Conociendo acerca del Lupus

La enfermedad de las MIL CARAS y las MIL MASCARAS

Autor: Dra, Johanna Patricia Blandon Argeñal

Avalado por el ministerio de salud

Leòn, Nicaragua
2007
 Información General

El lupus no es una enfermedad simple con una respuesta fácil, no

tiene una serie de señales claras que la gente puede ver. Usted pue-
de saber que algo anda mal, y aún así puede tomarle mucho tiempo
el poder ser diagnosticado.

El lupus tiene muchas caras y mascaras por lo que puede parecerse

a otras enfermedades siendo diferente en cada persona que lo pade-
ce, no es igual en todos los pacientes y los síntomas suelen ser varia-
dos. La mayoría de los pacientes pueden llevar una vida normal si
mantienen el Lupus bajo control o caer en graves complicaciones
que conllevan a la muerte.

Qué es Lupus?

El Lupus, es una enfermedad auto inmune, inflamatoria, crónica que

puede afectar varias partes del cuerpo como la piel, articulaciones,
sangre y riñones; No es una enfermedad contagiosa. La palabra
Lupus proviene del termino usado para un estilo francés de mascara
que las mujeres según se informa vestían para ocultar el eritema de
sus rostros. Eritematoso viene por el color rojizo en sus lesiones.

Cómo se produce ?

El sistema inmunológico es el que combate las sustancias extrañas

en el cuerpo, como las bacterias, virus, hongos o gérmenes; El sis-
tema inmunológico está fuera de control atacando a sus propias célu-
las y tejidos sanos en vez de los agentes extraños, a esto se le de-
nomina una enfermedad AUTOINMUNE (células sanas agrediendo a
nuestros órganos ).

¿Cuál es la causa del Lupus?

Es una enfermedad de causa desconocida; Sin embargo, se cree que

existe una predisposición genética para desarrollar esta enfermedad,
así como factores Ambientales: Rayos ultravioleta ( luz solar, luz
fluorescente), el Stress; Hormonales ( estrógenos ) esto explica por
que es mas frecuentes en mujeres, Provocada por Medicamentos.
Hasta el momento no se ha comprobado que sea hereditaria.

Quienes pueden enfermarse de Lupus?

Puede afectar a personas de diferentes razas, edades, y sexo; de

cada diez que la padecen nueve son mujeres y uno es varón. Apare-
ce en las edades de 15 a 45 años, pero también puede presentarse
en la niñez y después de los 45 años. Pagina 1
 TIPOS DE LUPUS

Lupus Discoide o Cutáneo: Afecta la piel. Una roncha de

color rojiza puede aparecer; y se dan cambios en el
color de la piel de la cara, el cuero cabelludo o en
cualquier otra parte del cuerpo, las lesiones son bien defi-
nidas en forma de disco.

Lupus Sistémico o Generalizado:

La enfermedad puede afectar varias ó r g a n o s y
sistemas del cuerpo como las articulaciones, el riñón,
el corazón, los pulmones, y el cerebro, entre otros.
Los síntomas pueden ser de moderados a severos.
Se pueden presentar periodos donde hay pocos o
ningún síntomas conocidos como “Periodos de
Remisión” o “ periodos en donde se presenten muchos
síntomas conocidos como Crisis o Recaída .

Lupus secundario o causado por medicamentos: es

provocado por algunos medicamentos que se utilizan
para la presión alta ( Hidralazina ); alteraciones del
Ritmo Cardiaco ( Procainamida) e Isoniazida entre otros.
Desaparecen los síntomas al retirar los medicamentos.

