Universidad Nacional Autónoma de

México
Facultad de Estudios Superiores Iztacala

Licenciatura en Psicología
Cuidados paliativos en enfermedades crónicas terminales
Grupo: 5051

Los cuidados paliativos en personas con Trastorno del Espectro

Autista (TEA) en México

Alumno:
Fuentes Flores Luis Angel

Profesor:
Prado Romero Carlos

Fecha de entrega: Noviembre de 2023

Resumen:

Los cuidados paliativos son una disciplina que busca mejorar la calidad de vida de
pacientes con enfermedades crónicas avanzadas o terminales, así como aliviar el
sufrimiento de sus familiares. En el contexto de México, donde la atención médica a
menudo enfrenta desafíos en términos de acceso y recursos, los cuidados paliativos se
convierten en un aspecto crucial de la atención médica tomando en cuenta la creciente
relevancia de este tema, considerando el aumento de la población con discapacidades
y condiciones médicas complejas en el país.
En los últimos años los cuidados paliativos han ganado terreno en México debido al
aumento de la esperanza de vida y la complejidad de los problemas de salud crónico
degenerativos, aunque todavía existen desafíos significativos como la falta de
conciencia y capacitación de los profesionales de la salud, así como las barreras de
acceso a servicios especializados. Además, se destaca la necesidad de un enfoque
integral que considere tanto los aspectos biológicos como psicológicos y sociales de
estos pacientes.
Las personas con necesidades especiales, como aquellas que sufren de enfermedades
neuromusculares, discapacidades cognitivas, o alguna otra, a menudo enfrentan
obstáculos adicionales para acceder a cuidados paliativos de calidad. El papel del
psicólogo en estos cuidados es esencial, destacando cómo el psicólogo puede facilitar
la comunicación entre el paciente, la familia y otros profesionales de la salud. Esto
contribuye a una comprensión más profunda de las necesidades psicológicas y sociales
del paciente, permitiendo una atención más personalizada y promoviendo el trabajo
multidisciplinario.

Objetivo:

Explorar el papel del psicólogo en mejorar la calidad de vida de las personas con TEA,
abordando sus necesidades médicas, psicológicas y sociales en el contexto mexicano.
Introducción:

Los Cuidados Paliativos son un enfoque de atención a la salud que se encarga de

mejorar la calidad de vida a través de la prevención y el alivio del sufrimiento a
pacientes y a sus familiares, cuando éstos se enfrentan a los problemas asociados a
una condición de salud que pone en riesgo o limita su vida, los cuales impactan
directamente en las dimensiones biopsicosocial y espiritual.

Dentro de los cuidados paliativos se busca que el paciente y su familia vean satisfechas
las necesidades físicas, psicosociales y espirituales que surgen durante el curso de la
enfermedad, y no sólo al final de su vida. Por lo tanto, se asume que los pacientes
poseen autonomía y tienen el derecho de involucrarse y participar de forma activa en su
cuidado, lo cual les permite desarrollar un mayor sentido de control sobre su salud
(Ayala et al., 2023).

De esta forma, la atención que se ofrece a través de los cuidados paliativos permite que
cualquier persona que sea atendida en los diferentes niveles de atención del sistema de
salud pueda recibir tratamientos que se orientan a proveer confort y reducir el
sufrimiento derivado de alguna enfermedad o condición médica, permitiendo una
atención integral a la persona desde las primeras etapas de una enfermedad y no
únicamente al final de su vida. Lo anterior posibilita a cualquier profesional de la salud
para adoptar e integrar el objetivo de los cuidados paliativos a su práctica clínica, sin
necesariamente tener un entrenamiento altamente especializado en cuidados paliativos.
En cuanto a los equipos especializados de cuidados paliativos, éstos son
conformados por distintas disciplinas como la medicina, enfermería, psicología,
nutrición, trabajo social, rehabilitación física, entre otros; que en conjunto como
equipo tienen la tarea deconstruir una relación colaborativa con el paciente y su
familia para el establecimiento de objetivos, preferencias de tratamiento y cuidados
durante las diferentes etapas de una enfermedad; basados en los valores
personales del paciente y sobre una base de entendimiento del diagnóstico y
pronóstico de la enfermedad además de las diferentes alternativas de tratamiento
(Ayala et al., 2023).
Si bien los cuidados paliativos pueden brindarse en los niveles de atención a la salud,
son diferentes los profesionales involucrados y las tareas que llevan a cabo en cada
uno de estos. En el primer nivel, la atención paliativa es proporcionada por el personal
de atención primaria o especializada que ofrece tratamientos para disminuirla carga de
los síntomas de la enfermedad. En un segundo nivel, se incorpora al equipo
especializado de cuidados paliativos para dar recomendaciones acerca del tratamiento
y acompañar al equipo a cargo del paciente y finalmente, en el tercer nivel el equipo
especializado de cuidados paliativos se involucra en un rol más activo cuando los
tratamientos usuales no están permitiendo disminuir la carga de los síntomas, la
enfermedad ha progresado, existen síntomas refractarios y los tratamientos
curativos ya no tienen el efecto esperado; lo que supone que el mantenimiento de
la calidad de vida a través de brindar cuidados de confort se vuelve el principal
objetivo del paciente y su familia (Irurzun, s.f.)

