El modelo CIF aplicado a un caso de discapacidad: Pablo

Echenique y la atrofia muscular espinal.

PRÁCTICA 1.

TRASTORNOS DEL DESARROLLO. Grupo T1.

Curso 2022-2023.

Profesora: Fàtima Vega Llobera.

4 de marzo de 2023.

Almuzara Dorca, José María 10127250

Arcos López, Eric 20054495

Gamito González, Gerardo 16263682

García Granada, David 16096846

Matilló Reynés, Aleix 14047062

Minzararu, Valentín 20200611

1. INTRODUCCIÓN.

El abordaje de la discapacidad ha experimentado una constante evolución a lo largo de

nuestra historia reciente. Esta evolución ha supuesto importantes cambios en los distintos
enfoques y sus concepciones sobre las personas con deficiencias o trastornos del desarrollo.
En la actualidad prima el interés de promover actitudes e intervenciones favorecedoras del
desarrollo de las capacidades que estas personas ostentan, otorgando especial relevancia a
los factores contextuales en el curso de este proceso. Asimismo, tanto los factores
personales como los contextuales son contemplados desde la siguiente dualidad:

A. Factores limitantes (directamente asociados a la discapacidad de la persona).

B. Factores facilitadores del funcionamiento (los cuales actuarían compensando las
posibles limitaciones inherentes a la discapacidad).

En el presente trabajo se expondrán con mayor detalle las particularidades de este enfoque,
siguiendo los planteamientos del modelo de la Clasificación Internacional del
Funcionamiento de la Discapacidad (CIF) (OMS, 2001), junto a una breve descripción de
los conceptos más relevantes que dicho modelo incorpora. Desde el afán de profundizar en la
vertiente aplicada del modelo, éste se pondrá en relación con un caso en concreto de persona
con discapacidad: el científico y político español Pablo Echenique. A partir de este caso se
evocarán las relaciones entre sus circunstancias particulares y conceptos específicos en
materia de patología del desarrollo.

2. EL MODELO CIF.

La discapacidad, otrora concebida en términos exclusivos de “déficit”, ha experimentado una

concepción más social en sus recientes formulaciones. Así, se ha enfatizado una perspectiva
de cariz más ecológico donde la clave es la interacción de la persona con el entorno que le
rodea. Se ha trascendido de un enfoque centrado en los déficits de la persona al paradigma
contextual donde los apoyos recibidos devienen cruciales para la mejora del
funcionamiento y la calidad de vida en personas que adolecen de limitaciones de cualquier
tipo (Schalock et al, 2010; en Verdugo, Guillén y Vicente, 2015). En esta línea, el modelo
CIF defiende las respuestas constitutivas de modificaciones ambientales que incentiven la
completa participación de la persona en distintas actividades, así como la promoción de
cambios en las actitudes del conjunto total de individuos hacia la discapacidad. Este modelo

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no persigue un diagnóstico, sino la delimitación de un perfil de funcionamiento. Para ello
distingue los siguientes componentes: el organismo, las actividades y la participación.
Cada uno de estos componentes encarnará la dualidad que constituyen los aspectos
positivos/facilitadores y los aspectos limitadores. Además, también contempla los factores
contextuales (que podrán ser tanto aquellos soportes que permitan mejorar la funcionalidad
como las barreras y obstáculos en el valor opuesto) (Marchesi, 2017).

2.1. SOBRE PABLO ECHENIQUE Y LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular hereditaria que se

caracteriza por una alteración de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal,
cursando con la progresiva atrofia de los músculos del organismo (Tizzano Ferrari, 2010). A
grandes rasgos, la principal deficiencia que comporta esta enfermedad compromete las
funciones vinculadas a la motricidad. La debilidad muscular que provoca la AME dificulta el
desempeño de actividades básicas que exigen conductas motrices, las cuales se ven
obstaculizadas a razón del déficit orgánico derivado de la enfermedad.

Pablo Echenique recibió el diagnóstico de AME a los 2 años, circunstancia que ha limitado
numerosos aspectos de su vida. No obstante, a pesar de las adversidades presentadas, Pablo
ha logrado desarrollar un prolífico proyecto vital: se licenció en Ciencias Físicas y
posteriormente fue nombrado científico titular del CSIC. En el panorama mediático, Pablo
Echenique es una figura más bien reconocida por su carrera política con motivo de su
adscripción en 2014 al partido político Podemos y en la actualidad ejerce el cargo de
portavoz parlamentario de dicha formación política en el Congreso de los Diputados. Cabe
aquí destacar su faceta como activista a favor de las personas con discapacidad, destacando
su colaboración en el blog De retrones y hombres, espacio destinado a publicaciones de
distintos autores en torno a la temática de la discapacidad.

2.2. PERFIL DE FUNCIONAMIENTO DE PABLO ECHENIQUE (MODELO CIF).

La aplicación del modelo CIF al caso de Pablo Echenique nos permite elaborar un perfil de
funcionamiento específico. Este modelo integra diferentes dimensiones relativas al
funcionamiento de la persona, así como los factores contextuales implicados. Siguiendo
este modelo (OMS, 2001), en las Tablas 1 y 2 se presentan sus diferentes aspectos aplicados
al caso de Pablo.

