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LA EPILEPSIA

INTRODUCCION

“ALREDEDOR DE 50 MILLONES DE PERSONAS EN EL MUNDO TIENEN


EPILEPSIA”

La epilepsia es La epilepsia es una enfermedad Neurológica que afecta al


Sistema Nervioso Central

Contrariamente a la opinión popular, un epiléptico puede ser tan hábil o


torpe en su trabajo como cualquier otra persona. Y esto lo corrobora una larga
lista de personas famosas que han tenido la enfermedad como puedan ser
Napoleón, Charles Dickens, Agatha Christie, Neewton, Alfred Nobel, Richard
Burton, etc., personajes célebres que a pesar de tener la enfermedad, destacarían -
y continúan destacando- en áreas tan diversas como el cine, la música, ciencia, en
el deporte, demostrando que la epilepsia no es impedimento.

En la intención de mostrar la epilepsia no como algo vergonzoso, se


comenzaron campañas como la que hace unos años la Organización Mundial de la
Salud, Titulada "sal de las sombras". En esta misma idea Miriam Sánchez García
mediante una página Web nos muestra un acercamiento a personas con epilepsia.
El presente trabajo pretende acercar a la población a una comprensión mejor de
esta afección

Si bien La epilepsia es conocida, se muestra siempre a este tipo de población


como difícil de tratar formando y se forma un halo de temor a su alrededor. El
presente trabajo desarrolla La epilepsia, definiciones, causas y tratamientos como
un acercamiento a la comprensión de esta afección.

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LA EPILEPSIA

LA EPILEPSIA

I. ANTESEDENTES HISTÓRICOS:

Desde luego, pocas enfermedades ofrecen una historia tan amplia y variada
como la epilepsia. Con causas de lo más diversas: desde estar poseídos,
endemoniados o enfermos mentales; con una larga lista de nombres que la
describirían según la "causa" de la misma y con una nutrida lista de remedios -la
mayoría ineficaces hasta principios del Siglo XX- que hasta Sieveking hizo
comentarios mordaces sobre esto, señalando: 'De hecho, no hay una sustancia
en la materia médica, apenas hay una sustancia en el mundo, capaz de pasar por
la garganta del hombre, que no haya en un momento u otro disfrutado de una
reputación de ser un anti-epiléptico'.

La epilepsia ha servido como fuente de inspiración en la literatura, en el arte, en


el cine e incluso en la música. Todas las grandes figuras del pasado se han
pronunciado sobre la epilepsia, aun sin tener mucho que decir.

A la vez, ninguna enfermedad es comparable a la epilepsia en las


manifestaciones clínicas de ésta, capaz de hacer perder la conciencia a quien la
padece para recobrarla poco después como si nada hubiera pasado.

Miles de años antes de Cristo, las antiguas culturas hacían referencia a la


sintomatología, el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia. En la búsqueda
del origen de este desorden, cada civilización hizo interpretaciones que se
relacionaron con la superstición, los poderes sobrenaturales o la posesión
demoníaca.

Sería Hipócrates y sus discípulos de la Escula de Cos, quienes desarrollasen en


Grecia la 'medicina científica'. Fue la primera persona que describiese el origen
de la epilepsia de manera correcta. Declarándola una enfermedad natural que
provenía del cerebro. Hipócrates en su afán de separar la superstición de la
epilepsia anunciaría: Conviene que la gente sepa que nuestros placeres, gozos,
risas y juegos no proceden de otro lugar sino del cerebro.
A cerca de la 'enfermedad sagrada' no me parece más sagrada que las demás
enfermedades, sino que tiene una causa natural. A mi parecer, aquellos que
hicieron sagrada esta afección eran iguales que los actuales magos y
purificadores, impostores y charlatanes que utilizan lo divino para ocultar su
impotencia por no contar ninguna ayuda que ofrecer.

De hecho, la creencia extendida en muchos países, de considerar que lo que le


sucedía a quien sufría una crisis epiléptica era producto de una fuerza o energía

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LA EPILEPSIA

sobrenatural se reflejó en el nombre otorgado a este desorden: 'Epilepsia'


deriva de la palabra griega 'epilambanein', que significa 'agarrar' o 'atacar'.
Desde las épocas más antiguas, aparecería la epilepsia como enfermedad
avergonzarte, por ejemplo en el Código Hamurabi se permite la devolución de
los esclavos si éstos padecían epilepsia. De hecho el estigma que rodea a la
enfermedad es tan grande, que en la actualidad perdura.

No será hasta el Siglo XIX cuando el cerebro se empezara a estudiar, conocer


sus funciones, y empezasen a considerar la epilepsia como enfermedad natural
cuyo origen es el cerebro.

II. DEFINICION

El termino epilepsia proviene del griego y significa ataque, un ataque es


consecuencia de “una descarga anormal de energía eléctrica en el cerebro”
(Hallan y Kauffan, 1986, Pag.340). La epilepsia es un trastorno con episodios
recurrentes de ataques.

La epilepsia en una afección crónica, de etiología diversa, caracterizada por


crisis recurrentes debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales
(crisis epiléptica) asociada eventualmente con diversas manifestaciones
clínicas.

Según Anita Wolfolk (1990) la epilepsia es un trastorno caracterizado por la


presencia de crisis convulsivas que es causado por descargas eléctricas
anormales del cerebro.

III. PIDEMIOLOGIA

Según los registros de estudios sobre la epilepsia, actualmente esta enfermedad


afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo (Hourser y Cols,
1991).

Habitualmente, la manifestación más destacada de la epilepsia es la


convulsiones sean sinónimo de epilepsia .hay muchas otras causas que pueden
producir convulsiones.

La epilepsia puede aparecer a cualquier edad; desde la primera infancia hasta la


ancianidad, aunque suele ser más frecuente en los dos extremos de la vida

Según la edad, los crises epilépticos son ocasionados por las causas genéticas,
por orden de frecuencias decreciente:

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a. En el niño: traumatismo obstétrico, encefalitis, traumatismos secundarios,


rara
vez epilepsia esencial.
b. En el adolescente : epilepsia esencial ,revelación tardía de una de las
formas precedentes displasias
c. En el adulto: tumor cerebral, traumatismo cráneo cerebral, alcoholismo,
trastornos vasculares .se admite, sin embargo, actualmente que la epilepsia
esencial sobreviene tardíamente, incluso después de los cuarenta años no es
excepcional, contrariamente a las nociones clásicas.
d. En el anciano : tumor cerebral

IV. ETIOLOGIA

Las causas de la epilepsia varían con la edad. Algunas pueden producir crisis
en una etapa determinada de la vida y, con el tiempo, cesan; otras producen
crisis durante toda la vida. En cualquier caso, no debe olvidarse que la
asociación de acontecimientos en el tiempo no siempre es una evidencia de
relación causa-efecto.
La epilepsia puede aparecer por cualquier suceso que ocasione daño
cerebral, como lesiones cerebrales, anoxias, trauma, envenenamientos o
tumores.

A. Herencia
La epilepsia habitualmente no se hereda; en general, la probabilidad de que un
hijo de una persona con epilepsia, tenga también epilepsia, es muy baja,
además de ser muy poco frecuente que la transmisión sea obligada de padres
a hijos, la probabilidad aumenta si hay varios miembros en la familia con
epilepsia. Entonces el factor genético de predisposición a padecer crisis
convulsivas es muy limitado.
B. Errores congénitos del desarrollo:
1. Malformaciones congénitas hereditarias: comprenden las malformaciones
arteriovenosas, los errores en la migración neuronal (lisencefalia-paquigiria) y
las facomatosis. Algunas malformaciones congénitas presentes en el
nacimiento no son hereditarias, como en las deformidades sufridas por hijos
de madres que han sido sometidas a productos tóxicos durante la gestación, o
bien han sufrido algún tipo de infección, radiación etc.
2. Errores congénitos del metabolismo: hiperglucemia, enfermedad de Lafora,
enfermedad de Huntington infantil, enfermedad de Gaucher, etc.
C. Anoxia cerebral:
El insuficiente aporte de oxígeno al cerebro puede ocurrir durante el parto
(parto prolongado, desprendimiento prematuro de placenta) o en la infancia.
Una convulsión febril puede ser responsable de anoxia cerebral severa y

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condicionar una ulterior epilepsia por el daño cerebral secundario. En edades


adultas una enfermedad cerebrovascular produce una lesión focal por anoxia y
crisis comiciales.
D. Traumatismos craneoencefálicos: La lesión cerebral secundaria a un
traumatismo craneal puede provocar una epilepsia.
E. Tumores cerebrales: Estos pueden ser primarios y secundarios (mama y
pulmón son los focos primarios más frecuentes al referirnos a metástasis
cerebrales).
F. Enfermedades infecciosas: meningitis de etiología diversas; encefalitis,
abscesos cerebrales bacterianos o parasitarios; enfermedades priónicas.
G. Alcohol: debido al daño cerebral consecuencia de su consumo crónico
H. Tóxicos: plomo, mercurio, monóxido de carbono

V. SINTOMAS

La epilepsia es episódica e intermitente, ya que su único síntoma son las crisis


epilépticas, y la mayor parte de las personas con epilepsia son completamente
normales cuando no tienen las crisis. La epilepsia no es una enfermedad
psiquiátrica o mental, sino que es un problema neurológico debido a un
funcionamiento anormal en ciertos momentos de algunas neuronas del cerebro.
Siendo la crisis epilépticas su único síntoma; la ILAE (Liga Internacional contra
la Epilepsia) proponen como definición de CE aquella que habla de un
acontecimiento transitorio de signos y/o síntomas debidos a una actividad
neuronal cerebral anormal excesiva. Los síntomas clínicos varían en función del
tipo de crisis que tenga la persona como lo veremos a continuación en los
tipos de epilepsia.

VII. TIPOS DE EPILEPSIA

Según la clasificación de la ILAE en 1981 las crisis epilépticas de distinguen


de dos maneras:

1. CRISIS EPILÉPTICA GENERALIZADA

A. CONVULSIVAS:

a. Ataque de Gran Mal o Tónico-clónica

El tipo de ataque más frecuente descrito es el gran mal. Un estudio de


pacientes tanto clínicos como privados mostro que de las personas con
un solo tipo de ataque el 51% tenía gran mal. Los hombres tienen más

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ataques del gran mal que las mujeres. El ataque del gran mal pasa por
cuatro etapas, el primero de los cuales es un aura.

 El aura puede describirse como una experiencia sensoria que es


una advertencia de la crisis o un aviso para el paciente de que va a
tener la convulsión , y puede consistir en nauseas, mareos, luces,
sonidos, olores o cualquier otra experiencia sensorial. El aura va
seguida por una perdida repentina de la conciencia.
 La Fase Tónica , en la que le individuo queda inconsciente y cae al
suelo, los músculos se ponen rígidos y los ojos permanecen
abiertos , mientras cae puede emitir un grito; este es causado por la
emisión de aire de los pulmones y ha sido llamado el grito
epiléptico. Su rostro palidece, la piel se torna azul y las pupilas se
dilatan. La fase tónica del ataque puede durar unos pocos segundos
a un minuto o dos y termina con el comienzo de la fase clónica.
 La Fase Clónica del ataque es su fase más violenta, es
propiamente la convulsión. Se caracteriza por contracciones y
relajamientos alterados y violentos de la musculatura.

Las piernas y los brazos se sacuden, los músculos abdominales y


del pecho se distorsionan, el rostro se deforma, el pecho se mueve
en forma violenta como si se estuviera respirando vigorosamente.
El sudor es abundante y la vejiga puede evacuarse.
Esta fase del ataque dura generalmente entre 2 ó 3 minutos. El
paciente puede echar espumarajos por la boca. Durante esta fase
del ataque el paciente se puede lesionar seriamente al golpear su
cuerpo y miembros contra el suelo y otros objetos. Puede
morderse los labios y la lengua, y deben tomarse precauciones
contra las lesiones y la estrangulación. La frecuencia e intensidad
de las contracciones disminuyen gradualmente, y el paciente
finalmente se relaja y cae en un sueño profundo o coma seguido
por un sueño normal.

 El periodo de coma y de sueño natural varía de acuerdo al estado


de cansancio del individuo después del ataque vigoroso, y depende
del momento del día. Cuando se levante no se siente bien. Puede
estar muy cansado, sufrir un dolor de cabeza, vomitar, sentirse
desorientado y confuso.

b. Mioclónica.

Se produce una sacudida brusca instantánea de todo el cuerpo o bien de una


parte del cuerpo, sobre todo de los miembros superiores, que provocan una

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caída al suelo de la persona o de objetos que se tengan en las manos. Duran


muy pocos segundos y cuando son leves pasan desapercibidas por no
concederle importancia la persona que las padece o sus familiares, hasta
que aparece otro tipo de crisis generalizada

c. Atónica.

La persona cae bruscamente por pérdida del tono muscular y de la


conciencia durante muy pocos segundos y se recupera instantáneamente.
Su gravedad reside en el gran riesgo de heridas o golpes en la cabeza. Suelen
ir acompañadas de otros tipos de crisis, siendo raro que sea el único tipo de
crisis que padezca una persona.

B. NO CONVULSIVAS

a. Ataque del pequeño mal (Petit Mal) o de Ausencia

Este tipo de ataque es mucho menos agudo que del gran mal, pero puede
ocurrir mucho más frecuentemente en un paciente determinado. No suele
haber aura en este ataque. Implica un desvanecimiento o perdida de la
conciencia momentáneos. El paciente raras veces se cae o tiene
convulsiones. Aparece repentinamente aturdido; puede ponerse pálido,
mirar retorcerse ligeramente, sus ojos parpadean pueden continuar
haciendo lo que estaba realizando, aunque automáticamente, o puede
detenerse unos pocos momentos y entonces volver a su actividad.
Frecuentemente tiene conciencia de sus cortos lapsos de inconciencia.
Los padres u otras personas relacionadas con el paciente, especialmente
sus profesores, los . El pequeño mal se encuentra con mayor frecuencia
en los niños y su principal inconveniente es la gran frecuencia con que se
producen, a veces varias en el día, por lo que pueden producir fallos de
atención y de aprendizaje en el niño o adolescente. Los ataques pueden
tener una duración de segundos. El ataque comienza y termina
bruscamente y puede pasar inadvertido, a causa del corto periodo de
tiempo que incluye y de sus síntomas no espectaculares, la recuperación
es instantánea.

b. Picnoepilepsia:

Es el nombre que se aplica a la situación en la cual los niños tienen


ataques de pequeño mal que parecen cesar espontáneamente con el
desarrollo.

