Tecnología de Asistencia y Dispositivos de Control Ambiental

19
Tecnología de asistencia y dispositivos

de control ambiental
SHIH-CHING CHEN, CATHY BODINE Y HENRY L. LEW
El presente capítulo ofrece un resumen de los dispositivos y servicios • Capacitación o asistencia técnica para profesionales (incluidas las
de tecnología de asistencia (TA), también llamada de apoyo, ayuda o personas que prestan servicios de educación o de rehabilitación),
asistiva, incluyendo definiciones, historia y legislación relacionada con empleadores y proveedores de servicios o de empleo, o que están
ella. Asimismo, el capítulo analiza la TA para personas con trastornos de implicados sustancialmente de otro modo en la atención a las fun-
la comunicación, movilidad alterada, deficiencias auditivas y visuales y ciones vitales principales de niños con discapacidades.
discapacidades cognitivas/del aprendizaje. Por otra parte, este capítulo Vigente desde 1988, esta definición se ha utilizado también en otras
aborda la selección de la tecnología más apropiada y las formas de leyes federales que autorizan servicios o medios de apoyo para personas
entrenamiento en su uso, indica pautas para evitar el abandono de la con discapacidades. La Individuals With Disabilities Education Act24
TA por pacientes y cuidadores y analiza los principios de la valoración (IDEA) y la Reauthorization of the Rehabilitation Act25 son sendos
clínica y la responsabilidad del médico. Nuevo en esta edición es el ejemplos de ordenamientos legales acordes con la PL 100-407.
análisis del uso de las tecnologías predominantes por parte de personas
con discapacidades. Por último, el capítulo incluye un breve repaso de
las perspectivas de futuro, en términos de investigación y desarrollo Historia y legislación de la tecnología
y de aplicación de las tecnologías emergentes a las necesidades de las de asistencia
personas con discapacidades.
Educación: Individuals With Disabilities Education
Definición de la tecnología de asistencia Act
El término «tecnología de asistencia» engloba los medios que sirven para La IDEA fue originalmente promulgada en 1997 y fue reautorizada
que las personas con discapacidades desarrollen actividades de la vida posteriormente, como PL 108-446 por la 108.ª Sesión del Con-
diaria (AVD), como caminar, comer, escuchar y ver. El uso de recursos greso. En los sucesivos períodos de sesiones del Congreso se han
para dar apoyo a las personas con discapacidades está documentado aprobado numerosas resoluciones, que, en cualquier caso, requieren
ya hacia los siglos vii o vi a. C.14,16 La Public Law (PL) 100-40723 reautorización. Presumiblemente, la aplicación de legislación de la
define la TA como «cualquier artículo, componente de equipo o sistema IDEA será evaluada, de cara a su renovación, en los próximos años.
de productos, adquirido comercialmente en su presentación estándar, La IDEA refuerza las expectativas y las responsabilidades académi-
modificado o personalizado, que se utiliza para aumentar o mejorar cas para los 5,8 millones de niños con discapacidades que hay en
las capacidades funcionales de las personas con discapacidades». Esta EE. UU. Una importante consecuencia de la aplicación legislativa de
definición incorpora un segundo componente que define el servicio la IDEA es que especifica que los dispositivos y servicios de TA deben
de TA como «cualquier servicio que asista directamente a una persona proporcionarse a los niños desde el nacimiento hasta los 21 años, de
con una discapacidad en la selección, adquisición o el uso de un dis- manera que se les facilite la educación en una clase normal, cuando
positivo de tecnología de asistencia». La PL 100-407 especifica los tales dispositivos y servicios sean necesarios como parte de la educa-
aspectos siguientes:23 ción especial del estudiante, los servicios relacionados o las ayudas y
• Evaluación de una persona con discapacidad en términos de sus servicios complementarios (Code of Federal Regulations, Título 34,
objetivos, necesidades y capacidades funcionales, en su entorno Secciones 300.308 [34CFR]) (cuadro 19.1). Para estudiantes con
habitual. discapacidades, la TA avala la adquisición por su parte de un pro-
• Compra, alquiler u otro medio de facilitación de la adquisición de grama de educación pública gratuita y apropiada (FAPE). Todos los
TA por personas con discapacidades. planes de educación individualizados (IEP), desarrollados para niños
• Selección, diseño, ajuste, personalización, adaptación, aplicación, que precisan servicios de educación especial, deben indicar que la TA
mantenimiento, reparación o sustitución de dispositivos de TA. se ha considerado como modo de «proveer de un acceso significativo
• Coordinación y uso de otras terapias, intervenciones o servicios al plan de estudios general».24 Los dispositivos y servicios TA incluidos
con dispositivos de TA, como los asociados a planes y programas como componentes de un IEP también deber ser proporcionados sin
educativos y de rehabilitación existentes. coste alguno al estudiante o sus padres. En cualquier caso, el centro
• Capacitación o asistencia técnica para la persona con discapacidad escolar puede utilizar otras fuentes de financiación públicas o privadas
o, si procede, para su familia. que estén disponibles (34CFR).
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• CUADRO 19.1 Resumen de los requerimientos • Determina que las medidas atenuantes que no sean el uso de «gafas
o lentes de contacto normales» no se considerarán en la valoración
sobre tecnología de asistencia
de si una persona tiene una discapacidad.
de la Individuals With Disabilities • Define que un deterioro que es episódico o está en remisión es una
Education Act discapacidad si limita sustancialmente una actividad importante de
la vida cuando la persona está activa.
• La tecnología de asistencia (TA) debe ser aportada por el distrito escolar sin
coste alguno para la familia.
• Cambia la definición de la expresión «considerado como», de modo
• La TA debe determinarse caso por caso. Cuando es necesario garantizar el que no es necesario mostrar que el empleador perciba que la persona
acceso a la educación pública gratuita y apropiada, se requiere TA. está sustancialmente limitada para la realización de una actividad
• Si el equipo del plan de educación individualizado determina que es necesaria importante de la vida, y establece que un solicitante o empleado
la TA de uso domiciliario para asegurar la educación pública gratuita y apro- es «considerado como» discapacitado si ha estado expuesto a una
piada, esta se provee oportunamente. acción prohibida por la ADA (p. ej., no contratación o terminación
• El plan de educación individualizado del estudiante debe reflejar la naturaleza de contrato), partiendo de la base de que la discapacidad no es
de la TA y el alcance de los servicios de TA de soporte necesarios. transitoria y menor.
• Se acuerda con un progenitor un extenso conjunto de garantías, incluyendo • Establece que las personas protegidas solo en el marco del apartado
la provisión de TA al niño.
«considerado como» no tienen derecho a una acomodación razona-
Tomado de Public Law 108-446: The Individuals With Disabilities Education Act Amendments of 1997. ble (www.eeoc.gov/types/ada.html).
La última reautorización fue aprobada el 23 de julio de 2010,
cuando el fiscal general Eric Holder firmó las disposiciones finales
que revisaban las normas de la ADA del Departamento de Justicia,
La parte C de la ley IDEA también considera a los niños antes de incluyendo los estándares de diseño accesible de la ADA. Las dis-
que inicien la enseñanza escolar. Esta parte cubre las necesidades de los posiciones finales entraron en vigor el 15 de marzo de 2011.
niños tan pronto como se perciben en ellos diferencias en el desarrollo.
Los estudiantes con discapacidades deben ser educados en el entorno
preescolar junto con los niños de desarrollo normal, con objeto de con- Workforce Innovation and Opportunity Act
tribuir a que todos los niños alcancen los mismos hitos de desarrollo. (PL 113-128)
Los servicios proporcionados a estos niños se describen en los planes
de servicios familiares individualizados (IFSP). Los IFSP engloban a La Workforce Innovation and Opportunity Act (WIOA) fue reauto-
los progenitores, la familia extensa, los intervencionistas dedicados rizada en julio de 2014. Está diseñada para ayudar a quienes buscan
específicamente a la primera infancia y el personal de otros servicios trabajo (tanto con o sin discapacidades) y a los trabajadores a acceder a
relacionados con la planificación y la identificación de los objetivos y los servicios de empleo, educación, capacitación y apoyo, a progresar en
los servicios necesarios. La ley IDEA también reconoce que es necesaria el mercado laboral y a poner en contacto a empleados y empleadores.
la pertinente coordinación para ayudar a las familias y a los niños en La WIOA comprende una autorización de servicios de rehabilitación
la transición de los programas para lactantes y niños pequeños a los profesional para personas con discapacidades (antes incluidos en el
programas para niños en edad preescolar. marco de la Rehabilitation Act de 1973) y entró en vigor el 1 de julio
de 2015.
Los servicios de rehabilitación profesional son con frecuencia la
Americans With Disabilities Act clave para facilitar el empleo a los adultos con discapacidades. Esta ley
y Reauthorization of the Rehabilitation Act establece que los dispositivos y servicios de TA deben ser considerados
y prestados como medios de adquisición de capacitación profesional,
La Americans with Disabilities Act (ADA) fue originalmente aprobada
y de acceso y mantenimiento del empleo. También determina que la
en 1990 y vino a esclarecer los derechos civiles de las personas con
TA sea considerada durante el desarrollo y la puesta en práctica del
discapacidades y a especificar su igualdad en las condiciones de acceso
plan individualizado de rehabilitación en el trabajo, el documento que
a lugares, empleo, transporte y telecomunicaciones. La ADA se cons-
orienta el proceso de rehabilitación profesional de una persona. Por
tituyó sobre la base de la Rehabilitation Act de 1973 (actualizada en
ejemplo, si una persona tiene una vista limitada y necesita cumplimen-
2003 como Reauthorization of the Rehabilitation Act), reconociendo
tar un documento que determine su idoneidad para recibir servicios
la importancia del empleo en la capacitación de las personas con dis-
de rehabilitación profesional, en tal ocasión se le deben proporcionar
capacidades para convertirse en económicamente autosuficientes y en
dispositivos de asistencia pertinentes que le faciliten la lectura. En los
sujetos integrados en sus comunidades. En 2008 la ADA fue objeto
últimos años, los centros de rehabilitación profesional se han conver-
de varias enmiendas, que entraron en vigor el 1 de enero de 2009. La
tido en importantes fuentes de financiación de dispositivos y servicios
ADA enmendada conserva la definición de «discapacidad» como una
de TA que fomentan el empleo de personas con discapacidades.
alteración que limita sustancialmente una o más actividades impor-
tantes de la vida, un registro de dicha deficiencia o una persona que se
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
considera que la presenta.37,38 Sin embargo, en diversos aspectos cambia Tecnología de asistencia y Clasificación
el modo en el que sus disposiciones legales han de ser interpretadas. Internacional del Funcionamiento
Los aspectos más significativos son que la ADA:
• Orienta al Equal Employment Opportunity Committee (EEOC), a La noción de discapacidad no se ajusta a una misma interpretación
fin de que revise la parte de sus regulaciones que definen la expresión entre personas que se autoidentifican como afectadas por una dis-
«limita sustancialmente». capacidad, profesionales que estudian las discapacidades o el público en
• Amplía la definición de «actividades importantes de la vida», incor- general.22,23 Esta falta de acuerdo supone un obstáculo para el estudio
porando dos listas no exhaustivas de ellas: de la discapacidad y para la administración justa y eficaz de programas
• La primera lista incluye numerosas actividades reconocidas por y directrices dirigidos a personas con discapacidades.4-8,17 Teniendo
el EEOC (p. ej., caminar) junto con otras no reconocidas de en cuenta este punto, la Organización Mundial de la Salud (OMS)
manera específica (p. ej., leer, flexionarse y comunicarse). desarrolló un lenguaje sobre salud común, que incluye elementos
• La segunda lista incorpora funciones corporales importantes (p. ej., físicos, mentales y de bienestar social. La Clasificación Internacio-
«funciones del sistema inmunitario, de crecimiento celular normal, nal de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías fue publicada por
funciones digestivas, intestinales, vesicales, neurológicas, cerebrales, primera vez por la OMS en 1980, como sistema para clasificar las
respiratorias, circulatorias, endocrinas y reproductivas»). «consecuencias de la enfermedad». La nueva versión, la Clasificación
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376 SE CC I Ó N 2 Técnicas de tratamiento y equipo especial
Internacional del Funcionamiento (ICF), de la Discapacidad y de la la retroalimentación física, visual o auditiva que estos dispositivos
Salud, genéricamente conocida por las siglas CIF, pasa de estar basada aportan, por ejemplo, ante la vista de una persona haciendo café, las
en la «consecuencia de la enfermedad» (en la versión de 1980) a ser una imágenes del monitor de un ordenador o el sonido del timbre de un
clasificación más positiva, centrada en los «componentes de la salud». teléfono.
