Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
Certifica que:
El trabajo, bajo mi dirección, realizado por Dª Irene Prieto Izard titulado “Papel de
Enfermería en el Autismo y Asperger” reúne las condiciones requeridas para optar al
Grado de Enfermería por la Universidad Pontificia de Salamanca.
Y para que así conste, autorizo su presentación escrita y firmo el siguiente certificado
en Salamanca a 14 de mayo de 2016.
1. Introducción. 7
2. Objetivos. 11
3. Metodología. 13
4. Resultado. 14
4.1.1 Diagnóstico 17
4.1.1.1. DSM – V. 18
4.1.1.3. CIE-10 22
4.2.1 Diagnóstico 25
4.2.1.1. DSM-IV 26
4.2.1.2. CIE-10. 27
4.5. Causas. 29
4.6. Terapias. 30
5. Conclusión. 43
6. Anexos 45
7. Bibliografía. 57
Aunque fue el Doctor Eugen Bleurer quien utilizó por primera vez el término
“Autismo” en 1911 para describir a un grupo de niños “encerrados en sí mismos”,
considerándolo una perturbación básica de la esquizofrenia, fue Leo Kanner en 1943
el que por primera vez lo señaló como un síndrome distinto y lo describió de forma
científica, observando a 11 niños cuyo desarrollo y comportamiento era diferente de
otras enfermedades típicas del desarrollo y creó la hipótesis que decía que ese
1
En un principio Hans Asperger llamo al Trastorno de Asperger psicopatía Autista.
2
Lorna Wing fue quien le dio el nombre de Trastorno de Asperger a la enfermedad hasta
entonces se conocía como psicopatía Autista.
10
Objetivos específicos:
11
12
Nacionales:
o TDR.
Internacionales:
o PudMed/Medline/Medline Plus.
o Página oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
13
14
15
Uno de los temas que más se relaciona con el Trastorno Autista es el bajo CI,
suele estar por debajo de 70. Casi la mitad tiene un CI inferior a 35, un cuarto suele
estar entre los 35-50, un quinto está entre 50-70 y solo un 6% tienen puntuaciones
superiores a 704. Para estos niños aprender cosas nuevas puede llegar a ser muy
3
Movimientos espasmódicos involuntarios de manos y pies.
4
Se considera retraso mental una puntuación por debajo de 70, entre 90 y 110 CI normal y
superior a 110 superdotado.
16
4.1.1 Diagnóstico
El diagnóstico suele empezar con la sospecha de la familia, quienes empiezan
a notar comportamientos anormales en sus hijos. Aunque actualmente se dan casos
en que los médicos o las enfermeras han sido los primeros en observar
comportamientos extraños.
Es raro que este trastorno se diagnostique antes de los dos años, pero,
generalmente, estos niños suelen tener comportamientos extraños incluso siendo
lactantes (6), como no extender los brazos cuando van a cogerlos, mostrarse tensos y
resistirse al contacto o pueden estar pasivos y parecer hipotónicos.
Una de las cosas en las que más se fijan los padres es que en el primer año de
vida estos niños no realizan juegos imaginativos como el resto de niños de su edad,
tienen dificultad a la hora de usar gestos y en imitar comportamientos y palabras.
Suelen buscar menos el contacto y la ayuda de sus padres, no muestran contacto
visual, le prestan menos atención al entorno y muestran muchas conductas de
evitación, el contacto siempre tiene que ser bajo sus condiciones.
A medida que el niño crece se van mostrando cada vez más comportamientos
típicos y van aumentando de intensidad, siendo cada vez más evidentes.
17
4.1.1.1. DSM – V.
El DSM-V es un “Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
mentales” que reponde a las siglas del “Diagnostica and Statistical Manual of Mental
Disorders” (DSM) que ha sido desarrollado por la Asociación Americana de
Pediatría en EEUU y que aporta una clasificación de los trastornos mentales,
proporcionando descripciones de las distintas categorías diagnósticas, con el fin de
que los clínicos y los investigadores de las ciencias de la alud puedan diagnosticar,
estudiar e intercambiar información y tratar los diferentes trastornos mentales o del
desarrollo. Publicada en mayo de 2013 es la clasificación vigente para esta
Asociación.
5
Tanto las características de diagnóstico del Autismo el DSM-V como el DSM-IV (el
anterior al DSM-V) se pueden observar en el punto 4.1.1. y 4.1.2.
18
Clasificación:
19
Niveles de gravedad:
20
Trastorno Autista.
