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Conjunciones
•
- Autisnnos:
¿espectro o
Todo es menos de lo que es, todo es más
diversidad? P. Celan
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IAutisrnos: ¿espectro o diversidad? Juan Vasen I Prólogo I
nueva versión "espectro" del autismo la categoría se ha expandido de tal 'Se abre un desafio dispar, entre la diversidad que se presenta en la clíni-
modo que sus límites son borrosos y en lugar de categorizar canestrictez, t'a y la homogeneidad que pretende representada. Los chicos agrupados
incluye variaciones de gravedad y significación de 'la sintomatología que bajo el espectro del autismo presentan en proporciones muy desparejas
oscilan, a veces sorprendentemente,, entre lo grayemente incapacita.nte y Síntomas diversos que los configuran como un conjunto demasiado hete-
lo tenue, casi banal. erngéneo como para pretender reunirlo en una sola categoría que funciona
Su "esencia" intentó ser capturada pi* años con distintos criterios que como contraseña por cómoda administrativamente que sea: Digo dispar
han cambiado sin una sólida base que sostenga el pasaje de uno a otro. porque los intereses que avalan ciertas clasificaciones abarcativas en el
Esto no sólo representa un problema. "Científico": el autismo ha invadi- campo de la administración sanitaria, y las coberturas de salud e incluso
do el campo social al punto, tal que la infonnición sobre el tema inunda én ámbitos legislativos han adoptado mayoritariamente el término como
publicidades y redes sociales. Y las asociaciones de padres de niños que lo propio. En el altar del "éxito" de esa codificación lo que queda sacrifica-
padecen se han convertido en actores sociales en varios países del mundo do és la variabilidad de los síntomas y los modos de presentación, como
incidiendo con su accionar en diferentes políticas públicas. también la posibilidad, de comprender esa sintomatología profundizando
Varias voces se hacen oír planteando diferencias en las nuevas aproxima en sus connicionantes biológicos pero además en aquello que depende
dones que se han ido generalizando, en especial con la noción de "espectro del contexto familiar y de época que tiene una enorme incidencia en la
autista". Para ser considerado como parte de ese trastorno unitario que problemática que tratamos.
denominó autismo, Kanner no sólo requería que un niño presente dificul- Esa diversidad a la que me refiero se presenta en muchos de los chicos
tades en el plano de la comunicación social y conductas repetitivas e in- clasificadas como parte del Espectro Autista (y antes de los mal llamados
tereses restringidos (dos de los criterios más actuales para su clasificación Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados) que presentan
como tales), sino que debía aparentar ser inteligente y mostrar más interés 1
un polimorfismo sintomático notable. Su inclusión en dichas categorías
en los objetos que en las personas. Él excluía a los chicos que presentaban se vio facilitada además por la misteriosa desaparición de las psicosis in-
estigmas fisicos o un retraso madurativo importante. ' fantiles del DSM, la menor frecuencia de diagnóstico 'de cuadros esqui-
Como luego veremos en los quince primeros años dicho autor diag- zoides junto con el traslado de los cuadros Border Line desde la Infancia
a la Adolescencia reconfigurados como Trastornos de Personalidad. Mu-
nosticó muy pocos casos de autismo. Es por eso que otra estudiosa como
Susan Polstein (2006) plantea que la heterogeneidad que resulta hoy del chos chicos con sintomatología compleja perdieron su "lugar" previo en -
el DSM y, una vez re-clasificados, incrementaron exponencialmente su
diagnóstico depende de que el mismo es aplicado a lo que llama 'non-
Kanner's autism", que incluye a chicos con síntomas diversos, rasgos cor- presencia "migrando" hacia las nuevas categorías (TGD primero y TEA
luego) donde hallaron inadecuado alojamiento.'
porales dismórficos, con C.I. muy bajo (35 o 40 por ejemplo) e incluso
etiologías específicas (fragilidad de cromosoma X por ejemplo).2 Quienes suelen ser categorizados como autistas pueden padecer de un
replegue social muy importante o encontrar formas alternativas de co-
En mi criterio y el de muchos que lo comparten, aún desde diferentes
municación (la escritura principalmente)4; algunos bebés, luego rotulados
perspectivas, el concepto unitario de espectro autista debe ser cuestiona-
dentro del espectro, pueden no prestar atención a los estímulos, mientras
do. Muchos niños agrupados bajo esta denominación no se encuentran
otros sí lo hacen. Algunos fijan la mirada y se comunican visualmente,
representados en su diversidad sintomática por ese nombre que deviene,
mientras otros no lo hacen, algunos interaccionan con los demás, pero no
entonces, impropio.
todos, algunos demuestran empatía pero esto no se aplica a todos, alg-u-
I lo ..1
1Autilmos.: ¿espectro o diversidad? Juan Vasen 11 Prólogo 1
nos no responden a su nombre hasta el año, pero otros sí, hay quienes no De la mano de estas preocupaciones, el sendero que les propone este
pronuncian correctamente varias palabras o no construyen fieses. Otros texto tiene corno etapas las- diferentes metáforas que, disfrazadas a veces
sí lo hacen. En algunos persisten problemas de Anguaje muchos años. de conceptos, jalonan el análisis de la situación y legitiman las interven-
Pero no ocurre esto con todos. 'Pueden tener retkaso en la adquisición del ciones. Entonces iniciaremos el recorrido por la primera de ellas, la de
habla o no tenerlo, hablar de Maneras peculiares; o -és- tar^envueltos' en un 'epidemia, seguida por un análisis de los chicos de hoy en el segundo
semi-mutismo. capítulo que cabalgan entre el poeta y el autómata. En el tercero revisa-
En cuanto a los intereses restringidos y comportamientos repetitivos remos ciertos modos de aproximación científicamente descoloridos, para
hay mucha variedad dentro del espectr_oi., Algunos no presentan manie- luego, en el cuarto, repensar de qué manera impacta la humanidad en el
rismos mientras otros tienen movimiento de Manos o dedos de manera genoma y no sólo los genes en lo humano. En el quinto apreciaremos
insistente. Algunos presentan esas estereotipias pero no retracción social Cómo el borron(eo) de los límites del espectro lleva a una cuenta nueva
significativa. Respecto al retraso intelectual, puede estar presente (más de de la estadística a lo que el &Ato suma la expansión de un nombre que
la mitad presenta limitaciones cognitivas) al igual que las severas dificulta- Sia quedó entificado en un Síndrome, el de Asperger. Esta expansión nos
des de aprendizaje, sin embargo algunos denotan un alto rendimiento y lleva a la necesidad detstablecer, en el séptimo, en qué se diferencian las
capacidad simbólica. Hay también quienes presentan trastornos motores psicosis del autismo en la infancia. Llegados a este punto no podremos
leves o severos y también convulsiones. Otros, nada de eso. Lo mismo desentendernos de un recorrido histórico, en el capítulo octavo, que nos
cabe para las alteraciones de su sensoriaLidad, que pueden ser muy marca- permita comprender el porqué del giro educativo de los tratamientos. Ese
das o no estar presentes. giro se complementa en el siguiente apartado, el noveno, con los efectos
de estos movimientos sobre los padres y sus Asociaciones ya constituidas
No hay una fisiopatología que explique el autismo en su conjunto, no
en actores políticos. En el décimo se completa un trípode que sustenta
hay genes que lo determinen unívocamente ni fármacos que especifica-
ese giro al agregar a las temáticas educativas y parentales, el cambio de
mente curen el cuadro. Aunque sí puede haber explicaciones de ese tenor
para muchos de sus síntomas. lugar de los valiosos y muy criticados aportes del psicoanálisis. En el capí-
tulo once incluimos experiencias con animales que son una apuesta entre
Desde lo estrictamente biológico y médico algunos tienen macro y autismo y lo que he llamado narzoocismo. Finalmente, el epílogo abor-
otros, microcefalia, pueden tener el cerebro de mayor volumen o no. da el contrapunto entre el diagnóstico clínico del autismo y la profusión
En algunos chicos hay modificaciones cerebrales en la sustancia gris y en codificadora-clasificadora que ha supuesto la popularización de ja versión
otros en la blanca. "espectro" y su contraseña TEA.
En cuanto a la genética hay más de 100 genes involucrados, es decir no Como puede apreciarse en la hoja de ruta propuesta, varias lineas re-
hay ungen del autismo sino una multiplicidad de condicionantes genéticos corren el texto y plantean contradicciones que a veces son antagónicas
de sus síntomas. y otras veces tienen una síntesis superadora en el horizonte. La tensión
En el conjunto, hay desde niños severamente limitados y otros que han entre clasificación y diagnóstico se expresa a través de la discusión entre
sido denominados por sus Capacidades como "pequeños Steve Lobs?' 5 es fa literalidad y la poiesis, tanto en lo que hace a nuestros posicionamientos
decir unos "pichones de genio". En su desmesuracla (e insostenible) di- profesionales, a veces tan literales, tan al pie de la(s) letra (s) (como DSM
versidad, y en buena. parte por ella, el autismo es un problema grave y, a la por ejemplo) o, por el contrario, modos más metafóricos de pensar qué es
vez, un misterio. Se trata de resolverlo en el plano de los descubrimientos un niño y qué es un niño autista. De la oposición o complementariedad
y, paralelamente atender a quienes lo padecen y a sus familias. entre estos enfoques dependerá qué cuantía demos a la posibilidad de
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IlAutismos: ¿espectro o diversidad?
pensarlo como una máquina o un autómata, o como capaz de travesura,
juego e infancia.
