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Rev Latino-am Enfermagem 2005 mayo-junio; 13(3):397-406

www.eerp.usp.br/rlae Artículo original 397

LA ATENCIÓN DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE DIABÉTICO Y SU CUIDADOR PRINCIPAL

Elena Cristina Barbosa dos Santos1

María Lucía Zanettidos
Liudmila Miyar Otero3
Manuel Antonio dos Santos4

Santos BCE, Zanetti ML, Otero LM, Santos MA. El cuidado desde la perspectiva del paciente diabético y sus principales cuidadores.
Rev Latino-am Enfermagem 2005 mayo-junio; 13(3):397-406.

Este estudio de caso tiene como objetivo describir cómo los pacientes diabéticos y su cuidador principal perciben las
dificultades en el control de la diabetes. Los datos fueron recolectados a través de grabaciones de audio y sometidos al análisis de
contenido temático, en el Centro de Educación en Enfermería de Adultos y Ancianos, en abril de 2003. Los temas que surgieron del
análisis fueron: transgresión alimentaria, problemas de medicación e influencias interpersonales. Estos temas se relacionan con las
influencias interpersonales de la familia y el grupo de pares, que se basan en un conjunto de creencias y valores que interfieren en la
motivación y la capacidad de los pacientes para enfrentar su enfermedad. En base a los resultados, se recomienda conocer los
patrones de respuesta del paciente y de su cuidador principal, en relación a sus sentimientos, conflictos y necesidades,

DESCRIPTORES: diabetes mellitus; enfermería; cuidadores

ATENCIÓN SEGÚN LOS PACIENTES CON DIABETES Y SUS CUIDADORES PRINCIPALES

Este estudio de caso tiene como objetivo describir cómo los pacientes con diabetes y sus principales cuidadores perciben las dificultades
enfrentados para controlar la enfermedad. Los datos fueron recolectados a través de registros de audio realizados en el Centro de
Educación en Enfermería para Adultos y Ancianos en abril de 2003 y sometidos al análisis de contenido temático. Del análisis
surgieron los siguientes temas: transgresiones dietéticas, problemas relacionados con la medicación e influencias interpersonales.
Esos temas están interconectados con la influencia interpersonal de los familiares y del grupo de pares, que se basan en un conjunto
de creencias y valores que interfieren en la motivación y capacidad de los pacientes para enfrentar el deceso. Los resultados revelan
la necesidad de conocer el patrón de respuestas de los pacientes y cuidadores relacionados con los sentimientos, conflictos y
necesidades, a fin de establecer un vínculo efectivo que ofrezca condiciones para desarrollar estrategias colaborativas para lograr el
control metabólico.

DESCRIPTORES: diabetes mellitus; enfermería; cuidadores

EL CUIDADO BAJO LA ÓPTICA DEL PACIENTE DIABÉTICO

Y DE SU CUIDADOR PRINCIPAL

Este estudio de caso tiene como objetivo describir cómo el paciente diabético y su cuidador principal
percibieron las dificultades para el control de la diabetes. Los datos fueron recolectados a través de grabaciones de audio en el
Centro Educativo de Enfermería para Adultos y Ancianos, en abril de 2003. Los registros fueron sometidos al análisis de contenido
temático. Los temas que surgieron del análisis fueron: alteración de la alimentación, problemas con el tratamiento farmacológico e
influencias interpersonales. Estos temas nos remiten a las influencias interpersonales de la familia y el grupo de pares, que se basan
en un conjunto de creencias y valores que interfieren en la motivación y capacidad de los pacientes para enfrentar su enfermedad.
Con base en los resultados, recomendamos conocer los estándares de respuesta del paciente y su cuidador principal, en relación a
sus sentimientos, conflictos y necesidades,

DESCRIPTORES: diabetes mellitus; enfermería; cuidadores

1Becaria del Programa PET/CAPES, Alumna del 7º semestre del Curso de Graduación en Enfermería de la Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto, Universidad de São Paulo;dos

