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Paralisis Cerebral PDF
Paralisis Cerebral PDF
4. Evaluacin y diagnstico.
5. Tratamientos y Rehabilitacin.
A Tratamientos de Rehabilitacin, Terapia Ocupacional y Logopedia.
B Terapia Farmacutica.
C Tratamientos Quirrgicos.
D Apoyo Psicosocial.
E. Otras Terapias.
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A. Etapa Infantil, los primeros seis aos. Atencin Temprana.
B. El Colegio.
A. El entorno familiar.
8. Recursos Sociales.
9. Movimiento asociativo.
A Movimiento asociativo nacional.
B Movimiento asociativo internacional.
11. Bibliografa.
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Lo ms importante de la Parlisis cerebral (PC)
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1. Concepto de Parlisis cerebral.
A Qu es la Parlisis cerebral?
La Parlisis cerebral (en adelante PC), tambin conocida como
Parlisis cerebral Infantil, abarca un conjunto de trastornos crnicos
debidos a una lesin o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro
(trastorno neuromotor). Para poder hablar de PC, la lesin tiene que
ocurrir en el perodo comprendido entre los primeros das de
gestacin y los 3 5 aos de vida. El trmino Parlisis hace
referencia a una debilidad o problema en la utilizacin de los
msculos, que se manifiesta con alteraciones en el control del
movimiento, el tono muscular y la postura. Mientras que el trmino
Cerebral quiere resaltar que la causa de la parlisis cerebral radica en
una lesin (herida y posterior cicatriz) en las reas motoras del
cerebro que controlan el movimiento y la postura. La PC puede
sobrevenir antes del nacimiento por factores perinatales, durante el
parto (anoxia o falta de oxgeno en el cerebro, bajo peso al nacer,
comprensin de la cabeza, etc.) o con posterioridad por factores
postnatales (anoxia, traumatismos, infecciones, etc.).
Adems de las limitaciones para el movimiento, pueden presentarse
otros sntomas asociados: de la cognicin (dficit intelectual), de la
comunicacin (dificultades en la articulacin de las palabras),
sensoriales y crisis convulsivas (epilepsia).
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B Cules son sus sntomas?
La aparicin de los primeros sntomas de la PC tiene lugar antes de
los tres aos de edad. Al nio o la nia le cuesta girarse cuando est
tumbado, sentarse, gatear, sonrer o caminar. Los nios/as se
diferencian unos de otros, no slo en los sntomas que manifiestan,
sino tambin en la gravedad de los mismos, dependiendo de la zona
cerebral donde se encuentre la lesin.
Sntomas Principales.
La PC se caracteriza por alteraciones del tono muscular, la postura y
el movimiento. Atendiendo al modo en que afectan al tono muscular,
se distinguen los siguientes tipos:
Sntomas asociados.
o Problemas auditivos.
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o Contracturas musculares y dislocaciones debidas a
las alteraciones del tono muscular y los problemas
para mover las articulaciones.
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sacudidas de piernas y brazos, convulsiones y
miccin involuntaria (convulsiones tnicoclnicas).
En las crisis parciales simples, se producen
sacudidas musculares, hormigueo o entumecimiento
y en las complejas, se pueden dar alucinaciones, la
persona puede tambalearse, realizar movimientos
automticos y sin propsito, o manifestar una
conciencia limitada o confusin. Pese a su carcter
imprevisible, puede controlarse con una medicacin
adecuada.
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C Cuntos tipos de PC se conocen?
La PC se puede clasificar siguiendo varios criterios.
Clasificacin Fisiolgica.
o PC Espstica.
Se caracteriza por un aumento excesivo del tono muscular
(hipertona), acompaado de un elevado grado de rigidez muscular
(espasticidad), que provoca movimientos exagerados y poco
coordinados o armoniosos, especialmente en las piernas, los brazos
y/o la espalda. Cuando la espasticidad afecta a las piernas, stas
pueden encorvarse y cruzarse en las rodillas, dando la apariencia de
unas tijeras, lo que puede dificultar el andar. Algunas personas,
experimentan temblores y sacudidas incontrolables en uno de los
lados del cuerpo que, si son severas, interfieren en la realizacin de
los movimientos.
Cuadro Resumen.
o PC Discintica o Atetsica.
Afecta, principalmente, al tono muscular, pasando de estados de
hipertona (elevado tono muscular) a hipotona (bajo tono muscular).
Las alteraciones del tono muscular provocan descoordinacin y falta
de control de los movimientos, que son retorcidos y lentos. Estas
alteraciones desaparecen durante el sueo. En la PC Discintica se
producen problemas para de movimiento de las manos y los brazos,
las piernas y los pies, lo que dificulta la postura al sentarse y
caminar. En algunos casos, tambin afecta a los msculos de la cara
y la lengua, lo que explica las muecas involuntarias y el babeo de
algunas de estas personas. La descoordinacin tambin puede afectar
a los msculos del habla, dificultando la articulacin de las palabras
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(disartria). En las situaciones de estrs emocional, disminuye la
capacidad para controlar los movimientos.
Cuadro Resumen.
o PC Atxica.
Se caracteriza por una marcha defectuosa, con problemas del
equilibrio, y por la descoordinacin de la motricidad fina, que
dificultan los movimientos rpidos y precisos (por ejemplo,
abrocharse un botn). Caminan de forma inestable, separando mucho
los pies. Las personas pueden sufrir temblores de intencin, es decir,
al comenzar algn movimiento voluntario, como coger un libro, se
produce un temblor en la parte del cuerpo implicada, en este caso la
mano. El temblor empeora a medida que se acerca al objeto deseado.
Cuadro Resumen.
o PC Mixta.
Lo ms frecuente es que las personas con parlisis cerebral presenten
una combinacin de algunos de los tres tipos anteriores,
especialmente, de la espstica y la atetsica.
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Segn la parte del cuerpo afectada.