Esta última versión proporciona un marco y un lenguaje comunes para Las personas con deficiencias que afectan a su interacción con los
la descripción de la salud y de los dominios relacionados con ella. El objetos de su entorno necesitan especial consideración en cuanto a
lenguaje común utiliza los siguientes términos:40,41 diseño, función o colocación de los dispositivos que desean o necesitan
utilizar. Para muchas personas resulta esencial que primero se sienten o
• Las funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas
se posicionen de modo que puedan hacer un uso óptimo de sus habili-
del cuerpo (incluidas las psicológicas).
dades residuales por medio de intervenciones ortésicas o ergonómicas
• Las estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo,
de sedestación y posturales.
como órganos, extremidades y sus componentes.
• Las deficiencias son problemas de la función o la estructura corporal,
como una desviación o una pérdida significativas. Selección directa
• La actividad es la ejecución de una tarea o acción por parte de un
Una vez establecida la postura óptima, la valoración de los movimientos
individuo.
manuales de alta precisión y bajo esfuerzo, de la visión, de la comuni-
• La participación es la implicación en una situación vital.
cación y de la audición ayudan al examinador a determinar si dichos
• Las limitaciones en la actividad son las dificultades que una persona
movimientos pueden emplear una «interfaz» prototípica o requieren
puede tener en la realización de las actividades.
una adaptada. Al utilizar una interfaz típica (p. ej., un teclado de
• Las restricciones en la participación son los problemas que una
ordenador, un volante, un mando a distancia de televisión) se dice que
persona puede experimentar al implicarse en situaciones vitales.
la selección es directa, porque todas las posibles opciones se presentan al
• Los factores ambientales conforman los entornos físicos, sociales y
mismo tiempo y pueden ser seleccionadas directamente por la persona.
de actitud en los que las personas viven y desarrollan su vida.
Para quienes carecen de la capacidad de elegir una opción deseada
La CIF y su lenguaje ayudan a los profesionales a definir la necesidad dentro del conjunto de selección disponible, ha de considerarse un
de prestar asistencia sanitaria y servicios relacionados, como la provisión método de selección diferente.
de TA. La CIF reconoce que las intervenciones físicas, mentales, sociales,
económicas o ambientales pueden mejorar las vidas o los niveles de Escaneado o selección indirecta
funcionamiento de personas con enfermedades que les afectan a nivel
corporal, personal y social.40 También tipifica las intervenciones físicas, Tradicionalmente, el escaneado es el método de selección indirecta
mentales, sociales, económicas o ambientales que mejoran la vida y utilizado con mayor frecuencia por personas con deficiencias motoras
los niveles de funcionamiento. Dado que la TA tiene el potencial de significativas. Un conjunto de opciones de selección se presenta en una
mejorar las actividades diarias y la participación en entornos sociales y pantalla (p. ej., una serie de imágenes o letras) y las opciones se escanean
físicos, y en consecuencia mejora la calidad de vida de las personas con secuencialmente con un lector óptico o un cursor en el dispositivo.
discapacidades, se ajusta claramente a las premisas de la CIF. El lenguaje El usuario elige la opción deseada presionando un mando cuando el
común relativo a la salud de la OMS se utiliza a lo largo del presente indicador alcanza la localización o la opción deseada en la pantalla.
capítulo para analizar el potencial efecto de la TA apropiada. Los interruptores o mandos son de diferentes estilos y se seleccionan
en función de la parte del cuerpo que los activa (p. ej., el codo o el
mentón) y la tarea o el contexto para el que se usan (p. ej., ver la
Resumen de los dispositivos de tecnología televisión en la cama o utilizar un dispositivo de comunicación mientras
de asistencia se come). Estos dispositivos pueden ser tan simples como un pulsador
«de balanceo», que se activa mediante un movimiento motor grueso,
Es importante recordar que el uso y los requerimientos de los dispositi- como el golpeo del interruptor con la cabeza (fig. 19.1), la mano,
vos de TA cambian con el tiempo, a medida que las personas maduran el brazo, la pierna o la rodilla. Otros sensores son activados por el
y asumen distintos roles vitales. En consecuencia, no se dispone de una tacto de la lengua, sorbiendo y soplando con una pajita o mediante
tecnología «de talla única». Es igualmente importante considerar el movimientos muy finos, como un parpadeo del ojo o una contracción
crecimiento y el cambio exponenciales de las tecnologías disponibles. muscular aislada. De todos modos, el uso y la exactitud temporal de las
Es esencial que los profesionales se mantengan informados sobre los contracciones pueden ser difíciles de dominar para los principiantes y
nuevos desarrollos y oportunidades, de modo que puedan optar por las han de ser debidamente enseñados y practicados. Un método común
tecnologías más específicas y pertinentes para sus pacientes. de enseñar la activación por contracción y el uso de las contracciones
es establecer una interfaz con un interruptor de juguetes y juegos a
Interfaz humano-tecnología pilas, o de aparatos eléctricos domésticos o de oficina, con objeto
de aumentar la motivación y enseñar los conceptos utilizados en la
Los dispositivos de TA tienen el potencial de compensar y atenuar las selección indirecta.
consecuencias de la inmovilidad, la baja resistencia, la dificultad para Desarrollos relativamente recientes son el dispositivo de seguimiento
alcanzar, sujetar o manipular con precisión llaves o interruptores, los y control de la mirada y el ratón de cabeza. El primero calibra los
problemas de visión o audición, de comunicación verbal, y las habili- patrones de movimiento ocular intencionado y selecciona objetivos
dades complejas necesarias para la lectura, la escritura y el aprendizaje. como las teclas individuales intencionados de un teclado en pantalla.
Este apartado se centra en categorías específicas de dispositivos de Otros desarrollos novedosos son los relacionados con la tecnología de
TA, en la medida en la que se relaciona con estas áreas de la función ondas cerebrales.36
humana. La consideración de la propia interacción con la tecnología
ofrece una perspectiva de los problemas implicados en la noción de Pantallas
interfaz humano-tecnología (IHT). Los dispositivos están a la espera
de activación o información de las personas que los utilizan. Ello suele Existen numerosos programas de software informático capaces de
generarse a través de diales, interruptores, teclados, manillares, joysticks ampliar imágenes en pantalla para personas con baja visión, de ins-
o mangos. Esta interfaz requiere control motor fino y capacidad de talar alarmas luminosas intermitentes para personas sin capacidad de
audición y visión dentro de los límites normales. Las personas saben audición y de utilizar dispositivos que convierten el texto impreso en
que han interactuado satisfactoriamente con dispositivos a través de un texto hablado sintetizado o en un texto en braille, para personas
• Figura 19.1Interruptor de cabeza. (Por cortesía de AbleNet Technologies, • Figura 19.2 Niña utilizando Accent 800, un dispositivo de comunicación
Roseville, MN.) aumentativa y alternativa.
con ceguera o con una discapacidad de aprendizaje. Estos conceptos de CAA. Al contrario, las técnicas de evaluación generales se utilizan
relacionados con la IHT son aplicables a todas las formas de TA, con para correlacionar las habilidades y las necesidades de comunicación de
independencia de que estas se apliquen a la capacidad de sentarse, la la persona con las tecnologías de CAA y las estrategias de intervención
movilidad, la comunicación, la actividad informática o el control del apropiadas. Un equipo cualificado de profesionales clínicos realiza esta
entorno. Unas buenas dotes de evaluación y un enfoque centrado en evaluación a partir de información aportada por la propia persona y sus
los pacientes y sus objetivos y necesidades son esenciales para el éxito familiares, sus educadores, sus empleadores y otros. Dado que el habla
de la IHT y para la prevención del abandono del uso de los dispositivos se considera una función humana esencial, numerosos progenitores y
de asistencia. otros familiares esperan a recurrir a dispositivos de CAA con la esperan-
za de que el habla se desarrolle de forma natural. No obstante, la inves-
tigación muestra que el acceso a dispositivos y servicios de CAA puede
Tecnología de asistencia para trastornos realmente servir de apoyo al desarrollo del lenguaje verbal y puede,
de la comunicación de hecho, aumentar el potencial de desarrollo del habla natural.3 Los
niños y los adultos con deficiencias de comunicación graves pueden
La comunicación humana se basa en tener habilidades de lenguaje beneficiarse social, emocional, académica y profesionalmente del uso de
tanto receptivas como expresivas y la capacidad física de producir un dispositivo que les permite comunicar sus pensamientos, aprender y
correctamente sonidos hablados inteligibles. La comunicación vocal compartir ideas y participar en las actividades de la vida diaria.2
permite a los humanos interactuar, establecer relaciones y dirigir los En los últimos años, el uso de tabletas de pantalla táctil, como el
acontecimientos de sus vidas, con objeto de fomentar la elección y iPad, se ha popularizado notablemente. Muchos potenciales usuarios
la participación. La deficiencia de la comunicación puede deberse a y sus familiares expresan su preferencia por la utilización de estas tec-
trastornos congénitos, como discapacidad intelectual y del desarrollo, nologías predominantes de implantación generalizada. En general son
parálisis cerebral, apraxia verbal del desarrollo y trastornos del lenguaje poco costosas y tienen la ventaja añadida de ser percibidas como algo
del desarrollo. Otras deficiencias pueden ser adquiridas por lesión cere- «que está de moda». Hay numerosas aplicaciones, o apps, de CAA dis-
bral traumática, accidente cerebrovascular, esclerosis múltiple, esclerosis ponibles para estos dispositivos. En EE. UU., el Medicare se muestra
lateral amiotrófica, tetraplejía, dependencia del respirador y laringecto- reticente a pagar por tecnologías que comprenden acceso a funciones de
mía por cáncer.3 En la rehabilitación multidisciplinar, los dispositivos computación. El Medicare aboga por cubrir el coste de las tecnologías
de TA que satisfacen las necesidades de personas con diversos tipos «médicamente necesarias», incluidos los dispositivos de CAA. Sin
de alteraciones del habla y el lenguaje suelen denominarse dispositivos de embargo, no está dispuesto a pagar ningún otro coste derivado de otras
comunicación aumentativa y alternativa (CAA), porque pueden servir capacidades funcionales y, de hecho, ha solicitado a los fabricantes
de apoyo o de sustitución para las deficiencias del lenguaje expresivo. que bloqueen cualquier función de computación, para no hacerse
Más recientemente, el término «dispositivo generador de habla» se ha cargo de los costes de financiación de tecnologías de CAA de base
incorporado al vocabulario médico para diferenciar los dispositivos de computacional. Aunque la cuestión está aún pendiente de resolución,
CAA de los dispositivos informáticos básicos, especialmente cuando se es importante que los profesionales clínicos la tengan en cuenta.
solicita financiación de terceros, por ejemplo, de Medicaid y Medicare.8 Aunque los dispositivos de CAA basados en tabletas son ciertamente
Algunos pacientes son completamente incapaces de hablar o tienen populares, tienen algunos inconvenientes. Concretamente, los ajustes
dificultades expresivas tan importantes que solo quienes están muy de volumen requieren amplificación adicional, suficiente vida útil de
familiarizados con esas personas pueden comunicarse eficazmente la batería y solidez. Muchas tabletas tienen una vida útil de batería
con ellas. Para estas personas se dispone de una amplia gama de dis- limitada (de 4 a 6 h), y casi todas son propensas a romperse o dañarse
positivos, que van desde baja tecnología, como libros con imágenes, cuando se caen. Además, las aplicaciones comerciales disponibles para
hasta complejos dispositivos electrónicos de tecnología avanzada, con estas tabletas no siempre incorporan programas de lenguaje sólidos
producción de sonido grabado digitalmente o de síntesis de texto a voz, basados en la investigación. Para los consumidores más jóvenes en
que pueden generar interacciones de lenguaje complejas (fig. 19.2). particular, estos recursos se convierten en elementos de distracción, ya
Aunque los dispositivos de CAA son de gran utilidad para las perso- que muchos de los que conocen la manera de utilizar esta tecnología
nas que no hablan, no reemplazan a la comunicación natural. El uso de prefieren navegar por la red, jugar a juegos y ver vídeos, en vez de
dispositivos de CAA debe fomentarse junto con el de otras modalidades utilizar programas de comunicación de salida de voz. Los profesionales
de comunicación, como gestos, vocalizaciones, lenguaje de signos y clínicos, los cuidadores y los usuarios finales han de valorar cuidadosa-
seguimiento y control de la mirada.27 No hay requisitos previos esta- mente estas consideraciones antes de prescribir y/o adquirir este tipo
blecidos cognitivos, físicos o de desarrollo para el uso de un dispositivo de servicios.
378
• Figura 19.3 BIGmack Communicator. (Por cortesía de AbleNet Techno-

