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1. Evolución histórica del autismo.
En esta etapa el autismo se define como un trastorno emocional, producido por factores
emocionales o afectivos inadecuados en la relación del niño con los padres o personas
que lo han criado. Estos factores dan lugar a que la personalidad del niño pueda
constituirse o se trastorne. De este modo la causa del autismo era atribuida a la
incapacidad de proporcionar afecto de madres y/o padres.
Por ello, se empleaban terapias de dinámica de establecimiento de lazos emocionales
sanos.
En primer lugar, se fue abandonando la hipótesis de los padres culpables, pues no había
una demostración empírica. En segundo lugar, se encontraron los primeros indicios
claros de asociación del autismo con trastornos neurobiológicos.
Aunque en esos años no se logró dar con la clave, los nuevos modelos se basaron en
investigaciones empíricas rigurosas y controladas.
Se dieron cambios importantes que afectaron a un nuevo enfoque general acerca del
autismo, a nuevas explicaciones y se desarrollaron nuevos focos de interés.
Hoy en día sabemos que las ideas de la primera etapa son falsas. Pues sabemos que es
muy dudoso que el autismo sea un trastorno esencialmente emocional y en absoluto los
padres y madres son responsables de nada, pues a menudo se acompaña de retraso
mental. Aunque sí es posible que el autismo venga precedido de causa genética.
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En cuanto a los cambios importantes en las explicaciones del autismo, tanto en el
aspecto psicológico como en el neurobiológico se han sustituido los modelos
inespecíficos y falsos de la primera etapa por otros más rigurosos y fundamentados en
datos. Como es el caso de Baron-Cohen, Leslie y Frith en 1985, tres investigadores del
Medical Research Council de Londres, que descubrieron una incapacidad específica de
los autistas para “atribuir mente” y formularon un modelo en el que el autismo
consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy importante a la que
se denomina “Teoría de la Mente”. Y en el plano neurobiológico los estudios de
genética, exploración neuroquímica, exploración citológica, neuroimagen,
electrofisiología, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos acercan
más al desvelamiento de las posibles causas del autismo.
Además, han aparecido nuevos temas de interés, como la investigación en adultos con
autismo. En el DSM-IV-TR se señala que:
Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas
comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales
muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas y, especialmente en
los niños, rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por
ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados,
reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos (APA,
1994, 67-68).
En este manual vigente desde 1994 hasta 2013 se especificaban 5 dimensiones dentro de
los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) que son los siguientes:
El espectro autista.
El concepto de espectro autista (TEA), fue desarrollado por Lorna Wing (1996), y
considera el autismo como un continuo que se presenta en diversos grados y en
diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales sólo una pequeña minoría (no mayor de
un 10%) reúne las condiciones típicas del autismo definido por Kanner. Hay que tener
en cuenta que:
De este concepto surgen otros trastornos profundos del desarrollo, que junto al autismo
propiamente dicho forman los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).
Como ya hemos comentado, el autismo está incluido dentro de la categoría de
Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).
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Según el DSM-IV (APA, 1994) los TGD se caracterizan por “déficits severos y
generalizados en varias áreas del desarrollo: habilidades de interacción social recíproca,
habilidades de comunicación, o por la presencia de conductas, intereses y actividades
esteriotipadas. El déficit cualitativo que define estos cuadros es distinto en su gravedad,
en función del nivel de desarrollo o edad mental de los sujetos” (op. cit. pág 65). A
parte del autismo o Trastorno Autista, los TGD incluyen los siguientes trastornos:
- Síndrome de Rett.
- Tratorno Desintegrativo de la Infancia.
- Síndrome de Asperger.
- Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.
Síndrome de Rett.
El síndrome de Rett sólo se presenta en personas del sexo femenino, mientras que el
autismo se da en ambos sexos. Además, en este síndrome siempre existe un periodo de
tiempo de desarrollo normal, previo a las primeras manifestaciones. En tercer lugar, en
el síndrome de Rett observamos una serie de alteraciones que no están presentes en el
autismo: desaceleración del crecimiento del perímetro craneal; pérdida de habilidades
de motricidad fina adquiridas con anterioridad; aparición de movimientos de
hiperventilación y estereotipias manuales características como el frotamiento de manos.
Síndrome de Asperger.
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Por lo tanto, los sujetos con síndrome de Asperger presentarían las mismas alteraciones
sociales que observamos en el autismo, pero sin un déficit cognitivo general ni un
retraso del lenguaje.
Son aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de los diagnósticos
de los TDP antes comentados o presentan de forma incompleta los síntomas del
autismo. En esta categoría se incluye el peculiar “autismo atípico”.
