1

EL AUTISMO

Pablo Ruiz Leyva

2009. Pablo Ruiz Leyva Portada diseo: Celeste Ortega (www.cedeceleste.com)

Edicin cortesa de www.publicatuslibros.com. Debe reconocer los crditos de la obra de la manera especificada por el autor o el licenciador (pero no de una manera que sugiera que tiene su apoyo o apoyan el uso que hace de su obra). No puede utilizar esta obra para fines comerciales. Si altera o transforma esta obra, o genera una obra derivada, slo puede distribuir la obra generada bajo una licencia idntica a sta. Al reutilizar o distribuir la obra, tiene que dejar bien claro los trminos de la licencia de esta obra. Alguna de estas condiciones puede no aplicarse si se obtiene el permiso del titular de los derechos de autor. Nada en esta licencia menoscaba o restringe los derechos morales del autor.

Publicatuslibros.com es una iniciativa de:

ttakus, sociedad para la informacin, S.L. C/ Sierra Mgina,10 23009 Jan-Espaa Tel.: +34 902 500 421 www.ittakus.com

INTRODUCCIN

I. DEFINICIN II. EVOLUCIN SINTOMATOLOGICA IV. ESTUDIOS EPIDEMIOLOGICOS V. ETIOLOGA Y ETIOPATOGENIA VI. PLAN DE ACTUACIN VII. LA INTERVENCIN EDUCATIVA EN AUTISMO VIII. DIFERENCIA ENTRE DIAGNSTICO Y EVALUACIN IX. DETECCIN TEMPRANA X. ATENCIN TEMPRANA XI. EVALUACIN

BIBLIOGRAFA ESPECFICA

INTRODUCCIN En este trabajo pretendemos proporcionar una visin clara de los criterios experimentales y cientficamente aceptados de la definicin del autismo infantil. Partiendo de la definicin inicial de Leo Kanner, psiquiatra de origen austraco, nos adentraremos en profundidad en las dificultades y confusin en cuanto a los lmites del sndrome, as como sobre su carcter y sus causas. Se analizarn posteriormente los variados intentos y diferentes vas de introducir alguna luz clarificadora en la confusin inicial. Entre ellas, cabe sealar la informacin que nos proporciona la investigacin experimental, y especialmente los datos de Rutter, fuente bsica y fundamental en autismo, que ciertamente vienen a delimitar con riguroso detalle aquellos sntomas que son universales en autistas, aclarando, al mismo tiempo, otras cuestiones de especial importancia; cuestiones que se refieren al cociente intelectual, la edad de comienzo y el estado neurolgico. La investigacin experimental va a sentar las bases de un relativo consenso interprofesional y que se ve reflejado en las definiciones de la National Society for Autistic Children (NSAC) y la clasificacin de la Asociacin Americana de Psiquiatra (DSM III y DSM III-R). Una segunda va de clarificacin constituye la valoracin de ndices de diagnstico diferencial con otras condiciones psiquitricas de sintomatologa similar. Un tercer instrumento de gran ayuda es conocer las alteraciones del autismo desde una perspectiva evolutiva. Se recorre, as, la evolucin sintomatolgica desde el nacimiento (con manifestaciones an poco claras) hasta la edad adulta. Por ltimo, se abordarn distintas cuestiones relacionadas con la etiologa y se aportar el estado actual de conocimientos. Si respecto del concepto de autismo infantil, podemos afirmar que continan vigentes los planteamientos bsicos de Kanner, en cuanto a los rasgos patognomnicos y esenciales, no podemos concluir que exista esa misma aceptacin general en lo referente a la etiologa y etiopatogenia de este sndrome. La ausencia de una demostracin inequvoca de carcter biolgico que aclarara, definitivamente, la etiologa del autismo infantil ha hecho que, durante muchos aos, numerosos autores se inclinaran por apoyar teoras de enfoque psicgeno, dando por sentado que el nio autista, al nacer, es potencialmente normal y que slo unas defectuosas pautas de crianza por parte de los padres, principalmente de la madre, conducen al desarrollo de los sntomas. Como es fcil suponer, estas teoras de factores adversos en el entorno psicoafectivo familiar eran especulativas y carecan de fundamento slido y objetivable, pero la ausencia de conclusiones biolgicas del problema facilitaba su mantenimiento. En los ltimos aos, el panorama etiolgico ha variado radicalmente admitindose cada vez con ms fundamento y consistencia, que los nios autistas adquieren, principalmente en su etapa fetal, o en los primeros meses de la vida, una anomala biolgica estructural o funcional que altera el desarrollo y la maduracin del sistema nervioso central (SNC), y conduce a la instauracin del sndrome, estando presente en el momento del nacimiento o surgiendo en los tres primeros aos de la vida.

Segn se avanza en los mtodos diagnsticos instrumentales y complementarios, cada vez es mayor la evidencia, y est ms ampliamente admitido que los sujetos con autismo infantil tienen dificultades en el funcionamiento de su cerebro y que, por lo tanto, el trastorno est en los nios y no en sus padres, aunque las anomalas de la funcin cerebral sean demasiado complejas y sutiles como para poder detectarlas todas y precozmente con los medios actuales. Aunque sea alentador lo conseguido en los ltimos aos, todava sigue sin conocerse una causa nica determinante, pudindose comprobar que el autismo infantil es un sndrome general que puede encontrarse en una gran variedad de trastornos clnicos, admitindose la existencia de un proceso causativo biolgico comn, polivalente, que va a dar lugar a un cuadro de gravedad, amplitud e intensidades variables, en el que pueden influir factores de predisposicin gentica, agentes infecciosos, procesos bioqumicos, anomalas metablicas, etc. Una definicin sencilla podra ser: El autismo es un sndrome que afecta la comunicacin y las relaciones sociales y afectivas del individuo. Como su definicin lo dice, el autismo es un sndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y ensearle nuevas habilidades con la intencin de hacerlo ms independiente, pero como en el Sndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga ser autista toda su vida. A diferencia de los mitos que las novelas y pelculas recientes nos han hecho creer, solo un pequeo segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es vlido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicacin. Una analoga sera la de Mowgli (del Libro de la selva) en el que el nio crece sin contacto con los dems y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos). Por ltimo, advertir que somos conscientes de que, en algunos momentos de la exposicin, la utilizacin de determinada terminologa puede plantear alguna dificultad en su comprensin. Por ello, hemos procurado reducir al mximo el uso de trminos clnicos, manejando nicamente los imprescindibles para conseguir una exposicin comprensible, sin dejar de ser precisas y sin perder rigurosidad. I. DEFINICIN Es difcil el rastreo histrico de los antecedentes del autismo infantil precoz, porque la literatura aporta pocas o nulas evidencias experimentales de casos descritos con objetividad antes de las observaciones que ya hiciera Kanner. Los primeros dos casos de nios que presentaban alteraciones similares a las que muestran los autistas se publicaron en 1799. El primero de ellos fue descrito por John Haslam que nos informa de un nio de cinco aos que fue ingresado en el Bethlem Royal Hospital en aquel ao. El nio haba pasado un sarampin muy fuerte cuando

tena un ao. A los dos, segn cuenta su madre se hizo difcil de controlar. Empez a andar a los dos aos y medio pero no habl ni una palabra hasta los cuatro aos. Le gustaba observar a otros nios pero nunca se uni a ellos. Jugaba de manera absorta y solitaria. Recordaba melodas. Siempre hablaba de s mismo en tercera persona (citado por Wing, 1982). El segundo caso es ms conocido e instructivo. Se trata de Vctor, el nio salvaje de los bosques de Aveyron en Francia. Este caso fue descrito por el clebre autor Jean Marc Gaspard Itard, que con sus mtodos de tratamiento sent las bases modernas de actuacin teraputica frente al retraso mental. Itard describe su peculiar y escasa utilizacin de la vista y el odo: Nunca jugaba con juguetes, pero rea encantado cuando le dejaban chapotear y salpicar el agua del bao, llevaba a las personas de la mano para mostrarles lo que quera. Cuando haba visitantes que se quedaban demasiado tiempo, les daba sus sombreros, guantes y bastones, los empujaba fuera de la habitacin y cerraba con fuerza la puerta. Se resista al menor cambio que se produjera en su entorno y tena una excelente memoria para recordar la posicin de los objetos de su habitacin, que siempre le gustaba mantener exactamente en el mismo orden. Le encantaba palpar las cosas y tocaba y acariciaba la ropa, las manos y la cara de las personas que conoca, pero, en un principio, pareca completamente insensible al fro y al calor (Itard, 1964). Desde hace ms de cien aos se han venido describiendo casos de nios con trastorno mental severo que implicaban una profunda distorsin del proceso de desarrollo, aunque el reconocimiento general de estas condiciones es un fenmeno mucho ms reciente. La gran variedad de descripciones de sndromes de este tipo que incluan trminos como la demencia precoz, la esquizofrenia infantil y la demencia infantil reflejaban la consideracin general de que estos sndromes representaban psicosis de tipo adulto, pero que comenzaban muy tempranamente. La aguda descripcin de Kanner, en su conocido artculo: Perturbaciones autistas del contacto afectivo del ao 1943, fue algo excepcional puesto que hizo avanzar los criterios diagnsticos al definir el sndrome, ms en trminos de conducta infantil especfica -tal y como observaba- que en trminos de modificacin de criterios adultos. Por ello, toda exposicin de la definicin del autismo debe partir de esas minuciosas y sistemticas observaciones realizadas por Kanner, que con un cuidadoso lenguaje describi un conjunto de rasgos comportamentales que parecan ser caractersticos de los nios que presentaban otros trastornos psiquitricos. Entre esos rasgos figuraban:

Incapacidad para establecer relaciones con las personas. Retraso y alteraciones en la adquisicin y el uso del habla y el lenguaje. Tendencia al empleo de un lenguaje no comunicativo y con alteraciones peculiares, como la ecolalia y la propensin a invertir los pronombres personales. Insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios, a repetir unas gamas limitadas de actividades ritualizadas, actividades de juego repetitivas y estereotipadas, escasamente flexibles y poco imaginativas. Aparicin en ocasiones de "habilidades especiales", especialmente de buena memoria mecnica.

Buen 'Potencial cogntvo". Aspecto fsico normal y fisonoma inteligente. Aparicin de los primeros sntomas de la alteracin desde el nacimiento (Kanner hablaba del carcter "innato" de las alteraciones autistas).

La evidencia de sntomas en la primera infancia haca que este trastorno fuera distinto de todas las variedades que se haban descrito anteriormente de esquizofrenia o de psicosis infantil. Durante el siguiente decenio, diversos autores, americanos y europeos, describieron observaciones de nios con caractersticas semejantes. No caba duda de que existan, pero tambin haba una considerable confusin en cuanto a los lmites del sndrome, as como sobre su naturaleza y sus causas. Entre los elementos que, segn Rutter (1984), contribuyeron a la confusin, se encuentran los siguientes: La propia eleccin del trmino "autismo". Este nombre ya haba sido usado en psiquiatra por Bleuler en la direccin de indicar la retirada activa al terreno de la fantasa que presentaban los pacientes esquizofrnicos (Bleuler, 191l). Kanner no habl de una retirada, sino que describi una incapacidad para establecer relaciones. Ello constituye una diferencia fundamental con el sentido dado anteriormente al trmino por Bleuler; por otro lado, podra postularse una rica fantasa presente en los autistas, mientras que las observaciones de Kanner indicaban una falta de imaginacin. Por ltimo, la confusin podra mantenerse y complicarse si se postulaba una relacin con la esquizofrenia que se observa en los adultos, dando lugar a la utilizacin de trminos como esquizofrenia infantil, autismo y psicosis infantil como diagnsticos intercambiables. Otro problema estuvo relacionado con la tendencia a no considerar la edad de comienzo como criterio necesario para el diagnstico, lo que tuvo por resultado que los trastornos que comienzan en la primera infancia se agruparan con las psicosis que no surgen hasta la infancia avanzada o la adolescencia. Las reducciones posteriores de sntomas realizadas por Eisenberg y Kanner (1956) a slo dos esenciales, la soledad extrema y el deseo intenso de preservar la identidad (junto con el comienzo en los dos primeros aos) dieron lugar- en un efecto de malinterpretacin- a que diversos autores cambiaran los criterios y omitieran hacer referencia a los fenmenos clnicos minuciosamente recogidos en la descripcin original de Kanner y obras posteriores. Por ejemplo, Ornitz y Ritvo (1968) enfatizaron los trastornos de percepcin, elevndolos a la categora de sntoma primario. Tinbergen y Rinbergen (1 972) fueron ms lejos, al realzar la evitacin de la mirada cara a cara y prescindir de todas las dems caractersticas clnicas descritas por Kanner. Un mejor ejemplo de la existencia de distintos conjuntos de criterios de diagnstico lo constituye la lista de catorce manifestaciones preparada por Rendle-Short (1969), quien sostena que, para el diagnstico deben presentarse siete de ellas. Pero esas siete manifestaciones podan ser falta de miedo al peligro, fuerte resistencia al aprendizaje, utilizacin de gestos, risas y risoteos, hiperactividad, dificultad para jugar con otros nios y actuacin como los sordos: es decir, una lista que no incluye ninguno de los criterios de Kanner.

El clima global del pensamiento psiquitrico junto con el estado de conocimientos de la poca, favoreci la interpretacin de que el autismo era tambin una forma inusual de esquizofrenia que aconteca en edades muy tempranas.

En las dcadas siguientes hubo una confusa proliferacin de trminos diagnsticos y subclasificaciones bajo el amplio epgrafe de "esquizofrenia infantil", dando lugar a que la bibliografa est llena de descripciones clnicas y trabajos de investigacin que se refieren a tipos muy distintos de problemas con la denominacin comn de "autismo". Cmo clarificar, entonces, la confusin? Ha habido varios intentos y vas diferentes. Una de ellas es la informacin que nos proporciona la investigacin experimental, llegndose en la dcada de los setenta a la aceptacin de que era necesario diferenciar entre trastornos mentales severos que surgen durante la primera infancia, de los que es prototpico el autismo, y las psicosis que surgen en la infancia tarda o adolescencia, de los que es prototpica la esquizofrenia. Este ltimo grupo implica una prdida del sentido de la realidad en individuos que previamente han funcionado normalmente o casi normalmente, y podra ser denominado "psicosis". El primer grupo, en cambio, implica una anormalidad seria en el proceso del desarrollo mismo, y est presente desde edades tempranas (Rutter y Schopler, 1987). La investigacin experimental se desarrolla en un planteamiento en el que hay que diferenciar las conductas que pueden ocurrir en el autismo (pero que tambin ocurren en otras condiciones) y las conductas que son especficamente caractersticas del autismo. Es necesario determinar qu sntomas son universales y cules son especficos, es decir, los que estn presentes en todos o casi todos los nios autistas y tambin los que son relativamente infrecuentes en los nios que no tienen ese sndrome. Rutter (1984) define el autismo como un "sndrome de conducta" y destaca tres grandes grupos de sntomas que se observan en la mayora de los nios diagnosticados de autismo:

Incapacidad profunda y general para establecer relaciones sociales. Alteraciones del lenguaje y las pautas prelingsticas. Fenmenos ritualistas o compulsivos, es decir, "insistencia en la identidad".

Adems, los movimientos repetitivos y estereotipados (especialmente, manierismos en las manos y los dedos), la poca capacidad de atencin, las conductas auto-lesivas y el retraso en el control esfinteriano son tambin comunes a los nios autistas, pero estos sntomas no ocurren en todos los casos. Rutter considera tambin que la edad de comienzo de la alteracin es anterior a los treinta meses (ltimamente -1987- se ha propuesto una elevacin del lmite de edad de los treinta meses a los tres aos). Estas observaciones confirman, en general, los criterios originales de Kanner y proporcionan una definicin operativa del sndrome en trminos de sntomas universales y especficos. Sin embargo, otros aspectos de la definicin han tenido que ser revisados posteriormente, teniendo en cuenta los resultados de las investigaciones realizadas desde que Kanner (1943) definiera el sndrome, por ejemplo, hoy sabemos que en la mayor parte de los casos, los autistas no poseen "un buen potencial cognitivo", sino que el autismo se asocia en un alto porcentaje con deficiencia mental. Tambin sabemos que, a pesar del aspecto fsico normal y la fisonoma inteligente en la infancia, pueden

reconocerse "estigmas fsicos menores" ya en este perodo en bastantes casos, y sobre todo es frecuente que, desde la adolescencia, el aspecto fsico y la fisonoma sean menos "normales". Finalmente, la idea de Kanner de que el autismo se manifiesta siempre desde el comienzo de la vida ha tenido que ser revisada a la vista de los casos en los que se desarrolla el sndrome, despus de unos meses de evolucin normal. Antes de proceder a contrastar la validez del sndrome es necesario aclarar otras cuestiones; las ms importantes se refieren al cociente intelectual, la edad de comienzo y el estado neurolgico (Rutter, 1984): 1. Respecto del funcionamiento intelectual es necesario determinar, en primer lugar, si el cociente intelectual tiene las mismas propiedades en los nios autistas que en los dems; en segundo lugar, hay que averiguar cmo vara el rendimiento intelectual con el estado clnico; y en tercer lugar, se analiza la proporcin de nios a los que no se poda aplicar la batera habitual de tests del cociente intelectual. Las conclusiones de los estudios vienen a demostrar que el cociente intelectual en los nios autistas funciona de un modo muy semejante a como lo hace en cualquier otro grupo de individuos. Los nios autistas con cociente intelectual bajo estn tan retrasados como cualquier otro con cociente intelectual bajo y la puntuacin tiene un significado muy semejante. Esto significa que el autismo y el retraso mental coexisten con frecuencia. 1. Otra cuestin que interviene en la definicin del autismo infantil es la relacionada con la edad de comienzo. Los minuciosos estudios de Kolvin (1971) realizados en Gran Bretaa, los estudios de Makita (1966) en Japn y los estudios de Vrono (1974) en la Unin Sovitica coinciden en presentar una distribucin bipolar. Como se observa en el grfico 1, hay un valor muy alto para los nios cuyos trastornos comienzan antes de los tres aos de edad y otro valor muy alto para los nios cuya psicosis se manifiesta por primera vez en el principio de la adolescencia o poco antes. 1. Con respecto a la presencia o no de un trastorno neurolgico, los estudios de seguimiento a largo plazo han indicado claramente que una proporcin considerable de nios autistas, que no presentan pruebas de trastorno neurolgico, sufren accesos epilpticos en la adolescencia (Rutter, 1970; Creak, 1963; Lotter, 1974; Diez-Cuervo, 1982). DEFINICIN DE LA NSAC Los estudios experimentales que se realizan en la dcada de los setenta sientan las bases de un consenso interprofesional, que de alguna manera recoge la propuesta de definicin de la National Society for Autistic Children (NSAC), elaborada en una reunin del comit tcnico en Orlando (Florida) en 1977. Para la NSAC, el autismo es un sndrome que se define conductualmente. Los rasgos esenciales suelen presentarse antes de los treinta meses de edad, e incluyen:

Alteraciones de las secuencias y ritmos de desarrollo

10

Hay una perturbacin de la coordinacin normal de las tres vas de desarrollo (motora, social-adaptativa y cognitiva). Se dan retrasos, interrupciones o regresiones en una o varias de esas vas:

En la va motora: por ejemplo, puede ocurrir que los hitos del desarrollo de la motricidad gruesa se hayan adquirido normalmente y, por el contrario, se retrase el desarrollo de la motricidad fina. Entre vas: por ejemplo, puede ocurrir que sean normales las respuestas motoras y haya un retraso social-adaptativo y cognoscitivo. Detenciones, retrasos y regresiones: por ejemplo, el desarrollo motor puede ser normal hasta los dos aos, en que se detiene la ambulacin; algunas capacidades cognoscitivas pueden desarrollarse con arreglo al ritmo normal, mientras que otras se demoran o no aparecen; la conducta imitativa y/o el habla pueden retrasarse hasta los tres aos, seguido de una adquisicin rpida hasta alcanzar el nivel evolutivo esperado. Perturbaciones de las respuestas a los estmulos sensoriales

Puede haber una hiperactividad o hipoactividad generalizada, as como una alternancia de estos dos estados en perodos que oscilan entre horas y meses. Por ejemplo:

Sntomas visuales: escudriamiento cuidadoso de detalles visuales, aparente desvo del contacto ocular, mirar con fijeza, mirar prolongadamente las manos o determinados objetos, atencin a los cambios de iluminacin. Sntomas auditivos: atencin cuidadosa a los sonidos auto-inducidos, norespuesta o "hiper-respuesta" a diversos niveles de sonidos... Sntomas tctiles: que pueden consistir en respuestas excesivas o muy pobres al ser tocados, al dolor, temperaturas, el "sobar" superficies repetidamente, y sensibilidad a la textura de los alimentos. Sntomas vestbulares: reacciones hiper o infra a estmulos de gravedad, girar sobre s mismos sin sufrir vrtigos y preocupacin por objetos que giran... Sntomas olfatorios y gustativos: pueden ser olisquear repetidamente algo, preferencias alimenticias especficas, chupar objetos. Sntomas propioceptivos: aleteos de manos, gesticulaciones, etc. Perturbaciones de habla, lenguaje-cognicin y comunicacin no verbal

Entre los sntomas pueden incluirse:

Habla: por ejemplo, mutismo, retraso en la aparicin, sintaxis y articulacin inmadura, inflexiones moduladas pero inmaduras.

11

Lenguaje-cognicin: por ejemplo, capacidad simblica ausente o limitada, buen desarrollo de capacidades cognitivas especficas como la memoria mecnica y las relaciones viso-espaciales sin que se desarrollen, en cambio, los trminos abstractos, los conceptos ni el razonamiento; ecolalia inmediata o demorada con intencin comunicativo o sin ella, empleo ilgico de conceptos, neologismos. Comunicacin no verbal.- por ejemplo, ausencia o desarrollo retrasado de gestos apropiados, disociacin entre los gestos y el lenguaje, y no dotacin de significado simblico a los gestos. Alteraciones de la capacidad de relacionarse adecuadamente con objetos, situaciones y personas

Se manifiesta en la no diferenciacin de las respuestas apropiadas a las personas y no dotacin de significado simblico a objetos. Por ejemplo, en relacin con las personas encontramos ausencia, deterioro y/o retraso de la respuesta de sonrisa, de la ansiedad ante los extraos, de las respuestas anticipatorias (ante los gestos de los juegos de "palmitas", decir "adis", etc.), ausencia, deterioro o retraso del uso del contacto ocular y responsividad facial y de las respuestas adecuadas a las personas que cuidan al nio, o bien el nio se basa excesivamente en ellas. As, estas personas pueden ser tratadas con indiferencia, de forma intercambiable, slo con una vinculacin mecnica o con pnico a la separacin. No se desarrolla el juego cooperativo ni las amistades (que suelen desarrollarse entre los dos y cuatro aos). Las respuestas esperadas a los adultos y compaeros (que suelen aparecer entre los cinco y siete aos) pueden desarrollarse, pero son inmaduras, superficiales. DEFINICIN DE LA ASOCIACIN AMERICANA DE PSIQUIATRA La definicin de la Asociacin Americana de Psiquiatra DSM-III (1980) elimina el concepto de "psicosis infantil" e incluye al autismo en la categora de los "trastornos profundos del desarrollo". Se seala que la sintomatologa primordial del autismo consiste en una falta de respuesta a los dems, un deterioro importante en las habilidades de comunicacin y la existencia de respuestas "raras" a diversos aspectos del medio, todo ello desarrollado en los primeros treinta meses de vida. Tambin se destaca el carcter "extraordinariamente incapacitante" del trastorno, como en la definicin de la NSAC. Finalmente, se especifican en esta definicin algunas causas orgnicas conocidas, que pueden asociarse con el autismo infantil, (ver apartado de Etiologa). A continuacin sealamos algunos aspectos que la DSM-III recoge:

Inicio antes de los treinta meses. Clara falta de respuesta ante los dems. Dficits graves en el desarrollo del lenguaje. Si hay lenguaje, sigue un patrn peculiar, como ecolalia inmediata o demorada, lenguaje metafrico o inversin de pronombres. Respuestas absurdas a diferentes aspectos del ambiente, resistencia al cambio, inters peculiar o vnculos con objetos animados o inanimados.

