¿NOS QUIEREN MATAR?

Clara Valverde
Presidenta Liga SFC

Ayer, como todos los días, en mi correo

había emails de personas con SFC, FM y/o
SQM que pedían información sobre qué
hacer ante sus problemas con:

- Evaluaciones médicas
- No tener acceso a un médico sin
esperar dos años
- Incomprensión de familiares
- Desesperación ante el desamparo y el
maltrato que recibimos al tener estas
enfermedades, etc.

Una mujer con Síndrome de Fatiga Crónica (la llamaré “Montse”), que
ya nos había escrito en otras ocasiones (está de baja por SFC Grado
3-4) con preguntas sobre su futura inspección médica y contándonos
de su larga historia con esta enfermedad (parecida a todas las
nuestras), me escribía para contarme cómo le había ido, el día
anterior, en su evaluación médica (en el ICAM en Cataluña).

Me dijo que el médico evaluador cogió los informes que ella le

dio, no los leyó y le dijo que le darían el alta porque su trabajo
“no es muy físico”. Y esa “inspección médica” duró 3 minutos.
Montse me decía que se siente fatal, que siente como si ya no
quisiera seguir viviendo. Yo, con SFC Grado 3-4, desde mi cama,
con mi portátil, le dije a Montse que es normal sentirse así con el
trato tan injusto y cruel que recibimos de las administraciones,
evaluadores, sistema sanitario y, desgraciadamente, también muy a
menudo, con la incomprensión y falta de apoyo de conocidos y hasta
de familiares. Y animé a Montse a hacer una queja formal y a
añadirse a futuras demandas colectivas.

Y pensé en el domingo pasado.

El domingo pasado yo, después de unos días de desarrollar una

bronquitis severa (no muy raro en alguien con SFC, que como todos,
tengo inmunodeficiencia por las células T8 que no funcionan bien),
me estaba ahogando.

Llevaba 24 horas sin poder

dormir porque me ahogaba
con todo el esputo en mis
bronquios. Mi médico (de la
sanidad privada) por teléfono,
muy amablemente, me recetó
varias medicaciones e ideas
para ayudarme, pero al ver
que empeoraba, me aconsejó
que fuera a urgencias.

Normalmente evito ir a
urgencias en mis 2 o 3
episodios críticos al año en los
que mi mala salud habitual se
torna amenazante para mi
vida por alguna infección que
no se puede controlar con antibióticos orales, o por problemas
relacionados con mi pérdida de minerales.

Evito urgencias porque, normalmente, el médico de turno no

sabe qué es el SFC (piensa que es “fatiga”) y encima se burla
de mí (“yo llevo de guardia 24 horas, yo sí que estoy
fatigado!”, “la fatiga no es una urgencia”, etc.) No,
normalmente me quedo en casa en situaciones límites,
pasando miedo y con la ayuda de algún médico conocedor del
SFC de la sanidad privada.
Pero el año pasado tuve mi primera (¿y última?) buena
experiencia en urgencias de la sanidad pública. Una infección de
riñón que no respondía a antibióticos orales me llevó, con fiebre,
vómitos y desmayos, a urgencias. Fui al Hospital Clinic de Barcelona
porque ahí tengo mi historial médico ya que veo al Dr Joaquím
Fernández Solà una vez al año en Barnaclinic (la versión privada de la
Unidad SFC, Unidad que tiene una lista de espera de dos años y
medio). En esa ocasión dije en Urgencias que era paciente del Dr Fz
Solà y tuve la suerte de ser atendida por una doctora que había
trabajado con él y sabía de los problemas inmunológicos del SFC.
Leyó todo mi historial informatizado y atendió “no sólo la infección”
sino la infección dentro de toda la realidad de la inmunodeficiencia del
SFC. Hizo su trabajo muy correctamente, lo cual, para alguien con
SFC, acostumbrada a la ignorancia de los médicos sobre esta
enfermedad, fue un momento histórico.