Síntomas más frecuentes que presentan el paciente con Lupus

• Dolor o inflamación en las articulaciones (coyunturas).
• Dolor muscular en el reposo que se aumenta con el ejercicio.
• Cansancio excesivo, debilidad o falta de energía.
• Sarpullido o enrojecimiento en las mejillas, ulceras bucales,
nasales o vaginales.
• Sensibilidad a la luz solar: Fotosensibilidad
• Derrame de liquido en las membranas de algunos órganos lo
que provoca dolor en el pecho al respirar profundo, cansancio.
• Mareos, dolor de cabeza, palidez ( causados por Anemia ).
• Dolores Abdominal .
• Depresión, convulsión, perdida de memoria, problemas para
concentrarse y pensar.
• Fiebre de origen desconocido, pérdida de peso, caída del
cabello.
• Fenómeno de Raynaud (dedos que se ponen blancos y/o
morados, azules con la exposición al frió. Página 2
En su etapa inicial, puede estar afectado un órgano del cuerpo, pero
posteriormente pueden afectarse otros órganos como:

• Músculos y Huesos
• Piel
• Riñones ( inflamación renal , insuficiencia renal )
• Sistema Nervioso Central .
• Sangre (coágulos de sangre que lleven a una embolia pulmo-
nar, anemia)
• Corazón ( arritmias)
• Pulmón, entre otros.
Señales de Alerta

Fatiga excesiva Cefalea (dolor de cabeza )

Fiebre sin causa alguna Malestar estomacal
Mareo o perdida del equilibrio Sarpullido o ronchas
Hemorragia injustificadas Dolor en articulaciones y músculos

Al presentar algunos de estas señales consulte de inmediato a su

medico.

¿Qué debe hacer una persona con Lupus, para evitar una
recaída?

• Descanse y aparte un tiempo para recrearse.

• Evite el stress. No permita que el Lupus sea el centro de su
vida, pero si parte de ella.
• Evite la exposición excesiva al sol y utilice bloqueador solar.
• Coma sano, evite comidas grasosas (cerdo, condimentos) y
carbohidratos (pan, arroz)
• No piense demasiado en la enfermedad, para no incapacitarse
emocionalmente y caer en depresión.
• No suspenda bruscamente los medicamentos sobretodo los
corticosteroides. ( Prednisona, Metilprednisolona, entre otros )
• Siga el tratamiento médico y asista a controles periódicos,
haga lo que aconseje el médico.
• Conozca los síntomas que indiquen una posible recaída.
( Señales de alerta )

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 ¿Cómo afecta el Lupus al la mujer embarazada?

El lupus no impide que una mujer pueda salir embarazada

y el embarazo no necesariamente activa el Lupus; aunque a
veces si la persona no se toma el medicamento disciplinada-
mente se puede producir una crisis durante o después del em-
barazo.

El embarazo debe de planificarse en conjunto con un Gine-

cobstetra y su medico, por que la paciente con Lupus enfrenta
un riesgo mayor de presentar abortos y partos prematuros,
debido a unos anticuerpos llamados Antifosfolipídos.

Es recomendable evitar el embarazo cuando el lupus este acti-

vo y existan complicaciones de la enfermedad y este tomando
medicamentos dañinos para el feto; Se debe buscar el embara-
zo cuando el lupus este bajo control.

Los niños nacidos de mujeres lúpicas son tan sanos como el

resto de los niños ya que el lupus no se hereda, pero los fami-
liares tienen mayor predisposición para padecer la enfermedad.

EFECTOS PSICOLOGICOS OCASIONADOS POR

EL LUPUS

Las personas con LUPUS, sufren los efectos psicológicos y

sociales de la enfermedad: Sentimientos de inseguridad, de
incertidumbre, miedos, mayores dificultades para relacionarse
con los demás, para tomar decisiones, para iniciar nuevos pro-
yectos, dando lugar a ciertas alteraciones entre ellas:

Alteraciones psicológicas que sufren las personas con Lupus-

Casi en la totalidad de los casos, el diagnóstico del Lupus, ocasio-
na una crisis personal.

• Depresión y Ansiedad, déficit atencionales, pérdida de

memoria y de la coordinación de los movimientos, entre
otras afecciones.