Autismo
TGD
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A. Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos
contextos, manifestados por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes
A.1 Deficiencias en la reciprocidad socioemocional; por ejemplo:
- Acercamiento social anormal,
- Fracaso en la conversación normal en ambos sentidos,
- Disminución en intereses, emociones o afectos compartidos,
- Fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales
B.3 Intereses muy restrictivos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad y
focos de interés se refiere; por ejemplo:
- Fuerte vínculo o elevada preocupación hacia objetos inusuales,
- Intereses excesivamente circunscritos y perseverantes
B.4 Híper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inusual por los
aspectos sensoriales del entorno; por ejemplo:
- Aparente indiferencia al dolor/temperatura,
- Respuesta adversa a sonidos y texturas específicas,
- Oler o tocar excesivamente objetos,
- Fascinación visual con luces o movimientos
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C. Los síntomas tienen que manifestarse en el periodo de desarrollo temprano. No
obstante, pueden no revelarse totalmente hasta que las demandas sociales sobrepasen
sus limitadas capacidades. Estos síntomas pueden encontrarse enmascarados por
estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida.
D. Los síntomas causan deterioro clínico significativo en el área social, laboral o en
otras importantes para el funcionamiento habitual.
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2. Causas del autismo.
Se reconoce que el autismo se debe a múltiples causas, que van desde las alteraciones
genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos, y que pueden intervenir en
diversas fases del desarrollo prenatal, peri natal o postnatal del sistema nervioso.
En la primera etapa del autismo, se decía que la causa era una mala experiencia parental
por parte del niño y que éste había carecido de un ambiente emotivo y de cariño. Esta
causa está totalmente refutada.
Causa genética.
Esta causa tiene un gran soporte empírico. La hipótesis más interesante sugiere un
funcionamiento inadecuado de genes que regulan la formación del sistema nervioso
humano entre el tercer y el séptimo mes de desarrollo embrionario. El defecto podría
consistir en una neurogénesis excesiva. Las consecuencias se manifestarían sobretodo
en el segundo años de vida, al arrancar las funciones complejas y específicas del ser
humano.
Causas neurobiológicas.
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Causa de las funciones ejecutivas.
Los niños con autismo tienen alteraciones de las llamadas funciones ejecutivas que
dependen del funcionamiento del lóbulo frontal. Éste permite dirigir estratégicamente la
conducta, definir planes de acción y otorgar propósito a la acción.
Causa cognitiva.
Para empezar, la naturaleza y la expresión concreta de las alteraciones, que las personas
con autismo presentan, dependen de 6 factores principalmente (Rivière, 1997):
1. La asociación o no del autismo con retraso mental más o menos severo.
2. La gravedad del trastorno que presenta.
3. La edad (momento evolutivo) de la persona con autismo.
4. El sexo: el trastorno autista afecta con menos frecuencia, pero con mayor grado
de alteración, a mujeres que a hombres.
5. La educación y, la eficacia de tratamientos utilizados y de las experiencias de
aprendizaje.
6. El compromiso y apoyo de la familia.
Aunque los tres años de vida se considera la edad límite de aparición del trastorno, lo
más frecuente es que las manifestaciones comiencen a ser evidentes de forma
inequívoca durante el segundo año de vida, alrededor de los 18 meses (cuadro 1).
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1. Cuadro de porcentajes y conductas características en torno al autismo
Hay que añadir que estos síntomas pueden aparecer de forma progresiva o regresiva. La
primera consiste en una aparición continua y creciente de los síntomas y desde los
primeros meses de vida. La segunda se trata de una aparición súbita y después de un
período variable de tiempo de desarrollo normal, normalmente sobre los 18 meses y no
transcurren más de 6 meses hasta que nos hallamos ante un autismo propiamente dicho.
También hay un autismo bajo y otro alto. El primero se asocia con síntomas autistas
graves, como una deficiencia mental severa; y el otro, cuenta con esos síntomas de
autismo que van acompañados de un cociente intelectual dentro de la normalidad.
Cuando las personas autistas reciben la atención adecuada, su vida adulta suele ser la
más satisfactoria. Es cierto que la mayoría requieren ayuda permanente, y tienen
capacidades de autonomía limitadas, pero también muchos adultos con autismo
alcanzan la etapa estable haciendo un compromiso aceptable con el medio y las
personas de éste. Lo que hace fructífera una convivencia.
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4. Intervención educativa en autismo infantil
Partiendo de una detección lo más temprana posible, es necesario dar respuesta a las
necesidades de los autistas a lo largo de toda su vida. Durante la etapa infantil, como ya
se ha expuesto en el apartado anterior, los autistas requieren un alto grado de dedicación
que debe ser previsto. Estos años suelen ser también muy críticos para sus familias que
deben recibir todo tipo de apoyo y ayuda profesional. Es necesario un adecuado
tratamiento educativo con adaptaciones curriculares a lo largo de toda la escolaridad y
una formación profesional que les capacite en la medida de sus posibilidades para su
integración laboral y social. Los autistas suelen precisar una atención durante la vida
adulta mediante residencias, centros ocupacionales, centros especiales de empleo, o
favoreciendo su integración en el mercado laboral.