12

Ausencia de ideas delirantes, alucinaciones, prdida de la capacidad asociativa e incoherencia como en la esquizofrenia.

La adopcin de esta denominacin "trastornos profundos del desarrollo" fue importante, porque pona el nfasis en los aspectos del desarrollo o en las caractersticas del dficit y con ello estableca una diferencia de las enfermedades mentales que acaecen en la edad adulta. El adjetivo "profundo" supuso que se dirigi la atencin a la distorsin general del proceso de desarrollo (implicando los procesos de comunicacin, socializacin y pensamiento) y a la amplitud de la anormalidad que hace que el autismo sea diferente de los trastornos especficos de desarrollo del habla o lenguaje, en los que el alcance de los problemas es mucho ms restringido. Sin embargo, no todo el mundo se mostr satisfecho con esta denominacin porque, a pesar de que el trastorno afecta a muchos procesos del desarrollo, algunos permanecen intactos. Los trastornos son profundos, pero no todos lo son. Realmente es un hecho comprobado que la inteligencia general puede estar relativamente conservada (alrededor de una quinta parte de los autistas tienen un cociente normal), subrayando con ello la necesidad de separar el autismo del dficit mental global. De momento, la aproximacin ms cercana para la validacin o invalidacin de las distinciones debe basarse en aquellos rasgos que han sido demostrados como los ms vlidos a la hora de diferenciar entre nios autistas de nios no autistas de edad mental semejante. (Ver ficha 4). Ficha 4. Rasgos diferenciales ms vlidos Anomalas en la percepcin de seales socioemocionales Dficits cognitivos en el pensamiento abstracto La asociacin diferencial con sndromes mdicos particulares La asociacin con accesos que se desarrollan en la adolescencia ms que en la primera infancia Concordancia en parejas de gemelos monocigticos Cargas familiares del lenguaje y afines al lenguaje con dficits cognitivos

13

II. EVOLUCIN SINTOMATOLGICA PATRN EVOLUTIVO Constituye tambin un instrumento de gran ayuda, conocer las alteraciones del autismo en una perspectiva evolutiva. Desde este punto de vista los sntomas comienzan habitualmente antes de los tres aos de edad y, en ocasiones, desde el nacimiento, aunque en el primer ao suelen ser poco claras, haciendo difcil el diagnstico de autismo en esta poca de la vida. El autismo se manifiesta en algunos nios despus de un perodo de desarrollo aparentemente normal. En cualquier caso, los primeros sntomas de autismo suelen ser "insidioso" y poco claros y es frecuente que provoquen en los padres y familiares de los afectados un vago sentimiento de intranquilidad y temor ms que una actitud eficaz de bsqueda de ayuda profesional. Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el nio, que tiende a permanecer ajeno al medio, absorto, poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor. En otras ocasiones, el nio se muestra, por el contrario, muy excitable y llora casi constantemente sin ninguna razn aparente. Frecuentemente, el primer temor que tienen los padres es el de que el nio pueda ser sordo, debido a su falta de inters por las personas y el lenguaje. Pero la "sordera aparente" se acompaa de otros sntomas: muchas veces, las acciones del nio se limitan cada vez ms, convirtindose en "estereotipias", que son movimientos "extraos" y repetidos con las manos, los ojos, la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo, balancendose una y otra vez). Al mismo tiempo, las conductas ms "positivas" (sus juegos, imitaciones, gestos comunicativos) no llegan a desarrollarse o se pierden progresivamente. Casi siempre, estos primeros "sntomas" se acompaan de otras alteraciones muy perturbadoras para las personas que rodean al nio autista, como los problemas persistentes de alimentacin, falta de sueo, excitabilidad difcilmente controlable, miedo anormal a personas y sitios extraos, tendencia a no mirar a las personas y a evitar o permanecer indiferente a sus abrazos y mimos, etc. Es frecuente que, desde muy pronto, el nio autista muestre una gran resistencia a los cambios de ambientes y rutinas habituales reaccionando a ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios. Es como si pretendiera mantener el medio siempre constante. Este sntoma es el ms caracterstico, junto con el aislamiento, la evitacin de las personas o indiferencia hacia ellas. Muchas veces se describe al nio como "encerrado en una campana de cristal", una especie de muralla invisible que le separa de las personas. La "comunicacin intencional" activa y espontnea que suele desarrollar el nio normal desde los ocho a nueve meses, a travs de sus gestos y vocalizaciones prelingsticas, se ve muy perturbada o limitada en los nios autistas. La falta de sonrisa social, mirada a las personas, gestos y vocalizaciones comunicativas, la falta de "apego" en una palabra, es la caracterstica ms evidente de su conducta. Estas dificultades se manifiestan an con ms claridad a partir del ao y medio a los dos aos, edad en que los nios normales hacen progresos muy rpidos en la adquisicin del lenguaje. Algunos nios autistas tienen un desarrollo normal, que llega, incluso, a la adquisicin de un lenguaje funcional y "correcto", que luego se perder o alterar seriamente con el desarrollo de la enfermedad. En otros muchos, el momento del lenguaje marca ya claramente el paso de las preocupaciones ms inconcretas de la etapa anterior -por parte de los padres- a un temor ms definido, que suele llevarles a

14

buscar el consejo y la ayuda de los especialistas. Con frecuencia, ocurre, que en esta edad de desarrollo del lenguaje, el nio se muestra an ms claramente aislado, excitado, encerrado en estereotipias o conductas rituales, falto de juego, incomunicado, y no desarrolla el lenguaje, o bien adquiere un lenguaje muy perturbado. En ocasiones llega a decir palabras repetitivas y sin sentido, en otras permanece "mudo", en algunas adquiere con extraordinaria lentitud un lenguaje ms funcional. Adems no parece interesarse por el lenguaje de los dems, y muy frecuentemente, no comprende ms que rdenes muy simples o rutinas muy repetidas. A veces, no parece comprender nada. Es importante recordar que las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de un modo o de otro, en todos los nios autistas. Es decir, constituyen uno de los criterios para diagnosticar la enfermedad. El perodo que se extiende entre los dieciocho meses y los cuatro o cinco aos es extraordinariamente importante para el nio normal: desarrolla el lenguaje, se integra activamente en el mbito social de la familia y la escuela, asegura sus recursos afectivos y emocionales, adquiere conceptos y progresa en sus habilidades de pensamiento, memoria, etc. Sin embargo, sta suele ser la etapa ms difcil y alterada de los nios autistas. Es frecuente que, a las deficiencias del lenguaje, capacidad de emplear smbolos, comunicacin y accin, se aadan nuevos problemas de conducta o se acenten los que existan previamente. Pueden aumentar las "estereotipias", dificultades de alimentacin y sueo, rabietas y resistencia a los cambios, muestras de excitacin y ansiedad inexplicable. El nio puede permanecer largas horas ajeno a las personas y a otros estmulos del medio, realizando unas mismas acciones repetitivas sin juego ni conductas de exploracin. Adems puede mostrar claras dificultades para aprender a travs de la imitacin y de la observacin de la conducta de los dems. Resulta difcil explicar con palabras la importancia y amplitud de las alteraciones de los nios autistas en esta etapa. Podemos imaginarnos a un nio encerrado en s mismo, indiferente a los dems, ajeno a los estmulos, repitiendo una y otra vez las mismas acciones sin sentido aparente. Pueden aparecer "autoagresiones". A veces, algunos nios autistas permanecen durante horas mirndose las manos o balancendose, poniendo los dedos o manos en posiciones extraas. Tambin podemos observar extraas respuestas a los estmulos del medio: nios que parecen sordos pero se extasan con ligeros ruiditos o con msica, o que hacen girar objetos y se estimulan con cosas sin significado, ignorando a las personas, evitando su contacto, ajenos a sus palabras y expresiones emocionales...; en realidad, el nio parece estar "solo", aunque los dems estn con l, y su dificultad para usar y comprender gestos y lenguaje acentan esta impresin. Al observador ajeno le desconciertan, generalmente, estas alteraciones en un nio que, por otra parte, suele tener una apariencia sana y normal, y frecuentemente, una expresin inteligente. Cuando el nio autista tiene esta edad (entre dos y cinco aos) es cuando la familia suele encontrar alguna ayuda profesional, despus de muchas consultas a diversos especialistas. Se considera generalmente que el diagnstico precoz es un factor importante para ayudar eficazmente a los nios autistas, sin embargo, es raro que los cuadros de autismo sean diagnosticados antes de los dieciocho meses. En general, la escolarizacin adecuada del nio, las sesiones individuales de tratamiento y la ayuda psicolgica y mdica contribuyen a que la evolucin sea positiva (aunque generalmente, lenta) entre los cinco aos y la adolescencia. Suele disminuir la

15

excitacin del nio y sus rabietas, estereotipias y autoagresiones. Adquiere algunas o muchas habilidades intelectuales y de autonoma y lenguaje, en algunos casos. Se hacen menores sus dificultades de comunicacin. Pero esta evolucin es muy variable de unos nios a otros, como son muy variables los niveles de capacidad intelectual, lenguaje, autonoma de los nios autistas y la gravedad y frecuencia de sus alteraciones de conducta. En los extremos hay un nmero limitado de nios con una evolucin muy positiva o que no desarrollan apenas sus capacidades. En lneas generales, lo que ocurre es que la persona que padece autismo mantiene su alteracin aun cuando los sntomas puedan atenuarse. La adolescencia se acompaada una acentuacin de la evolucin positiva en unos casos y de la aparicin de nuevas dificultades en otros. Debemos tener en cuenta que ste es un perodo relativamente frgil en el desarrollo de todas las personas. Tambin lo es en los autistas. Puede aumentar de nuevo su excitacin, su ansiedad y las alteraciones de conducta. A veces, reaparecen autoagresiones, rituales y estereotipias o se presentan crisis epilpticas. Pero en muchos casos, se acenta la evolucin favorable. En la edad adulta la mayor parte de los casos siguen requiriendo asistencia y ayuda profesional. Muy raras veces llegan a desarrollar un trabajo independiente y productivo. Ms infrecuente an es que llegue a vivir con independencia. En la mayora de los casos, los autistas adultos necesitan ser atendidos de forma muy continuada para garantizar su bienestar psicolgico, protegidos en sus actividades laborales, ayudados por personas cercanas y profesionales. En general, los autistas adultos requieren ambientes poco complejos, ordenados y fciles de comprender. Puede ser clarificador visualizar, en cuadro esquemtico, la evolucin sintomatolgica en los tres aspectos ms caractersticos del autismo: las relaciones sociales, destrezas lingsticas y prelingsticas y la invarianza ambiental. DESCRIPCIONES SINTOMATOLGICAS EN EDADES TEMPRANAS Y AVANZADAS Ficha 5. Las destrezas prelingstcas y lingsticas Edades tempranas Edades avanzadas Retraso notable adquisicin habla Ausencia imitacin social 1/2 no llegan a utilizar nunca el lenguaje Ausencia juegos de imitacin Utilizacin no lgica de objetos Ecolalia inmediata Repeticin estereotipada de frases Ausencia juegos de imaginacin Dificultad comprensin lenguaje Inversin pronominal Ausencia uso social del habla Ausencia seguimiento instrucciones Habla con ausencia de intercambios Ausencia uso de gestos Dificultades lxicas, gramaticales Ausencia de simbolismos Ficha 6. Las relaciones sociales Edades tempranas Edades avanzadas 16

Falta conducta de apego Fracaso establecimiento vnculos No bsqueda de confort y consuelo No emisin conductas anticipatorias Alteracin contacto ocular

Fuertes dificultades sociales Falta de juego cooperativo Fracaso establecimiento amistad Falta de empata Fracaso para percibir respuestas socioemocionales

Ficha 7. Las conductas de invarianza ambiental Edades tempranas Pautas de juego rgidas Intenso apego a objetos Frecuentes y marcadas obsesiones Fenmenos ritualistas Edades avanzadas Persistencia obsesiones Marcada resistencia a cambiar Compulsiones tctiles y olfativas

DETECCIN DE LA PRESENCIA DE SNTOMAS DE AUTISMO Segn varios autores revisados (Charman, Baird, 2002, Wing, Leekam, Libby, Gould y Larcombe 2002, Mendizbal, 1996) el diagnstico temprano de autismo es cada vez ms utilizado, pero tambin se muestra muchas veces poco exacto e inestable. Se ha observado que los sntomas presentes en nios de dos aos es muy distinto cuando tienen cuatro aos, por lo tanto se considera tomar con precaucin los criterios diagnsticos de los manuales de trastornos mentales DSM y CIE, considerndose un estudio ms acucioso para llegar al diagnstico que permitir una adecuada intervencin. Por ende, es fundamental incorporar a la familia en la deteccin y seguimiento, y cuando se posee ciertas evidencias, realizar un seguimiento continuo del desarrollo del nio en conjunto con los padres, a quienes se debe informar y preparar para estar atentos a los cambios del desarrollo de su hijo. Cuestionarios como el DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication, Wing et al, 2002), el CHAT (Baird, Charman et al, 2000) y las entrevistas estructuradas a padres como el ADI-R (Riviere 1997), permiten tener un acercamiento ms integral al espectro del trastorno autista, incorporando la vivencia de la familia, quienes son los que interactan cotidianamente con el nio, y por ende los primeros que detectan ciertas diferencias o cambios, por lo tanto, saben como intervenir con el nio en particular desde su interaccin cotidiana, pues como veremos, no existe un lineamiento y sintomatologa nica e igual para todos los nios, sino que manifiesta una serie de caractersticas dependiendo del rea que se evale de su desarrollo y en qu contextos. Estas entrevistas y cuestionarios de los padres son un complemento con otras evaluaciones existentes para identificar dicho espectro, que, valga la redundancia, es sumamente amplio y complejo de diagnosticar. Entre otras evaluaciones existentes, cabe mencionar las que se realizan para las funciones cognitivas: tests normativos como los tests de Leiter, Weschler, Bayley, Brunet, Lezine, Uzgiris-Hunt entre otros (Mendizbal, 1996); las funciones comunicativas: observaciones estructuradas, los test denominados PL-ADOS, ACACIA, CARS (Tamarit 2002, Rivire, 1997) videos familiares e instrumentos clnicos diversos como el Reynell, Richey, ITPA, PLON, Peabody, Kiernan (Mendizbal, 1996); las funciones sociales: observacin estructurada en el contexto clnico tanto de las interacciones planificadas, PL-ADOS, CARS y no 17

planificadas con el padre y con la madre, videos familiares e instrumentos clnicos diversos como los tests normativos como el Brunet-Lezine o Vineland, test criteriales como el Uzgiris-Hunt o inventarias del desarrollo como el Battelle, y el test de Carolina del norte (Tamarit, 2002, Rivire, 2002, Mendizbal 1996); las funciones motoras: Brunet Lezine, PEP-R, Picq y Vayer; las funciones ldicas: observaciones semiestructuradas como el juego libre, videos familiares e instrumentos clnicos diversos (Mendizbal 1996); las mdicas: pruebas neurolgicas y de neuroimagen EEG, TAC, SPECT, Resonancia Magntica, anlisis de sangre y orina, potenciales evocados, entre otras (Rivire 1997, Mendizbal 1996, De La Barra 1995). Al revisar estudios de diagnstico temprano (Baird, Charman et al, 2000, en Charman, Baird, 2002, Charman, Baird, 2002, Wing et al, 2002, Johnson, Siddons, Frith y Morton, 1992 y Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992 en Mendizbal, 1996) los sntomas del autismo aparecen antes de los tres aos pero es difcil descubrirlos durante el primer ao de vida, vindose ms factible percibirlos durante el segundo ao de vida. Al considerar estos datos, se debera realizar un estudio continuo que detecte tanto los casos ya con problemas durante el primer ao, como los que desarrollan bruscamente los sntomas despus del primer ao entre los 12 y 18 meses, cuya ltima edad es ms posible diagnosticar a travs de las observaciones de los padres y educadores al evaluar preferentemente los aspectos sociales del desarrollo.

18

III. ESTUDIOS EPIDEMIOLOGICOS Una ltima va de clarificacin y acercamiento al autismo infantil son los datos que nos proporcionan los estudios epidemiolgicos. Primer estudio El primer estudio epidemiolgico detallado del sndrome autista fue dirigido por Lotter, quien investig a los 78.000 nios de ocho, nueve y diez aos que estaban domiciliados en el antiguo condado de Middlesex el 1 de enero de 1964 (Lotter, 1966, 1967 a, b; Wing y otros, 1967). Los primeros sondeos detectaron 135 posibles casos de autismo de primera infancia. Estos nios fueron intensamente estudiados y 54 de ellos mostraron ciertas anomalas en una escala de 24 puntos que cubran los siguientes aspectos de conducta: anomalas de lenguaje, aislamiento social, movimientos estereotipados, reacciones anormales a los sonidos, conducta repetitiva y ritualista, incluyendo la resistencia al cambio. Los nios fueron agrupados en tres grupos: GRUPO A: De autismo nuclear. Formado por l5 nios que mostraban de forma altamente acusada los elementos de Kanner esenciales para el diagnstico. GRUPO B: Grupo no nuclear. Compuesto por 17 nios que no ofrecan esa acusada combinacin, pero que tenan muchos rasgos caractersticos del autismo. GRUPO C: No eran autistas. 22 nios con algn tipo de conducta parecida a la de los nios autistas. Ficha 8. Resultados del estudio de Lotter sintetizados Grupo A : 2 / 10.000 Grupo B : 2,5 / 10.000 Grupo C : 3,3 / 10.000

Incidencia

1/3 de nios de los Grupos A y B con anomalas neurolgicas 70 o ms, 19% C.I no verbal 50-69 , 25 % menos de 50 , 56% Aproximadamente 2/3 mostraban anormalidades desde el nacimiento o primera infancia. El resto sufrieron una regresin tras un perodo de desarrollo normal En todos los grupos haba un nmero mayor de varones Aproximadamente 1/3 eran mudos y 1/3 con limitada capacidad de uso del lenguaje No evidencias sobre posicin en el nacimiento Ninguna conclusin significativa respecto a la edad de la madre Los padres de los nios del Grupo A de extraccin social ms elevada Los padres de los nios no ofrecan una importante incidencia de esquizofrenia ni de ninguna otra enfermedad psictica

19

4,8 por 100 hermanos de grupos A y B eran retrasados o presentaban algn trastorno antes de alcanzar la edad escolar

Segundo estudio El segundo estudio epidemiolgico fue llevado a cabo por Brask (1970) en el condado de Aarhus en Dinamarca. Los nios con edades comprendidas entre los dos y los catorce aos fueron seleccionados entre los que reciban servicios psiquitricos, peditricos o asistan a centros para retrasados. Las conclusiones de Brask son muy similares a las de Lotter, siendo menor la proporcin entre nios-nias con excepcin del grupo de los gravemente retrasados. En el grupo de Aarhus se daba un 24 por 100 de casos con epilepsia a diferencia de slo un 12 por 100 en el de Middlesex. Brask sugiere que esto se debe al hecho de haber incluido en el estudio de Aarhus nios mayores, lo cual concuerda con las conclusiones de Rutter, que indican una creciente frecuencia de ataques epilpticos conforme los nios van hacindose mayores, hasta el punto de que un tercio de los nios autistas tienen ataques epilpticos cuando llegan a su edad adulta (Rutter, et al 1971). En el estudio de Brask no aparecen datos significativos respecto de la extraccin de clase social y actividad profesional de los padres. Tercer estudio En un tercer estudio realizado por Treffert (1970) en 30 centros de Wisconsin, se examinaron los historiales de nios menores de doce aos que haban sido evaluados en el perodo comprendido entre 1962 y 1967 y se encontraron 280 nios, dando una incidencia de 3,1 x 10.000. Treffert seleccion un subgrupo de nios que consider que tenan el tpico autismo de primera infancia. Lo defini estrictamente de acuerdo con los criterios de Kanner, pero incluyendo a aquellos que ofrecan evidencia de sufrir trastornos orgnicos. Ficha 9. Resultados del estudio de Trefert

Incidencia en el grupo general: 3,1 x 10.000 Subgrupo con criterios de Kanner + trastornos orgnicos: o Incidencia 0,7 x 10.000 o Mayora de padres graduados universitarios En el grupo general ratio nios/nias: 3,4 x 1 Complicaciones poco frecuentes en el embarazo en ambos grupos Ninguna preponderancia en el nmero de nios nacidos en primer lugar en ambos grupos

20

Resumiendo y teniendo en cuenta las diferencias de definicin y de metodologa, parece bastante cierto que, en los grupos de edad que s manejan los anteriores estudios, la proporcin especfica del sndrome autista, parcial o completo, es de 4 a 5 por 10.000 nios. A continuacin se sintetizan las conclusiones. Se podran distinguir como dos subgrupos, uno formado por un pequeo nmero de nios que funcionan de forma normal o que manifiestan retraso leve en destrezas no verbales y un grupo mucho mayor que son gravemente retrasados. El primer grupo parece estar ms prximo a la descripcin que hizo Kanner de su sndrome y constituye el grupo que tiene ms probabilidad de mostrar una alta proporcin de nios respecto a las nias, as como de tener padres con un elevado estatus socioeconmico. Una clara anomala neurolgica es muy poco comn en este grupo, aunque unos pocos nios experimentan un desarrollo de ataques epilpticos cuando llegan a su vida adulta. La frecuencia y proporcin exactas del tpico sndrome nuclear de Kanner an es discutible porque depende de donde se haga la lnea divisoria. Lorna Wing y Judith Gould (1979) han demostrado en un estudio epidemiolgico que, prescindiendo de la "etiqueta"de autismo, suele darse una asociacin consistente entre las alteraciones de la capacidad de relacin social, las anomalas y retrasos del lenguaje, las deficiencias de la capacidad de simbolizar y la tendencia a repetir, una y otra vez, conductas rituales y estereotipadas. En el estudio de Wing y Gould, la incidencia de cuadros con estas alteraciones era de 22,1 /10.000, casi cinco veces mayor que la de "autismo" propiamente dicho. Los estudios epidemiolgicos ms recientes que unifican los criterios diagnsticos, tomando como referencia los expuestos en la DSM-III, estn ofreciendo datos de incidencia ms altos. Ishii y Takahashi (1983) encuentran una ratio de 16 por cada 10.000 habitantes en Toyota (Japn). Bohman y cols. (1983) obtienen una incidencia de 12,6 en Suecia. Un estudio reciente en Ibaraki (Japn) de Tanoue y cols. (1988) informa de una incidencia de 13,9 por cada 10.000 habitantes. En cualquier caso, todos ellos pueden y deberan beneficiarse de las mismas condiciones educativas que se establecen en los centros especficos de autismo.

