Adolescentes

Adolescentes con con

enfermedades
enfermedades crónicas y
crónicas y discapacidad
discapacidad

Sara Martín García

Ariane Medina Goiri
Elena Soques Vallejo
 Aspectos generales
 Definición de enfermedad crónica:
Patología de larga duración, cuyo fin o curación no
puede preverse o no ocurrirá nunca. Por término medio,
toda enfermedad de duración mayor a tres meses puede
considerarse crónica - 10% de los jóvenes
 Definición de discapacidad:
Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de
la capacidad de realizar una actividad en la forma o
dentro del margen que se considera normal para un ser
humano
Factores que van a influir en el
proceso:

 Duración de la enfermedad
 Si es física o mental
 Si la enfermedad es visible o no
 Si es congénito o adquirido
 Etc
Discapacidad o enfermedad crónica

 Visible al resto de la gente

 Síndrome de Down
 Distrofias musculares
 Etc
 No visible al resto de la gente
 Fibrosis quística
 Diabetes mellitus
 Etc
 Nos vamos a centrar en el aspecto
social de la enfermedad:

 Desarrollo puberal
 Relaciones familiares
 Escuela
 Conductas de riesgo
 Consumo de drogas
 Conducta sexual
 Prevención
 Antes de empezar…
Aunque vamos a seguir un esquema de cómo
sería el entorno social de una persona con
discapacidad o enfermedad crónica, hay que
tener siempre en cuenta que puede variar con
cada persona y situación personal. Lo veremos
en nuestros ejemplos:
 Fibrosis quística: adolescente de 18 años
 Retraso mental: fundación San Martín
 Fibrosis quística
 Es una enfermedad hereditaria AR frecuente que
afecta al organismo en forma generalizada,
causando discapacidad progresiva y muerte
prematura
 Es un trastorno multisistémico que causa la
formación y acumulación de un moco espeso y
pegajoso, afectando fundamentalmente a
pulmones, intestinos, páncreas e hígado
 Retraso mental
 Se caracteriza por un funcionamiento
intelectual significativamente inferior a la
media, que tiene lugar junto a limitaciones
en distintos ámbitos de la vida diaria
 Se manifiesta antes de los dieciocho años
LA CONCIENCIA DE DISCAPACIDAD
POR PARTE DEL PACIENTE PUEDE
VARIAR EN LAS DISTINTAS ETAPAS
DE SU VIDA
 Desarrollo puberal
 Su desarrollo empieza más tarde o antes
( por la enfermedad o por el tto)

 Imagen corporal negativa que puede terminar

en falta de confianza, drogodependencias, etc

 Excesiva dependencia familiar y sobreprotección

 Desarrollo puberal (2)
 Dejarles su espacio y ser independientes
sabiendo las limitaciones de acuerdo a su
discapacidad, su edad, su tto, si se les da esto...
su auto-estima
suele ser buena!!!
 Nuestros ejemplos
 Fibrosis quística:
Buena autoimagen a pesar de talla baja
por corticoides. No excesivamente
sobreprotegido
 Retraso mental:
Talla baja. Brote puberal retardado.
Autoimagen¿? Sobreprotección¿?
 Relaciones familiares
 Padre:
 problemas a largo plazo
 financieros ¿¿Problemas de pareja??
 adicción al trabajo
 Madre:
 problemas a corto plazo
 medicación,rehabilitación...
 trastornos depresivos
 Relaciones familiares (2)

 Hermanos:
 informarles para que no lleguen a conclusiones
erróneas
 atenderlos ya que se suelen ocupar más del que tiene
problemas (problemas de celos) y pueden tomar
conductas de riesgo.

http://www.youtube.com/watch?v=xfOqHMfYvQ8
 Nuestros ejemplos
 Fibrosis quística:
Buena relación con sus padres y hermano.
No problemas de pareja

 Retraso mental:
Variable
 Escuela
 Pierden más días de
colegio.
 Les afecta ser molestados
o rechazados por los
compañeros y sentir que los
demás los consideran
discapacitados.
 Nuestros ejemplos
 Fibrosis quística
Faltó más días al colegio. No rechazo por
sus compañeros. Calificaciones dentro de
la normalidad. Quiere ser arqueólogo
 Retraso mental
No van a la escuela sino a una institución
de educación especial
“El hombre nunca sabe de lo que es capaz
hasta que lo intenta”

Charles Dickens
 Conductas de riesgo

Los adolescentes con enfermedades

crónicas toman tantas o más conductas de
riesgo que sus iguales sanos
 1- Consumo de drogas
 Tasas más elevadas de consumo de
drogas.

 Estudios:
 50% de los diabéticos son fumadores y más si
se inicia en la adolescencia (56%).
 Una vez y media más de probabilidades de
consumir alcohol en asmáticos.
 2 - Conducta sexual
 Imitación de las conductas de riesgo como parte
del proceso normal de maduración.

 Muestran tasas significativamente más altas que

los adolescentes sanos:

 - Relaciones antes de los 14, mayor

tasa de embarazo, más ETS…

¡¡¡¡Menor uso de preservativo !!!!

 Nuestros ejemplos
 Fibrosis quística:
No hábitos tóxicos pero conductas de riesgo en
relación a su enfermedad (salir poco abrigado,
deporte excesivo…)
 Retraso mental:
 Caso 1
 Caso 2
 Problema
 ¿Y qué podemos hacer?
 Informar (“Déjame intentarlo” Tomás
Castillo)
 Recursos.
El padre comentó que informar acerca de
la enfermedad es muy importante pero no
es suficiente, ya que es necesario una
buena relación médico-paciente.
Es fundamental la labor humana del
médico.
 Conclusión

 Es necesario mostrarles nuestro apoyo y

ofrecer pautas de protección y guía (padres,
médicos, compañeros…)
 Vivimos en una sociedad que practica el
binomio moral compasivo y marginador
 La discapacidad, como la capacidad, forma
parte de la naturaleza humana
“El pesimista es el que se queja del viento,
El optimista es el que espera que el viento
cambie,
El realista es el que ajusta las velas”

Willian George Ward