Los aspectos a analizar son muchos. En relación al sujeto es importante observar: 1) las
capacidades cognitivas (por medio de pruebas tradicionales o con pruebas psicométricas
específicas para autistas); b) la comunicación y el lenguaje (evaluar la existencia de
protoimperativos o imperativos, protodeclarativos o declarativos, grado de capacidad
simbólica, análisis formal del lenguaje verbal en caso de mostrarlo, nivel de
comprensión verbal y comunicación funcional); c) las relaciones interpersonales (con
quién se relaciona, en qué contextos, con qué frecuencia, con qué finalidad, etc); d) los
aspectos emocionales y de la personalidad (los autistas, al igual que les ocurre con las
ajenas, tienen también dificultades en reconocer sus propias emociones); e) y también
los aspectos curriculares para establecer las necesidades educativas especiales y sus
posibilidades de inserción en el currículum de las distintas etapas. Por último, se han de
valorar también los contextos. Especialmente, las oportunidades de interacción y
aprendizaje, su grado de estructura y también las relaciones funcionales entre las
conductas del autista y las contingencias del medio.
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Así es, los niños con niveles cognitivos y sociales más bajos tienen más oportunidades
de aprender en centros específicos donde se posibiliten contextos individualizados con
relaciones uno a uno con expertos adultos. En otros casos es más positiva su
escolarización en centros de educación especial o en aulas especiales de centros
ordinarios, donde podrán relacionarse con niños retrasados o normales al mismo tiempo
que disponen de situaciones más adaptadas de aprendizaje. Algunos autistas, los más
capacitados, podrán integrarse en centros ordinarios, siempre con un número reducido
de alumnos y un compromiso consciente por parte de los profesores. Una buena medida
en ese sentido podría ser la de centros de integración preferente de niños con trastornos
generalizados del desarrollo. Ello permitiría poderles dotar de los mayores recursos
específicos necesarios para atender a las necesidades educativas de estos niños,
especialmente de tipo personal (profesores de soporte, especialistas en audición y
lenguaje, psicopedagogos especializados en el tema). En resumen, habrá que analizar en
cada caso cuál es la modalidad más adecuada en un momento determinado, teniendo en
cuenta variables del niño y también del centro. Sea cual sea la modalidad seleccionada
es importante tener en cuenta que ésta no debe ser necesariamente permanente y que,
pese a que las especiales características de este trastorno hacen que la integración de los
autistas en la escuela ordinaria resulte especialmente compleja, las investigaciones de
los últimos años sobre integración han obtenido resultados esperanzadores.
Distintos diseños, desde un enfoque socio-histórico han aparecido en los últimos años
como alternativas coherentes y unitarias para la integración de las personas con
trastornos del desarrollo y autismo, como el programa TEACCH (treatment and
education of autistic and related communication handicapped children) en Carolina de
Norte (Marcus y Olley, 1988; Mesibov, 1992), el Jowonio school program (Knoblock y
Lehr, 1986), el modelo de colaboración en la integración del autismo (Simpson y
Myles, 1993), el diseño curricular en los programas de integración (Richartz, 1993) y el
modelo holístico y sistémico de Wapner (1993).
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Aunque se emplean distintos fármacos para el tratamiento de alteraciones asociadas en
algunos casos de autismo, hoy por hoy el procedimiento de intervención más eficaz es
la educación. Una educación que contemple las severas deficiencias de interacción y
comunicativas, así como las importantes alteraciones de atención y conductuales
(estereotipias, rituales, agresividad, hiperactividad, negativismo, pataletas, etc) que
pueden presentar los niños con este trastorno. El profesor debe saber que en los casos de
autismo hay que contemplar unas pautas educativas concretas que potencian el
aprendizaje de los niños con trastornos graves del desarrollo. Estas pautas también le
serán útiles en los casos situados dentro de lo que Wing (1987) denomina "continuo
autista". En general, podemos decir que los cambios producidos en los últimos años en
relación a la educación de los niños autistas se caracterizan por un estilo más natural y
pragmático, menos artificial y de laboratorio y más integrador. La comunicación será el
núcleo esencial del desarrollo y se aprecia un mayor respeto por las características
propias de los niños autistas (Rivière, 1997).