21

IV. ETIOLOGA Y ETIOPATOGENIA Generalmente, a una enfermedad se la define basndose en la especificacin de signos y sntomas que le son caractersticos, adems de la anomala subyacente, la causa etiolgica y los mecanismos patognicos que dan lugar al trastorno. Sin embargo, en el autismo infantil su definicin viene siendo condicionada, casi nicamente, por la existencia de esos signos y sntomas caractersticos que afectan, fundamentalmente, a la comunicacin, el desarrollo social y los procesos cognitivos, de una manera distintiva y caracterstica, donde no importa tanto el retraso o el dficit, sino la distorsin o desviacin profunda del desarrollo, permaneciendo ocultos la etiologa, la causa subyacente y los mecanismos patognicos que conlleva este sndrome. Hasta la fecha, se ha intentado identificar y reducir el problema a un dficit bsico unitario de tipo neurofisiolgico, neuropsicolgico o neuropatolgico, sin lograr el propsito, al comprobar que el autismo infantil es un sndrome general que puede encontrarse en una gran variedad de trastornos clnicos, sospechndose que la base orgnica subyacente sea tan sutil y compleja que no resulte fcil detectarla, al menos en el momento actual de nuestros conocimientos. Sin embargo, en la ltima dcada, la investigacin ha empezado a dar resultados, aunque todava tmidos y necesitados de ms comprobaciones, y han posibilitado la explicacin de un porcentaje todava pequeo de casos. As, se han descrito anomalas estructurales del cerebro, modelos especficos metablicos, alteraciones histolgicas cerebrales, trastornos genticos y bioqumicos, procesos infecciosos, etc., todos ellos sin capacidad patognomnica exclusiva, pero que ya comienzan a interrelacionarse con xito aunque, luego, la existencia de esas mismas causas, en muchas ocasiones, no van a originar autismo infantil. Con una intencin fundamentalmente investigadora vamos a exponer las diferentes causas etiolgicas que podran conducir a la aparicin de autismo infantil y que, a su vez, podran explicar las diferencias en la fenomenologa, la evolucin o las caractersticas cognitivas en el sujeto afectado con distinta intensidad, y que podran ser la justificacin para plantear subgrupos dentro de un mismo sndrome general. ANOMALAS GENTICAS Merece una exposicin prioritaria las investigaciones referidas a las anomalas genticas, curiosamente ya sugeridas por Kanner (1949). Son de destacar, en primer lugar, las observaciones de Kallman y Roth (1956) sobre gemelos que indicaban una incidencia de la enfermedad en el 17 por 100 de los dicigticos y del 70 por 100 en monocigticos. Sin llegar a admitir la afirmacin de Hanson y Gottesman (1976) quienes sostienen que "los factores genticos son necesarios para el desarrollo de este trastorno", parece de gran inters prestar atencin a este tipo de investigaciones, sobre todo despus de los estudios realizados por Folstein y Rutter (1977 a, 1977 b), en 21 pares de gemelos del mismo sexo (11 pares monocigticos y 10 pares dicigticos) donde existan 25 nios con autismo infantil. En cuatro pares monocigticos, ambos gemelos presentaban autismo infantil, mientras que entre los dicigticos nunca apareca el trastorno en ambos

22

gemelos. Un par de gemelos monocigticos era concordante para el autismo, pero marcadamente discordante para la edad de aparicin, lo que resulta sorprendente. Era muy significativo, adems, que los hermanos gemelos monocigticos no autistas presentaran frecuentes trastornos cognitivos y dificultades en la adquisicin del lenguaje, mientras que entre los hermanos gemelos dicigticos no autistas no se manifestase ese tipo de trastorno. Esas observaciones parecen avalar la hiptesis de que el autismo posee un fundamento causal gentico, aunque estos factores no sean suficiente para explicar por s mismos el problema y, al mismo tiempo, que la transmisin hereditaria comporta una anomala cognitiva que puede inducir al autismo, pero que no puede limitarse exclusivamente a esta afeccin (Vloebergh, 1977). Ms recientemente, Ritvo y col. (1985) publican los resultados de una investigacin realizada sobre 40 pares de gemelos en los que uno o los dos eran autistas, encontrando una concordancia para el autismo del 95,7 por 100 en los gemelos monocigticos (22 de 23) y el 23,5 por 100 en los dicigticos (4 de 17), concluyendo que, aunque el autismo infantil es un sndrome definido conductualmente que puede estar ligado genticamente a otros trastornos cognitivos, y tener etiologas heterogneas, queda an por determinar qu proporcin de casos estn causados por genes patgenos, si es que existe alguno. No obstante, la aceptacin de que estn presentes genes patgenos, plantea la tarea fascinante de determinar dnde residen en el mapa gentico, qu cifras patolgicas exactamente transmiten y si se puede deducir su presencia desde indicadores clnicos. Un mes ms tarde, estos mismos autores (Ritvo y col., 1985) publican los hallazgos encontrados en 46 familias con ms de un hijo autista (41 con dos hijos autistas, y cinco con tres), excluyndose en esta investigacin a los gemelos univitelinos, los casos de Xfrgil y los hermanos de padre o madre nicamente. En el estudio de estos 97 nios autistas, no se pudo detectar que el trastorno fuera recesivo ligado al cromosoma X, ya que, aunque justificara el aumento de nmero de varones sobre el de hembras, este modelo de mecanismo gentico no era demostrable en todos los casos. Igualmente, pudo descartarse un modelo de umbral poligentico o multifactorial sugerido para muchas de las malformaciones congnitas, y un modelo hereditario autosmico dominante, llegndose a la conclusin de que la hiptesis gentica ms segura, de acuerdo con los resultados de estas 46 familias con incidencia mltiple de autismo, es una herencia autosmica recesiva, y que el autismo infantil representara la forma ms grave de un spectrum de trastornos cognitivos determinados genticamente. En nuestra opinin este tipo de estudios, aunque difcil de plantear por la escasa prevalencia del trastorno y, ms an, en gemelos, resulta sumamente interesante, ya que, los gemelos comparten el mismo ambiente intrauterino, por lo que la concordancia puede reflejar fundamentalmente herencia gentica, adems de dao gestacional o infeccin intrauterina, menos concordante en los resultados. ALTERACIONES CROMOSMICAS Algunos autores han publicado la existencia de distintas anomalas en el cariotipo de algunos nios autistas, pero sin la suficiente identidad y significacin como para poder plantear una hiptesis razonada de este tipo de enfoque, debiendo considerrseles como

23

hallazgos fortuitos o marginales, ya que pocos nios con anomalas cromosmicas manifiestan sntomas autsticos, aunque en opinin de Meryash y col. (1982), en los estudios cromosmicos llevados a cabo en autistas no se hayan utilizado tcnicas especficas recientemente conocidas, que estn planteando un indudable inters actual, como ocurre con el denominado sndrome de X-frgil. El sndrome de X-frgil ha sido establecido como una entidad especfica hereditaria de tipo recesivo, ligada al cromosoma X, asociada con retraso mental que se presenta, sobre todo, en varones aparentemente normales. La induccin de esta localizacin frgil del cromosoma X puede obtenerse, entre otras tcnicas, por crecimiento en un medio bajo de cido flico, lo que ha sugerido el tratamiento de este sndrome con la administracin de esta vitamina (Lejeune, 1982), aunque su eficacia necesite comprobarse sobre poblaciones ms amplias y en estudios controlados. Las madres portadoras del X-frgil poseen, por lo general, una inteligencia normal (Harvey y col., 1977; Turner y col., 1980) y sus hijos afectados suelen ser varones que presentan retraso mental medio o severo con anomalas fsicas especficas, que se han advertido en algunos casos, como la existencia de incremento del permetro ceflico, frente prominente, orejas agrandadas, paladar ojival, snfisis mandibular prominente, cara alargada, dedos hiperextensibles, testculos grandes, pobre tono muscular, pies grandes y, a veces, prolapso de la vlvula mitral (Turner y col., 1980; Gerald, 1980; Turner y Opitz, 1980). La concordancia gentica significativa para el autismo infantil en gemelos monocigticos (Folstein y Ritter, 1977) y los factores genticos ligados al sexo por la alta proporcin de nios respecto de nias autistas, segn han demostrado todos los estudios epidemiolgicos, sugieren la posibilidad de una herencia ligada al cromosoma X, por lo que recientemente se comenz a investigar la existencia del X-frgil, en casos de nios autistas cuya etiologa se desconoca, habindose publicado la presencia de esta alteracin cromosmica en varios casos de autismo infantil asociado con retraso mental (Turner y col., 1980; Brown y col., 1982; Meryash y col., 1982 ... ). Numerosos trabajos se vienen publicando sobre esta alteracin cromosmica caracterizada, como decimos, por la presencia de una falta de sustancia en el extremo distal del brazo largo que afecta a ambas cromtides en el punto conocido por Xq, 28. No obstante, los resultados todava continan siendo dispares y poco consistentes en sus conclusiones. Como muestra de la extremada diversidad en estas conclusiones, podemos citar los trabajos de Fisch y col. (1986), sobre un estudio de 144 varones autistas que encuentran 18 con cromosoma X-frgil, lo que representa un 12,5 por 100 de la muestra, que les hace afirmar que esta asociacin tiene lugar con relativa frecuencia, reafirmndolo en un segundo estudio (1986), que en un total de 614 varones autistas estudiados en 11 investigaciones, 47 (7,7 por 100) eran positivos al X-frgil. Otras investigaciones, (Wahlstrom y col.) encuentran el 16 por 100 de 101 autistas con X-frgil. Al contrario, el estudio de Goldfine y col. (1985) en 37 nios autistas, no encuentran asociacin entre autismo infantil y X-frgil, pero parece interesante sealar que los sujetos de esta muestra tenan cocientes intelectuales superiores a los de otros estudios, sugiriendo en sus conclusiones que la posible asociacin del cromosoma Xfrgil con el autismo est relacionada, sobre todo, con el nivel de retraso mental y que, cuando se presenta, se encuentra nicamente en aqullos con niveles de retraso cognitivo grave. Por ello, conviene aclarar que, en el estado actual de nuestros

24

conocimientos, slo podemos afirmar que el sndrome del cromosoma X-frgil no est relacionado especficamente con el autismo infantil, sino con el retraso mental, apareciendo nicamente en aquellos varones autistas portadores de un dficit grave de las funciones cognitivas. Por los hallazgos encontrados, su valor epidemiolgico y las posibilidades teraputicas, distintos autores sugieren que la valoracin del X-frgil debera hacerse siempre en los varones autistas con las caractersticas fsicas descritas y en las familias con dos o ms varones autistas o con retraso mental cuando se sospeche herencia ligada al cromosoma X, lo que permitira, independientemente de un posible tratamiento precoz con cido flico de los casos afectados, lograr una prevencin primaria a travs del consejo gentico de las familias afectadas que evitara riesgos de recurrencia, y tratarse adems de un mtodo realizable en el diagnstico prenatal, utilizando clulas del lquido amnitico (Jenkins y col., 1981; Shapiro y col. 1982).. TRASTORNOS INFECCIOSOS La pregunta que frecuentemente nos formulamos es, puede una infeccin del sistema nervioso central, prenatal o en los primeros meses de vida, producir un sndrome de autismo? Son bien conocidos los trabajos en los que se establece el virus de la rubola como una etiologa evidente en la facilitacin de autismo. Una de las ltimas epidemias documentadas de rubola tuvo lugar en 1964. Se estim que al menos 20.000 nios en los EE.UU. nacieron daados como resultado de esa epidemia. En el Medical Center de la Universidad de New York se estableci un programa de evaluacin del defecto de nacimiento por rubola en 243 nios estudiados, encontrndose 18 de estos pacientes con un sndrome de autismo (Chess y col. 1971) lo que representaba un 741/10.000 en este grupo frente a la prevalencia del 2/10.000 en la poblacin general; sugirindose que en esa muestra, la prevalencia del autismo era una consecuencia de la invasin del sistema nervioso central por el virus de la rubola. Trabajos anteriores (Desmond y col., 1967) ya haban sealado esta circunstancia. Posteriormente, Chess (1977) publica un estudio longitudinal de 205 casos, de los 243 anteriormente descritos, donde se identificaron cuatro nuevos casos, y de los 18 originales, seis se haban recuperado y uno haba mejorado de su sintomatologa autista, lo que indicaba que en estos casos la evolucin haba sido semejante a la de una infeccin crnica en la que la recuperacin, la cronicidad, la mejora, el empeoramiento y las secuelas pueden suceder, advirtindose que los cuatro nuevos casos indicaban que, aunque la rubola se cree que es un virus que causa dao prenatal, poda haber continuado su accin despus del nacimiento debido a la naturaleza persistente y crnica de muchas infecciones vricas. Es bien conocido que una invasin vrica del sistema nervioso central puede producir psicopatologa grave y compleja que, en algunos casos, podra identificarse como autismo infantil, aunque en ocasiones su presentacin se advierta despus de los treinta meses de edad, lo que utilizando el concepto de encefalitis vrica crnica, esta aparicin tarda podra ser un ejemplo de efecto de virus lento.

25

En relacin con estas hiptesis, Stubbs (1978), Markowitz (1983), Gillberg (1986), DeLong y col. (1981), Ritvo y col. (1985), Knoblock y Pasamanick (1975), Rutter y Bartak (1971), etc., describen casos de autismo infantil consecutivo a infecciones intrauterinas y postnatales por citomegalovirus, sfilis, herpes simple, toxoplasmosis gondii, etc., aunque su concurrencia con la sintomatologa autista tiene que establecerse todava como etiolgica, advirtindose su presencia por pruebas diagnosticas complementarias. Ciertos virus son persistentes (Stagno y col, 1973) y pueden continuar alterando el desarrollo, incluso despus del nacimiento del nio, al igual que otras infecciones congnitas conocidas, capaces de producir dao cerebral, no slo en el momento de la infeccin inicial del feto, sino tambin despus del nacimiento (Hanshawy col. 1976) sin causar lesiones estticas, sino que siguen siendo activos durante el crecimiento y desarrollo del nio. Respecto de la influencia de las infecciones vricas causantes de alteraciones cerebrales muy especficas que pueden, posteriormente, condicionar el desarrollo del autismo, se ha sugerido que la inmunorrespuesta alterada que muchos nios autistas muestran con ttulos no detestables de anticuerpos a la inhibicin-hemoaglutinacin, a pesar de la previa vacunacin contra la rubola (Stubbs, 1976) frente a ttulos detestables en los nios control y el defecto posiblemente gentico en la funcin de las clulas T (linfocitos procedentes del timo), podran hacer al feto ms susceptible a los ataques vricos y, consiguientemente, a la instauracin de una disfuncin o dao cerebral (Stubbs y col., 1977).

DEFICIENCIAS INMUNOLGICAS En un estudio de 31 nios autistas (Warren y col., 1986) comprobaron diversas anomalas del sistema inmunolgico. Los investigadores estudiaron la reaccin de los linfocitos T y B de sujetos autistas y normales (dos tipos de clulas sanguneas blancas que ayudan al cuerpo a defenderse contra ataques de materias extraas) a tres sustancias que deberan causar respuestas valorables, advirtiendo que, mientras los linfocitos de los sujetos normales respondan activamente a esta sustancia, los linfocitos de los autistas mostraban "respuestas intensamente deprimidas". El estudio tambin revel que los autistas tenan reducido el nmero de linfocitos T. Los investigadores ofrecen diversas teoras sobre la relacin de la disfuncin del sistema inmunolgico con el autismo: Las anomalas del sistema inmune pueden estar directamente relacionadas con el proceso biolgico subyacente en el autismo o estos cambios pueden ser un reflejo indirecto del mecanismo patolgico real. Como hemos visto, las viriasis han sido asociadas en autismo y es posible que una predisposicin gentica en relacin con deficiencias en la funcin de las clulas T haga al feto ms susceptible a dao por viriasis. Asimismo, las infecciones vricas pueden contribuir al defecto inmune por estar presentes en el feto en una etapa muy temprana de la diferenciacin inmunolgica.

26

Del 30 al 40 por 100 de la poblacin autista tiene niveles elevados de serotonina en su sangre. Un estudio reciente sugiere que los linfocitos de los sujetos sanos expuestos in vitro a altas concentraciones de serotonina tienen respuestas inhibidas del sistema inmunolgico. Por consiguiente, los niveles elevados de serotonina plasmtica de los autistas pueden suprimir la respuesta inmunolgica de los linfocitos. El autismo, en algunos casos, ha sido ligado con la disfuncin del hemisferio cerebral izquierdo, y estudios recientes en ratones indican que las lesiones localizadas en el hemisferio izquierdo cerebral estn asociadas con alteracin de la funcin de las clulas T, las mismas que se encontraron en los autistas, por lo que suponen que estos hallazgos aumentan la posibilidad de que las funciones de las clulas T alteradas en los autistas es un reflejo de una lesin cerebral. Asimismo, ha llegado a sospecharse que el autismo infantil pueda ser un trastorno autoinmune (trastorno que ocurre cuando el organismo confunde sus propias clulas con sustancias extraas y las ataca) habindose encontrado (Todd y Ciaranello, 1986) anticuerpos en sangre en los lugares de los receptores de la serotonina, alterando su metabolismo, lo que no se ha encontrado en ninguno de los controles estudiados. Todos estos hallazgos que vienen descubrindose desde hace escasamente dos aos, son todava limitados y necesitan apoyarse en investigaciones ms amplias y controladas, ya que de confirmarse, al menos en algunos casos, serviran para ensayar otras medidas teraputicas que las que actualmente vienen siendo utilizadas, adems del extraordinario inters que representaran para una prevencin y un diagnstico precoz. ALTERACIONES METABLICAS Ya en 1969, Friedman public un trabajo que sealaba que los nios que haban sido diagnosticados de autismo, de hecho, tenan una enfermedad metablica llamada fenilcetonuria. Esta afirmacin globalizadora, totalmente exagerada, suscit la posibilidad de otras enfermedades metablicas subyacentes en el autismo y, en los ltimos aos, se ha planteado una bsqueda de tales enfermedades por distintos investigadores. En el terreno de los errores metablicos se ha situado la investigacin en tres campos distintos de desigual inters e importancia. Estos son: el metabolismo de los aminocidos, las vas sintetizadoras de la purina y las vas metablicas de los carbohidratos. Como hemos dicho, la primera enfermedad metablica descubierta que presentaba sntomas autistas fue la fenilcetonuria, una enfermedad basada en el error del metabolismo de los aminocidos. Desde entonces, muchos centros especializados en autismo han chequeado a muchos nios autistas buscando otras aminoacidopatas, sin xito. ltimamente (Reichett y col., 1986; Israngkun y col., 1986) han encontrado diferentes modelos de pptidos (cadena de aminocidos que se combinan para formar protenas) en la orina de los nios autistas que haban tenido un perodo de desarrollo previo normal. Los niveles de muchos pptidos estaban anormalmente elevados, lo que parece indicar que esos autistas no producan las enzimas necesarias para metabolizar los pptidos formados de los alimentos (leche de vaca, sobre todo), llegndose a la

27

creencia de que pueden probar que un pptido concreto que apareca con niveles elevados en 145 nios autistas estudiados, sea un marcador biolgico para el autismo. Actualmente, la mayora de las reas prometedoras para el desarrollo de identificacin de etiologas metablicas del autismo parecen ser las referentes a la purina. Tres de las enzimas de esas vas se han encontrado anormales en pacientes autistas. Posiblemente, el principal trabajo en este campo es el llevado a cabo en la Clnica de Investigacin Cerebral de Nios, de Washington, sobre 69 autistas, encontrndose en el 22 por 100 una excrecin aumentada de cido rico en orina. (Este cido es el ltimo producto de las mltiples vas de la purina.) El conocimiento de estos errores del metabolismo de la purina en autista estn en sus etapas iniciales y, por lo tanto, las aproximaciones teraputicas son todava hipotticas, al estar reducido el campo de la investigacin a la alteracin de unas determinadas enzimas. De ellas, la que actualmente guarda ms inters es la deficiencia gentica de la enzima adenilsucinatoliasa, que hace que las purinas (compuestos que contienen nitrgeno) se acumulen en el organismo y produzcan, en teora, el defecto bsico causante del autismo. Es prometedor sealar, con todas las cautelas posibles, que Gruber y Laikind (1988), de la Universidad de San Diego, han desarrollado un simple y seguro test en orina para identificar esta acumulacin de purina en sujetos autistas con deficiencia de la enzima liasa, que se mejoran extraordinariamente con una sustancia nutricional, elaborada por ellos, que corrige la deficiencia de esa enzima. Estos autores opinan, que en el futuro podr ser posible tratar el trastorno a travs de terapia gentica, pero que tambin es posible que en los tejidos humanos existan diversas isoenzimas de la adenilsucinasa, lo que producira muchos defectos enzimticos distintos. (En la actualidad, el Centro Nuevo Horizonte, de Madrid, est en contacto con el Instituto for Child Behavior Research, de San Diego -EE.UU.- colaborando en la realizacin de una investigacin de esta alteracin enzimtica mediante unos dipsticks preparados para este estudio, y cuyos resultados todava desconocemos.) El rea del metabolismo de los hidratos de carbono en nios autistas ha sido muy irregularmente estudiado, habindose sealado como ltimo hallazgo la coexistencia del sndrome de autismo y la acidosis lctica (trastorno en el que el cido lctico, formado cuando las clulas metabolizan la glucosa sin oxgeno, se produce en exceso y llega a ser extremadamente txico para el organismo). Coleman y Blass (1985) que son quienes ms han trabajado en esta parcela de deficiencia gentica, aconsejan incluir estudios de lactato y piruvatos sanguneos (productos finales del metabolismo de la glucosa) en las valoraciones de los nios autistas, sobre todo cuando hay una historia familiar de herencia autosmica o la evidencia de anomalas motoras sintomticas de acidosis lctica. DESEQUILIBRIO DE LOS NEUROTRANSMISORES Desde hace tan slo unos aos, se viene estudiando las posibles alteraciones bioqumicas responsables del autismo infantil que, todava, se encuentran en una fase de

28

hiptesis, dada la complejidad que suponen los estudios sobre el metabolismo de los neurotransmisores cerebrales. Sin embargo, tiene inters exponer algunas de estas hiptesis que han alcanzado ms importancia en los ltimos aos. Vamos a referirnos, en primer lugar, a la serotonina. Actualmente resulta impracticable la determinacin incruenta de serotonina en el cerebro, pero, dado que este neurotransmisor cerebral se encuentra tambin en las plaquetas sanguneas, los trabajos se han orientado hacia su medicin en sangre. Se sabe que los nios normales, al nacer, tienen elevados niveles de serotonina en las plaquetas, que van disminuyendo a lo largo de la vida y se estabilizan en niveles bajos cuando se llega a la vida adulta. Sin embargo, un alto porcentaje de autistas (entre 30-40 por 100) no consiguen esa disminucin y quedan en un estado hiperserotonmico para toda la vida, al igual que les ocurre a nios que no son autistas, pero s severamente retrasados (Hanley y col., 1977; Pare y col., 1960; Partington y col., 1973) al compararles con controles normales de edad y sexo semejantes. Schain y Freedman (1961) presentaron el primer estudio de niveles de serotonina en sangre de nios diagnosticados de autismo y de "otras formas de retraso mental". Estos autores concluyeron que slo en la sangre de los nios autistas se observaban aumentos sistemticos inusuales del nivel de serotonina, pero que estas elevaciones no se correlacionaban con la intensidad de la sintomatologa autista, sino que, en su opinin, estaban ms relacionadas con el grado de retraso mental. Posteriormente, Ritvo y col., (1970) realizan un segundo estudio advirtiendo que los niveles de serotonina en la sangre estaban inversamente relacionados con la edad de la poblacin normal y que la cantidad de serotonina era mayor en los nios autistas. Ms tarde, Campbell y coll. (1974) no encuentran diferencias significativas entre distintos grupos diagnsticos y, en su opinin, slo el bajo funcionamiento intelectual era el nico parmetro que pareca estar claramente relacionado con los niveles ms altos de serotonina. Tambin Boullin y col. (1970, 1971) sealaron la existencia de un defecto en el metabolismo de la serotonina con elevada retencin plaquetaria, confirmado posteriormente, entre otros, por Rimland (1971,1976) y por Takahashi y col. (1976), aunque no pudiera afirmarse que este hallazgo era especfico del autismo. Este tipo de investigacin ha vuelto a replantearse con renovado inters y manejando parmetros normalizados, siendo numerosas las aportaciones en los tres ltimos aos, destacando, entre ellas, las de Ritvo y col. (1983), quienes aseguran que existe una hiperserotonemia en los nios autistas, pero que ella parece estar relacionada slo con determinadas caractersticas conductuales en las que participan, adems, otros sistemas relacionados, y que la disminucin de las tasas sanguneas de serotonina por tratamientos farmacolgicos han dado resultados esperanzadores en la mejora de los trastornos del comportamiento de estos nios. El inters de las ltimas investigaciones ms rigurosas ha hecho que, en la actualidad, se est realizando en EE.UU. un estudio multicentro con la participacin de 18 clnicas, sobre una poblacin homognea de ciento cincuenta autistas con la intencin de