Asesora del proyecto, Profesora Asociada de la Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el Desarrollo de la
Investigación en Enfermería, e-mail: zanetti@eerp.usp.br ;3Estudiante de doctorado en la Facultad de Enfermería de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo;4Profesor de la
Facultad de Filosofía, Ciencias y Letras de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo
El cuidado desde la perspectiva del paciente... Santos
BCE, Zanetti ML, Otero LM, Santos MA.
Rev Latino-am Enfermagem 2005 mayo-junio; 13(3):397-406
INTRODUCCIÓN Y REVISIÓN DE LA LITERATURA
Aa pesar de que, en el último siglo, ha sido
el progreso científico en el área de la diabetes es
incuestionable, la calidad de la atención a los pacientes
diabéticos es, aún hoy, pobre(1).
En esa dirección, varios autores defienden que, para
cualificar la atención al paciente diabético, es necesario buscar
estrategias eficaces a través de un abordaje integral, que
involucre fisiopatológicas, psicosociales,
educación y reorganización de la atención de la salud(1-4).
Sin embargo, al considerar a la diabetes mellitus
como una condición de salud crónica, la adherencia del
paciente a su tratamiento sólo será posible si participa
efectivamente en él, mediante la obtención de información y
capacitación adecuada por parte de los profesionales de la
salud.(5-6). El tratamiento también dependerá mucho de la
motivación personal, la aceptación de la enfermedad y el apoyo
familiar. Otras variables que intervienen en la adherencia son el
tipo y características de la enfermedad, evidenciada por el
propio estado del paciente y la evolución de su enfermedad.(7).
En la práctica, se observa con frecuencia que no sólo
el paciente diabético siente las consecuencias de estar enfermo;
su familia también puede, hasta cierto punto,enfermarcon él.
Como en toda enfermedad crónica, las transformaciones que
genera el diagnóstico de diabetes mellitus también son
inevitables para los familiares. Inicialmente, los familiares de
pacientes diabéticos reaccionan con angustia y desesperación
ante la sensación de tener poco control sobre sus vidas y sobre
la vida del paciente diabético. A medida que avanza el
tratamiento, tanto el paciente como su familia se enfrentan a
situaciones de incertidumbre e incredulidad -frente a las cuales
pueden reaccionar recurriendo a mecanismos de negación del
sufrimiento- intercaladas con momentos de aceptación,
constancia, optimismo y esperanza. Las fases por las que
atraviesan tanto el paciente como la familia abarcan un
contexto amplio, no solo relacionado con la evolución del
estado patológico, es decir, también incluyen aspectos
psicológicos, emocionales, sociales, culturales,(8-
9).
Encaja, todavía, enfatizar O personaje
diabetes mellitus asintomática. Dado este factor, motivar a los
pacientes diabéticos con niveles glucémicos alterados cuando
aún no tienen
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ausencia de signos o síntomas de la enfermedad, es uno de los
retos a los que se enfrentan los profesionales de la salud a la
hora de atender a esta clientela. Así, las estrategias educativas
deben abordar los aspectos emocionales y sociales, es decir, el
sistema de valores y creencias que orientan las actitudes y
acciones de estas personas y sus familias en relación a su
propia salud.(2.10).
El proceso educativo debe rescatar las experiencias y
conocimientos que ya posee el diabético, colaborando en la
construcción de los suyos propios.
conocimiento, junto con educadores(11).
Alguno sistemas, como instituciones,
asociaciones, grupos de la comunidad, entre otros, brindan
apoyo a los pacientes diabéticos. La familia es también un
importante sistema de apoyo. Sin embargo, los familiares en
general no han recibido la atención que necesitan por parte del
sistema de salud, ni ven formas en las que puedan buscar
apoyo y alternativas para la inclusión en el tratamiento de su
ser querido, lo que muchas veces conduce a la alienación total.
(8).
Dado que la organización familiar
influye fuertemente en el comportamiento de salud de sus
miembros y que el estado de salud de cada individuo también
influye en la forma de funcionar de la unidad familiar, se infiere
que la familia es una institución central que puede ayudar o no
a la persona diabética a manejar la enfermedad y lograr su
objetivos del tratamiento(12).
Por lo tanto, la participación de la familia en el
proceso educativo contribuye al seguimiento del tratamiento,
ya que sirve como fuente de apoyo emocional en los momentos
en que la persona diabética se siente impotente frente a los
desafíos derivados de la enfermedad. Considerando que la
información es un medio eficaz para minimizar los sentimientos
de incertidumbre, miedo, dolor e incomodidad inherentes al
diagnóstico de un estado mórbido para el cual no hay
perspectivas de cura, sino sólo de control clínico, cuál es la
mejor postura a adoptar por la familia?
