una contra-
orden para el IEP de “Instrucción académica diaria, especializada, clases separadas y servicios de apoyo” para
Violeta en el colegio secundario de nuestro barrio. Sabía que Dios nos estaba usando para preparar el camino
para otros con discapacidades. La presencia de Violeta en la secundaria sería una oportunidad para impresionar
y suavizar el corazón de muchos.
Mi hijo se dio cuenta de la ironía del director de distrito, quien estaba tan metido en el programa segregado
y estaba intensamente en contra de los derechos de Violeta de ser una estudiante inclusiva en su propia escuela,
tenía una discapacidad física él mismo. Mientras oraba que su vida fuera impactada, recordé que todos fuimos
creados a imagen de Dios y hemos caído de la perfección. Todos tenemos discapacidades que Dios permite para
su gloria. En Génesis 32:22-32 vemos que la pelea que Jacob tuvo con Dios, resultó en una cadera “dislocada”,
pero fue “bendito” y llegó a “ver a Dios cara a cara”. Éxodo 4:11 dice: “¿Quien le puso la boca al hombre? ¿Acaso
no soy yo, el Señor quien le hace sordo o mudo, quien le da vista o se la quita?” El salmista en el salmo 139
escribe que “nuestros huesos no eran desconocidos” para Dios, sino que fuimos “tejidos cuidadosamente… maravillosa-
mente”. Un tema consistente en la Biblia es que los mansos y los débiles son benditos, mientras que los fuertes
son conquistados y los sabios son considerados como tontos. Jesús mismo a menudo iba con las personas con
discapacidad, declarando en Juan 9:3: “Esto sucedió para que la obra de Dios se hiciera evidente en su vida”.
Nuestra discapacidad hace que la habilidad de Dios se haga evidente como en 2 Corintios 12:9: “Mi poder se
perfecciona en la debilidad” (énfasis añadido). Estoy agradecida con el CID por enseñarme y por acrecentar la
bendición de la poderosa teología de Dios acerca de la discapacidad.

El tiempo marcha
Los tres años de la escuela de enseñanza media de Violeta estaban llegando a su fin. Sorprendentemente, sus
calificaciones han sido excelentes en el currículo modificado con menciones especiales de “actitud positiva e
influencia en clase” y “pone un gran esfuerzo en su trabajo. ¡Es un gozo absoluto!” La maestra guía de Violeta
nos invitó a una visita, que incluía citas con varios maestros de la secundaria y el director de educación especial.
Estaba impresionada de la clase de estudiantes con discapacidades, una clase abierta y espaciosa, estudios indi-
vidualizados con estudiantes de secundaria que eligieron sus créditos semestrales asistiendo a otros estudiantes
y áreas de computadoras amplias y sofisticadas. Maestros amorosos presentaron varias opciones para acomo-
dar por preferencias. Agradecí profundamente al maestro de mi hija por arreglar las citas y la visita personal a la
escuela. Respondió: “Hice esto porque quiero asegurar que Violeta tenga lo mejor, ¡me preocupo genuinamente
por ella y lo que le suceda!” Él había aprendido a verla como a una persona y no como a una discapacitada.
Unas semanas después de la reunión, me sorprendí de ver a todos los participantes cuya presencia no era
obligatoria, ni requerida. El maestro de laboratorio de ciencias vino específicamente a ofrecer su gratitud por
las contribuciones de Violeta en su clase. Entusiasmado describió su participación completa, incluyendo que
todos los alumnos la “amaban”. La maestra de inglés anunció que con poca adaptación, Violeta contribuía en
todas las actividades de la clase y agregó que deseaba que todos sus estudiantes poseyeran una actitud tan po-
sitiva. El maestro de educación física también estuvo presente para compartir que la perseverancia de Violeta le
había permitido estar en la clase regular y que ahora él estaba dispuesto a visitarla y motivarla en los deportes
en la secundaria. Este equipo de maestros, en una escuela que inicialmente la habían rechazado, ¡ahora apre-
ciaba sus diferencias! Este patrón de acomodamiento había desarrollado un entusiasmo que continuaría en los
siguientes años.

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Más sorprendente era que el director de distrito de educación especial llegó para el IEP de Violeta. Él
también, estaba sonriente y sin cojear debido a su discapacidad física. Escuchando durante la reunión del IEP
completa con los directivos departamentales y administradores, estaba particularmente atento al testimonio
voluntario de otros maestros. De pronto, se volteó a mí y enfáticamente me preguntó con orgullo: “¿Entonces,
le gusta el programa especial de la secundaria?” Fue entonces cuando me di cuenta del impacto que había-
mos causado desafiando al distrito. ¡Todos aquellos argumentos para integración y acomodación equitativa,
aprendida del CID, no fueron en vano! Las instalaciones mejoradas de la secundaria fueron, al menos en parte,
directamente inspiradas por nuestra confrontación con el director del distrito tres años antes. Esta reunión del
IEP era una celebración de comprensión y sinergia creada por un grupo en colaboración activa. El camino que
ellos habían abierto serviría para que otros se beneficiaran de un programa escolar de acomodación individual
excelente.

Lori Lucore ha tenido un corazón para servir en el área de correspondencia de Joni y Amigos desde el
2007, especializada en problemas del CID como bioética y otros recursos que actualmente supervisa.
Estudió relaciones internacionales y posee una licenciatura en Administración de Empresas. Sobre
todo, disfruta ser madre de Violeta y de sus hermanos y hermanas.