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3. CONCEPTUALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD.

➔ Deficiencia, discapacidad y minusvalía.

El caso de Pablo nos permite introducir distintos conceptos vinculados a la discapacidad,

recogidos por la OMS en 1980. Estos conceptos, interrelacionados entre sí, son: deficiencia,
discapacidad y minusvalía (Rabinad, 1991) (Tabla 3).

➔ Enfoques habilitador y rehabilitador.

Desde el propósito de incrementar la calidad de vida de las personas con discapacidad se

suelen emplear los siguientes conceptos complementarios: habilitación y rehabilitación.

La habilitación es el proceso mediante el cual se proporcionan apoyos y recursos necesarios

para que el individuo pueda desarrollar sus habilidades y competencias, logrando así mayor
autonomía e independencia. En el caso de Pablo Echenique esto se concreta en el cometido
de proporcionar soportes que le permitan una mayor participación en su entorno laboral y
social. Por ejemplo, mediante soluciones tecnológicas de apoyo en la accesibilidad a
herramientas y recursos digitales, o a través de ajustes razonables en el lugar de trabajo que
enriquezcan su rendimiento y participación.

Por otro lado, la rehabilitación persigue restaurar o mejorar habilidades y competencias que
ya han sido afectadas por la discapacidad o la lesión. En el caso de Pablo Echenique la
rehabilitación se materializaría mediante un programa específico para mejorar su función
motriz. Esto podría incluir programas de fisioterapia u ocupacionales, así como cualquier otro
tratamiento que se adapte a sus necesidades y objetivos específicos.

➔ Equidad.

Por último, a colación de la necesidad de facilitar herramientas y apoyos a las personas con
discapacidad manifestada por Pablo, es preciso hacer referencia al concepto de equidad. La
equidad reclama para cada individuo una retribución o ayuda ajustada a sus necesidades (a
diferencia de la igualdad, que apela a una distribución equivalente sin tener en cuenta las
necesidades a título individual). Como Pablo indica, la equidad es una “igualdad de
oportunidades”, entendiendo que las personas con dificultades deberán tener un apoyo
adicional para alcanzar las mismas oportunidades que las personas que no las tienen.

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Tabla 1. Aspectos positivos del funcionamiento.

Funcionamiento y discapacidad. Factores contextuales.

Integridad funcional y
Actividades. Participación. Facilitadores (soportes):
estructural.

▫ Movilidad autónoma. ▫ Desarrollo de vida ▫ Silla motorizada.

▫ Sistema nervioso laboral (universidad y
central (funciones ▫ Actividades básicas de la carrera política). ▫ Adaptaciones varias (ordenador,
psicológicas vida diaria (con entornos domotizados, transporte
superiores) asistencia). ▫ Relaciones sociales. adaptado para PMR, etc.).
preservado.
▫ Actividades ▫ Relación amorosa. ▫ Soporte familiar (ayuda recibida por
Aspectos positivos ▫ Capacidad sensorial instrumentales de la vida parte de otros miembros de su
(funcionamiento). intacta. diaria (con asistencia). ▫ Figura social de entorno doméstico).
referencia (charlas,
▫ Capacidad cognitiva blogs, participación ▫ Recursos económicos.
de alta ejecución. social, asistencia a
programas de TV, ▫ Prestaciones sociales destinadas a
▫ Sexualidad. etc.). las personas con discapacidad.

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Tabla 2. Aspectos negativos y limitadores.

Funcionamiento y discapacidad. Factores contextuales.

Integridad funcional y
Actividades. Participación. Barreras (obstáculos):
estructural.

▫ Actividades básicas e ▫ Dificultades para ▫ Barreras arquitectónicas (aceras,

instrumentales de la participar en distintas bordillos, paradas de autobuses y
vida diaria actividades (actos, ausencia de ascensores).
▫ Sistema nervioso
comprometidas en reuniones, viajes, etc.)
periférico (función
ausencia de soporte como consecuencia de ▫ Aspectos ergonómicos (entornos y
motriz).
asistencial. la afectación motriz. enseres que carecen de la
adaptación requerida).
▫ Pérdida progresiva de
Aspectos negativos ▫ Dificultades en ▫ Participación en
fuerza muscular.
(limitadores). cuestiones de movilidad actividades lúdicas. ▫ Prestaciones sociales insuficientes
(entradas y salidas de (financiación de la Ley de
▫ Otros problemas
emplazamientos, ▫ Consecuencias sociales Dependencia).
orgánicos.
apertura de accesos, de la discapacidad
recorridos alternativos (incomprensión, ▫ Escasez de información respecto a
más extensos, etc.). actitudes compasivas, los requerimientos adaptativos de
discriminación, los entornos.
prejuicios, etc.).

