LA EDUCACION DE LA PERSONA CON NECESIDADES MULTIPLES Y SORDOCIEGA: EL RETO DE

LOS ALUMNOS
Mara Luz Neri de Troconis, Caracas, Venezuela, Junio 2001
Cuando nace un nio es un acontecimiento y una alegra para cada familia, cada madre. Su
nacimiento y lo que sucede da a da sigue siendo un acontecimiento. Nos pas cuando
nacimos nosotros y cuando nacieron nuestros hijos y la mayora de los nios que conocemos.
Estos bebs pasan por una serie de vivencias y etapas relacionada con el vnculo que
establecen con las personas y su entorno. Viven de una manera natural e individual riqusimas
experiencias que garantizan se desarrollo integral: se pegan en el pecho de mam para comer,
lloran cuando tienen hambre y las madres les responden a esa necesidad, estableciendo las
bases de la comunicacin; son tocados y acariciados, trasladados y movidos con el
acompaamiento de la voz del adulto y su cara alegre que les da seguridad; responden a
sonidos y ruidos que hacen que sus ojos y cuello se fortalezcan tratando de buscar la fuente de
sonido; lo que ven y oyen comienza poco a poco a tener significado, lo que sienten pueden
comenzar a demostrarlo de diferentes maneras que su madre o adulto comienza a entender;
se establece un dilogo no verbal y claro entre el beb y el adulto. Se traslada gateando hacia
lo que oy o vio, comienza a decir sus primeras palabras que son reforzadas por el adulto y
entra en el juego de lo lingstico....y as sucesivamente. Es de relevante importancia que como
profesionales de educacin especial interioricemos los procesos tpicos del desarrollo.
Cuando el beb nace con alguna alteracin, discapacidad o como llamamos "necesidad
especial", la mayora de las veces sus padres no lo saben al principio y sin embargo el beb
est en casa viviendo sus propias experiencias que sern base de su desarrollo integral aunque
de una manera ms lenta y diferente. Si no oye, utilizar la vista mayormente y podr
responder ante lo que est a su alcance visual, la cara alegre de mam tendr mucho
significado ms no lo que le dice; se podr asustar si lo cargamos hablndole sin que nos vea
pues no tuvo la anticipacin, sus msculos del cuello se reforzarn menos al no moverlo para
buscar la fuente del sonido y seguramente ser un beb aislado donde el adulto comienza a
estimular menos pues no hay ese "rico" intercambio. Si es ciego o de baja visin suceden cosas
diferentes que hacen al nio inseguro, se mueve hacia lo que oye ms no a lo que no ve, si se
cae o tropieza se asusta y le da miedo volverlo a hacer, no siempre lo que ve es claro para
entender su significado. Si tiene retardo mental responde auditivamente y ve, es ms lento al
comprender, en su desarrollo motor y as sucesivamente....Se podra hablar un sin fin de
situaciones que tanto conocemos como profesionales de la educacin especial.
Para cuando los padres se dan cuenta, la mayora de las veces ha pasado un tiempo muy
valioso y el nio ha buscado sus propios estilos de aprendizaje para abordar el mundo. Es all
cuando entramos en accin los profesionales, la mayora de las veces con el conocimiento de
causa (especialidad en deficiencias auditivas o visuales o retardo mental o dificultades de
aprendizaje y parlisis cerebral o autismo o trastornos motores) para abordar a ese nio y
ayudar a la familia.
Ahora bien, Qu pasa cuando ese nio no ve ni oye? ; Cundo ese nio ve pero tiene retardo
mental y es sordo u oye, tiene parlisis y es ciego o de baja visin; cuando el nio oye y ve pero
tiene un dao cerebral a nivel cortical que hace que se comporte como que no ve ni oye;
cuando tiene parlisis cerebral, es ciego o ve poco y oye?. Qu pasa en la relacin de ese nio
con el adulto y con el ambiente?. Qu pasa con los servicios educativos donde estn los
especialistas desde los mdicos, maestros, fisioterapistas, psiclogos, terapeutas
ocupacionales y dems profesionales?. Reciben atencin "acertada" inmediata?, Tienen
garantizado su atencin y prosecucin escolar?, Obtienen sus padres las respuestas acertadas
para entender el problema de su hijo?, A qu escuela van: de sordos, ciegos, retardo mental?.
