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Counselling y Psicoterapia en Cáncer PDF
Counselling y Psicoterapia en Cáncer PDF
ERRNVPHGLFRVRUJ
© 2015 Elsevier España, S.L.U.
Avda. Josep Tarradellas, 20-30, 1.º
08029 Barcelona, España
Advertencia
La medicina es un área en constante evolución. Aunque deben seguirse unas precauciones de seguridad estándar,
a medida que aumenten nuestros conocimientos gracias a la investigación básica y clínica habrá que introducir
cambios en los tratamientos y en los fármacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los últimos
datos aportados por los fabricantes sobre cada fármaco para comprobar las dosis recomendadas, la vía y duración
de la administración y las contraindicaciones. Es responsabilidad ineludible del médico determinar las dosis y el
tratamiento más indicados para cada paciente, en función de su experiencia y del conocimiento de cada caso concreto.
Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los daños que pudieran generarse a personas
o propiedades como consecuencia del contenido de esta obra.
El Editor
Prólogo
En mi condición de pionera en el ámbito de la que se desarrollaron en este campo—, al leer
psicooncología, es para mí un orgullo y un placer este libro siento confianza en que esta rama del
escribir el prólogo para la obra en lengua española conocimiento está en buenas manos de cara al
Counselling y psicoterapia en cáncer. El orgullo futuro. Los profesionales de la psicooncología de
es, en cierta medida, maternal, ya que en su día España y Latinoamérica cuentan desde ahora con
contamos en nuestro programa académico con una fuente inapreciable con la cual abordar una
la participación del Dr. Gil Moncayo y de otros segunda etapa de la evolución de esta disciplina,
de los autores de la obra como alumnos. En lo tanto o más importante que la primera, en la que
que respecta al placer, este se asocia al hecho de se deberán aportar ideas creativas e innovadoras
poder comprobar cuánto hemos avanzado desde para que la investigación clínica se traduzca en
la década de los setenta, cuando comenzamos a nuevos tratamientos y en una mejor calidad de
desarrollar el conocimiento de la psicooncología vida para los enfermos y sus familias. El principio
a nivel mundial. Por aquel entonces no existían de transición del laboratorio al paciente es tan
más que informes dispersos en revistas de otras importante en el campo de la psicooncología
especialidades, como psiquiatría, psicología, como lo es en otras ramas del saber médico.
enfermería u oncología, sin que hubiera publica-
ciones específicas en las que se pudieran adquirir As a senior pioneer psycho-oncologist, it is with
conocimientos de psicooncología. Ciertamente, much pride and pleasure that I write this Prologue
las cosas han cambiado de manera radical gracias for a Spanish language Handbook of Psychotherapy
a las iniciativas que, a nivel global, se han venido in Cancer. The pride is in part maternal, related
desplegando en revistas y libros especializados. to having had Dr. Gil Moncayo as a trainee in our
El presente manual viene a unirse al corpus de program, and several others of the authors. The
bibliografía, cada vez más necesario, de la psi- pleasure comes from seeing how far we have pro-
cooncología para los profesionales de habla his- gressed since the 1970s when we began to develop
pana. Un motivo adicional de placer estriba en psycho-oncology on a worldwide basis. At that time
el hecho de que el manual hace hincapié en los there were scattered papers in journals of other
significativos avances registrados en aspectos specialties, like psychiatry, psychology, nursing, on-
tales como el modo de hablar con los pacientes cology, but there were no publications from which
y con sus familiares, la percepción de sus preocu- one could learn about psycho-oncology. That has
paciones y sentimientos en las diferentes fases de changed enormously, thanks to the global efforts
la enfermedad, y en la exposición de cuáles son that have been generated through journals and
las mejores opciones terapéuticas que se ajus- books. This Handbook joins the much needed lite-
tan a cada paciente en cada momento. La obra rature in psycho-oncology available to professionals
proporciona, asimismo, una valiosa información in the Spanish-speaking countries. An additional
básica sobre los tratamientos complementarios y source of pleasure is that the Handbook outlines
sobre las cualidades esenciales para un abordaje the remarkable progress made in how to talk with
personal satisfactorio del tratamiento, como la patients and their families, noting their concerns
compasión y la empatía. at different points in illness, and outlining which
Felicidades al Dr. Gil Moncayo y a los otros of a number of therapies fits a particular patient at
autores del libro por la amplitud y la variedad a particular time. The Handbook also gives basic
de los temas tratados, y por el notable grado de general information about supportive therapy and
detalle y precisión que caracteriza cada una de las the critical qualities of the person and his or her
partes de la obra, proyectadas para ofrecer una personal approach to therapy that are critical to
información veraz y unas enseñanzas eficaces a success, like compassion and empathy.
los jóvenes profesionales de la psicooncología. I compliment Dr. Gil Moncayo and the authors
Como profesional de esta disciplina —que tuvo on the extensive and broad topics covered, and yet
el honor de participar en las primeras iniciativas they do it with the proper detail in each area to
xi
xii Prólogo
truly inform and teach young psycho-oncologists. therapies and better quality of life for patients
As a senior psycho-oncologist who has had the and their families. “Bench to bedside” is equally
pleasure of being a part of the initial efforts in this important in psycho-oncology.
field. I feel confident on reading this Handbook
that the field is in good hands for the future, Jimmie C. Holland, MD
assuring that the information is available in the Titular de la Cátedra Wayne E. Chapman
major languages of the world. Spain and South de Oncología Psiquiátrica,
American psycho-oncologists will have a superb Psiquiatra Adjunta,
resource in this Handbook with which to take the Departamento de Psiquiatría y Ciencias
field into its second phase, where progress will be del Comportamiento,
just as important, bringing creative and new ideas Memorial Sloan-Kettering Cancer Center,
to clinical research that can be translated into new Nueva York
Colaboradores
Salvador Alvarado Aguilar Ignacio Blanco Guillermo
Profesor Titular del Departamento de Medicina Profesor Asociado del Departamento de Patología
Interna, INCAN, Instituto Nacional de y Terapéutica Experimental de la Facultad de
Cancerología. México, Distrito Federal, México Medicina, Universidad de Barcelona. Hospitalet
Jefe de Servicio de Psicooncología, Instituto de Llobregat, Barcelona, España
Nacional de Cancerología. México Distrito Coordinador Asistencial de la Unidad de Consejo
Federal, México Genético, Programa de Cáncer Hereditario,
Institut Català d’Oncologia. Hospitalet
María Fernanda Andrade Beltrán de Llobregat, Barcelona, España
Psicóloga Clínica del Servicio de Clínica Infantil,
Adolescentes y Mujeres. Quito, Ecuador Alfonso Blanco Picabia
Catedrático del Departamento de Psiquiatría
Yolanda Andreu Vaillo de la Facultad de Medicina, Universidad
Catedrática del Departamento de Personalidad, de Sevilla. Sevilla, España
Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Psiquiatra, Director de la Unidad de Psicología
Facultad de Psicología, Universidad de Valencia. Clínica, Departamento de Psiquiatría, Universidad
Valencia, España de Sevilla. Sevilla, España
Counselling y psicoterapia
Francisco Luis Gil Moncayo
explorar las reacciones de familiares, amigos a otros aspectos no tan relevantes o importantes
u otros equipos terapéuticos. para el paciente.
de la calidad de vida del paciente (6). Una in- cognitivo-conductual o de expresión y soporte
tervención que agrupe información y soporte parece ser la más eficaz (8). Y, por otro lado,
emocional, es decir, counselling, e intervencio- con el objetivo de promover el sentido de vida y
nes psicoeducativas ha mostrado ser la inter- reducir la desesperanza en pacientes con cáncer
vención psicosocial más eficaz y apropiada en avanzado, los modelos de psicoterapia centrada
pacientes recién diagnosticados de cáncer (7). en el sentido son los más adecuados (9,10).
Para los pacientes supervivientes de cáncer con Adentrándonos en el tipo de intervenciones,
problemas de adaptación psicológica postrata- algunos autores equiparan counselling y psico-
miento, una propuesta de psicoterapia de grupo terapia. En los países anglosajones, counselling y
6 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
cáncer cuando se les pregunta por su enfermedad bien lo que nos decían, preguntar explícitamente
(13,14). Asimismo, al contrario de lo que po- por la comprensión sobre lo que hemos dicho
dríamos pensar, estar recibiendo tratamiento o ayudarnos con dibujos o esquemas sencillos.
con quimioterapia es un protector de malestar Últimamente, se han preconizado otras técnicas
emocional (2). Los pacientes atribuyen el hecho más elaboradas, como: a) uso de vídeos informa-
de recibir quimioterapia con que su enfermedad tivos; b) cintas de audio (que recogen lo hablado
es tratable, y desde un punto de vista de la gestión durante la consulta); c) resúmenes escritos de las
de la esperanza, que se está realizando algo por mismas; d) hojas de preguntas sugeridas, prompt
su salud. Por otro lado, cuando observamos las sheet (hojas que enumeran posibles preguntas
respuestas del paciente tras el diagnóstico, y aca- que puedan tener los pacientes sobre su enferme-
bado el tratamiento oncoespecífico, los pacientes dad, como pronóstico, tratamiento, desarrollo de
muestran mayor nivel de ansiedad en el diagnós- la enfermedad), y e) uso de cintas de vídeo: de la
tico, mientras que, acabado el tratamiento, hay propia consulta o de la enfermedad que presenta
un aumento de sintomatología depresiva (3). el enfermo.
8 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
de psicoterapia, inspirado en un inicio por los fijado, que en algunos casos será integrar esta ex-
trabajos de Viktor Frankl (25,26), va dirigido periencia de superviviente en cáncer, y, en otros
a abordar problemas centrales de la existen- casos, aceptar la no curación de la enfermedad,
cia humana, como son el desespero, la deses- promoviendo el sentido y significado de vida,
peranza y el deseo de adelantar la muerte de hasta la muerte del paciente.
pacientes con cáncer con enfermedad avanzada,
manteniendo y aumentando el sentido de vida, RESUMEN
incluso en momentos finales de vida. Las me-
joras observadas a través de esta intervención De manera resumida, solo nos cabe señalar que
psicoterapéutica muestran un mayor bienestar el objetivo del capítulo ha sido definir qué enten-
espiritual y sentido de vida, una mejora en la demos por counselling y psicoterapia, cuáles son
reducción de la ansiedad y el deseo de adelantar sus objetivos y técnicas más utilizadas, y cuáles
la muerte, y una mejora en la calidad de vida del son los resultados logrados por algunos de estos
paciente (9,10). modelos psicoterapéuticos.
12 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
Formación en psicooncología
Juan Antonio Cruzado Rodríguez
para que cumpla su rol asistencial a la comuni- • Desarrollo de un sistema único de recolección
dad, sino también para que, dentro del mismo, y procesamiento. Registro de tumores a fin
funcionen programas de prevención en salud, de evaluación y control de gestión en fun-
jornadas de formación académica a profesionales ción de formulación y revisión de programas
de la salud y un área específica de investigación. de asistencia e investigación.
Se constituye como una innovación sanita- • Selección, capacitación y perfeccionamiento
ria, de trascendencia teórica y operativa. Otro del recurso humano.
capítulo que resulta insoslayable para la tarea • Evaluación permanente del programa. Ca-
psicoterapéutica se relaciona con la práctica de pacitación, entrenamiento y apoyo técnico al
la prevención en sus diferentes niveles (primaria, equipo.
secundaria, terciaria), ocupando de esta forma el • Asesoramiento y contribución a la elevación
profesional de la psicología el espacio como edu- de los niveles de participación de la comuni-
cador en salud, tanto sea distribuyendo informa- dad, también de enlaces con otras institucio-
ción fidedigna y actualizada como cooperando nes sociales.
24 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
con mayor pretensión de evocación que de posiblemente cuando el sentido del otro inter-
literalidad. pela o conmueve el mío propio.
Ser, decir y hacer, son los pilares entrelazados
El ser humano debe hacer de los obstáculos
de una práctica sensible, original, asentada en
nuevos caminos, porque a la vida le basta de
una concepción antropológica del ser humano.
una grieta para renacer.
Porque me parece que deberíamos escuchar des-
Ernesto Sábato
de nuestras faltas, cultura y heridas, porque la
tarea asistencial no solo es cuerpo a cuerpo, no
es solo por el otro, sino con el otro. No poseemos
carnet de inmortalidad ni invulnerabilidad. Y, si LECTURAS RECOMENDADAS
bien la artesanía del trabajo es variada, lo que no
Alvarado Aguilar S. El psicólogo y su contribución en la
varía es el objetivo: dar lugar a la palabra, aliviar, oncología. GAMO 2008;7(2):27.
dignificar, aportar paz, valorar al paciente y a Cruzado JA. La formación en Psicooncología. Psicooncología
su último acontecimiento. Creo que la palabra 2003;0(1):1-19.
28 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
según el caso. Las reuniones que se tienen sue- En nuestra experiencia optamos preferente-
len ser de coordinación, pero no suele haber mente por modelos en los que el psicooncólogo
sesiones clínicas conjuntas. se integre de manera real y completa, al menos
• Modelo de enlace: el psicooncólogo no per-
funcionalmente, en la dinámica de los servicios
tenece ni orgánica ni funcionalmente al ser- de oncología. Para ello, se ha de definir su parti-
vicio de oncología, pero realiza una actividad cipación de modo habitual y normalizado en las
proactiva con los pacientes oncológicos, en actividades internas en las que intervienen los
muchas ocasiones de tipo grupal. Este mode- facultativos (sesiones clínicas, registros infor-
lo puede ser compatible y coincidente con el matizados, reuniones organizativas, formación
anterior. permanente, investigación, asistencia a foros y
• Modelo integrado: el psicooncólogo perte- congresos, etc.). Si no participa en los procesos
nece funcionalmente al servicio de oncología, comunes y si no cuenta con espacio y utensilios
participa intensamente en la dinámica de este propios (despacho para la consulta externa, or-
servicio, tanto en sesiones clínicas como en la denador para informes, etc.), se corre el riesgo
32 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
de tener una figura más decorativa y, por tanto, TABLA 4-1. Decálogo del modelo de integración
inútil, que otra cosa. frente al del modelo de interconsulta externa
El psicólogo no será tanto un interconsultor
Modelo Modelo
como un integrante más del equipo, lo que su- de integración de interconsulta
pone compartir espacios y procesos. Desde esta en el servicio externa
perspectiva, será central que los pacientes perci-
1. Trabajo continuado 1. Intervención puntual
ban la presencia del mismo como un miembro 2. Trabajo programado y 2. Trabajo a demanda
más del servicio, integrado establemente dentro proactivo
del mismo y, para ello, será importante facilitar 3. Trabajo preventivo 3. Intervención en crisis
su presencia en el llamado pase de visita médica 4. Procesos de adaptación 4. Control de síntomas
5. Unidad paciente-familia 5. Paciente
en planta o en determinadas consultas. 6. Interdisciplinar 6. Multidisciplinar
La perspectiva es clara. Frente a un modelo 7. Creación de alianzas 7. Aportación de
de interconsulta —básicamente— optamos por construyendo equipo actividades
un modelo de integración (12) en el servicio 8. Centrado en heridas y 8. Centrado en síntomas
con acentos diferenciales y significativos. En el capacidades y problemas
9. Psicología de la salud 9. Psicología clínica
modelo elegido se prioriza el trabajo continuado 10. Sufrimiento 10. Psicopatología
programado y preventivo frente a la intervención Tomado de referencia 12.
puntual, de interconsulta o en crisis; se está muy
pendiente de facilitar los procesos de adaptación
como estrategia de fondo que va más allá del me- Desde este enfoque de integración, se pueden
ro control de síntomas; se asume como prioridad incorporar también estrategias de prevención del
asistencial el binomio paciente-familia, necesario burnout (15) que incluyan la formación conti-
en procesos como los oncológicos, de tanta reper- nuada en herramientas de comunicación tera-
cusión familiar; se opta por un estilo de relación péutica y la creación de dinámicas de encuentros
sinérgica interdisciplinar sostenida, que va tejien- interdisciplinares entre médicos, psicooncólo-
do alianzas en la construcción de equipo, y no gos y personal de enfermería para potenciar los
por la simple, aunque importante, contribución canales formales de comunicación interna, en
multidisciplinar aislada. Se trabaja más desde escenarios de mucha acumulación de ansiedades,
la perspectiva de la psicología de la salud que integrados en el funcionamiento del servicio.
desde la óptica de la psicología clínica en sentido También será importante estar atentos a la
estricto. Por último, hay un claro compromiso, posible soledad del psicooncólogo en estos con-
sin olvidarnos de los aspectos psicopatológicos, textos. No suele contar con referentes habituales
de no huir y de abordar la experiencia —enorme de su propia disciplina para poder revisar casos
experiencia— de sufrimiento del paciente. clínicos, entrar en una dinámica de formación
De fondo hay toda una antropología que cen- permanente compartida desde la posición de
tra el abordaje no solo en los síntomas y pro- la psicología de la salud o hacer investigación
blemas, sino también en los recursos y capaci- específicamente psicológica. Por todo ello, es-
dades (13,14). La dinámica de trabajo incluye, tos profesionales habrían de contar con tiempos
asimismo, la intervención con familiares cuando liberados para una supervisión técnica con psi-
está indicado, también con una mirada clara de cólogos o servicios de psicología o salud mental,
prevención secundaria. Los aspectos diferenciales preferiblemente pertenecientes a la misma ins-
aparecen de manera resumida en la tabla 4-1. titución. Del mismo modo, parece central una
Este enfoque de trabajo continuado, pro- supervisión organizativa mensual con el jefe de
gramado y preventivo no impide que se pueda servicio de oncología, para coordinar aspectos
recurrir al psicooncólogo desde otros profesio- internos que impliquen al profesional, de situa-
nales del servicio para intervención en crisis con ción de equipo (dificultades y oportunidades) y
pacientes que no estuvieran encuadrados en los de desarrollo de los proyectos de investigación
procesos asistenciales más protocolizados o con comunes. Sin este tipo de medidas, es muy fácil
pacientes especialmente complejos o problemáti- pasar del aislamiento al olvido.
cos. Todo ello, por otra parte, debidamente coor- La presencia del psicooncólogo en estos
dinado con el apoyo de los psiquiatras cuando se modelos no es sencilla, porque no hay mucha
precise tratamiento psicofarmacológico de apoyo. experiencia de integración. Algunas claves son
Capítulo 4. Claves para el trabajo en equipo en psicooncología 33
importantes. Entre ellas, definir al menos qué (o autocuidado) y participan en el proceso de
no quieres que ocurra o en qué no quieres que se toma de decisiones.
convierta. Por ejemplo: que el psicooncólogo Si atendemos a la complejidad de la tarea y
esté aislado, que otros profesionales del servicio a un trabajo en profundidad sobre la misma, los
no se impliquen en el apoyo emocional al contar equipos podrían ser unidimensionales (caso de
con psicólogo, que las expectativas no estén bien intervenir básicamente en la dimensión biológica
ajustadas y no sean, por tanto, realistas, acabando del paciente) o multidimensionales, en la medi-
siendo desproporcionadas y generando frus- da en que abarca la pluralidad de dimensiones
tración. Plantearlo anticipadamente facilita la significativas de la persona (corporal, social, es-
prevención de estas dificultades. piritual, ética, cognitiva, emocional, etc.).
Por otro lado, los procesos de incorporación Por último, si atendemos a la interacción y
de la figura del psicooncólogo es importante que al tipo y grado de colaboración mutua, se suele
sean lo más participativos posible. La implicación hablar de equipo interdisciplinar. Sin embargo,
de los oncólogos es clave, participación real y esto nos define únicamente la necesidad de un
no solo formal, para disminuir las resistencias abordaje colectivo de la tarea frente al clásico
iniciales y clarificar las expectativas. diseño de puestos individuales, pero no nos es-
Ya, por último, hay que decir que este tipo pecifica en qué consiste realmente esa interac-
de presencia y pertenencia en los equipos de ción, aunque sí sepamos que un equipo no es
un servicio de oncología solo puede darse con un la suma de competencias, sino, en todo caso, la
liderazgo claro que crea no solo en la pertinencia sinergia de competencias compartidas.
y utilidad de la figura del psicólogo, sino tam- Partiendo de la categorización de Otis-Green
bién en la necesidad de poner determinadas et al. (17) en cuanto a tipos de equipos, enten-
energías en el proceso, sobre todo al principio. demos que podemos diferenciar cuatro grandes
Sin compromiso y sin liderazgo, los objetivos categorías, con la idea de reflejar una gran parte
tendrán un muy improbable cumplimiento. de la realidad —que no toda— de nuestro medio:
• Unidisciplinar: varios miembros de una sola
DIFERENTES EQUIPOS, disciplina. Ejemplo, un equipo médico de on-
DIFERENTES REALIDADES cólogos de una mutua en una clínica privada.
Los oncólogos van a visitar a los pacientes
La mirada hacia los equipos en el ámbito de de su cupo y no a otros, prescriben lo que
la oncología puede ser variada. Si atendemos a la creen indicado y dan órdenes de tratamiento
composición, muchos oncólogos afirmarían que a la enfermería. Esto también puede ocurrir
los equipos son claramente multiprofesionales, en equipos multiprofesionales en los que no
dada la variedad de profesiones de los diferentes hay voluntad de vínculo. La petición, que
miembros del equipo. No hay necesariamente no la consulta, con otros especialistas —ha
consenso. Para algunos, los equipos que se com- bitualmente médicos— se realizará básica-
ponen únicamente de médico y enfermera serían mente para completar el estudio o el tra
biprofesionales, porque el término multiprofesio- tamiento médico. Como mucho se reunirán
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
nal aludiría a una mayor variedad y polifonía. Por en contextos similares a lo que sería un co-
otra parte, otros profesionales, quizás los más mité de tumores —y solo entre especialis-
atrevidos, entienden que el equipo también lo tas médicos— para las grandes decisiones
compone otra parte del staff cuya tarea no está dilemáticas de hacer o no hacer determinada
catalogada necesariamente como profesión en intervención o de promover una distinta.
el sentido más estricto de la palabra (16) (léa- • Multidisciplinar: modelo reactivo con una
se el auxiliar administrativo que acoge la llamada pertenencia ad hoc que utiliza un formato de
angustiada de un familiar ante la exacerbación consulta. El oncólogo realiza interconsultas y
sintomática de un paciente o incluso la señora el psicooncólogo contesta y atiende, según su
de la limpieza a la que aquella paciente mayor criterio, al paciente con cáncer. La iniciativa
descarga todas sus ansiedades…). Incluso, para parte del oncólogo y no hay espacios forma-
algunos, el equipo también lo conforma has- les en los que, de modo sistemático, poder
ta el propio paciente o el cuidador principal, en deliberar sobre los pacientes y las variables
la medida en que realizan acciones de cuidado que se deban tener en cuenta o las decisiones
34 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
entiende que determinados límites entre los Esto, precisamente, porque el centro de la
distintos roles puedan estar más desdibujados. intervención es el paciente aceptado en su com-
• Asistencia/interacción: en el EM, el vehículo plejidad y, por tanto, a ningún profesional se le
primario para la acción son actividades profe- ocurre pensar que tiene todas las claves de esa
sionales independientes. El oncólogo y el psi- riqueza para acertar en su intervención clínica.
cooncólogo formulan sus objetivos de manera A no ser que nos relacionemos con un tumor y
independiente, su evaluación, planificación no con una persona que padece un tumor. Los
y prestación también lo son, aunque tengan procesos de interacción comunicativa, coopera-
en cuenta la información provista por el otro tiva y decisional permiten abordar con mayor
profesional. La interacción no tiene por qué profundidad la experiencia del cáncer, aunque
ser ni frecuente ni fundamental. Pueden hacer —ciertamente— conlleva unos costes en escucha
intervenciones tan expertas como aisladas. y tolerancia que, hasta que forman parte del ADN
Se trata de un equipo como suma de com- del equipo, pueden ser más vividos como una
petencias. En el EI, sin embargo, el equipo es carga que como una herramienta.
el vehículo primario de acción, por tanto, el Lo fácil en estos casos es poner la responsabi-
proceso interactivo es vital para el éxito. Se lidad en el otro. Es cierto que muchos oncólogos
establecen juntos los objetivos comunes y el padecen una concepción de la medicina como
foco de intervención. El equipo se concibe co- una disciplina jerarquizada e individualista. Es-
mo la sinergia de competencias compartidas. tructuras muy jerarquizadas dificultan mucho
• Justificación: ambos equipos asumen la la aceptación de los distintos en la interlocución
multidimensionalidad del ser humano; no en condiciones de simetría moral, y en muchas
obstante, en los EI se suele hacer más hincapié ocasiones se percibe la opinión o planteamientos
en la complejidad, tanto de ellos en sí mismos, diferentes como un cuestionamiento; la naturale-
como del vínculo que establecen. za individualista de la medicina, cuya práctica se
El intento que estamos haciendo de catego- basa en una relación particular médico-paciente,
rización nos puede conducir también a que no puede limitar el «compartir las decisiones» con
detectamos ningún equipo enteramente multi- o otros profesionales. No obstante, también los
interdisciplinar. Es obvio, pero sí puede ayudar psicooncólogos hemos de reflexionar acerca de
a ver las predominancias y la focalización en el cómo nos posicionamos. Existen dos actitudes
funcionamiento de equipo. A mi entender, cada extremas y negativas. La primera, la de la con-
profesional necesita del resto de profesionales, si frontación permanente, como si estuvieras en
no para hacer su trabajo (20) —que también—, la protección del territorio, llevando a provocar
sí para que este sea realmente efectivo. ¿De qué dificultad en la escucha y actitudes defensivas.
sirve, si no, una buena prescripción medicamen- La segunda, la conducta inhibida, en la que el
tosa oncológica si no están valoradas y resueltas psicooncólogo se diluye en medio del servicio,
las dimensiones socioeconómicas o comporta- posicionándose de forma pasiva y no permitien-
mentales que faciliten una buena adherencia al do que se aproveche a fondo —desde una sana
tratamiento?, por poner un ejemplo. dinámica de equipo— todo lo que puede aportar.
Nuestra propuesta es el diseño y el proceso del Esto ocurre tanto en el modelo de EM como en
trabajo interdisciplinar. Para que este se produz- el de EI, ahora bien, el de EM propicia más la
ca, entendemos —resumiendo— que estas serían tendencia a la inhibición; casi hasta la contempla.
sus claves más centrales:
• Comunicación abierta, multidireccional, CLAVES PARA INICIAR
interactiva y formalizada, en condiciones de
simetría. UNA REFLEXIÓN COLECTIVA
• Cooperación activa e interdependiente. SOBRE EL TRABAJO EN EQUIPO
• Toma de decisiones compartida. INTERDISCIPLINAR
Y el indicador clave de trabajo interdisciplinar EN UN MODELO INTEGRADO
podríamos describirlo de esta manera:
• «Yo facilito explícitamente el trabajo del otro Queremos compartir algunas claves que puedan
profesional.» ayudar a desbloquear o a poner en marcha pro-
• «El otro profesional facilita explícitamente mi cesos de búsqueda de un mejor desarrollo del
trabajo.» trabajo en equipo en los servicios:
Capítulo 4. Claves para el trabajo en equipo en psicooncología 37
• Paciencia en el establecimiento del proceso. necesitar ser revisados, precisamente porque
Un equipo no se crea por decreto, se cons- muy fácilmente no serán comunes.
truye día a día (21). Es una tarea y un camino, • Como bien nos recuerda Lanceley (24), parece
no solo una meta. central acercar la biografía al proceso de to-
• Las distintas culturas profesionales se con- ma de decisiones. Una reunión de equipo no
vierten, a priori, en barreras (22). Es preciso puede funcionar como un comité de tumores,
incrementar el conocimiento común de los que evalúa tan solo desde la dimensión más
roles de los otros, de su manera habitual de biológica.
funcionamiento, trabajar el posible solapa- • Explicitación colectiva de los factores de
miento de competencias, los distintos len- protección y factores de riesgo (25) para el
guajes, las diferentes maneras de transmitir trabajo en equipo. Pueden ser factores per-
la información, los factores históricos de fun- sonales, organizativos e institucionales. Su
cionamiento en el servicio, etc. Se trata de conocimiento y gestión ayuda a aumentar el
intentar escuchar al otro desde su paradigma, nivel de competencia al menor coste emocio-
sabiendo que no tiene por qué ser excluyente nal a través de la autorregulación.
con el tuyo. Por ejemplo, las sesiones clínicas • Promover explícitamente estrategias formati-
a veces son complejas precisamente porque vas (26) sobre el trabajo en equipo y las rela-
los lenguajes y los acentos pueden ser muy ciones interprofesionales… preguntándonos
diversos. sobre las herramientas de cambio, los elemen-
• Gestionar proactivamente los conflictos tos facilitadores institucionales, los tipos de
de creencias y valores acerca del trabajo en hegemonía, etc.
equipo. • Conciencia sobre los desafíos habituales que
• Aceptación del riesgo de la diferencia. Pa- es importante abordar en equipos sanitarios
ra mejorar el trabajo en equipo es preciso complejos: conflictos latentes en el equipo,
asumir ese riesgo, porque inevitablemente ambigüedad de rol, sobrecarga de rol, con-
puedes sentirte cuestionado, aunque esa no flictos interpersonales, comunicación inade-
sea la intención, precisamente por la diferen- cuada, dilemas de liderazgo.
cia. Por ello también se necesita una buena • Poner indicadores de proceso. Por ejemplo,
dosis de coraje y de humildad para abordar el abordaje del sufrimiento refractario (27).
el reto. Es lo suficientemente complejo como para
• Establecer una dinámica de aprendizaje que precise una necesaria cohesión de equipo,
mutuo. El otro es una oportunidad, no una la explicitación de conceptos e imaginarios,
amenaza. que puede ser muy diversa, la revisión de
• Para conseguirlo, va a ser central el recono- paradigmas y un más que necesario respeto
cimiento del otro como interlocutor válido a la interdisciplinariedad.
en condiciones de simetría moral, lo cual La tarea no es fácil y es prolongada, posi-
es compatible con el reconocimiento de las blemente siempre inacabada, siempre en cons-
diferencias y desequilibrios en el manejo del trucción. Cuenta S. Covey (28) que el árbol de
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
poder y la búsqueda de una gestión trans- bambú chino se planta después de que la tierra
parente y adecuada de todo ello. esté preparada y, durante los primeros 4 años,
• Ser conscientes de que, sobre todo inicial- todo el crecimiento se produce debajo de la tie-
mente, necesitas poner energías que faciliten rra. La única cosa visible sobre la tierra es un
la superación de resistencias y el abordaje de bulbo y un pequeño tallo saliendo de ella. Pos-
los nuevos procesos. Obviamente, tiene un teriormente, en el quinto año, el árbol de bambú
coste inicial en tiempo y en esfuerzo. Como crece hasta llegar a alcanzar 20 m. Una llamada
todo lo importante. a no desesperar, pero también a preparar el
• Necesidad de gestionar lo implícito (23) para terreno, a seguir arando, plantando, regando
aumentar el potencial como equipo. No dar y cuidando el escenario. Como todo lo que es
por supuesto que hay consenso, porque nues- importante.
tras evidencias pueden no serlo tanto para Para el psicooncólogo, llegar juntos es un
otros. Determinados intangibles, como la comienzo, seguir juntos es un proceso y trabajar
comprensión de la autonomía del paciente juntos acabará siendo un éxito. Tan complejo
o de la gestión de la información, pueden como apasionante.
38 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
que podrían facilitar la identificación y la ges- profesional como el sanador poderoso, indes-
tión de emociones intensas que surgen en es- tructible, que, a la vez, posee una gran fuerza
tos contextos. Se describen, igualmente, algunas destructiva (precisamente por considerarse, a
fuentes de satisfacción derivadas del trabajo en cierto nivel, todopoderoso). Y cada una de estas
oncología. actitudes puede, a su vez, impactar adversamente
sobre su capacidad de proporcionar una atención
óptima para el paciente. Por ejemplo, un pro-
LAS EMOCIONES fesional que no es consciente de experimentar
EN LOS PROFESIONALES ansiedad ante la muerte puede responder con
DE LA ONCOLOGÍA una falsa confianza o evitando responder a las
preguntas de los pacientes sobre su pronóstico,
¿Puede un profesional honestamente decir que especialmente cuando este no es bueno. Otros
nunca se ha sentido aburrido o irritado, atraído profesionales pueden responder con una res-
o interesado por ciertos pacientes oncológicos? puesta concreta a la pregunta, cuando en realidad
¿No se resiente uno en momentos determinados es imposible predecir la evolución temporal de la
por las demandas de las personas para quienes enfermedad. El profesional, en este caso, da poca
la enfermedad parece haberse convertido en un consideración a lo que la pregunta en particular
estilo de vida? (2). Es prácticamente imposible puede significar para ese paciente en concreto.
acompañar a pacientes oncológicos en su proceso Sin embargo, respondiendo de estas maneras
de enfermedad sin sentir al menos una pequeña inapropiadas, conserva su imagen de «poderoso
parte de la tristeza, desesperación y angustia que sanador omnipotente». A lo largo de su carrera
ellos experimentan. A pesar de la intensidad de profesional, el miembro del personal sanitario
estos sentimientos, los profesionales tienden a no en cuestión tenderá a experimentar sentimientos
permitirse el tiempo y la dedicación necesarios de fracaso personal, frustración, impotencia e ira
para identificarlos y hacerles frente, acumulán- cuando sienta que no tiene nada que ofrecer a
dose así la tensión emocional no resuelta. un paciente con enfermedad avanzada, que, en
Los rasgos de personalidad y algunas varia- su opinión, «va a morir a pesar de todo lo que
bles intrapsíquicas pueden ser también fuentes haga». Hasta que el profesional no tome con-
de angustia para el profesional. Por ejemplo, el ciencia de lo mucho que ya ha aportado y que
deseo de atender a las necesidades de todos los aún puede aportar al paciente, no identificará los
demás más que a las propias tendrá un impacto sentimientos de desesperación que surgieron de
negativo sobre el profesional. Con frecuencia, su necesidad de tener éxito salvando al paciente
esta actitud es generalizada y se mantiene tam- de morir. El profesional que no valora sus habi-
bién en las relaciones no profesionales entre los lidades como cuidador de una manera realista se
miembros del personal sanitario. Asimismo, no convierte, por lo tanto, en alguien inconsciente
es poco frecuente que el profesional se convierta de sus limitaciones en su actividad laboral. Con
en un referente para familiares y amigos cuando demasiada frecuencia, los profesionales de la
estos se encuentran con dificultades. En general, salud tienen un alto nivel de exigencia hacia sí
los profesionales suelen ser mucho más exigentes mismos y una gran dificultad para respetar sus
consigo mismos que con los demás. Como conse- propios límites (4).
cuencia, no son solo cuidadores de sus pacientes, Estar expuesto a la enfermedad avanzada y
sino que, probablemente, tiendan a comportarse terminal de forma continuada puede provocar en
como cuidadores en su vida personal cotidiana. el profesional que se considere un sanador todo-
El cuidado de los enfermos graves y mori- poderoso deseos de que el paciente muera, con
bundos puede provocar un malestar significativo los consiguientes sentimientos de culpabilidad
en el profesional que no ha resuelto sus senti- (3). Estos deseos pueden surgir del hecho de que
mientos inconscientes de omnipotencia. Spikes el profesional ve en el paciente un recuerdo cons-
y Holland (3) describen las formas en que un tante de su incapacidad. Confrontar la muerte es,
sanador omnipotente reacciona ante el paciente como se ha dicho anteriormente, muy ansióge-
gravemente enfermo y moribundo. Estos senti- no. La empatía con los moribundos agudiza tal
mientos de omnipotencia pueden, explican los ansiedad y enfrenta al profesional con su propia
autores, encontrar expresión en una imagen del muerte. Esto se suele acentuar, generalmente,
Capítulo 5. Trabajo personal del profesional sanitario en oncología 41
cuando el profesional considera que comparte crecer ante el estrés o la adversidad. La evitación
ciertas características y/o identidad (p. ej., edad, del sufrimiento que se observa en aquellos que
profesión, estatus social, etc.) con el paciente. La no trabajan en profesiones de la salud puede
compasión excesiva, la rabia y la falsa seguridad llevarnos a creer que el personal de oncología
pueden surgir de este proceso. tiene una impresionante capacidad para tolerar
Algunos autores han intentado explicar por el sufrimiento, más que la población general.
qué algunas personas desarrollan rasgos que les Por tanto, no es sorprendente encontrar hasta
llevan a elegir profesiones como cuidadores: el un 30% de oncólogos médicos que sufren alte-
comportamiento humano tiende a repetirse en raciones psicológicas o psiquiátricas, el doble
situaciones en las que existen conflictos incons- de lo que se identifica en la población general, y
cientes no resueltos. Las fantasías de rescate se hasta un tercio informan de niveles elevados de
han descrito entre los cuidadores profesionales agotamiento emocional y falta de motivación, y
como producto de la adaptación psicológica a un bajos niveles de logro personal (10).
trauma durante la primera infancia en el contex-
to de las relaciones objetales (5,6). Tales relacio-
nes son positivas e intensas, y su interrupción GUÍA BÁSICA PARA INICIAR EL
se experimenta como profunda y permanente AUTOANÁLISIS: UNA PROPUESTA
(p. ej., el nacimiento de un nuevo hermano que
desplaza la atención de los padres o cuidadores La formación de profesionales de la salud en ha-
primarios). El resultado de este complejo proceso bilidades de comunicación constituye un enfoque
psicológico es el desarrollo de una serie de ras- prometedor tanto para el cambio de actitudes ne-
gos de personalidad que incluyen una profunda gativas en el entorno laboral como para mejorar
simpatía hacia el sufrimiento ajeno, junto con la las relaciones con los pacientes. Sin embargo, el
obligación de rescatar y aliviar, además de rasgos entrenamiento en habilidades de comunicación
egocéntricos. Entre las consecuencias «negativas» debe, necesariamente, ir acompañado de un ejer-
de este proceso, Atwood (6) ha descrito la difi- cicio básico de introspección que el profesional
cultad para desarrollar intimidad emocional: la debe realizar, intentando encontrar respuestas ho-
persona aprende a dar, pero tiene dificultades nestas a preguntas básicas sobre situaciones com-
para recibir. Las personalidades dependientes plejas y delicadas que debe afrontar (1). Tomarse
son frecuentes entre los cuidadores profesiona- el tiempo para responder a las preguntas que
les, aunque la dependencia no se experimente siguen a continuación puede arrojar algo de luz
de forma consciente. Elliot y Guy (7), por otro sobre muchos sentimientos cuya identificación
lado, teorizaban que niños que se habían visto permitirá entender las reacciones a determinados
obligados a asumir tareas de los padres prema- pacientes y situaciones que surgen en el entorno
turamente internalizaban un rol de cuidador oncológico, potenciando así una mayor sensa-
y, posteriormente, cubrían con su profesión la ción de bienestar personal y profesional. Esto no
necesidad de cercanía e intimidad que no había pretende ser una guía exhaustiva de autocuestio-
sido cubierta en la infancia. Paris y Frank (8) namiento. El objetivo es, más bien, proporcionar
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
informaron de que los estudiantes de medicina al lector algunas preguntas y cuestiones básicas
tenían más probabilidades de haber experimen- cuyo planteamiento inicial facilitaría la toma
tado enfermedades en su familia. Describieron de conciencia, pudiendo dar lugar a un trabajo
que los traumas de la infancia son «reparados» psicoterapéutico posterior guiado por un profe-
en la edad adulta a través de la entrega a los de- sional si fuera necesario. Se agrupan en:
más, tal y como les hubiera gustado que otros se • Preguntas acerca de la elección de la carrera
hubieran entregado a ellos en la infancia. profesional: se trata de plantearse preguntas
Además de experimentar estos y otros sen- sobre los motivos que le llevaron a uno a es-
timientos caóticos a veces, el personal sanitario coger una profesión de cuidador, con el fin de
que trabaja en oncología también ha sido des- intentar identificar las motivaciones origina-
crito como muy resiliente (9). La resiliencia es les. Quizás los cuidadores profesionales hayan
una energía o fuerza vital innata y motivadora, escogido su profesión inconscientemente para
presente en cada individuo con diferente inten- resolver pérdidas pasadas, aliviar sentimientos
sidad, que le permite hacer frente, recuperarse y de culpa, intentar dar un nuevo sentido a su
42 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
vida, etc. Desilusión con los trabajos o profe- es un tema importante. Las pérdidas sufridas
siones anteriores o la necesidad de demostrar- anteriormente, especialmente aquellas sin
se a sí mismo o a otros que uno es competente resolver, pueden provocar ciertas dificultades
también han sido identificadas como factores en el entorno oncológico en el que la muerte
de motivación (11). Las preguntas son: es una constante. Hay alguna evidencia, por
• Identifique los factores que cree que le ejemplo, de que la muerte temprana de un
llevaron a elegir su profesión. ¿Qué viene progenitor puede predisponer a la depresión
a su mente cuando se pregunta: «Por qué ante la exposición a situaciones de pérdida
elegí esta profesión inicialmente»? posteriores (12). Adicionalmente, el duelo
• ¿Qué expectativas o variables familiares no resuelto puede precipitar una reacción
han influido en su decisión? ¿De qué forma de duelo tardío que se puede desencadenar
lo han hecho? inesperadamente, particularmente cuando las
• ¿Alguna experiencia temprana con la en- circunstancias son similares a las de la primera
fermedad o la muerte ha influido en su pérdida. Sin embargo, debe mencionarse que
elección de carrera profesional? ¿En qué las personas que nunca sufrieron ninguna
sentido? pérdida, o que rara vez han tenido que pro-
• ¿Ha tenido alguna vez, y de forma repetida, bar su capacidad de enfrentarse a condiciones
la sensación de que «salvar» o ayudar a los adversas, pueden experimentar angustia signi-
demás pueda aliviar algún sentimiento de ficativa cuando son confrontadas a múltiples
culpa? muertes (11). Las preguntas son:
• Expectativas y conocimiento de las limita- • ¿Qué hace después de la muerte de un pa-
ciones profesionales: identificar las expecta- ciente con el cual había tenido una relación
tivas que uno tiene de sí mismo profesional- intensa o duradera?
mente puede ayudar a reconocer las propias • ¿Este comportamiento le ayuda a hacer
limitaciones. Las preguntas son: una despedida serena? ¿Hay algo que le
• Piense en el momento de su vida en el que pueda ayudar a manejar las pérdidas de
decidió convertirse en un cuidador. ¿Cuáles una manera más eficiente?
eran sus objetivos, ilusiones y expectativas? • ¿Puede usted identificar pérdidas de pa-
• El trabajo que usted desarrolla ¿es similar cientes que hayan tenido un significado
a lo que imaginó antes de empezar a tra- diferente o especial en su vida? ¿Puede
bajar? ¿Cuánto difiere de su expectativa comprender por qué le afectaron de esa
inicial? forma?
• ¿Cuáles fueron sus expectativas en el cui- • La confrontación con la muerte y la pérdi-
dado del paciente avanzado o paliativo da en su trabajo, ¿provocan sentimientos
cuando empezó a trabajar como cuidador? relacionados con pérdidas personales an-
• ¿Cuáles son los aspectos más difíciles de su teriores?
trabajo? ¿Por qué cree que son difíciles pa- • ¿Qué experiencias ha tenido usted con la
ra usted? ¿Cómo resuelve esas dificultades? muerte en su vida personal? ¿Cómo le han
• ¿Anticipó esas dificultades antes de empe- afectado? ¿Cómo han influido en sus acti-
zar a trabajar? tudes hacia la muerte y el cáncer? ¿Cómo
• ¿Cómo definiría el éxito en su trabajo? ¿Us- afecta esto al cuidado que usted brinda a
ted se considera un profesional de éxito? los pacientes moribundos?
¿Por qué? • Transferencia y contratransferencia: la trans-
• ¿Puede usted identificar a un paciente o ferencia es un concepto psicoanalítico que ha-
una situación que le haya hecho sentir li- ce referencia a los sentimientos inconscientes
mitado profesionalmente? ¿Cómo manejó que el paciente experimenta hacia su terapeu-
usted esa situación y los sentimientos que ta durante la psicoterapia. Estos sentimien-
esta le generó? tos son el eco de reacciones que el paciente
• Cuestiones relacionadas con las pérdidas experimentó durante su infancia hacia una
y el duelo: identificar lo que sentimos en persona significativa. La transferencia puede
un contexto en el que estamos expuestos de ser positiva (p. ej., amor, afecto, admiración,
forma continuada a la pérdida y a la muerte etc.) o negativa (p. ej., rabia, frustración). La
Capítulo 5. Trabajo personal del profesional sanitario en oncología 43
contratransferencia hace referencia a los sen- que, si aparecen, interfieran en el cuidado
timientos que el terapeuta inadecuadamente del paciente?
proyecta sobre su paciente y que igualmente se Descubrir patrones de respuesta a pacientes,
basan en relaciones pasadas. Una diferencia familiares o situaciones concretas en el entorno
entre la contratransferencia y la identificación sanitario puede constituir un primer paso pri-
con el paciente es que la primera es el resul- mordial para: a) identificar causas de malestar
tado de un proceso inconsciente, mientras emocional que no permitan llevar a cabo una
que la segunda es consciente. Es importan- labor profesional adecuadamente, y b) aumentar
te tener en cuenta que la transferencia y la el autoconocimiento y la autocomprensión.
contratransferencia son solo dos de las mu-
chas variables que afectan a la relación con
el paciente. Sin embargo, algunas preguntas ¿HACIA DÓNDE CAMINA
pueden orientar en la identificación de una EL PROFESIONAL SANITARIO?:
posible contratransferencia que interfiera en ALGUNAS SUGERENCIAS BÁSICAS
dicha relación:
• ¿Alguna vez me he sentido deprimido o en- • La formación en habilidades de comunicación
fadado durante o después de la interacción es un primer paso indispensable en el desa-
con un paciente? rrollo de relaciones empáticas con pacientes
• ¿Alguna vez he sentido la necesidad de con cáncer que, además, favorece el desarro-
impresionar a un paciente o de que un llo de actitudes positivas ante el trabajo. Sin
paciente me considerara especial? embargo, debe ser complementada por un
• ¿Alguna vez he sentido que ningún otro trabajo psicológico del profesional que facilite
profesional podía cuidar de un paciente el manejo eficaz de las propias emociones.
como yo lo hacía? • Cuanto más consciente sea el profesional de
• ¿Me he encontrado alguna vez discutiendo lo que siente, menos se va dejar arrastrar por
repetidamente con un mismo paciente? sus emociones cuando se encuentre en situa-
¿Por qué ocurría esto? ciones difíciles con pacientes oncológicos.
• ¿He experimentado algunos de estos sen- • Mientras que algunos escogen bloquear las
timientos con alguna persona significativa emociones que surgen en diferentes situa-
de mi pasado? ciones laborales, otros deciden elaborarlas,
• Cuestiones relacionadas con sentimientos con o sin la guía de un profesional, de manera
de impotencia: aunque los sentimientos de que les permitan un acercamiento objetivo y
impotencia se experimentan con frecuencia empático al paciente.
en el entorno oncológico, no siempre se hace • El trabajo en equipo es una importantísima
de forma consciente, dado que confrontan al fuente de apoyo al profesional que se encuen-
profesional con sus limitaciones, tanto perso- tra con situaciones emocionalmente com-
nales como profesionales. Si se experimentan plejas de resolver, especialmente en el campo
de forma no consciente, podrían afectar ad- de la oncología.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
versamente al cuidado óptimo del paciente, • Facilitar las expresiones de duelo por la muer-
así como a la sensación de satisfacción y logro te de pacientes en el equipo sanitario cumple
profesionales. Las preguntas son: una función protectora importante.
• ¿Alguna vez ha sido consciente de ex- • Cada profesional debería identificar su propio
perimentar sentimientos de impotencia nivel de tolerancia para tratar con pacientes
mientras llevaba a cabo su trabajo? ¿Puede y situaciones médicas complicadas, así como
describir al paciente o la situación en que con los sentimientos que estas generan.
aparecieron dichos sentimientos, especial- • Aprender a compartir la responsabilidad del
mente si ocurrieron de forma repetida? cuidado con otros miembros del equipo pro-
• ¿Cómo gestionó estas emociones? fesional es imperativo.
• ¿Cómo reconoce este tipo de sentimientos • El acceso a las emociones y fantasías, así como
cuando trabaja con pacientes oncológicos? la capacidad para comunicar las necesidades
• ¿Qué medidas adopta para prevenir la apa- propias, debe estar en equilibrio con la capaci-
rición de estos sentimientos o para evitar dad para mantener unas defensas psicológicas
44 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
adecuadas contra el estrés causado por la en- Tan importante como identificar las emociones
fermedad, la hospitalización y la muerte. negativas y difíciles que surgen en el trabajo coti-
• Proporcionar continuidad en el cuidado es diano es la tarea de definir cuáles son los motivos
imperativo, aunque a veces difícil de llevar que mantienen al profesional en su puesto, acom-
a cabo debido a la sobreespecialización de pañando a la persona que sufre, a pesar del dolor
los profesionales oncológicos, que les coloca que esto genera. Suelen ser estos motivos los que
en lugares en los que no pueden proporcio- aportan un sentido especial a nuestra existencia.
nar cuidados durante todo el proceso de la
enfermedad. BIBLIOGRAFÍA
• Encontrar estrategias para enfrentarse al duelo
es también imperativo en el entorno oncoló- 1. Die Trill M. Physician’s emotions in the cancer setting:
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C A P Í T U L O 6
la morbilidad psicosocial puede incrementar el puede ser observada, descrita, aprendida y ense-
tiempo de ingreso hospitalario, favorecer meca- ñada, y de que las funciones de la comunicación
nismos de afrontamiento desadaptativos, reducir van más allá de transmitir información. Consi-
la calidad de vida y la adherencia al tratamiento. dera que la comunicación tiene otras funciones
Parece que los problemas psicológicos de importantes para el paciente y su familia, como
los pacientes se podrían prevenir, o al menos establecer la relación terapéutica, conocer preo-
reducir, si las habilidades de comunicación de cupaciones, tratar emociones y tranquilizar al
los médicos fueran mejores (29,30). Si los pro- paciente. Desde este punto de vista, la comuni-
fesionales sanitarios detectan los problemas cación puede considerarse terapéutica.
psicológicos de los pacientes, pueden derivarlos En el marco del Southern European Psycho-
a servicios de atención psicológica donde pueden Oncology Study (SEPOS, 2000-2002), se desa-
recibir intervenciones apropiadas y eficaces (31). rrolló y aplicó un modelo de entrenamiento para
Sin embargo, los oncólogos no son especialmen- mejorar la capacidad de los oncólogos de detectar
te hábiles en abordar problemas psicológicos en trastornos psicológicos en sus pacientes (45). El
general o en reconocer ansiedad o depresión entrenamiento se desarrolló en 2 días (6 h/día),
(32-35), y los médicos evitan explorar estas áreas e incluía tres tipos de actividades formativas:
(36-38). didácticas (p. ej., presentación con diapositivas),
Actualmente, pocos profesionales sanitarios interactivas (p. ej., debates en torno a la expe-
han recibido entrenamiento formal en habi- riencia de los médicos y los vídeos presentados)
lidades de comunicación. Sin embargo, la co- y experienciales (p. ej., role playing). El curso se
municación eficaz entre médico y paciente es organizó de modo que las sesiones didácticas iban
una habilidad clínica que debe enseñarse con seguidas de sesiones interactivas y experienciales.
el mismo rigor que otros aspectos básicos de la En la primera sesión se trataron técnicas básicas
práctica médica, y que puede aprenderse al igual de comunicación y evaluación de las emociones de
que estos (39). los pacientes. Una semana después, en la segunda
La pobre comunicación podría suponer costes sesión, se trató la evaluación del malestar emocio-
económicos, sociales, psicológicos y emocionales nal, la ansiedad y la depresión. En cada sesión se
al paciente, a la red de apoyo del paciente, a los realizaron las siguientes actividades: presentación
profesionales sanitarios, al sistema de salud y, por con diapositivas, demostración, ejercicios en gru-
ende, a la sociedad. Por ello se considera funda- pos pequeños, role playing y debate. Treinta on-
mental formar a los profesionales sanitarios en cólogos participaron en el entrenamiento. Todos
habilidades comunicativas. consideraron útil o muy útil el entrenamiento.
Basándose en esta conclusión se desarrolla El 93,3% consideraron que podrían aplicar los
este capítulo, que tiene como objetivo revisar los conocimientos adquiridos a su práctica clínica. Y
aspectos relevantes en el entrenamiento en ha- la mitad de los médicos creyeron que sus técnicas
bilidades comunicativas y presentar un modelo de comunicación habían mejorado, y la otra mitad
de entrenamiento en habilidades comunicativas que probablemente lo habían hecho.
para residentes de medicina. Las características que incrementan la eficacia
del entrenamiento en habilidades comunicativas
ANTECEDENTES son las siguientes (39):
• Que el entrenamiento sea realista. Los casos
Se han desarrollado varios programas con el ob- utilizados para el entrenamiento deben cons-
jetivo de mejorar las habilidades comunicativas tar de datos médicamente exactos; si no, los
de los médicos (40-45). Aquí nos centraremos alumnos se distraerán por la necesidad de
en las características de los programas dirigidos clarificar detalles que para ellos no se ajustan
a oncólogos. a la práctica.
El Oncotalk (39) es un programa intensivo de • Que el entrenamiento esté basado en situa-
4 días centrado en la comunicación en el proce- ciones que los alumnos consideren relevantes
so de final de vida. En este programa se expone y supongan un desafío para ellos, lo que au-
material didáctico, que incluye entrenamiento en mentará su motivación.
habilidades específicas de entrevista. Parte del he- • Que el entrenamiento se ajuste al nivel de
cho de que la comunicación es una habilidad que habilidad del alumno. Entrenar habilidades
Capítulo 6. Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras 47
fáciles para el alumno puede resultar abu- • Los objetivos relacionales específicos, el
rrido, pero, si son demasiado difíciles, pueden manejo de la emoción y la comunicación de
sentir frustración o ansiedad. información compleja pueden ser alcanzados
• Que el entrenamiento se centre en los ob- mediante discusión grupal, role playing y/o
jetivos y necesidades del alumno. Cuando material didáctico, incluyendo vídeos con
los alumnos alcanzan sus propios objetivos, pacientes o actores.
generalmente se implican más. En cuanto al mantenimiento de las habili-
• Que las habilidades se expliquen y muestren, dades comunicativas entrenadas, a los 12 meses
y que posteriormente los alumnos tengan la de seguimiento, los oncólogos entrenados en un
oportunidad de practicarlas en un entorno curso intensivo de 3 días cuyos elementos princi-
seguro. pales eran el análisis de entrevistas grabadas con
El entrenamiento en talleres es mejor cuando pacientes y la formación en habilidades comu-
los participantes están motivados para aprender nicativas mantenían las habilidades adquiridas
y su participación en el taller no responde a una durante el curso e incluso mostraban habilidades
obligación. Si estas condiciones no se dan puede que no aparecían en la primera evaluación a los
suponer un trabajo extra implicar a los partici- 3 meses del curso (42).
pantes en las actividades del taller. Un aspecto que merece especial atención es
En 2009, la Swiss Cancer League organizó una la comunicación de malas noticias. Dar malas
reunión de expertos europeos en entrenamiento noticias médicas tiene importantes implicacio-
en habilidades comunicativas para llegar a un nes tanto para el médico como para el paciente,
consenso sobre las recomendaciones en relación y afecta a la relación entre ellos. Con frecuencia,
con la formación en habilidades comunicativas. cuando los médicos se enfrentan a dar malas no-
En cuanto al contexto del entrenamiento, los ticias, presentan emociones desagradables, como
objetivos y los destinatarios del mismo se plan- ansiedad, responsabilidad por las noticias y miedo
tearon las siguientes recomendaciones (46): a la evaluación negativa (47). En cuanto al impacto
• El entrenamiento en habilidades comunicati- sobre los pacientes, la forma en que se proporciona
vas se requiere en todos los niveles de la for- la información va a influir en la morbilidad psi-
mación profesional. En el nivel de posgrado, quiátrica (48,49), puede afectar a la satisfacción del
el entrenamiento debería consistir en un curso paciente con el cuidado recibido y a su posterior
obligatorio básico y en cursos avanzados sobre ajuste psicológico a malas noticias (50).
objetivos específicos, como la comunicación Basándose en las consecuencias de la comu-
sobre opciones de tratamiento, aspectos de nicación de este tipo de información, se consi-
final de vida, o identificación y tratamiento dera fundamental que los médicos dispongan
del distrés psicosocial. de un plan para informar que tenga en cuenta
• En cuanto a la duración, un curso de al menos los valores del paciente, sus deseos de participar
3 días parece necesario para asegurar la apli- en la toma de decisiones y una estrategia para
cación de las habilidades a la práctica clínica. dirigir su malestar emocional. Que los médicos
• supervisión y las sesiones de perfecciona-
La dispongan de habilidades eficaces para la comu-
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protocolo, el modelo SPIKES (50,51), con el objetivo de mejorar las habilidades de comunica-
objetivo de formar a los clínicos para alcanzar ción de los residentes con pacientes y familiares,
los cuatro objetivos esenciales de las entrevistas y entrenamiento en mindfulness con el objetivo
en las que se dan malas noticias: conocer la infor- de reducir el estrés y prevenir el burnout de los
mación que tiene el paciente y sus expectativas, residentes. Para el entrenamiento se utilizan ac-
proporcionar información médica de acuerdo tividades formativas didácticas (presentaciones
con las necesidades y deseos del paciente, apoyar con diapositivas), interactivas (debates a partir
al paciente para reducir el impacto emocional y de las experiencias de los residentes y de los ví-
conseguir su colaboración para desarrollar la es- deos presentados) y experienciales (role playing
trategia o plan de tratamiento. Estos objetivos se y ejercicios). El entrenamiento se desarrolla a
logran completando los seis pasos que propone lo largo de cuatro sesiones semanales de 3 h de
el protocolo, cada uno de los cuales se asocia con duración. En cada sesión se utilizan diferentes
habilidades específicas. tipos de actividades formativas.
Teniendo en cuenta la relación entre el burn La sesión 1 comienza con la evaluación de
out y las habilidades comunicativas, sería inte- las habilidades comunicativas y la orientación
resante que los programas de entrenamiento en psicosocial de los residentes. Se administran la
habilidades comunicativas incluyeran alguna in- escala de autoconfianza en las habilidades co-
tervención con el objetivo de reducir el burnout. municativas (SCSS), la escala de resultados es-
De las distintas intervenciones con este objetivo, perados de la comunicación (EOC) y la escala
aquellas basadas en el mindfulness parecen es- de creencias psicosociales (PBS). A continuación
pecialmente adecuadas para profesionales sa- se filma a los residentes realizando el role playing
nitarios. Las habilidades de mindfulness de los de una entrevista médico-paciente/familiar en
profesionales sanitarios se asocian con mejores una situación propuesta. Una de las situaciones
habilidades comunicativas, menor burnout, me- utilizadas para el role playing es la siguiente:
nor alteración emocional y mayor empatía, así Paciente varón de 54 años, diagnosticado
como con una mayor satisfacción de los pacientes de carcinoma escamoso de hipofaringe
(52,53). T4N3M0, enfermedad irresecable. Inicia
quimioterapia de inducción y se cita para
segundo ciclo a las 3 semanas. El paciente
MODELO DE ENTRENAMIENTO presenta toxicidad durante el primer ciclo,
EN HABILIDADES COMUNICATIVAS por lo que ingresa en la planta de onco-
PARA RESIDENTES DE MEDICINA logía. Al recuperarse de la toxicidad se le
(MEHCRM) da cita para su oncólogo, pero, como está
de vacaciones, nadie se da cuenta de que
El modelo se basa en el programa de entrena- se le cita a las 6 semanas del primer ciclo
miento dirigido a oncólogos del SEPOS y a los de quimioterapia. En esta segunda visita
aspectos que se consideran relevantes en el en- en consultas externas, el paciente refiere
trenamiento en habilidades comunicativas. Va una reducción muy importante de la lesión
dirigido a residentes de medicina de segundo ganglionar y de la clínica de odinodisfagia
año. Proponemos que el entrenamiento se rea al salir de alta (3 semanas tras el primer
lice en el segundo año de residencia por varios ciclo de quimioterapia), que se mantiene
motivos. Durante la residencia, los médicos em- hasta justo 1 semana antes de la segunda
piezan a tener contacto directo con el paciente visita, cuando reaparece la odinodisfagia
y su familia. Consideramos importante formar y el nódulo cervical crece hasta hacerse
a los médicos al inicio de su carrera profesional incluso más grande que antes de empe-
con el objetivo de prevenir el burnout. Y en ese zar la quimioterapia. Se plantea la situa-
momento ya cuentan con experiencia clínica ción de entrevista tras el error médico-
basándose en la cual el aprendizaje puede ser administrativo.
más significativo. Por último, se presentan seis vídeos demos-
Un docente y un colaborador dirigen el curso. trativos de habilidades de comunicación. Cada
El modelo incluye entrenamiento en habilida- vídeo refleja el mal y el buen manejo de una
des de comunicación y de información con el serie de situaciones frecuentes en la interacción
Capítulo 6. Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras 49
personal sanitario-paciente. Los vídeos tratan ha-
CUADRO 6-1. Contenidos de cada una
bilidades básicas y avanzadas de comunicación,
de las sesiones del MEHCRM
refuerzo de la información, manejo de tristeza,
miedo a morir y demanda de más tratamiento. Sesión 1
Recoge situaciones de comunicación médico- 1. Preevaluación (SCSS, EOC, PBS).
paciente y enfermera-paciente. Cada vídeo se si- 2. Grabación de role playing de entrevistas
gue de un debate para favorecer las observaciones médico-paciente/familiar.
de los residentes sobre el contenido de los vídeos. 3. Visionado de vídeos demostrativos
La sesión 2 comienza con la presentación de de habilidades de comunicación.
diapositivas sobre técnicas básicas de comunica- Sesión 2
ción. Posteriormente se presentan las entrevistas 1. Presentación de técnicas básicas
filmadas en la sesión 1. Tanto el grupo como el de comunicación.
docente proporcionan feedback sobre las habili- 2. Visionado de entrevistas filmadas en la sesión
dades comunicativas puestas en marcha durante 1, feedback grupal y del docente.
las entrevistas y hacen sugerencias para mejorar 3. Visionado del testimonio de un paciente.
la entrevista. Esto permite reforzar y resumir Sesión 3
los contenidos de la presentación. Al final de la 1. Presentación, demostración y práctica
sesión, se presenta un vídeo con el testimonio de del modelo SPIKES.
un paciente con cáncer de pulmón. 2. Cortometraje Alumbramiento, debate sobre
En la sesión 3 se realiza la presentación del el proceso de final de vida.
modelo SPIKES y una demostración del mismo Sesión 4
mediante role playing. El docente asume el papel 1. Grabación de role playing de entrevistas
de médico y un residente el papel de paciente. médico-paciente/familiar.
Se realiza una entrevista basándose en un caso 2. Entrenamiento en habilidades de conciencia
de dificultad planteado por el residente. A conti- plena.
nuación se practica el modelo SPIKES mediante 3. Visionado de vídeos ilustrativos de aspectos
role playing. Los casos clínicos utilizados para la implicados en habilidades de conciencia plena.
práctica son casos difíciles propuestos por los 4. Visionado de role playing pre-
y postentrenamiento, feedback grupal
residentes. La práctica se realiza en grupos de
y del docente.
tres residentes que adoptan los roles de médico, 5. Postevaluación (SCSS, EOC, PBS),
paciente y observador. Los roles se rotan entre los cuestionario de satisfacción.
miembros del grupo. El observador comprueba
si el residente que adopta el rol de médico sigue
los seis pasos del protocolo y, al finalizar la en-
trevista, le proporciona feedback al respecto. Por habilidades de conciencia plena se presentan
último, se presenta el cortometraje Alumbra varios vídeos. Posteriormente se presentan los
miento, de Eduardo Chapero-Jackson, que refleja vídeos de los role playing de la primera y cuarta
los últimos momentos de vida de una mujer y sesión, y tanto el grupo como el docente propor-
cionan feedback acerca de los cambios observados
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
y el 55,4% mujeres. El 56,4% eran residentes de estadísticamente significativas entre las pun-
especialidades clínicas, el 18,2% de especiali- tuaciones de la pre- y postevaluación en todos
dades quirúrgicas, el 16,4% de especialidades los ítems. Se produjo un aumento del nivel de
médico-quirúrgicas, y el 9,1% de especialida- autoconfianza en las habilidades comunicativas
des de laboratorio. Todos estaban realizando su después del curso medidas por cada uno de los
segundo año de residencia. ítems de la SCSS.
Se evaluaron las habilidades comunicativas, En la preevaluación, los residentes mostraron
la orientación psicosocial y la satisfacción con el más confianza en sus habilidades para conseguir
curso. Para evaluar las habilidades comunicativas que los pacientes compartan sus preocupaciones,
se utilizaron la escala de autoconfianza en las resumir, evaluar la conciencia de enfermedad del
habilidades comunicativas (SCSS) (43) y la es- paciente y controlar sus sentimientos cuando
cala de resultados esperados de la comunicación hablan con el paciente sobre sus preocupaciones
(EOC) (7,43). La orientación psicosocial se eva- y sentimientos. Informaron de menos confianza
luó mediante la escala de creencias psicosociales en sus habilidades para evaluar y confrontar la
(PBS) (54). Las habilidades comunicativas y la negación, ayudar al paciente a manejar la incer-
orientación psicosocial se evaluaron en la pri- tidumbre y promover la comunicación entre el
mera y última sesión del entrenamiento. Para paciente y su familia.
valorar la satisfacción con el curso se adminis- En la postevaluación, informaron de mayor
tró en la última sesión el cuestionario de satis- confianza en sus habilidades para resumir, con-
facción con actividades formativas del Hospital seguir que los pacientes compartan sus preocu-
Universitario de Bellvitge. paciones y evaluar la conciencia de enfermedad
del paciente. Mostraron menos autoconfianza
ESCALA DE AUTOCONFIANZA en sus habilidades para evaluar y confrontar la
EN LAS HABILIDADES negación, ayudar al paciente a manejar la incer-
tidumbre y evaluar la ansiedad y la depresión.
COMUNICATIVAS (SCSS)
En cuanto al entrenamiento previo al curso, el ESCALA DE RESULTADOS
80% de los residentes informaron de menos de ESPERADOS
24 h de entrenamiento en habilidades de comu- DE LA COMUNICACIÓN (EOC)
nicación, el 10,9%, de un entrenamiento de entre
24 y 50 h, el 7,3%, de entre 50 y 100 h, y el 1,8%, Después del curso se produjo un aumento
de más de 100 h de entrenamiento. significativo de las expectativas de resultados
Los resultados del análisis de medidas positivos de la comunicación medidas a través
repetidas de las puntuaciones en la SCSS in- de la subescala positiva de la EOC. En la subes-
dicaron un aumento significativo de la con- cala negativa, a pesar del aumento de la puntua-
fianza de los residentes en sus habilidades ción en la postevaluación, lo que indica menos
comunicativas después del curso (tabla 6-1). expectativas negativas de la comunicación, las
Al comparar las puntuaciones de cada uno de diferencias no fueron estadísticamente signifi-
los ítems de la SCSS, encontramos diferencias cativas (v. tabla 6-1).
TABLA 6-1. Resultados del análisis estadístico de las puntuaciones en la SCSS, la EOC y la PBS
Media preevaluación (desv. est.) Media postevaluación
Instrumento de medida (n = 53) (n = 28) F Sig. N
SCSS 68,8679 (11,19) 77,9018 (9,14) 47,608 p < 0,01 25
EOC, subescala positiva 4,29 (1,1) 3,72 (1,23) 4,613 p < 0,05 25
EOC, subescala negativa 5,71 (0,99) 5,84 (0,96) 0,739 p > 0,05 25
PBS 110,32 (9,53) 115,14 (11,52) 1,9 p > 0,05 25
Capítulo 6. Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras 51
ORIENTACIÓN PSICOSOCIAL: que el curso fue obligatorio, debemos tener en
ESCALA DE CREENCIAS cuenta que quizás la atención y la motivación
de los residentes durante el entrenamiento no
PSICOSOCIALES (PBS) fueron óptimas. Cabe esperar obtener mejores
La puntuación total de la PBS fue mayor en resultados si se oferta el curso como opcional o
la postevaluación que en la preevaluación, lo se dedica más tiempo en las primeras sesiones
que indica mayor orientación psicosocial de a incrementar la motivación y el interés de los
los residentes después del curso. Sin embargo, profesionales por las habilidades comunicativas.
la diferencia entre las puntuaciones de la PBS
antes y después del curso no fue estadísticamente RESUMEN
significativa (v. tabla 6-1).
Teniendo en cuenta las implicaciones de la
comunicación profesional sanitario-paciente,
SATISFACCIÓN CON EL CURSO se considera fundamental el entrenamiento en
En la última sesión, 28 residentes valoraron la sa- habilidades comunicativas de los médicos y
tisfacción con el curso. El 82,1% de los residentes enfermeras. En oncología, la comunicación ha
se mostraron de acuerdo con que la metodología despertado mucho interés en investigadores y
fue la más adecuada para alcanzar los objetivos. profesionales, dando lugar a numerosas publica-
El 82,1% consideraron los conocimientos adqui- ciones y al desarrollo de programas de formación
ridos aplicables a su trabajo, y el 82,9% útiles pa- en habilidades comunicativas para oncólogos.
ra su desarrollo profesional. El 89,3% se mostró La importancia de la comunicación en el con-
satisfecho con la actividad formativa, y el 92,5% texto sanitario hace necesario que la formación
recomendaría el curso a un compañero. en habilidades comunicativas que se ha inicia-
do en el contexto de la oncología se extienda a
la formación de otros profesionales sanitarios.
CONCLUSIONES Médicos de distintas especialidades consideran
relevante para su práctica profesional el entrena-
Después del entrenamiento se produjo una miento en habilidades comunicativas y pueden
mejora de las habilidades comunicativas de los beneficiarse de programas de entrenamiento ba-
residentes que se reflejó en el aumento de la sados en los mismos principios que los aplicados
confianza en sus habilidades comunicativas y en el contexto de la oncología.
de las expectativas de resultados positivos de la En este capítulo se ha pretendido destacar la
comunicación. En cuanto a la satisfacción, los relevancia de la comunicación médico-paciente,
residentes mostraron niveles elevados de satis- presentar el modelo MEHCRM y poner de
facción con el entrenamiento. manifiesto la posibilidad de implementar pro-
Basándonos en los resultados, consideramos gramas breves de entrenamiento en habilidades
el MEHCRM un modelo adecuado para mejorar comunicativas para profesionales de distintas
las habilidades comunicativas de los médicos especialidades con buenos resultados.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
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Capítulo 6. Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras 53
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C A P Í T U L O 7
Supervisión clínica
Bernat Carreras Marcos, Ivette Morilla Figueras y Francisco Luis Gil Moncayo
es el óptimo para un buen aprendizaje de las es libre de hacer comentarios positivos o críticos
competencias del psicooncólogo. sobre el terapeuta y su estilo por tratarse de
De forma general, podemos hablar de méto- una discusión privada, en la supervisión grupal,
dos de supervisión directos (p. ej., supervisión en todo lo que diga el supervisor será oído por
vivo, supervisión mediante espejo unidireccional, la totalidad del grupo, por lo que este tendrá
supervisión mediante cámaras con pausa pro- que ser más prudente a la hora de hacer co-
gramada a la mitad de la sesión…) y métodos mentarios (11). En relación con los grupos de
de supervisión indirectos (p. ej., comentarios de supervisión, Haley (11) comenta que en cada
caso, informes verbales del supervisado, revi- grupo de 8 o 10 terapeutas en formación, casi
sión de sesiones grabadas en formato de audio siempre aparece lo que llama «un desviante».
o vídeo…). Este suele presentar objeciones respecto a las
Según nuestra experiencia, los métodos de ideas que se plantean, rechaza los feedback que
supervisión directa, si bien no son imprescindi- se le ofrecen o hace preguntas derivadas de otra
bles para un buen aprendizaje, facilitan en gran orientación. Pese a que los miembros del grupo
medida la adquisición de habilidades. De entre tienden a aislarlo, el supervisor debe tratarlo
ellos, queremos destacar la supervisión en vi- con paciencia, y aceptar la idea de Durkheim
vo. Esta consiste en que el supervisor observa (12) de que en todo grupo aparece y debe apa-
el trabajo del terapeuta y, al finalizar, le aporta recer dicho individuo. Su función es mostrar al
sugerencias. Es necesaria una planificación previa grupo las conductas impropias. Expulsarlo
de la entrevista, y se aconseja que la interrupción del grupo produciría un nuevo terapeuta pé-
para sugerencias sea muy ocasional, debiendo simo. Aunque no se puede tolerar a desviantes
interrumpir únicamente cuando se advierte un cuyo comportamiento llegue a extremos ina-
descuido importante o una mejor manera de ceptables, se debe tener presente que suelen ex-
abordar un problema. presar los pensamientos que otros miembros
Es aconsejable que previamente a la super- del grupo callan, siendo los portavoces de las
visión en vivo, el psicooncólogo en formación objeciones no expresadas por el grupo.
haya tenido ocasión de observar al supervisor Un particular método de supervisión den-
tanto en entrevistas clínicas como en sesiones de tro de la supervisión grupal es la supervisión
seguimiento. Hollenstein et al. (10) aconsejan un horizontal o supervisión de pares. Este tipo
mínimo de 15 días de observación de primeras de supervisión consiste en realizar sesiones de
visitas y seguimientos tanto en consultas exter- supervisión sin la presencia de un supervisor
nas como en planta, seguidos de un período de sénior. El formato suele ser informal y de apoyo,
supervisión en vivo. Finalmente, se propone un habitualmente a través de grupos de discusión. Es
funcionamiento casi autónomo, manteniendo se- uno de los formatos de supervisión menos ame-
siones semanales de supervisión clínica mediante nazantes y suele desarrollarse desde la necesidad
métodos indirectos. de supervisión y en ausencia de un supervisor
Los métodos indirectos tienen la ventaja de ser formal. Un grupo de supervisión de pares debe
muy versátiles, y muchas orientaciones terapéuti- conseguir crear un clima de respeto y horizon-
cas basan la supervisión clínica íntegramente en talidad, generando así un espacio de confianza y
ellos. Si bien es posible que exista cierta pérdida contención que permita enfrentarse a los propios
de fiabilidad de la información y que el relato de errores, en el que el grupo ejerce una función de
cómo se ha realizado una intervención pueda holding (13).
contener sesgos u omisiones, la supervisión in- La presentación de los casos en un grupo de
directa es de los métodos menos invasivos y más pares no tiene como objetivo la evaluación del
extendidos de supervisión. terapeuta ni de su intervención, sino proporcio-
Además de la supervisión individual, existen nar un espacio en la que compartir las dudas y
otros formatos de supervisión, como la super- las inquietudes, así como aportar nuevas pers-
visión grupal. Algunas de las ventajas de este pectivas o alternativas en cuanto a la intervención
formato son su menor coste o la posibilidad de sobre el caso.
abordar intereses o inquietudes compartidas. En cualquiera de los formatos es aconsejable
Una de sus desventajas es que, a diferencia de la establecer un encuadre o estructura de las sesio-
supervisión individual, en la que el supervisor nes: número, duración, lugar, etc.
Capítulo 7. Supervisión clínica 59
Un último aspecto que nos parece relevante aprenden un nuevo enfoque, lo son. Se sienten
comentar es que muchos terapeutas buscan una tentados a alardear de sus conocimientos, pero
supervisión cuando se encuentran ante casos di- estos conocimientos son en ocasiones incorrectos
fíciles o situaciones críticas. Si bien es comprensi- desde este nuevo enfoque, y puede ser preciso
ble que así sea, es importante que la supervisión corregir sus puntos de vista.
no se limite únicamente a estas situaciones. Los terapeutas pueden modificar hasta cierto
punto su estilo terapéutico, así como aprender
nuevas maneras de abordar un problema, pero
SUPERVISADO Y SUPERVISOR. algunas características de la intervención forman
¿QUÉ APRENDER? ¿QUÉ ENSEÑAR? parte del estilo personal del terapeuta (14) y no
deben ser confrontadas. Es habitual que, en los
Hay que tener en cuenta que ser un buen tera- primeros momentos, los terapeutas en formación
peuta no garantiza ser un buen supervisor. El su- adopten parte del estilo de su supervisor. A medi-
pervisor debe poseer unas habilidades y destrezas da que desarrollan un estilo personal y aprenden
que difieren y se añaden a las necesarias para ser a utilizar sus propios recursos, la semejanza con
un buen terapeuta. Las metas formativas que debe el supervisor tiende a desaparecer. El supervisor
fijarse un supervisor son, en una primera etapa, no debe interferir en la naturaleza esencial del
formar entrevistadores competentes, capaces de terapeuta en formación; solo debe cerciorarse de
explorar todas las áreas relevantes, con especial que posee un estilo que le permite usar diversas
hincapié en las propias del campo oncológico. destrezas. Los supervisores deben enseñar a sacar
Los terapeutas tienen que ser capaces de entrevis- provecho de su personalidad.
tar hábilmente a pacientes en sus diferentes fases En el ámbito de la psicooncología, la forma-
de la enfermedad, en diferentes contextos, a sus ción tiene como objetivo principal dotar al alum-
familiares y parejas, etc. Deben aprender a abor- no de los conocimientos teórico-prácticos y de
dar una entrevista con seguridad, no presos de la las habilidades clínicas necesarias para la evalua-
ansiedad. En una segunda etapa, se debe entrenar ción, el diagnóstico y el tratamiento psicológico
en el uso de intervenciones y aprender a elegir la de las reacciones emocionales y de los trastornos
que más conviene para una situación dada. Los psicopatológicos presentes en el paciente con
supervisados deben aprender a anticiparse a las cáncer y sus familiares, así como la adquisición
reacciones que sus intervenciones provocarán de habilidades y conocimientos necesarios para el
en el paciente. El aspecto más difícil es enseñar desarrollo de programas de investigación dentro
también a ser creativos a la hora de abordar un del campo de la psicooncología.
problema. Los terapeutas deben tener especial Siguiendo a Hollenstein et al. (10), el primer
precaución con la sobreimplicación emocional objetivo consiste en aprender a realizar una en-
y con el desgaste emocional que puede suponer trevista clínica al paciente con cáncer, reconocer
trabajar con pacientes oncológicos. los síntomas emocionales, conductuales y cog-
El supervisor a cargo de un programa formati- nitivos, identificar trastornos psicopatológicos,
vo debe tomar posición sobre varias cuestiones: a realizar el diagnóstico diferencial con trastornos
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
quiénes enseñar, qué enseñar, cómo enseñar y có- de etiología orgánica y diferenciar los síntomas
mo verificar que esa enseñanza ha sido transmitida. asociados a la enfermedad de los claramente psi-
Los terapeutas en formación incluyen desde quiátricos. El segundo objetivo se basa en la pla-
principiantes que están empezando a realizar nificación y aplicación de la intervención psico-
sus primeras intervenciones, hasta terapeutas terapéutica. El tercer objetivo hace referencia a la
experimentados que desean aprender un nuevo adquisición de conocimientos básicos sobre tipos
modelo o entran en contacto con una nueva área de cáncer, estadiaje, tratamientos oncológicos,
de intervención. Parafraseando a Haley (11), efectos secundarios de los mismos, evolución de
los principiantes están en un dilema: quieren la enfermedad, pronóstico y recursos asistenciales
aparentar que saben lo que hacen, aunque, para dentro del servicio. El cuarto objetivo sería que el
aprender, tienen que admitir que desconocen residente adquiera una adecuada formación en
muchas cosas. Los experimentados están en el comunicación y que desarrolle la capacidad ne-
mismo dilema, pero agravado: no quieren ser cesaria para asesorar y formar al equipo médico
tratados como principiantes, pero, puesto que en técnicas y habilidades de comunicación, con el
60 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
objetivo de facilitar el manejo del impacto emo- el fin de debilitar o fortalecer aspectos de la
cional de la información del diagnóstico, pronós- conducta del supervisado, de sus pensamien-
tico y/o recidiva, además de facilitar la escucha, tos o sus emociones (p. ej., «La manera como
saber contener emociones, promover la empatía has dado la información pronóstica ha estado
y dar soporte emocional tanto al paciente como bien…», «Lo dejaste irse por la tangente en el
a su familia. Otros objetivos que hay que tener momento en que…», «Lo validaste de forma
en cuenta son formar al terapeuta en la creación excelente cuando te dijo…»).
y evaluación de proyectos de investigación, y en 6. Recopilación de información: preguntar la
la gestión y realización de programas de atención información y los hechos, sin evaluar sus
psicooncológica. conocimientos, así como definir el problema
Es igualmente necesario proveer de la forma- del supervisado (p. ej., «¿Cuándo se informó
ción teórica adecuada al supervisado. Para ello, al al paciente del diagnóstico?», «¿Tiene un buen
margen de las sesiones de docencia de la unidad ajuste pronóstico?», «¿Cuáles son las creencias
y de las explicaciones del tutor, es conveniente espirituales del paciente?»).
facilitar una adecuada bibliografía que asegure la 7. Evaluar sus conocimientos teóricos: mo-
adquisición de los conocimientos teóricos indis- nitorizar y evaluar sus conocimientos ex-
pensables relativos al cáncer, al tratamiento on- plícitamente (p. ej., «¿Qué harías tú en este
cológico y a la intervención psicológica oportuna caso?», «¿Qué conoces respecto a las tareas del
que se va a realizar. duelo?», «¿Cómo evaluarías la presencia de
delirium?»).