Para cumplir el objetivo de prevenir y aliviar el sufrimiento para mantener la calidad de

vida, los profesionales de cuidados paliativos realizan distintas tareas, las cuales
comprenden (Irurzun, s.f.):

 Identificación temprana, evaluación y tratamiento de los problemas del paciente y

su familia.
 Proveer confort y dignidad a través del control adecuado del dolor y otros
síntomas que generan malestar.
 Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural, y por lo tanto no
aceleran la muerte ni prolongan la vida.
 Brinda educación al paciente sobre su enfermedad y los síntomas que la
acompaña.
 Provee acompañamiento emocional y espiritual al paciente y su familia para
facilitar su afrontamiento durante el curso de la enfermedad.
 Capacitan al paciente y a su familia para el cuidado en casa.
 Proveen de asistencia y orientación en la toma de decisiones sobre tratamientos
para prolongar la vida bajo el contexto de los valores del paciente.
  Cuando es necesario, acompañan y apoyan durante el duelo de los familiares
una vez que el paciente ha fallecido.

Antes de 2011, en México no existían programas universitarios destinados a médicos

generales o especialistas en cuidados paliativos. En marzo de ese año, la Dra. Silvia
Allende Pérez introdujo el primer Curso de Alta Especialidad en Medicina Paliativa
(CAEMP) en el INCAN, avalado por la Universidad Nacional Autónoma de México,
dirigido exclusivamente a especialistas en Anestesiología. Actualmente, el CAEMP
aborda áreas específicas de capacitación médica, como consulta externa,
hospitalización, "call center" y "hospital de día", con seis médicos especialistas
egresados de la primera generación (Covarruvias et al., 2020).

En 2014, se abrieron dos sedes más del CAEMP en la Ciudad de México: una en el
Hospital General "Dr. Manuel Gea González" y otra en el HGM, lideradas por la Dra.
Luz Adriana Templos Esteban y el Dr. Adrián Nogales Rodríguez (QEPD),
respectivamente. A partir de ese año, varios hospitales, como el Hospital Regional de
Alta Especialidad de la Península de Yucatán y el Instituto Nacional de Pediatría,
comenzaron a impartir cursos similares (Covarruvias et al., 2020).

Las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) enfrentan dificultades en la
comunicación, ya sea verbal o no verbal. Algunas utilizan sistemas alternativos o
aumentativos de comunicación. Incluso aquellos con habilidades lingüísticas pueden
tener problemas en la interacción social. Adaptarse a cambios o situaciones imprevistas
puede causar malestar y ansiedad en individuos con TEA (Vidriales et al., 2018).

La Organización Mundial de la Salud (2018) destaca la necesidad de superar barreras

en la atención al final de la vida, especialmente para grupos como personas con
discapacidades. Estos pueden enfrentar desafíos en el acceso a cuidados paliativos
adaptados a sus necesidades, lo que se agrava en situaciones de deterioro de la salud,
afectando las relaciones interpersonales y conexiones significativas. Además, personas
con Trastorno del Espectro Autista (TEA) encuentran barreras en la atención sanitaria,
particularmente en mujeres, comprometiendo su bienestar y aumentando el riesgo de
complicaciones y mortalidad asociada a enfermedades no detectadas (Vidriales et al.,
2018).
Discusión:

En el contexto de los cuidados paliativos para personas con discapacidad en México, se

delinean desafíos significativos que demandan una consideración profunda desde una
perspectiva cognitivo-conductual. Las barreras sustanciales en el acceso a servicios
adaptados a las necesidades específicas de este grupo son evidentes, atribuibles tanto
a limitaciones físicas en las instalaciones médicas como a la falta de conciencia y
formación del personal de salud en la atención a personas con discapacidad. Estas
limitaciones contribuyen a una prestación de cuidados desigual y subóptima, dejando a
las personas con discapacidad en una posición de vulnerabilidad al aproximarse al final
de sus vidas.