Una de las mayores dificultades que existen en los pases de Amrica Latina es que la
Modalidad o Divisin de Educacin Especial tiene muchos aos de existencia, especializados en
lo que se podra llamar reas de Atencin, Programas o Departamentos: de Deficiencias
Auditivas, Visuales y Ciegos, Retardo Mental, Parlisis Cerebral, Autistas, Problemas Motores,
Intervencin Temprana y otros. No tengo conocimiento de algunos de nuestros pases donde
exista a nivel del Ministerio de Educacin (y si existe, pido la excusa pertinente) el rea de
Multimpedimento o de Sordoceguera y que el Estado vele por la atencin educativa de esta
poblacin.
La educacin de la persona sordociega y/o con mltiples necesidades (multimpedido sensorial
y/o multimpedido) tiene muy pocos aos en nuestros pases, alrededor de una dcada. Viene
dada por el movimiento mundial surgido entre otros con la "Declaracin de Las Necesidades
Bsicas de Las Personas Sordociegas" (adoptado por la IV Conferencia Mundial Hellen Keller,
Estocolmo, 1989). La gestin en Amrica Latina de agencias internacionales de la altura del
Programa Internacional Hilton Perkins de la Perkins School for the Blind (USA) ,Unin
Latinoamericana de Ciegos ULAC, Organizacin de Ciegos Espaoles ONCE, Sense Internacional
(Reino Unido), Deafblind Internacional (DBI) , Consejo Internacional de Educacin para la
Atencin a Personas con Deficiencia Visual (ICEVI), CBM Internacional, SHIA (Suecia) han
facilitado este proceso. En la mayora de nuestros pases la atencin educativa se ha iniciado a
travs de entes privados sin fines de lucro, instituciones pblicas o escuelas de ciegos o sordos,
colegios privados, centros de atencin; movidos por la accin de padres, sordociegos adultos o
de profesionales lderes que aceptaron el "reto de creer en esta poblacin y luchar por el lugar
que ellos merecen en nuestra sociedad".
Hoy en da estn naciendo muchos nios con una combinacin de impedimentos,
discapacidades mejor llamados necesidades especiales y los servicios para nios y adultos
estn aumentando su inters en estos individuos y sus familias. Es muy difcil identificar a los
alumnos con necesidades mltiples como multimpedidos sensoriales o sordociegos. Es comn
que estn equivocadamente ubicados como personas con severos trastornos del aprendizaje,
autistas u otros. Para nuestros alumnos es cada vez ms relevante su identificacin lo ms
prontamente posible. Es muy difcil para los profesionales que no tienen experiencia en
identificar a esta poblacin; sin embargo vamos pensar en una serie de conductas que se
pueden presentar en una sola persona y nos pueden indicar que estamos ante la presencia de
una persona con necesidades mltiples:
Nios que son torpes, lentos
Nios que parecen inseguros en los espacios, lugares de juego amplios o en los
columpios
Nios inseguros movindose de ambientes oscuros a claros y viceversa
Nios que adoptan posiciones extraas para ver: cabezas en ngulos extraos y se les
observa muy torcidos
Nios que tienen dificultad para localizar, visualizar y seleccionar objetos
Nios que tienen dificultad maniobrando objetos; hacindolo toscamente
Nios que parecen ser no aptos para anticipar los eventos, quienes le asustan los
sonidos y movimientos bruscos
Nios que son muy pasivos, mostrando muy poca curiosidad de explorar a su
alrededor
Nios que parecen estar desconectados en su mundo
Nios que muestran miedos en salones ruidosos, lugres de juego, lugares con mucha
gente; convirtindose dependientes y buscando seguridad en el adulto
Nios cuyas respuestas son inconsistentes
Nios que se distraen fcilmente con precaria concentracin
Nios cuyo desarrollo general es lento.
Nios que parecen tener lagunas mentales que no son fciles de explicar.
Nios que muestran potencial (escondidos) en algunas reas del desarrollo que llama
la atencin.
Nios que reaccionan mejor cuando se les hacen adaptaciones en la comunicacin:
hablndole cerca de la cara o al frente, uso de pistas visuales, apoyo de gestos o
toques.
Nios que puede que no les guste o evitan el contacto visual o rechazan la interaccin
o quienes pueden presentar comportamientos hiperactivos
Nios que presentan comportamientos esteriotipados como golpearse con la mano,
meter el dedo en el ojo, estimularse con la luz, mirar fijamente la luz.
Nios que muestran comportamientos difciles como frustracin, traumas
temperamentales, agresividad.
