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Libro Seminario Internacional Discapacidad
Libro Seminario Internacional Discapacidad
Este libro es producto del Seminario Internacional Inclusin Social, Discapacidad y Polticas Pblicas realizado por el Ministerio del Trabajo, Ministerio
de Salud, FONADIS, OMS/OPS, OIT, PNUD, UNESCO, Universidad Central y Ministerio de Educacin en Santiago, Diciembre 13 y 14 de 2004.
Documento disponible en www.unicef.cl
Las opiniones que se presentan en esta publicacin, as como los anlisis e interpretaciones, son de responsabilidad exclusiva de los expositores
y no reflejan necesariamente los puntos de vista de UNICEF ni del MINEDUC.
2.500 ejemplares.
Noviembre de 2005
ISBN: 92-806-3938-2
Registro de Propiedad Intelectual
Editor: Carolina Baados
Diseo: K-Diseo
Impresin: Litografa Valente
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Indice
Presentacin
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CAPITULO 1
09
09
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20
26
CAPITULO 2
31
31
33
41
CAPITULO 3
65
65
3.1 Tendencias mundiales en la educacin del alumnado con necesidades educativas especiales.
Rosa Blanco Guijarro
3.2 Situacin actual de la educacin especial en Chile. Polticas y programas nacionales. Mara Luisa Meza
3.3 Proyecto de integracin educativa, Liceo Politcnico de Calbuco. Diego Maturana, Leonel Aguilar
3.4 Programa de Integracin de Via del Mar. Ingrid Fuenzalida
67
76
83
87
CAPITULO 4
93
93
4.1
4.2
4.3
4.4
4.5
50
55
60
95
99
102
107
110
CAPITULO 5
113
113
ANEXO
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Plan de accin para la integracin de las personas con discapacidad. Mauricio Zepeda
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Presentacin
PUBLICACIN DEL SEMINARIO INTERNACIONAL
INCLUSIN SOCIAL, DISCAPACIDAD Y POLTICAS PBLICAS
Noviembre 2005
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La reflexin realizada concluye que, siendo sta una tarea compleja, el mejor camino
para avanzar en este desafo es abordarlo desde la perspectiva del ciclo de vida,
enfatizando el potencial preventivo de las intervenciones y del trabajo coordinado entre
instituciones y organizaciones de personas con discapacidad.
En los ltimos aos, Chile ha logrado avanzar en esta materia. En primer lugar, existe
una mayor sensibilizacin y compromiso de los chilenos y del gobierno ante la comunidad
nacional e internacional. A lo anterior se suma la reciente elaboracin de dos instrumentos
que contribuirn a la inclusin social de las personas con discapacidad: el Plan Nacional
de Accin para la Integracin Social de las Personas con Discapacidad 2004-2010(1),
coordinado por FONADIS, en que todos los sectores de la actividad pblica comprometen
esfuerzos y recursos, y el Plan Nacional por la Igualdad y la Discriminacin(2), elaborado
por el Ministerio Secretara General de Gobierno. Sin embargo, hubo consenso en
que, a pesar de los logros, an falta mucho para obtener la integracin de los ciudadanos
que presentan algn tipo de discapacidad.
Una caracterstica sobresaliente observada en el seminario fue el alto nivel de
compromiso demostrado por las personas e instituciones participantes. Se hizo evidente
que esta positiva disposicin es el recurso ms valioso con que se cuenta para construir
un pas ms acogedor para las personas con discapacidad. Debemos continuar uniendo
esfuerzos para brindar ms y mejores oportunidades a la poblacin con necesidades
especiales.
Los diferentes captulos de este texto recogen el panorama actual, las iniciativas y
programas que abarcan desde la primera infancia hasta la edad adulta, reconociendo
logros y desafos.
La presente publicacin ser un aporte significativo para las personas e instituciones que
trabajan en este mbito, para la prevencin, la educacin, la rehabilitacin y la insercin
social y laboral de nuestros conciudadanos con discapacidad.
Egidio Crotti
Sergio Bitar
Representante de UNICEF
para Chile y el Cono Sur
Ministro de Educacin
1.|
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1.
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Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos, es la primera frase
de la Declaracin Universal de Derechos Humanos, adoptada por la Asamblea General de las
Naciones Unidas en 1948. Hoy, ms de 50 aos ms tarde, an existen millones de personas
con discapacidad cuyos derechos humanos se encuentran seriamente limitados o totalmente
negados.
En estos aos se han logrado considerables progresos, pero todava queda un largo camino
por recorrer. Las personas con discapacidad tienen el derecho de vivir en su comunidad,
disfrutar de salud y bienestar, recibir una buena educacin y tener la oportunidad de trabajar.
En todas partes del mundo, y en todos los niveles sociales, existen personas con discapacidad.
A pesar de que las cifras exactas puedan ser cuestionables debido a diferencias en las
definiciones y estadsticas de cada nacin, algo que s est claro es la necesidad de actuar.
Este requerimiento se ve incrementado con la pobreza y el subdesarrollo, as como con las
guerras, conflictos y accidentes que llevan a la devastacin y producen un enorme costo social,
econmico y emocional en las personas con discapacidad, sus familias y la comunidad en
general.
La discapacidad, entendida en su contexto social, es mucho ms que una mera condicin: es
una experiencia de diferencia. Sin embargo, frecuentemente, es tambin una experiencia de
exclusin y de opresin. Los responsables de esta situacin no son las personas con discapacidad,
sino la indiferencia y falta de comprensin de la sociedad. La forma en que una comunidad
trata a sus miembros con discapacidad es reflejo de su calidad y de los valores que realza.
Las personas con discapacidad y sus organizaciones son un desafo para al resto de la sociedad,
la cual debe determinar qu cambios son necesarios para promover una vida ms justa y
equitativa.
Este documento intenta dar una visin general de estas tendencias, destacando la evolucin
conceptual, la comprensin y reflexin de las sociedades y el impacto de stas sobre la prctica
y el desarrollo de servicios. Se presentarn importantes instrumentos internacionales que han
marcado y orientado el desarrollo en esta rea. Finalmente, se abordar el programa actual
en el avance hacia la inclusin, la comprensin, el trabajo y el aprendizaje de la diversidad.
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la movilizacin de padres que exigan igualdad de derechos para sus hijos, tanto para vivir
con sus familias como para optar a la educacin, a una vida comunitaria normal y a prepararse
para una vida activa en la sociedad.
en estos cambios tuvieron impacto los movimientos pro derechos civiles en Estados Unidos,
de anti-institucionalizacin en Italia y de normalizacin, expuesto inicialmente en Suecia.
Durante aquel perodo, la planificacin y entrega de asistencia, as como la capacitacin
profesional, continuaban centradas principalmente en el individuo, es decir, exista un dficit
que deba ser remediado. Se daba poca atencin a la manera en que las instituciones y
disposiciones sociales imponan obstculos a las personas con discapacidad, por lo tanto
deban ser cambiadas.
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En los aos setenta, este enfoque fue criticado por los defensores de la normalizacin e
integracin, ya que causaba el aislamiento y marginalizacin de las personas con discapacidad.
La teora de la normalizacin, en cambio, enfatizaba el derecho de las personas con discapacidad
a vivir con su familia y en su entorno natural, y de ser preparados y apoyados para responder
a los desafos que podran enfrentar en sus comunidades.
Otra modificacin importante ocurri con el cambio en las estrategias de desarrollo, alejndose
de los modelos verticales -donde los servicios frecuentemente se planificaban sin consultar a
las personas afectadas-, hacia la comprensin de que si los sujetos en desarrollo (por ejemplo,
personas con discapacidad y/o sus padres) no participaban activamente, el cambio era imposible.
Se necesitaba una nueva estrategia.
Gradualmente, el modelo social de discapacidad se puso por delante enfatizando formas
en que las polticas y legislacin existentes fueran modificadas fundamentalmente para asegurar
la eliminacin de barreras fsicas e institucionales que permitieran la plena e igualitaria
participacin de personas con discapacidad en la vida comunitaria. Se pudo observar el
movimiento gradual hacia un modelo integrado de desarrollo, con la intencin de incluir el
tema de la discapacidad en los programas de diferentes organismos, en vez de encararlo
aisladamente.
Del mismo modo, las personas con discapacidad cada vez estaban ms concientes de las
limitaciones de las polticas y prcticas existentes. Quienes haban sido capacitados se
encontraban con barreras en sus comunidades. El problema del acceso se torn central.
Cul es el sentido de tener una silla de ruedas, si el entorno fsico no facilita la circulacin/movilidad?
Cul es el sentido de saber Braille si no hay acceso a material de lectura, a informacin en Braille?
Cul es el sentido de recibir capacitacin si no hay acceso a oportunidades de empleo?
Nuevos conceptos
Estas distintas tendencias comenzaron a tener impacto en la comunidad y, ms particularmente,
en aquellos directamente involucrados -las personas con discapacidad- quienes ya no se
resignaban a ser meros objetos de polticas sociales y de educacin. El ambiente de protesta
que diseminaron en la comunidad, los dot de la fuerza para exigir ser una voz influyente en
las decisiones que la sociedad tomara respecto a ellos.
No queran simpata ni caridad; queran ser odos y, sobre todo, ser incluidos. Las barreras que
enfrentaban las personas con discapacidad, impugnaron la totalidad del concepto de discapacidad.
El nuevo concepto coloc en perspectiva la dimensin ambiental/social de la discapacidad.
En la actualidad, la discapacidad es un tema de derechos humanos. Los enfoques de bienestar
social con nfasis en la provisin de asistencia para adaptarse a estructuras sociales normales
fueron reemplazados por propuestas de derechos humanos, donde el foco est puesto en
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La Convencin sobre los Derechos del Nio, adoptada por la Asamblea General de las Naciones
Unidas en 1989, facilit la movilizacin de comunidades cvicas y presion a los gobiernos
para examinar el estatus de los nios a la luz de sus diferentes artculos. El Artculo 23 establece
que: el nio mental o fsicamente impedido deber disfrutar de una vida plena y decente en
condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a s mismo y faciliten la
participacin activa del nio en la comunidad. () En atencin a las necesidades especiales del
nio impedido, la asistencia que se preste conforme al prrafo 2 del presente artculo ser gratuita
siempre que sea posible, habida cuenta de la situacin econmica de los padres o de las otras
personas que cuiden del nio, y estar destinada a asegurar que el nio impedido tenga un
acceso efectivo a la educacin, la capacitacin, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitacin,
la preparacin para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con
el objeto de que el nio logre la integracin social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo
cultural y espiritual, en la mxima medida posible.
En la ltima dcada, el acontecimiento de mayor importancia, responsable de los cambios en
el pensamiento y prctica en relacin a las personas con discapacidad, fue la Declaracin de
Salamanca y el Marco de Accin para las Necesidades Educativas Especiales de UNESCO,
adoptados unnimemente en la Conferencia Mundial de 1994 por representantes de 92 gobiernos
y 25 organizaciones internacionales.
No es exagerado afirmar que la Declaracin de Salamanca y el Marco de Accin constituyen
el paso fundamental que generaliz el tema de la inclusin en los programas de desarrollo a
nivel mundial. A partir de all, nace un movimiento que desafi las polticas y prcticas de
exclusin, convirtindose en una herramienta con fuerte impacto sobre las innovaciones en
el rea.
La Declaracin de Salamanca apoya la perspectiva de derechos humanos, afirmando que la
integracin y la participacin son parte esencial de la dignidad humana y del goce y ejercicio
de los derechos humanos.
Sin duda, el mayor impulso de la declaracin ha sido hacia la educacin, sin embargo, su
mensaje ha trascendido a diversos sectores. En su Artculo 2 estipula: las escuelas ordinarias
con esta orientacin integradora representan el medio ms eficaz para combatir las actitudes
discriminatorias, crear comunidades de acogida, construir una sociedad integradora y lograr
la educacin para todos; adems, proporcionan una educacin efectiva a la mayora de los
nios y mejoran la eficiencia y, en definitiva, la relacin costo-eficacia de todo el sistema
educativo.
En la actualidad, la comunidad cvica y profesional est trabajando en el borrador de la Convencin
Internacional Amplia e Integral para Promover y Proteger los Derechos y la Dignidad de las
Personas con Discapacidad, realizada en Mxico el ao 2002. El citado borrador contiene 28
artculos que abarcan una variedad de temas, incluyendo:
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Igualdad y no discriminacin
Igual reconocimiento como persona ante la ley
Promocin de actitudes positivas
Vivir independientemente y ser incluido en la comunidad
Derecho a la movilidad
Derecho a la salud y rehabilitacin
Derecho a la educacin
Derecho al trabajo
Artculo 23: Derecho a la salud y rehabilitacin
Todas las personas con discapacidad tienen el derecho a disfrutar del estndar alcanzable
ms alto de salud fsica, psicosocial y mental. Esto significa que los servicios de salud,
rehabilitacin y de atencin deben estar disponibles, ser accesibles y tener un precio razonable
para toda persona con discapacidad. Las personas con discapacidad tendrn acceso al mismo
tipo y nivel de servicios de salud y atencin mdica que reciben los dems ciudadanos, adems
de los servicios especficos de salud y rehabilitacin que requieran como consecuencia de su
discapacidad.
Artculo 24: Derecho a la educacin
El derecho a la educacin incluir el derecho de todo nio con discapacidad a la educacin
inclusiva en su propia comunidad (incluyendo el acceso a estimulacin y apoyo en la infancia
temprana y preescolar para lograr una inclusin dentro del sistema escolar general), y el derecho
a cualquier apoyo requerido incluyendo adaptaciones al currculum, medios educativos y
tecnologa, estrategias de aprendizaje, entorno fsico accesible y otros, que aseguren la plena
participacin del estudiante con discapacidad en el sistema.
Artculo 25: Derecho al trabajo
Las personas con discapacidad tienen el derecho de acceder a recursos y servicios productivos
y el derecho al trabajo, lo cual incluye el derecho a ganarse la vida mediante el trabajo que el
o ella libremente escoja o acepte, y por consiguiente, implica el derecho de acceso al lugar
de trabajo y una adaptacin razonable de todos los aspectos de reclutamiento y contrato para
personas con discapacidad en comparacin con los trabajadores sin discapacidad.
El proceso de preparacin del mencionado borrador ha sido abierto, consultivo y accesible a
personas con discapacidad y sus organizaciones, trabajando junto a expertos de gobierno en
un verdadero espritu de asociacin.
Al ser adoptado, este instrumento ser un marco legalmente obligatorio. Hasta ahora, los
instrumentos que abordan los derechos de personas con discapacidad no son legalmente
obligatorios.
En la era de los derechos humanos, la legislacin ya no es percibida como una herramienta
de la mayora para la opresin de la minora; por el contrario, es vista como un instrumento
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legal para la proteccin de todas las personas, personas con diferencias en contra del trato
desfavorable o adverso por parte del Estado u otros ciudadanos. El principio de igualdad de
derecho implica que las necesidades de todo individuo son de igual importancia, que esas
necesidades deben ser la base en la planificacin de las sociedades, y que deben emplearse
todos los recursos de manera de asegurar que todo individuo tenga iguales oportunidades de
participacin.
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La inclusin no es una estrategia para ayudar a las personas para que calcen dentro de
sistemas y estructuras existentes; es transformar esos sistemas y estructuras para que sean
mejores para todos.
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Inclusin en la educacin
La educacin especial ha dominado el debate en este campo, dejando poco espacio para el
ingreso de nuevos temas. Todo cambio hacia la inclusin requiere repensar el rol de la educacin
especial en el sistema de educacin institucionalizado. Aunque an estamos preocupados de
temas como los alumnos repitentes, los profesores que no saben ensear o por qu algunos
alumnos en ciertas situaciones presentan dificultades de aprendizaje, necesitamos un nuevo
lenguaje y un nuevo enfoque que nos aleje de categorizar a los alumnos, asignndolos a
diferentes programas y profesores.
El desafo de la inclusin es romper con el continuo enfoque de la educacin especial y avanzar
hacia el desarrollo de una nueva agenda propia. Debemos unir esfuerzos con los educadores
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El Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) fue creado el ao 1994 con el fin de caminar
en contra de las polticas discriminatorias y trabajar con fondos exclusivamente destinados a
lograr la inclusin de las personas con discapacidad a la sociedad.
En la ltima dcada, Amrica Latina y el Caribe han hecho avances muy interesantes, recorriendo
desde polticas de asistencialismo hacia otras de participacin, pero ms que nada, desde la
participacin hacia el enfoque de derechos. Hoy, sin duda, un individuo con discapacidad es
una persona, y una persona que tiene derechos. Hacia esos derechos est orientada nuestra
poltica actual.
Los avances tecnolgicos en informtica y comunicacin de las ltimas dcadas han sido
tremendamente interesantes, pero si las personas con discapacidad no logran capacitarse en
estas formas de informacin, no podrn integrarse a este mundo tecnolgico y tendremos una
nueva forma de analfabetismo mucho ms grave y difcil de superar que aprender a leer y
escribir. El analfabetismo tecnolgico generar polticas absolutamente discriminatorias respecto
a los derechos de las personas con discapacidad.
Es por eso que las polticas de todos nuestros pases en Amrica Latina y el Caribe deben
avanzar hacia la alfabetizacin tecnolgica. Debemos tener recursos especialmente destinados
y diseados para que las personas con discapacidad puedan presentarse ante este nuevo
desafo. En Chile, no solo estamos aprovechando el desarrollo tecnolgico que existe en otros
pases, estamos desarrollando nuestra propia tecnologa en materia de discapacidad.
Ejemplos como el diseo de un dispositivo, pionero en su especie, para que las personas
ciegas puedan saber qu billete tienen en la mano y as, por ejemplo, realizar labores de
comercio autnomamente,(3) o el desarrollo un programa computacional para personas con
discapacidad visual pero accesible econmicamente,(4) el cual podr ser distribuido por
FONADIS a todos los nios, adolescentes y adultos ciegos como una ayuda tcnica, son
herramientas cruciales para la integracin y, sobretodo, para disminuir la brecha de oportunidades.
La tecnologa es lo que nos permite compensar nuestra discapacidad. Chile tiene y puede
desarrollar tecnologa e instrumentos que efectivamente disminuyan la brecha entre personas
con y sin discapacidad.
Se ha dicho que la inclusin es el derecho de las personas a participar y que si no eres parte de
la solucin quiere decir que eres parte del problema. Sin duda, es una frase que visibiliza lo que
la sociedad es. No estar por la inclusin significa ser parte del problema de las personas que
necesitan integrarse e incluirse en nuestra sociedad. Y qu estamos haciendo? Estamos buscando
un marco tico comn para garantizar el acceso a los bienes bsicos.
3 | Desarrollado por alumnos de ingeniera de la Universidad Catlica de Chile
4 | Desarrollado por la Universidad Arturo Prat de Iquique y entregado a FONADIS para su distribucin.
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intencin es donar el programa para su uso en otras naciones, ya que constituye un esfuerzo
interesante, econmico y posible de difundir a toda Amrica Latina.(5)
Disminucin de brechas es tambin tener un empleo. Chile ha avanzado en su legislacin, pero
las leyes no bastan. El ao 1994 se firm la primera Ley de integracin social de las personas
con discapacidad, una ley progresista que habla del derecho de las personas. Una dcada ms
tarde, nos queda estrecha. Chile ha dado pasos importantes en materia de discapacidad y la
integracin social ha ido caminando, pero an es insuficiente. Para ello, junto a la Comisin de
Discapacidad de la Cmara de Diputados, se ha redactado la reforma a la Ley 19.284, la cual
deber aparecer en la pgina en Internet de la entidad legislativa para recibir los aportes tanto
de la sociedad civil como de los profesionales que trabajan por y para las personas con discapacidad,
de manera que pueda ser perfeccionada. Tambin existe una Poltica Nacional que, sin embargo,
no ha sido efectiva ya que, hasta 2004, no se contaba con un Plan de Accin. Finalmente, las
reformas a la salud, educacin y justicia tambin son instrumentos que permiten que Chile avance
en materia de inclusin e integracin.
En este camino, Chile ha dado un paso importante. Durante 2004, Ao Iberoamericano de la
Discapacidad, FONADIS se puso algunas metas: una de ellas fue aplicar el Primer Estudio
Nacional de la Discapacidad, basado en la Clasificacin Internacional del Funcionamiento de
la Discapacidad y de la Salud (CIF), elaborada por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS).
FONADIS seleccion alrededor de 70 preguntas de dicha clasificacin y encuest a casi 50
mil personas en 14 mil hogares. Por primera vez en la historia nacional, se cuenta con cifras
claras que indican no solo cuntas personas con discapacidad hay en Chile y qu padecen,
sino tambin entrega una radiografa de pas, datos respecto al nivel de educacin de las
personas con discapacidad, a qu tipo de educacin han podido acceder, si ha habido acceso
a servicios de rehabilitacin, si estn en edad laboral, si han optado o no a algn puesto de
trabajo y por qu. Es un instrumento que permitir disear polticas claras, fundamentadas y
no basadas en suposiciones, como se ha hecho hasta hoy. La razn de aplicar el CIF se basa
en que el ltimo Censo Nacional hablaba del 2,2% , cerca de 300 mil personas con discapacidad;
la Encuesta Casen deca cerca de 800 mil; la OMS, un milln y medio; la Encuesta de Calidad
de Vida con una incidencia de 3 millones 300 mil personas. Se estaba hablando de 300 mil
o de 3 millones 300 mil personas? El CIF se administr junto al Instituto Nacional de Estadsticas
(INE), capacitando a 80 monitores para que aplicaran preguntas especficamente diseadas
y destinadas a evaluar el tema.
De los datos obtenidos, se puede adelantar que la poblacin con discapacidad es mayor que
la poblacin indgena y que la poblacin adulta mayor de nuestro pas. Sin embargo, la atencin
pblica que tienen las personas con discapacidad es menor que la atencin que tienen las
personas indgenas y adultas mayores. Ah est la relevancia de que Chile, en este ao
Iberoamericano de la Discapacidad, haya aplicado esta encuesta.