CONDUCTAS DEL SUPERVISOR. 8. Desafiar sus ideas: conseguir que el super-
¿CÓMO ENSEÑAR? visado razone su punto de vista. Es similar
a evaluar los conocimientos teóricos, pero
Al abordar los diferentes modelos de super- con el acento en que reconsidere su punto
visión ya se han apuntado algunas estrategias de vista (p. ej., «¿De qué otra manera podrías
que pueden adoptarse con el fin de realizar una haberlo hecho?», «¿Cuál hubiera sido una
supervisión eficaz. mejor manera de acercarte al paciente?»).
Algunos instrumentos, como el PETS (Process 9. Informar o enseñar: transmitir información,
Evaluation of Teaching and Supervision) (15), per- proveer de datos, investigaciones, teorías o
miten codificar las intervenciones del supervisor formulaciones, con un enfoque didáctico
en un conjunto de conductas. En esta línea, nos (p. ej., «En general, lo que se hace en estos
gustaría detenernos, por lo menos, a mencionar casos…», «Los estudios indican…», «La evi-
las que se consideran más prototípicas de una dencia reciente indica que la prevalencia global
sesión de supervisión. A continuación, ejem- de los trastornos mentales en los pacientes con
plificamos las conductas que se deben evaluar cáncer oscila entre el 9,8 y el 38,2%», «Endicott
según el PETS en el campo de la psicooncología: propone unos criterios alternativos para la de-
1. Dirigir el tema sobre el que se va a hablar: presión en pacientes con cáncer…»).
organizar y estructurar el curso de la sesión 10. Guiar el aprendizaje práctico mediante mo
(p. ej., «Me gustaría que hoy abordáramos el delado, role playing y otros: programar expe
tema de…», «Hablemos ahora sobre cómo te riencias prácticas en las que el psicooncólogo
has situado ante el paciente»). en formación desarrolle sus competencias
2. Escuchar: participar en la escucha activa y la (p. ej., modelando cómo debe coordinarse
observación, prestando atención en silencio. con el equipo médico de planta, mostran-
3. Dar apoyo: asentir, animar, alentar tanto de do cómo acercarse al enfermo sin resultar
manera verbal como no verbal, sonriendo, invasivo, instándolo a manejar el temor a la
riendo, mostrando empatía, calidez y auten- muerte y al sufrimiento físico…).
ticidad (p. ej., «Bien hecho»). 11. Autorrevelación: revelar aspectos de uno
4. Resumir: resumir o parafrasear la informa- mismo, de la experiencia propia, de las
ción (p. ej., «Si no te he entendido mal…», propias limitaciones… (p. ej., «Siempre me
«Por lo que cuentas…»). ha costado manejar estos casos…», «Me gus-
5. Dar feedback: darlo de manera verbal o por taría aprender la técnica de…», «Cuando yo
escrito, tanto positivo como negativo, con empecé…»).
Capítulo 7. Supervisión clínica 61
12. Mostrarse en desacuerdo: tanto de manera • Pasión por el aprendizaje.
verbal como no verbal (p. ej., moviendo la • Perseverancia.
cabeza, haciendo correcciones verbales…). • Capacidad de escucha.
13. Observación mediante vídeo: mirar un vídeo • Capacidad de conversar. Poseer unas buenas
de una sesión de terapia del propio psicoon habilidades verbales, disfrutando de las con-
cólogo en formación para analizarlo, o de versaciones.
otros para ilustrar ejemplos de situaciones. • Apertura: tener una mente abierta, libre de
14. Otras: conductas no observables, otras con- prejuicios.
ductas, conductas al margen de la supervi- • Empatía, calidez y aceptación incondicional
sión (p. ej., charla social, bromas, papeleo, en la línea de Rogers (17).
puesta a punto del equipo…). • Capacidad introspectiva y de discernimiento
emocional. La tendencia a la introspección
EVALUACIÓN DEL SUPERVISADO del terapeuta facilita la autoexploración del
paciente, así como el conocimiento de las pro-
La evaluación es una responsabilidad importante pias emociones promueve una actitud natural
del supervisor, tanto para garantizar el correcto y genuina.
aprendizaje del psicólogo clínico en formación,
como para garantizar la calidad en el cuidado del EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA
paciente oncológico. La evaluación del proceso DE LA SUPERVISIÓN
formativo debe ser continua y puede realizarse
mediante métodos formales o informales. Si bien la supervisión de casos es algo implícito
Una opción que a nuestro juicio resulta viable en la mayoría de los contextos formativos del
y eficiente consiste en realizar dos evaluaciones campo de la psicooncología y de la intervención
formales, una en la mitad de la rotación (o perío- psicológica en general, lo cierto es que no se
do formativo) y una segunda al final de la misma. ha obtenido apoyo empírico a la utilidad de la
La primera permite al evaluado tomar conciencia supervisión. El motivo principal es la falta de
de las carencias y las fortalezas propias, y permi- estudios controlados. En general, destacan mues-
te corregir el curso del aprendizaje. La segunda tras muy pequeñas, excesivo peso de los autoin-
sirve, a su vez, como feedback formal respecto a formes, errores estadísticos y falta de modelos
su ejecución. de investigación.
Es importante tener bien definidos los obje- Analizando la falta de evidencia, también se
tivos que se quieren conseguir (conocimientos, puede alegar que el proceso de supervisión es
habilidades, destrezas) y acordarlos con el psi- algo mucho más complejo de lo que recogen
cólogo en formación, con el fin de tener clara la los modelos teóricos de supervisión, por lo que
meta y ser lo más objetivos posibles en cuanto a muchos factores que ocurren durante el proceso
la evaluación de la consecución de los mismos no se deben estar teniendo en cuenta. Aspectos
durante el período formativo. importantes de la práctica clínica, como la inte-
La entrega de un documento escrito en el que, gración de la investigación empírica en la plani-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
además de sus debilidades, figuren detalladas sus ficación del tratamiento, el uso de la metáfora, la
fortalezas puede ayudar al psicólogo clínico en su comunicación no verbal, el desarrollo de estra-
proceso formativo, y puede ayudar al supervisor tegias de evaluación y el manejo de la diversidad
a ordenar y sistematizar el feedback. cultural, son factores que no se incluyen en los
Además de los aspectos que se hayan fijado modelos (7).
como objetivo de aprendizaje y de los objetivos Además, otros factores, como la experiencia
que se hayan acordado con el supervisado, existen de los supervisados en terapia, su personalidad
una serie de rasgos deseables en los terapeutas y o sus vivencias propias durante el período for-
que deberían ser tenidos en cuenta en el proceso mativo, pueden tener tanto impacto o más que
de evaluación. Siguiendo a Guy (16): la propia supervisión.
• Interés natural por los pacientes y curiosidad Marikis et al. (18) encontraron que los super-
sobre sí mismo y los demás. Se relaciona, en visores más expertos tendían a ser más verbales, a
cierta manera, con la filantropía y la espiritua- realizar más autorrevelaciones y a proporcionar
lidad. más instrucciones directas.
62 Sección 1. Formación en counselling y psicoterapia
Worthington (19,20) encontró que los super- utilidad un formato de supervisión estructurado
visores más expertos usaban en mayor medida el y directivo, con sesiones previas de observación y
sentido del humor en el proceso de supervisión. posterior supervisión directa, asignación de casos
También encontró que los supervisores exper- sencillos y abundante feedback positivo. En cam-
tos, ante las dificultades de los supervisados, en bio, en niveles más avanzados, podría resultar de
lugar de apelar a factores internos de los alum- mayor utilidad la supervisión indirecta, fomentar
nos, tendían a atribuir los problemas a variables la autonomía, alentar a reconocer, pulir y poten-
situacionales. ciar el estilo personal, y trabajar debilidades y
Pese a que los resultados de la investigación fortalezas, siguiendo un modelo de responsabi-
aún no han demostrado empíricamente que la lidad progresivo.
supervisión ayude a incrementar los beneficios Es necesario establecer a priori las conductas
de la psicoterapia, los que participan en la super- y los aprendizajes que serán objeto de enseñan-
visión expresan un sentimiento de seguridad per- za y supervisión, para posteriormente adaptar-
sonal que les ayuda a enfrentar mejor la tarea (2). los junto con el supervisado. Al margen de las
Feltham (21), concretamente, cuestiona características deseables en todos los terapeu-
su eficiencia. Pese a que asociaciones como la tas (interés, perseverancia, apertura, empatía,
British Association for Counselling requieren de capacidad introspectiva…), los conocimientos
sus miembros una supervisión regular, Feltham objeto de aprendizaje y supervisión suelen in-
reflexiona sobre los costes económicos que supo- cluir el manejo fluido de la entrevista clínica al
ne la supervisión, los cuales, argumenta, recaen paciente con cáncer, la planificación y aplicación de
sobre el paciente directa o indirectamente. una intervención terapéutica, la formación teó-
Como en tantos otros ámbitos, se hace ne- rica propia del área (tipos de cáncer, estadios,
cesario diseñar estudios que traduzcan en datos evolución, tratamientos, efectos secundarios…),
lo que la experiencia clínica y personal nos ha entre otros.
enseñado: que la supervisión clínica asienta los Se requieren estudios controlados que avalen
fundamentos del futuro ejercicio profesional y la eficacia de la supervisión como un método
sintetiza parte de la praxis de los que nos pre- para mejorar la práctica profesional.
cedieron.
BIBLIOGRAFÍA
RESUMEN
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La supervisión clínica es una práctica unida al 2. Fernández-Álvarez H. Supervisión en Psicoterapia. Rev
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bajo y con la práctica clínica en general. En ella, abuse counselor. Rockville: DHHS, 2009.
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Si bien nació de la mano del psicoanálisis, la counselors and therapists. San Francisco: Jossey-Bass;
supervisión clínica en la actualidad no es exclusi- 1998.
va de ningún modelo psicoterapéutico concreto. 7. Falender CA, Shafranske EP. Clinical supervision: A
Este capítulo sigue un enfoque integrador de los competency-based approach. Washington DC: Am
diferentes modelos, con una mirada puesta en el Psychol; 2004.
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Existen diversas estrategias de supervisión en 9. Littrell JM, Lee-Borden N, Lorenz JRA. A developmen-
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tiples formatos de supervisión. Diversos modelos Superv 1979;19:129-36.
10. Hollenstein MF, Maté J, Gil FL. Programa de forma-
analizan cuáles son las estrategias más adecuadas ción en Psicooncología para residentes de Psiquiatría y
para cada uno de los niveles; así, por ejemplo, Psicología Clínica: modelo de interconsulta. Rev Oncol
en los niveles iniciales podría resultar de mayor 2003;5(8):443-9.
Capítulo 7. Supervisión clínica 63
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© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
C A P Í T U L O 8
lugar, se requiere un contexto de acogida, que profesional especializado para una evaluación e
facilite la confianza y la comunicación entre intervención específicas (17,19-21).
aquellos y el profesional. Este debería atender
a las necesidades y prioridades de aquellos, Entrevista clínica y herramientas
identificando los factores que influyen en su diagnósticas de problemas
bienestar (o sufrimiento), evaluando también psicopatológicos
la presencia de síntomas y preocupaciones, rela La entrevista clínica es el modo habitual en
cionados con el proceso de adaptación y afron que los especialistas en salud mental realizan el
tamiento, diferenciando las reacciones normales diagnóstico de los posibles trastornos psicopa
y las psicopatológicas, para orientarles hacia la tológicos de los pacientes, con criterios clínicos
intervención adecuada en cada caso, teniendo
consensuados, tipo DSM-IV-TR (22) o CIE-10
presente las limitaciones reales de la situación
(23), para posteriormente indicar la orientación
de enfermedad (17).
terapéutica apropiada a cada caso. Por razones de
Tanto la enfermedad como las reacciones
investigación, esa entrevista especializada puede
psicológicas no se producen en el vacío, sino en
ser sustituida por herramientas diagnósticas,
una persona concreta, con características especí
semi- o totalmente estructuradas, a partir de los
ficas como edad, sexo, cultura y una biografía
mismos criterios que sustentan a aquella. Como
particular; por ello, la evaluación no puede ser
ejemplo de ellas, se pueden destacar la SCID-I
igual para todos, sino singular, caso por caso. Es
(Structured Clinical Interview) (24), la CIDI
de gran utilidad evaluar la influencia del contexto
(Composite International Diagnostic Interview)
en que se asiste al paciente, hospital, consulta o
(25) o la MINI (Mini International Neuropsy
domicilio (18). Estas consideraciones, junto, en chiatric Interview) (26). No es el interés de este
ocasiones, con la gravedad de la enfermedad y la capítulo profundizar en ellas, sino acercarnos
proximidad de la muerte, actuarán en la génesis a otro tipo de herramientas de detección del
y las manifestaciones clínicas de cada caso, inci malestar emocional y de los posibles trastornos
diendo, asimismo, en el entorno, la familia y los psicopatológicos, más sencillas, cuya adminis
allegados, incluido el equipo asistencial (17). tración no requiere preparación especializada, y
La evaluación debería ser longitudinal, com que reúnen algunas características útiles para la
probando la situación cambiante de los pacientes valoración de los pacientes oncológicos en dis
o la eficacia de la asistencia que se les presta. Y se tintos contextos asistenciales.
debería conjugar una evaluación mínima, inicial,
realizada por el personal sanitario, con otra más Instrumentos de detección
específica, realizada posteriormente por el psi del malestar emocional y de problemas
cólogo clínico, psiquiatra o psicooncólogo, para
orientar la intervención terapéutica. La evalua
psicológicos adecuados a la realidad
ción ha de ir seguida de una atención de cuidados asistencial
o tratamiento al paciente que lo precise; en caso Se trata aquí de instrumentos de detección rá
contrario, podría ser una praxis iatrogénica; si pida de los síntomas y necesidades psicológicas
no se puede asegurar dicha intervención, quizás que pueden presentar los pacientes con cán
lo mejor sería no evaluar (17). cer; que salven las barreras que se han señalado,
Los instrumentos de evaluación y detección y que tengan suficiente validez. Su uso por el per
deberían ser sencillos de aplicar, además de vá sonal sanitario permitiría alcanzar los siguientes
lidos y precisos. Se han descrito los requisitos objetivos: 1) brindar a los pacientes orientación
que deberían tener: 1) sencillez y facilidad de y ayuda psicológica desde las fases más tempra
aplicación; 2) preguntas adecuadas al lenguaje nas del tratamiento médico (27-29); 2) reducir
habitual de los enfermos; 3) administración sus los costes de los cuidados sanitarios (27,30,31),
ceptible de generar efectos terapéuticos y nunca y 3) programar la atención sanitaria para los
iatrogénicos; 4) que evalúe aspectos relevantes pacientes con elevado malestar psicológico, sin
para el enfermo en su situación; 5) tiempo de necesidad de largas entrevistas diagnósticas o
aplicación breve; 6) que monitorice la evolución extensivos cuestionarios (7,32).
del malestar emocional en el tiempo, y 7) que Sin ser exhaustivos, se destacan a continua
facilite su derivación, si fuera necesario, a un ción algunos de estos instrumentos.
Capítulo 8. Instrumentos de detección y evaluación psicológica 69
La escala de ansiedad y depresión hos- entrevista clínica estructurada, con criterio CIE-
pitalaria (HADS), desarrollada por Zigmond y 10, y en una tercera midiendo su capacidad dis
Snaith (33), es un instrumento de autoinforme criminadora del malestar psíquico en pacientes
para el medio hospitalario. Elimina los síntomas con diferentes fases de la enfermedad, y como
somáticos de la ansiedad y de la depresión que estimación de la prevalencia de trastornos psi
podrían deberse a la enfermedad física, incluyen copatológicos. Obtienen una sensibilidad del
do otros índices, como la vivencia psíquica del 75% y una especificidad del 85% a la hora de
trastorno. Consta de una subescala de ansiedad predecir posibles trastornos psicopatológicos en
y otra de depresión, de siete ítems cada una, a los estos pacientes.
que el paciente responde en una escala Likert de La escala de síntomas Edmonton (ESAS) fue
0 a 3 puntos, marcando la respuesta que mejor desarrollada por Bruera et al. (46) como un sen
refleja su situación. La puntuación de las subes cillo método de evaluación de los pacientes en
calas va de 0 a 21, y de 0 a 42 la puntuación total. cuidados paliativos en los siguientes 10 ítems:
Según sus autores, el punto de corte 8-10 detecta dolor, astenia, náuseas, depresión, ansiedad,
los «casos dudosos», y el de 11 o más los «casos somnolencia, apetito, bienestar, falta de aire y
clínicos», con una validez del 70% y una fiabi dificultad para dormir, de los cuales se puntúa
lidad alfa de Cronbach de 0,8 para cada una de su presencia/ausencia y su intensidad. Puede ser
las subescalas. utilizada con otro tipo de pacientes.
No es una herramienta de diagnóstico psi Dado que estos instrumentos, aun siendo
quiátrico, sino de detección de síntomas de breves, suponen al médico cierto tiempo para
ansiedad y depresión (34). Su valor predictivo la administración y dificultades en su interpre
positivo, contrastado con el DSM-III-R, es del tación, se han desarrollo herramientas incluso
17% en pacientes orgánicos y del 29% en pa más breves, «ultracortas», que tienen entre uno
cientes psiquiátricos (con punto de corte 8); solo y cuatro ítems, y requieren menos de 2 min para
parece válida como indicador de la posibilidad de completarse (47).
tener un trastorno depresivo. También se utiliza El termómetro de malestar psíquico (DT) fue
la puntuación total de la escala como medida desarrollado por Roth et al. (48) para evaluar el
sencilla de malestar emocional, mostrando bue malestar psíquico en un grupo de pacientes con
na sensibilidad para detectar cambios durante carcinoma de próstata, a quienes se les pide va
el curso de la enfermedad o en respuesta a las lorar, en una escala con forma de termómetro
intervenciones psicoterapéuticas (35). Un valor (del 0 al 10), el malestar experimentado en la últi
añadido del HADS es el estar validada en pacien ma semana. El valor 10 indicaría el estado más al
tes con cáncer de distinta gravedad (36,37), con to y desfavorable de malestar psíquico. Se adopta
sensibilidad y especificidad en torno al 70 y 75% el valor 5 como punto de corte clínico, usándose
para detectar posibles trastornos de depresión otros valores para programar distintos niveles
mayor y adaptativos (38,39). de intervención social o psicológica. Se encontró
El listado breve de síntomas (BSI) fue desarro un valor predictivo del 25%, por contraste con el
llado por Derogatis y Melisaratos, primero como HADS y una entrevista psiquiátrica. Su precisión
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un listado de 53 ítems y reducido posteriormente para detectar a pacientes con alto nivel de males
hasta 18 ítems (40-42), con tres dimensiones: tar es escasa, un 55% (47), pero, a expensas de un
somatización, depresión y ansiedad, eliminando error de sobreestimación, se promueve su uso,
algunas áreas no correlacionadas con la clínica junto con la escala de exploración de áreas de
habitual en pacientes con cáncer. Esta escala interés DMSM (distress management screening
breve presenta una sensibilidad y especificidad measure), por favorecer la derivación a la rutina
superior al 90% respecto al listado original de asistencial (49,50).
53 ítems (43). El cuestionario de una sola pregunta para
El listado de malestar psíquico (PDI), desa valorar la depresión, «¿Está usted deprimido?»,
rrollado por Morasso et al. (44), consta de 13 es otro de los instrumentos ultrabreves más uti
ítems validados por contraste de expertos, y lizados, desarrollado por Chochinov et al. (51)
posteriormente en tres submuestras: en una por para la valoración de pacientes hospitalizados y
contraste con el inventario de ansiedad estado- en tratamiento paliativo. Validado por contras
rasgo (STAI) (45); en otra por contraste con una te con el módulo de diagnóstico de depresión
70 Sección 2. Cribado y evaluación psicológica
del Research Diagnostic Criteria (RDC) (52), al aburrimiento, a la espera de una noticia o a
se encontró una capacidad predictiva positiva la visita de una persona estimada, o al estado
en el 100% de los casos. Validado también por de ánimo negativo; mientras que la percepción de
contraste con el listado abreviado de depresión que el tiempo se acorta puede asociarse a una
BDI-Short Form (53), confirma su buena validez, situación agradable, a actividades gratificantes
aunque sus resultados deberían relativizarse te o a la ausencia de síntomas desagradables, entre
niendo en cuenta los márgenes de error de este otros aspectos (17).
instrumento patrón (54). Otro instrumento de formato igualmente
El cuestionario para detectar trastornos poco tradicional es la representación gráfica
adaptativos y depresión mayor, desarrollado y autoevaluación de la enfermedad (PRISM),
por Akizuki et al. (55), utiliza la instrucción: «Por desarrollado por Büchi et al. (57) como técni
favor, gradúe su estado de humor durante la pa ca visual no verbal para evaluar el sufrimiento
sada semana, marcando en esta escala de 0 a 100». percibido. Ofrece una medida cuantitativa de
Establecen en 60 el punto de corte, indicando los la percepción de intrusividad/controlabilidad
valores inferiores un estado de humor negativo. de la enfermedad o sus síntomas, del grado de
Contrastada, junto con el DT y la escala HADS, amenaza producido por la enfermedad. Es bien
que sirve de patrón oro, la validez de dicho cues comprendido y aceptado incluso por personas
tionario para detectar trastornos adaptativos y con dificultades de comunicación verbal. Cons
depresión mayor es inferior a la del HADS, pero ta de un tablero/hoja de papel, con un círculo
comparable a la del DT. amarillo en la esquina inferior izquierda. Se pide
El cuestionario de una sola pregunta para al enfermo que imagine que la hoja representa
valorar la ansiedad, desarrollado por Davey et al. su vida y el círculo a él, y que debe colocar otro
(56) con mujeres que acudían para diagnóstico o círculo más pequeño y rojo, que representa su
detección de cáncer de mama, utiliza la instruc enfermedad, a la distancia que considera que
ción: «Por favor, marque qué nivel de ansiedad su enfermedad afecta a su vida en el momen
tiene usted», a la que los pacientes responden to actual. La distancia entre los dos círculos se
en una escala tipo Likert, de cinco valores, sig denomina autoseparación de la enfermedad
nificando el 1 «nada de ansiedad» y el valor 5 (self-illness separation [SIS]), y se toma como
«ansiedad extrema». Comparada con el STAI, medida cuantitativa del impacto del sufrimiento
encuentra una correlación rho de Spearman en la vida del paciente (58). Al mismo tiempo,
de 0,75, por lo que dicha pregunta podría preferirse se pregunta al enfermo sobre las causas a las que
como medida rápida de la ansiedad cuando atribuye dicho sufrimiento. Puntuaciones bajas
se dispone de poco tiempo o cuando no se quiere en el PRISM muestran correlaciones negativas
sobrecargar a los pacientes con una evaluación significativas con medidas de dolor, limitación
más larga. funcional y depresión, y positivas con la sen
En nuestro medio, Bayés et al. (19) han desa sación de coherencia y control percibido de la
rrollado, en cuidados paliativos, una pregunta enfermedad; se considera una herramienta fiable,
sobre la percepción que tiene el paciente del válida y sensible al cambio terapéutico (59). Exis
paso del tiempo (largo, regular, corto), que sirve te versión española adaptada para pacientes con
para que el profesional evalúe el bienestar o el cáncer avanzado (60).
sufrimiento del paciente, y, a la vez, un modo de Recientemente, y también dirigido a la eva
acercamiento terapéutico a él. Se sustenta en la luación de enfermos con cáncer avanzado o al
diferencia existente entre la estimación subjetiva final de la vida, Maté et al. (20) han desarro
de la duración temporal realizada por el enfermo llado el instrumento de detección del malestar
y el tiempo cronométrico realmente transcurrido: emocional (DME). Parten del supuesto de que
si percibe que el tiempo pasa muy lentamente, es el estado de ánimo se ve continuamente influido
un indicador indirecto de malestar, y al contrario, por percepciones subjetivas que hacen variar la
si se le pasa rápidamente, indicaría bienestar. En ecuación «realidad amenazante/recursos exis
la misma entrevista se indaga en los factores que tentes», y que dichas percepciones se pueden
inciden positiva o negativamente en el mismo: objetivar con flexibilidad. En una primera parte,
la percepción del paso del tiempo largo se aso se dirigen tres preguntas al enfermo; dos de ellas,
cia, por ejemplo, a una situación desagradable, utilizando una escala visual numérica de 0 a 10,
Capítulo 8. Instrumentos de detección y evaluación psicológica 71
evalúan el estado de ánimo y la percepción de Valoración crítica de los instrumentos
afrontamiento de la situación; la otra evalúa de detección del malestar emocional
la presencia/ausencia de preocupaciones (eco
nómicas, familiares, emocionales, espirituales, Los instrumentos de detección descritos no se
somáticas u otras). En una segunda parte, el han desarrollado para establecer un diagnós
sanitario valora los signos externos del males tico de los trastornos psicopatológicos, sino
tar emocional (expresión facial, aislamiento, como métodos de detección rápida de síntomas
demanda constante de compañía/atención, de ansiedad, depresión y malestar emocional,
alteraciones de comportamiento nocturno y y de otras preocupaciones habituales en el pa
otros), que permiten llevar a cabo actuaciones es ciente con cáncer, cumpliendo los requisitos
pecíficas. A partir de la puntuación total (0-20), que se reclaman para instrumentos semejantes
suma de las puntuaciones de las dos primeras (17,19-21,61).
preguntas, se halla la validez contrastada con la Las críticas al uso de instrumentos tan senci
escala HADS (61): una puntuación de corte ≥ 9 llos llegan, en primer lugar, de los clínicos, que
en el instrumento detectaría malestar emocional defienden la necesidad de la evaluación psico
moderado, y una puntuación superior a 13 de patológica mediante entrevistas estructuradas y
severo, con valores de sensibilidad y especificidad con criterios diagnósticos precisos: solo un 10%
superiores al 75%, y una consistencia interna del de los pacientes, detectados por otro conocido
0,69 a través del alfa de Cronbach. listado de síntomas de ansiedad y depresión
Para terminar, señalar un último instru (62), reunía criterios de diagnóstico psiquiá
mento ultracorto, basado en dos preguntas trico, lo que podría suponer un uso inadecuado
sobre ansiedad y depresión (PAD) (D. Legal de los recursos en salud mental (63); en gene
BI-1209/2012), desarrollado por Hernández (2) ral, se ha señalado que los instrumentos breves
para detectar distintos trastornos psicopatoló muestran baja sensibilidad y alta especificidad
gicos, en un grupo de 235 pacientes al inicio (64). También se ha cuestionado la capacidad de
del tratamiento de radioterapia. El paciente res estos instrumentos para mantener su validez en
ponde a las preguntas «¿Está usted ansioso?», y todo tipo de pacientes (65), así como la dificul
«¿Está usted deprimido?» con un sí o un no, a lo tad para extrapolar su uso a culturas distintas
que se añade, si se precisa, una escala Likert de de aquellas en las que se desarrollaron, como
intensidad. Se obtiene así una puntuación para ocurre con alguno de estos instrumentos, cuya
la medida de ansiedad (PAD-A) y otra para la validez varía claramente entre distintos estudios
depresión (PAD-D), y la puntuación global de (66-69).
las dos preguntas (PAD-T) como una medida del Pero cabe recordar que detección y evaluación
malestar emocional. Por contraste con el DSM- clínica son cosas distintas, y no tienen por qué
IV-TR (22), algunos de los puntos de corte del ir reñidas. La detección identifica de un modo
PAD muestran adecuada validez para detectar el rápido qué pacientes pueden tener dificultades
grupo de los trastornos del estado del ánimo, con importantes en su proceso de enfrentar la en
sensibilidad y especificidad dentro del rango 75 ± fermedad y de adaptarse a los tratamientos, y,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
5%, algo inferiores a los de la HADS y superiores consecuentemente, deberían recibir una eva
al DT; así, por ejemplo, la puntuación de 4 o más luación clínica más completa por profesionales
en la suma total (PAD-T > 4) tiene valores de especializados. En el contexto clínico, los méto
sensibilidad del 70,6%, especificidad del 79,5%, dos de detección son más breves y pragmáticos:
valor predictivo positivo del 21,4% y valor pre no buscan, inicialmente, identificar trastornos
dictivo negativo del 97,2%; la puntuación de 14 psicopatológicos, sino conocer las diversas cir
o más en el HAD-T obtiene valores del 82,4, 80, cunstancias que generan malestar psíquico en
24,6 y 98,3%, respectivamente, y una puntuación los pacientes, y ofrecer tempranamente inter
de 5 o más en el DT obtiene valores del 70,6, venciones psicológicas o sociales adecuadas; ade
68,8, 15,2 y 96,7%, respectivamente (3). El PAD más, pueden repetirse con facilidad, valorando
resulta una útil medida ultracorta del malestar el efecto de las intervenciones (3). Este aspecto
emocional en pacientes con distintos tipos de práctico explica su amplio uso en la actualidad
cáncer y en diversos grados de evolución de la (70), aunque tanto su fiabilidad como validez
enfermedad. sean solo moderadas (71).
72 Sección 2. Cribado y evaluación psicológica
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C A P Í T U L O 9
pacientes es diferente (5). El enfoque científico o y causas del riesgo. Incluso el hecho de no estar
cuantitativo de la evaluación de los riesgos para preparado para escuchar (8).
la salud tiene por objeto obtener las mejores es- Una correcta estimación objetiva del riesgo por
timaciones numéricas posibles de la probabili- parte de los profesionales de la salud debería per-
dad de que se produzcan resultados sanitarios mitir tanto la evaluación (entendida como aquellas
adversos. Sin embargo, los pacientes elaboran su actuaciones encaminadas a valorar tanto de mane-
definición influidos por una variedad de factores ra cualitativa como cuantitativa aquellos factores
psicológicos (pensamientos, creencias, experien- que pueden influir en la salud de la población),
cias previas, tipo de personalidad, estrategias de como la gestión (conductas llevadas a cabo para
afrontamiento, estado emocional), sociales (in- minimizar o evitar un riesgo) de las posibilidades
fluencia familiar, amigos, compañeros, medios de de la aparición de la enfermedad (10).
comunicación) y culturales. Es frecuente que los Las personas tendemos a defendernos frente
pacientes no entiendan la probabilidad que ex- a amenazas externas, como la enfermedad. Los
presan los profesionales a través de un frío núme- individuos suelen sobrevalorar respecto a los
ro (6). En los pacientes, el significado del riesgo demás sus posibilidades de permanecer indem-
está más asociado a palabras como amenaza, mie- nes (11). Esto mismo ocurre en la enfermedad
do, preocupación, intranquilidad, sufrimiento, oncológica. Así, en un estudio llevado a cabo en
incertidumbre. Se traduce en un estado de alerta pacientes con antecedentes familiares oncológi-
permanente en el que se conoce que algo puede cos, estos manifiestan estar muy preocupados
ocurrir, pero sin saber cómo confirmarlo. Es un por la posibilidad de desarrollar cáncer (riesgo
«puede que sí, puede que no» aterrador. Si bien absoluto). Sin embargo, estos mismos pacientes,
la asociación a otros conceptos es importante, al preguntarles si piensan que desarrollarán la
lo es también su interpretación (3). El riesgo enfermedad en el futuro, manifiestan que es poco
puede interpretarse en diferentes momentos o probable que ellos desarrollen el cáncer (7).
compararse con el riesgo de otros individuos. Los Si asumimos que sentirse en riesgo podría ser
individuos jóvenes suelen interpretar el riesgo a sinónimo de amenaza, esta podría implicar la
lo largo de la vida como algo lejano, mientras activación de mecanismos de defensa por parte
que los individuos mayores solicitan conocer su de aquellos que se encuentran en dicha situación
riesgo en los próximos años más que a lo largo (ya sea expertos o no) con el fin de evitar el peli-
de la vida (7). En todo caso, riesgo y percepción gro y recuperar así el control de la situación y, en
de riesgo son conceptos difíciles y complejos con última instancia, la seguridad perdida. Cuando
los que los profesionales deben trabajar (8). La los pacientes evalúan el riesgo, no suelen hacerlo
percepción del riesgo es un elemento importan- con la estadística en la mano, y en la mayoría de
te en los diferentes modelos teóricos sobre los los casos efectúan inferencias basándose en el
comportamientos de salud, como el modelo de recuerdo, o en cosas que han oído, observado
creencias de salud o la teoría de la acción razona- o vivido. Normalmente se suele juzgar un peli-
da (8). La percepción del riesgo puede evaluarse a gro como probable o frecuente si es más fácil de
través de preguntas directas, como: ¿cuál cree que imaginar o recordar. Por ello no es extraño que
es aproximadamente su probabilidad de desarro- tendamos a sobreestimar el riesgo de aconteci-
llar un cáncer a lo largo de su vida? Frente a esta mientos dramáticos y extraordinarios, los cuales
pregunta, el individuo hace una evaluación y, por son mucho más fáciles de recordar.
un lado, puede sentirse vulnerable (la persona se En el consejo genético en predisposición here-
hace consciente de que la enfermedad puede so- ditaria al cáncer, la información del riesgo no solo
brevenirle a él y no solo a los demás) y, por otro, tiene consecuencias para la persona que acude a
en función de su grado de vulnerabilidad, puede la unidad de consejo genético, sino también para
poner en marcha mecanismos que le permitan todos los miembros de su familia (10). Si bien es
tomar decisiones en cuanto a la conducta de difícil entender el concepto de riesgo, evaluarlo y
salud más apropiada que debe seguir (9). transmitirlo puede ser aún más complicado. En el
En la percepción del riesgo influyen elementos contexto del consejo genético, el paciente al que
clave personales: experiencias vividas, valores estamos informando servirá de nexo de unión
individuales y sociales, conocimientos, posibi- entre el equipo y la familia, y, por consiguiente,
lidades de controlar la situación, características será el transmisor de la información ofrecida (8).
Capítulo 9. Comunicación del riesgo: un proceso complejo 79
Una comunicación incorrecta del riesgo puede la población. Para ello, primero deben conocerse
contribuir a que no solo el paciente, sino también las diferencias y necesidades individuales e in-
su familia, puedan tomar decisiones erróneas con cluir información que normalice en lo posible
respecto a las opciones preventivas o terapéuticas las preocupaciones y miedos que manifiestan las
(6). Tampoco debemos olvidar que no todos los personas (4).
pacientes están preparados para escuchar, y que, Dada la dificultad que existe en transmitir este
además, puede que algunos familiares no deseen tipo de información, sería imperativo diseñar
conocer esta información, aun cuando la misma un programa/protocolo específico de comuni-
les condicione la vida (8). Es importante respetar cación que pudiera facilitar la labor de los pro-
el derecho a no ser informado. fesionales de salud que participan en el proceso
de consejo genético. Una buena comunicación
no solo implica disminuir las preocupaciones,
¿QUÉ INFORMACIÓN manejar el estrés y ser empático; supone trans-
SOBRE EL RIESGO NECESITAN mitir una información compleja en términos
CONOCER LOS PACIENTES? comprensibles para el paciente y la familia (13).
Aun reconociendo que explicar el riesgo de pa-
El consejo genético en cáncer es, en ocasiones, un decer una enfermedad es importante, hacerlo
proceso complicado. Las personas deben asimilar con sensibilidad permite una mejor adaptación
conceptos nuevos para poder tomar decisiones del paciente a su situación.
adecuadas en relación con su salud: términos La dificultad no solo estriba en cómo co-
como screnning o cribado, ADN, medidas de pro- municar el riesgo, hay que plantearse también
filaxis, mutaciones genéticas; nombre de genes cuándo debe hacerse, dónde, qué personas deben
como BRCA, APC, MLH1 u otros. Son palabras estar presentes, qué información será más útil
que deben tener un significado comprensible para el paciente: conocer su riesgo inmediato, a
para las personas que reciben asesoramiento corto plazo (5 o 10 años) o a lo largo de la vida,
genético. Se trata de un proceso psicoeducativo explicar las alternativas de tratamiento con la
que exige tiempo y esfuerzo por parte de los intención de disminuir el riesgo (3). Todo ello
profesionales. Las habilidades de comunicación sin olvidar que podemos encontrarnos en situa-
del profesional marcan la calidad del proceso de ciones en las que los pacientes y sus familiares
asesoramiento y no siempre es fácil garantizar la pueden mostrarse ansiosos, deprimidos o en
buena comprensión de la información. negación activa. El mensaje debe permitir que las
Los profesionales deberían comunicar toda personas actúen ejerciendo control sobre su vida,
la información que permita a la persona tener vivir el día a día permaneciendo continuamente
el conocimiento suficiente para poder tomar informados. Lo ideal sería que «los pacientes
decisiones de forma autónoma. Estas decisiones sientan que tienen a Damocles y a su espada muy
incluyen las referentes a las acciones preventivas cerca, pero de tal forma que esta se vaya a luchar
y cuidados de su salud, así como la participación a otras batallas» (14).
en los programas de cribado (9). También toda En una primera aproximación, estimamos
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
aquella información que permita adoptar medi- que algunos factores que ayudan a facilitar la
das encaminadas a mejorar su salud presente y comunicación en un contexto de consejo gené-
futura. Pero esta información debe adecuarse a tico son:
las necesidades del paciente. La Ley de Autono- • Un lugar y momento apropiados.
mía del Paciente, en su artículo 4 (12), estipula • Empatizar y escuchar de manera activa.
que los pacientes tienen derecho a conocer, con • Preguntar sin dar nada por supuesto, pedir
motivo de cualquier actuación en el ámbito de opinión, declarar deseos, dar información en
su salud, toda la información disponible sobre sentido positivo utilizando lenguaje adaptado
la misma, así como el derecho del paciente o que evite el uso de jerga profesional.
usuario a que se respete su voluntad a no ser Lo que se pretende conseguir a través de la
informado. comunicación es:
Las iniciativas generales de comunicación del • Proporcionar y maximizar las consecuen-
riesgo deben diseñarse de manera que se asegure cias positivas y minimizar las consecuencias
que los mensajes lleguen a los grupos objetivo de negativas.
80 Sección 3. Counselling individual
siente escuchado y, por otro lado, reforzamos los resultados del estudio genético?»
en el paciente la idea de que lo que está Hipótesis explicativas: el entrevistador sugiere
expresando es normal y que es lógico que le la asociación entre los sentimientos
preocupe. del paciente y una situación concreta.
Resignificar: darle un sentido nuevo y positivo Es importante plantear la cuestión
al síntoma que presenta el paciente. como una sugerencia, no como un hecho
Reformular: cambiar el enfoque de la consulta. indiscutible.
Por ejemplo, cambiar de una intervención Por ejemplo: «En algunas ocasiones, la
educativa/informativa a una información de los resultados del estudio
intervención emocional cuando estamos ante genético genera una sensación de shock…
un bloqueo del paciente a la hora de procesar ¿es este su caso?»
82 Sección 3. Counselling individual
Caso: una paciente, ante la duda de realizarse cientes. Son demasiados los terapeutas que se
un estudio genético, nos admite sentirse con- aproximan a las situaciones de agotamiento,
fundida e inquieta por las consecuencias que también llamada fatiga por compasión, sin ad-
los resultados del estudio pueden tener para ella vertirlo (20).
y su familia. El asesor le dice: «es normal que A la vez que hemos ido tomando mayor con-
tenga usted dudas, el estudio genético “es como ciencia de que nuestra actitud compasiva de que-
un camino difícil de conducir”, pero déjeme que rer ayudar a pacientes y familiares puede reducir
le ayude a responderle a sus preguntas o dudas». nuestra satisfacción por nuestra labor asistencial,
se han ido desarrollando programas dirigidos a
Escenarios futuros la gestión del estrés del profesional sanitario, de
Es una técnica que facilita al paciente poder pacientes, e incluso de niños (21). Todos estos
tomar una decisión informada. En consejo ge- manuales parten del trabajo de Kabat-Zinn sobre
nético, es común abordar los costes y beneficios el concepto de conciencia plena (mindfulness),
de un estudio genético o de una intervención y el desarrollo de su programa de reducción de
preventiva (p. ej., mastectomía u ooforectomía estrés basado en técnicas de conciencia plena
profiláctica). (22,23).
Caso: un familiar portador de BRCA positivo,
tras recibir el resultado del estudio genético, soli- CONCLUSIONES
cita una mastectomía y ooforectomía profiláctica.
El asesor le solicita permiso para poderle explicar Los pacientes con antecedentes de cáncer he-
en qué va consistir la cirugía, pero ella se niega a reditario que acuden a las unidades de consejo
oír, solicitando la intervención quirúrgica para la genético presentan sesgos de información en lo
semana próxima, ya que no quiere que le pase lo referente al término riesgo y a su percepción. La
mismo que a su madre, que va a morir de cáncer. comunicación del riesgo, aunque sea un proceso
Tras escuchar a la paciente, el asesor le informa: difícil de llevar a cabo, puede mejorarse si los
nos gustaría que usted hablara con nuestro psi- profesionales están adecuadamente formados,
cólogo antes de tomar una decisión, ya que que- se dispone de un material apropiado y se es-
remos que usted tome esta decisión no afectada tablecen programas psicoeducativo-formativos
por recuerdos del pasado, y sea consciente de que permitan la adaptación de todos los miem-
los costes y beneficios que le va a suponer esta bros de la familia. No debemos olvidar que las
intervención quirúrgica. Junto con las entrevis- consecuencias de nuestra intervención no solo
tas con nuestro psicólogo, programaremos una deben centrarse en el paciente que acude a la
nueva consulta con usted en nuestra unidad, para consulta, sino también en toda la familia como
poder responder a las dudas o preguntas sobre la receptora de cuidados. Es necesario el desarrollo
intervención y sus posibles efectos secundarios. de futuros estudios que permitan la mejora del
Asimismo, le ofrecemos la posibilidad de poder proceso de comunicación del riesgo, así como la
hablar con alguna de nuestras pacientes que ha implicación de todos los miembros del equipo
realizado la misma intervención quirúrgica. multidisciplinar para dar una asistencia integral
a este tipo de pacientes.
EFECTO PSICOLÓGICO
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C A P Í T U L O 1 0
En otro tipo de cáncer, como el cáncer de pacientes con cáncer. La intervención psicoso-
pulmón, las manifestaciones psicológicas están cial se define como cualquier tratamiento que
determinadas por la etapa clínica de la enferme- aborda las necesidades psicológicas, sociales y/o
dad, la sintomatología física y los tratamientos espirituales (15).
recibidos. En esta población se presentan, prin- Los estudios actuales sobre intervenciones
cipalmente: ansiedad, depresión, irritabilidad, psicológicas en pacientes con cáncer de prós-
hostilidad, fatiga y confusión; dichas alteraciones tata han identificado evidencia sobre algunos
persisten a lo largo del curso de la enfermedad efectos benéficos dirigidos a cubrir necesidades
y sus tratamientos. El malestar psicológico an- informativas y emocionales, y a minimizar el
te el diagnóstico será el factor pronóstico más distrés (16).
importante de las alteraciones psicológicas El adecuado tratamiento psicológico de estas
subsecuentes, de ahí la importancia de llevar condiciones puede representar un mecanismo
a cabo intervenciones psicológicas tempranas que coadyuve a una mejor adaptación ante la
inmediatamente después del diagnóstico, para enfermedad y su tratamiento.
86 Sección 3. Counselling individual
TABLA 10-1. Síntomas psicosociales más frecuentes en diferentes tipos de cáncer abordados por el counselling
Objetivos de tratamiento
Tipo de cáncer Efectos tardíos para el counselling
Cáncer ginecológico Cambios cognitivos, efectos secundarios Fortalecer las habilidades afectivas
sexuales, cambios en los patrones intestinales y de comunicación
Cáncer de cuello del útero Disfunción sexual, cambios en la función Modificar las conductas sexuales y la
cognitiva percepción de la imagen corporal
Cáncer de útero Disfunción sexual, cambios en los patrones Modificar los hábitos de alimentación
de evacuación, cambios en la función
cognitiva
Cáncer de ovario Cambios cognitivos, efectos secundarios
gastrointestinales y efectos secundarios
sexuales
Cáncer de pulmón Ansiedad, depresión, irritabilidad, hostilidad, Controlar la ansiedad
fatiga y confusión; sentimientos de Manejar la depresión y la fatiga
inseguridad, miedo a morir dolorosamente Mejorar las habilidades de afrontamiento,
o asfixiado, miedo a perder el control, conservar la calidad de vida
enojo, desamparo, desesperanza, culpa, Modificar los sentimientos de culpa
vergüenza, pánico (9)
Cáncer de testículo Consecuencias en la integridad psicosexual, Identificar y reconceptualizar el concepto
imagen corporal, sentido de masculinidad de sí mismo, los planes de futuro, el
y desempeño y deseo sexual, depresión, equilibrio emocional
ansiedad, anticipación del dolor, sensación Promover su capacidad para realizar y
de mutilación e ideas de muerte (12) cumplir los roles establecidos: familiar
y social
Cáncer de próstata Disfunción sexual, consecuencias en el Fortalecer la expresión emocional y el
desempeño y deseo sexual, y en el sentido contacto sexual no exigente
de masculinidad, depresión, ansiedad Identificar y modificar las creencias
negativas sobre el cáncer de próstata,
el envejecimiento y la sexualidad
Los síntomas que pudieran ser abordados a mis hijas y pensar qué van a hacer cuando yo
desde la perspectiva del counselling por tipo de ya no esté». «Me da tristeza el que no puedo estar
cáncer se muestran en la tabla 10-1. con ellas por estar atendiéndome, por eso no las
puedo regañar, porque pienso que se quedarán
CASO CLÍNICO: PACIENTE con ese recuerdo, por eso trato de disfrutarlas»
ONCOLÓGICO (sic paciente).
corporal a través de imágenes mentales positivas dremos adelante, cuando yo sé que no será
y desarrollo de un guía interno (19); trabajo sobre así» (sic paciente), por lo que se inicia manejo
la imagen corporal si es necesario, por ejemplo, psicológico a través de counselling enfocado a
en mastectomías (20); promoción de programas resaltar la relevancia en su sistema de crianza
de ejercicios físicos y actividades; establecimiento y la trascendencia que tendrá que reforzar en
de metas para el futuro; y enfrentamiento a los cada una de sus hijas.
miedos a la recaída y a la muerte, y c) implicación • Quinta sesión. La paciente acude en malas
de la familia, transformándola en un sistema de condiciones generales, somnolienta, caquéc-
apoyo grupal tanto a nivel emocional como ins- tica y con la presencia de dolor con una EVA
trumental (21). de 6/10. Dice: «mi cuerpo me está avisando
Brevemente se describe la intervención psico- de que estoy muy enferma y que ya no tengo
lógica con la paciente en las seis sesiones: mucho tiempo, pero me preocupa mi pareja,
• Primera sesión. Se realiza intervención en porque no hemos podido platicar acerca de
crisis con la paciente ante la reconfirmación mis preocupaciones» (sic paciente), por lo
88 Sección 3. Counselling individual
TABLA 10-2. Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cáncer
Grado de
recomendación
Estudio y nivel Intervención en
(referencia) de evidencia pacientes oncológicos Resultados Hallazgos
Sekse A: Ia Se revisaron 22 estudios Las intervenciones, en Las intervenciones
et al. (25) con 1.926 participantes general, no mejoraron cognitivo-conductuales
donde se analizaron los síntomas físicos tuvieron efectos
los efectos de la o vocacionales. Las positivos y el counselling
intervención en el intervenciones basadas parece ser la estrategia
funcionamiento en la información de intervención más
social y sexual, como (psicoeducación) prometedora para
angustia, depresión, parecen en gran abordar la calidad de
ansiedad, actitud a medida incapaces de vida para las mujeres
la atención médica proporcionar beneficios con cáncer ginecológico.
y efectos sobre la significativos Demostró ser útil en
autoestima y la imagen la práctica clínica para
corporal, en pacientes mejorar las habilidades
con cáncer ginecológico de comunicación
de 1980 a 2008 a través personal y el apoyo
de Medline, CINAHL y psicosocial en relación
PsycINFO con el tratamiento del
cáncer ginecológico.
Naumann B:IIIb Establecen el counselling Concluyen que el ejercicio Se obtuvieron enormes
et al. (26) como un enfoque combinado y un beneficios de las
centrado en el paciente programa de counselling sesiones de counselling
basado en el individuo; es una intervención como estrategia
el objetivo es facilitar factible y aceptable multimodal para
la divulgación de para los sobrevivientes la rehabilitación de
los sentimientos y de cáncer de mama, sobrevivientes de
ansiedades, aclarar mejorando su calidad cáncer de mama
cuestiones y ofrecer de vida
consuelo y apoyo a
las mujeres según se
requiera
Hersch B: II Se analizaron las La efectividad individual Se encontraron
et al. (27) intervenciones y grupal del counselling efectos positivos
psicosociales y la mostró mejoría en de las intervenciones
calidad de vida en la actitud general de de counselling en el
pacientes con cáncer los pacientes hacia funcionamiento sexual
ginecológico a través el cuidado de la salud,
de Medline, CINAHL el funcionamiento sexual,
y PsycINFO, de 1980 a síntomas de depresión
2008, y se encontraron y de ansiedad, el distrés
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
TABLA 10-2. Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cáncer (cont.)
Grado de
recomendación
Estudio y nivel Intervención en
(referencia) de evidencia pacientes oncológicos Resultados Hallazgos
Brotto B:I Revisión sistemática Los tratamientos que El uso del counselling
et al. (29) acerca de counselling, abordan la educación en el funcionamiento
salud mental, sexual son más eficaces si social, los síntomas
funcionamiento social abordan la motivación y físicos y el
y sexual, relaciones la autoeficacia funcionamiento
interpersonales de sexual mejoró
pacientes oncológicos significativamente
como efecto de los la calidad de las
tratamientos relaciones sexuales
y la calidad de vida
de los sobrevivientes
de cáncer
Galway B:II Revisión sistemática En ocho artículos, la Las intervenciones que
et al. (30) sobre las técnica de intervención incluían counselling
intervenciones utilizada fue counselling fueron las que
psicosociales para individual. En cuatro mostraron resultados
mejorar la calidad de estos se combinaron más prometedores; sin
de vida y el bienestar técnicas de relajación embargo, el alto nivel
psicológico en y psicoeducación. El de variación observado
pacientes con análisis sugirió que en las intervenciones
cáncer de reciente las intervenciones presenta desafíos
diagnóstico. Se psicosociales ejercen un en cuanto a la
seleccionaron los impacto positivo en la generalización de los
ensayos controlados calidad de vida, así como resultados
aleatorios de las ansiedad y depresión de
intervenciones los pacientes con cáncer
psicosociales que de reciente diagnóstico
midieron la calidad en comparación con los
de vida y la angustia pacientes que recibieron
psicológica general la atención estándar
De lo anterior se puede concluir que el coun- la eficacia de las terapias psicológicas en pacientes con
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© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
C A P Í T U L O 1 1
para respetarlo (1). gico está en esa línea y, por ejemplo, las mujeres
A veces, los pacientes preguntan: «Doctor, con cáncer de mama describen que se sienten
¿usted qué haría en mi caso?»; o los profesionales mejor atendidas por profesionales que reflejan
sanitarios tienden a decir: «Si yo fuera usted…» o competencias en TDC, que las involucran, ofre-
«Si se tratase de mi padre…». El proceso de tomar cen múltiples opciones de tratamiento y sugieren
decisiones para uno mismo no es similar al de recomendaciones (26).
aconsejar o interpretar lo que más le conviene al
otro, ya que se producen decisiones más arries- HERRAMIENTAS DE AYUDA PARA
gadas, porque se juzga a los demás según estereo- LA TOMA DE DECISIONES (HATD)
tipos («Tú eres fuerte…») o se recomiendan deci-
siones que se pueden justificar mejor (disonancia Una revisión Cochrane de 86 estudios aleatori-
cognitiva); cuando se toman decisiones para uno zados sobre programas de TDC concluye que,
mismo, se ponderan mejor las consecuencias cuando los pacientes emplean herramientas
negativas por riesgo de experimentarlas (19). de ayuda para la toma de decisiones (HATD),
94 Sección 3. Counselling individual
mejora su conocimiento sobre las diferentes Las HATD se diferencian de las guías prác-
opciones, tienen expectativas más precisas sobre ticas o los listados de ítems que facilitan hacer
pros y contras, toman decisiones más consisten- preguntas (question prompt sheets [QPS]) en que
tes con sus valores personales, se alcanza mayor son intervenciones en sí mismas. Son superiores a
participación en la toma de decisiones y existe las intervenciones basadas exclusivamente en estra-
un efecto positivo sobre la comunicación con los tegias de counselling en mejorar el conocimiento y
profesionales (facilitan las entrevistas clínicas que las expectativas realistas sobre resultados de trata-
son más provechosas en términos de consumo mientos y otros procedimientos médicos (25,29).
de tiempo) (25). En la mayoría de estudios revisados se observa que
Las HATD se han definido como «… inter- mejora la percepción subjetiva del grado en
venciones diseñadas para ayudar a las personas a que el paciente se involucra y disminuye el conflicto
tomar elecciones específicas y deliberativas entre decisional. Su empleo también puede condicionar
varias opciones, proporcionando información sobre la elección de los procedimientos médicos (reducir
las opciones y los resultados (p. ej., beneficios y ries- el empleo de unos e incrementar otros); esto es
gos) de forma suficientemente detallada para que adecuado siempre y cuando no estén sesgadas y se
un individuo pueda juzgar el valor implícito de esa construyan siguiendo unos criterios reconocidos
toma de decisiones» (27). y establecidos por equipos de expertos (29); en la
En www.ohri.ca/decisionaid (página web última década ha proliferado su creación y uso en
dirigida por la profesora canadiense Annette diferentes contextos médicos, y no todas cumplen
OʼConnor), aparecen recogidos varios ejemplos. con los criterios estándares de calidad (13).
Aquí se incluyen árboles de toma de decisiones Existen barreras que entorpecen su uso ex-
que estructuran la información sobre resulta- tendido, a pesar de su idoneidad. Una revisión
dos, probabilidades y opciones; no obstante, de metaanálisis las describe (falta de tiempo
alguna de las herramientas no presenta riesgos para implementarlas en la consulta, falta de
y beneficios de forma sistemática, por lo que aplicabilidad debido a las características de los
no puede ser considerada HATD (20). Existen pacientes y a la situación médica per se y falta
diferentes tipos de HATD, que van desde folletos de convencimiento por parte del profesional de
informativos con generalidades sobre salud, a su utilidad), pero también existen facilitadores
textos en soportes variados (con formato visual de uso (motivación por parte del profesional
y/o auditivo), que proporcionan información y sanitario, impacto positivo en el proceso clínico
clarificación sobre valores y preferencias, u otros y en los resultados del paciente, y percepción
modelos que emplean diferentes tipos y niveles por parte del profesional de su utilidad y prac-
de profundidad de la información (28). ticidad). Como impacto positivo sobre el pro-
Las HATD tienen como objetivo complemen- ceso clínico está la creencia de que involucrar
tar, más que reemplazar, la interacción médico- al paciente promueve confianza y honestidad
paciente y guiar en la deliberación (13,29): y lleva a un mejor cuidado, ayuda al paciente
• Proporcionan información basada en la evi- a señalar todas sus preocupaciones, mejora la
dencia sobre una condición de salud, opciones relación médico-paciente y proporciona a los
de tratamiento, pros y contras asociados, e profesionales información más completa sobre
incertidumbres científicas. sus pacientes; como impacto positivo sobre los
• Ayudan a los pacientes a reconocer que la resultados está la aceptación de los pacientes de
naturaleza de la decisión está guiada por va- consejo y adherencia a los tratamientos, reduc-
lores personales; por eso es útil describir las ción de preocupaciones, aumento de la com-
opciones con suficiente detalle para que los prensión de su enfermedad y los tratamientos,
pacientes puedan imaginar cómo es experi- satisfacción con la decisión tomada y mejores
mentar los efectos físicos, psíquicos y sociales, resultados de salud (30-32).
y guiarles a considerar qué beneficios y riesgos La mayoría de ensayos clínicos revisados de-
son más importantes para ellos. muestra que las HATD mejoran el grado de cono-
• Proporcionan una guía estructurada de pasos cimiento de los pacientes sobre los tratamientos,
que se deben seguir y sobre cómo comunicar su percepción sobre las probabilidades de resulta-
los valores personales a otros involucrados en dos, y la consistencia entre la elección efectuada y
el proceso (clínicos, familiares y amigos) (25). las preferencias y valores personales (33).
Capítulo 11. Toma de decisiones compartidas en oncología 95
TOMA DE DECISIONES EN EL (EE. UU.), donde se realizan un 16-18% de re-
CÁNCER DE MAMA: EL CASO DE construcciones inmediatas en el mismo período
(con gran variabilidad entre estados —un 8% de
LA RECONSTRUCCIÓN INMEDIATA Hawái frente a un 34% de Atlanta—), y tenien-
Ante un diagnóstico de cáncer de mama se suce- do en cuenta los diferentes modelos sanitarios
den una serie de momentos en que es necesario (46,47).
realizar una toma de decisión: Con la reconstrucción mamaria se persigue
favorecer la adaptación y bienestar psicológico de
• Participación en los programas de screening la mujer, aunque en la literatura aparecen resulta-
poblacional (34,35).
dos diferentes. Por un lado, un estudio de metaa-
• Participación en la decisión sobre el tratamien- nálisis reciente, que recoge experiencias de mu-
to quirúrgico (mastectomía frente a cirugía jeres con reconstrucción frente a mujeres con
conservadora) cuando es posible, o elección cirugía conservadora o mastectomía, explica que
del tratamiento adyuvante de quimioterapia/ las mujeres mastectomizadas tienen peor imagen
hormonoterapia (32,36,37). corporal que las mujeres con reconstrucción (48);
• Decisión ante la propuesta de tomar parte en asimismo, las mujeres con reconstrucción in-
ensayos clínicos (38). mediata tienen mejor calidad de vida que las
• Cáncer familiar y decisión de realizarse es- mujeres con reconstrucción diferida, y estas, a
tudio genético si está indicado (39). su vez, que las sometidas a reintervención des-
• Toma de decisión sobre realizarse reconstruc- pués de una reconstrucción (49). Las mujeres con
ción inmediata de la mama ante una mas- reconstrucción inmediata tienen menor males-
tectomía (40,41). tar emocional, mejor imagen corporal y mayor
El diagnóstico de cáncer de mama tiene un autoestima que las mujeres con reconstrucción
gran impacto en la mujer y la primera opción de diferida, y un 76% de estas últimas hubiesen
tratamiento en la mayoría de casos en nuestros preferido realizar una reconstrucción inmediata
días es el quirúrgico. En nuestro país, durante (50). Pero, por otro lado, la literatura recoge
el período comprendido entre 1996-2005, se ha experiencias de mujeres que reflejan falta de
incrementado el uso de la cirugía conservadora, interés en la reconstrucción mamaria después
como consecuencia del avance en los tratamien- de una mastectomía, describiendo un proceso de
tos sistémicos y radioterápicos, con la obtención adaptación a una nueva imagen corporal que
de resultados equivalentes a la mastectomía en no considera necesaria la reconstrucción, por-
relación con curación y supervivencia (42); no que se prioriza el tratamiento para conseguir
obstante, en aproximadamente un tercio de los la curación de la enfermedad, y se prefiere el
casos es necesario realizar una mastectomía. Es- mínimo número de intervenciones quirúrgicas
te procedimiento está asociado a gran impacto y de complicaciones derivadas de ellas, a pesar
psicológico, social y sexual, a la distorsión de la de la mutilación de la mama, y esta decisión no
imagen corporal, a mayor incidencia de actitu- está relacionada con falta de información sobre la
des negativas en relación con el propio cuerpo y posibilidad de reconstrucción (51). Tal es así que
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
valoración del atractivo físico, y a reducción del algunas mujeres con reconstrucción aún siguen
interés sexual y frecuencia de contactos íntimos encontrando una cierta distorsión en su imagen
con la pareja, que no mejora tras la mastectomía corporal hasta 1 año después de la intervención,
y se prolonga a largo plazo (43,44). y no presentan diferencias significativas en adap-
Actualmente, a una gran mayoría de mujeres tación emocional respecto al grupo de mujeres
mastectomizadas se les puede ofrecer una recons- mastectomizadas, con lo que se concluye que la
trucción de la mama (inmediata o diferida) que reconstrucción no es la panacea para promover el
busca restaurar simetría, contorno y posición de bienestar psicológico de las pacientes (52).
las mamas, manteniendo el bienestar psicológi- En definitiva, la satisfacción ha de ser el re-
co de la mujer (45). En un estudio reciente (42) sultado final, ya que la razón para reconstruirse
aparece que el porcentaje de reconstrucciones es el bienestar psicológico de la paciente (53).
inmediatas realizado en nuestro país (datos per- Existen diferentes instrumentos para evaluar la
tenecientes a Andalucía) se sitúa en el 11%. Este satisfacción con la reconstrucción mamaria; uno
porcentaje se acerca al de países anglosajones de ellos está en fase preliminar de elaboración por
96 Sección 3. Counselling individual
la EORTC (54), pero otros ya están en uso, como De todo lo desarrollado hasta ahora se deriva
el BRECON-31 (55). Kanatas et al. (56) hacen una que un proceso de counselling e información
excelente revisión de este tipo de instrumentos. prequirúrgico adecuado puede prevenir algunas
En general, se observa que la satisfacción con la de las consecuencias psicológicas negativas de un
reconstrucción depende de diferentes variables, resultado insatisfactorio ante una reconstrucción
como el tipo de procedimiento empleado o el nivel mamaria inmediata (49). El proceso informativo
de funcionamiento físico anterior a la cirugía (57). debe ser adecuado a las necesidades de cada pa-
Los motivos principales que argumentan las ciente y es responsabilidad del profesional, en ese
pacientes para reconstruirse la mama tienen que proceso de counselling, hacer emerger estas nece-
ver con restaurar la imagen corporal y mante- sidades de información y adaptarla a ellas (40).
ner la femineidad, la identidad y un sentido de En este intento, las HATD aparecen como un
completitud, mejorando la autoconfianza (40). instrumento útil para facilitar el proceso de TDC.
La reconstrucción inmediata reduce el estrés
asociado a la pérdida de la mama amputada y
el número de intervenciones quirúrgicas, pero LECTURA RECOMENDADA
existe evidencia de que conlleva mayores com- Perestelo-Pérez L, Pérez-Ramos J, Rivero-Santana A, González-
plicaciones en el postoperatorio que la recons- Lorenzo M. Toma de decisiones compartidas en Oncología.
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C A P Í T U L O 1 2
• Cómo comer de forma adecuada. asumido con actitud crítica, que la persona pue-
• Estilos y comportamientos de vida. da posicionarse y comience a prepararse en un
• Terminalidad y acompañar al final de la vida. nuevo proyecto de vida (6).
Cassell, a nuestro entender, es el autor que más Murata (24) considera que el dolor o sufri-
ha contribuido a la comprensión del sufrimiento miento existencial ocurre como resultado de la
humano. Para este autor, el sufrimiento es «un pérdida de elementos esenciales del ser, en tres di-
malestar generado por la amenaza inminente, mensiones: la relación con otros, la autonomía y
percibida o actual, a la integridad o la continui- el futuro. Por tanto, el cuidado espiritual seguiría
dad existencial de la persona». El sufrimiento esta estructura tridimensional: la búsqueda del
constituye una experiencia que abarca la totali- restablecimiento de las relaciones significativas,
dad de los aspectos que definen a la persona y a de la autonomía y de la continuidad personal, a
su existencia, por lo cual es subjetiva: vivida por pesar de la proximidad de la muerte.
quien lo padece y no solo por su cuerpo (17). Si bien algunos autores llaman la atención
Más recientemente, el sufrimiento ha sido sobre la importancia de diferenciar entre las
definido por Krikorian y Limonero (16) como fuentes del sufrimiento (sufrimiento existencial,
«una experiencia multidimensional y dinámica psicológico, físico, etc.), quizás sea de mayor
de estrés severo que ocurre ante una amenaza relevancia entender el sufrimiento como una
significativa a la integridad de la persona como experiencia única a la cual contribuyen de forma
un todo. Los procesos regulatorios que normal- individualizada problemas relacionados con las
mente conducirían hacia la adaptación resultan diferentes dimensiones del ser humano (16),
ser insuficientes ante dicha amenaza, llevando al entre ellas la espiritual.
agotamiento».
Modelos teóricos
Sufrimiento existencial A continuación se describen brevemente algunos
El dolor existencial ha sido considerado por al- modelos conceptuales y explicativos del sufri-
gunos como una metáfora del sufrimiento (23). miento, desarrollados en el contexto de los CP,
Otros autores lo definen como «el dolor resultan- que pueden facilitar al lector la comprensión de
te de la extinción del ser y del sentido del sí mis- este complejo concepto, como es el sufrimiento.
mo» (24). De acuerdo con Boston et al. (25), el Bayés et al. (20) desarrollaron el modelo
sufrimiento existencial es una de las situaciones «Amenazas y recursos» de intervención integral
más desgastantes que experimentan los enfermos para alivio del sufrimiento en CP, y plantean que
al final de la vida y, aun así, continúa siendo una una persona sufre cuando: a) acontece algo
temática que no se aborda, dada la confusión y que percibe como una amenaza y, simultánea-
desconocimiento existente en el ámbito sanitario mente, b) percibe que carece de recursos para
y de los CP. Por ejemplo, se han descrito dificulta- hacerle frente. Mientras mayor sea el grado de
des entre los clínicos a la hora de diferenciar entre amenaza percibida y menor el grado de percep-
sufrimiento existencial y síntomas psicológicos ción de control sobre la situación (resultante de
como la depresión (25). la escasez o inadecuación de recursos), mayor
Un término que parece usarse de forma in- será el nivel de sufrimiento experimentado por
tercambiable con el de sufrimiento existencial el paciente (6,20,21). Dado que el sufrimiento
es el de dolor espiritual. Dicho dolor es aquel es individual y subjetivo, los autores llaman la
experimentado en un contexto de pérdida del atención sobre la importancia de centrar la eva-
sentido, del deseo de vivir, de sensación de vacío, luación en aquellos síntomas y problemas que
de soledad o de ansiedad, de futilidad, de depen- sean percibidos como amenazantes por el paciente
dencia y de sentirse una carga (26). Por su parte, y priorizar la atención de acuerdo con el grado
Morita et al. (27), en un estudio realizado con de amenaza comunicado por este, en cada mo-
enfermos de cáncer, encontraron que algunos as- mento y situación (6). A partir de este modelo,
pectos característicos del sufrimiento existencial se ha desarrollado el instrumento de evaluación
incluían: pérdida de sentido en la vida actual del malestar emocional (DME) en pacientes con
y pasada, alteraciones en el rol personal, senti- cáncer avanzado (28), cuya utilidad clínica ha
mientos de ser personalmente irrelevante para quedado suficientemente demostrada (29).
los demás, dependencia, miedo a ser una carga, Kahn y Steeves (30), a partir de una visión fe-
desesperanza, duelo por separación, preguntas en nomenológica del ser humano, consideran que el
torno al «porqué», culpa e inquietudes en torno sufrimiento es una experiencia privada que
a asuntos inconclusos, entre otras. depende del significado que un evento o una
Capítulo 13. Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer 105
pérdida tienen para la persona y que consiste en En este sentido, la percepción de control de los
una experiencia, que dichos autores denominan enfermos durante la enfermedad, así como el
tridimensional: la relación con el sí mismo, la hecho de atribuir significado a la experiencia,
relación con otros y la relación con el tiempo. Por contribuyen positivamente al proceso de recu-
lo tanto, el sufrimiento implicaría tanto procesos peración de la normalidad.
inter- como intrapersonales, donde el ambiente Krikorian y Limonero (16) propusieron
y el cuidado que recibe una persona pueden in- una visión integral del sufrimiento (fig. 13-1)
fluir sobre su sufrimiento tanto positiva como y consideran que este aparece cuando se pierde
negativamente, constituyendo una relación bi- el equilibrio dinámico entre las amenazas perci-
direccional. Esta aproximación concuerda con bidas y los procesos regulatorios (que incluyen
las aportaciones de Sherman (31) sobre el sufri- las estrategias de afrontamiento, así como los
miento recíproco: el sufrimiento de un enfermo procesos neurofisiológicos involucrados en la res-
influye sobre el de su familia y cuidadores, así puesta de estrés). Frente a una amenaza, se ponen
como el sufrimiento de los seres queridos am- en marcha una serie de mecanismos: respuestas
plifica el de los enfermos. físicas, psicológicas, sociales y espirituales, cuyo
Dildy (32), considera que el sufrimiento fin es lograr la adaptación y recuperar el bienes-
consiste en un proceso de cambio significativo y tar. Sin embargo, cuando la percepción de ame-
multidimensional que busca recuperar la norma- naza implica un daño a la integridad personal,
lidad y el bienestar, y que consiste en tres etapas: a la vez que los recursos y procesos regulatorios
a) la desintegración del sí mismo; b) el sí mismo son insuficientes, esta situación va conducien-
devastado, y c) la reconstrucción del sí mismo. do al agotamiento, y aparecería el sufrimiento.
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Un estudio posterior (33) permitió validar em- para facilitar su detección y comprensión (34).
píricamente dicho modelo teórico y demostró Algunos autores consideran que existen distintos
la interrelación entre las diferentes esferas que tipos o categorías de sufrimiento: sufrimiento
integran el ser humano, así como los efectos me- físico y sufrimiento existencial (14), mientras
diadores de los factores psicológicos y espirituales que otros reconocen la naturaleza multidimen-
entre los síntomas físicos y el sufrimiento. sional del sufrimiento y, aunque se haga una
clasificación por dimensiones, ello no significa
CASO CLÍNICO que existan diferencias en la experiencia de su-
frimiento per se, ya que consideran que no es
El presente caso clínico es un ejemplo para ilus- válido hacer una separación mente-cuerpo (13).
trar una situación común de sufrimiento en CP A continuación se mencionarán los factores que
y ver cómo confluyen los diversos elementos que se han visto asociados al sufrimiento.
lo componen. Algunos síntomas físicos más comunes en el
M. tiene 55 años, es viuda y vive con sus dos hi- cáncer, que suelen aparecer de forma simultánea
jos adultos y un nieto de 2 años, a quienes siempre y generar importante malestar, son: dolor, fatiga,
ha cuidado con gran cariño. Sus hijos recien- disnea, anorexia, insomnio, delirium y estreñi-
temente perdieron sus trabajos y todos en casa miento, entre otros, dependiendo del tipo de cán-
dependen económicamente de la pensión que M. cer y de su estadio (35,36). En el cáncer avanzado,
recibe, por lo que pasan dificultades económicas. la prevalencia de estos síntomas fluctúa entre el
Hace 1 año fue diagnosticada de cáncer de colon 50 y el 84%, dependiendo de la edad del enfermo,
y se le realizó cirugía y radioterapia. Ha tenido su sexo y la severidad de la enfermedad (36-38).
dos hospitalizaciones por cuadros de obstrucción Se ha encontrado una alta correlación entre su-
intestinal maligna y está siendo atendida por el frimiento y malestar físico general, debilidad,
equipo de CP. No logra dormir en las noches, dolor y síntomas ansiosos y depresivos (35), a la
se siente agotada, ha perdido mucho peso y su vez que los pacientes con cáncer terminal suelen
dolor es de difícil control. Manifiesta preocupa- manifestar más preocupación por sus síntomas
ción y angustia por su situación y por el futuro físicos que por asuntos psicosociales (39).
de sus hijos. Sus hijos hacen turnos de cuidado Como es de suponer, los pacientes con cáncer, y
ocasionalmente, ya que deben cuidar al niño y especialmente aquellos en situación de enfermedad
no tienen suficiente dinero para el transporte. Ello avanzada o al final de la vida, se ven enfrentados a
lleva a que M. pase sola mucho tiempo. Reza con múltiples retos y situaciones de estrés que requie-
frecuencia y permanece en silencio casi todo el ren un gran esfuerzo de afrontamiento. Muchos de
día. Conoce su pronóstico, pero no desea hablar ellos indican que su sufrimiento tiene relación con
de ello, ya que le genera más frustración y mie- asuntos que van más allá de los síntomas físicos
do: por una parte, comenta que desea morir «para (10,40) y relacionan su preocupación con aspectos
no sufrir más», pero, por otra, quiere seguir lu- relacionados con evitar la prolongación innecesaria
chando «para poder sacar adelante a sus hijos…». de la vida, el miedo a la muerte, el futuro de su
Como se puede observar, el sufrimiento de M. familia y mantener relaciones significativas con
involucra tanto a síntomas físicos, emocionales, sus seres queridos (41,42). Adicionalmente, se ha
preocupaciones familiares y socioeconómicas, encontrado que el sufrimiento se relaciona con los
así como asuntos espirituales que le inducen a cambios vitales, las pérdidas vocacionales, la deses-
pensar en acelerar su muerte. A continuación se peranza, sentimientos de tristeza y culpa, cambios
describen factores comunes en el sufrimiento y negativos en la apariencia, la dependencia y la in-
cómo se relacionan entre sí. capacidad (7,10,35).
Existe una interacción significativa y de doble
FACTORES ASOCIADOS vía entre el sufrimiento y los estados de ánimo
AL SUFRIMIENTO negativos, particularmente ansiedad y depresión.
Su manifestación puede ser directa o indirecta,
Las fuentes del sufrimiento son innumerables, llevando a la intensificación de síntomas físicos,
individuales y cambiantes con el progreso de la a la inquietud y a la ansiedad ante la muerte
enfermedad y de los acontecimientos. Común- (11,23,35). En particular, la ansiedad ante la
mente han sido clasificadas de diferentes maneras muerte es común en la etapa terminal y se ha visto
Capítulo 13. Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer 107
asociada al sufrimiento y al miedo (6,31,39). Instrumentos de evaluación
Otros enfermos manifiestan su malestar emo- A partir de la redefinición de los CP (5), donde
cional a través del deseo de acelerar la muerte el alivio del sufrimiento es el papel primordial
(43,44). de los mismos, se ha incrementado el interés por
Los asuntos espirituales emergen con fuerza su estudio científico y sistemático, plasmado en
en las situaciones de enfermedad grave. La pér- el creciente número de investigaciones sobre el
dida del control y de la dignidad, el percibirse tema, así como en el desarrollo, en esta última
como una carga añadida para la familia y el deseo década, de instrumentos que intentan evaluarlo
de acelerar la muerte son comunes y estrechamen- (52). Actualmente, existen a disposición de clí-
te relacionados con el sufrimiento del enfermo y nicos e investigadores una serie de instrumentos
de su familia (23,45). La desesperanza aparece y estrategias de evaluación que, si bien no sus-
frecuentemente ante la pérdida del sentido y, al tituyen la entrevista clínica, pueden ayudar a
confluir con el malestar existencial, la indefensión complementarla. En la tabla 13-1 se hace una
y la dificultad para afrontar la enfermedad, puede breve descripción de las mismas, con el fin de
llevar a estados de desmoralización (46,47). facilitar la selección de aquella que pudiera ser
Los factores socioculturales parecen influir más adecuada a las necesidades del enfermo y
directa o indirectamente sobre el sufrimiento: el profesional. Para una mayor conocimiento de
el sexo influye en el afrontamiento del dolor y estos instrumentos, se recomienda a los lectores
otros síntomas físicos (48); las personas jóvenes que lean el trabajo de revisión de Krikorian,
con cáncer suelen expresar mayor sufrimiento, Limonero y Corey (52).
malestar emocional y menor bienestar (49); la
situación económica, las condiciones sociales y
el tipo de sistema de salud influyen en el acceso APROXIMACIONES
a los recursos sanitarios, a la vez que la pobreza, TERAPÉUTICAS
la inseguridad y la violencia generan problemas
añadidos a la situación de enfermedad, contri- La adaptación del enfermo a los múltiples asun-
buyendo al sufrimiento (50). Asimismo, el apoyo tos que pueden ser percibidos como amenazantes
social es considerado un factor de protección debe concebirse como un proceso que requiere
ante el estrés y el sufrimiento (11,49). gran energía, además de importantes esfuerzos
Finalmente, el sufrimiento implica la díada de afrontamiento (62). En el ejemplo que hemos
paciente-familia, y se ha visto que el sufrimien- presentado anteriormente de la paciente M., hay
to en uno de ellos incrementa, a su vez, el su- importantes factores de estrés añadidos a la en-
frimiento del otro, dando lugar al denominado fermedad y que cobran gran relevancia en la vida
sufrimiento recíproco (31). de la enferma y de su familia, generando un su-
frimiento recíproco y que, además, amenaza una
EVALUACIÓN DEL SUFRIMIENTO parte vital de M.: su rol de madre y el bienestar
de sus hijos/nieto.
Un adecuado proceso de evaluación del sufri- La intervención psicológica, particularmente
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miento parte de su concepción holística y, por en enfermos al final de la vida, deberá dirigirse a
tanto, tendrá en cuenta las diferentes dimen- la paliación o alivio del sufrimiento y a la promo-
siones de la persona, así como la variabilidad ción del bienestar, como el resto de intervenciones
del estado del paciente, su contexto momento paliativas. Dicha intervención dependerá tanto del
a momento, su estado funcional y sus recursos nivel subjetivo de malestar o sufrimiento como de la
de afrontamiento (51). Es importante limitar presencia de conductas desadaptativas o problemá-
el tiempo de entrevista teniendo en cuenta las ticas, y la intensidad de las reacciones emocionales
necesidades particulares del enfermo y evitar de ansiedad y depresión (63).
interrogatorios exhaustivos que puedan generar La minimización de la alteraciones en roles
iatrogenia e incrementar su malestar o llevar al vitales, la regulación del malestar emocional y el
agotamiento. De ahí que una entrevista empática mantenerse involucrado en aspectos importantes
y cálida, donde se prioricen sus necesidades, será de la vida son algunos indicadores de un buen
clave para identificar los factores que pudieran ajuste o un ajuste adecuado (64). Estrategias de
favorecer el sufrimiento. afrontamiento como centrarse en el presente y
108 Sección 3. Counselling individual
mantenerse activo y con buen estado de ánimo, servir de guía durante la intervención para redu-
la evitación temporal, minimizar la realidad cir o aliviar el sufrimiento.
de la cercanía de la muerte y la resignación, ayu- El abordaje de la situación de M. debe in-
dan a la adaptación a la situación (11). volucrar necesariamente una evaluación más
Por otra parte, la relación terapéutica que se pormenorizada de su situación y de los recursos
establezca con el enfermo es de vital importancia, con los que cuenta a nivel personal y familiar.
especialmente para la conservación de su digni- En este ejemplo, queda patente que el control de
dad al abordar a la persona y no a la enfermedad los síntomas físicos que le generan malestar no
a través de una serie de actitudes y conductas sería suficiente para abordar la multiplicidad de
de cuidado, compasión y diálogo (17,23,65). El problemas que conlleva su situación. Se requiere,
cuadro 13-1 describe algunas estrategias terapéu- pues, una intervención integral y que apunte
ticas que hay que tener presentes y que pueden a minimizar simultáneamente las amenazas
Capítulo 13. Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer 109
medad y los problemas asociados a ella pueden
CUADRO 13-1. Estrategias terapéuticas frente
generar sufrimiento, si la persona los percibe
al sufrimiento
como amenazantes. Dicha amenaza depende de
1. Evaluar frecuentemente las necesidades la forma en que la persona vive su propia situa-
del enfermo y de su familia. ción, al ser esta vivencia subjetiva, individual y
2. Considerar igualmente importantes todas dinámica. La consideración de estos aspectos,
las amenazas manifestadas por el enfermo, junto con las necesidades particulares de la tríada
independientemente de que involucren paciente-familia-cuidadores, facilitará el aborda-
la esfera física, psicológica, sociocultural
je del sufrimiento y la disminución o el alivio del
o espiritual.
3. Identificar y abordar tempranamente dichas mismo, siendo este el objetivo principal de los
amenazas, facilitando, en lo posible, cuidados paliativos.
una participación activa del enfermo y de su
familia de modo que potencien sus recursos LECTURAS RECOMENDADAS
personales y su percepción de control.
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C A P Í T U L O 1 4
J: Yo sé que cuando salga voy a tener mucha cólera ella es una niña, nosotros estábamos por
por estar enfermo, me va a provocar patear la casarnos. Ella me dice que igual me quiere
pared, pero yo no quiero ser un amargado co y se quiere casar en diciembre, pero yo pre
mo todos los inválidos que tienen mal humor. fiero que no sea así, me preocupa mucho
T: Me estás hablando de la cólera que puedes porque ella va a sufrir mucho (pausa). Yo
sentir por estar enfermo. sé que ella me quiere, pero me preocupa
J: Sí, pero nadie tiene la culpa y no tengo por que ella sufra. Ella es una niña, tiene solo
qué descargármela con nadie. 21 años y lo que más me dolería es lo que
T: Eso es completamente cierto, aunque a veces digan sus papás, porque uno es egoísta. Si
sería más fácil poder encontrar un culpable yo tuviera una hija, también le recomen
para poder liberarse de lo que uno siente. daría a ella que no se case con un inválido.
Silencio.
J: Yo sé que las cosas no van a ser igual. Yo sé 2
Es importante señalar que la psicóloga era contemporánea
que puedo trabajar, ir a reuniones y todo en edad con el paciente.