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estimaban en casi sesenta mil las personas mayores de 6 aos que
en Espaa sufran parlisis cerebral. Como se puede ver en la tabla
siguiente, el riesgo a desarrollarla es independiente del gnero. La
probabilidad de padecer PC tampoco vara en funcin de la raza y
condicin social.
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A. Qu causa la PC?
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bacteriana o la encefalitis vrica, o bien, por lesiones en la cabeza. En
muchos casos, ni siquiera se conoce la causa que la desencaden;
nicamente se observa una alteracin del desarrollo cerebral o una
lesin en la regin del cerebro encargada del control de la funcin
motora. Lo que s es cierto, es que es muy rara la Parlisis Cerebral
Familiar, de origen gentico.
Tradicionalmente, se atribua la mayora de los casos de PC a asfixia y
a otras complicaciones ocurridas durante el parto. Sin embargo,
investigaciones recientes han demostrado que slo un 10% de los
nacimientos con asfixia causan PC. La mayora de las parlisis
cerebrales se deben a otros factores.
Causas Prenatales.
Los factores prenatales actan antes del parto, durante el embarazo.
Los que ms frecuentemente causan parlisis cerebral son:
o Hipoxia: Insuficiencia de oxgeno en el cerebro.
o Exposicin de la madre a un virus o a infecciones
(por ejemplo, rubola).
o Predisposicin de la madre al aborto.
o Exposicin a Rayos X.
o Intoxicaciones de la madre.
o Trastornos del metabolismo.
o Diabetes.
o Incompatibilidad del Rh sanguneo. La
incompatibilidad sangunea est relacionada con la
Ictericia Infantil. El cuerpo de la madre produce unas
clulas inmunolgicas (anticuerpos) que destruyen
las clulas sanguneas del feto. La destruccin
masiva de clulas es lo que causa la ictericia que, en
los casos ms graves, puede daar las clulas
cerebrales. La incompatibilidad del Rh no suele
causar problemas durante el primer embarazo, en el
que el cuerpo de la madre generalmente an no
produce anticuerpos.
o Apopleja o hemorragia intracraneal. Se produce por
varios factores, como la ruptura de los vasos
sanguneos del cerebro, obstruccin de los mismos o
debido a clulas sanguneas anormales. La
hemorragia intracraneal daa los tejidos cerebrales y
causa problemas neurolgicos.
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Causas Perinatales.
La PC se puede producir a causa de algn acontecimiento que tiene
lugar durante el parto o en los momentos inmediatamente posteriores
al nacimiento.
o Desprendimiento de la placenta.
o Anoxia o Asfixia Perinatal: La falta o insuficiencia de
oxgeno en la sangre pueden causar una deficiencia
de oxgeno en el cerebro del recin nacido. En los
casos de asfixia grave, existe riesgo de dao
cerebral a largo plazo, pudiendo dar origen a una
encefalopata hipxica-isqumica. La asfixia grave es
poco frecuente y va acompaada de problemas en
otras partes del cuerpo y de convulsiones. La anoxia
puede sobrevenir despus de un parto prolongado,
por desprendimiento de la placenta o por el uso
inadecuado de analgsicos, entre otras causas.
o Apopleja o hemorragia intracraneal. Puede
desencadenarse por una insuficiencia respiratoria en
el recin nacido.
o Traumatismo. Cadas, golpes en la cabeza, etc.
Causas Postnatales.
Son aquellas que actan despus del parto, hasta los tres aos de
vida.
o Enfermedades infecciosas.
o Accidentes cardiovasculares.
o Meningitis.
o Traumatismos o golpes en la cabeza.
o Intoxicaciones por el uso inadecuado de los
medicamentos.
o Deshidratacin.
o Anoxias.
o Trastornos metablicos.
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......... en los nios con un peso al nacer inferior a 2.500
gramos.
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C. Cmo se puede prevenir la PC?
Desde que se han identificado algunas de las causas de la parlisis
cerebral, es posible su prevencin si se siguen una serie de
indicaciones.
Prevencin de la rubola.
Las mujeres deben vacunarse contra la rubola antes de quedar
embarazadas.
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Un buen cuidado durante el embarazo puede evitar los partos
prematuros, el bajo peso al nacer y las infecciones en la madre.
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4. Evaluacin y Diagnstico.
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Exmenes Neurolgicos.
Consisten en la evaluacin de los reflejos, de las funciones motoras y
de las cerebrales. Algunos reflejos son tpicos de determinadas etapas
del desarrollo y, posteriormente, desaparecen. Por ejemplo, el reflejo
Moro persiste hasta los 6 meses. En este reflejo, cuando se coloca al
recin nacido de espaldas y se le llevan las piernas a la cabeza, el
beb extender los brazos y har un gesto similar a un abrazo. Los
nios con parlisis cerebral presentan este reflejo por un perodo ms
prolongado.
Ultrasonido.
Se envan ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrn ecos para
formar una imagen de sus estructuras (sonograma). El ultrasonido se
puede utilizar en bebs antes de que los huesos del crneo se
endurezcan y se cierren. Pese a ser menos precisa que las anteriores,
esta prueba es menos costosa, requiere perodos ms breves de
inmovilidad y es til para detectar quistes.
Electroencefalograma.
Se colocan unos electrodos en el cuero cabelludo para registrar la
actividad elctrica del cerebro. Esta prueba est especialmente
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indicada cuando existe la sospecha de que el nio/a est sufriendo
convulsiones.
Radiografas.
Exploracin de la alimentacin del beb.
Anlisis de sangre.
Evaluacin de la marcha.
Estudios genticos.
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1. Patrones anormales en la postura y el movimiento.
2. Patrones anormales en el movimiento que controla la articulacin de las
palabras.
3. Estrabismo,
4. Alteracin en el tono muscular.
5. Alteracin en el inicio y evolucin de las reacciones posturales.
6. Alteracin en los reflejos.
Los criterios diagnsticos de Levine son tiles cuando el nio/a tiene ms de 12
meses y se ha descartado que la dolencia sea progresiva.
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5. Tratamientos y Rehabilitacin.