La crítica de la categoría homogeneizante de espectro plantea recuperar
el autismo como un síntomag.rave presente en 314 conjunto heterogéneo
de chicos borroneados en la diVersidad de sus pldeCéres por suinausión
masificante dentro de un constructo que lee esos síntomas como parte de
un trastorno único.
El lector o lectora encontrará críticas a-sh (idos de abordaje impregnados
de un marcado adocenamiento eficientista cornbinado con un entrena-
miento intensivo y un rescate de otros que ponen el acento en la diver-
sidad y singularidad. También entonces una revalorización del instante
creativo y de la posibilidad de una sorpresa en el espacio territorial de la
transferencia donde somos convocados más como artesanos que como
burocratizados trabajadores de oficina sanitaria o personal trainers. Más
cerca del encuentro que de la entrevista, más cerca del invento que de la
herramienta, más cerca del garabato.que de la ingeniería del alma.
Nuestro recorrido ahora comienza, como muchos viajes, en un aero-
puerto.
EMLIOGRAITIA Y NOTAS
1. Watcrhousc, L. (2013). Rethinkinj Autism: Variation and Complexity. New York:
Elscvier.
2 El comentario de Susan Folstein (2006) es citado por Lynn Waterhouse, L. en el libro
citado.
3 V2Serl, J. (2011). Una nueva epidemia de nombres impropios. Buenos Mres: Noveduc.
4 Varios libros de autores "autistas" dan dienta de ello. El último de ellos -es el de
Higashida, N. (2013). The Reason IJump. New York: Random House.
5 Granclin, T. (2014). The Autistit Brain. New York: First Mariner Books.
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Capítulo III a
EL RIESGO DE LOS
ACERCAMIENTOS INCOLOROS
Un estruendo. •
.I.a verdad hacé acto de presencia eníre los hombres en
pleno torbellino de metáforas.
P. Celan
Parece que, de por sí, es un problema acercarnos a descifrar cualquier ¿CLASIFICAR O DIAGNOSTICAR?
problema. Casi todo en la vida, incluso el autismo, se nos presenta como
una partitura enrevesada,. que_muchas *ices' desentona_y,..en algunos, ca- "La publicación del DSM-5 brinda innovaciones 'á la codificación, cla-
sos con estruendo. sificación y diagnóstico de los trastornos mentales cuyos efectos alcanzan
¿Cómo aproximarnos entonces a una cuestión como el autismo que se a muchas disciplinas"!
va convirtiendo en eje de preocupaciones de Profesionales de la salud y la Así comienza el breviario de DSM-5 poniendo en primer lugar la codifi-
salud mental, de la educación, 'de- Iris- padres por sirfrnesto y, últimamente,--. cación, luego la clasificación y luego el diagnóstico. ¿Casualidad? Veamos
también de legisladores? Estamos ante un problema :y_ también frente a la algunas diferencias.
lectura de ese problema que realizarnos- desde_ nuéStra 'sleriipre limitada Codificar es, a los fines del manual, cifrar o sea transformar un mensaje
caja de herramientas para interpretarlii2:5-s- ea queesrantos. ante, al menos, según un conjunto de reglas para codificar datos. Clasificar es, también,
dos problemas: el primero es la pres-ent-ación•áttut en las familias, laelínica• en rigor una técnica que se guía por lo aparente y agrupa en una serie los
y las aulas de los niños con problemas severos. El segundo es la representación fenómenos que objetiva. Lo que abre la pregunta por la validez de los
que nos hacemos de ellos y de aquello que los limita o los hace sufrir de criterios de agrupabilidad empleados en la formación de cada clase noso-
formas que nos resultan enigmáticas. • gráfica. En los últimos años la pregunta se soslaya por medio del empleo
Ante ese enigma, que opera como un agujero en nuestras significacio- creciente de la referencia a los sucesivos DSM que se han convertido en
nes y metáforas, todos nosotros, fuertemente influenciados por paradig- respaldo clasificatorio y fuente de autoridad. Algo que debería llamar la
mas tecnocráticos imitamos el gesto de Jean Cocteau cuando ironizaba: atención pues lo que inicialmente iba a ser un manual estadístico y des-
"Estos son misterios que nos superan. Finjamos que nosotros mismos los criptivo se ha ido convirtiendo en una especie de esquemático tratado de
hemos organizado". psicopatología que define diagnósticos y, más aún, etiologías. Un manual
Encontramos así el atajo tranquilizador y organizador que nuestras con- lleno de cifras que, más que leído, merece ser des-cifrado.
ceptualizaciones nos proveen. Y tanto nos aferramos a ellas que olvidamos Dijimos que una clasificación se funda en una selección de datos. Subra-
que arrastran siempre un sedimento ficcional. yo el término pues rio hay categorías ni clases naturales. Es' esa selección
Entre esos atajos se encuentra, en primer lugar, la simplificación y des- la que deriva en la construcción del dato que resulta de un abrochamiento
contextualización de los chicos de hoy. Acto seguido la reducción del unívoco entre un "hecho" y su significado. Esa objetivación :deja de lado
espesor de un proceso diagnóstico que queda degradado al ingreso como que los datos están ordenados desde el imaginario y desde los discur-
parte de una grulla clasificatoria. sos científicos (siempre relativos) de cada época. O sea algo es apropiado
como dato y convertido en signo de una información que, aparentemen-
Corresponde entonces resaltar la complejidad de la situación diagnós-
te, no requiere desciframiento.
tica. En ella convergen dos modos de intervención que se disputan he-
gemonías: clasificar y diaiin osticar. Intervenciones que muchas veces se Con el uso, ese disfraz de dato provisto por la "ciencia" se va haciendo
intrincan, por lo que requieren deslindes. cada vez más transparente, se invisiblliza. Cuestiones que el psicoanálisis
enfrentó desde sus comienzos. Freud siempre tuvo a las ciencias nttura-
les en el horizonte de su método. Aplicar sus criterios supuso la necesidad
de renunciar a las síntesis prematuras y al principio de placer. De acuerdo
con esa cientificidad toda teoría debe "dejarse imponer la ley del objeto
sin metaforizarlo".3
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Autismos: ¿espectro o diversidad? Juan Vasen 1 El riesgo de los acercamientos...11
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Sin embargo, el "lastre" clínico reflejado nunca sigue las leyes del es- está íntimamente familiarizado con la invención, no se le oculta la can-
pejo pues no hay reflejo sin desciframiento. No hay manera de percibir la tidad de invención y tendencia configuradora que se esconde también
realidad humana en bruto, pues ésta siempre viene, en alguna medida, en la ciencia. Sin embargo la ciencia no quiere reconocerlo (...) Pero
cifrada. No sólo Tsulcuru lo ha notado. También Freud, que se reivindi- si a la inversa, desde la perspectiva de la ciencia miramos al arte ¿en qué
caba más investigador que pensador, podría haber hecho suya esta frase consiste entonces el problema del arte? Consiste en su pretensión de
de Borges: "Yo sé de un laberinto griego que es una línea única, recta. verdad. Normalmente también en el arte actúa una ficción, confesada
En esa línea se han perdido tantos filósofos, que bien puede perderse.un tan a disgusto como en la ciencia. El arte esconde en la apariencia su
mero detective".4 Nada se espeja sin sombras y no hay autopistas en estos -- pretensión implícita de verdad y la ciencia esconde en la propia pre-
territorios. Tan sólo senderos a recorrer, preferente/tiente, de la mano. - tensión de verdad sus ficciones implicitas.6
La diferencia entre clasificar y diagnosticar respecto al saber es que la
clasificación se detiene en la particularidad:- El-logro clasificatorio es la Esas ficciones implícitas son los disfraces ocultos de los datos. Ocultamos
inclusión en una serie de la cual cada ejemplar es una parte. Mientras, el y nos ocultamos que lo que hacemos con los datos es producirlos y/o leerlos.
psicoanálisis apunta a acceder, más allá de lo particular del dato objeti- Y al hacerlo les darnos una representación en nuestro sistema de represen-
vable y agrupable, más allá de una clase "diagnóstica" que, para nuestro taciones. El dato es el signo y lo que en rigor es un problema pasa a ser
pensamiento, pertenece al registro de lo imaginario. Un imaginario anó- trastorno que aparentemente no requiere desciframiento, no requiere ser
nimo donde las intervenciones intentarán labrar o recortar lo singular de interpretado o resuelto. De lo que se trata es de adiestrarlo y eliminarlo.7
la psicosexualidad inconsciente de cada quien. Esto ocurre desde que fue construido el edificio de la ciencia moderna.