Otro gran paso es haber realizado un Plan de Accin donde participaron autoridades de gobierno
regionales junto a organizaciones de personas con discapacidad, quienes adems de hacer
5 | La intencin es formalizar la donacin a travs de UNESCO.
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su propio programa regional, han desarrollado un Plan Nacional de Accin para el prximo
quinquenio. As tambin, se ha trabajado en el desarrollo de la sociedad civil, tema de gran
trascendencia.
En otro mbito, pensamos que FONADIS debiera seguir siendo un fondo y no convertirse en
un servicio nacional de la discapacidad porque, al crear un servicio nacional, se estara
generando otro organismo de segregacin de las personas con discapacidad Qu pasara
si una persona con discapacidad llegue al Ministerio de Vivienda y solicita una vivienda
adaptada? Le contestaran vaya al Servicio Nacional. Lo mismo ocurrira en todos los otros
ministerios.
El Fondo Nacional de la Discapacidad debe mantenerse como tal porque tiene un fondo, no
como en la mayora de los pases hermanos que tienen comisiones nacionales de la discapacidad
pero sin recursos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Precisamente eso ha permitido que Chile de un salto y sea invitado al extranjero a dar muestras
de por qu est donde est. La mejor alternativa debiera ser un fondo nacional con mayores
recursos y atribuciones de manera de coordinar las polticas pblicas en materia de discapacidad
pero, a la vez, con fondos especficamente destinados para continuar mejorando la calidad de
vida de las personas con discapacidad y realizar acciones tendientes a fortalecer las
organizaciones.
Durante los ltimos aos, se han dado claros indicios de un trabajo coordinado para fortalecer
la sociedad civil. En ese sentido, se ha trabajado con las organizaciones que trabajan por y
para las personas con discapacidad y, adems, se ha laborado fuertemente con las propias
personas con discapacidad.
En esta lnea, se elabor un documento para apoyar el trabajo que estaba desarrollando
Naciones Unidas para la Convencin Internacional para la No Discriminacin, trabajando con
cerca de 80 personas que permanecieron como comisin activa en FONADIS, de manera que
sean las propias personas con discapacidad quienes avancen y participen de lo que es su
propio desarrollo. Adscribimos al concepto Nada por nosotros sin nosotros, resaltado por la
Red Iberoamericana de las Personas con Discapacidad (RIADIS), que expresa la necesidad
de ser los instrumentos de apoyo pero no quienes digan, hablen y creen por las personas con
discapacidad. En ese sentido, las acciones para fortalecer las organizaciones de la discapacidad
son un lineamiento importante de FONADIS.
Chile ha ido caminando hacia un nuevo trato entre el Estado y la sociedad civil, tanto a travs
de legislaciones especficas como con el apoyo al movimiento asociativo. Nuestro pas merece
un movimiento asociativo poderoso y fuerte que permita a quienes trabajamos en el gobierno
acompaar y apoyar las iniciativas que nazcan de ellos mismos.
Cules son las oportunidades? Ciertamente, son sistemas abiertos a la inclusin en educacin,
salud, en las organizaciones de justicia y de trabajo, y ms que nada, es ir transformando
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programas innovadores en polticas pblicas. Todos los pases de Amrica y el Caribe tienen
programas innovadores interesantes y ya es hora de que se transformen en polticas pblicas.
Es as como FONADIS, en el tema de educacin, ha desarrollado un programa de becas de
apoyo a profesores que tienen nios integrados en educacin media. Esta ayuda no es
solamente adaptando las escuelas o dando movilizacin al nio que tiene movilidad restringida
severa, sino apoyando al docente en lo que significa la modificacin curricular y la enseanza
para ese nio llegue mejor preparado y sea posible una educacin superior, ya sea tcnica
o universitaria.
Y, qu pasa con las universidades chilenas que no tienen personas con discapacidad
incorporadas? La respuesta conlleva una pregunta anterior: qu pasa con las personas con
discapacidad que no tienen los conocimientos necesarios para optar en igualdad de condiciones
a la universidad? Se debe trabajar desde la educacin bsica y media para apoyar a nuestros
nios, adaptando el currculum a sus necesidades y habilidades. No por tener una discapacidad
no podemos educarnos en igualdad de condiciones. Los nios deben pasar de curso porque
son capaces y porque han aprendido, no porque el pobrecito es una persona con discapacidad.
Por lo tanto, todos esos programas innovadores y bien evaluados en nuestros pases tienen
que transformarse en polticas pblicas asumidas por los ministerios de educacin, salud,
trabajo, justicia y otros.
Mirando hacia el futuro, el mayor desafo tiene relacin con el desconocimiento del rol econmico
productivo de las personas con discapacidad. Tal como plantea el Banco Mundial, ningn pas
en desarrollo puede salir de esa condicin si no incorpora a las personas con discapacidad
en forma activa al progreso econmico de la nacin. Por lo tanto, es indispensable mejorar la
educacin para tener mayores oportunidades de trabajo, poder optar a mejores empleos y,
junto con eso, impulsar el desarrollo y compromiso de las empresas para caminar hacia la
responsabilidad social corporativa como algo inherente al desarrollo empresarial y no como
algo exclusivo de algunas empresas. De la misma manera, son desafos el prevenir y erradicar
la pobreza y la discriminacin; incorporar la calidad de vida en todas las polticas pblicas y
reducir las brechas que afectan a los ciudadanos en todo mbito.
El importante desarrollo econmico del pas, el haberse incorporado a Amrica Latina como
uno de los pases lderes, el estar viviendo la globalizacin, son asuntos que no pueden estar
ajenos al mundo de las personas con discapacidad. La globalizacin debe ser abordada como
una oportunidad para modificar los cnones culturales de nuestro pas y obligarnos a trabajar
y a innovar. La innovacin en la educacin probablemente nos llevar a trabajar por mejores
empleos, por apearnos al desarrollo tecnolgico y, sobre todo, por ms dignidad, ciudadana
y calidad de vida.
La globalizacin debe de ir ms all de los asuntos que solo ataen a la economa. Debe
permitir que los frutos del desarrollo y los avances de la tecnologa se traduzcan en beneficios
directo a la calidad de vida y la participacin social de las personas con discapacidad. Si la
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globalizacin no permite que la persona con discapacidad participe, los est excluyendo
nuevamente de la sociedad
Y siendo partes de un mundo globalizado, podemos compartir un sueo. Queremos pases
que dispongan de sistemas de proteccin social que resuelvan las necesidades de todas las
personas, incluidas las que tienen una discapacidad, sin distinciones de ninguna especie.
Pases que vivan las diferencias con igualdad de oportunidades en cada etapa de la vida de
las personas, para que todos accedan a una vida mejor.
Finalizando, deseamos compartir un verso de Pablo Neruda que hemos hecho nuestro: Todos
cabemos en la tierra ma, porque efectivamente nadie sobra en nuestra sociedad.
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cambie, que se enmiende o sea corregida por la terapia, como si la discapacidad fuera una
enfermedad. En la mayora de los casos, sta ser de por vida y gran parte de las dificultades
y desventajas con las cuales se enfrentar a lo largo de su existencia, no tienen que ver con
la discapacidad misma sino con las barreras que le plantea el entorno, con la vulneracin de
sus derechos, con la intolerancia, la discriminacin y la falta de oportunidades de que es objeto.
Por consiguiente, el impacto de la discapacidad se podra reducir mejorando la calidad de vida
de la poblacin con discapacidad, con todos los beneficios que esto conlleva para el conjunto
de los habitantes del pas y el propio desarrollo nacional.
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Lo anterior sirve para ratificar que, tanto en materia de discapacidad como en otras, el rol y
la responsabilidad poltica y social de las instituciones del Estado y del gobierno a nivel nacional,
regional y local son ineludibles. En estas materias es donde la voluntad poltica y las prioridades
sociales deben primar por sobre las exigencias del mercado y la libre competencia. Entre otras
cosas, porque invertir en polticas pblicas y servicios como los descritos siempre ser ms
rentable econmica y socialmente que la pura asistencialidad, pues ello s genera ms
ciudadana, participacin, desarrollo y tambin consumidores.
Igualmente, la poltica pblica debe ser institucional y contar con la cooperacin y el trabajo
en red de todos los actores involucrados. No puede descansar solo en la simpata, la cercana
con el tema o la buena voluntad de las personas, y menos en esa curiosa solidaridad de un
da a la que estamos acostumbrados una vez al ao, que junto con teirse del color del dinero,
todava manipula la discapacidad en el espectculo de la caridad.
Desarrollar polticas municipales de atencin integral de las personas con discapacidad con
institucionalidad adecuada, coordinacin de programas y servicios y activa participacin
comunitaria. La comuna es el escenario natural privilegiado para la integracin real y plena.
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Palabras finales
Entrando al nuevo siglo, enfrentamos desafos complejos y estimulantes, que se juegan en reas
muy sensibles del desarrollo humano, que afectan la dimensin personal y social del ciudadano
e impactan en el diseo estratgico de un pas y de una comunidad humana determinada, en
un contexto chileno y mundial de profunda mutacin histrica, donde todo parece posible, difuso
y preocupante, sobre todo en valores y utopas.
Es un nuevo mundo, globalizado, interdependiente, tecnificado y sin fronteras, que sacraliza
un modelo de desarrollo que impulsa el progreso pero ensancha la brecha entre ricos y pobres,
que inunda el planeta de tecnologa pero daa la naturaleza, que jibariza al Estado en funcin
de la modernidad y las prioridades del mercado debilitando, de paso, el respeto al prjimo y
la fortaleza de la sociedad civil. Precisamente por ello, el desafo de la inclusin social nos
pone de manifiesto su formidable dimensin humanista, de justicia, derechos y oportunidades
no solo para las personas con discapacidad. Para todos los nicos e irrepetibles habitantes
de este territorio universal.
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Debemos seguir luchando juntos para que algn da, junto con el desarrollo y los frutos del
progreso entrando a todos los hogares por igual, el respeto a la diversidad sean el fundamento
de una convivencia ms humana en una sociedad ms justa y solidaria, ms democrtica y,
por tanto, ms libre. La revolucin de los derechos nos espera!
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2.|
Atencin de la primera
infancia: Experiencias
nacionales e internacionales
31
2.
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Africa
80.0
Asia
60.0
40.0
20.0
Europa
0.0
1960-65
1970-75
1980-85
1990-95
2000-05
Sin duda el aumento en las coberturas de vacunacin (vase figura 2) y, por lo tanto, el mejor
control de las enfermedades inmunoprevenibles, las mejoras en saneamiento bsico y agua
potable, la educacin de las madres y el mejor acceso a servicios de salud son responsables,
entre otros elementos, de la mejora de las tasas de mortalidad en menores de 1 ao y menores
de 5 aos.
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Figura 2
100
80
1995
1996
60
1997
1998
40
1999
2000
20
0
DPT-3
OPV-3
MEASLES
BCG
En cuanto a la pobreza (vase figura 3), Amrica Latina es un continente muy inequitativo,
con un ndice de pobreza que alcanza al 50% de la poblacin, concentrada en los hogares
donde hay ms nios: el 55% de los pobres son nios y nias. Hay estudios que demuestran
que si pudiramos poner detrs de esa cifra a indgenas y personas con discapacidad, all se
centrara el mayor nmero de pobres.
Figura 3
100
80
Porcentajes
1990
60
59
58
60
59
57
59
1997
50
48
47 49
40
40
43 45
2000
35 37
20
0
0-5 aos
6-12 aos
13-19 aos
20 aos
y ms
Poblacin
Total
Los nios se ven afectados fuertemente por las disparidades y la inequidad. Un ejemplo es
lo que sucede con el agua potable entre los nios menores de 6 aos (vase figura 4). Los
dficit sanitarios se concentran en aquellos hogares que son ms pobres, en el rea rural
donde hay ms pobreza.
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Figura 4
25% ms rico
Honduras
25% ms pobre
Colombia
Chile
Argentina
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Porcentaje de nios menores de 6 aos que residen en viviendas sin acceso al agua potable.
Fuente: CEPAL. Panorama social de Amrica Latina, edicin 1999-2000.
Brasil
Urbano
Paraguay
Honduras
Costa Rica
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
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En el esquema de la figura 6, se pueden observar los aspectos ms relevantes del contexto poltico
econmico y social de la regin, as como los problemas de salud emergentes o reemergentes.
Somos una regin que est envejeciendo, y eso tambin ha significado que los adultos mayores,
con toda justicia, estn acaparando recursos, pero el nio ha perdido su valor social en cuanto
a inversin pblica. Los estudios demuestran que, en la mayora de los pases de la regin,
la inversin en salud infantil ha disminuido en los ltimos aos.
Chile no est ajeno a este complejo contexto aunque probablemente tenga mejores indicadores
econmicos. Sin embargo, la globalizacin, la descentralizacin, los procesos de modernizacin
del Estado, los mercados abiertos y la reforma del sector salud, que es vista como positiva,
tambin tienen sus aspectos negativos en trminos de las amenazas que se perciben al cambio.
Esta es una regin inequitativa y, si bien Chile ha disminuido sus niveles de pobreza en trminos
absolutos, las disparidades no han disminuido.
Los problemas ms importantes de hoy estn directamente relacionados con el desarrollo
integral del nio y, por ende, del desarrollo humano. La violencia, los problemas crnicos, los
trastornos del desarrollo, el abuso de sustancias o los problemas perinatales, son distintas
vertientes que conducen o pueden conducir a la discapacidad.
Se requieren enfoques adecuados a la complejidad de los problemas actuales, generar visibilidad
a la discapacidad, trabajar en forma multidisciplinaria e intersectorial. Sin embargo, a pesar de
los esfuerzos de la sociedad civil por poner el tema en la agenda pblica y en la conciencia
colectiva, falta mucho por hacer y el sector salud tiene un rol que cumplir en complementacin
con otros actores y sectores del desarrollo.
Figura 6
Temas emergentes
- Problemas de desarrollo
- Discapacidades
- Enfermedades genticas
- Enfermedades crnicas
- Violencia y accidentes
- Problemas de salud mental
- Abuso de sustancias
- Problemas ambientales
- Problemas de calidad de vida
Desafos
Nuevos enfoques
Chile ha logrado un alto nivel de sobrevida de los nios, y hoy debemos pensar cmo esos
nios pueden lograr su ptimo potencial de desarrollo tanto en lo fsico, psquico, cognitivo y
social para obtener la mejor calidad de vida posible, cualquiera sea su condicin basal. Esto
es un principio y un derecho para nios sin problemas de salud o con necesidades especiales.
Cuando hablamos de discapacidad, no estamos hablando de un objeto de derecho. Las
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personas con necesidades especiales son sujetos de derecho, y ese derecho debe ser un
contrato. Es necesario cambiar los contratos sociales entre los distintos sectores y la poblacin.
En trminos de cifras globales, lo primero que llama la atencin al estudiar el tema de la
discapacidad es la escasez de datos. En Chile, que en general tenemos la idea de contar con
buenos datos, de hacer buenos registros, de tener buena vigilancia epidemiolgica, etc., en
el tema que nos convoca hay datos aislados, parciales o sobre algunas deficiencias especficas.
No tenemos una cifra real, validada, creble. De qu estamos hablando?, de cuantas personas
con necesidades especiales estamos hablando? Basta decir que el 6 7% de la poblacin
infantil escolar tiene problemas de aprendizaje o sndrome de hiperactividad? Eso nunca se
pregunta ni en el Censo Nacional, ni en la Encuesta Casen, ni en ningn tipo de encuesta.
Cada da sobreviven prematuros de ms bajo peso, muchos de ellos con trastornos neurolgicos,
malformaciones congnitas, enfermedades metablicas, etc. Se estn haciendo esfuerzos a
nivel institucional (Ministerio de Salud, Ministerio de Educacin, FONADIS) para disminuir las
brechas de informacin, determinar la magnitud del problema e identificar las necesidades de
polticas planes y programas para este grupo de nuestra poblacin.
Las cifras globales de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) dicen que 300 a 500 millones
de personas en el mundo viven con alguna condicin de discapacidad, y que de esos,
prcticamente la mitad corresponde a nios y nias adolescentes. El 80% de esos nios viven
en pases en desarrollo, en Amrica Latina viven 85 millones de personas con discapacidad.
En la actualidad, la mayora de los pases solo cuenta con polticas verbales que no estn
respaldadas por un presupuesto o por acciones cientficamente evidenciadas. Si no podemos
hacer un anlisis de costo/efectividad, es muy poco probable que los economistas, que son
quienes manejan los fondos, nos vayan a entregar recursos para esto. Por eso, la informacin
recolectada sistemticamente y de calidad es fundamental.
El contexto poltico se muestra favorable para trabajar con nios con necesidades especiales.
Las diversas reuniones y cumbres en que los pases han firmado y ratificado acuerdos, ponen
el tema de la discapacidad en un marco de derechos y como parte fundamental del quehacer
en salud y educacin. A modo de ejemplo:
Convencin sobre los Derechos del Nio: El artculo 2 exhorta a los Estados miembros a que
"respeten y aseguren los derechos establecidos a cada nio en la convencin dentro de su
jurisdiccin, sin discriminacin de ningn tipo, independientemente del nio, su familia, o guardin
legal, la raza, el color, el sexo, el idioma, la religin, las tendencias polticas u otra opinin, el
origen nacional, tnico o social, la propiedad, la discapacidad, el nacimiento u otro estado".
El Consenso de Kingston, elaborado en la cumbre de ministros de salud y educacin en
Jamaica 2000 dice: " Asegurar los derechos de los nios y adolescentes con distintas
habilidades, incluyendo los con discapacidad, a servicios apropiados, atencin y enseanza
adecuada a sus capacidades".
Cumbre Mundial de la Infancia 1990.
Declaracin de Managua.
Sesin Especial de Naciones Unidas UNGASS 20002, Un mundo apropiado para los nios.
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Quisiera enfatizar que no existe cumbre de la ltima dcada en la que no se haya dado algn
espacio a los nios con necesidades especiales. Incluso en la ltima sesin especial de las
Naciones Unidas, de donde emana Un mundo apropiado para los nios, hay varios artculos
dedicados a los nios con necesidades especiales. Sin embargo, no pareciera haber mecanismos
efectivos de seguimiento ni de rendicin de cuentas; es inquietante ver tanto talento reunido,
tantas buenas ideas, tantas personas que luchan y abogan, y luego en los pases pasa muy
poco. Pareciera que no existen mecanismos de control social para pedir a los gobiernos el
cumplimiento de los tratados y acuerdos ratificados, como tampoco hay sanciones a tales
incumplimientos, lo cual no alimenta la credibilidad.
Es importante enfatizar que el eje fundamental de cualquier poltica que trabaje con seres humanos
tiene que estar enfocado bsicamente al desarrollo en toda su expresin, sin embargo, al hablar
de la niez temprana, se debe resaltar que no deben existir polticas, planes o programas para
nios con necesidades especiales cuyos ejes no sean el logro del ptimo potencial de desarrollo
posible. Cualquiera sea el nivel de dficit -motor, psicolgico, cognitivo, adaptativo o comunicacional
que un ser humano tenga, siempre puede tener un mejor nivel de desarrollo, el cual mejorar
su calidad de vida. Entendiendo el tema de desarrollo en forma amplia, se puede decir que no
es solamente crecer y madurar; refleja el producto de la totalidad de esas capacidades interactuando
con factores individuales, con el ambiente y la experiencia Es un proceso de cambio ante el cual
el nio o la nia aprenden a lograr mayor complejidad en sus movimientos, pensamientos,
emociones y relaciones con otros.
En el modelo ecolgico adaptado en conjunto por la OPS y la OMS y por nuestro equipo de
trabajo (vase figura 7), el desarrollo del nio est influido en forma multidireccional, con distintas
velocidades y con distintos pesos de influencia, dependiendo del momento del ciclo vital con la
familia, la comunidad, el Estado, el macro contexto, el meso contexto. La comunidad no solo en
cuanto a recurso, sino que al entorno social, a la cohesin a los servicios, a la calidad de la
cultura, etc. Sin duda en trminos macro, en el Estado se ubican los valores de la poltica, la
colaboracin intersectorial y la distribucin de las riquezas.
Figura 7
ESTADO
Salud - Nutricin
Ciclo
de vida
COMUNIDAD
FAMILIA
Desarrollo
integral
del nio
Gentica-Atencin
- Entorno social
- Cohesin
- Servicios
- Calidad
- Cultura
- Valores
- Polticas
- Colaboracin
intersectorial
- Distribucin de
riquezas
Accesibilidad-Participacin
Salud-Educacin-Trabajo-Medio Ambiente-Justicia-Saneamiento
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Los tres pilares fundamentales (vase figura 8) en las polticas pblicas para la discapacidad
son los siguientes:
(1) Derecho: Hay un marco jurdico internacional por los derechos de la infancia respetado y
firmado por casi todos los pases, excepto Estados Unidos y Etiopa; debemos hacer valer
esos derechos.
(2) Promocin de la salud: Desde la perspectiva de salud, lo que se debiera hacer es promover
en forma global la salud de acuerdo a los esquemas clsicos de Ottawa y otras convenciones.
Estos se basan fundamentalmente en la construccin de polticas pblicas, en la participacin
social, en el desarrollo intersectorial, en desarrollar competencias como un ciclo abierto y
permanente, as como en la creacin de entornos favorecedores de la salud y el desarrollo.