logies, Roseville, MN.)
Sistemas no electrónicos
En realidad, los sistemas de CAA no electrónicos, de baja tecnología, se
utilizan con frecuencia como complemento de un sistema electrónico
de salida de voz (o como sistema de reserva en caso de que el disposi-
tivo electrónico falle, o si no puede utilizarse durante la realización de
determinadas actividades, por ejemplo, durante una clase de natación o
cerca de una piscina). Los sistemas de baja tecnología pueden elaborarse • Figura 19.4 Niño utilizando GoTalk, un sistema electrónico de salida
a partir de imágenes de libros o catálogos, o con un rotulador con el que de voz.
escribir letras, palabras, frases, o con el que dibujar formas. También están
disponibles comercialmente programas de software de bibliotecas de imá- capacidades intelectuales o del desarrollo o, simplemente, que desean
genes. Este software (p. ej., BoardMaker, PCS Symbols) incorpora miles disponer de un dispositivo sencillo cuando van de compras o cuando
de dibujos de línea e imágenes, que permiten configurar con rapidez y salen a comer fuera (p. ej., los dispositivos SuperTalker Progressive,
facilidad y un sistema de comunicación no electrónico de baja tecnología. GoTalk [fig. 19.4] y TechSpeak).
Los adultos con enfermedades progresivas, como esclerosis lateral
amiotrófica o esclerosis múltiple, también pueden optar por utilizar Sistemas electrónicos de salida de voz:
tableros de imágenes o alfabéticos de baja tecnología, que sirvan como
complemento para la comunicación verbal, como consecuencia de la habla sintetizada
fatiga acumulada a lo largo del día o por disminución de la capacidad El habla sintetizada es creada por un software que utiliza las reglas de la
para comunicarse verbalmente. Muchos de estos adultos eligen el uso fónica y la pronunciación para traducir texto alfanumérico a salida de
de sistemas de comunicación tanto de baja como de alta tecnología, voz por medio de un hardware sintetizador de voz. Sistemas de salida
dependiendo del entorno en el que se encuentren, de los interlocutores de voz, como Lightwriter, DynaVox Serie T y ECO2 son ejemplos de
de comunicación disponibles y de cuál sea su nivel de comodidad con dispositivos de alta tecnología de transformación de texto en voz, con un
el uso de la tecnología.9 sintetizador de voz incorporado, que emiten palabras y frases que se han
tecleado y/o se han grabado previamente en el dispositivo. La ventaja
Sistemas electrónicos de salida de voz: de estos sistemas es que permiten a los usuarios tratar cualquier tema y
habla digital utilizar las palabras que deseen. Dichos sistemas, que puedan codificar
varios miles de palabras, expresiones y frases, son relativamente costosos.
Por necesidad, se ha desarrollado una variación en los sistemas de En cualquier caso, constituyen un vínculo esencial con el mundo para
comunicación de baja tecnología, gracias a la fabricación de micro- las personas con discapacidades de comunicación expresiva graves.
procesadores de bajo coste capaces de almacenar señales digitales de Todos estos sistemas de salida de voz, digitales o de texto a voz,
voz. Estos dispositivos de salida de voz digitales de baja tecnología pueden activarse mediante selección directa (p. ej., usando un dedo o
permiten grabar y almacenar frases simples en su memoria. Cuando el un puntero, como un bastón de boca o un puntero de cabeza). También
usuario/la usuaria desea comunicarse, simplemente pulsa un botón y pueden activarse mediante selección indirecta (p. ej., utilizando una
el dispositivo emite el mensaje pregrabado. estrategia de detección selectiva con un sensor de infrarrojo o un sensor
Estos dispositivos, como One Step, Step by Step y BIGmack Com- de Bluetooth inalámbrico). Al utilizar un dispositivo de CAA, una per-
municator (fig. 19.3), son sencillos, relativamente poco costosos y están sona aplicará habitualmente una estrategia llamada de exploración de
diseñados para comunicar mensajes simples, como «Hola», «Vamos a filas y columnas, en la que activará un sensor para iniciar la búsqueda.
jugar» o «Déjame solo». Este tipo de tecnologías a menudo se emplean Cuando la fila que contiene la tecla o el icono deseado se destaque,
con niños muy pequeños, que son comunicadores principiantes, o con el usuario pulsará de nuevo para buscar por columnas. El proceso se
niños que tienen disfunciones cognitivas significativas. No son apro- repite hasta que se seleccionan la palabra o la frase deseadas. Aunque
piadas para personas que necesitan o desean comunicar pensamientos el proceso es a veces lento y pesado, la selección indirecta es a menudo
y sentimientos complejos.12 el único modo de que muchas personas puedan comunicarse con otras.
Los dispositivos digitales complejos almacenan varios minutos de Entre las últimas novedades para personas que están completamente
voz grabada que suelen asociarse a imágenes o iconos representativos enclaustradas (síndrome locked-in) se cuentan los dispositivos genera-
incorporados a un teclado. Estos dispositivos son utilizados con fre- dores de voz que pueden activarse por un simple parpadeo o fijando la
cuencia por personas que aún no están alfabetizadas, que tienen dis- mirada en el área deseada de la pantalla. La tecnología Tobii EyeMobile
es un ejemplo de este nuevo método de acceso avanzado. Consta de dos limitadas. También son útiles para quienes teclean con una sola mano
partes: una tableta compatible con Windows y un accesorio PCEye Go. o utilizan punteros de cabeza o varillas de boca para pulsar. Estos tecla-
Los dispositivos de CAA difieren en sus estrategias de mapeo y dos utilizan un patrón de «frecuencia de aparición». La fila principal
codificación para representar el lenguaje, y en los métodos de almace- o intermedia en el centro del teclado contiene la barra espaciadora y
namiento y recuperación utilizados para el vocabulario. Sin embargo, las letras más frecuentes (p. ej., «a» y «e»). Todos los demás caracteres,
todos los sistemas utilizan símbolos ortográficos o pictográficos, cuyo números y funciones (incluido el control del ratón) se despliegan en
aprendizaje es de facilidad variable. Al seleccionar un conjunto de abanico desde el centro del teclado, en función de la frecuencia con la
símbolos para una persona como parte de la interfaz de usuario es que se utilizan en las tareas informáticas comunes.
importante considerar estos factores y compararlos con las capacidades El reconocimiento de voz (RV) es una tecnología de uso masivo, que
cognitivas y perceptivas de la persona. se ha convertido en esencial en lo que respecta al acceso a los ordenadores
para muchas personas con deterioro motor. En vez de escribir con el
Sistemas portátiles de amplificación teclado, los usuarios del RV escriben o pronuncian palabras en voz alta.
El procesador informático utiliza la información del archivo de voz
Para las personas con baja intensidad de voz, por escaso apoyo res- del usuario, la compara con sus modelos digitales de palabras y frases
piratorio y otras dificultades relacionadas con la fonación, se dispone de y produce texto en formato informático. Si las palabras son exactas, el
sistemas portátiles de amplificación que funcionan como el sistema usuario continúa; si no es así, el usuario las corrige comparándolas con
de sonorización de una amplia sala de conferencias. La tecnología las que ha dicho. A medida que el proceso avanza, el ordenador actualiza
potenciadora del habla procesa sonidos hablados por personas con su archivo de voz y la precisión del RV mejora. Este tipo de software
disartria y favorece la mejora del reconocimiento por los demás de los es exigente desde el punto de vista cognitivo, en la medida en la que
sonidos emitidos por el usuario. Este utiliza unos auriculares con un puede ofrecer comunicación de «manos libres», o con uso sensiblemente
micrófono conectado a un dispositivo portátil, y la voz, conveniente- reducido del teclado, para muchas personas con deficiencia motora.
mente depurada, es proyectada por altavoces fijados a la unidad. Otro grupo de métodos informáticos es el de los dispositivos basados
en un teclado que aparece en la pantalla del ordenador, como Head
Tecnología de asistencia para deficiencias Mouse Extreme y TrackerPro. En ellos, el usuario emplea un dispositivo
de señalización montado sobre la cabeza o un punto reflejado en la frente
de la movilidad para seleccionar las teclas en el teclado que aparece en la pantalla, elegir
las opciones de los menús desplegables o dirigir el movimiento del ratón.
Las deficiencias motoras afectan sensiblemente a la capacidad de las Los teclados que aparecen en pantalla habitualmente van acompañados
personas para interactuar con su entorno. Los lactantes han de rodar sobre de opciones de mejora de la velocidad de uso, por ejemplo, de predicción
sí mismos y, a continuación, gatear y, los niños pequeños de más edad de palabras o de expansión de abreviaturas, con objeto de aumentar la
empiezan a caminar para explorar lo que les rodea. Cualquier deterioro velocidad de palabras por minuto del usuario. Dado el alto número
motor puede tener una notable repercusión sobre el desarrollo general. de tareas que pueden llevarse a cabo por medio de los ordenadores, las
Este es con frecuencia el caso en la parálisis cerebral, la espina bífida, la personas con discapacidades –incluso con las disfunciones motoras más
artrogriposis y otros diagnósticos que afectan a las capacidades motoras. graves– pueden participar plenamente en la vida. Pueden efectuar tareas
La intervención temprana y el apoyo a cuidadores y familiares, que puedan relacionadas con la educación y el trabajo y controlar una variedad ilimi-
introducir modificaciones e incorporar dispositivos de TA a las actividades, tada de dispositivos/aparatos en el hogar, el trabajo o el centro educativo.
contribuyen a que los niños alcancen los hitos críticos del desarrollo.
La pérdida de habilidades motoras adquiridas por traumatismo o Dispositivos para mejorar la movilidad
enfermedad es experimentada como un quebranto grave por niños y
adultos que sufren lesión de médula espinal, accidente cerebrovascular, de la parte inferior del cuerpo
esclerosis múltiple, amputación u otros cuadros patológicos. Hay Para personas con deficiencias en la movilidad de la parte inferior del
muchas formas de TA que ayudan a compensar las capacidades motoras cuerpo (por espina bífida, parálisis cerebral o lesión de médula espinal),
deficientes, y que han de introducirse cuanto antes en la rehabilitación las posibles opciones de TA incluyen muletas, un andador con ruedas,
a fin de asegurar el mejor resultado posible. un escúter eléctrico o una silla de ruedas, manual o motorizada (vídeo
19.1). Sencillas modificaciones o adaptaciones ambientales, como la
Dispositivos para mejorar la movilidad instalación de una rampa que reemplace a las escaleras, la elevación
de la parte superior del cuerpo de la altura de la mesa de trabajo o la ampliación de las puertas de
acceso pueden ser medios indispensables que facilitan la labor de estas
Considerando la importancia del uso de los dispositivos informáticos personas y, a menudo, son todo cuanto se necesita. Para favorecer la
en la educación, la capacitación y la obtención de empleo, se han desa- participación en actividades de alto nivel y de recreo, posibles opciones
rrollado numerosos dispositivos de TA destinados a facilitar el acceso son la incorporación de controles para la conducción en el automóvil,
al uso de ordenadores a las personas con deterioro de la parte superior uso de sillas adaptadas para montar a caballo y diversas formas de
del cuerpo, por ejemplo, por mal control de las manos o por parálisis. asiento adaptadas para la práctica del esquí (fig. 19.6).
Hay situaciones en las que una persona no puede utilizar un ratón o Hay literalmente miles de dispositivos de asistencia de baja tecnolo-
un teclado estándar. Hay teclados alternativos de múltiples formas y gía disponibles para las personas con deficiencias motoras. Generalmen-
tamaños. Hay teclados expandidos, como IntelliKeys (fig. 19.5), que te designados como ayudas o dispositivos adaptados para la realización
tiene pulsadores o teclas más grandes y más espacio inactivo alrededor de las AVD, estos recursos comprenden cubiertos contrapesados y
de ellos que los de los teclados estándar. Opciones como la respuesta platos y cuencos de borde elevado, para facilitar la acción de comer;
de activación retardada son útiles para las personas con dificultad para ayudas para la higiene personal, como asientos de baño y cepillos de
apuntar con precisión o para levantar el dedo de la tecla después de pelo de mango largo; artículos para ayudar a vestirse, como dispositivos
activarla. Las personas que no están familiarizadas con la distribución de ayuda para ponerse las medias o calcetines o para abrochar botones
del teclado QWERTY estándar, la más convencional, pueden adoptar con una sola mano; juguetes adaptados; agarres adaptados para lápices,
una disposición en orden alfabético. Ello resulta útil para los niños de para escribir y dibujar, y muchos otros. Muchas ayudas a la movilidad
corta edad que están desarrollando sus capacidades de lectoescritura, de baja tecnología pueden fabricarse a mano por muy bajo coste,
así como para adultos con deficiencias cognitivas o visuales. mientras que otros, como una silla inodoro con ruedas para adultos,
Hay también teclados más pequeños (p. ej., Tash Mini Keyboard), pueden ser bastante costosas. Todas ellas comparten el objetivo común
diseñados para personas con amplitud de movimiento y resistencia de reducir las barreras y aumentar la participación en la vida diaria.
380
y aplicación de estrategias para minimizar el número de pulsaciones

