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C E A

condición del espectro autista

GENERALIDADES:
o ¿Condición o trastorno? → suavizar lenguaje referente al espectro autista, en donde el término
“condición” naturaliza las características divergentes que tienen las personas del EA, asociándolo
a una forma de estar en el mundo, propio de la condición humana.
o Mirada reduccionista, pues muchas veces está solamente asociada a la infancia, olvidándose de
las personas que sean parte del EA y que se encuentran en otra etapa del ciclo vital.
o Se instala la necesidad de que las/os profesionales de la salud (psicólogos/as, psiquiatras)
aprendan y manejen estrategias para apoyar a estas personas en etapas distintas a la niñez.
o Neurodiversidad → fortalece la idea de que se trata de una condición. Se ha manifestado como
un activismo de los adultos en el EA, donde señalan su derecho a la identidad diferente en
relación con la neurotípica, donde reconocen que presentan diferencias al momento de percibir,
reflexionar y procesar la información ambiental.
o Reivindicación de los relatos en 1ra persona → todo lo que conocemos del autismo lo han
relatado 3ras personas (cuidadores, familiares, profesionales de la salud). Para las personas en
el EA vales + los relatos en 1ra personas donde ellas mismas describen sus principales dificultades,
formas en las que han ido enfrentando las situaciones, qué estrategias les resultan mejor y que
ese conocimiento experiencial pase a formar parte de lo que manejan 3ras personas, validando
así las experiencias de las personas, aportando a la heterogeneidad que existe en las personas
de esta condición, para ir en contra de las descripciones estereotipadas y caricaturescas →
escuchar y validar las propias experiencias.
o CEA y género: fuertes sesgos en el diagnóstico de esta condición, vinculado a que las mujeres
presentan las características descritas en los criterios diagnósticos de manera “más suave o
camuflada”, aparentemente, para poder desenvolverse en el espacio social. Lo anterior, hace que
su condición sea mucho más difícil de establecer, generado discrepancias en cuanto a la
intervención y quedando más expuestas a situaciones de bullying, abuso y/o acoso, por lo que
es importante prestar atención a todos los elementos, pues muchas veces se generan
diagnósticos tardíos y/o erróneos.

ESTADÍSTICAS:
- En Europa y EE.UU han realizado estudios de prevalencia, estableciendo en EE.UU que 1 de cada
44 niños es diagnosticado con un TEA (2018). En cuanto a la distribución genérica, sería 1 de cada
27 varones y 1 de cada 116 damas, por lo tanto, los varones tienen 4 veces + probabilidades de
ser diagnosticados con autismo, asociado principalmente a los sesgos de género.
- La mayoría de los niños se diagnostican después de los 4 años, pese a que se puede diagnosticar
confiablemente a partir de los 2 años. → desafío: diagnóstico oportuno, levantar señales de alerta
y compartirlas con la población, las cuales nos puedan orientar a confirmar o descartar el EA,
para favorecer intervenciones.
- Respecto a la situación en Chile, nuestro país no cuenta con estudios de prevalencia actualizados,
pero se proyecta la prevalencia general propuesta por la OMS, donde establece que alrededor
de 18.798 NNA tienen alguna CEA.

CAUSAS RELACIONADAS:
▪ No existen causas directas, sin embargo, algunas investigaciones apuntan a factores de riesgo
genéticos y ambientales:
▪ Ambientales: edad avanzada de padres, complicaciones gestacionales o del parto, nacimiento
prematuro, gestaciones menores a 1 años de diferencia entre un niño/a y otro/a.
▪ Genéticos: hay más de 100 genes asociados al autismo, por lo que, si alguno de los padres contiene
estas mutaciones, puede heredarlas a sus hijos, sin embargo, la presencia del gen no determina
la presencia del autismo. También pueden ocurrir mutaciones espontaneas en el embrión o en
los gametos.
▪ ¡ NO HAY DETERMINACIÓN CAUSAL DIRECTA. !

CRITERIOS DIAGNÓSTICOS → establecidos por el DSM-5


El DSM-5 recomienda especificar si:
● Se acompaña o no con deterioro intelectual.
● Se acompaña o no con deterioro del lenguaje.
● Está asociado con otro trastorno del neurodesarrollo, mental o conductual.
● Presenta o no catatonia (síndrome neuropsiquiátrico caracterizado por anormalidades motoras,
que se presentan en asociación con alteraciones en la conciencia, el afecto y el pensamiento)
● Está asociado con una condición médica o genética.