114 Sección 3. Counselling individual
T: En medio del miedo por la reacción de la vida. Ello es importante, pues, como dice Moser
gente, te niegas cosas importantes, ¿no? (2), investir un proyecto a futuro es lo que habilita
Silencio. el que una persona pueda investir el futuro como
J: En realidad tú dirás por qué te hablo de condición de posibilidad. Juan se ha dado 1 año
chicas. Yo quiero mucho a Inés y no te lo para reubicarse en su relación consigo y con los
digo porque estoy en esta situación. Ella es otros, y respecto a su futuro, aun cuando su motor
bien inocente y yo podría decir que le he sea por el momento la cólera y el sostenimiento
enseñado muchas cosas porque estoy con de su orgullo. De hecho, apena no haber podido
ella desde que tenía 16 años y todavía casi continuar el trabajo terapéutico con él.
jugaba a las muñecas. El tratamiento médico, como decíamos, es
Silencio tenso. Se le llenan los ojos de lágri el que marca ahora el tiempo inmediatamente
mas, pero intenta controlarse. posterior. El paciente se entrega a la lucha con
J: Yo sé que ella puede irse, tendría derecho, la enfermedad y concentra su energía en el tra
pero no quiero ni pensar en eso. Eso sí que tamiento, que le abre una serie de posibilidades
no lo aguantaría. orientadas hacia la vida. El miedo a la muerte
T: Sin lugar a dudas puedo entenderlo, y quizás —siempre subyacente— suele pasar entonces a
por eso, por momentos piensas en que es me segundo plano, porque los temores ahora se con
jor terminar, siendo tú el que toma la decisión. centran en los procedimientos médicos que se
J: Sí (le caen algunas lágrimas por la cara). avecinan y los efectos que estos pueden generarle.
Discúlpame. El tiempo queda ahora regido por los trata
T: No hay por qué pedir disculpas. Estás aquí mientos y los intervalos entre ellos. Ello, si bien
para hablar de cómo te sientes y tienes de permite que la persona genere una rutina, que de
recho a tener miedo, tristeza, a querer llorar hecho permite recuperar cierta sensación de cal
o sentir cólera. ma y control respecto a la enfermedad, atrapa a
J: Pero no te preocupes, yo voy a venir dentro la persona en un tiempo que no le pertenece, que
de 1 año a contarte cómo estoy, las cosas deja de estar regido por los parámetros compar
que he aprendido a hacer. tidos socialmente. Solo queda entonces pensar
T: Me encantará saber que estás bien, pero en el día a día, porque se depende de cómo se
creo que no hace falta que esperes 1 año, responda a la medicación. Ese tiempo que marca
también puedes venir antes si necesitas y define el devenir histórico de un sujeto ya no
ayuda o cuando simplemente quieras con será sentido como propio, sino determinado por
versar de cómo te sientes. otro, al cual se debe obedecer. La posibilidad de
Como vemos, Juan ha sido sorprendido de construir una historia que da lugar al devenir
modo tal por la enfermedad, que en menos de de un sujeto y a la definición del proyecto identi
1 mes está teniendo que asumir una realidad que ficatorio3 que le permite a la persona proyectarse
supone un viraje radical a su vida. La noticia de su a futuro, tal como lo entiende Piera Aulagnier, se
enfermedad irrumpe y conmueve un proyecto a pone, por tanto, en entredicho (2).
futuro, en el que su actividad laboral, su ubicación
social y su deseo de casarse en el medio plazo eran
centrales. Emociones de miedo, cólera y tristeza
3
El concepto de proyecto identificatorio acuñado por Piera
Aulagnier (3) da cuenta de un proceso de una autocons
se combinan e intercalan de manera desordenada, trucción continúa del yo por el yo, necesaria para que el yo
pero él no quiere dejar espacio a que lo invadan. como instancia pueda constituirse y proyectarse en un mo
Por el momento quiere negar el dolor por todas vimiento temporal, del que depende su propia existencia.
las pérdidas que esta situación trae consigo: pér Acceso a la temporalidad y acceso a una historización de lo
dida de salud, de su brazo, de su nivel de produc experimentado van de la mano: la entrada en escena del yo.
Este proceso supone, en un comienzo, un trabajo com
tividad previo, de la posibilidad de ser deseado y plejo de apropiación e investidura del entramado de enun
querido por otro. Se protege de este dolor con ciados y referencias identificatorias primarias que alojan,
el uso de la ironía y el sarcasmo, con la renuncia desde el discurso parental y social, un espacio para que
apresurada a sus proyectos, a su gente, como un el yo pueda advenir (4). Con el transcurrir de la vida del
sujeto (desarrollo evolutivo, crisis de la vida), dirá Grunin
modo de evitar que sea otro el que se lo arrebate. (5), este proyecto se irá modificando, a la par que la historia
A pesar de toda esta revolución interna, él intenta personal se va reinterpretando y reescribiendo, y el proyecto
salir a flote para replantearse sus proyectos de futuro, reajustando.
Capítulo 14. Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico 115
CASO 2: ALEXANDRA Y LA PUESTA A raíz de su enfermedad, Ale ha dejado de
EN SUSPENSO DE SUS PROYECTOS trabajar y casi no mantiene contacto con sus
amigos. Es curioso, sin embargo, que ni siquiera
Alexandra, 27 años, soltera con un novio de 30 los eche en falta, y que se encuentre aparente
años con el que lleva 5 años de relación y con mente cómoda con un día a día en el que solo
quien tiene un proyecto de matrimonio en el ayuda con algunas tareas sencillas del hogar.
medio plazo. Trabajadora bancaria en el área de Igualmente, llama la atención que haya pasado
marketing desde hace 2 años (licencia por 1 año). de ser quien asumía la posición de la fuerte en
Diagnóstico: glioblastoma multiforme de su familia, la que se hacía cargo de la resolución
células pequeñas. de las situaciones críticas en casa (la madre es
Pronóstico: reservado. taba sobreprotegida por miedo a que tuviera una
Alexandra llega a consulta, en este caso en un crisis cardíaca, el padre estaba abocado al trabajo,
contexto privado, después de 2 semanas de haber y el hermano tenía problemas psiquiátricos por
recibido su diagnóstico. Ella es traída por su pare lo que difícilmente podía hacerse incluso cargo
ja, quien está convencido —de hecho más que la de su hijo), a ubicarse ahora en una posición de
propia Ale— del beneficio que una terapia psico absoluta pasividad y dependencia de su pareja,
lógica puede tener en estas circunstancias, tanto que engancha perfectamente con la actitud de
en términos de favorecer el estado de bienestar sobreprotección que su novio ha asumido. Su
del paciente como en la posibilidad de potenciar vida empieza a girar en torno a su tratamiento
la efectividad de un tratamiento médico. y su enamorado.
Empieza así un proceso psicoterapéutico de Gerardo, por su parte, si bien sigue trabajan
una vez por semana, y casi en simultáneo se do, ya no se dedica a esta actividad como antes.
define e inicia su tratamiento médico (radiote Ahora está absorbido en las averiguaciones res
rapia y quimioterapia oral), manteniendo con pecto a la enfermedad de Ale y en el estableci
ambos una fuerte actitud de compromiso, si es miento de mil y un contactos con profesionales
que esta es valorada en función de su asistencia y locales y extranjeros, en resolver trámites asuntos
cumplimiento de las indicaciones brindadas por administrativos vinculados al tema y, por su
los profesionales. Gerardo, por su parte, solicita puesto, en estar con su novia todo instante que
también un espacio de apoyo psicológico para él, puede. Aparentemente con esta actitud tan ejecu
que se inicia de manera paralela 1 mes después. tiva busca deshacerse de su propia sensación de
Bajo este referente, durante los primeros 5 me impotencia y zafarse del temor de que les digan
ses de psicoterapia, las sesiones de Ale suelen tener que «no hay nada que hacer». Así gana control y
una secuencia casi inquebrantable. Arranca así deja de lado la profunda angustia y tristeza que
con la puesta al día de las novedades respecto a le genera pensar en la posibilidad de pérdida
sus asuntos médicos y los efectos que le ocasio de su pareja, lo cual se conecta claramente con
nan los tratamientos y lo que está haciendo para su pronta orfandad de padre, que fallece como
convivir con ellos. Después de este reporte, suele producto de un cáncer cuando él tenía 4 años.
generarse una pausa, con la sensación de que no Ambos se niegan a dejar espacio a sus senti
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hay nada más que decir. La alusión a sus afectos mientos, aunque los resultados poco alentadores
es muy limitada, a pesar de que sería lo que caería después de los primeros 6 meses de tratamiento
por su propio peso después de esa primera parte los quiebran afectivamente. Ale queda inundada
de la sesión, pero ella solo muy ocasionalmente por el temor a no poder comunicarse y quedar
se atreve a mencionar su miedo a la pérdida de atrapada en un cuerpo. Su novio no puede dejar
funciones cognitivas y la posibilidad de movi de llorar frente a la posibilidad de muerte de Ale,
lidad física (aun cuando ya algunas funciones pero lo hace solo en su habitación; por primera
vinculadas a su expresión verbal y a la lectura vez se atreve a poner en palabras esto en sesión.
empiezan a estar comprometidas, y se mueve con Se ofrece un nuevo tratamiento médico co
lentitud y torpeza), para luego volver a fortale mo alternativa y, con ello, ambos recuperan la
cerse diciendo que está dispuesta a hacer todo lo sensación de equilibrio y control. En adelante,
que el médico le diga para mejorar y que tiene Ale prefiere espaciar cada vez más sus sesiones
la confianza de la efectividad del tratamiento de psicoterapia, pues siente que no tiene ma
médico indicado. yor cosa que compartir; las defensas se tornan
116 Sección 3. Counselling individual
cada vez más fuertes y se decide respetarla en de su cansancio y fastidio sea leído como falta de
su posición, pasando a verla quincenalmente. cariño y compromiso hacia ella.
Su novio, en cambio, empieza a aventurarse a Ahora puede aceptar que efectivamente nece
explorar sus sentimientos y entender lo que lo sita respirar otros aires que lo despejen, lo recar
mueve a la acción. Ello lo llevará a reconectar con guen y de esta forma incluso alimenten también
la experiencia de pérdida de su padre y a buscar una relación que empieza a embotarse. Planea
mucha información sobre él, sin darse cuenta de un par de viajes cortos con Ale, pues extraña so
que solo está reconstruyendo su curriculum vitae bremanera los momentos de pareja que antes
y no la dimensión de él como persona y como solían tener. Empieza a implementar algunos
padre. Desde su pérdida, su madre, también espacios para poder hacer ejercicio, y otros para
afectada por esta situación, se exigió a sí misma compartir, por lo menos eventualmente, algunos
estar operativa casi de inmediato, e indujo a sus ratos con sus amigos con o sin Ale. Reasigna a Ale
hijos a que no se conectaran con el dolor y fragi algunas responsabilidades puntuales respecto a
lidad, sino más bien con la sensación de orgullo su tratamiento. Aparece la inquietud respecto a si
hacia él —era una persona muy reconocida en debería tener lugar —y cuándo— la maestría que
su entorno laboral por sus aportes académicos estaba a punto de iniciar antes de la enfermedad
y su preocupación por la realidad social—. Co de Ale. Esto es resentido por Ale —e incluso su
mienza, por tanto, a tomar conciencia de cómo familia—, que se verá obligada a moverse un
él y su familia han asumido siempre una postura poco de su lugar, aunque ello traiga algunos de
altamente racional, en la que los afectos siempre sencuentros naturales de pareja, que en todo este
han sido reprimidos en pro de conservar una tiempo habían desaparecido, devolviéndole, a la
sensación de fortaleza y equilibrio, que es lo que larga, algo de naturalidad a la relación de pareja.
les permite seguir andando. Se cumple ya 1 año de tratamiento médico y
Desde allí, empieza a entender por qué le cues psicológico, pero también de licencia laboral
ta tanto separarse físicamente de Ale y por qué, y, con ello, la decisión de darse de baja de ma
esté donde esté, no puede desprenderse mental nera definitiva (con la consiguiente reducción
mente de ella. Teme que pueda pasarle «algo», de ingresos e incluso de cobertura médica) o
siempre asociado al dolor y la muerte. Pensar en retomar el trabajo se le pone al frente. El dilema
su ausencia lo reconecta con la experiencia de enfrenta ahora a Ale de manera ineludible a su
pérdida de su padre cuando era pequeño, que de mayor temor, el de la pérdida de sus capacidades
jó una gran sensación de vulnerabilidad que que cognitivas, sobre el que hasta este momento no
dó adherida al cuerpo4, en la medida en que no ha podido profundizar en su espacio terapéutico.
fue avalada en su momento por nadie. En este momento, a Ale se le presenta una nueva
Todo este trabajo le permite conectarse ahora oportunidad a partir de la exigencia que le están
con una dimensión más humana, con sus angus imponiendo el cambio de ubicación de Gerardo
tias, pero también con sus necesidades. Empieza y la decisión respecto a si volver o no a trabajar,
a reconocer que efectivamente está agotado y que implican, nada más y nada menos, que los
que a estas alturas agradecería el que la gente que dos proyectos de vida centrales para su momento
le rodea —especialmente los padres de Ale—, en evolutivo; esta puede ser una ocasión para que se
lugar de darle loas por la actitud que está asu quiebren ciertas defensas que le den pie a zambu
miendo frente a la enfermedad de Ale, pudiera llirse en su mundo interno.
hacerse cargo de alguno de los miles de asuntos Ale y Gerardo nos muestran con claridad có
médicos y administrativos que a diario hay que mo la vida puede quedar girando en torno a la
resolver. Se desliza así un reclamo, en medio de rutina que el tratamiento plantea, sin percatarse
las culpas que decir esto le trae; teme que hablar de que la lucha hacia la vida podría empezar a
perder sentido, en la medida en que se vive solo
4
De hecho, él presentó hace 3 años crisis de angustia muy para el tratamiento, para restablecer el funcio
intensas con algunos episodios de ataque de pánico, que namiento del cuerpo, dejando de lado todas las
lo llevaron incluso a dejar su trabajo y a recluirse en casa, otras dimensiones que nos definen como perso
con las consiguientes manifestaciones depresivas por la
situación. En esa ocasión, él recibió apoyo psiquiátrico y
na. Sus angustias son tan desorganizadoras que
psicoterapéutico, y, por supuesto, compañía incondicional no les es fácil a cada cual hacerse cargo de ellas,
y aliento de Alexandra. sumiéndose, por tanto, en una actitud defensiva
Capítulo 14. Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico 117
que no permite pensar, sentir ni desear. Quebrar ese sentido, el advenimiento radical de una marca
con ellas es, como vemos, imprescindible para que suplementa, resignifica lo anterior (más que
recuperar la vida en su dimensión integral. En complementarlo), inaugurando, desde lo actual,
este proceso está ya sumergido Gerardo. Ale, por nuevos sentidos posibles que reordenan las rela
su parte, se ha venido resistiendo a ello. ciones establecidas entre pasado, presente y futuro
Está claro, sin embargo, que el trabajo psíquico (7,8). Ello, por supuesto, supone la elaboración de
que ambos deben realizar es diferente: Gerardo un cúmulo de duelos que permiten el crecimiento
está frente a la posibilidad de perder a una per y apertura a la vida sin caer en melancolía (9).
sona significativa importante; Ale, en cambio, A nivel terapéutico, entonces, además del sos
está lidiando con una serie de duelos (pérdida de tenimiento afectivo en medio de las subidas y
salud, de funciones cognitivas, de su vida cotidia bajadas de la marea propias de esta enfermedad
na anterior a la enfermedad) y con la posibilidad y tratamiento, se facilitará el que la persona se
de su propia muerte, situación que la paraliza responda al qué quiero/puedo hacer ahora con
porque activa la angustia más primaria y desor mi vida, lo cual exige, como ya decíamos, la
ganizadora del sujeto, la angustia de muerte, que reorganización y resignificación de su historia6,
por definición, no es ni siquiera pensable5 (1). para construir una imagen de sí en el hoy, que,
En medio de ello, y de un cuerpo marcado a su vez, permitirá la catectización de proyectos
por la enfermedad y el sufrimiento, cómo se da futuros, en el corto, medio y largo plazo —aun
el proyecto identificatorio, qué cuerpo investir frente a la posibilidad de no estar necesariamente
durante la enfermedad, qué identidad forjar. presente—, que le darán un sentido a su pre
Evidentemente, el que algunos ingresen y sente.
otros no a un trabajo que suponga el cuestiona Frente a ello, «cada cual hará lo que puede»:
miento de su proyecto identificatorio depende, algunos sentirán que tienen que «tomar al toro
por un lado, de las variables de enfermedad (na por las astas» y se pondrán manos a la obra a
turaleza de la enfermedad y del tratamiento, con hacer todo aquello que habían postergado; en
las exigencias y limitaciones que ambos imponen; un sentido inverso, también habrá quienes se
pronóstico), pero también, y con gran peso, de la sumergirán en un cuestionamiento existencial
historia de vida y los recursos que el sujeto haya tan profundo que los paralizará en términos de
podido desarrollar para pensarse a sí mismo. Los acciones concretas; mientras que otros intentarán
vínculos construidos a lo largo de toda esa tra continuar con sus vidas, cuestionándose intermi
yectoria personal y la disponibilidad de ellos en el tentemente en relación con el alcance que deben
momento actual serán, asimismo, fundamentales. dar a sus proyectos de vida, a la par que siguen
Pero ¿qué supone este cuestionamiento y rede construyendo sobre ellos en el día a día.
finición de los proyectos futuros? Se trata, a decir
de Aulagnier (3), de emprender una tarea de sim CASO 3: VERÓNICA Y LA
bolización historizante, que busca que el sujeto se NECESIDAD DE CUESTIONAR
sitúe en su historia, para que en el presente pueda Y CONCRETAR SUS PROYECTOS
reconstruir las causas que lo hicieron ser y dan
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razón a quien él es hoy, posibilitando, además, Verónica, 42 años, casada con 2 hijos de 10 y 8
el que pueda también pensarse en el mañana e años, psicóloga que trabaja en un proyecto de de
investir un eventual futuro. Historizar permite, en sarrollo vinculado a la educación, en una ciudad
medianamente desarrollada del país.
5
De Masi (6) nos plantea la necesidad de distinguir la se
paración y la experiencia de la muerte, dado que el im Hornstein (10) diferencia dos posiciones respecto a la con
6
pacto en la mente de estas dos eventualidades se sitúa en cepción de la verdad histórica: la primera concibe a la mis
diferentes niveles. Mientras que la separación es siempre ma asociada a un intento por reconstruir, recuperar (como
potencialmente integrable, en tanto desarrolla la capacidad réplica en identidad) representaciones ocultas que hay que
de mantener viva la relación que ha existido en el mundo desvelar; la segunda —en cambio— la realza como una
interno, la idea de la propia muerte supone la destrucción construcción que alude a un trabajo activo de inscripción
del mundo simbólico y afectivo, necesario para elaborar y transformación de las huellas significativas de un tiempo
la pérdida. A pesar de ello, afirmará él, la renuncia a la anterior, permitiendo fundar nuevas simbolizaciones, arti
fantasía de inmortalidad no debería llevar consigo el culando nuevos sentidos sobre los vestigios de la historia,
aniquilamiento de la ilusión y de la esperanza de lo que entrelazando experiencia y fantasía, entramando pasado,
aún es posible. presente y futuro.
118 Sección 3. Counselling individual
amigo íntimo (esposo de una amiga cercana) es construido, sin reconocer que no solo hay cosas
mucho más tierno, empático e incluso seductor en valiosas en su historia, sino que son parte de su
su aproximación. Se cuestiona al respecto y, aun piel, de su identidad, y que hacerlas desaparecer
que no ocurre «nada concreto», su deseo queda supondría negarse a sí misma.
merodeando en su mente por un tiempo. Se dan Aulagnier (3) es muy clara respecto a este
una serie de conversaciones de pareja acaloradas tema, cuando nos dice que la tarea del yo en re
en sus viajes de visita. Verónica empieza a pensar lación con la función historizante es transformar
seriamente la posibilidad de una separación. los fragmentos de la historia personal en una
En este contexto, cada vez le provoca menos construcción histórica que aporte al autor y a sus
viajar a ver a su familia. Se siente conquistada por interlocutores la sensación de una continuidad
Lima nuevamente, aun cuando la razón por la que temporal. «Solo con esta condición podrá anudar
ella viajó a provincia en su momento tuvo que ver lo que es a lo que ha sido y proyectar al futuro
con que le disgustaba el ritmo con el que se vive un devenir que conjugue la posibilidad y el deseo
aquí y el tipo de relaciones que se establecen. de un cambio con la preservación de esa parte
120 Sección 3. Counselling individual
Counselling y cuidadores
Esther Cabrera Torres y Adelaida Zabalegui Yárnoz
beneficiosas para ellas. Aquí podemos identificar ro de cuidadores secundarios hombres (39,2%)
los cuidados de enfermería, que suelen implicar a que de cuidadores primarios (29,8%). A pesar
dos personas cuya conexión está determinada de las semejanzas con el cuidador principal por
principalmente por la responsabilidad que tiene ser del mismo sexo, el cuidador secundario se
una de ellas de dar respuesta a la otra y de satis- identifica como la persona que tiene un trabajo
facer sus necesidades. El segundo significado de remunerado en el 62,9% de los casos.
cuidar refleja cómo una persona piensa sobre 3. El cuidador formal. Los cuidadores formales
otra o cómo se siente comprometida con ella y son los profesionales que trabajan en los di-
le responde. Este cuidar es una respuesta emo- ferentes servicios de atención a las personas
cional que conlleva una preocupación por el dependientes, principalmente médicos, en-
otro, y da importancia a la relación, al afecto, fermeras, fisioterapeutas, psicólogos, neuró-
a la franqueza y a la atención a las necesidades de logos, psiquiatras, trabajadores sociales, etc.
la persona a la que se cuida. Es una actitud frente Pero, además de estos profesionales, existe
a la otra persona, la que recibe sus cuidados, y una categoría de cuidadores remunerados no
con su compromiso con esa otra persona (7). profesionales cada vez más presentes en nues-
Ante una situación de dependencia y de cui- tra sociedad, son los cuidadores emigrantes.
dado prolongado aparece la figura del cuidador, Esta última categoría de cuidadores trabaja
elemento fundamental en el abordaje, segui- principalmente en los domicilios, probable-
miento y tratamiento de la enfermedad. mente porque no tienen la formación ni la ti-
La literatura identifica tres perfiles de cuida- tulación para acceder a los servicios sanitarios
dores de personas dependientes: o residenciales.
1. El cuidador principal o cuidador informal. En el entorno social español, los cuidados a
Es la persona que asume de mayor manera el las personas dependientes provienen fundamen-
cuidado de la persona dependiente, la pres- talmente de la familia (3). Concretamente, los
tación de la mayor parte de la ayuda proviene cuidadores informales familiares proporcionan
de una única persona, el cuidador principal. el 85% de los cuidados que se prestan a las per-
Actualmente, no existe una definición con- sonas dependientes en el domicilio.
sensuada que describa al cuidador principal, El perfil sociodemográfico del cuidador en
a pesar de ser un concepto estudiado por España es el de una mujer con una media de
diferentes autores. Lawton et al. en 1989 (8) edad de 53 años, casada, con un nivel de estudios
identificaron al cuidador principal como la primarios, y cuya situación laboral se centra en
persona que más tiempo dedicaba a proveer las tareas del hogar (4). Estos datos no se han
los cuidados que precisaba su familiar. Para visto modificados en la encuesta publicada por el
otros autores, el cuidador era la persona que INE en 2008, donde se describe el perfil del cui-
prestaba los cuidados primarios o la persona dador principal como el de una mujer de entre
que más horas dedicaba a cuidar. Posterior- 45 y 64 años (12).
mente, en el año 2000, Mateo et al. (9) defi- Aunque no se observan cambios en el perfil de
nieron al cuidador principal como la persona los cuidadores principales en los últimos años, sí
que proporciona cuidados a otro y no percibe podemos apreciar un aumento significativo de la
remuneración económica por ello. En 1998 población de cuidadores principales masculina,
Domínguez-Alcón (10) identificó unos rasgos que aumenta en un 32,7%. Otro dato relevante
comunes que caracterizaban claramente a la es, sin duda, la incorporación de la mujer cui-
persona del cuidador: no recibe remunera- dadora al trabajo remunerado fuera del hogar,
ción, tiene una relación de parentesco o de que aumenta en un 22,7% y, consecuentemente,
red próxima con la persona cuidada, y existe el aumento de cuidadores empleados se ha pro-
una implicación afectiva y de compromiso ducido principalmente en zonas urbanas.
duradero entre ambos.
2. El cuidador secundario. Su función es la de su- CUIDADO FORMAL EN CÁNCER
plir al cuidador principal cuando este no puede
desempeñar su labor (11). En el 60,8% de los El cuidado formal es el conjunto de servicios y
casos es mujer, al igual que lo es el cuidador atención provistos por entidades y organizacio-
principal. No obstante, existe un mayor núme- nes, de naturaleza pública o privada, con o sin
Capítulo 15. Counselling y cuidadores 125
ánimo de lucro, y por personas que trabajan por Otro escenario en el que se encuentran
su cuenta de forma remunerada, para cubrir las cuidadores formales, cuidadores informales y
necesidades de las personas enfermas o con de- familiares son las fases avanzadas y terminales
pendencia, en su hogar, en la comunidad o en una del cáncer, que originan en la mayoría de los
institución. Los cuidadores formales en cáncer casos un intenso sufrimiento. La Estrategia en
son los profesionales que trabajan en los diferen- Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de
tes servicios de salud, desde la atención primaria, Salud del año 2007 (14) establece que los cuida-
pasando por la atención hospitalaria, hospitales dos paliativos han de intentar dar una respuesta
de día, hasta la atención domiciliaria, centros profesional, científica y humana a las necesida-
sociosanitarios y de larga estancia. En este des de los enfermos en fase avanzada y terminal
proceso asistencial, los pacientes y cuidadores y de sus familiares. Sus objetivos fundamentales
interaccionan con oncólogos, radiólogos, enfer- deben ser:
meras, fisioterapeutas, psicooncólogos, médicos • Atender al dolor, a otros síntomas físicos, y
especialistas, trabajadoras sociales, etc. a las necesidades emocionales, sociales y es-
Al hablar de cuidado formal en cáncer es pirituales y aspectos prácticos del cuidado de
necesario precisar que el tratamiento del cáncer enfermos y familiares.
requiere la aplicación de diferentes estrategias • Proporcionar información, comunicación y
terapéuticas: cirugía, quimioterapia, radiotera- apoyo emocional, asegurando al enfermo ser
pia, hormonoterapia, etc. Además del cuidado escuchado, participar en las decisiones, obte-
general del paciente, estos profesionales propor- ner respuestas claras y honestas y expresar sus
cionan asistencia específica para cada proceso emociones.
asistencial basada en sus competencias y bajo • Asegurar la continuidad asistencial a lo largo
estándares de calidad y seguridad. de su evolución, estableciendo mecanismos de
El reto más importante de la atención onco- coordinación entre todos los niveles y recursos
lógica, entendiendo como tal el diagnóstico y implicados.
el tratamiento del cáncer, es que requiere una Todos los profesionales sanitarios deben pro-
combinación amplia de profesionales, de cono- porcionar cuidados paliativos a los enfermos a
cimientos, habilidades y experiencia, en todos los los que atienden, tanto a nivel domiciliario como
niveles del sistema sanitario, como la prevención, hospitalario.
la atención primaria, la hospitalaria, la sociosa- La OMS define el cuidado paliativo como «el
nitaria y la psicosocial. enfoque que mejora la calidad de vida de pacien-
La atención oncológica incluye la atención tes y familias que se enfrentan a los problemas
psicooncológica. Los profesionales sanitarios asociados con enfermedades amenazantes para
que atienden al paciente pueden dar un apoyo la vida, a través de la prevención y alivio del su-
general a estos pacientes y familiares, y también frimiento por medio de la identificación tem-
identificar los enfermos que necesitan y pueden prana e impecable evaluación y tratamiento del
beneficiarse de una atención psicológica especia- dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y
lizada. Esta atención debe ser adyuvante a otros espirituales» (15).
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las necesidades físicas, psicológicas, sociales y es- Paralelamente, en Cataluña, los equipos de
pirituales), integrado en la red del sistema sanita- soporte de atención domiciliaria reciben la
rio, sectorizado por áreas sanitarias, coordinado denominación de PADES (Programa de Aten-
entre los niveles y servicios de atención especia- ción Domiciliaria por Equipos de Soporte).
lizada y primaria, abierto a la coordinación con En Andalucía, en el 2002, tras la publicación
recursos sociales y formado por equipos interdis- del Decreto del Gobierno andaluz «Plan de
ciplinares. Este modelo precisa unos cuidados Apoyo a las Familias Andaluzas», surgió el
formales compuestos por los profesionales enfermero/a de enlace como la figura comu-
de especializada y primaria, la presencia de equi- nitaria de atención domiciliaria. Esta figura,
pos específicos de cuidados paliativos en hospita- ya más extendida en otras comunidades au-
les de agudos, en centros de perfil sociosanitario tónomas y denominada también enfermera
y en el domicilio. gestora de casos, tiene entre sus competencias
Otro aspecto que hay que tener en cuenta principales garantizar una atención integral
en el cuidado formal son los servicios formales y continuada que resuelva las necesidades de
dirigidos a la población oncológica dependiente. cuidados del paciente y de sus cuidadores en
Se concretan fundamentalmente en servicios de el domicilio. Vela por que el paciente y su
ayuda a domicilio, servicios de teleasistencia o familia alcancen los objetivos terapéuticos
telealarma, centros de día, servicios de respiro previstos en su trayectoria clínica, identifi-
o estancias temporales, programas de adaptación cando y movilizando los recursos necesarios,
de las viviendas, residencias de mayores, y hos- y facilitando la intervención de los diferentes
pitales de media y larga estancia. profesionales y servicios, para el logro de los
• Servicio de ayuda a domicilio. El servicio mejores resultados.
de ayuda a domicilio (SAD) consiste en un • Servicio de teleasistencia. En la era de las
programa individualizado con objetivos de nuevas tecnologías nació el servicio de te-
carácter preventivo y rehabilitador, donde lealarma para proporcionar seguridad a las
los servicios van desde la atención personal personas que vivían solas. En primer lugar se
hasta tareas domésticas y se desarrollan en el desarrolló el servicio en los países nórdicos,
entorno de la persona dependiente. El SAD Gran Bretaña y Alemania en los años ochen-
se gestiona fundamentalmente desde las ad- ta. Posteriormente, el servicio de telealarma
ministraciones locales (ayuntamientos), que evolucionó para responder a la persona en la
contratan los servicios de otras empresas. La demanda realizada a través de la llamada y se
prestación directa de los servicios suele correr transformó en el servicio de teleasistencia. El
a cargo de auxiliares de atención domiciliaria, soporte físico de la asistencia consiste en un
profesión sin contenido formativo e impar- dispositivo en forma de medallón o reloj de
tida por las propias empresas proveedoras pulsera que se encuentra conectado con la
de los servicios. En el año 1998, tres áreas de red telefónica. El equipo de profesionales que
salud de la Comunidad de Madrid, junto con trabajan en este servicio cuenta habitualmente
la Subdirección General de Atención Primaria con el apoyo de profesionales sanitarios. El
(INSALUD), pusieron en marcha el proyec- servicio de teleasistencia proporciona apoyo,
to Programa de Atención Domiciliaria con a la vez que seguridad, a las personas enfermas
Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo o dependientes que viven solas. Esta estrategia
de mejorar la calidad de la atención domi- de apoyo permite a las personas permanecer
ciliaria prestada en el ámbito de la atención en sus domicilios y retrasar la institucionali-
primaria a los pacientes con enfermedades zación.
crónicas evolutivas, con limitación funcional • Estancias temporales y centros de día. Las
y/o inmovilizados complejos y terminales. estancias temporales y los centros de día se
Los ESAD tienen como papel fundamental consideran un servicio de tipo intermedio, es
apoyar, formar y asesorar a los profesionales decir, comparten los cuidados en el propio
de atención primaria con el fin de dar una domicilio con los cuidados proporcionados
buena calidad en la atención domiciliaria. por el sistema familiar. Las estancias tempora-
También facilitan la coordinación con el ni- les constituyen un servicio que tiene un doble
vel especializado y con los servicios sociales. objetivo: por un lado, proporciona tiempo al
Capítulo 15. Counselling y cuidadores 127
cuidador para disminuir el impacto emocio- que fundamentalmente acompañan y apoyan al
nal que genera el cuidado diario; y, por otra paciente. La dependencia del paciente con cáncer
parte, la persona cuidada se beneficia de los puede presentarse en cualquier fase de la enfer-
cuidados profesionales que le proporcionan medad, pero es más frecuente en fases avanzadas,
en el centro asistencial. Principalmente, este cuando la persona tiene pérdida de autonomía
servicio se orienta como un recurso de res- física, psíquica o intelectual, y requiere asistencia
piro para el cuidador principal frente a un y/o ayuda a fin de realizar las actividades de la
cuidador de sustitución. vida diaria y, de modo particular, las referentes
• Ayudas técnicas. Las ayudas técnicas repre- al cuidado.
sentan una aportación para facilitar la realiza- Para Colliére, el objetivo de cuidar va más allá
ción de algunas tareas de cuidado, como, por de la enfermedad; es «todo lo que ayuda a vivir y
ejemplo, una grúa hidráulica para mover a permite existir», por tanto, se refiere a todo lo que
una persona dependiente, una silla de ruedas estimula la vida. El cuidado familiar incluye pro-
para facilitar la movilidad, etc. Otro aspecto porcionar y coordinar los recursos que necesita
de la colaboración entre la tecnología y la la persona enferma. Esta actividad conecta al que
dependencia es la adaptación del entorno a cuida con el que es cuidado, con el objetivo de
las necesidades de la persona. promover el bienestar del otro. Esta función está
• Centros residenciales. La conceptualización fundamentada en el amor y la solidaridad para
del término dependencia que se realiza en el con el otro. Además, las estancias hospitalarias,
Libro Blanco ofrece una visión de atención cada vez más cortas, el diagnóstico precoz del
física, social y espiritual que se engloba dentro cáncer, el aumento de la supervivencia al cáncer
del término atención sociosanitaria. Además, y la voluntad de la mayoría de los españoles de
en el mismo texto se indica que la atención a permanecer en su hogar durante la última etapa
las personas que residen en las residencias ne- de su vida hacen que la familia asuma el cuidado
cesita la atención de profesionales formados de las personas con cáncer en condiciones cada
integrados en un equipo multidisciplinar. El vez más complejas, transformándose en el prin-
objetivo del equipo de profesionales sanitarios cipal proveedor de cuidados.
debe dirigirse fundamentalmente a prevenir la Las cuidadoras familiares son personas que
dependencia, promoviendo la autonomía de contribuyen invisiblemente al funcionamiento
la persona. Las residencias son una alternativa del sistema de salud formal sin recibir remunera-
para las personas que no pueden permanecer ción alguna y afrontando la demanda del cuidado
en sus domicilios. de la persona con cáncer. En la mayoría de las
Finalmente, y a modo de reflexión, hay que familias, un único miembro asume la mayor
destacar el rol que adquieren los profesionales de responsabilidad del cuidado. Como ya hemos
enfermería en relación con la atención a las per- comentado anteriormente, se trata en general
sonas enfermas de cáncer, personas dependientes de mujeres (el 85% de los casos): esposa, hija,
y sus familias en cualquiera de los servicios des- nuera o hermana de la persona tributaria de los
critos anteriormente. En primer lugar, los profe- cuidados. En cada caso hay un cuidador principal
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sionales de enfermería, como líderes de los cuida- que responde espontáneamente o por necesidad,
dos, proporcionan atención a los aspectos físicos sin que se haya llegado a un acuerdo explícito
y emocionales de la unidad paciente-cuidador. entre las personas que componen la familia. En
Además, son los profesionales de enfermería general, cuando se asume esta responsabilidad, se
quienes se transforman en mediadores entre la piensa que es una situación temporal que puede
familia y otros servicios u otros profesionales. ser durante el período de diagnóstico, tratamien-
to, recuperación o en el proceso final de la vida
CUIDADO FAMILIAR. del paciente con cáncer; pero en muchos casos
CONSECUENCIAS DEL CUIDADO esta actividad acompaña al paciente con cáncer
a lo largo de todo el proceso.
La familia y las amistades más cercanas propor- La razón principal para el cuidado prestado
cionan el apoyo esencial a los pacientes con cán- debería ser «por afecto», pero es posible que la
cer a lo largo del proceso de la enfermedad. En primera respuesta sea «porque es una obliga-
las fases iniciales, la familia y/o los amigos son los ción». La mayoría de las personas que cuidan a
128 Sección 4. Counselling y familia
un familiar con cáncer en el entorno mediterrá- propios problemas, como, por ejemplo, cómo
neo están de acuerdo en que se trata de un deber afrontar emocionalmente el cuidado del paciente
moral y en que existe una responsabilidad social con cáncer y su propio estrés psicológico, cómo
y familiar. Sin embargo, esta no es la única razón comunicarse con el paciente sobre los temas que
que lleva a cuidar a otra persona. Los cuidadores le preocupan, cómo disminuir la incertidumbre y
también señalan motivos altruistas, como man- los cambios en estilos de vida, y cómo encontrar
tener el bienestar de la familia, porque entienden la información que necesitan para realizar un
y comparten sus necesidades; reciprocidad, ya buen cuidado (17). Un 40% de los cuidadores
que antes los cuidaron a ellos; gratitud hacia la tiene niveles elevados de depresión y cansancio
persona cuidada; sentimientos de culpa respecto físico, y percibe tener mala salud (18). Además,
al pasado; evitar la censura de la familia, amigos existe un gasto económico adicional que también
o conocidos, o ser la única persona cercana que lo debe soportar la familia.
puede hacerlo. Por otra parte, cuidar a una persona querida
Es difícil señalar con exactitud las responsabi- puede ser una experiencia satisfactoria; conlleva
lidades del cuidador familiar, ya que dependen de esfuerzo, dedicación y, en muchos casos, implica
cada familia (valoración cuantitativa y cualitativa renuncias a dedicar más tiempo a otro que a uno
del apoyo familiar, existencia de hijos menores de mismo, a un trabajo o promoción laboral, a con-
edad, situación laboral y económica, apoyo social tinuar formándose; también puede significar el
y emocional) y de la persona a quien se cuida descubrimiento en uno mismo de cualidades o
(tipo tumoral, tratamiento recibido, estado de aptitudes que de otro modo hubieran pasado
dependencia, dolor, tecnología asociada al trata- desapercibidas. La literatura también identifica
miento). Las actividades de los cuidadores fami- como factores positivos el aumento de la autoes-
liares se pueden desglosar en cuatro categorías: tima (19).
soporte emocional, servicios básicos, actividades Los cuidadores se ven expuestos a muchas
del cuidado formal, como la administración de emociones y sentimientos contrapuestos. Al-
medicamentos, y ayuda económica. La literatura gunos son positivos, como el sentimiento de
diferencia entre dos tipos de servicios básicos: satisfacción por contribuir al bienestar del ser
en primer lugar, las actividades básicas de la vi- querido. Pero, simultáneamente, pueden gene-
da diaria (ABVD), como dar la comida, bañar, rarse sentimientos negativos, como sensación
ayudar con la movilidad y la eliminación, y, en de impotencia, culpabilidad, soledad, preocupa-
segundo lugar, las actividades instrumentales de ción, cansancio o tristeza. Puede también haber
la vida diaria (AIVD), como cocinar, limpiar la consecuencias laborales. Se suele experimentar
casa, usar el teléfono, acompañamiento al médi- un conflicto entre las tareas del cuidado y las
co o ayuda en el desplazamiento. obligaciones laborales; hay sensación de incum-
El entorno familiar español cuida a las perso- plimiento en el trabajo y en el cuidado familiar
nas con cáncer con dedicación y afecto y tratando propio, y se pueden presentar dificultades eco-
de dar respuesta a sus necesidades. Sin embargo, nómicas al aumentar los gastos relacionados con
quienes cuidan no siempre están preparados para el cuidado a la persona dependiente. Además, se
responder a estas tareas o asumir la tensión y el provoca en el cuidador una reducción del núme-
esfuerzo que supone el cuidado. En la mayoría ro de actividades sociales, de ocio o productivas,
de los casos este cuidado genera un gran impacto y aparecen sentimientos de aislamiento.
emocional o sobrecarga. Muchos cuidadores familiares, sin darse cuen-
La sobrecarga (desgaste físico y emocional) ta, se exigen más de lo que pueden dar y terminan
del cuidador está bien documentada y se produce olvidándose de ellos mismos, llegándose a per-
de forma similar en diferentes países y culturas. judicar tanto a sí mismos como a las personas a
La sobrecarga diaria que tienen los cuidadores las que cuidan. Es esencial cuidar al cuidador.
familiares hace que ellos mismos no tengan un Lo importante es identificar las manifestaciones
buen autocuidado y da lugar a niveles elevados que identifican la situación de sobrecarga. Afor-
de estrés y empeoramiento de su calidad de tunadamente, existen mecanismos que informan
vida (16). Se ha descrito que, a medida que la sobre esa situación, siendo los más comunes:
enfermedad del cáncer progresa, los cuidadores estar siempre sobrecargada, correr continuamen-
pueden necesitar más ayuda para afrontar sus te, manifestar no tener tiempo para realizar las
Capítulo 15. Counselling y cuidadores 129
actividades a su cargo, tener problemas de sueño dores principales debían diseñarse teniendo en
(despertarse de madrugada sin poder volver a cuenta las siguientes consideraciones: centrarse
dormirse, dificultad para conciliar el sueño o en la problemática de los cuidadores, valorar la
tener demasiado sueño), pérdida de energía, fa- multidimensionalidad de la sobrecarga y el es-
tiga crónica, sensación de cansancio continuo, trés, y, finalmente, utilizar instrumentos válidos
aislamiento, consumo excesivo de bebidas con y fiables para evaluar su eficacia.
cafeína, alcohol o tranquilizantes, problemas En 2008, Zabalegui et al. (22) analizaron las
físicos (palpitaciones, temblor de manos, moles- características de las intervenciones y las clasifica-
tias gástricas, cefaleas, problemas de memoria y ron en: asesoramiento, intervenciones psicoedu-
dificultad para concentrarse), menor interés por cativas, intervenciones educativas, intervenciones
las actividades y las personas para las que antes se multicomponentes e intervenciones de respiro.
tenía interés, aumento o disminución del apetito, Un metaanálisis realizado en 2010 por Northou-
enojarse fácilmente, dar demasiada importancia se et al. (23) en relación con las intervenciones
a pequeños detalles, propensión a sufrir acci- dirigidas a cuidadores familiares de pacientes
dentes, dificultad para superar sentimientos de con cáncer señalaba que la mayoría de las in-
cansancio emocional o nerviosismo, no admitir tervenciones tienen contenidos vinculados con
la existencia de síntomas físicos o psicológicos, el cuidado del paciente, mantenimiento de las
o justificarlos buscando otras causas ajenas al relaciones familiares y de pareja, y, en menor
cuidado. frecuencia, se encontraban las intervenciones de
La experiencia del hecho de cuidar parece ser autocuidado para los propios cuidadores. Por
mediada por diferentes factores, como la forma- otra parte, la mayoría de las intervenciones diri-
ción, la información, el apoyo emocional y social, gidas a pacientes con cáncer están diseñadas para
la ayuda económica, el afrontamiento personal contar con los dos, cuidadores y pacientes. Todas
y la disponibilidad de servicios de respiro y/o ellas demuestran tener resultados beneficiosos
ayuda domiciliaria (20). Los profesionales de para los pacientes y sus cuidadores en relación
enfermería pueden actuar como mediadores, con cómo valoran la enfermedad, cómo se en-
para guiar a la familia, orientando la toma de frentan a ella y su calidad de vida.
decisiones en las posibles soluciones relacionadas Los tipos de intervenciones identificadas en la
con el cuidado a la persona con cáncer. Además, literatura se pueden clasificar como:
se debe orientar a los cuidadores hacia un estilo • Intervenciones de asesoramiento terapéuti-
de vida saludable, que les permita recuperarse del co (therapeutic counselling). El asesoramiento
cansancio y las tensiones. También es necesario terapéutico es una intervención en dónde se
crear programas de formación, información y establece una relación terapéutica y de con-
apoyo social eficaces para que los cuidadores fianza entre el cuidador y el profesional de la
familiares de pacientes con cáncer puedan con- salud. El contenido suele combinar aspectos
tinuar realizando el cuidado adecuado sin que formativos dirigidos a proporcionar estrate-
esta función afecte su calidad de vida de manera gias al cuidador para potenciar sus emocio-
significativa. nes positivas con consejos para cuidar a la
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presentes desde el momento del nacimiento. En por la vivencia ante la enfermedad y, por tanto,
estos casos, el riesgo de desarrollar un cáncer está puede influir en la compresión de la enfermedad
esencialmente basado en la presencia de muta- y sus consecuencias.
ciones en un gen determinado o a mutaciones Por ello, el asesoramiento genético se define
poligénicas. como el proceso de ayudar a entender y adap-
Se han descrito hasta la fecha unos 45 sín- tarse a las consecuencias médicas, psicológicas y
dromes de predisposición hereditaria al cáncer, familiares de una determinada condición gené-
afectando cada uno de ellos a uno o diversos tica. En este proceso, en ocasiones, es posible la
órganos (1). Los más frecuentes son el cáncer realización de un estudio genético que ayude a
de mama/ovario y el cáncer de colon; entre los identificar la causa de las enfermedades presen-
menos frecuentes, llamados también síndromes tes en una familia y, por ello, debe ser llevado a
minoritarios, podemos encontrarnos con tu- cabo en las unidades de consejo genético especia-
mores cuya incidencia en la población general lizadas en cáncer, cuya característica diferencial
es muy baja; por ejemplo, cáncer de tiroides, respecto al abordaje en otro tipo de unidades es
tumores renales y sarcomas, entre otros. la visión global de todo un núcleo familiar, el
Tal y como hemos anunciado anteriormente, paciente o cliente es la familia (3).
estas enfermedades hereditarias suelen presentar- Los objetivos principales que hay que trabajar
se en núcleos familiares más o menos extensos, con el individuo o familia son:
y cuya penetrancia ante el desarrollo de la enfer- • Entender correctamente los aspectos médicos
medad es muy variable. Entendemos como pene- de la enfermedad o del síndrome.
trancia la probabilidad, alta o baja, de que una • Comprender de qué manera la herencia con-
enfermedad pueda ocurrir como resultado de la tribuye a la enfermedad y el riesgo de trans-
presencia de una mutación predisponente (2). misión a sus familiares.
En este sentido, hay familias con una alta tasa • Entender las alternativas de manejo del riesgo
de morbilidad y mortalidad, es decir, muchos de la aparición de la enfermedad (prevención
miembros afectos y/o fallecidos, y otras en las primaria y secundaria).
que la enfermedad es menos prevalente, donde • Escoger la actuación que parezca más apro
la enfermedad se expresa poco y hay menos in- piada en función del riesgo, la dinámica fami
dividuos afectos y/o fallecidos. liar, y sus principios éticos y/o religiosos, y
Por todo ello, por la complejidad en el ma- actuar de acuerdo con ello.
nejo de la información en estos individuos y sus • Ofrecer en todo momento el soporte necesa-
implicaciones, debería ser evaluada dentro de rio al individuo y a la familia para afrontar la
unidades especializadas donde se lleve a cabo co- enfermedad.
rrectamente el llamado proceso de asesoramiento
genético. LA FAMILIA DESDE UNA VISIÓN
HOLÍSTICA
ASESORAMIENTO GENÉTICO
El primer paso es la identificación de familias
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Ser portador de un carácter hereditario puede con predisposición a cáncer hereditario. Cual-
implicar un aumento notable a lo largo de la quier individuo puede consultar, ya sea por una
vida de la posibilidad de padecer determinados historia personal o familiar oncológica amplia,
tipos de tumores y poder transmitir la alteración para conocer la probabilidad de que su familia
genética a su descendencia. presente una enfermedad hereditaria, así como
El hecho de padecer este tipo de enfermeda- la probabilidad de desarrollar una enfermedad
des, de poder desarrollarlas o de poder transmi- relacionada con la misma. Para ello resulta im-
tirlas a sus hijos puede generar en los individuos prescindible explorar los motivos por los cuales
y sus familiares sentimientos de pérdida de con- acuden a este tipo de consulta y las expectativas
trol, miedo, ira, estrés, vergüenza, impotencia, previas a la visita. En este primer contacto, es
pérdida de energía, confusión o culpabilidad. importante conocer sus vivencias personales y
Todas las posibles variables psicológicas están familiares respecto a la enfermedad, así como
moduladas por la percepción del riesgo que tie- las inquietudes y preocupaciones que derivan
ne cada individuo, que, a su vez, viene marcada de ellas.
134 Sección 4. Counselling y familia
Una vez conocidas estas, la herramienta bá- un momento determinado y utilizarla para la
sica e indispensable para el asesor genético es el resolución de problemas clínicos».
genograma familiar, que, en su contexto clínico, Además, da información sobre otros miem-
fue ampliamente difundido por McGoldrick y bros de la familia que no vienen a consulta y nos
Gerson (1985) (4). permite relacionar al paciente con todos ellos.
Es importante saber recoger toda la informa Teniendo en cuenta todos estos aspectos, para
ción posible con respecto a la familia, pero resulta realizar la construcción del genograma hay que:
imprescindible saber utilizarla para informar y • Registrar tres generaciones. Esto nos permitirá
formar el propio trabajo con los pacientes (3), valorar el patrón de transmisión de la enfer-
ayudando a valorar numerosos aspectos, tanto medad.
a un nivel clínico como a un nivel psicoemo- • Recoger la historia médica personal y fami-
cional. liar. Es imprescindible confirmar los tipos de
Para ello resulta fundamental entender que tumores, su localización y la edad del diagnós-
la familia es un proceso dinámico, cuyas dife- tico mediante informes médicos o certificados
rentes partes se relacionan entre sí, mantienen de defunción, en su defecto. También debe-
ciclos vitales y tienen objetivos interrelacionados, mos incluir datos clínicos no malignos, como
pero diferentes. Una de las premisas es que «las osteomas, manchas café con leche, quistes
acciones, pensamientos y sentimientos del indi- epidermoides, macrocefalia, lesiones cutá-
viduo son influenciados por su familia, por sus neas, glioma óptico…
patrones de comunicación, relaciones, creencias • Documentar la edad de los todos los familiares,
y actitudes» (3). sanos y afectos, así como la edad a la que mu-
En este sentido, entendemos que: rieron los ya fallecidos y la causa de la muerte.
• La familia es un sistema. • Registrar otros datos importantes, como la
• La familia tiene un ciclo de vida. Los individuos consanguinidad, adopciones o la procedencia
atraviesan diferentes etapas de desarrollo psi- de la familia.
cosocial para llevar a término tareas específicas A partir de todos estos datos, el asesor gené-
de desarrollo, de manera que la familia exhiba tico puede hacer una estimación del riesgo real
impulsos de desarrollo y progrese con el tiem- de los diferentes familiares que componen aque-
po para conseguir los retos de las etapas de la lla historia, conociendo cómo cada individuo
vida. puede vivir o ver la enfermedad en función de
• Las familias tienen diferentes habilidades para su experiencia más próxima.
hacer frente a distintos tipos de estrés.
• Las creencias y las actitudes pueden ser trans- FUNCIONAMIENTO
mitidas verticalmente de una generación a Y RELACIONES INTERFAMILIARES
otra.
• El modo en que los miembros de la familia se Una vez recogido el genograma, es importante
comunican refleja la naturaleza de sus relacio- poder explotar toda la información posible sobre
nes. la familia, teniendo muy en cuenta las creencias
• Otras variables, como el sexo, la raza y/o et- y actitudes de los diferentes familiares en riesgo,
nia, la educación y la clase socioeconómica, ya que una de las dificultades más importantes
afectan al funcionamiento familiar. que se presentan en el proceso de asesoramiento
genético y que pueden dificultarlo son las relacio-
EL GENOGRAMA: MUCHO nes interfamiliares. Desde un primer momento,
MÁS QUE UN DIBUJO el asesor genético debe saber transmitir al indi-
viduo que consulta que la valoración sobre el
El genograma (fig. 16-1) es la representación grá- riesgo familiar no es individual e intransferible,
fica del desarrollo familiar a lo largo del tiempo, sino que engloba e implica a todo el núcleo fa-
que nos permite determinar la probabilidad que miliar. Cada información que se dé durante la o
tiene una familia de presentar una enfermedad las diversas visitas debería ser transmitida al resto
de predisposición hereditaria. de familia implicada en un mayor riesgo. Por
Sirve para «recoger, registrar, relacionar y ello, es importante detectar posibles conflictos o
exponer información del sistema familiar en dificultades en la comunicación entre familiares
Capítulo 16. Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer 135
y poder abordarlos, ya que pueden entorpecer la una misma historia pueden aportar mayor com-
difusión de la información que queremos trans- prensión de la familia como un todo, facilitando,
mitir y que, por otro lado, es muy valiosa para además, una mayor conexión y empatía con el
ellos. asesor genético (3).
Además, teniendo en cuenta que cada in-
dividuo es único en cuanto a percepciones y EXPLORAR CREENCIAS
afrontamientos personales, es muy importante Y ACTITUDES
individualizar el asesoramiento en función de
estos aspectos. Si la percepción subjetiva de riesgo está influi-
En este sentido, animar a los individuos a da por las creencias y vivencias familiares, las
explicar su historia es, además de informativo, experiencias personales y la comunicación in-
terapéutico, ya que las diferentes versiones de trafamiliar, el siguiente paso sería explorar las
136 Sección 4. Counselling y familia
Gracias al avance en las técnicas de laboratorio, Pepita enseguida tomó la decisión de realizar-
el estudio genético pudo ser ampliado, llegando se la mastectomía profiláctica. Tenía clarísimo
a la conclusión de que la alteración identificada que no estaba dispuesta a ser diagnosticada de
hacía 10 años sí era la causa genética que explicaba cáncer de mama y eso era prioritario antes que
los casos de cáncer presentes en la familia. su imagen corporal y autoestima.
Entonces se le planteó a Margarita la posibi- Y Carmen, la tercera hermana, prefería optar
lidad de conocer si ella era portadora de la mu- por el seguimiento. Ella ya había sido diagnos-
tación y que sería muy importante que toda su ticada 4 años antes de un cáncer de mama y en
familia conociese la nueva información. Aceptó ese momento estaba libre de enfermedad. Había
y el estudio reveló que ella no había heredado la llevado bien el tratamiento y veía la enferme-
mutación. A pesar de ello, su miedo seguía sien- dad como superada. Descartaba totalmente la
do elevado, ya que la vivencia de la enfermedad cirugía.
marcaba claramente su percepción de riesgo. Estos tres puntos de vista se pusieron en co-
Paralelamente, se citó a todos los familiares mún en una sesión conjunta con ellas. Cada una
que habían sido visitados anteriormente en la uni- rebatía la decisión de las otras, sin llegarse a com-
dad, que eran las tres hijas de Emilia —Dolores, prender a veces entre ellas. El papel del asesor
Pepita y Carmen— y una prima de esta, M.ª genético fue importante para moderar y ayudar
Luisa, para poder informar de los cambios sobre a que cada una respetase la decisión de las otras.
el resultado del estudio genético. Después de aquella reunión, Pepita y Carmen
Las tres hermanas acudieron juntas a esa reafirmaron su decisión, sintiéndose muy seguras
visita. Se les informó de las novedades y las con- y satisfechas de lo que habían decidido. Dolores,
notaciones de la enfermedad hereditaria presente a pesar de ser consciente de su miedo, empezó a
en la familia. Toda la familia se unió y la infor- plantearse seriamente la cirugía profiláctica,
mación llegó a todos los familiares. afrontando sus miedos más íntimos.
Es en este momento, al confirmarse la muta-
ción genética responsable de los casos de cáncer El intenso sentimiento de culpabilidad
de la familia, cuando los individuos toman cons- de Manuel
ciencia de la repercusión de esta en sus vidas. Cristina y Carmen son dos hermanas que acu-
Después del impacto inicial, se estableció dieron a la unidad de consejo genético, derivadas
un estrecho vínculo, basado en una relación de por sus oncólogos para valorar su historia perso-
respeto y confianza, entre las tres hermanas y el nal. Concretamente, Cristina, con 32 años, había
asesor genético. Ello permitió empezar a abordar sido diagnosticada de cáncer de mama a los 31,
los aspectos más clínicos de la enfermedad, sus y Carmen, de 30 años, había sido diagnosticada
medidas de prevención, así como las repercusio- recientemente de cáncer de pulmón metastásico
nes emocionales de la misma. sin ser fumadora. Ante dichos diagnósticos a
Dolores, Pepita y Carmen compartían la mis- edades precoces, la sospecha clínica fue síndrome
ma característica genética y, por lo tanto, el mismo de Li-Fraumeni. Se procedió a la realización del
riesgo a desarrollar cáncer, principalmente estudio genético del gen P53, donde se identificó
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
mama. Pero ya desde el inicio cada una empezó una mutación que confirmaba el diagnóstico
a manifestar discrepancias en cuanto qué hacer inicial. Ambas hermanas eran portadoras de di-
en esta situación. Existía la posibilidad de llevar cha mutación genética.
a cabo un seguimiento mamario específico o rea Durante las diversas visitas que se realizaron
lizar cirugía profiláctica, es decir, practicar una con Cristina y Carmen, trabajamos el tema de
mastectomía bilateral profiláctica. la herencia, de la transmisión de la caracterís-
Dolores estaba muy indecisa. Su principal tica genética y cómo esta puede afectar a sus
preocupación no era el cáncer en sí, sino el miedo familiares directos. Cristina es madre de dos ni-
al dolor. No soportaba tener que realizar pruebas ños de 2 y 5 años respectivamente, su principal
si estas suponían pinchazos o tener que pasarlo preocupación. Por ello, se abordaron los aspectos
mal y, de hecho, tenía realizado el documento emocionales relacionados con la probabilidad
sobre voluntades anticipadas con la idea de no de haber transmitido la característica genética a
ser sometida a procedimientos terapéuticos in- sus hijos y cómo esta puede afectarlos durante la
necesarios en caso de situación de riesgo vital. infancia o a lo largo de la vida.
138 Sección 4. Counselling y familia
La información sobre el seguimiento que de- periódicos y la calma familiar volvió a su punto
berían llevar sus hijos, en el caso de que fuesen de partida hasta que Carmen, su hija, recayó de
portadores, cómo gestionar estos controles a su tumor de pulmón, falleciendo al poco tiempo.
través de pediatras expertos en el campo, y la Este duro golpe revivió nuevamente los senti-
información estructurada y adecuada hicieron mientos de culpa de Manuel. Se sentía culpable
que Cristina valorara de forma muy positiva de la muerte de su hija, estaba arrepentido de
saber su condición genética y así poder realizar haberse hecho el estudio genético y manifestaba
un seguimiento correcto a sus hijos, que de otra continuamente que esa carga emocional no la
forma se hubiese obviado. podría gestionar jamás.
Tras la entrega de los resultados, acudieron Tras varias visitas a la unidad después del fa-
sus padres para la realización del estudio directo. llecimiento de Carmen, Manuel seguía teniendo
Tanto Manuel como Carmen se mostraban dis- una alta percepción de culpabilidad. El núcleo
puestos para la realización del mismo, y desde el familiar se volvió frágil e impenetrable por nues-
primer contacto mostraron gran preocupación tra parte, hasta el punto de que Manuel decidió
por la evolución de las enfermedades de sus hijas, no acudir más a la unidad, ya que el vínculo
ya que Carmen presentaba un pronóstico fatal con nosotros solo le aportaba malos recuerdos
por su diagnóstico avanzado. y ningún beneficio claro.
Ni Manuel ni su esposa presentan antecedentes En ese punto, fue importante ofrecer la op-
personales oncológicos. Los dos progenitores ver- ción de volver a la unidad en el momento que él
balizaban sentimientos de malestar emocional an- creyese conveniente, para retomar el seguimiento
te el conocimiento de saber quién de los dos era el o solicitar soporte psicoterapéutico.
portador de la mutación identificada en sus hijas.
En estas ocasiones pueden aparecer sentimientos El secreto de Francisco
de culpa por transmitir un carácter genético que Francisco, de 66 años, es un paciente sano, por-
ha podido provocar la situación familiar, miedo a tador de una mutación en BRCA1, que acude de
perder a sus seres queridos por ello e impotencia forma anual a la consulta de consejo genético
por no poder modificar las cosas. para un control del PSA. Diversos familiares de
Finalmente, Manuel resultó ser el portador Francisco han sido visitados en la unidad para el
de la mutación, y se le ofreció seguimiento en la diagnóstico predictivo de la mutación identifica-
unidad, no tanto para el control clínico como para da en un familiar afecto y, poco a poco, han ido
el manejo emocional de su nuevo estatus genético. pasando por la unidad casi todos los miembros
Durante una de las visitas, refirió sentirse el de la familia, excepto la hija de Francisco.
causante de la enfermedad de sus hijas, decía que La primera vez que acudió Francisco a la
por su culpa sus hijas se hallaban en esa situación. unidad para la realización de dicho estudio ge-
Además, también surgió el temor a que sus nietos nético, se le informó de los riesgos que suponía
enfermasen también a consecuencia de ello. para él ser portador de la característica genética
Es importante que el asesor genético sepa identificada en un familiar directo y, si era así, la
transmitir y compartir con el paciente el hecho importancia de transmitir esta información a su
que la transmisión de las características genéticas hija, para que esta pudiera decidir si deseaba co-
no tiene nada que ver con lo que queremos o nocer si compartía esa característica genética con
deseamos para nuestros hijos; que dicha carac- su padre o no. Su hija no acudió a la consulta
terística genética fue recibida en el momento de para saber su riesgo real respecto al cáncer de
la fecundación junto con el resto de su material mama y ovario.
genético, y que seguramente no hay un senti- Año tras año, el Sr. Francisco ha acudido solo
miento de culpabilidad hacia los padres. «No a su visita anual. La mujer de Francisco nunca
podemos manejar lo desconocido. Pero, en la ha acompañado a su esposo, hecho que llama la
actualidad, la identificación de la característica atención, ya que habitualmente las parejas de los
genética permite actuar en consecuencia para el individuos portadores también necesitan aclarar
resto de familiares en riesgo.» dudas sobre la situación clínica de sus familiares.
Costó tiempo que Manuel «aceptara» su con- Visita tras visita, el asesor genético se interesa
dición genética y que él no tuvo nada que ver con por saber si esta información ha llegado a su hija
la enfermedad de sus hijas. Sus controles eran Claudia o no, ya que entonces esta podría tomar
Capítulo 16. Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer 139
la decisión de realizar el estudio genético o no, Más tarde, se realizó una visita conjunta con
o, en su defecto, iniciar un seguimiento de alto Claudia y su padre y, asombrosamente, la es-
riesgo específico. Hablando con Francisco, nos posa de Francisco tampoco acudió a visita, ya
damos cuenta de que ni él ni su esposa han dado que seguía pensando que no era buena idea dar
esta información a su hija. Dice que Claudia sa- esta información.
be que hay una mutación genética en la familia En la actualidad, Claudia, portadora de la
y que está presente en algunos miembros, pero mutación, sigue los controles de alto riesgo en
Francisco no le ha informado de su condición ge- la unidad y Francisco se siente relajado y tran-
nética personal. Con lo cual, Claudia desconoce quilo al saber que su hija sigue los controles co-
que ella podría ser portadora de una mutación rrectos y toma sus propias decisiones.
genética que podría aumentar notablemente su Modificar o influir en la actitud sobrepro-
riesgo a tener cáncer de mama y ovario. tectora de algunos padres sobre sus hijos es una
En ese momento, se exploran los motivos por difícil labor.
los cuales no ha explicado nada a su hija, alegando Francisco decidió dar la información a su
que igual no es portadora y que así le ahorran un hija sin el consentimiento de su esposa, gracias
disgusto. Su mujer no quiere que le digan nada por al trabajo del asesor genético, quien le dio las
no preocuparla, y dice que Claudia ya realiza un herramientas para poder enfrentarse a una dura
seguimiento ginecológico más o menos correcto. realidad para él, pero que suponía un claro be-
No son conscientes de que su instinto de so- neficio para su hija y sus nietos.
breprotección puede llevar a perjudicar seria-
mente a su hija y que debe ser ella quien tome
la decisión de realizar o no el estudio, ya que esa CONCLUSIONES
información es muy valiosa tanto para ella como El propósito de este capítulo ha sido reflejar
para su descendencia. la complejidad del counselling en familias con
Dialogamos sobre los miedos y creencias que predisposición hereditaria al cáncer.
su mujer podía tener, y se propuso una visita en Destacaríamos que cada familia es única e
la unidad para poder abordar mejor la situación, irrepetible, y que su comportamiento frente a
siendo esta rechazada por su esposa. una condición genética puede ser muy variable
Dado que Francisco siempre se ha mostrado en función de sus creencias, actitudes y, sobre
receptivo frente a la información recibida por el todo, basado en las vivencias que ha generado
asesor genético, y teniendo en cuenta sus valores en su entorno familiar.
y creencias, empezamos a trabajar la importan- La base del asesoramiento genético es propor-
cia de la información genética para llegar a la cionar al individuo y a sus familiares las herra-
toma de decisiones y plantear escenarios futuros. mientas necesarias para una mejor comprensión
Diez años después del estudio genético de del riesgo individual y poder tomar libremente
Francisco, Claudia acude para informarse sobre sus propias decisiones.
la posibilidad de realizarse el estudio directo de la
mutación identificada a su padre. El asesor gené-
LECTURAS RECOMENDADAS
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C A P Í T U L O 1 7
adulto es el tipo de neoplasia. En el cáncer del • Medicamentos más efectivos para el control
desarrollo hay un predominio de los tumores de de las náuseas y los vómitos, así como la in
los órganos hematopoyéticos y linfáticos (leuce corporación de medidas no farmacológicas,
mias y linfomas), así como de los tumores de los como la relajación.
tejidos del sistema nervioso (tumores cerebrales, • Las diferentes técnicas de soporte a la nu
neuroblastomas…) y de los tumores del tejido de trición permiten mantener el peso de los
sostén, como el hueso o el músculo (sarcomas). enfermos más graves y no tener que aplazar
Otra de las grandes diferencias con el cáncer los tratamientos.
del adulto es que alrededor del 75% de todos • uso más efectivo de antibióticos ha re
El
los tumores de desarrollo son curables con los ducido los problemas relacionados con las
tratamientos que se disponen en la actualidad. infecciones.
Esta cifra refleja el progreso de los tratamientos y • La utilización de factor de estimulación de
el resultado de las unidades especializadas en on neutrófilos, que ayuda a la recuperación de los
cohematología pediátrica, integradas por diver glóbulos blancos después de la quimioterapia,
sos especialistas y coordinadas por el oncólogo- permite tratamientos más intensos y con me
hematólogo pediátrico. No obstante, hemos de nor riesgo de complicaciones infecciosas.
recordar que continúa siendo la segunda causa • mejora en el abordaje del dolor producido
La
de mortalidad infantil en España, después de los por la enfermedad y/o por los tratamientos.
accidentes. • Medicamentos nuevos que están diseñados
El pronóstico de cáncer, es decir, la posibilidad para bloquear las vías de supervivencia de las
de curación, dependerá del tipo de enferme células tumorales y que se pueden combinar
dad, de si existen o no metástasis, de la respuesta con la quimioterapia clásica.
al tratamiento, de las alteraciones genéticas del • Se apuesta, siempre que es posible, por el tra
tumor y de la edad del paciente. Este pronós tamiento en hospital de día para reducir el
tico también empeora en caso de recaída o recu tiempo de los ingresos hospitalarios.
rrencia de la enfermedad a pesar del tratamiento • La realización de procedimientos dolorosos,
previo. La recaída puede ser local (en la misma como la punción lumbar, o ansiógenos, como,
zona que apareció al inicio), pero también pue por ejemplo, radioterapia o resonancia mag
de aparecer como metástasis (en otra parte del nética, bajo sedación.
cuerpo). Todas estas innovaciones, a pesar de la gran
mejoría que implican, no suponen ausencia de
TRATAMIENTO DEL CÁNCER malestar, dolor y dificultad por parte de los me
INFANTIL EN LA ACTUALIDAD nores que las reciben. El manejo del cáncer y del
niño con cáncer es complejo, y en el tratamiento
Es importante conocer que los tratamientos actual del mismo se requieren, muchas veces,
actuales del cáncer infantil han mejorado radi medidas intensivas y agresivas que producen
calmente respecto a los que se empleaban hace toxicidad.
unos años. En la actualidad, cabe esperar que
más del 80% de los niños que desarrollan cán INTERVENCIÓN
cer se curen. Algunas de las innovaciones en el PSICOEMOCIONAL
tratamiento son:
• Técnicas quirúrgicas que permiten salvar Como ya hemos mencionado en otros apartados
la extremidad en los casos de tumores que de este capítulo, el abordaje de esta realidad es de
afectan a los huesos. Como resultado, ha dis alta complejidad, y la forma de tratarla ha de ser
minuido la necesidad de practicar amputacio con una atención integral que abarca todas las
nes de las extremidades afectadas. dimensiones del ser y todo el núcleo familiar, en
• La colocación de vías centrales (catéteres, tendido como un sistema dinámico e interactivo.
port-a-cath) ha eliminado la necesidad de El cáncer infantil es un suceso vital que intro
repetidas y dolorosas punciones en manos, duce cambios radicales en todos los aspectos de la
brazos y pies. vida familiar, y es por esta razón que la atención
• Tratamientos tópicos para la disminución del no solo hay que concentrarla en el niño, sino en
dolor derivado de la punción. su familia y demás aspectos de su vida.
Capítulo 17. Cáncer infantil y familia 143
La mayoría de los centros de atención onco el proceso de morir y duelo. Sin embargo, no
lógica cuentan con una amplia gama de servicios excluye otro tipo de intervención.
y programas para apoyar a los niños y sus fami La prevención acostumbra a ser una actuación
liares a través de toda la experiencia del cáncer. puntual sobre un tema concreto que preocupa,
Esto incluye desde el diagnóstico, pasando por aunque no está necesariamente vinculada a un
el tratamiento, hasta meses y años después de conocimiento exhaustivo de las características
haberse finalizado. de la familia. Las intervenciones preventivas pre
Tener un menor con cáncer es, por lo general, tenden evitar la aparición de conductas desadap
una experiencia nueva para todos los integrantes tadas o problemas emocionales que conducen
de la familia. Se trata de una experiencia muy es hacia la pérdida de la salud.
tresante, por lo que no es sorprendente que las El asesoramiento está presente durante todo el
familias requieran preparación, apoyo y asesoría proceso y la promoción de la salud ha de guiar las
para poder sobrellevar la situación, y presentar intervenciones psicoemocionales que se realizan,
los servicios al inicio del proceso ayuda a la pro en el sentido de que cada una de ellas ha de te
moción de la salud y a prevenir dificultades que ner la intencionalidad de movilizar la capacidad
se presentan con mucha rapidez. de respuesta de forma saludable ante la crisis de
Se recomienda que la familia conozca desde el vida. Tal y como indica el Dr. Siegel, existen tres
inicio a los componentes del equipo de soporte grupos de pacientes, los que dan una respues
psicoemocional, lo cual permite disponer de tiem ta sana, los que están en un punto neutro y los
po para trabajar el vínculo que facilitará y propi de respuesta malsana, y el trabajo del equipo es
ciará la labor terapéutica cuándo sea necesaria. facilitar que los que no están en el primer grupo
Los servicios de apoyo, en principio, son op aprendan estrategias de afrontamiento sanas
cionales y a demanda de la familia, a no ser que se y que los que sí lo están reciban estímulo para
detecten dificultades o disfuncionalidades que seguir dándola.
recomiendan la intervención como parte inte Por último, el contexto terapéutico se des
grante del tratamiento médico, aunque se sabe cribe cuando una familia requiere apoyo sobre
que los padres son más propensos a obtener un problema que afecta a su estructura o a la
mayor beneficio si aprovechan los recursos dis relación entre sus miembros, que han agotado
ponibles desde el inicio. sus recursos o la capacidad para afrontarlos.
Los equipos suelen encontrarse algunas veces Generalmente, el conflicto surge por el impacto
con la reticencia de la familia, principalmente de la enfermedad o acentuado por ella. Estas
por creencias erróneas, como, por ejemplo, «No intervenciones tienen el propósito de evitar un
necesitamos ayuda, tenemos mucha ayuda de incremento de la problemática ya existente y que
la familia y amigos», por confundir al equipo la energía se pueda dedicar progresivamente al
con el de cuidados paliativos y creer que se les afrontamiento de la enfermedad y los cambios
informará de la situación de no curación o mal que provoca.
pronóstico, también por malas experiencias an Es recomendable que la familia pueda obtener
teriores con profesionales de la salud mental o apoyo y orientación del equipo en cualquiera de
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
distintos diagnósticos están asociados a distintas los estados tensionales producidos por los in
expectativas de curación, y los variados trata gresos, pruebas diagnósticas…
mientos ocasionan diferentes efectos secunda Para responder a alguna de estas metas, se ha
rios a corto y largo plazo. La edad del paciente en iniciado un estudio piloto de evaluación psicoló
el momento del diagnóstico, factores demográ gica en oncología pediátrica basado en el modelo
ficos, disponibilidad de apoyo terapéutico, entre de estrés traumático y riesgo psicosocial. Este es
otros, son factores importantes en la adaptación tudio se está realizando por el equipo de soporte
psicológica y aceptación de la crisis de vida del psicoemocional del Hospital de San Juan de Dios
niño y su familia. de Barcelona.
¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan El objetivo de esta investigación es proponer
las familias de los pacientes en pediatría on- un nuevo modelo de evaluación basado en la in
cohematológica y el apoyo psicológico perti- tegración de dos modelos que ofrecen un marco
nente?: existen diferentes variables que afectan general para la atención psicológica adaptada a la
al proceso de adaptación y aceptación familiar gravedad psicosocial de los niños y familias que
a las enfermedades crónicas, como son el tipo sufren cáncer infantil.
y curso de la enfermedad, la edad del paciente y Este modelo ofrece un plan para guiar el tipo
la etapa de desarrollo de la familia. La habilidad de intervenciones clínicas basadas en el riesgo
de la familia para usar recursos internos y exter clínico y psicosocial desde el diagnóstico de la en
nos, preexistentes y nuevos, para hacer frente a fermedad (debut) hasta las fases de seguimiento
los retos que supone un diagnóstico de cáncer, a largo plazo, y permitirá:
depende no solo de las características familia • Una mejor detección de los síntomas de estrés
res, sino también de la interacción de diferentes postraumático.
factores, como la enfermedad, el tratamiento, la • Una mejor detección de la adaptación de la
edad del paciente y la familia. enfermedad en términos de síntomas de an
Entre las metas que se deben seguir en el tra siedad, depresión, síntomas somáticos junto
bajo clínico, se han identificado: con la mejoría de riesgo psicosocial.
• Evaluación inicial. Este modelo de evaluación está basado en la inte
• Facilitar la comunicación con el equipo de gración de dos modelos: el modelo de salud psico
salud, el paciente, distintos miembros de la social preventivo pediátrico (MSPPP) y el Modelo
familia y la comunidad. de Estrés Traumático Médico pediátrico (METM).
• Proporcionar apoyo emocional y psicoterapia Así, nos plantearemos tres modalidades de
individual, de pareja y familiar. intervención según el grado de riesgo:
• Proporcionar información psicoeducativa. 1. Los pacientes de las categorías C (universal)
• Facilitar consultas con otros profesionales se beneficiarán de una intervención psicoe
(psiquiatras, agentes pastorales, sacerdotes, ducativa de la enfermedad y de las respues
profesores). tas psicológicas, que serán atendidas por una
• Empleo de terapia de juego, técnicas conduc enfermera consultora clínica, especializada en
tuales y terapia asistida con animales siempre el acompañamiento terapéutico en el proceso
que sea posible, para disminuir el estrés asocia de salud-enfermedad y en el final de la vida,
do a procedimientos médicos y diagnósticos. así como en el duelo, y una psicooncóloga,
• Facilitar grupos de apoyo para los niños y ambas pertenecientes a la entidad Asociación
adolescentes con cáncer, así como para sus de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer
hermanos y padres. (AFANOC), entidad que tiene firmado un
• Proporcionar seguimiento psicológico a los convenio de colaboración con el hospital para
supervivientes. ofrecer este servicio. La intervención psicoedu
• Empleo de musicoterapia, arteterapia, terapia cativa se refiere a tres sesiones multifamiliares,
asistida con animales… para ayudar a la inte donde se imparte información sobre cáncer
gración de la experiencia. infantil, técnicas y estrategias de resolución de pro
• En algunos hospitales, reflexoterapia y otras blemas clínicos en el domicilio (fiebre, náuseas,
terapias complementarias como ayuda para vómitos, cambios de humor por los corticoes
el tratamiento de sintomatología ocasionada teroides…), administración de medicación sub
por la presencia de efectos secundarios o por cutánea, entre otras cuestiones, y resolución
Capítulo 17. Cáncer infantil y familia 147
de dudas, que serán facilitadas por el equipo de desequilibrio a nivel individual y familiar, el cual
enfermería especializada de la unidad. También requiere de un proceso de adaptación y reajuste.
se realizan sesiones psicoeducativas individuales Inicialmente existe mucho miedo y ansiedad,
o familiares respecto al afrontamiento por parte todo es desconocido (entorno hospitalario, len
de los niños y jóvenes afectados por la enferme guaje técnico, procedimientos médicos y de enfer
dad, y por parte de los hermanos, padres y otros mería, pruebas diagnósticas, tratamientos…), al
familiares. Estas son conducidas principalmente mismo tiempo que hay una percepción de falta de
por el equipo de soporte psicoemocional, com control, fragilidad, vulnerabilidad e impotencia.
puesto por una enfermera consultora clínica, Los miembros de la familia han de afrontar y
una psicooncóloga, una psicóloga clínica, un resolver otras dificultades y problemas:
psiquiatra y un trabajador social. • De salud (físicos, psicológicos y existenciales).
2. Los pacientes de las categorías B (target) se • Sociales y familiares.
beneficiarán de un apoyo emocional y counse- • Laborales y económicos.
lling llevado a cabo por el equipo de AFANOC • Escolares.
y por el servicio de psiquiatría y psicología En este momento suelen aparecer dudas y
del hospital. En el counselling se establece una preocupaciones en relación con las causas de la
relación segura con el paciente y su familia, en enfermedad, el manejo de los síntomas, el tipo
la cual se favorece la expresión emocional del de pruebas diagnósticas y los efectos secunda
malestar, presentando un espacio de orienta rios de los tratamientos a corto y largo plazo.
ción, apoyo y escucha. «Mi hijo tiene cáncer». Información para
3. Los pacientes de la categoría A (clínica) los padres: una de las preguntas que primero se
precisarán un tratamiento psicoterapéutico a plantean los padres es por qué le ha ocurrido esto
cargo del psiquiatra y la psicóloga clínica del a su hijo y si en algún sentido son responsables
equipo de soporte. de lo sucedido.
La intervención con el niño y joven afectado A pesar de que muchos de los aspectos del
de cáncer y su familia se lleva a cabo de manera cáncer infantil aún se desconocen, hay otros que
continuada y más intensamente en los momentos se conocen muy bien, como es que las formas
de mayor impacto (debut, progresión de la enfer de cáncer hereditario (los que pasan de padres a
medad, fase de mantenimiento, período libre de hijos) son muy raras.
enfermedad y regreso a las actividades cotidianas, La mayoría de padres se sienten responsables
supervivencia, recaída y final de vida, y duelo). del cáncer que se ha desarrollado en su hijo, pero,
La primera intervención se realiza cuando de la mayoría de cánceres que afectan en la edad
el equipo médico ha informado a la familia del infantil, ellos no son los responsables.
diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Otra de las grandes dudas y causa de sufri
su hijo. Esto significa a la semana cómo máximo miento para los padres, cuando hay hermanos,
del debut, se realiza seguimiento en planta y hos es si sus otros hijos tienen mayor susceptibilidad
pital de día según necesidad, y se cita a consulta para desarrollar cáncer que otros niños.
para counselling y seguimiento psicoterapéutico. La posibilidad de que el cáncer se desarrolle
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
El trabajo del equipo de soporte psicoemocio en otro hijo es muy baja. De la mayoría de los
nal se complementa con el trabajo de musicote cánceres que afectan a los niño/as, no hay evi
rapia, arteterapia, terapia asistida con animales, dencia que demuestre la susceptibilidad genética
payasos, reflexoterapia, unidad del dolor, cuida hereditaria, por lo que los hermanos del paciente
dos paliativos, atención espiritual y voluntariado, no tienen ese riesgo.
entre otros programas. «Nuestro hijo podrá llevar una vida nor-
mal después del tratamiento»: la respuesta es
IMPACTO DE LA ENFERMEDAD sí. Los niños suelen responder muy bien a los
Y PRIMERAS REACCIONES tratamientos.
DE LA FAMILIA La mayoría de niños con cáncer se curan en la
actualidad, es decir, crecen y se convierten en
Como ya hemos visto a lo largo de todo el capítu adultos.
lo, el cáncer suele ser una experiencia inesperada, Los padres también se preguntan y se preocu
que desestabiliza a toda la familia y provoca un pan por los efectos secundarios de los tratamientos
148 Sección 4. Counselling y familia
sobre el crecimiento de sus hijos. Es cierto que al En nuestra práctica, la entrega de información
gunos tratamientos pueden afectar el crecimiento es compartida entre el oncólogo infantil y los
y, por lo tanto, la talla. Se intenta ajustar al máximo progenitores, con la ayuda de los profesionales
la manera como se administran estos tratamientos de enfermería y psicología si es preciso.
para reducir esas complicaciones. Se ayuda a los padres que lo precisan con la
Es muy importante que los niños que han resolución de dudas antes de informar a su hijo,
superado el cáncer infantil sean debidamente planteamientos posibles que les pueden ayudar
controlados a largo plazo por especialistas en y facilitación de material escrito y dibujos para
crecimiento. Con tratamientos adecuados, como acompañar la explicación. Según la edad del ni
puede ser el soporte hormonal, se puede conse ño, se facilitan cuentos que ellos pueden adaptar
guir que tengan un crecimiento normal. a la realidad específica de su hijo.
