Nombre: Ana Laura Mojíca Domínguez

“Epilepsia: Estigma o Realidad Desafiante”

“No estoy loco, mi realidad es diferente a la tuya” (De Alicia en el país de las

maravillas).

La epilepsia es una patología neurológica, muy compleja, caracterizada por el padecimiento

de descargas neuronales excesivas e incontroladas, llamadas crisis epilépticas que, a veces,
puede llegar a provocar una pérdida de conciencia.

Una de las patologías crónicas neurológicas más frecuentes en la sociedad actual, que
puede aparecer en cualquier persona y a cualquier edad.

Este ensayo intenta abarcar la perspectiva de la epilepsia, reforzando los puntos de vista
desde aquellos que padecen esta condición y los cambios que sufren en las personas a su
alrededor, así como su entorno. Por otro lado, la importancia de como desafiar los estigmas
y el impacto en su persona y ámbito social. Llegar a la compresión con una mirada pasiva y
comprensiva hacia su superación.

La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible que afecta a millones de

personas en todo el mundo. Se caracteriza por convulsiones recurrentes, episodios breves
de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el
cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de
la función intestinal o vesical o esfínteres.

Las convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas en un grupo de células

cerebrales que pueden producirse en diversas partes del cerebro. Las convulsiones pueden
ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta
convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de
una al año hasta varias al día.

La epilepsia por definición presenta dos o más convulsiones no provocadas. Esta

enfermedad cuenta con registros escritos que se remontan al 4000 a.C. El miedo, los
malentendidos, la discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos
de años. Este estigma sigue hoy presente en muchos países y puede repercutir en la calidad
de vida de las personas que tienen la enfermedad y sus familias.

Las convulsiones se caracterizan de diferente manera y dependen de en qué parte del

cerebro comienza la alteración y cómo se propaga. Ocurren síntomas temporales, como
pérdida del conocimiento o la conciencia, y alteraciones del movimiento, de los sentidos
(en particular visión, audición y gusto), estado de ánimo u otras funciones cognitivas.

Las personas con epilepsia suelen tener más problemas físicos (como fracturas y
hematomas a causa de traumatismos relacionados con las convulsiones) y tasas más altas de
trastornos psicosociales, entre ellos ansiedad y depresión.

Las causas de la epilepsia se pueden clasificar en las siguientes categorías: estructurales,

genéticas, infecciosas, metabólicas, inmunológicas y desconocidas. Y de estas es
importante resaltar (daño cerebral como causa prenatal o perinatal, malformaciones
genéticas, traumatismos craneoencefálicos graves, accidentes cerebrovasculares,
infecciones cerebrales como meningitis o encefalitis, síndromes genéticos y tumores
cerebrales).

La epilepsia puede interferir en la vida cotidiana, sobre todo cuando las convulsiones
siguen ocurriendo. En ocasiones, las convulsiones hacen difícil trabajar, ir a la escuela,
conducir y participar en actividades sociales o personales. Cuando las convulsiones no se
controlan, aumenta el riesgo de que ocurra lo siguiente: lesiones, depresión, ansiedad, en
algunos casos, muerte. A veces incluso el tratamiento contra la epilepsia puede causar
problemas como sensación de cansancio.

Todavía hoy vemos como las personas que la padecen sufren una gran discriminación y
mucho estigma. La enfermedad se sigue viendo como "tabú" y esto repercute en la vida
social de las mismas y de sus familias. "Las crisis son impredecibles y la gente suele
asustarse ante este tipo de eventos, sin capacidad para reaccionar"

Por otra parte, es frecuente ver que los afectados son objeto de abusos o de violencia
machista, en el caso de las mujeres. Por todo ello, es imperante que la sociedad tome
conciencia de la verdadera realidad de esta patología para alejarla día a día de la
discriminación y contribuir a la inclusión social y la laboral de los afectados.

En el ámbito familiar la epilepsia irrumpe en la vida, de manera brusca e inesperada

provocando multitud de reacciones: tristeza, rabia, dolor, indignación, etc. Cada núcleo
familiar es diferente y, por tanto, reaccionará de distinta manera ante el diagnóstico. Hay
dos actitudes que la familia debe evitar para conseguir el desarrollo personal, social y
familiar del paciente: la sobreprotección o el rechazo.

En el ámbito laboral, es un derecho tener un empleo y una vida digna, así como un trato
respetuoso y cordial. Lo cierto es que hay un porcentaje de afectados por esta patología que
no dan a conocer su enfermedad ni al empleador ni a sus compañeros de trabajo por miedo
al rechazo y al despido. Estos problemas no están directamente relacionados con la
gravedad de las crisis, sino que son el resultado de una discriminación basada en ideas
erróneas resultado de la discriminación.

