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Susan Gonzales
Cati Febrer
Trabajo de campo
EVOLUCIÓN DEL AUTISMO DE LA
INFANCIA A LA EDAD ADULTA.
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Trastornos del desarrollo Yaiza Pato Rigo
Susan Gonzales
Cati Febrer
ÍNDICE
4.- Recomendaciones………………………………………………………………21-23
5.- Conclusiones……………………………………………………………………23-26
6.- Bibliografía……………………………………………………………………26-28
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Trastornos del desarrollo Yaiza Pato Rigo
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1. Conceptualización del Trastorno del Espectro Autista.
Hay una gran cantidad de definiciones del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Una
de ellas es “El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de trastornos complejos
del neurodesarrollo, que afecta a la socialización, la comunicación, la imaginación, la
planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Es
permanente y profundo y, los síntomas en general, son la incapacidad de interacción
social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad,
generalmente las manos)” de Ivar Loovas.
En este aspecto, radica una de las razones por las cuáles la Atención Temprana es
imprescindible, ya que gracias a esta se pueden empezar a diagnosticar y tratar ciertos
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trastornos del desarrollo con prontitud, mejorando así, o facilitando la mejora de dicho
desarrollo.
Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con
frecuencia, a mutaciones genéticas. Sin embargo, este componente genético no siempre
está presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista
pueden tener un componente multifactorial; dado que se ha descrito la implicación de
varios factores de riesgo que actúan juntos.
Hay varios tratamientos, pero no todos ellos se han estudiado adecuadamente. Las
mejoras en las estrategias para la identificación temprana de la enfermedad utilizando,
tanto las características fenotípicas como los marcadores biológicos (por ejemplo,
cambios, electrofisiológicas) podrán mejorar la efectividad de los tratamientos actuales.
El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida; a partir de ahí, la
evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, no
aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los
brazos, señalar...).
Las características del autismo suelen aparecer durante los primeros tres años de la
niñez y continúan a lo largo de toda la vida. Pese a no existir una cura o solución
definitiva, el cuidado apropiado logra promover un desarrollo relativamente normal, al
minimizar los comportamientos que se considerados inadecuados.
Cada individuo con autismo tiene sus propias características, no hay dos iguales.
Algunas o todas de las siguientes características pueden ser observadas de forma leve a
severa:
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• Problemas de la comunicación (por ejemplo, el uso y comprensión del lenguaje
(Apraxia o Dispraxia).
• Dificultad en relacionarse con las personas, objetos, y eventos.
• El uso de juguetes y objetos de una manera poco usual.
• Dificultad con los cambios de rutina o alrededores familiares.
• Movimientos corporales o comportamientos repetitivos.
• Hipotonía generalizada, se caracteriza por la disminución del tono postural en
las cuatro extremidades y el tronco. La hipotonía la etiquetan los neurólogos o
especialistas a través de la evaluación del tono muscular (mongo).
Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan el autismo. Los niños con
autismo tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de
comunicación verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses
limitados u obsesivos que pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un
trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante.
El rasgo distintivo del autismo es una escasa interacción social. Frecuentemente, son
los padres los primeros en advertir síntomas de autismo en sus hijos, desde etapas tan
precoces como la de lactancia ya que un bebé con autismo puede no responder a la
presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros,
por largos períodos de tiempo. Además, un niño autista puede, aparentemente, tener un
desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente al contacto
social.
Los menores con autismo pueden ser incapaces de responder a su nombre y a menudo
evitan sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen dificultades para interpretar lo
que otros están pensando o sintiendo ya que no logran comprender los códigos sociales,
tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros de otra gente
para obtener pistas sobre cuál debiera ser el comportamiento adecuado. Ellos carecen
de empatía.
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Muchos niños con autismo tienen una baja sensibilidad al dolor pero son anormalmente
sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial. Estas reacciones inusuales pueden
contribuir a síntomas conductuales como la resistencia a ser acunado o abrazado.
Los niños con autismo, presentan mayor riesgo de padecer de ciertas enfermedades
coexistentes como el síndrome de cromosoma X frágil (el cual provoca retraso mental),
esclerosis tuberosa (en el cual crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas,
el síndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de déficit atencional.
Por razones que aún no están claras, entre el 20 y 30 por ciento de los menores autistas
desarrollan epilepsia cuando llegan a ser adultos.