Los tratamientos que permiten esta super Actualmente tenemos en el espacio de enti
vivencia pueden producir problemas de salud dades del hospital una biblioteca con cuentos,
que se manifiestan al cabo de meses o años, y libros y folletos explicativos de la enfermedad y el
se les conoce como efectos tardíos. Algunos de duelo, que pueden ser prestados a los familiares.
estos efectos pueden ser problemas auditivos, Cada vez existen más cuentos y relatos, escri
de aprendizaje, coordinación, crecimiento y fer tos e ilustrados por padres, que los han diseñado
tilidad. También el tratamiento puede afectar a para explicar a sus hijos lo que sucedía y que los
distintos órganos, como el corazón, pulmones, editan y donan para ayudar a otros padres en esta
ojos, músculos o cerebro, y los efectos pueden compleja tarea.
perdurar toda la vida. Los efectos tardíos cam También empiezan a existir materiales creados
bian en función del tipo de tratamiento y la edad por los propios niños y adolescentes, que expli
en la que se recibió, entre otros factores. can, por ejemplo, qué es un hospital de día, los
Todas las complicaciones derivadas de los profesionales que intervienen en el tratamiento
tratamientos precisan un seguimiento atento a lo del cáncer, un port-a-cath…
largo de toda la vida. En la actualidad ya hay hos ¿Cuándo debe saberlo?: aunque no hay un
pitales que cuentan con clínicas de seguimiento momento «indicado» para decírselo y son los
especializadas en esta problemática. padres quienes mejor conocen a sus hijos, la ex
Hablando con un niño sobre cáncer: una periencia nos ha enseñado que precisan conocer
vez se ha realizado el diagnóstico, el equipo mé lo que se les está haciendo (pruebas, analíticas,
dico, a veces con la presencia de otros equipos exploraciones médicas…), y se ampliará o com
(soporte psicoemocional, paliativos), informa pletará la información cuando el niño empiece a
del mismo a los padres, y hay que plantearse preguntar directa o indirectamente sobre lo que
cómo se va a realizar la información al niño y le está ocurriendo, respetando lo que sí quiere y
quién lo hará. lo que no quiere saber.
Es importante que sepa en todo momento qué ¿Qué se le tiene que decir?: la cantidad de
es lo que está ocurriendo, con una información información y la forma de hacerlo dependerán
adecuada a su edad y a su madurez. Por tanto, es de la edad y la madurez del menor.
útil conocer cómo integra el niño la enfermedad Escuchar sus demandas y responder a las mis
según su edad. mas es lo que ayuda a no darles más información
La experiencia nos ha enseñado que los niños de la que precisan para poder comprender qué
que mejor aceptan su realidad son aquellos que les está sucediendo.
sus padres también responden sanamente al El proceso de información ha de ser continua
impacto del diagnóstico, cuentan con soporte do y mantenido en el tiempo, y ser el máximo de
familiar y social, y adoptan un estilo de afronta congruencia por parte de todas las personas que
miento proactivo. intervienen en el mismo.
¿Quién ha de decírselo?: es preferible que El enfoque abierto, honesto, realista y con
sea informado por una persona de su confianza, ternura le ayudará a comprender, para después
preferentemente sus progenitores, que pueden poder integrar la realidad vivida.
estar acompañados por otro familiar cercano Durante el tratamiento, y cuando este fi
al menor o por algún profesional del equipo de naliza, se debe seguir manteniendo el diálogo
salud (médico, enfermera…). abierto con el menor. Este, a medida que avance
Capítulo 17. Cáncer infantil y familia 149
el tratamiento y crezca en edad, irá realizando Promover la relación con los compañeros, pre
preguntas cada vez más complejas. parándolos para el seguimiento académico y
Establecer pautas de comunicación abiertas favorecer la ocupación y el tiempo libre.
desde el inicio favorecerá la comprensión y la Adolescencia: comprensión de la enferme
aceptación del niño del proceso y ayuda a man dad como proceso, todo lo que representa una
tener un estilo de comunicación sano, donde amenaza para su autonomía e independencia.
puede preguntar y sabe que recibirá una respues El miedo a la muerte está más presente. Mayor
ta honesta sobre lo que está sucediendo. consciencia y asimilación de las molestias y
Para plantearlo, ayudará conocer las etapas efectos secundarios de los tratamientos. Mie
generales en el desarrollo de un niño y su capa do a las secuelas físicas, a la discriminación de
cidad de comprensión de una enfermedad grave. los compañeros… Etapa en la que aparece más
autonomía y búsqueda de la propia identidad.
ETAPAS EVOLUTIVAS Descubrimiento de la sexualidad y visión de pro
DEL PENSAMIENTO yectos de futuro. Necesidad de intelectualizar y
soñar al mismo tiempo. Se tiene que promover la
Hasta los 3 años: etapa preverbal. No acos relación entre iguales, mantenerlos informados y
tumbra a existir consciencia de lo que implica respetar un espacio de intimidad.
una enfermedad y hay dificultad en la expre En el cuadro 17-1 se detalla la adquisición de
sión de síntomas. Aparecen alteraciones en la conceptos de enfermedad y muerte descritos por
alimentación, el sueño y el aparato digestivo. Es Die Trill i Spinetta.
necesario facilitar y promover el contacto con los
padres, a nivel afectivo, lúdico, establecimiento
de límites… En esta etapa se han de mantener ETAPAS DE LA EVOLUCIÓN
al máximo las rutinas y los hábitos diarios de DEL NIÑO, SEGÚN PIAGET
higiene, alimentación, etc.
De los 3 a los 6 años: concepción simplista de Períodos preoperatorios (pensamiento preló-
la enfermedad. Síntoma = enfermedad. Miedo gico): de los 0 a los 7 años:
ante cualquier intervención en el cuerpo. Mayor 1. Etapa sensoriomotriz (de los 0 a los 2 años):
capacidad para tomar iniciativas y planificar ac juegos sensoriomotrices.
tividades (adaptación al nuevo entorno). Aparece 2. Etapa preoperatoria (de los 2/3 a los 6/7):
el pensamiento mágico (la enfermedad puede juegos simbólicos.
ser vivida como castigo o rechazo de los padres). Períodos avanzados (pensamiento lógico) de
Reacciones de negativismo, conductas agresivas, los 7 a los 15 años:
rabietas. En esta etapa es preciso favorecer la 3. Etapa de las operaciones concretas (de los 6/7
toma de decisiones en las cuestiones que ellos a los 11/12 años): juegos reglados.
pueden decidir, e informar de lo que ocurre y de 4. Etapa de las operaciones formales (de los
lo que se les va a realizar (tratamientos médicos, 11/12 a los 14/15 años): juegos inventados.
pruebas diagnósticas, cambio de apósitos, cam
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Les suele desagradar que los traten como si programas dirigidos a los niños y adolescentes
no pudieran rendir en aquellas actividades que se han curado, es preciso seguir invir
académicas en las que sí pueden hacerlo y tiendo en reflexión, ideas y crear programas
prefieren que se les adapten las pruebas, por diseñados para que les ayuden a movilizar
ejemplo, de escrito a oral, o presentación de salud y vida, y encarar el futuro en lugar de
trabajos si no pueden asistir al examen… quedar anclados en el rol de exenfermo.
• Mantener los límites y la disciplina adecuada • Hay que seguir desarrollando programas
y tener en cuenta que puede estar más sen de formación dirigidos a los profesionales de
sible emocionalmente o más cansado física la salud que trabajan en oncología infantil y
mente. adolescentes, que les capaciten para poder dar
• Estimularle a realizar ejercicio físico adaptado respuesta a las necesidades específicas de estos
a su condición física actual. grupos de población, en particular, al de los
• Evitar la sobreprotección, que le causa grandes adolescentes. Es preciso repensar cómo acom
dificultades. pañarles en su proceso, la toma de decisiones
154 Sección 4. Counselling y familia
importantes para su vida presente y futura, Comisión de psicología de la Federación Española de Padres
los estilos de afrontamiento, el tratamiento de Niños con Cáncer. Psico-oncología pediátrica: valo
ración e intervención. Barcelona: Federación Española
del dolor… de Niños con Cáncer; 2007.
• Fomentar la supervisión de los equipos de Cruzado JA. Tratamiento psicológico en pacientes con cáncer.
salud y la indicación de incorporarse a progra Madrid: Síntesis; 2010.
mas terapéuticos cuando estén presentes signos Deasy P, Spinetta J, Kung F, Schwartz D. Aspectos emocionales
del cáncer en niños y adolescentes. Manual para padres.
y síntomas de riesgo que así lo aconsejen. Buenos Aires: Fundación Natalí Dafne Flexer.
• Facilitar en los centros hospitalarios el empleo Die Trill M. Psico-oncología. Madrid: Ades Ediciones; 2003.
de las nuevas tecnologías como recursos de Die Trill M, Imedio E. Aspectos psicológicos en cuidados
ayuda y acompañamiento. paliativos. Madrid: Aula de Estudios Sanitarios; 2000.
En la actualidad tenemos que tener en cuenta Domínguez M. El cáncer desde la mirada del niño. Madrid:
Alianza Editorial; 2009.
que existen numerosas realidades de tipos de Equipo formativo Fundación DOMO. Anteproyecto de ayuda
familia: nuclear, tipo, extensa, monoparental, terapéutica a padres y familiares de niños afectados de
homoparental, disfuncional y ensamblada, con cáncer. Barcelona: Fundació DOMO-AFANOC; 2002.
sistemas de apoyo y necesidades diferentes que Equipo de soporte psicopedagógico psicoemocional AFANOC.
Guía para maestros. Barcelona: AFANOC; 2013. En pre
demandan otras respuestas y un esfuerzo del paración.
equipo a la hora de trabajar con el sistema fa Fundación Natalí Dafne Flexer. Cuando tu hermano o
miliar. También podemos encontrarnos con que hermana tiene cáncer. Buenos Aires: Fundación Natalí
haya otros adultos de confianza además de los Dafne Flexer.
padres en la familia que estén involucrados en la Fundación Natalí Dafne Flexer. Hablando con su hijo sobre
el cáncer. Buenos Aires: Fundación Natalí Dafne Flexer.
vida cotidiana de los niños. Estas personas sue González P. Experiencias y necesidades percibidas por los
len ser muy importantes para los niños, ya que niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Nure
ejercen funciones de padre o cuidador. Un adulto Investigación 2005;16:1-15.
de confianza que esté implicado en la vida diaria Hernández S, López C, Durá E. Indicadores de alteraciones
emocionales y conductuales en menores oncológicos.
del niño con cáncer o sus hermanos puede que Psicooncología 2009;6(2-3):311-25.
esté emocionalmente afectado por la enfermedad López-Ibor B. Aspectos médicos, psicológicos y sociales del
y puede ser un elemento clave en el proceso de cáncer infantil. Psicooncología 2009;6(2-3):281-4.
respuesta ante la situación de crisis actual. El Martínez MJ. Biopatología de los procesos oncológicos en
equipo de salud ha de tenerlos presentes en su la edad escolar. Disponible en: http://ocw.um.es/cc.-
sociales/biopatologia-de-la-edad-escolar/materialde-
día a día e incorporarlos como personas soporte clase-1/tema4.pdf. Murcia: Departamento de Métodos
y ayuda, tanto para el niño como para la familia de Investigación y Diagnóstico en Educación, Facultad de
del mismo. Educación, Universidad de Murcia.
Méndez J. Intervención emocional y conductual para el niño
con cáncer y su familia. GAMO 2005;4(3):60-4.
LECTURAS RECOMENDADAS Méndez X, Orgilés M, López-Roig S, Espada JP. Atención psi
cológica en el cáncer infantil. Psicooncología 2009;1(1):
Álvarez M, Albert M, Gori I. Estudio piloto de evaluación 139-54.
basado en un modelo de estrés traumático y riesgo psi Pacheco M, Madero L. Oncología pediátrica. Psicooncología
cosocial. Servicio de Psiquiatría-psicología. Barcelona: 2003;0(1):107-16.
Hospital Sant Joan de Déu; 2014. Pedreira JL, Palanca I. Psicooncología pediátrica. Paidopsiquiatria.
Bragado C. Funcionamiento psicosocial e intervenciones com, 2001. Disponible en: http://portafolis.urv.cat/artefact/
psicológicas en niños con cáncer. Psicooncología file/download.php?file=35480&view=3270.
2009;6(2-3):327-41. Shuman R. Vivir con una enfermedad crónica. Una guía para
Celma A. Psicooncología infantil y adolescente. Psicoonco pacientes, familiares y terapeutas. Barcelona: Paidós;
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Comisión de psicología de la Federación Española de Pa Simonton C. Familia contra enfermedad. Barcelona: Raíces;
dres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en 1993.
adolescentes con cáncer. Barcelona: Federación Española
de Niños con Cáncer; 2009.
C A P Í T U L O 1 8
del niño o adolescente ante la enfermedad de uno natural que le ocurre a todo ser vivo. Es decir, es
de sus padres se verán mediadas o moderadas por inevitable, todo el mundo muere y puede ocurrir
la trayectoria de la enfermedad, de los aconteci- en cualquier momento. Por irreversibilidad se
mientos que sucedan (previsibles o no), del tipo entiende la idea de que la muerte es irreversible,
de asistencia que reciba el progenitor y el niño, de una vez que se muere no se puede volver, es un
la edad y recursos de los hijos, del vínculo afecti- final permanente, que no se puede modificar.
vo entre padres e hijos, y de la cohesión familiar, La causalidad se refiere a la comprensión realis-
entre otros. ta de las causas internas o externas que pueden
La mayoría de los programas de cuidados producir la muerte, es decir, de qué se mueren las
paliativos o de atención psicooncológica se han personas. Y, finalmente, la funcionalidad o finali-
desarrollado para atender a personas adultas dad está relacionada con la idea de la cesación de
y, desgraciadamente, en muchas ocasiones, los las funciones orgánicas o de la actividad corporal.
hijos de los enfermos son los grandes olvidados, Teniendo presente estas características del
o no son debidamente atendidas sus necesidades concepto de muerte y aplicando el desarrollo
durante el proceso de enfermedad o de duelo cognitivo de los niños descritos por Piaget en
posterior, lo que puede generar problemas psi- función de las etapas de desarrollo (12), así como
cológicos o de adaptación en la vida adulta (8,9). las experiencias vividas por el niño relacionadas
En este sentido, conviene señalar que muy poca con la enfermedad y la muerte, se puede, más o
investigación se ha centrado en la naturaleza del menos, delimitar por rangos de edad el desarro-
impacto que dicha situación genera en los niños llo de estos conceptos (13-16). De esta forma,
y en cómo estos afrontan esta difícil situación, en se detalla, a continuación, en cuatro períodos el
especial en la enfermedad oncológica avanzada desarrollo cognoscitivo del niño:
de uno de los progenitores (10). • En el primer período, denominado período
sensoriomotor, que correspondería a la etapa
que va desde el nacimiento hasta los 2 años,
APROXIMACIÓN A LOS CONCEPTOS el pensamiento se caracteriza por la falta de
DE MUERTE Y ENFERMEDAD GRAVE función simbólica y el niño se centra en sus
POR PARTE DE NIÑOS acciones (movimientos) y en su cuerpo; es
Y ADOLESCENTES un nivel básicamente no verbal. Carece de los
conceptos de tiempo y muerte.
En el proceso de adaptación a la enfermedad y a • En el segundo período, denominado período
la proximidad de la muerte de uno de los proge- preoperacional, que iría de los 2 hasta los 7
nitores hay que tener en cuenta un aspecto cru- años, el niño presenta pensamientos mágicos
cial que puede condicionar el proceso de adap- (cree que la muerte puede ser causada por sus
tación y las reacciones emocionales de los niños pensamientos), animismo (atribuye concien-
y adolescentes que han de vivir la enfermedad cia a cosas o hechos) y artificialismo (los ob-
grave y la posible muerte de uno de sus padres. jetos están creados para algún fin). Percibe la
Este factor, además de la enfermedad, es la edad muerte como un hecho temporal y reversible,
y desarrollo cognitivo del niño, relacionado con como una separación, como ausencia de los
la conceptualización madura sobre la muerte padres o familiares, aspecto que puede gene-
y la enfermedad. Esta comprensión de la enfer- rar en el niño ansiedad y miedos. Tiene una
medad y lo que supone la muerte condicionan visión de vida-muerte como no excluyentes.
las reacciones emocionales y estrategias de afron- • El período de operaciones concretas sería la
tamiento del niño, así como las intervenciones tercera etapa, que va desde los 6-7 hasta los
psicológicas que se realizan. 11-12 años. Se caracteriza por la presencia de
Para que un niño tenga una concepción pensamiento lógico, pensamiento más adap-
madura de la muerte ha de comprender e in- tativo, pero relacionado con objetos, por la
tegrar los conceptos básicos de universalidad, comprensión del constructo tiempo y espacio.
irreversibilidad, causalidad y no funcionalidad En esta fase, los niños conciben la muerte co-
(11). La universalidad está relacionada con la mo irreversible, pero caprichosa y fantasiosa,
idea de que todas las personas o seres vivos se en donde buscan explicaciones (externas o
mueren en algún momento, es un fenómeno internas) para explicarla. Sobre los 9 años,
Capítulo 18. Hijos de padres con cáncer 157
manifiestan una comprensión madura del autoconcepto de enfermo, de enfermo grave y,
concepto de muerte, siendo la misma el final finalmente, de la posibilidad de morir.
de la vida, pero está muy distante (sensa- Como se puede observar, la experiencia del ni-
ción de inmortalidad). Este es un período en ño con la propia enfermedad y la interacción con
donde se produce una gran variabilidad entre los adultos y con otros niños enfermos facilita la
niños. De este modo, un niño con una enfer- adquisición del autoconcepto de enfermedad y,
medad grave o que haya vivenciado de cerca en los casos, más graves, el concepto de muerte
la muerte de un ser querido tiende a concep- (21). De este modo, la interacción de los factores
tualizar su propia muerte y la gravedad de la evolutivos y experienciales son cruciales para
misma, generándole miedos, preocupaciones que el niño asimile, integre y comprenda estos
y ansiedad (13). conceptos. De hecho, para algunos autores, el
• El período de operaciones concretas abarca- aspecto experiencial es más significativo que la
ría desde los 12 años hasta la edad adulta, en edad o las habilidades cognitivas para compren-
donde el pensamiento manifiesta la máxima der tanto el concepto de enfermedad grave como
potencialidad (usa la lógica deductiva y reglas el de muerte (16).
abstractas, es racional y sistemático), y es aquí La comprensión por parte del niño de la situa-
donde el adolescente adquiere el concepto ción de enfermedad de uno de los progenitores
pleno de muerte similar a la del adulto, pero («Papá o mamá están muy enfermos y se pueden
personalmente la ve distante (17,18). En esta morir») condicionará sus reacciones emociona-
fase, aparece el temor, sobre todo, a la muerte les, así como su comportamiento y adaptación
de los padres. a la misma (estrategias de afrontamiento). No
Por otra parte, en la propuesta clásica de obstante, se ha de ser consciente de que la adoles-
Nagy (19), la adquisición del concepto maduro cencia es una etapa de grandes cambios en el
de muerte en los niños se sitúa alrededor de los niño, en donde los cambios físicos, las creen-
9 años y coincidiría con la etapa de operacio- cias o valores, la apariencia, el «despegue» de
nes concretas de Piaget. No obstante, a pesar de los padres, la búsqueda de la propia identidad,
las interesantes aportaciones de estos autores, entre otros, interfiere en las relaciones normales
los niños alcanzan un concepto maduro de con los demás y con su familia (22). De acuerdo
muerte más a través de un proceso madurativo con Limonero (6), la aparición de la enfermedad
o evolutivo que de su edad cronológica, en donde en el seno de la familia, su progreso y la presencia
las experiencias personales y culturales son un de la muerte pueden exacerbar aún más la ines-
factor clave. El conocimiento de estas etapas evo- tabilidad emocional y cognitiva típica de esta
lutivas por las que va atravesando un niño en su etapa, generando problemas de comunicación y,
proceso madurativo es un elemento fundamental por ende, aumentando el malestar emocional y
que proporciona información sobre cómo pien- el sufrimiento del adolescente y del resto de su
sa, siente o actúa en cada fase evolutiva, e indicará familia. Por este motivo, los padres y los profesio-
las actuaciones psicológicas relacionadas con la nales sanitarios han de ser conscientes y sensibles
enfermedad y la muerte apropiadas a cada edad. a los cambios propios del proceso evolutivo del
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Si resulta interesante conocer el proceso niño y del adolescente para mejorar la atención
evolutivo de la comprensión del concepto de que se les dispensa, en especial cuando uno de
muerte por parte de los niños sanos, más aún es los progenitores presenta una enfermedad grave
necesario conocer la adquisición del concepto de con un pobre pronóstico.
enfermedad y muerte en niños con enfermedad
crónica y grave. En este sentido, la antropóloga
Bluebond-Langner (20), basándose en un tra- PROCESO DE ADAPTACIÓN DE
bajo previo de Waechter, elaboró un modelo de LOS NIÑOS A LA ENFERMEDAD Y
adquisición de tales conceptos a través de es- A LA PROXIMIDAD DE LA MUERTE
tadios diferentes de la enfermedad, en donde DE UNO DE SUS PROGENITORES
la interacción de la información que el niño va
adquiriendo sobre su enfermedad, así como las Existen diversos modelos que han intentado ex-
propias experiencias de la misma (síntomas, tra- plicar el proceso de adaptación de las personas
tamientos, reingresos, etc.), van consolidando el con enfermedad avanzada o al final de la vida,
158 Sección 4. Counselling y familia
así como de sus familiares o allegados a través de Por otra parte, el modelo de recursos-amenazas
diferentes etapas o estadios consecutivos, como, de Bayés et al. (32), basado, en parte, en las
por ejemplo, los modelos clásicos de Kübler-Ross aportaciones del modelo precedente y de auto-
(23), Stedeford (24), Parkes (25) o Buckman (26). res como Cassel (33), Chapman y Gravin (34),
Estos modelos han supuesto una gran ayuda en la propone que el sufrimiento de una persona que
comprensión de las reacciones emocionales que se está muriendo y de sus allegados depende
experimentan las personas ante la enfermedad y de la percepción de amenaza para su existen-
la inminencia de la muerte, pero, más que des- cia psicológica u orgánica, y al mismo tiempo
cribir cómo se adapta el enfermo o su familia a siente que carece de recursos para hacerle frente
la situación crítica que les toca vivir, estos mo- (impotencia). Este sufrimiento, a su vez, se ve
delos exponen las reacciones emocionales que potenciado o reducido por el estado de ánimo
experimentan y no los mecanismos de afronta- previo de la persona.
miento que dan lugar a las mismas. De acuerdo Recientemente, Krikorian y Limonero (35)
con Comas (17,27), es más apropiado analizar han propuesto un modelo de sufrimiento en
los mecanismos de afrontamiento que utiliza donde este aparece cuando se pierde el equilibrio
el enfermo al final de la vida o su familia para dinámico entre las amenazas percibidas y los pro-
adaptarse al progreso de la enfermedad. cesos regulatorios (que incluyen las estrategias de
De acuerdo con el modelo transaccional afrontamiento, así como los procesos neurofisio-
de Lazarus (28,29), el estrés se puede entender lógicos involucrados en la respuesta de estrés).
como el estado resultante de la relación que se De esta forma, frente a una amenaza percibida,
establece entre una persona y su entorno cuan- se ponen en marcha una serie de mecanismos
do la persona evalúa que la situación pone en que incluyen: respuestas físicas, psicológicas, so-
peligro su bienestar personal y que es superior ciales y espirituales, cuyo fin es lograr la adapta-
a los recursos de los que dispone para superarla. ción y recuperar el bienestar. Cuando la percepción
Es importante resaltar que los conceptos clave de amenaza implica un daño a la integridad de
de este modelo son la interacción que se produ- la persona, a la vez que los recursos y procesos
ce entre la persona y el entorno que se plasma regulatorios son insuficientes, esta situación va
frente a cómo la persona percibe —evalúa— la conduciendo al agotamiento, y aparecería el su-
situación y en cómo la afronta. La evaluación frimiento. Recomendamos a los lectores intere-
cognitiva es una categorización continua de los sados en profundizar en el tema del sufrimiento
acontecimientos y sus diferentes facetas, respecto que lean el capítulo 16 de este libro o el trabajo
a su significado para el bienestar de cada uno. De de reflexión de Krikorian et al. (36).
esta forma, cualquier acontecimiento o elemento Como se puede deducir de los modelos ex-
del entorno (p. ej., aparición de nuevos síntomas puestos, el proceso de adaptación del enfermo a
o empeoramiento de síntomas existentes —sín la situación que está viviendo (así como la de su
tomas mal controlados—) u otras reacciones familia, y en especial la de sus hijos) está íntima-
emocionales convergentes (p. ej., ansiedad, pro- mente vinculado con las reacciones emocionales
blemas de comunicación, nueva información que la misma situación le genera y con la toma
sobre la enfermedad, etc.) pueden convertirse en de conciencia de esta situación; es decir, con el
un agente estresante si el enfermo o su familia conocimiento implícito o no de la gravedad de
(hijos) lo aprecian como amenazador y, por tanto, la misma y de la inminencia de la muerte. Por
en función de los recursos de afrontamiento dis- tanto, si el niño no tiene una concepción madura
ponibles, podrá incidir positiva o negativamente de muerte y de enfermedad grave, este proceso
en su bienestar (30,31). De hecho, los procesos será mucho más difícil, y será, posiblemente, su
de apreciación de la amenaza, junto con las es- familia quien experimente intensas emociones
trategias de afrontamiento, son los elementos negativas (ansiedad, miedo, culpabilidad, de-
esenciales de este modelo. Este modelo puede presión…), que dificultarán, aún más, la rela-
ser una herramienta útil para poder facilitar el ción con el niño. No obstante, tal y como hemos
proceso de adaptación del niño o adolescente o de comentado anteriormente, los niños, aun con
su familia a esta situación, y ayudar al profesional pocos años de edad, son capaces de «leer» en el
a la consecución del objetivo final de los cuidados comportamiento y expresiones de sus padres y
paliativos: el bienestar del enfermo y de su familia. cuidadores que «algo» no va bien, generándoles
Capítulo 18. Hijos de padres con cáncer 159
miedos, incertidumbre y preocupaciones por no la enfermedad, en la mayoría de los casos no es
saber realmente qué es lo que está pasando. En adecuada, bien por creer que tienen demasiada
este sentido, es de crucial significación mantener o, por el contrario, por creer que tienen poca.
una comunicación abierta y franca que facilite La mayoría de niños usan una serie de es-
a los niños que expresen sus dudas, temores y trategias de afrontamiento para hacer frente al
preocupaciones. diagnóstico, a los sentimientos asociados y a la
En la atención del niño durante la fase de la enfermedad (10,41). Las estrategias más usadas,
enfermedad de uno de sus padres, así como de dependiendo de la edad y del nivel madurativo
los niños en duelo, se han de romper a menudo del niño, son una actitud positiva, buscar infor-
barreras, ideas o creencias erróneas o comporta- mación, la racionalización, seguir adelante con
mientos paternos que dificultan la comunicación las cosas, el mantenimiento de la normalidad,
relacionadas tanto con las reacciones emocio- la distracción, hablar de ello o evitar hablar,
nales como con las capacidades de los niños maximizar el tiempo que pasan con el padre o
(15,37). Así, por ejemplo, muchos padres temen madre enfermos y, en menor frecuencia, la fe.
que sus hijos sepan que se están muriendo y, con En los adolescentes, es frecuente el uso de las
la intención de protegerles, intentan evitar esta redes sociales para explicar su situación o para
información, ya que «erróneamente» creen que recibir soporte.
tal conocimiento les puede perjudicar aún más y Así, por ejemplo, y de acuerdo con la cla-
generarles un sufrimiento adicional. No obstante, sificación de Lazarus, las estrategias centradas
la realidad nos muestra que los niños van com- a las emociones para mantener la normalidad
prendiendo su situación y estado con el progreso estarían relacionadas con la distracción, con
de la enfermedad, y que la falta de comunicación el pensamiento desiderativo, mientras que las
e información crea incertidumbre, desconfianza, centradas en el problema estarían, por su parte,
dudas, temores y malestar. relacionadas con la implicación del cuidado o
A este respecto, el conocimiento del diagnósti- atención del progenitor enfermo o la ayuda en
co por parte del niño (si comprende plenamente las tareas del hogar (42).
el significado del mismo) genera una situación de Aunque la mayoría de los niños describe que
un gran impacto emocional (10,38). Esta com- la enfermedad de uno de sus padres ha gene-
prensión va desde situaciones que indican que rado cambios en su vida, intentan que esta sea
uno de sus padres está enfermo, hasta ser cons- lo más normal posible a pesar de los cambios
cientes de que realmente el papá o la mamá están experimentados (10), buscando en sus padres
muy graves y se pueden morir. En esta transición o allegados el consuelo y soporte, lo mismo que
de la comprensión de la situación, el niño ma- hacen en otras circunstancias de su vida (39).
nifiesta miedos, preocupaciones, sensación de
abandono, comportamientos regresivos e incluso
rebeldía, que denotan la dificultad de adaptación
RECOMENDACIONES PARA
a esta situación (39). El niño va asimilando la in- ATENDER A NIÑOS
formación de la gravedad de la situación a través Y ADOLESCENTES DE PADRES
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
las necesidades del enfermo y también las de su e special de los más pequeños, que son más pro-
familia, ya sean emocionales o de cualquier otro clives a reaccionar emocionalmente a los cam-
tipo, que pueden afectar el bienestar, y 2) dis- bios. Asimismo, se ha de asegurar a los niños
cernir las reacciones emocionales «normales» que comprendan que la enfermedad que padece
fruto del proceso de adaptación a la situación de uno de sus padres no es por su culpa y que las
aquellas «desadaptativas» o psicopatológicas. Las reacciones emocionales que sienten ante la en-
reacciones emocionales denominadas normales fermedad es una reacción normal en la cual hay
están relacionadas con aquellas respuestas es- que facilitar su expresión.
perables o características que se ajustan en in- En niños mayores de 2 años, en donde el len-
tensidad y duración, y facilitan la adaptación de guaje empieza a desarrollarse, las capacidades
la situación. Así, por ejemplo, la ansiedad es una cognitivas y psicomotoras empiezan a hacerse
reacción normal ante una situación de incerti- evidentes y a consolidarse. En esta fase se pueden
dumbre (p. ej., el niño padece la separación de explorar las necesidades del pequeño a través
sus padres cuando uno de ellos está ingresado y el del dibujo, el juego, la escritura (cartas o relatos
otro ha de cuidarlo y permanecer mucho tiempo escritos de pequeñas historias), los cuentos, el
en el hospital), o al pensar sobre algún aspecto juego de los deseos (lámpara de Aladino, qué
concreto de la situación, pero una ansiedad o me gustaría cambiar…), la música, entre otros.
tristeza continuada e intensa, que afecta al com- Cuando los niños son mayores, se puede utilizar
portamiento de la persona, sería desadaptativa, una combinación de estos elementos junto con
e impediría, en la mayoría de los casos, poner la comunicación verbal.
en marcha otros mecanismos de afrontamiento En los adolescentes, además de la comunica-
más adecuados. En este caso, se tendría que ave- ción, se pueden usar instrumentos de evaluación
riguar si la ansiedad o tristeza forman parte de similares a los que se usan con los adultos, siem-
un cuadro psicológico más complejo, como es la pre y cuando queden patentes sus capacidades
depresión (44). cognitivas y de desarrollo (43). En todas las eda-
Teniendo presente el argumento anterior, se des, la información proporcionada por la familia
ha de ser capaz de reconocer y distinguir las re- es un elemento esencial que complementará la
acciones adaptativas de las desadaptativas y/o información recogida. Asimismo, conviene tener
patológicas, para poder estructurar y organizar presente que no solamente es importante analizar
la intervención psicológica o de otro tipo, más en profundidad las preocupaciones o necesida-
adecuada para cada caso concreto teniendo pre- des manifestadas por los niños en un momento
sente las limitaciones temporales de la situación. dado, sino también ver cuál es su evolución con
El no tener presente alguno de estos supuestos el transcurso del tiempo, la progresión de la en-
básicos que hemos comentado puede, a nuestro fermedad de sus padres y la proximidad de la
entender, condicionar el éxito de las interven- muerte. Y, para conseguir este objetivo, se han
ciones que se realicen y, por tanto, el bienestar de realizar evaluaciones reiteradas en un período
del progenitor moribundo, de su familia y, en corto de tiempo, siendo el resultado de las mis-
especial, el de sus hijos menores. mas el que indicará el camino terapéutico que
Christ y Christ (45) describen los diferen- hay que seguir.
tes momentos o situaciones que serían los más Planificación de visitas hospitalarias: los
adecuados para intervenir, que se pueden des- niños han de estar en contacto con la realidad
glosar de forma que se describe a continuación, y con sus padres, y una de las mejores formas
teniendo en cuenta el proceso madurativo del de hacerlo es implicarlos en la atención del pro-
niño-adolescente. genitor enfermo, siempre que sea posible y la
Desde el diagnóstico hasta la enfermedad situación lo permita. Se han de evitar situaciones
avanzada: los padres han de ser los encargados de que generen gran impacto emocional, para lo que
proporcionar la información gradual a sus hijos hay que ir preparando gradualmente a los niños
sobre la situación de enfermedad (información (para que puedan hacerse una imagen de lo que
simple y comprensible adaptada a la edad/madu- esperan ver) para que el impacto de ver a uno de
ración de sus hijos), ayudando a la comprensión sus padres en el hospital no sea excesivo, lo inte-
de la misma y asegurando en todo momento gren en su vida, y puedan seguir manteniendo el
las necesidades de los niños y su seguridad, en vínculo afectivo o apego con ellos. No hay que
Capítulo 18. Hijos de padres con cáncer 161
descuidar otros modos de «mantener» el contac- comportamientos previos que corresponderían
to con el progenitor enfermo, como, por ejem- a niños menores (p. ej., orinarse en la cama,
plo, a través del teléfono, videollamadas, dibujos, necesitar ayuda para vestirse, bañarse, etc.),
notas o regalos. El ingreso en el hospital puede somatizaciones que se traducirían en dolor de
suponer una separación temporal de los hijos y cabeza, de estómago, mareos, pesadillas o pro-
que el cuidado de los mismos quede relegado blemas relacionados con el sueño, entre otros
a algún familiar o cuidador que sea sensible a (47). Prestar atención a los mismos o anticiparse
las necesidades de los niños. En esta situación, a ellos favorecerá la adaptación del niño a esta
son aún más necesarios las visitas y el contacto nueva situación, y el progenitor superviviente no
con el padre enfermo y el soporte emocional del lo vivirá como una carga añadida (48).
progenitor sano. La participación en los ritos funerarios o
La muerte inminente, la despedida y el mo- religiosos puede facilitar el posterior proceso de
mento posterior: se ha de preparar a los hijos duelo de los niños, ya que se acercan a la realidad
frente a la muerte de uno de los padres, en es- de la pérdida, pueden despedirse y pueden com-
pecial si son pequeños y no tienen un concepto prender que manifestar pena, aflicción o tristeza
adulto de muerte. Las últimas horas o días de es una reacción normal, a la vez que perciben lo
vida del padre o madre enfermos pueden ser un querido que era su padre/madre fallecido por
momento idóneo para despedirse, abrazarse o los demás.
decirse lo mucho que lo quieren, y dar la opor- La implicación y asesoramiento de los maes-
tunidad al niño de participar en este momento tros en temas de duelo y de apoyo emocional
único en su vida. puede ser de gran ayuda para afrontar esta situa-
¿Qué pasaría si a un niño no se le permite ción de los niños, ya que gran parte de su tiempo
despedirse de su papá o mamá enfermos? En lo pasan en el colegio (49).
primer lugar, tendrá una mayor dificultad para Cómo recordar al padre/madre fallecido: en
entender que uno de sus padres ha muerto, no función de la edad de los niños, el hablar abierta-
podrá participar en la despedida, aspecto que mente de la situación pasada, de la enfermedad,
le podrá generar problemas en el proceso de due- de los cambios producidos y del fallecimiento del
lo, tendrá mayores problemas de adaptación a la progenitor puede ayudar a situar a los niños a la
nueva realidad, podrá culpabilizar o recriminar realidad de la nueva situación, a la vez que puede
a su madre o padre sanos que no le permitieran ser una oportunidad para expresar emociones,
verlo y generar en estos sentimientos de cul- algunas retenidas durante mucho tiempo, para
pabilidad futuros, y, lo que es más importante no manifestar debilidad, a la vez que el niño
para el moribundo, no ha podido decir adiós a puede comprender que tiene permiso para ello,
su hijo. La ventaja de involucrar a los hijos tanto que se puede hablar abiertamente y que no es una
en el proceso de enfermedad como en el de des- situación prohibida. Asimismo, el potenciar el
pedida, además de facilitar su bienestar, es que la recuerdo de situaciones vividas, felices, cómicas
adaptación a la situación y al proceso de duelo sobre el fallecido y la familia ayuda a integrarse
posterior son superiores a las desventajas que tal a la situación. En este sentido, se pueden aprove-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
situación puede generarles (46). char ocasiones especiales, como santos, cum-
Se han de evitar situaciones o expresiones que pleaños, celebraciones, así como cocinar alguna
generen confusión, como el uso de mentiras o comida preferida del fallecido que pueden ayudar
decir, por ejemplo, que se ha marchado, que se a mantener vivo su recuerdo, dentro de la re-
ha ido de viaje o que se ha dormido, dado que alidad y la normalidad.
los niños pequeños pueden ser muy «literales» y Algunos adolescentes pueden guardar obje-
comprender otro significado que puede generar tos que pertenecían al progenitor fallecido como
un sufrimiento añadido. Así, por ejemplo, si se auténticos tesoros que les permiten seguir man-
dice que el padre se ha ido de viaje, los niños pue- teniendo un «contacto» cercano a él, al menos
den estar esperando a que regrese, preguntándose durante los primeros años. El tipo de recuerdo
donde está, por qué ellos no se han ido con él, o puede ser desde una foto, una carta, alguna perte-
temer que su madre también se marche. nencia del fallecido (reloj, juguete, algún objeto de
La enfermedad de uno de los progenitores deporte —raqueta, pelota, gorra—) o algún rega-
o la falta del mismo puede generar regresión a lo que el fallecido hizo a su hijo. Lo importante es
162 Sección 4. Counselling y familia
hijos en el futuro. Algunos estudios también han toma de decisiones sobre su tratamiento y ofre-
evidenciado que el no haber sido suficiente y cerles herramientas educativas sobre los benefi-
adecuadamente informadas de los efectos del cios y perjuicios de los diferentes tratamientos a
tratamiento oncológico sobre la capacidad re- los que pueden optar podría mejorar su calidad
productiva es una queja habitual entre mujeres de vida a largo plazo (38).
jóvenes diagnosticadas de cáncer (4,28,29). En definitiva, los estudios revisados concluyen
Por otro lado, el desarrollo y aplicación de en la necesidad de ofrecer información y ase-
técnicas para preservar la fertilidad, que pueden soramiento a los pacientes de cáncer sobre las
contribuir a aliviar la carga que supone conocer posibles consecuencias negativas del tratamiento
la afectación de la capacidad reproductiva como oncológico en su capacidad reproductiva, de las
consecuencia del cáncer, implica la necesidad técnicas disponibles para preservarla, y de ofre-
de incluir información sobre las mismas en los cerles la oportunidad de jugar un papel activo
protocolos de asistencia a los pacientes oncoló- en la toma de decisiones sobre su tratamiento y
gicos. Diversos organismos (American Society preservación de la fertilidad.
166 Sección 4. Counselling y familia
profesionales en un equipo interdisciplinar, for- y no solo por parte del equipo de oncólogos,
mado, al menos, por oncólogos, hematólogos, presentaban, transcurridos entre 3 y 7 años del
ginecólogos y psicólogos, pero que podría incluir diagnóstico de cáncer, una mejor calidad de vida
enfermeros especialistas, trabajadores sociales e y mayor satisfacción con la vida.
incluso abogados (47). Algunos autores sugieren Recientemente se han estructurado algunos
la conveniencia de identificar individuos que programas de información y counselling en on-
puedan asumir la responsabilidad del counselling cofertilidad con el objetivo de evaluar los efectos
en la novedosa área de la oncofertilidad (47-49). positivos de los mismos en diversas áreas del
Desde nuestra perspectiva, más que identificar un bienestar emocional y calidad de vida de los pa-
«perfil profesional», se deberían identificar unas cientes. Entre ellos cabe destacar dos dirigidos
capacidades que cualquier profesional que se en- específicamente a mujeres jóvenes con cáncer
frente a la situación de abordar, con los pacientes de mama (51,52). En el estudio de Schover et al.
de cáncer, los posibles problemas de infertilidad (51), utilizando un diseño aleatorizado de grupo
derivados de su enfermedad debería tener; unas control, se comparó un grupo de mujeres que
capacidades que permitan abordar el proceso de recibió el programa con otro «en lista de espera»,
información de la forma más adecuada posible. y se evidenció que las primeras presentaban, al
En este sentido, y entrando ya en el «cómo» finalizar el programa y transcurridos 3 meses
del proceso, una reciente revisión de estudios del mismo, menor distrés emocional y mejor
realizados con pacientes afectados de cáncer calidad de vida que las que no participaron en el
concluye que los profesionales deben adoptar programa. El programa consistía en tres sesiones
una actitud proactiva y de «normalidad», abor- de 60-90 min en las que personal especializado
dando el tema de la fertilidad de forma rutinaria ofrecía información utilizando material escrito
en su práctica clínica, aportando información (libros, páginas web) y se atendían las necesida-
actualizada y ofreciendo un apoyo psicosocial des emocionales de las pacientes. Por su parte,
que incluya counselling emocional (50). el programa diseñado por Meneses et al. (52)
consiste en una plataforma online denominada
ALGUNOS RESULTADOS SOBRE «Fertility and Cancer Project», a través de la que
LA EVIDENCIA DE LOS PROGRAMAS se proporciona, a pacientes con cáncer de mama,
apoyo e información sobre la reproducción y el
DE COUNSELLING cáncer, a través de módulos educativos, fórums
EN ONCOFERTILIDAD e interacción online con profesionales (ginecó-
logos, oncólogos y psicólogos). Al comparar una
Como ya hemos señalado en el apartado de ante- evaluación inicial de 106 pacientes que partici-
cedentes, diversos estudios concluyen que ofrecer paron en el programa con su evaluación a los 6
información y asesoramiento a los pacientes de meses tras la finalización del mismo, se evidenció
cáncer sobre las posibles consecuencias negativas no solo un incremento del nivel de conocimiento
del tratamiento oncológico en su capacidad re- que tenían sobre la fertilidad y el cáncer, sino
productiva, así como informarles de las técnicas también mejoras en diversas áreas de calidad de
disponibles para preservarla, ofreciéndoles la vida: estado de ánimo, actividad física, vitalidad,
oportunidad de jugar un papel activo en la toma funcionamiento social y salud mental.
de decisiones sobre su tratamiento y preserva-
ción de la fertilidad, tiene efectos positivos a nivel RESUMEN
emocional, en la calidad de vida a largo plazo y
en la satisfacción con la atención médica recibida. Actualmente, un porcentaje importante de en-
Uno de los más recientes estudios al respecto, fermos de cáncer se encuentran todavía en edad
realizado con mujeres jóvenes diagnosticadas reproductiva y/o considerando la posibilidad
de cáncer cuando tenían entre 18 y 40 años, es de maternidad/paternidad biológica cuando
el de Letorneau et al. (25). En este estudio se reciben el diagnóstico de esta enfermedad; estos
evidenció que aquellas pacientes que habían deseos de ser padres/madres se pueden ver inte-
recibido asesoramiento sobre problemas repro- rrumpidos o incluso impedidos por la propia
ductivos y técnicas para preservar la fertilidad, enfermedad o los tratamientos para la misma que
por parte de un especialista en reproducción, afectan a la capacidad reproductiva, lo que puede
Capítulo 19. Información y counselling en oncofertilidad 169
conllevar secuelas psicológicas negativas. En es- 7. Dieluweit U, Debatin K, Grabow D, Kaatsch P, Peter R,
te contexto, adquiere una especial relevancia el Seitz DCM, et al. Social outcomes of long-term survivors
of adolescent cancer. Psycho-Oncol 2010;19:1277-84.
proceso de información a los pacientes de cáncer 8. Wenzel L, Dogan-Ates A, Habbal R, Berlowitz R, Golds-
acerca de la posible afectación de su fertilidad y la tein DP, Bernstein M, et al. Defining and measuring re-
posibilidad de recurrir a técnicas de preservación productive concerns of female cancer survivors. J Natl
de la misma. En este proceso, el counselling se Cancer Inst 2005;34:94-8.
9. Mosher CE, Duhamel KN, Rini C, Corner G, Lam J, Redd
convierte en un elemento central para que los WH. Quality of life concerns and depression among
pacientes de cáncer lleven a cabo una toma de de- hematopoietic stem cell transplant survivors. Support
cisiones adecuada. Este proceso de información Care Cancer 2011;19:1357-65.
y counselling en el contexto de la oncofertilidad 10. Partridge AH, Gelber S, Peppercorn J, Sampson E, Knud-
ha recibido una mayor atención por parte de sen K, Laufer M, et al. Web-Based survey of fertility is-
sues in young women with breast cancer. J Clin Oncol
los profesionales e investigadores en los últimos 2004;22(20):4174-83.
años, debido al desarrollo de nuevas técnicas 11. Hammond C, Abrams JR, Syrjala DL. Fertility and Risk
de preservación de la fertilidad susceptibles de Factors for Elevated Infertility Concern in 10-Year He-
ser aplicadas a un mayor número de pacientes, matopietic Cell Transplant Survivors and Case-Matched
Controls. J Clin Oncol 2007;25(23):3511-7.
fundamentalmente mujeres. Estos estudios 12. Zebrack BJ, Zeltzer LX, Whitton J, Mertens AC, Odom
nos permiten definir algunos aspectos de este L, Berkow R, et al. Psychological outcomes in long-term
proceso: qué información se debe ofrecer, quién survivors of childhood leukaemia. Hodgkin’s Disease
la debe ofrecer, a quién y, fundamentalmente, and Non-Hodgkin’s Lymphoma: a report from the
cómo debe ser este proceso de información en Childhood Cancer Survivors Study. Pediatrics 2002;110:
42-52.
el que el apoyo emocional (counselling) debe 13. Mitchell W, Clarke S, Sloper P. Care and support needs of
convertirse en el elemento central. Los resultados children and young people with cancer and their parents.
de estos estudios permiten afirmar que ofrecer Psycho-Oncol 2006;15:805-16.
información y asesoramiento a los pacientes de 14. Schover LR. Psychosocial aspects of infertility and deci-
sions about reproduction in young cancer survivors: a
cáncer sobre los efectos del tratamiento onco- review. Med Pediatr Oncol 1999;33:53-9.
lógico en su capacidad reproductiva, así como 15. Karaöz B, Aksu H, Küçük M. A qualitative study of
informarles de las técnicas disponibles para pre- the information needs of premenopausal women with
servarla, ofreciéndoles la oportunidad de jugar breast cancer in terms of contraception, sexuality,
un papel activo en la toma de decisiones sobre su early menopause, and fertility. Int J Gynaecol Obstet
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tratamiento y preservación de la fertilidad, tiene 16. Peate M, Meiser B, Friedlander M, Zorbas H, Rovelli
efectos positivos a nivel emocional, en la calidad S, Sansom-Daly U, et al. It’s Now or Never: Fertility-
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C A P Í T U L O 2 0
Modelo cognitivo-conductual
Nuria Sánchez Abad, Araceli Rousaud Parés, Ximena Palacios Espinosa
y María Fernanda Andrade Beltrán
creencias, promoviendo una mejor o peor adap- Desde la perspectiva cognitiva, este impacto
tación al dolor crónico. Estos mismos autores ex- emocional inicial está muy relacionado con la
presan que la TCC utiliza diversos componentes ruptura de creencias básicas acerca de uno mis-
(p. ej., modelamiento, reevaluación cognitiva, mo, el mundo y el futuro. En general, las personas
educación) para intervenir en las cogniciones tienen creencias silentes de invulnerabilidad e
erróneas y el afrontamiento maladaptativo y, en inmortalidad, y de que viven en un mundo justo
consecuencia, favorece el mejoramiento del es- y controlable (17). Durante las primeras sema-
tado de salud del paciente a través del control del nas y meses posteriores al diagnóstico, el paciente
dolor, la movilidad y la autoeficacia, entre otros. se planteará tres preguntas vitales que permitirán
En lo referente específicamente al cáncer, la darle un significado a todo lo que le está ocu-
TCC ha demostrado ser una opción terapéutica rriendo, que determinarán en gran medida cómo
que brinda efectividad en el manejo de diversos hará frente a su proceso de enfermedad y cuál
aspectos afectivos, emocionales, conductuales, será el resultado emocional (18):
cognoscitivos, etc., que caracterizan la expe- • ¿En qué medida la enfermedad es una ame-
riencia del cáncer, favoreciendo una mejor per- naza para mí?
cepción de calidad de vida (9) y, por tanto, una • ¿Qué puedo hacer yo o qué pueden hacer
mayor adaptación psicológica a la enfermedad; otros para controlar la enfermedad?
de hecho, la TCC se constituye en un recurso para • ¿Cuál es el pronóstico?
mejorar el bienestar psicológico, emocional y Lazarus y Folkman (19) contribuyeron de
social del paciente con cáncer y, por tanto, puede forma decisiva a comprender cómo las personas
contribuir al cuidado psicológico de estos pa- se enfrentan a circunstancias difíciles, como es el
cientes (10). Algunos ejemplos del uso de la TCC diagnóstico de una enfermedad grave. Según su
en pacientes con cáncer muestran que esta ha teoría, las consecuencias emocionales ante una
permitido abordar aspectos como: afrontamiento situación estresante no dependen tanto de las
de la ansiedad en la fase terminal (11); depre- características objetivas de la situación como de
sión mayor (12); trastornos emocionales y del la valoración que hace el individuo (fig. 20-1).
comportamiento en sobrevivientes de tumores Desde este modelo, el estrés se produce cuan-
cerebrales (13); distrés emocional asociado con do el sujeto percibe un desequilibrio entre sus
la desesperanza (14), y ajuste psicosexual tras los recursos/capacidades y las demandas del entor-
efectos secundarios de la prostatectomía radical no. Según este modelo, ante el diagnóstico de
en pacientes sobrevivientes del cáncer de prós- la enfermedad y todos los cambios asociados, la
tata (15). El estudio de Savard et al. (16) pone persona se plantea dos cuestiones fundamentales:
en evidencia que la intervención cognitivo- «¿esto que ocurre es importante para mí?» (va-
conductual proporcionada por un psicólogo loración primaria) y «¿con qué recursos puedo
reduce de manera significativa la ansiedad, la contar para manejar/solucionar esta situación?
depresión, el insomnio y la fatiga en pacientes (valoración secundaria). Dicha evaluación condi-
con cáncer avanzado. cionará las estrategias de afrontamiento, es decir,
los esfuerzos que la persona pone en marcha para
ANTECEDENTES resolver el problema y/o reducir el malestar que
ocasiona. Se pueden distinguir dos tipos de es-
Ante el diagnóstico de una enfermedad grave, trategias generales de afrontamiento:
potencialmente mortal, es frecuente experimen- • Estrategias de afrontamiento dirigidas al
tar un intenso malestar emocional caracterizado problema. Se caracterizan por actuar directa-
por emociones negativas, como rabia, tristeza y mente para modificar de alguna forma el pro-
miedo, asociadas a la incertidumbre, a la pérdida blema de manera que no nos genere malestar
de salud y a las amenazas a la autoestima. Las o bien resolverlo de forma definitiva. Gene-
respuestas emocionales van a ir presentándose a ralmente, este tipo de estrategias son las más
lo largo del proceso de enfermedad cada vez que adecuadas para resolver el estrés cuando los
el paciente se enfrenta a un nuevo reto, como factores de estrés son susceptibles de cambio.
puede ser el inicio del tratamiento, la afectación • Estrategias de afrontamiento dirigidas a la
de la calidad de vida por la propia enfermedad o emoción. Hacen referencia a conductas que
los tratamientos y la progresión. nos ayudan a reducir el malestar emocional
Capítulo 20. Modelo cognitivo-conductual 175
que nos genera el problema. Estas estrategias información. Dicho estilo de afrontamiento
son especialmente adecuadas para responder se asocia, predominantemente, con síntomas
ante situaciones estresantes cuya resolución de ansiedad.
no está directamente en nuestras manos, • Evitación/negación: la persona se niega a
o bien, cuando la tensión es tan acentuada aceptar el diagnóstico de cáncer, evita utilizar
que no nos permite pensar en la solución del la palabra cáncer o minimiza la importancia
problema. Si las estrategias son adecuadas, se de la enfermedad. Mantiene su vida sin pensar
resuelve la situación de estrés. Si no lo son, en el cáncer y emplea la distracción.
se perpetúan las consecuencias emocionales • Fatalismo (aceptación estoica): acepta el
negativas. diagnóstico, pero piensa que la enfermedad
Moorey y Greer (20) identificaron cinco es- no es controlable y acepta pasivamente las
tilos de afrontamiento ante el cáncer a partir de consecuencias. No emplea estrategias activas.
sus estudios con mujeres con cáncer de mama: • Desamparo/desesperanza: ve el diagnóstico
• Espíritu de lucha: la persona ve su enferme- como una gran pérdida y cree que la situa-
dad como un reto y confía en los recursos ción no es controlable y que el resultado será
disponibles para obtener un buen resultado. negativo. No utiliza estrategias activas y suele
Adopta un rol activo en su recuperación, ir acompañado de una reducción de otras
buscando información sobre su enfermedad actividades cotidianas. La persona con este
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
específica para tratar pacientes con alteraciones secretaria y entonces trabajaba en una empresa
emocionales asociadas al diagnóstico y trata- de textiles; tenía que trabajar largas jornadas
miento de cáncer, cuyos objetivos son: permaneciendo sentada por muchas horas o de
• Reducir clínica de ansiedad, depresión y otros pie si tenía que estar presente en las juntas. Para
síntomas. estar bien presentada, a diario utilizaba zapatos
• Favorecer un afrontamiento más ajustado a la de tacón de 7 o 10 cm. Además, cumplía con
enfermedad. mis funciones como madre y me encargaba del
• Promover la sensación de control y la partici- aseo de la casa; reconozco que me exigí muchí-
pación activa en los tratamientos oncológicos. simo durante esos días.» Comunica que, además
• Mejorar la comunicación entre el enfermo y del dolor, empezó a sentirse fatigada: «Me sentía
sus allegados. agotada aunque estuviera haciendo lo mismo de
• Fomentar la expresión abierta de emociones siempre, y eso me generaba mucho miedo; no
negativas, especialmente la ira. podía darme el lujo de enfermar, pues con los
En términos generales, la intervención se di- ingresos que mi esposo y yo percibíamos, escasa-
rige a modificar las valoraciones distorsionadas mente podíamos cumplir con todas las responsa-
que el paciente hace sobre la situación y/o sobre bilidades económicas». Menciona que, dado que
sus propios recursos, y a ampliar el repertorio los síntomas no disminuyeron, decidió consultar
conductual del paciente, permitiendo un afronta- al médico, y que tras realizarle algunos exámenes
miento más ajustado de su situación, empleando de laboratorio y una radiografía de la cadera y la
técnicas cognitivas y conductuales habituales. columna, la remitió con carácter urgente al he-
matólogo: «Allí el doctor me anunció que tengo
CASO CLÍNICO un mieloma; que es un cáncer que afecta mis
huesos y que está avanzado. Yo no puedo creerlo,
La paciente es una mujer con diagnóstico de el cáncer mata, dejaré a mis hijos solos porque
mieloma múltiple en etapa III desde hace 1 año, voy a morir muy pronto; tendrán que crecer sin
candidata a trasplante de médula ósea. Tiene 46 su madre. Además, mi esposo no tiene un trabajo
años, está casada, tiene dos hijos varones de 8 y estable y yo soy quien hace los mayores aportes
12 años. Ha recibido quimioterapia intravenosa económicos en el hogar». En la historia clínica
con agentes antineoplásicos y actualmente recibe está consignado que ha recibido quimioterapia
un inmunomodulador, experimentando inten- intravenosa con adecuada respuesta, por lo que
sos efectos colaterales (náuseas y vómito, fatiga, se inicia inmunomodulador. Al respecto, la pa-
neuropatía periférica, artralgias y mialgias). Lleva ciente indica que «la quimioterapia es lo peor,
hospitalizada 15 días. es horrible. Sin duda, el mayor sacrificio que he
hecho por mi familia. Porque no puedo fallarle
Motivo de consulta a mi esposo dejándolo a cargo de los niños y,
aunque el doctor me dice que estoy mejorando
«Estoy muy asustada, el dolor, el malestar y no
y que ahora podemos pensar en un trasplante
poder moverme me tienen desesperada, empeora
de médula ósea, creo que realmente lo dice por
día a día y temo que no podré volver a mover-
animarme, porque yo me siento cada vez peor,
me como lo hacía antes; esto es una verdadera
con más náuseas, nuevos dolores, todo lo peor
desgracia.»
que a uno le puede pasar con esta enfermedad
y este tratamiento, y tampoco puedo moverme;
Historia del problema aquí estoy… igual a como empecé».
La paciente reporta que 1 año y medio antes
comenzó a sentir dolor en la pierna derecha.
«Era un dolor molesto, permanecía todo el día Factores de estrés
y eventualmente mejoraba con el reposo o em- Los factores de estrés son: 1) tener hijos pequeños
peoraba con la postura; por ejemplo, estar de pie que dependen de ella; 2) haber perdido la fun-
o permanecer sentada por más de 1 h continua.» cionalidad; 3) estar incapacitada para trabajar;
Indica que el dolor aumentó progresivamente y 4) experimentar el malestar producido por los
que al principio lo manejó con antiinflamatorios efectos secundarios del tratamiento, y 5) sentir
de venta libre sin obtener mejoría. «Siempre fui dolor intenso.
Capítulo 20. Modelo cognitivo-conductual 177
Conductas problema (evaluación significado de la quimioterapia se modificó de
cognitiva/afrontamiento) manera positiva, reconociéndola como la vía
de acceso al trasplante. A partir de la octava se-
Distorsiones cognoscitivas: maximización: «la sión, se evidenció un afrontamiento de los efectos
quimioterapia es lo peor, es horrible». Abs- secundarios de la quimioterapia y de sus temores
tracción selectiva: «[…] porque yo me siento frente a la incapacidad centrado en el problema.
cada vez peor, con más náuseas, nuevos dolores, La paciente reconoce la dificultad para incorporar
todo lo peor que a uno le puede pasar con esta a su repertorio estrategias de afrontamiento cen-
enfermedad y este tratamiento […]». Minimiza- tradas en la emoción, lográndolo en la décima
ción: «[…] y aunque el doctor me dice que estoy sesión. Para la duodécima sesión, la paciente mos-
mejorando y que ahora podemos pensar en un tró un mayor ajuste y adaptación a la enfermedad.
trasplante de médula ósea, creo que realmente lo
dice por animarme, porque yo me siento cada vez
peor […]». Catastrofización: «[…] aquí estoy… PROCESOS Y TÉCNICAS
igual a como empecé». Afrontamiento: estilo DE LA TCC EN CÁNCER
pasivo que interfiere en el ajuste y la adaptación
a la enfermedad y al tratamiento. Componentes
Expresión emocional
Objetivos del tratamiento y técnicas
Es una parte importante del tratamiento, necesaria
aplicadas antes de abordar la solución de los problemas. El
Con el fin de disminuir el estrés y favorecer el apoyo emocional estará presente a lo largo de todo
ajuste y la adaptación a la enfermedad, se plan- el proceso de tratamiento y tendrá un peso impor-
tean los objetivos con las respectivas técnicas para tante cuando haya nuevos estresores en la situación
alcanzarlos detallados en la tabla 20-1. médica y/o vital del paciente. Se facilitará la ex-
presión y aceptación de las emociones negativas.
Análisis de resultado
Se realizan 12 sesiones. La paciente comunica Psicoeducación
que, a pesar de que tuvo dificultades para con- Al paciente se le enseña el modelo cognitivo de
seguir relajarse, una vez que lo logró, disminu- adaptación al cáncer y se le muestra cómo sus
yó notablemente la percepción dolorosa y la pensamientos y su modo de afrontar contribuyen
ansiedad generada por el dolor. Para la quinta a mantener el malestar emocional.
sesión, 1 semana antes de que le confirmaran que
el trasplante de médula ósea era una realidad, el Técnicas conductuales
Ayudan al paciente a recuperar la sensación de
control sobre su vida, su entorno y la enfermedad,
TABLA 20-1. Objetivos del tratamiento promoviendo la implicación en el tratamiento y
y técnicas aplicadas fomentando de forma indirecta el espíritu de lucha.
Objetivos Técnicas aplicadas El primer objetivo es permitir al paciente recuperar
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de clínica depresiva (28,29). drug users: A randomized controlled trial. J Consult Clin
La TCC también se ha aplicado en el trata- Psychol 2012;80(3):404-15.
6. Daleboudt GMN, Broadbent E, McQueen F, Kaptein AA.
miento de problemas frecuentes en pacientes The impact of illness perceptions on sexual functioning
oncológicos, como el insomnio (30), la fatiga in patients with systemic lupus erythematosus. J Psycho-
(31), el dolor (24), y las náuseas y vómitos anti- somat Res 2013;74(3):260-4.
cipatorios (32,33), con resultados prometedores. 7. Robb KA, Willliams JE, Duvivier V, Newham DJ. A Pain
Management Program for Chronic Cancer-Treatment–
Aunque existe suficiente evidencia en tér- Related Pain: A Preliminary Study. J Pain 2006;7(2):
minos generales, es necesario realizar estudios 82-90.
controlados con muestras más grandes, con se- 8. Davis MC, Burke HM, Zautra AJ, Stark S. Arthritis and
guimientos a medio-largo plazo y centrados en musculoskeletal conditions. En: Weiner I, Nezu AM,
grupos de pacientes menos estudiados (hombres, Nezu CM, editors. Handbook of Psychology, Health
Psychology. 2nd ed. Somerset: Wiley; 2012. pp. 183-99.
cáncer avanzado), así como estudiar el efecto 9. Bakitas M, Lyons D, Hegel MT, Balan S, Brokaw FC,
de variables psicológicas y médicas que pueden Seville J, et al. Effects of a palliative care intervention on
modular la efectividad del tratamiento. clinical outcomes in patients with advanced cancer: the
180 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
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C A P Í T U L O 2 1
generarán sufrimiento y puede que se conviertan plazo estos comportamientos pueden comportar
en algo que hay que evitar en sí mismo, como si una reducción del malestar (de su tristeza, miedo,
se tratase de evitar la enfermedad. rabia, baja autoestima, sensación de indefensión,
Muchos autores han reflexionado acerca de temor a la recidiva…), pero, a la larga, la paciente
cómo los pacientes afrontan la enfermedad. Los va descuidando sus relaciones sociales y sintién-
pacientes de cáncer ponen en práctica los recur- dose cada vez más sola, además de culpable por
sos de los que disponen y, en ocasiones, en el estar abandonando algo que ella siempre había
modo de hacer frente a la enfermedad se aprecia considerado importante (la relación con sus ami-
un claro predominio de comportamientos di- gos, su familia, el amor y el cuidado de su hijo…).
rigidos a evitar el contacto con el malestar. Así, Este patrón de comportamiento ha sido des-
encontramos a pacientes que no quieren pensar crito como «evitación experiencial destructiva»
en la enfermedad ni en el futuro, y para ello y, cuando se convierte en un patrón rígido ge-
tratan de mantenerse entretenidos o de detener, neralizado, se denomina «trastorno de evitación
suprimir o sustituir los pensamientos cuando experiencial» (TEE) (8,9). El patrón no es ex-
aparecen, recurriendo a ver la televisión, pasar clusivo del paciente oncológico, sino que sería un
el tiempo en Internet o implicándose en múlti- tronco común a múltiples trastornos y problemas
ples ocupaciones. Otros no quieren hablar de psicológicos. Hace referencia a un conjunto de
la enfermedad con sus allegados, dejan de salir comportamientos con diferente forma o topo-
y descuidan sus relaciones sociales para evitar grafía, pero idéntica función: la evitación o esca-
ser preguntados, o para no sentirse mal al ver pe de los eventos privados aversivos (sentimien-
a conocidos que les recuerden su enfermedad. tos, sensaciones, pensamientos, recuerdos…).
También pueden reducir sus interacciones con El paciente ha aprendido que «para vivir» tie-
seres queridos, por ejemplo, con hijos, para evitar ne que reducir el contacto con el malestar. Espera
tener pensamientos dolorosos sobre el futuro. que cuando «esté mejor» (cuando se sienta me-
Algunos evitan situaciones donde tengan que jor, más animado, con más ganas e ilusión, o con
mostrar su cuerpo, como acudir a la piscina o menos miedo, con menos ansiedad, con menos
mantener relaciones sexuales, para evitar ser vis- tristeza) podrá afrontar las situaciones significa-
tos por otras personas o la pareja y así no expe- tivas para él (volverá a dedicarse a su hijo, a sus
rimentar el malestar que les genera no gustarse amigos, a su trabajo, a su casa, a su pareja…). La
físicamente o sentirse menos atractivos. Otros evitación experiencial se mantiene como conse-
minimizan la gravedad de la situación o niegan cuencia de una contingencia de reforzamiento
la posibilidad de que la enfermedad avance, y se negativo (alivio del malestar a corto plazo) y
dicen frases tranquilizadoras que con frecuencia reforzamiento positivo (el paciente siente que
no terminan de creerse. En ocasiones se niegan a está haciendo lo que debe, y los demás pueden
recibir el tratamiento porque no desean sufrir los también fomentar estos comportamientos). Sin
efectos y consecuencias negativos que anticipan. embargo, el coste de este patrón inflexible ra-
Estos comportamientos son comprensibles dica en que a la larga es probable que se dé una
y legítimos, y con frecuencia son alentados por exacerbación y extensión de los miedos u otros
el entorno del paciente y resultan coherentes sentimientos presentes, y el paciente termine por
con las pautas culturales. A veces resultan útiles; tener una vida cada vez más limitada y vacía,
sin embargo, otras veces generan un coste no que gire en torno a la eliminación del malestar,
deseado por el paciente, al mantenerlo alejado una especie de «muerte en vida». El papel que
de aquello que para él o ella resulta más impor- juegan los pensamientos en este proceso es clave.
tante. Así, como se ilustra en trabajos previos Cuando el paciente experimenta el pensamien-
(5-7), una paciente puede terminar evitando to «voy a morir», frecuentemente es incapaz de
sistemáticamente el contacto con sus amigos o diferenciar entre sus pensamientos y la realidad,
familiares, delegando en su pareja el cuidado de en ese momento experimenta el pensamiento
su hijo, no atendiendo el teléfono, no recibiendo como algo real que merece toda la credibilidad. El
visitas en casa, dejando de salir, para así no ver pensamiento genera angustia, porque el paciente
sus caras, no tener pensamientos sobre lo que no tiene perspectiva a la hora de experimentar su
estarán pensando de ella, no tener la sensación propio pensamiento como un pensamiento. El
de que inspira lástima en los demás… A corto resultado puede ser que el paciente se «enrede»,
Capítulo 21. Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso 183
quede atrapado en la maraña verbal. No hay dis- el malestar. Los miembros de la familia pueden
tancia entre el «yo» y sus pensamientos, de modo sobreproteger al paciente impidiendo que realice
que uno es incapaz de verse a sí mismo como actividades, como ayudar en las tareas domésticas
diferente de sus contenidos cognitivos. Puede u otras actividades relacionadas con roles como
ocurrir que el paciente quede atrapado y pase el de padre o madre de familia, asumiendo el
horas centrado en sus pensamientos (en el «¿por resto de familiares dicho papel, que quizás podría
qué a mí?», «¿me curaré?», «¿se reproducirá?») y beneficiarle, pero que desencadenará preocupa-
alejado del aquí y el ahora, descuidando aquellas ciones u otros sentimientos de malestar en los
facetas de la vida que le importaban. También es demás. También pueden mostrar conductas de
posible que a ratos también se dedique a intentar evitación, como ocultar información al paciente
apartar dichos pensamientos de su mente, con un o evitar hablar sobre temas difíciles. De esta
resultado similar. Este fenómeno es conocido en manera, el familiar evitará sentirse mal al eludir
ACT como «fusión cognitiva». situaciones incómodas o al no evidenciar el sufri-
Para comprender el fenómeno de la evitación miento del paciente. Ejemplos extremos de estas
experiencial hay que tener en cuenta el contexto conductas de evitación estarían constituidos por
sociocultural, que vislumbra la primacía del bie- la denominada «conspiración de silencio», y
nestar como placer inmediato y que demoniza el por el fenómeno que ocurre cuando los fami-
sufrimiento, considerándolo como algo anormal. liares terminan claudicando y demandando el
La cultura occidental con frecuencia no provee ingreso del paciente terminal en un hospital para
las condiciones que permitan darse permiso para conseguir así aliviar el peso y el sufrimiento que
hacer hueco al malestar que forma parte de la puede comportar la responsabilidad de propor-
vida, más bien al contrario, promueve soluciones cionar cuidados al paciente en el domicilio a pe-
que implican una rápida eliminación del dolor sar de recibir el apoyo de un equipo de cuidados
y que acaban generando una baja tolerancia a la paliativos.
frustración, el malestar y el dolor (7). El contexto Los profesionales también pueden verse afec-
cultural también promueve lo que se denominó tados por la evitación experiencial. La necesidad
«la tiranía del pensamiento positivo» (10) para de adaptación al contacto cotidiano con el su-
referirse al hecho de que los profesionales sanita- frimiento de pacientes y familiares lleva a que los
rios y la sociedad han trasladado a los pacientes sanitarios desarrollen diversas estrategias, entre
de cáncer la idea de que sentirse triste, asustado, las que destacan las orientadas a la evitación del
acongojado, furioso o pensar de forma pesimista malestar. Esta evitación es siempre comprensible
es inaceptable, y que si la persona no controla en y a veces inocua, pero, en ocasiones, puede ir
todo momento el plano emocional, perderá la en detrimento de la calidad de la relación te-
batalla contra la enfermedad. En este sentido, han rapéutica y de la eficacia de las intervenciones
arraigado creencias supersticiosas infundadas clínicas. Por ejemplo, podemos estar retrasando
que establecen relaciones causales entre actitudes o reduciendo la frecuencia y duración de visitas
o pensamientos positivos y curación del cáncer. (sin ser conscientes de ello necesariamente) para
La consecuencia puede ser que, o bien los pa- evitarnos momentos de sufrimiento o impoten-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
cientes no declaran sus temores y muestran una cia. Podemos dedicarnos a instruir, sermonear,
imagen «positiva», o bien se enzarzan en una lu- ejercer autoridad con el paciente presionando
cha infructuosa para transformar pensamientos para que siga nuestras indicaciones, y así nos
negativos en positivos. El resultado, más fu- sentiremos aliviados pensando que estamos
sión cognitiva y más comportamientos de evita- haciendo lo que tenemos que hacer, a pesar de
ción de pensamientos no admitidos socialmente, que en la práctica nuestra presión no alcance
y mayor distancia e incomunicación con los seres su objetivo o incluso nos distancie del paciente.
queridos que no le «dan permiso» para sentirse Interponer distancia en la comunicación, facili-
mal o tener pensamientos pesimistas, por los tando información bien demasiado vaga o bien
cuales el paciente no se siente comprendido. extremadamente detallada y cargada de tecnicis-
Pero la evitación experiencial no es un fenó- mos, o utilizar determinada comunicación no
meno que resida únicamente en los enfermos verbal (como evitar el contacto ocular, hablar
oncológicos. También los familiares y los pro- aceleradamente, establecer distancia física, ciertas
fesionales sanitarios evitamos con frecuencia expresiones faciales…), evitar mostrar empatía o
184 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
centrar la atención en los aspectos «tecnológicos» iferenciar entre uno mismo (el «yo» y los va-
d
de la clínica en detrimento de los humanos puede lores) y los «productos de nuestra mente» (los
generar desconfianza en el paciente y barreras contenidos del yo, los pensamientos, sentimien-
para que este plantee dudas o formule preguntas tos o recuerdos). Promover la aceptación implica
de difícil respuesta, sentimientos de soledad y un entrenamiento práctico para aprender a notar
falta de colaboración y adherencia. y observar los eventos privados con perspectiva,
La terapia de aceptación y compromiso (en discriminarlos cuando ocurren y establecer cierta
adelante, ACT) (11,12) está diseñada para el distancia entre uno mismo y los pensamientos,
abordaje de la evitación experiencial. Desde la pero sin ánimo de eliminarlos, sino más bien
ACT se entiende que lo que produce sufrimien- de «hacerles hueco» y llevarlos, mientras uno es
to a los humanos no es tener pensamientos y capaz de perseverar caminando en la dirección
emociones negativos, sino la manera en que el elegida. Estos procesos fundamentales en la ACT
individuo reacciona ante ellos. No va dirigida están fundamentados en múltiples estudios que
al cambio directo de pensamientos o senti- han constatado la ineficacia en determinadas
mientos, sino que promueve la aceptación y la circunstancias de la supresión de pensamientos
flexibilidad psicológica. Estas hacen referencia y la evitación de eventos privados (13).
a la habilidad de permanecer en contacto con el Es importante mencionar que para una com-
malestar mientras actuamos en dirección a lo que prensión completa de la terapia y una aplicación
nos importa. El concepto de aceptación no ha efectiva hay que recurrir a sus bases filosóficas y
de confundirse con la resignación o entenderse conceptuales. La ACT está basada en una apro-
como aceptación meramente verbal, sino que im- ximación funcional contextual del lenguaje y
plica elegir activamente, comportarse orientado la cognición, y encuentra su fundamentación
hacia metas importantes que conllevarán la pre- teórica en la teoría del marco relacional (1).
sencia de pensamientos o sentimientos molestos. Dadas las limitaciones de extensión de este capí-
Así, por ejemplo, una madre enferma de cáncer tulo, presentaremos una síntesis de sus métodos
puede elegir organizar una fiesta de cumpleaños a clínicos a modo de introducción y remitiremos
su hijo porque considere de enorme importancia al lector a otras publicaciones donde poder
cuidar y transmitir amor a su hijo incluso cuando profundizar.
la situación implique experimentar sentimientos
de profunda tristeza y pensamientos negativos MÉTODOS Y CASO CLÍNICO
relacionados con un futuro incierto y la posibi-
lidad de no ver crecer a su hijo. La flexibilidad La ACT incluye métodos clínicos orientados a
psicológica se refiere a la capacidad para elegir un cambio contextual o de segundo orden. No
actuar en una u otra dirección de manera que sea pretende modificar la forma o frecuencia, sino
uno quien elige en función de los valores que la función de los eventos privados (emociones,
llenan de significado la vida de cada uno, en lugar sentimientos, pensamientos, recuerdos…). La
de que sean nuestros sentimientos, nuestros mie- paradoja a la que se enfrenta el psicólogo es
dos o nuestros pensamientos los que elijan por que dispone fundamentalmente del lenguaje
nosotros. Otro ejemplo sería el de un paciente para intervenir en un problema que radica en el
que tuviera que decidir si ante la invitación de propio lenguaje (12). Esto se resuelve utilizando
unos amigos a cenar se deja llevar por la pereza, el métodos no literales dirigidos a «disolver» el
cansancio o el temor a sentirse incómodo ante las enredo cognitivo del paciente y no a patologizar
preguntas de otros o ante los cuidados específicos ni a potenciar el nudo verbal en el que este está
que necesita (p. ej., ante una ostomía) y se queda atrapado. Estos métodos incluyen el uso de para-
en casa, o bien elige actuar coherentemente con la dojas, metáforas, y ejercicios experienciales y de
importancia concedida a la amistad y acude a exposición. El primer objetivo en terapia es que
la cena mientras hace hueco a la pereza, al can- el paciente constate, no de forma instruida, sino a
sancio, a la posible incomodidad y organiza la partir de la experiencia, los dividendos en la prác-
visita en función de las nuevas condiciones vita- tica de su comportamiento evitativo. Esto es, que
les (p. ej., sugiriendo adaptar el horario o el tipo compruebe por sí mismo cómo la evitación es
de actividad que se va a realizar). De este modo, efectiva en el corto plazo, pero a la larga es contra-
aceptación y flexibilidad implican a prender a producente. El segundo objetivo es clarificar las
Capítulo 21. Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso 185
direcciones de valor personal que funcionarían c uesta mucho levantarse de la cama por las ma-
como una especie de «brújula» personal, y es- ñanas. Cuando se pone a buscar información en
tablecer el compromiso de actuar con esas Internet sobre empleos disponibles, acaba miran-
direcciones como horizonte. En este proceso de do información sobre cáncer con la esperanza de
clarificación, el paciente aprenderá a diferenciar encontrar noticias optimistas que le hagan tener
lo que se puede cambiar y lo que no, y a implicar- menos miedo, y también se ha dado cuenta de
se activamente en lo que es susceptible de cam- que se entretiene con tareas que no le llenan.
bio. Y, relacionado con esto último, y a partir de En esas ocasiones pospone la búsqueda de em-
haber experimentado el coste que conlleva tratar pleo para otro día, e igualmente está retrasando la
de cambiar o apartar pensamientos, sentimien- visita a un centro donde espera que le informen
tos o recuerdos, surge el tercer objetivo, que será sobre ayudas a personas en su situación. También
aprender a notar y estar presente ante los eventos comenta que la próxima cita de seguimiento con
privados que se presentan automáticamente y no el oncólogo se está acercando, y se le pasa por la
son susceptibles de cambio (ya sean valorados cabeza la idea de no acudir, porque le da pánico
como «positivos» o como «negativos») y que na- que le digan que no va bien.
turalmente se presentan en cada momento de la A continuación se describe la intervención pro-
vida y, en especial, en una situación crítica como puesta desde la ACT estructurada en tres fases, que
es la enfermedad. La defusión cognitiva o toma no necesariamente tienen que sucederse en este
de perspectiva de los eventos privados se produce orden ni en diferentes sesiones: el establecimien-
desde esa parte de uno que denominamos «yo» y to de la desesperanza creativa y el control de los
que se experimenta como una perspectiva o lugar eventos privados como problema, la clarificación
seguro y estable desde el que observar el flujo de de valores y el entrenamiento en defusión. (Para
pensamientos y sentimientos, sin necesidad obtener más información sobre estos momentos
de embarcarse en lucha alguna contra ellos para de la terapia, puede consultarse la referencia bi-
intentar controlarlos, vencerlos o eliminarlos bliográfica 12.)
(7). En el siguiente apartado se resume e ilustra,
mediante un caso, la aplicación de los diferentes Desesperanza creativa y problema
métodos clínicos de la ACT. del control
Rosa es una paciente de 50 años, madre de Primeramente es necesario un análisis funcional
dos hijas, que hace pocos meses ha recibido que nos permita identificar el patrón evitativo
el alta tras ser tratada de un cáncer de mama. en el que está atrapado el paciente. Para ello
Cuando llega a la consulta del psicólogo, Rosa será preciso conocer el problema por el que el
manifiesta que «es ahora cuando se está dando paciente acude a consulta o es derivado, saber
cuenta de lo que ha tenido», y que se nota ner- qué es lo que el paciente considera problema,
viosa continuamente e irritable con su familia. por qué lo considera así, y qué hace con ello.