Con base en esas reflexiones, el presente estudio
tiene como objetivo describir cómo los pacientes diabéticos y su
cuidador principal perciben las dificultades cotidianas en el
control de la diabetes mellitus, con el objetivo de contribuir con
subsidios para la planificación de acciones de salud dirigidas a
la atención integral de esta población, que tengan en cuenta
sus dimensiones psicológicas. En este estudio, denominamos
cuidador principal a la persona que brinda la mayor parte de los
cuidados y apoyo al paciente diabético.(8).
Rev Latino-am Enfermagem 2005 mayo-junio; 13(3):397-406
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REFERENCIAL TEÓRICO
Para fundamentar el presente estudio, se utilizaron
los conceptos de evolución de la enfermedad crónica
propuestos por Carter (1995), que establece tres fases: la fase
de crisis, la fase crónica y, en determinadas enfermedades
potencialmente mortales, la fase terminal.(13). El período de
prediagnóstico es la principal característica de la primera fase (
fase de crisis) - el individuo presenta algunos síntomas de la
enfermedad y se da cuenta, con la familia, quealgo está mal,
pero aún no tiene la dimensión de la complejidad del problema.
La fase de crisis continúa con el período de confirmación del
diagnóstico e inicio del tratamiento.
La segunda etapa (fase crónica) se extiende desde el
diagnóstico inicial hasta el largo período de ajuste - es la fase de
"vivir con la enfermedad". El cambio de hábitos que requiere el
tratamiento no solo afecta la vida del paciente, sino que tiene
efectos profundos en la dinámica familiar, lo que hace que
tanto el paciente como la familia busquen significados para la
enfermedad y se organicen frente a la nueva situación.
También se puede decir que el siguiente período -de
acomodación a la enfermedad y sus efectos en la vida cotidiana
del paciente- también es crítico para los padres, hermanos y
cónyuges, ya que constantemente se les pone ante ellos la
perspectiva concreta del agravamiento del cuadro clínico del
paciente. e incluso su muerte por complicaciones derivadas de
un padecimiento descontrolado. Luego ingrese elperíodo
terminal, consideró la última fase, que comprende el período
preterminal de la enfermedad, marcado por la percepción de la
inevitabilidad de la muerte, que afecta y sacude toda la
estructura familiar, y continúa con el período de duelo y la
reanudación de la vida después de la muerte. pérdida
En este estudio, nos centraremos en la fase
denominadafase crónica, considerando que la diabetes
mellitus es una condición de salud crónica, que requiere un
cambio en el estilo de vida del paciente para obtener un buen
control metabólico, lo que conlleva cambios profundos en la
vida del paciente y en la dinámica familiar ante la nueva
situación presentada.
MATERIAL Y MÉTODO
tipo de estudio
Estudio descriptivo y exploratorio.
El cuidado desde la perspectiva del paciente...
Santos BCE, Zanetti ML, Otero LM, Santos MA. 399
Su diseño cumple con los requisitos previos de un estudio de
caso, lo que permite contemplar la riqueza, diversidad y
complejidad de los datos. Porestudio de casouno que sea
intensivo y que tenga en cuenta, principalmente, la
comprensión del tema investigado en su conjunto.
El estudio de caso es una modalidad de investigación
cualitativa útil para investigar situaciones únicas y resaltar
peculiaridades que merecen ser enfocadas porque se destacan
en un contexto dado, generalmente más amplio. Un caso puede
definirse como una unidad bien delimitada - persona, grupo,
programa o institución, estudiada en profundidad. En el
presente estudio, el caso fue constituido desde el punto de vista
del paciente y del cuidador principal, en cuanto a las
necesidades de cuidado del paciente diabético, enfatizando la
historia de la construcción de los significados atribuidos por los
entrevistados a la enfermedad y su tratamiento. .
El estudio de caso busca una explicación sistemática
de los hechos que ocurren en el contexto social y que, por lo
general, están relacionados con una multiplicidad de variables.
Este tipo de estudio se justifica porque su abordaje es más
adecuado para responder a la pregunta que les hicimos a los
entrevistados: ¿Cómo perciben los pacientes diabéticos y sus
cuidadores principales las dificultades diarias en el control de la
diabetes?
Según la literatura, preguntas como“como" Es“por
qué"es más probable que se respondan a través de estudios de
casos(14). Dentro del tema investigado, el estudio de caso se
centrará en las interrelaciones existentes en el cotidiano de la
familia, buscando describir la realidad vivida por los
informantes, de forma fiel, profunda y completa, prestando
atención a la riqueza de las descripciones. Las conclusiones
resultantes no están sujetas a generalizaciones de la misma
manera que ocurren en otro tipo de estudios, es decir, no son
necesariamente válidas para cualquier población, en cualquier