29

demostrar cules son los sntomas del autismo que producen el metabolismo anormal de la serotonina. Es posible que este campo de la investigacin sobre neurotransmisores, todava incipiente, sea el reto ms apasionante planteado en la actualidad en el terreno de la psicologa y la psiquiatra, habindose observado que la alteracin del equilibrio dinmico de los sistemas catecolaminrgicos e indolaminrgicos est involucrado en la produccin de determinados trastornos psquicos. Ya no se trata slo de conocer si tales neurotransmisores estn aumentados o disminuidos, sino de conocer su regularizacin y su acoplamiento con anticuerpos circulantes contra sus propios receptores especficos, como se ha demostrado por Todd y Ciaranello (1984) respecto de la serotonina. La investigacin reciente no se ha detenido en la explicacin posible de una anomala de la serotonina, sino que ha revelado otros defectos en las reas del cerebro que utilizan dopamina, otro neurotransmisor. Recientes estudios (Gillberg y Suennerholm, 1987), sobre 25 nios autistas, encontraron que las concentraciones de cido homovalnico (HVA) en lquido cefalorraqudeo eran anormalmente ms altos en los nios autistas, lo que indicaba una anomala en el uso cerebral de la dopamina. Esos mismos resultados se han obtenido en el HVA en la orina, coincidiendo en afirmar que el autismo puede estar asociado con una hiperactividad dopaminrgica central que produce inquietud, estereotipias, autoestimulacin, respuestas inadecuadas a los estmulos ambientales, etc. Por ello, algunos neurolpticos (bloqueadores de los receptores de la dopamina) reducen significativamente los sntomas conductuales y facilitan los aprendizajes. Tambin se est prestando atencin al posible papel del sistema opiceo endgeno en la fisiopatologa del autismo, habindose sugerido la hiptesis de que el aislamiento de los nios autistas, las conductas autoagresivas, las actividades de autoestimulacin y otras anomalas pueden proceder de un exceso de opiceos cerebrales (sustancias naturales, semejantes al opio, producidas en el cerebro). Los investigadores han comenzado a estudiar la conexin entre opiceos y autismo despus de observar que muchos sntomas, incluyendo la insensibilidad al dolor, retirada social, irritabilidad, cambios de humor y conductas estereotipadas, tambin tienen lugar en los adictos al opio, al igual que en la descendencia de animales a los que se dan drogas opioformes durante la gestacin. Ya Panksepp (1979) afirmaba que la maduracin implica la disminucin de la sntesis de pptidos opiceos endgenos a favor de otras encefalinas de accin breve y que en el autismo fracasara ese cambio fisiolgico y persistira una situacin de hiperactividad del sistema de neurotransmisin opicea cerebral, que facilitara la conducta observada en estos nios, como demostraban al administrar pequeas dosis de opiceos a animales jvenes, crendoles una situacin de rechazo de la compaa, rechazo del contacto fsico, umbral doloroso ms elevado, anomalas del aprendizaje, etc., afirmando que los opiceos cerebrales juegan un papel importante en los vnculos, el afecto y la socializacin.

30

Como puede comprenderse, este planteamiento, al igual que las dems hiptesis sobre la alteracin bioqumica subyacente en el autismo infantil, precisa basarse en investigaciones ms controladas y extensas, aunque el camino emprendido pueda considerarse muy prometedor, pudiendo afirmar que cada da ganan ms adeptos las teoras e hiptesis de trabajo relacionadas con la alteracin funcional de neurotransmisores y neuromoduladores cerebrales, sobre todo despus de los numerosos estudios apoyados en el fenmeno denominado kindling. La esencia de este fenmeno es que estimulaciones repetidas subumbrales de determinadas zonas del cerebro, cada una de ellas sin efecto clnico, pueden, utilizadas en serie, ir acompaadas por post-descargas prolongadas en aumento, culminando eventualmente en un episodio clnico, bien una crisis epilptica o un cambio de conducta. Estos estudios se han planteado, principalmente, en las reas del sistema lmbico (SL) o las estructuras relacionadas con l. Se sabe que la funcin del SL es coordinar la percepcin, el pensamiento, las emociones, la conducta, etc., y que las alteraciones bioqumicas y estructurales de estas regiones pueden conducir a trastornos de sus funciones y llegar a una situacin anmala secundaria, situacin que una vez que ha sido condicionada, puede inducirse de forma repetida por el mismo estmulo subumbral, incluso semanas o meses ms tarde, pudiendo establecerse tambin un estado recurrente continuado y crnico. Parece ser que una alteracin sostenida de estas estructuras podra justificar las alteraciones de conducta del nio autista, al menos en algunos casos, aunque todava sea precipitado poder afirmar estos planteamientos, ya que, en la actualidad, los estudios se encuentran realizndose en pacientes adultos y en modelos experimentales sobre animales. Estos planteamientos fueron ya enunciados por Lamprecht (1973) con su propuesta de un "puente neuroqumico" entre epilepsia y esquizofrenia constituido por la alteracin del control "feed-back" de las sinapsis depaminrgicas centrales, por lo que un incremento en el nmero de receptores dopaminrgicos post-sinpticos ocupados por dopamina, inducira la eclosin del trastorno psictico y la elevacin del umbral convulsivo, mientras que, a la inversa, la insuficiente liberacin del control "feed-back" ocasionara una reduccin en el nmero de receptores dopaminrgicos post-sinpticos con dopamina, determinando un descenso del umbral convulsivo y la produccin de manifestaciones crticas epilpticas con preferencia a las psicticas, lo que podra enlazarse con la incidencia progresiva de la epilepsia en el autista adolescente. Con todo esto, dejamos planteada la hiptesis de la etiologa del autismo infantil como la existencia de un sustrato bioqumico alterado con anomalas metablicas y rendimiento neuronal anmalo especfico de determinadas reas cerebrales, siendo cada vez ms sugeridora la hiptesis de una etiologa bioqumica del autismo infantil. ANOMALAS ESTRUCTURALES CEREBRALES El hecho de que la mayora de los nios con lesin demostrada no desarrollen un cuadro de autismo hace suponer que la alteracin cerebral, cuando existe, bien estructural o funcional, en este sndrome debe ser tan sutil y de naturaleza tan especfica que los

31

mtodos diagnsticos actuales son incapaces de descubrirla, dada, adems, la complejidad del trastorno. Sin embargo, en los ltimos aos, el avance ha sido considerable y hace suponer que la mejora de las tcnicas instrumentales pueda llegar a precisar con objetividad lo que ahora se expone como hiptesis de trabajo. Se sabe que la lesin de un hemisferio cerebral o su extirpacin quirrgica en una etapa temprana de la vida puede condicionar el que el otro hemisferio se encargue de ciertas funciones. Por ello, si el autismo infantil estuviera causado simplemente por la lesin del hemisferio izquierdo, bien antes del nacimiento, en el momento del parto o durante los primeros meses de la vida, las reas homlogas del hemisferio derecho deberan ser capaces, al menos en parte, de llevar a cabo sus funciones, tales como las referidas al lenguaje. No obstante, esto no sucede as, por lo que debe pensarse que el dao cerebral es bilateral, afectando a ambos hemisferios bien orgnica o funcionalmente, sobre todo a los lbulos frontales, y temporales (Hetzier y Griffin, 1981) y a las reas estructural y funcionalmente relacionadas que podran englobarse en el sistema lmbico. Entre las observaciones recogidas en humanos y las experiencias realizadas en modelos de animales, existen numerosas conexiones entre determinadas lesiones de estas reas cerebrales y la sintomatologa advertida que, en muchos casos, es posible equiparar a la manifestada por los nios autistas. Vamos a comentar algunas de ellas. La estimulacin de la amgdala cerebral conduce a una variedad de cambios autonmicos e interrupcin del curso de la conducta, como si el animal hubiera sido alertado por algn estmulo. Si la estimulacin es ms intensa aparece temor, acciones defensivas y agresin. Por otra parte, la estimulacin del rea septal proporciona efectos aparentemente gratificantes y los animales con electrodos implantados en esa regin continan la autoestimulacin durante perodos considerables de tiempo, semejantes a los registros obtenidos por Heath (1977) en la regin septal durante un placer intenso (por ejemplo, el orgasmo). Igualmente, se ha advertido que en las lesiones septales, sobre todo en roedores, conducen a menudo a episodios pasajeros de agresin y labilidad emocional y a respuestas alteradas a los estmulos dolorosos, ingesta incrementada de agua, actividad locomotora aumentada, sobre todo en ambientes nuevos, y alteracin de las repuestas inhibitorias normales a los castigos (Grossman 1976), lo que nos hace recordar, salvando las diferencias, componentes de la conducta autista. Tambin se sabe que la administracin de agonistas de la dopamina dan lugar a conductas estereotipadas, tales como olfatear, lamer, morder y movimientos anormales de la deambulacin (conductas encontradas en autistas, sobre todo, severos), a la vez que la lesin unilateral de las vas de la dopamina en el sistema nervioso central de la rata le produce movimientos de rotacin ipsolateral hacia el lado de la lesin. Adems, el kindling de los sistemas de la dopamina conduce a cambios de la conducta, tales como reacciones de temor, aumento de la agresividad, prdida de la afectividad, etc., y esa actividad local sub-ictal incrementada y continua conduce, al final, a una alteracin crnica de la funcin neuronal del sistema lmbico. Vemos, pues, que, en la actualidad, la investigacin se encuentra encaminada, fundamentalmente, al estudio del metabolismo bioqumico de determinadas reas

32

cerebrales en el sentido de que tanto una lesin cerebral pre, peri o postnatal, como una anomala bioqumica neuronal pueden conducir a una alteracin funcional semejante. Los estudios neurorradiolgicos, cada vez ms precisos, comienzan a presentarnos hallazgos de alteraciones cerebrales que, o bien se desconocan antes, o no se les daba suficiente importancia. Son muy frecuentes los diagnsticos de hidrocfalo benigno secundario a distintas patologas. Esta hidrocefalia es moderada, benigna o esttica, y precisamente va a afectar a reas cerebrales que son particularmente susceptibles a un tipo de malfuncin que conduce a una sintomatologa autista. Entre los estudios neurorradiolgicos primeros merecen nuestra atencin los publicados por Hauser y col. (1975), quienes en las exploraciones neumogrficas realizadas a 17 nios autistas encontraron ensanchamiento del asta temporal del ventrculo lateral izquierdo en 15 de ellos, lo que indicaba principalmente un aplanamiento y atrofia de los contornos del hipocampo, y cinco de ellos tambin presentaban dilatacin del ventrculo derecho. Los estudios de tomografa computarizada cerebral (TAC) comienzan a ser ms frecuentes y con series ms largas, dado el carcter incruento de la exploracin, lo que va a facilitar la constatacin comparada de los hallazgos. Hier y col. (1979) utilizando estudios de TAC en 13 nios y tres nias autistas, encontraron que, al contrario de la poblacin general, nueve de ellos (57 por 100) presentaban una regin parieto-occipital derecha ms amplia que en la izquierda, precisamente cerca de la zona del lenguaje, lo que podra justificar el retraso en su adquisicin. Tambin Damasio y col. (1980) estudiaron las TAC de 17 autistas y encontraron que seis de ellos mostraban aumento del tamao ventricular con inversin del modelo habitual de la asimetra ventricular lateral, y en tres de ellos hidrocefalia y lesiones circunscritas al parnquima. Asimismo, Campbell y col. (1982), en estudios de TAC en series grandes de nios autistas, encontraron un aumento ventricular, mayor en el lado izquierdo, en aproximadamente el 25 por 100 de los casos. Ms recientemente, Hoshima y col. (1984) utilizando unas tcnicas ms precisas de las mediciones en las TAC advierten que la anchura del tercer ventrculo en los cerebros de los nios autistas se incrementa con la edad. Este aumento de los ventrculos puede indicar atrofia de otras estructuras cerebrales, sobre todo sugieren un trastorno progresivo del tlamo, hipotlamo y cerebro medio que rodean al tercer ventrculo, advirtiendo que el deterioro de estas estructuras cerebrales podran explicar por qu algunos autistas "comienzan a tener crisis epilpticas o pierden su capacidad intelectual o motora" cuando se hacen mayores. Algo verdaderamente importante es que muchos nios autistas, que en sus primeras investigaciones no presentan hallazgos de base orgnica, ms tarde desarrollan una sintomatologa que evidencia la existencia de un trastorno neurobiolgico, el cual, en su

33

origen, puede haber sido importante en la produccin del sndrome. Otras veces, ser la mejor calidad de la exploracin, tanto personal como instrumental, la que facilitar la positividad de anomalas en casos que haban sido etiquetados como negativos. Hasta ahora, lesiones morfolgicas no demostradas con las tcnicas radiolgicas anteriores, en pacientes que fueron diagnosticados como normales, han sido puestas de manifiesto con la TAC, aunque todava esta tcnica resulta insuficiente para diferenciar reas de despoblacin neuronal debidas, casi siempre, a gliosis e interpretadas como normales al ocupar la glia los territorios atrficos por disminucin del nmero de neuronas. A veces, tambin, determinadas alteraciones estructurales de los lbulos temporales, por la peculiaridad anatmica de la fosa temporal con estructuras seas correspondientes a la base craneal, pueden estar enmascaradas en la TAC, sobre todo del polo anterior y rea rbito-frontal. Sin embargo, la utilizacin de mtodos y anlisis ms sofisticados permiten actualmente el estudio de alteraciones histolgicas, ultraestructurales o histoqumicas, en zonas donde no se evidencian alteraciones macroscpicas. En estos estudios de valoracin histoenzimolgicas por medio de la microscopio electrnica se han encontrado en las biopsias cerebrales realizadas y en las necropsias: despoblacin neuronal e incremento de la celularidad glial, disminucin del nmero de espinas dendrticas, acmulos de lipofuscina y lisosomas en el citoplasma, aumento de la gliosis por abundancia de gliofilamentos en las clulas astrocitarias, etc, y, ms recientemente se ha informado de la disminucin de las clulas de Purkinje en los hemisferios y vermis cerebelosos en ms del 80 por 100 de los casos estudiados, aunque su significado permanece an oscuro, sugiriendo una posible alteracin del eje vestbulo-cerebeloso. El encuadre del problema dependera, por consiguiente, de la capacidad diagnstica para demostrar la existencia o no de lesiones o alteraciones anatomopatolgicas, bioqumicas, etc. definidas. Desde hace tan slo unos aos, la utilizacin de la Tomografa por Emisin de Positrones (ETP) ha venido a facilitar el estudio anatomo-funcional del cerebro, utilizando determinados productos radioactivos, fundamentalmente glucosa y oxgeno. La glucosa es la principal fuente de energa que permite al cerebro su funcionamiento, y la utilizacin de la TEP puede facilitarnos la respuesta a cuestiones referidas a la localizacin de las anomalas funcionales cerebrales y la manera con que stas se producen en ciertos autistas. La TEP permite obtener imgenes de la velocidad con que las reacciones bioqumicas se producen en las diferentes partes del cerebro, midindonos por medio de distintos colores y escalas, el metabolismo regional del oxgeno y las tasas de utilizacin de glucosa. Un estudio piloto realizado sobre autistas en el National Institute on Aging (NIA), de Bethesda (Maryland), ha mostrado que:

Las tasas metablicas absolutas eran ms elevadas en las personas autistas que en los grupos de control.

34

El metabolismo de los lbulos del hemisferio cerebral derecho era ms elevado en todos los autistas. (Estudios actuales de potenciales evocados auditivos han puesto de manifiesto que la mayora de los autistas procesan el lenguaje en el hemisferio derecho y presentan una dominancia cerebral invertida, lo que indicara la pobreza en el procesamiento del lenguaje. Dawson y col. (1986). El riego cerebral regional, la utilizacin de oxgeno y el metabolismo de la glucosa se encontraba ms disminuido en el hemisferio izquierdo, sobre todo en el rea anterior y mesial de los lbulos fronto-temporales. Y los lbulos frontales y parietales tenan un metabolismo ms inferior que los valores medios del resto del cerebro.

Todava existe escaso nmero de este tipo de investigaciones, pero se supone que ser uno de los caminos ms fascinantes y concretos para poder determinar con precisin los mecanismos de funcionamiento bioqumico que subyacen en el autismo infantil. Estos hallazgos en la TEP concuerdan funcionalmente con los obtenidos por Dez Cuervo y Garca de Len (1986), con los estudios de mapa de actividad elctrica cerebral, donde se advierten en los autistas, respecto de los controles:

Escasa organizacin y menor diferenciacin topogrfica de la actividad biolgica cerebral. Abundancia de ritmos lentos delta difusos con predominio en zonas bifrontales. Ausencia de predominio del ritmo alfa en zonas posteriores. Menor bloqueo del ritmo alfa en todas las situaciones de no-reposo.

Esta circunstancia aparece claramente diferenciada en los polgonos del anlisis de la componente principal en todas las situaciones estudiadas, donde el agrupamiento de los autistas frente a los controles normales reflejara el que aquellos tienen una reactividad ms pobre y estereotipado frente a la amplia gama de respuesta de los sujetos control. Tambin recientes estudios con resonancia magntica (RM) han puesto de manifiesto la existencia de un subdesarrollo significativo en el cerebelo de autistas (Courchesne y col. 1987) sin retraso mental, sin crisis epilptica y sin historia de trauma de parto, sugiriendo que el defecto cerebeloso est ligado nicamente a su autismo. El cerebelo coordina la actividad motora y participa tambin (bien directamente o a travs de otros enlaces con otras reas cerebrales) en el lenguaje, aprendizaje, atencin y, posiblemente, las emociones y la conducta. Estos hallazgos de subdesarrollo del cerebelo concuerdan con los resultados de las autopsias publicadas de autistas retrasados (Ritvo y col. 1986), con la disminucin del nmero de clulas de Purkinje. (Estas clulas liberan neurotransmisores que miden el encendido de otras neuronas, un proceso que podra interrumpirse si muy pocas de estas clulas estn presentes en el cerebelo del autista. Tambin, dado que el cerebelo regula

35

los estmulos sensoriales entrantes, los defectos en sus neuronas pueden causar problemas sensoriales, sintomticos en el autismo). Otro equipo (Bauman y Kemper, 1985) encuentran en las autopsias: contaje reducido de clulas de Purkinje y atrofia discreta cerebelosa, descubriendo, adems, que las clulas en el sistema lmbico eran ms pequeas y estaban peor distribuidas en hipocampo, crtex entorrino, amgdala, cuerpos mamilares y ncleos de septum. Normalmente, las neuronas del recin nacido se extienden para hacer sitio a las clulas gliales y a las dendritas. Este proceso se detiene aparentemente en el autista, dando lugar a alteraciones en el sustrato biolgico cerebral. Ya Darby (1976) sobre 33 casos de autistas fallecidos encuentran neuropatologa en 27 casos (82 por ciento), nueve de ellos con diagnsticos especficos (siete lipidosis cerebral y dos esclerosis tuberosa) y los otros 18 tenan hallazgos ms inespecficos que incluan atrofias cerebrales y cambios degenerativos, sugiriendo que los sntomas autistas son consecuencia de una alteracin neurobiolgica, primaria o secundaria, funcional o estructural, imposible todava de discernir en muchos casos con los mtodos que disponemos. De todo lo expuesto, existen muchas razones para suponer que el autismo infantil est basado en algn tipo de disfuncin orgnica cerebral aunque, en la mayora de los casos, no sea posible descubrir todava el fondo causal de estas alteraciones. UNA HIPTESIS GLOBALIZADORA Siguiendo a Gmez Bosque (1985), quin recuerda que ya Paulov (1930) intent explicar la etiologa cerebral de la esquizofrenia como un estado de "hipnosis", crnica provocada por un predominio de la inhibicin cortical sobre los procesos de excitacin. El trmino hipnosis debe entenderse como un estado de conciencia que se caracteriza por una elevacin del umbral de excitacin, lo que conduce a una disminucin de la vigilancia, y el sujeto tiene una percepcin "embotada" del perimundo. En este caso, la inhibicin tendra un carcter protector de las neuronas debilitadas frente a un exceso de estmulos. Esta hiptesis, aplicada al autismo, podra formularse de la siguiente manera: en el autismo se ha demostrado la existencia de factores genticos que seran capaces de "debilitar" las neuronas corticales. A estos factores genticos se aadira una gran diversidad de factores exgenos que pueden actuar sobre un cerebro en desarrollo, bien durante la vida fetal o bien, posteriormente, al nacimiento. Ambos tipos de factores incidiran sobre la corteza cerebral fetal o infantil, y provocaran un desarrollo defectuoso de la misma, dando origen a alteraciones demostrables con tcnicas morfolgicas, fisiolgicas y bioqumicas, o a alteraciones ocultas que, por ahora, no pueden detectarse. La comprobacin de que muchos autistas presentan crisis epilpticas del lbulo temporal sugiere una neuropatologa de estas reas que se relacionan con los sistemas del olfato, la audicin y la integracin de la percepcin visual, y con el sistema lmbico que facilita la integracin de los aspectos emocionales y motivacionales de la existencia con las reas corticales sensoreceptoras circundantes y con el lbulo frontal. Interviene,

36

adems, en el control del lenguaje y de la memoria, etc. lo que significara que una afectacin de estos lbulos temporales podra originar sndromes tan complejos como el autismo infantil. Segn esto, la alteracin podra residir en ambos lbulos temporales y en las estructuras prximas o relacionadas con ellos. Sin embargo, existe la creencia de que la alteracin cerebral es global, que afectara masivamente al encfalo, con una reduccin del nmero de neuronas, el nmero de sus prolongaciones dendrticas, la cantidad de sinapsis o enlaces interneuronales, etc., con la consiguiente alteracin de los procesos bioqumicos, enzimticos y de los neurotransmisores. Este planteamiento supone que los factores sealados pueden conducir a una debilidad cerebral y a una fatiga precoz en su funcionamiento, lo que obligara al cerebro a defenderse, poniendo en marcha el mecanismo protector de la inhibicin cortical que podra ser producido por neuronas corticales inhibitorias o por el exceso de serotonina procedente de los ncleos del rafe troncoenceflicos (Gmez Bosque, 1985), o por cualquier otro mecanismo. Respecto de lo primero, conviene sealar que, en los ltimos aos, histlogos y neurofisilogos han demostrado la existencia, en la corteza cerebral y en otros puntos de neuroeje, de un gran nmero de neuronas inhibidoras y, tambin, han puesto de relieve la gran importancia de los fenmenos de inhibicin para un funcionamiento correcto de las estructuras nerviosas. Sobre la segunda cuestin, ya hemos mencionado el estado hiperserotonmico de los nios autistas que podra conducir, junto con lo anterior, a la inhibicin cortical que sera responsable directa de aquellos sntomas que pueden ser considerados como signos de hipofuncin cerebral (desinters, mutismo, etc.) e, indirectamente, tal inhibicin traera consigo la liberacin de estructuras subcorticales (cuerpo estriado, tlamo, etc.) y sta liberacin se manifestara en la aparicin de reacciones motoras automticas, tales como repeticin de movimientos desprovistos de significado (manierismos, muecas, estereotipias, etc.). Es posible que esta inhibicin cortical se desencadene automticamente, obedeciendo leyes fisiolgicas ante los estmulos que le llegan al nio autista, quin, por su deficiencia cognitivo-perceptiva, es incapaz de elaborar las impresiones sensoriales fugaces y cambiantes en percepciones estables, resultndose un exceso cuantitativo que rebasa su capacidad de elaboracin. Y es posible, tambin, que la inhibicin cortical sea un correlato cerebral de tipo cualitativo en que el nio autista, por la deficiencia de su funcionamiento cerebral, es incapaz de reaccionar adecuadamente a los estmulos que le llegan del entorno, utilizando los mecanismos de compensacin que emplea el nio normal, produciendo, as, una personalidad alterada como consecuencia de esa deficiencia de su funcionamiento cerebral. Debemos concluir como comenzamos, sealando que, hasta el momento, la bsqueda de una causa nica en el autismo infantil no ha tenido resultados positivos y que cada vez es ms creciente la opinin de que este sndrome es consecuencia de una variedad de etiologas neuropatognicas, y que, posiblemente, si la bsqueda de factores etiolgicos en autismo infantil quiere ser ms productiva en el futuro, ser necesario localizar los esfuerzos sobre casos "puros", tanto como sea posible, con alto

37

funcionamiento mental para minimizar la influencia del retraso mental, con muestras homogneas y normas controladas que puedan interpretar y replicarse. Podemos afirmar que se estn abriendo nuevas vas de exploracin en el desarrollo de las neurociencias, que nos mantienen optimistas sobre los avances para esclarecer las sutiles y complejas y, a la vez, graves disfunciones cerebrales que deben subyacer en autismo infantil, aunque todava es posible que tengan que pasar varios aos hasta que podamos conocer los dficit bsicos de este trastorno.