Piensa constantemente en la enfermedad, lo que Es decir, cómo intenta resolver el problema o,
más teme es una recidiva porque conoce casos técnicamente, cuál es la estrategia de regulación
cercanos. Además, se ve poco atractiva y eso le predominante, lo que revelará el tipo de reglas
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
genera inseguridad a la hora de relacionarse; de verbales que está siguiendo. Así, identificaremos
hecho, le está costando retomar las relaciones qué es lo que el paciente desearía cambiar con
sociales y no queda con sus amigos tanto como la ayuda del terapeuta, qué sentimientos, temo-
antes. A veces, cuando alguien de su familia hace res, preocupaciones o recuerdos cree que ten-
algo que le molesta, levanta la voz y reprocha a dría que eliminar para poder sentirse mejor y
los demás su comportamiento, aunque más tarde hacer su vida. Posteriormente confrontaremos
se siente culpable porque ella antes no era así, al paciente con la paradoja de su estrategia para
pero no sabe por qué actúa de esa manera. Como resolverlo (7). Para ello le preguntaremos si le es-
también se siente desanimada y baja de energía, tá funcionando lo que hace para intentar sentirse
en casa hace «lo mínimo», y se siente bloqueada mejor, si su experiencia le muestra que está re-
ante la posibilidad de iniciar la búsqueda de un sultando útil no solo a corto plazo, sino también
empleo. Cree que debería empezar ya a buscar a largo plazo, si hay menos miedo, recuerdos,
trabajo, pero lo está retrasando porque «no se ve preocupaciones, ansiedad, irritabilidad por hacer
con fuerzas», de hecho hay días en los que le lo que hace… También le preguntaremos si al
186 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
«¿te identificas?», «¿te gusta lo que ves cuando te a 10 (la medida en que ha estado cuidando de
ves como madre, cuando miras cómo lo estás ha- esa planta durante las últimas 2 semanas, por
ciendo?», «¿es así como actuaría Rosa como madre ejemplo).
ideal para ti?» (7), pueden bastar para alterar la Nótese que la clarificación de valores en
función del malestar como barrera y que el pacien- pacientes de cáncer, al establecer distancia con
te comience a actuar en coordinación con valores. las barreras y facilitar el reencuentro con lo
Los valores en la ACT se entienden como direccio- importante e incluso con lo trascendente para
nes valiosas que nunca terminan y, a la vez, como el paciente (que se hace presente al plantear
reforzadores socialmente construidos (12). Valorar preguntas del tipo de cómo le gustaría ser recor-
se conceptualiza como «comportarse en dirección dado), puede ser una herramienta fundamental
a una meta valiosa», es decir, desde la ACT valorar para que el paciente le encuentre el sentido a la
equivale a actuar (no a pensar, desear o querer) (7). experiencia de enfermedad, para que otorgue un
Por ello se alude a metáforas que muestran la vida significado al sufrimiento que conlleva el proceso
como la elección de caminos orientados hacia que está atravesando, lo que le podría ayudar a
188 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
vivirlo como crecimiento personal en medio de la el marco a un cuadro y veríamos un cuadro dis-
adversidad. El significado en la ACT estaría en tinto, podríamos ponerle un nuevo «marco» al
la posibilidad de elegir seguir cultivando esa pensamiento sobre el cáncer o al sentimiento
faceta, que sigue estando ahí, desde la responsa- de angustia. El cambio en la función que vamos
bilidad personal, no desde el victimismo, desa- buscando implicará que pensamientos como «¿y
rrollando la habilidad de hacer hueco al malestar si vuelvo a tener cáncer?», «¿y si me muero?» o
que va unido a cada pequeño paso hacia adelante «¿veré crecer a mis hijas?» dejen de funcionar
dentro de lo que la situación física y social nos como una barrera para compartir tiempo con
permita. La experiencia que adquirirá el paciente las hijas o con los amigos y a la hora de im-
mediante ACT es que las barreras para actuar plicarse en actividades varias, de manera que
están dentro de él o de ella: las barreras son ver- nuestra paciente sea capaz de estar con su pen-
bales. El camino para alcanzar las metas soñadas samiento como lo que es, no como lo que dice
será la aceptación activa entendida como una ser, es decir, como un «producto de su mente»
habilidad que hay que entrenar. o de su «programación verbal». Hasta ahora la
En el caso de Rosa encontramos que, en su paciente detenía su vida cada vez que aparecían
relación con sus hijas, ella valoraba dar cariño, esos pensamientos, para intentar apartarlos o
comprender y apoyar incondicionalmente. Es- no tenerlos presentes. Ahora la invitación será
cogió la meta de poder pasar un día completo justamente a notar esos pensamientos y crear
cerca de a sus hijas comportándose cariñosa- espacio para ellos, como «palabras de su mente
mente y sin gritarles. Para lograrlo programó pesimista», o como una «radio que está siempre
distintas actividades, como salir de compras con encendida», y actuar con ellos, en lugar de actuar
ellas y cocinar juntas. Las barreras que detectó desde ellos.
que interferían a la hora de mostrarse cariñosa Para lograr este objetivo estableceremos la
y cercana fueron el miedo, la ansiedad, el pensa- diferenciación «yo contexto» y «yo contenido»,
miento de «¿las veré crecer?» que aparecía al estar para que el paciente se sitúe en la perspectiva del
junto a sus hijas, y el sentimiento de profunda yo contexto, de manera que sea capaz de estable-
tristeza que lo acompañaba. cer una distancia psicológica entre uno mismo y
sus «contenidos» (sus pensamientos, sensaciones,
Defusión y establecimiento sentimientos…), de experimentar una diferencia
de la perspectiva del yo como contexto entre la parte de mí que observa y mi programa-
Si algo define a la ACT, además de ser una tera- ción o mi «mente». Esta experiencia se procura a
pia orientada hacia los valores, es su interés en través de múltiples ejemplos a partir de pregun-
promover la aceptación radical de lo que no se tas, metáforas y ejercicios. Por ejemplo, mediante
puede cambiar. Esto implica fundamentalmente ejercicios en los que el paciente aprende a con-
aumentar al máximo la conciencia de los pensa- templar el flujo de sus pensamientos escritos en
mientos, sentimientos, sensaciones y cualquier hojas cayendo de un árbol, o imaginándose en el
otra vivencia subjetiva del enfermo oncológico. andén de una estación de tren mientras observa
Para ello enseñaremos al paciente a observar sus pensamientos escritos en los vagones que
con perspectiva su angustia, su miedo, su in- pasan. También es posible realizar ejercicios fí-
seguridad, sus pensamientos (defusión)… Le sicos en sesión en los que el paciente escribe sus
invitaremos a abandonar la lucha y hacer hueco pensamientos en tarjetas, diferencia entre luchar
«en su mochila» a la carga que la vida le depare contra ellos o sostenerlos, y practica el caminar
cada día mediante ejercicios experienciales y de con los pensamientos (véase el ejercicio de «em-
exposición. Si Rosa ha intentado sin éxito dejar pujar, sostener o llevar los papeles» en Wilson y
de pensar en el cáncer o en la recidiva, ¿qué tal si Luciano, referencia bibliográfica 12). Practicar
la invitamos a contactar con sus pensamientos y a ejercicios de mindfulness, meditación o atención
aprender a actuar en su presencia en consonancia plena forma parte de la terapia, es un proceso
con lo que ha elegido hacer, a llevarlos? El objeti- útil para aprender a expandir la conciencia de
vo de la exposición no será ya modificar, reducir las sensaciones o sentimientos y notarlos como
la frecuencia o la intensidad de la ansiedad o tales y fomentar la perspectiva del yo contexto.
de los pensamientos, sino generar un cambio Otra variante de ejercicios de exposición son
contextual. Del mismo modo que cambiaríamos los dirigidos a la «fisicalización», que consiste
Capítulo 21. Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso 189
en pedir al paciente que localice en su cuerpo EVIDENCIA
sensaciones, tratándolas como si fuesen objetos, EMPÍRICA DE ACT EN EL CAMPO
dándoles forma, color, peso, temperatura, textu-
ra… (12). El objetivo es aumentar la flexibilidad
DE LA PSICOONCOLOGÍA
ante los miedos, la tristeza, la rabia… de manera A pesar de que la ACT es todavía una terapia muy
que el paciente sea capaz de elegir si quiere ac- novedosa, existen numerosas evidencias de su
tuar guiado por el miedo o quiere actuar con del eficacia en trastornos muy diversos (véanse, por
miedo (en su presencia, pero en la dirección que ejemplo, las revisiones de Ruiz, referencias bi-
él mismo elige, que es distinta de la que sugiere el bliográficas 14 y 15). En psicooncología ya se han
miedo). difundido algunas evidencias. Diversas publica-
Un tipo de pensamientos a los que es especial- ciones sugieren los posibles beneficios de la ACT
mente recomendable exponer al paciente son los en pacientes oncológicos (5,6,16-18). Ciarrochi
relacionados con la posibilidad de recaídas (4-6). et al. (19) encontraron que estar más lejos de po-
El paciente puede evitar pensar en la recaída y en ner en práctica los propios valores en pacientes de
la muerte del mismo modo que evitaría impli- cáncer estaba relacionado con un mayor malestar
carse en comportamientos de alto riesgo para su emocional. Estudios de caso de aplicación de la
vida. Ahora bien, como hemos dicho, esta lucha ACT en pacientes de cáncer muestran también
puede enredar al paciente, alejarle del aquí y el resultados satisfactorios (6,20). Ensayos clínicos
ahora, y tener un coste a nivel de lo importante. están mostrando datos preliminares acerca de la
«Estar presente» probablemente requiera contac- efectividad de la ACT aplicada en este campo.
tar con estos pensamientos, que aparecerán con En el estudio de Feros et al. (21), los pacientes
elevada probabilidad si se ha tenido cáncer, aun- de cáncer mostraron mejoras significativas en
que el pronóstico sea muy favorable. Exponerse a malestar emocional, estado de ánimo y calidad de
los pensamientos de recaída no significa aceptar vida tras la finalización del tratamiento con ACT
el hecho de la recaída, sino los pensamientos y en el seguimiento, y los cambios eran mediados
sobre la posible recaída y todas las respuestas por la variable flexibilidad psicológica. Rost et al.
emocionales que lo acompañen. El objetivo no (22) encontraron una eficacia superior de la ACT
es aceptar el cáncer en sí, sino los eventos priva- para mejorar el estado de ánimo y la calidad de
dos que necesariamente evoca el contacto con vida comparada con el tratamiento usual en pa-
la realidad de la enfermedad. De esta manera cientes de cáncer de ovario avanzado. Páez et al.
enseñamos al paciente que no necesariamente (23) realizaron un ensayo clínico aleatorizado
debe responder evitando. que comparó aceptación y terapia cognitiva en
En el caso de Rosa, llevamos a cabo un ejer- pacientes de cáncer de mama. La ACT mostró
cicio de exposición en el que le pedimos que mejores resultados en ansiedad, depresión, cali-
visualizara la situación en la que ella salía con dad de vida y acciones valiosas, especialmente a
sus hijas y contemplara como si fueran «foto- largo plazo (en el seguimiento al año). Los cam-
grafías» distintos momentos, y que aprovecha- bios en esta condición estuvieron relacionados
ra para contactar primero con las emociones, con la activación conductual en presencia del
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
una a una, fisicalizándolas, y después con los malestar. Montesinos (4) aplicó un protocolo
sucesivos pensamientos que aparecían, imagi- breve basado en ACT a pacientes con miedo a
nándolos como frases escritas en una pantalla la recidiva, obteniendo descensos significativos
en blanco. en la interferencia del miedo acompañados de
Como puede imaginarse, tanto la clarifi- disminuciones en los niveles de intensidad del
cación de lo importante como la exposición a miedo, malestar emocional, preocupación ansio-
las emociones y los pensamientos más temidos sa y aumento de acciones valiosas. Los resultados
requerirán una relación terapéutica de apertura hasta la fecha resultan bastante prometedores. No
y cercanía que valide la incomodidad en sesión obstante, son necesarios estudios adicionales que
(tanto del terapeuta como del paciente) y que sea permitan precisar los componentes de la terapia
experimentada por el paciente como un lugar que pueden resultar más efectivos y en qué con-
seguro donde darse permiso para empezar a no- diciones, así como mostrar la eficacia de ACT en
tar esta incomodidad como paso necesario para mayor número de sujetos y en comparación con
alcanzar las metas personales (5,6). otras intervenciones.
190 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
los efectos sobre la salud psicológica resultan beneficios asociados a los ejercicios de escritura
pequeños y no significativos. Los autores apelan sobre traumas imaginarios (47), resultados que
a un posible «efecto de suelo» como sesgo res- intentan explicarse a partir de la teoría de la au-
ponsable de los pequeños tamaños del efecto torregulación de la escritura expresiva (48). El
encontrados, dada la mayor participación en los planteamiento central en este caso sostiene que
estudios de pacientes con pocos síntomas. la IEE produce resultados positivos en la salud
Los resultados de este metaanálisis apuntan a física y psicológica del sujeto, dado que permite
que los pacientes oncológicos susceptibles de ob- regular las cogniciones, los comportamientos
tener un mayor beneficio de la IEE serían aque- y, sobre todo, el afecto. La escritura expresiva
llos recientemente diagnosticados, que cuentan podría entenderse como una experiencia que
con bajos niveles de receptividad emocional en aumenta la regulación emocional del sujeto al
su entorno; que presentan bajos niveles de repre- permitir la habituación e incrementar la autoe-
sión emocional o alexitimia, y que son capaces de ficacia —posibilita que el sujeto se observe a sí
elaborar una narrativa coherente. La «dosis» mismo tolerando y disminuyendo sus emociones
194 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
activa y entusiasta a los retos y situaciones a las de reposo. A partir de ahora, por comodidad,
que nos hemos enfrentado (intentar hacerlo, llamaremos al enfermo Pepe.
al menos, una vez al día), saborear (dedicar un El enfermo, antes de la aparición de la en-
tiempo al día a saborear pequeños placeres que fermedad, estaba jubilado, llevaba una vida
nos hayamos permitido), utilizar las propias for- sedentaria, siendo fumador de dos paquetes
talezas (para eso se utiliza el cuestionario VIA-IS diarios, bebedor habitual de 2-3 cervezas diarias
y se eligen las fortalezas que se van a aplicar en y aparentemente no presentaba ningún síntoma.
un día y así día tras día) y obituario/biografía A consecuencia de la realización de un viaje de
(qué es lo que ha hecho en la vida y realmente recreo, el enfermo comenzó a presentar disnea
le ha satisfecho, hacer un obituario de una o dos grave, hasta el punto de necesitar ser trasladado
páginas contándolo). en silla de ruedas, edemas en tobillos, aumento
Junto con estas técnicas aparecen otras que de la presión sanguínea (TA: 18/12) y cansancio
dan lugar a distintos tipos de terapia, como la excesivo; todo ello se presenta de repente y obliga
terapia centrada en la calidad de vida, la terapia al enfermo y a su pareja a suspender el viaje.
198 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
que morir ¿no? ¿Qué quieren que sienta? una buena sugerencia esperar a ver qué hacían
Pues que para esto está uno solo y no hay y qué decían los médicos.
ninguna solución…» Este planteamiento, típico de la denomina-
Al cabo de los 4 días, la escritura del enfermo da psicoterapia positiva y cercano, como puede
era más razonada y ya parecía aceptar, un poco comprobarse fácilmente, a las terapias cognitivo-
mejor, su condición de enfermo grave, pero con conductuales, se utilizó durante las 4 semanas
alguna posibilidad, tal y como se pone de mani- siguientes, con cada uno de los escritos de P epe,
fiesto en la siguiente transcripción: analizando de la misma manera tanto los pensa-
«Bueno, pues parece que esto sirve para mientos negativos como los positivos. Un ejem-
algo, al menos me permite desahogarme plo de este segundo caso es la transcripción que
y no quedar encerrado en mí mismo. De sigue:
todas formas sigo pensando que voy a morir • Adversidad: el escribir sobre mi enfermedad
y eso es lo primero en lo que pensé cuando me está ayudando a verla con un mayor dis-
me dijeron el diagnóstico. Luego miré a mi tanciamiento.
200 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
• Creencia: el escribir me permite echar fuera TABLA 22-2. Horario de actividades diarias
los demonios de mi cuerpo.
Hora Actividad Cómo se siente
• Consecuencias: me encuentro mejor a medida Mañana Desayunar mientras Regular
que escribo, esto parece sentarme bien.
leo el periódico
• Refutación: la verdad es que no confiaba nada
en esta técnica, incluso pensé que se reían de Oír un poco de música Bien
mí y que me lo decían por decirme algo; sin Estar en el ordenador Cansado
embargo, el hacerlo me ha servido para refle- viendo correos
xionar sobre la enfermedad y sobre mí mismo e Internet
y ver las cosas desde una perspectiva no tan Jugar en el ordenador Bien
pesimista, aunque sé que mi enfermedad es Comer
grave y mis posibilidades de supervivencia Tarde Dormir la siesta Bien
escasas, pero por mí no va a quedar. Ver la televisión Regular
• Revitalización: me resulta difícil reconocer No saber qué hacer Aburrido
que mi mujer tenía razón, esto tendrá una so-
lución cualquiera, pero de momento lo único Música y ordenador Bien
que se puede hacer es esperar y aguantar todos Salir a dar una vuelta Bien
los tratamientos médicos. y ver a los amigos
Junto con esta profundización y refutación Noche Cenar Regular
de pensamientos, en la tercera sesión nos ente-
Ver la televisión Aburrido
ramos de que Pepe iba a recibir quimioterapia
15 días después, así que nos planteamos ense- Ver a mis hijos y nietos Bien
ñarle técnicas de visualización con imágenes
positivas para que pudiera soportar mejor la
misma. Para ello, le pedimos previamente que tiempo se realizó una sesión (la cuarta) de mero
nos hiciera un horario de actividades diarias (tal seguimiento del estado de Pepe.
y como propugnan las teorías de la activación En la quinta sesión de psicoterapia se decide co-
conductual) para ver qué tipo de actividades le menzar a implementar emociones positivas, para lo
resultaban placenteras y poder, a partir de ellas, que se le pide a Pepe que durante toda esa semana
realizar una visualización. El horario que, según dedique 20 min todos los días no a escribir, sino
el enfermo, realizaba habitualmente se expone a apuntar tres experiencias positivas que hubiera
en la tabla 22-2. tenido a lo largo del día. Pepe decide que se va a
Este horario se repetía habitualmente a lo tomar 1 h antes de acostarse para escribir sobre lo
largo de la semana, por lo que nos encontramos que le ha pasado a lo largo del día y al finalizar es-
con que las únicas actividades que parecían cribirá las tres cosas positivas que le hayan ocurrido.
producirle un cierto placer a Pepe eran la mú- Ejemplos de experiencias positivas del primer
sica, el ordenador, los amigos y los hijos. Dada día son: escuchar la Sexta sinfonía de Beethoven,
la brevedad de tiempo de la que disponíamos hablar con un amigo por teléfono y jugar un rato
antes de la sesión de quimioterapia, decidimos con su nieto.
recomendarle que acudiera a la misma con su Como podemos observar, la música, los
aparato de música y que mientras se ponía la amigos y el nieto son actividades placenteras y
quimio oyera la música que más le relajara y más gratificadoras para Pepe (según la distinción es-
le gustara. Puesto que las sesiones de quimiote- tablecida por Seligman, 2003, entre placer y gra-
rapia duraban unas 6 h, pedimos a sus hijos que tificación), por lo que realizamos un programa de
acompañaron a su padre mientras duraban las actividades, junto con él y su pareja, en el que se
mismas y lo mismo hicimos con sus amigos. En planificaban las relaciones con amigos, los juegos
total fueron tres sesiones de quimioterapia que con el nieto y las horas de oír música. Junto con
Pepe soportó de una forma satisfactoria, si bien ello, se siguió dejando 1 h por la noche para que
los efectos secundarios de la misma después de Pepe continuara con su diario, sus pensamientos
la segunda sesión fueron realmente devastadores y sus cosas diarias positivas.
(náuseas, vómitos, fiebre e incluso una neumo- La sexta sesión se dedicó, principalmente, a
nía que hizo necesario su ingreso). Durante este hablar de otras actividades que podrían fomentar
Capítulo 22. Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer 201
emociones positivas más a largo-plazo; es decir, continuó con tratamiento quimioterapéutico,
intentar aumentar las perspectivas de futuro, tanto por vía oral como intravenosa, y llamaba
ya que, aunque Pepe llevaba una vida aparen- al terapeuta, de vez en cuando, para comentarle
temente normal, comunicaba, frecuentemente, sus progresos.
que cuando pensaba en su futuro «una sombra Al año de acabar la psicoterapia, nos llamó su
negra se pone a mi lado y me lleva a pensar que esposa para agradecernos el apoyo prestado y nos
no veré crecer a mis nietos, que no voy a estar comunicó la muerte de Pepe, tranquilo y sereno
para los acontecimientos más importantes de su rodeado de sus familiares.
vida, etc.». Así pues, nos planteamos intensificar
el programa de actividades positivas, para ver LECTURAS RECOMENDADAS
si lográbamos liberarle del pesimismo hacia el
futuro. Frattaroli J. Experimental disclosure and its moderators: a
Seleccionamos una serie de películas (Woody meta-analysis. Psychol Bull 2006;132:823-65.
Allen, clásicos del humor, etc.), todas ellas ca- Fredrickson BL. Positivity: Groundbreaking research reveals
how to embrace the hidden strength of positive emo-
paces de evocar emociones positivas, a las que tions, overcome negativity, and thrive. New York: Crown
añadimos algunas relacionadas con el cáncer, Publishing Group; 2009.
como, por ejemplo, Ahora o nunca, de Jack Ni- Pennebaker JW, Chung CK. Expressive writing and its links
cholson y Morgan Freeman. Procuramos que las to mental and physical health. En: Friedman HS, editor.
Oxford handbook of health psychology. New York: Ox-
películas las viera en compañía de su mujer, de ford University Press; 2011. pp. 417-37.
alguno de sus hijos o de algún amigo, en algún Stanton AL. Regulating emotions during stressful experiences:
caso intentamos que saliera de casa y fuera al The adaptative utility of coping through emotional ap-
cine, aunque, principalmente, disfrutaba de las proach. En: Folkman S, editor. The Oxford handbook of
películas en casa. stress, health, and coping. New York: Oxford University
Press; 2011. pp. 369-86.
Dicha promoción de emociones positivas se Stanton AL, Sullivan SJ, Austenfeld JL. Coping trough
mantuvo hasta la octava sesión. En ella se volvió emotional approach: Emerging evidence for the
a realizar una evaluación del HAD y del MINI utility of processing and expressing emotions in res-
MAC, y los resultados pusieron de manifiesto ponding to stressors. En: Snyder CR, López SJ, editors.
The Oxford Handbook of Positive Psychology. New York:
que la puntuación en el HAD en depresión había Oxford University Press; 2011. pp. 225-35.
descendido tres puntos, obteniendo una puntua- Zachariae R, Jensen-Johansen MB. Written emotional dis-
ción de 5, y en ansiedad había bajado dos puntos, closure. En: Watson M, Kissane D, editors. Handbook
obteniendo, también, una puntuación de 5. En of Psychotherapy in Cancer Care. New York: John Wiley
el MINI MAC el desamparo/desesperanza des- & Sons; 2011.
cendió a una puntuación de 10 —normal, según
nuestros datos (98)—; las demás estrategias de BIBLIOGRAFÍA
afrontamiento no sufrieron cambios significati-
vos y, sin embargo, aumentó la evitación hasta 12 1. Classen CC, Spiegel D. Supportive-expressive group
psychotherapy. En: Watson M, Kissane D, editors.
puntos y se mantuvo la puntuación en fatalismo. Handbook of psychotherapy in cancer care. Oxford:
Las dos últimas sesiones se dedicaron a hablar Willey-Blackwell; 2011. pp. 107-17.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
del futuro (sentido de la vida y realización de la 2. John OP, Gross JJ. Healthy and unhealthy emotion regu-
vida) y de la posibilidad de la muerte. En este lation. J Pers 2004;62:1301-33.
3. Cordova MJ, Giese-Davis J, Golant M, Kronnenwetter
caso, se intentó, tal y como se realiza en la terapia C, Chang V, McFarlin S, et al. Mood disturbance in
de los Simonton, que Pepe visualizara su propia community cancer support groups. The role of emotio-
muerte y su propio funeral, pero se le proporcio- nal suppression and fighting spirit. J Psychosomat Res
naba un contexto distinto, ya que al no ser Pepe 2003;55:461-7.
creyente, se introducían en el funeral poesías que 4. Classen C, Koopman C, Angell K, Spiegel D. Coping
styles associated with psychological adjustment to ad-
a él le gustaban, recitadas por sus amigos favori- vanced breast cancer. Health Psychol 1996;15:434-7.
tos, así como por su nieto, y su música favorita, 5. Iwamitsu Y, Shimoda K, Abe H, Tani T, Okawa M. The
tocada por algunos amigos músicos; además, se le relationship between suppression of negative emotion
solicitó que nos dijera qué era lo más importante in breast cancer patients and emotional distress after
diagnosis. Jpn J Gen Hosp Psychiatry 2002;14:9-16.
que quería que se recordara de él. 6. Iwamitsu Y, Shimoda K, Abe H, Tani T, Kodama M, Oka-
Al mes de dejar la psicoterapia, Pepe se man- wa M. Differences in emotional distress between breast
tenía contento, acudió a realizarse la radiocirugía, tumour patients with emotional inhibition and those
202 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
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C A P Í T U L O 2 3
Orientación psicoanalítica
Manuel Hernández Blázquez y Maricarmen González-Maraña
Hugo Bleichmar (6,25), desde una perspectiva un factor de riesgo significativo para presentar
psicoanalítica contemporánea, entiende el duelo alteraciones en el proceso de duelo.
como un complejo proceso de construcción de
significado y de transformación del sí mismo, en Dinámica familiar inconsciente
el cual se destaca la comprensión de la función y enfermedad oncológica
que lo perdido cumplía en el psiquismo del do- Diversos psicoanalistas destacan la influencia que
liente respecto a cada uno de los sistemas moti- tienen las relaciones con las personas significa-
vacionales (26) que conforman la vida psíquica: tivas en la experiencia emocional de la vida, in-
• Sistema de heteroautoconservación: capa- cluyendo las pérdidas, la enfermedad y la muerte.
cidad de mantener la integridad corporal y Bollas (29) destaca la importancia de entender
mental, cuidado y protección, tanto de uno a la familia desde la representación psíquica que
mismo como del otro. cada paciente tiene de su familia, lo cual puede
• Sistema de regulación psicobiológica: capa- coincidir o no con las personas que tienen lazos
cidad de regular las funciones psicológicas de consanguinidad. Esto resulta relevante para
208 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
comprender más ampliamente las preocupa- c ontinuidad existencial tiene que ver con un estado
ciones y percepción de recursos del paciente en de tranquilidad no perturbada, que no se ve afecta-
términos de apoyo sociofamiliar. da por el factor temporal debido a que constituye
Berenstein (30) realiza importantes aporta- una experiencia de «estar siendo», en la cual no
ciones a la comprensión de la familia, al plan- hay un antes ni un después, sino solo un durante.
tearla como un campo intersubjetivo, en el cual Escarra et al. (33) realizaron una investiga-
se dan vínculos inconscientes entre los yoes de ción para estudiar si la religión o la espiritua-
los miembros que la conforman (estructura lidad influían en el proceso de la elaboración
familiar inconsciente), y desde ahí plantea una del duelo y si dicha influencia era favorable o
modalidad de intervención vincular, en la cual desfavorable. Encontraron que en la elaboración
es posible que los miembros de la familia se es- del duelo se hallan presentes experiencias inte-
cuchen unos a otros y se esclarezcan los pactos riores referidas a creencias religiosas o a otras
de silencio, las fantasías y las diferencias o simi- formas de experiencias espirituales, ya sea en
litudes en la manera de comprender lo que les relación con realidades no materiales o la vida
sucede. Este planteamiento amplía la perspectiva que perdura después de la muerte. Afirman que
del funcionamiento y organización familiar ante dichas experiencias sí ejercen una influencia en
la enfermedad, por ejemplo, para la asignación la elaboración del duelo: mientras que en algunas
de roles, los juegos de poder y liderazgo, las ga- personas lo hacen de manera negativa (duelos
nancias secundarias del cuidar o ser cuidado, los complicados o duelos patológicos), en otras in-
patrones de dependencia o independencia, y las fluyen de manera positiva (duelos normales o
modalidades de afrontamiento ante las pérdidas saludables). Las influencias negativas se rela-
y la situación de crisis. cionan con experiencias psicológicas religiosas
Faimberg (31) enfatiza el papel de la trans- infantiles, culpabilizadoras y persecutorias. Las
misión inconsciente entre generaciones a partir influencias positivas se relacionan con experien-
de las identificaciones; señala la importancia que cias psicológicas religiosas maduras, con la con-
pueden tener los secretos, las mentiras y los duelos fianza básica o con la experiencia de fe. Refieren
patológicos para que se presenten identificacio- que ambas actitudes, positivas y negativas, están
nes patológicas generacionales (a las que llama condicionadas por el entorno. Encontraron tam-
identificaciones inconscientes alienantes) que bién que, además de la ayuda que una persona
eliminan la posibilidad de una identidad y vida puede sentir con las creencias, la religiosidad o
propia. Este planteamiento facilita la comprensión la espiritualidad, resulta necesario contar con la
de las familias con funcionamiento disfuncional y ayuda humana, siempre y cuando sea com-
ofrece elementos para entender aquellas dinámicas prensiva, empática y acogedora. Asimismo, el
en las que se pone en juego la historia de enferme- deseo de recuperar fuerzas y de restablecerse es
dad oncológica, otras enfermedades crónicas o lo que permite superar la crisis y afrontar la vida
duelos de generaciones anteriores y que influyen durante este proceso, en el cual se produce un
en el afrontamiento de la enfermedad actual. crecimiento evolutivo de la persona a través de
la ambivalencia. Es decir, la muerte será siempre
Aportaciones del psicoanálisis una experiencia dura, pero puede ayudar a ma-
a la comprensión de la espiritualidad durar y a llegar a ser más humanos.
Entre los principales objetivos en el trabajo de la Es cierto que las creencias —religiosas o no—
espiritualidad con los pacientes y familiares que están presentes en un grupo importante de los
padecen cáncer se encuentra la preservación de pacientes que acuden a las consultas de psicoon-
la esperanza. Tizón (28) entiende la esperanza en cología; tales creencias aparecen, para algunos
función de lo que el paciente puede lograr en el de ellos, como fuente de serenidad, y para otros,
futuro inmediato y en cuanto a la valoración de acompañadas de dudas e incertidumbre. En cual-
aspectos como la trascendencia en el futuro lejano. quier caso, forman parte del relato que la persona
La diferencia de la seudoesperanza, que es una es- construye y da no solo a la enfermedad, sino a su
peranza negadora, disociadora o incluso maníaca. vida, a su mundo, y corresponde al psicoterapeuta
Otro aspecto relevante en relación con la es- saber escucharlas, sin interferir ni alimentarlas. El
piritualidad es la continuidad existencial. Desde mundo de las creencias forma parte de ese cam-
el psicoanálisis, Winnicott (32) describe que la po que el racionalismo cartesiano, la ciencia, ha
Capítulo 23. Orientación psicoanalítica 209
apartado de su foco de interés, como ha hecho, en el trabajo ante la ansiedad, la culpa, la autoexi-
general, con todo lo que sea subjetivo, no cuanti- gencia o los síntomas depresivos y psicosomáti-
ficable; pero no por ello las creencias han desapa- cos que puedan presentar los profesionales.
recido como temas del espíritu. Las reflexiones de
Jacques Lacan, en su conferencia «Psicoanálisis y PROCESOS Y TÉCNICAS
medicina», siguen siendo actuales (34). Allí donde
la ciencia de la salud aparta la palabra del sujeto/ La intervención psicoterapéutica de orientación
paciente, cada vez menos necesaria para hacer un psicoanalítica toma en cuenta la condición física,
diagnóstico o utilizar una técnica, allí mismo en- mental y emocional de los pacientes, sin perder
cuentra su límite para comprender y responder a las de vista que frente a la enfermedad oncológica se
cuestiones humanas por excelencia, las preguntas vivirán inevitablemente ansiedades y duelos que
sobre la existencia y la muerte, cuyas respuestas el conllevarán cierto nivel de sufrimiento que no
hombre actual busca por otras vías (35,36). Esas es posible evitar, pero sí acompañar y aminorar.
cuestiones aparecen también en el encuentro del Tales condiciones hacen necesaria una adecuada
paciente con el profesional sanitario, forman parte flexibilidad del encuadre psicoterapéutico, en
importante de ese encuentro, a condición de que términos de la duración y frecuencia de las se-
en ese momento, como dice el filósofo Daniel Ca- siones, y del espacio de atención (hospitalización,
llahan (37), el profesional sepa estar ahí, no como consulta externa o atención domiciliaria).
científico que posee las respuestas, sino como un El cuadro 23-1 recoge algunos modelos de
compañero que esté dispuesto a escucharlas. psicoterapia de orientación psicoanalítica que
pueden aplicarse en oncología y que se han pre-
Aportaciones del psicoanálisis sentado en la literatura especializada sobre el
a la comprensión de las respuestas tema, entendiendo que no agotan la diversidad
de las orientaciones y prácticas psicoanalíticas
emocionales y el desgaste del equipo que se estén realizando en la actualidad con los
médico pacientes con cáncer, en el ámbito institucional
Otra de las aportaciones del psicoanálisis a la o privado.
psicooncología consiste en destacar que los pro-
fesionales que trabajan con pacientes enfermos CASO CLÍNICO:
necesariamente se verán afectados a nivel personal. EL LUTO DEL NOVELISTA
La perspectiva psicoanalítica fue la pionera en
estudiar y describir las respuestas emocionales de Para ejemplificar algunos de los conceptos ex-
los terapeutas hacia sus pacientes, bajo el concep- puestos hasta aquí, se ha elegido un caso de la
to de contratransferencia (38,39). Este concepto práctica hospitalaria; se trata de un tratamiento
puede extenderse para comprender las emocio- breve, apenas 3 meses, del que se han omitido o
nes que experimentan los miembros del equipo desfigurado los datos de identificación y man-
médico en oncología, ya que resulta inevitable que tenido aquellos imprescindibles para la com-
el deterioro de los pacientes y el contacto con la prensión de caso.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
CUADRO 23-1. Modelos de psicoterapia de orientación psicoanalítica que pueden aplicarse en oncología
sus obras literarias, tarea paralizada desde hace violencia, de ajusticiamientos, en las que él —di-
2 años, porque —dice— «eso requiere hacer ce, como justificándose— nunca es violento, sino
proyectos para el futuro, y ahora no soy capaz». que se imagina dentro del grupo de las víctimas.
Dos años antes de su enfermedad murió su Pesadillas y fantasías que asocia espontánea-
madre, persona muy querida, y con quien él ha- mente con su padre, de quien dice: «nunca pasó
blaba mucho; y varios años atrás había muerto una noche sin tener miedos, relacionados con
su padre, hombre muy angustiado y atormentado aquellos juicios sumarísimos. No podía hablar
por recuerdos terribles sobre el ajusticiamiento de ello con naturalidad, sin angustiarse… y me
de oficiales militares, juzgados tras la Gran Gue- angustiaba también a mí».
rra por crímenes cometidos en su país de origen. «Tengo pánico a hablar de ello —dice, de-
El padre relataba a menudo al hijo esas escenas, teniendo bruscamente su relato—, es como
aunque, según este, «lo hacía como una manera abrir un armario en el que hay una bestia
de liberar su propia angustia». que te va a comer.»
212 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
Expresa su duda de si estas consultas podrán otro día fue como una explosión, era como si no
ayudarle. Nunca antes había hablado de esto, ni fuera yo mismo: ver que yo también soy agresivo».
siquiera con un psicoterapeuta que tuvo ante- Luego añade, «en mis fantasías hay una sentencia
riormente: de muerte, todo el mundo sabe lo que va a pasar,
«Temo —me explica, como interrogán- pero nadie lo evita». Después reflexiona sobre
dome— que si se lo cuento a alguien, esa la agresividad verbal con las mujeres: «Es como
persona también sufra pesadillas.» si hubiera habido una represión de esa parte de
Tras un breve silencio, le señalo que precisa- mi vida, y ahora salió con fuerza». Se justifica
mente eso le traído a consulta, pero que puede diciendo que aquello coincidía con momentos
hablar de ello si quiere. malos de su vida laboral, en los que se sentía des-
Esta primera entrevista refleja un modo truido, fracasado. Fue entonces cuando inició la
habitual de la demanda del paciente hacia el anterior psicoterapia, con un sueño particular, en
psicooncólogo: la de alguien que viene decidido el que él ejecutaba a su padre, indefenso.
a consultar, pidiendo ayuda, y una clara trans- Como entonces interrogara a su psicotera-
ferencia positiva, tomando aquí el concepto en peuta, ahora me pregunta sobre su sueño, como
el sentido de atribución o suposición de un saber si yo tuviera la clave para interpretarlo. Guardo
sobre lo que le ocurre (40), supone en el psico- un largo silencio, y finalmente le digo: «¡Anto-
terapeuta un saber sobre lo que le pasa, y espera nio, el sueño es suyo, es usted el que sueña estas
que se le ayude a colocarse en otra perspectiva cosas!». Intervención que le dejó de nuevo muy
ante la enfermedad. Refleja también, entre otros sorprendido, y que sirvió para terminar la sesión.
temas habituales en el paciente con cáncer, su En la sesión posterior acude diciendo: «Es-
experiencia de pérdidas: la de su propia salud, toy mucho más tranquilo, con menos angustia,
que remite a su angustia de muerte; la del padre, no he vuelto a tener aquellas pesadillas». Habla
cuya historia parece ligada a sus pesadillas y fan- también de que vive en un estado de «soledad
tasías agresivas; y la de la madre, cuyo cariño, y el emocional», es decir, que no ha vuelto a tener
dolor de su falta, son la fuente del luto. También una pareja estable desde hace 4 años, fecha de la
puede observarse cómo el discurso se organiza pérdida de la madre.
a partir de ciertos temas de importancia para Estas sesiones previas permiten entender la
él, desviando el de la enfermedad a un segundo disminución de la angustia y de las pesadillas, y
plano, un fenómeno que se observa en muchos el levantamiento de la represión de sus recuerdos
pacientes. agresivos, como el efecto terapéutico derivado
Un día Antonio acude a sesión diciendo que de asumir que él mismo es agente activo de su
habló con un amigo sobre un vídeo de maltrato sufrimiento, dueño de sus pesadillas y sus sueños;
a animales que vio en Internet, y que este le dijo: la intervención del analista ha favorecido que se
«No me cuentes nada; prefiero no saber nada de implique subjetivamente en aquello de lo que
eso, para no pensar». Dice que esa respuesta le se quejaba, un factor de gran importancia diag-
alivia, al ver que no es el único al que este tipo nóstica y terapéutica; es algo así como hacerse
de cosas se le quedan luego dando vueltas en la responsable de los propios síntomas y de lo que
mente… Ante lo cual, yo le señalo: «¡Pero usted estos «dicen» sobre él mismo; algo propio de la
estuvo viendo ese vídeo!». estructura neurótica.
«Sí, y lo he pasado mal —responde—, pero Dicho de otro modo, el discurso del paciente
luego, pensando que iba a venir donde us- se desplaza desde la queja inicial por el síntoma
ted, las imágenes y el miedo iban perdiendo y el malestar, hacia las razones subjetivas que lo
fuerza.» generan y sostienen, elementos del pasado en
Le interpreto: «¡Usted no fue un espectador los que él se descubre implicado. Él sabe de estas
pasivo, pulsó el dedo en el vídeo para verlo!». otras razones de su padecimiento, pero es un sa-
Tras un momento de gran sorpresa, recuerda ber que angustia, y ante ello se defendía tejiendo
de pronto que, en algún momento de su vida, una realidad, a modo de un velo, en la que el otro
sin ser un hombre violento, había sido agresivo, era la causa de la misma, el padre, por ejemplo.
verbalmente, con sus parejas. Con esa nueva mirada hacia sí mismo, se
El efecto de sorpresa duraba todavía en la si- inicia otro tipo de sesiones, más reflexivas; se re-
guiente sesión, que comienza diciendo: «Lo del duce la angustia, y el foco del discurso se desplaza
Capítulo 23. Orientación psicoanalítica 213
hacia otros recuerdos de su vida, en especial los de producir alivio en su padecimiento. Es cierto
relacionados con su madre y la ambivalencia de que no todos los pacientes muestran la capacidad
sentimientos hacia su padre. para analizar que tiene este hombre, pero la po-
Un dato que hay que destacar del final de este sición e intervención de analista juega un papel
tratamiento con Antonio es la salida de la inhibi- determinante.
ción y del duelo. En una de las últimas sesiones
había recordado unas palabras que solía decirle la EVIDENCIA DE EFICACIA
madre, «Ahora estamos solos…», y que le repitió
antes de su muerte, «Ahora tienes que seguir tú Como señala Adriana Rubistein (41), siempre
solo». Es la realidad que le toca asumir. Poco des- ha existido una preocupación constante por los
pués, Antonio me plantea si podría ir dejando efectos del psicoanálisis, pues su función terapéu-
estas consultas, es decir, despedirnos. A mi pre- tica es intrínseca a su praxis y definición (42). En
gunta, contesta que cree que está haciendo el la última década siguen trabajos y debates sobre
luto por su madre: ha retomado la escritura de lo que se considera terapéutico en psicoanálisis,
su novela. incluso con encuadres flexibles, en cortos es-
Le pregunto si esa novela es su luto. Y respon- pacios de tiempo (43,44), y, en particular, en las
de —sonriendo— que así era; que, tras morir la instituciones públicas de salud (45).
madre, había empezado a escribir un relato en Se señalan dos modalidades fundamentales de
el que el protagonista partía de la casa familiar investigación: una que toma como base el tradi-
para hacer su vida, dejando allá a sus padres «muy cional estudio de casos; y otra, como la que pro-
enfermos». Hacia la parte media del texto el prota- pone Fonagy (46), que considera que el estudio
gonista —él mismo— dudaba si seguir adelante de casos es insuficiente para probar su eficacia y
o retomar el tema de la enfermedad grave de los precisa ser complementado por otros medios ob-
padres, volviendo a visitarles, por ejemplo. No jetivos (41). Bajo esta última modalidad, Fonagy
sabía qué hacer, y la novela quedó detenida. et al. (47) realizaron una revisión de la literatura
«¿Qué le ha decidido a retomarla? —le para identificar la evidencia de eficacia de la psi-
pregunto, y responde: coterapia psicoanalítica de corto plazo. Afirman
Pienso ahora que esa novela habla de mí, que, si bien la psicoterapia psicoanalítica tiene
que el protagonista inicia su viaje sabiendo, mejores resultados que otros enfoques terapéu-
en el fondo, que sus padres ya han muerto; ticos en el tratamiento de algunos trastornos de
es decir, volver sería mantenerles como la personalidad (p. ej., el trastorno borderline
enfermos, por no atreverse a plantear su de personalidad), en el abordaje de otros cua-
muerte. ¡Pero han muerto. No tiene sentido dros clínicos sus resultados son comparables a los
volver! Tiene que aceptar que es así, y seguir obtenidos por otros métodos terapéuticos. Seña-
adelante solo. lan que la evidencia de eficacia de los enfoques
¡Seguir usted solo —le recuerdo—, como psicoanalíticos varía según los grupos clínicos y es
le decía su madre!» difícil encontrar la duplicación de los resultados
Antonio responde: «Por eso digo que ese viaje, en distintos grupos de investigación.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
el protagonista lo inicia sabiendo que ya está solo, Hay pocas investigaciones sistemáticas reali-
y que esa detención era que no quería hacer el zadas con estudios de casos, construidos según la
luto». lógica psicoanalítica, para ubicar efectos terapéu-
Me despido de él. No le doy más sesiones. Nos ticos en tiempos variables. Pueden verse algunos
separamos, dejándole abierta la posibilidad de en la serie de investigaciones dirigidas por Gabriel
retomar en otro momento las consultas, si lo Lombardi (48-50) en la Universidad de Buenos
necesitara. Aires. El estudio de Rubistein (51) da cuenta de los
La intervención del analista, los señalamien- efectos del psicoanálisis con pacientes atendidos
tos, la interpretación, incluso el manejo calculado en instituciones y con diversas demandas. No uti-
del silencio, llevan al paciente a tomar conciencia liza una muestra representativa, su intención no
de las condiciones de aparición de sus síntomas; es mostrar en cuántos casos se producen efectos
apuntan a la causa. La eficacia de esa intervención terapéuticos, sino cuáles son sus características
radica en que conlleva cambios duraderos en la y condiciones de mejoría. El resultado principal y
posición subjetiva, en un tiempo breve, además constante, y que constituye lo esencial del resorte
214 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
terapéutico del psicoanálisis, es la modificación con otros padecimientos ligados al ser, que a
de la posición inicial del sujeto, que puede dar menudo ocupan el lugar predominante en su
una respuesta diferente ante la situación real discurso. El analista potencia los procesos de
traumática, y emplear sus recursos subjetivos con elaboración ante el trauma que supone la en-
menos sufrimiento. En términos freudianos, la fermedad y la angustia de pérdida asociada. Se
vivencia traumática de pérdida, real o anticipada, tiende a asimilar ese proceso elaborativo con el
juega un papel importante en nuestro proceso de concepto de duelo, pero la clínica muestra que
maduración psíquica, desde niños, inicialmente no todos los pacientes pueden realmente hacer
impotentes para luchar ante el «aumento de la un trabajo de duelo, en función de la estructura
tensión de necesidad» que supone cualquier se- psíquica de base. Conocer esa estructura facilita
paración o pérdida (52). El reposicionamiento el diagnóstico clínico y la orientación terapéutica
del sujeto respecto al modo con que inicialmente adecuada a cada caso. Es uno de los conceptos
se enfrentaba a la enfermedad es un índice de psicoanalíticos que se han mostrado útiles en el
maduración psíquica. trabajo en psicooncología.
Norman Straker (53) realizó un estudio de ca- Se han podido mostrar otros aportes de la
sos para valorar los efectos de la psicoterapia sobre orientación psicoanalítica a este campo asis-
los resultados médicos, la recurrencia y tiempo de tencial con las personas que padecen un cáncer:
supervivencia, y para destacar algunos fundamen- ciertas áreas de intervención y las modalidades
tos del trabajo psicoterapéutico con pacientes con de las mismas, ejemplificándolas finalmente con
cáncer. En su enfoque sobre el terapeuta, encontró un caso de la práctica hospitalaria de la Unidad
que el temor a alterar el funcionamiento defensivo de Psicooncología del Servicio de Psiquiatría y
de los pacientes puede derivar con frecuencia en Psicología Clínica del Hospital Universitario de
pasividad terapéutica; identificó problemáticas Basurto (Bilbao), pudiendo extraer algunas con-
en la contratransferencia (como desesperanza o clusiones: ante el trauma de la enfermedad, la
depresión), especialmente cuando el terapeuta se diversidad clínica de estos pacientes encuentra
enfrenta a pacientes muy enfermos o terminales, un punto en común; es que con ella, y mediante
como actitudes de alejamiento de los pacientes en el discurso elaborativo, lo traumático parece des-
etapas tempranas de la intervención. A partir de plazarse a un segundo plano. La clínica aparece
esta investigación, destacó que la supervisión de ca- como reacción del encuentro con lo traumático,
sos debe hacer hincapié en el valor de la relación y, a la vez, un velo para enfrentarlo. La interven-
transferencial, ya que la intervención con pacien- ción centrada en la comprensión del psiquismo
tes que padecen cáncer constituye un reto a nivel tiene consecuencias en la clínica y en la posición
emocional para los profesionales. del sujeto ante la vida, además de otros beneficios
Asimismo, Leichsenring et al. (54) llevaron colaterales, para la gestión asistencial.
a cabo un metaanálisis de los estudios más re- La práctica está influida por la institución
cientes para probar la eficacia de la psicoterapia donde trabajamos y por la ideología actual, don-
psicodinámica a corto plazo (STPP, por sus siglas de priman, mucho más que otros, los ideales de
en inglés) en trastornos psiquiátricos específicos, producción; ello empuja al profesional de la
y concluyen que, aunque la psicoterapia psico- salud hacia una solución rápida de los síntomas,
dinámica a corto plazo ha demostrado ser un mientras que el psicoanálisis apuesta por hacer
tratamiento eficaz en los trastornos psiquiátricos, aparecer los significantes inconscientes que los
se requiere más investigación de la STPP en los generan y mantienen, y su vínculo pulsional (55).
trastornos psiquiátricos específicos.
LECTURAS RECOMENDADAS
RESUMEN
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El psicoanálisis orienta la práctica de muchos da e incurable. Consideraciones sobre el sufrimiento
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C A P Í T U L O 2 4
Espiritualidad y cáncer
Alicia Krikorian Daveloza y Jorge Maté Méndez
evaluación de aspectos espirituales y religiosos en la cura) como uno de tipo relacional que lleva a
el contexto sanitario. La tabla 24-1 presenta una la experiencia de integridad y completitud (32).
selección de ellos. Dicho proceso incluye la compasión, la esperanza
La entrevista clínica es quizás una de las he- y el reconocimiento de las posibilidades aun en
rramientas más valiosas para la identificación contextos de elevada limitación en el enfermo
y potenciación de aspectos espirituales. El in- (33). De acuerdo con autores como Frankl (34) y
cluir discusiones y preguntas en torno a las Yalom (35), implica el abordaje de preocupacio-
preferencias y prácticas religiosas, las creencias nes íntimamente humanas, como la libertad, la
espirituales y el propósito o sentido de la vida de soledad, el sentido de vida, la inminencia de
manera informal y cotidiana en los encuentros la muerte, entre otras. En palabras de Puchalsky
clínicos no solo facilitan el conocimiento más et al. (36), «se refiere a la habilidad de una per-
profundo de la persona, sino la comprensión sona para encontrar consuelo, conexión, signi-
integrada de lo que ocurre en esta dimensión y su ficado y propósito en medio del sufrimiento, la
relación con otras. Es importante no forzar estas desazón y el dolor».
220 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
TABLA 24-1. Instrumentos para la evaluación de la religión y la espiritualidad en los pacientes de cáncer
Instrumento Autor(es) Características ¿Específica para cáncer?
Inventario de creencias Holland et al. (1998) Dos factores: Sí
(SBI-15R) (37) creencias/experiencia
y apoyo social religioso
IRD/DUREL (38) Sherman et al. (2000) Participación religiosa Sí
FACIT-Sp (39) Peterman et al. (2002) Dos factores: significado Sí
y paz, fe
R-COPE breve (40) Pargament et al. (1998) Dos factores: adaptación No
positiva y adaptación negativa
o sufrimiento
Escala multidimensional Fetzer Institute (1991) Subescalas múltiples No
de Fetzer (41)
FICA: enfoque espiritual Puchalski y Romer Historia espiritual breve No
(42) (2000)
SPIRIT (43) Maugans (1996) Entrevista profunda con No
preguntas guiadas
Spiritual Transformation Cole et al. (2008) Dos factores: crecimiento Sí
Scale (STS) (44) y declive espirituales
Religious Coping Index Koenig et al. (1992) Tres ítems No
(RCI) (45)
Cuestionario GES (46) Benito et al. (2013) Seis preguntas abiertas y ocho Sí
ítems tipo Likert
Adaptado del National Cancer Institute. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/espiritualidad/
HealthProfessional/Page4#Section_20. [Acceso 7 de enero de 2014.]
El cuidado espiritual está fundamentado en el malestar del paciente puede aumentar, los
el modelo biopsicosocial y espiritual (47) y en el resultados del tratamiento pueden ser adversos,
modelo de cuidados centrado en el paciente (48). e incluso se pueden incrementar la complejidad
El primero hace referencia a la comprensión del y costes del cuidado (49). En un estudio etno-
ser humano como un ser-en-relación: las rela- gráfico que se llevó a cabo para identificar los
ciones consigo mismo, con el entorno y con lo aspectos clave del abordaje espiritual, se identifi-
significativo o sagrado constituyen la dimensión caron cinco temas principales: la escucha intui-
espiritual inherente a cada persona; dicha dimen- tiva, la visión profunda y holística de la persona,
sión articula en un conjunto holístico a cada ser y el cuidado del lenguaje verbal, el tacto empático,
parte de la idea de que cuando aparecen situacio- y la presencia activa y humana del clínico, cons-
nes límite, como la enfermedad que amenaza la tituyendo esta última un elemento primordial del
vida, la persona se ve amenazada en su totalidad, cuidado espiritual (49).
implicando las esferas física, psicológica, social y En el cuadro 24-1 se pueden encontrar algu-
espiritual. Por otra parte, el modelo centrado en nas recomendaciones para el cuidado espiritual
el paciente implica un enfoque de cuidado cen- derivadas de un consenso de expertos llevado a
trado en la persona y su experiencia individual en cabo en 2009 (3).
vez de focalizarse únicamente en la enfermedad.
Muchos enfermos, particularmente aquellos Estrategias de intervención
que enfrentan el final de la vida, manifiestan ne- espiritual
cesidades espirituales y el deseo de que estas sean Se han descrito diferentes estrategias y modelos
abordadas, considerándolas, en ocasiones, inclu- terapéuticos para el abordaje de asuntos es-
so más importantes que las necesidades en otras pirituales (8,50-53). A continuación se hará una
esferas. Cuando estas no son tenidas en cuenta, breve descripción de algunos de ellos.
Capítulo 24. Espiritualidad y cáncer 221
Chochinov et al. (53) desarrollaron la terapia
CUADRO 24-1. Recomendaciones
de la dignidad, una aproximación individual y
para el cuidado espiritual
breve que, a través de estrategias centradas en
1. Los cuidados espirituales deberían ser parte la conservación de la dignidad, busca ayudar al
integral de cualquier modelo de cuidados de paciente a lograr el bienestar espiritual y psico-
la salud centrados en el paciente. social. Fue diseñada para pacientes al final de la
2. Los cuidados espirituales deben basarse en el vida y emplea estrategias narrativas que le per-
respeto a la dignidad de todas las personas, así mitan al paciente identificar y fomentar aquello
como en una actitud compasiva.
por lo cual quisiera ser conocido o recordado
3. El malestar espiritual o las inquietudes
religiosas deberían ser abordadas a nivel (lecciones, esperanzas, deseos, sueños). Las con-
clínico con la misma atención e importancia versaciones son grabadas, transcritas y editadas
con que se aborda el tratamiento para otros para crear un documento final que constituya
problemas físicos o sociales. un legado.
4. La espiritualidad debería considerarse El grupo de trabajo sobre espiritualidad en
como una constante vital del paciente. Los cuidados paliativos de la SECPAL (8) elaboró
problemas espirituales deberían ser una parte una propuesta de acompañamiento espiritual
de los cuidados habituales y estar integrados en CP que incluye:
en los protocolos de admisión, así como en
el control y la evaluación de los cuidados. • Detección: a partir de diversos indicadores o
de «señales de aviso» (expresión emocional,
5. Los modelos de cuidados espirituales
deberían ser interdisciplinares y los entornos valores o conflictos éticos, etc.) que acompa-
clínicos deberían contar con un capellán, ñan la experiencia espiritual.
formado y certificado, como parte del equipo • Exploración: considerando tres niveles. En el
interprofesional. primero se exploran el estado de ánimo y las
preocupaciones, la dificultad para afrontar-
Adaptado de Puchalsky et al., 2011 (36). las, los recursos y las expectativas acerca de la
ayuda que se le puede brindar. En el segundo
se exploran recursos y/o concepciones que
Con el fin de buscar alivio al sufrimiento es- faciliten el proceso, preguntas y necesidades
piritual, Rousseau (52) desarrolló una aproxi- sin resolver, el grado de satisfacción con la
mación basada en: a) el control de los síntomas vida, y las expectativas y deseos en su situa-
físicos; b) proveer una presencia de soporte; ción actual. El tercer nivel explora de manera
c) dirigir una revisión de la vida que ayude a específica lo espiritual y/o religioso, los be-
reconocer el propósito, los valores y el sentido; neficios potenciales, el deseo de profundizar
d) explorar culpa, resentimientos, perdón y re- en ello y la necesidad de búsqueda de otro
conciliación; e) facilitar la expresión religiosa; interlocutor.
f) reestructurar las metas, y g) encaminar prácti- • Intervención: considera, asimismo, dos nive-
cas meditativas focalizadas en la sanación. les. El primer nivel busca intervenir en aquello
Por su parte, Breitbart (50) ha propuesto la que genere mayor preocupación espiritual o
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
psicoterapia centrada en el sentido, que se fun- en aspectos donde se pueda promover una
damenta en la búsqueda de sentido, esperanza intervención preventiva o un desarrollo de
y propósito en la vida en enfermos con cáncer potencialidades no expresadas o actualizadas,
avanzado. Basada en el trabajo de Viktor Frankl y mientras que la intervención de segundo nivel
constituida por ocho sesiones grupales semanales busca abordar las necesidades o problemas
semiestructuradas, la terapia centrada en el sen- espirituales más profundos que requieren la
tido emplea actividades, discusiones y ejercicios ayuda de un orientador espiritual formal.
experienciales que enfatizan en la búsqueda de
sentido en la experiencia de cáncer y que cubren EVIDENCIA DE EFICACIA
aspectos como: el cáncer y su sentido; fuentes his-
tóricas (legados), actitudinales (afrontamiento de Como se mencionó anteriormente, el bienestar
las limitaciones), creativas (creatividad, responsa- espiritual ha sido considerado como uno de los
bilidad) y experienciales (arte, naturaleza, humor) factores que mayor influencia ejercen sobre la
del sentido de vida; la despedida, y la esperanza. calidad de vida en enfermos terminales (54), a
222 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
la vez que un intenso sentido de vida protege de la situaciones límite y que los confrontan con la
depresión, la desesperanza y el deseo de acelerar posibilidad de muerte.
la muerte en enfermos de cáncer (55).
Dado el relativo reciente interés en la inclusión
de aspectos espirituales, los estudios orientados a LECTURAS RECOMENDADAS
evaluar el impacto de los mismos sobre la salud Benito E, Barbero J, Payás A. El acompañamiento espiritual
y el bienestar, así como la eficacia de modelos en cuidados paliativos. Una introducción y una propues-
específicos de intervención, son aún escasos. A ta. Grupo de trabajo sobre espiritualidad en Cuidados
Paliativos. Madrid: SECPAL-Aran; 2008.
continuación se comentarán brevemente algunos Chochinov HM. Dying, Dignity, and New Horizons in
de los resultados encontrados. Palliative End-of-Life Care. Cancer 2006;56:84-103.
Estudios clásicos (56-58) demostraron que la Puchalski C, Ferrell B, Virani R, Otis-Green S, Baird P, Bull J,
psicoterapia grupal focalizada en aspectos existen- et al. La mejora de la calidad de los cuidados espirituales
ciales disminuía el malestar emocional y mejoraba como una dimensión de los cuidados paliativos: el infor-
me de la Conferencia de Consenso. Medicina Paliativa
la calidad de vida de los enfermos. La psicoterapia 2011;18(1):20-40.
centrada en el sentido ha demostrado tener efec-
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enfermos con cáncer avanzado en la mejoría del BIBLIOGRAFÍA
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C A P Í T U L O 2 5
Terapia de la dignidad
Jordi Royo Pozo, Ainhoa Videgain Vázquez, Cristina Llagostera Yoldi
y Harvey Max Chochinov
Artículo 1: «Todos los seres humanos nacen libres Los beneficios de la TD son múltiples tanto
e iguales en dignidad y derechos.» para los pacientes como para sus familiares, e
Declaración Universal incluso para los profesionales sanitarios. Los
de los Derechos Humanos (1948) estudios han mostrado que, entre otros, puede
Artículo 3: Dignidad humana y derechos humanos: aumentar el SD en los pacientes, promover su
«Se tendrán que respetar plenamente la digni- bienestar psicológico y espiritual, aliviar su su-
dad humana, los derechos humanos y las libertades frimiento, promover el sentido a sus vidas y, en
fundamentales.» algunos casos, también ayudar a prepararse para
Declaración Universal sobre Bioética la muerte. El documento generado puede ayudar
y Derechos Humanos (2005) a los familiares en el proceso de elaboración de su
duelo, y a los profesionales sanitarios, la TD pue-
de favorecer una mayor conexión con el paciente
INTRODUCCIÓN y una mayor satisfacción profesional.
La enfermedad oncológica puede deteriorar las Este capítulo tiene como objetivo un acer-
capacidades (físicas, de índole psicológica y/o es- camiento básico al «modelo de la dignidad en
piritual) de la persona, pudiendo afectar negati- la enfermedad terminal» y a la «terapia de la
vamente aspectos tan nucleares y determinantes dignidad», considerando, por un lado, la nece-
de la personalidad como el sentido de dignidad sidad de una mayor formación específica para
(SD). En nuestro contexto clínico y coloquial, los su aplicación clínica y, por otro, la relevancia de
pacientes suelen referirse en términos de «pérdida las diferencias culturales en el afrontamiento
de la dignidad». La terapia de la dignidad (TD) de la enfermedad y el morir con la cultura an-
(dignity therapy) es, en palabras de su creador glosajona, en la que ha sido creada.
H. M. Chochinov, una «psicoterapia breve, única,
personalizada, desarrollada con el propósito de ANTECEDENTES
aliviar el malestar y enaltecer las experiencias de los
pacientes con una enfermedad terminal» (1). La presencia del respeto a la dignidad huma-
Basada en el «modelo de la dignidad en la na es considerable y relevante como principio
enfermedad terminal» del mismo autor, la TD fundamental en innumerables declaraciones de
ofrece a los pacientes la oportunidad de crear derechos fundamentales, algunas constituciones,
un documento escrito como legado para sus textos normativos bioéticos, etc. (3). El uso del
familiares. Mediante un proceso protocolizado, término dignidad en el ámbito sanitario está,
se invita al paciente a hacer un repaso de su a menudo, intrínsecamente relacionado con el
historia de vida, con el objetivo de resaltar los respeto y la existencia de ciertos límites que no
aspectos más significativos. En él se inclu- deberían transgredirse para no generar mayor
yen tanto reflexiones sobre los aspectos más sufrimiento, especialmente en las fases más
importantes de la propia vida, como aquellos avanzadas de la enfermedad. No obstante, la
valores, principios, sentimientos, logros o es- falta de consenso en la definición del concepto
peranzas que la persona desea compartir con sus de «dignidad humana», por su carácter polié-
seres queridos, para que permanezcan cuando drico, transversal, multicultural y con numeroso
ya no esté presente (2). matices (4), ha llevado a ser cuestionada en los
últimos años, considerando que el concepto pue- en el decurso de una enfermedad avanzada. Las
de ser vacío, inútil (5), innecesario (por ser sus- categorías son:
tituible por términos como respeto, compasión, 1. Preocupaciones relacionadas con la enfer-
comprensión o amor) (6), o incluso estúpido medad: surgen de la propia enfermedad y
(7), habiendo sido utilizado en numerosas oca- pueden amenazar o vulnerar el SD del pa-
siones para defender posturas completamente ciente.
opuestas. a. Nivel de independencia: referido al grado
A pesar de ello, el peso significativo que el de dependencia que una persona tiene de
SD tiene para una persona con una enfermedad los demás, no solo a nivel de limitaciones
avanzada queda reflejado, por ejemplo, en que físicas, sino también por la alteración que
la «pérdida de dignidad» o «morir con dignidad» puede sufrir la esfera cognitiva.
son las razones más comúnmente citadas por los – Agudeza cognitiva: capacidad mental
médicos en las demandas de los pacientes para o de pensamiento (claridad mental).
acelerar el proceso de muerte en los países en que – Capacidad funcional: capacidad para
la eutanasia o el suicidio asistido están legalizados llevar a cabo tareas y actividades de la
(8-10). Por otro lado, un SD fracturado está aso- vida diaria.
ciado a sentimientos de degradación, depresión, b. Malestar por síntomas: hace referencia a la
desesperanza y deseos de muerte (11). Por ello experiencia de malestar o angustia relacio-
se hace necesario un conocimiento empírico del nada con la progresión de la enfermedad.
constructo dignidad desde la visión y vivencia – Malestar físico: existencia de algunos
de los pacientes, para obtener una definición síntomas no controlados (dolor, disnea,
más precisa de aquellos aspectos que pueden náuseas, etc.) que pueden desembocar,
conformarla, habiéndose generado en los últimos en ocasiones, en el deseo de morir como
años un campo de conocimiento del que han sur- única opción o salida de la situación.
gido algunos modelos sobre el SD en la vivencia – Malestar psicológico: referido a la
de la enfermedad (11-13). La dignidad es, por angustia que puede experimentar una
tanto, un concepto relevante que hay que tener persona ante lo que implica la pro-
en consideración, ya que puede servir de guía gresión de la enfermedad. 1) Incerti-
para la mejora de la atención y la calidad de vida dumbre médica: asociada al no saber o
de los pacientes con una enfermedad avanzada, no estar informado del estado de salud,
como el cáncer (11). tratamientos, cómo será el proceso de
enfermedad o muerte. 2) Ansiedad
MODELO DE LA DIGNIDAD EN LA ante la muerte: preocupación o miedo
ENFERMEDAD TERMINAL (MDET) específicamente asociado al proceso o
la anticipación de la muerte y el morir.
El MDET es el resultado del trabajo que el equipo 2. Repertorio para preservar la dignidad: en-
del Dr. H. M. Chochinov llevó a cabo para crear globa las actitudes y conductas que ayudan a
un marco teórico y empírico que analizara y des- preservar la dignidad, dividido en dos áreas:
cribiera el SD desde la perspectiva de las personas a. Perspectivas que preservan la dignidad:
con un diagnóstico de cáncer avanzado (14). Se actitudes, formas de afrontar la situación
trata de un marco conceptual que describe aque- o cualidades internas, ligadas a rasgos in-
llas áreas que pueden influir las percepciones dividuales de la persona, que le ayudan a
individuales del SD, y se organiza en tres grandes preservar su SD. No son categorías jerár-
categorías: «Preocupaciones relacionadas con la quicas ni una es más importante que otra.
enfermedad» e «Inventario social de la dignidad», Está compuesto por ocho subtemas:
que amenazarían el SD, y el «Repertorio de pre- – Continuidad del self: sentir que la esencia
servación de la dignidad», que amortiguaría o de uno mismo permanece intacta a pesar
reduciría dicha amenaza; estando cada una de de la enfermedad avanzada, o visión de
ellas compuesta por diversos temas y subtemas uno mismo acorde y consistente a per-
que se refieren a experiencias, situaciones o sen- cepciones personales anteriores.
timientos donde la dignidad, o la amenaza de ser – Preservación del rol: continuar ejer-
vulnerada, resulta una preocupación relevante ciendo roles/funciones habituales como
Capítulo 25. Terapia de la dignidad 227
una manera de mantener un SD y con- b. Apoyo social: presencia de una comunidad
gruencia con visiones anteriores del self. de familiares, amigos y/o profesionales de
– Legado/generatividad: referido a la salud que se muestran accesibles y capa-
encontrar consuelo y confort en la ces de ofrecer ayuda.
sensación de que algo de uno mismo c. Tono del cuidado: se refiere a la actitud
perdurará y trascenderá a la propia que las demás personas muestran al in-
muerte. teraccionar con el paciente, pudiendo
– Mantenimiento de la autoestima: es la promover el SD o vulnerarlo.
capacidad de mantener una autovalora- d. Carga para los demás: malestar generado
ción positiva a pesar de la progresión de por la dependencia de otras personas para
la enfermedad. aspectos de cuidado o gestión personal,
– Esperanza: mantener cierta esperanza, pudiendo ser por el sentimiento de ser una
incluso cuando la muerte se acerca, como carga o por el temor a llegar a serlo.
una forma de tener un sentido o propó- e. Preocupación por las secuelas: preocupa-
sito, algo en lo que mirar hacia el futuro. ción o miedos anticipatorios asociados a la
– Autonomía/control: percepción de carga o los desafíos que la muerte puede
cierto sentido de control sobre las suponer para los demás.
circunstancias de la propia vida a pesar En resumen, este modelo provee una
de las pérdidas de autonomía que expe- justificación empírica y una guía de aproxi-
rimenta. mación terapéutica, considerando la dignidad
– Aceptación: proceso interno de re- como un objetivo viable y de resultado factible.
nuncia o capacidad de resignarse a las En palabras de H. M. Chochinov (2), «Provee un
circunstancias de la vida. marco general que puede guiar a los médicos, pa-
– Resiliencia/espíritu de lucha: deter- cientes y familiares hacia la definición de objetivos
minación mental para sobreponerse a y consideraciones terapéuticas fundamentales para
las preocupaciones relacionadas con la el cuidado en el final de la vida. El modelo ayuda
enfermedad con el objetivo de optimi- a facilitar opciones de atención, como la terapia
zar la propia calidad de vida. de la dignidad, y abarca una amplia serie de as-
b. Prácticas que preservan la dignidad: son pectos físicos, psicológicos, sociales, espirituales y
acciones, técnicas o enfoques personales existenciales de la experiencia del paciente en el
que pueden ayudar a reforzar el SD. final de la vida».
– Vivir el momento: capacidad para fo-
calizarse en los aspectos del presente en TERAPIA DE LA DIGNIDAD
lugar de preocuparse excesivamente por (DIGNITY THERAPY)
el futuro o el pasado.
– Mantener la normalidad: desarrollo de La TD es una psicoterapia individual breve, que
hábitos, rutinas habituales y cotidianas emerge del modelo anterior, para abordar algu-
como una forma de afrontar las dificul- nos de los aspectos relevantes relacionados con
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
• En la creación de este documento permanen- previamente expuestos, así como las diferencias
te, ¿le gustaría añadir algo más? culturales en el afrontamiento de una enferme-
Las preguntas están diseñadas para abordar dad grave, que se abordarán más adelante.
temas que invoquen un sentido de significado Paso 2. Introducir en la TD al paciente y su
y propósito, así como conectar a las personas familia. Si el paciente es candidato, se procede
con los recuerdos y pensamientos que resuenan a introducir la TD formalmente. Es importante
más estrechamente con un sentido básico de sí que el terapeuta esté atento a la manera en que
mismos. El cuadro 25-1 ofrece un resumen del el paciente describe sus circunstancias de salud
protocolo de la TD. para adaptar el lenguaje, sin introducir pala-
bras como terminalidad, paliativo o muerte si
Administración de la TD el paciente no las ha utilizado previamente. No
Se describen, a continuación, los pasos funda- se recomienda, por ejemplo, presentar la terapia
mentales en la administración de la TD para como una herramienta para personas al final de
optimizar sus resultados y disminuir los riesgos la vida.
que puede implicar tratar este material de alto Paso 3. Responder a las preguntas que
contenido personal: pueda tener el paciente. Es necesario ofrecer
Paso 1. Identificar qué pacientes pueden un espacio donde poder atender las preguntas
beneficiarse. Como cualquier modalidad tera- que el paciente pueda necesitar realizar antes
péutica, es importante saber cuándo aplicarla de iniciar la entrevista. Algunas de las preguntas
y cuándo no. Es importante poder realizar una más comunes que los pacientes suelen hacer es-
exploración adecuada de las fuentes de sufri- tán relacionadas con la utilidad de la terapia,
miento del paciente para poder detectar si están por lo que es importante informar sobre el desa-
experimentando malestar psicológico, existencial rrollo y diseño de la terapia para facilitar que el
y/o espiritual. A menudo este tipo de sufrimien- paciente entienda los posibles beneficios de la
to es silencioso y puede no ser evidente para el terapia, para él mismo y para sus familiares. El
observador. Para esta identificación se deberá te- hecho de registrar en audio la entrevista puede
ner en cuenta los criterios de elección y exclusión incomodar al principio a algunas personas, pero,
por lo general, desaparece a medida que avanza la
entrevista. Si esto sucede, puede ser útil informar
CUADRO 25-1. Resumen del protocolo de la importancia de grabar su testimonio para
de la terapia de la dignidad poder transcribirlo, revisarlo y poder modificarlo
en función de su necesidad, con el objetivo de
1. Identificar a los pacientes tributarios para
participar en la TD. conseguir un documento final que capta lo que
2. Presentar y explicar la TD, y atender las quería decir y de la manera que quería hacerlo.
dudas del paciente. Paso 4. Ofrecer una copia del protocolo. Se
3. Ofrecer una sesión de terapia ofrecen las preguntas de la TD para dar tiempo a
(ocasionalmente dos) de 1 h dentro de un la persona a reflexionar y deliberar cómo quiere
intervalo de 1-3 días para la realización y el responder. El terapeuta debe guiar hábilmente el
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
registro en audio de la entrevista. flujo de la entrevista, para lo que es preciso que
4. Transcribir conversaciones en 2-3 días de la disponga de formación específica en comunica-
entrevista final. ción y la TD.
5. Editar la transcripción (3-4 h), en los Paso 5. Recopilar datos sociodemográficos
próximos 1-3 días.
básicos (historia familiar, genograma). Es-
6. Revisar la edición con el paciente.
7. Hacer las correcciones necesarias ta información ayudará al terapeuta a guiar el
en el documento en 24-48 h. contenido de la entrevista y poder tener en con-
8. Leer el documento final al paciente sideración los miembros familiares significativos.
en su totalidad para garantizar que no desea Paso 6. Concertar una cita. La TD puede
realizar ningún cambio más. hacerse de forma individual o acompañado por
9. Proporcionar al paciente una copia impresa sus familiares y amigos, en función del deseo y la
del documento final revisado. necesidad del paciente. Una vez que la TD ha sido
10. Explorar con quién quiere compartir ofrecida, debería realizarse lo más pronto posible, a
el paciente el documento de legado.
poder ser el día siguiente o en un máximo de 3 días.
230 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
generosos. A mí me cuidan mucho y pienso: cientes en el final de la vida, sino también se han
«Bueno, esto es como recibir una cosa que tú encontrado efectos beneficiosos para los fami-
has ido regando…». Yo ahora estoy enferma liares e incluso para los profesionales sanitarios.
y estoy muy cansada, pero saber que mis Eficacia en pacientes: desde el 2005, diversos
hijos están en casa me da mucha paz. Sí, me estudios han evaluado la eficacia de la TD. El
llena. Es difícil de explicar. Es una sensación primero, realizado por Chochinov (20) sobre
física, interna… una sensación de plenitud. una muestra de 100 participantes (la mayoría
Tengo la suerte de ver cómo me cuidan y me pacientes con cáncer en fase avanzada), mos-
miman. Eso ahora es muy importante para traba una reducción significativa en las medidas
mí. Quieren estar conmigo. Me buscan. Y de depresión y sufrimiento. Además, también se
esa es mi mayor satisfacción ahora. observaron mejoras considerables en las medidas
(…) Me gustaría que a mis seres queridos de SD, desesperanza, deseos de muerte, ansiedad
no les quedara pena, pero sé que eso es y deseo de vivir. El 91% de los participantes en-
imposible. De todas maneras, creo que es contró la TD satisfactoria y el 86% que les había
232 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
ayudado, y el 67% consideró que había mejorado de estos; un 92% refería creer que ayudaría a los
el sentido y propósito a sus vidas. El 81% de los familiares en el futuro, y el 100% lo recomendaría
participantes consideró que la TD había ayudado a otros.
y ayudaría a sus familiares.
En comparación con otro tipo de interven- DIFERENCIAS CULTURALES
ciones, en un estudio aleatorizado más reciente
(2), comparando la eficacia de la TD con la te- Desde su creación, centenares de pacientes han
rapia centrada en el cliente (TCC) y la atención participado en una TD en países como Canadá,
paliativa estándar (APE), sobre una muestra EE. UU., Australia, China, Japón, Dinamarca,
con 441 participantes, la TD mostró diferencias Suecia, Portugal y España, entre otros. A pesar
significativas respecto a las otras dos en la mejora de la eficacia referida anteriormente, hay ciertas
de la calidad de vida, del SD, en la percepción de consideraciones importantes que hay que tener
que les había sido de ayuda a ellos y sus familiares en cuenta en su aplicación fuera de la cultura
(también en el futuro), y en un cambio en el mo- anglosajona. Una de las principales es la frecuen-
do en que los familiares los veían y apreciaban. te tendencia a la sobreprotección del paciente
Respecto a la TCC, se encontraron diferencias mediante la «conspiración de silencio» en el
significativas en la mejora del bienestar espiritual, contexto de una enfermedad terminal (25), a
y respecto a la APE, en la disminución de la tris- diferencia del modelo anglosajón, en el que se in-
teza o depresión. Los beneficios en la ansiedad y forma al paciente sobre diagnóstico, pronóstico
depresión también son evidentes en el estudio de y tratamientos, fomentando con ello el principio
Juliao (21), sobre todo a corto plazo. de autonomía. Estas diferencias culturales se ob-
En estudios sobre población no paliativa tam- servan en el estudio de Fainsinger (26), donde,
bién ha mostrado ser beneficiosa en la mejora de en Canadá (país donde ha sido creada la TD),
la esperanza (17,22). casi el 100% de pacientes y familias participantes
Perspectivas de los familiares: los efectos de daba un gran valor a la lucidez mental y al deseo
la TD también son extensibles a los familiares. de una información completa del diagnóstico,
En el estudio de McClement (23) realizado con a diferencia de España, que variaba entre el 42
familiares en duelo que habían recibido el do- y el 67%.
cumento resultante de la TD, el 78% creían que A pesar de que la TD no hace referencia direc-
les había ayudado durante el proceso de duelo, ta a la muerte o el morir, sí hay un mensaje sub-
y un 77% que continuaría siendo una fuente de yacente que puede confrontar con la experiencia
confort para la familia en el futuro. El 95% de de afrontar el final de la vida (27,28). A pesar de
los participantes creían que la TD había ayudado la eficacia referida anteriormente, los motivos
al paciente y la recomendaría a otros; un 78%, por los cuales no sería recomendable que fuera
que había aumentado el SD del paciente; un aplicada como una técnica rutinaria serían:
72%, que le había aumentado el sentido y pro- • No confrontar: a pesar de que los pacientes
pósito; un 65%, que había ayudado al paciente a reciben atención paliativa, para aquellos que
prepararse para la muerte y que fue un aspecto no quieren estar informados de su muerte in-
importante del cuidado de la persona fallecida minente, la TD puede resultar excesivamente
como cualquier otro aspecto del cuidado, y para confrontante (24).
un 43%, que había reducido el sufrimiento del • Respetar estilos de afrontamiento: voluntad
paciente. de algunos pacientes de afrontar la muerte
Repercusión en los profesionales sanitarios: mediante la negación (24) o evitación (como
en el primer estudio sobre la repercusión de la mecanismo de defensa).
TD en los profesionales sanitarios (24), estos • Estilos de comunicación: preferencia de co-
refieren beneficios tras ofrecer la TD, en térmi- municarse de manera no verbal, indirecta-
nos de sentir un aumento de la conexión con los mente (24).
pacientes y un aumento de la satisfacción en su A pesar de las dificultades presentadas en el
trabajo. Los profesionales referían que es una final de vida y las diferencias culturales en los
herramienta útil para los pacientes a pesar de estilos de afrontamiento de los pacientes, en
los requerimientos emocionales y de tiempo; que palabras del equipo creador de la TD (www.
reduce, en cierta manera, el sufrimiento y el dolor dignityincare.ca), «La evidencia más irresistible
Capítulo 25. Terapia de la dignidad 233
de su eficacia son las historias de aquellos que la a cross-sectional, cohort study. Lancet 2002;360(9350):
han experimentado». 2026-30.
12. Matiti MR, Trorey G. Perceptual adjustment levels:
patients’ perception of their in the hospital setting. Int J
RESUMEN Nurs Stud 2004;41:735-44.
13. Van Gennip IE, Pasman HR, Oosterveld-Vlug MG,
• La TD es un nuevo método para ayudar a los Willems DL. The development of a model of dignity in
illness based on qualitative interviews with seriously ill
pacientes a tratar aspectos existenciales.
patients. International J Nurs Stud 2013;(50):1080-9.
• una de las pocas intervenciones de este tipo
Es 14. Chochinov HM, Hack TF, McClement S, Kristjanson
que está empíricamente basada y probada en LJ, Harlos M. Dignity in the terminally ill: a developing
diversos estudios en el mundo. empirical model. Soc Sci Med 2002;54:433-43.
• Tiene beneficios para los pacientes, familiares 15. Chochinov HM. Dignity-Conserving Care—A New
Model for Palliative Care. Helping the Patient Feel
y profesionales de la salud. Valued. JAMA 2002;287(17):2253-60.
• Se está aplicando, actualmente, a pacientes de 16. Chochinov HM. Dignity Therapy: final words for final
España, países latinos y mediterráneos para days. Oxford: Oxford University Press; 2012.
poder clarificar, en un futuro, el rol de la TD 17. Bentley B, Aoun SM, O’Connor M, Breen LJ, Chochinov
en este contexto cultural. HM. Is dignity therapy feasible to enhance the end of life
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11. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson L,
McClement S, Harlos M. Dignity in the terminally ill:
C A P Í T U L O 2 6
se bloquea y se llega a negar la realidad. Esta duelo normal, pero, sin embargo, las personas
negación se puede realizar a varios niveles y con duelo de riesgo sí que pueden beneficiarse de
tomar varias formas: momificación, negar una intervención precoz, y las personas con duelo
el significado de la pérdida, minimizar la complicado requerirán un apoyo especializado.
pérdida, espiritismo (estrategia para negar Aunque la mayoría de las personas en duelo se
la finitud). sobreponen a la pérdida e incluso se crecen en la
• Tarea II. Sentirlo. Trabajar las emociones y adversidad, aproximadamente un 10-20% de los
el dolor de la pérdida. Dar expresión y senti- dolientes presenta importantes dificultades para
do a los sentimientos asociados a la pérdida adaptarse a la muerte de un ser querido (12).
e integrarlos en la propia biografía. Se puede Shear y Shair (13) señalan algunas de las vi-
intentar bloquear los sentimientos y negar el vencias de los dolientes con duelos complicados.
dolor que está presente de distintas formas: Entre ellas, la integración de la pérdida no se
evitando pensamientos dolorosos, estimulan- produce y el dolor agudo se prolonga. Hay sen-
do solo pensamientos agradables del fallecido, timientos de ira, amargura, resistencia a aceptar
idealizando al fallecido, evitando cosas que le la realidad, intenso anhelo del fallecido, pensa-
recuerden la pérdida, alcohol, drogas, etc. mientos intrusivos… El interés y la participación
• Tarea III. Arreglárselas. Adaptarse a un medio en la vida actual son limitados o están ausentes.
en el que el fallecido está ausente. Encontrar Para diagnosticar el duelo complicado
la forma de resolver prácticamente aquellas —denominado ahora trastorno por duelo prolon-
tareas para cuya ejecución nos valíamos del gado—, se pueden usar los siguientes criterios,
objeto perdido. Las dificultades en la elabo- propuestos por Prigerson et al. (14) para ser in-
ración de la tarea III están relacionadas con cluidos en la quinta edición del Diagnostic and
«no adaptarse» a la pérdida: fomentando su Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V)
propia impotencia, no desarrollando habili- de la American Psychiatric Association, en un
dades nuevas, aislándose del mundo, etc. intento de que se reconozca el duelo complicado
• Tarea IV. Recolocar. Recolocar emocional- como un trastorno mental especifico y no como
mente al fallecido y continuar viviendo. In- una subcategoría, como ocurre actualmente en
vertir energía emotiva en otras relaciones. Ser el DSM-IV:
capaces de experimentar afectos semejantes a • Criterio A. Evento: duelo (haberse producido
los que anteriormente se orientaban al objeto la pérdida de alguien significativo).
perdido hacia otros objetos, lo que supone • Criterio B. Ansiedad por la separación: presen-
no la reorientación de un afecto que queda tar, diariamente o de manera intensa, añoranza
vacante, sino la construcción de un nuevo por el ser querido perdido (p. ej., anhelar su
mundo, que es un mundo sin el objeto per- presencia, tener intensos sentimientos de dolor
dido, pero que es capaz de albergar objetos emocional, pena o «punzadas» de aflicción en
dignos de ser amados. Esta tarea se entorpece relación con él/ella, recordar su ausencia con
manteniendo el apego del pasado en vez de una enorme y profunda tristeza, o padecer su-
continuar formando nuevos lazos. frimiento emocional o físico por el deseo —no
satisfecho— de reunirse con él/ella).