Si bien algunas personas con esquizofrenia pueden mostrar una conducta de tipo
autista, sus síntomas generalmente no aparecen hasta cerca de los 20 años o en la etapa
de adultos jóvenes. La mayoría de la gente con esquizofrenia también tiene
alucinaciones y delirios, los cuales no se encuentran en la persona con autismo.
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sino un continuo, el cual puede abarcar desde casos de individuos con autismo de nivel
bajo a individuos con autismo de nivel alto (Rapin, 2002 en Cuxart, 2000).
En ese sentido, el diagnostico de los TEA requiere, por todo lo anterior, además de
experticia y conocimiento respecto al trastorno, el trabajo conjunto de diversos
profesionales, la familia y los servicios ( Díez, Muñoz, Fuentes, Canal, Idiazábal,
Ferrari, Mulas, Tamarit, Valdizán, Hervás, Artigas, Belinchón, Hernández, Martos,
Palacios, Posada, 2005).
En relación con el momento exacto de aparición de los primeros síntomas del síndrome
de espectro autista existe una gran variabilidad, si bien por la complejidad de síntomas
que abarca el cuadro, como por las diferencias entre individuos. Diversos autores
postulan que dicha aparición podría suceder durante el primer año de vida mientras que
otros afirman que el diagnóstico no es posible sino hasta los 2 ó 3 años de edad.
Bajo esta misma línea, según Adrien (1993 en Cuxart, 2000) las alteraciones del
desarrollo de los niños con autismo aparecerían durante el primer año de vida. Yendo
más lejos, para Kanner (1943 en Riviere, 1997) y Asperger (1944 en Riviere, 1997) el
autismo estaría presente desde el comienzo de la vida. Esta postura, sin embargo, ha
sido limitada a uno de cada cuatro casos. Lo más frecuente se dice, es que los primeros
síntomas se manifiestan a la llegada del segundo año de edad (Losche, 1990 en Cuxart,
2000); de manera específica, en el periodo crítico del desarrollo: hacia los 18 meses.
Por definición, sin embargo, el inicio del trastorno del espectro autista es anterior a los
3 años de edad (López y Cajal, 2007). Existe la posibilidad, dirá Riviere (1997), de
que el trastorno se manifieste después de un desarrollo posible de ser calificado normal
hasta los tres años, pero estos son una minoría de casos (López y Cajal, 2007).
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Como se ha podido observar no hay un consenso respecto a la aparición de los
primeros síntomas del TEA. Cayabanyes y García afirman (2004), a este respecto, que
dado que no se dispone actualmente de marcadores biológicos de la aparición para el
trastorno del espectro autista, el diagnosticar a un niño con este, quedaría definido por
la presencia de determinados marcadores psicológicos y comportamentales (Bates et al.,
1979; Cayabanyes y García, 2004; Charman y Baird, 2002 en López y Cajal, 2007).
Estos serían, como se mencionó líneas atrás, alteraciones cualitativas en la interacción
social, la comunicación, y un repertorio limitado de intereses y de conductas
(Cayabanyes y García, 2004). No obstante, y a pesar de esta falta de acuerdo, existe un
común denominador respecto a las dos posibles formas en las que el TEA aparecer:
progresiva y regresiva (López y Cajal, 2007).
Osterling, Meltzoff y Kuhl (2000 en López y Cajal, 2007), hallaron que al entrar a los 6
meses de edad, los niños pueden comenzar a presentar dificultades en la coordinación
motora, un tono muscular que fluctúa entre la hipotonía y la hipertonía. Hacia el
primer año, por su parte, los padres, durante las consultas, suelen hacer referencia al
surgimiento de ciertas estereotipias motoras, a déficit a nivel sensorio-motriz, así como
al rocking, los balanceos del cuerpo y al head banging, tendencia a golpearse la cabeza
(López y Cajal, 2007).
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Hacia los dos años, y puesto que este éste síndrome se caracteriza por ser un trastorno
de la comunicación y de las relaciones interpersonales, los cuidadores podrán detectar
en mayor medida alteraciones importantes respecto a la edad del niño, metas no
logradas y esperadas (Cuxart, 2000). Al ser esta la edad del lenguaje oral, por ejemplo,
pueden notar la ausencia de los proto-declarativos. En este mismo campo, el de la
comunicación, si bien se espera que entre los 10 y 12 meses los niños comiencen a
hablar, en el caso de los niños con el trastorno del espectro autista, el lenguaje oral no
suele estar presente a los doce meses. Es más, puede producirse una ausencia casi total o
total del lenguaje hasta los dos años. Así también presentan déficit en la comprensión
(Cuxart, 2000).