Es esencial abordar estas barreras de acceso no solo como limitaciones estructurales,

sino también como elementos que pueden impactar significativamente en las
percepciones y respuestas emocionales de las personas con discapacidad. La falta de
acceso equitativo a cuidados paliativos podría generar respuestas de estrés y ansiedad
adicionales, afectando tanto la calidad de vida como el proceso de afrontamiento de los
individuos y sus familias.

Un aspecto crítico que merece atención en la discusión es la necesidad de un enfoque

integral, no solo centrado en superar barreras físicas, sino también en considerar las
dimensiones sociales, psicológicas y espirituales de la discapacidad. Desde la
perspectiva cognitivo-conductual, esto implica reconocer y abordar patrones de
pensamiento y comportamiento que puedan surgir como resultado de las barreras en la
atención paliativa.

Además, se destaca la importancia de la sensibilización del personal de atención

médica en este enfoque integral. La capacitación adecuada es esencial para equipar a
los profesionales de la salud con las habilidades necesarias para proporcionar cuidados
paliativos de calidad que respeten las preferencias y necesidades individuales de las
personas con discapacidad.
En última instancia, la implementación de políticas y programas específicos se presenta
como un paso crucial para abordar estas deficiencias de manera sistemática. Desde la
perspectiva cognitivo-conductual, este enfoque no solo busca mejorar la infraestructura
y la capacitación, sino también promover cambios en las percepciones y actitudes hacia
las personas con discapacidad en el ámbito de los cuidados paliativos. Este enfoque
integral y profundo es esencial para garantizar un acceso equitativo y adecuado a los
cuidados paliativos, respetando la dignidad y singularidad de cada individuo en este
segmento de la población en México.

Conclusiones:

En resumen, el papel del psicólogo paliativista es fundamental en el contexto de los

cuidados paliativos para personas con discapacidad en México. Se destaca por su
habilidad para identificar y superar barreras emocionales, brindando un enfoque de
atención altamente personalizado que aborda las complejas dimensiones psicológicas y
sociales de los pacientes y sus familias.

Este enfoque individualizado no solo contribuye a mitigar las barreras sociales que a
menudo limitan el acceso equitativo a los cuidados paliativos, sino que también
desempeña un papel crucial en fortalecer las capacidades de adaptación de las
personas con discapacidad y sus familias. Además, en el contexto específico de las
personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en México, la falta de conocimiento
sobre los cuidados paliativos subraya la necesidad de intervenciones especializadas.

El psicólogo paliativista, al colaborar estrechamente con los pacientes y sus seres

queridos, aborda no solo las barreras emocionales, sino también la falta de
comprensión y conciencia sobre las necesidades específicas de las personas con TEA
en esta fase crítica. La atención especializada proporcionada por este profesional se
traduce en un apoyo emocional continuo, facilitación de la comunicación efectiva y
desarrollo de estrategias de afrontamiento adaptativas que promueven el bienestar
emocional durante el período crucial al final de la vida. En última instancia, su papel se
erige como esencial para garantizar una atención integral y equitativa para las personas
con discapacidad en el contexto de los cuidados paliativos en México.
Referencias:

Vidriales, R., Plaza, M., Gutiérrez, C., Sánchez, C. y Hernández, C. (2018). Cuidados paliativos en
personas con trastorno del espectro del autismo. Confederación Autismo España.
https://autismo.org.es/wp-content/uploads/2018/09/guia_cuidadospaliativos_a5_web.pdf

Ayala, R., Ponce, G., Carmona, B. (2023). Necesidades de cuidados paliativos en el Paciente Crónico
Degenerativo Complejo. Enfermeria Global, Revista electrónica trimestral de Enfermería, (69).
https://scielo.isciii.es/pdf/eg/v22n69/1695-6141-eg-22-69-167.pdf

Olalla, M. (2017). Cuidados paliativos en personas con discapacidad intelectual: estudio cualitativo desde
la perspectiva de los profesionales del ámbito sociosanitario. Medicina paliativa, 24(4), 210-218.
DOI: 10.1016/j.medipa.2016.02.008

Irurzun, J. (s.f.). Actuación paliativa en las distintas fases de la enfermedad terminal.

https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/ACTUACION-PALIATIVA-DISTINTAS-FASES-
PALIACION-IRURZUN.pdf

Covarruvias, A., Otero, M., Templos, L., Soto, E. (2020). Antecedentes de la medicina paliativa en
México: educación continua en cuidados paliativos. Revista Mexicana de Anestesiología, 42(2).
https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0484-79032019000200122