PROCESO Y TÉCNICAS • Criterio C. Síntomas cognitivos, emocionales
y conductuales; presentar a diario o intensa-
De cara a planificar y organizar la atención al mente al menos cinco de los siguientes sínto-
duelo, hay que tener en cuenta tres factores: mas:
1. En caso de muerte esperada, la atención al • Estar confuso acerca de cuál es el papel de
duelo comienza antes del fallecimiento. uno en la vida, o sentir que se ha muerto
2. Es importante distinguir entre duelo normal una parte de sí mismo.
y complicado. • Dificultad para aceptar la realidad de la
3. Es necesario identificar a las personas de ma- pérdida.
yor riesgo. • Tratar de evitar todo lo que le recuerde que
Esta distinción es fundamental, ya que, según su ser querido ha muerto.
la evidencia actual (11), no se apoya la interven- • Sentirse incapaz de confiar en los demás
ción profesional formal y estructurada en el desde el fallecimiento.
Capítulo 26. Tareas del duelo 237
• Estar amargado o enfadado en relación con información acerca del duelo y sobre los re-
el fallecimiento. cursos disponibles.
• Sentirse mal por seguir adelante con su • Algunos dolientes necesitan una oportunidad
vida (p. ej., hacer nuevas amistades o inte- más formal para reflexionar sobre su pérdida;
resarse por cosas nuevas). esta labor la pueden desarrollar voluntarios,
• Sentirse frío e insensible —emocionalmen- grupos de autoayuda, asesores espirituales o
te plano— desde el fallecimiento. profesionales.
• Sentirse frustrado en la vida, vacío y sin- • Una minoría de dolientes requerirá aten-
sentido desde la pérdida. ción especializada, que será proporcionada
• Sentirse como «atontado», aturdido o
principalmente por equipos de salud mental,
conmocionado desde la pérdida. psicoterapeutas o expertos en duelo.
• Criterio D. Duración: el diagnóstico no de- Los procesos de duelo complicado son los que
bería hacerse hasta que, por lo menos, no hu- más se benefician de la intervención y obtienen
bieran transcurrido 6 meses desde la pérdida. resultados más positivos, especialmente si el do-
• Criterio E. Deterioro: el trastorno causa un liente es el que inicia el contacto (17).
deterioro clínicamente significativo en lo Teniendo como marco el counselling y con
social, laboral u otras áreas importantes de la un enfoque constructivista, podemos identificar
vida (p. ej., responsabilidades domésticas). unas técnicas de intervención básicas, generales
• Criterio F. Relación con otros trastornos y otras específicas de la atención al duelo.
mentales: la sintomatología no se explica por Por técnicas de intervención básicas enten-
un trastorno depresivo mayor, un trastorno demos aquellas dirigidas a establecer una buena
por ansiedad generalizada o un trastorno por relación terapéutica con el doliente. Entre ellas
estrés postraumático. encontramos: escuchar, reformular, facilitar,
Para poder diagnosticar a una persona de tras- informar, normalizar, orientar, confrontar y
torno por duelo prolongado debe cumplir los seis personalizar.
criterios (A + B + C + D + E + F). Asimismo, Las técnicas generales intentan situar la pérdi-
estos criterios nos pueden ayudar a establecer da y, por tanto, hablan de la misma en un lenguaje
una sospecha diagnóstica acerca de si el doliente evocador: la escritura, el dibujo, el juego de roles,
tiene o no un trastorno por duelo prolongado. el libro de recuerdos o la imaginación guiada.
Este diagnóstico deberá ser establecido por un El objetivo de estas técnicas será promover la
profesional especializado, quien, a su vez, pro- expresión del duelo y guiar hacia la aceptación
pondrá el tratamiento más indicado. de la pérdida.
La identificación del riesgo forma parte de los Las intervenciones específicas irán dirigidas
CP. Es un proceso en el que se valoran los facto- a trabajar distintos aspectos relacionados con la
res de riesgo y las probabilidades de desarrollar pérdida y con el doliente —siguiendo propuestas
un duelo complicado mediante las siguientes de Neimeyer (18) y García y Landa (11)—. Los
fuentes (15): temas específicos que se deberían tratar serían,
• Las mejores evidencias disponibles. entre otros: anticipación de fechas y situaciones,
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evidencia de cada una de ellas. Sugieren también La mayoría de las revisiones sistemáticas in-
algunos ejemplos de buenas prácticas clínicas en cluye estudios con problemas metodológicos
relación con el momento en que se deben hacer (pocos sujetos, sin asignación aleatoria, factores
los contactos con familiares, qué aspectos atender de confusión, etc.), y las poblaciones que es-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
y qué miembros del equipo será más indicado tudian tienen una enorme heterogeneidad (se
que los lleven a cabo. No se recogen en el presente incluyen personas en duelo normal, de riesgo
capítulo por referirse a aspectos generales de la y complicado) y falta de especificación en las
atención y organización de cuidados del duelo intervenciones. Por lo tanto, son escasos los
que exceden nuestra temática. Pero consideramos estudios encontrados que aporten evidencias
oportuno referirnos a ellos por el interés que científicas.
supone en la práctica clínica contar con docu-
mentos de estas características. RESUMEN
Tras la revisión realizada, encontramos que
los aspectos ya indicados en la Guía de Práctica El duelo por la pérdida de un ser querido es una
Clínica de Cuidados Paliativos del Ministerio de reacción natural de adaptación que sufren las
Sanidad y Consumo (17) son los más relevantes. personas desde el momento en que se conoce la
Así, en el cuadro 26-1 se muestran las evidencias noticia de una muerte, manifestándose en todas
más destacadas en relación con el duelo. las dimensiones de la persona.
240 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
Es una experiencia única, personal e intrans- Hudson P, Remedios C, Zordan R, Thomas K, Clifton D,
ferible, que cambia a lo largo del tiempo y con Crewdson M, et al. Clinical Practice Guidelines for the
Psychosocial and Bereavement Supportt of Family Care-
un desarrollo específico, marcado por conno- givers of Palliative Care Patients. Melbourne: Centre for
taciones familiares, sociales y culturales únicas. Palliative Care, St. Vincent’s Hospital Melbourne; 2010.
En el desarrollo de este proceso, diversos Disponible en: www.centreforpallcare.org.
autores identifican un conjunto de tareas que Lukas E. En la tristeza pervive el amor. 4.ª ed. Barcelona:
Paidós; 2010.
el doliente ha de afrontar. Este proceso desde la Neimeyer RA. Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar
perspectiva constructivista supone la reorgani- el duelo. Barcelona: Paidós Ibérica; 2002.
zación del mundo de significados de la persona. Nomen L. El duelo y la muerte. El tratamiento de la pérdida.
Siendo el duelo uno de los eventos que se Madrid: Pirámide; 2007.
identifican como más estresantes, el 80-90% Tizón JL. Pérdida, pena, duelo. Vivencias, investigación y
asistencia. Barcelona: Fundació Vidal y Barraquer; 2004.
de las personas afronta este proceso de forma Worden JW. El tratamiento del duelo: asesoramiento psico-
adaptativa. El grupo restante puede encontrar lógico y terapia. Barcelona: Paidós; 1997.
dificultades en la realización de alguna de las
tareas, desarrollando un trastorno de duelo BIBLIOGRAFÍA
prolongado, así como otros problemas de salud
mental asociados. 1. Cabodevilla I. Vivir y morir conscientemente. Bilbao:
En relación con las intervenciones individua- Descleé De Brouwer; 1999.
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les en duelo, las evidencias orientan hacia la rea educativo. Reflexiones, testimonios y actividades. Barce-
lización de las intervenciones solo en aquellos lona: Paidós; 2003.
casos que se identifican de riesgo y con dificulta 3. Tizón JL. Pérdida, pena, duelo. Vivencias, investigación y
des ya establecidas. La intervención terapéutica asistencia. Barcelona: Fundació Vidal y Barraquer; 2004.
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se diseñará a partir de la evaluación de cada caso, 2007.
encontrando abordajes específicos desde los dis- 5. Bowlby J. La pérdida afectiva. Tristeza y depresión. Bar-
tintos enfoques de terapia. Desde un enfoque celona: Paidós; 1993.
constructivista de tareas, dentro del marco del 6. Parkes CM. Bereavement. Studies of grief in adult life.
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básicas, generales y específicas de duelo. York: Basic Books; 1983.
Perder a un ser querido a lo largo de la vida 8. Worden JW. El tratamiento del duelo: asesoramiento
de una persona es un hecho casi inevitable. De psicológico y terapia. Barcelona: Paidós; 1997.
este acontecimiento profundamente doloroso se 9. Neimeyer RA. Aprender de la pérdida. Una guía para
afrontar el duelo. Barcelona: Paidós Ibérica; 2002.
desencadena en la persona un proceso de recons- 10. Rodríguez B, Fernández A. El proceso psicoterapéutico.
trucción de significados, de reconstrucción de su En: Rodríguez B, Fernández A, editores. Terapia narrativa
imagen del mundo. Es a través de este duelo, de la basada en atención plena para la depresión. Bilbao: Des-
elaboración de sus tareas, que la persona puede cleé de Brouwer; 2012.
salir fortalecida y de nuevo afirmar que «todo 11. García-García JA, Landa V. Cuidados Primarios del due-
lo. Guías Clínicas. Fisterra. com Rev 2011;. Disponible en:
volverá a ir bien, aunque nada sea lo mismo». La www.fisterra.com/guias-clinicas/cuidados-primarios-
persona misma habrá madurado, será la misma duelo/.
siendo distinta. 12. Kristjanson L, Lobb E, Aoun S, Monterosso LA. Syste-
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© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
C A P Í T U L O 2 7
observa los signos fisiológicos de disregulación y Esta fase se guía por la prosecución de una
acompasa estos con intervenciones para establecer serie de objetivos:
o aumentar la activación: ajustar el tono de voz, • Revisar el curso de la terapia, los logros
nivel de energía, ritmo, cambio de vocabulario, conseguidos y la capacidad del paciente para
observación atenta, movimiento y cantidad de afrontar los pendientes. La terminación debe
contenido emocional o cognitivo. Cuando el pa- ser anunciada y discutida explícitamente al
ciente experimenta la calma que se asocia a un menos dos o tres sesiones antes de la última.
nivel de activación óptima (dentro de su ventana Debe preguntarse al paciente qué es lo que ha
de tolerancia), la exploración del paciente de sus supuesto para él la experiencia de la terapia y
experiencias está menos inhibida y la alianza te- pedirle que haga una valoración de los objeti-
rapéutica se refuerza. El trabajo del terapeuta es vos que se proponía alcanzar cuando la inició
alentar las capacidades exploratorias del paciente, y lo que cree haber conseguido con ella.
al promover un sentido somático de seguridad, y • Revisar la evidencia de capacidad de fun-
cultivar la capacidad de observación y curiosidad cionamiento del paciente independiente del
en el paciente, evitando que quede superado por la terapeuta.
reactivación de emociones muy intensas. • Modular el proceso de retirada según los
requerimientos de cada paciente.
Prácticas basadas en mindfulness
• Abordar los aspectos de dependencia o be-
Mindfulness es una forma de experimentar la vida neficio secundario (bajas, rol de enfermo…)
sin enjuiciar, lo que supone la aceptación de la vinculados a la terapia.
situación presente, incluyendo los síntomas de • Abordar los posibles aspectos del duelo li-
la enfermedad y las emociones negativas. Las gados al fin de la terapia. Es especialmente
prácticas de mindfulness entrenan a la persona importante que los sentimientos de tristeza,
en la observación, sin enjuiciar, y en el momen- de indefensión o de miedo, que pueden apa-
to presente, sin engancharse en sentimientos de recer ligados a la terminación y separación del
culpa o fallo, deseos, recuerdos o anticipación terapeuta, no sean interpretados como una
sobre el futuro (38-40). recaída, sino como una reacción adecuada.
Los pacientes son entrenados en la práctica • Prever problemas futuros y estrategias de afron-
formal e informal de mindfulness. La práctica for- tamiento. Evidencias acerca de la capacidad del
mal establece períodos concretos de meditación, paciente para afrontar sus problemas sin ayuda
como sentarse y focalizar la atención en la res- a partir de las situaciones a las que ha hecho
piración, la meditación ampliada, el escáner cor- frente en el curso de la terapia. Una estrategia
poral, caminar con atención plena, estiramientos recomendable puede ser preguntarse cómo
con atención plena y series de ejercicios de hatha- hubiera respondido ante ellos si no se hubiera
yoga suave. La práctica informal supone la gene- producido ningún cambio desde el inicio de la
ralización de una actitud mindfulness en la vida terapia, qué sería lo mejor que podría suceder
diaria, por ejemplo, focalizar deliberadamente la a partir de ahora, y qué es lo que parece más
atención y la consciencia en las actividades del probable, así como qué cosas o personas —di
día a día (ducharse, mirar a través de la ventana, ferentes del terapeuta— le podrían ser de ayuda
comer una fruta…). si en un momento dado flaqueara.
Fase de terminación
• Definir condiciones de una nueva consulta
y cuál es el procedimiento por el que debe
El final de una intervención psicoterapéutica no hacerlo (llamar directamente, consultar con
implica, necesariamente, el final de la relación su oncólogo…).
entre paciente y terapeuta. Puede dar lugar al
establecimiento de sesiones de seguimiento o, CASO CLÍNICO
en el caso de la existencia de estresores crónicos,
como puede ser el miedo a las recidivas en el Ana es una mujer de 40 años derivada al progra-
cáncer, o de factores de personalidad que predis- ma de psicooncología del Hospital Universitario
ponen a recaídas, puede dar paso a una terapia La Paz, de forma preferente, desde el Servicio de
de mantenimiento, que tendría un contrato, unos Hematooncología Pediátrica, donde realiza se-
objetivos y una forma de trabajo diferentes. guimiento y tratamiento su hija Elena, de 3 años,
Capítulo 27. Terapia narrativa basada en mindfulness para la depresión en oncología 247
por elevada angustia. Elena está diagnosticada marido le presionó para que prescindiesen de la
de neuroblastoma con metástasis óseas (8 meses ayuda de la asistenta y para que fuese ella la que
antes de la derivación actual). Ana refiere encon- se ocupara de las tareas de la casa y de los niños.
trarse muy nerviosa, triste y con dificultades para Ella acepta.
dormir. Los síntomas se han acentuado en los La madre de Ana padece una enfermedad
últimos meses, hasta sentirse desbordada en el neurológica y sus hermanas tienen que encar-
momento actual. Tiene 40 años y trabaja en un garse de su cuidado.
puesto de dirección de una empresa. Está casada A Carlos, antes de tener hijos, «siempre le
desde hace 8 años con Carlos, de 42 años, que había preocupado que nacieran mal, con algún
viaja con frecuencia por motivos laborales. Tie- tipo de problema». Ana explica que, de hecho, ese
nen dos hijos: Elena, de 3 años, y Rodrigo, de 5. era el motivo que él alegaba para no tener hijos.
Ana es la tercera de seis hermanos. Natural Ana comenta que la enfermedad de Elena
de una ciudad pequeña, ha vivido siempre allí. ha afectado a la relación de pareja. «Es como si
Se traslada a Madrid, después de casarse, por Carlos me echara la culpa de todo lo que está
motivos laborales. Recuerda su infancia «muy pasando». Piensa que ha estado tan volcada en
feliz». Su padre era «muy estricto, con mucho su trabajo que se ha despreocupado de los niños.
carácter y muy cuadriculado». Su madre, más «La mayoría de las madres con hijos con este
comprensiva, sentía que con ella tenía más com- problema han sido ellas mismas quienes se han
plicidad, aunque «era menos de dar besos y dado cuenta de la masa abdominal; yo no…»
abrazos, al contrario que mi padre, que, en ese Tiene la necesidad de que todo esté bajo con-
sentido, era más cariñoso». Ella se define como trol. Es ella la que lleva la pauta de medicación
perfeccionista. de Elena. No se fía, dice, de que, puntualmente,
Conoció a su actual marido cuando estudia- la pueda administrar su marido u otro miembro
ban la carrera. Ambos son de la misma ciudad, de la familia.
hijos de familias numerosas. Hay límites difusos en la familia de origen de
A los 26 años fallece su padre de forma ines- Carlos. La madre, que es viuda desde hace 1 año,
perada. Ella había llegado tarde a casa, ya estaban constantemente opina sobre cómo deben hacer
todos acostados. Vio luz en el despacho de su con los niños o administrar la economía. Visitas
padre, pero evitó pasar por allí para que no la frecuentes al domicilio. Parece que este también
regañase (ese día había sido el cumpleaños de su está siendo un motivo de distanciamiento entre
hermana pequeña, que entonces tenía 14 años, y la pareja.
ella había pasado el día con la familia de Carlos, Actualmente, la enfermedad oncológica de
sin acordarse del cumpleaños). «Siempre me ha Elena se encuentra en remisión. Está con trata-
quedado esa espinita». De madrugada la des- miento quimioterápico oral. La semana pasada
pertaron las voces de su madre y su hermana tuvo el segundo y último ciclo de radioterapia
mayor. Su padre murió de un infarto cardíaco. Si en 2 meses sigue todo igual, empezará a ir a
Dice que ha echado mucho de menos a su la guardería.
padre, especialmente al empezar a trabajar. Se A la exploración, Ana está consciente y
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madre y esposa. La enfermedad de Elena, así autoconocimiento, de forma que sea capaz
como las dificultades con la pareja, podrían de desenvolverse en situaciones consideradas
señalarse como fuente de vulnerabilidad altamente estresantes.
para la aparición de los síntomas. • Intervención psicoterapéutica a través
¿Qué puede facilitar el cambio? Recursos, de las narrativas, con la construcción, a
fortalezas, oportunidades través del lenguaje y del cuerpo, de narrativas
o historias alternativas que permitan dar
Ana ha sido capaz de adaptarse a la vida
sentido o aportar un nuevo significado a la
en una ciudad diferente, formar una familia,
propia existencia y a los acontecimientos más
ocuparse del cuidado de sus hijos, hacer nuevos
recientes de la misma (enfermedad de su hija,
amigos y mantener los de siempre, y ser una buena
relación con su marido). Posibilidad de incluir
profesional en el ámbito laboral. Todo esto supone
a la pareja en el tratamiento.
la existencia de recursos y fortalezas que le han
permitido un funcionamiento adecuado hasta ahora. ¿Qué curso de la terapia prevemos? Pronóstico
¿Cuáles son las expectativas respecto El curso de la terapia podría ser favorable,
a la consulta? Realismo, límites con una implicación activa por parte de la paciente
La intensidad de la sintomatología en el proceso psicoterapéutico.
y el desbordamiento ante la situación que está ¿Qué dificultades prevemos?
viviendo han hecho que Ana haya sido derivada La posibilidad de establecer una relación
a Psiquiatría. De alguna manera, no se podía de dependencia con la terapeuta, especialmente
permitir ser ella la que necesitase atención en este momento en el que la relación de pareja no
al encontrarse su hija en tratamiento por está funcionando de manera adecuada. Otra sería
una enfermedad oncológica. El que la paciente haya la dificultad para desvincularse de su situación
sido capaz de expresar su necesidad de ayuda predice actual y del cuidado de Elena; en este momento,
una adecuada evolución de la terapia. la enfermedad oncológica de su hija está en
No obstante, la sumisión que manifiesta en sus remisión, y siente miedo de cara a la reincorporación
relaciones interpersonales podría establecerse, laboral y a la recuperación de actividades de ocio.
también, en la relación con su terapeuta,
suponiendo un falso índice de mejoría y adecuada CONTRATO
evolución, priorizando los deseos y expectativas «Parece, Ana, que la enfermedad de Elena ha
de la terapeuta ante los propios. Hay que prestar supuesto un fuerte impacto en toda la familia.
atención y trabajar sobre ello. El hecho de que la relación con Carlos, tu
¿Cuáles son los objetivos planteables apoyo más importante, no esté pasando por un
para la terapia? Definición operativa buen momento, ha contribuido a aumentar
tus inseguridades y tus miedos acerca de tu
• Disminución de la angustia y mejoría autosuficiencia y capacidad de hacerte cargo
en el estado de ánimo.
de algo que consideras una responsabilidad
• Favorecer el contacto con emociones y fomentar muy importante. Las repetidas hospitalizaciones
la regulación emocional. Esto le permitiría
y cuidados constantes hacia tu hija han hecho
contactar con deseos y necesidades propias.
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quincenal. Puede ocurrir que, en algún momento, «En principio, vamos a ayudarnos
surja alguna complicación y necesites verme de medicación para aliviar algunos síntomas.
antes de la fecha prevista; llamarás a la consulta Con el transcurso del tiempo, iremos rebajando
por teléfono y veremos si es preciso. Es importante las dosis.»
el trabajo conjunto de las dos, y que, si no estás «¿Quieres aclarar algún aspecto sobre cómo
de acuerdo con algo, me lo digas y trabajemos vamos a trabajar?»
sobre ello en la consulta.»
INTRODUCCIÓN ANTECEDENTES
Como muchos otros campos de estudio, el El enfoque integrativo no es nuevo, ya desde
campo de la psicología ha evolucionado, en la 1933, en la 88.a reunión de la APA en Francia, se
actualidad ha tomado relevancia que el paciente discutieron los paralelos entre el psicoanálisis y
sea visto desde una perspectiva global, es decir, el conductismo. En 1934, y siguiendo la misma
desde un modelo holístico que incorpore las línea, Kubie teorizó sobre algunas técnicas psicoa-
dimensiones mente, cuerpo y transpersonal. nalíticas en términos de reflejos condicionados
El resultado es que muchos psicólogos se estén (2). En otro intento de encontrar las similitudes
enfocando a teorías, técnicas e intervenciones de entre estas aproximaciones psicológicas, Rosen-
otras aproximaciones a modo de complementar weig en 1936 (3) escribió un artículo en el que
su orientación principal. examina sus elementos comunes. Él sugirió tres
Así pues, los psicólogos se muestran más factores: 1) la personalidad del terapeuta influye
flexibles en el tratamiento del paciente, incluso en la efectividad del tratamiento; 2) las inter-
sugiriendo alternativas como autoconciencia, pretaciones son útiles porque permiten abstraer
yoga y tareas basadas en elementos naturales para el problema, y 3) cuando ocurren cambios en un
complementar su atención. Otra posibilidad ha área de funcionamiento, esto afecta otras áreas
sido la incorporación de aspectos espirituales de funcionamiento psicológico y conductual.
y sistemas de creencias no solo en la concep- Estas hipótesis fueron la primera evidencia de los
tualización del problema, sino también para el factores teóricos comunes y han sido investigadas
tratamiento. a profundidad desde 1960 (4).
La psicoterapia integrativa pretende, desde Un elemento clave en la historia de la psico-
diferentes enfoques, hacer un abordaje multidi- logía integrativa fue el libro de Dollard y Miller
mensional y, por tanto, más inclusivo del motivo (1950) Personalidad y psicoterapia, que describe
de consulta y con ello alcanzar la solución del en detalle cómo conceptos psicoanalíticos como
problema del paciente (1). regresión, desplazamiento y represión pueden
Sin embargo, esta aproximación ecléctica, ser conceptualizados desde el marco de la teoría
aun con las mejores intenciones de responder del aprendizaje; y establece que factores como la
a las necesidades del paciente, puede generar empatía, el reforzamiento y el desarrollo de
un plan de tratamiento subjetivo, azaroso y la esperanza son comunes en todas las aproxi-
accidentado. Por ello es fundamental un en- maciones terapéuticas (4).
trenamiento profesional que guíe al especialista En 1960, el movimiento de la psicología in-
en la aplicación de un tratamiento alternativo tegrativa toma fuerza frente a un contexto de
y/o complementario en el que se asegure una múltiples cambios sociales. Sin embargo, una
aplicación coherente y bien conceptualizada de de las contribuciones más importantes en ese
la atención. momento fue el trabajo de Frank Persuasión y
En el presente capítulo se describen los ele- curación, en el que describe factores comunes
mentos que hacen de la psicoterapia integrativa entre diversas orientaciones. Establece que la
un enfoque psicoterapéutico incluyente y de psicoterapia busca corregir las concepciones del
beneficio para el terapeuta y para el paciente res- individuo y de los otros, y que el desarrollo de la
pecto a los problemas psicológicos en población esperanza incrementa la autoestima y mejora el
oncológica. funcionamiento.
254 © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
Capítulo 28. Modelos de psicoterapia integrativa 255
Durante esta década, varios autores, como En los años noventa probó ser un movimiento
Alexander, London, Marks y Gelder, Rogers y dirigido hacia el soporte empírico con modelos
Wolf, sugieren que las aproximaciones puras de tratamiento validados. Sin embargo, esto cau-
de psicoterapia no son suficientes para tratar a só fuertes debates, ya que los teóricos integrativos
todas las personas en todos los contextos, por lo argumentan que manualizar los tratamientos
que la integración de las terapias es inevitable. para problemas específicos podría entorpecer el
Reconocen que puede ser un enorme reto, aun- objetivo integracionista, reduciendo su innova-
que no imposible, y que la integración puede dor enfoque a una terapia que trata de ajustar el
incrementar el repertorio teórico, las técnicas e tratamiento al problema del paciente (7,8).
intervenciones del practicante. Actualmente, la investigación se enfoca en
Otra influencia importante para la psicología el desarrollo de diferentes rutas para la inte-
integrativa fue la «técnica ecléctica» de Lazarus gración, entre ellas: combinación de técnicas de
1967 (5), que eventualmente fue el primer paso aproximaciones que han probado su efectividad;
para el desarrollo de la terapia multimodal en los prescripción, selección sistemática y terapia mul-
setenta. Él sugería que el terapeuta puede utilizar timodal; factores de cambio comunes y específi-
técnicas de otras escuelas psicológicas, sin asi- cos respecto de las terapias «puras»; psicoterapia
milar la teoría asociada con esa aproximación. derivada de teorías integrativas sobre desórdenes
Consideraba que las técnicas empíricamente psicológicos; y psicoterapia derivada de modelos
validadas podían ser sistemáticamente incorpo- integrativos de cambio terapéutico (9).
radas al tratamiento.
En los ochenta, el modelo integrativo tuvo un PROCESOS Y TÉCNICAS
crecimiento significativo, se produjeron más de
200 artículos sobre el tópico. Teorías integrativas, El objetivo principal de la psicoterapia integrati-
como la cognitivo-conductual, Gestalt, existencial va radica en incrementar la eficacia terapéutica,
y neofreudianismo, fueron evaluadas por su capa- eficiencia y aplicabilidad más allá de los límites
cidad para complementarse entre sí y sobre cómo de una única teoría y técnica. Existen varias rutas
podían integrarse con el original «Big Three»: las por las cuales la escuela de psicología integrativa
escuelas de psicología psicodinámica, conductista trata de alcanzar este objetivo (10).
y humanista. Los libros sobre aproximaciones De acuerdo con Lampropoulos et al. (11),
eclécticas (6) describían qué técnicas podían ser las principales áreas de atención en el área de
usadas para cada tipo de paciente, en qué mo- terapia de integración han sido: a) la ruta teórica
mento y por qué terapeuta. La técnica enfocada de la integración; b) el eclecticismo; c) factores
en el cliente emergió como resultado. comunes; d) la asimilación; e) la forma empírica
Otros tópicos, como el tratamiento farmaco- de tratamientos apoyados en manuales (como
lógico, la espiritualidad, los modelos alternativos una forma de eclecticismo); f) el desarrollo de
de bienestar, y las dimensiones cultural y ecológi- tratamientos integrales para los trastornos es-
ca fueron desarrollados y discutidos en términos pecíficos y poblaciones específicas; g) el desa-
de la evaluación y tratamiento psicológico. Es- rrollo de los sistemas de integración-eclécticos
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seres humanos. La mayor crítica para este t erapeutas aportan una perspectiva más
modelo es que es demasiado idealista para objetiva de lo que anteriormente podía ser
ser utilizado en la práctica. considerado como subjetivo, distorsionado
• Eclecticismo técnico: originalmente inspira- o autoinculpador. Los métodos específicos
do por Lazarus (13), no se enfoca en una teo- de proporcionar feedback adoptan diferen-
ría de la personalidad o psicopatología, sino tes formas, como la clarificación, la refle-
en intervenciones validadas para problemas y xión, la interpretación, la autoobservación
pacientes específicos. Plantea la evaluación del o la biblioterapia.
problema del paciente para, posteriormente, • La motivación de las experiencias correc
elegir sistemáticamente las intervenciones tivas. Uno de los aspectos cruciales del
apropiadas a su ubicación en el proceso de cambio terapéutico consiste en hacer que
cambio (precontemplación, contemplación los clientes se comporten de formas que en
o acción). La crítica a esta aproximación es el pasado habían sido evitadas, para que
que no toma en cuenta la posible incompati- tengan la oportunidad de experimentar la
bilidad entre la técnica y otros aspectos de la ausencia de consecuencias negativas que
práctica del terapeuta. Asimismo, no toma en previamente han temido. Aunque pueden
cuenta aspectos culturales y ambientales del existir diferencias de opinión con respecto
cliente, las dimensiones transpersonales, el a cuándo y dónde se han de efectuar estas
funcionamiento y la autoconceptualización. experiencias correctivas (durante la sesión
• Factores comunes: descrito por Goldfried y o entre sesiones), parece haber acuerdo en
Padawer (14), este modelo se enfoca en los que las experiencias nuevas son nucleares
factores comunes entre aproximaciones, por para el proceso de cambio.
ejemplo, la instalación de esperanza, empatía, • La oportunidad de comprobar la realidad
aceptación, experiencias emocionales co- repetidamente. Esto es la combinación
rrectivas, etc. En una revisión de la literatura, de los dos principios mencionados —la
Goldfried y Padawer (14) han elaborado un perspectiva externa y las experiencias co-
listado de las similitudes que parecen existir rrectivas— mientras los pacientes obser-
en el nivel intermedio de abstracción. Estas van continuamente cómo se manifiesta su
similitudes incluyen: perspectiva distorsionada de sí mismos y
• La expectativa culturalmente inducida de de los demás en sus experiencias vitales co-
que la terapia puede ser útil. Basándose tidianas, al mismo tiempo que se esfuerzan
principalmente en el trabajo de Frank repetidamente por comportarse de forma
(15), quien ha documentado que la terapia diferente para corregir estas distorsiones
—así como otras formas de «curación» e y las emociones o patrones de conducta
influencia personal— conlleva un efecto que las acompañan. La crítica a esta apro-
placebo, algunos autores han concluido ximación es que, si se basa únicamente
igualmente que todas las intervenciones en factores comunes, puede perderse la
sirven para favorecer las expectativas de riqueza de técnicas y teorías ampliamente
mejoría del individuo. desarrolladas.
• La participación en una relación terapéu • Integración asimilativa: se caracteriza por
tica. Al implicarse en una relación con la gradual asimilación de técnicas y con-
un terapeuta, los clientes son capaces de ceptos a la orientación teorética original
experimentar una interacción que puede del psicólogo. Los nuevos conceptos inte-
ser única en su vida. Esta experiencia, en ractúan con la orientación original y, como
sí misma, tiene, en opinión de muchos, resultado, ambas se transforman. El objetivo
efectos benéficos o «terapéuticos». es mantener la orientación teórica original
• La posibilidad de obtener una perspectiva y usar técnicas validadas empíricamente
externa sobre uno mismo y sobre el mundo. para llenar los vacíos que la teoría original
Proporcionando a los clientes varias formas no puede cubrir. Desde esta perspectiva de
de feedback —sobre sus pensamientos, asimilación, las formulaciones de casos y
sentimientos, acciones y los efectos que planes de tratamiento se optimizan cuando
estos tienen sobre sus vidas—, los están ancladas dentro de un determinado
Capítulo 28. Modelos de psicoterapia integrativa 257
enfoque teórico (p. ej., cognitivo-conductual, mutuas entre sistemas de diferente grado de
psicodinámica, humanista), mientras que, complejidad; así, los cambios ocurridos en el
al mismo tiempo, se incorporan técnicas macrosistema ejercen mayor influencia sobre las
de otras orientaciones que pueden abordar otras dimensiones que a la inversa; 2) dentro de
las limitaciones observadas de un enfoque la psicoterapia integrativa multidimensional, el
determinado. El término asimilación se uti- cambio se remite principalmente al microsistema
liza porque significa una incorporación de (grupo, familia, díada, individuo), y 3) a nivel in-
nuevos conceptos (intervenciones exógenas) dividual, el cambio en alguna de las dimensiones
existentes y esquemas (orientación teórica conlleva cambios en cada una de las otras.
preferida). Adicionalmente, la ampliación De acuerdo con Corsi (1), son tres momentos
de un enfoque puede lograrse fácilmente particulares los que se distinguen durante el pro-
cuando se basa en los principios de cambio ceso terapéutico: 1) momento de la evaluación y
que atraviesan las diferentes orientaciones. el diagnóstico, no se encasilla al cliente bajo un
La mayor crítica a esta aproximación es que diagnóstico, sino que se establecen metas psico-
la fortaleza de la orientación original puede terapéuticas; 2) momento de la planificación, ins-
diluirse. tauración de técnicas que juegan un doble papel,
• Complementaria: esta consiste en que dos o por un lado, los mecanismos generadores del
más aproximaciones contribuyan para desa- cambio y, por otro, los recursos activadores
rrollar un producto final. La crítica es que cada de los mecanismos del cambio, y 3) momento de
aproximación o contribución pueda perderse la intervención psicoterapéutica, aplicación
inintencionadamente en el complemento. de los mecanismos y recursos enfocados a lograr
• Neurobiológica: el foco está en los aspectos
el cambio psicoterapéutico.
neurobiológicos y underpinning o apuntala- De acuerdo con Mascarúa (17), la psicoterapia
miento de los procesos psicológicos. Es decir, integrativa se divide en tres fases de intervención:
la articulación entre la neurobiología y el 1. Fase psicodinámica: tiene como propósito
psicoanálisis proponiendo un pensamiento lograr el insight en el cliente con respecto a lo
de integración basado en una actitud, más irracional de sus conductas a través del uso
que en un modelo. Contempla una dualidad de mecanismos de defensa y otros procesos
de lo psíquico o lo biológico, sin amenazar mentales de naturaleza inconsciente.
esta hegemonía alterna, donde la frontera psi- 2. Fase conductual: se inicia con desensi-
cobiológica se convierte en un lugar de inter- bilización sistemática para modificar la
cambio (16). La crítica es que la investigación respuesta condicionada. Se utiliza la técni-
es muy reciente y aún no hay evidencia para ca de detección del pensamiento para sus-
la integración. pender los pensamientos irracionales, se
Dentro del ámbito psicoterapéutico, para cada plantea una modificación hasta lograr una
cliente, la integración arroja como resultado un reestructuración de creencias poco útiles,
marco conceptual que sustenta la evaluación, sustituyéndolas por otras más adaptativas.
diagnóstico, intervención y seguimiento que se El moldeamiento participativo se aplica
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debe llevar a cabo con cada persona. (precisamente) para moldear conductas
El modelo ecológico multidimensional pro- incompatibles con conductas divergentes, a
puesto por Corsi (1) distingue cuatro dimensio- la vez que se instiga la emisión de conductas
nes psicológicas interdependientes dentro del moldeadas.
microsistema del ser humano: 1) dimensión cog- 3. Fase estratégica: aplicación de las técnicas
nitiva; 2) dimensión conductual; 3) dimensión conductuales con la asociación de técni-
psicodinámica, y 4) dimensión interpersonal. cas cognitivas, por medio de observar la con-
La integración surge como una intercone- ducta manifiesta y cambios en sus patrones
xión entre las dimensiones y por la reciprocidad conductuales, para lograr el mantenimiento
de influencia. Así, se infiere que un cambio en de la conducta adaptativa que ayuda al cliente
cualquiera de las dimensiones ocasionará modi- a realizar sus actividades cotidianas.
ficaciones en cada una de las otras. Sin embargo, Para Erskine (18), la indagación, la sintonía y
existen algunas consideraciones al respecto: la implicación son métodos fundamentales de la
1) no hay reciprocidad temporal en las influencias psicoterapia integrativa.
258 Sección 5. Modelos de psicoterapia individual
La indagación debe ser un foco continuo. A A través del reconocimiento de los sentimien-
través de una respetuosa investigación de la expe- tos del cliente, el terapeuta puede facilitar la ex-
riencia del cliente, este se vuelve progresivamente presión de los mismos. La validación comunica
consciente de sus necesidades, sentimientos y al cliente que sus afectos y sensaciones físicas
conductas. La indagación del terapeuta debe ser están relacionados con algo significativo en sus
empática para que pueda ser efectiva en el des- experiencias, establece el nexo entre causa y
cubrimiento de sensaciones físicas, sentimientos, efecto, permite al cliente un aumento del valor
pensamientos, significados, creencias y esperan- de su experiencia y, por tanto, un aumento de
zas del cliente. Procede a través de preguntas, por la sensación de autoestima. La normalización
parte del terapeuta, como qué es lo que está sin- implica despatologizar la categorización o
tiendo, cómo se experimenta a sí mismo y a los definición del cliente o de otros, acerca de su
otros y a qué conclusiones llega. La indagación experiencia interna o de sus intentos conduc-
se usa en la fase preparatoria de la terapia para tuales de afrontamiento. La presencia se ofrece
incrementar la toma de conciencia del cliente. a través de las respuestas empáticas sostenidas
La sintonía es un proceso de dos partes: 1) el del terapeuta ante las expresiones verbales y no
sentido de ser consciente de las necesidades, sen verbales del cliente. Ocurre cuando la conducta
saciones y sentimientos de la otra persona, y y comunicación del terapeuta respeta y poten-
2) la comunicación de esta toma de conciencia cia en todo momento la integridad del cliente.
a la otra persona. Comunica la responsabilidad y confiabilidad
La comunicación de la sintonía valida las del terapeuta.
necesidades y sentimientos del cliente. Se de- La implicación del terapeuta a través del re-
muestra diciendo cosas como: «eso duele»; se conocimiento, validación y normalización de
comunica a través de expresiones faciales, movi- las experiencias del cliente fomenta la potencia
mientos corporales del terapeuta que señalan al terapéutica, la cual permite a este sentirse a salvo
cliente que su afecto existe y es percibido por el junto a un terapeuta completamente implicado
terapeuta, que es significativo. La sintonía provee en su bienestar.
de un sentimiento de seguridad y estabilidad que En psicoterapia integrativa, el concepto de
permitirá al cliente soportar el recuerdo de las contacto es la base teórica de la cual se derivan las
experiencias dolorosas. Sin embargo, no es inu- intervenciones clínicas. Las cuatro dimensiones
sual que la comunicación de sintonía por parte del funcionamiento humano, afectiva, conduc-
del terapeuta produzca reacciones de enfado o tual, cognitiva y fisiológica, son una importante
retirada en el cliente. guía donde la persona está abierta o cerrada al
La implicación es la mejor comprensión de contacto y, por lo tanto, importantes para la
la percepción del cliente. Evoluciona desde la dirección terapéutica (fig. 28-1).
indagación empática y se desarrolla a través de Un objetivo esencial de la psicoterapia inte-
la sintonía del terapeuta con el afecto del mismo grativa es el uso de la relación terapeuta-cliente,
y la validación de sus necesidades. Incluye un la habilidad para crear un contacto completo
interés genuino y una comunicación de dicho in- en el presente como una piedra angular para las
terés a través de atención, indagación y paciencia. relaciones saludables con otras personas y para
La implicación empieza con el compromiso un satisfactorio sentido de sí.
del terapeuta por el bienestar del cliente y respeto Así pues, la integración de los enfoques psi-
por sus experiencias. coanalíticos, conductual y cognitivo dentro de
El contacto total se vuelve posible cuando la psicoterapia se presenta desde el momento
el cliente experimenta que el terapeuta: 1) res- de la evaluación y valoración del problema del
peta cada defensa; 2) se mantiene sintónico cliente, considerando el contenido que cada
con sus afectos y necesidades; 3) es sensible al enfoque aporta a los elementos responsables
funcionamiento psicológico según las edades del cambio en el cliente durante la terapia
relevantes del desarrollo, y 4) está interesado (1,19).
en la comprensión de su forma de construir En el cuadro 28-1 se detalla cómo se agrupan
significados. las intervenciones psicológicas según el Centro
La implicación enfatiza el reconocimiento, Nacional para la Clasificación de Medicina Com-
validación, normalización y presencia. plementaria y Alternativa.
Capítulo 28. Modelos de psicoterapia integrativa 259
CASO CLÍNICO DE UN PACIENTE
ONCOLÓGICO
Paciente en la sexta década de la vida, casado,
originario y residente de la Ciudad de México,
escolaridad de maestría en finanzas; ocupación,
empresario.
Con diagnóstico de cáncer gástrico avanzado,
con carcinomatosis peritoneal y derrame pleural
izquierdo.
Es tratado con cirugía: laparotomía explo-
radora + resección de implantes peritoneales;
seguida de quimioterapia paliativa. Al finalizar el
cuarto ciclo de quimioterapia, se observa mejoría
clínica; sin embargo, los estudios no muestran
respuesta significativa de la enfermedad.
Atención psicooncológica: consulta solicitada
por el paciente: la demanda principal del paciente
es recibir apoyo emocional con el objetivo de
FIGURA 28-1. Psicoterapia integrativa: dimensiones que su estado emocional no repercuta en su
del funcionamiento humano. (Tomado de Cuenca C. Una
introducción a la Psicoterapia Integrativa. Publicado por Irvin desempeño laboral, ya que tiene a su cargo una
Guerra, 2014. Copyright: Traditional Copyright. Reservados todos empresa de asesoría.
los derechos. Disponible en: http://es.scribd.com/doc/216353608/ El paciente es el principal proveedor económico
Introduccion-a-la-Psicoterapia-Integrativa-Carmen-Cuenca.) tanto de su familia nuclear como de su familia
extensa, por lo que le preocupa su condición eco-
nómica frente a condiciones laborales limitadas,
CUADRO 28-1. Intervenciones mente-cuerpo secundarias a su enfermedad.
Hipnosis
Aunque habla de una buena relación fami-
liar, piensa que a su familia no le preocupa su
La terapia sugiere cambios en la experiencia de
sensaciones, pensamientos y conductas mediante
condición de enfermo, y basa esa idea en la ob-
mecanismos que normalmente no son accesibles servación de que no le procuran la atención que
mediante la conciencia. «deberían», más aún cuando él les ha proveído
Imaginería
durante años. Reconoce decepción y enojo.
Durante las sesiones el paciente evita hablar
Utiliza la capacidad imaginativa de la mente para
afectar el componente físico o emocional, o el de sus emociones, centrando su discurso en el
estado espiritual. trabajo y sus éxitos laborales.
De acuerdo con la entrevista clínica estruc-
Relajación
turada para la detección de trastornos de perso-
Aunque hay muchas técnicas de relajación, la más
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
ante un cáncer avanzado (fuera de tratamiento 12. Gilbert K, Evans M. An introduction to integrative psycho
curativo), así como el soporte emocional de la therapy. New York: Palgrave-MacMillan; 2005. Citado por
Zampitella C. Integrative Psychology. History, Research
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Capítulo 28. Modelos de psicoterapia integrativa 263
29. Van Weert E, May AM, Korstjens I, Post WJ, van der 30. May AM, Korstjens I, van Weert E, van den Borne
Schans CP, van den Borne B, et al. Cancer-Related Fatigue B, Hoekstra-Weebers JE, van der Schans CP, et al.
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© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
C A P Í T U L O 2 9
Intervención psicoeducativa
Agustina Sirgo Rodríguez y Alicia Krikorian Daveloza
• De apoyo emocional: favorece la ventilación Las sesiones son cerradas respecto al contenido, que
emocional, el entrenamiento en habilidades y se define en el inicio del programa, basándose en
el apoyo grupal. el objetivo formulado. Cada sesión agota un tema
• Cognitivo-comportamentales: son más es- o un apartado de un tema más extenso dividido en
tructuradas, incluyen entrenamiento en varias sesiones, se permite un tiempo introductorio
técnicas específicas, a la vez que se obtiene o de «calentamiento» del grupo, le sigue un tiempo
apoyo grupal. de trabajo (revisión de tareas para casa, dudas y
A continuación se especifican las caracterís- cuestiones, ejercitación de los nuevos aprendizajes),
ticas y objetivos de las intervenciones que tienen donde está permitida la ventilación emocional y,
un fin concretamente psicoeducativo. finalmente, un tiempo de cierre (planificación
de nuevas tareas y despedida hasta la próxima
PROCESOS, TÉCNICAS Y TAREAS sesión). Es frecuente que se proporcione material
para trabajar, en forma de cuadernos, textos, es-
La IP grupal es una intervención estructurada, quemas, dibujos, etc., sobre los que se realizan los
limitada en el tiempo, con un número de sesio- «deberes para casa» y que sirven de elementos para
nes acotadas, que comprende: educación sobre el trabajo en el grupo. En algunos formatos de IP
salud, manejo de estrés (p. ej., con técnicas de se realizan sesiones recordatorias al mes o varios
relajación), aprendizaje de habilidades de afron- meses después de terminado el programa principal,
tamiento y estrategias de solución de problemas y y también se puede incorporar a los familiares en
apoyo psicológico. Estos elementos forman parte sesiones específicas (19).
sustancial de cualquier diseño de IP (12). Existen
algunos paradigmas de IP grupal en pacientes Elementos de una intervención
oncológicos, como los modelos propuestos por psicoeducativa grupal
Cain et al. (13) o Fawzy y Fawzy (14), que detallan La IP engloba un conjunto de técnicas psicoló-
los pilares sobre los que se sustenta la IP grupal, gicas bien desarrolladas y documentadas, que
independientemente de que pueda ser adaptada a vienen demostrando su eficacia a lo largo de
diferentes realidades culturales, y atendiendo a la los años en intervención individual y grupal, en
organización de la atención sanitaria específica de diferentes ámbitos de actuación terapéutica. No
los centros donde se pueda implementar (15,16). es el objetivo de este apartado entrar en detalle
a explicar estas técnicas, para lo que el lector
Procesos inherentes a la intervención deberá remitirse a literatura especializada (14).
psicoeducativa Educación sobre la salud
Formato del diseño de las sesiones En este apartado se incluye proporcionar infor-
Se trata de sesiones estructuradas, acotadas en el mación correcta y comprensible sobre la natura-
tiempo y en número de participantes. La duración leza del cáncer y su tratamiento médico, inclui-
se puede delimitar en relación con el objetivo, y así dos efectos secundarios, etc. La parte e ducativa/
existen programas de IP para pacientes con cáncer informativa tiene que estar estrictamente adap-
de mama de una sesión, exclusivamente encami- tada al tipo de tumor, estadio y tratamiento mé-
nada a trabajar aspectos relacionados con la finali- dico de los integrantes del grupo para que sea
zación del tratamiento (período de supervivencia, eficaz (12), y se debe proporcionar en función del
qué esperar en la esfera física, cómo afrontar las tipo de pacientes a quienes vaya dirigido y
preocupaciones inherentes a los seguimientos y el del objetivo que se persiga con la información
período libre de enfermedad, etc.) (17), o puede que se facilita (p. ej., hábitos de vida saludable,
componerse de 10-12 sesiones semanales o quin- protección de los efectos del sol en personas en
cenales, de entre 90 y 120 min cada una, dirigidas riesgo alto, significado del estadio de la enfer-
por un profesional cualificado de una disciplina medad, características particulares del tipo de
relacionada con la oncología (enfermería, oncólo- tumor de los participantes, etc.) (20,21). Los
gos, trabajadores sociales y/o psicólogos), con un resultados de la intervención mejoran cuando
número de participantes que puede oscilar entre el personal médico y de enfermería se encarga
8-12 pacientes con un perfil similar, en relación con de esta tarea educativa/informativa, al par-
el tipo de tumor y e stadio de la enfermedad (16-18). ticipar en aquello que pertenece a su área de
Capítulo 29. Intervención psicoeducativa 269
e specialización (la enfermedad, los tratamientos, • Integración de las técnicas de manejo de estrés
los seguimientos, las conductas preventivas, los y solución de problemas con la información
hábitos saludables), y los psicólogos se encargan sobre modos de afrontamiento y aplicación a
de los otros apartados (manejo de estrés, en- situaciones concretas, en tanto que se observa
trenamiento en habilidades de afrontamiento y cómo los pacientes oncológicos con mayor
técnicas de solución de problemas) (22). Es útil malestar emocional emplean menor número
entregar material escrito o, cada vez más, fuentes de estrategias de afrontamiento, estas son
de información online fiables y rigurosas, para menos efectivas, tienen más preocupaciones
consolidar la comprensión de la información y alcanzan peores resultados cuando intentan
que se proporciona. poner en práctica sus limitados recursos. El
aprendizaje se potencia con la práctica, y el
Manejo del estrés diseño de este apartado, siguiendo a Fawzy y
Es adecuado que esta sección sea liderada por Fawzy (14), se basa en detallar 10 situaciones-
un psicólogo (22). Se divide en dos apartados: problema comunes a los pacientes con cáncer
1. Reconocimiento del estrés. Se trata de identi- en forma de viñeta, para cada situación se pre-
ficar la fuente de estrés y la reacción personal senta una forma de afrontamiento inefectiva
a ello, a nivel fisiológico, psicológico y com- y otra más adaptativa, y se le pide al paciente
portamental. que aplique esas viñetas a situaciones reales
2. Manejo actual del estrés. Trata sobre cómo de su propia vida. Estas situaciones son:
eliminar o modificar la fuente de estrés a tra- • Prediagnóstico: preocupaciones sobre las
vés de estrategias de solución de problemas, implicaciones del diagnóstico.
cambiar la actitud o percepción del estresor, • Diagnóstico: asumir y entender el diagnós-
intentando incorporar un punto de vista tico e informar a familia y amigos.
diferente, y, finalmente, cambiar la reacción • Relación médico-paciente: desarrollar una
física hacia el estresor a través de una res- relación de colaboración con el personal
puesta de relajación que debe ser entrenada sanitario.
(técnicas de relajación muscular progresiva • Aspectos relacionados con el tratamiento:
con imaginación guiada, o aquel formato que miedos, ideas irracionales, soledad, enfren-
mejor se adapte a las características del grupo) tarse a la tecnología y a sus complicaciones.
para que sea practicada diariamente. • Imagen corporal: cicatrices, amputaciones,
desfiguramiento físico, ostomías, alopecia,
Habilidades de afrontamiento (técnicas cambios en el peso.
de solución de problemas) • Depresión: afrontar la tristeza y el desánimo
Tiene por objetivo aumentar las estrategias de que pueden aparecer desde el diagnóstico
afrontamiento activo, provocando expectativas hasta bien avanzado el período de super-
de cambio positivo, aprendiendo nuevas posibi- vivencia.
lidades de actuación, con capacidad para cambiar • Relaciones interpersonales: comunicarse
de estrategia y aumentar la autoeficacia de los con otras personas significativas con aser-
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En una rigurosa revisión sistemática llevada de efectivas, y esto dependerá, en parte, de los
a cabo por Newell et al. (33) se encontró que las niveles de malestar emocional previo del paciente
IP potencialmente beneficiosas son aquellas que que participa en una IP grupal (41,42). Las re-
incluyen componentes específicos relacionados comendaciones futuras se centran, básicamente,
con educación, counselling y estrategias cogniti- en la importancia de fortalecer aspectos meto-
vo-comportamentales. Desafortunadamente, los dológicos que permitan extraer conclusiones
autores detectaron debilidades metodológicas en la más sólidas en cuanto a qué componentes es-
mayoría de los estudios examinados, lo que limita pecíficos de las IP son efectivos para el abordaje
la posibilidad de obtener conclusiones precisas. de qué tipo de problemas y en qué población
En un estudio metaanalítico más reciente, en el particular. Cabe destacar la investigación que se
cual se buscó evaluar la efectividad de una serie de está realizando en la actualidad en relación con
intervenciones psicooncológicas en la mejoría del los grupos psicoeducativos online, esto es, apro-
malestar emocional y la calidad de vida, los autores vechar el formato de IP empleando las nuevas
encontraron un efecto pequeño a moderado, aun- tecnologías, cada vez más al alcance de todo el
que significativo, para la psicoterapia y la psicoe- mundo, para facilitar los beneficios de este tipo
ducación individual o grupal. Los efectos de dichas de intervención (36,43,44).
intervenciones se mantuvieron parcialmente en el
mediano y largo plazo (34). Fors et al. (30) llevaron LECTURAS RECOMENDADAS
a cabo una revisión sistemática para determinar la
efectividad de las IP cognitivo-comportamentales y Fawzy FI, Fawzy NW. Psychoeducational interventions. En:
de apoyo grupal en la rehabilitación de enfermas de Holland JC, editor. Psycho-Oncol. New York: Oxford
University Press; 1998.
cáncer de mama. Se incluyeron seis ensayos clínicos Fawzy FI, Fawzy NW. A structured psychoeducational
controlados que examinaban el impacto de IP. Si intervention for cancer patients. Gen Hosp Psychiat
bien la evidencia es limitada, dados los problemas 1994;16:149-92.
metodológicos de los estudios, dichas interven-
ciones indicaron ser beneficiosas para el manejo BIBLIOGRAFÍA
de la fatiga, aunque no detectaron efectos sobre la
calidad de vida o el ánimo. Las intervenciones que 1. Engel GL. The need for a new medical model: A challenge
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impacto de las IP en el manejo de síntomas o pro- fesionales. Madrid: Dykinson; 2005.
blemas puntuales. Por ejemplo, Bennett et al. (39) 3. Fawzy FI, Fawzy NW. Psychoeducational interventions.
En: Holland JC, editor. Psycho-Oncol. New York: Oxford
encontraron que las IP personalizadas mejoraban el University Press; 1998.
conocimiento, la actitud hacia el dolor y su intensi- 4. Wood PE, Milligan M, Christ D, Liff D. Group counseling
dad en enfermos con cáncer. Posteriormente, otros for cancer patients in a community hospital. Psychoso-
autores (40) confirmaron los hallazgos previos y el matics 1978;19(9):555-61.
impacto de los programas educativos en disminuir 5. Worden JW, Weisman AD. Do cancer patients really
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De acuerdo con Carlson y Bultz (10), es po- social rehabilitation of gynecologic oncology patients.
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educativos sean más útiles al momento del diag- 7. Spiegel D, Bloom JR, Yalom I. Group support for patients
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de información son más elevadas, mientras que 8. Johnson J. The effects of a patient education course on
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lidades y solución de problemas pueden mostrar 117-23.
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Capítulo 29. Intervención psicoeducativa 273
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C A P Í T U L O 3 0
INTRODUCCIÓN ANTECEDENTES
La enfermedad neoplásica se puede entender como La psicoterapia existencial (4) se centra en el
una crisis en la trayectoria vital de quien la padece. abordaje de las preocupaciones esenciales del
Entre los matices que la definen habría que desta- ser humano. Dichas preocupaciones son enten-
car tanto la vivencia de la proximidad de la muerte didas como aquellos contenidos intrínsecos al
y, por tanto, de la pérdida de muchas experiencias ser humano que inevitablemente forman parte
proyectadas para el futuro, como la alteración de de su existencia y su relación con el mundo. Las
la imagen corporal consecuente a los tratamientos preocupaciones esenciales universales son cuatro:
oncológicos y su efecto sobre la identidad del pa- La muerte: la conciencia del final de la vida
1.
ciente. Esto, unido al sentimiento de soledad y/o suele generar un marcado nivel de angustia,
aislamiento que implica la enfermedad, generará al tiempo que motiva un cambio radical de
una desestabilización personal y del entorno más las perspectivas y planteamientos vitales en
íntimo del paciente (1-4). los individuos. Para la resolución del con-
Este estado emocional es universal en los pa- flicto que supone el deseo de seguir siendo,
cientes oncológicos y hasta cierto punto adap- cada individuo debe orientarse hacia el des-
tativo, puesto que permite poner en marcha los cubrimiento de las prioridades de su vida, así
recursos personales que facilitarán dar respuesta como a la reflexión profunda sobre la esencia
a todas las exigencias que conllevan la enferme- y el significado de su propio ser y vivir.
dad y sus tratamientos, manteniendo un entorno La libertad: la toma de conciencia de que el
2.
seguro y esforzándose por disfrutar de una vida individuo es el único responsable de su pro-
en la que la superación del cáncer se convierta en pia existencia y, por tanto, de su propio su-
una de las prioridades. Sin embargo, si la intensi- frimiento es una de las principales fuentes de
dad de dicho sufrimiento sobrepasa la capacidad angustia a las que se enfrenta el ser humano.
de autocontrol del paciente, anulará sus recursos De este modo, el sujeto que se enfrenta a la
para afrontarla. Es en este contexto donde la te- búsqueda de una guía o estructura externa
rapia y/o apoyo psicológicos se convierten en para su vida precisa realizar una redefinición
una herramienta de gran utilidad para garantizar propia y autónoma tanto de sí mismo como
el cuidado integral del paciente y facilitarle la del futuro, al tiempo que desarrolla la volun-
consecución de sus objetivos personales (3-6). tad y motivación necesaria para llevarla a
Dentro de los procedimientos psicoterapéuti- cabo.
cos que demuestran su eficacia en el apoyo y tra- El aislamiento existencial: separarse de los de-
3.
tamiento del paciente oncológico, se encuentra más, individualizarse, es un proceso necesario
la terapia grupal de expresión y soporte (TGES) en el desarrollo y maduración personal. Pero
desarrollada por David Spiegel et al. a finales del la angustia que genera la conciencia de estar
siglo xx. Las dos características que identifican «separado del mundo» lleva al sujeto a buscar
esta propuesta terapéutica son su fundamenta- ser parte de algo de los demás, por lo que el in
ción teórica en el contexto de la psicoterapia exis- dividuo debe aprender a coexistir con esa
tencial de Irvin Yalom (4) y su formato grupal individualidad y soledad, de forma que pueda
(1,5,7,8), aspectos ambos que a continuación establecer relaciones libres y no basadas en la
detallaremos. necesidad y la inseguridad.
grupos homogéneos en cuanto al estadio en el sesiones a los demás miembros del grupo. El de
que se encuentra la enfermedad. Sin embargo, y desarrollo, en el que se abordan y trabajan los
teniendo en cuenta que, desde una perspectiva distintos contenidos de interés para la mayoría
existencial, los diferentes momentos que enfrenta del grupo (1). Finalmente, la etapa final o de des-
el paciente a lo largo de la enfermedad implican pedida, en la que, además de resumir los puntos
vivencias muy distintas, sería pertinente empezar más relevantes, se le dedica unos 10 min al en-
el tratamiento o bien justo después de un diag- trenamiento de las técnicas de autohipnosis (3).
nóstico o bien al finalizar los tratamientos activos La duración de las sesiones no debe ser supe-
contra el enfermedad (1). rior a los 90 min y, en un principio, se propone
Sin embargo, no se pronuncian a la hora de que las reuniones se lleven a cabo con una fre-
controlar o no otros aspectos, como la ubicación cuencia semanal (1,5-8,12,14). En cuanto a la
tumoral o el género de los pacientes, pudiendo duración del protocolo de tratamiento, de nuevo
encontrarles puntos fuertes y débiles tanto a la serán la disponibilidad de recursos y los objetivos
homogeneidad como a la heterogeneidad grupal que se pretendan alcanzar los que la determinen.
en función de dichos aspectos. Finalmente, sí A priori, los protocolos más extensos, de como
que destacan la pertinencia de controlar aspectos mínimo 1 año de duración, se muestran más be-
como el nivel intelectual de los pacientes, el pade- neficiosos para el abordaje de aquellos con necesi-
cimiento de algún tipo de cuadro psicopatológico dades más crónicas, como pueden ser las que ma-
agudo o crónico, la raza u origen étnico, y la per- nifiestan los pacientes en estadios terminales. Para
tenencia a religiones diversas, puesto que pueden el abordaje de problemas más concretos, como el
constituirse como focos de conflicto grupal ante impacto emocional que conlleva el diagnóstico
los que el terapeuta deberá mediar (3,9). de la enfermedad, se pueden plantear protocolos
Los candidatos a participar en el grupo debe- más cortos, que oscilan entre las 12 semanas y los
rán ser sometidos a entrevistas personales tanto 8 meses. Sin embargo, la evidencia bibliográfica
para valorar su idoneidad, en función de su his- concede una mayor eficacia a los protocolos más
toria clínica y personal, como para ser prepa- extensos, puesto que permite una elaboración
rados para el grupo. En ellas se les explicarán más profunda de los conflictos existenciales que
distintos aspectos, como los objetivos específicos conlleva la enfermedad oncológica (1,5,7,11,12).
del tratamiento, el rol que deben adquirir tanto Una vez planteada la duración del programa,
el paciente como el terapeuta, lo que se espera de y de cara a garantizar su aplicabilidad al contexto
él, y los aspectos organizativos y burocráticos del asistencial en el que queramos implementarla,
grupo, y se obtendrá el compromiso del paciente debemos intentar protocolizar nuestra interven-
a implicarse en el mismo (6,9,13). Estas sesiones ción (12). Así, el proceso terapéutico atraviesa
individuales preparatorias también facilitarán al tres fases principales (1-3,7-9,11,13) (tabla 30-1).
terapeuta la labor de intentar identificar aquellos
pacientes que pudieran adquirir roles disruptivos EVIDENCIAS DE EFICACIA
para el grupo, distorsionando o dificultando la
evolución de este (10). Desde el principio, la TGES pretendió dotar a
Una vez seleccionado el grupo, el terapeuta las pacientes de herramientas de afrontamiento
debe diseñar la estructura de las sesiones de tra- ante los conflictos existenciales que conllevaba el
bajo que integrarán el protocolo de intervención. cáncer de mama. En este contexto demostró su
De este modo, debe tener claro que no deben eficacia, obteniendo unos adecuados resultados
seguir una metodología rígida y estructurada, en cuanto a las habilidades que adquirían las pa-
sino que el terapeuta debe tener la capacidad de cientes para enfrentar la desestabilización que la
dejarlas fluir naturalmente, redirigiendo el dis- enfermedad y las secuelas que los tratamientos
curso del grupo hacia la elaboración del impacto implicaban, al tiempo que se producía una clara
emocional que conllevan las distintas vivencias mejoría en la competencia de las pacientes de
de los pacientes, tanto de forma individual como cara a manejar la relación con sus familiares,
grupal (5,7,11). No obstante, en toda sesión se amigos y profesionales sanitarios que les aten-
pueden identificar al menos tres momentos. dían (1,3,11,12,14,15). En cuanto al control de la
El inicial de saludo, en el que los pacientes se sintomatología física que conlleva la enfermedad,
interesarán por cómo les ha ido el tiempo entre ya sea vegetativa o relacionada con los procesos
Capítulo 30. Terapias grupales de expresión y soporte 279
de dolor, la autohipnosis demuestra ser una he- y 42 años en el Servicio de Oncología Médica
rramienta útil y efectiva (3). de un hospital de referencia de la provincia de
Posteriormente, se fue extendiendo su apli- Sevilla. Todas ellas habían finalizado los trata-
cación a otras poblaciones de pacientes, tanto mientos curativos contra el cáncer de mama que
oncológicos, incluyéndose el ámbito del consejo padecían entre cinco y un año y medio antes.
genético, como de otras (16-19). En estos con- En cinco casos, las metástasis fueron óseas, y en
textos también se demuestra su eficacia, tanto los otros tres, pulmonares. Todas las pacientes
en relación con la consecución de los objetivos habían recibido apoyo psicológico individual
marcados, como en la relación coste-beneficio, con la misma psicóloga en las etapas anteriores
puesto que el formato grupal permite optimizar de la enfermedad, si bien ninguna de ellas seguía
la inversión de recursos para lograr los fines recibiéndolo en esas fechas por haber logrado
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
una cadencia semanal y una duración aproxima- el contacto fuera de las sesiones. Se dedicó un
da de 90 min. Los grupos fueron dirigidos por la tiempo a valorar los pros y contras de tal situa-
terapeuta que las había llevado individualmente ción y para establecer los límites en los que dichas
y un coterapeuta que no conocían. relaciones podrían ser perjudiciales para ellas.
Las destrezas adquiridas en las sesiones Todas adquirieron el compromiso de respetar
individuales facilitaron tanto la expresión de dichos límites.
emociones como la discusión de los contenidos
más profundos y dolorosos, como pudieron ser RESUMEN
la vivencia de vulnerabilidad, la percepción de
proximidad de la muerte y el enfrentamiento con La terapia grupal expresiva y de soporte es-
los tratamientos activos contra la enfermedad. tá orientada al abordaje del impacto que la
Las sesiones se desarrollaron coincidiendo con enfermedad oncológica tiene sobre quienes
el inicio de los tratamientos quimioterápicos la padecen. Se nutre de los recursos terapéuticos
en todos los casos, por lo que el grupo también tanto de la psicoterapia existencial como de la
sirvió para que las pacientes enfrentasen juntas terapia de grupo. Y demuestra su eficacia en
y promoviesen recursos de afrontamiento de el restablecimiento del estado de ánimo de los
forma simultánea. La estructura de las sesiones pacientes, en la disminución de las respuestas
se diseñó siguiendo las directrices y propuestas desadaptativas de afrontamiento, en la mejora del
en la TGES. afrontamiento de los miedos e inseguridades, en
En la tercera sesión, se invitó a un cirujano la normalización y mejora de las relaciones con la
y a un oncólogo del Subcomité de Cáncer de familia, los amigos y el equipo médico que
Mama del hospital donde eran tratadas, para le asiste, y en la disminución del dolor físico
que les resolviesen las dudas y problemas con (3,6-8,11-19,21-23).
los tratamientos que tenían. En esta sesión, lo-
graron racionalizar y dar dirección a muchas de BIBLIOGRAFÍA
las inquietudes que les suscitaba esta nueva etapa
1. Spiegel D, Morrow GR, Classen C, Raubertas R, Stott
de la enfermedad y sirvió de base para poder rea PB, Mudaliar N, et al. Psychoterapy for Recently Diag-
lizar una redefinición de sus situaciones vitales nosed Breast Cancer Patients: A Multicenter Feasibility
más realista. Study. Psycho-Oncol 1999;8:482-93.
En la octava sesión, una de las pacientes sufrió 2. Yalom ID. Psicoterapia existencial y terapia de grupo.
una drástica bajada de defensas que conllevó su Barcelona: Espasa Libros; 2000.
3. Spiegel D, Classen CC. Group Therapy for Cancer
hospitalización y el reajuste del tratamiento. El Patients: A Research Based Handbook of Psychosocial
abordaje de esta situación en dicha sesión, con Care. New York: Basic Books; 2000.
el resto de las compañeras, permitió el análisis 4. Yalom ID. Psicoterapia existencial. 2.ª ed. Barcelona:
conjunto de los miedos reales y concretos que Herder Editorial; 2010.
5. Esplen MJ, Toner B, Hunter J, Glendon G, Liede A,
les suscitaba la situación que vivía la compañera Narod S, et al. A Supportive- Expressive Group Inter-
hospitalizada. En la novena sesión, con todo el vention for Women with a Family History of Breast
grupo completo, fue la paciente que había pa- Cancer: Results of a Phase II Study. Psycho-Oncol
decido el problema la que compartió sus mie- 2000;9:243-52.
dos y planteamientos. En esta ocasión, fueron 6. Kissane D, Grabsh B, Clarke DM, Christie G, Clifton D,
Gold S, et al. Supportive- Expressive Group Therapy:
las demás componentes del grupo quienes le The Transformation of Existencial Ambivalence into
dieron apoyo y soporte y la orientaron hacia el Creative Living while Enhancing Adherence to Anti
mejor afrontamiento de la situación, mientras Cancer Therapies. Psycho-Oncol 2004;13:755-64.
que confirmaba las conclusiones a las que llegó 7. Giese- Davis J, Koopman C, Butler LD, Classen C, Cordova
M, Fobair P, et al. Change in Emotion- Regulation
en la sesión anterior. Strategy for Women with Metastatic Breast Cancer
A la finalización del procedimiento, todas las Following Supportive- Expressive Group Therapy. J
pacientes habían reconducido su situación perso- Consult Clin Psych 2002;70(4):916-25.
nal, redefinido sus objetivos vitales y desarrollado 8. Goodwin PJ, Leszcz M, Ennis M, Koopmans J, Vincent
unos adecuados recursos para continuar el en- L, Guther H, et al. The Effect of Group Psychosocial
Support on Survival in Metastatic Breast Cancer. New
frentamiento de la situación. Del mismo modo, England J Med 2001;345(24):1719-26.
se habían establecido unos lazos de amistad entre 9. Kaplan HI, Sadock BJ. Terapia de Grupo. 3.ª ed. Madrid:
ellas que implicaban su deseo de continuar con Editorial Médica Panamericana; 1996.
Capítulo 30. Terapias grupales de expresión y soporte 281
10. Luchins AS. Guía para la Terapia de Grupo. Madrid: of Ovarian Cancer and Subsequent Participation in
Editorial Fundamentos; 1984. Supportive-Expressive Group Therapy. Oncol Nurs
11. Classen CC, Kraemer H, Blasey C, Giese-Davis J, Koopman Forum 2009;36(6):310-6.
C, Gronskaya-Palesh O, et al. Supportive-Expressive 18. Esplen MJ, Hunter J, Leszcz M, Warner E, Narold S,
Group Therapy for Primary Breast Cancer Patients: A Metcalfe K, et al. A Multicenter Study of Supportive-
Randomized Prospective Multicenter Trial. New England Expressive Group Therapy for Women with BRCA1/
J Med 2008;17(5):438-47. BRCA2 Mutations. Cancer 2004;101:2327-40.
12. Grassi L, Sabato S, Rossi E, Marmai L, Biancosino B. 19. Hirai K, Morita T, Kashiwagi T. Professionally Perceived
Effects of Supportive- Expressive Group Therapy in Effectiveness of Psychosocial Interventions for Existential
Breast Cancer Patients with Affective Disorders: A Pilot Suffering of Terminally Ill Cancer Patients. Palliative
Study. Psychother Psychosom 2010;79:39-47. Medicine 2003;17:688-94.
13. Kissane DW, Bloch S, Miach P, Smith G, Seddon A, Keks 20. Coyne JC, Hanisch LJ, Palmer SC. Commentary. Psycho
N. Cognitive-Existencial Group Therapy for Patients therapy does not Promote Survival (Kissane et al, 2007):
with Primary Breast Cancer-Techniques and Themes. Now What? Psycho-Oncol 2007;16:1050-2.
Psycho-Oncol 1997;6:25-33. 21. Butler LD, Koopman C, Neri E, Giese-Davis J, Palesh O,
14. Kissane D. Beyond the Psychotherapy and Survival Thorne-Yocam KA, et al. Effects of Supportive- Expres-
Debate: The Challenge of Social Disparity, Depression sive Group Therapy on Pain in Women with Metastatic
and Treatment Adherence in Psychosocial Cancer Care. Breast Cancer. Health Psychol 2009;28(5):579-87.
Psycho-Oncol 2009;18:1-5. 22. Kissane DW, Grasbch B, Clarke DM, Smith GC, Love AW,
15. Spiegel D, Butler LD, Giese-Davis J, Koopman C, Miller Bloch S, et al. Supportive- Expressive Group Therapy
E, DiMiceli S, et al. Effects of Supportive- Expressive for Women with Metastatic Breast Cancer: Survival and
Group Therapy on Survival of Patients with Metastatic Psychosocial Outcome from Randomized Controlled
Breast Cancer. A Randomized Prospective Trial. Cancer Trial. Psycho-Oncol 2007;16:277-86.
2007;110:1130-8. 23. Lemieux J, Beaton D, Hogg-Johnson S, Bordeleau LJ,
16. Walker LM, Bischoff TF, Robinson JW. Supportive- Hunter J, Goodwin PJ. Responsiveness to Change due
Expressive Group Therapy for Women with Advanced to Supportive- Expressive Group Therapy, Improve-
Ovarian Cancer. Int J Group Psychoth 2010;60(3):407-27. ment in Mood and Disease Progression in Women
17. Walker LM, Robinson JW. Qualitative Exploration of with Metastatic Breast Cancer. Qual Life Res 2007;16:
Healthcare Relationships Following Delayed Diagnosis 1007-17.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
C A P Í T U L O 3 1
gradora de Stephen A. Mitchell, desarrollarán la y justo (11). Esto provocaba distorsiones en las
teoría relacional. relaciones interpersonales entre la creencia que
El vínculo será la estructura relacional en la la actitud apropiada era la de optimismo y ale-
que se constituye el sujeto: «el centro de gravedad gría, frente a los sentimientos negativos y miedos
del ser no tiene su comienzo en un individuo, sino hacia el cáncer, implicando el aislamiento y la
en una gran organización total (la familia) como discrepancia entre optimismo exterior y la evi-
estructura vincular» (Winnicott) (6). El vínculo dencia no declarada de miedo, disgusto y deses-
depende de la necesidad natural de encontrarse peranza. Así, Ringler et al. (10) vieron que los
con alguien, de relacionarse de forma íntima con miembros del grupo agradecían la oportunidad
alguien que tenga cuidado de él (Bolwby en la que tenían de demostrar sus sentimientos de
teoría del attachment) (7). Y Bion describirá los dolor, siendo capaces de protegerse cuando era
procesos grupales que hacen observable la trama necesario, y donde el grupo proporcionaba poder
vincular (8). Así, el vinculo pasará a ser objeto empezar a desarrollar una serie de relaciones
de atención en el psicoanálisis, diferenciándose interpersonales que reflejaban perfectamente
284 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
como desde el punto de vista interdisciplinario, Cabe considerar que, ante la dificultad del
identificando aquello que pueda interferir en el compromiso por parte de los pacientes oncoló-
proceso de la terapia grupal o bien como facili- gicos a participar con regularidad en el grupo, so-
tadores del mismo. bre todo cuando están en tratamiento activo, será
Los grupos pueden ser abiertos a pacientes frecuente renunciar a una gran homogeneidad
con cualquier tipo de cáncer, o bien limitados a y ser más flexibles en la inclusión de pacientes,
la participación de personas con el mismo tipo creando grupos más heterogéneos.
de cáncer, por ejemplo, cáncer de mama o de En general, cuanto más breve sea la duración
próstata, o bien agrupados según limitaciones de la terapia y más estructurado esté el grupo,
específicas, como grupos para pacientes ostomi- mayor será la tolerancia de la heterogeneidad
zados (colostomizados, urostomizados). entre los pacientes. A la inversa, cuando se plani-
Algunos grupos están pensados para perso- fica un grupo de terapia continuada tradicional,
nas que están en una determinada etapa de la es deseable que sea homogéneo, tanto desde un
vida, centrándose en determinados temas, c omo punto de vista médico como psicológico.
286 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
Los terapeutas deberán ser también cons- tratamientos y falta de motivación, o bien pueden
cientes de las diferencias existentes entre los resistirse a integrarse en el grupo debido a múlti-
miembros del grupo, en cuanto a su fuerza del ples razones, además de las comunes a cualquier
ego, nivel cultural, estadio socioeconómico y grupo terapéutico: vergüenza a autorrevelarse; ver
religión. En un grupo compuesto por personas otras personas menos enfermas puede generar
cuyos orígenes varían mucho, será imposible rabia, envidia y sensación de injusticia; ver otras
tratar determinados temas abiertamente. personas más enfermas puede ser difícil por la
Pacientes con un yo débil tienen mayor riesgo identificación que supone y fuente de preocu-
de sufrir trastornos y complicaciones psicológi- pación; responsabilizarse de los problemas de
cas, y se pueden beneficiar más del tratamiento los demás pacientes provoca ansiedad; el estrés
psicológico que los pacientes con el ego más de pertenecer a un grupo puede ser superior a la
fuerte. utilidad del mismo… Hay pacientes que rechazan
Es mejor excluir a los pacientes que son la participación en un grupo, pues creen que el
propensos a una negación extrema del cáncer y contacto con otros enfermos no les ayudará a
sus implicaciones y a los que se les ha frenado el superar el trauma de su enfermedad, y no tienen
cáncer y tienen un buen pronóstico. confianza en que los demás podrán entender los
No será recomendable incluir pacientes con propios problemas y ser útiles. También hay mie-
patología psiquiátrica grave u otros aspectos do al contagio psíquico: esta preocupación está
psicosociales, que dificulten la cohesión grupal, muy generalizada entre los pacientes que niegan,
y que pongan en peligro la estabilidad y conti- minimizan o intelectualizan la enfermedad.
nuidad del grupo terapéutico. Es importante determinar si la ausencia se
Los grupos pueden ser cerrados y/o limitados debe a razones médicas o psicológicas. Puede ser
en el tiempo, reunirse los mismos pacientes y útil debatir con el grupo qué tipo de enfermedad,
un número determinado de veces, o abiertos, síntomas o dolor excusan la asistencia al grupo.
donde la gente puede incorporarse en cualquier Si la propuesta grupal va dirigida a los super-
momento y continuados en el tiempo. Por ejem- vivientes, la mayoría se habrá reinsertado labo-
plo, los grupos para pacientes ingresados son ralmente, lo cual genera problemas de horarios,
necesariamente abiertos y poco estructurados, seguir fallando al trabajo para ser tratado, pedir
centrándose más en el momento presente que permiso continuos, etc., y, además, la resistencia
están viviendo los enfermos, la hospitalización, a volver al hospital puede ser grande por el re-
las relaciones con el personal sanitario y con el cuerdo de lo vivido.
cuidado, y la cohesión grupal es más difícil que Por todo ello, es necesario un buen ajuste de
en los grupos cerrados, pero, por otra parte, la indicación grupal y, si es necesario, recondu-
un grupo abierto permite la divulgación de la cirlo a una psicoterapia individual. Un abordaje
terapia de grupo a un mayor número de gente; flexible en la propuesta y realización de las psi-
un grupo en el que los miembros no tienen que coterapias sigue siendo básico para tratar a los
comprometerse a nada es más atrayente para pacientes con cáncer.
los que, si se tratara de la terapia convencional, La pérdida de un miembro del grupo supone
estarían más dudosos y negativos. Cuanto más es- un momento muy doloroso e importante en el
table sea el grupo, mayor probabilidad tiene de proceso grupal. Sin embargo, como señalan los
poder alcanzar las condiciones de seguridad y miembros del grupo de apoyo del Dr. Spiegel en
continuidad ideales para sus miembros. La es- Stanford, «hablar sobre la muerte desintoxica» y
tabilidad y la continuidad son necesarias para la convierte en algo menos temible.
desarrollar un grupo en el que se quiera dar Hay experiencias donde los familiares del en-
una experiencia psicoterapéutica profunda a fermo oncológico son invitados al grupo, pueden
sus miembros; las investigaciones indican que formar parte activa de estos tratamientos grupa-
los tratamientos intensivos y de larga duración les con o sin el enfermo (grupos multifamiliares).
producen los cambios más significativos en la También hay grupos de parejas exclusivamente,
vida de los pacientes con cáncer. donde uno de los miembros es el afectado de
Los pacientes oncológicos pueden tener di- cáncer y el otro es la pareja o cuidador principal.
ficultades en asistir regularmente al grupo, por El trabajo del terapeuta de grupo para pacien-
fragilidad debido al estado físico, efectos de los tes de cáncer puede mejorar si se cuenta con un
Capítulo 31. Psicoterapia de grupo basada en la relación 287
coterapeuta. La calidad de la relación entre los sicológico, cambiar el comportamiento ina-
p
psicoterapeutas en el equipo de coterapia deter- daptado y estimular el crecimiento y el desarro-
mina el curso del tratamiento para los pacientes llo de la personalidad. En la terapia de grupo,
y, en última instancia, el destino de la propia tanto la interacción paciente-paciente como la
terapia. La coterapia es un compromiso hacia interacción paciente-terapeuta, tal como suceden
una relación con un semejante, en el que puede en el contexto del encuadre grupal, se utilizan
haber importantes ganancias terapéuticas para para efectuar cambios en la conducta inadap-
los pacientes, a la vez que posibilita un apoyo y tada de cada uno de los miembros del grupo.
aprendizaje para el terapeuta (2). En otras palabras, el grupo mismo, así como la
Así mismo, será importante la valoración aplicación de técnicas específicas y la realización
de la contratransferencia que surge cuando se de intervenciones por parte del terapeuta cuali-
trabaja con pacientes oncológicos, resultado de ficado, sirve como instrumento de cambio. Esta
las respuestas emocionales del terapeuta hacia la característica otorga a la psicoterapia de grupo su
enfermedad, muerte y pérdidas, por un lado, y excepcional potencial terapéutico (15).
del tipo especial de interacción que los pacientes
establecen con su terapeuta. La reflexión e intros-
pección sobre sus propias historias, sentimientos, CASO CLÍNICO: GRUPO
creencias y miedos relacionados con la enferme- DE PACIENTES ONCOLÓGICOS
dad y pérdida serán necesarias. La supervisión PORTADORES DE UNA
será de gran ayuda. COLOSTOMÍA DEFINITIVA
La relación coste-efecto de la terapia de grupo
es óptima, dado que en un período de tiempo re- Las frases de malestar expresadas en las primeras
lativamente breve, un terapeuta puede atender a sesiones indicadoras de necesidad de ayuda fueron:
varios enfermos simultáneamente. Esto adquiere • «Yo llevo muy mal lo de no saber qué te va a
especial importancia en el entorno hospitalario, pasar, cómo va a reaccionar tu cuerpo.»
donde la carga asistencial suele ser significativa • «Ya no vas tranquilo, siempre llevo un recam-
y, en ocasiones, impide proporcionar la atención bio allá donde voy.»
individual adecuada. • «Tienes un complejo y cuesta vivir con él.»