(3) El desarrollo humano: Siempre es importante contar con argumentos para convencer a
los polticos, alcaldes y consejos comunales de que pongan plata en el tema de los nios con
necesidades especiales. Hoy en da no sirve solamente decir que es tico, que es valrico o
que es un derecho. Hay que entregar evidencia cientfica, hay que demostrar que el desarrollo
humano es de alto rendimiento econmico, que habr ganancias tanto en capital humano,
como en capital social y econmico. Que habr ahorro para el Estado. Que al haber una poltica
sostenida, todas las intervenciones van a ser ms eficientes. O sea, es necesario desarrollar
una argumentacin que nos permita pararnos frente a un economista o frente a un poltico,
con propiedad y criterios comunes. En la actualidad, la globalizacin nos exige a todos hablar
con ciertos parmetros, ya que no hay otra forma de conseguir recursos con instituciones,
agencias o donantes privados. Por otro lado, los pases siempre tienen recursos escasos, lo
cual requiere una inversin racional y argumentada.
Figura 8
Promocin de salud
Salud
Educacin
Libertades
personales
Desarrollo
Humano
Economa
Ambiente
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El propsito de esta breve presentacin es compartir las principales actividades que actualmente
se encuentran en desarrollo en el rea de discapacidad y rehabilitacin del Ministerio de Salud
(MINSAL), en especial los lineamientos de la futura Poltica Sectorial de Discapacidad y
Rehabilitacin, cuyo documento semilla se trabaj con la participacin de expertos japoneses
vinculados al Proyecto de Rehabilitacin para Personas con Discapacidad del Instituto Nacional
de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda (INRPAC).
El documento ser la base para el trabajo de la Comisin de Desarrollo de la Poltica Sectorial
que, durante 2005, elaborar una propuesta que se presentar a la sociedad civil organizada
y a todas las organizaciones vinculadas tcnicamente, en un enfoque multisectorial.
De este anlisis, revisin y proceso de perfeccionamiento consensuado, surgir la versin
final de la poltica del MINSAL. Adicionalmente, se presentarn los programas y actividades
en desarrollo que preparan la plataforma para la implementacin de dicha poltica.
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Una buena poltica, resuelve el 90% de los problemas cuando se aplican los mencionados tres
criterios valricos.
Al hablar de justicia, nos estamos refiriendo a que todo el mundo tiene derecho a recibir
servicios integrales de alta calidad, sin distincin de ningn tipo. Al mismo tiempo, es igualmente
justo pensar que las personas aporten a la implementacin y ejecucin de dicha poltica, lo
que determina que tambin habr algn aporte de parte de ellos en trminos financieros, de
trabajo, de sus competencias y/o habilidades.
Al hablar de equidad, se piensa en otorgar a la gente lo que realmente necesita, considerando
su historia y condiciones. En ese sentido, la poltica reforzar la discriminacin, en el sentido
positivo de la palabra, para diferenciar que es lo que cada cual requiere y cmo puede hacer
su aporte particular en el proceso.
Por ltimo, un sistema de rehabilitacin es intrnsecamente solidario desde toda perspectiva,
tcnica, social, poltica e, incluso, econmica, ya que la consecucin de los objetivos inclusivos
requiere del compartir y aceptar, como premisa bsica.
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Si primero, se invierte en rehabilitar a las personas que tienen una discapacidad no permanente,
se recupera capital humano y les ayudamos a generar recursos por s mismos ms pronto. Si se
hace rehabilitacin en personas con discapacidad permanente, de severidad moderada, facilitamos
que sus habilidades remanentes sean un medio para ganar su propio sustento, mejorando sus
oportunidades de ganancia y de paso, dignificando su condicin.
La prevencin secundaria, que evita que las personas ya discapacitadas se deterioren cuando son
jvenes, permite disminuir el efecto de las deficiencias cuando llegan a ser adultos mayores, lo que
implica un gasto menor para ellos, sus familias y, finalmente, el Estado.
El crear servicios comunitarios de rehabilitacin tiene el efecto de liberar tiempo de las familias
y disminuir la carga fsica, econmica y emocional sobre ellas. Liberar tiempo de cuidado de la
familia, tambin implica incrementar la capacidad de ganancia de sta, al permitir que destinen
un porcentaje superior de su tiempo al trabajo y no al cuidado de la persona con discapacidad.
Ese es el efecto de proteccin de la rehabilitacin, basado en esquemas de prevencin primaria
y secundaria en los tres niveles de intervencin teraputica.
Esta trada, participacin, inclusin y calidad de vida, se ve directamente influida por este efecto,
mejorando la plataforma necesaria para alcanzar el objetivo final de la rehabilitacin.
Un enfoque de familia y de apoyo al cuidador: este es un tema trascendente y debe ser visto,
adems, con una perspectiva de gnero. En primera instancia, las personas con discapacidad no
son iguales en trminos de cmo se discapacitan. Existe notable diferencia en las causas de
discapacidad, tipos de discapacidad predominante por gnero y efectos en la vida de la persona
y de su grupo familiar en funcin del papel social del individuo en su comunidad.
Un buzo que sufre de mal de profundidad necesita una perspectiva de gnero cuando se est
trabajando con l en funcin de sus caractersticas, especialmente al momento de evaluar y
disear la intervencin teraputica, caractersticas diferentes si comparamos el mismo proceso
de evaluacin e intervencin cuando se trata de una obrera temporera.
Otro elemento a considerar en este punto es que el 97.5% de los cuidadores en Chile son
mujeres y, de ese porcentaje, el 68% son adems proveedoras, por lo tanto, el peso de la
responsabilidad y el trabajo se distribuye desigualmente entre hombres y mujeres.
La poltica contempla hacer diferencia entre estas condiciones, considerando los factores distintivos
vinculados a la condicin de hombre y de mujer. Enfatiza la necesidad de apoyar a ese cuidador,
en un contexto de gnero en rehabilitacin comunitaria. Si no podemos proteger, apoyar y
potenciar las capacidades de ese cuidador, vamos a tener ms personas con discapacidad a lo
largo del tiempo. La seora que sufre un accidente vascular subiendo a su marido discapacitado
a la cama, se suma a la persona con discapacidad que era objeto de ese cuidado.
La familia constituye el entorno social ms cercano a la persona con discapacidad, y se ve
directamente afectada por la condicin de sta, por tanto, cualquier aproximacin teraputica que
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pretenda xito inclusivo debe considerar a la familia como unidad de trabajo, ya que el todo ser
influido por la intervencin y, en sentido contrario, las interacciones en su interior, la participacin
de sus miembros y la dinmica predominante, facilitarn o bloquearn el proceso teraputico.
Acercamiento de los servicios a la comunidad: hablar de rehabilitacin, es hablar de
inclusin, es hablar de comunidad. De otra manera no tiene sentido. En la poltica se trata de
orientar una respuesta local descentralizada y resolutiva, pero alineada, organizada y
complementaria a las dems acciones. Sin duda, la accesibilidad fsica restringida es una de
las mayores trabas en el proceso de rehabilitacin. Centros alejados, problemas de transporte
y las restricciones de la movilidad asociadas a la discapacidad son base para una baja adhesin
o irregularidad en el tratamiento. Por tanto, mientras ms vecinos sean los centros, mejor
oportunidad ofreceremos a los usuarios.
Lo anterior interacta con un equipo clnico cercano al medio donde las personas viven el da
a da, que cuenta con informacin de primara lnea, actualizada y real, sobre la condicin de
la persona con discapacidad y su familia, sobre la aplicabilidad de las indicaciones y tcnicas
en el medio real, y los efectos concretos de la intervencin. En resumen, podr ajustar de la
mejor forma el proceso, estando directa y permanentemente conectado con el medio social
de sus usuarios.
Participacin multisectorial en la generacin de servicios: La poltica considera vlidos todos
los aportes posibles: del sector pblico, privado, de la sociedad civil y, evidentemente, de las
personas con discapacidad. El aporte multisectorial, enriquecer proceso vinculando diversas
visiones y recursos en un todo integrado, armnico y sinrgico. Adicionalmente, permitir compartir
el peso de la rehabilitacin, tanto en los aspectos financiero como social. Este principio recoge,
adems, el efecto vinculante de la accin multisectorial.
El sector salud es el primero en tomar contacto con la persona con discapacidad y su familia,
por lo tanto, es el primero que enfrenta la demanda y la responsabilidad de guiar los pasos
iniciales de intervencin que, la mayora de las veces, condicionarn el resultado final del
proceso de rehabilitacin. El espritu de esta poltica es incorporar a todos los agentes
comunitarios y a la sociedad civil organizada dentro del diseo teraputico, desde un principio,
delineando campos de accin coordinados, actividades compartidas, sinergia entre las iniciativas
de los diferentes sectores y la generacin de servicios integrales, orientados a lograr el desarrollo
completo de las potencialidades de la persona con discapacidad.
Equilibrio financiero: en la misma lnea, est claro que lograr un equilibrio financiero en cualquier
sistema de servicios es esencial para su supervivencia, lo que plantea la necesidad de una gestin
eficiente, una vez ms, contextualizada localmente. Implica considerar creativamente todos los
recursos disponibles en la comunidad que desea desarrollar el servicio de rehabilitacin, integrarlos
y maximizar su participacin para compartir el peso financiero.
No se habla de gratuidad para el usuario, sino de aportes de los agentes comunitarios. Aportes,
que pueden ser gestin, entregar experiencia y, cuando se puede, dinero. No solo considera la
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realidad de financiamiento sino, a juicio personal, tambin ayuda a dignificar al usuario y generar
sentido de pertenencia en el marco del proceso.
Programas y servicios
Dentro de los programas orientados a la inclusin, se estn llevando a cabo programas de
ayudas tcnicas bsicas, en convenio con FONADIS, los cuales se iniciaron con una actividad
en atencin primaria de salud que apoya esencialmente el programa de postrados a travs de
las subsecretarias de redes.
Para 2005 se espera tener dos nuevos programas en vigencia. Uno de ayudas tcnicas
universales, que apoya el nivel secundario y terciario, administrado desde el nivel central, pero
con ejecucin y decisin final en regiones. Otro es un programa en gestin, el de endoprtesis
para las personas que estn fuera del Programa Acceso Universal con Garantas Explcitas
(AUGE), personas menores de 65 aos, con especial nfasis en el grupo ubicado entre los 20
y 55 aos, pensando en ayudarles a recuperar su capacidad de ganancia. Para los mayores
de 65 aos, esperamos implementar un programa de endoprtesis que no son de caderas y
no estn cubiertas por las garantas actuales. Todo lo anterior, en una excelente coordinacin
con FONADIS.
Tambin se debe mencionar el modelo de Rehabilitacin Basada en Comunidad (RBC). Este
es uno de los compromisos que tiene el sector salud dentro del plan de accin del MIDEPLAN
2005-2010. Nuestros compromisos a nivel central son desarrollar la poltica, implementar la
rehabilitacin de bases comunitarias y mejorar el sistema de certificacin y valoracin de
discapacidad.
Respecto al modelo RBC, se plantea que es una estrategia de intervencin teraputica que promueve
la participacin activa, sinrgica, eficiente y en un contexto local.
Los elementos mnimos que deben considerarse en este contexto son: las personas, la sociedad
civil organizada y los sectores pblicos y privados. En este modelo, el equipo clnico cambia
de rol, ya no es un interventor directo ni quien hace la terapia, sino que adquiere una accin
organizativa y gestora.
El estado de la rehabilitacin en el pas, al menos en el sector pblico, no nos permite an hablar
de trabajo transdisciplinario. Pero en un orden interdisciplinario, donde se comparten decisiones
tcnicas y se disea la intervencin en conjunto, s contamos con las capacidades requeridas.
El equipo es asesor, gua, facilitador, capacitador y orientador, porque se basa en la necesidad
sentida, no en la necesidad observada, para sugerir objetivos y tcnicas de intervencin. Muchas
veces, en los temas que no tienen un alto nivel de complejidad tcnica, se hace alguna transferencia
tcnica directa a los cuidadores y/o monitores.
Cambia la forma de ver a la persona con discapacidad y a su familia, se produce una horizontalizacin
de la relacin entre el usuario y el equipo tcnico.
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Habitualmente, los clnicos somos bastante arrogantes. Nos colocamos el delantal blanco
y ordenamos qu y cmo deben hacerse las cosas, lo que est bien o est mal. Pero sucede
que la persona con discapacidad no es nuestra; nosotros asistimos, ayudamos, pero ellos
son los que mejor saben lo que necesitan y muchas veces tienen absoluta claridad acerca
de cul es la mejor forma de lograrlo. En esta perspectiva se busca proponer una respuesta
tcnica que se acerque lo ms posible a lo planteado por la persona con discapacidad y su
familia.
Como ejemplo de esto, puedo mencionar que en un extenso estudio realizado por dos
antroplogos japoneses, se descubri que para los chilenos de clase econmica media baja,
lo ms importante es que la persona con discapacidad camine. En segundo lugar, que hable
o se comunique de alguna manera, y por ltimo, que lea y que escriba, simplemente, porque
eso los hace verse ms normales. Datos que deben considerarse con la mayor prioridad cuando
diseamos los servicios de rehabilitacin. Despus aplicaremos la necesidad observada por
el clnico a fin de ajustar y lograr una mxima integralidad.
Tres son los conceptos centrales de la rehabilitacin basada en la comunidad: calidad de vida,
autodeterminacin e inclusin. Calidad de vida se refiere a algo tan simple y concreto como
la bsqueda de la felicidad. La autodeterminacin habla de que son los usuarios quienes
jerarquizan y priorizan, nosotros damos la respuesta tcnica. La inclusin es transversal.
El modelo que se est implementando se basa principalmente en la experiencia de Japn.
Inicialmente haba dos opciones: un modelo propuesto por la Organizacin Panamericana de
la Salud (OPS) vinculado a frica y Amrica Central, y otro modelo relacionado con el Asia
Pacfico, encontrndose diferencias fundamentales entre ambos. Al analizar porqu algunas
experiencias de rehabilitacin comunitaria haban fallado, se detectaron dos razones
fundamentales. Primero, porque se centraban en la necesidad observada, y segundo, porque
haban tratado de implementar estos sistemas sin tener una red sanitaria suficientemente
desarrollada que sirviera de soporte. Debe entenderse lo anterior en el contexto de un pas
como Chile, con un nivel intermedio de desarrollo econmico, social y sanitario. Evidentemente,
en pases cuya realidad sanitaria se acerca ms al subdesarrollo, una respuesta comunitaria
casi independiente tiene potencial y efecto positivo.
En el caso de Amrica Central, se trataba de pases que salan de una guerra o estaban en
conflicto, con problemas de catstrofes naturales importantes y, generalmente, los sistemas
de RBC, no haban logrado institucionalizarse. En Asia Pacfico, en cambio, cuando partan
apoyados por una red de salud estable y bien organizada, los sistemas comunitarios funcionaban
a la perfeccin, cobrando fuerza y expandindose integrados a la red de salud. El ejemplo de
Tailandia es realmente notable, el cual integra voluntarios, ONGs, cuidadores y equipos
profesionales de todos los niveles de intervencin en un todo integrado. A partir de estos
ejemplos, se desarroll un modelo de RBC que empez a probarse el ao 2000 en el Instituto
Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda (INRPAC).
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la intervencin es menos complicada ya que hay muchos factores que son controlados por la
simple accin de hospitalizar al usuario y que no estn presentes en un trabajo ambulatorio. En
otras palabras, muchos de los factores sociales, ambientales, actitudinales, culturales y econmicos,
por mencionar algunos, estn neutralizados en este contexto.
La complejidad teraputica y social a nivel de atencin primaria es ms alta si lo comparamos
con los otros niveles de la red, con muchas variables que no podemos controlar, por tanto
requiere de experiencia y competencias distintas en los equipos de rehabilitacin. En trminos
de sistema, siempre se piensa en la hospitalizacin y en el rgimen ambulatorio. Para efectos
de la actual propuesta, el programa de rehabilitacin es diseado inicialmente en el nivel
terciario, con un enfoque biopsicosocial, en que para la fase de hospitalizado y ambulatorio
hay predominio de intervencin funcional/asistencial, que vara a sociofamiliar en la RBC.
Sistemas de informacin
Pensamos que cualquier perspectiva inclusiva debe estar estructuralmente inserta en el trabajo
del da a da y, para ello, es esencial la informacin. Como iniciativa complementaria al desarrollo
6 | Nombre genrico para grupos organizados al interior de la comunidad, que congregan a personas con discapacidad o familiares,
y tiene como objeto otorgar soporte social mutuo para sus integrantes.
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Un asunto inicial que debe llamarnos la atencin es por qu, tanto en Chile como en muchos
pases de la regin, los pediatras no estn participando en los equipos de deteccin temprana
de problemas en el desarrollo infantil. La razn central es que los pediatras no estn formados
ni preparados para trabajar en temas de desarrollo y comportamiento de nios y nias.
En los ltimos aos, la pediatra ha experimentado grandes cambios hacia lo que se denomina
la nueva morbilidad. Con los avances tecnolgicos, la mortalidad infantil disminuy notablemente,
pero junto con eso, aparecieron otros problemas de tipo social, psicolgico o al interior de la
familia, problemas que antes no identificbamos porque los nios, en muchos casos, no lograban
alcanzar edad para que stos surgiesen. Por otro lado, la sociedad ha sufrido cambios significativos.
Existe una transformacin social profunda en relacin al tema de la integracin. Gracias a la
reforma psiquitrica italiana ya no existen aquellos hospitales que servan de depsitos de nios
con problemas o con discapacidad. Sin embargo, an no hay suficientes servicios en la comunidad
para atender las demandas y necesidades de las familias de nios con discapacidad.
Lo anterior genera la necesidad de cambiar la mirada respecto a la enseanza en las escuelas
de pediatra en temas relacionados al desarrollo y comportamiento. Los problemas de aprendizaje,
dficit de atencin y trastornos de hiperactividad, deterioro del habla y del lenguaje, retraso
mental, parlisis cerebral, deterioro auditivo y alteraciones emocionales son temas nuevos para
los pediatras acostumbrados a la pediatra aguda, a tratar solo las patologas. Recin ahora
estas temticas empiezan a estar presentes en la prctica peditrica, lo cual no era frecuente
hace 10 15 aos.
Al mismo tiempo, los pediatras tenemos dificultades para hacer un diagnstico de discapacidad.
En primer lugar, porque no contamos con los marcadores biolgicos y, en la mayora de los
casos, tampoco tenemos exmenes complementarios. Existen variaciones extremas de los
cuadros clnicos; por ejemplo, el retraso mental y los problemas del lenguaje, son cuadros
muy frecuentes y poco diagnosticados.
El desarrollo humano es muy complejo. Hoy se habla de efectos acumulativos de riesgo, lo
cual demuestra que no es un nico riesgo lo que hace que un nio tenga problemas. Por tanto,
decir que la pobreza es la etiologa de los atrasos de desarrollo no es correcto, es solo una
parte del problema.
El modelo explicativo del desarrollo humano desarrollado por Bronfenbrenner (1996), habla
de la ecologa del desarrollo.
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e
ist
ss
o
n
ro
ma
Nio
Microsistema
Mesosistema
Exosistema
Macrosistema
En el centro del sistema tenemos al nio, quien recibe una influencia muy directa del ncleo
familiar y luego, de la comunidad inmediata que es la vecindad, los amigos, la familia extendida.
Despus, es influenciado por las instituciones como la escuela y finalmente, el gobierno, la
organizacin poltica donde vive. Todos los niveles influyen en su desarrollo, por lo tanto, no
se puede decir que los problemas se generan en la familia.
Para hacer una deteccin temprana es necesario considerar como criterios bsicos los siguientes:
I. En los primeros aos de vida, existe una influencia crtica. Dado que hay poca diferenciacin
del cerebro, existe una sensibilidad muy grande para la intervencin. Tenemos mucho por
aprender acerca de la capacidad de los nios en los tres primeros aos de vida. No es correcto
decir a una madre o a un padre que su hijo naci con un problema y nada se puede hacer. Ese
es un concepto anticuado, viejo y torpe, que no tiene relacin con la visin que tenemos hoy
del desarrollo del nio.
II. La deteccin precoz mejora el funcionamiento familiar. Si hacemos una deteccin precoz,
podemos realizar una proyeccin y acordar un plan o estrategia de accin para la familia de
aquellos nios. As tambin, se puede lograr que el nio acceda desde muy temprano a
beneficios gubernamentales, dada su condicin. Es importante que en salud pblica hablemos
de acceso universal, no para los nios sanos, sino para todos los nios. Cuando trabajamos
con un nio con discapacidad, tenemos la necesidad de conocer el contexto familiar donde
vive e identificar precozmente los riesgos biolgicos y ambientales. Existe una combinacin,
una mezcla entre biologa y ambiente, y el desarrollo es el resultado de ambos, no de uno u
otro.
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III. Los pediatras deberamos estar familiarizados con los factores sociales y familiares el
momento de la deteccin precoz. Lo determinante no es solo la condicin de prematuro del
recin nacido. Puede ser que un nio prematuro se desarrolle bien en una casa y lo haga muy
mal en la casa vecina. Tenemos que cambiar esa visin, debemos salir de la ctedra de la
facultad de medicina e ir hacia la prctica, hacia la comunidad. Todos sabemos qu pasa con
los prematuros considerando los cambios fisiolgicos y mdicos, pero tambin tenemos que
ver la realidad de la familia, lo que all ocurre. Solo as podremos hacer una intervencin precoz
adecuada. Tenemos que desarrollar pautas profesionales en esta lnea. Es un compromiso
muy serio que la sociedad de pediatras debe asumir. Promover pautas para que el mdico, el
pediatra, que es un trabajador de salud de atencin primaria, pase a trabajar con las familias,
con la comunidad. Pero no basta con la intencin, debemos llevarlo a la prctica.
Un estudio realizado sobre la percepcin de los pediatras respecto de la influencia del ambiente
y de los factores biolgicos,(7) observ que stos consideran que el ambiente no es importante.
Por qu? Por que no tienen una visin amplia de la sociedad. Estamos hablando de una
nueva concepcin, por ejemplo, respecto al tema de la pobreza, ya no vista como una
determinante sino como un factor de riesgo asociado. Ese estudio muestra tambin diferencias
entre los profesionales de Brasil y de Estados Unidos, pas en el cual la pediatra del desarrollo
es una especialidad y existe entrenamiento formal en el tema. Aunque el conocimiento
estadounidense sigue siendo bajo, el de Brasil es mucho ms bajo. Muy pocos pediatras leen
regularmente sobre los ltimos avances y los encuentros cientficos no son una prioridad, lo
cual es muy grave, porque el pediatra no se comunica con los dems profesionales.
