UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE

YUCATÁN
FACULTAD DE MEDICINA
LICENCIATURA EN REHABILITACIÓN

Métodos y técnicas de investigación aplicados a la población infantil

Protocolo de investigación
Sobrecarga del cuidador primario en infantes de 3 a 10 años que
presentan trastornos del lenguaje con y sin autismo en el centro de
neurodesarrollo “Kerigma” en Mérida, Yucatán.

Elaborado por: Aimeé Montserrat Álvarez Garrido; Dalia Lorena Avilez Canche; Itzel Chávez Tuz; Sinaí Euan Martínez;
Alejandra Marrufo Coral; Zaira Teyer Torres; Fátima Villanueva Balam
 Planteamiento del problema
El cuidador primario asume un papel muy importante y una gran responsabilidad hoy en día, pues él será quien
realice, ya sea por completo o en gran parte, actividades que el paciente no podrá llevar a cabo por sí solo,
estando con ellos probablemente más de 15 horas al día, por lo cual tendrá un gran impacto en su vida y en su
salud, ya que se ha documentado que podrían sufrir distintos niveles de sobrecarga, afectando no sólo su salud
mental y física, sino abarcando también los aspectos sociales, personales, económicos y familiares.
Diversas investigaciones demuestran que ser madre de infantes con retraso en el desarrollo es un importante
factor de riesgo para la salud física y mental. De este modo, según Bromley, madres de infantes con autismo
experimentan mayores niveles de estrés que madres de criaturas con otras enfermedades discapacitantes o
infantes sanos.
Por todo lo planteado anteriormente, el presente proyecto tiene la siguiente interrogante:

¿Existe alguna diferencia en el grado de sobrecarga de cuidadores primarios de infantes entre 3 y 10 años
de edad que presentan trastornos del lenguaje con y sin autismo en el centro de neurodesarrollo
“Kerigma” en Mérida, Yucatán?
 Antecedentes
El término de cuidador según la OMS: “la persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el
papel de responsable del mismo en un amplio sentido; este individuo está dispuesto a tomar decisiones por el
paciente, decisiones para el paciente y a cubrir las necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o
indirecta”.

Cuidador principal o primario quien se define como la persona que cuida del paciente, pero que también reside
en su domicilio, esta clasificación se divide en formal e informal, el primero es aquel que ha tenido una formación
adecuada para el cuidado de los pacientes, así como recibir una remuneración por su trabajo, el cuidador
informal es aquel que vive en el entorno familiar y que colabora en la atención de la persona dependiente.

Carga del cuidador: impacto negativo en los cuidadores ocasionando cansancio físico, trastornos emocionales
(estrés, síntomas depresivos y ansiosos), problemas económicos, y mal desempeño en los diferentes roles que
tiene la vida una persona (trabajo, amigos, familia), esto pueden llevar al cuidador a transformarse en un
paciente más.
Trastorno del espectro autista (TEA): síndrome de la niñez que se caracteriza por la falta de
relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación, respuestas anormales a tareas,
dificultades en la modulación sensorial y movilidad, rituales compulsivos persistentes y resistencia al
cambio.
El problema del habla es primordial, los infantes con autismo parecen incapaces de entender o
responder al lenguaje.

El término trastorno de lenguaje (TL) se define como un trastorno importante del lenguaje a nivel
expresivo y/o receptivo pero con ejecución normal de las otras destrezas o habilidades, especialmente
de la tarea cognitiva no verbal.
 Investigación que habla sobre las variables del estudio:
Artículo base

● En Sao Paulo, Brasil en el año 2015, autores: Nunes A, Brito M, Schmidtt F, Asunción F,
publicaron el estudio “Sobrecarga familiar y niños con trastornos del espectro autista: perspectiva de los
cuidadores”. Se evaluaron a 20 familiares de los cuales 10 eran familiares de pacientes con TEA que al
mismo tiempo presentaban TL, los otros 10 eran familiares de pacientes con problemas de TL, a todos
se les aplicó la escala de Zarit. Se concluyó que la sobrecarga que presentaban ambos grupos de
cuidadores fueron tasas similares.
 Justificación

La sobrecarga del cuidador genera consecuencias negativas en los cuidadores primarios, ya que estas
personas suelen experimentar graves problemas de salud física y mental. Diversos estudios han
demostrado que la provisión de cuidados diarios y de larga duración a infantes con severa discapacidad
supone una amenaza para el bienestar del cuidador primario.