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2. CRISIS EPILÉPTICAS PARCIALES O FOCALES

Depende del sitio de la superficie del cerebro donde comience la descarga


epiléptica y de su extensión o no a otras partes del cerebro. Se producen
convulsiones localizadas en un grupo muscular, los músculos más afectados
son los especializados en movimientos voluntarios intencionados , con
predilección de los músculos de la mano, brazo, rostro y lengua, menos a
menudo afectan al pie y al tronco. En términos absolutos, son más frecuentes
que las crisis epilépticas generalizadas y estos se clasifican en:

a. Crisis parcial simple o elemental.

No se pierde el conocimiento y el trastorno que sufre la persona depende de


dónde esté el foco epiléptico, ya que las diferentes zonas del cerebro tienen
distintas funciones que se alteran durante las crisis epilépticas.

En una crisis parcial simple motora se producen sacudidas rítmicas de una


parte del cuerpo durante segundos o minutos.

Otras crisis parciales simples producen una sensación o emoción anormal


(“aura”) y sólo se da cuenta la persona que la sufre. Pueden ser sensitivas,
con un hormigueo intenso en una parte del cuerpo que puede o no
extenderse a otras zonas, o visuales, produciéndose visualización de luces o
alucinaciones visuales durante poco tiempo, olfativas, auditivas, gustativas,
o bien producirse síntomas psíquicos, con un pensamiento extraño, de
aparición brusca y corta duración, como, por ejemplo, tener la sensación
intensa de haber vivido una situación con anterioridad, sin ser real. A veces,
consisten en síntomas autonómicos, como, por ejemplo, malestar intenso y
extraño, u opresión en la boca del estómago que asciende o no hacia la
cabeza, durante un corto espacio de tiempo.

b. Crisis parcial compleja (Psicomotora).

Alrededor del 2.5 % de las crisis epilépticas son psicomotoras,


caracterizadas por una pérdida de conciencia durante la cual la persona
realiza secuencias conductuales bien organizadas y de apariencia
normal. Se manifiestan por síntomas psíquicos y síntomas motores. Los
psíquicos se caracterizan por obnubilación ( trastorno de conciencia) de
diverso grado, fenómenos alucinatorios ilusorios, pensamientos
obsesivos, fuga de ideas, risa y sensaciones afectivas de miedo, alegría o
tristeza, entre otros. Al mismo tiempo se presentan síntomas motores
como movimientos masticatorios, salivación, cambios respiratorios,
movimientos corporales automáticos, como de búsqueda, de trepar, de

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defensa o de agresión. A veces se acompañan también de fenómenos


sensitivos, como sensaciones gustativas, olorosas, visuales, de hambre, de
sed, etc.

El conocimiento va recuperándose poco a poco, con un estado de confusión


mental que dura varios minutos. Pueden o no debutar con una crisis parcial
simple, el aura, que actúa como premonitoria de la crisis parcial compleja.
Esto es debido a la extensión de la descarga epiléptica desde el foco de
inicio hasta zonas de la superficie cerebral circundantes.

Cuando una crisis de inicio parcial simple o compleja se extiende por todo el
cerebro se produce una crisis parcial secundariamente generalizada.
Siempre es importante conocer cómo comienza una crisis epiléptica, porque
de esta forma sabremos si se inicia en un foco epiléptico localizado o
simultáneamente en todo el cerebro al mismo tiempo, y así se podrá
realizar el diagnóstico, tratamiento y pronóstico más apropiado.

IIIV. OTRAS ESPECIFICACIONES

En la década de 1980 en la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) se


desarrollaron clasificaciones de las crisis y síndromes epilépticos. A lo largo
de estos años, debido al uso de pruebas como el vídeo-EEG han permitido
conocer datos, crisis y nuevos síndromes que antes no se entendían
correctamente, haciendo modificaciones en estas clasificaciones.

Si bien la mayoría de las epilepsias se controlan con relativa facilidad (en


ocasiones es necesario asociar fármacos o probar varios hasta encontrar la
dosis correcta), también es cierto que hay epilepsias muy refractarias al
tratamiento, es decir, aun tomando la medicación y dosis correcta, el
paciente continua presentando crisis con cierta frecuencia. Y en algunas
ocasiones hay epilepsias muy graves (las llamadas epilepsias catastróficas)
cuya evolución dependerá de múltiples factores y entre ellos un diagnóstico
temprano.

1. SÍNDROME DE JUBERG-HELLMAN O EPILEPSIA RESTRINGIDA A NIÑAS


CON O SIN RETRASO MENTAL

También denominada EFMR (Epilepsia restringida a niñas con o sin retraso


mental, es una epilepsia que se da en niñas y que presentan problemas de
aprendizaje, retraso mental y/o problemas en el desarrollo (autismo,
comportamientos agresivos, etc.). Se la asocia al gen PCDH19.

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LA EPILEPSIA

Historia EFMR fue descrita en una sola familia en Norte América en tres
informes consecutivos (Juberg y Hellman, 1971; Fabisiak y Erickson, 1990;.
Ryan et al, 1997). El síndrome de esta familia se caracterizaba por la aparición
de convulsiones en la infancia en niñas normales que posteriormente
mostraban una regresión del desarrollo, con discapacidad intelectual que iba
de leve a profunda. El trastorno tiene un patrón de herencia atípico, está
considerada como dominante ligado al cromosoma X con portadores varones,
donde las mujeres se ven afectadas y los hombres transmiten la enfermedad,
los hombres encontrados tienen normalmente un fenotipo normal. El modo de
herencia es una característica clave para el diagnóstico, pero difícil de
reconocer, si no hay varias generaciones de miembros de la familia que
muestren a mujeres afectadas. El locus de la enfermedad en la familia
reportada fue mapeado en el Xq22 (Ryan et al., 1997). Esta epilepsia aún no
tiene un nombre asignado según de la Liga Internacional contra la Epilepsia
(ILAE).

Pertenece al grupo de Epilepsias idiopáticas pero actualmente no hay ninguna


otra clasificación por parte de la Comisión Internacional de la Liga
Internacional contra la Epilepsia (ILAE), se sabe que es una epilepsia ligada al
cromosoma "X" y es una forma extraña de herencia, puesto que lo portan los
padres, pero lo padecen las hijas. Aunque ya se han dado algunos casos de
varones afectados. La epilepsia EFMR se desarrolla por un mal funcionamiento
de la Proteína PCDH19 (protocadherin 19) 2 las cadherinas de las que la PCDh
es una estructura similar son proteínas de adhesion celular en este caso
dependientes del calcio. Por tanto no es una canalopatía su etiopatogenia y su
fisiopatología (causa y mecanismos por los que se produce el daño) son
diferentes aunque la sintomatología sea tan parecida que muchas niñas EFMR
estarán en estos momentos diagnosticadas como Dravet con SCN1A negativo.

Cuadro clínico. Se sabe que se da con mucha más frecuencia en niñas, se ha


asociado a convulsiones febriles o post - vacunales en la primera etapa de la
vida, antes de los tres años. Se sabe que las vacunas pueden ser el detonante
(no la causa) de las convulsiones especialmente la vacuna de la tos ferina-
difteria-tétanos.

Genética del EFMR. El patrón de herencia única, con la transmisión de los


varones es sorprendente. El reconocimiento clínico es sencillo en las familias
múltiples por el patrón de herencia única, sin embargo, este trastorno se debe
considerar en familias más pequeñas, donde solo las mujeres tienen ataques
epilépticos de comienzo en la infancia, en particular en aquellos a los que se
asocie un retraso en el desarrollo. El diagnóstico positivo del PCDH19 se hace
con un análisis genético.

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LA EPILEPSIA

Tratamiento. Se utilizan los antiepilépticos (FAES) que hay actualmente y en


gran parte de los casos se controlan las convulsiones. Si la niña presenta
retraso intelectual, rasgos autistas o problemas de comportamiento es
recomendable la atención temprana.

Incidencia en la población. Está clasificada como una enfermedad rara, pero


su incidencia real puede ser mucho mayor de lo que se piensa, actualmente no
existen estudios epidemiológicos que recojan la incidencia de este síndrome,
para la confirmación se requerirían estudios genéticos entre la población
epiléptica. A este problema se une que es una enfermedad de nuevo
descubrimiento y no es lo suficientemente conocida por los profesionales de la
salud.

Inmunización (Vacunas). En algunos síndromes epilepticos las vacunas


puedan provocar crisis especialmente la DPT o DPTa (difteria, tos convulsa y
tétanos), cabe resaltar que la vacuna es el detonante pero no la causa. Se sabe
que no hay una correlación entre las vacunas y la evolución posterior del niño.
La recomendación general es vacunar especialmente si las crisis están
controladas, sin embargo el médico sopesará la vacunación (riesgos y
beneficios) una vez establecido el diagnóstico del EFMR, Dravet o en niños con
enfermedades neurológicas que alguna vez hayan presentado una reacción
grave a una vacuna. Es importante valorar muy bien los riesgos pues la decisión
de no vacunar dejará al niño desprotegido de enfermedades graves que en
algunos casos pueden provocar la muerte o secuelas irreversibles.

2. SÍNDROME DE DOOSE

Descripción. También denominada Epilepsia Mioclónica Astática. Descrita a


finales de 1960 por el Dr. Herman Doose.

Tipo de epilepsia generalizada idiopática cuyo comienzo suele aparecer entre el


primer y quinto año de vida, afectando a los niños con desarrollo previo
normal. Con frecuencia es refractaria al tratamiento.Hay una prevalencia en
varones.

Síntomas. Las crisis mioclónicas y crisis astáticas ( de caída) y convulsiones.


Suele haber perdida del tono muscular.

Tratamiento. El tratamiento suele ser famacológico y sirve para intentar


controlar las crisis. Suele ser un síndrome refractario al tratamiento, pudiendo
variar según el grado de severidad de la enfermedad. Diversos estudios han
demostrado la eficacia de la dieta cetogénica, que en ocasiones se complementa
con el tratamiento farmacológico. El tratamiento con ACTH puede ser útil.

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Pronóstico. Suele ser variable, hay casos donde el paciente,


independientemente del tratamiento que tenga, puede dejar de tener
convulsiones -ya sea de manera gradual o repentina- entrando en remisión
completa de la enfermedad y con un desarrollo intelectual también normal, a
una evolución menos favorable que se acompaña de una epilepsia refractaria y
que puede afectar al desarrollo del paciente.
En distintas publicaciones muestran que el 68% de los pacientes llegan a estar
libres de crisis, el 60% muestra un CI normal, y en un 20% había retraso
moderado. El pronóstico y evolución dependerá del control de las crisis.

3. SÍNDROME DE OHTAHARA

Descripción. A menudo se describe como 'Encefalopatía epiléptica infantil' con


Brote-supresión.
La enfermedad afecta principalmente a los recién nacidos, generalmente
dentro de los tres primeros meses de vida (más a menudo dentro de los
primeros 10 días) en forma de ataques epilépticos.

Síntomas. Los bebés tienen principalmente crisis tónicas y también pueden


presentar convulsiones, en raras ocasiones presentan crisis mioclónicas. Se da
con mayor frecuencia en niños que en niñas.

El EEG de los niños que padecen el Síndrome Ohtahara es muy característico,


con picos de descarga (brotes) seguidos de períodos con poca actividad
(supresión). Otros síntomas son dificultad para respirar, apnea y pobre reflejo
al tragar. En ocasiones estos síntomas pueden dar lugar a complicaciones como
infecciones pulmonares.

Causas. Aunque las causas no están claras, se suelen presentar trastornos


metabólicos que en caso de darse, precisarán estudios específicos o daños
estructurales en el cerebro.

Tratamiento. El síndrome es incurable. El tratamiento antiepiléptico se usa


para controlar las crisis y por desgracia suele ser ineficaz. En ocasiones el
tratamiento con ACTH puede ser útil. Puede ser útil la dieta cetógena y en los
casos donde existe una lesión cerebral focal, técnicas quirúrgicas como la
hemisferectomia puede ser beneficiosa.

Son pacientes que además requieren estimulación, fisioterapia, terapia


ocupacional, etc., con el propósito de ayudar a mejorar las habilidades motoras.

Pronóstico. El pronóstico suele ser malo. El curso del síndrome de Ohtahara es


muy progresivo. Las convulsiones son cada vez más frecuentes y refractarias al
tratamiento, el síndrome cursa con retraso mental, psicomotor y dificultades
en el aprendizaje.

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LA EPILEPSIA

Algunos niños mueren en la infancia bien por la severidad de la enfermedad o


por los problemas asociados como las frecuentes infecciones pulmonares, otras
sobreviven pero con un grado de discapacidad bastante alto. A medida que
crecen, el síndrome puede progresar a otros tipos de síndromes epilépticos
como el Síndrome West y el sídnrome Lennox-Gastautb.

4. SÍNDROME DE STURGE-WEBER

Descripción: Enfermedad rara y no hereditaria caracterizada por una marca


de nacimiento generalmente en la cara y acompañada de una anormalidad en
el cerebro que daran lugar a las crisis de epilepsia y otros problemas. Descrito
por el Dr. Schimer en 1860 por vez primera sería Sturge quien efectuase la
descripción completa de la enfermedad en 1879. Posteriormente Weber
demostraría alteraciones de la enfermedad en 1922.

Síntomas. El primer síntoma es la marca de nacimiento. Es debída a anomalías


en los vasos sanguíneos de la piel. Suele ser frecuente que esté localizada en la
frente o a un lado de la cara, a menudo sobre la nariz o el labio superior.
Las convulsiones se desarrollan en más de dos tercios de todos los niños con el
Síndrome. Pueden comenzar en el nacimiento o en el primer año de vida,
suelen ser crisis parciales motoras.

La gravedad de la enfermedad dependerá de la frecuencia y severidad de las


crisis, que en ocasiones es importante. Las convulsiones suelen ser refractarias
al tratamiento farmacológico. A medida que el niño crece, la debilidad puede
ser un sígno más pronunciado. A menudo hay anomalías visuales como
glaucomas, que pueden provocar trastornos importantes si no se tratan.
Las dificultades en el aprendizaje están presentes, variando según la frecuencia
y evolución de las crisis.

Causas. La causa de este síndrome es desconocida. Es un tipo de mal


funcionamiento del desarrollo de los vasos sanguíneos del cerebro que puede
ser la causa de la epilepsia. A media que el niño crece, el cerebro puede
presentar atrofia, pudiendo observarse en estudios de imagen depósitos de
calcio.