Trastorno de Rett.
Trastorno desintegrativo infantil.
Trastorno de asperger.
Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
21
4.1.1.3. CIE-10
El CIE-10 es la “Clasificación Internacional de Enfermedades”, en ingles
conocido como ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related
Health Problems), desarrollado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y
aporta una clasificación de enfermedades, proporcionando descripciones de signos,
síntomas, hallazgos anormales, denuncias, circunstancias sociales y causas externas
de daño y/o enfermedad. Publicada en 1992 es la clasificación vigente.
Autismo infantil.
22
23
En el autismo pueden darse todos los niveles de CI, pero hay un retraso
mental significativo en, aproximadamente, el 75% de los casos. (8)
Son incapaces de relacionarse con sus iguales porque muestran una falta de
sensibilidad hacia los demás, esto es debido a que no saben interpretar la
comunicación no verbal, ni relacionar la situación y los estados mentales y, por ello,
muestran una falta de reciprocidad emocional y limitaciones al adaptar conductas
sociales a la hora de relacionarse. Todo esto les causa dificultad para entender las
intenciones ajenas, interpretar enunciados literales o con doble sentido, gestos,
miradas, bromas, chistes, refranes….
24
Al igual que los niños Autistas, los niños con Asperger también tienen rutinas
inflexibles, tanto hacia ellos mismos como hacia los demás. Un cambio, total o
parcial, en estas rutinas les genera ansiedad, por ejemplo, si mientras realizan un
ritual se les interrumpe tienden a repetirlo desde el principio hasta completarlo con
éxito, como lo haría un niño o adulto con TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).
Estos rituales sirven para tener una vida predecible y reducirles la ansiedad, por este
motivo en momentos de ansiedad estas rutinas se vuelven más rígidas.
4.2.1 Diagnóstico
Actualmente, al igual que con el Autismo, no existe ninguna prueba médica
objetiva para el diagnóstico del Trastorno de Asperger, por lo que el diagnóstico solo
se puede hacer a través de guías de diagnóstico, basadas en criterios clínicos. En este
síndrome se recomienda también utilizar algún test de coeficiente intelectual como el
WAIS-IV.
25
4.2.1.1. DSM-IV
Criterios diagnósticos del Trastorno de Asperger.
26
4.2.1.2. CIE-10.
Síndrome de Asperger.
27
Hay que destacar que las personas con Asperger tienen más habilidad de
adaptación, siendo capaces de mantener un trabajo y de vivir independientemente, al
contrario que las personas con Autismo.
28
4.5. Causas.
Se cree que hay numerosos factores que influyen en la aparición de esta
enfermedad, pero no se ha establecido una causa clara. Entre los factores más
importantes podemos encontrar los factores genéticos, ambientales y biológicos, (2)
pero también se ha observado diferencias bioquímicas y anatómicas con respecto a
personas normales. (6)
La gran mayoría de los estudios realizados sobre las causas de estos dos
síndromes se han realizo en personas con Autismo, por tanto, hay menos información
sobre las causas del Trastorno de Asperger. (4)
Entre los últimos descubrimientos sobre las posibles causas del Trastorno
Autista se han encontrado niveles altos en sangre de neuropeptidos y neurotrofinas,
cambios en proteínas cerebrales y presencia de indotil-3-acriloilglicina en orina. (6)
29
4.6. Terapias.
No existe una cura ni un tratamiento específico para el Autismo o el
Asperger, pero existen diferentes técnicas y terapias que ayudan a mejorar su calidad
de vida.
30
Precisan una educación individual donde se debe reforzar los aspectos en los
que presenten carencias, permitiendo que el niño se adapte a una gran variedad de
ambientes y situaciones, y enseñándoles habilidades para reforzar su carencia en la
comunicación y la expresión emocional, enfocada según las capacidades y
características de cada individuo, adaptándolo a sus preferencias y enseñándole a
elegir y a tener una autonomía propia adecuada a sus conductas anormales. (6)
Es importante saber que cuando se empieza una terapia se debe seguir con
ella a lo largo de la vida del niño. No solamente es preciso mejorar la capacidad para
cambiar conductas, es necesario enseñarles cuándo deben aplicarlas.