• Incertidumbre y Culpabilidad, surgen sentimientos de pro-

fundo malestar al pensar que el LUPUS conlleva dificultades
y problemas también para los seres que le rodean (familia).
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• Aparición de miedos relacionados frecuentemente con la
pérdida de salud, el miedo a la muerte, el miedo de tener que
renunciar a ciertos hábitos y/o actividades.

• Surgen conflictos al relacionarnos con otras personas en

especial personas mas allegadas, por el hecho de convivir
con una enfermedad crónica e incurable.

Consejos en el área Psicológica

• Pregúntele a su equipo de profesionales de la salud diferen-
tes maneras para lidiar con la fatiga. La mayoría de las per-
sonas se sienten mejor si logran balancear el trabajo y el
descanso, y toman sus medicamentos.

• Participe en grupos de apoyo, los miembros del grupo se

ayudan los unos a los otros.(FLESNIC)

• Acepte el apoyo que le puede brindar tanto su familia como

los grupos religiosos y otras organizaciones en su comuni-
dad.

Testimonio

Esther Marina Calderón

Cuando me diagnosticaron la enfermedad 1999, hace

ya 9 años, todo era un caos, mi vida se venia abajo
me daba pena que me vieran, me sentía mal. El Lupus
me inicio como acné en el rostro y luego se empeoro,
pero gracias a Dios y con la ayuda de mi madre estoy
saliendo adelante. Actualmente estoy estudiando el
tercer año de Derecho y la relación con mis compañe-
ros es muy buena, gracias a Dios me ayudan en todo
cuando falto a clase por que tengo recaídas , tengo a
disposición los cuadernos y siento que llevo mi vida bien y ha sido im-
portante el apoyo que me ha brindado la fundación de lupus eritemato-
so sistémico de Nicaragua “FLESNIC” la que ha hecho posible que me
traten especialistas que han mejorado mi salud y ahora no me importa
que me queden viendo porque siento que estoy bien, y es por ello que
sigo adelante!! La vida sigue, no se detiene y yo persevero para ser una
profesional .

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Acerca de Nosotros:
La Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Ni-
caragua, “ FLESNIC”, Es una agrupación no lucrativa
la cual está conformada en su gran mayoría por pa-
cientes que padecen de Lupus, a su vez contamos con
el apoyo de Familiares y amigos que son miembros
de esta fundación y con la Colaboración del Gremio
Médico y diversos Profesionales que con su aporte
fortalecen la lucha por esta noble causa.

Que Somos:
Somos personas que enfrentamos una enfermedad Crónica, Incurable, y
nos hemos agrupado y conformado FLESNIC, para luchar en beneficio
de nuestra salud y no perdemos la Fe y la Esperanza de que un día esta
enfermedad pueda ser curable.

Objetivo General:
Agrupar a personas naturales y jurídicas que apoyen, promuevan, e in-
vestiguen sobre soluciones que tengan como fin preservar y mejorar la
calidad y las condiciones de vida de los pacientes con Lupus Eritematoso
Sistémico (LES).

COMO PUEDE USTED AYUDAR A FLESNIC

• Sumándose al grupo de Voluntarios que contribuyan a la marcha de

la Fundación e Interesando a personas y empresas que acompañen
el desarrollo de nuestras actividades. para concretizar nuestros ob-
jetivos propuestos.

• Difundiendo la información para incorporar a nuevos pacientes con

Lupus.

• Contribuyendo Económicamente para consolidar la Fundación al

depositar su donativo

Banpro cuenta de ahorro en córdobas No. 100-2020-4718-362

Banpro cuenta de ahorro en dólares No. 100-2021-5804-069

• Apoyo Emocional a pacientes con Lupus que usted conozca para

elevar su autoestima .

Puedes comunicarte a los teléfonos 311-4110, celulares 871-4530,

887-9945 E-mail Flesnic@yahoo.es Página 7
jopablan@yahoo.com jopablanarg@hotmail.com