Por eso, no obstante su convicción en las puertas que la ciencia abría, Para Lacan el psicoanálisis pudo definir como sujeto justamente a aquello
Frend se mantiene crítico frente a ella al cuestionar a la ciencia el creerse que había quedado excluido de ella. La arquitectura de ese saber escrito
libre de mitos. En una carta de 1933 interroga nada menos que a Eins- seria la trama ciertamente necesaria para que, desde sus grietas e intersti-
tein: "¿Acaso tiene usted la impresión de que nuestras teorías son una cios, otras verdades hablen.8
especie de mitología?... Pero toda ciencia de la naturáleza, ¿No emite una Desde nuestra perspectiva, no se trata de datos ni de informadón. Una
especie de mitología? ¿No sucede lo mismo para usted en la física de hoy conducta, por repetitiva que sea, no debería ser leída exclusiva y exclu-
en día?".5 yentemente como un automatismo mental, como fallas de "Coherencia",
Tanto la ciencia como el arte pueden solemnizarse e hipostasiar los mo- "mentalización" o "ejecución". Hacerlo así es convertir a nuestro pen-
dos en que verdades y velos los habitan. Y pasan entonces de la posibilidad samiento en un simple esquema, en un clisé, cuando cíe lo que se. trata
de que en ellas se den las verdades a sustantivar y singularizar "la verdad" es de trabajar operando una transformación de las representaciones que
científica o artística. estamos acuñando sobre el sufrimiento de los niños de hoy.
En este sentido, Safransky. nos dice: La difusión de estos procedimientos a través de los medios y publicida-
El artista configura y crea, produce una nueva realidad. El científico des específicamente orientadas a padres y docentes resulta en una especie
conoce la realidad. El artista tiene que habérselas con la configuración, "hágalo usted mismo", un "diagnóstico fácil y de venta libre" que puede
el científico con la verdad (...) La ciencia quiere verdad, pero en ella realizarse en el aula o la casa, con instrumentos que pueden ingresar fá-
también está en obra la imaginación, más de lo confesado (... ) La cilmente en la cartera de la dama o el portafolio del docente que no sólo
ciencia quiere descorrer el velo, el arte ama el velo. Pero como el arte se adelantan sino que reemplazan muchas veces a la consulta pertinente.
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Juan Vasen I El riesgo de los acercamientos... I
l Autismos: ¿espectro o diversidad?
Esta fue la discusión que dimos en la Cámara de Diputados, la de Freud no se detuvo en las dificultades visibles de Isabel para caminar,
Senadores yen la Comisión de Asesores 9 sobre el empleo del CHAT, un para agruparlas junto con otros "trastornos de la marcha" como lo haría
test pan el diagnóstico masivo de autismo en ocasión del debate sobre la el DSM. No sólo miró sino que sospechó de la apariencia y además escu-
Ley de Autismo. El empleo de este instrumento suplantando una consul- chó, indagó. De esa práctica -surgió que ella temía "dar un mal paso" por
ta pediátrica, psicológica y .social produciría una cantidad de datos que desear intensamente a un hombre prohibido. Y así emergió un sentido in-
aseverarían la existencia de una epidemia. Ya lo adelantaron desde Autism consciente que a la vez permitía inteligir y, a la par, resolver lo que estaba
Speaks, donde nos dicen que estaríamos ante una profecía autocumplida. oculto en su parálisis."
El debate permitió que nuestras. jiróPuestas, IlevaRras adelante en nombre— El psicoanálisis no surge con una gran preocupación clasificatoria. Diag-
del Forum Infanciasw, sean escuchadas y, -.de este:modo, el CHAT no nosticar en psicoanálisis implica tener como "trasfondo ya sea el tipo de pro-
formará parte ya del proyecto de ley. A dicha ley sobre el 'espectro autista ceso analítico establecido por el paciente, ya el que se supone que estable-
opusimos otra ley que abarca a todos los chicos-y que fue humorística- cería"." Estamos ante un proceder que es lo contrario de una objetivación
mente llamada en la discusión "ley dé- espectro niño". — a priori, es la resultante de un pensamiento a posteriori de una implicación.
Diagnosticar ubica los efectos producidos y registrados como síntomas
en donde se ha jugado una singularidad y también una alteridad. Mien-
tras que clasificar deja afuera lás consideraciones sobre el propio modo de
PROBLEMÁTICAS DIAGNOSTICAS
arreglárselas con esas "alteridades" tan singulares y propias como son la
En medicina dos más dos puede ser pulsión, el fantasma y el goce.
cualquier cosa, incluso cuatro. El proceso diagnóstico en psicoanálisis lleva a "encuadrar" sin olvidar
Facultad de Medicina que el cuadro pintado es también efecto de la intervención del pintor y
la gama de posibilidades de lectura e interpretación con que cuenta en su
•
paleta. Implica ir ras allá del Marco.
Etirriológicamente- diangnüstikós es Un término griego que se refiere
al procedimiento que permite separar, discernir o distinguir cuál es la Diagnosticar, a diferencia de las técnicas de la codificación y la clasifi-
relación o consideración según la cual es posible reconocer una alteridad cación, es una práctica que pretende des-cifrar lo aparentemente ilógico
entre dos objetos cualesquiera que sean." La práctica del diagnóstico se- (los síntomas) para hallar una lógica de ese padecimiento. Li práctica del
para, discrimina y reconoce las diferencias que puede haber en operatorias diagnóstico encuadra, a partir de esa 'intelección de una lógica para una
semejantes. Discernir deriva de cerner que es separar con un cedazo, res- situación que incluye esa singularidad, en una categoría que si bien la
catar lo diferente entre lo semejante, por ejemplo recuperar una pepita de particulariza (de allí la remisión a "universales o particulares") nunca la
oro de entre la arena y el barro. O sea separar la paja del trigo. Mientras agota. El enmarcadó categorial metapsicológico necesario, por ejemplo el
clasificar reúne y engloba homogeneizando- lo que de diferente pueda que ubica a un niño como padeciendo de autismo o de una psicosis infan-
haber entre los miembros de una misma clase de la cual pasan a ser parte. til, no se agota en esa particularidad. La utiliza como trasfondo imaginario
En cambio, diagnosticar es, para el psicoanálisis, una práctica que im- para que, desde la trama de ese saber escrito, otras verdades puedan ser
plica ir más allá de las descripciones o de los agrupamientos sintomáticos. producidas y escuchadas.
Supone que hay en juego una singularidad que develar más allá de lo Involucrado entonces en la palabra o el jugar transferencia], el analista
aparente, y una verdad sobre el goce que allí, en acto, se expresa. Así puede inteligir la lógica especial de una situación sufriente. Esa lógica
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I Ef riesgo de los acercamientos...1
l Autismos: ¿espectro o diversidad? Juan Vasen
—del goce, del fantasma o del síntoma— permite entonces delimitar y or- no siempre interpreta de la manera correcta ni valora ciertos factores en
ganizar lo que inicialmente se muestra como un cúmulo desordenado de su justa medida.
elementos. Inteligir deriva de inter-leagere, es dFcir leer entre líneas. En el Me refiero a factores como el contexto de época, la situación familiar,
espacio entre las notas es donde habita la música. la accesibilidad a bienes y servicios reaseguradores de cierta estabilidad
La consistencia de una clasificación, en cambio, se busca en una catego- laboral y social, el acceso a derechos y servicios esenciales. Y, sobre todo,
ría descriptiva que pasa a ser abarcativa y explicativa." Diferentes dificul- de la singularidad irrepetible que es cada quien. Al realizar ese recor-
tades pasan a ser leídas como déficitS‘; se los incluye en una categoría cta.: te es mucho más sencillo construir entidades autónomas, es decir cuyos
sificatoria (espectro por caso) que se convierte en explicación, y se obtura nombres (y por ende características) no dependen del entorno. Trastorno
entonces la posibilidad de inteligü sus determinantes. Generalizado del Desarrollo era uno de esos nombres portadores de una
ilusoria y abusiva auto-nomía. Ahora, cual vino viejo en odres nuevos ha
transmutado a Trastornos del Espectro Autista.