en el teclado) también son recursos útiles para las personas con LER.
También hay sitios de internet que abordan cuestiones ergonómicas,
como los incluidos en la tabla 19.1.
Ayudas electrónicas para la vida diaria

Hay cada vez un mayor uso de ayudas electrónicas para la vida diaria
(AEVD), una forma de control alternativo de los dispositivos eléctricos
en el entorno, con objeto de incrementar la independencia en las tareas
de la vida diaria. Esta tecnología también se define como de unidades
de control ambiental (UCA). En el hogar, las AEVD pueden controlar
el equipo audiovisual (p. ej., televisión, reproductores y grabadores de
vídeo, televisión por cable, sistemas digitales de satélite, equipos estereo-
fónicos), el equipo de comunicación (p. ej., teléfono, intercomunicador
y llamadores), puertas, camas eléctricas, equipo de seguridad, luces y
electrodomésticos (p. ej., ventilador). Las AEVD son controladas direc-
tamente, presionando un botón con un dedo o un puntero o mediante
un comando de voz, o bien indirectamente, por escaneo y activación
• Figura 19.5 Niño utilizando un teclado expandido. de interruptores. Algunos dispositivos de CAA o sistemas informáticos
también facilitan el control de los dispositivos de AEVD en el entorno.
Prácticamente cualquier persona que tenga un control limitado de su
entorno puede beneficiarse de esta tecnología. Los niños y los adultos con
retrasos del desarrollo a menudo se benefician de AEVD de baja tecno-
logía, que aumentan la independencia en el juego, por medio de control
de interruptor intermitente de juguetes a pilas o de dispositivos eléctricos
como un juego de luces de discoteca. Para quienes no pueden manejar un
mando a distancia de televisión, las señales de interruptor o los comandos
de voz a un dispositivo de AEVD permiten el acceso a dispositivos que
de otro modo no podrían controlar. Muchas AEVD también se ajustan a
déficits cognitivos y visuales. Por ejemplo, un dispositivo de CAA puede
mostrar un icono, para personas sin habilidades de lectoescritura o que
no leen bien el idioma en el que el mensaje está redactado. El mismo
dispositivo también puede utilizar barrido auditivo, de modo que las
opciones puedan escucharse si la persona presenta deterioro de la visión.
Las AEVD se emplean principalmente en el hogar, si bien son
aplicables también en el ámbito laboral o escolar. Una persona puede
usar la tecnología de AEVD para encender las luces de una estación de
trabajo y usar el teléfono. Un niño que puede manipular un interruptor
está en condiciones de participar más activamente en la clase, al pasar
las diapositivas de una presentación o al poner en marcha una cinta
• Figura 19.6 Bicicleta manual, un ejemplo de tecnología de ayuda de con una narración para la clase.
recreo de baja tecnología. El término AEVD fue elegido con preferencia al de UCA por
dos motivos principales. En primer lugar, el término definía más
exactamente esta área de la TA, haciendo hincapié en la tarea (p. ej.,
Ergonomía y prevención de lesiones la comunicación se considera una actividad de la vida diaria) más que
secundarias en el medio/objeto que se controla (p. ej., el teléfono). El segundo
lugar, el término fue elegido para mejorar el reembolso por parte de
Un área que está generando con rapidez inquietud en los profesionales terceros, ya que la categoría de las UCA fue escasamente financiada
de la TA es el desarrollo de lesiones por esfuerzo repetitivo (LER), tanto en el pasado. En cambio, el equipo de ayudas a la vida diaria (AVD)
en personas sin discapacidades como en personas discapacitadas. Aun- tradicionalmente está muy bien financiado. El equipo de AVD, dise-
que los teclados y controles de ratón especializados han proporcionado ñado para hacer que la persona sea más independiente en una tarea de
acceso al entorno informático a gran número de personas, la omnipre- la vida diaria específica, comprende asientos para baño, ayudas para el
sencia de la tecnología informática ha aumentado también la posibilidad inodoro, mangos reforzados para cubiertos y tiradores de cremallera.
de LER. En los últimos años se ha desarrollado toda una industria de la Este equipo es definido por la tarea de la «vida diaria» a la que «ayuda».
TA orientada al abordaje de los trastornos motores repetitivos. Los dispositivos de UCA tienen el mismo objetivo general, aunque
Las mesas de ordenador, las mesas y sillas utilizadas en los labo- su denominación no refleja en ocasiones ese objetivo, en particular para
ratorios, las aulas y las oficinas informáticas no siempre satisfacen las los organismos responsables de la financiación. Las AEVD expanden
necesidades físicas de los usuarios. Cuando las personas, discapacitadas el equipo de AVD, incluyendo dentro de esta noción equipos con
o no, pasan horas realizando de modo repetitivo el mismo movimiento posibilidad de que pueden usar alimentación de pilas o conexión a
motor, pueden desarrollar LER. Las potenciales soluciones comprenden la red pero que, en cualquier caso, comparten el mismo objetivo: el
promoción de la posición sentada apropiada, elevación o descenso de aumento de la independencia en las tareas de la vida diaria.
la altura del asiento o de la mesa, de modo que la alineación sea la más
apropiada, la realización de las pertinentes pausas de rutina y uso de Sistemas de domótica
teclados u otros dispositivos de TA de diseño ergonómico.
Muchos de los dispositivos de TA descritos en este capítulo (p. ej., En años recientes se han dado a conocer numerosas tecnologías de «hogar
teclados alternativos o de diseño ergonómico especial, software de RV inteligente». Inicialmente dirigidas a consumidores de alto poder adqui-
TABLA
19.1 Recursos sobre ergonomía presentes en Internet
Organización Página web
Sitios gubernamentales
NIOSH Web www.cdc.gov/niosh/topics/ergonomics/
OSHA Web www.osha.gov/SLTC/ergonomics/index.html
Sitios de instituciones educativas

Cornell University Ergonomics http://ergo.human.cornell.edu/
Ergonomic Design Standard, University of Melbourne http://safety.unimelb.edu.au/docs/manual-handling-and-ergonomics-procedure.pdf
Ergonomic Guidelines for Video Display Terminal http://ehs.fiu.edu/Programs/General%20Safety/Pages/Ergonomic-Guidelines.aspx#vdt
Ergonomic Workstation Guidelines, North Carolina State University www.ncsu.edu/ehs/www99/right/handsMan/office/ergonomic.html
Loughborough University Ergonomics www.lboro.ac.uk/departments/lds/ergonomics/research/
Office Ergo Guidelines, University of Sydney http://sydney.edu.au/whs/guidelines/ergonomics/index.shtml
Office Ergonomic Standard, University of Toronto www.ehs.utoronto.ca/services/Ergonomics.htm
Ohio State University Ergonomics http://ergonomics.osu.edu/
University of California, Berkeley, San Francisco Ergonomics http://ergo.berkeley.edu/
University of California Los Angeles Ergonomics http://ergonomics.ucla.edu/
University of Michigan Ergonomics http://ioe.engin.umich.edu/degrees/grad/gradspecial.php
University of Nebraska Ergonomics http://rsi.unl.edu/
Recursos ergonómicos adicionales

