LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS: TEORÍA Y PRÁCTICA1

Dra. Carmen Paz Astete A.2

Profesora titular de la Facultad de Medicina Clínica Alemana
Universidad del Desarrollo

Resumen
En la relación clínica actual una buena práctica médica no existe sin el respeto a
la voluntad del paciente. Las buenas decisiones clínicas deben considerar los aspectos
científico técnicos, los valores de la sociedad, de la institución y principalmente los
valores y creencias de la persona enferma. El modelo del Consentimiento Informado
ha sido la manera práctica de incluir la voluntad del paciente en la toma de decisiones
clínicas como un respeto a su autonomía. Las decisiones en pacientes críticos y en
pacientes al final de la vida, con el gran avance científico y tecnológico, son cada vez
más complejas y los pacientes en estas circunstancias pueden no estar en condiciones
cognitivas de expresar sus deseos. La finalidad del documento de voluntades anticipadas
(VVAA) es dejar constancia de la expresión de la voluntad y preferencias que emite una
persona autónoma para que, en el momento de carecer de competencia suficiente, se
tenga en cuenta su decisión. Se trata, por tanto, de respetar, promocionar y prolongar la
autonomía del paciente para que sea respetada en los momentos de mayor vulnerabilidad.
Se refieren algunas experiencias y reflexiones para lograr que las VVAA sean una
práctica difundida que ayude a la mejor toma de decisiones clínicas.

Introducción

El hombre está condenado a ser libre

(Jean Paul Sartre en su conferencia de 1945, “El existencialismo es un humanismo”1)
Los seres humanos estamos constantemente enfrentados a tomar decisiones en todo
orden de cosas2, la no-decisión no es posible, el que dice que no decide está decidiendo.
Tomar decisiones implica que debemos decidir entre al menos dos alternativas y