En el muy inteligente prólogo de un libro con un, paradójicamente,
INCOLORO: LO IJTERAL Y LO METAFÓRICO muy poco inteligente título: Todo sobre autismo, Mercedes Belinchón dice:
"Es un reto profesional enorme porque la atención de personas con au-
Según su intuición matemática, los conceptos verdaderos tismo y sus familiares que exige de los profesionales responsables entre
eran objetos reales, y no formas del pensamiento. otras cosas competencias personales no universales (por ejemplo alta em-
R_ Piglia. El camino de Ida patía y sensibilidad, mucha flexibilidad, actitudes positivas frente a la vida)
estrategias de relación muy particulares, (por ejemplo poco intuitivas) y
Un primer acercamiento nos lleva a considerar que el espectro autista es conocimientos científico técnicos muy a_mplios'96
una entidad con rasgos propios que es descripta por los lenguajes profe- Con una lucidez admirable Mercedes plantea que desde hace ya bas-
sionales de modo objetivo y aséptico. Se frata de uno (varios en realidad) tante tiempo :tenemos paradigmas y conceptos que' poblaron el trabajo
trastornos del "desarrollo" objetivos y medibles. Estas mediciones surgen con autistas de términos tales como los ya mencionados: "mentalización",
de comparaciones con lo que ha sido estipulado como el desarrollo nor- "función ejecutiva", "ciiherencia central". Pero, la autora agrega, en una
mal. El hombre de la antropología y de las humanidades corre el riesgo de suerte de confesión con infrecuente honestidad intelectual: "Nos faltan
ser convertido en un ente al que se asiste, se controla y se mide. buenas y nuevas metáforas (o por lo menos a mí me faltan)...". Porque
Carlos Skliar plantea la necesidad de acabar con la tiranía de lo normal y cada paradigma entendido como conjunto de supuestos compartidos y
nos plantea una proporción desafiante: a menor tiempo de vínculo mayor prácticas reconocidas que por un tiempo proporcionan modelos de pre-
necesidad de juzgar y clasificar, y a mayor tiempo dispuesto para el con- guntas y soluciones a una 'comunidad científica, suele asociarse y expli-
tacto menor necesidad de medir y clasificar y mayor reconocimiento de la carse a través de metáforas. Su ausencia, el empobrecimiento de giros
singularidad." lingüísticos, nos está hablando de un empobrecimiento de los abordajes.
Mientras aquel acercamiento, que se pretende aséptico en su propósito Es decir que, a la par de observar y analizar la literalidad como un rasgo
de percibir con objetividad, no llega a auto-percibir su contaminación en limitante del discurso del autista, que en breve analizaremos, vendría bien
forma de anteojeras tecnocráticas. Y si no logra esa asepsia del alcohol que consideremos nuestras muy limitantes literalidades, que muchas veces
logra en cambio la de la lavandina. Se torna un acercamiento incoloro que nos impiden des-cifrar.
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Juan Vasen 1 El riesgo de los acercamientos"
I Autismos: ¿espectro o diversidad?
tonces, podríamos llegar a creer que es posible lograr una reprogramación
. Siempre es tentador "ver la paja en el ojo ajeno y no la viga en el propio".
de los autistas Y, por qué no, de la infancia. Sólo habría que encontrar el
Desde la metáfora óptica del espectro se trata entonces primero del "ins-
tante de ver". Y el obstáculo son entonces los cristales y prismas a través chip adecuado. Y ponerles las pilas.
de los cuales miramos. A través de los que miran los colegas que abordan El mapa pasó no sólo a representar sino a ser el territorio. Y las inter-
el problema por medio de un abordaje cognitivo conductual pero tam- venciones requieren de otra cosa. "No hay mapa que enseñe a viajar", dice
bién los que nublan nuestra perspectiva psicoanalítica. Fito Páez. Viajar es entrar en resonancia, en conexión con el paisaje, es
zambullirnos en él. No sólo calcular distancias o medir alturas.
Conceptos y metáforas son los cristales que nos-Permiten ver y asir con—..
nombres lo que ocurre. Los conceptos se- pretenden. asépticos Es lo que ocurre con esta objetivación que deja de lado, por ejemplo,
. e incoloros que el problema principal es de vínculos y de tiempo, no de presencia o
pero están teñidos de metáforas que colorean pero también rios hacen co-
rrer riesgos cuando asumen una función explicativa. Pensemos tan sólo en ausencia de lenguaje. En todo caso la pobreza simbólica revela que no
ha habido condiciones para una feliz apropiación de la lengua. Condicio-
el concepto-metáfora de "espectro'. No pay nada •Wingenstein alertaba:
"La filosofia es un combate contra el hechizo de nuestro entendimiento nes que también establecen los lazos que entraman al niño en un lugar
determinado de la familia y la época, y no solamente la indemnidad de
por los recursos del lenguaje"."
su morfología cerebral o la proliferación de sus circuitos neuroquírnicos.
Es lo que remarca clásicamente el Principito haciendo un curioso eco No serán entonces sólo entrenamientos los que remuevan los obstáculos,
del poema de Celan que deberíamos considerar respecto a la metáfora del serán vínculos que permitan fertilizar lo que aparece como un desierto.
espectro visual agregando esta precisión: "ni nítido ni borroso, lo esencial
Es Muraltami quien nos trae un cuadro sugestivo:
es invisible a los ojos".
De pronto se dio cuenta que dentro de sí, en el centro, había algo
El espectro permite asir al autismo al costo de convertirlo en un ente
duro y frío, era como un terrón de tierra y estaba tan helado (píe no
pero no nos permitirá "per se" contactar al ser de cada autista con el que se derretía por más que transcurrieran los años. Eso era•lo que le pro-
nos toque entablar un espacio-tiempo de diálogo. vocaba ahogo y dolor ene! pecho... En adelante debía esforzarse por
El conductismo y el cognitivismo actuales no carecen de metáforas. Vi- derretir poco a poco ese núcleo helado. Le llevaría tiempo. Pero era lo
ven de ellas aunque lo desconozcan. Lo que ocurre es que son pobres, no que tenía que hacer. Para derretir ese terrón congelado necesitaba el
son "buenas" como reclama Melinchón, con justeza. Los modelos mecá- calor de otra persona. No bastaba con el calor de su cuerpo." •
nicos neo-pavlovianos conductistas que suelen emplear están matizados
por metáforas como robots y autómatas de los últimos siglos que fueron
No es un autista quien lo dice pero el relato pone el acento en que, para
sofisticándose a medida que la cibernética avanza a través del software de
acercarse al autismo, pensémoslo por un rato a través de la metáfora de ese
las computadoras: el ciber-niño autómata. núcleo helado, hay que poner el cuerpo. Uií cuerpo real en la contención
Ocurre que las metáforas han sido "elevadas" a la categoría de modelos y el interjuego y un cuerpo metafórico que permita jugar con ese mismo,
explicativos isomórlicos y, tal como plantea nuestro epígrafe de Piglia, la pero ya otro, cuerpo. Un encuentro que permita una apropiación.
"intuición matemática, los conceptos verdaderos" comenzaron a ser con-
siderados como si fueran "objetos reales, y no formas del pensamiento".
Para estas perspectivas el problema es que el modelo capturó en sus redes
al objeto de estudio, el ente fagocito al ser de la cosa. Y, al creer que eran
la cosa en sí y no un modelo, terminaron a su . servicio y no al revés. Y, en-
451
1Autismos: ¿espectro o diversidad? Juan Vasen 1 El riesgo de los acercamientos...1
Lo QUE "ES" de una técnica estandarizada. La tendencia homogeneizante, que hace del
diagnóstico una técnica destinada a incluir cada caso en una serie, lleva in-
Frecuentemente la gente habla de arte y ciencia como sensiblemente a desconocer lógicas y singularidades, y nos pone en riesgo
si fneran dos cosas completamente separadas, sin inter- de convertirnos en los nuevos ingenieros del alma.
conexiones. Un artista es emocional, ellos piensan y sólo
utiliza su intuición. El ve todo de una vez y no necesita
El cuerpo de la neurobiología es lo que se convierte en fuente de consis-
de la razón. Un científico es frío piensan ellos y sólo tiene tencia discursiva para la modalidad clasificatoria. Así, hay quienes piensan
en cuenta laJazón, argumenta cuidadosamente pas.o__ .. que la reducción del consumo de glucosa en corteza motora y superior
a paso y no necesita de la imaginación. Esto no es así. pre-frontal, que se ve en estudios como el PET, constituye un "fuerte
El verdadero artista es tan racional como imaginativo, aval" para la hipótesis de una base biológica, por ejemplo, en el caso el
sabe lo que está haciendo, si no su arti sufre. El verdade-
"mal" llamado ADD. Lo mismo ocurrió con una serie de artefactos de
ro científico es tan imaginativo como racional y a veces
llega a soluciones donde" tarazón sol- o piale seguirlo kn- técnica que aparecían en los EEG y que daban para muchos la confirma-
tamente. Si no lo hace su ciencia sufre. ción del origen biológico de una entelequia diagnóstica que en su mo-
L Asimos, mento se denominó "Disritrnia" y luego Disfunción Cerebral Mínima,
categorías dejadas de lado por la inconsistencia diagnóstica."