Investigaciones revelan que a nivel mundial se calcula que 1 de cada 160 infantes tiene un TEA. Por lo
cual es de gran interés conocer sobre este padecimiento para saber cómo actuar y orientar a los
familiares y cuidadores sobre la condición de salud y los requerimientos para el cuidado del infante, así
como para orientar y proporcionar a los cuidadores primarios estrategias para el alivio del estrés y la
sobrecarga y de este modo mejorar las condiciones de vida de éste.

De igual manera en el estado de Yucatán no existen evidencias sobre estudios que hablen sobre el
impacto de la sobrecarga en el cuidador de infantes con trastornos del lenguaje, con o sin trastornos del
espectro autista. Por lo que a través de este proyecto se buscó conocer si existe diferencia entre el grado
de sobrecarga de cuidadores primarios de infantes con trastornos del lenguaje y de cuidadores de
infantes con trastornos del lenguaje y trastorno del espectro autista.
 Objetivo general
Se determinó el nivel de sobrecarga del cuidador primario en infantes de 3 a 10 años que presentan
trastornos del lenguaje con y sin autismo en el centro de neurodesarrollo “Kerigma” en Mérida, Yucatán

Objetivos específicos
1. Se aplicó el cuestionario Zarit a los cuidadores primarios de infantes que tengan entre 3 a 10 años que
presentaban trastornos del lenguaje con autismo en el centro de neurodesarrollo “Kerigma” en Mérida,
Yucatán.
2. Se aplicó el cuestionario Zarit a los cuidadores primarios de infantes que tengan entre 3 a 10 años que
presentaban trastornos del lenguaje sin autismo en el centro de neurodesarrollo “Kerigma” en Mérida,
Yucatán.
3. Se analizaron y compararon los datos obtenidos de los cuestionarios realizados a los cuidadores
primarios de infantes que tengan entre 3 a 10 años que presentaban trastornos del lenguaje con y sin
autismo en el centro de neurodesarrollo “Kerigma” en Mérida, Yucatán.
 Material y métodos
Tipo de estudio: El estudio que se llevó a cabo es de tipo observacional, comparativo, prospectivo
y transversal.

Población a estudiar: Cuidadores primarios que acudieron al Centro de Rehabilitación Kerigma de

Mérida Yucatán.

Muestra: Estuvo conformada por los cuidadores primarios de infantes con trastorno del espectro
autista (TEA) y cuidadores primarios de infantes que presentaron algún diagnóstico de trastorno del
lenguaje (TL).
 Variables
● Variable independiente: Cuidadores primarios con infantes diagnosticados con TEA o TL.
● Variable dependiente: Sobrecarga en los cuidadores primarios con infantes con TEA o TL.

Variable Definición conceptual Definición operacional Nivel de Escala de Unidad de medida

medición medición

Trastorno del Afección neurológica y de desarrollo Diagnóstico que presenta el

espectro autista que comienza en la niñez y dura toda la
vida. Afecta cómo una persona se
comporta, interactúa con otros, se
comunica y aprende.
paciente a evaluar, el cual
indica una afectación Cualitativa Nominal Si o no
neurológica que involucra
patrones de comportamiento
característicos y repetitivos

Trastorno del Deterioro o el desarrollo deficiente de la Diagnóstico que presenta el

lenguaje comprensión y/o utilización de un paciente que involucra
sistema de símbolos hablados, escritos problema en la utilización o
u otros, incluyendo la morfología, la comprensión del lenguaje. Cualitativa Nominal Si o no
sintaxis, la semántica y la pragmática
 Variable Definición conceptual Definición operacional Nivel de Escala de Unidad de medida
medición medición