38

VI. PLAN DE ACTUACIN Al hablar con compaeros en colegios de primaria y bachillerato, muchos veteranos de la educacin, continan desconcertados sobre cmo apoyar y ensear a alumnos con autismo en ese mismo entorno. Con la finalidad de poder acabar con estas incertidumbres, hemos recogido 10 consejos bsicos a tener en cuenta para facilitar el trabajo con nios autistas: 1. Aprender sobre el alumno directamente del alumno. Con frecuencia, al necesitar informacin sobre un alumno, el docente estudiar su expediente educativo. Si bien estos documentos son ciertamente una fuente de informacin, raras veces son la fuente ms til de informacin. Los docentes que deseen conocer ms sobre un alumno con autismo deberan pedirle informacin al propio alumno. Algunos alumnos estarn muy dispuestos y sern capaces de compartir informacin mientras que otros requerirn ser persuadidos o buscar el apoyo de otros miembros de la familia. Los maestros pueden solicitar esta informacin de muchas formas. Por ejemplo, pidindole al alumno completar una breve encuesta o reunindose con l para una entrevista. Un maestro pidi a su alumno con autismo hacer una lista de sugerencias de instruccin que pudieran ser tiles con alumnos con diferencias de aprendizaje. Posteriormente el maestro public esta gua y se la entreg a los dems docentes del colegio. Si el alumno con autismo no puede comunicarse en forma confiable, los docentes pueden acudir a la familia buscando ayuda. Los padres podrn compartir los tipos de enseanza que han encontrado ms tiles en casa u ofrecer filmaciones del alumno participando en actividades con la familia o en la comunidad. Esta clase de informacin tiende a darle a los maestros ideas ms tiles y concretas que los tradicionales reportes y evaluaciones educativas. Observar al alumno en otro saln tambin podra ser productivo. Estas observaciones deberan enfocarse en los xitos del alumno: Qu puede hacer bien este alumno? Cules son sus fortalezas? Qu ha funcionado para procurar el xito de este alumno? 2. Apoyar las transiciones. Algunos alumnos con autismo tienen dificultad con las transiciones. Algunos sienten incomodidad cambiando de un entorno para otro, mientras que otros tienen problemas cambiando de una actividad para otra. Las personas con autismo reportan que los cambios pueden ser extremadamente difciles, ocasionando estrs y desorientacin. Los docentes pueden minimizar el malestar de sus alumnos en momentos de transicin de las siguientes formas: - Anticipando una transicin, ofrecer recordatorios a todo el saln (a los cinco minutos y al minuto de la transicin). - Proporcionarle al alumno o a todo el saln una actividad de transicin. Por ejemplo, trabajar en una tarea o, para los ms pequeos, cantar una cancioncita. - Pedirle apoyo a los compaeros en momentos de transicin. En los grados iniciales, los maestros pueden pedir a todos los alumnos aparearse con un compaero para trasladarse de un sitio a otro. En salones superiores de bsica y en bachillerato, los alumnos con autismo podran escoger un compaero para caminar juntos. - Darle al alumno una ayuda para la transicin. Algunos nios necesitan llevar un juguete, objeto, foto u otra ayuda para facilitar su traslado de un sitio a otro.

39

3. Ofrecer apoyos para la inquietud. Con frecuencia, los alumnos con autismo se esfuerzan por mantenerse sentados o permanecer en el saln durante perodos prolongados. Si bien una forma de responder a esta necesidad es permitindole al alumno moverse con frecuencia, otros alumnos pueden sentirse igualmente apoyados si se les permite manipular un objeto durante las lecciones. Otra tcnica efectiva para mantenerse quieto podra ser permitirles dibujar. Muchos alumnos con y sin necesidades identificadas parecen concentrarse mejor en una charla o en una actividad cuando hacen garabatos o dibujan o escriben en un cuaderno. 4. Ayudar en la organizacin. Mientras que algunos alumnos con autismo son superorganizados, otros necesitan apoyo para encontrar los tiles, mantener su casillero y escritorio en orden, y recordar llevar las tareas a casa al final del da. Hay que considerar la implementacin de estrategias de apoyo que podran ser tiles para todos los alumnos. Por ejemplo, los alumnos podran tener en su casillero una lista recordatoria de "Cosas que llevar a casa" o mantener en cada saln un juego de tiles escolares en lugar de cargarlos en el bulto. Los maestros tambin pueden: - Hacer que todos los alumnos copien las tareas, coloquen los libros en el bulto, guarden sus materiales y recojan su rea de trabajo en forma conjunta. Este tiempo puede aprovecharse para ensear destrezas especficas (por ej. hacer listas de "Cosas por hacer", priorizar las tareas); - Al final de la clase, solicitar a todos los alumnos participar en una sesin de dos minutos de limpieza y organizacin; - Tener visible listas de verificacin alrededor del saln - especialmente en reas claves de actividad. Por ejemplo, cerca del sitio donde se colocan los trabajos terminados en clase (por ej. Terminaste el trabajo? Colocaste tu nombre en el trabajo?) en la puerta de entrada al saln (por ej. Trajiste un lpiz? El cuaderno? La tarea?). 5. Asignar responsabilidades en el aula. Muchos alumnos con autismo se sienten aliviados por las rutinas y lo previsible. Las rutinas y los trabajos del aula pueden ofrecer estructura mientras sirven como oportunidades de instruccin y prctica de destrezas. Un alumno a quien le gusta organizar materiales podra estar a cargo de recoger los equipos utilizados en la clase de deporte. El alumno que se siente confortado por el orden podra estar encargado de ordenar la biblioteca del saln. En un saln de primaria, Mara, una alumna con autismo, estaba encargada de contar el grupo a la hora de almorzar. El tener que contar las manos levantadas de sus compaeros y registrar el nmero correcto ayudaba a Mara a trabajar sus destrezas de lecto-escritura y matemtica. 6. Ofrecer pausas de descanso. Algunos alumnos trabajan mejor cuando pueden hacer una pausa entre tareas o tomar algn tipo de receso (para caminar, estirarse, o simplemente descansar del trabajo). Algunos alumnos necesitarn un receso para caminar - estos recesos pueden tomar desde algunos segundos hasta 15 20 minutos. Otros tendrn que caminar para arriba y para abajo en el pasillo una dos veces. Otros se sentirn bien si se les permite deambular dentro del aula. Hay tcnicas en la que el maestro, regularmente les daba a sus alumnos un tema para discutir (por ej. Qu sabes sobre la probabilidad?) y entonces les peda "caminar y

40

conversar" con un compaero. Despus de diez minutos de movimiento, reuna nuevamente a los alumnos y les peda comentar sus conversaciones. 7. Aprovechar los intereses. Siempre que sea posible, los maestros deben aprovechar los intereses, fortalezas, reas de competencia y talentos como herramientas para ensear. Por ejemplo, se pueden aprovechar las fortalezas del alumno para facilitar las relaciones. Algunos alumnos que tienen dificultad para conversar o interactuar socialmente, tienen gran facilidad para conectarse con otras personas cuando la interaccin se relaciona con determinada actividad o inters favorito. Cualquiera de los intereses que los alumnos traigan al aula podran incorporarse al currculum. El alumno que le encanta la meteorologa podra hacer un trabajo sobre las mareas, investigar pginas web relacionadas con la formacin de nubes, o realizar un proyecto de investigacin sobre desastres naturales. El alumno que le fascina Africa podra entablar correspondencia con personas que vivan en ese continente o comparar y contrastar los gobiernos de ciertos pases africanos con el gobierno de Espaa. 8. Repensar la composicin escrita. La composicin escrita puede ser una importante fuente de tensin y esfuerzo para los alumnos con autismo. Algunos alumnos simplemente no pueden escribir y otros que s pueden hacerlo, podran tener dificultad para hacerlo. Es posible que su letra sea ilegible. Los alumnos que luchan con la escritura pueden llegar a frustrarse con el proceso, rehuyendo las tareas que involucren papel y lpiz. Para apoyar a esos alumnos que se esfuerzan para escribir, el maestro puede ofrecer estmulos a medida que escriben una palabra, una oracin, o unas lneas. Los docentes tambin pueden permitirles el uso del ordenador, procesador de textos o incluso una vieja mquina de escribir para hacer los trabajos. Adicionalmente, los compaeros, voluntarios del aula, maestros pueden servir de "escribientes" para el alumno que presente dificultad de movimiento y de motricidad, tomando nota de las ideas o pensamientos que el alumno con autismo les dicte. 9. Permitir escoger. Las elecciones no solo pueden darle a los alumnos un sentimiento de control en sus vidas, sino que tambin les ofrecen oportunidades para conocerse mejor como trabajadores y aprendices. Los alumnos, especialmente aquellos a quienes se les da la oportunidad de tomar decisiones, conocen mejor en qu momento del da son ms creativos, productivos y enrgicos; qu materiales y apoyos necesitan; en qu forma pueden expresar mejor lo que han aprendido. Las elecciones pueden incorporarse prcticamente en cualquier momento de la jornada escolar. Los alumnos podran escoger las evaluaciones que completarn, el rol que desempearn en un grupo cooperativo, los temas que estudiarn, los problemas que resolvern o cmo recibir ayuda personal o apoyos. Algunos ejemplos de elecciones que pueden ofrecerse en el aula incluyen: - Resolver 5 de los 10 problemas indicado. - Levantar la mano o pararse si ests de acuerdo. - Trabajar solo o en un grupo pequeo. - Leer silenciosamente o con un amigo. - Utilizar un lpiz, pluma o el computador. - Hacer la investigacin en la biblioteca o en el saln de recursos.

41

- Tomar apuntes utilizando palabras o dibujos. - Seleccionar cualquier tpico para su trabajo escrito. 10. Incluir. Si los alumnos han de aprender conductas apropiadas, debern estar en un entorno inclusivo para observar y escuchar como hablan y actan sus compaeros. Si los alumnos han de aprender destrezas sociales, necesitarn estar en un lugar donde puedan escuchar y aprender de quienes estn socializando. Si los alumnos han de necesitar apoyos especializados para tener xito acadmico, los docentes tendrn que observarlos funcionando en el saln inclusivo para reconocer qu tipos de apoyos necesitarn. Si es cierto que aprendemos haciendo, entonces la mejor forma de aprender cmo apoyar a alumnos con autismo en escuelas inclusivas es incluyndolos. ASPECTOS FSICOS Y SENSORIALES En lo referente al entorno fsico y sensorial, hemos de tener en cuenta los siguientes aspectos, con el fin de que la estancia en el aula de los alumnos con autismo sea lo ms agradable posible: Los Sonidos Algunos alumnos con autismo no solo batallan con sonidos que para la mayora de nosotros resultan irritantes (por ejemplo, las alarmas de los carros, la lija sobre madera), sino que tambin pueden reaccionar negativamente a sonidos que la mayora de nosotros ignoramos o no notamos (por ejemplo, el sonido de un ventilador en movimiento). Tambin podran tener reacciones negativas ante sonidos que la mayora encontramos agradables, y no reaccionar ante sonidos como golpes en la puerta o el sonido de una sirena. Los maestros pueden ayudar a los alumnos a lidiar con los sonidos conversando con las familias sobre cules sonidos son ms difciles para el alumno. Algunos consejos: - Una vez descubierto un sonido perturbador, podra mantenerse al alumno lo ms alejado posible de la fuente del mismo. - Experimente con unos tapones o con audfonos en los odos durante ciertas actividades o en algunas partes del colegio (por ejemplo, en el gimnasio). - Reduzca los sonidos en el aula. Instalando alfombras se pueden reducir los efectos de eco u otros sonidos. Con frecuencia se pueden encontrar retazos en tiendas especializadas. Algunos maestros pican una pelota de tennis a la mitad y las colocan debajo de las patas de las silla o de las mesas; esta adaptacin amortigua los sonidos que resultan al mover los muebles (Grandin, 1998). - Podra modificarse el sonido? Por ejemplo, si un alumno se encoje al oir el ruido de los aplausos, los compaeros podran inventar otro mtodo de demostrar su emocin en celebraciones o asambleas. Si a un alumno le molesta el sonido de los pitos, el maestro de educacin fsica podra utilizar un megfono, una campana, un timbre, cierta msica, o una seal de la mano para iniciar y detener las actividades. - Prepare al alumno para el sonido. Si el maestro sabe que el timbre del colegio va a sonar, se puede hacer una seal para que el alumno se tape los odos o simplemente decirle "preprate". - Permtale a los alumnos escuchar msica suave utilizando audfonos en 42

entornos ruidosos o caticos o ponga msica suave (por ejemplo, msica clsica) para todos los alumnos ocasionalmente. - Muchos alumnos tienen formas efectivas de lidiar con sonidos problemticos. Algunos alumnos, por ejemplo, se concentran en un objeto o hacen garabatos en el papel cuando le molestan los sonidos. Preste atencin a estas estrategias y de ser posible, evite interferirlas. Si bien los mecanismos compensatorios del alumno posiblemente no sean evidentes para todos, los maestros deben estar abiertos ante la posibilidad de que agitar las manos o sonar los dedos puede ayudar al alumno. Es importante recordar que el alumno puede encontrar algunos sonidos muy tiles y agradables y que se podran aprovechar para apoyarlo. Algunos alumnos sienten que los sonidos de la naturaleza los calman (por ejemplo, el agua corriendo). Si estos sonidos se identifican, podrn aprovecharse para apoyar al alumno a lo largo del da. El alumno que disfruta del sonido del agua, por ejemplo, podra escuchar un CD de la naturaleza. La msica tambin puede utilizarse como herramienta de enseanza y como una adaptacin curricular para apoyar el aprendizaje de alumnos con autismo. Muchos alumnos con autismo afirman que encuentran desahogo y alegra en la msica. Los olores Mientras que una persona sin autismo puede asociar unos pocos olores con la escuela, otras personas con autismo pueden asociar docenas o hasta cientos de olores con la escuela. Un alumno con un sistema sensorial exacerbado puede registrar varios olores diferentes en breves segundos - los zapatos mojados de un compaero, el merengue de una torta, el olor hmedo del casillero, el aserrn sucio en la caja de un ratoncito, la gomina que la maestra se pone en el cabello, y el olor de un tubo de pegamento que acaban de abrir al otro lado del saln. Entre los olores del colegio que pueden molestar a los alumnos con autismo se encuentran los productos de cuidado personal que los maestros u otros alumnos utilizan (por ejemplo, perfume), pinturas u otros productos para actividades artsticas, productos escolares (por ejemplo, la tiza), productos de limpieza, los olores de las mascotas del saln, y de las plantas. Los maestros pueden tomar algunas precauciones y minimizar el impacto de estos olores que con frecuencia resultan problemticos para alumnos con autismo: - Muchas personas con autismo reportan que el perfume y otros productos de aseo personal ocasionan problemas. Si se observa que un alumno evita el contacto con alguien en particular o si solo interacta con esa persona ocasionalmente, considere que el alumno puede estar reaccionando al perfume, la locin, el gel del cabello, colonia de afeitar o shamp de esa persona. Si el alumno es muy sensible a estos olores, los maestros y otros profesionales que trabajen en el saln deben evitar -al mximo posible - utilizar productos con olores fuertes. - Los olores de los alimentos pueden resultar extremadamente perturbadores para algunos alumnos con autismo. Uno de mis antiguos alumnos poda oler un dulce que se encontraba a dos salones de distancia del nuestro. Si bien le encantaba el olor a dulce horneado, una vez que lo senta ya no poda concentrarse en su trabajo. Para ayudarlo, todos los maestros en nuestro pasillo acordamos servir golosinas de cumpleaos solo al final de la jornada escolar.

43

Los padres accedieron a entregar las golosinas en direccin y la secretaria guardaba los brownies, las galletas y la torta hasta las 2:45 p.m. - En salones que tienen un olor fuerte (por ejemplo, el saln de arte, la cafetera, el laboratorio de ciencia), puede asignarse al alumno un pupitre cerca de una puerta o de una ventana abierta. O el alumno podra utilizar un pequeo ventilador personal para minimizar el impacto del olor. Sin embargo, el hecho de que un olor sea fuerte no significa necesariamente que el alumno con autismo reaccionar en una forma negativa. De hecho, muchos olores pueden resultar agradables e inclusive reconfortantes para los alumnos. Si se llegan a identificar estos olores agradables, podrn utilizarse para apoyar al alumno con autismo. Por ejemplo, conoc a un joven que se calmaba con el olor a menta. Su maestra tena siempre caramelos de menta en su escritorio en caso que su alumno necesitara relajarse. La iluminacin Algunas personas con autismo tienen una asombrosa sensibilidad a la luz. La iluminacin fluorescente, la ms comn en las aulas, puede impactar el aprendizaje, el comportamiento y el nivel de comfort de los alumnos con autismo. Para determinar si la luz fluorescente resulta problemtica para los alumnos en su aula, el maestro podra apagar la luz de arriba durante algunos das para ver si este cambio impacta al alumno. Si la iluminacin no parece afectarlo, puede experimentar otras formas de utilizar las luces: - De ser posible, intente bajar la intensidad de la luz. - En salones con varias ventanas, procure trabajar con la luz natural durante parte del da. - Utilice una iluminacin que proyecte hacia arriba, en lugar de hacia abajo. - Experimente con diferentes tipos de luz. Encienda las luces de adelante, pero no las de atrs o encienda secciones alternativas de luz. En una ocasin un maestro colg luces blancas festivas alrededor de su pizarra y puso lucecitas nocturnas en los enchufes para fomentar una sensacin de calma y tranquilidad en su saln. - Pruebe con diferentes colores de luz, experimente con una lmpara rosada o amarilla en una esquina del saln. - Cambie los bombillos fluorescentes por otro tipo de bombillas.. - Algunos alumnos encuentran las gafas de sol tiles. Podra utilizar esos lentes a la hora del recreo o inclusive adentro (especialmente cerca de las luces fluorescentes). Una gorra de tambin podra ayudar a los alumnos a evitar la exposicin directa a la luz. - Cambie de lugar el asiento del alumno. En ocasiones el problema no radica en la luz en s, sino en el reflejo de la luz en una pared u otra superficie. - Los bombillos fluorescentes tienden a parpadear con mayor frecuencia a medida que pasa el tiempo. Si debe utilizarse luz fluorescente, deben instalarse los bombillos ms nuevos posible. - Algunos alumnos tienen particular dificultad para trabajar con papel blanco debajo de la luz fluorescente. Posiblemente les moleste el resplandor del papel. Es posible que utilizando acetatos de colores pueda minimizarse o eliminarse el resplandor. - Algunos alumnos se distraen ms por el sonido que por el aspecto de la luz fluorescente. En esos casos, el alumno podra usar tapones en los odos mientras estudia. O el alumno puede aliviarse sencillamente alejndose de las luces y el

44

sonido. La asignacin de pupitres Para algunos alumnos resulta crtico para su aprendizaje tener muebles cmodos en el saln. Uno de mis antiguos alumnos no poda sentarse en su pupitre por ms de unos pocos minutos pero poda sentarse en un Puff durante 40 minutos seguidos. Pronto compramos varios Puff para el colegio (unos para la biblioteca, otros para el saln de msica, otros para los pasillos) para que ese alumno pudiera sentirse cmodo a lo largo del da y para que todos los alumnos pudieran disfrutar de un cambio de asiento ocasionalmente. No todos los alumnos con autismo necesitarn o disfrutarn la sensacin de un Puff. En la mayora de los casos, encontrar el asiento apropiado es cuestin de ensayo y error. Otra de mis antiguas alumnas, Kelly, no se lograba acomodar bien en su pupitre metlico. Tampoco respondi bien a las Puff, al silln que tenamos al fondo del aula o a los almohadones en el rea de descanso del saln. Luego de experimentar con muchas sillas, materiales y estrategias diferentes, finalmente descubrimos que Kelly poda permanecer sentada por ms de una hora atndole un cojn forrado con cuentas de madera (similar al que utilizan con frecuencia los taxistas) al respaldar de su silla. Contar con una pequea variedad de asientos en el saln podra mejorar la experiencia educativa para todos los alumnos. Entre los asientos que podran resultarle atractivos a los alumnos, con y sin autismo: - Sillones o mecedoras, sillas de extensin, viejos asientos de autos. - Cojines para sentarse (del tipo que se sujetan a la silla). - Un almohadn para leer (de esos que tienen brazos y que sostienen al usuario). - Una colchoneta de ejercicios (se pueden confeccionar colchonetas individuales a muy bajo costo cosiendo peridicos dentro de dos hojas de vinil) o almohadones para el piso (tambin pueden hacerse fcilmente con relleno y retazos de tela). - Sofs, butacas o banquitos. - Fisio-Pelotas (pelotas que se utilizan para ejercicios y gimnasia). Algunos maestros modifican el entorno de su saln colocando en un rea un retal de alfombra. O colocando algunas butacas en un lugar especial del aula. Los maestros con alumos ms pequeos podran acomodar un espacio en el saln con almohadas, retazos de alfombras y juguetes de peluche. Algunos alumnos (con y sin autismo) podran sentarse en el suelo parte del tiempo. Los alummnos que prefieran sentarse en el piso o en una silla sin respaldo pueden utilizar tablillas o un escritorio porttil, de esos que se colocan sobre las piernas. Estos escritorios porttiles consisten de una plataforma rgida sobre un cojn, usualmente relleno con unas peloticas suaves. Algunos alumnos prefieren que la plataforma descanse sobre un relleno ms slido y consistente. Es posible lograrlo vaciando el contenido del almohadn y rellenndolo con arena u otro material similar. Tambin es posible que algn alumno desee permanecer de pie durante parte del da, en lugar de permanecer sentado. Se les podra proporcionar un atril y un escritorio al fondo del saln para que alterne entre los dos, segn sea necesario.