Recuerda que.........
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...... el tratamiento no termina en la consulta del especialista o en el
centro donde se reciben las terapias, sino que contina en el hogar del
nio/a o adulto con parlisis cerebral, llevando a cabo los ejercicios
indicados por el terapeuta.
o Tcnica Bobath.
Se basa en el principio segn el cual los nios con PC conservan
los reflejos primitivos y, por ello, tienen dificultades para
controlar el movimiento voluntario. El terapeuta contrarresta
estos reflejos adiestrando en el movimiento opuesto.
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Los tratamientos de fisioterapia basados en las tcnicas Bobath
buscan tambin la normalizacin del tono muscular. Por ejemplo,
se entrenan las posturas capaces de disminuir el tono muscular y
aquellas que facilitan los movimientos deseados: mayor
equilibrio de pie, movimientos activos e individuales de brazos y
piernas, etc. Las Tcnicas del Concepto de Bobath son
recomendables cuando el paciente da muestra de debilidad y
tiene sntomas de espasticidad (Vase ms adelante).
o Terapia de Patrones.
Busca ensear las destrezas motoras en la misma secuencia en
que se desarrollan y evoluciona normalmente, es decir, el
terapeuta gua al nio/a para que siga la misma secuencia de
aprendizaje que sigue un nio sin PC cuando va pasando por las
distintas etapas del desarrollo motor, con independencia de la
edad del paciente. Esta terapia est envuelta en mucha polmica
y despierta reticencias en aquellos que opinan que faltan
estudios que demuestren su eficacia.
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forma espontnea en distintas regiones clave del cuerpo y lograr
que estas contrarresistencias se propaguen al resto del
organismo.
o Cinesiterapia.
Con la Cinesiterapia...........
Terapia Ocupacional.
Su finalidad es el desarrollo de las habilidades necesarias para
desenvolverse con autonoma en la vida diaria (vestirse, comer, usar
el bao, etc.). El terapeuta ocupacional tambin presta
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asesoramiento sobre las ayudas tcnicas especficas para compensar
las dificultades en la realizacin de las distintas actividades (por
ejemplo, el ordenador ms adecuado cuando no puede escribir con un
bolgrafo o un lpiz), ensendole a utilizar de forma ptima estas
herramientas.
Tratamientos de Logopedia.
Cuando existen problemas para comunicarse, de deglucin y el babeo
las personas con PC debern recibir logopedia. Estos tratamientos
estimulan las capacidades conservadas y persiguen el desarrollo de
destrezas nuevas para lograr un habla lo ms inteligible posible. El
logopeda elabora y lleva a cabo el programa de rehabilitacin,
siguiendo las orientaciones teraputicas marcadas por el mdico
foniatra, que es el profesional que hace el diagnstico de los
problemas del habla. El logopeda tambin asesora sobre la utilizacin
de ayudas tcnicas que favorecen la comunicacin, como ordenadores
con sintetizadores de voz. El logopeda tambin ensea ejercicios para
controlar el babeo.
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espiracin del aire, aumentando la capacidad
pulmonar.
o Ejercitacin muscular del sistema bucofonatorio y
rganos asociados.
o Impostacin vocal, que entrena a la persona a fonar
(producir voz, hablar) correctamente, coordinando la
respiracin y los movimientos del sistema
bucofonatorio y evitando la utilizacin de msculos
innecesarios y las pautas incorrectas.
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B Terapia Farmacutica.
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Estos medicamentos pueden producir efectos secundarios adversos,
como adormecimiento. Adems, an no se conocen las consecuencias
a largo plazo que pueden tener sobre el sistema nervioso.
Tambin se estn utilizando inyecciones de alcohol en el msculo
para reducir la espasticidad. Esta tcnica est especialmente indicada
en las contracturas incipientes, para corregirlas cuando todava se
estn formando y, as evitar la ciruga. La tcnica consiste en inyectar
alcohol en el msculo contrado para debilitarlo por el tiempo
necesario para que los mdicos puedan alargarlo con diversas
tcnicas (ortopedia, terapia, enyesado).
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C Tratamientos Quirrgicos
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que detectan cuando tocan el suelo los pies y la electromiografa, que
registra la actividad muscular.
Entre las desventajas de la ciruga, cabe destacar la posibilidad de
que se debilite el msculo y la necesidad de un perodo prolongado
para la recuperacin.
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D Apoyo Psicosocial.
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Los Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica tambin
colaboran con los profesores/as de los centros educativos y les
orientan.
Terapia de la Conducta.
La Terapia de la Conducta tiene por finalidad aumentar las
habilidades del nio/a con PC, a travs de tcnicas psicolgicas de
aprendizaje. Constituye, por tanto, un complemento a la
rehabilitacin y a la terapia ocupacional. El fundamento de la Terapia
de la Conducta es el refuerzo o premio de las conductas adecuadas
(por ejemplo, cada vez que el nio/a con PC logra un objetivo de la
terapia ocupacional, se le da un globo) mientras se extinguen,
ignorando, las conductas inadecuadas (p. Ej. Se le retira la atencin
cuando tiene rabietas por no querer realizar la rehabilitacin).
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E. Otras Terapias.
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alimento desde la garganta al estmago, o su implantacin quirrgica
despus de practicarle una abertura a travs de una gastrotoma.
Tratamiento Ortopdico.
Los aparatos ortopdicos tienen por finalidad mantener la estabilidad
de las articulaciones y mejorar la postura y el equilibrio, eliminando
las contracturas. Cuando esta tcnica es insuficiente, habr que
acudir a la ciruga (Vase ms arriba).
Musicoterapia.