PROCESO DE EVALUACIÓN:
Tiene al menos 3 fuentes:
- Entrevistas a usuarios, madre/padre, cuidadoras/es y profesoras/res → aspectos pre-peri y
postnatales, del desarrollo inicial, contexto familiar, escolar o social y motivo de consulta)
- Observación clínica tanto en contexto de atención o natural → tipo y nivel de desarrollo en el
juego, relaciones interpersonales, seguimiento de instrucciones, tolerancia a la frustración y
procesamiento sensorial
- Aplicación de al menos 1 instrumento de evaluación → PEP-3 / ADI-R / ADOS II / Escala de Vineland.
- Otro instrumento de screening corresponde al (M-CHAT/ES), que corresponde a una pauta de
cotejo autoadministrada que se le indica a la persona responsable de el/la niño/niña, donde debe
responder “sí” (regularmente y sin duda) o “no” (ocasional o no representativa) a las conductas
que se describen y exploran en la pauta.
Identificar estas señales de alerta va a permitir un diagnóstico oportuno, a temprana edad, para
no restarle posibilidades de intervención temprana. Mientras más temprano es el diagnóstico,
más rápido se genera el conocimiento por parte de la familia para así, poder colaborar con su
participación, integración y desarrollo de habilidades que les permitan sentirse cómodos/as.
SEÑALES DE ALERTA (Minsal, 2011)

INSTRUMENTOS DIAGNÓSTICOS UTILIZADOS EN CHILE:


➢ PEP-3. Perfil Psico Educativo, 3ra edición (Shopler y Cols, 2005):
- Permite identificar fortalezas y debilidades de cada niño/a (hasta los 7 años), confirmar
diagnóstico y su grado de severidad, establecer un nivel de desarrollo o adaptación en cada área
(motriz, verbal, cognitiva, entre otras).
- Tiene altas propiedades psicométricas, actualiza su terminología en base a investigaciones
recientes, permite participación de padres y/o cuidadores mediante un “informe del cuidador”.
También se ha ido adaptando a las necesidades de niños y niñas en el EA, porque ha prescindido
de pruebas verbales, privilegiando las motrices, dejando un área aparte para la observación de
la conducta verbal.
- No tiene límite de tiempo, permitiendo que el evaluador haga demostraciones de la prueba, ya
que se valora tanto la capacidad de imitar, como de iniciar una respuesta.
- Se usan más de 150 pruebas distintas, las cuales se dividen según rango etario.
➢ ADOS-2. Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition:
- Tiene como objetivo evaluar y diagnosticar el autismo en personas con diversas edades y niveles
de desarrollo y de lenguaje.
- Se aplica desde los 31 meses hasta la adolescencia o la etapa adulta.
- No proporciona un estándar o rango de edad o de nivel de severidad, sino que facilitan puntajes
de corte y rangos de preocupación para orientar la práctica clínica.
- Está vinculado a una tabulación en línea.

➢ ADIR-R. Autism Diagnostic Interview Revised:


- Se aplica a padres y/o cuidadores, para evaluar en profundidad a aquellas personas que
presenten sospechas de autismo o algún TEA diagnosticado, para profundizar en su severidad y
orientar la intervención.
- Debe aplicarse como complemento del ADOS, por profesionales calificados.
- Explora las áreas: lenguaje y comunicación, interacciones sociales recíprocas y conductas e
intereses restringidos, repetitivos y estereotipados.

ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN
1) Apoyo desde la perspectiva del desarrollo / juego: estrategias psicomotrices que van apoyando
aquellas falencias más limitantes relacionadas con el desarrollo psicomotriz, por ejemplo, tono
muscular (hipotonía), lo cual provoca lentitud, cansancio y fatiga. Actividades de interés para c/
niño/a que busquen mejorar tono muscular, capacidad de alerta y reacción, mejorar postura,
gestualidad, entre otras, para trabajar directamente con ellas a través del juego.

2) Procesamiento sensorial: proveer sensaciones corporales a nivel propioceptivo, vestibular, táctil, etc.,
para facilitar su integración y capacidad regulatoria, para la generación de respuestas adaptativas.
Los niños y niñas en el EA suelen tener dificultades en la modulación del PS o un bajo registro o
hiperrespuesta a determinados estímulos (vestibulares principalmente → estímulos visuales y
auditivos muy intensos). Al estar en grupo, tienden a llevarse las manos a los oídos o bien, a bajar la
intensidad luminosa, dado que generan mucho estrés. Conocer estrategias de PS pueden ser de gran
ayuda (según literatura) ya sea en primera infancia o bien, cuando existe un diagnóstico tardío.