Además, al ser esta la edad en que los niños ya pueden caminar, será aquí donde se
pueda disponer de pruebas para calificar cuanto el infante busca o no el contacto social.
De esta manera, habrá en sus interacciones con los demás poco contacto ocular y la
presencia muy limitada de la imitación tanto oral como gestual (López y Cajal, 2007).
Lo común es que surjan rechazos hacia los padres.
Finalmente, es común que en los niños comience a surgir en los juegos, conductas no
apropiadas con su edad. A modo de ejemplo, la utilización inadecuada de objetos y
juegos repetitivos y poco funcionales. Son conductas lúdicas alrededor de los 3 años, el
girar los objetos repetitivamente y en una suerte de estado de ensimismamiento, el
alinear los juguetes u objetos, así como la búsqueda de ciertas melodías
ininterrumpidamente (Cuxart, 2000).
• Aparición regresiva.
En este caso, los síntomas surgen de manera súbita y luego de que el niño ha pasado
por un periodo de desarrollo en apariencia normal. Autores como Baird, Cass y Slonims
(2003 en cita López y Cajal, 2007) refieren a este tipo de aparición de los síntomas del
trastorno del espectro autista el 25 y el 30 % de los casos. Agregan, también, que en
estos casos, los niños atraviesan por una suerte de regresión, y por ello el nombre, en su
desarrollo. Esto suele suceder entre los 15 y los 21 meses (López y Cajal, 2007). Este
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proceso de regresiones no suele durar más de 6 meses hasta que el trastorno como tal se
estructurado completamente y por lo mismo diagnosticado (Cuxart, 2000).
Los infantes, cuando la aparición es regresiva, inician el desarrollo sin mayor problema
y aparentemente no existe indicio alguno de una aparente anormalidad física o psíquica;
sin embargo hacia los 18 meses se produce un corte abrupto en la conducta del niño y
sin motivo aparente (Cuxart, 2000). Así, no hay presencia de infecciones, fiebres,
separaciones maternas o depresiones de esta, cambio de cuidadores, nacimiento de
hermanos ni elemento alguno que podrían haber colocado al bebé en situaciones de
estrés. Sin embargo, en estos casos, hay un factor inicial común: se produce un
aislamiento gradual respecto a los demás (Cuxart, 2000).
Por otro lado, respecto a la regresión en el área lúdica, los niños comienzan a morder
los juguetes, golpearlos contra el piso, corren incontroladamente o deambulan sin
rumbo aparente. En otras palabras el juego se desvía y adquiere un matiz muy primario.
Es frecuente, igualmente, el retroceso en progresos como el control de esfínteres
(Cuxart, 2000). Por último, el lenguaje oral tiende a desaparecer progresivamente hasta
que el niño ya no emite palabras con significado, sino que solo profiere gritos o
balbucea sonidos que no parecen tener sentido alguno (Cuxart, 2000).
• El tercer caso.
Dentro del tipo de aparición regresiva autores como Cuxart (2000) hacen mención a un
tercer caso. Este sería aquel en el que los síntomas coinciden con algún suceso que
funciona como detonante para la regresión. La ausencia prolongada de la madre podría
ser ejemplo de este. Es necesario aclarar que en este cuadro no debe entenderse a dichos
eventos desencadenantes como la causa única para la aparición del TEA, sino como
aquellos que, en un organismo con predisposición genética-orgánica en las que esto no
fue suficiente para que se desarrolle el cuadro, funcionaron como catalizadores del
inicio del proceso.
Por otro parte, se sabe que algunos padres pueden detectar alteraciones muy precoces
como dificultades en la succión, extrema pasividad, hipersomnia, hipotonía, pero suelen
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asociarlas a retrasos en el desarrollo e incluso al realizar la consulta respectiva en tan
solo a menos del 10 % de los casos podría esbozarse el cuadro clínico del TEA
(Cayabanyes y García, 2004).
Finalmente, y a pesar de que se hayan explicado previamente las formas posibles en las
que puede aparecer el trastorno del espectro autista, cabe recalcar, que en la mayoría de
casos el momento de la detección inicial de este no tiene por qué coincidir con el
momento de su aparición (Cuxart, 2000). De hecho, en la práctica, la evaluación y el
diagnóstico suele realizarse bastante tiempo más tarde de la edad en la que debieron
aparecer los síntomas en el niño realmente.