La msica con fines teraputicos tiene importantes beneficios sobre
los aspectos emocionales y motivacionales, la salud fsica, las
funciones cognitivas y sensoriomotoras, as como las habilidades
sociales y de comunicacin. Las sesiones de musicoterapia pueden
recibirse de manera individual o en grupo, dependiendo de las
necesidades especficas de la persona. El programa de tratamiento
consta de elementos y ejercicios muy variados (improvisacin
musical, escuchar y cantar canciones, discusin lrica, tocar
instrumentos, etc.) que se adaptarn a las caractersticas y aptitudes
de cada persona. Sobre la musicoterapia, existe una serie de
prejuicios y mitos que hay que desterrar, como que slo es adecuada
para determinados tipos de pacientes o la creencia de que hay estilos
musicales que son ms efectivos para lograr los fines buscados. No
obstante, si se deben tener en cuenta las preferencias personales, as
como las necesidades y circunstancias especficas de cada persona a
la hora de elaborar el programa de tratamiento.
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Educacin Conductiva (Conductive Education).
Es un sistema de aprendizaje especficamente diseado para la
rehabilitacin de personas con alteraciones neurolgicas, como la
parlisis cerebral. Se basa en la interaccin del educador y el alumno,
ante determinadas circunstancias de aprendizaje y teniendo en
cuenta la edad de ste. El tratamiento puede impartirse de forma
individual o en grupos de personas con edades homogneas. Aborda
de forma integral las alteraciones del movimiento, los problemas de
aprendizaje, las habilidades cognitivas y la comunicacin. Ensea a
los nios con parlisis cerebral a conseguir aquello que quieren y a
lograr la motivacin necesaria para alcanzar sus metas (Para
conseguir la direccin, vase ms adelante). Los principales objetivos
de la Educacin Conductiva son:
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aprendiendo a montarlo. Se le sienta sobre la
montura en distintas posiciones (hacia atrs,
tumbado, boca abajo), segn los objetivos buscados
en la terapia. El/la jinete recibe a travs del cuerpo
del caballo distintos estmulos sobre el movimiento y
los cambios posturales, que influyen en su equilibrio.
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La colaboracin de la familia tiene que darse desde el primer
momento y puede significar la realizacin de determinados
ejercicios y tareas en casa.
Psicomotricidad.
Entre las funciones que estimula la atencin temprana, destaca la
psicomotricidad. sta se compone de las siguientes reas:
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B. El Colegio.
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Aprenda ms sobre la Parlisis Cerebral. Cuanto ms sepa, mejor
podr ayudarse a s mismo y al nio/a.
Trate a su alumno/a como lo hara si fuera un nio sin parlisis
cerebral.
Aprenda de los profesionales (psiclogos, pedagogos, etc.) a
satisfacer las necesidades especiales de su alumno/a. Trabaje en
equipo, consultando al Equipo de Orientacin Educativa y
Psicopedaggica, para planificar y poner en marcha el plan educativo
y las adaptaciones curriculares ms adecuados para el nio/a.
No se fe de las apariencias (muecas, estrabismo, etc.), a veces, el
nio/a con parlisis cerebral puede dar la impresin equivocada de
que no entiende ni aprende como los dems. Concntrese en ese
nio/a concreto, aprenda a conocerlo y a detectar sus necesidades y
capacidades.
Tenga en cuenta las opiniones y deseos de la madre y del padre. Ellos
son los que mejor conocen al nio/a y le podrn informar sobre sus
necesidades y capacidades.
Aprenda estrategias y estilos de aprendizaje para nios/as con
necesidades especiales. En todo caso, sea creativo y pregntese
cmo puedo adaptar la leccin para lograr al mximo un
aprendizaje activo y prctico?
Sepa que existen ayudas tcnicas que pueden allanar muchas de las
dificultades que tiene el nio/a con PC en clase. Infrmese sobre
ellas y busque la ms adecuada para su alumno. Recuerde que las
ayudas tcnicas pueden significar la diferencia entre la dependencia
y la autonoma.
Sea comprensivo cuando, en algunas ocasiones, el alumno/a tenga
que salir momentneamente de la clase para acudir a alguna sesin
de tratamiento (rehabilitacin, logopedia, etc.).
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Empleo Ordinario (privado, pblico y autnomo).
Las empresas y centros de trabajo con ms de 50 trabajadores tienen
la obligacin de reservar un porcentaje de sus puestos para personas
con discapacidad. Si se trata de empresas privadas, tienen la
obligacin de contratar a un nmero de trabajadores con
discapacidad no inferior al 2% de su plantilla, porcentaje que
asciende al 5% si se trata de empleo pblico.
El aislamiento social.
El temor al fracaso.
El estrs.
La adiccin al trabajo
La posibilidad de que se convierta en una bolsa de subempleo,
marginacin y economa sumergida.
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problemas de aislamiento que conlleva el trabajo en el propio
domicilio.
Empleo Protegido.
El empleo protegido tiene lugar en los Centros Especiales de Empleo.
Se trata de empresas que facilitan a las personas con discapacidad la
realizacin de un trabajo productivo y remunerado, adecuado a sus
caractersticas personales. Toda o casi toda la plantilla del centro est
formada por trabajadores con discapacidad, adems de personal sin
discapacidad necesario para el desarrollo de la actividad. El
porcentaje de personas con discapacidad en la plantilla no debe ser
inferior al 70%, sin contar el personal dedicado a facilitar el ajuste
personal y social.
Centros Ocupacionales.
Se trata de centros destinados a proporcionar terapia ocupacional, as
como servicios de ajuste personal y social a las personas con
discapacidad que, por su grado de minusvala, no pueden integrarse
en una empresa o en un Centro Especial de Empleo.
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A. El entorno familiar.