Otro estudio realizado por Cusminsky revel que en todas las facultades de medicina de
Amrica Latina, el nmero de horas destinado a la enseanza de temas relacionados con
desarrollo humano no era ms de 20 horas. Si un estudiante tiene 200 horas de enseanza
de pediatra, solo el 10% correspondera a desarrollo, es decir, como 20 clases sin prctica,
en la mayora de los casos. Estas son las razones por las cuales los pediatras no trabajan en
los equipos de especialistas de esta rea. Porque no tienen el conocimiento o porque se
consideran expertos y estn muy lejos de la comunidad, muy dentro del hospital.
Las opciones que tenemos para la deteccin precoz son cuatro, ninguna mejor que otra. Lo que
se debe hacer es elegir aquella que sea mejor para la comunidad y la localidad donde trabajamos.
1. Es necesario revisar el patrn de desarrollo, basndose en estndares e indicadores para
tener una base desde la cual trabajar.
2. Recopilacin informal de tareas apropiadas para la edad.
3. Arbitraje clnico con base en la entrevista.
4. Chequeo formal con pruebas estandarizadas.
7 | HALPERN, Ricardo; KARAM, Simone; MULINARI, E; RIGGO, Andrea; HORTA, Bernardo Lessa.Comportamento e Desenvolvimento
infantil: o que os pediatras conhecem. Revista Brasileira de Educao Mdica, Rio de Janeiro, v. 21, n. 2, 1997.
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Necesitamos una combinacin de todos estos elementos. Tenemos muchas pautas junto a
algunos problemas. En primer lugar, algunas pautas son muy complicadas y largas, lo cual dificulta
su aplicacin. Tambin hay problemas de validez, ya que muchas veces tenemos que adaptarlos
sin la calificacin cientfica correcta. Por esta razn, los indicadores construidos por varios pases
podran dar una base muy segura. Tenemos carencia de normas conocidas, carencia de validacin
de instrumentos sencillos para la utilizacin en la prctica peditrica diaria. Un ejemplo de esto
es una encuesta realizada en el norte de Brasil, donde solamente el 3% de los pediatras llenaba
la ficha de salud de los nios. El control del desarrollo infantil es un paso importante. Tenemos
que hacer un esfuerzo para que eso avance. Es necesario que los profesionales realicen una
observacin calificada de los nios durante la atencin de salud. Es decir, que los profesionales
de atencin primaria incluyan en su rutina de trabajo el control del desarrollo. En base a esto,
se debe ayudar y asistir a los padres, respondiendo a sus dudas y preocupaciones. Esto ltimo
es parte importante del trabajo.
En segundo lugar, se debe dar cuenta del desarrollo del nio y compartir ideas con otros
profesionales. El pediatra tiene la posibilidad de conocer al paciente desde su nacimiento, y
la informacin que maneja se pierde cuando lo manda a otro mdico. Los pediatras no estn
capacitados para trabajar de esta manera, no confan en la familia y no trabajan en equipo.
No basta que nosotros trabajemos en grupo, tenemos que trabajar por un mismo objetivo y al
mismo tiempo. Tenemos que dar al paciente una nica postura, una opinin de equipo, no diez
opiniones diferentes. Lo ideal sera que empezramos a trabajar todos haciendo la observacin,
cada uno desde su rea, y que despus se hablara con los padres o los tutores para establecer
un plan individualizado de accin, y as poder trabajar de manera coordinada.
En la infancia, lo ms importante es la deteccin precoz y la desmitificacin de los problemas
y prejuicios de los profesionales. Existe una actitud de fatalismo en relacin a la intervencin
de los padres y profesionales. Se piensa que la intervencin solo es posible a travs de
abordajes mdicos tradicionales, lo cual es una creencia anticuada y un gran problema. El
mdico no es el centro del equipo, es un participante como cualquiera de los dems. Muchas
veces, el problema es biolgico, entonces el mdico debe asumir una postura, sin embargo,
la mayora de las veces la causa de los problemas no radica en lo biolgico. Otra falsa creencia
es que solo la tecnologa de los pases desarrollados podr solucionar el problema, a pesar
de que el xito de la intervencin temprana no radica en la alta tecnologa. Estas bajas
expectativas generan aislamiento social, falta de oportunidad y dependencia. No queremos
padres dependientes, sino padres que participen del proceso. Hay una muy baja inversin en
prevencin e intervencin precoz y poco estmulo para que las familias participen en el proceso.
Es necesario apoyar a la comunidad y confiar en la habilidad de la familia para utilizar los
recursos disponibles o incluso generar recursos cuando stos no estn disponibles. La familia
es fundamental y necesitamos ver que se moviliza desde una postura pasiva hacia una mucho
ms activa. Esto favorece el desempeo del nio ya que posibilita aplicar en la casa el trabajo
realizado en la consulta o sesin de terapia y, con eso, ampliar la posibilidad de intervencin.
La participacin de los padres es muy importante.
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Cules son las pautas para una deteccin temprana exitosa? Antes que nada, entender y
comprender el desarrollo, observar que en diferentes reas hay diferencias de habilidades.
Considerar el aspecto longitudinal del desarrollo, no la prevalencia, sino la incidencia del
problema. Debemos observar las habilidades del nio dentro de un contexto amplio; monitorear
el desarrollo identificando nios con riesgo ambiental y riesgo biolgico. La pobreza, como se
ha dicho, tiene un doble riesgo.
La impresin subjetiva de los profesionales de atencin primaria -el pediatra, por ejemplo-,
normalmente es incorrecta. Por lo tanto, no podemos basar la intervencin en las observaciones
de un solo profesional. Las evaluaciones de chequeo no son decisivas, son solo parte del
proceso de evaluacin. Las opiniones y preocupaciones de los padres son un elemento
importante para el monitoreo y elaboracin de un diagnstico. Son referencia para futuras
intervenciones y pueden asesorar la prctica clnica. Son importantes predictores del estado
de desarrollo del nio. Las preocupaciones de los padres son, en el 80% de los casos, ciertas.
Cuando ellos dicen que algo anda mal con su hijo o hija, tenemos que escuchar, porque al
escucharlos obtenemos la informacin que necesitamos, y con eso podremos ayudar
efectivamente a los nios con discapacidad e integrarlos a la sociedad con la dignidad necesaria.
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Intervencin temprana
Integracin escolar (es un programa comunal que atiende a nivel de prebsica, bsica y media)
Grupos de lenguaje
Grupo especial para alumnos con discapacidades severas y multidficits
Programa Habilidades para la Vida, aportado por la Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas (JUNAEB).
Los servicios vinculados a dichos programas se financian mediante recursos provenientes del
Ministerio de Educacin, de la Municipalidad de Chimbarongo, del FONADIS y de JUNAEB,
entidades a las cuales nos presentamos y postulamos programas anualmente.
Para la prestacin de servicios existe un equipo multiprofesional compuesto por docentes y
especialistas de diferentes reas, tales como kinesilogos, psiclogos, terapeutas ocupacionales
y asistentes sociales, quienes atienden la zona en forma itinerante y en el centro de recursos.
Se entrega asistencia peridica a todos los establecimientos educacionales de la comuna.
Nuestro modelo de intervencin integral incorpora diferentes actores:
Los alumnos, a quienes se les entrega una atencin integral y sistemtica permanente.
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La familia, como agente proactivo de cambio en sus hijos, replicando en sus hogares los
conocimientos y tcnicas aprendidos a travs de talleres de trabajo. Estos ltimos se desarrollan
mediante el trabajo cooperativo dentro de las aulas de terapia. Los padres y madres estn en
permanente contacto con los profesionales del centro.
El centro de recursos, donde se pretende optimizar y potenciar a los alumnos y alumnas con
necesidades educativas especiales en las diferentes reas de su desarrollo, mediante una
intervencin directa o mediatizada por adultos significativos, mejorando as la calidad de vida
de los beneficiarios, de sus respectivas familias y sus entornos.
La intervencin temprana
Esta reconocida prctica en el mbito de la educacin nos permite llevar a cabo acciones
preventivas, evitando as posteriores secuelas. El 1998, se detect la necesidad de crear un
programa de intervencin temprana que apuntara a prevenir, diagnosticar e intervenir en nios
de 0 a 4 aos 11 meses, con el propsito de que llegaran al sistema preescolar o escolar sin un
desfase notorio en lo pedaggico, debido a una discapacidad eventual o instalada. En este
contexto, se implement el proyecto de intervencin temprana en el programa de integracin
escolar, dando respuesta a los nios desde el mbito de la educacin.
En 1998, postulamos a FONADIS con un proyecto que nos permiti contratar a los profesionales
idneos e instalar el programa de intervencin temprana en la comuna. Al ao siguiente,
obtuvimos la subvencin del Ministerio de Educacin a travs de la presentacin de otro
proyecto.
Un programa de intervencin temprana tiene un alto nivel de costos ya que implica contratar
un completo equipo multiprofesional y la subvencin del ministerio no es suficiente. Sin embargo,
la alcalda de la comuna, sensibilizada con el tema de la discapacidad, nos ha respaldado
desde 1999 a la fecha, apoyndonos no solo con infraestructura sino con una suma de dinero
mensual que nos permite contratar a otros profesionales e implementar el centro con los
materiales pertinentes y adecuados para dar una atencin ms digna a los nios de la zona.
El objetivo central del programa es favorecer y potenciar el desarrollo fsico, intelectual y social
de los nios de 0 a 4 aos 11 meses, con discapacidad instalada o con riesgo de presentar
dicha discapacidad en el caso que no sea abordada a tiempo.
Otro objetivo importante es orientar a sus padres o tutores en aspectos relativos a la estimulacin
de sus hijos, de manera que acten como coterapeutas obteniendo, resultados positivos,
estables y permanentes.
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Consideramos que el trabajo en red es fundamental, por tanto, durante estos aos hemos
fortalecido todas las redes de apoyo y de derivacin. Por ejemplo, la Fundacin Teletn nos
deriva a nios que han ingresado directamente all, para que puedan recibir una atencin
permanente todos los das del ao. Tambin recibimos derivaciones de los hospitales de la
comuna, del consultorio, de las cinco postas rurales, de los jardines infantiles y a travs de la
consulta espontnea.
El centro Ayudando a Crecer cuenta con una experiencia de 10 aos, por tanto, la comuna y
sus alrededores ya nos conocen. A lo largo de estos aos, hemos detectado que los principales
diagnsticos efectuados a los nios que llegan al programa son retraso global del desarrollo,
sndromes de base metablica, parlisis cerebral, Sndrome de Down y trastornos severos de
la comunicacin.
La modalidad de accin del programa est basada en un equipo multiprofesional ambulatorio
que otorga atencin durante todo el ao. En una primera fase, invitamos a los padres a una
entrevista de anamnesis y de informacin acerca de los lineamientos de funcionamiento del
centro, con el propsito de obtener el compromiso de asistir diariamente. Luego, se cita a la
familia para realizar evaluaciones por rea; a travs de stas el equipo multiprofesional puede
hacer un diagnstico y estudiar el caso.
Los padres trabajan con nosotros en el aula apoyando la intervencin de su hijo. La intervencin
se realiza de manera transdisciplinaria, todos los profesionales en el aula trabajando con la familia
de manera conjunta. Obviamente, tambin se realizan intervenciones individuales con cada
especialista, pero la idea es fortalecer el trabajo mancomunado y transdisciplinario. Posteriormente,
y dadas las caractersticas de los nios, se inicia el proceso de egreso, determinado por la
adquisicin de competencias motoras, cognitivas y sociales.
Creemos que la perspectiva ecolgica tiene que estar impresa en el accionar de cada uno de
nosotros. No basta trabajar solo con el individuo y su familia; es necesario que las organizaciones
y servicios estn incluidos en este trabajo en red. En este sentido, es preciso reformular la
intervencin temprana en Chile.
Una vez que los nios han egresado, se les hace un seguimiento en cuatro niveles de accin,
porque de nada sirve una buena intervencin temprana si a los 5 aos quedan abandonados.
Por eso, el centro se compromete en la incorporacin de los nios a las escuelas, de acuerdo
a las siguientes alternativas:
Escuelas comunes
Escuelas comunes insertas en el programa de integracin escolar de acuerdo al Decreto N 0198
Integracin escolar de acuerdo a los grupo de lenguaje del Decreto N 1.300
Experiencia innovadora en multidficit del centro Ayudando a Crecer.
Para evaluar el programa contamos con sistemas de monitoreo externos e internos. El Ministerio
de Educacin es nuestro alero de monitoreo externo. A travs del equipo multiprofesional de
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Colchagua, nos supervisa y apoya revisando el trabajo y los planes individuales, y nos orienta
respecto a las fortalezas y debilidades del proceso. Tambin tenemos un sistema de monitoreo
interno que implica reuniones mensuales o quincenales con el equipo multiprofesional, donde
revisamos cada caso y los avances que ha tenido. Si no han caminado de acuerdo a lo proyectado,
se hace una reestructuracin de su plan de intervencin individual.
Esta perspectiva ecolgica nos permite abrirnos a la comunidad potenciando y formalizando
redes de apoyo no solo comunales, sino tambin regionales y nacionales. Por ejemplo, dada
la vulnerable salud de nuestros nios y la necesidad de una atencin rpida y expedita, desde
1998, hemos establecido contacto la SEREMI de Salud de la regin, quien ha visitado el centro
y se ha comprometido con la atencin de los nios. Recibimos apoyo del Ministerio de Educacin,
de las empresas de la comuna, de la Teletn, del Hospital Pedro Aguirre Cerda (que tambin
nos ha apoyado con el modelo de base comunitaria), de los hospitales regionales, de las juntas
de vecinos y de FONADIS, que a sido el impulsor en todos los proyectos. Gracias al apoyo
de FONADIS hemos podido contratar profesionales y comprar materiales. As tambin, nos
han impulsado a realizar otros proyectos que son financiados por el Ministerio de Educacin.
Como todo proyecto, Ayudando a Crecer tambin tiene sus debilidades. Quizs la mayor
dificultad es que Chimbarongo sea una comuna eminentemente rural. El 70% de la comuna
vive en el campo y para movilizarse al centro de recursos enfrenta dificultades como el clima,
transporte y problemas de salud en los nios. En los periodos de invierno, muchos dejan de
asistir y se pierde la continuidad en la atencin, por tanto, creemos que es absolutamente
necesario formalizar los canales de las redes de apoyo intersectorial, y que los sectores de
salud y educacin se comprometan en esta derivacin.
Otras dificultades se manifiestan en las escasas horas de especialidades mdicas del sistema
pblico de salud para la derivacin, el costo que implica instalar un programa de intervencin
en cada una de las comunas y la rotacin de profesionales. Chimbarongo no es una comuna
atractiva para trabajar, no podemos competir con los sueldos del sector privado, tampoco hay
universidades estatales cercanas que nos permitan ofrecer al centro como lugar de prctica
y as captar profesionales e incorporarlos a la experiencia.
Nuestra fortaleza es ser un centro habilitado e implementado con todo lo necesario para atender
en forma digna, adecuada y pertinente a los nios. Contamos con el apoyo del alcalde, quien
es nuestro sostenedor y est sensibilizado, junto con otras autoridades nacionales, en el tema
de la intervencin temprana.
Actualmente, el centro est capacitando a monitoras con base comunitaria con el propsito
de abarcar ms sectores, principalmente los rurales. Estn participando en esta capacitacin
personas que trabajan en atencin primaria, especficamente de las postas y del consultorio
de Chimbarongo. Estos monitores podrn pesquisar, diagnosticar e intervenir en cada una de
las zonas rurales donde estn insertas las postas. Todo esto, con la finalidad de asegurar la
intervencin durante todos los das del ao, fortalecerla en poca de invierno y aumentar la
cobertura.
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Como ya se mencion, el equipo multiprofesional trabaja codo a codo con la familia, lo cual
ha permitido que ellos sean agentes proactivos y no meros receptores de beneficios, participando
activamente de la intervencin de sus hijos. Esto significa que los profesionales dejan de ser
los expertos que tienen el poder y el conocimiento, y el trabajo est basado en el respeto
mutuo. Esto ha implicado que la familia, al trabajar directamente y ver los progresos de su hijo,
se involucre ms en el proceso. Adems, les ha permitido afrontar de mejor manera el impacto
de tener un hijo con discapacidad, obteniendo avances considerables en esa rea. Tambin,
el centro acompaa el proceso de transicin a las escuelas comunes y se encarga de hacer
visitas domiciliarias.
En relacin a nuestras perspectivas, tenemos el convencimiento absoluto de que es necesario
que los programas de intervencin temprana estn insertos en los mbitos de educacin y que
deben formar parte de una red intersectorial. Tambin debieran ser parte de un servicio pblico,
para asegurar y aprovechar las redes internas, cautelar un financiamiento permanente y, por
supuesto, fiscalizar el uso de los recursos.
En este tipo de trabajo, es absolutamente necesario contar con equipos multiprofesionales e
incluir a la familia y comunidad. Se debe incentivar y fortalecer a las organizaciones de padres
para que no solo participen como coterapeutas, sino tambin sean creadores e ideadores de
nuevas propuestas para trabajar con sus hijos y beneficiarse como familia de sus experiencias.
En el mbito de los desafos, esperamos poder asegurar la capacitacin y especializacin de
este equipo de profesionales en temas relacionados con la intervencin temprana. No tenemos
una formacin especfica en esos temas. Deseamos contar con la mejor tecnologa disponible
para trabajar con nuestros nios y nias, y poner al servicio de todos ellos una multiplicidad
de tcnicas e intervenciones validadas. Necesitamos, por la calidad y la condicin de nuestros
beneficiarios, trabajar con comunicacin alternativa y aumentativa, y tener acceso a la hipoterapia,
hidroterapia, terapia asistida con animales y otros; disponer de todo el abanico de oportunidades
para ellos. Necesitamos establecer convenios con organismos nacionales e internacionales,
as como tambin, lograr sistematizar nuestro trabajo, elaborando procedimientos y normas
que reflejen una buena experiencia nacional, factible de ser replicada en otros lugares de Chile
de similares caractersticas. Consideramos necesario revisar nuestro trabajo para identificar
lo que es necesario reformular o lo que se puede poner a disposicin de todos. No es bueno
que las experiencias queden segregadas en un rinconcito. Por el contrario, debemos multiplicarlas
para todos quienes las necesiten y as facilitar el camino a otras comunidades.
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Como antecedente histrico, cabe mencionar que en el ao 1920, el instituto funcionaba como
un sanatorio para personas con tuberculosis. Posteriormente, cuando se empez a atender a
los pacientes con poliomielitis, pas a ser un hospital. En 1997 fue convertido en el Instituto
Nacional de Rehabilitacin, el cual ha presentando algunos cambios en el tiempo, principalmente
relacionados con un proyecto de cooperacin tcnica con Japn. Este proyecto, que comienza
a gestarse en 1996 y se aprueba en 2000, nos ha permitido desarrollar la rehabilitacin de
personas con discapacidad a travs de la capacitacin de nuestros profesionales, quienes han
podido perfeccionarse mediante el acceso a becas para capacitarse en Japn y con la venida
de expertos japoneses al pas. Adems, este proyecto nos ha otorgado la posibilidad de
implementar tecnologa de punta, instalando equipos en todo el instituto y en todas las reas.
A partir de esta tecnologa y capacitacin, y enfocndonos a las necesidades de nuestra
poblacin, hemos podido desarrollar y modificar los sistemas de atencin, cual es uno de los
propsitos de este gran proyecto.
El instituto tiene alrededor de 5 mil pacientes en control (fichas activas); se realizan alrededor
de 3.500 controles anuales por fisiatra, de pacientes con discapacidad; se efectan cerca de
700 primeras consultas al ao, el 86% de estos pacientes son menores de 10 aos y el 68%
(un porcentaje muy importante) son menores de 4 aos, porcentaje que va en aumento. En
el caso de los pacientes hospitalizados, el 36% es menor de 10 aos y el 42%, menor de 4
aos. Este porcentaje existe a pesar de que tratamos que los nios muy pequeos, especialmente
los menores de 1 ao, no requieran hospitalizacin, tratndolos de manera ambulatoria para
no alejarlos de la familia.
En relacin al grupo de menores de 10 aos, los programas que hemos ido desarrollando en
los ltimos aos, son los siguientes:
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Desarrollo psicomotor
Comunicacin
Alimentacin
Estimulacin y posicionamiento
Desarrollo de apego y vnculo
Juego y estimulacin temprana del nio.
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Adems, se aplica un test para detectar precozmente una posible sintomatologa depresiva
en la madre y se evala al nio para determinar si tiene algn compromiso neurolgico.
Si al salir del programa se evala que el nio presenta un desarrollo normal, sigue en controles
con un fisiatra hasta los 7 aos de edad. La idea es aplicar, durante su crecimiento, evaluaciones
cognitivas, de integracin sensorial, psicomotrices, de habilidades sociales y apresto escolar.
Se busca evitar perder a un grupo que, aunque no tenga problemas motores, tiene algn riesgo
de presentar problemas en las reas de aprendizaje o conductual.
Si el paciente tiene un examen alterado, aunque sea mnimo, ingresa a un programa de
intervencin temprana que consiste en una sesin semanal de terapia grupal (6 mams por
grupo). Durante las sesiones, las madres trabajan prcticamente uno a uno con los tratantes
(kinesilogo, terapeuta y fonoaudilogo). La sesin semanal dura hasta los 6 meses de edad
del nio y, paralelamente, continan frecuentes controles fisitricos. Despus de los 6 meses,
se puede entregar un diagnstico ms certero en relacin al compromiso neurolgico y el
paciente ingresa a algunos de los sistemas tradicionales de atencin, siempre con prioridad
por la edad y el riesgo que significa. Los nios que ya tienen dao pasan a ser pacientes de
la institucin y se mantienen -desde el ao 2000- hasta los 25 aos, ya que se detectaron
necesidades de tratamiento y falta de posibilidades en los pacientes adultos para continuar
con su rehabilitacin. En ese tramo de edad tambin se realizan las evaluaciones correspondientes.