Con el avance de la medicina y la tecnología los tratamientos para abordarla, tratarla y

hasta curarla, crece, se perfeccionan y generan más esperanza y calidad de vida en millones
de personas que la padecen.

Durante una exposición médica de EEUU se destacó el impacto de la inteligencia artificial

en las futuras investigaciones “Los medicamentos contra la epilepsia han mejorado y
siguen siendo la forma más común de tratarla: el tratamiento con medicamentos o, en
algunos casos, con cirugía puede controlar las convulsiones en la mayoría de las personas
que padecen epilepsia” Jamie Van Gompel, neurocirujano de Mayo Clínic de EEUU. (1)

En los últimos años, se han desarrollado nuevas opciones de tratamiento para la epilepsia,
entre ellas incluyen opción de invasión mínima:

A. Estimulación cerebral profunda. En este caso, se usa un dispositivo que se coloca

en una zona profunda en el cerebro permanente. El dispositivo libera señales
eléctricas programadas regularmente que alteran la actividad que provoca la
convulsión. Este procedimiento se realiza a través de imágenes por resonancia
magnética. El generador que envía el impulso eléctrico se implanta en el pecho.
 B. Neuroestimulación receptiva. Estos dispositivos implantables y parecidos a un
marcapasos pueden ayudar a reducir en gran medida la frecuencia de las
convulsiones. Estos dispositivos de estimulación receptiva analizan los patrones de
actividad del cerebro para detectar las convulsiones en el momento en que
comienzan y para enviar una descarga eléctrica o un medicamento que las detenga
antes de que provoquen una discapacidad.

Abordando estos conflictos uno de los grandes retos que enfrentan las personas con
epilepsia es la discriminación que se origina de los estigmas de la sociedad misma,
interpretadas como un signo de debilidad o enfermedad mental que lleva a la marginación
de aquellos que la padecen. Por otra parte, el miedo ante el rechazo social y los
sentimientos negativos, vergüenza y ocultación de la misma condición, puede repercutir en
la propia salud tanto metal como emocional de quienes tienen esta patología.

La estigmatización y discriminación que rodean la epilepsia en todo el mundo son a

menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones. Las personas con epilepsia y
sus familias llegan a ser objeto de prejuicios. Mitos arraigados, como que la epilepsia es
incurable, contagiosa o el resultado de una conducta moralmente reprobable, pueden hacer
que las personas se mantengan aisladas y desanimarlas de buscar tratamiento.

A lo largo de la historia misma hay muchos personajes que a través de las artes, las
pantallas o letras tuvieron relación con la epilepsia. Estas personas a pesar de su
enfermedad lograron llevar una vida más o menos normal, destacar, persistir y lograr
alcanzar sus metas.

Algunos personajes son:

Prince el icono del pop, fallecido en 2016 y autor de la mundialmente conocida Purple
Rain confesó que padeció epilepsia cuando era niño. Sussan Boyle: La cantante escocesa,
también sufrió epilepsia en su infancia y sufrió de bulling. Elton John: El pianista,
compositor y cantante británico, en algún momento llegó a admitir que sufría crisis
epilépticas. Lewis Carroll: El autor inglés, recordado por su obra ‘Alicia en el País de las
Maravillas’, fue diagnosticado de epilepsia y por ello sufrió cierto rechazo de la sociedad.
Edgar Allan Poe: Este escritor estadounidense, conocido como el maestro del relato corto,
sufrió depresiones recurrentes que, combinadas con abusos de alcohol y drogas, pudo
desencadenar una epilepsia que le sumía en periodos de confusión y alucinaciones. Fiódor
Dostoevsky: El gran profeta ruso sufrió su primera crisis a los 25 años y de forma violenta,
reflejó su enfermedad en muchos de sus personajes, el más destacado es el protagonista de
‘El Idiota’.

Finalmente, poder superar todos estos estigmas asociados a la epilepsia será un paso
esencial hacia la unificación de una sociedad mas inclusiva, justa y compasiva. La empatía
y el entendimiento serán de gran aporte para que esos prejuicios desaparezcan y las
personas con epilepsia no sean discriminadas.

Referencias:

1.- https://www.infobae.com/america/ciencia-america/2023/02/10/los-nuevos-tratamientos-
contra-la-epilepsia-funcionan-y-brindan-esperanza-a-los-pacientes-senalo-un-experto-de-
mayo-clinic/

2.- https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy

3.- https://www.publico.es/ciencias/estigma-y-discriminacion-epilepsia.html