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mdicos y especialistas antes de que les digan de una manera certera
que su hijo/a tiene parlisis cerebral. Esta peregrinacin les crea una
gran ansiedad que no siempre disminuye con la comunicacin del
diagnstico. Antes de que asimilen y acepten que su hijo/a tiene una
dolencia que le va a durar toda la vida y que hay que afrontar, los
padres pueden pasar por un perodo (proceso de duelo) que se divide
en varias etapas que se definen por los sentimientos predominantes:
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Los cuidados que precisan algunos nios/as con parlisis cerebral
pueden ser muy intensos y extenderse a lo largo del da. Es la madre
la que se ocupa, casi exclusivamente de atender al nio/a con PC,
aunque los dems miembros de la familia puedan colaborar en
determinados momentos. Dos consecuencias que puede sufrir la
persona encargada de la atencin de nios/as o (adultos)
dependientes y con PC son la interdependencia emocional y el
sndrome del cuidador quemado. El primero se manifiesta en una
necesidad constante de estar juntos, para evitar peligros imaginarios
y en pensamientos del tipo nadie le entiende como yo, si no le doy
yo de comer, se ahogar, etc. que se ven reforzados por el miedo
del hijo/a a estar desvalido si no le atiende su madre. Los cuidados
pueden ser tan absorbentes que la madre relegue a un segundo plano
los dems aspectos de su vida; se pueden dar casos de absentismo o
abandono laboral; descuidar a los dems miembros de la familia;
olvidarse de cuidarse a s misma o reservar tiempo para el cultivo de
aficiones o relaciones sociales.
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de sus capacidades, como dar de comer al hermano/a. Hay que
explicarles en un lenguaje comprensible, de acuerdo con sus edades,
el significado de la parlisis cerebral y responder todas las preguntas
que vayan surgiendo. No es bueno ocultarles lo que ocurre a su
alrededor con la intencin de protegerlos, sobre todo si ven que su
padre y su madre estn preocupados. En cualquier caso, no se debe
olvidar que se trata de nios/as y no hay que cargarles con tareas
que estn por encima de sus capacidades.
Alteraciones de la intimidad.
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Consejos para padres y madres.
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Las relaciones sociales fuera del hogar constituyen una fuente
importante de bienestar y contribuye a incrementar la autoestima.
Sin embargo, las personas con parlisis cerebral encuentran
importantes barreras psicolgicas (miedo al rechazo), arquitectnicas
y urbansticas (escaleras, socavones, etc.) o sociales que dificultan
sus relaciones con los dems. Muchas personas no saben cmo deben
comportarse con ellas, mostrando conductas inadecuadas, las evitan,
las infantilizan, etc. Las dificultades para controlar las expresiones de
la cara, articular las palabras o los movimientos involuntarios pueden
convertirse para la persona que se va a acercar a ellas en mensajes
contradictorios (no saber si le comprende o no), que complican an
ms los problemas de comunicacin de las personas con parlisis
cerebral. El secreto para mantener unas buenas relaciones sociales es
la naturalidad, recordar que, al margen de las limitaciones de la PC,
se trata de personas con los mismos sentimientos, alegras y tristezas
que el resto de las personas.
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Seamos amigos! Como relacionarse con una persona con
Parlisis Cerebral.
Trata a tus amigos/as con parlisis cerebral del mismo modo en que
tratas a cualquier otro amigo. No lo infantilices tratndolo como si
fuera un nio/a o a una persona incapaz.
Pon toda tu atencin cuando ests hablando con una persona con
dificultades para articular las palabras. Escchala con cuidado, ten
paciencia, no le interrumpas y espera a que termine lo que tiene que
decir.
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Respeta el ritmo de las personas con parlisis cerebral, normalmente
son ms lentas en lo que hacen: andar, hablar, tomar las cosas...
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En otras investigaciones, se ha demostrado que las hemorragias
cerebrales desencadenan descargas excesivas de glutamato. Esta
sustancia qumica est implicada en la comunicacin de los impulsos
nerviosos, pero, si se sobrepasan ciertas cantidades, se produce la
destruccin de las neuronas del cerebro.
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Investigacin de la rizotoma.
La rizotoma selectiva de la raz dorsal es una tcnica quirrgica
indicada para reducir la espasticidad (Vase ms arriba).
Investigadores norteamericanos estn investigando el tipo de
pacientes para el cual es ms idneo esta ciruga.
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Investigacin de la terapia fsica.
Las distintas terapias fsicas (Vase apartado sobre tratamientos) son
las modalidades de tratamiento ms utilizadas en la PC. Sin embargo,
se dispone de muy poca evidencia cientfica sobre la eficacia de tales
tratamientos o acerca de cual es el ms indicado. Actualmente, se
estn realizando estudios comparativos que contrastan las
habilidades de los nios/as que han recibido terapia fsica con
aquellos sometidos a otros tratamientos o no reciben ninguno.
Investigacin de medicamentos.
Esta lnea de investigacin busca desarrollar frmacos que alivien los
sntomas de la PC, as como la forma ms adecuada de utilizar los
medicamentos que ya estn en el mercado. As, se ha comprobado
que el antiespstico baclofn es ms eficaz administrado mediante
inyecciones en la mdula espinal que por va oral. Igualmente, se ha
verificado la validez de la inyeccin de pequeas dosis de toxina
botulnica en msculos especficos para reducir la espasticidad.
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9. Recursos Sociales.
Reconocimiento de Minusvala.
Consiste en la valoracin de las situaciones de minusvala que
presente una persona de cualquier edad, calificando el grado segn el
alcance de las mismas. El reconocimiento de grado de minusvala
puede solicitarse durante todo el ao y se entender reconocido
desde la fecha de solicitud.
Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_193_A_fichero_E_0.1
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Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrardoc.asp?ID=&Fichero=&file=PNCI.html
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Beneficios Fiscales.
Las personas que tienen reconocida oficialmente su minusvala
pueden disfrutar de beneficios fiscales en los siguientes impuestos:
- Impuesto sobre la renta de las personas fsicas (IRPF).
- Impuesto sobre sociedades (IS).
- Impuesto sobre el valor aadido (IVA).
- Impuesto especial sobre determinados medios de transporte
(IEDMT).
- Impuesto sobre vehculos de traccin mecnica.
Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_201_A_fichero_E_0.1
Otras.
- Bonotaxi.
- Solicitud de ayudas pblicas.
- Reducciones en medios de transporte.
- Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con
discapacidad que se contemplen en los organismos competentes
en materia de Servicios Sociales, ya sean autonmicos,
municipales o estatales.