No obstante, de todas las terapias, la terapia • «Tienes una serie de miedos que están todos
de grupo con combinación con la individual es en tu cabeza.»
la más efectiva, entendiendo dicha combinación • «No es el olor que realmente haces, sino el que
como una entidad de tratamiento por sí sola, piensas que haces.»
siendo complementarias y compensatorias. Cada • «Siempre piensas en lo que tienes.»
componente de la terapia combinada multiplica • «Es imposible pensar que eres el mismo de
la efectividad del otro. La terapia de grupo y la antes.»
individual abren diferentes áreas del psiquismo • «Lo he pasado muy mal y sin apoyo de la
humano y, por tanto, potencian, de diferentes familia, no podía hablar con nadie.»
maneras, su crecimiento (2). • «Me sentí rechazada al oír decir que olía mal.»
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Así, tanto el modelo como el método tera- • «Mi familia siempre ha estado a mi lado, pero
péutico empleados han de ser adaptados a los hablar directamente, no…»
objetivos grupales, así como a las necesidades • «La herida emocional la tienes ahí, no se te
específicas de cada grupo de enfermos. borra nunca, te acompaña allá donde vas, no
El mejor grupo de pacientes será aquel que puedes olvidarte de lo que tienes.»
pueda elaborar un desarrollo organizado del • «Cuando salí del hospital se me caía el mundo
curso y pronóstico típico de su enfermedad. encima.»
La psicoterapia de grupo es la aplicación de • «Cuando me dijeron que tenía cáncer de colon
técnicas psicoterapéuticas a un grupo de pa- pensé “esto irá mal, no sé si podré salir ade-
cientes, aunque no solo se reduce a ello. En la lante”.»
psicoterapia individual, el terapeuta establece • «Una persona hablaba de que estábamos en el
un contrato profesional con un paciente y lleva corredor de la muerte y todos le decíamos que
a cabo intervenciones terapéuticas verbales y no no; sin embargo, él murió… parece que, si lo
verbales con el objetivo de aliviar el malestar tienes en la cabeza, acaba pasando.»
288 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
Las frases indicadoras de mejora emocional comprendido por otras personas. El grupo es
expresadas en las últimas sesiones de grupo un buen lugar para desahogar sentimientos que
fueron: a veces otras personas etiquetan de irracionales.
• «A mí me ha servido mucho venir al grupo, En el grupo, estas frustraciones se respetan de
me siento muy a gusto aquí, y desde que vengo manera espontánea y se aceptan con empatía.
aquí estoy mucho mejor.» Hay libertad para hablar sin miedo a censuras
• «Aquí puedo hablar.» ni vergüenzas. La crítica aparece a veces con
• «Estoy deseando que lleguen los martes para enfado, se comenta en distintos momentos
venir aquí.» del proceso grupal; pero también el agrade-
• «Esto es también una forma de amor, ¿no?» cimiento, y son muchos los reconocimientos
• «Ahora salgo más, no estoy tan encerrada.» al personal sanitario expresados con emoción.
• «El grupo me ha ayudado mucho a abrirme.» Los pacientes ganan seguridad y confianza para
• «A mí me ha ido muy bien para poder hablar.» hablar de manera más enérgica con los médicos
• «Estoy muy contenta de haber conocido a y aprenden a manejarse mejor a resultas de es-
toda esta gente.» cuchar la forma de hacer de otros.
• Un paciente le dice a otro: «antes estabas muy • Otro tema frecuente es el de las terapias alter-
serio, pero ahora te he visto reír… seguro que nativas y complementarias. El escenario del
estás esperando la semana que viene para vol- grupo proporciona una cómoda oportunidad
ver a vernos y estar con nosotros». para compartir información y hablar acerca
• «Aunque este grupo no continúe, irá muy bien de ideas que un equipo médico desecharía o
para gente que también ha pasado por esto.» menospreciaría. Buscar terapias alternativas,
En la mayoría de los casos clínicos de psico como la homeopatía, la acupuntura, los su-
terapia de grupo, los temas más frecuentes plementos dietéticos, técnicas mente-cuerpo,
coincidirán con los focos de intervención psico etc., aglutina la necesidad de la gente de hacer
terapéutica: algo por sí mismos.
• La enfermedad y los tratamientos son de los • Las relaciones sociales, el aislamiento, el es-
temas importantes y recurrentes en los gru- tigma y los cambios en el estilo de vida son
pos. Los pacientes se comparan y contrastan aspectos importantes tratados durante un
su experiencia con la de los otros. Su historia proceso grupal.
oncológica es explicada y revivida en el grupo. • Pero el grupo de referencia más comentado
Tienen la oportunidad de volver a narrarla a dentro de los grupos de pacientes es la familia.
personas que creen que saben su significado. Los comentarios acerca de cómo les va a los
A veces, decisiones acerca de tratamientos se seres queridos, la mejor manera de tratarlos,
comparten en los grupos, sobre todo en es- el sentimiento de culpa por lo que ha con-
tadios avanzados de la enfermedad, donde hay llevado la enfermedad y ha desorganizado la
propuestas experimentales. Escuchar cómo familia, que, a su vez, ha buscado una nueva
les va a otras personas que se mueven en las organización o no, pero cómo se ha movi-
mismas arenas movedizas puede ser extrema- lizado el entorno familiar… son aspectos
damente útil y muy tranquilizador (16). que el paciente siente necesidad de expresar
• A menudo, el grupo es un foro para expresar al grupo. A muchos de ellos también les dis-
la hostilidad, el temor a la muerte y la preo- gusta tener que pedir ayuda a otras personas
cupación. La ira puede centrarse en el hecho y les resulta particularmente duro tener que
de tener cáncer, así como en el médico o la enfrentarse a la pérdida de la independencia.
enfermera que no les trató adecuadamente, Muchos se preocupan excesivamente por el
en los efectos secundarios del tratamiento, los futuro bienestar de la familia, anticipándose
tiempos de espera, los posibles errores, la co- a su propia muerte. Esto es difícil hablarlo con
municación del diagnóstico y su pronóstico, el los miembros de la familia, pues hay miedo a
comportamiento poco sensible del personal sa- malinterpretar y pensar que se dan por ven-
nitario, la conducta y actitudes de la gente sana, cidos, mientras que hablar sobre esta cuestión
la falta de recursos adecuados para encontrar podría proporcionar tranquilidad de espíritu.
curas a tiempo que puedan ayudar, y el sentido Hay una sensación inmediata de estar en un
de urgencia en relación con la vida que no es espacio donde cada una de las personas conoce
Capítulo 31. Psicoterapia de grupo basada en la relación 289
aquello por lo que las demás están pasando. In- promedio de 18 meses más que las pacientes
cluso para quienes gozan de pleno apoyo en casa, del grupo control (12).
el grupo ofrece un entorno donde se puede ser • Richardson et al. reportaron los efectos de
uno mismo, donde se puede hablar abiertamente las visitas domiciliarias y las intervenciones
y conversar con otras personas que saben de lo educacionales en pacientes con leucemia y
que se está hablando. A veces se tiene la impre- linfoma. Quienes recibieron intervención
sión de que, si una persona no ha pasado por de grupo vivieron más, aun después de que
la misma experiencia, no podrá comprender el las diferencias en los tratamientos médicos
alcance y la magnitud de lo que sucede. Y quizás fueron controladas. La conclusión fue que la
sea así. intervención psicosocial fue la variable signi-
El estigma de tener cáncer se ve reducido por ficativa (17).
el grupo de apoyo. Frecuentemente, la sensación • Finalmente, Fawzy et al., trabajando con
de ser diferente y estar condenado al ostracismo pacientes con melanoma, documentaron
es real, pero la camaradería del grupo ayuda a una mayor supervivencia y bajos rangos
contrarrestar esta sensación. de recurrencia para 40 pacientes asignados
Los pacientes a quienes los grupos les resultan al azar para 6 semanas de psicoterapia de
provechosos esperan cada sesión y allí encuen- grupo, asociándolo con un aumento de la
tran asesoramiento, compañía, consuelo e ins- actividad de los natural killers del sistema
piración. Las amistades que se desarrollan entre linfocitario (18).
los miembros del grupo proporcionan un víncu- Algunos estudios posteriores no han encon-
lo importante y fundamental. Muchos cánceres trado un incremento en la supervivencia y a largo
se desarrollan en la vejez, cuando el apoyo por plazo (10 años o más) aún no ha sido estudiada.
parte del cónyuge y los amigos puede haber dis- Es necesario seguir investigando para confirmar
minuido o desaparecido. El grupo es particular- estos hallazgos, aunque parece que el estrés,
mente bueno para las personas que están solas y agudo y crónico, parece tener consecuencias
se sienten aisladas. Los vínculos en el grupo sus- inmunológicas, que pueden estar mediadas por
tituyen, en parte, a los miembros desaparecidos las relaciones interpersonales.
de la familia (16). Vinogradov y Yalom (15) desarrollaron un
inventario de base empírica, constituido por
EVIDENCIA DE EFICACIA 11 mecanismos terapéuticos que operan y con-
tribuyen a la eficacia en todos los grupos de
En psicooncología, la psicoterapia de grupo es terapia. La mayoría de terapeutas de grupo
un tratamiento eficaz, al menos tan eficaz como acepta estos factores como explicaciones vá-
la psicoterapia individual, a la hora de tratar lidas para los cambios que se producen en un
diversos trastornos psicológicos. grupo:
Se ha demostrado que las intervenciones • Infundir esperanza.
psicológicas grupales producen mejoras en me- • Universalidad.
didas de calidad de vida del enfermo con cáncer, • Transmitir información.
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diferente en los grupos de enfermos físicos que La relación paciente-terapeuta como agente
en los de terapia tradicional. curativo es la base sobre la que descansa toda
Para algunos pacientes con enfermedad física, posibilidad de ayudar a un paciente, sea del
la universalidad, el recibir información, la catar- tipo que sea. La creación de una relación esen-
sis, la cohesión grupal y los factores existenciales cialmente terapéutica en sí misma es lo mejor
pueden ser los factores más importantes, mien- que puede ofrecerse a todos los pacientes. Esta
tras que la recapitulación correctiva de sus rela- forma de relación es la que constituye la base
ciones familiares puede resultarles irrelevante. El para la comprensión y el tratamiento de los
altruismo es especialmente importante, porque, pacientes desde la perspectiva del psicoanálisis
a menudo, los pacientes con cáncer se sienten relacional. Respecto al papel que corresponde
impotentes e inútiles. Ya no se les considera una a la interpretación, Coderch señala que toda
parte activa de la sociedad o de la familia, sino interpretación es un acto de relación, y solo
una carga en tanto que necesitan ayuda, siempre en virtud de esta cualidad tiene una eficacia
dependientes; los pacientes describen esta sensa- terapéutica (20,21). El ambiente de cada se-
ción como de inmovilidad total. Así, el participar sión, para lograr su eficacia terapéutica, debe
en un grupo donde su aportación se considere transcurrir en un marco de confianza, cercanía,
necesaria y con un valor único ayuda al paciente libertad, ausencia de autoritarismo y valoración
a conseguir la tan necesitada renovación de la de las asociaciones e ideas del paciente, no co-
autoestima. Así mismo, los pacientes valoran la mo simples «distorsiones transferenciales», si-
posibilidad de enseñar al terapeuta lo que signi- no como aportaciones útiles y tan válidas como
fica tener cáncer. las del terapeuta. Será necesaria la creación de
Algunos de los factores terapéuticos necesitan un espacio terapéutico donde la comprensión
una actitud exploratoria más que de apoyo, para de las comunicaciones de los pacientes pueda
ser totalmente catalizados. El terapeuta que de- desplegarse teniendo en cuenta toda su com-
see crear un grupo donde se favorezca la catarsis plejidad; un ambiente facilitador en el cual
debe trabajar cuidadosamente para animar a los los procesos naturales de crecimiento de los
pacientes a que expresen sus sentimientos de pacientes y sus interacciones con lo que les ro-
dolor. Esto, a menudo, implica que el terapeuta dea puedan desarrollarse de forma saludable
debe enfrentarse con defensas maladaptativas, (Winnicott) (6).
conspiración interpersonal para evitar temas De esta manera, lo más importante será el mé
dolorosos y creencias de los pacientes de que todo, ya que las teorías pueden ser falsas: apren-
aumentan sus oportunidades de supervivencia der a pensar sobre la experiencia, no importando
eliminando los sentimientos dolorosos. tanto si esto está de acuerdo o no con una deter
En una psicoterapia de grupo exploratorio, minada teoría (Armengol, 1994, citado en Sainz,
los terapeutas intervienen con sus comentarios y 1999) (22).
dirigen al grupo hacia los temas emocionales que
los pacientes evitan, transformando el material RESUMEN
concreto en simbólico, si es posible.
Con el tiempo, la importancia relativa de los El escenario grupal se utiliza, cada vez más, no
factores curativos puede cambiar. Después de solo por parte de los profesionales de la salud
participar en estos grupos, los pacientes nor- mental, sino también por parte de otros colecti-
malmente sienten curiosidad por saber más de vos, lo cual indica la necesidad general que tienen
su vida emocional. las personas de vivir experiencias grupales de
Las investigaciones indican que la posibilidad cohesión y apoyo.
de obtener apoyo social favorece el enfrentamien- Las personas nos relacionamos por naturale-
to con la enfermedad (19). La enfermedad no es za y el grupo nos permite observar a la persona
un estado estático, sino dinámico, en el que la en interrelación, cosa que no es posible desde
interacción entre los factores biológicos, psico- la atención individual. El abordaje grupal nos
lógicos y sociales determina el curso, los modos hace pensar en la posibilidad de su utilización en
de enfrentamiento y, por tanto, los resultados de nuestra práctica asistencial como herramienta de
la enfermedad. apoyo, de cambio y de aprendizaje.
Capítulo 31. Psicoterapia de grupo basada en la relación 291
El uso de esta modalidad psicoterapéutica Y, como dijo Shutz (1989), en su postulado
se está extendiendo con rapidez significativa en sobre la conciencia interpersonal, «people need
ámbitos sanitarios y se ampliará más a medida people» (23).
que se vayan corroborando sus beneficiosos
efectos, no solo emocionales, sino también BIBLIOGRAFÍA
físicos (13).
El cáncer, más que requerir una disminu- 1. Benioff LR, Vinogradov S. Terapia de grupo con pacien-
tes cancerosos y enfermos terminales. En: Kaplan H,
ción de las defensas neuróticas y una excesiva Sadock B, editores. Terapia de grupo. Madrid: Editorial
protección, es una crisis que cura las neurosis Médica Panamericana; 1996. pp. 522-35.
y facilita el crecimiento. En cuanto al grupo, 2. Hubbs Ulman K. Terapia de grupo con enfermos físicos.
los miembros agradecen la oportunidad que En: Kaplan HI, Sadock BJ, editores. Terapia de Grupo.
se les da de vivir nuevas experiencias y de 3.ª ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 1998.
pp. 503-14.
superar la forma que tenían de enfrentarse a 3. Terminología de Psicoterapia de grupo. Teoría y práctica
los conflictos. El terapeuta debe considerar grupoanalítica. Historia y estado actual de la Psicoterapia
a los pacientes como parte de un grupo que de grupo en España (1) 2010;1(0):174-8.
vive, no que muere. La manera más básica para 4. Ávila A. Hacia una alternativa relacional en Salud Mental:
orígenes de la concepción grupal operativa de la clínica y
comunicar la idea a los pacientes es hacer del la psicoterapia en España. Teoría y práctica grupoanalí-
grupo el lugar de crecimiento y animarlos a tica. Historia y estado actual de la Psicoterapia de grupo
vivir totalmente el aquí y ahora, aprendiendo en España (1) 2010;1(0):79-87.
a ser ellos mismos (9). 5. Ávila A. La psicoterapia psicoanalítica relacional: con-
La psicoterapia de grupo basada en la rela- ceptos fundamentales y perspectivas. 10.° Congreso
Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis, febrero de 2009.
ción, además de dar apoyo a los pacientes en Disponible en: www.psiquiatria.com.
los efectos de la enfermedad y sus reacciones, 6. Winnicott DW. Los procesos de maduración y el ambien-
se centrará en las experiencias afectivas de los te facilitador. Barcelona: Paidós; 1992.
pacientes, facilitando la catarsis, pasando de ser el 7. Bowlby J. El apego y la pérdida. Barcelona: Paidós; 1993.
8. Bion WR. Aprendiendo de la experiencia. Buenos Aires:
foco de atención no la enfermedad en sí misma, Paidós; 1966.
sino la vivencia de ella por el propio paciente, así 9. Yalom ID, Greaves C. Group therapy with the terminally
como en relación con la vivencia del resto de los ill. Am J Psychiatr 1977;134:396.
componentes del grupo, y, si cabe, entendiendo 10. Ringler KE, Whitman HH, Gustafson JP, Coleman FW.
el grupo como una experiencia relacional común, Technical advances in leading a cancer patient group. Int
J Group Psychotherapy 1981;31:329-44.
a la vez que individual, respecto al proceso de 11. Wortman CB, Dunkel-Schetter C. Interpersonal
enfermedad. relationships and cancer: A theoreticall analysis. J Soc
Siguiendo a Ávila (4), «estar vivo, crear y Issues 1979;35:120.
cambiar, cambiando con los otros, es un con- 12. Spiegel D, Bloom JR, Kraemer HC, Gottheil E. Effect of
psycosocial treatment on survival of patients with metas-
cepto de salud plenamente dialéctico: el sujeto tastic breast cáncer. Lancet 1989;2:888-901.
se transforma, modifica el medio y, al modificar 13. Die Trill M. Psicoterapia de grupo. En: Die Trill M, editor.
el medio, se modifica a sí mismo». Psico-Oncología. Madrid: Ades; 2003. pp. 519-31.
El ámbito en el que se mueve el ser huma- 14. Spira JL. Group Therapies. En: Holland J, editor. Psycho-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
no es el de las relaciones interpersonales, el Oncology. New York: Oxford University Press; 1998.
pp. 701-16.
encuentro con el otro constituye un aspecto 15. Vinogradov S, Yalom ID. Guía breve de psicoterapia de
básico de la vida y es un paso indispensable grupo. Barcelona: Paidós; 1996.
para llenarla con más plenitud y calidad. Sin 16. Holland J, Lewis S. La cara humana del cáncer. Barcelona:
la presencia del otro no podemos llegar a ser Herder Editorial; 2003.
17. Richardson JL, Shelton DR, Kasilo M. The effect of com-
nosotros mismos. El encuentro de la verdad pliance with treatment on survival among patients with
surge más del diálogo y del intercambio que hematological malignancies. J Clin Oncol 1990;8:356-64.
de la soledad. La dificultad para encontrar 18. Fawzy FI, Fawzy NW, Hyun CS. Malignant, melanoma:
la autenticidad de lo que uno es suele ser un effects of an early structured psychiatric intervention,
motivo frecuente a la hora de buscar ayuda. La coping, and effective state on recurrence and survival,
6 years later. Arch Gen Psychiatry 1993;50:681-9.
psicoterapia no puede concebirse al margen del 19. Lipowski ZJ. Psychosomatic medicine: Past and present.
establecimiento de una relación interpersonal En: Garza-Trevino ES, editor. Medical Psychiatry: Theory
entre los pacientes y el terapeuta. and Practice, vol. 1. Singapore: World Scientific; 1989. p. 1.
292 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
20. Coderch J. La práctica de la psicoterapia relacional. El 23. Roustan M. El Método GAFA: Construir la resiliencia,
modelo interactivo en el campo del psicoanálisis. 2ª. ed. la perspectiva de futuro y la conciencia interpersonal en
corregida. Madrid: Ágora Relacional; 2012. una terapia grupal con mujeres con cáncer de mama.
21. Coderch J. La relación terapéutica y el déficit estructural. Teoría y práctica grupoanalítica. Investigación y Psico-
Barcelona: Herder; 2010. terapia de Grupo 2011;1(2):463-76.
22. Sainz F. Quan l’amor del subjecte fa mal l’objecte. Confe-
rència Fundació Vidal i Barraquer. Barcelona; 1999.
C A P Í T U L O 3 2
TABLA 32-1. Psicoterapia positiva grupal en supervivientes: fases, procesos, objetivos y elementos terapéuticos
Módulo Sesión Objetivo Elementos terapéuticos
Fases iniciales: favorecer procesos de asimilación
1 1y2 1. Promover actitudes que Promover curiosidad vital, universalidad grupal y apertura
facilitan el crecimiento al cambio
en la enfermedad Trabajo con emociones negativas y positivas: conciencia somática,
2. Favorecer la expresión/ simbolización y resignificación emocional adaptativa
procesamiento emocional
2 3-5 Regulación emocional Opcional: entrenamiento en el manejo sintomático
y afrontamiento cognitivo-conductual: relajación/imaginería guiada,
control de la ira-irritabilidad, afrontar la evitación
y normas de higiene del sueño
Balance, conciencia y resignificación emocional
Trabajo con fortalezas
Memorias de éxito en el afrontamiento de otros hechos adversos
Horizontes de cambio positivo
Fases intermedias y finales: favorecer procesos de acomodación
3 6-9 Facilitación del crecimiento Dar significado a la experiencia: pauta personal de realización,
postraumático trabajo con memorias autobiográficas positivas e
intervenciones basadas en la esperanza
Crecimiento relacional: fomentar o despertar el interés por los
otros, modelos positivos en la adversidad e intervenciones
basadas en el agradecimiento y perdón
Fomento de estilos de vida saludables
4 10-12 Aspectos existenciales Anticipar la recaída y el aumento de conciencia de la mortalidad
y espirituales y transitoriedad
Terminación del grupo Abordar la anestesia emocional
Trascendencia
Arrepentimiento como vía constructiva
Carta de despedida
se trabaja en la facilitación del crecimiento con 1 y 3 meses después de finalizar el tratamiento pri-
personas que están pasando por una enfermedad mario) y libres de enfermedad. Mayoritariamente,
grave. Dada la presión social a «estar o mante estos grupos se han realizado con cáncer de mama,
nerse positivo» ante la adversidad, que algunos pero no únicamente. Este es un momento idóneo
han llamado «tiranía del pensamiento positivo» para iniciar una tarea psicoterapéutica que favo-
(17), la prescripción activa de los beneficios o rezca la adaptación psicosocial del superviviente
cambios positivos ante una situación adversa en cáncer, ya que el control pasa de los «médicos
puede ser vista como invalidante y generar la y el hospital» a la propia persona. Es cuando sur-
inhibición de expresiones de malestar, o generar gen muchas cuestiones vitales relevantes que se
rabia y alienación social ante una presión que resumen en ese «¿y ahora qué?», que la mayoría
fuerza a que la persona mantenga una actitud expresa. El modelo de psicoterapia grupal que
impostada de «falsa positividad y bienestar». seguimos integra principalmente elementos de las
orientaciones cognitivo-conductual y humanísti-
PROCESOS, TÉCNICAS Y TAREAS co-experiencial. Las sesiones se dividen en cuatro
módulos (tabla 32-1) de diversa duración y con
El programa grupal de PP (14) consta de 12 se- objetivos diferentes, que se adaptan y flexibilizan
siones de frecuencia semanal de 90-120 min de al ritmo del grupo. El objetivo general de los dos
duración, con dos seguimientos a los 3 y 12 meses primeros módulos es favorecer los procesos de
de finalizar la fase intensiva de tratamiento psico- asimilación de la experiencia oncológica mediante
lógico. La composición de los grupos cerrados es el trabajo con elementos que permitan una mayor
de 8-12 mujeres postratamiento oncológico (entre regulación emocional y un mejor afrontamiento.
Capítulo 32. Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer 295
Los dos últimos módulos, más extensos, se foca- psicoterapia, para transitar después hacia proce-
lizan en favorecer los procesos de acomodación y sos de acomodación o transformación personal
transformación personal de la experiencia con la más vinculados a fases intermedias y finales del
enfermedad. proceso psicoterapéutico. Diferentes factores
asociados a los procesos de asimilación como a
FASES DEL PROCESO los de acomodación se han asociado con el cre-
TERAPÉUTICO GRUPAL cimiento personal en situaciones adversas (18),
pero muchos autores entienden que el crecimien-
Tras sentir amenazada la vida se incrementa to verídico, real y actual solo ocurre a través de la
de forma exponencial el deseo inherentemente acomodación (8,19), es decir, mediante cambios
humano de crecimiento, plenitud y felicidad. profundos en la visión de uno mismo, los otros y
Una parte sustancial del sufrimiento, malestar el mundo resultado de la necesidad de elaborar la
emocional y psicopatología en el cáncer se engen- información traumática que la enfermedad grave
dra por el lógico límite que impone a la vida la y el final de la vida imponen. Por eso nuestro pro-
muerte, o su expectativa, tras pasar por la enfer- grama grupal dedica más sesiones a los procesos
medad. Sin embargo, otra parte importante del de acomodación que a los de asimilación. En los
sufrimiento en el paciente oncológico tiene que siguientes apartados hablaremos de los objetivos
ver con que se vea frustrada la enorme y apre- específicos y ejemplificaremos las técnicas y es-
miante necesidad de abordar y realizar cambios trategias que facilitan el crecimiento personal
vitales positivos (crecimiento) que eclosionan dentro de un programa grupal de psicoterapia
tras la conciencia total o parcial de mortalidad. positiva más amplio (14) (v. tabla 32-1).
El crecimiento se facilita ayudando a asimilar lo
vivido como algo propio y, sobre todo, renovan- Fases iniciales: favorecer procesos
do la visión de uno mismo, los otros y el mun- de asimilación
do. Esta renovación es especialmente necesaria Módulo 1
cuando la visión previa a la enfermedad no es
capaz de integrar, o lo hace con demasiado males- Objetivo 1
tar o sufrimiento, la experiencia del cáncer. La Consiste en promover actitudes en el grupo que
mayoría de modelos teóricos sobre crecimiento faciliten el crecimiento: curiosidad vital, uni-
en la adversidad realizan una distinción útil entre versalidad y apertura al cambio. La curiosidad
procesos de asimilación y acomodación de la como actitud vital es uno de los mecanismos de
experiencia adversa (p. ej., cáncer). En general, supervivencia que facilita el desarrollo de nuevas
se trata de distinguir si la persona cambia o no capacidades y formas de entender la realidad, y de
su forma de ver el hecho que ha vivido (p. ej., crecimiento en definitiva. Personas que puntúan
«el cáncer es otro bache en la vida»), haciéndola elevado en dimensiones de la personalidad como
consistente con su forma previa de ver las cosas la «apertura a la experiencia», caracterizadas por
(asimilación), o la persona cambia su forma de ser imaginativas, reactivas emocionalmente e
ver las cosas para lograr incorporar la vivencia intelectualmente curiosas, se ha visto que tienen
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
del hecho (acomodación). Por ejemplo: «ahora mayor tendencia a experimentar crecimiento
distingo claramente lo que es importante de lo (11). Así, las propias intervenciones terapéuticas
que es una tontería». Aunque no supongan dos en el grupo han de tener un carácter indagatorio
procesos secuenciales puros, los procesos de asi- de auténtico interés por parte del terapeuta que
milación priman en los momentos más inmedia- fomente en los afectados una apertura y curio-
tamente posteriores al evento adverso (momento sidad vital por sí mismos, por su posición (exis-
de crisis y poscrisis), y comprenden elementos de tencial) en el mundo y su relación con los otros,
expresión, procesamiento y regulación emocio- que contagie al resto de los miembros del grupo a
nal, así como lo que conocemos como estrategias reproducir esta curiosidad recíprocamente entre
de afrontamiento centradas en el manejo y forma ellos. Este camino de búsqueda e interrogación
de ver el evento en sí. Las técnicas utilizadas en la en las primeras sesiones pivota normalmente
psicoterapia positiva que proponemos se ajustan sobre la cuestión de la identidad personal tras
y secuencian acompasándolas a estos procesos el cáncer: ¿quién soy tras haber pasado por esto?
de asimilación, propios de las fases iniciales en Facilitar que los diálogos internos (self dialógico)
296 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
sobre «el de antes» y «el de ahora» se expliciten importante favorecer el procesamiento y expre-
y compartan en el grupo es un primer paso en sión emocional en los momentos tempranos del
la asimilación de pérdidas. Ayudar a discrimi- diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Esta
nar la influencia que el hecho adverso tiene en sincronía parece favorecer el realizar cambios
la trayectoria vital suele ser un paso previo para vitales positivos. En un estudio longitudinal de
facilitar el crecimiento en cáncer (20). Además, 167 mujeres con cáncer de mama y sus parejas,
comprobar en las primeras sesiones que en este la búsqueda de beneficios en los pacientes fue
dilema identitario provocado por la enfermedad predicha por la mayor expresión emocional de
hay elementos compartidos por todos los miem- los pacientes y sus parejas, en el momento inicial,
bros del grupo (emociones, reacciones, relaciones mientras que la búsqueda de beneficios de la pa-
afectadas…) facilita que el terapeuta trabaje la reja fue predicha por el mayor uso de la pareja de
cohesión grupal a partir de uno de los principales procesamiento emocional en el momento inicial
factores comunes en terapia grupal: la universa- (23). Las técnicas en el trabajo con emociones
lidad. «Todas vamos en el mismo barco» y «No tanto negativas como positivas para favorecer
soy la única ni rara por sentirme así» son ex su procesamiento emocional son variadas. En
presiones iniciales que indican esta universalidad, general, nos resulta útil distinguir entre las que
caracterizada por este sentimiento de identifica- favorecen la toma de conciencia (principalmente
ción reconfortante con el grupo que surge en las somatosensorial), las que favorecen su simboliza-
primeras sesiones. De forma paralela, y casi como ción y las que ayudan a resignificarlas y regularlas
resultado de esa curiosidad sobre uno mismo tras (estas últimas se trabajan también en el módulo
la enfermedad, es importante explorar cuáles son 2). En Ochoa et al. (14) pueden encontrar ejem-
las metacreencias o teorías implícitas sobre la plos prácticos. Al no ser recursos más específicos
posibilidad de cambio personal y cuáles serían de la PP, sino de la psicoterapia en general, no los
los objetivos en el grupo para cada miembro. detallaremos en este capítulo.
En este sentido, planteamos preguntas como:
«¿Pensáis que “la gente en general no cambia” o Módulo 2
más bien que “pasar por algo así ha de cambiarte
la vida”?», «¿Cómo sabríamos que el grupo ha Regulación emocional y afrontamiento
sido de utilidad para vosotras?». La posición En las primeras sesiones, el trabajo grupal se centra
ante estas preguntas o afirmaciones marcará la principalmente en las emociones negativas (tris-
motivación inicial para el cambio y afectará a las teza, miedo, rabia y culpa), ya que el dar testimo-
posibilidades de crecimiento personal. nio en grupo acostumbra a convertirse en una sala
de espejos que amplifica y actualiza el dolor de la
Objetivo 2 experiencia con la enfermedad. El objetivo del tra-
Consiste en el procesamiento y la expresión de bajo con estas emociones negativas y las positivas
emociones con valencia negativa y positiva. La se centrará, básicamente, en hacer emerger la fun-
psicoterapia positiva, sobre todo en las fases ini- ción que pueden estar cumpliendo las emociones
ciales del tratamiento, nos la planteamos como en la regulación y afrontamiento psicosocial de los
una terapia centrada en la emoción. Stanton et al. miembros del grupo. En la versión inicial del pro-
(21) explican que el afrontamiento focalizado en grama, al avanzar en las sesiones iniciales (2.a-4.a)
la emoción consta de dos factores. El primero es fuimos introduciendo intervenciones de manejo
el procesamiento emocional, que reflejaría los sintomático cognitivo-conductual que facilitan
intentos activos de conocer, explorar y entender una regulación emocional (14). Actualmente,
las emociones. El segundo sería la expresión estas intervenciones las contemplamos como
emocional, que serían los esfuerzos activos ver- opcionales y solo las indicamos en grupos con
bales o no verbales por comunicar o simbolizar niveles muy elevados de estos síntomas, que estén
la experiencia emocional. Se han encontrado generando por sí mismos una grave alteración del
beneficios de la expresión emocional en pacientes funcionamiento psicosocial. En este capítulo no
con cáncer de mama al finalizar el tratamiento, explicaremos tampoco estás técnicas, ya que nos
en medidas de incremento del vigor, descenso centraremos en las intervenciones más propias
del malestar emocional y mayor calidad de vida de la PP que facilitan esta regulación emocional
cuando se les seguía longitudinalmente (22). Es y afrontamiento iniciales, y que son:
Capítulo 32. Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer 297
• Balance, conciencia y resignificación emo- a distancia, permitiéndote así no tener que dar
cional. Tras las primeras intervenciones demasiadas explicaciones sobre algo que ni
que actualizan principalmente el malestar siquiera tú entiendes aún. De hecho, incluso
emocional, se avanza con el objetivo de es- te habías planteado el no venir al grupo como
tablecer un balance emocional. Esto significa otra forma de alejarte también de nosotros.
explorar no solo las emociones negativas (tris- Es como si necesitarás tiempo y mantener
teza, ansiedad…), sino también dar cabida cierta distancia antes de dar explicaciones. El
al reconocimiento y trabajo terapéutico con problema es que si se mantiene mucho esta
emociones positivas. Nos referimos a no solo distancia en el tiempo parece que hay el riesgo
preguntar sobre cómo le ha afectado el paso de que esas relaciones queden afectadas, como
por la enfermedad y sus consecuencias, sino quizás también tu participación en el grupo,
qué cosas han hecho y hacen para sobrevivir, si no hubieras venido. Sin embargo, hoy has
resistir o sobreponerse. Se trabaja con la idea decidido participar antes de irte. ¿Crees que
de considerar que la persona es el experto en puede ser una señal de que empiezas a estar
su experiencia y que la toma de conciencia de más disponible para hablar?».
lo realizado para adaptarse, aunque no se haya • Trabajo con fortalezas. Señalar elementos
conseguido totalmente, ayuda a apropiarse positivos en el afrontamiento de adversidades
de la experiencia, facilitando una posición que han podido pasar por alto los afectados
de observador-protagonista. Durante las in- y que reflejan una cualidad o fortaleza subya-
tervenciones de los diferentes miembros del cente (25). Posteriormente, utilizar la fortaleza
grupo se aconseja señalar o realizar peque detectada como una vía para promover un
ñas indicaciones sobre la presencia actual de cambio o afrontamiento alternativo; por ejem-
emociones positivas; por ejemplo, a través de plo: «Comentas que no consigues mantener el
aumentar la conciencia somática de la mis- interés por nada desde que acabaste los trata-
mas, tratando de que se pueda nominalizar mientos, pero veo que continúas peleándote
o simbolizar. Señalar a los pacientes esos con tu hijo para que haga los deberes y que
momentos en los que emociones positivas sacas a pasear a tu madre a diario. ¿Esa perse-
aparecen es importante durante todo el pro- verancia e interés que demuestras por conse-
ceso de terapia grupal, pero cobra más valor guir que tu hijo estudie y por sacar a pasear a
en los momentos iniciales para amortiguar el tu madre podría sernos de ayuda en algún otro
malestar emocional que desatan los primeros problema de los que estamos tratando? ¿Qué
testimonios en grupo. Puede consultarse un haría una persona perseverante para seguir
ejemplo comentado en Ochoa et al. (14). Otro implicada e interesada en su día a día?».
elemento que facilita la regulación emocional • Memorias de éxito en el afrontamiento
en las fases iniciales del grupo es facilitar una de otros hechos adversos. Preguntar sobre
explicación adaptativa de los síntomas de ma- situaciones del pasado que resuenen emo-
lestar emocional (p. ej., estrés postraumático) cionalmente con la actual; por ejemplo: «¿Os
que provoca el hecho, favoreciendo que se habíais sentido así alguna vez en el pasado?».
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
puedan reconceptualizar desde una óptica po- Puede ayudar a establecer paralelismos con si-
sitiva (14,24). Utilizar un lenguaje sugeridor tuaciones del pasado de las que poder extraer
y provisional que no se viva como una inter- aprendizajes, ya sea porque se vivan como
pretación, sino como una visión alternativa; similares emocionalmente o porque se esté re-
por ejemplo: Pepi hace 1 semana que se aísla, accionando o afrontándolas de forma similar.
se siente irritable y enfadada con su entorno. En especial desde una óptica positiva, suelen
No participa en el grupo hasta el final de la ser más útiles las que se recuerdan como éxi-
sesión. Además, refiere que había pensado no tos de afrontamiento. «¿Cómo conseguisteis
venir al grupo hoy porque no se encuentra sobreponeros? ¿Qué fue de ayuda?».
bien ni con ganas de hablar. Terapeuta: «Nos • Horizontes de cambio positivo. Detectar
comentas que te encuentras irritable, como los signos de mejora y establecer horizon-
enfadada con el mundo. Parece como si no tes de cambio positivo, se puede conseguir
estuvieras disponible para nadie, como si esa señalando los pequeños signos de cambio o
irritabilidad te ayudara a mantener a la gente mejoría que puedan indicar y promover el
298 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
que una recuperación sea posible (25); no de emociones experimentadas en busca de patrones
la enfermedad, sino del síntoma psicológico problemáticos que doten de sentido al sufrimien-
que nos parezca más reversible. ¿Cómo po- to o malestar. A eso lo llamamos pauta problema.
dríamos saber que empezáis a encontraros Sin embargo, los psicoterapeutas no estamos tan
algo mejor? ¿Quién sería la primera persona en acostumbrados a establecer formalmente cone-
darse cuenta? ¿Cómo notaría esa persona xiones entre aquello que se repite de forma satis-
vuestro cambio? factoria generando sentido, realización y pro-
pósito en la vida. A estas conexiones vitalmente
Fases intermedias y finales: significativas entre el pasado-presente-futuro
acomodación de la experiencia; realizadas con una mirada positiva es lo que lla-
el cáncer como experiencia mamos «pauta personal de realización» (14,27).
de crecimiento La búsqueda de estas pautas se puede preguntar
directamente: ¿qué elementos han marcado po-
Módulo 3: facilitación del crecimiento sitivamente tu trayectoria vital? Sin embargo,
Dar significado a la experiencia el poder terapéutico reside en conseguir lograr
En su revisión sobre cómo la dotación de sig un insight (conciencia), es decir, lograr que se
nificado facilita la adaptación en situaciones coconstruyan elementos de realización personal
estresantes, Park (26) sintetiza el concepto de y facilitar la generación o descubrimiento de esa
significado en su función más básica: «el signi- pauta personal o hilo conductor que dote de
ficado conecta cosas». En toda experiencia de significado y sentido a la experiencia. Las pautas
crecimiento tras un hecho adverso hay un cambio personales de realización más fáciles de establecer
en la dotación de significados, en cómo se conec- en el cáncer son las que corresponden con an-
tan los elementos vitalmente significativos. En el clajes significativos que ayudan a mantener un
intento de dar continuidad y coherencia vital a sentido de continuidad mejorada después de la
la experiencia, surgen en los supervivientes las enfermedad (la familia que ha estado ahí, la pare-
narrativas de búsqueda de nuevos significados ja que ha seguido haciéndome sentir querida, los
que tratan de integrar y dar respuesta a hechos que hobbies que me hacen sentir útil y válido…). Un
la enfermedad ha cuestionado, y que para ejemplo se puede encontrar en Ochoa et al. (14).
muchos son la esencia del crecimiento postrau-
mático. Algunas búsquedas se plantean en forma MEMORIAS AUTOBIOGRÁFICAS POSITIVAS
de preguntas como: «¿Qué es ahora prioritario? (MAP). El papel de los recuerdos traumáticos
¿Quién ha estado cerca de mí en la enfermedad en el tratamiento psicológico de los síntomas de
y ha sintonizado con mis nuevas inquietudes y estrés postraumático ha sido objeto de mucha
dificultades?». Conocemos bastante sobre cómo investigación (28). Sin embargo, solo reciente-
la dotación y atribución de significados en expe mente empezamos a tener datos sobre la capa-
riencias estresantes pueden abocar al malestar cidad terapéutica de hacer aflorar o actualizar
emocional y al sufrimiento. La enfermedad, en es- memorias autobiográficas positivas (MAP). De
tos casos, puede significarse como un final lógico este modo, favorecer la actualización de recuer-
para una vida infeliz o desgraciada, actualizando dos, ya sea por escrito o por imaginación guiada
otros hechos negativos que sintonicen con el de episodios autobiográficos positivos (14,29),
malestar emocional que el cáncer genera y per- aunque inicialmente puede hacer tomar con-
petuando así una visión de sí mismo, el mundo o ciencia de lo perdido o pasado, también genera
los otros negativa. En este apartado, abordaremos reexperimentación de sensaciones agradables,
dos estrategias que persiguen lo contrario, es de- realización autobiográfica personal y relacional,
cir, facilitar procesos de dotación de significado sentido de progreso o plenitud, y probablemente
explorando una visión alternativa, constructiva y crecimiento personal. Otro efecto terapéutico
transformadora de la vivencia de los hechos que añadido de las MAP es que la actualización de
la enfermedad ha podido hacer resonar. un recuerdo positivo hace más probable que se
repita o active conductualmente la experiencia
PAUTA PERSONAL DE REALIZACIÓN. En recordada o similares (30). En el cáncer, hacer
psicoterapia, estamos acostumbrados a establecer aflorar recuerdos autobiográficos positivos puede
conexiones entre los hechos, las personas y las ayudar a querer reencontrarse con lugares del
Capítulo 32. Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer 299
pasado (el pueblo donde me crié), con personas interesarse, preocuparse y comprometerse con
significativas y con un sentido de identidad esen- otros, y, en un sentido más afectivo, de amar y
cial que la enfermedad no ha podido hacer de- ser amado. Todos estos elementos constituyen
saparecer. Normalmente, entre la 6.a y 7.a sesión elementos clave para facilitar el crecimiento
del programa de PP es cuando planteamos un personal en el cáncer. Si el profundo deseo de
ejercicio de MAP. Normalmente lo planteamos relacionarnos constituye uno de los pilares de
en imaginación guiada y en tres pasos: 1) recupe- nuestra vida, entonces hemos de pensar que el
rar y experimentar en la imaginación un episodio crecimiento personal pasa por una optimización,
antes de la enfermedad donde se sintieran es- profundización o desarrollo de nuestras relacio-
pecialmente bien, donde sintieran alguna de las nes personales y de nuestra capacidad de conec-
sensaciones que ahora echan en falta (libertad, tar con los otros. Los efectos y ramificaciones del
tranquilidad, fortaleza…); 2) abrir los ojos y ya trauma y el crecimiento tras una enfermedad no
conscientes comentar el episodio. Luego, explo- están limitados únicamente a los supervivientes,
rar en qué medida esas sensaciones están ahora sino que también afectan a aquellos que rodean,
en el presente y de qué manera, y 3) ¿cómo po- ayudan o presencian el sufrimiento del super-
dríamos recuperar en el futuro unas sensaciones viviente. Afecta a sus seres queridos. De hecho,
similares? Así, iniciamos una intervención basada una revisión reciente en supervivientes de cáncer
en la esperanza mediante el establecimiento de y sus otros significativos (10) parece indicar que
metas, el desarrollo de habilidades para encon- el crecimiento personal en los otros significativos
trar vías o itinerarios para su obtención, y la de un paciente con cáncer es una experiencia
automotivación para el logro. vicaria, que se contagia y está íntimamente ligada
Ejemplo: Laura, una paciente del grupo con al crecimiento del superviviente. A continuación
rasgos dependientes de la personalidad en la que enumeraremos algunos elementos terapéuticos
tras la enfermedad se han agudizado sus senti- que clínicamente se han asociado al crecimiento
mientos de vulnerabilidad y dependencia hacia relacional.
su marido, hermanas y amigas, explica tras el
ejercicio de MAP grupal: «Me he imaginado en FOMENTAR O DESPERTAR EL INTERÉS
lo alto de las escaleras del avión que me llevó a POR LOS OTROS. En terapia hay múltiples
Formentera hace 20 años. Allí de pie, sola, mi- intervenciones que pretenden aflorar mejoras
rando al horizonte… Llegaba a un lugar donde en la comunicación y relación con los otros en
no conocía a nadie, ni había estado antes, con busca de un crecimiento personal/relacional, es-
mi maleta, sin trabajo… pero cargada de ilusión pecialmente en los formatos de pareja, familia
y ganas por descubrir cosas… ¡Me sentía libre! y grupos. Son habituales intervenciones que
Laura aún mantenía estas sensaciones cuando tratan de favorecer ponerse en el lugar del otro,
iba a nadar al mar o andar a la montaña con una cambiar de roles o preguntas circulares. En ge-
amiga que era escaladora, pero siempre de forma neral, todas estas intervenciones comparten el
pasiva esperaba a que se lo propusieran. En el facilitar que la persona desarrolle algún tipo de
grupo se propuso hacer un viaje de fin de sema- conciencia empática o relacional (especialmente
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
na con otra amiga que era algo temerosa como hacia las personas significativas). Su objetivo es
ella, pero a la que le gustaba el mar. El viaje fue experimentar de forma vicaria las emociones
un éxito. Al final del grupo consiguió coger un del otro, sus intenciones, entender sus limita-
avión sola a Formentera para ver a aquellos viejos ciones, descubrir la influencia o responsabilidad
amigos, pudiendo actualizar recuerdos y reforzar propia en las interacciones, ser consciente de
la visión de autonomía y fortaleza que allí tenían las propias necesidades y de saber comunicarlas,
de ella y que ella también pudo rescatar. etc. En el grupo de PP solemos utilizar la tarea
del antropólogo (32) para facilitar este descen-
Crecimiento relacional tramiento y fomentar el interés por los otros tras
Uno de los indicadores clínicos de mejora en la enfermedad. «Dedica las siguientes semanas a
salud mental y de crecimiento personal es la realizar una verdadera “investigación antropoló-
capacidad de trascender el propio «ego» (31). El gica” sobre las personas que te rodean. Elige de
crecimiento relacional tiene que ver con el des- una a tres personas en las que interesarte. Pueden
centramiento de uno mismo, la capacidad para vivir contigo o ser alguien con quien tengas un
300 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
contacto frecuente. Ellos no deben saber que es- explicitarlo o reconocerlo (cartas de agradeci-
tás haciendo este ejercicio. Anota cada día por la miento, reconocimiento público…). Una posible
noche un informe de ellos, aunque sea una línea, pregunta que abriría esta temática sería: «Antes y
haciéndote alguna de estas preguntas: “¿Qué es lo después de la enfermedad hay cosas en vuestras
que les hace sufrir o preocuparse?”, “¿Qué cosas vidas por las que sentiros agradecidos. Os pido
les hacen sonreír?”, “¿Qué temas o actividades te que durante la siguiente semana anotéis cada día
ayudan a acceder (hablar, compartir) a él o ella?”» una cosa por la que os sintáis agradecidos». Por
Este ejercicio ayuda a que los supervivientes que otro lado, las intervenciones basadas en el perdón
están muy absorbidos por sus problemas y exclu- suelen ser complejas. Hay que partir de la idea
sivamente centrados en su malestar, se distraigan de que es un derecho de la persona agraviada (o
y descentren de sí mismos. Se promueve así que víctima) el perdonar, y que la mera insinuación o
amplíen su perspectiva y fortalezcan su red social. presión por un terapeuta puede ser moralizante e
incluso retraumatizante. El trabajo con el perdón
MODELOS POSITIVOS EN LA ADVERSIDAD. lo planteamos a través de esta tarea: «Antes y
Son habituales en los seres queridos que acompa- después de la enfermedad hay cosas en nues-
ñan a los afectados de un cáncer frases del tipo: tras vidas que son difíciles de perdonar. Algunas
«no puedo verla así de mal», «si ella está bien, yo ya están perdonadas, olvidadas o ya no son im-
estoy bien», «ha sido un ejemplo de superación portantes, pero otras persisten aún en vuestra
para todos». También a la inversa, el afectado cabeza con preocupación, rencor o rabia. Os pido
dice: «no podía fallarles, ellos han pasado tan- que para la semana siguiente anotéis entre una
to y nunca se quejaron», «mi padre (fallecido) y tres cosas que os gustaría poder perdonar».
entendería que estuviera triste, pero no me Nuestra intervención en cáncer recoge algunos
perdonaría tirar la toalla» y «noto que todos, elementos comunes a las intervenciones cen-
mi familia, también han aprendido y cambiado tradas en el perdón (14,33), que son: 1) favorecer
con mi enfermedad». Todas estas frases reflejan la empatía con el agresor; 2) el reconocimiento
esa tendencia a buscar referentes significativos, de las faltas propias y defectos; 3) valorar el tipo
a influirse y contagiarse mutuamente. También de atribución y conducta del agresor, tratando de
nos indica cómo la visión de unos y otros re- explorar si es posible reducir la percepción del
fleja y corrobora los cambios que se dan tras locus de control (intencionalidad) que se tiene
una enfermedad grave. Los modelos positivos de la agresión, y 4) reducir la rumiación sobre la
pueden ser: otras personas que han pasado una agresión recibida, ya que favorece la venganza y
enfermedad, personas significativas o uno mismo reduce la posibilidad de perdón.
como modelo para los otros.
Módulo 4: aspectos existenciales,
AGRADECIMIENTO Y PERDÓN. Las enferme-
espirituales y terminación del grupo
dades graves y crónicas ponen a prueba especial-
mente la calidad de las relaciones interpersonales y Anticipar la recaída y aumentar la conciencia
cómo quedan estas transacciones personales en- de mortalidad y transitoriedad
tre lo dado y recibido. Es común en estos casos Dejando de lado las creencias religiosas o es-
que la persona afectada realice un proceso de pirituales de cada cual, una enfermedad grave
selección entre los que estuvieron a su lado y le pone en contacto con emociones primitivas,
apoyaron, y los que le fallaron o decepcionaron. que se enraízan con la propia existencia, con
Las intervenciones centradas en el agradecimien- el sentido de la vida, de nuestra vida. Se puede
to y el perdón tratan de significar y explicitar este experimentar una crisis de conocimiento, es
proceso interpersonal de evaluación y posible decir, la toma de conciencia de nuestra propia
fortalecimiento o reparación de las relaciones, mortalidad, que se asocia con aspectos diversos
respectivamente. De forma muy sintética, las como el de no ser permanentes desde un punto
intervenciones basadas en el agradecimiento se de vista material o el de la transitoriedad de todo.
basan en facilitar la toma de conciencia de haber Puede emerger, entonces, en el superviviente de
recibido algo positivo, que ese algo provenía de cáncer una inquietud esencial que favorece la
una fuente externa a uno mismo (generalmente búsqueda de respuestas a preocupaciones exis-
otra persona), y explorar las posibilidades de tenciales y espirituales. El cáncer confronta a
Capítulo 32. Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer 301
estos datos problemáticos de nuestra existencia Trascendencia: trabajar con valores, legado
que aluden a cuestiones trascendentes, como son y posibilidad de posicionarse como modelo
la muerte, la libertad, la soledad y el sinsenti- al final de la vida
do (34). Así, el crecimiento en la enfermedad Anticipar la recaída también abre la posibilidad
también se entiende como un posicionamiento de abordar temas asociados a la trascendencia
existencial diferente, que emerge de una mayor y que se guían con preguntas del tipo: «¿Cómo
conciencia, claridad y profundización en torno quisierais que ellos os recordaran si eso pasara
a estas preocupaciones existenciales. La pregunta (la muerte)? ¿Qué valores quisierais transmitirles
que inicia un punto de inflexión para abordar los incluso en esa situación o antes de que llegara?».
temas existenciales a un nivel más profundo en el Preguntas de este estilo tratan de favorecer la
grupo surge de anticipar la posibilidad de recaída transmisión de valores intergeneracional, el lega-
en la enfermedad. «¿Cómo creéis que afrontaríais do a los seres queridos, y el situarse como modelo
una recaída de la enfermedad?» La respuesta más para los suyos como forma de trascendencia.
frecuente es la preocupación por perder a los
seres queridos. Otras tienen que ver con: miedo El arrepentimiento como vía constructiva
a sufrir, al deterioro, a la pérdida de autonomía De un modo similar al apartado anterior uti-
o a ser una carga para los otros, entre otras. Al- lizamos el arrepentimiento. El arrepentirse de
gunos temas de especial interés en el abordaje cosas del pasado muchas veces no suele ser cons-
existencial del grupo que hemos abordado de tructivo, pero sí lo puede ser cuando se anticipa
forma más sistemática son los que aparecen en en el futuro tratando de movilizar el cambio.
los siguientes apartados. «¿Cómo os gustaría vivir y recordar este período
previo a esa recaída temida? ¿De qué cosas no os
Abordar la anestesia emocional y existencial querríais arrepentir al mirar hacia atrás si llegara
Es frecuente en los grupos escuchar narrativas esa situación?»
de vacío o anestesia existencial mostradas me-
diante expresiones de desilusión, indefensión y Carta de despedida
sensación de «vivir porque toca», sin esperar ya La carta de despedida se plantea como ins-
nada bueno. En los grupos solemos decir (14): trumento para reflejar los posibles aprendizajes
«Hay personas que tras la enfermedad ya no y reflexiones surgidos del paso por el grupo y
se ilusionan, no disfrutan de nada, es como si prepara el camino a los seguimientos posteriores
se dejaran ir… Algunas es como si nos estu- (a los 3 y 12 meses de acabar el grupo). Aunque
vieran diciendo: como no puedo controlar ni dejamos libertad, les damos una cierta guía de
predecir que la enfermedad vuelva, más vale lo que podría ser interesante que se dijera en la
vivir sin ilusión, como preparándome para el carta: «¿Qué ha supuesto para ti participar en este
siguiente palo, recaída o la propia muerte. Es grupo? ¿Qué cosas aún me quedan pendientes
casi como “morir en vida”… Incluso algunas de realizar ahora que se acaba el grupo?» (retos
personas se distancian afectivamente de sus posgrupo).
seres queridos en un intento desesperado de
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de salud física (9,37). En concreto, se ha visto que eficacia probada para la mejora en la adaptación
el CPT en cáncer se asociaba con menor males- psicosocial (48). Además, en las comparaciones a
tar emocional y sintomatología postraumática los 3 y 12 meses de seguimiento, la PP es superior
(9). El hecho de que haya una asociación entre a la terapia cognitivo-conductual de manejo del
altos niveles de estrés postraumático y pérdida estrés en la reducción del malestar emocional y
de la calidad vida en pacientes con cáncer (38), del estrés postraumático, y en la facilitación de
y que esta pérdida quede amortiguada cuando crecimiento postraumático (46).
se experimenta CPT (39), hace pensar que el
crecimiento pueda ser una vía terapéutica que RESUMEN
hay que potenciar para facilitar la calidad de vida
en supervivientes. El CPT también se ha asocia- La psicoterapia positiva en grupo se plantea
do con más conductas salutogénicas (40) en la desde el inicio como un laboratorio más seguro
supervivencia. Por ejemplo, se ha relacionado donde facilitar los posibles cambios vitales (creci-
el crecimiento con una mayor adherencia a los miento) que la enfermedad ha podido hacer eclo-
controles rutinarios de vigilancia en mujeres con sionar, conjuntamente con el malestar emocional
cáncer de mama (41). El valor adaptativo del cre- y el sufrimiento. Ambos, necesidad de cambio
cimiento en el cáncer no hay que entenderlo en y malestar emocional, señalan la necesidad de
relación con la ausencia de malestar emocional, ayuda y de integrar esta experiencia. El grupo
sino a una forma de canalizarlo, metabolizarlo y como marco de experiencia colectiva ante una
amortiguarlo (12). enfermedad grave pretende ser un facilitador e
En cuanto a las intervenciones positivas en impulsor de este proceso de cambio identitario
diversos problemas clínicos, los estudios metaa- que trae a la inmensa mayoría de supervivientes
nalíticos muestran que son efectivas (42,43), con dificultades moderadas o graves de adap-
aunque se requieren más estudios que empleen tación a pedir ayuda. Las técnicas y estrategias
mejores grupos control y seguimientos más lar- propuestas comparten este nuevo enfoque de
gos (42). Una reciente revisión sistemática (44) facilitación del cambio desde el fomento de lo
sobre intervenciones basadas en la psicología «positivo», que está demostrando resultados es-
positiva para supervivientes de cáncer de mama peranzadores, especialmente en enfermedades
concluye que estas intervenciones son capaces graves como el cáncer.
de aumentar la calidad de vida, el bienestar, el
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C A P Í T U L O 3 3
adaptación psicológica a través de darle sentido validados en pacientes con cáncer en España.
a la vida. Son los siguientes:
Cada sesión aborda un tema específico: in- • Escala española de desesperanza ante la en-
troducción al concepto del sentido (1), cáncer fermedad (6). Es una escala diseñada para
y sentido (2), historia del concepto de sentido evaluar el grado de desesperanza del enfermo.
(3,4), fuentes del sentido (5-7) y cierre (8) Consta de ocho ítems, a los que el individuo
(cuadro 33-1). ha de responder en una escala de 0 a 2.
• Escala española de bienestar espiritual
Instrumentos de evaluación (FACIT) (7). Es una escala que evalúa la di-
Los instrumentos de evaluación que utilizamos mensión espiritual de la persona. Consta de
para valorar los cambios logrados a través de 23 ítems, con cinco opciones de respuesta
este modelo de psicoterapia están adaptados y (de 0, nada en absoluto, a 4, mucho).
Capítulo 33. Psicoterapia de grupo centrada en el sentido: vivir con sentido 307
a través de una discusión activa entre los tera-
• Adaptación española del test de orientación
peutas expertos en grupos.
vital (Optimismo) (8). Es una escala que
evalúa el grado de optimismo de la persona.
Consta de 10 ítems, con cinco opciones de CASO CLÍNICO
respuesta (0-4).
Como caso clínico, incluimos la trascripción de
• Escala española de depresión y ansiedad hos-
la sesión 1 del primer grupo: concepto y fuentes
pitalaria (HADS) (9,10). Es una escala que
evalúa la presencia de sintomatología ansiosa de sentido. Los pacientes son: JA, ME, J, LU,
y depresiva. Consta de 14 ítems, siete para CRIS y MONT. Val no asiste. Los terapeutas son
sintomatología ansiosa y siete para sintoma- Paco y Maribel.
tología depresiva. Puntuaciones mayores a 7 Paco: Gracias Cristina, nos hemos presentado
en cada una de las subescalas de depresión o cada uno de nosotros, se han expresado expe-
ansiedad se consideran como posibles casos riencias diferentes, expresiones de amenaza e
clínicos. incertidumbre, pero lo importante es expresar,
llorar, dejarse sentir, por ello os agradezco a todos
• Escala española de deseo de adelantar la
el haber compartido. En ese sentido yo quería
muerte (SAHD) (11). Es una escala que evalúa
el deseo del paciente de adelantar la muerte. comenzar, os he entregado a cada uno una hoja
Consta de 20 ítems a los que el individuo ha para esta primera sesión. Tendremos unas ocho
de responder «verdadero» o «falso». sesiones, más una sesión a los 2 meses de acabada
la octava sesión. Vamos hablar del sentido y del
• Escala española de crecimiento postraumá-
propósito. Hay momentos difíciles, hay momen-
tico (PTGI) (12). Evalúa el nivel de creci-
miento personal o cambio en la vida como tos de dificultad de encontrar sentido a nuestra
resultado de la enfermedad. Es una escala de vida o mantener el sentido de nuestra vida o, a
21 ítems con cinco subescalas: relación con los veces, la enfermedad nos da una experiencia de
demás, nuevas posibilidades, fuerza personal, crecimiento personal. (A continuación describo
cambio espiritual y apreciación por la vida. los objetivos de cada una de las ocho sesiones
del grupo.) Vamos a iniciar la primera sesión
• Escala española de aburrimiento (PUB) (13).
hablando de Víctor Frankl, psiquiatra judío,
Evalúa el nivel de aburrimiento, no estimula-
ción y falta de propósito de vida en pacientes que es el autor del libro de la primera tarea para
con cáncer. Consta de 14 ítems. casa, El hombre en busca del sentido. Él tiene una
famosa frase, que es la siguiente: «Quien tiene
ESTUDIO PILOTO un porqué para vivir, encontrará casi siempre el
cómo». Víctor Frankl fue recluido en un campo
Actualmente, hemos finalizado dos de los tres de exterminio nazi. Él cuenta cómo, a pesar de
grupos de 6-8 pacientes con cáncer avanzado tener un visado para marcharse solo él y su mujer
que corresponden al presente estudio piloto, y de Viena a EE. UU., en los momentos previos a la
estamos realizando la trascripción de cada una Segunda Guerra Mundial, en los momentos de
de la sesiones de los grupos para su posterior persecución del pueblo judío, decide quedarse.
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otra razón les resta sentido a su vida. Por eso, os madre, y yo no quiero ser así, quiero ser de otra
mando por mail este libro, para que empecéis a manera, o sea, que me ha dado más fuerza.
leerlo. Vamos a definir lo que es sentido (se lee la Paco: Gracias Montse. Javier.
diapositiva cuatro de la sesión 1.a de definiciones J: Cosas que te refuerzan el sentido de la vida,
de sentido). La diapositiva que tenéis en la hoja, cuando te vas de viaje, el día a día es muy repe-
al lado de la definición de sentido, se refiere a titivo, entonces, cuando llegan las vacaciones y
las fuentes del sentido (se lee la diapositiva 3.a, te puedes ir a un sitio en concreto que te gusta,
fuentes de sentido). Bien, es importante que el pues.
concepto de sentido y la fuente de sentido hayan Paco: Sobre algo que te ha supuesto a ti.
quedado claros. ¿Hay alguna duda? Durante las J: Bueno, no he tenido ninguna situación
sesiones iremos haciendo ejercicios. Los ejerci- estrambótica hasta encontrarme con la en-
cios son preguntas, reflexiones. Antes, ¿queréis fermedad, entonces ya en el momento de la
comentar algo de lo que he dicho? Voy a empezar enfermedad, un momento que te afecta mucho
yo lanzando una pregunta: «Recuerda una o dos es cuando te juntas con la familia, te apoyan, te
experiencias (o momentos) en las que la vida juntas con los amigos, te hunde completamente,
haya sido especialmente significativa para ti, in- el forzarte en ello.
dependientemente de que suene extraordinario o Paco: ¿La amistad es algo que te conmueve,
trivial. Podría ser, por ejemplo, algo que te ayudó que te da fuerzas, sentido, en estos momentos
a superar un día difícil o, en cambio, un momen- del diagnóstico?
to en el que te sentiste muy vivo/a. Llamemos a J: Sí, en estos momentos el esfuerzo que te
estas experiencias «momentos llenos de sentido». supone encontrarte con ellos, recuperar la nor-
Coméntaselo al grupo. malidad, llamémosle.
MONT: Yo, cuando me casé, al día siguiente Paco: Gracias, Cristina.
de levantarme, tenía libertad, porque en mi casa CRIS: Para mí, el estilo de vida de antes,
no me dejaban salir, tenía mi propia casa, era co- los momentos más llenos de sentido eran los
mo un pájaro al que le abren la jaula y que vuela, relacionados con el trabajo, porque era la prio-
yo me sentí en esos momentos así, libre, y esa ridad y también con aprender cosas, también
experiencia recién casada, en mi casa, mi marido, viajando, me ha gustado mucho, y tengo mucha
fue extraordinario, y luego la otra, que me ha curiosidad con todo, ver cosas, observar, y el
marcado mucho, fue la muerte de mi madre hace trabajo, para mí el sentido de mi vida era esto,
6 años, fue un diagnóstico de cáncer, nos dijeron el trabajo con una doble cara, de dificultad, por
que era terminal, y no lo he superado todavía, cuando vas de viaje y descubres cosas todo es
o sea, es como si la tuviera presente, como si la más fácil.
tuviera en los rincones, digo «ay mamá», es una Paco: Y alguna experiencia negativa.
cosa que me ha marcado. CRIS: Negativo, hace 1 año murió mi padre y
Paco: Gracias Montse, y esas experiencias que estuvo varias semanas en coma, y era irreversible
tuviste, ¿qué significado, qué sentido tuvieron en la situación, y eso fue muy duro, y para mí fue la
tu vida, qué te han aportado estas experiencias, experiencia más difícil cercana, o sea, relacionada
en positivo o en negativo? con la muerte.
MONT: A positivo, a positivo, aunque sea Paco: ¿Y qué fuente de sentido le atribuyes a
negativo que echo a faltar a mi madre, ha sido estas experiencias?
positivo, me ha dado más fuerza a la vida. CRIS: Según esta clasificación, serían creativas
Paco: ¿Para crecer? y experienciales.
MONT: Para crecer, sí, porque mi madre era Paco: Para ti, Javier ¿tus experiencias serían
una persona negativa, todo lo encontraba mal, a existenciales?
todo le encontraba peros, todo le daba miedo, o J: Sí, la amistad.
sea, si no iba con su marido a comprar, no podía Paco: Y parta ti, Montse, ¿serían también exis-
ir a comprar sola, o sea, no iba a Barcelona, por tenciales? ¿Como legado?
que vivíamos en San Just, ella coger un autobús CRIS: Sí, mi madre, es lo que me ha dado
sola a Barcelona, no, no, no, ¿sabes?, yo siento lo sentido.
contrario, yo he vivido sola, aquí y allá, me ha Paco: Mercedes, hablamos de una o dos ex-
dado más fuerza, porque he visto el efecto en mi periencias.
Capítulo 33. Psicoterapia de grupo centrada en el sentido: vivir con sentido 309
ME: Positivas, las tenidas con las hijas, pero ME: Como futuro no veo, pero tampoco veo
también hay malas, pero bueno, mi trabajo ha que te digan, tranquila, pero tampoco te pueden
sido lo que me ha hundido muchísimo, esto es decir vas a durar 1 año, 2 o 3, pero es que no.
lo que llevo mal, porque antes iba a mi trabajo, y Paco: Cuando has oído a Javier, Cristina y
estaba fuera en la calle, trabajando de comercial Montse, ¿qué sensaciones has tenido, cuando
de farmacia y ahora… hablaban de lo que les daba sentido?
Paco: ¿Siente aceptarlo? ME: Pues que ahora no tengo mucho sentido,
ME: Mucho, y lo intento hacer y no me sale, mucha fuerza, me gustaría cambiar, y pensar que
estás triste, no das lo que tienes que dar, también lo tengo, pero ha venido y saberlo llevar, pero no
no lo valoras, te da igual, pues claro. pasa nada.
Paco: ¿Lo valoras ahora más que antes? Paco: ¿Qué crees que necesitas?
CRIS: Lo valoro ahora no hacerlo, antes no ME: Creo que necesito tener más contactos
lo valoraba, antes pensaba que era mi trabajo, y con gente que tenga esa experiencia y que sepa
ahora valoro no hacerlo. ayudarme, a través de la experiencia de los otros,
Paco: El hecho de no hacerlo. y también como tú puedes intentar ayudarles.
ME: Claro, y es una pena, ¿si tiene sentido la Paco: Gracias. Maribel o yo no te podemos
vida?, si no haces nada. decir que te entendemos, te pueden entender
Paco: Pero si decías que tenía sentido la vida otras personas que están en la misma situación.
por tus hijas. Esta es la razón por la cual estamos todos aquí
ME: Sí, pero yo no puedo estar encima de reunidos. ¿Queréis comentarle algo a Mercedes?
mis hijas, mis hijas tienen su vida, tampoco MONT: Yo me sentía así al principio, me daba
las quiero agobiar. Yo no puedo decirle a mis igual todo, no me dijeron ni un tiempo, ni nada,
hijas ayudadme, no, soy yo la que las tengo que me dijeron que era un tumor, me sacaron un
ayudar. Si yo no veo nada, no es si vas a durar riñón, y al mes se formó otro tumor en el mismo
más o menos. La única meta que tengo es llegar sitio, y me dijeron que era imposible, que me lo
al 28 de mayo, que es cuando mi hija se casa. Lo habían limpiado, pero si es imposible, ¿por qué
demás es que tampoco te dicen si vas a durar me ha vuelto a salir? Era como si estuvieras en
esto, lo otro, no te dan, no te valoran el tiempo una nube, en un choque, y dices, a ver, esto no
que vas a estar tú con esta enfermedad. Yo antes puede estar pasándome a mí, y me daba igual
era una persona muy activa, estaba todo el día todo, y te paras a pensar, y dices, no, no, tengo
trabajando, y ahora es que no hago nada. Yo que luchar como sea. Yo era rubia platino, el pelo
antes me reía, saltaba, bailaba, cantaba, y ahora hasta aquí, y lo primero que hice fue cortármelo
nada, se me ha ido toda la expresión de la cara. corto, y buscando gorros. Pero mi marido me
Pero no veo sentido a nada, con eso no quiero dijo. ¿Qué haces? En casa, algún gorro, alguna
decir que me quiera morir, tampoco quiero su- boina. Porque yo ya estaba desesperada. Yo
frir, pero pienso que a lo mejor, no sé, si hubiera era peluquera, tenía una peluquería, mi imagen era
algo más positivo, pues es que tampoco, lo pasas lo primero, yo me reía de todo, supersimpática,
fatal con la quimio, si uno tuviera paciencia, sabes, y de porrazo, tengo mala leche, ahora la
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
pero es que cada día te levantas igual, cada día tengo, todavía la tengo la mala leche, cuando me
lo mismo, igual te da esto que lo otro, antes iba encuentro mal, soy insoportable, o sea, cuando
superarreglada. Mi pelo era rubio y ahora no me duele todo, incluso me molestan mis hijas,
puedo ponerlo rubio… (silencio). los gritos de ella, le digo a mi marido, llévatelas,
Paco: Para mí tiene mucho valor lo que tú llévalas al parque, quiero estar sola, o leyendo un
estás haciendo. libro, o viendo la tele, pues claro, ellas viendo
ME: No, yo creo que no, creo me estoy mal- todo el día dibujos, no sé, aunque sea una pe-
formando, no sé, si mis hijas me dicen algo, ama- lícula, de hacerme llorar, o lo que sea, es igual.
blemente cambio la cara. Eso es que no puedes. Lo que quiero es estar sola. Ya ahora sé, con el
En realidad lo pasas fatal, ni un día, estaba en la tiempo, necesitas tiempo, porque yo hace ya 1
mesa, y es que como si no estuvieras, y alguno año y medio que estoy.
podría pensar, si a lo mejor el año que vienes ya ME: Es que yo llevo 4 meses, llevo desde oc-
no estás, tampoco lo valoran. tubre. No llevo tanto.
Paco: Pero lo pensabas. MONT: Yo llevo año y medio.
310 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
JA: Yo llevo 2 años. Yo quiero comentar que, que primero hice, me hizo sentirme bien. Pero la
a pesar de que pones todo lo de ti mismo, al cuestión, a mí me da pena darles pena.
principio no, y segundo, esto que te pasa a ti JA: Tú decías que estabas en casa de tu her-
con tus hijas, me pasa a mí con las mías. A veces mana.
te molesta, porque cuando estas con dolor, te CRIS: Sí, en casa de mi hermana.
molesta la moto que pasa, te molesta todo, a JA: Imagina que fuera al revés, tu hermana
pesar de que intento ser optimista con esto, se encuentra en la situación en que tú estás, ¿tú
y llevarlo de la mejor manera, no puedes ir qué harías?; darle todo el amor del mundo, y
«happy, happy» todo el día. ¡Qué le vamos a no porque te diera pena, sino porque necesitas
hacer! darle ese apoyo, porque eres su hermana y te
Paco: Háblanos, José Antonio, de esas pregun- encuentras con esa necesidad. Eso fue lo que me
tas, una o dos experiencias. dijeron a mí: las fiestas, cuanta más gente,
JA: Yo no sé si ubicarla como una experiencia que más fiestas son, y la espera, cuanto más apoyo,
le ha dado sentido, sí que una experiencia menos espera es.
que me impactó mucho, y además fue aquí, fue MONT: Más llevaderas.
saliendo de aquí, de la consulta del oncólogo JA: Más llevaderas. Yo creo que es así. Y yo
y esperando ahí, en el mostrador de ahí fuera, te digo, hasta hace muy poco, soy muy de no
para programar, había un chico de mi edad, un molestar, porque la gente lo hace por corazón,
poco desaliñado de aspecto, pero estaba ahí es- porque quiere. No porque le des pena. Habrá
perando, y bueno, no presté atención, pero en- gente que sí, el vecino que piensa, el pobre
tró una especie de camillero, celador, supongo este, que le quedan dos telediarios. La gente
que venía a buscarlo para llevarlo, y esto que le cercana a ti, la gente que realmente te quiere,
preguntó, puede parecerte absurdo, ¿qué pasa, para nada.
como va eso?, y le dijo para lo que nos queda MONT: La verdad, cuando pasas una enfer-
en el convento. O sea, aquello me impactó mu- medad como esta, te das cuenta de la gente que
chísimo, no lo que dijo, sino cómo lo dijo, la cara realmente te quiere y la que no. La que dices,
que puso. Y entonces en aquel momento, me hostia, ¿esta es amiga mía? Y no me ha llamado,
dije, «hostia, soy un tío afortunado», o sea, y se ha enterado de que tengo cáncer, y no me ha
me sentí el tío más afortunado del mundo, por- llamado. Te das cuenta la gente que tienes a tu
que aquella persona, yo la vi sola. La vi com- alrededor. Te das cuenta de la gente que te quiere,
pletamente sola. Pero no allí, sola en su mundo, que te está llamando, que te está apoyando, que si
en su vida. Yo tengo la suerte de que a mí me necesitas cualquier cosa, que viene a casa, que te
llaman los amigos, para mí son importantísimos puedes tomar un café, y que tienes que abrirle
los amigos, es importante dejarse visitar, dejarse la puerta, porque lo ves sincero, lo ves tan, tan,
ayudar. Por lo menos para mí, me reconforta que tienes que abrirle la puerta. Yo, al principio,
mucho, la familia, yo nunca he venido aquí solo. también pensaba, hostia, es que las primeras se-
Vengo con mi mujer, vengo con mis amigos, con manas no se lo contaba a nadie, solo a la familia
primos, siempre. Siempre me llaman, o me visi- íntima. Y entonces a las amistades, cuando yo
tan, y sé que están allí. Compañeros de trabajo, estuve preparada para contar lo que me pasaba,
para mí están siendo un apoyo fundamental. Y tardé 15 días. ¡eh!, porque no quería ver a nadie.
creo que soy afortunado en ese aspecto. Pero Decían ¿cómo es que no viene Montse por el
era lo que decía, en aquel momento me impactó cole? Entonces le decían es que tienen mucho
muchísimo, y desde entonces me siento bien, en trabajo, no sé qué, no sé cuantos, yo no quería
el aspecto ese, de que estoy superarropado, y sé ver a nadie, hasta que pensé voy a contar poco
que estoy superarropado, y al principio también, a poco, y entonces te das cuenta de la gente, yo
hasta hace poco estaba pasando esto de que no me siento superarropada. El día que mi marido
quiero que la gente se esfuerce, se preocupe, estaba trabajando, yo me iba a casa de mi suegra,
no quiero preocupar a los demás. no puedo cargar con las niñas. Nos vamos todos
CRIS: Sí, me da pena que tengas pena. Yo me a casa de mi suegra, y el fin de semana a casa con
arreglo, boina, gorros, colección tengo. Eso es lo mi marido y mis hijas, y lo sabía mi suegra, y la
Capítulo 33. Psicoterapia de grupo centrada en el sentido: vivir con sentido 311
mujer tiene 75 años. Y ella tiene una edad que taba bien, y luego en el hospital el apoyo que
no está para estos trotes, pero por el momento tuve. Después de Bellvitge vine aquí, todos los
ella está fuerte y está bien, pues me siento supera- dolores se me quitaron, pero no podía ponerme
rropada, por la familia, por los amigos. de pie. El desánimo me ha venido después. Yo
CRIS: En mi caso, es curioso, yo vivo en un fui asimilando poco a poco. Pensé, a lo mejor
pueblo, y entonces todo el mundo se ha enterado. me equivoco. Yo me ingresé por dolores, y como
Mi hermana vive como a las fueras, que no ves me seguían, cuando yo miré el TAC, salía una
a nadie, yo saco mi perro, yo encantada, no me frase de «tumor» y otra de «metástasis», y no he
ve nadie, no veo a nadie. Entonces qué pasa, que vuelto a mirar nada más. Claro, cuando ingresé,
cuando mi hermana, mi madre salen, me pasan ya sabía lo que tenía.
el parte. Oye recuerdos de tal, de tal, de tal. Oye, Paco: Habéis dado un testimonio de expe-
yo no lo he dicho, pero la gente se lo dicen entre riencias importantes, con sentido. Tengo que
ellos. La gente la conocemos, y dicen la hija de tal, deciros un par de cosas: primero, que yo me
¿sabe lo que le ha pasado? Y es un poco gracioso. comprometo, junto con Maribel, a estar aquí
MONT: Yo nací en un pueblo pequeño, y has- reunido con todos vosotros, y os pido vuestro
ta el cura se enteró. Porque tenemos amistad, o compromiso de venir a las sesiones de grupo.
sea que se enteró toda la iglesia. Habrá sesiones que aporten y otras que no apor-
CRIS: En mi caso igual. ten nada. El hecho de venir y compartir es lo que
MONT: ¿Qué te quería decir?, que gente que más ayuda. Por eso, os pido el compromiso de
me lo esperaba, que vinieran y se preocuparan. que vengáis a las sesiones de grupo. Y lo segundo,
O sea que es de agradecer. es que os enviaré un libro por mail, el libro de
CRIS: Así que empezará a contestar, porque Víctor Frankl, El hombre en busca del sentido,
no contesto. para que lo empecéis a leer, y lo comentamos la
MONT: A mí me pasó los primeros 15 días. próxima sesión. Antes de acabar, no sé si queréis
Paco: Gracias. Luisa, ¿alguna experiencia per- comentar o alguna pregunta. Pues nos vemos la
sonal que quieras comentar? próxima sesión. Gracias por venir.
LU: Pues yo, una experiencia fue cuando
me dijeron lo que tenía, yo lo sabía. Yo lo iba EVIDENCIA DE EFICACIA
asimilando, entonces se lo dije a mi familia, que
no viven aquí, solo estamos mi hija y yo, pues me Los resultados de los grupos de psicoterapia cen-
preguntaron cómo lo estaba llevando, que una trada en el sentido de Breitbart et al. (5) y Gil
sobrina iba muy seria por la calle, le pregunta- (estudio en curso) muestran una reducción de la
ban, que si había hecho una comida familiar, y sintomatología ansiosa y depresiva, desesperanza
todos estaban tristes, y le preguntaban por qué. y deseo de adelantar la muerte en pacientes con
Cuando me dijeron eso, pensé que yo no puedo cáncer avanzado, a la vez de aumentar el bienes-
hacer sufrir a mi familia, yo tengo que ayudarme, tar espiritual y la sensación de sentido (14-16)
por eso empecé a llamarlos, a decirles que es- (tablas 33-1 y 33-2). Además, como se observa
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
TABLA 33-1. Resultados pre- y postintervención (finalizada la octava sesión de grupo) (n = 37)
Preintervención Postintervención p
Desesperanza = 6,76 5,81 0,07
Depresión = 14,73 15,35 0,09
Ansiedad = 2,29 2,16 0,1
Sentido/paz = 2,28 2,79 0
FACIT (sentido/paz/fe) = 2,06 2,53 0
Tomado de Breitbart et al., 2010.
312 Sección 6. Modelos de psicoterapia de grupo
TABLA 33-2. Resultados pre- y postintervención (finalizada la octava sesión de grupo) (n = 6)
Preintervención Postintervención p
Desesperanza = 5,08 4,57 0,001
Depresión = 7,23 6,71 0,003
Ansiedad = 9,62 7,57 0,001
Sentido/paz = 2,72 2,98 0
FACIT (sentido/paz/fe) = 2,35 2,48 0
Tomado de Gil, 2013. (Estudio en curso.)
FIGURA 33-1. Escala española de bienestar espiritual (FACIT-Sp-12). Puntuación de la suma de las subescalas sentido/paz.
para guiarnos en los diferentes momentos de la que eran las más necesitadas, tendían a recibir
familia y la enfermedad (3). más sesiones que ningún otro grupo.