Tratamiento. El tratamiento está orientado a controlar las crisis. Por lo que el


pronóstico depende del control de las mismas. En muchas ocasiones la
epilepsia es refractaria al tratamiento. El tratamiento quirúrgico, aunque
agresivo como es una hemisferectomía puede ser muy bueno. El tratamiento
con láser para la marca de nacimiento suele ser muy útil.

Pronóstico. Dependerá del grado de afectación cerebral y control de las crisis.


Si las convulsiones son frecuentes, habra dificultades en el aprendizaje,
hemiplegia y problemas visuales.

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LA EPILEPSIA

5. SÍNDROME DE AICARDI

Características generales. Es un trastorno genético infrecuente que afecta


principalmente a las niñas. La mutación que causa el síndrome de Aicardi no
ha sido todavía identificada. Se cree que el gen asociado a la condición se
encuentra en el cromosoma X, porque casi todos los individuos afectados son
mujeres. (Las mujeres tienen dos cromosomas X, mientras que los hombres
normalmente tienen un X y un cromosoma Y). Las niñas con síndrome de
Aicardi menudo convulsiones antes de los tres meses

Originalmente, el síndrome de Aicardi se caracteriza por tres características


principales:

- ausencia parcial o completa de la estructura (cuerpo calloso) que une las dos
mitades del cerebro

- espasmos

- lesiones en la retina que parecen manchas de color amarillento.

Tratamiento. Consiste en tratamiento paliativo, es decir, intentar la


disminución de las crisis ( y suele ser refractario) al tratamiento y programas
de ayuda para tratar el retraso en el desarrollo. En ocasiones la cirugia puede
ser una opción ( ver vídeo).

Pronóstico. El pronóstico para las niñas con síndrome de Aicardi varía en


función de la gravedad de sus síntomas. Hay un mayor riesgo de muerte en la
infancia y la adolescencia, pero hay descritos casos de supervivencia en la edad
adulta. No obstante, el síndrome de Aicardi es ahora sabe que tiene un espectro
mucho más amplio de anomalías que fue descrito inicialmente. No todas las
niñas van a presentarlas tres características descritas anteriormente y van a
poder presentar otras.

El síndrome de Aicardi tiene distintos grados de retraso mental y retraso en el


desarrollo. Muchas niñas también tienen anormalidades del desarrollo de los
nervios ópticos, problemas óseos, y las anomalías en las vértebras. Algunas
niñas también tienen problemas de la piel, asimetría facial, o de otros rasgos
faciales característicos.

6. ENFERMEDAD DE LAFORA

La enfermedad de Lafora, es una forma de epilepsia mioclonica progresiva y se


presenta principalmente entre los países del sur de Europa. La incidencia de
esta enfermedad sobre la población es muy escasa.

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LA EPILEPSIA

Descrita en 1911 por el neurólogo español Dr. Gonzalo Rodríguez Lafora.,


discípulo de Ramon y Caja, el rasgo característico de la enfermedad es la
presencia de los llamados cuerpos de Lafora. Estos depósitos han sido descritos
en cerebro, corazón, músculo, hígado, retina y piel. La anomalía responsable se
sitúa a nivel de un gen.

¿Es Hereditaria? Es una enfermedad hereditaria, transmitida de un modo


recesivo, es decir que dos copias del gen responsable deben de estar presentes
para que la enfermedad aparezca. Cuando los dos padres son portadores del
gen, la probabilidad de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad es
del 25%.

Síntomas. Los primeros signos clínicos aparecen generalmente en la pubertad


y la adolescencia (entre los 10 y 17 años), y se manifiestan generalmente como
crisis epilépticas convulsivas o crisis visuales, que suelen describirse como
visión de luces o estrellas.

Poco después aparecen las mioclonías (sacudidas involuntarias de los brazos y


piernas).
Otras manifestaciones neurológicas que suelen padecer los enfermos en el
transcurso de la enfermedad son: alteraciones de la marcha, ceguera y
afectación de los músculos y de los nervios. Su evolución está marcada por una
degeneración progresiva del sistema nervioso y por un deterioro de las
funciones cerebrales, conduciendo a un estado de dependencia total. El
enfermo se vuelve incapaz de moverse, de hablar, de alimentarse, etc. llegando
a un estado vegetativo terminal. Los enfermos fallecen alrededor de los diez
años después de la aparición de los primeros signos neurológicos.

El tratamiento es paliativo, medicación antiepiléptica para evitar las crisis.

Diagnóstico. Se realiza basándose en los hallazgos clínicos, se confirma


mediante la práctica de una biopsia de piel, demostrando la presencia de los
cuerpos de Lafora y el estudio genético. En el año 1995 el gen causante de la
enfermedad fue localizado en la región cromosómica 6q24, por un equipo de
investigadores internacionales dirigidos por el médico español Dr. Jose
Serratosa, hallazgo que fue publicado en la revista "Human Molecular Genetics,
1995 vol 4 no 9".

Otros Hallazgos. En 2007, se publicarían estudios (Joan J.Guinovart y Rodríguez


de Cordoba) que demuestran la acumulación de glucosa en las neuronas.
'Cuando las neuronas acumulan glucógeno, desencadenan una muerte celular
programada'

7. SÍNDROME DE WEST

15
LA EPILEPSIA

Descripción. El Síndrome de West se denomina también de los Espasmos


Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas
catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque
epiléptico, y son diferentes en cada niño. Afectan fundamentalmente a niños
menores de un año de la edad, sobre todo entre los 4 y los 7 meses. Afecta más
frecuentemente a varones.

- Síndrome de West sintomático: casi siempre consecuencia de una lesión


cerebral que puede ser estructural o metabólica.

- Síndrome de West criptogénico: de causa desconocida, pero éstos van


disminuyendo según avanzan las técnicas de diagnóstico y se pude conocer la
causa, pasando a ser sintomáticos.

- Síndrome de West idiopático: aquellos casos en los que no existe una lesión
estructural subyacente ni anomalías neurológicas y existe predisposición
genética.

Síntomas. Espasmos flexores, extensores y mixtos; Consisten en contracciones


súbitas generalmente bilaterales y simétricas de los músculos del cuello, tronco
y extremidades. La contracción más típica es la de flexión. La duración
aproximada de cada episodio es aproximadamente de 2 a 10 segundos. Retraso
psicomotor. Electroencefalograma característico, que se conoce por
hipsarritmia.

Diagnóstico. Debido a que se produce una pérdida del contacto social y


lentitud en la progresión de todas las conductas, es fundamental establecer el
diagnóstico y el tratamiento cuanto antes, pues al desaparecer los espasmos y
la hipsarritmia se produce simultáneamente una mejoría en la progresión
psicomotora. El pronóstico, depende de la causa de la enfermedad. Se ha
observado curación completa en los casos de Síndrome de West idiopático, en
los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas.

Tratamiento. Inicialmente se administra piridoxina, que es una vitamina, para


descartar la posibilidad de crisis por falta de esa vitamina. El tratamiento sigue
siendo motivo de polémica y la comunidad médica tiene una seria inercia para
abandonar el ACTH como base del tratamiento, variando mucho de unos países
a otros.

8. Epilepsia Mioclónica Juvenil (Síndrome de Janz)

Es una epilepsia generalizada idiopática, y representa el 5-10% de todos los


síndromes epilépticos. Su causa es también de origen genético. Se inicia entre
los 12 y los 18 años de edad en adolescentes sanos.

16
LA EPILEPSIA

Las crisis típicas de la epilepsia mioclónica juvenil son sacudidas (mioclonías)


de las manos y hombros, a veces también de piernas, que ocurren sobre todo
tras levantarse por la mañana. Muchas veces a estos pacientes se le cae la taza
del desayuno por una sacudida de la mano. Las mioclonías son movimientos
cortos y bruscos. A menudo aparecen también crisis generalizadas tónico-
clónicas y con menor frecuencia, ausencias.

Pronóstico. El pronóstico es bueno en cuanto al control de las crisis con


fármacos cuando se escoge el adecuado (hay fármacos que controlan las crisis
generalizadas, pero empeoran las mioclonías), aunque habitualmente el
tratamiento tiene que mantenerse durante toda la vida, ya que este tipo de
epilepsia no suele desaparecer en la edad adulta.

9. EPILEPSIA CON AUSENCIAS

La epilepsia con ausencias en la infancia se caracteriza por múltiples ausencias


en el mismo día. Las ausencias son crisis generalizadas que producen una
interrupción de la actividad con mirada fija durante unos segundos. Durante la
crisis el paciente no reacciona (pérdida de conocimiento).

Las ausencias pueden ser tan sutiles, que en ocasiones el paciente puede tener
muchas antes de que le sea diagnosticada la enfermeda. En algunos casos las
ausencias se acompañan de pequeñas mioclonías (espasmos) de los párpados o
las cejas.

Este tipo de epilepsia se inicia en niños entre 3 y 12 años, siendo algo más
frecuente en niñas. Aproximadamente un tercio de los niños afectados
presentan también crisis generalizadas tónico-clónicas primarias. El registro
electroencefalográfico muestra las típicas descargas de punta-onda
generalizada a 3Hz que se activan con la hiperventilación.

Pronóstico. El pronóstico de la epilepsia con ausencias en la infancia es bueno,


en aproximadamente un 90% de los casos desaparecen las crisis a largo plazo.

La epilepsia con ausencias juvenil empieza un poco más tarde, entre los 7 y
los 17 años de edad, siendo igual de frecuente en niños y niñas. Las ausencias
son mucho menos frecuentes que en la forma infantil, y es más frecuente que
los jóvenes presenten también crisis generalizadas tónico-clónicas. Estas crisis
ocurren muchas veces al despertarse.

El pronóstico también es bueno a largo plazo, aunque este tipo de epilepsia no


remite en un porcentaje tan alto como la epilepsia con ausencias en la infancia.
Ambos tipos de epilepsia tienen una causa genética, y es frecuente encontrar
familiares afectados del mismo tipo de epilepsia.

17
LA EPILEPSIA

10. EPILEPSIA ROLÁNDICA

Es la epilepsia focal más frecuente de la infancia. Pertenece a los síndromes


epilépticos que ocurren sólo durante la infancia (entre los 3 y 12 años de edad)
y se llaman “benignos”, porque desaparecen por sí solo, y en algunos casos ni
siquiera requieren tratamiento farmacológico.

Las crisis habitualmente ocurren durante el sueño (aunque pueden ocurrir


durante el día) y consisten en sensaciones como hormigueo o acorchamiento
de un lado de la cara o la boca y la lengua, seguido de movimientos rítmicos
(clonías) en un lado de la cara. Frecuentemente se observa un aumento de la
salivación. Durante la crisis el niño no puede hablar bien, pero no suele perder
el conocimiento. Algunas veces las crisis pueden repetirse varias veces durante
horas o pueden evolucionar a una crisis generalizada tónico-clónica. Las crisis
suelen desaparecer hacia la pubertad.

Los niños con epilepsia rolándica habitualmente tienen un desarrollo


psicomotor normal, aunque en algunos casos pueden afectar al
comportamiento o a la capacidad de atención, haciendo necesario un
tratamiento de las anomalías epileptiformes, si éstas son muy frecuentes
durante el sueño e interfieren con las funciones cognitivas del niño. Un 10-15%
de los niños afectados han tenido anteriormente crisis febriles.

11. EPILEPSIA TEMPORAL

Descripción. También denominada epilepsia temporal, esclerosis hipocampal.


Se caracteriza por la presencia de crisis parciales complejas que suelen ser
resistentes al tratamiento con medicaciones, pero que en la mayor parte de los
afectados responde al tratamiento quirúrgico (ir a cirugía).
Las crisis parciales complejas se caracterizan por - Un aura (sensación anormal
previa a la crisis). Las auras pueden manifestarse de muchas maneras:
sensación de ya haber visto una escena determinada (dejà-vu), una sensación
anormal en el estómago que le sube a la garganta (crisis parcial simple muy
característica), un olor anómalo, etc.

- La crisis propiamente dicha: Tras el aura la persona se queda "desconectada"


con la mirada perdida, sin enterarse de lo que pasa a su alrededor. Mientras
está en este periodo de "ausencia" el paciente suele tener una mano rígida o
hacer movimientos repetidos sin sentido con la otra y chuparse los labios o
tragar repetidamente (esto último es muy característico).

Las crisis habitualmente duran un minuto y tras las mismas el paciente se


queda confuso durante unos minutos. Habitualmente la gravedad de estas
crisis no radica en la severidad de las mismas sino en su elevada frecuencia

18
LA EPILEPSIA

(con frecuencia varias veces a la semana) y lo inoportuno de su presentación


(pueden ocurrir en cualquier momento, lo que impide en muchos casos a la
persona trabajar o conducir y le ponen en riesgo de accidentes).
Aproximadamente la mitad de los afectados por las crisis del lóbulo temporal
tienen además crisis convulsivas ocasionales.

Las personas con el síndrome de la epilepsia temporal tienen las siguientes


características:

- Comienzo en la infancia o adolescencia.


- Suelen haber una historia de convulsiones febriles en la infancia.
- No se controlan con medicación en el 90% de los casos.

Diagnóstico. El diagnóstico de la epilepsia del lóbulo temporal se hace


mediante los datos de la historia clínica, el electroencefalograma y la
resonancia magnética. Esta última muestra una cicatriz en el hipocampo (en la
región profunda del lóbulo temporal) que se denomina esclerosis del
hipocampo (por cierto, esto no tiene nada que ver con la esclerosis múltiple
que es una enfermedad totalmente distinta).

Tratamiento. El tratamiento de esta enfermedad suele ser infructuoso. Los


fármacos antiepilépticos mejoran la calidad de vida de los pacientes reduciendo
el número de crisis y su intensidad pero raramente consiguen controlar las
crisis totalmente. En la actualidad el tratamiento de elección, una vez que han
fallado dos antiepilépticos, es la cirugía que permite el control de las crisis en
dos tercios de los afectados. Hoy día se está de acuerdo en proponer la cirugía a
estos pacientes, debido a que la tasa de control de crisis tras la cirugia es muy
alto. Antes de operar, es necesario un estudio prequirúrgico. Puedes leer más
sobre la cirugía en los enlaces y en el apartado de cirugia de la epilepsia.