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no estn incluidas en el campo de aplicacin de la Seguridad Social,
configurndose como prestaciones de derecho y compatibles entre s;
en concreto:
Asistencia Sanitaria y Prestacin Farmacutica (ASPF).
Subsidio de Garanta de Ingresos Mnimos (SGIM).
Subsidio por Ayuda de Tercera Persona (SATP).
Subsidio de Movilidad y Compensacin por Gastos de
Transporte (SMGT).
En la actualidad, slo pueden solicitarse el SMGT y la ASPF, ya que la
Ley 26/1990, de 20 de diciembre, por la que establecen en la
Seguridad Social Prestaciones no Contributivas, suprimi los subsidios
de Garanta de Ingresos Mnimos (SGIM) y por Ayuda de Tercera
Persona (SATP), si bien sus beneficiarios pueden continuar con el
percibo de los mismos salvo que opten por pasar a una prestacin no
contributiva.
La gestin de las Prestaciones Sociales y Econmicas de la LISMI le
corresponde a los rganos competentes de las Comunidades
Autnomas y a las Diputaciones Provinciales del IMSERSO de Ceuta y
Melilla.
Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_180_A_fichero_E_0.1
Andaluca.
Avda. Hytasa, 14.
41071 SEVILLA.
Telf: 95 504 80 00
Fax: 95 504 82 34
WEB: http://www.juntadeandalucia.es
Aragn:
P Mara Agustn, 36.
49
50071 ZARAGOZA
Telf: 976 40 00/49 02
WEB: http://portal.aragob.es
Asturias.
General Elorza, 35
33071 0VIEDO
Telf: 98 510 55 00/65 71
WEB: http://www.princast.es
Baleares
Plza. Obispo Berenguer de Palou, 10
07003 PALMA DE MALLORCA
Telf: 971 17 74 00
Fax: 971 17 74 10
WEB: http://www.caib.es
Canarias.
Leoncio Rodrguez, 7 5 plta.
Edif. El Cabo
38071 SANTA CRUZ DE TENERIFE.
Telf: 922 47 70 00/05/10
Fax: 922 22 91 47
WEB: http://www.gobcan.es
Cantabria.
Marqus de la Hermida, 8
39009 SANTANDER
Telf: 942 20 77 05/82 40
Fax: 942 20 77 06
WEB: http://www.cantabria.org
Castilla La Mancha
Avda. de Francia, 4
45071 TOLEDO
Telf: 925 26 72 33/70 99
50
Fax: 925 26 71 54
WEB: http://www.jcm.es
Castilla y Len.
Avda. de Burgos, 5
47071 VALLADOLID.
Telf: 983 41 36 00
WEB: http://www.jcyl.es
Catalua
Informacin en la pgina WEB siguiente:
http://www.gencat.net
Comunidad Madrid.
Alcal,63
28071 MADRID
Telf: 91 720 00 00/04 06-7-9
Fax: 91 521 77 81
WEB: http://www.comadrid.es
Comunidad de Valencia
P Alameda, 16
46010 VALENCIA
Telf: 96 386 67 00
Fax: 96 386 67 09
WEB: http://www.gva.es
Extremadura
P de Roma, s/n
06800 Mrida. BADAJOZ.
Telf: 924 00 59 29
Fax: 924 00 60 56
WEB: http://www.juntaex.es
Galicia.
Edif. Administrativo San Lzaro.
15703 Santiago de Compostela. A CORUA
Telf: 981 54 69 67
51
Fax: 981 54 36 36
WEB: http://www.xunta.es
Navarra
Avda. Carlos III, 2
31071 PAMPLONA
Telf: 948 42 70 00
Fax: 948 42 78 10
WEB: http://www.navarra.es
Pas Vasco
Duque de Wellintong, 2
01010 VITORIA
Telf: 945 01 80 00/64 02
WEB: http://www.euskadi.net
WEB de las Diputaciones Forales Vascas.
lava: http://www.alava.net
Guipzcoa: http://www.gipuzkoa.net
Vizcaya: http://www.bizkaia.net
Regin de Murcia.
Avda. de la Fama, 3
30071 MURCIA
Telf: 968 36 26 42/3
Fax: 968 36 62 19
WEB: http://www.carm.es
La Rioja
Vara del Rey, 3
26071 LOGROO
Telf: 941 29 11 00
Fax: 941 29 12 25
WEB: http://www.calarioja.es
52
Consejeras de Salud.
La siguiente Direccin Web recoge las direcciones de las Consejeras de
Salud de las Comunidades Autnomas:
http://www.terra.es/personal/duenas/directo.htm
Direccin:
C/ Extremeos, 1.
28018 MADRID.
Telf: 91 363 48 00
Telfono de texto: (91) 778 90 64
Fax: (91) 778 41 17
Correo electrnico: ceapat@mtas.es
WEB: http://www.ceapat.org/
Ms Informacin:
La Pgina WEB del IMSERSO, en su apartado de Discapacidad, recoge
informacin de inters para las personas discapacitadas en la
siguiente direccin:
http://www.seg-social.es/imserso/discapacidad/i0_index.html
53
Pza. de frica, s/n
51701 CEUTA
Telf: 956 52 82 00
Fax: 956 51 44 70
Melilla
Pza. de Espaa, 1
Telf: 952 69 91 00/93 01
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Direccin
C/ Galileo, 69, 1
28015 Madrid
Telfono
91 593 35 50
Fax
91 593 92 43
54
Pgina Web: http://www.famma.org/asociaciones/acuario.htm
Direccin
C/ Demstenes, n 29
(Campus de Teatinos)
29010 Mlaga
Telfono
952 61 09 02 / 952 27 41 03
Fax
952 39 59 39
Correo Electrnico
amappace@activanet.es
gusmovil@activanet.es
Pgina Web: http://www.activanet.es/ong/amappace/
Direccin
Iglesias Vilarelle, s/n
36001 Pontevedra
Telfono
98 686 46 43
Fax
98 686 46 43
Correo Electrnico
amencer@ctv.es
AMPACE Madrid
Direccin
C/ lvarez, 21 Local
28029 Madrid
Telfono
91 378 80 75
Direccin
C/ Gloria Fuertes
09003 Burgos
55
Telfono
947 46 20 04
Fax
947 46 20 11
Correo Electrnico
apaceburgos@jazzfree.com
Direccin
C/ Del Pilar, 55
Urbanizacin "El Potrero".