3. Etapas de evolución.
3.1.Infancia
La infancia, en el trastorno del espectro autista, es la etapa en que el diagnóstico como
tal queda configurado. Es en la infancia temprana en que los padres comienzan a
manifestar las principales preocupaciones respecto a algunos retrasos la evolución de
sus hijos, ya sea a nivel de desarrollo del lenguaje, dificultades en la interacción social
y en los problemas de conductas (estereotipias o intereses o actividades restringidos
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(Cayabanyes y García, 2004). Así, durante los cinco primeros años, la sintomatología en
los niños comenzará a exacerbarse (Cuxart, 2000).
Durante los 6 y 36 meses del desarrollo psicológico de un niño sin TEA se observa una
mejora cualitativa en la manera de relacionarse con el mundo. Este buscará acercarse a
los objetos y las personas con una intención (Riviére, 1997). A los 6 meses, los bebés
intercambian con sus madres sonrisas, gestos de temor, tristeza y sorpresa; es decir, se
pone de manifiesto el fenómeno de intersubjetividad primaria entre el infante y su
cuidador (Trevarthen 1982 en). Este término, de manera específica, refiere a la
capacidad del niño para sentir con, para compartir la mente con el otro y entenderse con
este. Los bebés, en ese sentido, son sensibles a las "actitudes mentales" de los otros
(Hobson, 1995 en Riviere, 1997).
Al cumplir los dos años, por su parte, se da una explosión en el lenguaje. Niños y
niñas comienzan a decir nuevas palabras y Si hacia el año y medio podían decir frases
de dos o tres palabras, a esta edad, la tasa de adquisición de estas por día suele
aumentar significativamente (Riviére, 1997). A esto, se le suma el desarrollo de
competencias mentales y de comprensión psicológica más complejas. Finalmente, a los
dos años, se va adquiriendo una mayor conciencia de sí mismo, requisito indispensable
para poder pensar en otro. Y, si esto ha sido posible es porque los niños a su corta edad
han podido comprender que el mundo en el que están inmersos es un mundo de
personas. Esto, tal como Riviere (1997) menciona, ha quedado trastocado en el autismo.
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Dada, muchas veces, la carencia en la adquisición de los hitos mencionados
anteriormente, los padres comienzan a sospechar algún problema en el desarrollo de sus
hijos. Tales sospechas, sin embargo, no se dan, en la mayoría de casos, desde los
primeros meses del nacimiento sino en la medida en que el bebé niño debería ir
logrando un aumento cualitativo en la comunicación (Riviére, 1997). Así, lo que se
supone es un bebé pasivo o introvertido comienza a ser signo de algún tipo de trastorno.
Según Riviere (1997), en lo que respecta al autismo, será precisamente, la alteración en
las conductas comunicativas intencionadas y/o ausencias de esta, la clave inicial para
un diagnóstico futuro del TEA.
Adrien (1993, en Cayabanyes y García, 2004), en su estudio, menciona que en el
primer año de vida, y como parte de las alteraciones a nivel social, los niños con
trastorno del espectro autista suelen mostrar escasa atención tanto a los objetos como a
las personas. Es frecuente la ausencia de la sonrisa social y de resonancia expresiva
facial. Osterling y Dawson, por su parte, trabajaron con videos de niños con TEA en su
primer año de vida para observar qué tipos de señales se podían encontrar a esta edad
temprana (Cayabanyes y García, 2004) y en ellos hallaron, al igual que Adrien (1993,
en Cayabanyes y García, 2004), que estos niños tienden a mirar menos a los otros y
señalar objetos con una frecuencia también menor. Además, encontraron que aquellos, a
diferencia de los niños sin TEA, suelen presentar menor respuesta de orientación
cuando alguien los llama por su nombre.
Hacia los 18 meses, y según López y Cajal (2007), en los niños con TEA hay una
ausencia en la atención conjunta; es decir, de la coordinación de la triada niño-persona-
objeto/ evento (Cabanyes y García, 2004). En otras palabras, de aquella conducta pre
linguística que consiste en mostrar un objeto a la madre o dirigir la mirada a lo señalado
por el otro (López y Cajal, 2007). Asimismo, la ausencia de una mirada explorativa del
entorno por parte del bebé o de interés por algún objeto del entorno persiste y se hace
más frecuente.