12. SÍNDROME DRAVET

También denominada epilepsia mioclónica grave de la infancia. La epilepsia


mioclónica severa de la infancia fue descrita en 1978 por Dravet; a la fecha se
han descrito en el mundo 445 casos, principalmente en Japón y en el sur de
Europa; de acuerdo con la clasificación de la Liga Internacional Contra la
Epilepsia el síndrome se caracteriza por un inicio antes del año de edad con
crisis generalizadas con o sin relación a fiebre, seguido por presencia de
mioclonias migratorias y deterioro del desarrollo neurológico así como
refractariedad al tratamiento médico.

Descripción La epilepsia mioclónica grave de la infancia (EMGI) o síndrome de


Dravet constituye una de las formas de epilepsia más graves de la infancia. En
la mayor parte de los casos el cuadro se caracteriza por su inicio en el primer
año de vida, con crisis febriles, desarrollo normal previo al inicio de las crisis,

19
LA EPILEPSIA

gran variedad en la fenomenología crítica a lo largo de la evolución, resistencia


temprana al tratamiento, normalidad inicial del EEG y deterioro neurológico
progresivo con ataxia y piramidalismo.

El diagnóstico depende de la combinación de manifestaciones clínicas y


electroencefalográficas en diferentes edades, entre las que la presencia de
crisis mioclónicas constituye el hecho más relevante. La falta de criterios
diagnósticos estrictos hace que puedan existir casos no identificados
perfectamente. También existe un cierto porcentaje de casos que no cumplen
todos los criterios señalados.
La reciente descripción, como probable responsable del proceso, de una
mutación de la subunidad a de un canal neuronal de sodio dependiente de
voltaje (SCN1A) en el cromosoma 2q24 va a permitir el cribado en las fases
iniciales de la enfermedad, así como el estudio de la correlación entre el
fenotipo y el genotipo del síndrome.

Descrito por Dravet et al en 1978, este síndrome representa un 3% de las


epilepsias de comienzo en el primer año de vida y el 6,1% de las de comienzo
en los tres primeros años.

Aspectos clínicos. Las crisis comienzan durante el primer año de vida. Los
primeros episodios, en general, son crisis clónicas generalizadas o unilaterales,
habitualmente prolongadas, de hasta 20 minutos. Pueden presentarse varias en
el día o generar un estado epiléptico, en la mayoría de los casos asociado a
fiebre. Justamente, las crisis desencadenadas por fiebre son un elemento
importante en la presunción diagnóstica de la EMG.La sensibilidad a la
temperatura puede persistir hasta la adolescencia y producir estado epiléptico.
La elevación de la temperatura corporal, en sí misma, independientemente que
esté provocada por fiebre, baños calientes, o incluso ejercicios físicos, es la
desencadenante de las crisis epilépticas en este síndrome.

A las pocas semanas de haber presentado el primer episodio febril, el niño


tiene otras crisis febriles o afebriles y, entre el año y los cuatro años, comienzan
a aparecer, coincidiendo con un enlentecimiento en el desarrollo psicomotor,
otros tipos de episodios, los cuales pueden ser de tipo tónico-clónico
generalizado, crisis hemiclónicas alternantes, crisis clónicas generalizadas,
crisis mioclónicas, ausencias atípicas, crisis parciales simples o complejas con o
sin generalización, estado eléctrico no convulsivo con obnubilación y, rara vez,
crisis tónicas.

Crisis mioclónicas. Se presentan en un alto porcentaje de casos; no obstante,


si bien se la denomina epilepsia mioclónica, dado el gran número de casos en
los cuales las mioclonías no aparecen y la variedad de crisis asociadas,

20
LA EPILEPSIA

actualmente se considera más adecuado llamar a esta entidad epilepsia


polimorfa o síndrome de Dravet.
En general, las mioclonías aparecen entre el año y los cinco años de vida,
aisladas o en breves salvas, de intensidad variable, desde sutiles a graves, e
incluso provocar la caída del niño.

Las descargas pueden comenzar en un área localizada de un hemisferio, luego


ocupar todo el hemisferio, generalizarse en forma asimétrica, descargar más
tarde en el área opuesta a la original, para luego, al finalizar la crisis, tomar la
zona de descarga original. En el 2% de los casos existe fotosensibilidad y los
niños pueden autoinducirse las crisis.

Pronóstico y Tratamiento. El pronóstico es malo, tanto desde el punto de


vista epiléptico como cognitivo. Se trata de una enfermedad de evolución
francamente desfavorable, con pobre respuesta a los anticonvulsionantes. El
acido valproico y el diacepam logran mejorías transitorias y son los
anticonvulsivos de elección; el fenobarbital puede también ser de utilidad así
como el Topiramato.
La lamotrigina y la carbamacepina frecuentemente empeoran el cuadro. La
asociación de acido valproico, clobazam y recientemente estiripentol pueden
dar buenos resultados.La dieta cetogénica, los corticoides y la inmunoterapia
pueden ser una alternativa terapéutica.

Diagnóstico Temprano. El diagnóstico temprano del síndrome de Dravet, por


presentación clínica y pruebas genéticas, es importante para evitar los
fármacos que agravan el cuadro y potenciar las terapias adecuadas en
logopedia, fisitoerapia y terapia ocupacional para conseguir el mayor potencial
en los niños.
Debido a la gravedad de este tipo de epilepsia, se recomienda ponerse en
contacto con asociaciones, familiares, pacientes, etc. Fundación Internacional
del Síndrome Dravet, hay un foro internacional para familiares (con sección en
español). Para más información sobre la enfermedad, pónganse en contacto con
Mónica Ramis, miembro y moderadora de la sección en español.

13. SÍNDROME DE RASMUSSEN

Descripción. El Síndrome de Rasmussen epilepsia infantil y pertenece a las


"epilepsias catastróficas", por lo general aparece entre los 3 y 12 años,
caracterizada por crisis focales o parciales incontrolables, hemiparesia y
deterioro intelectual cognitivo.
Síntomas. Las crisis más típicas son la epilepsia parcial contínua que es el
movimiento no controlado de una mano o un pie durante días, semanas o
meses, es decir, una crisis focal permanente. Estos niños suelen presentar

21
LA EPILEPSIA

además muchos otros tipos de crisis focales y convulsiones. Crisis rebeldes a


todos los tratamientos que ocurren a diario (con frecuencia muchas al día).

Aparición de una debilidad progresiva de un lado del cuerpo que lleva en meses
o años a la parálisis de un brazo y una pierna. Problemas de comportamiento y
del aprendizaje.
Con frecuencia esta encefalitis lleva a una disminución del coeficiente
intelectual.
Es una enfermedad terrible y devastadora y es importante el diagnóstico
temprano ya que la cirugía de la epilepsia es curativa en estos casos.

Tratamiento. El tratamiento actual se desarrolla en dos fases:


- Mientras que el niño no está paralizado (hemipléjico) se trata con
medicaciones: antiepilépticos, corticoides (prednisona), ciclos mensuales de
inmunoglobulinas intravenosas. Por desgracia, estos son tratamientos
paliativos que prácticamente nunca detienen de forma permanente la
progresivo de la enfermedad.
- Una vez que el niño pierde la capacidad de uso de la mano (queda
hemipléjico) la cirugía es el tratamiento indicado. La desconexión de los
hemisferios cerebrales (hemisferectomía funcional) tiene una muy alta
posibilidad de éxito: hasta un 70% de los niños se curan de las crisis. Por
supuesto, la capacidad de mover el brazo previamente paralizado nunca vuelve
a recuperarse, pero los niños son capaces de andar y correr sin problemas. La
cirugía además de eliminar las crisis consigue una mejoría muy importante en
el comportamiento y el aprendizaje del niño ya que al eliminar las
interferencias de las crisis y reducir o eliminar las medicaciones permite que el
cerebro "respire" de nuevo.

14. SÍNDROME LENNOX – GASTAUT

Descripción. El síndrome de Lennox-Gastaut (LG) es una encefalopatía


epileptiforme de la infancia caracterizado por convulsiones intratables y muy
fecuentes, retraso mental y electroencefalograma característico. Supone entre
el 5-10% de los desórdenes convulsivos de la infancia y es algo más frecuente
en los varones. Se inicia usualmente entre los 3 y 5 años de edad, aunque puede
ocurrir hasta los 8 años. Sólo en el 2-4% de los casos hay historia familiar de
epilepsia.

Causas. En el 30% de los casos, el síndrome de Lennox-Gastaut es de etiología


desconocida, es decir no ha habido previamente historia de desórdenes
neurológicos o convulsivos. En el 60% de los casos, previamente se han
observado problemas neurológicos perinatales o postnatales incluyendo el

22
LA EPILEPSIA

síndrome de West. Los más usuales son asfixia perinatal, encefalitis, meningitis,
trauma durante el parto, esclerosis tuberosa, malformaciones congénitas,
tumores, toxoplasmosis y otras enfermedades virales. También puede estar
originado por enfermedades neurodegenerativas.

Síntomas. La manifestación inicial suele tener lugar muy pronto en la infancia


y consiste en atonía del cuello (caída de la cabeza). El desórden se caracteriza
por los múltiples tipos de crisis: las más frecuentes son crisis tónicas y atónicas,
aunque a veces se presentan convulsiones tónico-clónicas o mioclónicas. La
frecuencia de las crisis varía entre 9 y 70 por día, siendo las tónicas las más
frecuentes (17-55%).

Durante el sueño, se observan crisis tónicas hasta en el 70-90% de los


pacientes. En algunos casos, se producen crisis atónicas que se presentan como
una súbita pérdida del tono de los músculos de la cabeza (caída de la cabeza) o
de todo el cuerpo (con caída del sujeto). La consciencia se altera sólo
brevemente y se recupera con rapidez.
En un 50% de los sujetos se observan ausencias atípicas, mientras que las
convulsiones generalizadas se presentan en el 60-70% de los casos.
El síndrome de Lennox-Gastaut va acompañado de retraso mental.

Tratamiento. El tratamiento es muy difícil. Los fármacos se deben elegir en


función de los tipos de crisis más frecuentes. Algunos pacientes responden a un
tratamiento corto con ACTH. La dieta cetogénica ha sido empleada con
resultados variables. Algunos autores administrando hasta el 75% de la ingesta
calórica diaria en forma de grasas ha conseguido buenos resultados. La
resección del cuerpo calloso ha sido empleada para controlar crisis atónicas.

15. Síndrome Landau-Kleffner (SLK)

Descripción. El Síndrome Landau-Kleffner, es un síndrome raro que se


presenta con más frecuencia en niños que en niñas.

El comienzo ocurre entre los 18 meses y los 13 años y tres cuartas partes de los
casos tienen su comienzo antes de los 7 años de edad.
Se caracteriza por la aparición más o menos simultanea de :

- Crisis focales y convulsivas.

- Progresiva disminución de la capacidad de entender y de hablar.

El perfil típico es: desarrollo normal y lenguaje apropiado en los primeros 3-7
años.

23
LA EPILEPSIA

Es muy característico que el deterioro de la comprensión del lenguaje sea


profundo, y que las dificultades para la comprensión de los sonidos sean la
primera manifestación de este trastorno, hay una pérdida del lenguaje
receptivo, conservándose algún lenguaje expresivo; lenguaje "telegráfico" con
pocos verbos; sospecha de sordera; frustración del niño, sorprendido por su
propio cambio.

En los meses posteriores a la pérdida inicial del lenguaje son bastante


frecuentes los trastornos del comportamiento y los emocionales, pero éstos
tienden a mejorar a medida que el niño adquiere algún medio de comunicación.
Comportamientos similares a los del autismo; Coeficiente Intelectual (IQ) no
verbal normal o superior a la media; anomalías en el EEG.

Causas. Su causa es desconocida, el SLK podría deberse bien a una alteración


del encéfalo responsable de la epilepsia, o a una alteración funcional inducida
directamente por la interferencia sobre el lenguaje de la actividad epiléptica,
con independencia de cuál sea la causa de ésta.

Síntomas. Los síntomas del síndrome de Landau-Kleffner pueden parecerse a


otras condiciones o problemas médicos, tales como sordera o discapacidades
para el aprendizaje.
Los síntomas más comunes del síndrome de Landau-Kleffner son:

- Alteraciones conductuales. Éstas incluyen hipercinesia, estallidos de ira,


rebeldía y manifestaciones agresivas. Algunas de estas alteraciones pueden
expresar una reacción ante la frustración que se asocia a los trastornos del
lenguaje.
Los signos tempranos se conocen como agnosia acústica, que hacen que el
niño:

- Repentinamente tenga problemas para entender lo que se le dice.

- Parezca tener problemas con la audición, se puede pensar en la posibilidad


de que padezca de sordera.

-Parezca que es autista o con retraso en el desarrollo.

Otros síntomas comunes son: Afasia o pérdida de la capacidad de articular el


lenguaje; algunos niños desarrollan su propio método de comunicación, como
gestos o señas. Crisis epilépticas nocturnas.

Diagnóstico. El síndrome de Landau-Kleffner se diagnostica generalmente


mediante un electroencefalograma, y otros exámenes de diagnóstico basados
en aspectos clínicos: aparición de afasia comprensiva, expresiva o mixta, en

24
LA EPILEPSIA

niños cuyo lenguaje había sido normal hasta ese momento. La afasia aparece en
el contexto de crisis convulsivas que normalmente aparecen durante la noche;
que pueden no ser frecuentes, ser crisis únicas e incluso que no hayan sido
apreciadas nunca como crisis clínicas.

Tratamiento. El tratamiento del SLK es difícil, en particular lo concerniente al


trastorno del lenguaje. Los medicamentos anticonvulsivos son útiles para el
control de las crisis epilépticas. El tratamiento de rehabilitación del lenguaje
está indicado como complemento del tratamiento antiepilépticos. La
recuperación total ocurre en aproximadamente el 25% de los pacientes;
recuperándose con secuelas lingüísticas otro 25% y presentando incapacidad
verbal severa el 50% restante, parece que un diagnóstico después de los 6 años
parece mejorar el pronóstico.
En casos graves, sería preciso la enseñanza de un lenguaje basado en señales.
Aproximadamente el 80 por ciento de los niños con síndrome de Landau-
Kleffner tienen una historia de uno o más ataques epilépticos que normalmente
suceden en la noche.

VIII. CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS

Los efectos que pueden tener en los niños y sus familias las distintas clases de
deterioro físico o problemas de salud son diversos.de aquí que muchas veces
sea difícil hacer generalizaciones con respecto a este grupo sin establecer
factores específicos. Hay que considerar la edad actual de chico, la edad en que
empezó a tener problemas, el tipo y la gravedad de la alteración, como la
adquirió, que tan visible es el estado, y si el deterioro es o no progresivo
(Hallahan y Kauffman, 1986).