45600 Talavera de la Reina (Toledo)
Telfono
92 580 57 26
Fax
92 580 98 33
Correo Electrnico
apacetalavera@ole.co
Direccin
Retamosillo, 3
45007 Toledo
Telfono
92 523 30 30
Fax
92 523 30 30
APSURIA
Direccin
Asura, 134
28043 Madrid
Telfono
91 388 74 23
Fax
91 300 58 04
Correo Electrnico
adm@apsuria.org
Pgina Web: http://www.apsuria.org/indexframes.htm
56
Asociacin Cntabra de Atencin a la Parlisis Cerebral (ASPACE)
Direccin
Grupo Mara Blanchard, n 13, Bajo
39012 Santander
Telfono
942 33 88 93 / 942 33 21 47 / 942 34 69 98
Fax
942 33 21 47
Correo Electrnico
aspace@mundivia.es
Direccin
Avda. Juan Bonachere, 26/ G.B. L4
04740 Roquetas de Mar (Almera)
Telfono
950 32 61 27
Fax
950 32 39 34
Correo Electrnico
alpace@cajamurcia.es
Asociacin ESCLAT
Direccin
Anglesola, 46
08014 Barcelona
Telfono
93 439 36 88
Fax
93 455 54 35
Correo Electrnico
esclat@suport.org
Asociacin NORA
Direccin
Alcalde Parrondo, 4
33510 Pola de Siero - Asturias
Telfono
985 72 48 11
57
Correo Electrnico
asnorasiero@jazzfree.com
Pgina Web: http://www.terra.es/personal6/asnora/flash.html
Direccin
AUPACE, Universidad Complutense
Jos M Fernndez Villalta
Duque de Sevilla, 18, 3 B
28002 Madrid
Telfono
91 562 79 82; 91 521 77 11
Correo Electrnico
j.fernandez@inode.es
aupace@redar.net
Pgina Web: http://www2.kpnqwest.es/InterStand/discapacidad/aupace.htm
Direccin
Plaza de las Vacas, 8, Bajo
05003 vila
Telfono
920 25 63 94 / 689 76 22 81
Fax
920 35 21 65
Correo Electrnico
aspaceavila@jazzfree.com
Pgina Web: http://www.aspaceavila.org/
ASPACE Cantabria
Direccin
Avda. Cardenal Herrera Oria, 102, 1C 390011 Santander
Telfono
942 338 893
Fax
942 332 147
Correo Electrnico
correo@aspacecantabria.org
58
Pgina Web: http://www.aspacecantabria.org
Direccin
Ctra. Gran, s/n.
22196 Huesca
Telfono
97 422 79 62
Fax
97 422 55 13
Correo Electrnico
aspacehuesca@teleline.es
Direccin
ASPACE-RIOJA (Asociacin de Paralticos Cerebrales) Avda. Lobete, 13-15. 26004 Logroo
Telfono
941 26 19 10
Fax
941 26 18 48
Correo Electrnico
asociacion@aspace-rioja.com
Pgina Web: http://www.aspace-rioja.com
Direccin
C/ De la Cierva, 1, bajo E.
13004 Ciudad Real
Telfono
926 22 89 01
Fax
926 22 89 01
Direccin
C/ Rodolfo Gil, 6
14005 Crdoba
59
Telfono
957 45 37 84 / 957 45 37 71
Fax
957 41 24 28
Pgina Web: http://www2.kpnqwest.es/InterStand/discapacidad/asociaci.htm#ASPACYS
ASTRAPACE
Direccin
ASTRAPACE Vicente Aleixandre, 11, B. 30011 Murcia
Telfono
96 834 00 90
Fax
96 834 44 77
Correo Electrnico
astrapace@forodigital.es
Pgina Web: http://www.ctv.es/USERS/aldocumentacion/webastrapace/
http://fast.to/astrapace
Direccin
Avda. Reina Victoria, 34, 1 A.
30204 Cartagena (Murcia)
Telfono
968 50 49 71
Fax
968 50 46 03
Correo Electrnico
astus@arrakis.es
Pgina Web: http://webs.ono.com/usr000/astus/
Direccin
Islas Marquesas, 27
28035 Madrid
Telfono
91 316 32 15
Fax
91 316 74 46
Correo Electrnico
atenpace@inicia.es
60
Pgina Web: http://www.inicia.es/de/atenpace/
Direccin
AVAPACE (Asociacin Valenciana de Ayuda a la Parlisis Cerebral) Convento"Carmelitas", 6,
Bajo. 46010 Valencia
Telfono
96 360 44 37
Fax
963 610 977
Correo Electrnico
avapace1@terra.es
Direccin
Rambla de la Muntanya, 59
08041 Barcelona
Telfono
93 450 11 50
Fax
93 456 37 22
Direccin
Retamosillo, 13
45007 Toledo
Telfono
92 523 30 30
Fax
92 523 30 30
Correo Electrnico
tsocial@confederacionaspace.org
Direccin
C/ General Zabala, 29
28002 Madrid
Telfono
61
91 561 40 90
Fax
91 563 40 10
Correo Electrnico
tsocial@confederacionaspace.org
Pgina Web: http://www.aspace.org
Direccin
Pasaje de Llvia, 64
08041 Barcelona
Telfono
93 455 54 35
Direccin
C/ Emigrante 1, Bajo
30009 Murcia
Telfono
968 28 18 01
Fax
968 28 18 00
Correo Electrnico
feaps@feapsmurcia.org
Pgina Web: http://www.feapsmurcia.org
FEPROAMI
Direccin
Cruz Verde, 73
11510 Puerto Real (Cdiz)
Telfono
956 47 46 20
Fax
956 47 46 20
Correo Electrnico
mcorralesp@nexo.es
62
Fundacin Catalana por la Parlisis Cerebral
Direccin
Hotel d Entitats de La Pau
Pere Vergs, 1. Despacho 9.4
08020 Barcelona
Telfono
93 313 36 66
Fax
93 313 19 23
Correo Electrnico
fcpc@email.com
Pgina Web: http://get.to/fcpc
Direccin
Centro de Rehabilitacin Virgen de la Caridad
Reina Victoria, 34
Cartagena. Murcia
Telfono
968 50 49 71
Direccin
Avda. Reina Victoria, 34, 1 A.