Lo identificamos y ahora hace falta conocerlo y entenderlo como persona con necesidades
mltiples: Qu es la Sordoceguera, el Multimpedimento y Multimpedimento Sensorial?, Qu
implica?, Qu lo origina?, Qu necesidades tiene esta poblacin?, Cmo abordarlos?. El
artculo 10 de "La Declaracin de las Necesidades Bsicas de las Personas Sordociegas" (1989)
se refiere a que es de primordial importancia que el pblico general tenga conciencia de las
necesidades, capacidad y logros de las personas sordociegas para asegurar la ayuda de los
gobiernos y de la comunidad en el desarrollo y mantenimiento de los servicios que stos
necesitan... En el artculo 1 de este documento se hace un llamado sobre la importancia de
definir claramente la sordoceguera en cada pas para evitar que se produzcan errores en el
diagnstico, favorecer la orientacin y abrirle las puertas a las personas sordociegas.
Para hablar de la educacin de las personas con necesidades mltiples, tenemos que estar
claros a quienes se refiere. "Personas con Necesidades Mltiples se utiliza para agrupar a
aquel nio, joven o adulto que tiene retos mltiples, producto de las necesidades educativas
especiales que presenta". En las ltimas dcadas se ha hablado y discutido mucho sobre los
trminos ms adecuados para referirse a esta poblacin:
grupo ya sean personas sordas o ciegas
donde la discapacidad adicional (fsica, sensorial, mental o conductual) es severa en s
misma que combinadas interfieren en el desarrollo normal o en la educacin de la
persona sorda o ciega: los especialistas del rea de sordos se refieren al sordo
multimpedido o con otras necesidades especiales; los especialistas del rea de
deficiencias visuales distinguen entre el impedimento visual con discapacidad
adicional, el dual impedimento sensorial y impedimento visual con mltiples
discapacidades. Esto ha llevado a que las personas con necesidades mltiples fueran
ubicadas o no en programas educativos, segn si eran ciegos multimpedidos o sordos
multimpedidos y / o fueran excluidos por tener una discapacidad agregada que "no
permita que los programas se adaptaran a ellos"; viviendo la familia la terrible
situacin de que nadie le brinde atencin educativa a su hijo con necesidades
mltiples.
mltiple que es cuando una persona presenta la combinacin de dos o ms
discapacidades o necesidades educativas especiales.
que con ms de un impedimento,
discapacidad o necesidad especial puede ser definida en dos categoras de
necesidades: "aditiva" e "interactiva". La aditiva sera si la persona que es ciega, sorda
o con retardo mental + polio lo que llevara a que en su educacin se usen los mtodos
de los nios ciegos o sordos, de retardo mental o acorde. La "interactiva" puede ser la
persona ciega, sorda o autista, por ejemplo + parlisis cerebral u otro lo que llevara a
pensar que necesita una educacin especfica para ello.
necesidad especial segn la que los profesionales piensan que es "ms relevante o
grave"; as deciden que debe ser atendido en la institucin para ello; como es el caso
del nio sordo con Sndrome de Down quien, segn este criterio debera estar en
escuela de retardo mental ya que, "segn", el retardo est por encima de la prdida
auditiva; obviando lo comunicacional.
Todas estas maneras de ver a la persona con necesidades mltiples est lejos del concepto de
"unicidad del individuo" por lo que hoy en da se tiene una definicin ms humana y amplia
que abarque a la persona como un todo y en s misma. Esta unidad es especialmente notoria
en las personas sordociegas y con necesidades mltiples ya que viven en un mundo restringido
a lo que pueden tocar, acercarse a los ojos, or; generando una serie de implicaciones
diferentes segn la edad, los intereses, el momento de la adquisicin de las necesidades
especiales de cada quien que lo limitan en la interaccin social, emocional, intelectual y fsica
con el entorno, conllevando a graves problemas colaterales y de interpretacin del mundo que
lo rodea.
SENSORIAL "como una descripcin funcional que refleja el hecho de que la persona
con multimpedimento sensorial tiene unas muy especiales y complejas necesidades
educativas y del desarrollo, relacionadas con el uso de informacin desde todos los
sentidos". El multimpedimento sensorial est relacionado con los efectos de la
deprivacin multisensorial.
definicin de diferentes autores de los Estados Unidos, Espaa, Canad e Inglaterra se
puede decir que LA SORDOCEGUERA "es la necesidad especial que se refiere a la falta
real de visin y audicin en una misma persona que puede ser total o parcial en uno de
los sentidos (vista u odo) o en ambos lo que combinados causan severos problemas de
comunicacin, del desarrollo y educativos que no se satisfacen con los programas que
brinda la educacin de la persona sorda, ciega o de severas discapacidades". La
poblacin sordociega es heterognea, puede ser congnita o adquirida. Est
determinada por el tipo de lesin y el origen, la etiologa; la edad, modo y orden de
aparicin; el nivel educativo y lingstico previo, la existencia de otros problemas
asociados y otros aspectos ms. Cuando aceptamos a esta persona como sordociega
ya le garantizamos la entrada al abordaje acertado; puede ser: sordociego total,
sordociego con resto visual, sordociego con resto auditivo, sordociego con resto visual
y auditivo. Dentro de la poblacin sordociega tambin se encuentra el sordociego
multimpedido que es aquel que tiene otros retos, adems de la sordoceguera: parlisis
cerebral, problemas motores, retardo mental u otros.