época o momento histórico. El interés radica en la singularidad
con la que se vivió la experiencia. Por otro lado, es claro que la
profundidad con la que se explora esta unidad permite la
comparación con otras situaciones similares.
Lugar y periodo de estudio
Los investigadores realizaron el estudio en el Centro
de Educación en Enfermería para Adultos y Ancianos, en abril
de 2003.
El cuidado desde la perspectiva del paciente... Santos
BCE, Zanetti ML, Otero LM, Santos MA.
selección de muestras
A elección desde el muestra Dios es
conveniencia, que consiste en un paciente
mujer diabética y su hija, quienes asistieron al citado
centro. El paciente elegido presentaba dificultades
para obtener un buen control metabólico. Para
haga la selección, primero obtiene la lista
de pacientes atendidos en el Centro Educativo de
Enfermería para Adultos y Ancianos; posteriormente,
los autores invitaron a los miembros del equipo a
colaborar en la selección del paciente y en la etapa de recolección
de datos, salvaguardando los requisitos de
privacidad y comodidad física de los participantes.
Instrumentos de recolección de datos
Para la recolección de datos se utilizaron los siguientes:
guión de entrevista semiestructurada, grabadora
(audio) y cintas K-7, formulario de consentimiento libre y
Ilustrado.
Procedimientos
Para un conocimiento sistemático de la
realidad del cuidador principal y del paciente, es
esencial para desentrañar sus condiciones, experiencias y
estilo de vida. La identificación de estos factores
factores psicosociales permite al profesional trabajar con
en base a las necesidades reales de los pacientes,
respetando sus posibilidades y límites.
Se puede decir que la semi-entrevista
estructurada, por su carácter flexible, en la medida en que
que no presenta una estandarización de la pregunta y
respuesta, ofrece la posibilidad de que el sujeto alcance
mayor libertad y espontaneidad para hablar
su historia personal y familiar(14).
Por lo tanto, la elección de la entrevista está justificada,
porque permite flexibilidad, profundidad, reiteración
y reflexión sobre el abordaje de los datos. La estructura
parte básica del guión de la entrevista se subdividió en dos
partes: la primera consistía en datos de identificación
aspectos personales y relacionados con el tratamiento, y la
en segundo lugar, las siguientes preguntas desencadenantes: (1)
¿Cómo percibe las dificultades diarias para
controlar la diabetes?-para el paciente, y (2)como
¿Notas las dificultades diarias de tu madre para
controlar la diabetes?-para la hija
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Recolección de datos
por Después de contactar al paciente
elegida diabética y su hija (cuidadora principal),
los autores explicaron tanto la naturaleza como los objetivos
de la obra, para lo cual se solicitó su consentimiento y
colaboración, señalando que el propósito del estudio
era comprender los aspectos psicosociales implicados
en el tratamiento de la enfermedad, especialmente el papel de
relaciones familiares. La indicación de la hija fue la suya.
paciente, ya que, en la dinámica de las relaciones
miembros de la familia, ella emergió como la más
significativo, como cuidador principal.
Se informó a los participantes la
respeto a sus derechos, asegurando la
preservación de su anonimato y la confidencialidad de sus
deposiciones También se aclaró que el hecho de que
no estar de acuerdo en participar en el trabajo no implicaría
ningún daño a su cuidado institucional.
También se solicitó permiso para grabar en
entrevista de audio
La entrevista se aplicó individualmente, en
situación cara a cara, en un entorno preservado, con
condiciones adecuadas de confort. fue usado como
guía para la entrevista un guión semiestructurado.
La entrevista fue grabada en audio y tuvo una duración promedio
30 minutos, y ocurrió después de firmar el Término
del Consentimiento Libre e Informado por el
Participantes.
El proyecto recibió la aprobación del Comité
de Ética en Investigación de la EERP-USP, según el
resolución nº 196/96 que regula la“buscar
involucrando a los seres humanos.
Análisis de los datos
Para el análisis de los datos se procedió a
ordenación de los discursos, tras la transcripción íntegra de los
cintas y la lectura exhaustiva del material empírico. A
A continuación, se seleccionaron partes del material, buscando
si las ideas relevantes que constituyen las unidades
de significado, que los investigadores codificaron
y organizados en subtemas, relacionándolos con el
temas A continuación se muestran ejemplos de los
procedimiento adoptado para la construcción de los códigos
(Cuadro 1) y los temas sistematizados a partir de ellos
(Tabla 2).
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El cuidado desde la perspectiva del paciente...
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Tabla 1 - Construcción de códigos identificados en entrevistas con la paciente diabética y su hija. Ribeirão Preto-SP, 2003