1. Impacto en el desarrollo intelectual de los niños

Se cree generalmente que los epilépticos tienden a deteriorarse


intelectualmente y que la mayoría sufren retraso mental. Aunque algunos
niños con epilepsia tienen inteligencia superior y muchos inteligencia
normal (Bakwin y Bakein, 1974).

Los niños con epilepsia severa pueden sufrir retraso del desarrollo y daño
cerebral que puede llevar a una dependencia de por vida en otras personas
y continuamente elevado los costos al sistema de salud y a la sociedad.

2. Problemas de conducta

Los problemas de conducta son frecuentes en los niños que sufre epilepsia.
Son a veces más graves que las convulsiones y pueden ser la razón de que al
paciente se le interne en una institución. Las opiniones difieren en cuanto a

25
LA EPILEPSIA

si los trastornos de conducta se deben, en parte por lo menos, al trastorno


cerebral que se manifiesta como epilepsia o si los síntomas son provocados
totalmente por la reacción del niño a su enfermedad. Y a la forma que es
tratado por personas de su medio ambiente.

Sullivan y Gahagan hallaron que casi la mitad de los niños con epilepsia
sufrían trastornos de la conducta de varios grados. La mayoría de ello
fueron hipercineticos, antisociales, crueles, testarudos y destructores. Sus
trastornos adoptaron la forma furor, rabietas de mal genio, decir mentiras,
robar, morderse las uñas y dificultades en el lenguaje.

Gran parte de la conducta agresiva de los niños epilépticos se ha atribuido a


la reacción de rechazo por los padres y por la sociedad.

La variabilidad errática en el estado de ánimo o la conducta se expresan por


fluctuaciones en la adaptabilidad social sin causa o propósito evidente,
generalmente a intervalos irregulares. El niño tiene buenos días y malos
días en el hogar y la escuela, y puede sentirse tan contrariado y frustrado
por ellos como sus padres y maestros.

3. Implicaciones en el rendimiento escolar

Como muchos de estos niños tiene problemas de concentración, memoria


de todos los tipos – inmediata, remota y recordación de textos- e incluso
para pensar, puede terminar en un bajo rendimiento escolar. Esto no
solamente se presenta por el problema de medicamentos que está tomando
el paciente sino porque muchas veces no pude asistir al colegio por razones
de salud. En este caso su aprovechamiento puede resultar perjudicado y
conviene tomar medidas correctivas.

La Aritmética parece que es la materia mas difícil para el epiléptico.

4. Implicaciones Psicológicas

La adaptación satisfactoria de un niño con problemas de epilepsia depende


en gran medida del trato y las actitudes de sus allegados, tales como padres,
hermanos, maestros y compañeros, en su ámbito inmediato, así como los de
la gente en general de la vida cotidiana del niño. Estos chicos puede
experimentar sentimiento inseguridad, desesperación, vergüenza, rechazo,
culpa, baja autoestima y miedo que son contingentes a las reacciones de los
demás ante su deterioro.

5. Los efectos en el campo laboral, auto manutención e ingresos

Los costos sociales de la epilepsia van mas allá de los gastos medico. Los
costos indirectos resultan primariamente de su impacto laboral en el
paciente. La literatura al respecto y los testimonios de los pacientes con

26
LA EPILEPSIA

epilepsia revelan los efectos devastadores de la epilepsia en la capacidad


laboral del paciente.

En los Estados Unidos en donde el grado de educación de la población es


elevada se hiso una encuesta dentro de una comunidad de pacientes
epilépticos y se pudo comprobar que 56% habían completado la educación
secundaria, 38% tenían cierta educación universitaria y el 15%tenia título
universitario. Sin embargo, 25% de ellos estaban desempleados y de este
25% el 64% de ellos confirmaron que habían perdido el empleo por su
enfermedad.

En nuestro país los porcentajes de desempleo ente este grupo de pacientes


es muy elevado y el porcentaje de ellos que no completan la educación
secundaria también es muy alto.

6. ¿Qué desencadena una convulsión?


A menudo no existe una razón evidente por la que ocurre un ataque en un
momento determinado. Sin embargo, algunas personas con epilepsia
afirman que ciertos desencadenantes aumentan la probabilidad de que se
produzca un ataque. Entre ellos se encuentran los siguientes:
 Estrés o ansiedad.
 Algunos fármacos, como antidepresivos o medicación antipsicótica.
 Falta de sueño o cansancio.
 Comidas irregulares que pueden tener como consecuencia la
disminución del nivel de glucosa (azúcar) en sangre.
 Luces parpadeantes, como las de videojuegos o discotecas.
 Periodos menstruales.
 Enfermedades que cursan con fiebre, como gripe u otras infecciones.

IX. PRUEBAS DIAGNOSTICAS

El diagnóstico de la epilepsia es clínico, es decir: Sin crisis no hay epilepsia.


Todas estas pruebas permiten aclarar, identificar el tipo de epilepsia, y poder
encontrar una causa de la misma. Pero estas pruebas no confirman el
diagnóstico si ese paciente no tiene crisis.

1. Electroencefalograma (EEG)

El Electroencefalograma (EEG) a nivel informativo es una de las pruebas


más útiles para apoyar el diagnóstico de la epilepsia. Consiste en el registro
de la actividad eléctrica cerebral. Es una prueba indolora cuya duración
varía entre 30-45 minutos.

27
LA EPILEPSIA

Pero un EEG de manera aislada no da el diagnóstico de epilepsia si ese


paciente nunca ha tenido crisis.

2. Pruebas de imagen

Normalmente se realizan pruebas de imagen para estudiar posibles causas


de la epilepsia, como cavernomas, tumores, o posibles lesiones. La más
común es la Resonancia Magnética.

Aunque hay otras técnicas como el PET o el SPECT, aunque no es necesario


realizar todas estas pruebas para diagnosticar y/o confirmar epilepsia.

En algunos casos estas técnicas permiten ver imágenes del cerebro, pudiendo
observar o descartar posibles lesiones, cavernomas, tumores, que puedan ser
las causantes de las crisis epilépticas, en otros sirve para estudiar el
metabolismo del cerebro.
El vídeo-EEG se suele realizar en casos difíciles y sobre todo para valorar la
cirugia. Consiste en la grabación y estudio de las crisis, es 'clínico'. Sin crisis no
hay epilepsia.

X. TRATAMIENTO

Los padres que se manifiestan muy ansiosos ante una primera crisis convulsiva,
deben llevar a su niño ante un especialista. El cual ayudado por los datos que se
le entreguen y por la descripción de la crisis, hará un diagnostico. Y lo
confirmara o descartara con exámenes tales como electroencefalogramas,
radiografía de cráneo y quizás unos análisis de sangre tendientes a descartar
otras causas de convulsiones.

Una vez hecho el diagnostico y dependiendo del tipo de epilepsia se dará la


receta del fármaco o fármacos que precisa el niño.es importante que desde un
comienzo, tanto los padres como el hijo, sepan que por ningún motivo debe
interrumpirse el tratamiento, pues si esto sucede, de seguro las convulsiones se
reanudarán.

En un comienzo del tratamiento es posible que las crisis se repitan debido a que
la dosis prescrita no es la adecuada para el niño y habrá que irla ajustando. La
duración del tratamiento es impredecible, pero si es seguro que será de larga
duración, con un mínimo de 4 a 5 años.

Es indispensable que desde el primer momento los padres estén correctamente


informados a cerca de la naturaleza de la enfermedad y que en lo posible le
expliquen el problema al niño, de acuerdo a su edad y conocimiento.

28
LA EPILEPSIA

Estos niños deben recibir un tratamiento normal, que no los limiten en las
actividades propias de su edad. Es necesario evitar la sobreprotección, la
dependencia y la segregación.

Se bebe estimular a estos niños para que asistan a la escuela. Su exclusión


transitoria o permanente se hará solo cuando presenten crisis frecuentes y
severas.Para sus manifestaciones de desajuste psicológico, puede requerirse de
la colaboración del psicólogo, el cual podrá aplicar un tratamiento
psicoterapéutico de apoyo.

1. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

En la gran mayoría de los casos, el tratamiento serán fármacos. Alrededor del


70-75% de los pacientes, están sin crisis con los fármacos.

Debe advertirse al paciente la razón por la cual se administran fármacos, que


son, y la probabilidad de sus efectos adversos. También debe comprender que
no son agentes curativos. La medicación irregular o intermitente no solo
producirá como resultado un control deficiente, sino puede hacer que el medico
aumente la dosis o varié los fármacos.

a. Fenitoína

Es uno de los agentes anticonvulsivos más ampliamente usados y eficaces


disponibles, disminuirá la propagación de la descarga alrededor del foco
epiléptico y a lo largo de los axones. Es el fármaco de elección en el tratamiento
de convulsiones tónico clónicas generalizadas también es eficaz en convulsiones
parciales de tipo simple y complejo, pero no es de utilidad en las crisis de
pequeño mal.

b. Acido Valproico

Es sumamente útil en el tratamiento de las crisis de pequeño mal pero también es


de utilidad en las convulsiones del gran mal.

Sus efectos adversos son irritación gástrica, pérdida de pelo, aumento de peso,
somnolencia y temblores.

c. Retigabina, (RGB)
Indicaciones terapéuticas. Medicamento contra la epilepsia con un nuevo método
de acción es seguro y efectivo, según un estudio reciente.
La retigabina actúa abriendo los canales de potasio y se está desarrollando para
tratar a las personas que tienen ataques parciales los cuales no son

29
LA EPILEPSIA

completamente controlados por otros medicamentos. El Dr. Roger J. Porter, de la


Universidad de Pensilvania en Filadelfia.
Cuando se realizó el estudio, Porter trabajaba en Wyeth Pharmaceuticals, que
desarrollo la retigabina. El estudio fue patrocinado y conducido por Wyeth. En el
estudio participaron 399 pacientes que fueron divididos en cuatro grupos, tres
grupos recibieron distintas dosis de retigabina por 16 semanas y un grupo
recibió un placebo.
Al comienzo del estudio, los pacientes tenían en promedio entre ocho y diez
ataques al mes y tomaban entre uno y dos medicamentos más para la epilepsia.
Los pacientes que tomaron las dosis más altas de retigabina tuvieron en
promedio 35 por ciento menos ataques durante el estudio, frente a 13 por ciento
para los pacientes que tomaron el placebo. El estudio también halló que el 33 por
ciento de los pacientes que tomaron la dosis más alta del medicamento tuvo una
reducción del 50 por ciento o superior en la frecuencia de los ataques.
Efectos secundarios Entre los efectos secundarios experimentados por los
pacientes que tomaron retigabina se encontraban somnolencia, mareo, confusión,
temblores, amnesia y trastornos del habla.

2. CIRUGÍA DE LA EPILEPSIA

La cirugía de la epilepsia pretende mejorar la calidad de vida del paciente. Está


indicada en pacientes que no responden bien a los fármacos y cuya calidad de
vida se ve afectada por las crisis.

Es decir, a pesar de tener una medicación y dosis correctas, continúan con crisis.
Es en estos pacientes donde se estudia la posibilidad de usar la cirugía como
tratamiento.
La cirugía tiene por objeto eliminar las crisis o al menos disminuir la frecuencia
de las mismas, lo suficiente para obtener cierto beneficio, mejorar la calidad de
vida de los pacientes y permitir una mejor adaptación psicosocial y profesional.
Antes de operarse es necesario someterse a un amplio estudio. Es decir, no
operan de primeras. Es necesario un estudio prequirúrgico y después
comprobar que la cirugía no conlleva riesgos importantes para el paciente en
tal caso no operan.
Las pruebas a las que debe someterse el enfermo antes de operarse son muchas,
aunque cada caso concreto precisa de un estudio diferente. Las más comunes
son una resonancia de alta definición, el estudio vídeo-EEG y un estudio
neuropsicológico específico.

3. LA DIETA CETOGENA

30
LA EPILEPSIA

La dieta cetogénica clásica se desarrolló en 1920 para el tratamiento de niños


con crisis de muy difícil control, y en la actualidad continúa su uso en pacientes
que han tenido mala respuesta a los medicamentos antiepilépticos.

Consiste en una alimentación alta en grasas y baja en carbohidratos y proteínas,


la cual produce los llamados cuerpos cetónicos derivados de la digestión de las
grasas, Estos cuerpos cetónicos aumentan la acidez de la sangre y contribuyen a
mejorar el control de cualquier tipo de crisis. Las que mejor responden son las
crisis mioclónicas (sacudidas o sobresaltos repentinos) y las atónicas (caídas
súbitas al aflojarse el cuerpo, sin que el paciente se dé cuenta de ello).

Aunque se desconoce el mecanismo exacto por el cual actúa la dieta cetogénica,


se ha postulado que influye en forma favorable en el metabolismo energético
cerebral, e incrementa las reservas energéticas cerebrales.

La dieta cetogénica se utiliza como un último recurso, cuando las crisis


producen incapacidad a pesar del uso combinado de dos o tres medicamentos o
cuando el medicamento ha tenido los reajustes necesarios por un período de
meses o años, sin éxito alguno. Se prescribe en niños entre 1 a 8 años de edad;
los niños más pequeños tienen dificultad para alcanzar el estado cetósico y hay
tendencia a la hipoglicemia (niveles de azúcar en sangre por debajo de lo
normal); por arriba de esta edad es más difícil que cumplan con la dieta.

Si bien es generalmente bien tolerada, no está libre de efectos colaterales


potenciales, entre ellos, reducción significativa de la masa ósea (disminución
del calcio depositado en los huesos), formación de cálculos renales,
adelgazamiento del cabello y caída del mismo, complicaciones
cardiovasculares asociadas a aterosclerosis (depósito de grasa en las paredes
de las arterias), así como alteraciones en el estado de conciencia, que pueden
llegar
hasta el estado de coma.
El inicio de la dieta requiere de que el paciente se interne en un hospital con la
finalidad de enseñarle a él y a su familia cómo llevarla a cabo, vigilar el estado
metabólico del paciente y realizar un registro inicial sobre la respuesta del
paciente a la dieta en cuanto al control de las crisis.
Los resultados con la dieta cetogénica son variables, pero se reporta hasta el
40% de reducción de las crisis en más de un 50% de los casos.
El éxito de la dieta cetogénica depende de varios factores, pero
primordialmente es el resultado de la participación de un equipo médico
multidisciplinario, de un apoyo familiar muy amplio y de una gran motivación
por parte del paciente y la familia para iniciar y mantener el rigor que la dieta
exige.

