FASES DE LA ENFERMEDAD CRNICA

Para hacer un estudio psicosocial de las enfermedades crnicas, Rolland (2000) estudia
dos variables: la tipologa de la enfermedad y las fases por las ue atraviesa! "n cuanto a la
tipologa, distingue entre si el comien#o es o no s$bito% como se produce el curso de la enfermedad%
si hay o no un desenlace mortal y como es la e&pectativa de vida% y por $ltimo si hay o no
incapacitacin! "n lo ue se refiere a las fases, entiende ue la enfermedad crnica no se puede
considerar como algo est'tico, sino ue es necesario entender en u( fase de desarrollo se encuentra
la familia y cu'les son las necesidades psicosociales ue tiene, y por tanto, ue capacidades,
habilidades o actitudes necesita tener la familia para afrontarla!
"n la enfermedad crnica pueden establecerse tres fases principales: fase de crisis, crnica y
terminal. )ada uno de estos periodos recuerda de alguna manera a las fases del desarrollo humano,
y presenta una serie de desafos y tareas para la familia y los profesionales!
1. Fase de crisis.
*ormalmente la crisis empie#a antes del diagnstico, ya ue los primeros sntomas y pruebas
m(dicas son parte de una nueva situacin ue hay ue afrontar!
"n un primer momento la familia se siente completamente desorientada y confundida, vive
momentos intensos y de angustia! +a familia en estos momentos tiene la necesidad de sentir cierto
control sobre la situacin y de ,ordenar- las tareas provocadas por la enfermedad ue se ve en la
necesidad de ir haciendo!
"n estos momentos la familia tiene ue aprender a ser funcional, por lo ue deben reorigani#ar
muchos aspectos (funciones, roles, comunicacin)% debe comprender como evoluciona la
enfermedad y las necesidades psicosociales asociadas% y por $ltimo, la familia debe crear un
significado de la enfermedad ue permita tener un sentimiento de ,dominio- y ue la haga sentir
capacitada!
+a forma en ue los profesionales ayudan a la familia a entender la enfermedad en los primeros
momentos provoca distintos encuadres de la nueva situacin! +a informacin ue se da, como se da,
a uien se da, etc, va a influir en como la familia asimila el cambio! Por e.emplo, el mantener
informada a toda la familia de la situacin es un indicativo positivo, porue cuando los
profesionales de.an fuera a un miembro de la familia, (ste va a sentirse e&cluido y confundido, y no
va a poder ayudar a afrontar la enfermedad!
/no de los aspectos ue tienen ue traba.arse en esta fase es el duelo por la perdida de la identidad
anterior a la enfermedad! +a familia tiene ue aceptar el cambio pero mantener la sensacin de ue
hay una continuidad! "n este momento necesita reafirmase, sentirse capa# y unida, por lo ue
recordar momentos en los ue fueron capaces de superar situaciones dificiles puede ser $til!
/na de la claves de esa fase es conocer la percepcin ue tienen los miembros de la familia sobre la
cronicidad de la enfermedad! )ada miembro de la familia puede tener sus percepciones e ideas
sobre el curso de la enfermedad, y pueden no coincidir entre ellos y tambi(n ser diferentes a la
opinin del euipo m(dico! +as diferentes creencias sobre el pronstico de la enfermedad y sobre si
se percibe o no como crnica debe ser traba.ado! 0ambi(n, en el caso de ue no haya un pronstico
claro, la familia debe hablar de como mane.ar este periodo de incertidumbre! Para afrontar una
posible cronicidad, tambi(n resulta positivo para la familia hablar sobre ui(n asumira ciertas
responsabilidades, u( cambios se produciran, u( aspectos seran m's dificiles, a u( personas les
costara asumir m's la enfermedad, si hay sentimientos de culpabilidad, etc! 1e entiende, en general,
ue es el momento en ue la familia asume la permanencia de la enfermedad, y por lo tanto
renuncia a creencias sobre la posible curacin, como uno de los momentos m's crticos en la
aceptacin de la enfermedad!