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Tabla 3. Conceptos asociados a la discapacidad aplicados al caso de Pablo Echenique.

La deficiencia es el término que designa las limitaciones físicas, sensoriales o cognitivas que pueden tener algunas personas. Al
respecto de ellas, Pablo Echenique ha insistido en que no deben ser vistas como desventaja o debilidad sino como una parte más de la
Deficiencia
diversidad humana, defendiendo que las personas con deficiencias pueden contribuir de forma igualitaria y valiosa en sociedad si se les
brinda el soporte requerido.

La discapacidad alude a las distintas limitaciones en la actividad que se generan a partir de cualquier tipo de deficiencia (orgánica o
Discapacidad funcional). Se incluirían aquí todas aquellas actividades en las que Pablo carece de capacidad para desempeñar de forma autónoma,
fundamentalmente aquellas que requieren una ejecución motriz que la AME impide realizar.

La minusvalía, concepto ligado a la deficiencia y la discapacidad, haría referencia al aspecto limitador en términos de participación
social por parte de las personas que padecen cualquier afectación de dicha índole. Echenique ha defendido que la discapacidad no
es una limitación inherente a las personas con deficiencias físicas, sino una construcción social que surge de la falta de accesibilidad y
las barreras que impiden la plena participación de estas personas en la sociedad. En este sentido, aboga por la eliminación de estas
Minusvalía
barreras y la creación de entornos accesibles e inclusivos que permitan desarrollar el potencial de todas las personas afectadas. En
relación con el término de “minusvalía”, Echenique ha rechazado su uso por considerarlo peyorativo y discriminatorio. En su lugar
emplea el término de "discapacidad", en referencia a las limitaciones funcionales que dificultan la participación de todas las personas en
igualdad de condiciones.

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4. CONCLUSIONES.

La discapacidad es una realidad social y psicomédica cuyo futuro advertirá implicación y

colaboración en orden a facultar la mejor adecuación posible. Favorecer la inclusión de las
personas con discapacidad se sitúa entre uno de sus principales retos. Este propósito requerirá
determinados soportes que conduzcan a una normalización en los ámbitos educativo y social,
junto al resto de esferas de la persona. El caso de Pablo Echenique nos sirve como ejemplo
para cuestionar el modo en que la sociedad construye su concepto sobre la discapacidad, así
como defender los derechos de las personas que la padecen. La eliminación de barreras y la
creación de entornos accesibles e inclusivos son fundamentales para garantizar la igualdad de
oportunidades y el pleno desarrollo en las capacidades de todas las personas. La habilitación
y la rehabilitación serían los medios que permiten alcanzar dicho objetivo, constitutivo de
mejoras en la autonomía, independencia y calidad de vida, garantizando así la plena
participación en sociedad y óptima realización personal.

La evolución histórica de la discapacidad nos otorga en cierto modo la licencia de ser

optimistas, puesto que comparativamente se aprecia una mejora en determinados aspectos de
la misma. La sensación es que la sociedad en general ha entendido que ofrecerle un valor de
normalidad es la mejor vía para lograr la referida integración en sociedad. Los principales
pilares de esta integración se ubican en la independencia y reconocimiento otorgado a
personas que tienen discapacidad, permitiendo así destacar sus fortalezas y aspectos
positivos, en detrimento de las limitaciones y vulnerabilidades. Las sociedades que integran
se suman a un statu quo más moderno, comprensivo y tolerante que lucha por los cambios y
la igualdad de todas las personas.

Una mente abierta a estos cambios y avances, junto a una mayor sensibilidad, serán
indispensables para este desafío. Lo importante es comprender que hay diferencias
funcionales entre personas, no personas mejores o peores. En definitiva todos somos iguales.

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REFERENCIAS.

Marchesi, A. (2017). Evaluación psicopedagógica y respuesta educativa. En A. Marchesi, C.

Coll y J. Palacios (Coords.), Desarrollo psicológico y educación. 3. Respuestas educativas a
las dificultades de aprendizaje y desarrollo (p.111-134). Alianza Editorial.

Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento

de la Discapacidad y de la Salud. Ginebra: Organización Mundial de la Salud.

Rabinad, S. (1991). Disminució i societat: aproximació a l'anàlisi sociològica de les

persones amb disminució a Bacelona-ciutat ([2ª ed.]). Ajuntament de Barcelona, Institut
Municipal de Disminuits.

Tizzano Ferrari, E. (2010). Atrofia muscular infantil. Protocolos Diagnósticos y Terapéuticos

En Pediatría, 1, 125-130. https://desarrollo.ender.es/test_wp/wp-content/uploads/2015/03/Guia-AME-Pediatria.pdf

Vega Llobera, F. (2023). Material del curso Trastorns del Desenvolupamentat, en la intranet
Campus Virtual (Universitat de Barcelona).

Verdugo, M.A, Guillén, V., Vicente, E. (2015). Discapacidad intelectual. En L. Ezpeleta y J.

Toro (Coords.), Psicopatología del desarrollo (p.169). Ediciones Pirámide.