31
LA EPILEPSIA

4. OTROS TRATAMIENTOS
 Aromaterapia
La aromaterapia puede ayudar sobre todo a las personas que experimenten un
aura que les advierte de un ataque próximo. El uso de aceites esenciales puede
ayudar a prevenir o a disminuir la severidad de un ataque epiléptico si se
inhala antes del ataque.

Es importante añadir que las personas epilépticas no deben oler los aceites de
manera vigorosa, pues esto puede disparar un ataque. El aroma debe ser
inhalado suavemente. Entre los aceites que pueden ayudar a prevenir el
ataque se encuentran:
Jazmín (Jasminum officinale): se ha encontrado de manera consistente que
tiene propiedades antiespasmódicas.
Camomila (Chamaemelum nobile)
Lavanda, (Lavendula)
Ylang-Ylang (Cananga odorata)
 Acupuntura y medicina tradicional china
Algunos acupuntores utilizan la medicina tradicional china, incluyendo los
remedios herbales. Estas hierbas pueden contener sustancias que pueden
alterar la eficacia de los fármacos antiepilépticos. Por lo tanto, asegúrate de
que tu médico acupuntor conozca las interacciones entre los antiepilépticos
y la medicina herbal.
 Biofeedback
Es una técnica mediante la cual las personas aprenden a controlar sus
propias ondas cerebrales, de modo que aprenden así a controlar sus
ataques. Se ha encontrado que las personas epilépticas presentan una
disminución de ritmos de 12-14 hertzios (alta frecuencia) y la presencia de
ritmos adicionales de 4-8 hertzios (frecuencia baja). El objetivo de esta
técnica es intentar aumentar el umbral de ataque de un individuo
aumentando la actividad de las ondas cerebrales de alta frecuencia y
suprimiendo los ritmos de frecuencia baja. Se ha encontrado que los
ataques atónicos y los mioclónicos son los más fáciles de tratar con este tipo
de entrenamiento, produciéndose reducciones de los ataques del 50% en
pacientes con crisis no tratables (resistentes a la medicación). Algunas
personas han disminuido la dosis necesaria del fármaco antiepiléptico o se
ha retirado totalmente la medicación al utilizar el biofeedback.
 Quiropraxia
La literatura sobre quiropraxia informa de que existe una correlación entre
la eliminación de subluxaciones vertebrales y la reducción y/o cese de
algunos trastornos convulsivos. El daño en la columna vertebral se ha
relacionado con diversas afecciones neurológicas y el trauma físico se
considera una de las causas de la epilepsia que aparece en todos los grupos
de edad.

32
LA EPILEPSIA

Se piensa que el trauma puede producir una lesión en el tronco cerebral o la


parte superior de la médula espinal que puede, a su vez, hacer que se
produzcan convulsiones originadas en la columna vertebral o sus
conexiones inmediatas. Por lo tanto, se sugiere que cualquier persona con
un desorden neurológico, incluyendo epilepsia, poliomielitis, parálisis
cerebral, sordera o un trastorno de aprendizaje, visite a un quiropráctico
para asegurarse de que su columna está libre de subluxaciones.

 . Flores de Bach
Las flores de Bach pueden utilizarse para disminuir los ataques y para
tratar el estrés, ansiedad u otros problemas emocionales. Carece de efectos
secundarios y puede utilizarse junto con la terapia farmacológica sin
problemas.
Hierbas medicinales
Algunas plantas medicinales se han utilizado en tratamientos tradicionales
de la epilepsia durante cientos de años. Las siguientes son algunas de las
hierbas más conocidas usadas para tratar convulsiones.
Cannabis sativa (marihuana). Sus usos principales son aliviar el dolor,
inducir el sueño y aliviar los trastornos nerviosos. Los efectos de la
marihuana se producen principalmente en los centros superiores del
cerebro y puede producirse intoxicación y alucinaciones cuando se toma
en dosis altas.
Melia azadirachta. Se ha estudiado en animales debido a sus propiedades
anticonvulsivas. Los resultados sugieren que puede contener una sustancia
con propiedades antiepilépticas de acción duradera.

Ginko biloba. Los estudios que han analizado los efectos del ginko biloba en
las convulsiones no han observado ninguna reducción significativa en la
frecuencia de los ataques. Sin embargo, algunos pacientes que la utilizan
informan de una mejora en funciones neuropsicológicas y calidad de vida.
Los resultados también indican que puede administrarse de forma segura
junto con fármacos antiepilépticos.

Qingyang Shen. Esta planta se ha utilizado en China durante al menos


2.000 años para ayudar a controlar las convulsiones. Tiene propiedades
antiepilépticas y la investigación ha demostrado que ayuda a disminuir la
frecuencia de ataques en ratas.
Extracto de nueve hierbas: Shosaiko-to-go-keishi-ka-shakuyaku-to. Se ha
utilizado en Japón para ayudar a disminuir la frecuencia de los ataques. Los
investigadores han encontrado que disminuye dicha frecuencia en ratones.
 Psicoterapia

33
LA EPILEPSIA

Puede ser una ayuda eficaz en aquellos casos en los que el estrés y la
ansiedad, así como otros problemas emocionales sean desencadenantes
importantes.
 Reflexología
Aunque algunos autores consideran que puede ser útil para ayudar a
disminuir la frecuencia de los ataques, no se han realizado estudios
importantes que lo demuestren. No obstante, se trata de una terapia segura
y sin efectos secundarios que puede utilizarse junto a otros tratamientos.

XI. ACTITUDES DE LOS MAESTROS, PADRES Y DE LA COMUNIDAD

La persistencia en ciertas actitudes y costumbres hacen que el problema sea


mayor de lo necesario.
1. ACTITUDES DE LOS MAESTROS:

 No pueden mostrar muchos servicios en el tratamiento de los epilépticos,


cino tienen manera de saber cuándo es epiléptico un niño.

 Muestran Inseguridad que sienten en sus relaciones con el niño y el temor


de que cualquier represión o medida disciplinaria pueda provocar la
aparición de crisis, con la responsabilidad y sentimientos de culpabilidad
que ello puede conllevar. Estos temores pueden hacer que la conducta del
profesor ante el niño epiléptico sea diferente a la que mantiene con los
restantes alumnos de la clase.
 Con frecuencia, la actitud del profesor se caracteriza por sobreprotección y
un menor nivel de exigencias que sólo contribuye a marginar al niño y
empeorar su rendimiento escolar. En ocasiones, el profesor atribuye
indebidamente a la epilepsia fracasos que son imputables al niño,
impidiendo que mantenga un ritmo escolar normal.
 Rechazo encubierto a la integración del niño que impiden que la progresión
y adaptación del niño sean las adecuadas y suelen cristalizar en reiteradas
solicitudes de remisión a escolaridad especial.

2. ACTITUDES DE LOS PADRES

a. Manipulación de los padres por los niños:


Si bien la mayoría de las enfermedades son transitorias, la epilepsia podría
continuar por años o durar toda la vida. Este enfoque refuerza el que los padres
traten a sus hijos como enfermos. A menos que los padres estén bien
informados, es probable que se sientan preocupados por si de modo inadvertido
hacen que empeore la epilepsia. Incluso si saben que cada una de sus acciones y
advertencias no afectan significativamente el trastorno, cada ataque severo les

34
LA EPILEPSIA

fomenta la idea de que al niño le habría ido mejor si hubiesen actuado de otro
modo.
Los niños se dan rápidamente cuenta de que los temores y sentimientos de
culpabilidad de los padres son fáciles de aprovechar. Cualquier intento de
disciplinar al niño puede ser subvertido por la amenaza de que tal tratamiento
desencadene una crisis. Esta manipulación de los padres agrava una situación
familiar ya difícil y provoca mucho resentimiento, que muy a menudo no es
reconocido por la persona que lo experimenta.

b. El sentimiento de culpabilidad de los padres:


Un niño con crisis severamente incapacitantes impone restricciones a toda la
familia, cuyas actividades deben conformarse a las limitaciones del niño. Los
padres que se sienten angustiados por tales limitaciones pueden sentirse muy
culpables a causa de esta angustia.
Gobernados por este sentimiento, los padres conceden al niño todos sus
caprichos, siempre bajo la creencia de que ellos únicamente desean lo mejor
para sus hijos. Para evitar conflictos los padres pueden tantear al niño antes de
hacer planes. Este, frustrado por sentirse incapaz de controlar su epilepsia, se
da cuenta de que tiene considerable control sobre las actividades de su familia.
El equilibrio entre las necesidades de la familia y las del paciente puede resultar
descompensado. Para minimizar la probabilidad de una lucha de poderes con el
paciente, los padres deben ser constantes e imparciales. Se debe hacer ver al
niño que la intimidación no le favorece y que la enfermedad no es beneficiosa.

c. Crisis autoinducidas:
Muchos niños descubren que pueden desencadenar crisis con ciertos estímulos
y así al mismo tiempo descubren el poder que pueden ejercer sobre la familia
teniendo una crisis. Goza de la posición de ponerse enfermo si los mayores no
hacen lo que él desea. Para minimizar este tipo de conducta es importante
asegurarse el que el niño no se sienta recompensado por ello. Una crisis, real o
no, no debería consumir todas las energías de los padres. El cónyuge y los otros
hijos tienen el mismo derecho de atención y afecto y no deberían ser
descuidados.

d. Dinámica familiar para el enfrentamiento de la epilepsia


La familia como conjunto puede ser tanto útil como perjudicial al trabajo
médico, dependiendo si se produce en el sistema familiar una dinámica
sobreprotectora, inconsistente o permisiva en la cual los miembros se mueven y
que determina sus relaciones internas y externas.

 Dinámica familiar sobreprotectora

35
LA EPILEPSIA

Esta impide al niño seguir el curso normal de desarrollo familiar y personal, por lo
que se defectúa el crecimiento e individuación esperable y sana, dificultando
también la aceptación por parte del niño de sus limitaciones y el aprendizaje que el
niño debe hacer para superarlas. La dependencia, la pasividad y el no exigir al niño
que efectúe acciones correspondientes a su edad, afectan el desarrollo cognitivo,
emocional y social del niño, como también que éste se revele y se oponga
activamente a sus familiares, retrasando la adquisición de conductas de
autocuidado que le permitan la posterior y progresiva independencia. Esta actitud
sólo influirá en su imposibilidad de hacerse cargo de su propia salud cuando le
corresponda con la consiguiente dificultad para dejar de depender de otros y por
lo tanto para alcanzar una calidad de vida satisfactoria.

 Dinámica familiar inconsistente


Evitan sistemáticamente los conflictos y mantienen la tensión latente, afectando al
niño con epilepsia que es el miembro más vulnerable de esta. El desarrollo de
imágenes positivas de sí mismo en los niños, se apoya en la percepción de su
enfermedad como una dificultad incidental que requiere compartir la solución de
problemas, en vez de representar una intrusión en el funcionamiento normal de la
familia.

 Dinámica familiar permisiva


El niño con epilepsia puede no entender sus limitaciones debido a que los padres
no se han preocupado por interiorizar al niño acerca de su enfermedad. En estos
casos se pueden presentar actitudes que sean riesgosas.
Es claro que esta actitud puede ser en extremo perjudicial, por que le impide al
niño tomar conciencia de la importancia de su responsabilidad sobre su salud,
como de los riesgos que implica su particular condición.
Tampoco se suelen generar y transmitir conductas de autocuidado que le permitan
al niño llevar una vida sana y lo más cercanamente posible a lo esperado para su
edad. La capacidad de la familia de atender a las

3. ACTITUDES DE LA SOCIEDAD

 Las personas afectadas de epilepsia presentan cierta desventaja respecto a


las personas
 Sanas,
 Las actitudes de la gente hacia el epiléptico son habitualmente
discriminatorias, muchas veces propiciadas por el mismo enfermo, quien
también tiene su propio prejuicio hacia la enfermedad y "vive su papel" de
individuo estigmatizado creando un círculo vicioso difícil de romper, que
afecta la calidad de vida.

36
LA EPILEPSIA

 Aún cuando el epiléptico haya logrado recibir una instrucción, a veces de


nivel profesional, se enfrentará a la dificultad para obtener un empleo si
informa que padece epilepsia.
 En cuanto a las relaciones interpersonales, el epiléptico sufre la dificultad
para ser aceptado por sus compañeros de escuela, si es que asiste a ella,
pues suele ser objeto de la curiosidad y burlas de sus compañeros o del
rechazo y el aislamiento.
 Al llegar el momento de buscar una pareja para formar una familia propia,
la inseguridad y pobre autoestima dificultan el acercamiento. Puede
intentarlo ocultando a la pareja la enfermedad, pero tarde o temprano, ésta
se enterará y puede reaccionar adversamente por haber sido engañada.
 Por otro lado, un epiléptico que sea encontrado en la vía pública en estado
anomalo o con una crisis parcial compleja fácilmente es acusado de estar
bajo los efectos de drogas estupefacientes y es detenido sin miramientos.
 La restricción en nuestro país para conducir un vehículo es meramente
personal: el paciente se abstiene o la familia hace que se abstenga por los
riesgos potenciales pero al solicitar una licencia nadie pregunta si se padece
epilepsia. En otros países sí hay una legislación al respecto, donde se
contemplan requisitos variables para tramitarla y en general es
bastante difícil obtenerla.
 Las compañías aseguradoras cobran primas estratosféricas a los epilépticos
o incluso les niegan el derecho a adquirir un seguro de vida o de gastos
médicos, lo cual no tiene razón de ser.
 Se sabe que los riesgos no son tan altos como se prejuzga, ya que por
ejemplo, los accidentes de tránsito se dan 4000 veces más por exceso de
velocidad que en relación a un evento epiléptico. Incluso la esperanza de
vida no difiere significativamente de la de la población general.
 Desafortunadamente, el médico contribuye con su parte para que existan
problemas sociales, pues en ocasiones no se ocupa de informar
adecuadamente a su paciente epiléptico lo que es la enfermedad y los
tratamientos, hace una serie de prohibiciones que a veces se exceden de lo
razonable y no suele interesarse en los aspectos sociales ni canaliza al
paciente con quien le pueda ayudar.