A partir de los dos años, la mayoría de niños con trastorno del espectro autista
atraviesan por cambios complicados en su conducta. En algunos casos a la
sintomatología autista se le suma la aparición de ciertas conductas patológicas (Cuxart,
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2000). Estos niños comienzan a realizar los mismos juegos insistentemente y a
manipular los de manera estereotipada. (López y Cajal, 2007). Como se dijo
previamente, uno de los juegos comunes consiste en la alineación de sus peluches, por
ejemplo. Para Cabanyes y García (2004), este tipo de conductas repetitivas o
estereotipias, si bien pueden estar presentes a los dos años del niño, es más frecuente
que aparezcan cuando estos alcanzan los tres años e incluso hacia los 42 meses los
cambios en este apartado serían más comunes de observar.
Por otro lado, según autores como Cuxart (2000) más allá de los cambios que puedan
ocurrir en los niños con trastorno del espectro autista en función a su edad, lo que hay
que tener en cuenta, en la evolución durante la etapa de la infancia, es si se está frente a
un caso de autismo de nivel bajo o alto. Así, cómo progresen estos casos dependerá no
tan solo de la edad del niño, pues bien se sabe que es un trastorno del desarrollo y por lo
mismo presupone un cierto retraso respecto de los hitos esperables, sino del grado de
severidad del caso (autismo de nivel bajo-autismo de nivel alto) (Cuxart, 2000). Es con
esta aclaración que la denominación “espectro” autista cobra más sentido en tanto que la
evolución de la sintomatología puede tomar diversos matices dependiendo de la
gravedad del cuadro y de las diferencias interindividuales entre los casos.
Los casos de autismo de nivel bajo son aquellos que, además de presentar los
síntomas característicos del trastorno autista, están asociados a una deficiencia mental
severa o profunda. Los casos de autismo de nivel alto, por su parte, son aquellos en los
que toda la sintomatología autista va asociada con un CI que puede ser considerado
dentro la normalidad, con excepción del área verbal (Cuxart, 2000).
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Luego de los dos años y en tanto que la edad del niño aumenta, en el área
comportamental, además de las típicas estereotipias mencionadas en apartados
anteriores, es frecuente que se inicien conductas las conductas autoagresivas. A esto le
acompaña manifestaciones de hiperactividad, conductas ritualizadas para ir al baño,
comer y dormir. En esto último, es frecuente además la necesidad de compañía para
poder dormir así como el despertar súbitamente por las noches. Al estar presente, en
estos autismos más severos, los déficits cognitivos, la adquisición de la autonomía de
los hábitos de autonomía como el auto-cuidado se ve muy afectada (Cuxart, 2000).
Respecto a las relaciones interpersonales estas están también marcadas por la falta de
empatía emocional. Suelen ser indiferentes a los otros niños o buscarlos para obtener
información de ellos. En ocasiones, suelen repetir solo monólogos respecto a sus temas
de interés (Cuxart, 2000).
Por otro lado, los intereses restringidos persisten. Sus deseos de invariabilidad del
mundo se extienden a diversos ámbitos de su vida diaria como en la alimentación. A
modo de ejemplo, estos niños prefieren determinados alimentos o son muy selectivos
con la textura, sabor y familiaridad de sus alimentos.
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En el ámbito de las estereotipias motoras, por su parte, al tener un nivel cognitivo que
puede considerarse dentro de la normalidad, los niños de este grupo pueden controlar
sus estereotipias o frenarlas en determinados contextos. No obstante, las crisis de
agitación en esta etapa suelen agravarse y presentar los mismos signos que en los niños
de autismo con nivel bajo: gritos llantos, agresividad.A este respecto, en estos casos las
autoagresiones no son frecuentes, pero sí las agresiones a los otros (Cuxart, 2000).
Finalmente, en el área del lenguaje, durante la infancia, estos niños suelen mostrar un
mayor progreso, pero a nivel formal con carencias pragmáticas. En estos niños son
comunes, también, las ecolalias tanto inmediatas como demoradas (Cuxart, 2000).
Todos los síntomas anteriormente descritos pueden mejorar durante la edad escolar y
entre los 13 y 14 años. Sin embargo, y como se ha esbozado, el ritmo y la calidad de los
cambios dependerán de la capacidad intelectual del niño y de cuán grave sea el
trastorno, pudiendo, así, en algunos casos, adaptarse a una escuela ordinaria (Riviere,
1997).
3.2.Adolescencia y pubertad.
Estos niños tienen las mismas presiones que el resto con la diferencia de que sus
particulares rasgos biológicos, en este periodo caracterizado por la inestabilidad, puede
tener una mayor afección en los niños autistas.