EXTRACTOS DE LA ENTREVISTA S CÓDIGO DE EXCAVACIÓN

Paciente
La dificultad que encuentro en la diabetes es la comida, hay que hacer cosas yno
puedo con er.
Es difícil, vas a un lugar yver gente con er, se te hace agua la boca,pero hay que
tragar y callarse. im pulsos Es los deseos son generalmente tuyos
Lo que me hace querer comer más es pastel y helado, peroYo no, de lo contrario reprimido
voy a intentarlo.
En mi casaYa no hago nada porque, si lo hago, inmediatamente intentaréy me va
a dar mas problemas, asi que mi niña lo hace. Y les digo esto: ya no hago nada,si
quieres comer budín, ve a la panadería y compra un trozo. Desconfianza en el tipo de comida. luz t /
morir t
No creo en un lim en t shazloniluz t. Para mi ,subir la diabe tes. Ni con luz dulce ni
con dieta,si tu con yod iabetes sube.

Hija
Y ahí por un racimo de plátanos,mi padre se come uno, y ella va allí y se come tres.
Entonces digo: ¿ves lo que estás haciendo?E e la fa la: pero es solo hoy, si no me lo La verdad que el paciente te esconde
como, lo echaré a perder. Y yo digo: pero si sabes que nadie lo come, entonces ¿por
qué lo comprarías por tanto?
Paciente Los ed icam entos recetados no funcionan
Solo conlos remediosque me da el doctor, lalas pruebas de diabetes no bajan. Yo
tomola medicinanormal, excepto que élno lo descargues y es rapido.
Los medicamentos de farmacia no
Oel jarabe farmaceutico no vale nada. valen nada.
Paciente
El medicamento tarda en bajar la diabetes y luego entramos enté diferente, té
casero.
Pero lo que tomo es lo que me baja bien , lleva ad diabetes ahí abajo , yeahagua tónica con Los tés y las hierbas son la solución
berenjena.
Tosía mucho y teníaun berro en la mano,a í e la dijo:La señora tiene la medicina en
la mano.Mi madre lo hierve con limón y mucha azúcar, y es una preciosidad. Y de
hecho, lo fue, aunque tenía diabetes lo hice de todos modos.

Paciente
Mira la diabetes,luego sigue quejándose de que está drogado, pero en ese momento no ve que La demanda de los familiares es constante y
está comiendo cosas.Y luego tengo que quedarme callado, ¿no? Por quéy ella tiene razón. Hija necesaria

A h, línea bo, la línea bo yaes con endo cosa que no puedes con er¿eh?
Cuando a veces quiero agregar algo, por ejemplo, veo algo que mi hija puede establecer que no puedo comer ... entonces,
entonces,Creo que es similar a lo que le pasa a ella. Ella tambiéndebe tener voluntadrelación
para comer
en pacosas, pero
tica con hay que evitarlo.
madre
Paciente

Lo dice a base de burla, da la espalda y se va para no pelear, porque cuando me ve La comunicación es circular
recogiendo algo diferente para comer, no lo regaña,es r por detrás, ¿sabes? Se está
burlando de mí, dice las cosas con una risa.

Cuando me ve traer algo diferente para comer, la niña lo regaña, y él no lo regaña, se

ríe por detrás. Mi marido lo dice con ese aire burlón, así que suplico.

Mi chico habla, pero con él no me parece mal. Hija

entonces que es ellacomo empezaste a asistirtoda la semanael grupo, y lo están Apoyo social y apoyo profesional.
cuidando mejor que antes.
El almíbar tenía que ser muy dulce,como hablaba la mujer de V a re jão,con limón y
mucha azúcar, y es una preciosidad.

Tabla 2 - Construcción de temas extraídos de los códigos encontrados en entrevistas con la paciente diabética y su hija. Ribeirão
Preto-SP, 2003
CÓDIGO S SUJETO COMO TIENEN COMO

deseos reprimidos
problemas con la comida Transgresión al límite
Falta de confianza en la comida.luz/dieta La
verdad que ella esconde Fuerza de voluntad
Los medicamentos recetados no Desconfianza en el tratamiento convencional
funcionan
creencias Problemas de medicación
Los tés y las hierbas son la solución Búsqueda de soluciones alternativas