XII. PAPEL DEL ENTORNO SOCIAL

1. LA FAMILIA

 Parte de la responsabilidad como padres de un niño con epilepsia consiste


en informar a sus hermanos y familiares más cercanos que este padece la
enfermedad y como deben actuar cuando ocurre una crisis.
 Se debe procurar una oportunidad para hablar sobre el tema y favorecer
todo tipo de preguntas. Muchas veces la palabra epilepsia produce miedo o
confusión en las personas adultas y con mayor razón en los niños. Ellos

37
LA EPILEPSIA

pueden llegar a sentir el temor de que su hermano pueda morir durante una
crisis. Clarifíqueles y dé seguridad de que esto no ocurrirá.
 A menudo, les surge el temor de que ellos también puedan desarrollar
epilepsia y tener ataques. Los padres deben expresarles que es muy poco
probable que esto ocurra.
 Otra situación frecuente es que puedan ser objeto de burlas o comentarios
mal intencionados de parte de sus compañeros de clase, amigos del barrio y
encontrar quemo saben cómo responder a ellos.
 Los padres deberán aportar toda la información necesaria sobre la epilepsia
para que tanto el niño como sus hermanos puedan responder
acertadamente y evitar sentimientos de rabia y frustración.
 Por otra parte, muchos niños que tienen hermanos con epilepsia sienten
que éste tiene más privilegios en el hogar. Los padres deben analizar con
objetividad su propia conducta y evaluar si efectivamente están teniendo
consideraciones especiales con el niño con epilepsia, tanto en las normas de
disciplina como en la expresión de afecto. Este examen debe permitir
realizar rápidamente los ajustes o cambios necesarios para evitar fricciones
en las buenas relaciones entre los hermanos.
 El conocimiento sobre la epilepsia y el hablar con más naturalidad sobre el
tema se ha desarrollado más en los últimos años, de tal manera que es
frecuente encontrar que en el núcleo familiar las personas mayores suelen
albergar ideas erróneas sobre epilepsia, considerándola sobrenatural y
cargada de estigmas. Incluso pueden llegar a considerar la epilepsia del
niño como una vergüenza para la familia. Estas ideas no tienen ninguna
base científica y se arraigan en el mito y en el desconocimiento.
 La desinformación objetiva y real puede producir también conductas de
ocultamiento frente a amigos y conocidos, y con la mejor intención los
familiares pueden recomendar que el niño viva lo más reposado y aislado
posible, evitando juegos o actividad física por temor a la aparición de las
crisis.
 Conversar sobre el diagnóstico de su hijo en una manera positiva. Evitar
términos como “discapacidad” y “minusvalía”.
 Procure involucrar a su hijo en las conversaciones con sus amigos y
familiares, especialmente cuando se toque el tema de las crisis o de la
epilepsia en general.
 Reconozca los intereses y talentos especiales de su hijo. Evite las
comparaciones desfavorables o ambiguas en relación a otros niños o a los
hermanos.
 Cada niño es único.
 Respete la necesidad de su hijo de tener privacidad y tiempo para estar
solo.
 Construya sobre las fortalezas del niño. Reconozca sus intereses y valore
sus esfuerzos por alcanzar sus metas.

38
LA EPILEPSIA

 Anime a su hijo a explorar y a enfrentar nuevas experiencias. Esto le


ayudará a sentir confianza en sus habilidades.
 Incluya al niño en la toma de decisiones. Procure ofrecerle oportunidades
de negociar con usted sobre su participación en diversas actividades,
especialmente cuando existe cierto factor de riesgo. En lugar de declarar
“No puedes hacer eso - puede que se te presente un ataque”, diga más bien
“Vamos a conversar sobre eso y a ver qué podemos hacer”. Así el muchacho
desarrollará la capacidad de tomar buenas decisiones y establecerse
expectativas razonables.

2. LOS MAESTROS

 La escolarización es fundamental para el niño con epilepsia. A parte de ser


un derecho como ciudadano, supone el primer paso en la integración social
y contribuye sensiblemente a estructurar su personalidad.
 La mayor parte de los niños y adolescentes que padecen epilepsia deben ir a
un centro de estudios normales como cualquier otro joven de su edad
 El profesor debe explicar el significado de la crisis de forma acorde con la
edad de los niños. De esta manera, se evitara que, ante la espectacularidad
de la situación, los alumnos se asusten y consideren al enfermo como
“diferente”. El conocimiento previo de lo que puede suceder aumenta la
solidaridad y la aceptación por parte de los compañeros.
 En caso de que presente una crisis, debemos explicar que sólo se trata de
una manifestación de la enfermedad que padece su amigo, y recalcarles de
manera definitiva y concluyente que la epilepsia no es contagiosa.
 El profesor debe reunirse y conversar con el joven para saber si ha sido
molestado de alguna forma por sus compañeros. En este caso es
conveniente que aclare a todos de nuevo lo que es la epilepsia.

3. LA SOCIEDAD

 A través de la historia, al paciente que padece de epilepsia se le han


impuesto varias restricciones innecesarias, se le ha marcado y segregado de
la sociedad, debido a que alrededor de la epilepsia existen muchos mitos y
prejuicios.
 Es nuestro interés el que los miembros de la sociedad, de la escuela, de la
familia, y del el lugar de trabajo, así como los pacientes, comprendan este
problema, entendiendo que en la gran mayoría de los casos, el apego a las
recomendaciones del médico, algunos cambios sencillos en los hábitos, y la
disciplina, logran un control total y una vida plena.
La lucha para lograr esa vida plena es tarea de toda la comunidad, a través

39
LA EPILEPSIA

de la información, la educación, la comunicación y la confianza con el


personal de salud por lo que ha surgido el interés de realizar esfuerzos
conjuntos de muchos neurólogos y otros profesionales, así como personas
interesadas en el problema, por “sacar a la epilepsia de las sombras”,
integrados en una campaña mundial llamada así, cuya finalidad es
justamente desmitificarla, para mejorar la actitud de la sociedad hacia la
persona con epilepsia con la finalidad de permitir y favorecer el pleno
desarrollo de la persona que la padece y su integración completa a la
sociedad.

4. La epilepsia en el entorno escolar.


La relación entre epilepsia y dificultades de aprendizaje, el bajo
rendimiento intelectual y académico y, en general, las dificultades de
adaptación a la escuela, forman parte del cúmulo de creencias que suelen
rodear a la epilepsia. Profesionales de la educación y familiares, en muchas
ocasiones, suelen dejarse llevar por prejuicios acerca de las verdaderas
consecuencias de la epilepsia. Así, es fácil comprobar cómo en la escuela los
escolares epilépticos y la enfermedad, se ven rodeados por un halo de
misterio y de ignorancia que, partiendo de supuestas alteraciones y
problemas, dificultan la plena integración de los niños con epilepsia que
puede inducir a su rechazo.
En este apartado vamos a tratar de establecer si existe relación entre el
padecimiento de la epilepsia y la aparición de dificultades de aprendizaje en
el niño. De este modo vamos a delimitar ciertos factores (personales,
familiares y escolares) que pueden favorecer la aparición de dichas
dificultades. Y por último vamos a tratar de desmitificar ciertas creencias
sobre la integración escolar del niño epiléptico.

 El escolar epiléptico y las dificultades de aprendizaje.


Las dificultades en el aprendizaje no son una consecuencia directa e
inexcusable de la epilepsia. De hecho, no existen datos concluyentes que
permitan afirmar que exista relación causal directa entre epilepsia y
dificultades de aprendizaje.
Sin embargo, sí que parece probado que en determinados tipos de epilepsia,
en los que están presentes alteraciones neurológicas, exista un bajo
rendimiento intelectual y académico, siendo las dificultades de aprendizaje
una posible consecuencia.
También parece claro que, aún en los casos más benignos de la enfermedad,
algunas funciones cognitivas relacionadas con la atención o la memoria se
ven afectadas. Convirtiéndose, de este modo, la epilepsia en un importante
factor de riesgo en el desarrollo y aparición de las dificultades de
aprendizaje.

40
LA EPILEPSIA

 Factores que relacionan la epilepsia con las dificultades de


aprendizaje.
La verdadera dimensión de la relación epilepsia‐dificultades de
aprendizaje debe ser abordada desde una perspectiva abierta en la que
se integren los diferentes sistemas interrelacionados: el niño con
epilepsia, su enfermedad, la familia y la escuela. A continuación vamos a
tratar de establecer la influencia que estos distintos factores van a tener
en la relación entre epilepsia y dificultades de aprendizaje. .

 Factores personales que determinan la relación entre epilepsia y


dificultades de aprendizaje.
A la hora de tener en cuenta los factores relacionados con la persona que
padece epilepsia, debemos tener en cuenta la gran variedad de los
mismos: los específicos de la enfermedad, las características cognitivas,
afectivas y sociales de las personas, su currículum, el modo de realizar
las tareas y la adaptación a la escuela. Seguidamente pasaremos a
desarrollar cada uno de estos factores y la influencia que ejercen.
a) Factores relacionados con la epilepsia:
Entre los factores relacionados con la enfermedad los más importantes
por su relación con el rendimiento intelectual y las dificultades de
aprendizaje son:
El tipo de epilepsia: Las epilepsias generalizadas sintomáticas se
caracterizan por su fuerte relación con el retraso intelectual y las
dificultades de aprendizaje. Sin embargo, tanto los síndromes
idiomáticos como las epilepsias sintomáticas parciales, tienen unas
consecuencias variables sobre el rendimiento intelectual y las
dificultades de aprendizaje.
El origen de la epilepsia: La etiología orgánica o lesión causante de la
epilepsia guarda una relación directa con el bajo rendimiento intelectual
y académico y con las dificultades de aprendizaje.
La edad de inicio de la epilepsia y el tiempo de evolución: La edad de inicio
de la enfermedad suele ser considerado como uno de los factores que en
mayor medida predicen las consecuencias intelectuales y escolares de la
epilepsia. No obstante, los resultados no son igualmente determinantes
para todos los tipos de epilepsia. De cualquier modo, con presencia o no
de alteraciones neurológicas y crisis tempranas, un largo tiempo de
evolución de la enfermedad debe ser tenido en cuenta por la
concurrencia de otros factores de importancia como por ejemplo el
tratamiento farmacológico seguido, las actitudes de las personas del
entorno del niño, etc.

41
LA EPILEPSIA

Tipo de crisis: La relación que existe entre las crisis, el retraso intelectual
y el bajo rendimiento académico es desigual. Así, las crisis generalizadas
(tónico‐clónicas) tienen mayor influencia negativa que las crisis
parciales. Del mismo modo, las crisis de ausencia típicas no tienen
consecuencias perjudiciales sobre el rendimiento intelectual y
académico.
La frecuencia de las crisis: La frecuencia con que ocurren las crisis se
considera como uno de los factores de mayor importancia en la
influencia de la epilepsia sobre el rendimiento intelectual y las
dificultades de aprendizaje. Las investigaciones señalan que
independientemente del tipo de epilepsia, a mayor tasa de crisis, peores
serán los resultados en el rendimiento académico. Incluso la existencia
de crisis frecuentes se ha relacionado con el daño neuronal. Por el
contrario, tasas mínimas de crisis no parecen tener consecuencias
intelectuales.
Tratamiento farmacológico: Los efectos del tratamiento farmacológico
de la epilepsia sobre el rendimiento intelectual y académico y el
aprendizaje, también han sido ampliamente estudiados. Los resultados
señalan que la relación varía dependiendo del fármaco empleado, de su
concentración en sangre y según se utilicen terapias únicas o
combinadas.
b) Factores psicológicos:
La relación entre epilepsia y dificultades de aprendizaje, no puede ser
entendida si no se tiene en cuenta los aspectos psicológicos que directa
o indirectamente se ven afectados por la enfermedad, estos van a ser
cognitivos, afectivos y sociales:
Factores cognitivos: Las consecuencias de la epilepsia sobre las
dificultades de aprendizaje son indudables en los casos en los que están
presentes alteraciones orgánicas. Los síndromes epilépticos
generalizados que cursan con alteraciones orgánicas se caracterizan por
sus consecuencias sobre el retraso intelectual y las dificultades de
aprendizaje. La existencia probada de retraso intelectual es un indicador
claro de que el niño va a presentar graves dificultades en el aprendizaje.
Ahora bien, cuando no están presentes daños neurológicos, es más difícil
afirmar la presencia de dificultades en los aprendizajes. Así, los déficits
intelectuales encontrados no son uniformes ni globales y los problemas
escolares y de aprendizaje que se aprecian tampoco son una regla en
todos los casos. En estos casos se puede afirmar que este tipo de
epilepsia presenta factores de riesgo para desarrollar dificultades de
aprendizaje.

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LA EPILEPSIA

Los aspectos cognitivos de los niños con epilepsia en los que se centra
con más insistencia la literatura son los déficits de atención, en las
tareas escolares, y la memoria, sobre todo la memoria inmediata (tanto
auditivo‐verbal como viso‐espacial). Así, se señala de modo generalizado
que la epilepsia afecta a la capacidad de atención concentrada y a la
memoria de trabajo.
Factores afectivos: Los trastornos afectivos que padecen los niños
epilépticos, fundamentalmente son la depresión y la inmadurez afectiva.
La inmadurez afectiva se deriva de la sobreprotección familiar en la que
frecuentemente se encuentra el niño con epilepsia, y tiene efectos sobre
la adaptación de los niños a la escuela, en la que intentan reproducir las
mismas relaciones que tienen en sus casas, demandando continuamente
atenciones afectivas de los maestros. Sobre la depresión, se sabe que
afecta especialmente a la atención concentrada y a la memoria verbal y
no verbal.
Factores sociales: Los niños con epilepsia no suelen ser más conflictivos
o agresivos que el resto de los niños. En general, socialmente se
desenvuelven bien, tendiendo a no ser demasiado activos ni a tomar la
iniciativa en el establecimiento y mantenimiento de las relaciones
interpersonales. Sin embargo su adaptación e integración a la escuela no
siempre es fácil, por el “efecto halo” del que suele ir precedida la
epilepsia (creencias irracionales, prejuicios, estereotipos, etc.), que
influencia a padres, profesionales y compañeros, que dificultan la
normal adaptación del niño epiléptico que tiende a comportarse de
acuerdo con el papel prescrito.
c) Tareas escolares:
En la mayoría de los países, al igual que en España, los niños con
epilepsia no asisten a escuelas especializadas, ni reciben una educación
especial. El rendimiento escolar de los niños epilépticos que no
presentan retraso mental, serios problemas de conducta y otras
patologías cerebrales (como parálisis cerebral o sordera) asociadas a la
epilepsia, es similar al resto de los niños escolarizados.
Las dificultades de aprendizaje que presentan los niños con una
epilepsia no complicada, suelen ser semejantes a las que puedan
presentar otros niños que no padecen esta enfermedad. Así, en lectura y
escritura el porcentaje de niños epilépticos que presentan. Las
dificultades de estos niños en el aprendizaje de la lectura y la escritura
se concentran en aspectos viso‐espaciales de la memoria inmediata y la
atención.
Por otra parte, cuando los niños con epilepsia presentan trastornos en el
desarrollo del lenguaje (como problemas en la pronunciación, pobreza

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LA EPILEPSIA

de vocabulario, etc. Sin alteraciones orgánicas que puedan afectar a los


órganos de fonación) sus dificultades en el aprendizaje de la lectura y la
escritura son sensiblemente mayores, como: omisiones de letras, sílabas
y palabras; inversiones de letras; fallos en la comprensión lectora, etc.,
alteraciones todas ellas de origen psicolingüístico.
En definitiva, si no existe lesiones neurológicas, los problemas que
presentan los sujetos con epilepsia en el aprendizaje de la lectura y la
escritura son parecidos a los que pueden darse en otros niños:
problemas en el control de la tención y la memoria inmediata.
En el aprendizaje de las matemáticas, las dificultades que suelen
aparecer están relacionadas fundamentalmente con el aprendizaje
aritmético: los niños con epilepsia, en general, son más lentos y cometen
más errores en el cálculo mental.
d) factores relacionados con el currículo:
Los factores asociados al currículo de los niños con epilepsia que pueden
afectar a la relación entre esta enfermedad y las dificultades de
aprendizaje, no son distintos a los que afectan únicamente a los niños
con dificultades de aprendizaje, o con otros problemas que pueden
acarrear consecuencias sobre el aprendizaje: Por una parte, la exigencia
de que los maestros adapten el currículo a sus particulares necesidades,
y por otra, el elevado absentismo que suelen presentar este tipo de
escolares, sobre todo en los primeros años de escolarización.
Los niños con epilepsia no suelen precisar educación especial, pero sí
adaptaciones curriculares que palien tanto sus deficiencias de
aprendizaje (resultantes del absentismo escolar), como las
consecuencias de su déficit de atención y memoria.