madness. Eta diere 's a method on it. I9 Más adelante, la detección-a través de las neuto-imágenes hizo crecer la
ilusión de encontrar, en el cerebro, las "causas" por ejemplo, un déficit en
W Shakespeare
el control de los procesos ejecutivos del sistema cognitivo que surge de
"anormalidades" en los "sustratos" neuroquímicos y neurofisiológicos del
No hay duda de que un buen diagnóstico alivia muchas incertidumbres procesamiento de la información y la autorregulación conductual que a
y puede aclarar las ilógicas lógicas (a method...) que subtienden una si- menudo es genético. Temple Grandin, tal como vimos y veremos, es una
tuación sufriente. Pero oscurece cuando descarrila y queda reducido a una entusiasta de su uso, incluso su propio cerebto es ofertado á la investiga-
técnica clasificatoria que tiende a convertir lo histórico y situacional en ción y las neuroimágenes. Pero eso no quita del medio la realidad de que
algo que simplemente es. Esta tendencia tecnocrática a objetivar suele re- dentro de los chicos habitualmente clasificados dentro del espectro autista
cortar un existente, desgajándolo de la trama de relaciones en que surge. algunos tienen macro y otros, microcefalia. Algunos tienen anormalidades
Y lo que se gana en tiempo —que nunca es suficiente— se pierde en com- en la sustancia gris, otros, en la blanca; algunos en los núcleos de la base o
plejidad. Entonces la claridad enceguece y el sujeto deviene así el lugar de la amígdala pero otros no. Semejante variabilidad morfológica resulta in-
un mero trastorno. Se "es" un cuadro (Ignacio "es" ADD...), un trastor- consistente como explicación causal. El cerebro tiene una enorme comple-
no; pues ya ni siquiera se lo padece. El padecimiento se borra rápido, muy jidad funcional interconectada. Las neuronas no son Rastis en miniatura.
rápido, en favor de un nombre que queda inscripto. Y la inmediatez de lo Por eso esta cruzada bio-genetista cruza cuestiones científicas, pseu-
que alivia difumina la perminencia de lo que, encasillando, se inscribe en docientíficas y éticas pues plantea los síntomas individuales o fenómenos
su nombre. Y entonces no deja ya advenir aquello que el saber no sabe. sociales cada vez menos como problema a resolver, es decir pasibles de
La aproximación tecnocrática llega basta la dimensión de lo particular. lectura e interpretación, y cada vez más como trastornos a eliminar.
Esta particularidad es la meta de las clasificaciones y, como veremos, de los Un modo de pensar centrado en lo visible como fuente clasificatoria,
psicofármacos. Pero es necesario contemplar algo más: una singularidad que arma categorías conformadas por una enumeración, in-coordinadas
que rompe la serie, que es más que la individualización aplicable a alguien de factores y trastornos, guiado por consideraciones cuantitativas que ubi-
146 471
I &mismos: ¿espectro o diversidad?
can lo problemático en términos de déficit, que se alía a la noción de
trastorno abandonando la riqueza de una lectura que entiende el síntoma
como producción, que busca su plano explicativo último en lo orgánico,
ese modo de "pensar" deseinboca, "naturalmente" en abordajes simplifi-
cadores, re-educativos apoyados muchas veces en una utilización acrílica
de psicofármacos.
Nuestra perspectiva es pensar los problemas y bis-abordajes menos des:-
de la perspectiva de las formas debidas que desde las formas de vida. Lo
debido apunta a una funcionalizaciónadaptadVa-a-gedérar habilidades para
una mejor inserción. La otra alternativa nos plantea algo más cercano á la
producción que anda en las singularidades cler_acia -quien_ No desdeña lo
adaptativo. No se trata de desconocer los determinantes y concomitantes
biológicos. Pero no como causa y menos única. Mantenerse en ese nivel
es acceder a la dimensión de lo particular. Se podrá llegar a "ser parte"
pero, si ese aprendizaje no anda en la singularidad, todo movimiento
quedará vacío del deseo que podría animarlo. Y lograremos entonces tan
sólo una frágil adaptación espectral. No una apropiación situacional. Esa
que arma un "nosotros".
Y el primer nosotros no se arma por decreto. Se arma al compartir una
fantasía común entre chicos que comparten un juego. Una fantasía libi-
dinalmente coloreada. Ese nosotros requiere de un yo que se organiza
apropiándose. No por maduración espontáned o desarrollo predeterminado.
Ni sólo por entrena-miento, por intensivo que sea.
Capítulo V •
UN TRASTORNO DEMASIADO
GENERALIZADO Y ESPECTRALIZADO
DEL CONCEPTO DE DESARROLLO
691
Juan liasen. / Un trastorno demasiado...1
Il Auctsmos: ¿espectro o diversidad?
Jerry Newport, otro autor es aún más contundente: "No conozco a El término autismo fue utilizado por primera vez por Eugen Bleuler.
nadie que pueda considerarse puramente autista o puramente neurotípico. Es un neologismo que combina el prefijo griego autos que significa uno
Hasta Dios ha tenido sus momentos autísticos, he ahí la causa de -que mismo con el sufijo inflo, del griego ismós que forma sustantivos abstractos
todos los planetas giren"! que denotan cierto tipo de tendencia. La tendencia es a la concentración
de la vida hacia el propio mundo interior con una pérdida parcial o total
Ni Dios se salva.
Trastornos Generalizados del Desarrollo era el nombre popularizado del contacto con la realidad exterior.
para englobar a niños que presentan severas dificultades en su constitu- El autismo vio la luz en su trabajo "Dementia praecox oder Gruppe
ción subjetiva y sus posibilidades de lazo social. A partir del DSM-5 la der Schizofrenien" y apareció por primera vez en inglés en el trabajo que
denominación Trastorno del Espectro Autista la amplía y reemplaza Esto publicó en el New York Suite Hospitalt Bulletin en agosto de 1912.
no siempre ha sido así. El autismo era, en suscomienzos, un cuadro infre- Bleuler consideraba el modo autista como una variante, no necesaria-
cuente y de cierta gravedad. mente patológica, del pensamiento que se oponía al modo de pensar lógi-
Recorreremos en este capítulo dicha metamorfosis ocurrida desde el co y realista. Estaba presente en la vida de niños y adultos y se expresaba
registro del autismo como síntoma, a la descripción del autismo infantil, y a través de los sueños, el juego y la fantasía así como en los delirios y
culmina en la construcción del Trastorno Autista y de una categoría am- alucinaciones de la esquizofrenia. Término este último que tuvo también
pliada como el Trastorno Generalizado del Desarrollo que actualmente el mérito de acuñar y lo consideraba como una de las cuatro "A" de la
ha mutado a Espectro Autista. Allá vamos. esquizofrenia: Autismo, disturbios Afectivos, Asociativos y Ambivalencia.
En 1920 Minlcowslcy fue más allá al considerar al autismo como una
falta de contacto vital con la realidad y al afirmar que, en su opinión, era el
problema que generaba la esquizofrenia y no tan sólo uno de los síntomas
LA HISTORIA de la misma. Los comentarios sobre chicos con rasgos de aislamiento co-
mienzan a sucederse: En 1920 Lightner Witner publica el primer reporte
Feinstein considera que: detallado de un niño con síntomas de psicosis donde describe a un chico
El autismo es uno de los más complejos trastornos psicológicos. Inclu- que "no tenía ningún deseo excepto que lo dejen sólo". En 1926 la psi-
so muchos académicos podrían argumentar que no estamos hablando quiatra rusa Grunya Sukhareva publica un trabajo presentando 6 chicos
de una sola enfermedad. Lorna Wing, considerada una de las autori- a los que describe como padeciendo de un "trastorno esquizoide de la
dades en el tema, ha desarrollado noción de Trastorno del Espectro personalidad de la infanCia".4
Autista y fue ella quien acuñó el término Síndrome de Asperger. Algu- Poco a poco nos acercamos al momento en que Leo Kanner y Hans
nos, incluso ella, insisten en que todas estas variantes de la condición Asperger entran en la escena. Ambos habían leído el difundido texto de
comparten un núcleo central, el aislamiento social. Otros, como la
Bleuler, Lehrbuch der Psychiatry. Aclara Eeinstein plantea la pregunta:
Dra. Mary Coleman de New York van más allá y llegan a decir que es
¿Quién fue él primero? Es a él a quien la hija de Hans le revela que fue su
posible que haya docenas de enfermedades cada una relacionada con
padre quien empleó, por primera vez, en 1934 el término "autístico" en
una condición médica específica.3 cartas a sus colegas donde plantea que es un término muy útil clínicamen-
te. Esto ocurría bastante antes de la publicación del trabajo de Kanner en
1943. Si bien en términos cronológicos Asperger tuvo un mérito inaugural
711
170
I Autismos: ¿espectro o diversidad? Juan Vasen I Un trastorno demasiado...