2. Fase crnica
+a fase crnica es la ue transcurre entre el diagstico inicial y la adaptacin y la fase terminal!
2 lo largo de esta fase pude ser ue la enfermedad evolucione de forma progresiva, ue siga
constante o ue tenga episiodios!
2 lo largo de esta fase la familia aprende a convivir con la enfermedad en su ,da a da-, es decir,
debe aprender a vivir de una forma normali#ada incluyendo en ella la enfermedad! 3ependiendo de
la enfermedad diagnosticada, de la duracin y de si es o no mortal, la forma en ue se vive este
periodo puede variar mucho! 2lgunas enfermedades van a conllevar sentimientos de sobrecarga y la
familia puede sentirse agotada! /na de las claves de esta fase es ue todos los miembros de la
familia tengan cierta autonoma, a pesar de los cuidados ue necesitan y la dependencia ue se
puede generar, algo ue slo se consigue cuando todos los miembros son capaces de e&pesar sus
necesidades!
. Fase terminal.
+a $ltima fase en la enfermedad crnica es la fase terminal, en la ue tambi(n se incluye una etapa
pre4terminal en donde la muerte tiene ya presencia! +os periodos por los ue se pasa son: duelo,
congo.a y elaboracin de la p(rdida!
"n este momento, la familia tiene ue haber llegado a comprender ue la fase terminal es inevitable
(puede ue antes se viera slo como una posibilidad)! +a familia se prepara para la muerte y el
sentimiento ue m's va a aflorar es el dolor, y al mismo tiempo va a ser la encargada de dar un
apoyo constante a la persona ue est' muriendo!
"n estos momentos el euipo m(dico cambia sus roles y traba.a m's los aspectos emocionales, algo
ue a veces puede resultar difcil, ya ue la preparacin de los profesionales del 'mbito sanitario va
m's encaminada a la curacin ue a el afrontamiento de la muerte e incluso pueden tener
sentimientos de fracaso!
+a familia tiene ue afrontar situaciones propias de la muerte y valorar las preferencias del paciente,
en lo ue son la toma de decisiones sobre: $ltimos cuidados, testamento, funeral, asuntos
pendientes, etc!
!. "eri#d#s de transicin.
+os periodos de transicin son puntos de infle&in ue se dan en cada una de las fases de la
enfermedad crnica, y son momentos clave en la adapacin a la enfermedad, de forma ue cuando
en una fase hay alg$n aspecto ue ueda sin cerrar, la transicin hacia la siguiente fase puede
uedar bloueada! )ada fase reuiere de una serie de habilidades por parte de la familia, y la
incapacidad de ir avan#ando a otras fases ue reuieren de otras funciones, pueden hacer muy
dificil la adaptacin a los cambios! Por e.emplo, la fuerte implicacin con un sobreesfuer#o de la
familia en el momento de crisis no es posible mantenerla a lo largo de un periodo de una fase
crnica ue dure a5os!
+as familias con un fuerte apego pueden funcionar muy bien en los primeros momentos, ya ue se
ven a s mismos como ,nosotros- frente a la enfermedad, con lo cual se fortalecen! Pero estos la#os
a lo largo de la fase crnica, en la ue cierta autonoma es necesaria, pueden resultar conflictivos en
la dficil tarea de convivir entre la dependencia y la autonoma ue reuiere la enfermedad!
+a transicin entre las dos primeras fases es ui#'s la m's importante, y reuiere ue la familia
aprenda a convivir con la enfermedad y sea capa# de redefinir el funcionamiento de la familia ue a
lo me.or fue $til en los primeros momentos pero no tiene por u( serlo a lo largo del desarrollo de la
enfermedad!
+a transicin entre las dos $ltimas fases presenta a la familia nuevas demandas, ya ue el haber
aprendido a mane.ar bien los cuidados crnicos no significa ue la familia est( preparada para
afrontar la muerte, ue precisa de un sobreesfuer#o tanto en la comunicacin como en las
emociones!