 Factores familiares que determinan la relación entre epilepsia y


dificultades de aprendizaje.
Como ya se ha venido repitiendo, las dificultades de aprendizaje no son
consecuencia directa de la epilepsia cuando ésta no está complicada con
alteraciones neurológicas y retraso mental. En cambio los factores
familiares pueden ser uno de los efectos colaterales de la epilepsia, y
propiciar la relación entre esta enfermedad y las dificultades de
aprendizaje.
Existen algunos aspectos de la influencia familiar que pueden tener gran
trascendencia en la relación entre las dificultades de aprendizaje y la
epilepsia, entre ellos cabe destacar: Estatus cultural, social y económico;
los conocimientos que los padres tengan sobre la enfermedad y sus
consecuencias, la escuela y sus exigencias; las actitudes de los padres y
familiares ante la enfermedad y ante las dificultades escolares; y,

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LA EPILEPSIA

finalmente, las expectativas de los padres acerca de la enfermedad, del


niño y de sus posibilidades escolares y profesionales.
La información que tengan los padres acerca de la epilepsia y sus
consecuencias en el rendimiento escolar e intelectual del niño, van a ser
decisivas para la adaptación de éste a la vida escolar. Así se ha
encontrado que la “estigmatización” derivada del rechazo, la
incomprensión o la ignorancia que rodea a la epilepsia, es más acusada
cuanto más bajo es el nivel cultural, social y económico de las familias.
Siendo también mayor en ámbitos rurales que en urbanos.
Por otra parte, la epilepsia como cualquier enfermedad crónica,
condiciona la calidad de vida de los que la padecen de un modo
particular, sobre todo en aspectos familiares y sociales. Una
característica común entre los familiares de los niños epilépticos es la
sobreprotección y su efecto más evidente es un sistema de relaciones
familiares y pautas educativas caracterizadas por la ambivalencia, la
ambigüedad y la falta de criterios estables, la fuerte dependencia del
niño hacia los adultos, los fuertes sentimientos de protección, etc. Este
sistema de relaciones y de educación favorece el comportamiento
emocional y socialmente inmaduro del niño, que intentará reproducir
las mismas relaciones y con las mismas consecuencias en otros
ambientes y con otras personas, lo que suele interferir en la adaptación
escolar del niño con epilepsia.
Las expectativas de los padres tengan acerca del futuro del niño son un
excelente predictor de sus rendimientos académicos. Dichas
expectativas se derivan del nivel educativo de los padres y de sus
conocimientos acerca de la epilepsia. La ansiedad y la incertidumbre que
se generan ante la presencia de una nueva crisis en el niño, condicionan
fuertemente cualquier expectativa limitando sus alcances.

 Factores escolares que determinan la relación entre epilepsia y


dificultades de aprendizaje.
Las dificultades de aprendizaje, en la mayoría de los casos, no son
consecuencia directa de la epilepsia, pero los factores del sistema
escolar que median en la relación entre epilepsia y dificultades de
aprendizaje pueden hacer que éstas sean resultado de aquella. Entre los
aspectos que deben considerarse, podemos destacar: los relacionados
con los maestros, los relacionados con los compañeros y los
relacionados con la organización escolar.
Los maestros de los niños epilépticos, en algunos casos, tienden a
mostrar expectativas negativas, incertidumbre, ansiedad ante posibles
crisis y no saber como enfrentarse a ellas. El desconocimiento sobre las

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LA EPILEPSIA

posibilidades reales de aprendizaje de este tipo de niños, conlleva a la


frecuente asunción de que dificultades que en otros escolares no son
especialmente tenidas en cuenta, aquí se atribuyen a la enfermedad,
magnificándose sus consecuencias y distanciándose su posible control
como profesionales. Así, “el efecto halo” de la epilepsia, incluye creencias
irracionales sobre los déficits de memoria, sobre la relación entre
esfuerzo mental y crisis, sobre las posibles dificultades de aprendizaje,
etc. Pero, salvo en las epilepsias que cursan con alteraciones
neurológicas, retraso mental u otras enfermedades, las consecuencias
sobre el aprendizaje del leve retraso funcional en el control y el uso de la
atención concentrada y de la memoria inmediata (que suele presentar el
niño epiléptico), son fácilmente subsanables mediante la adecuación del
diseño de las tareas y del método de enseñanza. Así, la integración en la
enseñanza ordinaria debe ser una norma.
En cuanto a las relaciones de estos niños y sus compañeros, van a ser un
reflejo de sus relaciones con los adultos. Cuanto más bajo sea el nivel
cultural y social, mayor será su ignorancia sobre la enfermedad y sus
consecuencias, lo que conllevará a un rechazo social más profundo. Esto
debe ser tenido en cuenta, ya que va a incidir en la adaptación de los
niños con epilepsia a la escuela. La organización escolar influye en la
relación entre la epilepsia y las dificultades de aprendizaje, en la medida
que no proporciona los medios humanos y materiales que faciliten la
integración del escolar epiléptico.
En conclusión, no se puede afirmar que exista relación causal entre
epilepsia y dificultades de aprendizaje, salvo en los casos en los que la
epilepsia entrañe alteraciones neurológicas y retraso mental. Los niños
epilépticos, suelen presentar retrasos funcionales leves en procesos
cognitivos que tiene que ver con el control de la información (con la
atención concentrada y la memoria de trabajo) y que varían en su
importancia según determinadas características de la enfermedad. Estos
retrasos son similares a los que suelen presentar las personas con
dificultades de aprendizaje, y al igual que ellas, por sí solos no
determinan la aparición de dichas dificultades en el aprendizaje. Para
que esto ocurra se requiere el concurso de factores relacionados con la
familia y la escuela.
Finalmente, la escuela deberá facilitar las competencias profesionales
que permitan adaptaciones del currículo a las particulares necesidades
educativas del niño epiléptico.

 Intervención escolar con el niño epiléptico.


A continuación, vamos a intentar analizar los posibles temores que pueden
surgir en el profesor que recibe un niño epiléptico en su clase o en la familia

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LA EPILEPSIA

que lo envía al colegio. Estos temores pueden resumirse en tres cuestiones


claves: El temor a que el niño pueda sufrir un accidente o una complicación
grave durante las crisis; el temor a no saber tratar al niño; y el temor a que
el niño suponga un entorpecimiento para la marcha de la clase.

 Riegos de accidentes del niño epiléptico en el ámbito escolar.


En realidad no hay argumentos sólidos que puedan justificar el rechazo del
niño epiléptico, una vez superado el miedo a que el niño sufra un accidente
o una complicación grave durante las crisis de la que se puedan derivar
responsabilidades al profesor. Salvo estos inconvenientes, mucho menos
graves de lo que en un principio puedan parecer, el niño epiléptico no es
diferente a cualquier otro niño.
Por lo que respecta a la posibilidad de lesiones, de accidentes graves, e
incluso de muerte durante las crisis epilépticas, es conveniente subrayar
algunas ideas clave. Como distintos estudios han puesto de manifiesto, el
riesgo de muerte en niños epilépticos, por causas directamente ligadas a la
epilepsia, es estadísticamente insignificante. Por otro lado, las condiciones
que llevan a ese desenlace fatal no se dan en el ámbito escolar:
• Las muertes súbitas por asfixia durante una crisis aislada son
excepcionales (en crisis nocturnas, siendo la causa habitual de la asfixia la
almohada o el vómito);
• La posibilidad de muerte por estatus de mal epiléptico no aparece de
forma súbita, sino después de horas o días de sufrir convulsiones y, por
tanto, fuera del ámbito escolar ya que, lógicamente, después de la primera
crisis o al comienzo del estatus convulsivo el niño recibe asistencia médica;
• La posibilidad de sufrir lesiones mortales durante la crisis, puede incluso
considerarse menor en el ámbito escolar (con el niño controlado y sin
estructuras peligrosas) que fuera de él. Las lesiones mortales no se suelen
producir por la mera caída al suelo sino en condiciones ajenas a la situación
escolar, por ejemplo al caer desde cierta altura, por ahogamiento al caer al
agua o por accidentes de tráfico o laborales; en realidad, las lesiones
producidas durante la crisis al golpearse contra el suelo o contra objetos
contundentes con bordes o aristas, suelen ser de carácter leve, y no
deberían alarmar más que los que se producen el resto de los escolares por
otras causas como golpes en deportes, caídas, etc.;
• La mayoría de las crisis epilépticas que se presentan en edad escolar, no
cursan con convulsiones; más bien, suele tratarse de ausencias, o de crisis
parciales complejas. Aún en el caso de las crisis convulsivas, muchas de ellas
corresponden a crisis parciales secundariamente generalizadas, en las que
el fenómeno de ʺauraʺ precede a la crisis y permite, en ocasiones, que el
propio sujeto adopte precauciones elementales como reclinarse o tumbarse.

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LA EPILEPSIA

Tampoco el deporte supone una actividad de riesgo para el epiléptico. Muchos


padres, en su afán hiperprotector, solicitan y consiguen eximir a su hijo de las
prácticas deportivas en la escuela. La mayoría de las veces se trata de un error
que, incluso, puede llegar a ser contraproducente.
Existe un cierto acuerdo mayoritario entre los especialistas en epilepsia al
señalar que la situación de respiración forzada que se produce durante el
ejercicio, debida a la necesidad de un mayor aporte de oxígeno al organismo,
no es idéntica a la situación artificial de hiperventilación durante el registro
EEG que se utiliza para inducir la aparición de crisis o anomalías EEG. Muy al
contrario, se ha podido comprobar que durante los ejercicios deportivos, se
produce una activación mental que se traduce en una desincronización del
trazado EEG y en una reducción de la posibilidad de presentar crisis.
En todo caso, como medida de prevención, puede ser recomendable prohibir a
los niños epilépticos aquellos deportes que puedan provocar situaciones de
sobreesfuerzo o fatiga excesiva o puedan suponer un riesgo añadido en caso
de crisis. Cuando se realice en grupo, el monitor debe conocer la existencia del
niño epiléptico para prestarle especial atención e incluso puede ser útil la
colaboración de otros compañeros del niño en la tarea de vigilancia.
En resumen, las actividades deportivas, salvo contadas excepciones, no sólo no
deben ser prohibidas para estos niños, sino que se les debe estimular a
participar en ellas porque facilitan su desarrollo físico, mejoran su equilibrio
emocional y, lo que puede ser aún más importante, contribuyen a facilitar la
integración social del niño.
Otro problema que con frecuencia se encuentran los padres y profesores en el
contexto escolar es la posibilidad de que el niño realice excursiones o viajes de
varios días de duración. Las excursiones no deben suponer ningún problema,
únicamente vigilar que el niño epiléptico no se ponga en situacines de riesgo.
Los viajes largos pueden requerir la valoración de cada caso concreto y contar
con la opinión del neurólogo que está siguiendo la evolución del niño. La
decisión suele depender de las características del niño o adolescente, más que
del padecimiento en sí. Si se trata de un sujeto responsable, con buena
aceptación de las limitaciones de su enfermedad, tales como la abstención de
bebidas alcohólicas, la regularidad de los horarios de sueño y el cumplimiento
exacto de la medicación, no habría ningún impedimento, si bien es necesario
que el niño lleve siempre consigo un informe médico sobre su padecimiento,
pautas de tratamiento, etc. En cualquier otro caso, este tipo de actividades

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LA EPILEPSIA

BIBLIOGRAFIA

WALLIN, J. & Jasper, E. (1986). El niño deficiente físico, mental y emocional.


Barcelona: Paidós.

Félix Jacobo (2011) “psicología del excepcional” Perú

Guías Clínicas 2002, Días Silva, Juan José. y col.

Pérez Sempere A. y col.;”CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA”: Una guía para


pacientes y familiares.

Sánchez Álvarez, J. y col. “50 Respuestas sobre las crisis epilépticas y la epilepsia”:
Guía destinada a personas con epilepsia y a sus familiares

Guía Apice de Epilepsia: “Algunos La Padecen, Entre Todos Lo Tratamos;


Fernando Abad Castillo

Guía Andaluza de Epilepsia 2009, Olga Alonso Luengo. S. de Neuropediatría.


;Enrique Bauzano Poley

Jácobo Bustinza Félix 2011; Psicología del Excepcional

WEBGRAFIA

Miriam Sánchez García (2003) “Toso dore la epilepsia”


http://www.todosobreepilepsia.com/

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ANEXOS

Videos

Entrevista con especialista

http://www.youtube.com/watch?v=7b9Qy5fYc0c

Programa de televisión

http://www.youtube.com/watch?v=wMrQaQtg-M8

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