Actualmente tenemos en primera consulta a 44 recin nacidos, de los cuales cerca de 40 son
del Hospital Luis Tisn, pero se han recibido pacientes de los hospitales Stero del Ro y Padre
Hurtado porque es muy difcil, a pesar de que el programa se inici en el Hospital Luis Tisn,
dejar fuera a otros nios que tambin son de riesgo.
En este momento hay nueve pacientes asistiendo al programa, cuatro estn por ingresar, 18
ya lo completaron y siete no lo completaron por distintas razones. Del total de pacientes que
complet el programa, 13 ingresaron al programa de intervencin temprana (el 48%). Esto
parece exagerado, porque la literatura y los resultados nacionales dicen que no ms del 10%
de los pacientes con esta condicin de riesgo (menos de 32 semanas o menor de 1.500 gr)
podran tener algn dao neurolgico. Sin embargo, este 48% lo explicamos porque estamos
iniciando un programa y hemos sido muy estrictos, cualquier mnima alteracin o asimetra en
la evaluacin neurolgica implica que el paciente ingresa a estimulacin. Preferimos exagerar
a que se nos pase alguien; con el tiempo y la experiencia, definiremos mejor las pautas de
evaluacin.
Una de las dificultades enfrentadas ha sido el que no estbamos acostumbrados a recibir nios
de tan temprana edad (llegan con 38 semanas de edad corregida). Hemos tenido que realizar
muchas modificaciones, no solo en relacin a los tiempos de duracin del programa, sino
tambin respecto a la cantidad de tratantes, porque ha aumentado el nmero de pacientes.
Nuestros profesionales tienen que destinar ms horario a este programa, lo cual significa
sacarlos de otro tipo de programas y priorizar las actividades del instituto. Otras dificultades
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interna)
La asistencia de algunos pacientes con dao grave, por ejemplo, oxigenodependientes. Esto
significa un grado de dificultad para el traslado de la familia e implica que el servicio social tiene
que garantizar, de alguna manera, la posibilidad de ese traslado.
educativas
especiales del nio que estaba hospitalizado
Asesorar a la comunidad educativa respecto de las adaptaciones de acceso y de ayudas
tcnicas que requieren nuestros nios.
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Introduccin
La Declaracin Mundial sobre educacin para todos (Jomtien 1990), y el Foro Mundial sobre
la Educacin (Dakar 2000), pusieron en evidencia que todava existen en el mundo millones
de nios, jvenes y adultos para los cuales no se ha hecho efectivo el derecho a la educacin,
siendo el colectivo de las personas con discapacidad uno de los ms excluidos. En Amrica
Latina todava hay un 3% de nios y nias en edad de cursar enseanza bsica que no tienen
acceso a la educacin, y existen importantes desigualdades educativas en cuanto a la finalizacin
de estudios y los logros de aprendizaje en funcin del nivel socioeconmico, la procedencia
cultural y la zona geogrfica donde viven los alumnos y alumnas.
Lograr el pleno acceso y participacin del alumnado y dar respuesta a la diversidad de sus
necesidades educativas es, sin duda, uno de los desafos ms importantes que enfrentan
actualmente los sistemas educativos y los docentes en todo el mundo, a pesar de que todava
exista debate entre aquellos que desean tener un sistema inclusivo nico pero diversificado,
y los que desean mantener un sistema educativo con opciones separadas para dar respuesta
a las diferencias sociales, culturales e individuales de los alumnos, especialmente para aquellos
que presentan necesidades educativas especiales.
A continuacin, se abordan de forma muy sucinta las tendencias mundiales actuales en relacin
con la educacin de quienes presentan necesidades educativas especiales. Estas tendencias
estn relacionadas principalmente con el trnsito desde el enfoque de la integracin hacia el
de la educacin inclusiva, y con la superacin del modelo mdico por uno de tipo educativo y
curricular. Luego se plantean las consecuencias de los cambios sealados en tres aspectos
claves: currculum y evaluacin, sistemas de apoyo y rol de la educacin especial en este
nuevo escenario.
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las exclusiones que se dan en el conjunto de los sistemas educativos y el desarrollo de polticas
integrales de atencin a la diversidad.
La integracin surgi como un movimiento para hacer efectivo el derecho de las personas con
discapacidad a participar y desenvolverse en los contextos comunes de la sociedad al igual
que cualquier ciudadano. La concrecin de este principio de normalizacin en el mbito educativo
dio origen al movimiento de integracin escolar, que se inici en diferentes pases a finales de
los aos setenta. En consecuencia, la integracin est ligada al colectivo de alumnos con
discapacidad y su foco de atencin ha sido, sobre todo, transformar la educacin especial para
apoyar a las escuelas comunes en sus procesos de integracin y atender las necesidades
educativas especiales de los alumnos integrados.
En muchos casos, se ha trasladado el enfoque educativo propio de la educacin especial a
la escuela comn, de tal forma que los procesos de integracin se han centrado ms en la
atencin individualizada de los alumnos que en la transformacin de las escuelas y las
prcticas educativas, de forma que se puedan beneficiar todos los alumnos y alumnas. Desde
esta perspectiva, es el alumno el que se tiene que adaptar a un sistema educativo que mantiene
su status quo. En esta situacin subyace la idea de que las dificultades de aprendizaje se
deben nicamente a factores individuales del alumno, por lo que la atencin se centra ms en
abordar dichas dificultades que en modificar las condiciones del contexto educativo y de la
organizacin de la enseanza que limitan el aprendizaje y la participacin de muchos alumnos
y alumnas. En definitiva, se asume que el problema es el nio y no el sistema educativo.
En muchos pases, la integracin est asociada a la provisin de recursos adicionales, ya sean
humanos, materiales o econmicos, para brindar apoyo a los alumnos integrados. Con frecuencia,
los apoyos trabajan individualmente con los alumnos integrados y lo docentes no se responsabilizan
de la atencin de estos alumnos ni modifican sus prcticas educativas. Adems, la provisin de
recursos adicionales solo para estos alumnos vulnera los derechos de otros muchos que tambin
los requieren pero no son del programa de integracin.
El hecho de situar el foco de atencin solo en los alumnos con necesidades educativas
especiales, en lugar de transformar los sistemas educativos para atender la diversidad, ha
tenido como consecuencia que la integracin no haya tenido la expansin deseada y que, en
muchos casos, los alumnos integrados realicen un trabajo paralelo al de su grupo, limitando
as sus oportunidades de participacin y de aprendizaje. Como seala Booth (2000), la inclusin
de un determinado colectivo no llegar muy lejos si la escuela no est preparada para dar
respuesta a la diversidad en general. Otra consecuencia importante es que no se lleva a cabo
una reflexin en las escuelas respecto a qu aspectos de sus culturas y prcticas estn haciendo
que muchos alumnos y alumnas no tengan xito en su aprendizaje.
La inclusin, por el contrario, es un movimiento ms amplio ya que se preocupa del aprendizaje
y participacin de todos los alumnos, prestando especial atencin a cualquier tipo de discriminacin
y exclusin, en el entendido que hay muchos nios y nias, adems de aquellos que tienen
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La educacin inclusiva implica un enfoque diferente para identificar y resolver las dificultades
que surgen en las escuelas.(8) En este enfoque el problema es el sistema educativo y la
escuela, no el alumno. Por ello, la educacin inclusiva implica identificar y superar las barreras
que enfrentan muchos alumnos y alumnas para acceder a la educacin, participar plenamente
en las actividades educativas y tener xito en su aprendizaje. Estas barreras se encuentran
en las personas, las polticas, las culturas y las prcticas educativas.
En la Declaracin de Salamanca, aprobada en la Conferencia Mundial sobre Necesidades
Educativas Especiales (1994), se expres que las escuelas deben acoger a todos los nios
de la comunidad independientemente de sus condiciones personales, culturales o sociales;
nios discapacitados y bien dotados, nios de la calle, de minoras tnicas, lingsticas o
culturales, de zonas desfavorecidas o marginales, lo cual plantea un reto importante a los
sistemas educativos. Asimismo, se sugiere que las escuelas inclusivas constituyen el medio
ms eficaz para combatir actitudes discriminatorias, construir una sociedad inclusiva y
proporcionar una educacin de calidad para todos, mejorando as la eficiencia de los sistemas
educativos.
En definitiva, cunto ms inclusivas sean las escuelas comunes desde su origen, menos
alumnos quedarn fuera de ellas y, por tanto, no ser necesario integrarlos a posteriori. Un
ejemplo de esto son los mixes (ndigenas de la regin de Oaxaca, Mxico), quienes no tienen
en su lengua la palabra integracin, y no por limitaciones lingsticas, sino porque en su cultura
no se excluye a nadie de las actividades de la comunidad.
La atencin a la diversidad es una responsabilidad de la educacin comn y del sistema educativo
en su conjunto, por lo que la educacin inclusiva no debe entenderse como una alternativa a la
educacin actual de los alumnos con necesidades educativas especiales, sino como una poltica
de atencin a la diversidad en la que estos alumnos son un elemento importante. En el informe
de la Comisin Delors(9) se invita a adoptar el respeto por la diversidad como principio fundamental
para combatir todas las formas de exclusin en la educacin, para devolverle a la educacin
su rol central como crisol que contribuye a la armona social.
8 | Booth, T; Ainscow, M (2004). ndice de inclusin: Desarrollando el aprendizaje y la participacin en las escuelas. Santiago, Chile,
OREALC/UNESCO, 2004. (Versin original en ingls, Booth, T.; Ainscow, M., Centre for Studies on Inclusive Education (CSIE), Bristol, UK 2000.
9 | Delors, J. et al. (1996). La Educacin encierra un tesoro. Informe a la UNESCO de la Comisin Internacional sobre la Educacin para
el siglo XXI. Pars/UNESCO.
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el enfoque mdico, la discapacidad se concibe como un problema que tiene su origen en una
enfermedad, trauma o condicin de salud del individuo, razn por la cual la intervencin est
orientada a conseguir una mejor adaptacin de la persona, en lugar de promover cambios en
el entorno para que ste se adapte a las necesidades de las personas.
En el mbito educativo, la consecuencia del modelo mdico ha sido considerar que las
dificultades de aprendizaje tienen su origen en factores internos o caractersticas individuales
de los alumnos: las discapacidades, los rasgos psicolgicos o sus antecedentes sociales o
familiares. Este enfoque ha conducido a identificar grupos de nios especiales, agrupndoles
en escuelas y grupos especiales para recibir una enseanza adecuada a sus necesidades
especficas, a cargo de especialistas en las diferentes discapacidades. En el modelo mdico,
tambin denominado clnico, las intervenciones se centran en compensar las deficiencias del
alumno prestando poca atencin a los aprendizajes establecidos en el currculum escolar y a
la modificacin del entorno, lo cual ha limitado su desarrollo y oportunidades educativas.
Desde un modelo social, sin embargo, la discapacidad es un concepto multidimensional,(10)
es decir, es la resultante de la interaccin de las personas con lo diferentes entornos en los
que se desenvuelve, por lo que la intervencin se centra en modificar dichos entornos para
facilitar la plena participacin de las personas con discapacidad en todas las reas de la vida
social.
A diferencia del modelo mdico, desde el enfoque educativo se considera que las dificultades
de aprendizaje son el resultado de la interaccin entre las limitaciones del alumno y las
del contexto en el que se desarrolla y aprende, y cualquier alumno puede tenerlas a lo largo
de su vida escolar. Este modelo considera que, si bien las diferencias individuales influyen de
manera importante en el aprendizaje y progreso de los alumnos, las prcticas educativas
tambin son determinantes. La propuesta curricular, las estrategias de aprendizaje, la gestin
de la escuela, las expectativas de los docentes y las relaciones que se establecen, entre otros,
pueden facilitar o, por el contrario, generar dificultades de aprendizaje y participacin. En
consecuencia, la intervencin no est centrada solo en atender las dificultades de los alumnos,
sino en modificar la enseanza y el contexto educativo para optimizar el proceso de aprendizaje.
Se persigue que todos los alumnos participen al mximo del currculum y de las actividades
escolares, y se considera que la mejor opcin no es agruparlos por su discapacidad en escuelas
especiales, sino integrarlos en las escuelas comunes.
Desde comienzos de los aos ochenta se viene utilizando, en un buen nmero de pases, el
concepto de necesidades educativas especiales(11) para referirse a aquellos alumnos que,
por la causa que fuere, tienen dificultades de aprendizaje y precisan recursos adicionales, de
forma temporal o permanente. Estos recursos pueden ser la provisin de medios especiales
10 | La actual Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organizacin Mundial de la Salud
(OMS) considera la evaluacin de diferentes componentes relacionados con el funcionamiento y la discapacidad (funciones, estructuras corporales
y deficiencias; limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin), as como de los factores contextuales o ambientales, partiendo
del contexto ms inmediato al individuo y llegando hasta el entorno general. No obstante, en la mayora de los pases se sigue clasificando a
los alumnos en funcin de las categoras diagnsticas tradicionales, basadas en las dificultades de los individuos.
11 | Concepto acuado en el Informe Warnock (1978). Special Educational Needs. Report of the Committee of inquiry into Education of
Handicapped Children and Young People. London: HMSO.
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4. Currculum y evaluacin
La educacin inclusiva y el modelo de intervencin educativo y curricular implican cambios substantivos
en el currculum y en la evaluacin de los alumnos. Desde este enfoque, el currculum comn con las
adaptaciones necesarias ha de ser el referente de la educacin de todos los alumnos, incluidos
aquellos que estn escolarizados en centros especiales.
Si en el currculum escolar se expresan aquellos aprendizajes considerados esenciales para ser miembro
activo en la sociedad, ste ha de ser el referente para la educacin de todos y cada uno de los alumnos
y alumnas, haciendo las adaptaciones que sean precisas y proporcionndoles las ayudas y recursos que
les faciliten avanzar en el logro de los aprendizajes all establecidos. Por este motivo, la tendencia mundial
es eliminar los programas paralelos para alumnos con discapacidad, aunque todava hay pases, tanto
desarrollados como en desarrollo, que tienen currculos diferentes para la educacin comn y la educacin
especial.
Si bien las adaptaciones curriculares individualizadas son una estrategia fundamental para atender las
diferencias individuales para aprender, es necesario que el currculum de cada pas contemple la diversidad
como un eje central, de modo de dar respuesta a todo el alumnado. Un currculum para la diversidad ha
de ser lo suficientemente abierto y flexible para que se pueda adaptar y enriquecer en funcin de las
12 | Booth, T., (2000). Inclusion in Education: Participation of Disabled Learners. Thematic studies EFA 2000 Assessment, UNESCO/Paris.
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diferentes realidades sociales, culturales e individuales, pero tambin ha de ser amplio y equilibrado,
promoviendo aprendizajes que desarrollen los diferentes tipos de inteligencia y talentos de los alumnos.
Finalmente, un currculum para la diversidad ha de incorporar las visiones y concepciones de las distintas
culturas, de forma que sea pertinente para todos los nios y nias y no solo para los de un determinado
grupo social y cultural.
En muchos pases, incluidos los de Amrica Latina, se llevan a cabo adaptaciones curriculares individualizadas
para atender las necesidades educativas especiales que puedan presentar algunos alumnos y alumnas.
Estas suelen reflejarse en un documento, que adopta diferentes nombres segn los pases, que
generalmente contempla decisiones relativas a qu debe aprender el alumno, cules han de ser las
estrategias de enseanza ms adecuadas para facilitar su aprendizaje, los criterios para evaluar sus
progresos y qu recursos de apoyo requiere. Con frecuencia, estas adaptaciones individuales estn poco
relacionados con la programacin del grupo de referencia del alumno o alumna, lo cual implica que
muchas veces trabajen en paralelo porque no se modifican la organizacin ni la enseanza del aula para
trabajar con la diversidad.
En algunos casos, las adaptaciones pueden llevar a eliminar algunas asignaturas o parte de ellas, lo cual
tiene repercusiones en las decisiones de promocin de los alumnos. Generalmente, las adaptaciones
suelen realizarlas los especialistas o docentes de apoyo, aunque, en muchos casos, tambin se hacen
en colaboracin con los docentes de aula. Los padres y los propios alumnos no suelen ser considerados
en la toma de decisiones.
En cuanto a la evaluacin, desde un modelo educativo, su finalidad no es clasificar al alumno en una
categora diagnstica, como en el enfoque mdico, sino identificar el tipo y grado de ayudas y recursos
que requieren los alumnos para aprender y progresar en relacin con el currculum escolar. Desde
este enfoque, se evalan tanto las dificultades como potencialidades del alumno, adquiere gran
relevancia la evaluacin del contexto y la respuesta educativa con el fin de identificar las barreras que
dificultan su aprendizaje y participacin e introducir los cambios que permitan superar dichas barreras.
Desde la perspectiva sealada, la evaluacin ha de ofrecer informacin relevante no solo para la atencin
del alumno (adaptaciones curriculares, estrategias de aprendizaje, recursos), sino tambin para que el
docente modifique y planifique su prctica educativa de forma que pueda atender la diversidad en el aula.
En este enfoque, por tanto, es esencial que los docentes del aula participen junto con los especialistas
en los procesos de evaluacin. De hecho, en algunos pases se han establecido una serie de pasos en
la evaluacin de los alumnos, donde participan los docentes, con el objeto de que no sean derivados a
los especialistas si no es absolutamente necesario. La participacin de los padres y de los propios alumnos
en el proceso de evaluacin tambin se considera cada vez ms relevante.
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Si bien hay grandes diferencias entre los pases en lo que se refiere a la disponibilidad de apoyos y en
su organizacin, la tendencia mundial es considerar una multiplicidad de apoyos potenciando los
recursos internos de la escuela. En los pases en desarrollo, el empleo generalizado de profesionales
calificados puede ser inviable, porque muchas veces no se cuenta con ellos o porque es muy costoso,
por lo que los apoyos deben establecerse a partir de las personas disponibles en las escuelas y en la
comunidad.
El apoyo inclusivo puede definirse como todas aquellas actividades que aumentan la capacidad del
personal del centro educativo para responder a la diversidad de los alumnos, mejorando as la calidad
de la enseanza y el desarrollo mismo de la institucin educativa. Todas las actividades que realicen los
apoyos, ya sean externos o internos a la escuela, deben tener este objetivo. Por ello, la tendencia es
brindar apoyo a los docentes y a las familias, ms que atender alumnos concretos, de forma que
sean cada vez ms capaces de dar respuesta a las necesidades educativas de sus alumnos e hijos,
contribuyendo as a prevenir dificultades de aprendizaje que tienen su origen en una enseanza inadecuada.
En la mayora de los casos, esto supone desarrollar actividades de formacin, ya que los especialistas
suelen intervenir desde un enfoque mdico y no estn acostumbrados a trabajar desde el currculum ni
en el contexto de una escuela comn.
Desde el modelo educativo, los apoyos han de trabajar en colaboracin con los docentes,
complementando y nunca sustituyendo la labor de stos. Es preciso superar el modelo de apoyo
jerrquico y transmisor, en el que el especialista es el nico que identifica y da la solucin a los problemas,
para avanzar hacia un modelo constructivo o de colaboracin, en el que las soluciones se buscan
conjuntamente entre el especialista y los profesores, realizando aportaciones desde perspectivas diferentes
y complementarias.
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estructura y organizacin de los sistemas educativos, por lo que tambin es importante fusionar las
estructuras administrativas. Con frecuencia, los sistemas de educacin comn y educacin especial son
administrados por departamentos diferentes y tienen procesos de toma de decisiones y formas de
financiamiento distintos.
Los pases se encuentran en momentos distintos en relacin al avance hacia un sistema educativo nico.
Muchas naciones han incorporado leyes que garantizan el acceso al sistema educativo para todos los
alumnos, no importa cun severa sea una deficiencia (leyes de educabilidad); otros cuentan con dos sistemas
educativos paralelos con estructuras y currculos diferenciados; escuelas o aulas especiales para los alumnos
identificados con necesidades educativas especiales y escuelas comunes para el resto; en otros, hay una
combinacin de ambos sistemas, ofreciendo un continuo de servicios en la escuela especial y la escuela
comn; y tan solo algunos tienen una poltica claradamente orientada a la inclusin de la mayora de los
alumnos, en los que los servicios se concentran en las escuelas comunes.(13)
El progresivo avance en la educacin inclusiva obliga a replantearse la funcin de los centros de educacin
especial. La tendencia incipiente en muchos pases es transformar las escuelas de educacin especial en
centros de recursos para la comunidad, escolarizando de forma permanente solo a aquellos alumnos cuyas
necesidades educativas especiales son muy significativas.
Algunas de las funciones que realizan estos centros con mayor frecuencia en diferentes pases son las
siguientes:
13 | Booth, T., (2000). Inclusion in Education: Participation of Disabled Learners. Thematic studies EFA 2000 Assessment, UNESCO/Pars.
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Antecedentes generales
Histricamente en Chile, la educacin especial se ha encargado de asegurar el cumplimiento
del principio de igualdad de oportunidades de aquellos nios, jvenes y adultos que presentan
necesidades educativas especiales. En un primer tiempo estuvo principalmente dirigida a
personas que presentaban discapacidad, pero desde mediados de los aos setenta, tambin
se ha ocupado de quienes presentan dificultades de aprendizaje y de adaptacin escolar en
todos los niveles y modalidades del sistema educacional.