Hay que conocer las "necesidades individuales" de cada persona con necesidades mltiples ya
que cada una tiene sus propias caractersticas, intereses, capacidades, fortalezas y debilidades,
frustraciones y motivaciones que en s mismas nos permiten entenderla. La educacin de las
personas con necesidades mltiples y sordociegas es una de las necesidades educativas
especiales ms difciles e inexploradas en el campo de la educacin especial. Hay que cerrar los
ojos y responsablemente detenerse a pensar que ocurre en ellas desde su nacimiento o
cuando lo adquieren; Cules son sus MULTIPLES NECESIDADES y cules son las nuestras para
abordarles?.
NECESIDADES COMUNICACIONALES
Presenta graves problemas de comunicacin y comprensin de lo que sucede a su
alrededor
Perciba al mundo de forma distorsionada
Presenta dificultad para comunicarse con su entorno
Dificultad para anticipar sucesos futuros o el resultado de sus acciones
Viven en un mundo inconsistente
NECESIDADES FISICAS
Se vea limitado a un espacio reducido o a moverse libremente
Tenga problemas mdicos que puedan originar serios retardos en el desarrollo
Retardo psicomotor
Tenga percepciones distintas de las sensaciones tctiles
Pobres respuestas propioceptivas
Distorsin de la informacin visual y auditiva que recibe
Necesidad de aparatos de soporte o adaptados a sus requerimientos fsicos
NECESIDADES FSICAS AMBIENTALES
Ambiente adaptado a sus necesidades
Inseguridad para desenvolverse en el ambiente
Necesidad de contraste de color, textura e informacin del ambiente
Adaptacin de espacios y requerimientos
NECESIDADES COGNITIVAS
Sea clasificado equivocadamente con retardo mental o con trastorno emocional e
incluso sea medicado por ello.
Se vea privado de las motivaciones extrnsecas bsicas.
Desarrolle sus propios estilos de aprendizaje para compensar sus mltiples
necesidades
Lentitud en su desarrollo integral
Necesidad de comprobar una y otra vez por mucho tiempo
Poca discriminacin entre ellos y el ambiente
Dificultad para formar idea de las cosas fundamentales de la vida
NECESIDADES SOCIALES
Presente conductas retadoras producto de la incomunicacin
Origine un mundo catico a su alrededor
Dificultad para interactuar con las personas
Dificultad para aprender o realizar las necesidades bsicas elementales como: comer,
ir al bao, vestirse, dormir.
Serias dificultades para orientarse y movilizarse independientemente
Integracin en ambientes de personas sordas, ciegas, tpicas y comunidad en general
NECESIDADES EMOCIONALES
Conductas retadoras producto de la situacin de incomunicacin
Pasividad creciente
Falta de expresiones corporales y mmicas
Dificultad en la expresin de sus sentimientos
Acentuada auto-estimulacin
Falta de iniciativa a la proximidad, exploracin, interaccin y comunicacin social
Repetidos patrones esteriotipados de comportamiento
Autodestruccin
Patrones de comportamientos inexplicables
NECESIDADES FAMILIARES
Familia en situacin catica
Limitaciones en actividades propias de una familia
Cambio de estilo de vida
Demanda de atencin al nio especial
Descontrol de horarios y rutina familiar
Incomprensin de lo que sucede
Falta de respuestas de los profesionales y mdicos
NECESIDADES EDUCATIVAS
Estrategias educativas y de adaptacin al entorno
Servicios de atencin especialmente diseados para personas sordociegas congnitas y
adquiridas y / o con necesidades mltiples
Atencin individual y grupal
Profesional especializados o entrenados en el tema
La clave de la educacin y la rehabilitacin es la COMUNICACIN
Establecimiento de una va eficaz para la comunicacin a travs del sentido del tacto,
el aprovechamiento del resto visual y auditivo, la utilizacin del sistema de
comunicacin adecuado, incluyendo la comunicacin alternativa
La intervencin temprana es fundamental para promover el desarrollo integral del
nio.
Trabajo en equipo, evolucionando desde lo multidisciplinario o Interdisciplinario a lo
Transdisciplinario
Dominio y coherencia del eje central que es la comunicacin por parte de todos los
profesionales y la familia.