y, aunque sufrió el contrapeso de la lenta traducción al inglés de sus traba- Kanner enfatizó que la aparición de estos rasgos ocurría entre el naci-
jos, en términos teóricos es Leo Kanner quien describe por primera vez con miento y los primeros 30 meses de vida, a diferencia de los cuadros de
detalle el cuadro, diferenciándolo, por ejemplo, de la esquizofrenia.. esquizofrenia infantil. Los once niños que describe en su trabajo de 1943
Ambos entendieron progresivamente que describían cuadros algo dife- tenían todos gran dificultad para relacionarse con otras personas, condi-
ción que definió como "extrem autistic aloneness", rasgo que para él era
rentes justamente por su forma de inicio. Asperger señalaba que los autis-
el definitorio del cuadro. El lenguaje inusual y las ecolalias formaban parte
tas no presentan una pérdida progresiva de contacto con la realidad, como
del conjunto de síntomas así como la reversibilidad de los pronombres y
ocurre en la esquizofrenia, sino que ésta está desde el comienzo. Y Kanner
el apego extremo a la rutina, una gran memoria para, por ejemplo, los
subraya que para que haya repliegue deberíamos suponer la remoción de horarios de los trenes, y una inteligencia que los diferenciaba claramente
una participación previa. Y estos chicos, dice él: "nunca participaron".6 de los chicos con retardo mental. Él creía que sus dificultades derivaban
Dichos investigadores nunca se encOntraro-niPero cabe a Hans Asper- de problemas emocionales y de la falta de un "instinto social".7 De ese
ger el mérito de haber citado a Kanner en varios de sus trabajos. Lo con- primer grupo todas las familias provenían de una clase media, intelectual,
trario nunca ocurrió. un rasgo que luego se mostró menos determinante.
Kanner era un hombre culto y con sensibilidad poética. Escapa del Berlín Kanner sospechó que el síndrome era más frecuente que lo que parecía
hiper-inflacionario hacia EEUU donde algunos años después funda el pri- y sugirió que los chicos que lo padecían habían sido mal clasificados como
mer servicio de Psiquiatría Infantil en un Hospital Escuela como era el retardados mentales o esquizofrénicos.
John Hoplcins de New York. En 1935 logra reconocimiento científico Por su parte, Hans Asperger, también médico y vienés, realizó un es-
tras publicar su primer libro Chad Psychiatry. Tanto él como Asperger se tudio parecido en 1944, pero con un grupo diferente de niños. Esta vez,
opusieron decididamente al régimen y a las ideas eugenésicas de los nazis. cuatro infantes atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica
Con el término autismo infantil se logró una precisa descripción de un de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Tenían características si-
milares a las descritas por Kanner, pero con una diferencia fundamental:
síndrome padecido por niños inmersos en una profundo aislamiento, que podían hablar.
presentaban un retraso en la adquisición del lenguaje con ecolalias y alte-
Pese a lo señalado por ambos, la diferencia entre autismo y esquizofre-
raciones pronominales, repeticiones monótonas de ruidos y sonidos, una
nia distaba de estar clara al comienzo. Inclusive la prestigiosa revista que
memoria excelente, un limitado rango de actividades acompañado de es-
editaba Kanner se llamaba Journal of Infantile Autism and Schizofrenia,
tereotipias y manierismos, una ansiedad por mantener su entorno sin mo-
Lo que no excluía ni excluye que un chico diagnosticado como amista de-
dificaciones, pobre contacto visual, dificultad extrema para relacionarse
sarrolle, en su adolescencia, un cuadro de esquizofrenia. Kanner mantenía
con personas y adherencia a objetos o figuras. En su trabajo clave de 1943 un criterio bastante estricto en la delimitación del cuadro descripto por
Kanner destaca cinco rasgos: una falta profunda de contacto afectivo con él. En los años 50 sostuvo muchas discusiones frente a lo que consideraba
otra gente, mutismo o cierto tipo de lenguaje que no parece destinado a "seudodiagnósticos". En los quince años posteriores a la primera descrip-
la comunicación inter-personal y, a la vez, un potencial cognitivo y una ción, Kanner diagnosticó muy pocos casos de autismo, a pesar de que
capacidad de memoria destacables. A ello se sumaba un obsesivo deseo de muchos chicos fueron llevados a su consulta justamente para ser diagnos-
preservar todo sin cambios (sameness), de mantener las rutinas del niño y ticados o bien para descartar el cuadro. En 1958 relató que, en 19 años,
su entorno, una fascinación por ciertos objetos que son manipulados con había recibido en consulta menos de 8 chicos por año, en su clínica de
habilidad y finos movimientos motores. Baltimore que era el centro de referencia y clarificación (no clasificación)
172 731
Autismos: ¿espectro o diversidad' Juan Vasen 1 Un trastorno demasiado...I
diagnóstica más importante en ese momento. Y que de esos, sólo uno peculiares del habla como ecolalia, reversión de pronombres, respuestas
cada alío podía considerarse verdaderamente autista.8 Es por eso que Su- bizarras de apego a objetos o de resistencia a cambios en ausencia de sín-
san Folstein plantea que la-masificación que 'le suma a la heterogeneidad tomas propios de la esquizofrenia.
que resulta hoy del diagnóstico depende de que es aplicado primeéo a la En su edición III-R de 1987 el autismo deja de ser infantil para ex-
extrema variabilidad que "aloja" el espectro y que hemos tratado de rese- pandirse más allá de la infancia a otras edades ahora bajo el nombre de
ñar en el prólogo. Y además, específicamente, a la inclusión en el TEA de
Trastorno Autista. Los síntomas recortados pasan de 6 a 16 divididos en
lo que llama "non-Kanner's autism'?.9 Allí inchiye a chicos con síntomas tres categorías (lo que se popularizó luego como triada): comunicación,
diversos, además del repliegue autista, con rasgos corporales dismórficos,
socialización y comportamiento estereotipado.
con Cociente Intelectual muy bajo e incluso etiologías específicas (fragilidad
de cromosoma X, por ejemplo) y todo lo que se alberga bajo ese paraguas Este complejo "menú" intentaba lograr mayor precisión diagnóstica.
codificador que es el TGD-NE. Desde esa rarezala prevalencia del autis- Pero lo que se obtuvo fue un impreciso aumento de casuística. Un estudio
mo ha ido aumentando exponencialmente. de 1996 llevado adelante por Lynn Waterhouse que incluyó a 194 chicos
en edad preescolar que presentaban "importantes dificultades sociales"
concluyó del siguiente modo: De acuerdo a los parámetros del DSM-l11,
51% de los chicos era autista. De acuerdo a los parámetros del DSM-III"R"
DEL AUTISMO INFANTIL A LA EPIDEMIA ESPECTRAL el 91% de esos mismos chicos era considerado autista.'
(CON APORTE TIPOGRÁFICO) La mayor contribución del DSM-III"R" a la explosión clasificatoria en
curso fue la creación de la categoría TGD No Especificado (PPD-NOS)
En el DSM-I publicado en 1952 apenas figura el término autismo, y las que alojaba a muchísimos chicos con síntomas leves o que no presentaban
pocas veces que lo hace se utiliza para describir síntomas de un diagnós- todos los planteados para el autismo (o que presentaban muchos otros) y
tico diferente, la esquizofrenia. Por ejemplo, bajo el ítem Reacciones Es- que se convirtieron en el vagón más sobrecargado del tren en marcha de
quizofrénicás de Tipo Infantil hay una referencia a "reacciones psicóticas la epidemia del autismo espeétralizado.
en niños que se manifiestan primariamente como autismo" sin- explicar
En 1994 el DSM-IV complica aún más la precisión del diagnóstico al
que era el autismo al que se referían.'"
incluir dentro de los TGD un nuevo y recientemente popular diagnóstico:
A pesar de la descripción de Kanner la idea predominante sobre el au-
el re-bautizado Síndrome de Asperger.
tismo era bastante difusa. En el DSM-II publicado en 1968 el término
autismo aparece dos veces pero en ningún caso para precisar un diagnós- Lorna Wing, psiquiatra inglesa (y madre de una chica autista), introduce,
tico aparte sino como rasgo de una conducta, como adjetivo. Así tipifica para la lengua inglesa, los trabajos de Asperger. Sus pacientes compartían
el pensamiento autista ct ^ bien las comportamientos atípicos, autísticos de con los de Kanner la falta de empatía, la dificultad para' hacer amigos y los..
repliegue o desapego. " movimientos torpes o estereotipados, a veces había más monólogos liue
El DSM-III editado en 1980 le da al Autismo Infantil carta de ciuda- conversaciones y los intereses absorbentes eran sobre temáticas más que
danía. Ya no es un síntoma de otro cuadro. No un rasgo que adjetiva. El sobre objetos por lo que los llamaba los "pequeños profesores". Hans de-
autismo infantil se sustantiva como cuadro que forma parte de los enton- nominó psicopatía autística al cuadro pero, dadas las asociaciones posibles
ces (mal) llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo y le atribuye del término psicopatía, ella consideró que "el término neutral Síndrome
seis rasgos: aparición antes de los 30 meses, retraso del lenguaje, patrones de Asperger era preferible".13
751
174
l Autismos: ¿espectro o diversidad? Juan Vasen j Un trastorno demasiado...1
La sumatoria al DSM de ambos cuadros el TGD-NE y el SA con sín- no de ellos"." El error fue corregido en el 2000 con la edición del DSM-
tomas autísticos que no respondían cabalmente a los criterios definidos W "R". Pero la impresión es que el diagnóstico incorrecto se convirtió
para el autismo cambió la inanera de Pensar IV-representarnos al autistno. en más popular pese a que implicaba un debilitamiento de los estándares.