45

VII. LA INTERVENCION EDUCATIVA EN AUTISMO: Al igual que se est viviendo un momento importante de replanteamientos sobre aspectos referidos a la naturaleza y conceptualizacin del sndrome de autismo, tambin existe ese replanteamiento en cuanto a aspectos referidos a asuntos sobre la intervencin. En esta seccin vamos a centrarnos en las consideraciones actuales sobre la intervencin educativa. A. Caractersticas generales de la intervencin educativa en autismo infantil: En nuestra opinin, son tres las preguntas bsicas para encarar la intervencin educativa: qu ensear?, cmo ensearlo?, y para qu ensearlo? Si estas preguntas nos las hacemos en el caso del autismo, estas seran nuestras respuestas: Qu ensear?: Elegir las conductas o estrategias objetivo de enseanza no es tarea fcil. De una eleccin correcta depender la "fuerza" de lo que enseemos en crear un mayor grado de desarrollo. Deberamos encontrar "gatillos" del desarrollo, objetivos que con su enseanza pongan en marcha nuevos desarrollos, construyan desarrollo. La Psicologa del desarrollo del nio normal es hoy la base ms eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y explicativo, de cmo el nio normal va construyendo, en interaccin con las dems personas, su conocimiento social es un tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la intervencin educativa de alumnos con autismo. Cmo ensear?: La tecnologa surgida de la Teora del Aprendizaje, la tecnologa conductual, en sus desarrollos actuales, sigue siendo la herramienta vlida para la enseanza de estos alumnos. La necesidad de estructuracin y de sistematizacin de las unidades de enseanza es algo bsico para que el alumno con autismo pueda aprender. Para qu ensear?: La respuesta a esta pregunta es obvia. Como en cualquier contexto de enseanza se trata de favorecer el mximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de vida posible. Antes de analizar por separado las reas de intervencin vamos a comentar lo que podramos denominar como reglas bsicas de intervencin. En primer lugar, la divisin de reas se realiza simplemente para favorecer la explicacin. Evidentemente, las reas estn interrelacionadas, y por ello se hace a veces difcil determinar si un objetivo pertenece al rea social, comunicativa o cognitiva. No obstante, s merece tener en cuenta que el objetivo central de la intervencin en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y la mejora de las habilidades comunicativas sociales, as como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno. En segundo lugar, el contexto de aprendizaje ms efectivo es aquel con un grado importante de estructuracin, tanto mayor cuanto menor es la edad o el nivel de desarrollo. Podramos decir que la intervencin ha de recorrer el camino que va desde un grado alto de estructuracin (con numerosas claves para favorecer el aprendizaje) a la desestructuracin programada -paso a paso, y de acuerdo al nivel de desarrollo- que es ms cercana a los entornos naturales sociales (en donde las claves son, como recordaremos, sutiles, complejas, pasajeras y variadas). En tercer lugar, se ha de perseguir en cualquier aprendizaje la funcionalidad del mismo, la espontaneidad en su uso, y la generalizacin, y todo ello en un ambiente de motivacin. Por esto, la educacin del alumno con autismo requiere una doble tarea: hay que ensear la habilidad, pero tambin hay que ensear su uso, un uso adecuado, funcional, espontneo y generalizado.

46

Por ltimo, el mejor sistema de aprendizaje para el alumno con autismo es el de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el nio finaliza con xito las tareas que se le presentan. A continuacin, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las ayudas hasta los niveles mayores posibles, que estarn en relacin al nivel de desarrollo cognitivo. B. Intervencin en el rea social: El desarrollo en el conocimiento social de los nios autistas, no se logra, como hemos visto, por los medios en los que los dems lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a travs de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseanza expresa de esos conocimientos. Caractersticas de la intervencin en este rea: An a pesar de ser un rea central de intervencin, ha habido una carencia de programas diseados especficamente para su enseanza. Uno de estos es el curriculum TEACCH, del grupo de Carolina del Norte, en el cual los objetivos de intervencin no vienen dados de antemano, sino que surgen, individualizados para cada persona, de la observacin de esa persona, en contextos diferentes, de determinadas categoras sociales (Olley, 1986). Este proceso para llegar a establecer los objetivos individualizados consta de cuatro fases: 1. evaluacin de las habilidades sociales; 2. entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del nio y sus prioridades para el cambio (bsqueda de objetivos consensuados con las familias); 3. establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos; y 4. en base a esos objetivos hacer un diseo individualizado para el entrenamiento de habilidades sociales. La intervencin en el rea social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Es necesario un estilo intrusivo, que implica "forzar" al nio a los contextos y situaciones de interaccin que se diseen para l, sin olvidar favorecer las competencias sociales que ya tenga. Se hace necesario disear el entorno con claves concretas y simples que le ayuden al nio a estructurar el espacio y el tiempo (p.e., dando informacin por adelantado -feedforwardmediante carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a continuacin, adems de expresarla verbalmente). En otro lugar hemos planteado sistemas de estructuracin ambiental especficos para aulas de nios autistas (Tamarit et al., 1990) y hemos hecho hincapi en que al igual que en otras alteraciones, como las motrices, se plantea la eliminacin de barreras arquitectnicas, en el caso del autismo y del retraso mental grave y profundo es preciso plantear y proyectar la eliminacin de barreras cognitivas, esto es, modificar las claves complejas que existen por doquier, cambindolas por otras ms acordes al nivel y a las caractersticas de estos alumnos. Otro modo general de mejorar la competencia social de los alumnos con autismo es la de atribuir consistentemente intenciones sociales -de interaccin social- a sus acciones, procurando que nuestras reacciones estn relacionadas funcionalmente con ellas, y sean claramente perceptibles y motivantes. Esto implica, evidentemente, una labor importante de diseo previo de reacciones optimizadoras. En este sentido, el educador pasa de ser un planificador de acciones educativas para las que los alumnos tienen que producir reacciones, a ser, adems de lo anterior, un diseador de reacciones ante las acciones del alumno. Algunos objetivos especficos de intervencin en este rea:

47

Los objetivos que se plantean a continuacin estn sacados tanto de la literatura (vid. Howlin y Rutter, 1989) como de la experiencia propia (Delgado et al, 1990). Su uso en casos concretos estar condicionado por el nivel de desarrollo e incluso por el contexto de enseanza. Adems, ninguno de ellos puede considerarse como un objetivo aislado; su valor est en cuanto que se integren en programas globalizados de intervencin educativa. 1. Enseanza de reglas bsicas de conducta: p.e. no desnudarse en pblico, mantener la distancia apropiada en una interaccin, etc. 2. Enseanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciacin al contacto, estrategias de terminacin del contacto, etc. 3. Entrenamiento de claves socioemocionales: a travs del video mostrar emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias de adecuacin de la expresin emocional al contexto, etc. 4. Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseanza de "muletillas" sociales para "salir del paso", etc. 5. Entrenamiento de estrategias de cooperacin social: hacer una construccin teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra. 6. Enseanza de juegos: enseanza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc. 7. Fomentar la ayuda a compaeros: ensearles tareas concretas de ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc. 8. Disear tareas de distincin entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado". 9. Enseanza de vias de acceso al conocimiento: disear tareas para la enseanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo s porque lo he visto" "no lo s porque no lo he visto". 10. Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un compaero est viendo an cuando l no lo vea, etc. 11. En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentar el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea fsico o social. Asimismo, se fomentar la percepcin de contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitacin -imitacin por parte del adulto de lo que el nio hace- puede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo). C. Intervencin en el rea de comunicacin: En este apartado comentaremos aspectos generales sobre los conceptos de comunicacin y de lenguaje, esbozaremos el perfil comunicativo tpico de los alumnos con autismo y, por ltimo, comentaremos acerca de sistemas de intervencin. Consideraciones generales: Comunicacin y lenguaje son dos conceptos diferentes. Puede haber comunicacin sin lenguaje oral (a travs por ejemplo, de los lenguajes de signos; o a travs de expresiones, gestos, etc.) y puede haber lenguaje sin comunicacin (como el caso de algunos autistas con ecolalias no funcionales). Comunicacin es un proceso de desarrollo que se origina y tiene la base en los patrones tempranos de interaccin social. Lenguaje es el producto, el resultado de ese proceso. Por tanto, en el autismo, donde estn alterados los patrones de interaccin social recproca, es lgico que se de una alteracin en los patrones de comunicacin tanto verbal como no verbal. Y dentro de esta alteracin de la comunicacin, la mayor alteracin se produce, consecuentemente, en el componente pragmtico del lenguaje, frente a los componentes formal y semntico en los que ms que alteracin lo que se produce es retraso en la adquisicin.

48

El perfil comunicativo del autismo: Como ya hemos comentado, alrededor del 50% de las personas con autismo no llegan nunca a desarrollar un lenguaje oral funcional (lo que a su vez, recuerde el lector, se considera un ndice de pronstico). Adems existen variaciones intraindividuales, en el sentido de que las manifestaciones de la comunicacin varan con el desarrollo (p.e., la ecolalia no tiene por qu ser una manifestacin "perpetua" en el lenguaje de los nios con autismo, y puede dejar de darse si se consiguen avances en los niveles de competencia lingstica de la persona; lo mismo puede decirse de la inversin pronominal). Cuales son, entonces, las caractersticas que definiran el perfil comunicativo en el autismo? Como apunta Utah Frith (1989b) esas caractersticas son las que tienen algo que ver con la Teora de la Mente. Por ejemplo, las personas con autismo, an cuando presenten un buen nivel de desarrollo, fallan en cuanto a habilidades conversacionales: no dan informacin relevante al oyente, carecen casi por completo de espontaneidad, hacen frecuentes repeticiones de rutinas verbales, tienen tpicos de conversacin muy restringidos, desconocen las claves para el comienzo y la terminacin de la conversacin, y tienen una ausencia casi total de comentarios. Otro rasgo caracterstico es la entonacin. En el autismo no se sabe usar la entonacin para enfatizar, informar sobre el sentido, aumentar la comprensin, o expresar segundas intenciones. En el autismo la entonacin no va en relacin con la emisin en el contexto. Los sistemas de intervencin: Hoy en da la intervencin se dirige ms a favorecer competencias comunicativas que competencias lingsticas, y por tanto hay una estrecha relacin entre la intervencin en el rea social y la intervencin en el rea comunicativa. No obstante, esta ltima se caracteriza por intentar promover estrategias de comunicacin expresiva, funcional y generalizable, usando como vehculo de esa comunicacin el soporte ms adecuado al nivel del nio (ya sea la palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no diferenciadas, etc). Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicacin (vid. Tamarit, 1989) han supuesto un enorme avance en la intervencin en poblaciones con alteraciones en la comunicacin. En el caso concreto del autismo el programa de Comunicacin Total (Schaeffer et al, 1980) ha sido quiz el ms utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido (vid. Gortzar y Tamarit, 1989; Tamarit, 1988). Este programa enfatiza la espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a travs del aprendizaje de las funciones lingsticas de: expresin de los deseos, referencia, conceptos de persona, peticin de informacin, y abstraccin, juego simblico y conversacin. D. Intervencin ante los problemas de conducta: El primer problema que plantean los problemas de conducta es el de su definicin. Se necesita contar con criterios relevantes para la determinacin de un comportamiento como problema, considerando los distintos contextos (individual, familiar, educativo, mdico, y social) en esa determinacin. Dentro de los que normalmente se consideran criterios relevantes para la determinacin de una conducta como problema estn: 1. el que produzcan dao al propio individuo o a los dems; 2. el que esas conductas interfieran con los planes educativos que ese nio requiere para su desarrollo; 3. el que esas conductas revistan un riesgo fsico o psquico importante para la propia persona o para los dems; y 4. el que la presencia de esas conductas imposibilite a esa persona su paso a entornos menos restrictivos. Actualmente se considera que una conducta ms que ser problema (lo que indicara una especie de "culpabilidad" en quien la realiza) se dice que es una conducta desafiante (en

49

cuanto que desafa al entorno, a los servicios y a los profesionales, a planificar y redisear esos entornos para que tenga cabida en ellos la persona que realiza esas conductas y para que pueda ofrecerse dentro de ellos la respuesta ms adecuada para la modificacin de esas conductas). Interesa destacar aqu que puede haber una estrecha relacin entre presencia de trastornos de conducta y ausencia de estrategias efectivas de manejo del entorno (p.e., estrategias comunicativas y sociales), con lo cual la manera de tratar esos problemas es implementar esas estrategias ausentes. Dicho de otro modo, cada conducta se compone de una topografa, o configuracin de la conducta, y de una funcin, o intencin que persigue esa conducta. Pues bien, pueden darse muchos casos en los que la topografa sea inadecuada -problemtica- pero la funcin no lo sea o incluso sea positiva. Por tanto, de cara a planificar el tratamiento ha de cuidarse de variar la topografa, cambindola por otra positiva, pero mantener la funcin. E. Intervencin con la familia: Puesto que la intervencin ha de ser ecolgica, debe existir una estrecha relacin de los profesionales que ofertan una respuesta educativa a estos nios con sus familias. Uno de los objetivos que han de perseguirse con esta relacin es llevar a cabo las mismas pautas de educacin en la casa y en la escuela, enseando a los padres las maneras ms adecuadas de actuacin ante las acciones de su hijo. Pero otro objetivo debera ser el dar apoyo psicolgico a esas familias, en las que el hecho de tener un miembro con autismo les pone en una situacin de vulnerabilidad y riesgo. Algunas de estas familias se han convertido en familias insulares, sin relaciones externas a la propia familia, y donde todo gira en relacin al hijo autista. Estas familias insulares son ms vulnerables al stress y a otras disfunciones psicolgicas. El consejo adecuado, as como el contar con sistemas de apoyo informales (amigos, vecinos, etc) es una verdadera vacuna que en definitiva repercute positivamente tambin en la labor educativa que se lleva a cabo en el propio contexto escolar. Evaluacin de necesidades. mbito de intervencin (instrumentos que tenemos para detectar las necesidades).

50

VIII. DIFERENCIA ENTRE DIAGNSTICO Y EVALUACIN. Ha existido la tendencia a considerar conjuntamente los trminos "evaluacin" y "diagnstico" y muchas veces han sido intercambiados. Desde la perspectiva en la cual se sita el presente trabajo se plantean ambos trminos como fases de un proceso y, en este sentido, sus definiciones son diferentes. El diagnstico permite determinar si una persona cumple o no con los criterios para ser considerada con la condicin de autismo. An cuando en esta fase exista una evaluacin, sta no se circunscribe tan slo al establecimiento del diagnstico. La evaluacin se extiende a lo largo de un proceso que va a permitir desarrollar programas individualizados apropiados (Van Bourgondien y Mesibov, 1989). Cabe sealar que el diagnstico es importante ya que tiene implicaciones para la intervencin. En primer lugar, permite diferenciar entre el autismo y otras condiciones tales como el retardo mental o la esquizofrenia favoreciendo el acceso a los programas de atencin apropiados en funcin de las caractersticas peculiares de esta poblacin tales como su mayor fortaleza en el procesamiento de la informacin visual que de la auditiva, sus dficit comunicativos y sociales, su dificultad en comprender las claves sutiles de la interaccin social y sus tendencias a responder en menor grado a los reforzadores sociales. En este sentido, las personas con autismo se beneficiar menos de estrategias pedaggicas con nfasis en lo verbal, aun cuando tenga alguna habilidad verbal pero estarn ms favorecidos con programas orientados psicoeducativamente, estructurados e individualizados. Otro aspecto importante del diagnstico es que permite considerar que esta condicin acompaar al individuo durante toda la vida, de manera que debe orientar a la familia hacia la bsqueda de los servicios adecuados a cada etapa. Por otro lado, la evaluacin, desde diversas perspectivas, a travs de la exploracin de las fortalezas, debilidades, necesidades y entorno de la persona con autismo, permite determinar sus caractersticas nicas y particulares, y establecer cmo difiere de otra persona con la misma condicin. As mismo, hace posible la elaboracin de programas de enseanza individualizados, cuya efectividad se debe evaluar en el tiempo, con la finalidad de ir ajustando estos programas a la realidad individual. Se establece as una estrecha relacin entre evaluacin e intervencin; puesto que se evala con la finalidad de intervenir. Esta intervencin o tratamiento debe "ajustarse de acuerdo a los patrones de desarrollo idiosincrsico" mostrado por cada persona con autismo. (Schopler, Reichler y Lansing, 1980). Ibarra (1992a) seala que si el objeto de estudio de la Psicologa es la conducta humana, para lograr una comprensin no parcelada de la misma la evaluacin ha de ser integral, la persona con autismo debe considerarse como una unidad psico-bio-social indivisible, en la cual las caractersticas que presenta son el producto de un interaccin compleja y dinmica entre la integridad de su sistema nervioso (bio) sus emociones y cogniciones (psico) y su medio familiar, educativo y comunitario (social) (Ibarra, 1995). De ah que el psiclogo deba tener una formacin integral que le permita, en un determinado momento, precisar cul de estos aspectos podra tener mayor peso al momento de decidir las diferentes estrategias de intervencin. Las tendencias actuales en la evaluacin tanto psicolgica como neuropsicolgica han llevado a plantear que para llegar a una real comprensin de las caractersticas individuales y particulares de cada individuo con un cuadro determinado hay que flexibilizar las condiciones en las cuales se realizan las mismas. En este sentido, lo que se ha llamado evaluacin no formal implica el considerar una serie de aspectos no contemplados en la evaluacin formal y el introducir estrategias que se ajusten a esas

51

caractersticas idiosincrticas que estn siendo evaluadas tanto de la persona como de su entorno. Es as que la sola evaluacin dentro de un cubculo o laboratorio de investigacin ha dejado de ser el nico ambiente en el cual las evaluaciones rigurosas se consideraban posibles. Se le da gran valor a las evaluaciones realizadas en ambientes ms naturales y cercanos a la realidad cotidiana del individuo como aspectos complementarios a toda evaluacin que se considere realmente integral. Esto cobra an ms importancia en una poblacin con caractersticas tan peculiares como lo es la poblacin con autismo. De todos es conocido que muchas cosas que, por ejemplo, un nio con autismo hace en casa o con la maestra no lo hace en un ambiente riguroso de evaluacin. De manera que todo evaluador debe considerar estos aspectos y programar dentro del proceso visitas a los diferentes ambientes donde transcurre la vida cotidiana de la persona con autismo a fin de lograr una visin lo ms integral posible que permita una intervencin ms ajustada a la realidad del individuo y su entorno. IX. DETECCIN TEMPRANA Nadie pone en cuestin que una deteccin lo ms temprana posible de cualquier alteracin en el desarrollo de un nio posibilita el establecimiento de un programa de intervencin temprana capaz de promover al mximo las capacidades de desarrollo personal y social del nio y la adecuada orientacin de sus familiares. En el caso concreto del autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, este deseable y necesario diagnstico temprano se ve sumamente dificultada en la prctica. Muy pocos nios sospechosos de autismo (o similar) son derivados a los profesionales o servicios especializados antes de los tres aos de edad habindose perdido por tanto un tiempo precioso para la implementacin de un programa de atencin. Por qu es difcil la deteccin temprana del autismo? Desgraciadamente, esta situacin no es demasiado sorprendente si tenemos en cuenta una serie de factores:

La relativamente baja incidencia del autismo, La lgica y comprensible dificultad de los padres para detectar sntomas tan sutiles como los que caracterizan al autismo en sus primeras etapas, ms si cabe si se trata del primer hijo, La quizs justificable pero idealmente eliminable falta de informacin de la mayora de los pediatras y otros profesionales para poder detectar el autismo de forma temprana La inadecuacin de los instrumentos de evaluacin del desarrollo actualmente al uso entre los pediatras los cuales se "preocupan" quizs ms de posibles alteraciones a nivel perceptivo o motor (que pueden incluso no darse en nios con autismo) y menos de aquellas alteraciones del desarrollo (sociales, comunicativas) que caracterizan al autismo. La dificultad de evaluacin de las alteraciones sociales del autismo en estas fases tan tempranas del desarrollo puesto que pueden ir apareciendo o se van haciendo evidentes de manera insidiosa, encubierta y casi disimulada tras un rostro sano y un desarrollo en muchos casos no problemtico a nivel perceptivo y motor Finalmente y para acabar de complicar la situacin, las posibles diferentes formas de aparicin del trastorno: hay casos en los que parece que los problemas

52

se dan desde el principio pero,, en otros, pueden aparecer despus de un periodo de desarrollo aparentemente normal de uno o dos aos. Quin debe hacer deteccin temprana? Se habla de problemas visuales, de problemas auditivos, alteraciones motoras, retraso mental, problemas de lenguaje y problemas emocionales pero no se mencionan para nada los trastornos del espectro autstico a pesar de su importancia cualitativa y de que su incidencia es mayor de la de algunos trastornos mencionados manejando algunos autores porcentajes de 2 por cada 1000. Siendo esto as, vemos dos nicas posibilidades de facilitar una deteccin ms temprana del autismo: por un lado, mejorar las pruebas de evaluacin y hacerlas ms sensibles y receptivas a las seales de alarma del autismo y otros trastornos del desarrollo y, por otro, elaborar cuestionarios especficos y aplicarlos en una revisin completa (por ejemplo a los 18 meses) para descartar cualquier tipo de trastorno del desarrollo, no en vano existe y se utilizan en algunas ciudades un cuestionario que consta de 19 preguntas a realizar a los padres referidas a los aspectos anteriormente citados: juego interactivo, inters social, imitacin, empata, juego simblico, movimientos estereotipados, anormalidades perceptivas relacionadas con estmulos o fines sociales y atencin conjunta en sus manifestaciones de sealamiento protodeclarativo, mostrar y coorientacin visual. Junto con el cuestionario se adjuntan adems tanto las respuestas prototpicas que dara un sujeto con autismo (lo cual permite obtener una puntuacin) como unas orientaciones que establecen una serie de seales de alarma. Baron-Cohen y sus colaboradores (Baron-Cohen, Allen y Gillberg, 1992) disearon otro interesante cuestionario con el mismo objetivo: el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Sabemos, adems, que se ha intentando avanzar en la validacin del CHAT con un estudio epidemiolgico de una muestra de 20.000 nios de 18 meses. A quin aplicar el cuestionario? Lo ideal sera que dicho instrumento se aplicase universalmente en una evaluacin completa y profunda a los 18 meses. Sin embargo, somos conscientes de que tal medida podra resultar poco operativa o rentable" por cuanto que el autismo es un trastorno relativamente infrecuente. Como comenta Baron-Cohen, es como "buscar una aguja en un pajar". Por tanto, quizs la aplicacin del cuestionario se pudiera limitar a aquellos casos de riesgo, casos sospechosos de autismo por cualquier razn, nios con hermanos mayores con autismo, nios que han experimentado un estancamiento, retroceso o prdida ms o menos brusca de habilidades previamente adquiridas. Lgicamente, la aplicacin del cuestionario arrojase la posibilidad o evidencia de un diagnstico de autismo debera derivarse el caso a un servicio o persona especializada para la adecuada orientacin del caso. Qu evaluar para poder detectar autismo? Los estudios que hemos podido revisar coinciden en una serie de conductas universales y especificas que deberemos observar si queremos detectar autismo de manera temprana. La mayora de los autores mencionan el juego simblico o de ficcin, las conductas de atencin conjunta (incluyen el sealamiento protodeclarativo, la conducta de mostrar y la coorientacin visual) , el juego interactivo, el inters social y, asimismo en varios estudios, respuestas de comprensin de emociones y empata, imitacin y

53

conductas o movimientos repetitivos. Por tanto, pensamos que en las revisiones peditricas rutinarias se debera evaluar cuidadosamente la posible ausencia o alteracin de estos aspectos. Cundo se puede detectar el autismo? La mayora de los autores revisados (Volkmar y col. 1985; Wing, 1980; Short y Schopler 1988; Gillberg 1990; Frith, Soares y Wing, 1993 y otros) afirman que los sntomas del autismo aparecen antes de los tres aos pero aaden que es difcil detectarlos en el primer ao de vida. Parece, sin embargo, razonable plantearse esa posibilidad en algn momento del 2 ao. De esa manera, se podran detectar tanto los casos ya con problemas durante el primer ao (con mayor seguridad, adems) como los que desarrollan bruscamente los sntomas despus del primer ao (frecuentemente entre los 12 y 18 meses). En un trabajo de Johnson, Siddons, Frith y Morton (1.992), los autores concluyen, basndose en resultados de test de evaluacin del desarrollo de normales, retrasados no autistas y autistas, que, si bien antes de los 12 meses no parece posible detectar autismo de forma inequvoca, s es posible hacerlo a los 18 meses si evaluamos preferentemente los aspectos sociales del desarrollo. A idntica conclusin llegan Simon Baron Cohen y sus colaboradores (Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992). Con todos estos datos parece razonable, hoy por hoy, considerar la posibilidad de detectar autismo a una edad tan temprana como los 18 meses. Cmo detectar el autismo? En el Estado espaol, la prueba utilizada por los pediatras para valorar el desarrollo es la Escala Denver en su versin simplificada (no tipificada en Espaa). La citada escala evala las reas motriz, adaptativa, lingstica y social del desarrollo del nio desde el nacimiento hasta los 6 aos y se aplica en todas las revisiones rutinarias establecidas en nuestro pas. Despus de analizar los diversos items que componen la citada escala, parece muy posible que algunos o muchos casos de autismo puedan pasar desapercibidos con su aplicacin puesto que no se trata de una prueba muy sensible a los aspectos alterados en autismo que hemos comentado antes poniendo ms el acento en aspectos perceptivos y motores.