Aún así, teniendo en cuenta la heterogeneidad de dicho trastorno, puede haber casos en
que esta etapa no conlleva cambios sensibles en la educación, mientras que en otros
pueden producirse alteraciones y regresiones tan evidentes como las crisis epilépticas,
un aumento de la inestabilidad emocional, pérdidas de aprendizaje, entre otras.
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En los casos en los que no se observan regresiones, es frecuente que haya un período de
deterioro observable entre un año antes y después de la pubertad.
Un estudio realizado por Szatmari y col., 1989; Kobayashi y col., 1992) muestra que
hay una proporción de sujetos con TEA que mejoran en la etapa de la pubertad, siendo
un contrapunto al estudio mencionado con anterioridad.
Ese mundo que les parecía tan ajeno en la infancia y durante la adolescencia y
juventud, ahora será un poco más conocido y se establece un estabilidad gracias a que la
convivencia en sociedad mejora. Esto no resulta fácil dado su característica
inflexibilidad pero si se trabaja con ellos para que puedan llevar mejor los cambios o
llegan a un consenso con las personas más cercanas a ellos sobre un cierto margen de
inflexibilidad y variación, pueden llegar a vivir bien entre ellos.
“El autismo no es la introyección ensimismada en un mundo propio rico, que alejara del ajeno,
sino la dificultad para constituir tanto el mundo propio como el ajeno. Para el niño normal, el mundo está
lleno de mente. Para el autista, vacío de ella.”
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Con esta frase, se puede entender un poco mejor por todo lo que ha tenido que pasar un
autista y también comprender que el hecho de que en la edad adulta puedan llegar a
tener cierta estabilidad significa una especie de paz en esa lucha continua entre el
mundo que les rodea y su interior.
Por ello, los autistas se relacionarán con pocas personas y siempre con las mismas, con
los padres, cuidadores y los pocos amigos que puedan ir haciendo, es decir, aquellas
personas que conocen sus dificultades y por ello les permiten según que o al menos
entienden que lo hagan.
Los autistas adultos, muestran a veces conductas un tanto infantiles pero no por ello
significa eso que se le tenga que tratar como a niños sino que debemos ajustar a su edad
las conductas pero siempre teniendo en cuenta sus dificultades. Es decir, tiene que darse
ese proceso de adultización para que no sean dependientes toda la vida aunque en cierto
modo los serán, si les damos la posibilidad de tener un empleo y cierta autonomía
(dependiendo del grado de deficiencias cognitivas) en las actividades diarias de higiene,
funcionamiento del hogar, actividades de ocio, etc.; lograremos que sean adultos mucho
más plenos consigo mismo y además estaremos dando la oportunidad de que aprendan
nuevas conductas.
Luis Benites Morales explica esto de forma en un artículo en el que crítica que “Existe
una necesidad teórico-práctico, de considerar a Síndrome Autista desde la perspectiva
del ciclo vital completo y no solamente como un trastorno infantil” y añade que “El
autismo (...) se mantiene durante toda la vida. Tal vez el énfasis en el término infantil,
se deba también a que las personas autistas conservan ciertos rasgos infantiles en su
modo de ser durante la adolescencia y a adultez”.
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Para ese proceso de adultización que muchos autores ven necesario, se precisan
recursos para estas personas. Una de las propuestas que parece interesante y bastante
completa son los Programas de Transición a la Vida Adulta (PVA). Estos programas
van dirigidos a aquellos jóvenes que salen de la escuela hasta los de 20 años. Los
principales objetivos de estos programas son facilitar el desarrollo de la autonomía y la
integración social así como también pueden incluir formación profesional en un campo
específico para facilitar el acceso al mercado laboral. Suelen llevarse a cabo en Centros
de Educación Especial.
Algunas de las áreas que se trabajan en los PVA son la comunicación, cuidado
personal, habilidades sociales, utilización de la comunidad, salud y seguridad, y trabajo,
entre otras. Así, en cada área se establecen unos objetivos generales que se adaptarán a
las capacidades y limitaciones particulares de cada caso. Por ejemplo, en el ámbito de
las habilidades de la vida en el hogar, aprender a llevar una dieta equilibrada, a cocinar
cosas sencillas como un sándwich o a limpiar lo utilizado después de las comidas. Otro
ejemplo es el área sobre la utilización de la comunidad donde aprenden a usar el
transporte público, a comprar en el supermercado el comportamiento adecuado en las
calle (semáforos, cruces...) pero también como asistir al teatro o ir de tiendas.