31
En las terapias se suelen incluir también métodos para controlar las conductas
de desafío que pueden llegar a tener estos niños, sobre todo los niños con Trastorno
de Asperger. La estrategia general consiste en evaluar el funcionamiento de su
conducta y usar una variedad de técnicas para apoyar las conductas apropiadas y
enseñar conductas alternativas. Es importante puntualizar que las conductas
repetitivas en estos niños son un auténtico reto y los datos de efectividad son
limitados. Estas conductas pueden ser más difíciles de tratar porque requieren un
proceso interno. Estos niños deben comprender que estas conductas pueden alejar a
las personas de ellos.
32
33
Varios estudios han demostrado que una intervención temprana puede reducir
el estrés familiar y hacer ganar al niño comportamiento adaptativo y técnicas de
comunicación social, cuando los programas incluyen estos elementos:
34
A pesar de todo muchos intentan ser sociables, pero no saben qué hacer para
conseguirlo. Pueden realizar pautas de comportamientos incorrectos con respecto a la
situación, inquietando o desconcentrando a la gente con la que se está comunicando.
Por estas causas estos niños se relacionan mejor en situaciones estructuradas donde
pueden seguir una serie de pautas.
Todos estos déficits que presentan a la hora de comunicarse provocan que los
niños de su entorno se burlen de ellos y, por tanto, los niños con Trastorno Autista y
Trastorno de Asperger se sientan rechazados.
35
Los únicos protocolos o guías que se usan sobre el trastorno del espectro
Autista son sobre su detección precoz en la atención primaria ya que, al ser siempre
el mismo personal sanitario, son los que están en la mejor posición para iniciar o
sospechar un diagnóstico y los que van a tratarle den forma habitual en los procesos
que presenten.
Los niños que hayan pasado algún proceso perinatal que pueda haber
afectado al sistema nervioso (drogas, alcohol, fármacos,
infecciones…).
Enfermedades metabólicas después del nacimiento no tratadas.
36
Según los expertos los signos de alerta inmediata que nos deben alertar de
que un niño puede padecer uno de estos trastornos son: a los 12 meses no balbucear
ni hacer gestos, a los 18 meses no dicen palabras sencillas, a los 24 meses no dicen
frases espontáneas de dos palabras y cualquier pérdida de lenguaje o a nivel social a
cualquier edad. (10)
Lo primero que hay que saber es que podemos encontrar dos tipos de
escenarios distintos: en uno la familia ya sospecha que su hijo pueda tener algún
problema, en este caso el posible diagnostico será una confirmación de sus sospechas
y por tanto no habrá ninguna negación por parte de la familia, el segundo escenario
es el más complicado pues en este caso los padres no han observado que su hijo
pueda tener un problema, este es el escenario más delicado y donde tenemos que
proceder con más cautela. Este último escenario puede darse por dos motivos: el
primero es el caso de que los padres sean primerizos y puede que no rechacen el
diagnóstico, pero en el segundo motivo es porque los padres no quieren aceptar que
6
No se han comprobado que funcione como factor independiente para el desarrollo del
Trastorno de Asperger o del trastorno Autista.
37
Entre los consejos que se pueden dar para transmitir esta información
podemos encontrar evitar en todo momento la palabra Autismo, Asperger o
similares, e informar de la manera más sencilla posible de los beneficios de un
diagnóstico y tratamientos tempranos, dejando claro que el diagnóstico requerirá de
varios profesionales y que la culpa no es de los padres, además de informales de que
la causa no ha sido por ninguna vacuna. (18). Durante el tiempo de diagnóstico y
después de éste es muy importante tener en cuenta que la familia estará más afectada
y estresada, al menos hasta que se acostumbren a la nueva situación.
7
Un diagnóstico temprano se considera desde los 0 – 6 años. En el anexo 6.4. se han añadido
los diagnósticos NANDA relacionados con los TEA y sus familias.
38
39
Para realizar técnicas específicas a estos niños, como un ECG, una radiografía
o una analítica, no se puede ir rápido como con los demás pacientes ya que, al querer
ahorrar tiempo puede que pase lo contrario y se tarde más porque el niño no se está
quieto o no deja que lo toquen. Para empezar, se deberá explicar al niño
detalladamente lo que se le va a realizar con todo detalle, por ejemplo, en el caso del
ECG se le explicará al niño para qué sirve la máquina y una vez que sepa su
funcionamiento se le deberá explicar por qué se usan las pegatinas, y que se le
pondrán en distintos sitios del torso, que se sentirán frías y que irán conectadas a los
cables de la máquina para que registre sus latidos y, posteriormente, salga una hoja
de papel con sus latidos registrados en ella. Es importante explicar también la
duración de la prueba y que para que sea lo más breve posible se tiene que estar
quieto. Se debe resaltar que antes de tocar a estos niños se les debe pedir permiso, ya
que no les gusta el contacto físico, y un contacto repentino y sin consentimiento
puede llevarles a un estado de ansiedad.