El domingo pasado, otra vez en Urgencias del Hospital Clinic, no tuve

la misma suerte. Después de 2 horas sentada con gran
dificultad, ahogándome y tosiendo (no sé a cuántos otros
pacientes contagié), conseguí parar a una enfermera o médica
(no tuve la energía para averiguar su profesión ni ella se identificó)
que pasaba por la sala de espera (bueno, no era una “sala”, era un
pasillo) y le dije que me estaba ahogando por una bronquitis. Miró
(con el cacharrito ese que te ponen en el dedo) mi nivel de oxígeno y
me dijo: “tienes el oxígeno bajo pero no te va a matar”. Pero insistí y
le enseñé el último informe del Dr Fz Solà en el que pone, en el
apartado de “recomendaciones”, que en caso de infección
complicada se debería iniciar antibióticos por vena. La
enfermera o médica miró el informe (es sólo una página y media), no
pareció ver el diagnóstico principal (“Síndrome de Fatiga Crónica”) y
sólo se paró y se fijó donde ponía las palabras “Sensibilidades
Químicas Múltiples” (sí, aparte de SFC Severo también tengo SQM,
pero no severas y no era la razón de mis ahogos ni de estar en
Urgencias), levantó los ojos al cielo con una mirada de estar
harta y dijo,

“Ah, ya, sensibilidades

químicas” con un tono de “y-
a-mí-qué-me-cuentas”, se
dio media vuelta y se fue
para nunca más ser vista.
Dos horas más tarde, empeorando más, aún ahogándome y sin
tener donde echarme, cuando ya habían atendido a todos los
otros pacientes que estaban esperando (una con tos, otra con
dolor menstrual, uno con el tobillo torcido…una se entera de todo en
4 horas), con mi marido al lado, de pié (no había sillas)
pacientemente (aún si le han diagnosticado e intervenido
recientemente por un problema grave de corazón), llamé con el
móvil otra vez a mi médico de la privada que me dijo que
seguir ahí me iba a poner más en peligro, que me fuera y
buscó otras medidas drásticas que podríamos probar en casa.

¿Cómo me sentí? Pues como Montse: desamparada y

mal tratada.

¿Desamparada yo, que tengo apoyo de mi pareja, amigos, que soy

activista y escritora, que recibo
cada semana emails de personas
con el SFC de agradecimiento
porque mis libros y artículos les
han ayudado?

¿Desamparada yo, que soy

luchadora y me he enfrentado a
políticos, médicos, evaluadores,
periodistas y otros elementos
impresentables de nuestra
sociedad?

¿Desamparada yo, que soy

enfermera y he trabajado en el
Departament de Salut y he dado clases de enfermería en varias
universidades?

¿Desamparada yo, que gozo de la solidaridad y gran amistad de

mis compañeros y compañeras de asociaciones de SFC-FM-SQM y de
grupos de rebeldes que luchan contra otras injusticas?

¿Desamparada yo, que he aprendido, después de muchos años, a

no angustiarme ni desesperarme con mi vida encerrada en mi casa,
enferma, levantándome una hora al día y escribiendo y publicando
con gran ilusión? Pues sí. Porque cuando estoy al límite
físicamente y estoy entrando en choc tóxico o ahogándome, sé
que en la sanidad pública sólo voy a ser maltratada y
machacada. Y que no me van a ayudar.
 No es una exageración cuando digo que nos quieren
matar. O mejor dicho: quieren que nos matemos.

Pero no vamos a darles el placer de quitarnos de en medio.

Después de un mal momento nos indignamos, nos enfadamos y
pasamos a la acción: denunciamos, contamos nuestra historia,
rellenamos hojas de queja, demandamos, hablamos con un abogado,
escribimos a una asociación, escribimos al Departament de Salut, y
nos negamos sentirnos mal.

Vamos a vivir, vivir indignad@s,

aunque nuestra única energía sea de
la rabia, sin dejar de luchar para que
ningún maltrato quede impune!