Cargando a los miembros de la familia

Influencias interpersonales familiares Influencias interpersonales
En solidaridad con la hija
Comunicación circular
Apoyo de otros Influencias interpersonales de los compañeros
El cuidado desde la perspectiva del paciente... Santos
BCE, Zanetti ML, Otero LM, Santos MA.
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RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Los resultados y su discusión se presentarán en dos
partes. El primero contiene la caracterización del paciente, y el
segundo contiene los subtemas y temas identificados durante
el análisis de contenido de las entrevistas.
- Caracterización de los participantes
LHR, 52 años, mujer, residente en la ciudad de
Ribeirão Preto-SP, ama de casa, primer grado, diagnosticada de
diabetes mellitustipo 2, hace cuatro años, además de
hipertensión arterial. Recibe tratamiento con insulina NPH y
antidiabéticos orales (sulfanolureas, metformina) y
antihipertensivos. Asiste al Grupo de Educación en Diabetes, en
el Centro de Educación en Enfermería para Adultos y Ancianos,
los días martes, de 14:00 a 17:00 horas, desde 2002. En este
grupo, los profesionales realizan controles semanales de peso,
glucemia, control abdominal circunferencia y presión arterial. El
porcentaje de asistencia de la paciente al grupo fue del 81,8%, y
el promedio de sus controles fue: peso 77,1 kg, talla 1,48 m,
índice de masa corporal (IMC) de 35,2, circunferencia de cintura
de 106,4 cm, glucemia de 333 mg/dl, presión arterial 117/78
mm/Hg.
MSR, 19 años, hija de LHR, residente en la ciudad de
Ribeirão Preto-SP, estudiante de 4º grado de enseñanza media.
Acompaña a su madre en sus visitas semanales al Grupo de
Educación en Diabetes.
- transgresión alimentaria
problemas con la comida
La enfermedad conlleva cambios significativos en la
relación que el paciente diabético establece con su propio
cuerpo y con el mundo que le rodea. Es principalmente a través
de las restricciones en el comportamiento alimentario que los
diabéticos toman conciencia de sus limitaciones. Por ello, el
conflicto entre el deseo de comer y la imperiosa necesidad de
contenerlo está siempre presente en el día a día de los
pacientes diabéticos. El deseo de comer hace sufrir, reprimir,
salivar, olvidar, transgredir, mentir, negar, admitir, sentir
placer, controlar y sentir culpa. Al mismo tiempo, este deseo lo
hace feliz de una manera que solo él puede describir.(15).
Tienes que hacer cosas y no puedes comer. A
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La dificultad que encuentro en la diabetes es la alimentación, hay que
hacer cosas y no poder comer. Es difícil, vas a un lugar y ves el
la gente come, hasta se te hace la boca agua, pero hay que tragar y
quedar quieto. Lo que me hace querer comer más es pastel y helado,
pero no lo hago, de lo contrario me atacará. En casa ya no lo hago
nada porque si lo hago me va a hacer caso y me va a dar mas
problemas, por lo que mi chica que hace. le hablo así a
ellos, ya no hago nada dulce, si quieres comer uno
budín, ve a la panadería y compra una pieza (paciente).
En las declaraciones de la paciente hay un
sentimiento de frustración, ya que se resiente de no poder
disfrutar del placer de los alimentos producidos por ella misma,
y de no poder comer lo que le gusta, como y cuando quiere. En
ese contexto, la enfermedad aparece como una amenaza a la
autonomía individual, además de representar un factor
limitante para la calidad de vida de estos pacientes.
Se observa que tanto la paciente como su cuidador
principal buscan soluciones a los problemas instrumentales, de
forma creativa y diferenciada. También se percibe que el
cuidador principal en estudio no presenta dificultades en
relación a la obtención de alimentos y/o medicamentos para su
tratamiento. Los mayores problemas explicados son: la
reorganización del menú de alimentos y la búsqueda de apoyo
profesional para ayudar a solucionar los problemas
presentados.
Sin embargo, factores de carácter emocional, tales
como: falta de control sobre la alimentación, mala elección de
los alimentos durante las crisis de hipoglucemia -incluso con
conocimiento de la conducta adecuada- suscitan sentimientos
de arrepentimiento y culpa, tornando dolorosa la carga
emocional que tiene que afrontar el paciente. resistir para
seguir la terapia propuesta.
Así, el enfermero debe considerar el conocimiento
habitual de soluciones que presenta el cuidador principal para
tener discernimiento a la hora de ayudar al paciente con un
problema específico, ya sea instrumental o emocional.
La posibilidad de un esfuerzo equivalente de todos
los miembros de la familia y la división de responsabilidades en
la solución de problemas son cuestiones que la enfermera debe
considerar(dieciséis).
Otro problema identificado fue la incredulidad del
paciente con respecto a la comida.luz/dieta, como se ilustra en
la siguiente declaración:
No creo en las dietas ni en las comidas ligeras, para mí
la diabetes sube. Yo no como dulces light o de dieta, si te los comes, el
aumenta la diabetes (paciente).
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En este discurso, el paciente trata de convencer al
interlocutor que mantiene una actitud muy firme hacia la
comida. Menciona el rechazo a los alimentos que, según ella,
pueden elevar los niveles de glucosa en sangre. El discurso del
paciente sugiere que la disciplina alimentaria parece haber sido
incorporada de manera tranquila.
Fuerza de voluntad
En la entrevista con la hija, se percibió que la verdad
oculta sobre el deseo de comer de la paciente podía emerger,
ya que no siempre se reprimían los deseos de comer alimentos
no recomendados en cuanto a cantidad y calidad.
Ella compra un racimo de plátanos, mi padre se come uno, ella
ir allí y comer tres. Entonces digo: ¿ves lo que estás haciendo? Y