ANSI BHMA Search www.buildershardware.com/bhma-standards
Ergonomics for Notebooks www.ergoindemand.com/laptop-workstation-ergonomics.htm
Human Factors Standards www.12207.com/human_factors.htm
Ergonomic Edge www.ergonomicedge.com/
Ergonomic Resources www.ergoweb.com/
Ergonomics for Teacher and Student www.ergonomics4schools.com/
Next Gen Ergo www.nexgenergo.com/
Stress Ergonomics www.spineuniverse.com/wellness/ergonomics/
ergonomics-human-body-injury-prevention
Sitios empresariales
3M Ergo http://solutions.3m.com/wps/portal/3M/en_US/ergonomics/home/advice/
workspacecomfortguide/
American Ergonomics Corporation http://americanergonomics.com/
Basic Ergo Standard https://ergoweb.com/knowledge/ergonomics-101/faq/
Hewlett Packard Ergo Guidelines, Working in Comfort www8.hp.com/us/en/hp-information/ergo/index.html
Office Ergonomics Training http://office-ergo.com/

Office Ergonomics www.healthycomputing.com/office/
Repetitive Strain Injury FAQs, CTD Resource Network, Inc. www.tifaq.org/information.html
Work-Related Musculoskeletal Disorders www.nsc.org/learn/Safety-Training/Pages/Courses/ergonomics-managing-results.aspx
ANSI, American National Standards Institute; BHMA, Builders Hardware Manufacturers Association; NIOSH, National Institute for Occupational Safety and Health; OSHA, Occupational Safety and Health
Administration.
382
sitivo, numerosos profesionales de la TA y de otras áreas comenzaron a

reconocer la creciente utilidad de estos dispositivos para personas con
discapacidades y de edad avanzada. Por ejemplo, los sensores colocados en
el hogar pueden ayudar en el seguimiento fisiológico y, en la actualidad,
se dispone de sistemas de alarma que sirven como recordatorios de la
medicación. Los controles automáticos de calefacción y refrigeración
pueden usarse para personas con dificultades en la regulación de su
temperatura interna. El seguimiento por vídeo a distancia y la apertura
o cierre de puertas por control remoto pueden utilizarse para facilitar la
entrada a las dependencias y la seguridad y la vigilancia. Nuevos avances
en la tecnología del hogar inteligente incluyen la capacidad de incorpo-
rar tecnologías fabricadas por distintas empresas a una sola aplicación,
facilitando el control directo o indirecto de esas diferentes tecnologías.
Tecnología de asistencia para deficiencias

auditivas
Cualquier posible grado de deficiencia auditiva, si no se corrige,
puede afectar de manera adversa al bucle de retroalimentación en la
interacción humano-ambiente. Junto con las deficiencias visuales, la
hipoacusia es habitualmente reconocida como significativa barrera en
la comunicación y puede afectar sustancialmente a la seguridad, en • Figura 19.7 Uso de un bastón por una persona con deficiencia visual.
especial cuando el sonido sirve para alertar de peligro.
Audífonos Adaptaciones ambientales

Las personas con deficiencias auditivas afrontan dos problemas princi- Para las personas que usan audífonos, hay tecnologías adicionales que faci-
pales: la falta de estímulos auditivos y la afectación de la capacidad para litan la audición en salas grandes o en locales ruidosos y con mucha gente,
controlar la emisión de voz y el sonido ambiental. Dispositivos de TA como un restaurante. Las tecnologías Conference Mate y Whisper Voice
como los audífonos y los sistemas de FM (modulación de frecuencia u están especialmente diseñadas para estos entornos. En el caso de Confe-
onda de radio) pueden usarse para facilitar tanto la entrada de informa- rence Mate, una persona con hipoacusia utiliza un «collar inductivo» que
ción auditiva como la emisión de voz. Otros tipos de dispositivos de TA actúa como antena y es capaz de transmitir directamente a un audífono.
proporcionan una representación visual de la señal auditiva. Entre ellos se Un micrófono colocado cerca del altavoz transmite directamente al collar,
cuentan luces intermitentes de alarma (p. ej., para advertir de un incendio eliminando el sonido de fondo. Se trata de una excelente solución en
o un temporal) o para representar el timbre del teléfono o de la puerta. entornos de oficina y escolares. Whisper Voice es similar, salvo por el
hecho de que utiliza un micrófono más pequeño y es más fácil de trans-
Implantes cocleares portar. Puede pasarse de un altavoz a otro, siendo el sonido transmitido
al collar inductivo y, a continuación, al audífono, para su amplificación.
Cuando el sistema auditivo está alterado más allá del nivel mecánico, Las adaptaciones ambientales sirven a menudo como apoyo para las
se recurre a una forma especializada de TA para generar un medio personas sordas o con audición reducida. Por ejemplo, una persona que
alternativo de estimulación del nervio auditivo. Esta tecnología se habla a otra que tiene dificultades de audición puede prestar atención a
implanta quirúrgicamente, con electrodos colocados en la estructura no permanecer frente a una fuente de iluminación (ventana, lámpara,
de la cóclea o alrededor de ella. Su parte externa, un micrófono, trans- etc.) y a no exagerar ni esconder el movimiento de los labios. Los gestos
mite sonidos de voz y ambientales a la porción implantada, que está también ayudan.
programada, para procesar, sincronizar y estimular los electrodos de
manera apropiada. Este sistema requiere una unidad de baterías que se
lleva colocada en el cuerpo o detrás de la oreja.8 También se precisa la Tecnología de asistencia para deficiencias
intervención de un especialista en audiología que enseñe a la persona a visuales
manejar las señales acústicas producidas por el implante coclear como
sustitutas de la audición natural. Técnicamente, el término deficiencia visual engloba de modo general
todos los tipos de pérdida de visión permanente, incluida la ceguera
Otras tecnologías auditivas total. La baja visión, o visión escasa, define una pérdida visual lo sufi-
cientemente importante como para impedir la realización de las tareas
Un dispositivo de adaptación para personas con deficiencias auditivas cotidianas, aunque manteniendo la aportación de cierta información
significativas es la trascripción asistida por ordenador en tiempo real visual utilizable. La baja visión no puede ser corregida hasta valores
(CART). Esta solución de TA requiere la intervención de una persona normales mediante gafas o lentes de contacto.
con formación especializada en mecanografía o estenotipia que tras-
cribe lo que se está diciendo en un ordenador. A continuación, el texto Ayudas visuales de baja tecnología
trascrito es proyectado en una pantalla, obteniéndose una trascripción
próxima a la de «tiempo real». La ventaja de esta tecnología es que Diferentes dispositivos TA y estrategias pueden ayudar a las personas
puede ser utilizada por personas con deficiencia auditiva que no mane- con deficiencias visuales a realizar actividades diarias, como lectura,
jan con fluidez el lenguaje de signos, así como por otras que pueden escritura, cuidado personal, movilidad y actividades recreativas. Entre las
requerir intervenciones de ayuda para escuchar, como los que usan el soluciones de baja tecnología se cuentan lupas manuales simples (vídeo
idioma hablado en origen como segunda lengua. Además de su uso en 19.2), uso de letras grandes o dispositivos de movilidad (p. ej., un bastón
entornos de grupo, como conferencias o reuniones, una variante de blanco; fig. 19.7) para facilitar los desplazamientos seguros y eficaces. La
esta tecnología puede emplearse para ayudar a un único estudiante o cinta o los marcadores de alto contraste pueden utilizarse para señalar
trabajador en un ámbito reducido. riesgos, indicar qué es un determinado objeto o dónde se localiza.
• CUADRO 19.2 Recursos para personas con baja visión o ceguera

• American Academy of Ophthalmology • Learning Ally
PO Box 7424 20 Roszel Road
San Francisco, CA 94120 Princeton, NJ 08540
Tel 415 561-8500 Tel 800 221-4792
www.eyenet.org www.learningally.org
• American Council of the Blind in Colorado • Rehabilitation Engineering and Assistive Tecnology Society of North America
910 16th Street, Suite 1240 State Technology Projects
Denver, CO 80202 1700 N Moore Street, Suite 1540
Tel 303 831-0117 Arlington, VA 22209-1903
www.acbco.org Tel 703 524-6866
• American Council of the Blind www.resna.org
2200 Wilson Boulevard, Suite 650 • Assisitive Technology Partners
Arlington, VA 22201 601 E 18th Avenue, Suite 130
Tel 202 467-5081 Denver, CO 80203
www.acb.org Tel 303 315-1280
• American Foundation for the Blind www.ucdenver.edu/academics/colleges/medicalschool/Programs/atp/Pages/
2 Penn Plaza, Suite 1102 AssistiveTechnologyPartners.aspx
New York, NY 10121 • Guide Dogs for the Blind, Inc.
Tel 800 232-5463 PO Box 151200
www.afb.org San Rafael, CA 94915-1200
• American Printing House for the Blind Tel 800 295-4050
1839 Frankfort Avenue www.guidedogs.com
Louisville, KY 40206 • Guide Dogs for the Blind, Inc.
Tel 502 895-2405 32901 SE Kelso Road
www.aph.org Boring, OR 97009
• Lighthouse International Tel 503 668-2100
111 E 59th Street www.guidedogs.com
New York, NY 10022-1202 • Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth and Adults
Tel 800 284-4422 141 Middle Neck Road
http://lighthouse.org/navh Sand Point, NY 11050
• National Braille Association, Inc. Tel 516 944-8900
95 Allen Creek Road, Building 1, Suite 202 www.helenkeller.org
Rochester, NY 14618 • National Federation of the Blind
Tel 585 427-8260 200 East Wells Street at Jernigan Place
www.nationalbraille.org Baltimore, MD 21230
• National Braille Press, Inc. Tel 410 659-9314
88 St. Stephen Street www.nfb.org
Boston, MA 02115 • National Library Services for the Blind-Physically Handicapped
Tel 888 965-8965 Library of Congress
www.nbp.org 1291 Taylor Street, NW
Washington, DC 20542
Tel 202 707-5100
www.loc.gov/nls
Otras soluciones de baja tecnología son las que comprenden el Blind or the National Library Service for the Blind and Physically
uso de campanas de viento para ayudar a determinar la dirección, Handicapped (www.loc.gov/nls/) (cuadro 19.2).
el empleo de fuentes de letra fácilmente legibles, Verdana (cuerpo
16 o mayor), y la utilización de papel de color beis en vez de blanco Ayudas visuales de alta tecnología
para mejorar la visibilidad del texto. En las actividades recreativas, las
soluciones de este tipo comprenden pelotas sonoras, rompecabezas Existen numerosas soluciones de alta tecnología para personas con
tridimensionales y rutas al aire libre consignadas como «senderos deficiencias visuales. Los ordenadores dotados de sintetizador de voz y
braille», diseñados para facilitar el acceso al medio natural y las acti- software especializado, como los navegadores de voz Jaws o Window-
vidades al aire libre. Eyes, permiten la navegación informática y el acceso al sistema operati-
El texto en braille, aunque menos usado que en el pasado, debido a vo, las aplicaciones y los documentos, así como el acceso a todo internet.
los avances en este terreno de la informática y otras tecnologías, es aún Cualquier texto digital puede ser escuchado en voz alta por la persona
la primera opción de lectura para la población con deficiencias visuales. que utiliza este software. Para el texto que está impreso o manuscrito
En la actualidad, en muchos restaurantes se ofrecen menús impresos (p. ej., menús, notas, cartas), el uso de una tecnología conocida como
con letras grandes, en braille o basados en imágenes, para clientes con reconocimiento óptico de caracteres permite que el escaneado de páginas
diferentes tipos de disfunciones. y la aplicación del software específico convierta texto impreso en formato
Los libros grabados en cinta son otra posibilidad para las personas digital. Dicho texto puede ser escuchado a través del sintetizador de voz
con deterioro visual grave. Además de las cintas distribuidas comercial- del ordenador o convertido en braille o en impresión grande.
mente y de las disponibles en bibliotecas públicas, hay bibliotecas espe- Otra categoría de ayudas de alta tecnología son los tomadores de
cializadas que ofrecen materiales impresos en formatos alternativos para notas portátiles con retroalimentación en braille o sintetizador de voz
personas con deficiencias visuales, físicas y de aprendizaje. Los usuarios para el usuario. Estos dispositivos son agendas digitales personales
de estos servicios pueden acceder a libros y otros materiales traducidos a especializadas con calendarios, contactos y funciones para notas y
formatos alternativos. En EE. UU. puede accederse a más información gestión de documentos, y pueden adquirirse con un teclado estándar
sobre el tema en la página web de la American Federation for the QWERTY o un teclado braille.
384
TA ya que, hasta la fecha, son relativamente pocos los productos desa-