Entre las técnicas más difíciles de realizar a estos niños se encuentran las
radiografías debido a que requieren que el niño se mantenga en una posición inmóvil
y solo en una sala con maquinaria y equipamiento que no conoce. Para facilitar la
realización de la radiografía habrá que encontrar una postura cómoda para el niño y
permitir que el acompañante pase con un chaleco protector e, incluso, permitir que el
niño tenga algún juguete conocido.
40
8
En el anexo 6.5. hay varios ejemplos de la literalidad del lenguaje.
41
42
43
44
Tanto para su familia como para sus pacientes, él es José, cercano, sensible,
empático y amigo. Desde 2009, este enfermero se dedica en cuerpo y alma a una
consulta muy especial en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, donde cada día
ve a unos 20-25 niños con trastorno del espectro autista, recibe entre 40 y 50
llamadas y responde a unos 25 e-mails. En toda su trayectoria profesional (tiene 60
años), asegura, "este servicio es el que más satisfacción me ha producido como
persona".
Su consulta forma parte del programa para la Atención Médica Integral de los
pacientes con este tipo de trastorno (AMI-TEA). A través de dicho proyecto, este
hospital les ofrece atención sanitaria y especializada por parte de un equipo
multidisciplinar y coordinado. Gracias a esto, el centro es referencia en el
tratamiento.
Todos y cada uno de los pacientes de esta unidad comienzan sus pasos por el
hospital con el enfermero, José Romo, coordinador asistencial del programa AMI-
TEA. "No son pacientes al uso, son más complejos, no saben transmitir sus
problemas. Un niño autista no sabe decir que le duele algo [...] Es importante que les
expliquemos previamente a los especialistas con los que tienen consulta, como
podría ser el gastroenterólogo, por ejemplo, las características de estas personas".
Además, José acompaña a la familia, por un lado, para ayudar al médico en la
exploración. "Por lo general, no se suelen dejar hacer. Sólo acercarte o tocarles
resulta difícil. Por eso es importante que haya una persona de referencia que les
calme". Con José, los niños ya se han familiarizado en las primeras visitas y
continúan acudiendo a él para cada revisión aproximadamente una vez al mes. Por
otro lado, en la consulta del especialista, el enfermero facilita un ambiente "de paz y
tranquilidad con el que el pequeño se encuentre sosegado y a gusto".
45
Lo que más rechazan son los análisis de sangre. Sobre todo "las técnicas que
lleven aparataje, como el encefalograma o el electrocardiograma", apunta Jose. En
palabras de Gema, "la misma bata y todo el concepto de medicina les ponía muy
nerviosos a Pablo y Lucía". Para relajar el ambiente y que los niños confíen y se
tranquilicen, el enfermero trabaja en colaboración con los padres. Por ejemplo, para
que sepan que la extracción no dura mucho, se les propone contar hasta 10, para que
estén seguros de que el período es pequeño. Al hacer un electrocardiograma,
"jugamos con los niños a ponernos nosotros primero las pegatinas. En un brazo, en la
pierna... También nos ponemos primero los cables. Cuando se serenan y comprueban
que no hace daño, se dejan hacer, justo el minuto o los dos minutos que hemos
necesitado para obtener las derivadas correctas".
46
47
Sí No
Sí No
Sí No
Sí No
5. ¿Su hijo a veces pretende, por ejemplo, hablar por teléfono o cuidar una
muñeca u otras cosas?
Sí No
6. ¿Usa su hijo su dedo índice para apuntar o para preguntar sobre algo?
Sí No
7. ¿Usa su hijo su dedo índice para apuntar o para mostrar su interés por algo?
Sí No
Sí No
Sí No
10. ¿Su hijo les mira a los ojos por más de un segundo o dos?
48
Sí No
Sí No
Sí No
Sí No
Sí No
Sí No
Sí No
18. ¿Su hijo suele hacer movimientos inusuales con sus dedos cerca de su
cabeza?
Sí No
19. ¿Su hijo intenta atraer su atención hacia lo que está haciendo el en ese
momento?
Sí No
Sí No
Sí No
49
Sí No
23. ¿Su hijo le mira a la cara para mirar su reacción cuando se encuentra con
algo con lo que no está familiarizado?