Esta iniciativa supone una gran ayuda para las personas autistas ya que les da la
posibilidad de aprender aquellas conductas para poder llevar una vida más o menos
normal sin tener que depender para todo de los demás.
En cuanto al trabajo, existen los empleos protegidos o con apoyo que consisten en
proporcionar a la persona autista un trabajo al que asiste con su Preparador laboral, un
profesional especializado en este campo que le ayudará a planificarse y a tener una
mejor productividad con eficiencia. Actuará también de mediador entre el empleado con
autismo y su jefe o supervisor dados los posibles problemas de comunicación. Estos
empleos permiten a las personas adultas autistas poder disponer de sus propios ingresos
sin tener que vivir de rentas del estado o de las ayudas económicas de sus familiares.
Les da la autonomía de ganar y administrar su dinero y, a la vez, de desarrollarse como
persona trabajadora. La verdad es que en un puesto de trabajo donde se pueda
estructurar y sea lo más estable posible, las personas autistas pueden ser empleadas con
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muy buena productividad digna del aplauso de los superiores. Tan sólo necesitan
aprender lo que deben hacer y que se les expliquen los pasos a seguir de forma clara.
Las personas autistas con capacidades intelectuales altas, también tendrán problemas en
esta etapa ya que sus habilidades sociales pueden ser escasas y por ello la comunicación
se verá dificultada.
Aunque el porcentaje de los adultos autistas que pueden llegar a independizarse siendo
autosuficientes sea bajo, no hay que subestimarlos. Además, aunque no lleguen a la
plena autonomía e independización, pueden mejorar y ser un poco más capaces con
ayuda de los programas adecuados como los que ya hemos comentado.
En el ámbito amoroso, son pocos los que tienen relaciones de pareja pero eso no
implica que no se les deba dar la oportunidad y las herramientas y aprendizajes
necesarios para que puedan acceder a ello como habilidades de cortejo o técnicas y
consejos para una buena cita.
Para la intervención en las personas autistas adultas, Illera (2001) comenta algunos
aspectos a tener en cuenta:
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• Desarrollo de programas para personas ancianas con autismo orientados al
mantenimiento de competencias.
• Incidir durante toda la vida en cuestiones como elección personal,
individualización, adquisición de habilidades, currículo funcional, participación
en la comunidad, respeto y dignidad y coordinación cliente/profesional.
Uno de los aspectos más interesantes es el que habla sobre los ancianos con autismo
que, parece que están olvidados pero realmente el trastorno autista no lleva prescrita la
menor esperanza de vida por lo que debemos ofrecer también en esa etapa ayudas
apropiadas.
Las personas autistas, son personas complejas con una serie de necesidades que a lo
largo de su vida, y también en la etapa de madurez serán indispensables para que
puedan tener una vida más o menos estable y cómoda. Por ejemplo, necesitan que el
mundo de su alrededor sea predecible y aunque eso no siempre se puede lograr,
mediante rutinas y pautas, los cuidadores y la familia de estas personas intentan que se
sientan un poco mejor para que puedan ir anticipando lo “pactado”.
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que ser lo más específicas y claras posible ya que no dan nada por supuesto ni
sobreentienden nada más de lo que les comunicas directamente. Es recomendable ir
cambiando las tareas y actividades de manera que las incluyan en su estructura del
mundo. Las consecuencias de esas órdenes también deben ser claras. Los autistas
prefieren estar solos pero aún así hay que intentar atraerles ala interacción con los
demás con actividades que sean de su agrado. Las interacciones en los que pueden
manejarse, aquellas que son ordenadas, pueden ser de su agrado.
Como profesionales, cuidadores o familiares de una persona autista hay que intentar
entender la lógica de sus conductas aunque a veces parezcan absurdas y siempre intentar
conocer que es aquello que les atrae y les agrada para poder crear la relación y los
aprendizajes alrededor de esos estímulos positivos. Además, para cambiar conductas
desapropiadas como las autoagresiones, las prohibiciones no funcionarán y es mejor
enfocarlo des de un punto de vista distinto, proporcionando otras conductas funcionales
que puedan realizar en lugar de aquellas desajustadas. Hemos explicado que es
importante conocer sus temas favoritos para poder establecer un vínculo y entenderles
pero hay que poner límites a las conductas como rituales o estereotipias aunque para
ellos sean una conducta tranquilizadora.