El mencionado sistema contempla distintas opciones para dar respuesta a las necesidades
educativas especiales de los alumnos. Entre ellas se pueden mencionar: a) las escuelas especiales
y los centros de capacitacin laboral; b) los establecimientos de educacin regular con proyectos
de integracin y/o grupo diferencial; c) las escuelas hospitalarias.
a) Las escuelas especiales y los centros de capacitacin laboral representan una de las
opciones de educacin especial con mayor trayectoria en nuestro pas. Las escuelas especiales
acogen alumnos con discapacidad y trastornos especficos del lenguaje. Estos establecimientos,
con excepcin de las escuelas especiales de lenguaje y trastornos motores, cuentan con planes
y programas de estudio especficos por dficit, que son, en mayor o menor grado, distintos a
los de la educacin regular.
b) Establecimientos de educacin regular
integrar alumnos con discapacidad o trastornos especficos del lenguaje deben elaborar un
Proyecto de Integracin Escolar (PIE). ste constituye una estrategia del Ministerio de
Educacin, que tiene por objeto cautelar la calidad de los aprendizajes y participacin de
los alumnos con necesidades educativas especiales. Las condiciones para la aprobacin
de dicho proyecto dicen relacin, principalmente, con la contratacin de profesionales de
apoyo, adquisicin de materiales didcticos especficos, perfeccionamiento docente y
adecuaciones de la infraestructura, cuando corresponda. Con el objeto de financiar este
servicio educativo, los establecimientos pueden impetrar la subvencin de educacin especial
del ministerio.
con grupos diferenciales: los grupos diferenciales de las escuelas de educacin bsica
tienen como propsito apoyar el proceso educativo de nios y nias que presentan problemas
de aprendizaje y adaptacin escolar, ya sea de carcter transitorio o permanente.
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prcticas para que las escuelas elaboren su proyecto de integracin escolar. Entre 1998 y
2004 han participado 9.250 docentes.
Talleres de intercambio de experiencias exitosas entre escuelas integradoras. Se realizan
el ao 2000 y 2002, participando 1.500 personas en total.
Talleres y cursos de capacitacin para docentes especialistas y profesores de enseanza
bsica y media, cuyo objetivo es avanzar hacia prcticas de atencin a la diversidad. Entre
1998 y 2004 participaron 6.686 docentes.
El ao 2003, el ministerio bec a cuatro mil docentes de educacin bsica en un curso de
perfeccionamiento llamado La integracin en educacin regular, va TELEDUC, elaborado
por el Fondo Nacional de Discapacidad (FONADIS).
Cabe destacar que, a travs de los Proyectos de Integracin Escolar, los alumnos integrados
perciben la subvencin de educacin especial, con el objeto de financiar la contratacin de
profesionales especializados de apoyo, la adquisicin de material didctico especfico, el
perfeccionamiento de los docentes, las adecuaciones de infraestructura necesarias y la
implementacin de una opcin de capacitacin laboral, en el caso de que no puedan ingresar
a la enseanza media.
Todos los alumnos con discapacidad visual de 1 a 4 bsico, de escuelas especiales o regulares,
reciben textos escolares de lenguaje y comunicacin, matemtica y comprensin del medio,
adaptados al sistema Braille.
Profesores de educacin bsica y especial han participado en pasantas para conocer los
procesos de integracin escolar en Israel (1996), Espaa (entre 1997 y 2002) y Canad
(2003). Hasta al ao 2003, en esas pasantas han participado 180 profesores bsicos y de
educacin especial. Adems, 20 profesores realizaron un diplomado en Integracin Escolar
(1997) dictado por la Universidad Catlica de Temuco y la Universidad de Salamanca, Espaa.
En los aos 2001 y 2002, 72 profesores de escuelas bsicas con integracin han participado en
pasantas nacionales, conociendo y compartiendo sus experiencias.
Estudios
El ao 2002 se llev a cabo el estudio Situacin de la Formacin Laboral de la Educacin
Especial, y durante 2003, se realiza un estudio para analizar la calidad de los procesos de la
integracin escolar denominado Estudio Muestral sobre la Calidad del Proceso de Integracin
Educativa realizado, ambos efectuados por la Consultora en Estudios, Asesoras y Planificacin
en Desarrollo Local CEAS, Ltda.
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Proyectos OEA: En estos proyectos han participado siete pases de Latinoamrica, entre
ellos Mxico, Argentina, Colombia, Chile, Guatemala, Nicaragua, Per y Uruguay. A la fecha,
se han desarrollado tres proyectos por medio de los cuales se han elaborado materiales
tcnicos de apoyo a educadores de prvulos y profesores de enseanza bsica y media.
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Familia y discapacidad
Durante los aos 2002 y 2003, se trabaj con las familias proporcionndoles informacin
actualizada acerca de la oferta en educacin especial y fortaleciendo iniciativas de asociatividad
de este colectivo. Para ello, se edit y distribuy la gua de orientaciones Escuela, Familia y
Discapacidad (ns 1 y 2), impresa tambin en sistema Braille para promover la participacin
de padres y apoderados ciegos. Estas guas sirvieron de base para la implementacin de
jornadas regionales y provinciales.
Financiamiento
En la ltima dcada, la subvencin para la educacin especial aument el 330% en valor real.
Mientras en 1990 era de 16 mil pesos (en moneda de hoy), en 2003 es de 69.800 pesos en
promedio.
Si bien estos antecedentes dan cuenta de un avance significativo de la educacin especial en
el sistema escolar, estamos ciertos de que an existen diversas barreras que es preciso superar
para que todos los alumnos, sin excepcin, accedan, progresen y participen plenamente.
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El Ministerio de Educacin cuenta con un currculum paralelo para las escuelas especiales
de base rehabilitadora, lo que dificulta la integracin escolar.
Dficit en la formacin inicial y permanente de los docentes para trabajar con la diversidad.
Un sistema de evaluacin de la calidad que fomenta la competitividad y la exclusin.
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jornadas de amplia convocatoria (familia, comunidad, sociedad civil), con la finalidad de obtener
informacin del nivel de satisfaccin de los usuarios respecto de la calidad de los procesos
educativos que se estn desarrollando al interior de los establecimientos educacionales.
Con la informacin obtenida en estas distintas acciones, se proceder a elaborar el borrador de
un documento que ser puesto a disposicin de diversos actores de la sociedad civil para que
sea enriquecido. En este sentido, este documento constituir un instrumento de trabajo para la
formulacin definitiva de una poltica para este sector.
Una vez finalizada esta fase, los profesionales de educacin especial de la Divisin de Educacin
General del Ministerio de Educacin, elaborarn la poltica de educacin especial y las acciones
20062010. Una vez aprobada por el ministro, se proceder a difundirla al pas. Es fundamental,
sealar que esta poltica est concebida para ser implementada en forma gradual y participativa.
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Diagnstico comunal de lenguaje y de matemticas para detectar cmo vienen los alumnos
a 1 medio. Esos resultados nos sirven para conformar los cursos, y para que los profesores
de 8 bsico analicen la situacin de su asignatura y el resultado de sus alumnos.
Proyecto Enlaces, que contempla variadas actividades. Junto al centro de padres, hicimos
una inversin de 23 millones de pesos para la construccin de un segundo piso con dos salas
de computacin. En la actualidad contamos con cerca de 35 computadores. Esto ha sido posible
a pesar de que somos un liceo de alta vulnerabilidad social y de que nuestros padres y
apoderados, en alto porcentaje, no tienen trabajo. Tenemos talleres de computacin en 1 y
2 medio. Mediante el proyecto Enlaces-Comunidad se entregan cursos de capacitacin a las
diversas instituciones de la comunidad.
Proyecto de innovacin curricular. Cuando los alumnos llegan a 3 medio, algunos eligen seguir
una educacin tcnico-profesional y otros, estudios superiores. Sin embargo, hay un grupo de
estudiantes que no sabe hacia dnde ir. A ellos se les ofrece un plan de capacitacin laboral, es
decir, dentro del plan diferenciado de 3 y 4 medio, se les entrega capacitacin en electricidad,
gasfitera, soldadura, repostera, etc. Este programa ya se ha realizado por 2 aos en 3 medio.
El ao pasado tuvimos 85 postulantes para un curso que permita no ms de 45 alumnos. Cmo
elegimos? Normalmente se eligen los mejores promedios, sin embargo, nosotros lo hacemos al
revs, porque son los alumnos con bajos promedios los que van a necesitar esa capacitacin,
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los que no tienen ningn deseo de estudiar, no tienen los recursos o no tienen la autoestima
suficiente para querer superarse. Este proyecto de innovacin curricular les da la posibilidad de
manejarse, de tener un nuevo horizonte. (Los alumnos de 4 medio del rea elctrica realizan
toda la mantencin elctrica en nuestro establecimiento educacional).
En referencia al proyecto de integracin educativa, nuestro objetivo inicial era atender a 15
alumnos con discapacidad sensorial, intelectual o fsica, y prepararlos para el proceso de
integracin al mundo del trabajo. El modelo que utilizamos se caracteriza por ser transdisciplinario
y sistmico, y pretende la integracin de alumnos y alumnas en la mayor cantidad de sectores
de aprendizaje. El profesor diferencial entrega apoyo a alumnos y docentes, realizando intercambios
de experiencias pedaggicas con los profesores de los diversos subsectores, y diseando las
adecuaciones curriculares y las evaluaciones diferenciadas.
Respecto a los resultados obtenidos, la mayora de nuestros alumnos y alumnas egresados
se encuentran trabajando en diversas reas del sector productivo y de servicios (de la especialidad
mecnica han egresado 12 alumnos, una joven contina estudios superiores en un centro de
formacin tcnica y otro alumno es el segundo a bordo en el taller de mecnica del liceo). Este
ao, entramos al proceso de acreditacin en forma voluntaria. Nuestro establecimiento se ha
convertido en una institucin integradora que celebra la diversidad.
Para nosotros, trabajar con todos los nios y nias es un momento mgico. La alta vulnerabilidad
social y la baja escolaridad de los padres y apoderados (de acuerdo a nuestras encuestas, cerca
del 50% no tienen educacin bsica completa, el 30% tiene educacin bsica completa y el 20%
educacin media completa) nos demanda acogerlos en diversos aspectos porque ellos, muchas
veces, no cuentan con el apoyo de sus padres o apoderados. En esta tarea, el grupo de pares
colabora con el programa de integracin y los recursos del liceo estn abiertos a las necesidades
educativas especiales. Contamos con una planta de proceso, un taller de mecnica, un centro
de cultivo, una biblioteca automatizada, una sala de computacin y un taller de necesidades
educativas especiales. Todo, a disposicin de los alumnos.
Como institucin, nos hemos adecuado a la llegada de alumnos con determinadas discapacidades,
a pesar de enfrentar dificultades tales como el excesivo nmero de alumnos por curso, la alta
carga horaria de los profesores, el alto ndice de vulnerabilidad, problemas de drogadiccin,
alcoholismo y delincuencia en algunos de los alumnos con quienes tenemos que trabajar. Adems,
debimos enfrentarnos con la reticencia inicial de los docentes para aceptar la diversidad y a los
alumnos con necesidades educativas especiales, junto a una baja aceptacin de las empresas
y empresarios para el acceso de alumnos en prctica profesional.
Las dificultades se han resuelto adaptndonos a los alumnos. Normalmente, recibimos visitas
de la Direccin Provincial de Educacin, de la Secretara Ministerial de Educacin y de
estudiantes de escuelas diferenciales de distintas universidades, quienes vienen a conocer
a nuestros alumnos del proyecto de integracin. Ven que hay flexibilidad curricular de parte
de los docentes, existe un apoyo y motivacin permanente a los docentes y codocentes, a
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los auxiliares y a los funcionarios del internado, porque tambin tenemos alumnos integrados
en el internado.
En las empresas, se presenta a los alumnos como capaces de ingresar al modelo de empleo
con apoyo, especialmente en las unidades de produccin. La comunidad liceana toma conciencia
de que la integracin y la diversidad son principios rectores de nuestro proceso educativo.
Nuestro trabajo se fundamenta en la necesidad de que la organizacin social se conforme a partir
de la igualdad, la libertad y de la fraternidad. Eso es lo hacemos cuando hablamos de adecuaciones
curriculares, de evaluacin diferenciada. Hacemos adecuacin curricular cuando estamos dando
oportunidades ms equitativas a quienes no tienen las mismas capacidades que los denominados
normales. Las evaluaciones diferenciadas hablan de lo mismo: A este joven, con esta capacidad,
tenemos que medirlo con este instrumento, que se adecua a su realidad, la cual no es la misma
que la de este otro nio que tiene un potencial intelectual distinto y, por lo tanto, podemos someterlo
a niveles de exigencia distintos.
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Con relacin a las condiciones que fueron preparando el camino, es importante sealar que
junto con la atencin especializada que se les otorga a los nios y nias, se inici un intenso
y sostenido programa de sensibilizacin y capacitacin en cada una de las comunidades
educativas involucradas, el cual consisti en el diseo y ejecucin de talleres cuyos objetivos
fueran contribuir a derribar barreras, mitos y estigmas, analizar junto con los profesores y
directivos de manera crtica el paradigma homogenizador de la enseanza, reflexionar sobre
la cultura de la diversidad desarrollando actitudes positivas frente a la discapacidad y la
valoracin positiva de las diferencias.
Este trabajo de sensibilizacin e informacin es desarrollado a travs de talleres y reuniones
con padres, apoderados, alumnos y alumnas de las comunidades educativas involucradas.
Este es un factor a tener en cuenta para el xito de cualquier proceso de inclusin, ya que las
actitudes determinan cmo se interpreta la informacin, por tanto, es fundamental desarrollar
una serie de estrategias que apunten a informar y sensibilizar de forma sostenida, a fin de
cambiar las representaciones o concepciones sociales.
El programa de integracin ha optado por una integracin lo ms normalizada posible. Trabajamos
en las modalidades 1 y 2, conforme a las orientaciones y normativa provenientes del Ministerio
de Educacin, por lo que los alumnos estn en el aula comn con sus compaeros la mayor
parte del tiempo, y en el aula de recursos solo el tiempo indispensable.
Las decisiones respecto de la mayor o menor permanencia de los alumnos integrados en espacios
diferenciados dependen de las caractersticas y el tipo de necesidades educativas especiales
particulares, las que pueden variar durante el proceso de escolarizacin.
En relacin con los criterios de seleccin, estos se ajustan a la normativa vigente (Decreto
1/1998), que establece rangos y categoras por tipo de discapacidad que es necesario certificar
y documentar. Junto con ello, mediante un proceso diagnstico, se establece la necesidad
educativa especial que presenta el alumno y cul es la respuesta educativa que requiere para
satisfacer esa necesidad.
Para llevar a cabo este proceso, el programa de integracin cuenta con un equipo transdisciplinario
que realiza un diagnstico lo ms completo y contextualizado posible, evaluando cada caso
de acuerdo a las habilidades adaptativas propuestas por la Asociacin Americana de Retardo
Mental, en conjunto con evaluaciones psicopedaggicas, psicomtricas, pedaggicas,
fonoaudiolgicas, neurolgicas, entrevistas, observacin directa y una anamnesis de los
alumnos. Todas ellas con un claro enfoque educativo habilitador por sobre el clnico rehabilitador
y centradas en el contexto de cada nio o nia.
Como todo programa institucionalizado, cuenta con objetivos, metas, estrategias y un seguimiento
que permite monitorear y evaluar con el propsito de avanzar optimizando lo ya recorrido.
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Objetivo central
Integrar nios, nias y jvenes con necesidades educativas especiales derivadas de una
discapacidad, potenciando al mximo el desarrollo de sus habilidades y competencias
socioafectivas y cognitivas, que favorezcan la plena integracin escolar y social en un ambiente
lo ms normalizado posible.
Meta
Constituirse en un soporte tcnico que contribuya a que las escuelas y liceos puedan responder
adecuadamente a las necesidades educativas de todos sus alumnos y alumnas, incluidos
aquellos que presentan necesidades educativas especiales, mejorando con ello la calidad
de los aprendizajes.
El modelo de intervencin se focaliza en cuatro mbitos de accin:
Alumnos(as)
Escuela
Familia
Comunidad (redes de apoyo)
Necesidades educativas especiales atendidas:
Tipos
de Discapacidad
Mental
Visual
Auditiva
Motora
Trastornos de la
relacin y comunicacin
Trastornos especficos
del lenguaje
Total
Edu. Parvularia
Edu. Bsica
Edu. Media
Total
2
0
0
0
136
3
5
14
5
1
14
7
143
4
19
21
0
2
18
180
0
27
18
209
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Cobertura ao 2004
Niveles de Enseanza
Educacin Parvularia
Educacin Bsica
Educacin Media TcnicoProfesional y Humanista-Cientfica
Total
N de Alumnos
N de Establecimientos
Porcentajes
2
180
22
1%
86 %
27
209
4
26
13 %
100 %
1
1
1
1
1
18
23
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Principales logros:
Aumento de cobertura.
Integracin en la educacin media.
Adecuaciones arquitectnicas.
Equipamiento de aulas de recursos.
Establecimiento de redes de apoyo y convenios de cooperacin.
Ejecucin de proyectos FONADIS 2002 y 2003.
Programa de becas FONADIS para alumnos integrados de educacin media.
Trabajo en colaboracin entre profesor de aula y de apoyo. Capacitacin a docentes de aula:
Desafos y proyecciones
Reformulacin de los proyectos educativos que consideren la diversidad.
Articulacin entre los distintos niveles de enseanza.
Articulacin de polticas y programas de educacin comn y especial.
Currculum nacional para todos y unificacin de los niveles de la escuela especial y la escuela comn.
Oferta educativa diversificada en la escuela comn.
Capacitacin laboral en contextos normalizados con certificacin.
Insercin laboral al egreso.
Concretamente, el apoyo especializado se desarrolla en las reas cognitivas, lenguaje y
comunicacin, y educacin matemtica, prestando las ayudas necesarias de acuerdo a las
necesidades educativas de cada alumno. En el aula comn, se realiza un trabajo en colaboracin
con el profesor, planificando en conjunto las unidades temticas y desarrollando, del mismo modo,
la clase. Muchas veces el alumno integrado forma parte de la clase sin ningn tipo de distincin,
salvo cuando alguna actividad requiera algn apoyo especfico.
Las necesidades educativas especiales que requieren mayores apoyos se trabajan en el aula
de recursos, sacando al alumno en tiempo compartido, es decir, si tiene seis horas de lenguaje,
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Segn datos de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), en 1998 haba 610 millones de
personas con algn tipo de discapacidad, de los cuales 386 millones estaban en edad de trabajar
(entre 15 y 64 aos) y el 80% perteneca a pases en desarrollo. Entre el 15 y 23% de los nios
adolescentes en Amrica Latina tiene problemas mentales. Cifras de la Encuesta CASEN 2000
dicen que el 5.3% de la poblacin declara a lo menos una deficiencia; el 36% dice tener
discapacidad visual, el 28% auditiva, el 16% discapacidad fsica, el 9% discapacidad mental y
el 5% discapacidad para hablar. Segn expertos de una y otra lnea de trabajo, sin embargo,
estas cifras son discutibles, relativas y no reflejan la realidad porque son antiguas, y existen
factores tan generales como el mero envejecimiento de la poblacin que aumentan las cifras de
personas con discapacidad. Entonces parece imprescindible saber de qu universo se est
hablando. No es posible legislar, elaborar programas, proyectos o cosa ninguna, si no sabemos
con cierta validez estadstica para quines, cuntos, cmo y dnde.
Una organizacin tan antigua como la Organizacin Internacional del Trabajo (OIT), que nace
cuando termina la Primera Guerra Mundial (que diezm a una generacin de jvenes ingleses
y que dej muchsimos invlidos o mutilados, como les llamaban), ya en 1921 comienza a explorar
la obligacin de contratar a personal desmovilizado de las fuerzas armadas que haba quedado
con algn tipo de invalidez. En 1925, se elabora una recomendacin sobre compensaciones a
trabajadores y se empieza a enfrentar el tema de la invalidez. En 1944, se elabora otra
recomendacin sobre el empleo, en medio de la segunda guerra. Lo interesante de este caso
no radica solo en el hecho de atender a los soldados que volvan del frente de guerra, sino
descubrir que en el esfuerzo blico que hacan las naciones se haban incorporado personas con
discapacidad a las fbricas, que trabajaban perfectamente bien y sustituan a los varones aptos
que iban al frente de guerra. Fue una sorpresa enorme verificar que personas con discapacidad
trabajaban a la par de personas con las capacidades completas.
En 1955, la OIT elabora una recomendacin sobre rehabilitacin y recin en 1983, un convenio.
Qu es una recomendacin? Qu es un convenio? Los convenios son aquellos textos que
pueden ser incorporados a la legislacin de los pases. Las recomendaciones no son incorporables.
Chile ha ratificado este convenio sobre rehabilitacin profesional y empleo de personas invlidas
Por qu recin en 1983? Por qu a una organizacin como sta le llev tanto tiempo
decidirse a elaborar un convenio? Porque en 1983 nos sumamos a la corriente de Naciones
Unidas que haba decretado el Decenio para los Impedidos, de 1982 a 1993. Aquel decenio
para personas con invalidez, que constituy la mayor exposicin del tema a nivel mundial,
finaliz hace 11 aos, y toda esta inquietud referida a la discapacidad sigue la estela de un
programa que ces recin hace diez aos. En trminos de Naciones Unidas, es un tiempo
relativamente breve.
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del trabajo, sin importar de dnde provino la discapacidad. Son disposiciones bsicas de acceso
al empleo. Ese repertorio puede ser evidentemente mejorado por quien quiera trabajar con l.
Es aplicable a todo tipo de empresas o pases, promueve el principio de la no discriminacin, el
cual establece que las personas deben tener igualdad de oportunidades, igualdad de remuneracin
y condiciones de trabajo. Igualdad frente al empleo en el momento de la contratacin e igualdad
frente a la seguridad social. Establece tambin que los empleadores tienen derechos y obligaciones.