Sí No
50
NOC NIC
0120 Desarrollo infantil: 1 mes. 8274 Fomentar el desarrollo: niño.
0100 Desarrollo infantil: 2 meses. 5605 Enseñanza: estimulación infantil.
0101 Desarrollo infantil: 4 meses. 5566 Educación paterna: crianza familiar
0102 Desarrollo infantil: 6 meses. de los niños.
0103 Desarrollo infantil: 12 meses. 8250 Cuidados del desarrollo.
0104 Desarrollo infantil: 2 años. 4360 Modificación de la conducta.
0105 Desarrollo infantil: 3 años.
0106 Desarrollo infantil 4 años.
0107 Desarrollo infantil: preescolar.
0108 Desarrollo infantil: segunda infancia.
NOC NIC
0902 Comunicación. 4976 Mejorar la comunicación: déficit del
0903 Comunicación expresiva. habla.
0904 Comunicación receptiva. 5540 Potenciación de la disposición de
aprendizaje.
4720 Estimulación cognoscitiva
5460 Contacto.
51
NOC NIC
0116 Participación en juegos. 5100 Potenciación de la socialización.
1502 Habilidades de interacción social. 4362 Modificación de la conducta:
0915 Nivel de hiperactividad. habilidades sociales.
4430 Terapia con juegos.
4352 Manejo de la conducta:
hiperactividad/ falta de atención.
NOC NIC
1803 Conocimiento: proceso de la 7400 Guías del sistema sanitario.
enfermedad. 5510 Educación sanitaria.
1824 Conocimiento: asistencia médica. 5568 Educación paterna.
1806 Conocimiento: recursos sanitarios. 5632 Enseñanza: seguridad del niño
1823 Conocimiento: fomento de la salud. pequeño.
1801 Conocimiento: seguridad infantil. 5630 Enseñanza: nutrición del niño
1700 Creencias sobre la salud. pequeño.
1703 Creencias sobre la salud: percepción 5520 Facilitar el aprendizaje.
de recursos. 6610 Identificación de riesgos.
NOC NIC
2204 Relación entre el cuidador principal y 7140 Apoyo a la familia.
el paciente. 5240 Asesoramiento.
2602 Funcionamiento de la familia. 7280 Apoyo de hermanos.
2605 Participación de la familia en la
asistencia sanitaria profesional.
52
NOC NIC
2506 Salud emocional del cuidador 7110 Fomento de la implicación familiar.
principal. 7120 Movilización familiar.
2508 Bienestar del cuidado principal. 4700 Reestructuración cognitiva.
2208 Factores estresantes del cuidador 5400 Potenciación de la autoestima.
familiar.
2210 Posible resistencia al cuidado
familiar.
1606 Participación en las decisiones sobre
asistencia sanitaria.
00074 Afrontamiento familiar comprometido: la persona que habitualmente
brinda el soporte principal proporciona en este caso un apoyo, consuelo, ayuda o
estimulo insuficiente o inefectivo que puede ser necesario para que el cliente maneje
o domine las tareas adaptativas relacionadas con su salud.
NOC NIC
2600 Superación de problemas de la 5270 Apoyo emocional.
familia. 7040 Apoyo al cuidador principal.
2604 Normalización de la familia. 5250 apoyo en la toma de decisiones.
2205 Rendimiento del cuidador principal: 5230 Aumentar el afrontamiento.
cuidados directos. 7100 Estimulación de la integridad familiar.
2206 Rendimiento del cuidador principal: 7200 Fomentar la normalización familiar.
cuidados indirectos. 5520 Facilitar el aprendizaje.
NOC NIC
2211 Ser padre. 8300 Fomento de la paternidad.
1603 Conducta de búsqueda de la salud. 5566 Educación paterna: crianza familiar
53
NOC NIC
1500 Lazos afectivos padre-hijo. 6481 Manejo ambiental: proceso de
2211 Ejecución del rol de padres. acercamiento.
1704 Creencias sobre la salud: percepción 6710 Fomentar el acercamiento.
de amenaza. 5370 Potenciación de roles.
5480 Clarificación de valores.
4480 Facilitar la autorresponsabilidad.
(10)
54
55
56
5. OMS. who.int. [Online].; 2016 [cited 2016 abril 19. Available from:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/autism-spectrum-
disorders/es/.
57
17. España FA. asperger. [Online]. [cited 2016 mayo 5. Available from:
http://www.asperger.es/index.php.
58
59