Grandin lo subraya:
Entonces, si sumamos a esa laxitud clasificatoria, que fue favorecida
La inclusión del autismo en el DSM-III en 1980 fue significativa^ al hasta por errores tipográficos, la adición del TGD-NE y del Asperger al
formalizar el diagnóstico de autismo, mientras la creación del TGD- espectro naciente, lo sorpresivo sería que no hubiese una epidemia.
NE en el DSM-III "R" en 1987 y la inclusión del Síndrome de Asper-
El DSM-IV consideraba que para establecer que un niño padece au-
ger en el DSM-IV en 1994 fue significativa por reformular el autismo tismo debían cumplirse una triada de requisitos. En primer lugar una
como un espectro."
afectación significativa de la Interacción Social que implica la falta de com-
prensión empática de expresiones y gestos, lo que determina una gran
El siguiente paso fue el deslizamiento del Síndrome de Asperger (que dificultad para establecer relaciones con sus pares y un especial apego por
no pertenecía técnicamente al autismo sino a los TGD junto con los NE, objetos. Por otra parte una ausencia de curiosidad y de intereses espontá-
el síndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo que enseguida descri- neos que pudiera compartir con otros. A ello se sumaban como segundo
biremos), que fue ganando reputación como una variante de "Autismo de ítem: Dificultades en la Comunicación Social que implican una demora o
Alto Rendimiento". ausencia de desarrollo del lenguaje; si lo hay encontramos una extrema
Entonces para los 2000, época de la revisión del DSM-W, los términos dificultad para establecer diálogos con otros que se agrava por la presen-
TGD y TEA se fueron convirtiendo en sinónimos. Ambos eran parte del cia de (tercer ítem): Patrones de Conducta Estereotipados en relación a sus
nuevo enfoque dimensional representado mejor en lo sucesivo por el es- conductas, intereses y actividades.
pectro autistais que se consagra en el DSM-5. Entonces en un extremo
nos encontramos con un chico seriamente limitado y en otro con un pe-
queño Einstein o Steve Jobs. En consonancia con esta notable ampliación
del alcance de los términos surge, casi náturalmente, la idea de epidemia. DSM-5 y:TEA: BORRÓN Y CUENTA NUEVA
176 ni
Juan Vasen Un trastorno demasiado... I
l
Autismos: ¿espectro o diversidad?
frente a cambios (por ejemplo malestar extremo ante pequeños Esta propuesta define tres niveles de severidad dentro del trastorno,
cambios, dificultades con las transiciones, patrones rígidos de pen- niveles que se establecerán de acuerdo a las competencias que la perso-
samiento, rituales de-saludo, insistencia. -en comer siempre lb mis- na presente ante una variedad de dominios, teniendo en cuenta que no
mo o seguir siempre el mismo camino todos los días). concurra ningún otro trastorno psiquiátrico co-mórbido y haciéndose ne-
Intereses restringidos u obsesivos que son anormales por su inten- cesario valorar otros factores tales como el nivel de desarrollo, la función
sidad o su contenido (por ejemplo apego excesivo o preocupación adaptativa, etc.
excesiva por objetos inusuales, intereses excesivamente circuns-
critos o perseverantes) 1. Primer nivel: requ • iere apoyo muy importante.
Hiper o hipo-reactividad sensorial o irderés inusual en aspectos Presenta un severo déficit en la comunicación social verbal y no
sensoriales del entorno (por ejemplo indiferencia aparente al do- verbal 'que limita seriamente sus interacciones sociales. Además,
lor, calor o frío, respuesta aversiva a sonidos o texturas específicas, muestra una muy pobre respuesta a las aproximaciones sociales de
oler o tocar objetos en exceso, fascinación por las luces u objetos otros. (por ej. un vocabulario limitado a unas pocas palabras o un
en movimiento) habla ininteligible, raramente inicia interacciones sociales, cuando
lo hace responde inusualmente .a las aproximaciones y responde
Los síntomas deben estar presentes en un período temprano, pero sólo a acercamientos directos).
pueden no manifestarse totalmente hasta que las demandas sociales Presenta un comportamiento inflexible, una dificultad extrema
excedan las limitadas capacidades o pueden quedar enmascaradas por para afrontar los cambios, con preocupaciones y rituales fijos y
estrategias aprendidas más tardíamente en la vida. conductas repetitivas que interfieren marcadamente el funciona-
miento en todo los ámbitos. Gran dificultad y stress para cambiar
un enfoque o una acción. Marcado malestar cuando los rituales y
El conjunto de los síntomas causan significativa limitación social y..
rutinas son inrerrumpidos, resulta muy-dificil apartarlo de un inte-
ocupaCionál, y alteran el funcionamiento diario.
rés fijo o retorna a él rápidamente
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Autismos: ¿espectro o diversidad? Juan Varen Un trastorno demasiado...1
e interfieren el funcionamiento en diversos contextos. Se evidencia Allen Frances recuerda que su intención, al escribir el de DSM-IV, fue
malestar y frustración cuando se interrumpen las conductas repe- la de intentar contener la inflación diagnóstica que se desarrolló luego de
titivas. Y es dificil apartarlo dé un interés fijo. la salida a la luz de la tercera edición del manual (recordemos el error ti-
pográfico). Lo consiguió en el adulto pero no en la infancia donde, como
3. Tercer nivel: requiere apoyo. honestamente reconoce, se desarrollaron sobrediagnósticos de moda como
el autismo, el ADHD y los mal llamados trastornos bipolares de los niños.
— Sin recibir apoyo, sus déficits de comunicación verbal y no verbal
Este autor considera que el DSM puede mejorarse. Que se pueden re-
causan dificultades observables. Tiene dificultades pan iniciar re-
solver estas cuestiones a través de una buena reglamentación. En cambio
laciones y demuestra respuestas claramente atípicas o no exitosas -
en las aproximaciones sociales de otros. Pueden aparentar falta de Eric Laurent no se hace ilusiones al respecto y plantea que "los milagros
que se esperan de la reglamentación por parte de agencias independientes
interés para interaccionar socialmente.(por ejemplo, un chico que
constituyen la creencia más extendida entre los grandes burócratas de la
puede expresarse con oraciones completas y entra en comunica-
salud". Y plantea que el DSM "como instrumento que es de gestión de
ción pero cuyas conversaciones con otros fallan y cuyos intentos
las poblaciones no puede lavarse las manos ante las consecuencias de su
de hacer amigos son curiosamente inapropiados y poco exitosos).
autoritarismo clasificatorio que avanza en más cargado de falsa ciencia"."
Presenta un comportamiento inflexible que interfieren significati-
vamente el funcionamiento en diversos contextos. Dificultad para
cambiar de tema o actividad Problemas de organización y planifi-
cación de una limitada independencia." LA NOTABLE DIVERSIDAD DEL TEA
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l Autismos: ¿espectro o diversidad? Juan Voseo J Un trastorno demasiado...I
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Juan Vasen 11 Un trastorno demasiado...1
IAutismos: ¿espectro o diversidad?
Otro de los nombres rutilantes de las últimas ediciones de los DSM, el En los últimos años se ha producido un desplazamiento en los nombres
Síndrome de Asperger, se trata en un capítulo aparte. Aquí sólo pondre- maestros y lo que se consideraba un problema de la constitución subjetiva
mos en discusión su pertenencia aleSPectro'autista. pasó a ser considerado corno un trastorno de desarrollo objetivo.Y si hubo ex-
cesos de "psicologismo"'en aquella perspectiva ahora los hay de "objeti-
En 1944, el psiquiatra vienés Hans Asperger describió a cuatro niños
vismo". Limitarlos permite una aproximación más clínica ya que fenotipos
que tenían en común dificultades para su integración social a pesar de no
conductuales similares no siempre implican una patogénesis en común!'
presentar retrasos en la adquisición del lenguaje. A los que categorizó
Por ello considero que el Síndrome de Asperger no debe encuadrarse
como "psicopatía autística". Proponiendo para ellos medidas educativas
dentro de los Trastornos Generales del Desarrollo ni del espectro autista,
especiales que les proporcionarían posibilidades de desempeñar roles so-
estando, quienes padecen un cuadro con estas características, dentro del
ciales a pesar de su "anormalidad".23
campo de las psicosis infantiles, como veremos en próximos capítulos. No
El trabajo de Lloran Wing24 en 1981 recupera y sistematiza esas des- son de extrañar entonces las airadas reacciones que estallaron entre los
cripciones y propone re-nombrar a la Psicopatía Autistica como "Síndrome familiares de chicos que padecen del SA, que han llevado adelante mani-
de Asperger". Algo que le da, efectivamente, renombre, pues luego de festaciones (en París por ejemplo)26 por creer, con bastante fundamento,
un trabajo sobre casos de autismo de diferente gravedad ella propone la que los "Aspies" han sido forzadamente homogeneizados dentro del TEA
noción de Espectro Autista, del cual el autismo y el Síndrome de Asperger desconociendo sus rasgos propios y diferenciales.
sedan los extremos más severos y más leves respectivamente dentró de
ese continuo. Las diferencias sintomáticas entre los mismos, para ella son
equivalentes a grados de severidad distintos de un mismo trastorno con
bases estructurales comunes.