Nivel de Efecto de saturación u Grado de saturación que

sobrecarga ocupación completa de una presenta una persona, lo que le 0: Menor
cosa que impide su impide realizar actividades Cuantitativa Ordinal sobrecarga
funcionamiento normal placenteras o de la vida 88: Mayor
cotidiana. sobrecarga

Cuidador Aquellas personas que, Familiar que mantiene un

pudiendo ser familiar o no contacto constante con el
del paciente, mantiene paciente y se hace cargo de
contacto humano más satisfacer sus necesidades en la Cualitativa Nominal Si o no
estrecho con ellos. Su medida de lo posible a
principal función es comparación con el resto de la
satisfacer diariamente las familia.
necesidades físicas y
emocionales del paciente.

Tiempo cronológico de vida

cumplido por el infante al Número de años y meses
momento de la evaluación. cumplidos al momento de la Número de años y
Edad evaluación. Cuantitativa Discreta meses

Condición de un organismo
que distingue entre Fenotipo que es propio de una
masculino y femenino. mujer u hombre. Hombre o mujer
Sexo Cualitativa Nominal
 Metodología

- Para la realización de esta investigación:

● Solicitamos la autorización del Centro de Neuro-
desarrollo Kerigma de Mérida, Yucatán.

● Se realizó la encuesta a cuidadores primarios de

px cuyos diagnósticos sea TEA o TL que acudieron a
terapia al centro Kerigma durante el periodo Marzo - Mayo 2019.

● Previó a la aplicación se realizó la lectura del consentimiento informado, con la debida

aceptación y firma de los cuidadores.

● Determinación del nivel de sobrecarga de los cuidadores a través de la encuesta

“Zarit”.
● De acuerdo a los datos obtenidos se podía clasificar en 3 rubros.
Análisis estadístico de datos
- Se realizó un análisis cuantitativo de las variables.
- Efectuado con métodos manuales.
- Se consideró en qué categoría quedó cada cuidador.
- Se analizó la cantidad de cuidadores por categoría.
- Se compararon los resultados de los cuidadores de pacientes con TEA o TL.
- Se utilizó estadística descriptiva donde se determinó el promedio y la media de las variables
estudiadas.

Lineamientos éticos
Teniendo de base los lineamientos establecidos internacionalmente por la Declaración de Helsinki y los
nombrados por la Legislación Mexicana en la Ley General de salud en materia de investigación para la
salud en su artículo 17; la siguiente investigación se clasificó como “Investigación sin riesgo”
Resultados ● El parentesco fue de 4 madres (56.6%), un
● La población total fue de 6 cuidadores padre (16.6%) y una abuela (16.6.%).
primarios. ● De los 6 cuidadores primarios, 2 (33.33%)
● 5 (83.33%) fueron mujeres y 1 fue hombre tuvieron ausencia de sobrecarga, 2 (33.33%)
(16.66%). tuvieron sobrecarga moderada, y 2 (33.33%)
● Rango de edad entre 30-60 años.
tuvieron variación entre sobrecarga
moderada a severa.
● Cómo puede verse en la tabla 3, el G1
presentó una puntuación de 39. 33,
indicando una sobrecarga moderada en
comparación con el G2 que presentó
ausencia de sobrecarga, estos
resultados señalan una diferencia
significativa entre ambos grupos de
estudio.
Discusión
 Resultados
L
 Referencias
1) Lizama C, Macarena y comité NANEAS SOCHIPE et al. Transición al cuidado de la vida adulta, de niños y adolescentes
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13) Nunes Andrea, Brito María, Terezinha Fernanda, Asunción Francisco. Sobrecarga familiar y niños con trastornos del
espectro del autismo: perspectiva de los cuidadores. CEFAC [internet]. 2015 (consultado el 13 de Febrero de 2019) (9).
Disponible en: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-18462015000100192&lang=pt
14) Segui J, Ortiz M, Diego Y. Factores asociados al estrés del cuidador primario de
niños con autismo: sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de
Psicología 2008. 24: (1) 100-105. Disponible en: http://www.um.es/analesps/v24/v24_1/12-24_1.pdf.