rrollados de manera específica para las deficiencias intelectuales. Por
otra parte, las familias, el personal docente y otros responsables de la
prestación de servicios de apoyo a personas con deficiencias cognitivas
en general no han sido conscientes de su utilidad.39
En general, para las personas con deficiencias del aprendizaje y/o
cognitivas se ha optado mayoritariamente por soluciones simples,
utilizando recursos como cinta de color para resaltar, agarres para
lápices, texto agrandado, listas de recordatorios y calendarios. En otros
casos se prueban adaptaciones de baja tecnología, como el uso de atriles
para copias, que sujeten páginas de material impreso para facilitar su
visualización, o la elaboración de una trama de ventanas en cartón, que
ayuden a los ojos a seguir el texto cuando se lee.
En 2004, el National Institute on Disability Research and Reha-
bilitation, del Department of Education de EE. UU., reconociendo
la necesidad de incrementar el desarrollo de TA para personas con
discapacidades cognitivas, financió el primer Rehabilitation Engineer
ing Research Center for the Advancement of Cognitive Disabilities
(RERC-ACT; www.rerc-act.org) de EE. UU. Este RERC-ACT, refinan-
• Figura 19.8 Software de amplificación de pantalla (ZoomText) para per-
ciado sucesivamente de 2009 a 2020, consiguió desarrollar una amplia
sonas con deficiencia visual.
gama de TA centradas en el desarrollo de capacidades profesionales y
de alfabetización, la provisión de servicios y la mejora de los apoyos
Para personas con cierto grado de capacidad visual, los programas para el cuidado de las personas con deterioros cognitivos significativos.
de software de aumento de pantalla, como ZoomText (fig. 19.8) y Uno de los pilares del RERC-ACT es el uso de agentes inteligentes
MAGic hacen que el usuario elija la magnitud (de 2 a 20 veces) y que ayuden de forma interactiva a las personas en las tareas diarias, en
el tipo de aumento preferido para un acceso óptimo a los equipos campos como la educación, la asistencia sanitaria y la capacitación de
informáticos. Numerosas aplicaciones de aumento combinan el propio la fuerza de trabajo. En este contexto, se diseñaron sistemas destinados
agrandamiento con funciones de síntesis de voz o de texto a voz. a valorar, instruir o asistir a nuevos lectores o asistentes en fase de
Una reciente incorporación a la lista de software de aumento de aprendizaje, así como a personas con dificultades de habla, lenguaje,
pantalla es el programa Bigshot. Este programa es menos costoso (99 lectura o función cognitiva. El sistema inteligente o «animado» está
dólares) y, en consecuencia, cubre menos funciones que otros programas. disponible para dispositivos informáticos tanto de mesa como portá-
Sin embargo, parece ser una alternativa muy asequible para usuarios que tiles. Se está utilizando para ayudar a las personas con discapacidades
no necesitan acceder a funciones informáticas más complejas. cognitivas a que aprendan nuevas tareas de trabajo y/o a estimular a
las personas para que avancen a lo largo de los diferentes pasos de una
Adaptaciones ambientales tarea (fig. 19.9). Los investigadores del RERC-ACT están investigando
también nuevos desarrollos relacionados con la realidad aumentada. Los
Las personas con deficiencias visuales suelen mantener un entorno y
datos preliminares indican que estos recursos presentan un buen nivel
una distribución constantes en el hogar y en el trabajo, ya que ello les
de aplicabilidad para las personas con deficiencias cognitivas
ayuda a localizar los objetos. Sin embargo, suelen necesitar una capaci-
tación especializada en lo que respecta a la movilidad en la comunidad.
Estas personas aprenden a aprovechar las señales ambientales, como Tecnologías de alfabetización
los ruidos del tráfico, los ecos o la textura del pavimento de la acera, Se dispone de varias soluciones, tanto de baja como de alta tecno-
combinándolas con ayudas a la movilidad, como un bastón blanco o logía, que sirven de asistencia al desarrollo de la alfabetización. Las
un perro guía. personas que no pueden leer materiales impresos a menudo utilizan
Para complementar estas ayudas menos técnicas, algunas perso- libros grabados en cinta o alguna de las soluciones de software de
nas utilizan ayudas electrónicas para el desplazamiento, que tienen texto a voz, mencionadas anteriormente, como Jaws. Co:Writer es un
capacidad de detectar obstáculos que pueden no ser localizados por ejemplo de aplicación especialmente diseñada que predice la palabra
un bastón, como ramas que sobresalen u objetos que han caído. Esta o frase que una persona está intentando escribir cuando empieza
tecnología (Talking Signs) utiliza ultrasonidos o información integrada a teclear una palabra. Otras aplicaciones (p. ej., Write: OutLoud
en el entorno expresamente para usuarios con visión limitada. Las y Kurzweil 3000) proporcionan retroalimentación multisensorial,
demandas inherentes a la independencia en la movilidad en la comuni- resaltando visualmente y reproduciendo verbalmente el texto que se
dad por parte de las personas con deficiencias visuales significativas son está generando en el ordenador.
ingentes, dado el alto nivel de exigencia cognitiva que requiere recordar Además de para quienes presentan deterioro de la movilidad, el RV
las rutas, considerando además que los entornos están en constante puede resultar útil en ocasiones para personas con discapacidades de
cambio. Numerosas personas utilizan estos tipos de tecnologías para aprendizaje tan significativas que no llegan a desarrollar habilidades
aumentar su movilidad independiente, tanto en áreas que resultan más de escritura. El software de RV capacita a la persona para pronunciar pala-
familiares como en la comunidad a mayor escala. bras, frases y oraciones en un programa de proceso de texto estándar, como
Microsoft Word. Una función de revisión o reproducción en la aplicación
Tecnología de asistencia para discapacidades permite a quien escribe escuchar repetido el texto que ha escrito.
cognitivas/del aprendizaje Aunque el software de RV es una tecnología en rápido desarrollo, el
usuario debe tener una capacidad lectora equivalente a la de un alumno
Las discapacidades cognitivas comunes comprenden trastornos como de 5.° de primaria para generar un archivo de voz, a veces puede ver
la lesión cerebral traumática, las discapacidades intelectuales y del dificultada su usabilidad por parte de quienes padecen discapacidades
desarrollo, el autismo, la enfermedad de Alzheimer, la discapacidad de de aprendizaje significativas. El paquete de software Dragon Naturally
aprendizaje, el síndrome del cromosoma X frágil y otras alteraciones, Speaking ha desarrollado una versión de RV para niños de 9 años o
tanto del desarrollo como adquiridas. Muchas personas que forman más, si bien aún no se han publicado datos sobre sus tasas de éxito en
parte de este grupo no se han beneficiado del uso de dispositivos de niños con trastornos de aprendizaje y otras discapacidades cognitivas.
• Figura 19.9 Agente inteligente animado.

• Figura 19.10 Uso de software de estimulación digital en un dispositivo
de asistencia digital manual (Pocket Coach).
Otras limitaciones del RV comprenden precisión reducida en pre-
sencia de ruido ambiente (como el habitual en un aula) y capacidades
vocales fluctuantes relacionadas con la fatiga o con ciertos tipos de dis- tes.21,28,31,32 Por ejemplo, una persona que acaba de recibir un nueva
capacidades. En general, lleva más de 20 h de capacitación lograr que silla de ruedas que no satisface sus expectativas no puede dejar sim-
el software alcance un grado aceptable de precisión (> 90%). Aunque plemente de utilizarla, sino que debe esperar a que pueda disponerse de
en la actualidad este tipo de software se prescribe con precaución, su nuevo de una fuente de financiación por terceros (lo que habitualmente
rápido ritmo de desarrollo parece augurar buenas perspectivas de futuro sucede después de varios años). De otro modo, la persona puede enta-
en su utilización en personas con discapacidades. blar una serie de debates potencialmente difíciles y estériles con el
Otras aplicaciones para personas con deterioro cognitivo se centran proveedor, que lo más probable es que suministrara la silla según la
en diferentes aspectos como actividad académica, manejo de dinero, prescripción del equipo de valoración.
desarrollo de capacidades personales, entrenamiento conductual, desa- La investigación nos indica que la principal razón por la que las per-
rrollo de capacidades cognitivas, mejora de la memoria, resolución sonas con discapacidades optan por no utilizar dispositivos de asistencia
de problemas, conceptos asociados a tiempo, concienciación sobre la es que los profesionales clínicos no consideraron sus opiniones y prefe-
seguridad, terapia del habla y el lenguaje, uso del teléfono y actividades rencias durante el proceso de selección del dispositivo correspondiente.
recreativas y juegos. En otras palabras, la persona con discapacidad no fue incluida como
miembro activo del equipo durante el proceso de evaluación.10,11,21,26
Tecnologías de estimulación
Los últimos avances tecnológicos convencionales incluyen asistentes Principios de valoración clínica
digitales personales. Los desarrolladores de software de TA han usado El objetivo de una evaluación relacionada con la TA es determinar
este tipo de tecnologías y han habilitado aplicaciones (fig. 19.10) que si los dispositivos y servicios de TA tienen el potencial de ayudar a
proporcionan estímulos auditivos para las personas con discapacidades una persona a cumplir sus objetivos de actividad o participación en
cognitivas. Estas aplicaciones pueden servir de acicate para cada paso de el ámbito doméstico, escolar, laboral o de juego. Otros objetivos son:
una tarea simple, como pasar la fregona por el suelo de la cocina, o para 1) aporte de un entorno seguro y de apoyo a la persona con una dis-
la resolución de tareas complejas, como un problema de matemáticas. capacidad y a su familia, con objeto de conocer y revisar los dispositivos
La última versión de este software (Visual Assistant) combina señales de asistencia disponibles; 2) identificación de la necesidad de servicios
de voz y señales visuales. El ajuste individual del sistema para un usua- de TA, en aspectos como la capacitación del personal de apoyo o la
rio puede consistir simplemente en tomar una imagen digital con la integración de un dispositivo de TA en las actividades diarias; 3) modi-
cámara correspondiente, combinándola con mensajes de voz grabados ficación o personalización necesaria para que el equipo sea eficaz, y
digitalmente, para facilitar la memoria y mejorar la función cognitiva. 4) desarrollo de una posible lista de dispositivos recomendados, para
su uso de prueba, antes de proceder a una selección definitiva de la
Selección de las tecnologías de asistencia
tecnología. Por otra parte, la persona y su familia, junto con el equipo