ella dice: pero es solo hoy! Si no me lo como, se echará a perder. Y yo dije:
pero si sabes que nadie lo come, ¿por qué lo comprarías?
¿todo esto? (hija)
La transgresión alimentaria está, de alguna manera,
siempre presente en el inconsciente del paciente diabético, así
como en la forma deregatearel profesional de la salud y el
cuidador principal(13).
- Problemas con la medicación.
Creencias
La información que el paciente tiene sobre su
medicación es de vital importancia para el éxito del tratamiento.
Los fundamentos culturales de los pacientes forman el contexto
en el que se desarrollan ciertas creencias y conductas que
pueden comprometer el éxito de la terapia. Las creencias
designan cierta disposición involuntaria a aceptar una doctrina,
juicio o hecho, en tanto establecen la incorporación de lo oído,
sin la debida prueba de este conocimiento.
Desconfianza del tratamiento convencional
En el discurso de la paciente se nota un fuerte
sentimiento de desconfianza en cuanto a la efectividad de los
medicamentos prescritos por el médico, probablemente
resultado de creencias provenientes de su contexto
sociocultural:
Solo con la medicina que me da el doctor, la diabetes
no bajes Tomo la medicina normal, pero simplemente no la baja
rápido. El jarabe de farmacia no vale nada (paciente).
El cuidado desde la perspectiva del paciente...
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Búsqueda de soluciones alternativas
La actitud de desconfianza hacia ciertos aspectos del
tratamiento, especialmente la medicación.
prescripción, implica la búsqueda de tratamientos alternativos
que, a juicio del paciente, producirían más y mejores resultados
que los beneficios que ofrece la medicina convencional. Este
comportamiento está estrechamente relacionado con un
conjunto de valores y supuestos adoptados, que
configurar los saberes que surgen de la cotidianidad, como lo
denota el siguiente discurso:
El medicamento tarda en bajar la diabetes y luego
viene en té diferente, té casero. pero que tomo
baja bien, da diabetes ahi abajo, es agua tonica con berenjena. I
tosía mucho y tenía un berro en la mano, entonces dijo:
la señora tiene la medicina en la mano, mi madre la hierve con limón
y mucha azúcar y miel, y es hermoso. Y de hecho lo fue,
a pesar de que tengo diabetes, lo hice de todos modos (paciente).
En este sentido, se puede conjeturar que las
convicciones personales constituyen el plano sobre el que los
seres humanos construyen su vida y el
entrelazarse con la vida de los demás(12).
Corresponde al profesional de enfermería identificar
cuáles son las creencias embarazosas que utiliza el paciente
diabético y que pueden resultar en una disminución de su
capacidad para buscar soluciones a los problemas que enfrenta
en el control de la diabetes. En este sentido, una estrategia de
afrontamiento
Sería pertinente reforzar creencias y actitudes facilitadoras, es
decir, aquellas que pueden contribuir a fortalecer la confianza
en la relación con el equipo de salud, resultando en una actitud
menos ambivalente hacia el tratamiento. El profesional debe,
en estos casos, reforzar las creencias facilitadoras, como
el uso de tés y hierbas medicinales, y explorar los valores que
subyacen en creencias embarazosas, como la ineficacia de la
medicación convencional para lograr un buen control
metabólico.
- Influencias interpersonales
Las influencias interpersonales corresponden a
cogniciones relativas a la conducta, creencias o actitudes de los
demás.(17). Tales cogniciones pueden o no corresponder a la
realidad. Las principales fuentes de influencias interpersonales
son: la familia (hijos, padres,
esposos), compañeros (vecinos, amigos) y proveedores de
atención médica.
El cuidado desde la perspectiva del paciente... Santos
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Influencias interpersonales familiares
Las influencias interpersonales familiares pueden
percibirse con la preocupación del cuidador principal por la
salud del paciente, a través de una demanda (generalmente
percibida por los pacientes como “querer”) de adoptar hábitos
alimentarios adecuados. Esto es evidente en advertencias tales
como
como:mire la diabetes, luego se queje de que es alta, pero
cuando no lo ves, come cosas. En respuesta, el paciente
informes: y luego tengo que estar callado, ya sabes, porque ella tiene razón.
En el extracto anterior, se puede ver claramente una
comunicación directa entre la paciente y su hija, ya que el
mensaje de la hija con respecto a la dieta de su madre es claro y
objetivo. En cierto modo, se espera que la hija influya en la
conducta alimentaria de la madre.
En el discurso de la hija se aprecia que asume un rol
informal de “reguladora”, ya que, a través de la comunicación
verbal directa, manifiesta su deseo de que la madre siga
correctamente el tratamiento indicado. Sin embargo, también
se puede ver una relación empática entre madre e hija, como se
muestra a continuación:
Cuando a veces quiero perder peso, por ejemplo,
Veo algo que no puedo comer, así que creo que es
parecido a lo que le pasa a ella. Ella también debe estar dispuesta
comer cosas, pero tiene que evitarlo (hija).
Se advierte que el comportamiento de la hija es
congruente con las dificultades de la madre para adherirse al
plan dietético, tanto que ella se "pone" en su lugar,
desarrollando una relación empática que puede constituir un
elemento facilitador para el enfrentamiento de las dificultades
relacionadas con el seguimiento terapia de plan dietético de
refuerzo. Esto se debe a que los sentimientos que expresan
también son verbalizados y compartidos por la hija,
demostrando claramente que la comunicación no verbal está
íntimamente ligada a la comunicación emocional.
A continuación se ejemplifica el discurso de la
paciente en relación con la conducta de su hijo.