30204 Cartagena (Murcia)
Telfono
968 50 49 71 / 678 633 716
Fax
968 50 46 03
Correo Electrnico
servicioempleo@ono.com
Direccin
Avda. Alc. Alvaro Domecq 18, 4 A.
11405 Jerez de la Frontera (Cdiz)
Telfono
956 18 07 22
63
Fax
956 18 03 85
Correo Electrnico
upacejerez@wanadoo.es
Pgina Web: http://perso.wanadoo.es/upacejerez/
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64
11. Direcciones y Enlaces de Inters.
PC Peques.
65
distona; Problemas del lenguaje; Ms informacin; Artculos;
Historias; Enlaces; Recursos; Educacin Inclusiva; Mailing Lists;
Forum y Chat.
Hijos Especiales.
o Informacin general
o Terapias y centros de tratamiento (Toxina botulnica)
o Asociaciones y Escuelas de Padres
o Educacin
o Software
o Sanidad
o Teletrabajo
o Ayudas tcnicas
o Deportes para todos
o Accesibilidad
ACCESO
Proyecto Genysi
66
Cerebral Palsy Links.
Conductive-ed.org.uk.
Sunrise Medical.
67
Recursos para la Enseanza
Delfinoterapia.
FUNDACIN AFFINITY.
68
Clnica Neurolgica de Fisioterapia. Centro de Formacin Bettina
Bobath.
NICHCY
P.O. Box 1492
Washington, DC 20013
(800) 695-0285 v/tty
(202) 884-8441 fax
Correo Electrnico: nichcy@aed.org
Direccin WEB: www.nichcy.org
BRAIN
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
Tel: (800) 352-9424
www.ninds.nih.gov
69
Psicoballet de Maite Len.
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70
12. Bibliografa.
Libros.
71
Carenas, Francina Juegos vivenciados: nios con parlisis
cerebral (1999)
Confederacin ASPACE, Atencin educativa a las personas
con parlisis cerebral y discapacidades afines (2003)
Confederacin ASPACE, Los centros especiales de empleo:
en una asociacin de atencin a personas con parlisis
cerebral y afines / Confederacin ASPACE (2002)
Confederacin ASPACE, Manual de intervencin socio-
familiar (2003)
Confederacin ASPACE, Un modelo de residencia en una
asociacin de atencin a personas con parlisis cerebral y
afines Confederacin ASPACE (2003)
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Documento Electrnico.
76
Tesis Doctorales.
Autor/es
Herrera Galante, Antonia; dirigido por Martnez Valverde, Antonio;
Gallo Vallejo, Manuel
Publicacin: Mlaga: Universidad, Facultad de Medicina, 1995
Autor/es
Velado Guilln, Francisco; dirigido por Garca Garca, Emilio
Publicacin: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Psicologa. Curso 92/93
Autor/es
Arrieta Ormazabal, M Carmen; dirigida por Echebarra Echabe,
Agustn
Publicacin: Universidad del Pas Vasco, Facultad de Psicologa. Ao
1997.
Notas:
Se presentan tres estudios empricos orientados a conocer las
imgenes que los jvenes vascos tienen de tres minusvalas:
ceguera, hemiplejas y paraplejas y parlisis cerebral.
77
Autor/es
Sabate Bel, M. Carmen; dirigida por Enriquez Hernndez, Enrique
Publicacin: Universidad de La Laguna, Facultad de Medicina. Ao
1996.
Autor/es
Gmez Limn Amador, Mara Teresa; dirigido por Ortiz Alonso, Toms
Publicacin: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Psicologa. Ao 1989
Autor/es
Carraud, Eugenia
Publicacin: Universidad de Navarra, Facultad de Medicina. Ao 1986.
Autor/es
Gargallo Garca, Luis; dirigido por Narbona Garca, Juan
Publicacin: Universidad de Navarra, Facultad de Medicina. Ao 1990.
Autor/es
Prado Mediano, Amparo; dirigido por Prez Ros, Jess
78
Rehabilitacin de la parlisis cerebral mediante la locomocin
refleja, su efecto sobre la funcin de prensin manual
Autor/es
Snchez de Muniain Sabater, Paloma; dirigido por Rodrguez
Rodrguez, Luis Pablo
Publicacin: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Medicina. Ao 1992.
Autor/es
Prez Lajarn, Leonor; dirigida por Garca Ballesta, Carlos
Publicacin: Universidad de Murcia, Facultad de Medicina. Ao 1994.
Autor/es
Snchez Lastres, Juan Manuel; dirigida por Castro Gago, Manuel
Publicacin: Universidad de Santiago de Compostela, Facultad de
Medicina. Ao 1997
Autor/es
Parrado Novoa, Mara Celia; dirigida por Buceta Cancela, Mara Jos
Publicacin: Universidad de Santiago de Compostela, Facultad de
Filosofa y Ciencias de la Educacin. Ao 1989
Vdeos/DVD.
Aprender a vivir en las diferencias: hacia la integracin del paraltico
cerebral. Direccin, Equipo de Integracin de Parlisis Cerebral de
Mlaga; realizacin, Juan de Dios Prez (1990)
Diferentes no, todos nios (1988)
79
Nosotros, los paralticos mentales (1990)
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