apropiadas de TA, deben especificar con exactitud qué es lo que esperan conseguir
de la evaluación (p. ej., ideas de equipamiento, potencial éxito en la
Abandono consecución de objetivos profesionales o educativos, etc.).
Al seleccionar los miembros del equipo encargado de una evaluación
Algunos profesionales se sorprenden en ocasiones al comprobar que no de la TA, las disciplinas profesionales han de seleccionarse en función de
todos los afectados por una discapacidad desean utilizar la tecnología, las necesidades identificadas en la persona con discapacidad. Por ejemplo,
cualquiera que pueda parecer su utilidad. Dependiendo del tipo de si la persona presenta disfunciones importantes, tanto motoras como de
tecnología, la falta de su uso o la renuncia a él puede ser de apenas comunicación, los miembros del equipo han de incluir un terapeuta ocu-
el 8% o de hasta el 75%. Como promedio, un tercio de las TA más pacional o físico con conocimientos y experiencia en IHT, así como un
habituales por las que se opta son abandonadas, en general en los 3 patólogo del habla y el lenguaje, con experiencia en trabajo con personas
primeros meses de uso.21 con alteraciones graves de la comunicación y en formas alternativas de
No se ha investigado aún el número de personas que no están comunicación. Cuando se ha identificado un deterioro cognitivo, el/los
satisfechas con los dispositivos que utilizan, pero que deben continuar miembro/s apropiados del equipo han de ser profesionales versados en los
empleándolos, al no poder abandonarlos sin consecuencias importan- procesos de aprendizaje, como psicólogos, neurolingüistas, profesores o
386
especialistas en educación especial. Cuando hay un problema ergonómico sean invitadas a participar en la evaluación. En la reunión inicial, los
(p. ej., una lesión por estrés repetitiva), un evaluador con formación en miembros del equipo dedican algún tiempo a conocer a la persona
valoración ergonómica, o en terapia física y ocupacional, debe ser un directamente implicada. Utilizando métodos descritos por Cook y
componente necesario para que la experiencia resulte satisfactoria. Hussey8 y por Galvin y Scherer,10 el equipo identifica los roles vitales
No es apropiado que un proveedor de TA sea requerido para inter- del usuario (p. ej., estudiante, hermano, músico) y las actividades
venir en una evaluación de TA. Aunque los proveedores pueden, y específicas abordadas por la persona para cumplir con esos roles vitales.
deben, ser miembros del equipo de evaluación, es necesario reconocer Por ejemplo, si un niño desempeña el rol de «hermano», ello implica
que presentan un conflicto de intereses, en tanto que se ganan la vida que puede jugar al escondite con su hermano, pelearse con él por los
vendiendo productos. Cuando se trabaja con un fabricante o proveedor, juguetes o participar en actividades propias de su condición fraterna.
es importante que esté debidamente acreditado. Cuando así lo requiera Si el rol es el de músico, es posible que desee o necesite tener acceso
el equipo, los proveedores han de mostrar sus productos, exponer y a instrumentos musicales, a partituras o, simplemente, a una radio.
debatir sus características y colaborar en la configuración del equipo, A continuación, el equipo identifica cualquier posible problema
a efectos de evaluación y uso de prueba. No obstante, la ejecución de que pueda presentarse durante las actividades diarias de la persona.
la evaluación y la especificación de las recomendaciones concluyentes Por ejemplo, es posible que el músico no tenga suficiente control
competen al usuario final y a su familia. manual para manejar el equipo de grabación o puede experimentar
dificultades visuales o cognitivas al leer partituras. El equipo plantea
Fase 1 de la valoración de la tecnología preguntas específicas sobre si se presentan dificultades y sobre cuándo
se producen (limitaciones de la actividad). Tal vez los problemas se
de asistencia registran cuando la persona está cansada o cuando su postura no es la
El conocimiento en el campo de la TA continúa expandiéndose y apropiada, o cuando está intentando comunicarse con otros. También
cambiando, a veces a diario. Ello repercute directamente en si el dis- se le indica a la persona que describa casos de éxito en el curso de
positivo de TA recomendado por el equipo de valoración es utilizado o estas actividades, y que analice cuáles son los motivos de ese éxito
abandonado por el usuario.15,18 Debido a la información rápidamente (antecedentes previos, con y sin tecnología). Normalmente, el equipo
cambiante, el proceso de evaluación ha de ser continuamente perfec- puede a continuación reconocer los patrones de éxito y fracaso desde la
cionado. Numerosos investigadores están trabajando en el desarrollo de perspectiva de la persona afectada, a medida que surgen las limitaciones
métodos de medición de la TA estandarizados,a si bien el hecho es que comunes en los diferentes entornos.
son escasos los recursos disponibles para orientar a los médicos que no Por último, el equipo prioriza el orden en el que deben abordarse
han recibido capacitación formal en la valoración de la TA. las barreras a la participación, y desarrolla un plan de acción específico.
Como se ha indicado anteriormente en este capítulo, el motivo Dicho plan específico contiene «afirmaciones de deber», como «el dis-
más común del abandono de la TA es la falta de consideración de positivo debe tener una pantalla visible a la luz solar» o «el dispositivo
las necesidades y las preferencias del usuario durante el proceso de tecnológico elegido debe pesar menos de 1 kg». Llegados a este punto,
evaluación. Otros motivos citados para dejar de utilizar los dispositivos el equipo puede ser reconfigurado. Por ejemplo, si la persona no está
son los siguientes:21 sentada y posicionada de forma apropiada, debe ser derivada a un
• Cambios en las capacidades o las actividades funcionales del usuario. terapeuta ocupacional o físico para proceder a la evaluación de la sedes-
• Falta de motivación del usuario parra emplear el dispositivo o tación y postural antes de ir más allá en la evaluación. Algunos miem-
realizar la tarea pertinente. bros del equipo pueden abandonarlo después de determinar que, desde
• Falta de capacitación significativa en relación con el modo de utilizar su punto de vista, no es necesaria una ulterior valoración. En otras
el dispositivo. situaciones, a medida que se hacen patentes necesidades adicionales,
• Rendimiento ineficaz o avería frecuente del dispositivo. nuevos miembros son invitados a unirse a él (p. ej., un especialista en
• Obstáculos ambientales para el uso, como puertas de acceso estre- la visión). En todo momento, el equipo de valoración ha de incluir a
chas para las sillas de ruedas. la persona interesada y sus cuidadores como integrantes principales.
• Falta de acceso a información sobre reparación y mantenimiento.
• Falta de necesidad suficiente de las funciones del dispositivo. Fase 2 de la valoración de la tecnología
• Estética, peso, tamaño y aspecto del dispositivo. de asistencia
Dada la relación que debe desarrollarse entre las personas y los
dispositivos de TA, es de sentido común que estos factores sean con- Una vez que el equipo de rehabilitación se ha puesto de acuerdo sobre
siderados durante el proceso de evaluación. El proceso de valoración el plan de acción específico y sobre las cosas que «deben» ocurrir,
de la TA ha evolucionado, desde un planteamiento aleatorio de ir comienza la fase 2 del proceso de valoración. Se le indica a la persona
probando diferentes dispositivos en la persona, a un planteamiento de con discapacidad y/o a sus cuidadores que prevean cualquier número
equipo, que se inicia con la tecnología que se debe utilizar no presente de dispositivos de TA que puedan servir para reducir las limitaciones de
en primera instancia. la actividad y para aumentar la participación en los entornos elegidos.
La fase 1 del proceso de valoración se inicia cuando se recibe un Estos dispositivos de TA se prueban junto con varias adaptaciones,
paciente remitido por otro médico. En este paso se recopila la infor- modificaciones y ubicaciones, para comprobar el ajuste adecuado entre
mación demográfica estándar y la relacionada con las alteraciones, la tecnología y la persona discapacitada.
habitualmente por teléfono. En la mayoría de los casos ya se han reali- Llegados a este punto las capacidades de TA del médico se hacen
zado anteriormente las valoraciones cognitivas, motoras, de visión y cruciales. Si los dispositivos de prueba no se configuran de manera
otras valoraciones clínicas estándar, y la notificación de información apropiada, o si se proporciona información errónea al usuario, es
es solicitada por la persona o por su cuidador, de modo que pueda ser posible que no sea viable una selección apropiada. Dado que el uso de
remitida al equipo. Si no se han realizado las valoraciones apropiadas, numerosos dispositivos requiere una capacitación y un seguimiento
son convenientemente programadas como componentes de la fase 2 extensos, es esencial la aportación de información realista sobre el
del proceso de valoración. tiempo de formación y de aprendizaje, y se identifiquen los recursos
Tomando como base la información preliminar, se elige un equipo adecuados en la comunidad local. Con muy pocas excepciones, el
adecuado de profesionales, y se señala una fecha para la evaluación. ciclo de acción correcto supone el préstamo o alquiler del dispositivo
El director del equipo asume la responsabilidad de garantizar que la de TA antes de tomar una decisión de compra final. Para muchas
persona con discapacidad, su familia y otras personas significativas personas, el uso real de las tecnologías sobre una base diaria plantea
nuevas cuestiones que han de resolverse. Por ejemplo, es posible que
aReferencias 1, 7, 10, 15, 19, 20, 21, 32, 33, 35. no haya apoyos necesarios a nivel local para la tecnología que parezca
ser la mejor para una persona. En estos casos es mejor identificar en motorizadas, dispositivos de CAA). La revisión de un informe de
primer lugar los recursos locales o los profesionales de TA locales que evaluación completo a cargo del equipo de valoración de TA ha de
desean recibir capacitación adicional antes de remitir el dispositivo al aportar toda la información necesaria.
domicilio del usuario. Los usuarios y sus familias siempre deben ser • El seguro de salud requiere una prescripción «apropiada», que
informados, de modo que puedan tomar la decisión final sobre cuándo incluye mención del proceso de valoración global, la motivación de
y dónde debe entregarse el equipo. la persona, la disponibilidad de formación y el potencial de resul-
Beneficios imprevistos del uso de pruebas se producen como con- tados funcionales para el paciente en comparación con el coste de
secuencia de mejoras del funcionamiento, incluyendo cambios en el los productos. El éxito del reembolso también comprende el uso de
rol y el estatus. En ciertos casos, estos beneficios imprevistos crean formularios de necesidad médica e intervenciones de autorización
un conjunto de problemas enteramente nuevo. Para la mayoría de las previa.
personas, estos problemas pueden resolverse con tiempo, energía y
paciencia. Otras deciden que prefieren optar por la antigua manera de Documentación en la historia médica
hacer las cosas, o que están más interesadas en incorporar o modificar
la tecnología, una vez que han tenido la oportunidad de experimentar Además de prescribir y certificar la necesidad médica de varias formas,
con ella en diferentes contextos. los médicos deben mantener una completa historia médica que com-
Los profesionales de la TA, en consulta con el médico, han de prever prenda los elementos siguientes:
también las necesidades futuras (p. ej., de maduración física y cogni- • Diagnóstico o diagnósticos del paciente.
tiva), y las decisiones finales han de considerar tanto el rendimiento • Duración de la alteración del paciente.
esperado como la durabilidad del dispositivo.31 • Evolución clínica prevista.
• Pronóstico.
Redacción del informe sobre valoración • Naturaleza y alcance de las limitaciones funcionales.
• Intervenciones terapéuticas y resultados.
de la tecnología de asistencia • Experiencias pasadas con problemas relacionados.
El informe de evaluación documenta el proceso de valoración de TA • Consultas e informes de otros médicos, equipo interdisciplinar,
y ha de incluir diversos componentes. Ante todo, resulta útil utilizar organismos de salud domiciliaria, etc.
un lenguaje de términos sencillos, que ayude a los gestores de casos, • Listado completo de todos los dispositivos de asistencia que el
educadores y otros profesionales no familiarizados con el proceso de paciente esté utilizando, incluyendo copias de las prescripciones y