Con estas pautas, haremos que les sea más fácil todo en la medida de lo posible y
veremos que van mejorando. No obstante no debemos compararles con las personas no
autistas ya que su desarrollo es diferente y eso solo nos frustraría a nosotros por no
conseguir algo que probablemente no sea posible y a ellos por la presión de dar aquello
que no pueden. También es importante que veamos el gran esfuerzo que les supone cada
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aprendizaje por lo que lo más importante es asegurar aquellos aprendizajes que sean
funcionales, es decir, que sean útiles en su día a día. De poco le sirve que le enseñemos
a hacer un monigote de papel pero no sepa utilizar la cocina. Al fin y al cabo, son
personas como las demás y tienen las mismas necesidades básicas para subsistir como
hacerse la comida o saber qué hacer en caso de una urgencia sólo que para ellos es más
difícil aprenderlo.
Estas pautas son, a grosso modo, un guión que vale tanto para los niños como para los
adultos autistas pero son solo una recomendaciones generales por lo que se necesitan
muchos más conocimientos para poder ayudarles.
Los niños autistas de edad preescolar necesitan bastante dedicación que se requiere por
parte de la familia, el centro educativo y los profesionales necesarios para evaluar y
diagnosticar el trastorno además de para ayudar a asimilarlo a la familia. A medida que
pasan los años, la familia estará cada vez más entrenada para sobrellevar el día a día con
estas personas y también ellos harán cambios y evolucionarán si reciben la ayuda
profesional adecuada.
Los adultos necesitan que se les proporcionen recursos como centros o residencias así
como empleo protegido para impulsar su integración en el mundo laboral. Siempre
necesitaran ayuda y compromiso por lo que es recomendable que haya cuidadores
además de los familiares para que cuando estos no estén, el cambio no sea tan brusco y
ya conozcan a la persona que se encargará de ellos.
5. Conclusiones.
Gracias a la revisión teórica realizada se puede concluir que una de las principales
necesidades del TEA es la detección en la infancia, debido a que en cuanto antes se
diagnostique, mejor será la adaptación del desarrollo del niño con dicho trastorno.
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Al ser un trastorno tan heterogéneo no existe una “fórmula mágica”, por lo que hay que
estar muy pendiente de las características personales y la sintomatología autista que
presente cada una de las personas con dicho trastorno, puesto que así se ayudará más en
la mejora de la adaptación de cada una de las personas con TEA.
Se ha observado que desde los años 50, con el revolucionario estudio de Ivar Loovas,
en el que se aplicó el método puramente conductista con niños desde los 5 años hacia
adelante, en el que incluso se aplicaban pequeñas descargas eléctricas; pero que
consiguió grandes resultados, ya que demostró que con la psicoterapia y la ayuda,
además del estudio, el interés y el espíritu crítico de los propios terapeutas, se avanzó
considerablemente en la consideración y la humanización de estos niños.
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Por este motivo, las descripciones clínicas del autismo han ido haciéndose eco de los
resultados de las investigaciones experimentales y evolutivas: así, la incompetencia
social de los autistas se relaciona clínica y conductualmente ahora con su dificultad para
apreciar e interpretar las claves socioemocionales proporcionadas gestual y
prosódicamente por los otros; sus dificultades comunicativas pueden rastrearse
observando el modo en que el niño o la niña usan el contacto ocular, la expresión facial
o la postura corporal en sus interacciones; sus dificultades con el lenguaje pueden
apreciarse en las características prosódicas de su habla y la fluidez de la conversación
con los otros a la vez que en la ecolalia, las dificultades pronominales o el empleo de
palabras y frases peculiares (cfr. Rutter y Schopler, 1987).
Hay que añadir que el trabajo del psicólogo, en estos casos, puede llegar a ser muy
gratificante o frustrante debido a que, en algunas ocasiones se pueden conseguir grandes
avances en el desarrollo del niño, mientras que en otras ocasiones, no se consigue el
objetivo que se plantea al inicio de la terapia.
Se ha demostrado con numerosos estudios como el de Lovaas (1977) que suelen ser
más efectivas las técnicas operantes basadas en el principio conductista, puesto que no
se puede apelar al cognitivismo debido al grado de comprensión que demanda de parte
del paciente.
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para evitar la fatiga del paciente y, la reducción del coste económico que supone la
terapia para la familia del afectado, cumpliendo así el principio del máximo beneficio
bajo el menor coste. Se puede ver que es un Síndrome, cuya terapia se ha ido
descubriendo sobre la marcha, en una frase del Dr. Lovaas “Los programas fueron casi
concebidos sobre la marcha, sin mucha premeditación.”
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