Quien adopta este repertorio entra el mundo de la responsabilidad social empresarial que, para
la OIT, son aquellas acciones voluntarias, no exigidas por ley, pero que la empresa hace en
favor de la sociedad. Por ejemplo, adoptar una estrategia y hacer de ello una norma de
gestin de la empresa es actuar con responsabilidad social empresarial. O conservando a
la gente en el empleo, no despidiendo por la causal de minusvalidez, haciendo de la empresa
un lugar de trabajo seguro y sano, o dando informacin y tutora a las personas que contrata.
Tambin se consideran en el repertorio las obligaciones y derechos de los trabajadores,
propugnando un aumento de oportunidades para las personas que tengan algn tipo de
discapacidad. Muchas veces la discriminacin no viene del empresario, sino de los propios
colegas en el lugar de trabajo. Se busca alentar la afiliacin de personas con discapacidad a
las organizaciones de trabajadores, que se incorporen a los sindicatos y, a la vez, sensibilizar
a los afiliados de los sindicatos para evitar la discriminacin entre colegas. El repertorio pide
a los trabajadores respetar y hacer respetar las normas de seguridad y salud en la empresa
para no crear ms mutilados y, por ltimo, cooperar con el empleador. Es una obligacin de
todos, empresarios y trabajadores, hacer de la empresa un lugar ms sano y seguro.
Las organizaciones de y para personas con discapacidad tambin tienen un rol muy importante.
En primer lugar, es imprescindible su colaboracin para la elaboracin del catastro que tanto
se necesita. Luego, es necesario influir en el legislador para que tome en cuenta el tamao
de las empresas, porque no es lo mismo legislar para un tipo de empresa, o para su idea de
lo que es la empresa, olvidando las diferencias de tamao. La realidad chilena muestra cientos
de miles de pequeas unidades y pocas grandes empresas. Al pensar en la franquicia SENCE,
cabe preguntarse la devolucin de esta franquicia se hace al ao siguiente del gasto efectuado?
Si es as, hay un costo financiero del dinero que puso la empresa y que recin se recupera
un ao despus. Cuntas empresas que viven el da a da pueden aprovechar esa magnfica
herramienta, simplemente porque no tienen una capacidad financiera que les permita sacarle
provecho? La franquicia SENCE habla del 1% de la plantilla de trabajadores. Hay que contemplar
a cunto asciende una plantilla de trabajadores de una microempresa de tres personas.
Evidentemente, eso no es culpa de SENCE; simplemente el legislador tiene que repensar la
franquicia para las pequeas unidades empresariales.
Hace falta divulgar las caractersticas laborales positivas de la persona con discapacidad a
travs de una publicacin ordenada que seale, por ejemplo, que la persona no vidente tiene
tales y cuales habilidades que la hacen igual y, a veces, superior que una persona con visin.
Si alguien indicara a un empresario que algunas caractersticas podran entregar un mayor
rendimiento en determinados puestos de trabajo, lo pensara dos veces. Por este motivo la
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OIT, conjuntamente con SOFOFA, elabor un listado de puestos de trabajo que podan ser
ocupados por personas que tuvieran tal o cual discapacidad, pero necesita mayor difusin.
Dicho listado es una herramienta que las organizaciones que trabajan con personas con
discapacidad pueden aprovechar, por ejemplo, hablando con los empresarios: "usted tiene un
puesto de recepcionista mire tengo una persona que puede servir perfectamente bien, lo
nico que tiene es dificultad de motricidad, lo cual no le impide estar sentada en el mostrador
atendiendo gente, siendo agradable y eficiente. El tema de la motricidad o la capacidad de
desplazarse que tenga o no tenga, en este caso es un detalle mnimo. Hay muchos puestos
de trabajo que estn estudiados y se sabe que pueden ser ocupados por personas con
discapacidad.
Por ltimo, las organizaciones de personas o para personas con discapacidad pueden cooperar
con los empleadores en el diseo de planes de contratacin de personas con discapacidad,
usando estas dos herramientas: el repertorio de recomendaciones de la OIT(14) y el listado de
puestos de trabajo.(15)
En la pelcula Forest Gump, el personaje nio tena dificultad motriz y usaba ortopedias. Su
madre le dice lo siguiente: "Si Dios hubiera querido que todos los seres fueran iguales, todos
llevaran fierros en las piernas". Con esto quiero comenzar a destruir el mito de los diferentes.
Todos, en algn momento futuro, vamos a tener algn tipo de discapacidad: ser auditiva,
visual o de otro tipo. Tampoco estamos inmunes a los accidentes. Somos parte de una misma
realidad, a unos les toc antes, a otros les tocar despus. Las barreras ms difciles de derribar
no son las arquitectnicas sino las culturales, las que generan discriminacin y elaboraron el
concepto de diferente, del cual reniego.
La mala noticia es que hay mucho por hacer. La buena noticia es que en Chile sobra capacidad
y ganas de hacerlo.
14 | "Repertorio de Recomendaciones Prcticas sobre la Gestin de la Discapacidad en el Lugar de Trabajo", Ginebra 2001, TMEMDW/2001/2.
15 | Trabajo ejecutado por Pilar Pallero en el ao 2002. Disponible solo en copias (solicitar al seor Jacobo Varela, Oficina Subregional de la
Organizacin Internacional del Trabajo OIT, Santiago).
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adjudican mediante licitaciones. Los cursos que se realizan en los programas de empresas
son siempre muy cortos, porque se ocupa la capacitacin de los trabajadores para resolver
problemas especficos. En cambio, la capacitacin otorgada a personas desocupadas se realiza
a travs de cursos de larga duracin, porque muchas de estas personas - mujeres, jvenes,
campesinos, pobladores de campamento, pescadores artesanales, poblacin penal, conscriptos,
etc.-, generalmente son desertoras del sistema educacional, hace muchos aos que no trabajan,
les falta disciplina laboral, les falta comprender lo que es realmente una organizacin como
espacio laboral. Por esto, es necesario darles no solamente capacitacin en el oficio, sino
formacin personal, formacin para el trabajo.
Ciertamente, en el programa de empresas debiera haber trabajadores con discapacidad. Cuando
se hace un curso de capacitacin, la entidad que lo dicta enva una lista con los datos personales
de los alumnos al SENCE, pero este formulario no incluye informacin sobre discapacidad.
Creemos que sera un dato relevante y til, porque nos permitira conocer el nivel de empleo
que hay para las personas con discapacidad en las empresas.
Respecto a los programas sociales, existe el Programa Nacional de Becas que invierte alrededor
de 6 mil quinientos millones de pesos al ao. Parece una cantidad enorme de recursos, pero
cuando hay que distribuirla en todas las regiones del pas, alcanza para 10 a 12 mil personas
al ao, que significan unos 550 cursos en distintas reas de actividad econmica. Se intenta
que la capacitacin sea relevante y pertinente a las demandas del mercado laboral. Como
Estado, se trata de invertir en aquellas actividades dinmicas que estn ofreciendo ahora
puestos de trabajo, o que los ofrecern en el corto plazo. No se invierte en actividades que
estn en crisis.
Este es un programa abierto a las personas con discapacidad. Basta que alguien se inscriba
en la Oficina Municipal de Intermediacin Laboral (OMIL) de la comuna donde vive y recibir
toda la informacin. El objetivo es mejorar la empleabilidad. Pueden postular a este programa
hombres entre 20 y 30 aos, preferentemente, y mujeres entre 29 y 45 aos. Existe un estudio
que nos llev a hacer esta discriminacin positiva respecto a las mujeres y alargar el plazo de
edad, por cuanto constat que las mujeres ingresan dos veces del mundo laboral. La primera
vez es alrededor de los 20 aos. Luego forma pareja, tiene familia y permanece en el hogar
al cuidado de los hijos hasta los 30 aos, aproximadamente, fecha en que vuelve al mercado
laboral. La escolaridad mnima requerida es 8 bsico, aunque sabemos que muchas empresas
estn pidiendo 4 medio. Las personas deben tener una alta motivacin por capacitarse y para
trabajar. Deben tener, en lo posible, responsabilidad parental asumida. Ante dos personas que
estn disputndose una beca de capacitacin, se preferir aquella que tiene responsabilidad
parental, es decir, que tiene personas a su cargo (hijos, sobrinos, alguien enfermo, una persona
mayor).
Esta capacitacin es totalmente gratuita y los alumnos reciben un seguro de accidentes para el
trayecto de ida y vuelta a la capacitacin, credencial de alumno y un subsidio diario de locomocin
por da asistido, porque esta poblacin no tiene recursos y hay que apoyarla hasta con la movilizacin.
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Todos los cursos deben contar con infraestructura, maquinaria y equipamiento segn la especialidad.
Si el curso no cumple con estas condiciones, sencillamente no lo compramos. Los cursos deben
incluir prctica laboral en una empresa real. El mismo organismo que da la capacitacin, debe
colocar en prctica laboral de mnimo dos meses a sus estudiantes. Las personas que desean
capacitarse para trabajar por cuenta propia, deben tomar un curso en el cual se desarrolla un
proyecto microempresarial o microemprendimiento. Adems, esa persona puede ser apoyada con
un subsidio de herramientas de hasta 200 mil pesos, con lo cual iniciar una pequea actividad por
cuenta propia.
Al servicio le interesa mucho la asociatividad. Un ejemplo significativo es el de un curso de joyera
para 12 mujeres a quienes se les iba a comprar 200 mil pesos de material a cada una. Felizmente,
en los grupos de capacitacin siempre hay alguien que tiene buenas ideas, y en este caso, una de
las participantes dijo chiquillas, cmo nos vamos a ir para la casa?, no vamos a sobrevivir cada una
por su cuenta. Por qu no juntamos los 200 mil pesos de cada una y nos compramos una maquinita
para cortar y pulir anillos? Vale cerca de un milln de pesos, y as y todo nos va quedar dinero para
comprar material. Se pusieron de acuerdo, formaron una pequea sociedad y hoy da estn produciendo
bonitas joyas. La asociatividad tiene una fuerza muy importante.
Esos son los componentes del programa nacional de becas. La fase electiva puede tener hasta
quinientas horas de capacitacin, con uso de Internet y formacin para el trabajo. Despus, los
participantes realizan una prctica laboral y, una vez que egresan, el organismo debe hacer un
seguimiento por tres meses. Las personas que van a trabajar por cuenta propia tienen el mismo
programa mencionado, ms capacitacin y gestin de negocios, para despus desarrollar un proyecto
microempresarial asesorado por la misma entidad que las capacit.
Existe adems el Programa Especial de Capacitacin, ms pequeo y diseado exclusivamente
para que organizaciones, sindicatos, municipios y agrupaciones de personas realicen demandas
especficas. A partir de esas demandas, hacemos 1,2 3 licitaciones en el ao, y se realizan cursos
a la medida de las necesidades de las personas, en este caso, a la medida de la discapacidad.
Adems tenemos un programa de becas individuales, el cual enva a una persona a algn instituto
y se le otorga una beca.
Finalmente, quisiera expresar que, muchas veces, los pueblos, las sociedades y las comunidades
creen ser ms pobres de lo que son. Nosotros tenemos muchos recursos y oportunidades que
desperdiciamos y despilfarramos, fundamentalmente, el talento de personas preparadas que estn
dispuestas a sumarse a esta tarea, pero hay que llamarlas, motivarlas, convocarlas. Pareciera existir
un problema de liderazgo de las instituciones que trabajan en el tema de la discapacidad. En esta
tarea hermosa, nuestro servicio est disponible en lo que podemos hacer, que no es poco. Pero
creemos que hay que superar viejos hbitos del sector pblico y comunicarse para saber qu est
haciendo cada uno. Es necesario tener un mapa de la discapacidad; donde estn las personas con
discapacidad, quines son, cuntos son. Mediante la Encuesta CASEN, contamos con algunos
criterios y cantidades generales, pero debiramos contar con ms estudios e investigacin, la cual
nos servira mucho para mejorar nuestros programas y metodologas, y para seleccionar bien a las
entidades que van a capacitar a personas con discapacidad.
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La Comunidad Capodarco de Roma es una asociacin sin fines de lucro que se dedica a la
ayuda social. Tanto en Roma como en Italia, el movimiento tiene una gran importancia, sin
embargo, tiene muchas dificultades desde el punto de vista econmico, como parece que
ocurre en todos los pases debido a los recortes que ltimamente estn afectando al gasto
social y que, sin duda, repercuten en nuestro quehacer.
Capodarco, como movimiento nacional, nace en 1966, es decir, antes de la promulgacin de
ciertas leyes que tienen implicancia directa en nuestro trabajo como la famosa Ley 180 de
Reforma Psiquitrica, y las leyes marco sobre la discapacidad. La comunidad nace como una
idea revolucionaria de su fundador, el sacerdote Franco Monterubbianesi, quien, a pesar de
su avanzada edad, de manera constante y permanente, contina aportando ideas nuevas y
creando otras actividades. Dio vida al movimiento Nosotros, los Muchachos del Mundo, que
se dedica a proyectos educativos entre pares jvenes, ha realizado proyectos y abierto casas
en Brasil, Guatemala, Ecuador, etc.
En esa fecha, Franco Monterubbianesi junto con un grupo de personas con discapacidad fsica
dio vida a la Comunidad de Capodarco, tomando el nombre de una pequea comuna de la
regin italiana de Las Marcas. La municipalidad don a este grupo una gran casa y ah naci
el movimiento.
En poco tiempo, de esta pequea experiencia concretada por don Franco junto a los jvenes
con discapacidad y a un grupo de jvenes voluntarios que se sumaron a esta iniciativa, nace
esta asociacin que tiene como objetivo ofrecer mejores condiciones de vida para las personas
con discapacidades fsicas. Hasta ese momento, las personas con discapacidad fsica vivan
marginadas, ya sea en casa o en instituciones. La cultura no favoreca la vida autnoma y no
exista ninguna concepcin de participacin de ellos en la vida social activa. En consecuencia,
esta lucha busc la institucionalizacin de formas de participacin en la vida comunitaria.
Compartir la vida comunitaria es uno de los principios valricos operativos que an acompaa
la actividad de Capodarco.
En 1971, un ncleo de la Comunidad de Capodarco se traslada a Roma y comienza sus
actividades con una pequea estructura comunitaria, ofreciendo alojamiento en la casa donde
vivan don Franco, las personas con discapacidad y los voluntarios. De manera progresiva,
Capodarco se fue extendiendo hacia el mbito de la intervencin y, como consecuencia, nacen
pequeas comunidades de alojamiento, grupos familia, servicios residenciales, capacitacin
profesional, intervenciones de orientacin laboral, cooperativas integradas, centros de rehabilitacin
y talleres sociales.
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Cuando Capodarco se insert en el tejido territorial romano, inicialmente fue acogida con un
dejo de prejuicio y preocupacin, pero tambin suscit interrogantes, puesto que la necesidad
de intervenciones que dieran dignidad a las personas era alta. La gente vio en Capodarco un
referente al cual acercarse y donde podan sentirse acogidos sin distincin, contrariamente a
lo que sentan respecto de los servicios pblicos, percibidos como distantes, fros y que no
respondan a sus necesidades.
Capodarco se desarroll como un taller social, identificando estrategias, elaborando y llevando
a cabo programas articulados y proyectos, ofreciendo tanto su solidaridad como profesionalismo.
Se ha debatido mucho en el movimiento, sobre todo en los primeros aos, acerca de cmo
defender y resaltar los valores del voluntariado y de la solidaridad, integrndolos con la idoneidad
profesional y la capacidad de ofrecer respuestas precisas. Se trabaja tambin por la promocin
y valorizacin de las redes territoriales, construyendo servicios locales pero con una fuerte
colaboracin y en sinergia con los dems actores, tanto pblicos como privados. Capodarco
nunca ha querido aislarse como un pequeo enclave o un oasis autoreferente; muy por el
contrario, tratamos de estar presentes y colaborar con los dems como un valor fundamental.
Mapa de intervenciones
El mapa muestra que Roma es una ciudad bastante grande y que estamos presentes de
manera muy precisa en las comunas, desarrollando actividades de acogida, residencia para
las personas con discapacidad, estructuras de los centros de formacin para la capacitacin
profesional tanto bsica como superior, proyectos en el rea de los vagabundos, servicios
socioeducativos, talleres sociales, etc.
Es importante destacar que el modelo Capodarco nace de la necesidad de dar atencin,
elaborar y manejar modelos de experiencia en la lucha contra la exclusin y la promocin del
protagonismo de cada ser humano. Toda persona tiene la capacidad y, sobre todo, el derecho
de ser considerada como un sujeto activo de su propia evolucin, de su propio proyecto y de
sus propios objetivos. Nuestro trabajo se realiza a travs de dos puntos fundamentales: el
anlisis y la identificacin de la demanda social, y por lo tanto, el conocimiento, anlisis y
elaboracin de sta. Por demanda entendemos las necesidades individuales, y tambin las
necesidades colectivas de socializacin y su implementacin dentro de la vida en comunidad.
A este respecto, estamos muy en sintona con una ley que ilustrar brevemente ms adelante.
La acogida es otro principio fundamental, as como lo es el contacto directo y continuo con los
ciudadanos, por ende, cada espacio, cada centro habitacional, laboral o de capacitacin,
trabajan para ser puntos importantes de referencia en cada localidad y en coordinacin operativa
con los organismos de base, es decir, como un encuentro entre las necesidades y los servicios.
Uno de los principios claves de nuestra metodologa es la consolidacin del principio de
partenariato, en otras palabras, la bsqueda de colaboracin de diferentes actores, la toma
de conciencia del concepto de participacin y la promocin de la participacin directa de los
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beneficiarios, no como usuarios pasivos, sino como sujetos activos. Estos esquemas demuestran
cmo se trabaja en coordinacin con una serie de realidades. Ciertamente, tenemos una
conexin directa con la Comunidad Capodarco a nivel nacional, ya que mientras el ncleo de
1971 se trasladaba a Roma, simultneamente nacan otras comunidades esparcidas por todo
el pas. En la actualidad, todas son asociaciones independientes pero vinculadas a la misin
comn de promover la solidaridad en la nacin. La Comunidad de Capodarco Internacional
(CICA) se preocupa de activar proyectos en Guatemala, Brasil Ecuador y Albania, adems de
una serie de conexiones con consorcios, confederaciones y coordinaciones nacionales.
Trabajamos tanto en la coordinacin de contenidos e identificacin de objetivos y estrategias
como haciendo actividades en comn, es decir, verdaderos partenariatos. La Asociacin
Temporal de Empresas (ATI) est orientada a realizar servicios especficos como, por ejemplo,
un servicio de menores de determinada comuna que se dedica a las prcticas profesionales
y a la insercin laboral. Contamos con un servicio para drogadictos, tanto en los centros diurnos
como nocturnos, y el proyecto Efesto, tambin para drogadictos, tendiente a la insercin laboral.
Trabajamos y solicitamos financiamiento para cumplir con proyectos de diferentes entidades
que requieren de nuestras intervenciones, pero tambin nos interesa sobremanera transformar
a estas entidades en interlocutores vlidos para activar las polticas sociales y la competencia
social, tema del cual, sin duda, hay que seguir hablando.
En el panorama legislativo italiano, adems de la reforma psiquitrica, se pueden encontrar
una serie de leyes que favorecen la integracin de los portadores de algn tipo de discapacidad.
Existe una ley marco del ao 1992 y una serie de leyes posteriores que favorecen la integracin
escolar de las personas jvenes con discapacidad, y que apoyan la integracin laboral. La ms
reciente es la Ley 68 del ao 1999, que obliga a las empresas - y cuando digo empresas, me
refiero tanto a las empresas con fines de lucro, como a las asociaciones, partidos polticos y
cualquier forma de actividad que tenga reconocimiento jurdico y que en su interior tenga
funcionarios - a contratar personas con discapacidad. La Ley 68, adems, define el porcentaje
de trabajadores con discapacidad que debe tener una empresa dependiendo del nmero total
de sus funcionarios.
Todo esto est referido a las personas que sufren algn tipo de discapacidad. En cuanto a
otras formas de desventaja, como son los drogadictos, vagabundos, emigrados, no hay leyes
especficas excepto una ley que habla de la promocin y cooperacin social, la cual, de alguna
manera, incentiva la formacin de cooperativas sociales que tengan en su interior personas
con desventajas, no apoyando econmicamente sino a travs de un reconocimiento y facilitacin
respecto a los impuestos fiscales. Hemos intentado extender nuestras actividades a otras
formas de desventaja social trabajando con discapacidad mental, con personas con problemas
psiquitricos, con jvenes en riesgo y en situacin de abandono, emigrados, vagabundos,
drogadictos, etc. A estas personas les ofrecemos preferentemente actividades de capacitacin
profesional, orientacin e insercin laboral.
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que para lograr una insercin laboral efectiva, la empresa tiene un rol central, no solamente
porque deba acogerlos -no basta con contratar a estas personas porque la ley los obliga, como
en el caso de la discapacidad- , sino porque tiene la capacidad de integrarlas verdaderamente
en su lugar de trabajo y no dejarlas estacionada en un rincn sacando fotocopias, como ocurre
a menudo con las personas con discapacidad, sin que nadie interacte con ellas. La idea es
crear, en el lugar de trabajo, la capacidad de conjugar las exigencias productivas de la empresa
con las exigencias de integracin de la persona, que obviamente deben ser graduales.
Con las empresas que colaboran con nosotros se ha creado una cooperacin tal que, si las
personas que han contratado tienen problemas y corren el riesgo de perder su empleo, nos
llaman para que podamos intervenir y ayudarlos.
Sobre la responsabilidad social de la empresa, tanto de aquellas con o sin fines de lucro,
estamos trabajando para que exista un discurso de calidad social que vaya ms all de las
directrices dictadas por el ministerio, especialmente en los ltimos aos, puesto que se ha dado
mucha importancia al hecho de que las empresas con fines de lucro puedan contribuir con
fondos para aquellas sin fines de lucro dedicadas a obras de utilidad social. Esto es positivo,
pero resta responsabilidad a las empresas respecto de algunos temas sociales muy sensibles.