conocimiento de las TA. de los formularios o cartas de certificación.
En los casos en los que se está utilizando un seguro médico para • Sistema para rastrear el rendimiento de los dispositivos, incluyendo
adquirir tecnología, es esencial documentar la necesidad del uso del programas de valoración del seguimiento y listas de profesionales y
dispositivo en el informe. Esta información se incluirá en la «carta de proveedores con los que ponerse en contacto si hay problemas.
necesidad médica» requerida por las aseguradoras médicas antes de Este registro de atención de salud general proporciona la informa-
aprobar la financiación. Por ejemplo, el informe de evaluación puede ción de fondo necesaria para corroborar la necesidad de dispositivos
afirmar: «El Sr. Jones utilizará esta silla de ruedas para facilitar una y servicios de TA, con independencia de la fuente de financiación.
movilidad segura e independiente en el hogar y en la comunidad y
para cumplir los objetivos funcionales o de actividades de la vida diaria Financiación de las cartas de necesidad médica
según se enumeran». En los casos en los que se requiere financiación
educativa o profesional para adquirir la tecnología, el informe ha de A menudo se les pide a los médicos que redacten «cartas de necesidad
centrarse en los beneficios educativos o profesionales de los dispositivos médica». Estas cartas, adecuadamente redactadas, ayudan a asegurar
de asistencia, y en la medida en la que los objetivos pertinentes serán que las necesidades de TA del paciente son satisfechas. Estas cartas han
satisfechos con el equipo recomendado. de incluir el diagnóstico (según los códigos de la Clasificación Inter-
Es también de la máxima importancia que todos los componentes nacional de Enfermedades) y las limitaciones funcionales del paciente
del dispositivo de TA estén incluidos en la lista de equipo recomendado (p. ej., por trastorno del equilibrio, retraso del desarrollo). Además, es
(p. ej., cables, periféricos auxiliares y suministros consumibles). En necesario incorporar una declaración sobre la incapacidad del paciente
muchas situaciones, se recomienda que los dispositivos sean adquiridos para realizar tareas específicas, como las AVD, las actividades laborales
como un «sistema». En consecuencia, la adquisición puede retrasarse o la marcha funcional.
durante meses, en caso de que un componente no se incluya en la lista Por ejemplo, los pacientes con trastornos de la comunicación graves
inicial. En este contexto, es necesario incorporar una estimación de la habitualmente no pueden comunicarse de forma verbal y/o por escrito
cantidad de tiempo, el coste y la fuente de capacitación. La adquisición y, a menudo, no pueden comunicarse por teléfono de manera indepen-
de dispositivos de TA, sin pago por los servicios de TA necesarios para diente. Ello también supone que no pueden comunicar adecuadamente
aprender a utilizarlos, y/o para integrarlos en las actividades de la vida sus necesidades de atención de salud al personal médico y, por tanto,
identificadas, dará lugar a escaso uso o abandono de la TA.28,31,32 están en situación no segura o de exposición a riesgo. Estos detalles
Por último, es también importante incluir la información de con- deben especificarse en una carta de necesidad médica.
tacto para los proveedores que comercializan el equipo. Muchos com- La carta también debe incluir un párrafo relativo a los motivos por
pradores son unifamiliares, vinculados a empresas de suministros de los que el equipo es necesario. Por ejemplo, el uso del equipo permitirá
tecnología de rehabilitación, y la adquisición puede verse retardada si al paciente realizar lo siguiente:
esta información no se incluye en el informe. • Que el paciente funcione de manera independiente o vea mejorada
su capacidad funcional.
• Desplazamiento independiente en silla de ruedas en el hogar y en
Responsabilidades del médico la comunidad.
• Regreso a casa o paso a un nivel de asistencia menos costoso.
La American Medical Association35 recomienda que se consideren los • El equipo puede ser una necesidad médica de por vida (se debe
siguientes puntos al prescribir la TA y certificar su necesidad médica: explicar el motivo si la duración es más grave).
• El médico debe aportar evidencia de la necesidad médica individual Además, la carta necesita incluir la exposición de la justificación para
de la TA específica que se prescribe, y ha de estar preparado para la elección de ese equipo específico. Ello requiere de una descripción
debatir con los representantes de la compañía aseguradora sobre la de las características del equipo y de la enumeración de todos los com-
necesidad médica de aplicar TA complejas (p. ej., sillas de ruedas ponentes necesarios, que pueden incorporar los elementos siguientes:
388
• Características que proporcionan seguridad o postura segura para Beukelman y Mirenda3 identifican cinco pasos en el desarrollo de
el desarrollo de una actividad. una estrategia de financiación:
• Rentabilidad de la prevención de las complicaciones secundarias 1. Evaluación de los recursos de financiación disponibles para la persona.
(p. ej., úlceras por presión). 2. Identificación de varias fuentes de financiación para los distintos
• Restricciones de la movilidad que impiden la actividad indepen- pasos de la intervención de TA (p. ej., valoración, financiación,
diente. capacitación).
• Acceso a áreas del hogar, como el baño o la cocina. 3. Preparación de un plan de financiación con el paciente y los miem-
• Durabilidad del producto en relación con sus posibles alternativas. bros de la familia o los allegados.
• Experiencias, intervenciones y resultados pasados (fracaso de solu- 4. Asignación de responsabilidad a personas específicas para la finan-
ciones menos costosas). ciación de cada fase de la intervención de TA.
5. Preparación de la documentación por escrito necesaria para la fuente
Financiación de la tecnología de asistencia de financiación, de modo que exista un registro documental en caso
de apelación.
Las fuentes de financiación de dispositivos y servicios de TA se
encuadran en varias categorías. El proceso de valoración de las TA Resumen y orientaciones futuras
con frecuencia ayuda a identificar qué fuente se utilizará. Una de
las fuentes son los seguros médicos o de salud privados o guberna- El mundo de la TA está evolucionando a un ritmo muy rápido, en
mentales. En el marco del seguro de salud, la TA se define como «el buena parte debido al crecimiento de las tecnologías dominantes en la
equipo médico necesario para el tratamiento de una enfermedad o red, los sistemas basados en la nube y la «internet de las cosas». Existe
lesión específicas», que suele requerir prescripción por parte de un una creciente cultura de la inclusión, que está cambiando las premisas
médico. Cuando se redacta una prescripción para un dispositivo tradicionales sobre la discapacidad y la deficiencia. Los viajes espaciales,
de TA es importante que el médico sea consciente de los costes y las comunicaciones por satélite, las redes inalámbricas, la robótica, los
beneficios de los dispositivos, y que esté preparado para justificar sus nuevos materiales con propiedades de rendimiento avanzadas, la minia-
prescripciones ante terceros pagadores. El plan de financiación no turización de circuitos integrados y la innovación en el campo de las
solo comprende el coste inicial del dispositivo, sino también los gas- baterías y las fuentes de energía están adquiriendo carta de naturaleza
tos del mantenimiento de los equipos y de educación o capacitación en el campo de la TA. La robótica de ayuda social, junto con la robótica
de los pacientes, así como la consideración de los posibles beneficios de rehabilitación, están impulsando cambios radicales en el modo en el
económicos que el dispositivo implican para el paciente (p. ej., por que los profesionales clínicos abordan la discapacidad. Estas tecnologías
reincorporación al trabajo). se muestran muy prometedoras y están empezando a constituirse en
La TA suele ser cubierta por cláusulas de pólizas de seguro para una oportunidad real de replantear cómo, cuándo y dónde han de
equipo médico duradero, ortesis y prótesis o ayudas a las AVD y la realizar los profesionales sus intervenciones, así como la manera en la
movilidad. En los seguros privados y en los sistemas de seguro médico que las familias pueden implicarse más en el proceso de rehabilitación.
gubernamental, como Medicaid y Medicare, la cobertura se basa en La financiación federal da soporte a los centros de investigación de
las leyes y normativas existentes. En 2002, los dispositivos de CAA rehabilitación e ingeniería, en lo que respecta al desarrollo y las pruebas
fueron incluidos para que fueran reembolsados por el Medicare. Los de nuevos conceptos asociados a la TA. Los fondos también apoyan
profesionales de la TA y otros profesionales sanitarios deben defender la transferencia de tecnologías del sistema de laboratorios federal a los
continuamente la cobertura adecuada de la TA en todos los planes de fabricantes de TA. La convergencia de estos factores está dando lugar
atención de salud. al desarrollo de productos de TA con mayor probabilidad de satisfacer
La financiación de la TA también puede correr a cargo de otras las necesidades de las personas con discapacidades.
entidades federales y estatales, como la Veterans Administration, las
State Vocational Rehabilitation Agencies, los State Independent Living
Rehabilitation Centers y los State Department of Education Services. Bibliografía esencial
Los distritos escolares locales también financian dispositivos de TA
3. Beukelman DR, Mirenda P: Augmentative and alternative communi-
relacionada con la educación para niños.13
cation: management of severe communication disorders in children and
Cada estamento o programa establece sus propios criterios para
adults, ed 2, Baltimore, 1998, Paul H Brookes.
la financiación de dispositivos de TA, basándose en su cometido y el 8. Cook AM, Hussey SM: Assistive technologies: principles and practice,
propósito de la aplicación de la tecnología. Por ejemplo, los organismos ed 2, St Louis, 2002, Mosby.
a los que compete la rehabilitación profesional corren a cargo del coste 12. Grove N: Augmentative and alternative communication: management
de los dispositivos y servicios de TA que facilitan el mantenimiento of severe communication disorders in children and adults, J Intellect.
del empleo remunerado, y los sistemas educativos financian la TA que Disabil Res 38:219-220, 1994.
fomenta la mejora del rendimiento y la participación escolar. 15. Jutai J: Quality of life impact of assistive technology, Rehabil Eng
En general, se dispone de financiación para la TA, pero la persis- 14:2-7, 1999.
tencia y la defensa de ella por parte del proveedor son necesarias para 23. Public Law 100-407. Technology Related Assistance for Individuals
asegurar la consecución del éxito.29,30,34 El proveedor de TA debe with Disabilities Act of 1988, Federal Register 41272:19, 1991.
asimismo mantener un conocimiento actualizado de los requerimientos 27. Romski MA, Sevcik RA: Language learning through augmented means:
de las potenciales fuentes de financiación, para remitir al paciente a las the process and its products, Baltimore, 1993, Paul H Brookes.
organizaciones más apropiadas. La financiación privada a menudo se 31. Scherer M: Assistive technology: matching device and consumer for successful
encauza a través de programas de crédito subvencionados, estamentos rehabilitation, Washington, 2002, American Psychological Association.
eclesiásticos, organizaciones benéficas y organizaciones sin ánimo de 35. Schwartzberg JG, Kakavas VK, Malkind S: Guidelines for the use of
lucro relacionadas con las discapacidades. A menudo es necesario assistive technology: evaluation, referral, prescription, ed 2, Chicago,
recurrir a financiación de diversas fuentes, para reducir los gastos en 1996, American Medical Association.
efectivo personales. Es importante que la supuesta disponibilidad 37. US Congress: Americans with Disabilities Act of 1990, 1990.
de financiación no condicione el proceso de evaluación ni limite las 38. US Congress: Americans with Disabilities Act (ADA) accessibility
guidelines for buildings and facilities, Washington, 1991, US Archi-
opciones que se consideran para una persona. Cuando la necesidad y
tectural and Transportation Barriers Compliance Board.
la justificación de una determinada solución están claras, resulta más
fácil asignar una fuente de financiación y definir la adquisición de un
dispositivo o servicio de TA. La bibliografía completa está disponible en línea.
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