3) Trabajo en equipo: no todo depende del TO, sino que trabaja con otros profesionales de la salud
aquellos aspectos que estén más deficientes, como por ejemplo, el lenguaje y la comunicación (fono),
el cual trabaja aspectos vinculados al habla y al lenguaje, lo que resulta ser más efectivo y eficiente.
El Kine puede trabajar con aspectos más relacionados al tono muscular, la postura, mejorar la fluidez
motriz en la marcha, etc. Los psicólogos/as trabajan con la familia, para revisar aspectos vinculados
a la disponibilidad para acompañar a los niños/as en este proceso, para que puedan lidiar con el
estrés que podría generar el tener un hijo/a del EA, producto de la estigmatización que tiene este
cuadro. Los/as profesores/as, al conocer las características de sus estudiantes, pueden desarrollar
estrategias o ser creativos respecto a metodologías de aprendizaje.
4) Método TEEACH: reconoce, valida e intenta comprender el comportamiento y las respuestas a
aquello que sea más asimilables por estos niños/as, ya sea en el plano comunicativo, como en el
plano de la estructura que requiere su ambiente para que se desenvuelvan cómodamente. Se apoya
en pictogramas que van organizando la rutina, apoyándose en la anticipación de conductas, para
fomentar la autonomía, tanto en el hogar, como en la escuela.

5) Comunicación aumentativa / alternativa: se trabaja en conjunto con fonoaudiólogos. Si bien se


trabajan aspectos articulatorios del lenguaje, que cuando se agotan, se apoya en otros recursos
visuales para la comunicación, como algoritmos con figuras, para pueda ir armando frases con
ayuda de tableros o tablets, permitiéndoles comunicar todo aquello que desean o necesitan. Se
considera también el aprendizaje de señas.

6) Apoyo a la escolaridad:
- Educación a la comunidad educativa, pues es importante reforzar acerca de los conocimientos
del EA, las actualizaciones respecto al mismo, para que la comunidad educativa sepa generar
expectativas, qué esperar del comportamiento, comprender comportamientos y entender que
no son seres carentes de empatía o sentimientos, sino que muchas veces utilizan el aislamiento
como un mecanismo protector.
- La educación a una comunidad educativa con miembros del EA facilita la generación de una
cultura inclusiva, que facilite el desarrollo y la pertenencia de niños y niñas.
- Es clave prevenir el bullying, ya que esta población está muy expuesta al acoso y abuso escolar,
dado que son muy confiados y transparentes, no saben mentir y tienen un sentido del humor
muy peculiar, por lo que les resulta muy difícil desenvolverse dentro de grupos neurotípicos. Para
lo anterior, se pueden formar monitores o bien, trabajar de manera directa con sus grupos de
amigos, con el fin de que se logre valorar la diversidad.

7) Acompañamiento familiar:
- TO trabajamos en conjunto con familia y psicólogos para reforzar el tema de las rutinas en el
hogar, reforzando la idea de que estas no se ven alteradas por la presencia de un hijo/hija que
se encuentre dentro del EA, para que pueda incorporarse a las rutinas de la casa, que no se le
prive de su participación (por lentitud o estrés), dado que se le resta la oportunidad de
desarrollarse, sino que más bien, necesitan de acompañamiento para sobrellevar las dificultades
que puedan ir surgiendo.
- Desarrollo constante de la autonomía y poner alertas para el reconocimiento y erradicación de
la sobreprotección, dado que muchas veces se les suele no dejar completar las tareas, asistirlos
demasiado. Es importante distinguir aquellas cosas que son capaces de hacer y en cuales
necesitan un apoyo, el cual, debe ser mínimo y se debe ir retirando a medida que transcurre el
tiempo, hasta que se logre la autonomía en el desarrollo de algunas actividades.
- Involucramiento de la familia extendida (tíos, primos, abuelos, etc.), ya que el acompañamiento
suele llevarse muy en privado, generando rutinas endogámicas y limitando su participación en
actividades y/o momentos familiares (cumpleaños, vacaciones, reuniones, etc.). Esto les permitirá
a los padres y/o cuidadores ampliar su red de apoyo, y a la vez, realizar otro tipo de actividades
que sean de interés para ellos, sin la necesidad de preocuparse con quién se quedará su hijo/a,
ya que alguien más sabrá cómo cuidarlo, tratarlo y acompañarlo. Estas redes también podrían
ser las familias de otros niños con autismo, donde se pueden ir generando instancias de
colaboración en los cuidados.
- Acompañamiento en otras etapas del desarrollo: es una condición que acompaña toda la vida,
por ende, también se debe acompañar durante la adolescencia, el desarrollo de la sexualidad
(educación acerca de la sexualidad a personas que son más concretas → apoyo en
autocuidado, prevención de abusos sexuales), acceso a la educación superior y/o primeros
trabajos, pues estas son distintas demandas existentes, de las cuales no van a estar ajenas estos
usuarios.

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