1 Taller “Voluntades Anticipadas” del VIII Seminario de Bioética: La Relación Clínica. Academia Chilena de
Mecicina, Santiago de Chile, 30 de julio de 2018
2 Médico Cirujano. Especialista en Genética Clínica de la Universidad de Chile. Magíster en Bioética de la
Universidad de Chile. Profesora Agregada del Departamento de Pediatría. Facultad de Medicina de la Universidad
de Chile. Profesora titular de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo. Co- Directora
del Centro Colaborador de la OPS/OMS en Bioética Clínica. Coordinadora del Magíster Interuniversitario en
Bioética del Centro de Bioética de la Universidad del Desarrollo y el Instituto Borja de Bioética de la Universidad
Ramón Llull de Barcelona.
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en cada ámbito y espectro de libertad las alternativas serán más diversas y más o
menos complejas. La condena a ser libres y el derecho a tomar nuestras decisiones,
dentro de los márgenes de respeto y justicia que hemos definido como sociedad, no lo
consideramos como una desgracia sino como el verdadero camino a la felicidad plena.
Muchas de las decisiones de la vida diaria se toman en forma intuitiva, espontánea,
sin medir las consecuencias, posiblemente basados en experiencias previas, sin plena
conciencia de que estamos eligiendo esto por sobre aquello. Sin embargo, las buenas
y las mejores decisiones requieren de un proceso de valoraciones y ponderaciones,
de deliberación interna o en conjunto con otros sobre todo cuando éstas se refieren a
temas importantes para la vida, tienen una complejidad mayor o sus consecuencias
son poco predecibles.3,4,5
La Bioética es una ética aplicada a la vida que quiere ayudarnos a responder la
pregunta qué debo hacer y porqué debo, cuál es la mejor decisión que puedo tomar.
No todo lo que se puede hacer tiene una justificación ética que lo respalde y la tarea es
definir de la mejor manera posible, entre todo lo que se puede, qué es lo que se debe
hacer. Las buenas decisiones tienen que considerar el respeto por principios y valores
y responsabilizarse por todas aquellas consecuencias que puedan ser previstas.6
En las sociedades democráticas actuales se reconoce el derecho a la libertad
y al ejercicio de la autonomía no solo en el ámbito de los derechos civiles sino que
paulatinamente estos derechos han ido siendo reconocidos en el ámbito de gestión
privada lo que se traduce en el reconocimiento del derecho a gestionar el propio
cuerpo, la sexualidad, la vida y la muerte.7,8
La voluntad se puede definir como la aptitud humana de decidir con libertad lo
que se desea y de ordenar la propia conducta. Los actos voluntarios para Aristóteles
son aquellos escogidos con conocimiento de causa y sin constricción exterior, es decir
en plena libertad. Para ser realistas esta libertad siempre está condicionada de una
u otra forma, nadie es plenamente libre. Pero sí podemos aspirar a que las personas
puedan, a pesar de las restricciones a la libertad que tenemos por vivir en sociedad,
realizar actos voluntarios dentro de un marco de no coacción y de madurez moral.
La transformación democrática de las sociedades, en que se considera a todos
sus miembros libres e iguales en derechos y por lo tanto se patrocina la participación
directa o indirecta de los ciudadanos en las decisiones del Estado, ha ido penetrando
en todos las esferas de la vida sin excepción del ámbito sanitario. La sentencia del
juez Cardozo en el caso Schloendorff versus Society of New York Hospital, en el año
1908: “Todo ser humano de edad adulta y mente sana tiene un derecho a determinar
qué debe hacerse con su propio cuerpo; y el cirujano que realiza una operación sin el
consentimiento de su paciente, comete un asalto a consecuencia del cual es responsable
por daños”. Se considera es el primer reconocimiento oficial del derecho de los
pacientes a que no se los puede someter a intervenciones sin su consentimiento, como
una facultad general de decisión, independiente de los beneficios que éstas puedan
significar. Paralelamente, las denuncias de abusos en la investigación científica con
seres humanos en los campos de concentración nazi, las realizadas por el Escuadrón
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731 del Ejército Imperial Japonés durante la Segunda Guerra Mundial y otras muchas
situaciones de abusos hicieron énfasis en la obligación de solicitar consentimiento
informado (CI) a los individuos para participar como sujetos de investigación9. El
fundamento moral para este deber es el respeto por la autonomía de las personas,
el reconocimiento del derecho a gestionar el propio cuerpo. La protección de estos
derechos se ha materializado en Chile con la promulgación de la ley 20.120 sobre la
investigación científica en el ser humano, su genoma, y prohíbe la clonación humana
(2006) y la ley 20.584 (2012) sobre Derechos y deberes de los Pacientes10, 11.
El consentimiento otorgado no podría ser válido si el sujeto que lo otorga no
dispone de información veraz y comprensible, que incluya no solo beneficios, sino
que principalmente los riesgos y consecuencias previsibles a las que se expondrá. El
consentimiento informado (CI) es el proceso de información al paciente que se sigue
de su consentimiento, si el paciente está de acuerdo. Para que el consentimiento sea
válido también requiere que éste haya sido otorgado en forma libre y voluntaria. El
documento de CI debe ser comprendido como la constatación de que el proceso se
realizó, la firma del documento sin un proceso dialógico de información y aclaración
no tiene validez ética ni jurídica12.

El paciente en la relación clínica actual

La relación médico-paciente tradicional, en la que el médico definía qué era lo
mejor para el bien del paciente y tomaba las decisiones en base a sus conocimientos,
con sus valores, y su sentido de profesional de excelencia, virtuoso y en que la
voz del paciente no debía ser escuchada por considerarse que en su situación de
enfermedad no podía comprender lo que era mejor para sí mismo, definido como
modelo paternalista, ha dado paso a una relación clínica en que el paciente es un
protagonista importante, sus valores y voluntades deben ser respetados13. La toma de
decisiones debe ser compartida entre el equipo médico, el paciente y los familiares, en
las que el equipo médico propone alternativas de acuerdo a la lex-artis y el paciente,
en conjunto con su núcleo más cercano, puede aceptar o rechazar intervenciones e
incluso en algunas circunstancias proponer alternativas terapéuticas a través de un
proceso de consentimiento informado, apropiado a cada circunstancia y persona
involucrada. El mayor bien para sí mismo lo define el propio paciente de acuerdo a su
biografía, sus proyecciones, valores, intereses, su espiritualidad y sentido de la vida,
la salud y la enfermedad.14,15
Los equipos médicos tienen la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar
y favorecer la participación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas, lo que
generará la mejor respuesta para el caso particular, siempre respetando la voluntad
de aquellos que no desean ser informados y deciden que otros tomen las decisiones,
en el campo clínico, por ellos. Las voluntades anticipadas se enmarcan dentro de
esta nueva relación clínica, permitiendo que se ejerza y respete la autonomía de los
pacientes cuando, por diversas circunstancias, no pueden participar personalmente
de un proceso de consentimiento informado.16, 17
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Decisiones ético-clínicas y voluntades anticipadas