Estamos trabajando -y muchas empresas importantes estn colaborando con lo que estamos
haciendo- en ir trasformando paulatinamente la cultura, las actitudes y superando los prejuicios.
En este sentido, es verdaderamente necesaria la intervencin y el inters real, no solo formal,
de los organismos pblicos, de las organizaciones no gubernamentales y de las empresas con
fines de lucro, para que trabajen en sinergia. Esto es coherente con la Ley Marco 328 del ao
2000, referente a las intervenciones de los servicios sociales, que precisamente ponen el
nfasis en el rol de la sinergia territorial, dndole un rol especfico y valorizando al principio
de la subsidiaridad no como sustitucin del Estado, sino como un compromiso especfico de
los organismos estatales con la comunidad, en consecuencia, como una posibilidad de hacer
proyectos conjuntos.
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El nivel educacional de los trabajadores dice que la mayora (45%) se ubica en el nivel
educacional de enseanza media completa. Si a este porcentaje se le suma el resto de vida
educacional (tcnica, universitaria incompleta y universitaria), el valor se incrementa al 65%.
Un valor muy importante de medir es la permanencia. Los resultados indican un comportamiento
positivo, si se lo compara con el mercado laboral general. Las estadsticas de nuestro programa
muestran que en el ao 2002, el 42% tuvo una permanencia por ms de un ao. La experiencia
seala que alrededor de un tercio de las personas que colocamos no permanece ms de seis
meses en sus puestos de trabajo.
Los aspectos que dificultan la colocacin de personas con discapacidad son falta de hbitos
laborales, de pilares sociales, de motivacin por trabajar, de apoyo familiar, padres sobreprotectores
y la pensin asistencial, que es realmente un escollo. Muchas veces, no nos atrevemos a
postular a alguien que tiene la pensin porque, si el Servicio verifica que esa persona est
trabajando, aunque el empleo no dure ms de algunos meses, le quitar el beneficio, que para
muchos es muy importante ya que otorga salud gratuita.
Por parte de los empresarios, las dificultades estn ubicadas en los prejuicios sociales existentes,
el desconocimiento de las posibilidades de una persona con discapacidad, el potencial que
pueda tener, el temor a que su empeo sea ms bajo que el normal y, tambin, que esa persona
se accidente.
La siguiente reflexin puede resumir los propsitos del programa: Las personas con discapacidad,
con las aptitudes adecuadas, en el puesto de trabajo apropiado, con el apoyo requerido, son
empleados capaces y responsables si le damos una oportunidad.
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Tenamos que demostrar con resultados concretos que aquello era una buena apuesta, y para
lograrlo necesitbamos una relacin con el sector de educacin, articular el funcionamiento
con organismos pblicos, la municipalidad y otra serie de programas y estamentos.
En la actualidad contamos con 172 Consejos Comunales de la Discapacidad en todo el pas,
los cuales han hecho aportes muy importantes. Por ejemplo, uno de los consejos hizo un
catastro de barreras arquitectnicas de accesibilidad nico en Amrica Latina por su enfoque
respecto a los costos, mtodos y resultados. Gracias a ese catastro revisado por un consejo
comunal a partir de una masa de voluntarios, esa comuna tiene hoy mejores perspectivas,
expectativas y normativas para ir resolviendo el tema de la accesibilidad fsica, por ejemplo.
A partir de este proceso, hemos tenido importantes aciertos que dependen, en gran medida,
de las realidades comunales, de los niveles de organizacin, de los aportes disponibles, de
la forma de encarar los problemas. En este contexto, pasamos de la euforia a la frustracin
con mucha facilidad. Si hay algo sobre lo cual hay consenso, aqu o en cualquier parte del
mundo, es que las personas con discapacidad, por lo general, no logran la insercin laboral
por s solos. Requieren de redes proactivas que estn cooperando bajo el principio de
equiparacin de oportunidades. Sin estas redes de apoyo no existe la posibilidad de la integracin
laboral, y sin integracin laboral, el circuito de la integracin no existe. En la medida que el
individuo se realiza a travs del trabajo, devuelve o recoge esta dinmica, que lo hace igual
al resto. Por tanto, el tema de las oportunidades est vinculado concretamente al hecho de
que stas realmente existan y se abran.
El ao pasado se decidi enfocar el trabajo de esta comisin casi exclusivamente a la insercin
laboral. Se buscaron distintas frmulas para determinar cul era el modelo que tendra un mayor
impacto en el empleo de las personas con discapacidad. Se contaba con un clima sociolaboral
bastante auspicioso y las expectativas se abran, por lo tanto, este proceso de discusin comenz
tomando en cuenta que una de las fortalezas institucionales de la SOFOFA es la posibilidad de
influir en gremios de industriales y que, a travs de esa influencia, se puede jugar un rol mucho
ms determinante, decidindose generar tal modelo.
Para llevarlo a la prctica existen cuatro componentes. Primeramente, un plan piloto que se
est ejecutando en la VI Regin y ya est entregando los primeros resultados. Es un plan muy
simple y eficaz. El segundo componente son los gremios industriales con los cuales esta
comisin establece un convenio formal, referido exclusivamente a que se comprometan a
entregar una cantidad determinada de puestos de trabajo para que nosotros la podamos
emplear. Un tercer componente es un organismo pblico clave en esta materia: el Servicio
Nacional de Capacitacin y Empleo (SENCE). A travs de recursos o programas de este
organismo, en este caso las becas sociales, podemos desarrollar algunos aspectos requeridos
para generar un plan que ya est en funcin. Por ltimo, estn los Consejos Comunales de
la Discapacidad, donde tenemos elementos o componentes estructurados y organizados.
El modelo tiene seis pasos. El primero consiste en establecer convenios con determinados
gremios empresariales respecto a puestos de trabajo. En el caso de la VI Regin, efectuamos
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I. Fortalezas
Es importante sealar que en todos los grupos hubo consenso respecto a las fortalezas que se
deben considerar. Entre las principales, se reconocieron las siguientes:
Contar con una ley de discapacidad que obliga a tener polticas sectoriales.
Existen muchos profesionales y tcnicos que tienen un contacto directo y permanente con
personas con discapacidad.
En Chile se nota un cambio positivo por parte de la sociedad civil y tambin del gobierno.
Se observa una actitud favorable hacia la integracin.
Se destaca que la integracin beneficia a todo el mundo, tanto a quienes se integran como
a los reciben, en el rea escolar como en la sociedad en general.
En educacin se ofrecen dos alternativas de escolarizacin para los nios y jvenes con
alguna discapacidad: las escuelas especiales y los proyectos de integracin.
II. Debilidades
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Falta de coordinacin entre los diferentes servicios e instituciones imposibilita dar mejores
respuestas y ser ms eficientes en el uso de los recursos existentes.
Esta falta de articulacin debe ser subsanada con urgencia entre los sectores de salud y
educacin, para poder realizar una deteccin, estimulacin y rehabilitacin temprana de nios
con algn tipo de discapacidad.
Falta de compromiso por parte de algunas autoridades, despreocupacin por dar mayor
empuje a la integracin. Contrasta con el marcado compromiso de los profesionales.
Baja participacin de las personas en las decisiones que se toman respecto de programas
a nivel provincial, comunal y a nivel de polticas.
Falta claridad acerca de la oferta educativa que asegura la continuidad de los jvenes
En el campo laboral, existe un problema relacionado con la pensin asistencial que dificulta la
insercin laboral, principalmente a nivel formal, ya que al tener un empleo se pierde la pensin.
III. Propuestas
Los participantes del seminario, debido a su conocimiento y experiencia en el tema, quisieron
aportar con propuestas que responden al diagnstico elaborado. stas sintetizan con claridad
las prioridades de lo que se debe enfrentar en el corto y mediano plazo en relacin a la
discapacidad y a las polticas pblicas en Chile.
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A nivel general:
Un trabajo coordinado entre los distintos sectores. Es urgente empezar a ser interdisciplinarios,
nos necesitamos los unos a los otros. Construir un protocolo de funcionamiento de redes, es
decir, cmo y quines son responsables, qu roles cumple cada uno, cmo se van estableciendo
y a nivel de qu instancia territorial se irn desarrollando las responsabilidades.
Desarrollar a nivel de Estado una sensibilizacin con respecto a los derechos y deberes
de la comunidad ante las personas con discapacidad.
En este mismo tema, capacitar a las distintas instancias de la comunidad para, a largo
plazo, lograr un empoderamiento de la comunidad y de los organismos de personas con
discapacidad en este tema (se visualiza una mesa regional y un trabajo a nivel municipal
donde, en el bien entendido que este proceso permitira mejorar las organizaciones de
personas con discapacidad, aumentara su participacin en la toma de decisiones).
Campaa de informacin y difusin para dar a conocer lo que existe y cmo acceder a
estos servicios.
Asegurar la continuidad de la integracin para cada uno de los niveles, incluida la insercin
laboral.
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Anexo
Plan de accin para la integracin de las personas
con discapacidad
Mauricio Zepeda Subdirector de Estudios y Planificacin,
Fondo Nacional de la Discapacidad FONADIS
Esta exposicin entrega informacin respecto al trabajo en torno al Plan Nacional de Accin
para la Integracin de las Personas con Discapacidad que se desarrolla en diferentes regiones,
comunas, provincias y a nivel central.
A modo de antecedentes generales y para ilustrar el proceso, esta es una tarea pendiente
desde la promulgacin de la ley de Integracin Social de las personas con discapacidad del
ao 1994, a partir de la cual se produjo una fuerte activacin del movimiento a favor de las
personas con discapacidad y de las acciones del sector pblico. Estas acciones se materializaron
en la Poltica Nacional de la Discapacidad del ao 1999, donde MIDEPLAN tuvo un rol
fundamental ya que es el organismo facultado para elaborar polticas en esta materia. Esa
poltica es la base y el marco para desarrollar el Plan Nacional de Accin para la Integracin
de las Personas con Discapacidad.
El plan es una herramienta que socializa la poltica en materia de acciones, compromisos,
plazos y recursos. Por lo tanto, es una tarea de alta complejidad. Est pendiente no por falta
de atencin, sino porque la complejidad de la tarea ha implicado una gran discusin de aspectos
tcnicos como la representatividad de participacin de los actores, la cobertura de las acciones,
y una serie de otras variables que se irn presentando aqu.
Tambin hay que mencionar un aspecto paradigmtico que hemos vivido en el pas, cual es
la incorporacin de la perspectiva de derecho. De acuerdo a la secuencia cronolgica, se
podra decir que llevamos 10 aos sin plan, desde 1994 a 2004, sin embargo, en medio han
sucedido cosas que los equipos tcnicos de los diferentes ministerios y de FONADIS han
estado trabajando con participacin de la sociedad civil y de muchas voces que hecho un
aporte sustancial. Todo esto ha permitido que hoy estemos llegando a un plan ms elaborado,
con mayores niveles de operacionalizacin de variables y, por sobre todo, con una concrecin
mayor de acciones en favor de las personas con discapacidad.
El plan es uno de los productos que el pas se compromete a desarrollar en este Ao
Iberoamericano de la Discapacidad. Se trata de una herramienta pas, no de un plan de
MIDEPLAN, de FONADIS o de otra institucin.
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Equiparacin de oportunidades, que dice relacin con la disminucin de las brechas y las
nuevas oportunidades para las personas con discapacidad en todas las reas: salud, educacin,
trabajo. Estos son componentes transversales en todas las reas.
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Adecuacin de la gestin del Estado, tiene relacin con muchos de los desafos pendientes
de este proceso. Hay programas instalados que no tienen evaluacin, por lo que no se sabe
si son o no efectivos, si sera mejor destinar esos recursos a otras acciones, o crear acciones
nuevas complementarias a las existentes. Hay reas vacas de la oferta pblica en materias
de trabajo, educacin, salud, etc.
Compromisos
Sector Salud. Se desarrollar una poltica de discapacidad para el sector salud, a pesar de que
existe una poltica de integracin, ya que el Ministerio de Salud necesita una poltica de intervencin
propia. Existe un marco conceptual que se est promoviendo para ser instalado en las diferentes
acciones de los sectores. Se trata de un modelo centrado en la comunidad, en la participacin
de los diferentes actores, en lo psicosocial ms que en lo biomdico
Un tema muy esperado y debatido es el rediseo de las Comisiones de Medicina Preventiva
e Invalidez, encargadas de certificar la condicin de discapacidad. Se est estudiando un
rediseo a travs del intercambio de experiencias internacionales e incluyendo el nuevo marco
conceptual de la OMS.
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Los compromisos a nivel regional son concordantes con los del nivel central, pero ms concretos.
Entre ellos se distinguen planes para disminuir los riesgos en la poblacin proclive a discapacidad,
mejorar las condiciones de rehabilitacin agregando el componente de integracin a la
comunidad; agilizar los trmites de evaluacin y certificacin de la discapacidad; asegurar el
acceso expedito a pacientes en los servicios de salud, entre otros.
Sector Trabajo. En esta materia se enmarca la labor desarrollada por SENCE a travs de
cursos especficamente licitados para personas con discapacidad (por ejemplo, en el rea de
la tiflotecnologa, cursos de alfabetizacin digital, etc.), o a travs de becas especficas para
hacer cursos de capacitacin. Otras medidas de control que tienen los servicios a favor de las
personas con discapacidad estn especificadas en las bases de licitacin, tales como que
todos los cursos deben considerar la adecuacin de accesibilidad para las personas con
discapacidad, si las hubiera, etc.
Otro compromiso es la adecuacin de los puestos de trabajo en el sector pblico. Las direcciones
de recursos humanos tienen claves, normativas y directrices que se entregan a las direcciones
regionales. Muchos servicios pblicos han accedido a estas acciones en materia de capacitacin
en lenguajes de seas. El Instituto de Normalizacin Provisional (INP) ha sido lder en esta
materia, por cuanto tiene una poblacin directamente vinculada por efecto de los pagos de
pensiones, y conoce muy bien la realidad de las personas. Materiales de informacin y manuales
para apoyar una mejor calidad de atencin a las personas con discapacidad se ponen a
disposicin del sector pblico.
Sector Educacin. A nivel central, los compromisos son elaborar, difundir e implementar una
nueva poltica de educacin especial, y aumentar la cobertura y matrcula de integracin en
la educacin regular de los nios con discapacidad.
A nivel regional, los compromisos se enmarcan en una mayor accesibilidad a establecimientos
educacionales, integrar prvulos con discapacidad a jardines infantiles comunes, integrar a la
familia y a la comunidad en la educacin de los nios con discapacidad, capacitar a los docentes,
realizar actividades fsico recreativas en las escuelas especiales y asegurar el acceso a nuevas
tecnologas.
Sector Justicia. A nivel de la Subsecretara de Justicia, se espera que el personal de oficinas
de informaciones, reclamos y sugerencias est capacitado para atender adecuadamente a
personas con discapacidad. As tambin existe un proyecto de mejoramiento en la infraestructura,
acceso y circulaciones en sus instalaciones. Lo mismo se aplica a la Subsecretara de Quiebras,
que atiende a personas con discapacidad que tienen empresas y muchas veces se ven
vinculadas a estos trmites. A nivel de gendarmera, las personas con discapacidad que estn
recluidas tienen derecho a un espacio fsico adecuado al interior del recinto penitenciario, as
como contar con la Credencial del Registro Nacional de Discapacidad para acceder a la ayuda
tcnica que necesitan. Las bases de licitacin de las nuevas crceles deben contemplar la
medida de accesibilidad para que una persona en silla de ruedas tenga un bao accesible,
rampas de acceso, etc. Asuntos que son de sentido comn y que estaban desatendidos, ahora
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estn comprometidos. El SENAME, organismo que atiende a muchos nios con discapacidad
y que dispone de ayudas tcnicas, tambin est adecuando su infraestructura y la capacitacin
a sus funcionarios. El Servicio de Registro Civil tiene una incidencia directa en la anotacin
de las personas con discapacidad en Chile. Debiera incrementar el nmero de personas inscritas
en el Registro Nacional de la Discapacidad (RND) mediante la coordinacin y el traspaso
oportuno de informacin desde las COMPIN al RND, difundir y monitorear el proceso de
inscripcin a nivel nacional, editar un anuario sobre las personas con discapacidad inscritas
en el RND y sobre los organismos que atienden a estas personas inscritas. El Servicio Mdico
Legal, a su vez, debe educar y capacitar al personal con y sin discapacidad, mantener canales
de sensibilizacin y educacin permanentes con regiones, adecuar infraestructura y mobiliario
para personas con discapacidad, entregar asesora mdica, psicolgica y laboral a personas
con discapacidad que trabajan en el servicio, disminuir los accidentes con secuelas graves
mediante educacin y adecuacin de los medios de trabajo.
Sector Vivienda. A nivel central, se considera la eliminacin de barreras de acceso a programas
habitacionales (viviendas y subsidios), la modificacin del reglamento para dotar de soluciones
habitacionales a personas con discapacidad; definicin de criterios generales para la solucin
habitacional de acuerdo a requerimientos fsicos especiales; verificacin de implementacin
de eliminacin de barreras de acceso y arquitectnicas en programa habitacional del Ministerio
de Vivienda, la modificacin permanente con incorporacin de exigencias de accesibilidad de
la Ordenanza General de Urbanismo y Construccin; catastro nacional actualizado de edificios
de uso pblico y edificaciones colectivas con una carga de ocupacin sobre 50 personas, para
determinar el cumplimiento de los requisitos de accesibilidad establecidos; propuesta del
ministerio a MIDEPLAN para incorporar como requisito en la gestin de la inversin pblica,
criterios de accesibilidad universal en todos los proyectos de construccin de los diversos
sectores.
Sector Obras Pblicas, Transportes y Telecomunicaciones. A nivel central, los compromisos
son contar con transporte pblico adaptado para el uso de personas con discapacidad; incorporar
normativas que obliguen a realizar adaptaciones al transporte pblico de superficie y subterrneo;
acatar la ley que admite en el transporte pblico de pasajeros a perros adiestrados con bozal
que acompaen a pasajeros con discapacidad. Cabe destacar que el programa de modernizacin
de transporte pblico de Santiago incorpora medidas especficas para favorecer a personas con
discapacidad fsica y visual. La Subsecretara de Telecomunicaciones har lo suyo a travs de
los servicios de telefona fija para personas con discapacidad auditiva, sitios web accesibles para
persona con discapacidad visual, insercin de personas con discapacidad en red de infocentros
y otros. La Subsecretara, por sus parte, cuidar que la personas con discapacidad puedan
acceder a la infraestructura pblica, en el diseo de estructuras viales se implementarn ramplas
de acceso y pasarelas, lo mismo en la infraestructura portuaria y en los aeropuertos. Toda
edificacin pblica, diseada y construida por la Direccin de Arquitectura, incluye el concepto
de accesibilidad universal, cumpliendo con las normativas vigentes.
Sector Agricultura: INDAP se compromete a la eliminacin de las barreras arquitectnicas, a
la capacitacin de lenguaje de seas a funcionarios que atienden a pblico, a capacitar a los
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usuarios respecto a los riesgo del uso de pesticidas y otras sustancias txicas, tanto a quienes
los aplican como a las personas del entorno, y a mantener la coordinacin existente para mejorar
las condiciones laborales al interior de la institucin, a fin de evitar accidentes y enfermedades
laborales. CONAF, por su parte, cuidar de que las reas verdes del Estado sean accesibles
para todos y el SAG capacitar a las personas que desarrollan actividades asociadas al uso de
plaguicidas, incluyendo a mujeres trabajadoras temporeras.
Sector Minera. A nivel central, se considera un diagnstico nacional de las condiciones de
accidentalidad y de la carga de discapacidad e invalidez asociada a la fuerza de trabajo minera.
Se solicita incorporar a los planes de prevencin y riesgo de las empresas mineras la variable
discapacidad, en el sentido de colocar su importancia a nivel de accidentes con consecuencias
fatales.
Otros compromisos sectoriales se encuentran en la Direccin de Servicio Civil del Ministerio
de Secretara General de la Presidencia, que estableci en el ao 2004 un Reglamento de
Contratacin de Funcionarios Pblicos con discapacidad, desde el cual se estn entregando
orientaciones. El Ministerio de Relaciones Exteriores debe revisar y suscribir la propuesta de
la Convencin de derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas, y la
Divisin de Organizaciones Sociales del Ministerio del Interior est trabajando en el fortalecimiento
de las organizaciones de personas con discapacidad a travs del Programa de Tolerancia y
No Discriminacin.
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Con esto, no estamos dando respuesta a todo pero s hay grandes iniciativas. Se ha activado
un movimiento apoyado por los parlamentarios. Ms de 200 organizaciones han participado
en este proceso, personas naturales, organizaciones familiares, sindicatos, organismos privados,
fundaciones, corporaciones, uniones y consejos comunales de la discapacidad dependientes
de la SOFOFA. En algunas regiones participaron coordinaciones regionales, redes y organismos
emblemticos como UNPADE, Teletn, COANIL, Hogar de Cristo y ASPAUT, entre otros.
Esperamos que se mantenga la participacin ciudadana, que es el gran nudo crtico. La apuesta
es mantener este plan en el tiempo gracias a la demanda de la sociedad civil, y no solo por
la inercia o el funcionamiento programtico del sector pblico. Este pas avanzar en la medida
que tengamos una sociedad civil demandante.
Reflexin final
El socilogo espaol Jess Ibez dice El problema no es que existan pobres y ricos, el problema
es que sean siempre los mismos. Esta reflexin invita a preocuparse respecto a la cobertura
del programa y a quienes estamos atendiendo. Esperamos que las personas que hoy da han
sido sacadas de la pobreza, maana no vuelvan a caer. Es una necesidad. Tal vez seguirn
existiendo pobres en nuestro pas, pero en mejores condiciones.
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