Ay, bolita... bolita ya está comiendo cosas que no come
se puede comer, a la derecha (paciente).
Se observa que el hijo utiliza el juego y la relajación
para solucionar el problema, mostrándose de buen humor.
Parece que O significado
la comunicación era entre líneas, es decir, oculta, ya que el niño
toca indirectamente las consecuencias de una alimentación
inadecuada para elevar los niveles glucémicos.
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En el discurso de la paciente en relación con su marido,
la comunicación aparece negativamente:
Habla a base de burla, le doy la espalda y me voy para no
pelea, porque cuando me ve sacar algo diferente a
come, no regaña, se ríe por detrás, ¿sabes? Él está tomando
se burla de mí, dice cosas riéndose (paciente).
En este segmento del habla se percibe un patrón
circular común, que hace referencia a la comunicación
recíproca entre las personas. Le molesta la manera de hablar de
su esposo y ella no responde. Con eso, él insiste y ella termina
perturbada por la situación, acentuando su silencio y
comenzando a evitarlo.
Se observa que el comportamiento del marido
influye en el comportamiento de la paciente, llevándola, a su
vez, a un estado emocional que interferirá con su control
metabólico. En este caso, tanto el paciente como el esposo se
culpan mutuamente y se amenazan mutuamente a través de su
comportamiento.
Reflexionando sobre esta circularidad, aunque de
forma muy esquemática, se puede hipotetizar que, cuando el
marido habla de esa forma, el estado de ánimo de la paciente
(que ella denomina "nerviosismo") libera hormonas contra los
reguladores que desencadenan cambios en el uso de insulina,
lo que puede conducir a estados de hiperglucemia. El patrón
particular de interacción circular negativa, presentado por el
esposo, debe ser observado porque la circularidad de este
patrón es el aspecto más relevante para comprender el
comportamiento del esposo y la paciente.
Así, se evidencia la existencia de un vínculo negativo
en el sistema conyugal, ya que el marido acaba asumiendo el
papel de “provocador, ofensor”. Vale la pena señalar que la
paciente interpreta y reacciona a las críticas de su familia (hija,
hijo y esposo) de diferentes maneras.
Corresponde al profesional de enfermería evaluar los
conflictos y la cooperación que se establecen entre los roles que
desempeñan los miembros que integran el sistema familiar, ya
que, al comprender los mecanismos utilizados por los
familiares, podrá ayudar al paciente a afrontar más
adecuadamente las situaciones que se presentan en las
relaciones interpersonales.
desde el
Influencias interpersonales de los compañeros
Se observa que el paciente es vulnerable a
influencias de sistemas más amplios, que
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lo demuestra con la fácil aceptación y ejecución de las terapias
propuestas por los pares, como se menciona en el siguiente
informe:
Estaba tosiendo mucho y tenía un berro en la mano, entonces
ella dijo: tienes la medicina en la mano, mi madre la hierve
con limón y mucha azúcar y miel, y queda precioso. Y de hecho lo fue
Aunque tengo diabetes, igual lo hice... (paciente).
Otra influencia de los compañeros se detectó en la
Hija dice:
Después de que ella comenzó a ir a la
grupo, ella está cuidando mejor que antes (hija).
La hija reconoce la importancia del apoyo ofrecido
por el grupo de educación, para la modificación de la conducta
de la madre, en el sentido de un mejor control de la diabetes.
Se cree que los sistemas de apoyo que ofrece un equipo
multidisciplinario y el intercambio de experiencias con otros
pacientes que tienen la misma enfermedad y dificultades
similares son factores determinantes para cambiar el
comportamiento del paciente.
CONSIDERACIONES FINALES
La literatura, en general, ha señalado que las
dificultades que presentan los pacientes diabéticos, para
obtener un buen control metabólico, están relacionadas con la
adherencia a un plan dietético, el incremento de la actividad
física y la adherencia a la terapia farmacológica.
En este estudio de caso, se hizo un intento de llamar a la
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El cuidado desde la perspectiva del paciente...
Santos BCE, Zanetti ML, Otero LM, Santos MA. 405
La atención del equipo multidisciplinario en el hecho de que,
además de estas dificultades, existen otros factores que están
estrechamente entrelazados con las cuestiones instrumentales
y de comportamiento. Dichos factores se relacionan con un
conjunto de influencias interpersonales de familiares y pares,
que se fundamenta en creencias y valores que interfieren en la
motivación y capacidad del paciente para enfrentar su
enfermedad y buscar soluciones para el control de la diabetes.
Así, antes de iniciar la orientación específica en
diabetes, se recomienda conocer los patrones de respuesta
individuales del paciente y de su cuidador principal en relación
a sus sentimientos, angustias, angustias, conflictos y
necesidades, estableciendo un vínculo efectivo para
posteriormente, juntos, trazar estrategias. a corto, mediano y
largo plazo, encaminados a lograr el control metabólico.
En resumen, el presente estudio permitió describir
cómo los pacientes diabéticos y su cuidador principal perciben
las dificultades cotidianas en el control de la diabetes,
contribuyendo a una mejor comprensión de los factores
conductuales y emocionales que deben ser considerados en la
planificación de acciones de salud dirigidas a la asistencia
integral a esta. población.
Los hallazgos sugieren que todavía hay
se necesitan más estudios para proporcionar una mejor
comprensión del papel que desempeñan las dimensiones
psicológicas y conductuales en el control de la diabetes.
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Recibido el: 16.8.2004

Aprobado el: 25.01.2005