En relación a los objetivos y los contenidos, los sistemas educativos más eficaces son
aquellos que combinan un enfoque evolutivo, en el sentido de que parten de los
contenidos ya adquiridos por el niño autista y tienen en cuenta el desarrollo evolutivo de
un niño "normal", con un enfoque ecológico, que establece como prioritarios aquellos
contenidos funcionales que ayudan al niño a adaptarse a su medio natural y social. En
función de las características concretas del trastorno autista, Riviére (1990) destaca
como objetivos prioritarios los siguientes:
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3. Objetivos tendentes a eliminar las estereotipias y rituales. En muchos casos, ante la
imposibilidad de suprimir estas conductas resulta más efectivo negociar con ellos su
reducción.
En relación a los procedimientos, tanto para reducir las alteraciones de conducta como
para conseguir nuevas conductas o aprendizajes, los profesores deberán basarse en un
conocimiento cuidadoso de las leyes del aprendizaje conductual directivo (enfoque
conductual), pero buscando promover el aprendizaje en marcos significativos de
interacción (enfoque interaccionista). El profesor deberá establecer unas condiciones de
aprendizaje muy cuidadas. Básicamente, los autistas requieren ambientes educativos
muy estructurados. El concepto estructura, según Rivière (1990), tiene un triple
significado. 1) En primer lugar, hace referencia a la necesidad de un ambiente simple de
interacción con un número reducido de alumnos. Especialmente en autistas
preescolares, y en aquellos casos más graves, los contextos educativos de tratamiento
individualizado unas cuantas horas al día pueden ser muy eficaces (sin olvidar, claro
está, programar oportunidades de relación con los demás que favorezcan sus
competencias sociales). 2) En segundo lugar, estructuración ambiental en sentido de
ambiente predecible, donde el estudiante pueda llegar a establecer relaciones
consistentes entre sus propias conductas y las contingencias del medio (antecedentes y
consecuentes). Es importante utilizar códigos viso-espaciales, dado que esta capacidad
suele estar desarrollada en los niños autistas, para enseñar o hacer entender algo (por
ejemplo, pictogramas que muestran lo que se ha de hacer o agendas que les ayuden a
anticipar y comprender las situaciones). 3) Por último, estructura hace referencia
también al hecho de que el educador debe mantener una actitud directiva, estableciendo
de forma clara y explícita los contenidos y la metodología a seguir.
El ambiente, por tanto, deberá ser simple, con estímulos que destaquen lo relevante (es
lo que Tamarit -1994- denomina "eliminar las barreras psicológicas"), dirigido y muy
organizado. Las instrucciones que se den al niño deberán ser claras, simples,
consistentes y adecuadas, no sobrecargando a los niños de estímulos verbales. Con
anterioridad a las instrucciones deberemos asegurarnos de que hemos captado la
atención del niño. A la hora de realizar una actividad, especialmente en las primeras
fases de la enseñanza o en los casos de niños autistas con cuadros graves o niveles
intelectuales muy bajos, deberemos seguir una metodología de aprendizaje sin errores,
ya que al niño autista los errores le provocan frustración, falta de motivación,
negativismo y vuelta a sus estereotipias y conductas rituales. Para conseguir este
aprendizaje sin errores hay que partir del nivel evolutivo real del niño, molecularizar y
simplificar la tarea al máximo y proporcionarle las ayudas necesarias. La tarea se puede
simplificar de dos maneras. Una primera forma es estableciendo subtareas más simples
que aproximen al niño a la tarea final (técnica de moldeamiento). También se puede
dividir la tarea en pasos o componentes que se van enseñando de uno en uno (técnica de
encadenamiento).
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Sea cual fuere la técnica utilizada, para evitar los errores se deben proporcionar ayudas.
Estas pueden ser físicas (guiando la mano en la realización de una acción o colocando
su cuerpo en la posición correcta), verbales (indicando al niño lo que debe hacer), o
realizando previamente la actividad para que el niño la vea (modelado). Por último, se
deben proporcionar refuerzos continuos y potentes (sociales, materiales, o de actividad).
A pesar de que los niños autistas nos pueden parecer a primera vista desmotivados y sin
interés por nada, un análisis profundo de su conducta nos mostrará cuáles son las cosas
que les gustan (alimentos, acciones, juegos, etc) y que podemos utilizar como
reforzadores. Para concluir, un aspecto importante a tener en cuenta en la educación de
los autistas es el hecho de que el ambiente estructurado, tan necesario en estos niños,
puede dificultar la generalización de lo aprendido a otros contextos. Es necesario, por lo
tanto, desarrollar programas que potencien la generalización, mediante la enseñanza en
contextos nuevos, el reconocimiento de las recompensas en dichos contextos, los
procedimientos de autorregulación, etc.
Bibliografía
Alcantud, F. (2003). Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del
desarrollo. Psicología Pirámide. Madrid.
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