DESARROLLO Y APROPIACIÓN
Del consenso que alcanzó esta idea deriva la posterior inclusión de am-
bos trastornos en el grupo común del DSM-5 que es el TEA, de las cla-
Si bien la denominación TEA desplaza, a partir del DSM-5 a lo que se
sificaciones actuales.
llamaba Trastornos Generalizados del Desarrollo, no reemplaza el sustrato
Hay razones importantes para considerar equivocada la inclusión >de en que ambas se apoyan. Un concepto del desarrollo sobre el que las co-
este cuadro dentro de los trastornos generalizados del desarrollo o del rrientes más biologistas incurren en un doble exceso de apropiación.
Espectro autista. La primera es que el SA no es un trastorno "generali-
zado" ya que los niños que lo padecen tienen desarrollos importantes en El primero de estos excesos se da en profundidad pues se trata de la preva-
muchas áreas, y funciones y dificultades mucho más focalizadas en otras. lencia indebida de una concepción exclusivamente biologista del desarrollo
por sobre otras lecturas. El desarrollo de los niños encuentra su horizonte
La segunda es que las dificultades relativas, por ejemplo al lenguaje, o el
de posibilidades en la indemnidad y el crecimiento de su cuerpo. No hay
apego a ciertos ternas y su desdén por otros no son efectos de un desarro-
llo entorpecido sine) de adquisiciones alteradas. Esto quiere decir, formas desarrollo "sine materia".
de apropiación mutua fallidas entre un niño y el mundo del que viene a Pero la materialidad de nuestra subjetividad, aún la de nuestro cerebro,
formar parte. no puede ser entendida solamente desde una perspectiva eminentemente
La tercera es que los niños descriptos en la actualidad como Asperger biológica. La biología humana está hecha de tiempo. De lazo social, pala-
tienen algún grado de dificultad para empanzar o conectarse con otros, bra y trabajo. Sin ellos no tendríamos las cuerdas vocales que nos permi-
pero no son autistas en el sentido del repliegue y de la ausencia de una ten modular palabras ni el oído fonemático que nos posibilita discriminar
fonemas.
representación de sí.
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IAutismos: ¿espectro o diversidad? Juan Vasen i Un trastorno demasiado... I
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Autismos: ¿espectro o diversidad?
Juan Voseo 1 Un trastorno demasiado...I
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última revisión del DSM-W en 1994, los niños autistas se encontraban cla- tan para obtener beneficios legalmente resguardados. Como se avienen a
sificados bajo otros cuadros graves y de mal pronóstico, desde ese momento tomar los cuadros descriptos en el DSM y reconocidos por la seguridad
se deja abierta una amplitud que coloca al antismo en un "amplio tango social, como es el caso de los TGD antes y del TEA ahora, el ADHD y
donde se incluye desde un científico brillante hasta alguien que permanece los TBPI, estas organizaciones terminan llevando adelante una propues-
sin hablar y con una severa discapacidad"." ta "tecnocrática" que objetiva trastornos, pone la responsabilidad de los
cuadros en los genes y la solución en los recursos biológicos y conduc-
Como el criterio predominante busca, de forma bastante excluyente, sus
tistas con lo que no cuestionan sino que promueven el etiquetamiento y
causas en la genética, se considera que ciertas expresiones fenotípicas ate-
la expansión medicalizadora. Ya señalé la conveniencia de renornbrar este
nuadas reflejarían el mismo fundamento, es decir la creación de una entidad
biosenétka común. Pero no todos piensan así: "No podemos aceptar una certificado como Certificado de necesidad de prácticas especiales, de modo
de centrarlo en las prácticas y no en las limitaciones del niño. He sido
explicación simplificadora de ese orden, ni aislar lo. que sucede en las inte-
testigo de muchos testimonios de lo invalidante y rechazado que resulta
rrelaciones entre lo genético y los factores de Orden vincular y afectivo"."
para ellos esta categorización. Francisco le dijo en el colectivo a su madre,
James Scully de la American Psychiatric Association cree que: "Los cri- señalando los asientos para discapacitados: "esos asientos no son para mí".
terios propuestos llevarán a un diagnóstico más preciso y ayudarán a mé- Y Matías rompió, ante el asombro de su familia, el carnet de discapacitado
dicos y terapeutas a diseñar mejores intervenciones para niños que sufren diciendo: "Yo quiero viajar como los demás chicos". Emma, una niñita de
TEA"." Pero esto no es lo que está pasando. El riesgo que se debate es tres años que padece un Síndrome de Down, elige entre muchos papeles,
si en la práctica usual diaria (conducida muchas veces por lo que llaman comerse uno: casualmente ¡su Certificado de Discapacidad!
en EEUU "no-expertos"), el concepto de espectro alimentará fácilmente
la "epidemia" del pobremente definido autismo que ya ha sido disparada El espectro autista, funcionando de este modo como contraseña codifi-
por la introducción del Asperger en el DSM-IV. 34 cadora, lleva a que un número importante de chicos con cuadros atípicos,
con dificultades sociales y un CI normal, sin síntomas psicóticos clásicos
ni deterioro demostrable, en los que antes se pensaba una forma de psico7
TGD-NE: CODIFICACIÓN Y DISCAPACIDAD
sis atípica, terminaron clasificados como Asperger." Creo que una Mejor
opción sería considerar la ya mencionada categoría Problemáticas Comple-
La inclusión de niños tanto en nuestro país como en occidente en pro- jas en la Infancia, que puede ser menos estigmatizante para acceder a las
gramas de cobertura y acciones de cuidado se hace a través de un etique- prestaciones pero sin pasar por el desfiladero de las categorías espectrales
tamiento que legitima la gravedad del cuadro y la pertinencia de cieno y manteniendo en su seno una diversidad posible de síntomas y cuadros
tipo de abordajes. No nos olvidemos que se trata de cuadros mayoritaria- dentro de la categoría.
mente graves que requieren múltiples intervenciones y profesionales en La precarización y el eficientismo familiar, el enfoque dimensional, los
el equipo tratante, y moviliza múltiples recursos institucionales. Esto ha requerimientos de codificación para la prestación de servicios y el aumen-
generado en todo el mundo, como hemos visto y veremos, el desarrollo to del SA y la inclusión dentro de los llamados TGD-NE de chicos que
de organizaciones impulsadas por profesionales o padres que accediendo suelen tener bastante poco que ver con el autismo y mucho con la des-
a Internet se han informado y ejercen una fuerte presión, un lobby para organización subjetiva y familiar, la misteriosa desaparición de las psicosis
lograr reconocimientos y coberturas específicas. infantiles como cuadro y el catapultamiento a los cuadros Border Line en
En nuestro país ha habido en los últimos años un aumento de la trami- los finales de la adolescencia, han contribuido en diversa medida a una
tación de los muy mal llamados Certificados de Discapacidad que habili- desproporcionada inflación estadística.
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tersubjetiva del autismo, por lo que la acción de "pensar y sostener que el
autismo no tiene cura, que el autista es incapaz absolutaniente de atribuir
pensamientos o sentimiefifos a otros-, próchiCé efectos patógenos". n-
La idea parcialmente correcta de que los niños autistas parecen nó po-
der situarse en mundo simulado y s^e recluyen en un mundo literal sin
meta-representaciones 39 no puede reposar sólo sobre bases biológicas ya
que, de ese modo, se cierra la posibilidad de pensar en otras formas de
expresión simbólica (que sí presentan) por escapar al pattern esperable.
La enfermedad es una situación, y no una condición." Y la ética es la po-
sición que, ante esa situación, no cesa-de buscar.una posibilidad aunque
ínfima, de transformación. Entonces la ética en el pensamiento es apostar
a lo que abre y no a lo que cierra y encierra. No a lo que nos deja de cara a
la pared y frena nuestro pensar: una noción de desarrollo endogénicamete
generado que hace del futuro una repetición de los engramas dél pasado,
lo anula como devenir y como diferencia.
Y nos vuelve más autistas.
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