54

X. ATENCIN TEMPRANA Objetivo y encuadre temporal Como hemos dicho, el objetivo de la evaluacin es el establecimiento de un programa de intervencin adecuado para favorecer el desarrollo del nio en cuestin y facilitar la apropiada orientacin de padres y profesionales. Al hablar de atencin temprana nos estamos refiriendo a la realizada en torno a edades entre los 2 y los 4 aos (o hasta 6). Lo ms adecuado es implantar un programa de intervencin lo antes posible (en autismo sigue siendo difcil hacerlo antes de los 2 aos) incluso antes de establecer de manera definitiva un diagnstico con garantas. Caractersticas especficas La atencin temprana en autismo tiene algunos rasgos diferenciadores con respecto al tipo de intervencin aplicable en edades ms avanzadas. Entre otros, destacaremos la radicalmente diferente situacin familiar (mayor confusin, menor asuncin del problema, mayores expectativas, mayor necesidad de apoyo emocional... ) y las caractersticas intrnsecas del nio a estas edades (menor nivel comunicativo, menor tamao, mayor manejabilidad, rabietas menos "llamativas" ... ). Asimismo, tambin contempla algunas diferencias con respecto a la atencin temprana en otros trastornos. Por ejemplo, la edad de comienzo es ms tarda, la situacin familiar suele ser de mayor confusin y peor asuncin, es preciso enfatizar los aspectos sociocomunicativos y la evaluacin se hace ms difcil a causa de las caractersticas de los nios con autismo a estas edades (menor nivel comunicativo, menor comprensin del entorno, menor inters y comprensin social, mayor dificultad de imitacin, mayor necesidad de estructuracin, ... ) . Si bien los nios con autismo comparten una serie de caractersticas y, por tanto, tambin sus programas de intervencin tendrn elementos comunes, el enfoque ha de ser individualizado buscando el adecuado desarrollo de cada individuo y la orientacin de cada familia. El enfoque general de la atencin temprana en autismo debe centrarse en una triple vertiente (nio, familia y entorno) y los esfuerzos teraputicos deben dirigirse a todos y cada uno de estos aspectos. De tal forma, habr que promover el desarrollo y la autonoma del nio-a, apoyar y formar a sus familiares y adaptar adecuadamente el entorno tanto familiar como escolar para facilitar dicho desarrollo y la interaccin apropiada de padres y profesores con el nio. Asimismo, es conveniente que el enfoque sea generalista, debidamente coordinado entre todos los agentes implicados y combinado (no centrado exclusivamente en casa ni en la clnica sino en casa, escuela infantil y contexto clnico). Principios de intervencin Exponemos a continuacin una serie de principios generales de intervencin a considerar por parte del educador-orientador en la atencin general a nios con autismo en edades tempranas:

Apoyar, explicar, informar y formar a la familia (explicar en profundidad y de manera realista la naturaleza del autismo para comprender y aceptar mejor sus manifestaciones sintomticas, mejorar habilidades de observacin, dar pautas

55

generales de estimulacin y manejo conductual, disear un entorno estructurado y "provocador" de comunicacin, promover la autonoma... ), Individualizacin de los objetivos y estrategias teraputicas, Cuidadosa adaptacin al nivel real en las distintas reas, Procurar no obsesionarse con la intensividad del tratamiento pero formar a las personas implicadas y adaptar y enriquecer los diversos entornos para promover su desarrollo 24 horas al da durante los 365 das del ao, Procurar convertirnos en personas de referencia, significativas y deseables, Esforzarnos por comprender y mantener una actitud de reflexin constante, Dar oportunidades para la implicacin activa del nio-a, Partir de sus capacidades (avanzar en la "zona de desarrollo prximo" de Vigotsky), aprovechar sus "puntos fuertes", Tener en cuenta, el desarrollo normal y el principio de funcionalidad, Disear un entorno clido, positivo, emptico, Partir de sus intereses, aprovechar sus preferencias, Trabajar en situaciones naturales cotidianas, Promover su autonoma e interdependencia, Utilizar la enseanza estructurado en un entorno comprensible y predecible (Schopler, Mesibov y Hearsey, 1995) Secuenciar objetivos, alternar actividades fciles y difciles, ms preferidas con menos preferidas Utilizar apoyos visuales (fotografas, por ejemplo) para desarrollar capacidad representacional, estructurar el espacio y el tiempo, organizar el trabajo, como sistema alternativo de comunicacin, promover la autonoma social, desarrollar memoria autobiogrfica, desarrollar habilidades de teora de la mente Utilizar ayuda fsica ms que instrucciones verbales o modelado, Utilizar aprendizaje sin error pero promover tambin gradualmente su tolerancia al mismo y la bsqueda de alternativas, Promover la generalizacin de las habilidades adquiridas a otros ambientes y personas, Utilizar el juego y dar a las actividades un carcter ldico y agradable, Enfatizar los aspectos sociocomunicativos (los ms alterados en autismo), Utilizar de manera dirigida y planificada pero preservando la espontaneidad compaeros menos (ms competentes socialmente) y/o no discapacitados (Lord, 1995), Atribuir de manera permanente, estructurado y previamente planificada intencionalidad a sus acciones para ir, poco a poco, construyendo una verdadera intencionalidad (Tamarit y Gortazar, 1988), Utilizar la imitacin de las acciones y vocalizaciones del nio (Dawson y Gallpert, 1990), Exagerar las consecuencias sociales (reacciones, expresiones faciales) de sus actos para facilitar una mejor comprensin social, Disear un entorno provocador de comunicacin funcional y espontnea utilizando el procedimiento de instruccin del Programa de comunicacin Total de B.Schaeffer y los procedimientos de enseanza natural del lenguaje (incitacin y modelado,, enseanza incidental, espera estructurada, ruptura de rutinas, interrupcin de actividad deseada, "olvido" de objetos y turnos, violacin de la funcin de los objeto o de su manipulacin...),

56

Adaptar nuestro lenguaje (ajustarnos a su nivel de comprensin, asegurar su atencin, emplear repeticiones, componer y descomponer estructuras, ofrecer modelos expandidos... y reforzarlo con gestos, signos, fotos.... ) Utilizar sistemas alternativos de comunicacin ya con nios de 2-3 aos que no estn desarrollando lenguaje (Prizant y Wetherby, 1993), Intentar modificar gradualmente sus estereotipias, rituales y rutinas aumentando y flexibilizando progresivamente su repertorio de actividades e intereses, Usar mtodos conductuales positivos, imaginativos, comprensivos, flexibles en base al concepto de "conductas desafiantes", ETC. Prioridades curriculares-teraputicas

Si bien las prioridades curriculares o teraputicas se deben establecer en funcin de la evaluacin individual, los siguientes aspectos pueden ser fundamentales en un programa de intervencin temprana en nios con autismo:

Formar a la familia, nfasis en socio-comunicacin: o social: imitacin, atencin conjunta, toma de turnos, responsividad social, juego cooperativo... o comunicacin: desarrollar herramientas comunicativas, ampliar repertorio de funciones, aumentar la reciprocidad.... Desarrollo de habilidades cognitivas y acadmicas (capacidad metarepresentacional, inteligencia sensoriomotriz, habilidades de disposicin al aprendizaje, categorizacin... ), Reducir problemas de conducta intentando sustituirlos por formas adecuadas de comunicacin y control del entorno, Promover su autonoma e interdependencia y Flexibilizar tendencias repetitivas.

57

XI. EVALUACIN I.- EVALUACION BIOLGICA Desde el punto de vista biolgico, existen factores de riesgo a nivel de preconcepcin, embarazo, parto, y etapas tempranas del desarrollo que pueden ejercer su influencia sobre el sistema nervioso y, dependiendo de la integridad gentica-estructural-funcional del mismo, se da la probabilidad de la condicin de autismo. Cabe sealar, la relacin existente entre lo biolgico y lo ambiental, donde el sistema nervioso en formacin debe enfrentarse al medio que lo rodea para complementar efectivamente su desarrollo y crecimiento (funcin neural). El sistema nervioso del individuo con autismo esta afectado de manera diferencial, por lo cual existen algunas reas con mayor integridad y otras menos preservadas tanto estructural como funcionalmente, por lo cual esta persona tendr una manera particular e idiosincrtica de enfrentarse y responder al medio que lo rodea. En este sentido, el psiclogo debe saber integrar a su evaluacin, los aportes de la evaluacin bio-mdica y considerarlos en el momento de disear los programas de intervencin o el plan de vida y evaluar el resultado de los mismos. El desarrollo de nuevas tcnicas de evaluacin neurolgica, como los potenciales evocados, la tomografa axial computada, la resonancia magntica, el mapeo cerebral, la tomografa por emisin positrnica, la espectroscopa, entre otros, nos llevan a la comprensin de la organizacin funcional del cerebro y de las formas complejas de la actividad nerviosa superior. Estos estudios, complementados con investigaciones neuroqumicas, genticas e inmunolgicas abren un nuevo campo denominado por Ibarra NEUROPSICOBIOLOGIA (Moreno de Ibarra, Jimnez y Negrn, 1991; Moreno de Ibarra, 1999a) que puede aportarle al psiclogo dentro de un enfoque integral una mejor comprensin de la persona con autismo; una mejor comunicacin entre el equipo interdisciplinario; una intervencin integral ms efectiva y eficiente y una mejor calidad de vida para el individuo con autismo y su familia. II.- EVALUACION PSICOLGICA El abordaje de la evaluacin de las personas con autismo debe ser integral donde se combinen las pruebas formales con instrumentos que puedan brindar una informacin til sobre el individuo y su entorno y permitan elaborar planes y programas ms ajustados a su realidad cotidiana. A.- EVALUACION FORMAL: A continuacin, se har una breve descripcin de las pruebas ms ampliamente utilizadas en la evaluacin formal (Sattler, 1982) de personas con Autismo. 1. Pruebas diseadas especialmente para la evaluacin de personas con autismo 1.1. Perfil PsicoEducacional-Revisado (PEP-R): Fue desarrollado por Schopler, Reichler, Bashford, Lansing y Marcus (1990) para nios con autismo que estn funcionando entre los 6 y los 9 meses hasta los 6 aos. Permite al examinador evaluar sistemticamente el comienzo de la imitacin, lenguaje y destrezas cognitivas, reas fundamentales del desarrollo cuyos retardos y desviaciones son centrales para la comprensin de nios con autismo. Las reas de desarrollo funcional evaluadas son: imitacin, percepcin, motricidad fina, motricidad gruesa, integracin viso-motora, ejecucin cognitiva y cognicin verbal. Tiene la peculiaridad de evaluar tanto lo que el nio hace solo como lo que hace con ayuda permitiendo, por lo tanto, una planificacin de la intervencin ajustada a las potencialidades reales del nio. Evala tambin caractersticas particulares asociadas al autismo incluyendo relacin y afectividad, juego y uso de los materiales, dficit sensoriales y uso inadecuado del lenguaje y la comunicacin. La combinacin de los componentes evolutivos y conductuales

58

proporciona una visin global de las similitudes y diferencias del nio con autismo con respecto a los nios normales de su mismo grupo etario. De manera que ayuda a comprender la naturaleza de la conducta y funcionamiento de las personas con autismo en edades muy tempranas (Marcus y Stone, 1993). Esta evaluacin permite obtener un perfil de desarrollo funcional y un cuadro grfico de la severidad del trastorno y determinar as las reas prioritarias de intervencin. Una vez que los sujetos obtienen un funcionamiento global por encima de los 5 aos se puede complementar la evaluacin con pruebas estandarizadas tradicionales. 1.2. Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP): Evala 6 reas funcionales: destrezas vocacionales, funcionamiento independiente, destrezas de tiempo libre, conducta vocacional, comunicacin funcional y conducta interpersonal. Considera tambin lo que el sujeto hace solo y aquello en lo cual requiere de ayuda tan til para la planificacin de los programas educativos en los nios pequeos. Considera, adems, de la observacin directa de la ejecucin del joven o del adulto durante la prueba, los datos aportados del hogar, la escuela o el sitio de trabajo. 1.3. Autism Screening Instrument for Educational Planning (ASIEP): Consiste en cinco componentes separados diseados para medir diferentes aspectos del trastorno. Las descripciones de las 57 conductas se organizan en: sensorial, relacin, uso del cuerpo y objetos, lenguaje y social y autoayuda. Se evala la presencia o ausencia de cada conducta (Krug, Arick y Almond, 1979) 2. Pruebas Estandarizadas Generales: Baker (1983) sugiere la modificacin de los procedimientos de evaluacin con pruebas estandarizadas. Para esto, se deben reordenar la secuencia de los tems, incrementar el uso de gestos, inclusin de actividades reforzantes en los sub-test y el uso de rutinas repetitivas. Propone la flexibilidad en la administracin de los tests estandarizados para obtener mayor informacin. Adems hay que considerar que para realizar una evaluacin integral las pruebas estandarizadas no son suficientes. Cabe destacar que la evaluacin de la mayor o menor integridad cognitiva de las personas con autismo debe ir ms all de la mera determinacin de un coeficiente intelectual (C.I.) an cuando ste aporte elementos de juicio en el proceso en cuanto a las caractersticas que pueden o no acompaar a la condicin. Rutter (1978) diferencia dos subgrupos de autismo: uno caracterizado por un C.I. no verbal mayor de 70, con algunas habilidades para la lectura y la aritmtica y un ajuste social relativamente mejor que muchos otros individuos autistas y otro con un C.I. no verbal menor de 70 con ninguna o pocas habilidades para la lectura o la aritmtica y ajuste social muy pobre. El primer grupo permite el estudio del autismo sin confundirlo con el retardo mental, la inatencin, falta de cooperacin y pobre capacidad de ejecucin. La determinacin tanto de las fortalezas como de las debilidades cognitivas de una persona con autismo, as como un cuidadoso anlisis cualitativo de los resultados obtenidos en las diversas pruebas aporta informacin valiosa del estilo cognitivo del individuo lo cual es de vital importancia para la seleccin de objetivos y estrategias a ser considerados en los planes y programas de intervencin. 2.1. De Nivel Intelectual: 2.1.1. Escala de Inteligencia para los Niveles Preescolar y Primario de Wechsler (WPPSI): Est dirigida a la poblacin comprendida entre los 4 aos 0 meses y los 6 aos 6 meses Consta de 11 subpruebas agrupadas en una Escala Verbal (Informacin, Vocabulario, Aritmtica, Semejanzas, Comprensin) y una de Ejecucin (Casa de Animales, Figuras Incompletas, Laberintos, Diseos Geomtricos y Diseo con Cubos). Posee normas, confiabilidad y validez excelentes y es una de las mejores pruebas de inteligencia disponibles.

59

2.1.2. Escala de Inteligencia para el Nivel Escolar de Wechsler Revisada (WISC-R): Tambin consta de once subpruebas agrupadas en una Escala Verbal (Informacin, Semejanzas, Aritmtica, Vocabulario, Comprensin y Repeticin de Dgitos) y una Escala de Ejecucin (Figuras Incompletas, Ordenacin de Dibujos, Diseo con Cubos, Ensamblaje de Objetos, Claves y Laberintos). Ha sido una de la ms utilizada. Actualmente sali el WISC-III. 2.1.3. Escala de Inteligencia para Adultos de Wechsler (WAIS): Tiene las mismas caractersticas que el WISC-R pero est dirigida a la poblacin mayor a los 16 aos. Tambin tiene una versin revisada. 2.1.4. Escala Internacional de Rendimiento de Leiter (LIPS): Formato de Escala de edad. Mide la inteligencia por medio de reactivos no verbales. Se utiliza el mtodo de razn para calcular el C.I. Para edades comprendidas desde los 2 aos hasta la adultez. La confiabilidad y validez son satisfactorias pero las normas de grupo se describen de forma deficiente. Sirve como medida suplementaria de inteligencia. Puede estar menos influida culturalmente que las pruebas anteriormente descritas. Por esta razn y debido a que es una prueba no verbal ha sido utilizada ampliamente para evaluar a las personas con autismo. 2.1.5. Escala de Pruebas Mentales de Merrill-Palmer: Son 38 pruebas verbales y no verbales distribuidas en intervalos de 6 meses. Permite calcular C.I. y se utiliza en edades desde 1 ao 6 meses a 5 aos 11 meses. 2.1.6. Matrices Progresivas de RAVEN: Son tres formas diferentes de medir la habilidad de razonamiento no verbal. La tarea es descubrir el smbolo faltante en matrices que se acomodan en orden creciente de dificultad. Proporcionan percentiles para edades de 6 aos hasta adultos. Se han utilizado en personas con autismo ya que son no verbales y aprovechando la habilidad visual de esta poblacin. 2.2. Pruebas Neuropsicolgicas: 2.2.1. Escalas de Habilidades Infantiles de McCarthy: Se utiliza en edades comprendidas entre los 2 aos, 6 meses y los 8 aos, 6 meses. Consta de 18 pruebas agrupadas en 6 escalas: Verbal, Perceptual/ejecucin, Cuantitativa, Memoria, Motora y Cognoscitiva general. Proporciona un Indice Cognoscitivo General (ICG). Posee normas, confiabilidad y validez excelentes. 2.3. Escalas de Desarrollo: 2.3.1. Escalas Bayley del Desarrollo del Lactante: Considera edades comprendidas entre los 2 meses y 2 aos 6 meses. Proporciona un Indice de Desarrollo Mental y un Indice de Desarrollo Psicomotor. Posee excelentes normas y su confiabilidad y validez son satisfactorias. Se ha considerado como la mejor medida disponible de desarrollo infantil. 2.3.2. Perfil de Desarrollo de Intervencin Temprana de Michigan: Se cre por la necesidad de disponer de un instrumento capaz de describir el estado del desarrollo de los nios entre los 0 y los 36 meses en 6 reas del desarrollo: percepcin/motricidad fina, cognicin, lenguaje, social/emocional, autoayuda: alimentacin, eliminacin y vestido, y motricidad gruesa. Es producto del Proyecto de Intervencin Temprana para nios pequeos con necesidades especiales. Proporciona un perfil de desarrollo y un rango de edad en meses para cada una de las reas. Los tems son calificados en tres categoras: pasa, pasa-falla y falla. Dentro de las escalas de desarrollo presenta la ventaja para la poblacin con autismo de una mayor flexibilidad tanto en su aplicacin como en su puntuacin. 2.3.3. Prueba de Seleccin del Desarrollo de Denver: proporciona informacin sobre las reas personal-social, motora fina, lenguaje y motora gruesa. Las calificaciones son aprobado y reprobado, evala desde el nacimiento hasta los 6 aos.