NECESIDADES RECREATIVAS

NECESIDADES LABORALES
Cuando como profesionales entendemos lo que es la persona con necesidades mltiples y
sordociega y lo que sucede en ella; ya tenemos buena parte de la batalla ganada. La
aceptacin de la persona tal cual es, la comprensin del porqu de sus acciones es ms fcil de
lo que pensbamos, ms sencillo de lo que buscbamos; entendemos lo que le sucede y nos
anima a actuar.
Las personas, los alumnos en s mismo; sus mltiples necesidades, son un reto para nosotros lo
que nos lleva a tomarlos de la mano a ellos y sus familias como "maestros y profesionales
integrales", asumiendo el objetivo primordial de "mejorar su calidad de vida". El reto de los
alumnos con necesidades mltiples es la clave de su educacin, una visin humanista que
piensa en el nio, joven o adulto, antes que la persona como sordociega o con necesidades
mltiples; con sus propios valores y potencialidades. Para el ser humano y por ende para
nuestros alumnos es determinante el desarrollo de sus formas propias de comunicacin
espontnea y conceptualizada, su estilo propio de aprendizaje lo que propiciar el desarrollo
de una imagen valorada de s mismo, la pertenencia a un grupo lingstico y la seguridad para
integrarse a la sociedad.
La situacin de las personas con necesidades mltiples hay que abarcarla inserta en los
procesos del desarrollo y en especial del lenguaje. El uso de una lengua o forma de
comunicacin es el reconocimiento de que existen otras personas, es decir que tiene una
funcin social. En la educacin del nio o joven sordociego y con necesidades mltiples la clave
es crear y tener un ambiente comunicacional. Para ello se requiere de una lengua comn que
la mayora de las veces para el sordociego es la lengua de seas debajo de sus manos o frente
a la cara, el espaol oral, el braille, la letra impresa, los sistemas aumentativos y alternativos
de comunicacin (toques, sealizacin, grficos, objetos, indicadores...).
Conocer a nuestros nios es muy importante, cada uno es nico e individual. La evaluacin con
intervencin al momento donde desde la primera vez que "los conocemos" estamos
estableciendo vnculos, "entrando en su mundo y en el de su familia". La evaluacin integral,
funcional, natural y ecolgica, basada en lo que es, en lo que hace, en lo que tiene, en su
ambiente natural; en sus fortalezas... Esta es la raz del rbol pleno y satisfecho que florecer
junto con nosotros.
Para desarrollarse como miembro til de la sociedad las personas con necesidades mltiples
son incluidas en todos los acontecimientos que suceden a su alrededor para poder
relacionarse con su entorno. Para ello se utiliza lo que llamamos "currculum funcional y
ambiente ecolgico dentro del hogar, la escuela y la comunidad" basado en las necesidades
del nio (segn nos referimos con anterioridad); logrando las competencias para su
desenvolvimiento independiente.
Un equipo de trabajo coherente, democrtico e integrado brinda una maravillosa plataforma
para abordar de manera integral y grupal a nuestros alumnos. Muchas cabezas logran grandes
cosas y brindar un camino claro y seguro dentro de la causa de la sordoceguera como tal. La
familia es vista como parte fundamental en la vida de la persona con necesidades mltiples y
miembro fundamental del equipo del nio o joven.
"Observacin, comunicacin, intervencin, alegra, ambiente agradable, significado y
significativo, pertenencia, integracin, inclusin, desenvolvimiento independiente, orientacin
y movilidad, integracin sensorial, respeto, plan de futuro personal, credibilidad....y al final
vivimos con el nio, el joven y el adulto pleno, respetado por sus potencialidades,
desarrollado, incluido en el medio educativo, familiar y social que le corresponda, en lo laboral,
independiente, FELIZ! Qu ms podemos pedir?"
BIBLIOGRAFA CONSULTADA
Universidad de Birmingham, Educacin a Distancia en Multimpedimento Sensorial, Mdulos
de Causas e Implicaciones, 1996, UK
Neri M. Proyecto Atencin Integral al Sordociego en Venezuela, 1994.
Alvarez, D. Revista Sordoceguera, ONCE, 1993.
Neri, M. Deteccin de la Sordoceguera, 1997, Caracas, Venezuela
Decalaracin de las Necesidades Bsicas de las Personas Sordociegas. Adoptado en la IV
Conferencia Mundial Hellen Kller, Estocolmo, 1989
Taller Comunicacin en el Sordociego, Mara Bove, Programa Internacional Hilton Perkins
ONCE, Argentina, 1993
Extrado el 23 de junio de 2011, desde:
http://www.icevi.org/latin_america/publications/quito_conference/la_educacion_de_la_pers
ona_sordo.htm