Una vez identificadas las familias en riesgo, es
PROCESOS Y TÉCNICAS de gran utilidad ofrecer una intervención con-
creta diseñada para familias (9): la terapia fami-
En el cuidado de paciente con enfermedad grave, liar focal de duelo (FFGT, Family Focused Grief
entre el 18 y el 35% de las familias experimenta Therapy) (10,11) es una intervención preventiva
alguna forma de morbilidad psiquiátrica (4). Son cuyo objetivo es mejorar el funcionamiento fa-
familias con una pobre comunicación, mínimo miliar, fortaleciendo la cohesión, la resolución
trabajo en equipo y/o altos niveles de conflicto. de conflictos y la expresión de preocupaciones
La manera de adaptarse del paciente y de la fa- relacionada con la enfermedad. Inicialmente se
milia es diferente; los niveles de ansiedad de los diseñó para familias en cuidados paliativos, pero
familiares son significativamente superiores a se puede utilizar con familias que se encuentren
los de los pacientes (5), lo que nos señala a los con el paciente en tratamiento activo y con buen
320 Sección 7. Terapia y cáncer
experiencia que se está viviendo, incluyéndoles manera y desde los recursos que poseen.
en la situación vivida, la superación del momento
vital difícil es mucho más gratificante. CASO CLÍNICO
El obstáculo que solemos encontrarnos es la
tristeza que suelen manifestar los adultos cuando Paciente derivado por el oncólogo, el motivo
piensan en la experiencia que vive el niño; aquí de consulta es la tristeza y no aceptación de la
la exploración de a quién pertenece esa tristeza enfermedad.
es muy útil, así podemos ayudar a que cada uno En la primera sesión se ve únicamente al
se haga cargo de sus propias emociones. Esa tris- paciente, José Javier, varón de 58 años diagnos-
teza suele pertenecer al adulto y, si este acepta y ticado de cáncer de cuerda vocal, tratado con
le da espacio para salir y transformarse, podrá cordectomía láser, radioterapia y quimioterapia.
acercarse a la experiencia real del niño que lo Médico de profesión, se dedica a la formación;
puede estar viviendo desde el asombro, la curio- refiere la importancia del habla, pues es su ins-
sidad, el miedo o la tristeza, pero que se sentirá trumento de trabajo. Tiene tres hijos (Gerardo,
322 Sección 7. Terapia y cáncer
Emilio y Cristina) que están a su cargo y ma- sentirse seguro. Refiere que, aunque lo esté pa-
nifiesta la dificultad que encuentra para hablar sando mal, es capaz de desconectar de la situa-
sobre las implicaciones de su enfermedad con ción de enfermedad con el apoyo de su familia
ellos y cómo esta les va a afectar. y amigos. Las intervenciones van orientadas a
Durante esta sesión podemos observar cómo el acompañar una redefinición de su vida, y ante
paciente se muestra en un rol de poder, intentando la gran preocupación que refiere por su familia,
establecer una relación asimétrica con las terapeu- sugerimos un par de sesiones con ellos con el
tas. En cuanto a su tipo de comunicación, esta se objetivo de ayudarles a afrontar el proceso que
centra en el contenido, hablando de su proceso están viviendo. Para la evaluación familiar nos
oncológico como si no tuviera nada que ver con él. ayudamos del genograma como herramienta de
La segunda sesión también es solo con el evaluación e intervención (13) (fig. 34-1).
paciente; en esta sesión se encuentra más alte- En este momento se lleva a cabo la cirugía,
rado, ya que faltan 2 días para la intervención que termina siendo una laringectomía total y
quirúrgica. Le preocupa cómo se va a poder vaciamiento cervical. Es necesaria su permanen-
comunicar después de su cirugía y cuánto le va cia en el hospital durante 1 mes para recuperarse
a costar recuperarse. de la cirugía y de las complicaciones que se pro-
Cuando habla de él mismo, se define como dujeron después de la misma.
una persona rígida, muy estructurada, con difi- La tercera sesión se hace una vez que el
cultad para expresar emociones, aunque sensible, paciente se ha recuperado de la cirugía y acude
con valores centrados en el trabajo, situación que toda la familia nuclear, paciente, mujer (Patricia)
está cambiando. Se exploran posibles recursos y los tres hijos. Los objetivos para esta sesión se
durante el ingreso, se dan prescripciones directas centraron en explorar el estado emocional de los
para generar su espacio propio donde él pueda integrantes de la familia, evaluar cómo se están
Capítulo 34. Terapia familiar y de pareja 323
adaptando al proceso oncológico y sus expec- r elajado, respetuoso y cariñoso, situación que se les
tativas de futuro. Se analizaron las dinámicas devuelve haciendo hincapié en la capacidad que
relacionales, los legados familiares y se resaltaron tiene cada uno en poder respetar al otro y ayudarse
los recursos que la familia poseía y que ya estaban a enfrentar con flexibilidad cada momento.
demostrando. Durante esta reunión familiar se En la cuarta sesión se revisa si se han cum-
les pide que se presenten los unos a los otros; así, plido los pactos a los que se habían llegado en la
Patricia describe a Gerardo como «trabajador, distribución de tareas y se felicita a la familia por
responsable, inteligente, siempre está haciendo su disposición y logros. En esta sesión, las princi-
algo, se va temprano a trabajar, durante su tiem- pales preocupaciones estaban centradas en el pa-
po de comida va al gimnasio, vuelve por la tarde ciente y en su manera de llevar el ingreso. «Puede
y se va a clases de inglés. Es muy buena persona». pasar horas en la habitación y no decirte nada
Gerardo dice de Emilio que «es un tío feliz, (escribir nada).» Se exploran estas preocupacio-
puede vender hielo a un esquimal, tiene mucho nes y se normaliza el estilo de afrontamiento del
carisma y es muy inteligente, si le dices algo se le paciente, validando también la preocupación de
queda enseguida, pero es “muy vago”, si estudia- la familia. Se retoma la necesidad de cada uno
ra más tendría mejores calificaciones, terminaría de afrontar las cosas de manera diferente y cómo
antes». Es necesario hacer una intervención y re- José Javier no puede estar viendo una película
conducir la descripción, recordando la consigna, tras otra como Gerardo, o cocinar como Cris-
es descriptiva y no evaluativa. Emilio habla de tina. Se buscan las excepciones cuando José Javier
Cristina: «es una chica muy organizada y res- interactúa más con los otros dando pruebas de
ponsable, sensible, muy buena amiga y sincera». realidad de su «bienestar» en medio de esta recu-
Cristina describe al padre como «una persona peración; usa mucho el móvil para comunicarse
divertida, excelente cocinero, que ama su trabajo (e-mails, WhatsApp, SMS, etc.). Agradecemos a
y lo transmite, es muy sociable y bromista». la familia por su participación y por dar mues-
El padre dice de su mujer que «es el pilar de la tras de su flexibilidad y capacidad para afrontar
casa, gracias a su organización y su esfuerzo las momentos difíciles como el que están viviendo.
cosas no se desmoronan, es una mujer excelente». José Javier ingresa muy grave a la UVI debido
Con esto podemos tener una imagen de cómo se a una hemorragia, permanece sedado durante
ven y relacionan en el sistema familiar y de los 8 días y es reintervenido tres veces durante este
valores sobre los que funcionan. tiempo. Sus hijos Gerardo y Emilio estaban
Se realizan preguntas circulares para sacar de vacaciones fuera del país y tienen que ade-
a la luz los sentimientos en relación con la lantar su vuelta ante la gravedad de la situación.
enfermedad del padre y cómo esto afecta a la Se hace una sesión individual con la madre para
familia. Son capaces de hablar de sus emociones apoyarla en este proceso. Está muy nerviosa,
de miedo y tristeza sin juzgarse, dando los es- refiere estar desbordada por la situación, le da
pacios apropiados y un contacto físico afectuoso miedo el futuro, las complicaciones y ante la
(Emilio le da un apretón de manos a Cristina posible vuelta a casa, sobre todo en el terreno
cuando ella se emociona). Surgen dos preocu- íntimo y de pareja. Le asustan los cambios a los
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
paciones principales de los hermanos hacia la que tendrá que enfrentarse y cómo José Javier
madre por estar teniendo demasiadas responsa- asumirá sus limitaciones. Le toca cuidar de su
bilidades familiares y de trabajo sin darse espa- madre el próximo mes y no sabe cómo podrá
cio para ella. Se trabaja con la metáfora del junco hacerlo, pues su madre tiende a verlo todo negro
para ayudarles a sustituir el valor del aguante y y ella ahora mismo no se siente capaz de hacerle
fuerza por la flexibilidad. A través del humor se frente. Se exploran posibilidades para gestionar
hizo hincapié en el ciclo vital familiar, las capa- sus preocupaciones y se trabaja con ella el darse
cidades y responsabilidades de cada integrante. permiso, se hacen intervenciones para romper el
Se cuestionan los roles de cuidadores, en especial mito familiar «debo ser buena hija», permitién-
el de la madre, estableciendo acuerdos que le dole ser coherente con lo que siente y darse los
permitan tener un poco de espacio para que pue- espacios que necesita. Se trabaja con la idea de
da ir al gimnasio y descansar, permitiendo que cuidarse para poder cuidar.
entre los hijos se repartan las tareas que pueden A lo largo del ingreso vemos de manera indivi-
asumir. Durante la sesión se percibe un ambiente dual a José Javier en dos ocasiones más. A lo largo
324 Sección 7. Terapia y cáncer
de este segundo ingreso ha fluctuado por diferentes de sus hijos, y ve que la manera de relacionarse entre
momentos anímicos, tristeza, miedo, enfado, etc., ellos es más fluida y satisfactoria para todos. Ve que
siendo paralelos con la evolución médica. Se sien- los hijos están preparados para enfrentarse a la vida.
te seguro en el hospital, aunque al final un poco Acordamos vernos en 6 meses para acompa-
aburrido. Intenta expresarse con gesticulaciones ñarle en su evolución y ver la situación emocional
y, cuando esto no funciona, recurre al lenguaje del paciente y de la familia.
escrito, situación que poco a poco va aceptando.
Acompañamos su proceso adaptativo reforzando EVIDENCIA DE EFICACIA
sus recursos y permitiendo la expresión emocional.
Sesión de pareja: refieren estarse adaptando Es difícil encontrar metaanálisis en los que se
poco a poco, José Javier se siente frustrado por no demuestre la eficacia de la terapia familiar sobre
poder hacer las mismas cosas de antes y demanda otros tipos de intervenciones, ya que, como he-
constante atención de Patricia. Se normaliza la mos visto, la terapia familiar tiene diferentes es-
situación, pero se orienta en la búsqueda de solu- cuelas y es difícil adecuarla al método científico.
ciones que sirvan a ambos: por un lado, la necesi- Podemos encontrar cierta tendencia que indicaría
dad de él de vincularse y romper su aislamiento, los beneficios tanto de la terapia familiar como
pactando señales para pedir que el ritmo vaya de la terapia de pareja (14). Además, la mirada
más lento, y de comenzar a «independizarse» y sistémica ayuda a poder hacer intervenciones no
recuperar control y autonomía: retomar roles y solo con el sistema familiar, sino con el sistema
actividades; y, por otro, la necesidad de ella de sanitario. Este es el objetivo de investigación de
tener algunas de las actividades que tenía antes. la revista Family, Systems & Health, editada por
Sesión individual con José Javier que refiere la Asociación Americana de Psicología.
estar haciendo progresos, ha venido solo en el Ya son muchos los profesionales que intervie-
metro, le hace gracia poder experimentar estas nen con la familia o alguna parte de esta, como es
«nuevas primeras veces», dice haber estado con la pareja, y esto arroja resultados positivos en las
amigos y haber podido participar en la con- investigaciones. Hemos visto el papel de la pareja
versación, aunque se maneja mejor cuando se del paciente oncológico como interlocutor en la
comunica a través del móvil. Debe pasar por el toma de decisiones sobre tratamientos, apoyo
tribunal médico, pues estaba de baja temporal y emocional e instrumental, y con ello se ha com-
le preocupa su situación económica, dos de sus probado cómo las mujeres, independientemente
hijos están estudiando. También aquí valorarían de ser pacientes o familiares, refieren mayor an-
si tiene algún grado de minusvalía, contemplar gustia (15). Las parejas que realizan conductas
esta posibilidad no le agrada demasiado, pues para mantener la relación reportan mayor ajuste
dice que lo que él quiere es volver a hablar, no emocional al mes, a los 3 y 6 meses desde el diag-
quiere sentirse «más carga». Trabajamos con es- nóstico de pacientes con cáncer de pulmón (16).
tos miedos y con lo que representa cada uno. Algunas intervenciones van dirigidas a mejorar
En la última sesión individual con José Javier la intimidad en la pareja cuando el hombre ha
se analiza su nueva situación, con el resultado del sido diagnosticado de cáncer de próstata (17) y
tribunal médico y viendo los beneficios que esto se demuestran los beneficios de la intervención
puede suponer. Ha comenzado rehabilitación y con parejas. En otro estudio con parejas se pudo
espera poder recuperar algo de la función per- demostrar que las mujeres que reciben intervención
dida. Se muestra entusiasta ante las perspectivas conjunta mostraron reducción del miedo a la pro-
que tiene, se plantea estudiar algo, solo por el gresión, y las parejas reportaron menor evitación
placer de aprender, bromea con sus posibles pro- con el tema del cáncer, más crecimiento postraumá-
fesiones; ¿psicólogo? Pues solo necesita escuchar. tico, y mejores habilidades de comunicación (18).
Mirando su proceso en perspectiva es capaz de Las intervenciones que se realizan con fami-
ver aspectos positivos: «ahora escucho, yo antes lias en grupo también son muy útiles y pueden
solo oía y hablaba, ahora realmente escucho». Se aplicarse en diferentes formatos. Por ejemplo, los
le refuerza. Reconoce que en la familia ha habido grupos de discusión multifamiliar (MFDG) dise-
muchos cambios y se siente alegre de ellos. Se siente ñados por Steinglass (19), que se han aplicado a
más integrado y siente el cariño que hay dentro de la familias con diferentes patologías y siempre con
familia. Ha aprendido muchas cosas de su mujer y muy buenos resultados. Estos talleres pueden ser
Capítulo 34. Terapia familiar y de pareja 325
incluso con formato de 1 día y resultar útiles en 4. Pitceathly C, Maguire P. The psychological impact of
familias supervivientes de cáncer de cabeza y cue- cancer on patients’ partners and other key relatives: a
review. Eur J Cancer 2003;39:1517-24.
llo (20). Estas intervenciones también se han he- 5. Cortés-Funes F, Abián L, Cortés-Funes H. Adaptación
cho con las familias de pacientes infantiles (21). psicosocial del paciente oncológico ingresado y del fa-
miliar cuidador principal. Psicooncología 2003;1:83-92.
RESUMEN 6. Kissane D, Bloch S, McKenzie M, McDowall A, Nitzan
R. Family grief therapy: A preliminary account of a new
model to promote healthy family functioning during pa-
La terapia familiar ha ido evolucionando y me- lliative care and bereavement. Psycho-Oncol 1998;7:14-25.
jorando a lo largo de la historia. Desde su inicio 7. Cortés-Funes F, Bueno JP, Narváez A, García Valverde
con las conferencias organizadas por la Fundación A, Guerrero Gutiérrez L. Funcionamiento familiar y
Josiah Macy (mecanismos de retroalimentación en adaptación psicológica en oncología. Psicooncología
2012;9:335-54.
la conducta intencional), pasando por Gregory Ba- 8. Kissane DW, Lichtenthal WG, Zaider T. Family
tenson (teorías de comunicación), Milton Erickson care b efore and after bereavement. Omega 2007-
(hipnosis), Salvador Minuchin (terapia estratégica), 2008;56(1):21-32.
Haley (terapia estructural), White y Epston (terapia 9. Kissane DW, McKenzie M, Bloch S, Moskowitz C,
narrativa). Todos tienen en común la visión de la McKenzie DP. Family-focused grief therapy: A rando-
mized controlled trial in palliative care and bereavement.
familia como lugar donde fijar la mirada. Am J Psychiatry 2006;163:1208-18.
Actualmente disponemos de técnicas y herra- 10. Kissane DW, Bloch S. Family Focused Grief Therapy.
mientas de intervención familiar efectivas, como Philadelphia: Open University Press; 2002.
pueden ser el uso del genograma, las narrativas, 11. Del Gaudio F, Zaider TI, Brier M, Kissane DW. Challenges
in providing family-centered support to families in pa-
las intervenciones estructurales, etc. lliative care. Palliat Med 2012;26(8):1025-33.
La intervención puede ir encaminada a la 12. McGoldrick M, Gerson R. Genogramas en la evaluación
atención del paciente oncológico con estado familiar. Barcelona: Gedisa; 2000.
de ánimo deprimido o ansioso en un contexto 13. Cortés-Funes F. Problemas familiares asociados al cáncer
familiar (evaluación de si está influido por las hereditario. Psicooncología 2005;2-3:361-8.
14. Shadish WR, Ragsdale K, Glaser RR, Montgomery LM.
relaciones familiares), atención a la preocupación The efficacy and effectiveness of marital and family
que pueda surgir hacia los hijos (integración de therapy: a perspective from meta-analysis. J Marital Fam
los hijos del paciente oncológico en el proceso de Ther 2007;21(4):345-60.
enfermedad independientemente de su edad), in- 15. Hagedoorn M, Sanderman R, Bolks H, Tuinstra J, Coyne
JC. Distress in couples coping with cancer: A meta-analy-
tervención familiar al final de la vida (acompañar sis and critical review of role and gender effects. Psychol
en esta transición al paciente y a los miembros Bull 2008;134:1-30.
de la familia) o aplicación de un programa de 16. Badr H, Taylor CL. Effects of relationship maintenan-
intervención familiar tanto individual (FFGT, ce on psychological distress and dyadic adjustment
con una sola familia), como grupal (MFDG). among couples coping with lung cancer. Health Psychol
2008;27:616-62.
La familia ha demostrado ser un gran recurso 17. Manne SL, Kissane DW, Nelson CJ, Mulhall JP,
para el paciente tanto a nivel de cuidado físico Winkel G, Zaider T. Intimacy-enhancing psycholo-
como emocional, e incluso a nivel estadístico gical intervention for men diagnosed with prostate
se ha comprobado que los pacientes solteros y cancer and their partners: a pilot study. J Sex Med
2011;8(4):1197-209.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
viudos tienen un riesgo mayor de un diagnóstico 18. Heinrichs N, Zimmermann T, Huber B, Herschbach P,
cuando ya hay metástasis, o de morir a causa del Russell DW, Baucom DH. Cancer distress reduction with
cáncer, lo que subraya la importancia que el apo- a couple-based skills training: a randomized controlled
yo familiar tiene en el diagnóstico, tratamiento y trial. Ann Behav Med 2012;43(2):239-52.
supervivencia del cáncer (22). 19. Gonzalez S, Steinglass P, Reiss D. Putting the illness in
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C A P Í T U L O 3 5
La hermana mayor opta por no realizarse el es- Psicólogo: ¿En qué te ha ayudado venir a la
tudio genético. Tres meses antes de la entrevista Unidad de Consejo Genético?
con la paciente, su hermana diagnosticada de Paciente: Me ha ayudado a nivel informativo,
cáncer de mama fallece. Como razón de realizar- a tomar una decisión. Es positivo. A ver, hay
se el estudio genético, señala el estar segura del lo que hay…
riesgo y aliviar la incertidumbre. Señala como Psicólogo: ¿Habéis hablado de los costes y
muy probable el riesgo de desarrollar cáncer, beneficios de la cirugía?
siendo la principal razón de solicitar mastecto- Paciente: Sí, y haría las dos cosas, la cirugía
mía y ooforectomía profiláctica. profiláctica de mama y ovarios. Me preocu-
A continuación presentamos la entrevista: pa también la estética, cómo puede quedar.
Psicólogo: ¿Cómo llegas a la Unidad de Con- Psicólogo: ¿También es importante la estética
sejo Genético? para ti?
Paciente: Mi hermana pequeña hace 3 me- Paciente: Sí, también me preocupa.
ses que falleció por un cáncer de mama y, Psicólogo: ¿Te preocupa, a nivel de imagen e
como tenemos antecedentes familiares, le identidad como mujer?
propusieron a mi hermana diagnosticada Paciente: Sí. Me preocupa, me opere hace años
de cáncer hacerle el estudio, y quiso que por esto, y claro, lo primero es la salud, pero
a nosotras nos hicieran el estudio, porque me preocupan ambas cosas.
somos tres hermanas, ella y dos más. Y Psicólogo: ¿Hay algo más que quieras decir o
decidí hacérmelo por saber si tenía el gen. te preocupe?
Psicólogo: ¿Cuándo te dieron el resultado? Paciente: No, gracias.
Paciente: En octubre o noviembre. Psicólogo: Gracias a ti por responder a mis
Psicólogo: ¿Cómo viviste el saber que eras preguntas.
portadora?
Paciente: Como fue voluntario, mi hermana EVIDENCIA DE EFICACIA
me lo propuso, y si lo tengo o no, puedo
tomar una decisión. Sabía si era positivo El CGO es eficaz para mejorar la percepción de
qué tenía que hacer, y si era negativo, una riesgo, aunque para algunas personas persisten
cosa que me podría olvidar entre comillas. errores de estimación, bien por fallos en la com-
Salió positivo y tampoco me supuso… prensión de la información, bien por creencias
Psicólogo: Viniste a la Unidad de Consejo Ge- erróneas o su estado emocional. Asimismo, el
nético a través de tu hermana. Pero ¿había CGO tiene efectos positivos en la reducción de las
alguna razón personal para hacerte el es- preocupaciones y ansiedad ante el riesgo de cán-
tudio genético? cer, y en el nivel de distrés y ansiedad general, así
Paciente: La razón principal era por mí, como no produce efectos negativos en la calidad
porque he visto y he vivido muy de cerca de vida de la mayoría de los participantes. To-
lo que le ha pasado a mi hermana. Tengo do ello no excluye el que durante el proceso y
la posibilidad de decidir, cosa que ella no posteriormente los participantes se encuentren
tuvo. Entonces lo he aceptado como que es ante importantes fuentes de estrés que precisen
positivo. También lo hago por mí, y tam- asesoramiento psicológico.
poco quiero que en casa vuelvan a vivir la La investigación con respeto al impacto psico-
misma situación. A mi madre le ha salido lógico de la MP (5) ofrece resultados positivos en
positivo, mi hermana mayor no ha querido cuanto a la disminución del malestar emocional
realizar el estudio genético. por la posibilidad de desarrollar cáncer de mama
Psicólogo: ¿Cuál consideras que es tu riesgo y variables psicosociales. Los resultados negativos
de desarrollar cáncer? son la afectación de la imagen corporal, la sexua-
Paciente: Me han dicho que muy alto. Tengo lidad y la aparición de problemas derivados de la
un riesgo de cáncer de mama entre un 80 y cirugía en algunas mujeres.
85%, y de ovarios por ahí también. En el caso de la OP, se encuentra un efecto
Psicólogo: ¿Crees que es bajo, moderado, beneficioso en la reducción del riesgo de padecer
alto? cáncer en mujeres portadoras de mutaciones
Paciente: Yo creo que es alto. BRCA1/2; además, las mujeres presentan menos
Capítulo 35. Atención psicológica en consejo genético 333
preocupaciones relativas al cáncer, y no se han Pérez-Segura P, Cruzado JA. Consejo genético en cáncer
mostrado deterioros en calidad de vida (8). Sin familiar. Psicooncología 2005;2(2-3):181-2.
embargo, existe un subgrupo de mujeres que
presentan malestar emocional. BIBLIOGRAFÍA
Debemos resaltar la necesidad de evaluar a
1. Pérez Segura P, Díaz-Rubio E. Consejo genético. Psicoon-
las mujeres que van a llevar a cabo MP u OP cología 2003;0:49-56.
y determinar en qué casos no es recomenda- 2. Cruzado JA. Impacto psicológico del Consejo Genético
ble o debe aplazarse, ya que, en ocasiones, la Oncológico. En: Alonso AM, Benavides MM, Blanco I,
decisión de llevar a cabo la mastectomía se Brunet J, García-Foncillas J, Mayordomo JI, et al., editores.
Cáncer hereditario. Madrid: SEOM. pp. 345-92.
realiza bajo una elevada ansiedad; además, en 3. Pérez-Segura P. Modelos y organización de una unidad
los dos casos existen casos en que se produce de consejo genético. Psicooncología 2005;2(2-3):261-8.
alto malestar emocional, por lo que se requiere 4. Cruzado JA. La toma de decisión de los participantes en
una adecuada evaluación e intervención psi- consejo genético oncológico. Psicooncología 2010;7:341-62.
cológica para ellos (8). 5. Olivera H, Cruzado JA, Pérez Segura P. Cirugía profilácti-
ca como medida preventiva del cáncer de mama y ovario
hereditario. Psicooncología 2007;4(2-3):483-97.
RESUMEN 6. Lloyd SM, Watson M, Oake G, Sacks N, Query Della
Rovere U, Gui G. Understanding the experience of
El CGO es una herramienta valiosa en la pre- prophylactic bilateral mastectomy; a qualitative study
of ten women. Psycho-Oncol 2000;9:473-85.
vención del cáncer hereditario, la evaluación y el 7. O’Connor AM, Jacobsen MJ. Decisional Conflict: Sup-
consejo psicológico, y, cuando sea necesario porting people experiencing uncertainty about options
el tratamiento psicológico, ha de estar integrado affection their health. Ottawa: Ottawa Health Decision
dentro del proceso de CGO. Centre, 2008. Disponible en: http://decisionaid.ohri.ca/
ODST/pdfs/DC_Reading.pdf. [Acceso 1 de septiembre
de 2008.]
LECTURAS RECOMENDADAS 8. Finch A, Metcalfe KA, Chiang J, Elit L, McLaughlin J,
Springate C, et al. The impact of prophylactic salpingo-
Alonso AM, Benavides MM, Blanco I, Brunet J, García- oophorectomy on quality of life and psychological dis-
Foncillas J, Mayordomo JI, et al. Cáncer Hereditario. tress in women with a BRCA mutation. Psycho-Oncol
2.ª ed. Madrid: SEOM; 2010. 2013;22:212-9.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
C A P Í T U L O 3 6
táculo para que el niño pueda disfrutar libre- reversible y la compara con un sueño (16).
mente de la motricidad; dificulta la expresión El cáncer en esta etapa tiene consecuencias en
de su necesidad de control y oposicionismo, los procesos de juego socializado, identificación
ya que se ve obligado a seguir las indicaciones y reconocimiento del propio cuerpo. Durante
médicas y a recibir una diversidad de cuidados las hospitalizaciones y períodos de aislamiento,
meticulosos durante el tratamiento; es común es importante ofrecer distractores y actividades
que se presenten alteraciones en el control de lúdicas en las que se le puede invitar a representar
esfínteres, como consecuencia de las repercu- el papel de algún miembro del equipo médico e
siones físicas y emocionales de la enfermedad y incluso de la enfermedad o algún tratamiento.
los tratamientos. También es recomendable ofrecerle espacios de
Para facilitar el proceso de adaptación, es im- juego con los pares cuando la situación inmu-
portante ampliar la interacción verbal conforme nológica lo permita. Así mismo, es importante
avanza en esta etapa, preguntándole sobre su ma- que el médico se presente como un aliado del
lestar de manera concreta y ayudándole a nom- niño, hablándole con la verdad y respondiendo
336 Sección 7. Terapia y cáncer
a sus preguntas de acuerdo a su capacidad de Tiene una mayor capacidad para compren-
comprensión. der la enfermedad, reconocer la parte afectada
aunque esta no sea visible y comprender los
Edad escolar o latencia: de 6 a 14 años, efectos secundarios de los tratamientos. Resulta
aproximadamente importante que el equipo médico lo involucre
En esta etapa hay una importante maduración del ofreciéndole más información específica sobre
sistema nervioso central, así como un desarrollo su situación, respondiendo a sus preguntas y
cognoscitivo y psíquico intenso; se incorporan la apoyándose en cuentos, dibujos y juguetes que
causalidad y la secuencia en el pensamiento, se representen el material hospitalario y a los profe-
dan avances en la diferenciación entre fantasía y sionales de salud. Es necesario explorar las ideas
realidad; comienza a tener iniciativa propia para sobre el origen de la enfermedad e identificar
buscar conocimiento, para codificar y organizar posibles sentimientos de culpa al respecto.
la información; es capaz de formular hipótesis y
preguntas; explora territorios; logra conocer el Adolescencia: de 15 a 25 años,
placer del trabajo y el aprendizaje, así como de aproximadamente
pensar y resolver problemas (6,7,13,15,17). En esta etapa hay modificaciones significativas
Se da cuenta de que el pensamiento es «ocul- en la identidad, ya que el adolescente se enfrenta
table» y descubre la facultad del secreto; hay un al reto de redefinirse a sí mismo, sus valores y
auge de los sueños diurnos y las ensoñaciones sus creencias a partir de sus nuevas capacidades
socializadas; aparecen los «diques psíquicos»: el y relaciones sociales, pero integrando también
asco, la vergüenza y la moral; tiene oscilaciones la historia vivida, las figuras pasadas de identifi-
entre el pudor y el exhibicionismo (17). cación y su perspectiva de futuro. Se enfrenta al
La verbalización adquiere preeminencia res- anhelo de separarse de los padres, que coexiste
pecto de la acción; el relato se complejiza y se con el temor e incertidumbre de hacerse cargo
enriquece, hay interés por los chistes y la ironía, de sí mismo; se da una nueva movilización del
lo que se relaciona con la enriquecida capacidad proceso de separación-individuación, pero con
de simbolización (17). las capacidades alcanzadas hasta esta etapa. La
Hay también una progresiva inserción del ni- sexualidad y la pertenencia al grupo de pares
ño en el ambiente social, y las relaciones sociales tienen un papel fundamental en el moldeamiento
se constituyen como oportunidades de nuevas de la identidad, la regulación de la autoestima y
identificaciones; sus pares tienen un papel más el estado emocional (18,19).
importante en la regulación de la autoestima; La presencia del cáncer ocasiona una gran
aparece el sentido de competencia y rivalidad ambivalencia, ya que justo cuando el adolescente
por el cariño y la aprobación de los adultos comenzaba a separarse de su familia de origen,
(6,7,13,15,17). a buscar relaciones y actividades fuera de casa,
Cuando se inicia la pubertad hay una mayor y a tener mayor autonomía, la enfermedad on-
consolidación de la identidad de género; tiene cológica lo limita y le impone la necesidad de
preferencia por establecerse en grupos de su recibir nuevamente cuidados de sus padres y
mismo sexo; el interés de la etapa previa por el también del equipo médico; la regresión conco-
cuerpo y su funcionamiento se desplaza hacia mitante, por lo general, le resulta muy amena-
los objetos y sus mecanismos de acción y/o el zante. Se ve obligado a reestructurar sus planes a
mundo, los fenómenos naturales y sus leyes. La futuro de acuerdo con su condición de enfermo
anterior preocupación por las diferencias de sexo y las secuelas que esto le imponga, especialmente
se modifica, dirigiéndose hacia las diferencias en la imagen corporal, la capacidad reproductiva
en términos de habilidades y capacidades, a las y las habilidades cognitivas. La exacerbación
diferencias étnicas, sociales, grupales, nacionales, de la omnipotencia característica de esta etapa
etc. (6,17). puede dificultar que el adolescente comprenda
Asocia la enfermedad con factores internos; la gravedad de su situación y las consecuencias
conceptualiza la muerte como selectiva; aproxi- de no seguir las indicaciones médicas, por lo
madamente después de los 7 años logrará tener un cual es importante enfatizar el autocuidado y
concepto más maduro sobre la muerte como fenó- prevenir las conductas en las que pueda ponerse
meno universal, irreversible y permanente (16). en riesgo.
Capítulo 36. Cáncer infantil y adolescente 337
Consecuencias del cáncer infantil los hechos que llevaron a la pérdida, el falleci-
y adolescente en la familia miento en sí o su significado afectivo; presentar
reacciones disociales o abuso de drogas; tener
La parentalidad se refiere al proceso de conver- duelos congelados o duelos paranoides.
tirse en padres desde el punto de vista psíquico
(20); se inicia desde mucho antes de que se dé la
oportunidad real de la concepción, a partir de las PROCESOS Y TÉCNICAS
fantasías y anhelos que surgen desde el momento La intervención en psicooncología pediátrica
en que hay consciencia de la capacidad de pro- requiere una formación específica y especializada
creación, hasta concretizarse con el nacimiento que le permita familiarizarse con el desarrollo
de un hijo, y se va transformando a partir de físico, emocional y social del niño y el adoles-
la interacción con el hijo real conforme este va cente, y conocer las técnicas de intervención ade-
creciendo. cuadas para los pacientes, los padres o cuidadores
Tener un hijo enfermo y con posibilidad de primarios, y los hermanos.
morir supone una inversión del ciclo natural El objetivo principal del psicólogo en este con-
de la vida y, como tal, una experiencia traumática. texto consiste en ayudar a incrementar la calidad
Los familiares de los niños y los adolescentes de vida del paciente y su familia, enfocándose en
que padecen cáncer se enfrentan a múltiples promover la elaboración de la experiencia trau-
duelos por las pérdidas reales y simbólicas des- mática de la enfermedad oncológica y los duelos
de el momento del diagnóstico y a lo largo de la derivados de esta, para que logren reconocer sus
enfermedad. En la familia puede presentarse sín- recursos personales, familiares y sociales para
drome de estrés postraumático o alteraciones en enfrentarse lo mejor posible a la situación. En el
el proceso de adaptación a la enfermedad, como abordaje psicológico es indispensable establecer
conspiración del silencio, síndrome del cuidador un encuadre flexible en cuanto a la duración, la
y claudicación familiar. frecuencia y el espacio en el que se ofrecen las
El impacto del cáncer en la familia depende consultas.
del momento del ciclo vital familiar, el rol del pa-
ciente en la dinámica familiar, el funcionamiento
familiar premórbido, la presencia simultánea de
Evaluación en psicooncología
crisis evolutivas o situacionales, la concepción pediátrica
sociocultural acerca del cáncer y las caracterís- Una de las técnicas más utilizadas para la eva-
ticas de la enfermedad. luación infantil es la entrevista, la cual debe
Lizasoáin (21) señala que la presencia de una adaptarse a las capacidades de expresión de cada
enfermedad en la infancia modifica el entorno paciente (23) y puede llevarse a cabo ya sea con
familiar, afectando a sus tres subsistemas elemen- el paciente o en sesiones conjuntas con los pa-
tales: conyugal, paterno y fraterno; afirma que dres; puede apoyarse en recursos como el juego,
existe una tendencia a dirigir las investigaciones el dibujo o los cuentos.
y las pautas de intervención a los dos primeros, La entrevista con adolescentes resulta comple-
olvidando generalmente a los hermanos, quienes ja, debido a que tienden a resguardar su intimi-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
también se ven afectados durante el proceso de dad y a priorizar el intercambio afectivo con los
enfermedad y suelen presentar celos, enojo y pares más que con los adultos; adicionalmente,
culpa. como consecuencia de la enfermedad se encon-
Tizón (22) señala que, en el caso de que se trarán limitados en su autonomía y seguridad, lo
dé la muerte de un hijo, se alterará la adapta- que facilitará un funcionamiento regresivo y un
bilidad del sistema y los elementos básicos de intenso movimiento emocional, y será común
la dinámica familiar. Afirma que, si bien las fa- que muestren enojo y rechazo al ofrecerles la
milias sanas pueden llegar a afrontar la pérdida atención. Es recomendable establecer el primer
logrando transformar el sistema y sin esperar contacto para la entrevista directamente con el
que otro hijo ocupe el lugar de aquel que falleció, paciente, validando así su necesidad de autono-
con frecuencia pueden manifestarse alteraciones mía y privacidad; será necesario realizar entrevis-
como: quedar afectados por la culpa, la tristeza y tas posteriores con los padres —de preferencia
la depresión de por vida; escindir masivamente con el adolescente presente— para complemen-
338 Sección 7. Terapia y cáncer
tar la evaluación y establecer el seguimiento de siedad predominante del paciente y los estados
la intervención. afectivos manifiestos o latentes.
En la evaluación infantil también se emplea Asimismo, es necesario valorar el estado men-
el juego diagnóstico, que consiste en una sesión tal del paciente y la sintomatología psicológica
de juego en la cual el niño tiene la oportunidad de más relevante, e identificar la presencia de alte-
expresar sus ansiedades, fantasías y recursos. raciones psiquiátricas, trastornos de adaptación
Se lleva a cabo invitándolo a jugar a lo que él y antecedentes psicopatológicos. Die Trill (16)
prefiera con los juguetes que se le proporcionan, señala que se ha encontrado que hasta un 52%
incluyendo, en este caso, juguetes que represen- de los pacientes infantiles con cáncer llega a pre-
ten el entorno médico. El psicólogo participa sentar trastornos de adaptación, el 17% un tras-
desempeñando los roles que el niño le solicite torno del estado de ánimo y el 30% trastornos
o haciendo algún señalamiento cuando haya de angustia de separación y temor en el curso de
manifestaciones de inhibición en el juego, pero la enfermedad; afirma también que es de gran
sin hacer interpretaciones (24,25). Dio Bleichmar importancia descartar una causa orgánica ante la
(26) señala que como parámetros de evaluación presencia de cambios comportamentales bruscos,
del juego diagnóstico deben considerarse las agresividad o comportamientos violentos, ya que
siguientes dimensiones: pueden ser resultado de alteraciones orgánicas
• Evolutiva: nivel de desarrollo cognitivo-afectivo subyacentes o de tratamientos médicos.
del niño. Como parte del proceso de evaluación infantil
• Interpersonal: modalidades que emplea el y adolescente, es necesario ofrecer una sesión de
niño para relacionarse. devolución, al paciente y a los padres, en la cual se
• Psicoanalítica: definir el significado de lo que
les transmita con claridad la impresión diagnós-
sucede en la sesión, considerando el juego tica y las recomendaciones para el seguimiento
como una vía de acceso a la subjetividad, los terapéutico.
sentimientos y estados mentales. Para analizar
esta dimensión es necesario tomar en cuenta
tanto los contenidos del juego como la secuencia Intervención en psicooncología
lúdica. pediátrica
Otra técnica de evaluación son los test gráficos, La técnica más utilizada en el trabajo psicotera-
que constituyen herramientas proyectivas que péutico con niños es el juego, el cual constituye
ayudan a delimitar tanto el nivel de maduración una actividad que facilita la comunicación, la
como las preocupaciones y defensas del niño ante expresión emocional y la relación terapéutica
su situación (23,25). (23-26). Al mismo tiempo, siguiendo a Freud
La evaluación del dolor en los niños y ado- (28), permite al niño expresar de manera activa
lescentes que padecen cáncer tiene una gran una vivencia pasiva, ofreciéndole la posibilidad de
relevancia, ya que afecta significativamente el elaborar experiencias traumáticas (p. ej., jugar a
estado de ánimo e influye en la percepción del su- ser el doctor que aplica procedimientos médicos
frimiento. Para la evaluación del dolor de niños y a los juguetes, cuando él ha sido sujeto a procedi-
adolescentes se utilizan la observación de las con- mientos médicos). El juego también puede usarse
ductas indicadoras de dolor y los autoinformes: como recurso de apoyo para la psicoeducación
entrevistas, cuestionarios y escalas de estimación y como una herramienta distractora en el manejo
verbales, numéricas o analógicas visuales (27). del dolor y en la adaptación a la hospitalización.
Dio Bleichmar (26) destaca la importancia Es recomendable que el hospital cuente con
de incluir en la evaluación no solo la historia un cuarto de juegos (29) (o juguetes que sean
evolutiva, sino también la historia relacional, las transportables) en donde se incluyan juguetes
capacidades de parentalización y la transferen- que representen al equipo médico y a los instru-
cia parental. Plantea también que valorar cuáles mentos que se emplean en los procedimientos;
son los sistemas motivacionales más afectados estos deben considerar normas de seguridad y de
(sistema de heteroautoconservación, sistema de limpieza (30) y también es necesario que tomen
regulación emocional, sistema sensual/sexual, en cuenta la capacidad del niño para jugar, de
sistema narcisista y sistema de apego y cuidados acuerdo con su nivel de funcionalidad y su con-
del adulto) ayuda a determinar el tipo de an dición inmunológica y plaquetaria.
Capítulo 36. Cáncer infantil y adolescente 339
Para el tratamiento del dolor agudo o crónico, del duelo anticipatorio del paciente y sus
y para promover la adaptación a las hospitaliza- familiares, identificando sentimientos de cul-
ciones y a los períodos de aislamiento, se em- pa o ambivalencia en la relación y facilitando
plean también técnicas cognitivo-conductuales la despedida.
(como imaginación, visualización y técnicas de
respiración) y actividades artísticas.
La psicoeducación es otra herramienta de in- CASO CLÍNICO: VICTORIA
tervención en psicooncología pediátrica, la cual
se adapta a las capacidades cognitivas y emocio- Victoria 1 fue diagnosticada con leucemia
nales de los pacientes. Puede llevarse a cabo de linfoblástica a los 5 años de edad, momento en
manera individual o en la modalidad de grupos el que recibió tratamiento con quimioterapia
psicoeducativos (31). (QT), logrando la remisión; a los 7 años de
Para el abordaje con adolescentes y familias edad presentó recidiva y recibió tratamiento
en el contexto hospitalario se emplea la inter con QT y, posteriormente, trasplante de médula
vención en crisis, que consiste en ayudar a ósea (TMO); en la etapa postrasplante presentó
afrontar la enfermedad como un evento trau- enfermedad de injerto contra huésped y murió
mático y a restablecer el equilibrio emocional, al poco tiempo en el hospital.
incrementando los recursos y la posibilidad de El médico tratante solicitó interconsulta
crecimiento (32). de psicooncología después de la recidiva,
La psicoterapia de apoyo constituye otra mo- debido a que la paciente presentaba una acti-
dalidad de intervención que busca promover la tud muy hostil hacia el equipo médico y se
adaptación a través del apoyo cognitivo y emo- negaba a recibir los cuidados y la atención
cional (33), y aplicarse individualmente o en gru- necesaria.
po (p. ej., grupos de apoyo lúdicos para niños,
grupos de apoyo de adolescentes o de padres).
La intervención psicológica debe adaptarse a
Evaluación psicológica
las necesidades que presenten los pacientes en las La evaluación psicológica de la paciente se realizó
distintas etapas de la enfermedad. mediante entrevista y juego diagnóstico; la familia
• En la intervención posterior al diagnóstico es se valoró a través de entrevistas semiestructuradas
prioritario ofrecer un espacio de contención dirigidas a los integrantes de la familia nuclear
emocional a los padres y apoyarles para (madre, padre y hermana, 3 años mayor) y a su
que logren asimilar la información y tomar tía materna, quien apoyaba con los cuidados de
decisiones después del impacto de la noticia; la paciente.
también se busca ayudarles en la difícil tarea de Se encontró que Victoria presentaba una
acompañar a su hijo en el inicio del proceso importante dificultad en la adherencia al trata-
de la enfermedad. miento, caracterizada por hostilidad y compor-
• En la etapa de tratamiento, el trabajo se enfoca tamiento agresivo hacia el equipo médico (gritos,
en promover la adherencia a los tratamien- insultos y golpes dirigidos a médicos y enferme-
ras), ansiedad, y rechazo a las indicaciones y los
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Hoagwood et al. (35) afirman que los mode- et al. (39) realizaron una revisión sistemática de
los de intervención psicoterapéutica con niños la literatura científica acerca de la eficacia y la
y adolescentes que tienen una eficacia demos- efectividad de las intervenciones psicosociales
trada no necesariamente resultan en una mayor dirigidas a adolescentes con cáncer. De las cuatro
efectividad de los servicios, por lo cual destacan investigaciones que incluyeron en su estudio,
la importancia de valorar la efectividad de los solo una reportó una mejora significativa en el
protocolos. Por su parte, Clerici et al. (36) señalan nivel general de malestar emocional, en las varia-
que en las investigaciones sobre eficacia de la in- bles relativas al aprendizaje sobre problemáticas
tervención psicológica y la psicoterapia con niños sexuales, psicosexuales y de la imagen corporal.
y adolescentes que padecen cáncer es importante El resto de los estudios no reveló cambios sig-
tener en cuenta que muchos síntomas cognitivos nificativos en el malestar y el funcionamiento
y emocionales que presentan están sustentados psicológicos. Concluyeron que la evidencia sobre
en mecanismos biológicos relacionados con la la efectividad de las intervenciones psicosociales
enfermedad y el tratamiento, y no responden con esta población es limitada y que es necesario
342 Sección 7. Terapia y cáncer
ampliar la investigación relativa a la intervención 7. Freud S. Tres ensayos de teoría sexual [1905]. En: Freud
con adolescentes en psicooncología para poder S, editor. Obras completas. Tomo VII. Buenos Aires:
Amorrortu; 2007. pp. 109-224.
disponer de resultados más contundentes. 8. Winnicott D. Escritos de pediatría y psicoanálisis.
Barcelona: Paidós; 1999.
RESUMEN 9. Golse B. De lo corporal a lo psíquico. En: Geissman C,
Houzel D, editores. El niño, sus padres y el psicoanalista.
Madrid: Síntesis; 2006. pp. 491-501.
En el presente capítulo se expone el impacto 10. Mancia M. Sentir las palabras. Archivos sonoros de la
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tintas etapas del desarrollo infantil y adolescente. Buenos Aires: Lumen; 2006.
Se exponen las áreas de evaluación más relevantes 11. Mahler M, Pine F, Bergman A. El nacimiento psicológico
del infante humano. México D.F.: Enlace Editorial; 2002.
que hay que tener en cuenta en psicooncología 12. Winnicott D. Transitional Objects and Transitional
pediátrica y las técnicas de intervención más Phenomena: A Study of the FirstNot-Me Possession.
eficaces. Se describe un caso clínico para ejem- Int J Psycho-Anal 1953;34:89-97.
plificar el abordaje. Se destaca la importancia de 13. Freud A. Psicoanálisis del desarrollo del niño y el adoles-
que sean profesionales especializados quienes cente. Barcelona: Paidós; 1992.
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realicen la evaluación e intervención psicológicas. Diagnóstico del desarrollo normal y anormal del niño.
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C A P Í T U L O 3 7
Sexualidad y cáncer
Tania Estapé Madinabeitia
persona pueda absorber a raíz de su tratamiento. frágil a raíz del diagnóstico de cáncer. Lo que
Diversas revisiones muestran cómo la repercu- ocurre con la pareja es similar a una lupa. En
sión más dañina en la sexualidad del enfermo con parejas ya conflictivas, el cáncer puede servir
cáncer se debe a los tratamientos combinados; de amplificador de los problemas, pero puede
por ejemplo, en mujeres con cáncer de mama, estrechar lazos en una pareja sólida. El cáncer
la quimioterapia más el tratamiento hormonal pone en juego los recursos que la pareja tiene
suelen ser el régimen terapéutico que provoca para afrontar la adversidad. Una pareja en crisis
más problemas sexuales (3,4,10). o sin comunicación difícilmente puede mantener
una sexualidad satisfactoria. Muchas relaciones
Problemas psicológicos sexuales tienen un riesgo de permanecer ausen-
Todo problema psicológico tiene un efecto en la tes o insatisfactorias en parejas no armónicas,
vida sexual. La depresión y la ansiedad son tras- pues el diálogo y la comunicación abierta y sin-
tornos frecuentes secundarios al cáncer. La de- cera pueden ser imprescindibles para recuperar
presión conlleva una disminución de búsqueda una sexualidad que satisfaga a ambos. Con el
346 Sección 7. Terapia y cáncer
aumento en el número de divorcios, muchas próstata, la sexualidad puede verse frenada para
personas, sobre todo mujeres, y en especial las siempre con la prostatectomía, pues la erección se
que padecen cáncer de mama, manifiestan un va a ver impedida, aparte del ataque a la autoes-
miedo cerval al abandono por parte de sus pare- tima masculina que supone este tipo de tumor
jas. Existe el mito no contrastado de que el cáncer (13). El cáncer de colon puede tener repercusio-
de mama es un motivo de divorcio frecuente, y nes también que impidan la realización del acto
ello es algo que induce a la ansiedad y a la presión sexual según la intervención quirúrgica más los
por un retorno rápido a la sexualidad activa. Sus problemas consecuentes a la colostomía (14). Todo
niveles de ansiedad son demasiado altos, lo que cáncer genital o ginecológico también tiene efectos
es poco compatible con la relajación necesaria. Es sexuales por localizarse en órganos prioritarios
importante, en este sentido, una aproximación para la vida íntima de los afectados (5,6).
psicoeducativa a estas mujeres y a sus parejas
(3,9,11).
PROCESOS Y TÉCNICAS
Otros factores
La fatiga es el resultado de muchos de los tra- Evaluación de la función sexual
tamientos. Ello resulta en una persona cansada La evaluación de la sexualidad en el paciente
con poca energía, lo que no es un muy buen in- oncológico es compleja, pues es a veces un área
grediente para el contacto sexual. Otro factor es perjudicada a raíz de varios factores o su combi-
la edad. El cáncer es una enfermedad mucho más nación. Puede verse afectada por aspectos de tipo
frecuente en personas a partir de los 60 años. La físico, pero también por otros más psicológicos.
edad, de forma natural, puede llevar de por sí Un protocolo muy general de evaluación puede
una disminución en todas las áreas de la sexua- no servir para la multiplicidad de situaciones
lidad. A veces, el cáncer sirve como detonante de que podemos encontrar. Pero lo que sí es común
un empeoramiento o incluso una desaparición es la necesidad de una evaluación comparativa.
del sexo que estaba ya programado desde antes, Un acontecimiento como el cáncer induce a ree-
o que llega entonces de forma más rápida. Es valuaciones y planteamientos vitales en la vida
importante ser cautelosos con este aspecto. La personal. Por ello es un error valorar la sexua-
sexualidad satisfactoria es un concepto subjetivo lidad sin pedir al paciente que emita compara-
y muchas personas de edad avanzada tienen una ciones. Partir del diagnóstico de cáncer puede
vida sexual activa cualitativamente diferente a dar resultados muy negativos que no dan una
los más jóvenes, pero no por ello no valorable. auténtica información. Toda valoración psicoso-
Es importante valorar la satisfacción subjetiva cial y de calidad de vida comprende un aspecto
del paciente y que sea él o ella quien evalúe su subjetivo, por lo que es necesario contar con una
sexualidad y la importancia que le dan. Los es- visión basada en la percepción del paciente (y,
tudios demuestran que sí es cierto que muchas en su caso, de su pareja), intentando ser, como
personas de 65 años o más llegan al diagnóstico contrapartida, lo más objetivos posible (3,5,6,15).
de cáncer con una vida sexual menos frecuente Los instrumentos de medida de la sexualidad en
o incluso sin ella, pero también que, si existe, el el enfermo con cáncer incluyen:
cáncer y su tratamiento las daña igual que a las • Instrumentos generales de calidad de vida:
más jóvenes, no más (3,6). hoy en día incluyen la medida de la sexua-
Aunque la literatura demuestra repercusiones lidad, así como también una valoración de
en la vida sexual en todos los tipos de cáncer, son hasta qué punto ese aspecto es importante
más vulnerables algunos tipos localizados en ór- dentro de la calidad de vida global. Esto es
ganos más importantes: el cáncer de mama por las muy adecuado, pues así no solo obtenemos
connotaciones que este órgano tiene en la sexuali- una puntuación, sino que valoramos si para
dad de la mujer y en su autoestima femenina, pero el paciente el supuesto perjuicio es relevante.
también a raíz de los tratamientos que requiere. La subjetividad en la función sexual incluye
La amputación de la mama tiene repercusiones admitir que para los pacientes este aspecto
en la estética. Se ha hallado que las mujeres con ocupa un lugar diferente en su escala de
tratamiento conservador también tienen pro- valores. Al igual que en el pasado luchamos
blemáticas sexuales (3,9,10,12). En el cáncer de porque se reconociera y respetara la atención
Capítulo 37. Sexualidad y cáncer 347
a la sexualidad del paciente, debemos también que origina una demanda, no son adaptables
otorgar un espacio a aquellas personas que ven a enfermos con dolencias crónicas que pueden
mermada su vida sexual pero ello no les supo- ver mermada su sexualidad a raíz de su con-
ne un impacto muy importante en su calidad dición física. Esto aún es menor si el enfermo
de vida. De nuevo apoyamos la subjetividad no acude a la consulta con una demanda de
y valoración personal del individuo ante un ayuda para mejorar su vida sexual, sino que
aspecto tan delicado como este. Si revisamos estamos hablando de una investigación o
las escalas de uso común en oncología, nos da- de un protocolo establecido. Por ello, no se
mos cuenta de que se pide al sujeto que valore propone una amplia medida de la sexualidad
la satisfacción de su vida sexual independien- del paciente con todos sus añadidos, sino una
temente del nivel de actividad en ese sentido. breve evaluación que muchas veces sirve de
Ello permite que el afectado pueda valorar si punto de partida para poder ofrecer al pa-
la ausencia o menos frecuencia de función ciente la oportunidad de tener un espacio para
sexual en su vida tienen repercusiones. Esto esta íntima cuestión. Se incluye la evaluación
sirve para huir de prejuicios, los pacientes y de los parámetros habituales: frecuencia,
nadie más deben determinar hasta qué punto impulso, excitación, orgasmo y satisfacción
cada área de su vida es importante o supone sexual subjetiva (3,5,18).
una disminución de la calidad de vida, y ello • Cuestionarios específicos sobre sexualidad:
debe poderse reflejar en los cuestionarios. Este en una posición inversa a la comentada en
tipo de instrumentos suele estar destinado a el punto 2, hay estudios que usan test o es-
actividades de investigación (3,6,16,17). calas que evalúan la función sexual de forma
• Entrevistas semiestructuradas sobre función
exhaustiva. En estos casos cubren todas las
sexual: a veces, por cuestiones de protocolo áreas relacionadas con la sexualidad. Es este
o investigaciones, o por tratar cánceres di- el caso de la DISFF de Derogatis (15). Evalúa
rectamente implicados en el funcionamiento cinco áreas de la sexualidad: deseo, excitación,
sexual, se hace necesario el uso de algún ti- orgasmo, fantasía y masturbación. Este tipo de
po de entrevista específica. Debemos tener escalas se ha usado en la medida de la sexua-
en cuenta que, salvo algunas localizaciones lidad del enfermo con cáncer, aunque a veces
determinadas (y a veces ni aun en ellas), el sea delicado plantearse su uso de rutina en la
sexo no es un motivo de demanda único e evaluación del enfermo con cáncer, a menos
independiente, o no con frecuencia. Más que sea para una investigación o cáncer con-
bien los pacientes que demandan apoyo psi- creto (3,6).
cológico incluyen en su motivo de consulta la Puesto que el sexo es algo que a veces es difícil
sexualidad como algo dentro de una deman- de valorar o establecer en una consulta clínica,
da más general. Es lógico que si un paciente algunos autores proponen modelos para promo-
ha sufrido una alteración psicológica global ver el acercamiento a este tema y no dejarlo sin
a raíz del cáncer incluya en la misma un evaluar o valorar. Estos modelos se denominan
empeoramiento de su vida sexual. Por ello, con siglas que hacen referencia al proceso que se
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en la práctica clínica, este tema va incluido en debe seguir y a sus componentes. Comentamos
una historia general que aborda diversos as- los más usados:
pectos. Aun así, hay entrevistas que cubren la PLISSIT (19):
sexualidad específicamente. De esta manera, el P. Permiso. Permiso (figurado) de seguir
profesional obtiene datos comparativos. Este sexualmente activos durante la enferme-
modelo excluye datos como las fantasías, la dad y el tratamiento (muchos pacientes
masturbación y otros aspectos que siempre dudan sobre la conveniencia de ello). En
deben acompañar a la evaluación de la sexua- cierta manera es una forma de proveer de
lidad. Ello se debe a la constatación de que, en herramientas que reduzcan la ansiedad
el paciente oncológico, y más cuando se trata del paciente ante sus problemas sexuales
de investigación, no podemos obtener datos (son normales, no debe preocuparse,
que el interesado probablemente no está en puede hablarlos abiertamente, etc.)
disposición de explicar. Muchos protocolos de LI. Información limitada (siglas inverti-
disfunción sexual, cuando ese es el problema das por su origen inglés). Hay que dar
348 Sección 7. Terapia y cáncer
miento, y darle puntos sobre los que tá relacionado con aspectos de tipo fisiológico,
debe tener atención. Es una especie de como se ha comentado antes. Entonces, nuestra
prevención. actuación debe contener otro tipo de sesiones. El
R. Registrar. Hay que incluir en la historia objetivo será ayudar al paciente a cambiar sus es-
clínica todos estos pasos previos, tanto quemas respecto a su sexualidad y promocionar
las intervenciones más informativas- la sensualidad entre la pareja.
educativas como las posibles pautas de Un caso especial son las personas que han
intervención o derivación con el fin sobrevivido a la experiencia del cáncer sin una
de mantener un seguimiento sobre este pareja estable. Incluye a los pacientes que pade-
aspecto y para comprobar si se han se- cieron la enfermedad de niños o adolescentes o
guido determinadas recomendaciones. muy jóvenes. Muchos tienen consecuencias más
Aunque todos estos modelos se señalan como o menos visibles a nivel corporal, psicológico o
modelos de evaluación, son al mismo tiempo te- cualquier otra consecuencia que puede compro-
rapéuticos, pues, cuando se está siguiendo alguno meter su futuro como pareja y como compañero
350 Sección 7. Terapia y cáncer
sexual. Es frecuente la consulta sobre cómo ex- «le he cogido miedo, miedo a que me haga da-
plicar esta parte de sus vidas ante momentos en ño». Hasta ahora no pasaba nada, ya que S. y M.
los que puede haber una aproximación de pareja mantienen relaciones sexuales satisfactorias sin
o sexual. Mastectomías, cicatrices, colostomías, penetración. M. ha tenido paciencia y ha dicho
etc., pueden ser un obstáculo para estas personas, que no le importaba, pero ya rondan ambos los
que muchas veces experimentan un problema de 30 años, están casados hace 5 y quieren tener
asertividad y gran inseguridad en el estableci- un hijo. Los médicos han dicho que S. ya puede
miento de nuevas relaciones. Nuestro cometido quedar embarazada, que no pasa nada, y, además,
es dar técnicas para conseguir un estilo asertivo, en consulta, M. confiesa que empieza a estar un
más un apoyo a la autoestima de estas personas. poco harto de la situación. S. acude llorando
Nunca hay que olvidar los recursos de tipo a la consulta porque tiene miedo de que M. la
médico, como el sildenafilo en el cáncer de prós- abandone, y porque desea con todas sus fuerzas
tata o las prótesis para conseguir la erección. tener un hijo. La situación sexual parece haberse
Debemos dar al paciente una información veraz convertido en algo muy conflictivo en esta pareja.
sobre todo esto y evitar las expectativas irrealistas. Les sugerimos una aproximación basada en la
El sildenafilo, por ejemplo, funciona en el 17% terapia sexual clásica de Masters y Johnson:
de casos y a veces sus efectos tardan en aparecer, • Psicoeducación respecto a las posibilidades de
y las prótesis en algunos pacientes han resultado satisfacción sexual aun sin penetración.
una decepción por la poca espontaneidad que • Técnicas de reducción de la ansiedad ante la
suponen (5). situación sexual.
Tampoco en pleno siglo xxi podemos dejar • Focalización sensorial 1: aproximación cor
de mencionar el recurso que suponen las nuevas poral sin objetico sexual, caricias y todo tipo
tecnologías como plataformas de apoyo para los de contacto sexual «no genital». De esta manera
pacientes de cáncer. Cuando el establecimiento conseguimos un reencuentro en la pareja,
sanitario acaba sus prestaciones, a veces, el uso de mediante la aproximación física, sin el estrés
Internet, herramienta por otra parte de uso de la meta de la penetración. Se pactan con la
habitual en nuestros días, o del teléfono podrán pareja situaciones de relax que puedan condu
actuar de elemento amplificador de servicios cir a este tipo de práctica.
o apoyos que van más allá de las necesidades • Focalización sensorial 2: igual que el punto
médicas. Estudios recientes señalan Internet y anterior, pero incluyendo los genitales en la
grupos online como espacios donde proceder a aproximación sensorial.
la evaluación e incluso intervención en diversos • Aproximación a la penetración 1: se sugiere
aspectos, incluyendo la sexualidad del paciente a S. la autoexploración de su propio cuerpo y
(25,26). genitales, mediante las sugerencias de Masters
y Johnson. S. puede empezar con conseguir es-
CASO CLÍNICO pacios de tranquilidad y relajación con una at-
mósfera no angustiosa y en espacios agradables
S. es una paciente que a los 17 años padeció para ella. Se le recomienda autoexploración
un linfoma. Tuvo que recibir radioterapia y se de genitales con espejo, consiguiendo un es-
le aconsejó que durante ese tiempo evitara un tado de relajación en esos momentos. Cuando
embarazo. S. tenía novio en esa época, M., y de- esto ya está conseguido, puede empezar la in-
cidieron mantener relaciones sin penetración. troducción de algo en su vagina, normalmente
Según cuenta S., «éramos muy jóvenes, aún es- se empieza por el dedo pequeño de la propia
tudiantes, y era la manera más segura de evitar un paciente, y se aumenta el grosor. Siempre se
riesgo. Además, ambos vivíamos aún con nues- pasará al siguiente dedo u objeto cuando en
tros padres, lo que dificultaba el tener espacios el anterior consigamos una total relajación
de intimidad y la opción nos pareció la mejor». de S. Cuando sea así, se puede pasar a la in-
En el momento de la consulta, S. viene deses- troducción de objetos ajenos a su cuerpo.
perada porque desde que acabó el tratamiento • Aproximación a la penetración 2: cuando S. se
ha desarrollado un vaginismo que impide la sienta preparada, se puede proceder a que M.
penetración. El haber estado tanto tiempo sin sea quien introduzca su dedo, empezando por
esa práctica sexual ha hecho que explique cómo el meñique y progresivamente el anular, índice,
Capítulo 37. Sexualidad y cáncer 351
etc. (para aumentar poco a poco el tamaño), proximidad en las que se sientan comprendi-
en la vagina de S. Poco a poco se consigue la dos y apoyados en este aspecto. La amenaza del
aproximación a la penetración. En caso de se- cáncer hace que a menudo muchos pacientes
quedad vaginal (cosa frecuente en estos casos), y sus familias no presten atención a la calidad
se puede recomendar un lubricante. de vida, pues el objetivo es la curación, y ante
esta meta cualquier otra consideración aparece
EVIDENCIA DE EFICACIA como secundaria. Los autores nos dan modelos
con los que dar al paciente la entrada a hablar
Son numerosos los estudios de investigación que sobre su sexualidad si es preciso. Hoy en día es-
hoy en día se refieren a la sexualidad del paciente to no se ve como algo extraño, pero debemos
oncológico, tanto como tema único, como inclui- seguir ofreciendo apoyo en este sentido a nues-
do en la valoración global de las repercusiones tros pacientes. Así mismo, deberemos evaluar
del cáncer. Debemos decir que esto nos parece cuidadosamente los efectos del tratamiento en
algo positivo, pues antaño no se consideraba este la sexualidad, así como incluir elementos com-
aspecto, entre otras cosas porque la esperanza parativos con el fin de proporcionar al enfermo
de vida era muy pobre para las personas diagnos- unas expectativas razonables en función de sus
ticadas de cáncer y la prioridad era la curación, propias circunstancias. Cuando la restauración
o como mucho el bienestar general del paciente de una sexualidad idéntica a la anterior al cán-
y su familia, pero no la sexualidad. cer no sea posible, nuestro trabajo será dotar al
Hemos pasado de una época en que no se paciente de nuevos objetivos y la búsqueda de
planteaba el tema a otra en que al hacerlo una nueva sexualidad. La curación en el siglo xxi
resultaba en una aproximación muy positiva debe incluir aspectos que vayan más allá de la
para los pacientes y familiares, que veían una erradicación del tumor.
oportunidad de plantear dudas sobre la conve-
niencia de mantener relaciones sexuales durante BIBLIOGRAFÍA
el tratamiento o sobre cómo mejorar su libido o
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C A P Í T U L O 3 8
proviene de la profesión médica, o el que tiene La formación teórica puede impartirse a través
problemas sociales o familiares graves. Mientras de seminarios y conferencias semanales de psi
que los del primer grupo suscitan sentimientos cooncología en los que se traten en profundidad
de ira con quienes trabajamos con ellos, los temas relevantes en el campo (3), incluyendo:
del segundo grupo pueden crear fuertes senti • Factores médicos y sus concomitantes psico-
mientos de culpabilidad e impotencia entre los lógicos: conocimientos básicos acerca de las
miembros del personal. Se sugiere que el grupo enfermedades oncológicas principales y de los
propuesto esté principalmente centrado en el aspectos oncológicos específicos a cada tipo de
cuidado del enfermo y su familia. La exploración malignidad.
de sentimientos del personal sanitario no sería • Aspectos psicosociales del cáncer: temores,
un objetivo del grupo, respetándose en todo mo fobias y reacciones desadaptadas al cáncer
mento la resistencia de sus miembros a discutir en individuos sanos, el paciente oncológico
aspectos de su vida personal que puedan influir anciano, la familia del paciente con cáncer,
en el cuidado del paciente. Este grupo facilita el reacciones del duelo, disfunción sexual, difi
intercambio de información práctica acerca de cultades emocionales del personal sanitario
cómo relacionarse con el enfermo oncológico: en oncología, tratamientos psicológicos en
permite compartir el esfuerzo de cuidar a pa oncología, el paciente oncológico infantil, etc.
cientes con cáncer, y facilita el apoyo entre los • Aspectos psiquiátricos del cáncer: reacciones
miembros del personal sanitario sin necesidad normales y desadaptadas al cáncer (p. ej., de
de implicarse emocionalmente. presión, ideación suicida, trastornos men
tales de base orgánica), indicaciones para
Actividad docente las diferentes modalidades de psicoterapia y
Cada vez con mayor frecuencia se están creando psicofarmacología.
diferentes programas para formar a profesionales • Aspectos éticos en oncología: información
de la salud mental (psiquiatras, psicólogos y asis del diagnóstico y pronóstico oncológicos,
tentes sociales) en el campo de la psicología on consentimiento informado, suicidio asistido
cológica. Es necesaria la creación de programas y eutanasia.
específicos de formación y entrenamiento en los • Aspectos culturales de la práctica oncoló-
principios psicooncológicos que aseguren un gica: factores étnicos y culturales que mol
grupo de clínicos investigadores competentes en dean las actitudes ante la enfermedad y sus
trenados y dedicados a los aspectos psicosociales tratamientos, las actitudes ante la muerte, la
del cáncer. Die Trill y Holland (3) han descrito elección de tratamiento y la adherencia a este.
un modelo de «currículo» para el entrenamiento • Investigación en psicooncología: la naturale
avanzado en psicooncología que puede adaptar za de la investigación en psicología oncológica
se a las necesidades y recursos de instituciones y sus métodos de análisis, formulación de
concretas. El «currículo» consta básicamente de hipótesis de investigación, diseño y análisis
dos componentes: uno didáctico y otro de desa estadístico, interpretación y publicación de
rrollo de habilidades clínicas. Se propone como los resultados.
mínimo 1 año de formación y se describen los Se sugiere que la propuesta de formación
objetivos de esta, los requisitos del personal do incluya seminarios con una orientación funda
cente, los criterios para la selección de candida mentalmente práctica en la que se combinen dis
tos, el contenido del componente didáctico, los cusiones teóricas de los temas tratados con casos
instrumentos necesarios para impartir una en clínicos, y que se complementen con material
señanza adecuada y el proceso de evaluación del bibliográfico relevante y actualizado, propor
programa. Se describen, asimismo, unas líneas cionándose en todo momento un acercamiento
directrices para la formación en psicooncología multidisciplinar a los aspectos médicos, psico
infantil y adolescente, y para el entrenamiento lógicos, psiquiátricos y sociales de la oncología.
en los principios psicooncológicos básicos del La formación práctica propuesta permitirá
personal sanitario y del voluntariado. al estudiante entrar en contacto directo con pa
La unidad de psicooncología propuesta pro cientes en diferentes fases de la enfermedad y que
curará la educación de posgrado de psicólogos presenten problemas clínicos diversos. Consis
clínicos en la teoría y práctica psicooncológicas. tirá en observar trabajo clínico y en r ealizarlo
Capítulo 38. Creación de una unidad de psicooncología 359
independientemente bajo supervisión. Se haría de la unidad, dado que existe potencial de con
énfasis en los principios de la psiquiatría de flicto entre ellos por solaparse, en ocasiones, sus
enlace, que facilitan un acercamiento multidis habilidades y experiencia. Pueden emplearse las
ciplinar al paciente y fomentan la colaboración reuniones de equipo para aclarar qué profesional
con el equipo médico. es el más adecuado para actuar en cada caso.
Se sugiere que las labores docentes de la unidad Es necesaria una formación continuada por
de psicooncología se extiendan también al perso parte de los miembros del equipo psicosocial,
nal sanitario a través de cursos de breve duración con el fin de obtener los niveles de competencia
y conferencias. El mismo personal sanitario puede profesional requeridos desde un punto de vista
ser quien defina los temas que se deben tratar asistencial y de investigación.
según sus necesidades en cada momento. Consideramos la psicooncología como un
área de capacitación de las especialidades de psi
Actividad investigadora cología clínica y psiquiatría. El psicooncólogo es
La investigación clínica debe formar una parte un especialista en psicología clínica o psiquia
integral de las unidades de psicooncología. Las tría, con formación específica sobre los aspec
preguntas que se deben investigar deberían tos psicosociales en cáncer. Dicha formación en
surgir principalmente del contacto directo con psicooncología debe haber sido supervisada y
los enfermos y sus familiares, lo cual facilitaría reglada de acuerdo con unos mínimos de con
el planteamiento de proyectos de investigación tenido teórico.
con implicaciones clínicas y prácticas inmedia Debido al funcionamiento de nuestro sis
tas. Así, este tipo de investigación permitiría tema sanitario público, la selección de profe
identificar variables psicosociales, familiares y sionales que compongan las nuevas unidades
demográficas que pueden influir en la calidad de asistenciales puede verse limitada por exigencias
vida del enfermo con cáncer; determinar factores del sistema en el que se pretende integrar la nueva
que impidan o faciliten acciones preventivas o unidad de psicooncología. Tal es el caso de unida
terapéuticas; evaluar de manera sistemática la des que se desarrollan en el contexto de nuestro
eficacia de terapias psicológicas administradas sistema sanitario público, donde la selección de
en oncología y el momento durante el curso personal sanitario está sujeta a las normativas y
de la enfermedad en el que son más necesarias, regulaciones vigentes, en ocasiones limitándose
etc. Los proyectos de investigación psicosocial enormemente la capacidad para poder escoger
en cáncer deben cumplir con la aprobación del entre un profesional u otro.
comité ético del centro.
ORGANIZACIÓN, MANTENIMIENTO
SELECCIÓN DE PERSONAL Y EVALUACIÓN CONTINUADA
Una vez que se haya seleccionado al jefe o Se sugiere que los pacientes oncológicos y sus
coordinador de la unidad de psicooncología, se familiares sean derivados a los miembros del
procedería, en el caso de haber más recursos, a equipo psicosocial siguiendo las normas de de
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formar el equipo. Este debería estar compuesto rivación hospitalarias por los facultativos de los
por profesionales procedentes de diferentes espe servicios médicos (oncología médica, oncología
cialidades: psicología clínica, psiquiatría y trabajo radioterápica, hematología clínica, cuidados
social, fundamentalmente, todos ellos con una paliativos y consejo genético, o cualquier otro
adecuada formación en los aspectos psicosociales servicio hospitalario donde se atienda a pacien
que afectan a las personas enfermas de cáncer. tes con cáncer). La derivación la puede realizar
Se sugiere incluir, igualmente, a algún miembro igualmente un miembro del personal de enfer
del clero especializado en atender las demandas mería, aunque se sugiere que en estos casos el
espirituales de las personas enfermas, así como médico, que coordina el cuidado del paciente,
a los voluntarios como parte de la plantilla, o al sea informado de dicha derivación previamente
menos deberían estar disponibles como grupos a realizarse. Dependiendo de la razón de inter
afiliados a la unidad de psicooncología. Los roles consulta y, fundamentalmente, de los recursos de
de cada uno de estos profesionales deberán ser los que disponga la unidad, el caso clínico será
descritos previamente al comienzo de la actividad atendido por un profesional u otro.
360 Sección 8. Organización
Los servicios de atención psicooncológica de acuerdo con criterios de riesgo y con especifica-
se orientan en tres ámbitos de intervención: ciones sobre los motivos y horarios por los cuales
pacientes y familias, profesionales que componen el paciente/familia accede a estos servicios. En este
el equipo multidisciplinar de atención oncológica sentido, la evolución y el uso de las tecnologías de
y los propios profesionales de la psicooncología. la información, el correo electrónico y otras que
En este sentido se identifican y se estructuran las se pueden dar son vías de prestación asistencial
siguientes funciones principales. emergentes que hay que considerar en la previsión
de la oferta de servicios. Actualmente son de es-
Pacientes y familias casa utilización.
Objetivo
Consideraciones específicas
El objetivo es ofrecer atención psicológica y psi-
coterapéutica mediante: Atención pediátrica
• La valoración y detección del riesgo y/o la La incidencia del cáncer infantil es, en general,
existencia de malestar psicológico. baja. Se estima que en Cataluña se diagnostican
• La intervención de forma individual y/o en entre 170 y 200 casos anuales de cáncer infantil (6).
grupo. Para las necesidades específicas de esta po-
• desarrollo de intervenciones específicas y/o
El blación vinculadas al proceso de crecimiento y las
programas como la atención a la pareja, los características de la organización de la atención
jóvenes y los niños, y la atención al duelo. pediátrica oncológica, la atención psicooncoló-
gica tiene connotaciones propias en el ámbito
Ámbitos de intervención de intervención.
Atención ambulatoria Mayoritariamente se lleva a cabo en las uni-
Se desarrolla, principalmente, en el área ambu- dades de ingreso, efectuando a todas las familias
latoria de consultas del hospital, donde se llevan una primera visita de valoración, con el objetivo
a cabo las primeras visitas y las de seguimiento de anticipar el riesgo. Esta acción supone más
de forma programada, de acuerdo con la orga- adecuación de intervención posterior cuando
nización de este ámbito. es necesario y menor la frecuencia de demanda.
Atención en la hospitalización Atención en curas paliativas
Intervención psicológica para valoración y En las instituciones que cuentan con servicios de
resolución durante el ingreso, en diferentes curas paliativas con psicólogos, se trabaja de forma
modalidades: coordinada para atender a los pacientes y familias
• En intervención individual: valoración y re- que continúan en asistencia. La atención se desa-
solución por parte del psicooncólogo. rrolla a nivel ambulatorio y de hospitalización.
• En intervención de enlace: se efectúa una va- Atención en consejo genético
loración y, con el resto del equipo asistencial,
se establecen los objetivos y las intervenciones Esta intervención se lleva a cabo sobre la po-
terapéuticas conjuntas para la atención psico- blación sana que presenta riesgo genético de
lógica. desarrollar cáncer. La actividad se desarrolla
ambulatoriamente.
Atención en crisis
Consiste en intervenciones puntuales en situa- Interrelación con la asistencia primaria
ciones urgentes que pueden producirse en los En general, se establecen derivaciones en la asis-
diferentes ámbitos de la atención oncológica co- tencia primaria en los casos que han finalizado
mo, ahora, las consultas externas, los hospitales los tratamientos, que presentan necesidad de
de día, los servicios de radioterapia externa, la atención psicológica durante la fase de segui-
hospitalización, las urgencias y, según los tipos miento, pero que no han estado atendidos pre-
de servicios ofrecidos, por teléfono. viamente por este motivo en el centro.
De forma menos frecuente, y en casos especí-
Atención telefónica ficos, las personas que han recibido o están reci-
Cuando se dispone de estos servicios, generalmen- biendo atención psicológica pueden ser derivadas
te la demanda es indicada para los psicooncólogos, para la continuidad asistencial.
Capítulo 39. Modelo para la organización de la atención psicooncológica hospitalaria 363
Equipo multidisciplinar asistencial MARCO GENERAL
Objetivos PARA LA ORGANIZACIÓN DE LA
Los objetivos son: ATENCIÓN PSICOONCOLÓGICA
• Aumentar la competencia emocional de los HOSPITALARIA
profesionales del equipo asistencial para
mejorar la atención al paciente y prevenir el Los elementos clave sobre los cuales se estructura
agotamiento emocional del profesional. el modelo de referencia se basan en:
• Generar conocimientos para la adecuación • Los servicios de atención psicológica especia-
de la derivación de los pacientes al psicoon- lizada.
cólogo, de acuerdo con los criterios y/o herra- • Las características de la atención oncológica,
mientas de cribado y los circuitos asistenciales de acuerdo con el volumen y la complejidad
consensuados. asistencial y la multidisciplinariedad de la
atención.
Actividades • Las características de las entidades hospitala-
Las actividades son: rias: el nivel de complejidad y organización
asistencial y estructural.
• Definir y consensuar los criterios y/o herra- Los elementos clave son:
mientas que hay que utilizar para la identi-
ficación de pacientes que precisen atención • Clarificar los roles de los profesionales en el
psicológica especializada. marco de la atención multidisciplinar para la
atención psicológica de acuerdo con la com-
• Realizar sesiones formativas integradas en la
petencia de cada disciplina. Se identifican, de
actividad docente de la institución, sesiones de
servicio, sesiones clínicas, seminarios, análisis forma general, las siguientes intervenciones:
de casos, etc., en formato preferente multidis- • Médicos y enfermeros: soporte emocional.
ciplinar y en áreas temáticas como: • Psicooncólogos: atención psicológica y
• Necesidades psicooncológicas de los pa- psicoterapeuta.
cientes y las familias. • Trabajadores sociales: soporte social, emo-
• Manejo emocional. cional y de recursos.
• Criterios de intervención especializada. • Voluntarios: compañía.
• Instrumentos de cribado. • Consensuar una metodología de trabajo basa-
• Habilidades comunicativas. da en criterios y organización asistencial para
poder establecer:
Profesionales psicooncólogos • Herramientas de cribado para la interven-
ción psicológica especializada.
Objetivo • Circuitos asistenciales de los servicios de la
Consiste en ofrecer un espacio de supervisión atención oncológica, incluyendo psicoon-
para mantener y mejorar las habilidades, desa- cología y psiquiatría, para la atención en
rrollar experiencias en áreas adicionales, hacer salud mental en el contexto oncológico.
• Integrar la atención psicooncológica en la
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No hay una sola definición consensuada de los adaptado modelos de psicoterapia más ajustados
que entendemos por counselling y psicoterapia. a las necesidades o problemas que nuestros pa-
De las que he podido leer, quisiera proponer, en cientes nos presentan. Tal es el caso de la terapia
este manual, la definición que hace Feltham (1): de dignidad, psicoterapia centrada en el sentido,
terapia de aceptación y compromiso, terapia cog-
Counselling y psicoterapia son, principal-
nitiva basada en conciencia plena (mindfulness)
mente, aunque no de manera exclusiva, mé-
o psicoterapia positiva.
todos basados en la escucha y la conversación,
Pero tanto desde el counselling como desde la
dirigidos a cambiar problemas psicológicos y
psicoterapia nos queda aún camino que recorrer.
psicosomáticos, incluido el profundo y pro-
En relación con la formación en counselling, otros
longado sufrimiento humano, los dilemas
países del norte de Europa han desarrollado iti-
situacionales, las crisis, y lograr alcanzar el
nerarios específicos de formación. Un ejemplo es
máximo desarrollo humano. A diferencia de
la Universidad de Chester, la cual dispone de un
las aproximaciones biomédicas, las terapias
programa de formación en Clinical Counselling
psicológicas actúan de una manera prolon-
de 3 años, acreditada por la British Association
gada, sin medicación u otras intervenciones
for Counselling and Psychotherapy (BACP), al
físicas, y no solo centradas en la salud men-
cual se accede desde una formación de grado.
tal, sino en aspectos espirituales, filosóficos
Principalmente, aunque no de manera exclusiva,
y sociales de la persona. Los profesionales
acceden a este diploma de grado/posgrado en
formados en counselling y psicoterapia re-
counselling profesionales del Sistema Nacional de
quieren una formación que preste atención a
Salud (National Health System), finalizando sus
un modelo teórico concreto y a un desarrollo
estudios con el grado de máster (MA). Una vez
de habilidades terapéuticas, que atienda al
acabado este programa formativo, el profesional
desarrollo personal y profesional del futuro
requerirá supervisión clínica en el desarrollo de
terapeuta, y de una práctica supervisada.
práctica profesional como asesor o counsellor.
Desde la psicooncología hemos trazado un Asimismo, una vez acabado el programa, obtiene
itinerario formativo, comenzando, en primer el grado de máster (MA), que le capacita para
lugar, por la formación en habilidades de comu- poder acceder a ser aceptado dentro de la BACP.
nicación, dirigidas al personal sanitario, prin- En relación con la psicoterapia, estos nuevos
cipalmente médicos y enfermeras; en segundo modelos de psicoterapia mencionados anterior-
lugar, en la formación en gestión de emociones y mente, que se han denominado «psicoterapia
counselling para profesionales que desarrollan su de tercera generación», se caracterizan por ser
actividad asistencial como asesores (counsellors) intervenciones psicoterapéuticas manualizadas,
en áreas como la pediatría oncológica, el consejo estructuradas en sesiones, con objetivos, tareas
genético o gestores de casos de una patología dentro de cada sesión y entre sesiones, e indica-
oncológica o unidad funcional de cáncer, por dores de cambios que se deben lograr claramen-
ejemplo; y, en tercer lugar, partiendo de un mo- te definidos, y en los que el terapeuta no solo
delo de psicoterapia de expresión y soporte, que facilita la dinámica de grupo y el soporte, sino
en ocasiones no es difícil de distinguirlo de la que promueve elementos dentro de la terapia
formación en counselling por sí misma, hemos individual o grupal que son los responsables
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