60

Las pautas evolutivas del desarrollo han de permitir una referencia cuantitativa y una aproximacin cualitativa a las particularidades del desarrollo. La evaluacin del desarrollo, por ende, debe ser lo suficientemente flexible de manera que permita determinar el tanto el nivel de desarrollo actual como el potencial del nio, es decir, aquellos procesos que se estn iniciando, los que deben continuar desarrollndose y aquellos que estn consolidados de manera que los objetivos y estrategias que se diseen en los planes y programas de atencin sean evolutivamente pertinentes (Moreno de Ibarra, 1999b). 3. Pruebas Especiales: 3.2. Prueba Guestltica Viso-Motora de Bender: Es til para evaluar las habilidades viso-motoras para edades comprendidas entre los 5 aos y los 11 aos 11 meses. Su validez es satisfactoria cuando se utiliza como una medida del desarrollo perceptivomotor. Consta de 9 tarjetas con diseos geomtricos que el nio debe copiar. 3.3. Prueba de Vocabulario a base de imgenes de Peabody revisada: Se utiliza en edades comprendidas entre los 2 aos 6 meses hasta la adultez. Es de eleccin mltiple no verbal que mide vocabulario receptivo. Es recomendable como recurso para medir la extensin de vocabulario particularmente en nios con dificultades de expresin. 4. Escalas de Adaptacin Social: 4.1. Escala de Madurez Social de Vineland: Abarca edades desde el nacimiento hasta los 25 aos. Mide diversas competencias incluyendo autoayuda, autodireccin, ocupacin, comunicacin y locomocin. Se utiliza el mtodo de razn para obtener un Cociente Social. La confiabilidad y validez no estn totalmente determinadas. Es una escala til para medir competencias en nios y adultos por lo que ha sido tambin ampliamente utilizada en la evaluacin formal de las personas con autismo. 5. Las Listas de Chequeo: 5.1. Lista de Chequeo Diagnstico, Forma E-2, de Rimland (1971): Consta de ms de 200 preguntas acerca de los cinco primeros aos de vida del nio, ya que l plantea que a partir de esta edad los sntomas pueden cambiar y se basa en los sntomas principales definidos por Kanner (Parks, 1988). Clasifica a la poblacin con autismo en dos categoras: (1) Tipo Autista donde se ubica aproximadamente el 90% de las personas con autismo y (2) Autistas Tpicos de Kanner, donde se ubica menos de un 10% de la poblacin total. 6. Escalas de Evaluacin: 6.1. Escala de Evaluacin para Autismo Infantil (Childhood Autism Rating Scale, CARS) de Schopler, Reichler, DeVellis y Daly (1980): Considera 15 aspectos: Relacin con las Personas, Imitacin Verbal y Motora, Afectividad, Uso del Cuerpo, Relacin con los Objetos, Adaptacin al Cambio, Respuesta Visual, Respuesta Auditiva, Ansiedad, Comunicacin Verbal, Comunicacin No Verbal, Nivel de Actividad, Funcionamiento Intelectual e Impresin General. Cada aspecto se evala con una escala que va desde "Dentro de lmites normales para la edad" hasta "Severamente anormal" para hacer la ubicacin en las categoras: (1) No autista; (2) Autista Leve o Moderado y (3) Autista Severo. En la revisin realizada en 1986 se consider que para la Clasificacin Diagnstica en Adolescentes y Adultos haba que hacer un ajuste. Parks (1988) considera que es una escala fuerte ya que tiene un criterio de evaluacin derivado empricamente; proporciona una amplia valoracin dentro de cada sub-escala; toma en cuenta la importante influencia de la edad del nio y tiene buena confiabilidad inter-evaluador. 6.2. Behavior Observation System (BOS): Evala 24 conductas divididas en cuatro grupos: aislamiento, relacin con objetos, relacin con las personas y lenguaje. El propsito de su construccin fue desarrollar una escala de conductas observables

61

objetivamente definidas, tomando adecuadamente en cuenta la influencia de la edad del nio y proporciona perfiles objetivos tanto de nios normales como con problemas (Parks, 1988). Con la finalidad de evaluar nios en un contexto evolutivo se deben realizar comparaciones adecuadas con otros nios pareados en edad mental y cronolgica. El BOS est diseado para ser utilizado en nios normales, autistas y con retardo mental. 6.3. Behavioral Summarized Evaluation (BSE): Se desarroll para la evaluacin de parmetros conductuales que pueden relacionarse con los datos de la Investigacin Biolgica en nios autistas inmersos en programas educacionales, estudios neuropsicolgicos y ensayos teraputicos. Consiste en 20 tems que constituyen una lista de sntomas frecuentemente observados en autistas y nios con retardo. Cada uno es puntuado en una escala que va desde "Nunca Observado" hasta "Siempre Observado". Por Anlisis Factorial se encontraron 2 factores. El factor 1 se denomin "Autismo" y se compone de 9 tems: ignora a la gente, poca interaccin social, contacto visual anormal, expresin facial y gestos inapropiados, actividad pobre, agitacin, atencin lbil y respuestas bizarras a estmulos auditivos (Barthelemy, Adrien, Tanguay, Garreau, Fermanian, Roux, Sauvage y Lelord, 1990). 6.4. Evaluacin Conductual Infantil Resumida (IBSE): Adaptada del BSE est especficamente relacionada con la evaluacin de conductas en nios pequeos con Autismo. Se compone de un grupo de 19 tems que incluyen algunas caractersticas conductuales tempranas (anormalidades comunicativas y sociales) y algunas descritas menos comnmente en esta condicin (Trastornos atencionales, perceptivos y adaptativos) (Barthelemy, Adrien, Roux, Garreau, Perrot y Lelord, 1992) 6.5. Cuestionarios de Verificacin Conductual de Conners: Son tiles en la evaluacin de la conducta de los nios en los contextos del hogar y la escuela. (Conners y Barkley, 1985) Son respondidos por los padres y maestros. Han sido ampliamente utilizados para evaluar los resultados de diversos tratamientos farmacolgicos (Wells, 1981). Su Escala de Apreciacin para Maestros fue aceptada y validada en Venezuela (Granell y Vivas, 1980). Se utilizaron para evaluar el efecto de la Naltrexona en un grupo de sujetos autistas venezolanos(Ibarra, Negrn, Parra y Garca, 1995). Considerando una combinacin de las pruebas descritas anteriormente y muchas otras que no se sealan se debe tratar de identificar el estilo cognitivo particular de cada individuo con autismo ya que diversos estudios tienden a demostrar que hay caractersticas cognitivas asociadas a esta condicin. Fein, Waterhouse, Lucci, y Snyder, (1985) realizaron un estudio en 54 nios autistas e identificaron varios subgrupos cognitivos con el perfil de rendimiento en el Test de McCarthy y el Peabody. No encontraron diferencias en el C.I., edad mental o edad cronolgica entre los grupos lo que sugiere que los hallazgos no reflejan diferentes grados de retardo y que los cambios esperados, en funcin del tiempo, no se deban al incremento de la edad mental o cronolgica. El grupo 1A tena picos en el subtest de Ejecucin del McCarthy y fallas en las medidas verbales de ambas pruebas. Sera el perfil de habilidades cognitivas clsico de los "autistas" excepto por el bajo puntaje en el tests de Memoria teniendo un dficit real en el rea verbal. Los grupos 1B y 1C tenan un segundo pico en el Test de Vocabulario del Peabody, diferencindose ambos perfiles solamente por una mayor dispersin intertest. Tienen buenas destrezas de comprensin del lenguaje receptivo de palabras simples con habilidades expresivas deficientes. Un hallazgo comn a los 3 grupos fue una puntuacin muy baja en el subtest de Memoria del McCarthy y lo interpretan como una deficiencia en la memoria a corto plazo en la cual influye la atencin. Los grupos 2A y 2B tuvieron muy buena ejecucin de las funciones verbales y solo se diferenciaban en que un grupo se

62

desempe mejor en la prueba Verbal de Peabody y el otro en la del McCarthy. Los grupos 3A y 3B eran los de mayor edad cronolgica y mostraron una mayor fortaleza del perfil en las pruebas cuantitativas y de memoria, a pesar de sus bajas edades mentales y C.I., lo que podra sugerir una mejora en la focalizacin de la atencin en funcin de la edad. El grupo 4 estuvo conformado por los nios que no tenan una dispersin intertests significativa mostrando perfiles de retardo relativo en todas las funciones evaluadas. Esta es una aproximacin a la determinacin de estilos cognitivos que podran ser la consecuencia de una disfuncin de diferentes regiones del sistema nervioso. Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian y Allen (1988) realizaron dos estudios en 33 autistas entre 8 y 12 aos comparados con nios con trastornos en el desarrollo del lenguaje receptivo, trastorno distmico y trastornos de conducta. En el primer estudio trataron de confirmar que los autistas no retardados tienen un patrn variable caracterstico en sus capacidades intelectuales y buscaron cules eran los factores principales que contribuan a dicha variabilidad. En el segundo estudio se trat de evaluar si la informacin de la evaluacin intelectual de los autistas podra discriminarlos de otros trastornos como los sealados. Se evaluaron con el WISC-R o el WAIS-R, segn la edad correspondiente. Los autores concluyeron que los autistas no retardados presentan un nivel de funcionamiento intelectual dispar y cualitativamente difiere de otros trastornos, presentan como habilidad ms desarrollada la visomotora y tienen afectados el razonamiento verbal y no verbal, la formacin de conceptos y la comprensin. Sealan adems que la discrepancia entre los subtests de Diseo de Bloques y Ensamblaje de Objetos y los de Comprensin y Vocabulario constituyen una informacin complementaria importante en investigaciones que consideren individuos autistas de alto nivel de funcionamiento. En una investigacin similar realizada por Ibarra y Gru (1995), en una muestra de sujetos autistas venezolanos, se obtuvieron resultados parecidos. Por su parte, Moreno de Ibarra, Hernndez y Rubn (1998), utilizando el WISC-III encontraron que el funcionamiento intelectual dispar y cualitativamente diferente se presenta tanto en nios con autismo no retardados como en nios con autismo y retardo mental asociados. Las habilidades visomotoras, memoria automtica y el procesamiento de informacin no verbal constituyen una fortaleza, convirtindose la expresin, razonamiento y juicio verbal en una debilidad. De manera que pareciera existir una forma de perfil tpico de habilidades cognitivas que caracteriza a la condicin de autismo independientemente del nivel de funcionamiento intelectual ya que se encuentra presente en autistas con diferente integridad cognitiva actuando el retardo mental con un efecto moderador. B.- EVALUACION NO FORMAL: Aunque la evaluacin formal proporciona orientacin a las familias, maestros y otros profesionales que estn comprometidos en la vida diaria de la persona con autismo, existen tambin problemas y variaciones no cubiertas en el proceso de evaluacin formal. Bandura (1987) considera que los nios con "autismo severo presentan grandes dificultades para aprender por que suelen dirigir su atencin solo hacia algunas de las muchas seales disponibles en el medio, y con frecuencia atienden a los detalles ms pequeos e irrelevantes". Plantea que, ante los estmulos multidimensionales (con seales auditivas, visuales y tctiles), los autistas a diferencia de los nios normales, se fijan tpicamente en una de las tres formas de informacin, siendo incapaces de aprender de las otras formas. La mayor dificultad la presentan para hacer giros atencionales. Esta sobreselectividad entre los estmulos est correlacionada inversamente con el C.I. y la edad cronolgica (Gersten, 1983; Lovaas, Koegel y

63

Schreibman (1979). Los autistas tienen dficit en la orientacin conceptual y atencional, de ah que tengan marcadas dificultades para alterar sus ideas respecto al mundo. Hacen que las representaciones cognitivas que una vez hicieron de fragmentos de informacin existan independientemente del contexto (Courchesne, 1987). Esto influye negativamente en la adquisicin de nuevas conductas y en su relacin con las personas y con el ambiente general que los rodea. A continuacin se enumeran algunos de los aspectos importantes a considerar en la evaluacin no formal: rea social y comunicacional: mirada, expresin facial, vocalizaciones, uso del cuerpo, apego social, relaciones con pares, situaciones sociales, conductas interferentes, conformidad social. En el rea de la comunicacin adems, deben considerarse el propsito, los medios, el contenido, el contexto y la comprensin, as como las destrezas de comunicacin prelingsticas. As mismo, deben contemplarse los aspectos cognitivos, destrezas preacadmicas, imitacin, cognicin social, aprendizaje, atencin, solucin de problemas y aprendizaje a travs del juego estructurado. Han de tomarse en cuenta tambin el rea motora, mdica, fsica, autoayuda, juego y creatividad, y la organizacin y estructura del trabajo. III.- EVALUACION SOCIAL Desde el punto de vista social la evaluacin integral del autista se debe realizar en tres niveles de su entorno: (1) Familia; (2) Escuela y (3) Comunidad. Se debe evaluar el nivel socio-econmico de la familia con nfasis en el nivel de instruccin que pueda permitir una comunicacin efectiva con la familia. Otros aspectos de la dinmica familiar a evaluar sera la manera o los recursos con los que cuenta tanto el ncleo familiar, como cada uno de los individuos que lo compone, para afrontar los problemas de la vida diaria. Se debe evaluar la flexibilidad para manejar esta situacin y disminuir el estrs que ocasiona tener un miembro de la familia con autismo. Determinar el impacto que produjo esta situacin dentro de un momento determinado del ciclo de la vida familiar, as como la percepcin de cada uno de los miembros de la familia de esta problemtica, de las demandas , del sentimiento de prdida de apoyo social por parte de la pareja, familia extendida, ambiente laboral y de la comunidad en general. Se debe detectar, adems, otras problemticas en la familia como problemas de pareja, entre hermanos, con la familia extendida, problemas laborales, ostracismo social, drogadiccin, alcoholismo, entre otros. El mecanismo para obtener esta informacin es a travs de entrevistas realizadas, no solo con el ncleo familiar, sino con la familia extendida, vecinos y amigos, es decir, todas las personas relevantes para el individuo con autismo. La evaluacin directa en el hogar permitira comprender el contexto natural en el cual el nio vive, brinda la oportunidad de observar los patrones de interaccin en el hbitat natural (Harris, 1988). Aparte de la entrevista puede utilizarse como tcnica la observacin sistemtica de la dada familia-nio, donde es importante obtener informacin acerca de cmo los padres ensean a su hijos, cmo se establece el intercambio en la comunicacin y los intercambios en el juega y a nivel social en general, el nivel de participacin del miembro con autismo en las actividades del hogar, as como las costumbres, normas y valores del sistema familiar. Se pueden utilizar cdigos estandarizados o versiones simplificadas para propsitos clnicos. La finalidad de esta evaluacin consiste en determinar si es necesario o no hacer modificaciones dentro del sistema de interrelacin familiar que faciliten una real integracin del nio en su familia. As mismo pueden utilizarse instrumentos generales para la exploracin de estos aspectos tales como: El Cuestionario sobre Recursos y Estrs (Holroyd,1974), El Indice de Estrs Parental (Abidin,1983) y la Escala de Ajuste Didico (Spanier, 1976).

64

El propsito ltimo de la evaluacin es facilitar la intervencin. Como se sealara en otras oportunidades, hay considerar no slo el nivel de funcionamiento de la persona que est siendo evaluada sino su grupo etreo. En este sentido, en los nios, los padres juegan un papel muy importante en la evaluacin no slo como proveedores de informacin sino como el receptor ms importante de los resultados e interpretaciones de las pruebas y con quienes en una accin cooperativa se elaborar el plan de vida del nio. La evaluacin del preescolar con autismo es el primer paso para el desarrollo y planificacin de un tratamiento y programa de educacin integral (Marcus y Stone, 1993). Con respecto a los adolescentes y adultos autistas, en la consideracin de sus necesidades educacionales y laborales, se debe comenzar por identificar las caractersticas de la persona con autismo que puedan influir en el ambiente tanto educativo como laboral. Adems, en los adolescentes no slo basta con evaluar las nuevas destrezas sino tambin los diversos aspectos referidos al cambio o la transicin de la escuela a la colocacin residencial y/o insercin socio-laboral. Para el desarrollo ulterior de las metas y objetivos curriculares, en todos los grupos etreos deben evaluarse las destrezas sociales, de uso del tiempo libre, nivel de comunicacin y de independencia, las destrezas vocacionales y de la vida diaria y evidentemente los aspectos pedaggicos o acadmico-funcionales. Desde el punto de vista educativo adems de las evaluaciones con pruebas formales y no formales se debe evaluar la disponibilidad de recursos humanos y materiales con los cuales se cuenta para que el proceso de enseanza-aprendizaje de la persona con autismo se de manera efectiva, eficaz y eficiente. El ambiente donde dicho proceso va a ocurrir debe tener organizacin y estructura para lograr estos objetivos. Las caractersticas de los maestros y auxiliares y del personal en general que va a estar involucrado con el nio debe considerarse en la evaluacin. De esta manera los planes y programas de intervencin estarn ajustados a la realidad contextual del proceso. Otro aspecto a considerar en la evaluacin de personas con autismo son los recursos de la comunidad. Si la meta final es la integracin social se debe no slo evaluar las competencias de la poblacin con autismo sino cmo puede ser involucrada la comunidad en el proceso educativo y de atencin integral de esta poblacin. DIFERENCIAS RESPECTO DE LA EVALUACIN DE NIOS MAYORES La evaluacin en edades tempranas tiene unos rasgos diferenciados de la evaluacin al uso con nios mayores. Entre otros, mencionamos los siguientes:

El enfoque basado en el desarrollo tiene ms importancia que con mayores Es ms posible que los nios estn menos acostumbrados al tipo de actividades que se plantean, pueden tener una atencin ms hbil y presentar ansiedad por separacin Se requiere mayor "ingenuidad", flexibilidad y capacidad de adaptacin ("reflejos") Los contenidos a evaluar son relativamente distintos El papel de los padres es ms importante y debe ser ms activo y participante... FUENTES DE INFORMACIN

65

Es fundamental recabar informacin de las conductas del nio-a con diferentes Personas y en diversos contextos integrando 'las diversas fuentes de datos de manera comprehensiva y clarificando las posibles discrepancias. Para ello es conveniente basarse en las siguientes fuentes posibles de informacin:

Tests-escalas en sesiones clnicas Entrevistas e informacin de padres y profesores Observacin en situaciones naturales (casa, escuela) y/o observaciones estructuradas de la interaccin con padres y evaluados CONSIDERACIONES PARA UNA ADECUADA EVALUACIN

Para llevar a cabo una apropiada evaluacin en estas edades en general y en el campo del autismo en particular es conveniente considerar una serie de cuestiones que pasamos a enumerar:

Tener en cuenta las dificultades derivadas del sndrome de autismo (inconsistencia de motivacin, incomprensin de contingencias, dficits de procesamiento sensorial y atencin, probable perfil disarmnico de desarrollo, dificultad de comprensin de reglas sociales bsicas, herramientas comunicativas deficitarias... ), Necesidad de flexibilidad y capacidad de manejo conductual, Necesidad de observar y recabar informacin de diversos contextos y de clarificar las posibles discrepancias, Necesidad de estructuracin apropiada de las sesiones, Tener en cuenta la posible (no frecuente en autismo) ansiedad por separacin, Considerar posible dificultades de reconocimiento por parte de los padres de los problemas (o de su alcance) de su hijo, Considerar la posible y semiinconsciente actitud parental de directividad excesiva para compensar el frecuente dficit de iniciativas sociales de su hijo, Considerar la lgica diferencia entre la relacin del nio con sus padres y la establecida con el evaluador y la probable diferencia entre la relacin con la madre y la relacin con el padre, Conveniencia de plantear a los padres preguntas abiertas, concretas, referidas a situaciones cotidianas (no de s-no, para que juzgue el evaluador), Conveniencia de utilizacin del vdeo y grabacin de la sesiones, Conveniencia de la presencia de algn padre en las sesiones clnicas, Tener en cuenta posible desconocimiento parental sobre algn aspecto planteado (por ejemplo, relacin o inters en otros nios), Considerar la dificultad e incluso imposibilidad de evaluacin en contexto clnico de algunos aspectos conductuales (por ejemplo, rutinas), Tener en cuenta la posible influencia negativa del contexto clnico en algunas conductas espontneas (por ejemplo, juego, comunicacin) ... REAS, CONTENIDOS Y METODOLOGA

Evaluacin social:

66

Contenidos: inters social, cantidad y calidad de iniciativas sociales, contacto ocular, atencin conjunta, imitacin (corporal, vocal y motora), apego,, expresin y reconocimiento de emociones... Metodologa e instrumentos: mediante entrevistas estructuradas a padres (ADIR, Riviere), observacin estructurado en el contexto clnico tanto de las interacciones planificadas (PL-ADOS, CARS) y no planificadas con el padre y con la madre, videos familiares e instrumentos clnicos diversos (tests normativos como el Brunet-Lezine o Vineland, test criteriales como el UzgirisHunt o inventarias del desarrollo como el Battelle, Carolina...

Evaluacin comunicativa:

Contenidos: intencionalidad, herramientas comunicativas, funciones, contenidos, contextos, comprensin... Metodologa e instrumentos: entrevistas estructuradas (ADI-R, Riviere), observaciones estructuradas (PL-ADOS, ACACIA, CARS... videos familiares e instrumentos clnicos diversos (Reynell, Richey, ITPA, PLON, Peabody, Kiernan, Schuler...

Juego:

Contenidos: exploracin, juego funcional, juego simblico, role-playing, juego cooperativo... Metodologa: entrevistas estructuradas (ADI-R, PL-ADOS) , observaciones semi-estructuradas (juego libre) , videos familiares e instrumentos clnicos diversos (Lowe-Costello)

Evaluacin cognitiva:

Contenidos: nivel sensoriomotriz, nivel de desarrollo, evaluacin de preferencias estimularas y sensoriales, estilo y potencial de aprendizaje, habilidades ejecutivas y metacognitivas habilidades acadmicas, ... Metodologa e instrumentos: tests normativos (Leiter, Weschler, Bayley, Brunet Lezine, Uzgiris-Hunt, PEP-R...

Evaluacin motora:

Motricidad fina y gruesa mediante la observacin, informacin y aplicacin de Brunet Lezine, PEP-R, Picq y vayer...

Evaluacin familiar-ambiental:

Es interesante conocer mediante entrevista familiar la situacin familiar, el impacto del diagnstico, sus recursos para superarlo y establecer vas adecuadas de colaboracin en la intervencin, la interaccin familiares-nio, la estructura del entorno domstico...

Evaluacin mdica:

67

Pruebas neurolgicas y de neuroimagen (EEG, TAC, SPECT, Resonancia Magntica... anlisis de sangre y orina, potenciales evocados, etc.

Evaluacin de autonoma personal:

Fundamentalmente mediante entrevistas y aplicacin de cuestionarios a los padres sobre alimentacin, control de esfnteres, vestido, aseo...

Evaluacin de problemas de conducta:

Se trata de valorar la presencia 0 ausencia de problemas conductuales (conductas disruptivas, agresiones, autolesiones, estereotipias, pica, regurgitacin, fobias... ), su intensidad y su frecuencia mediante cuestionarios o entrevistas estructuradas como el ADI-R, la HBS o el ICAP.

Evaluacin de preferencias:

Es muy importante conocer los objetos, juguetes, estmulos, modalidades sensoriales, actividades, alimentos... preferidos de cara a utilizarlos como refuerzos o motivadores de otras actividades, como objetivos relevantes de comunicacin, etc.

68

BIBLIOGRAFA ESPECFICA American Psychiatric Association (1988): DSM-IIIR. Manual Diagnstico y Estadstico de los trastornos mentales. Editorial Masson. APNA (1979): Autismo Infantil. Cuestiones Actuales. Actas 1. Simposium Internacional de Autismo APNA-SEREM. Madrid. Dez-Cuervo, A. (1982): Anlisis neurolgico del autismo: Heterogeneidad etiolgica y subtipos. Ponencia presentada en el V Congreso AETAPI, Cdiz, 6-9 de abril de 1988. Polaino Lorente, A. (1982): Introduccin al estudio cientfico del autismo infantil. Madrid, Alhambra Universidad. Rivire, A. (1 986): "Principios de definicin y tratamiento del autismo infantil". Boletn del Real Patronato de Prevencin y Atencin a Personas con Minusvalas; nmero 5. San Sebastin, S.I.I.S. Rutter, M.; Schopler, E. (1984): Autismo. Madrid. Alhambra Universidad. Wing, L. (1974): La educacin del nio autista. Buenos Aires. Editorial Paidos. Wing, Everard y otros (1982): Autismo infantil. Aspectos mdicos y educativos. Madrid. Editorial Santillana. REAL DECRETO 696/1995, DE 28 DE ABRIL, de ordenacin de la educacin de los alumnos con necesidades educativas especiales. (BOE 131/95 de 2 de junio de 1995) REAL DECRETO 334/1985, DE 6 DE MARZO, de ordenacin de la educacin especial ORDEN DE 14 DE FEBRERO DE 1996 sobre evaluacin de los alumnos con necesidades educativas especiales que cursan las enseanzas de rgimen general establecidas en la LEY ORGANICA 1/1990, DE 3 DE OCTUBRE, de ordenacin general del sistema educativo. (BOE 47/96 de 23 de febrero de 1996). ORDEN DE 14 DE FEBRERO DE 1996 por la que se regula el procedimiento para la realizacin de la evaluacin psicopedaggica y el dictamen de escolarizacin y se establecen los criterios para la escolarizacin de los alumnos con necesidades educativas especiales. (BOE 47/96 de 23 de febrero de 1996) ORDEN DE 18 DE SEPTIEMBRE DE 1990 por la que se establecen las proporciones de profesionales/alumnos en la atencin educativa de los alumnos con necesidades especiales. (B.O.E. 236/90 de 2 de octubre de 1990). INFORMACIN DE INTERNET

69