Si los actos humanos (libres y voluntarios) son morales, es decir se pueden juzgar
como buenos o malos, las decisiones clínicas son siempre decisiones ético-clínicas.
Los profesionales de la salud tienen el deber y la responsabilidad de tomar la mejor
decisión posible, tanto en lo ético como en lo clínico. La tarea no es simple, en primer
lugar porque tanto en la clínica como en la ética no existen las verdades apodícticas,
las decisiones se toman en escenarios de incertidumbre y complejidad. Para tomar
buenas decisiones ético-clínicas, en cada ocasión se deben considerar múltiples factores
médicos y del contexto, los valores de los involucrados que no siempre convergen y las
voluntades del paciente y su entorno. Más difícil es el tema aún si las decisiones que
se deben tomar se refieren a etapas finales de la vida o a pacientes en estado crítico.18
No es infrecuente que en estas circunstancias el paciente se encuentre imposibilitado
cognitivamente para decidir, por lo que se debe recurrir a las decisiones por subrogación,
esto es dar información y solicitar los consentimientos para las intervenciones a la
persona que mejor lo representa (cónyuge, hijos, convivientes, amigos, cuidadores, etc.).
El subrogante normalmente se encuentra afectado emocionalmente por la situación de
su representado lo que en algún grado interfiere y problematiza la toma de decisiones.
El equipo médico tiene el deber de pedir consentimiento para intervenciones al o a
los subrogantes cuando el paciente no está en condiciones de comprender o expresar
su voluntad. El mejor subrogante es aquel que es capaz de interpretar y transmitir los
valores y deseos del paciente, dejando de lado los propios intereses, deseos y valores,
tarea compleja principalmente porque existen lazos afectivos con el representado, la
situación es dolorosa y las decisiones que se deben tomar son trascendentes.18, 19 Uno
de los objetivos principales de que las personas compartan, informen y documenten
sus VVAA es facilitar a los subrogantes y al equipo médico la toma de decisiones en
situaciones complejas respetando la autonomía del paciente.15
Las VVAA se han definido como “Declaración mediante la cual una persona mayor
de edad, con capacidad mental suficiente y libremente, expone las instrucciones que se
deben tener en cuenta respecto a la atención en salud que desea recibir en situaciones
en las cuales no pueda ya expresar personalmente su voluntad” .15
Para el Comité de Ética de la Generalitat de Cataluña el documento de voluntades
anticipadas debe ser, en la medida en que sea posible, la expresión de un proceso
reflexivo sobre valores personales y, a la vez, la oportunidad de insertarlo en el proceso
de comunicación con los profesionales de la salud con el fin de favorecer una relación
clínica más transparente y de más confianza.

VVAA: cómo hacerlas una realidad

Los fundamentos éticos y la utilidad para las decisiones clínicas de los documentos
de VVAA son claros. Sin embargo, a pesar de que el primer Living Will fue escrito hace
alrededor de 50 años en Chicago por Luis Kutner20, el porcentaje de población que ha
hecho un documento de VVAA es bajo, incluso en aquellos países como España que
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las tienen legalmente reguladas. Es posible, y esperamos que así sea, que la expresión
verbal de VVAA sea bastante mayor. 21,22
Las buenas decisiones para un individuo en particular son las que respetan sus
valores y creencias por lo que conocer la voluntad de cada paciente es imprescindible
para llevar a cabo esta tarea en un mundo con pluralidad de valores, multicultural y
con conciencia de respeto por las libertades individuales. Por otra parte, los desarrollos
científicos y tecnológicos cada día abren más posibilidades diagnósticas y terapéuticas
frente a las que cada uno debería definir libremente si quiere o no y en que situaciones
hacer uso o someterse a ellas.
La declaración de VVAA no contituye una práctica extendida a la mayoría de la
población como sería deseable. Los equipos clínicos que se desempeñan en cuidados
paliativos, oncología y neurología son los que mayormente están trabajando con sus
pacientes este tema, pero no es fácil la implementación en la población general. Las
barreras son de muchos tipos, por una parte la mayoría de las personas, especialmente
las sanas, no tienen los conocimientos suficientes para anticiparse a qué tratamientos
podría ser sometida y cuáles son los beneficios y riesgos; por otra parte está el temor
a haber expresado una voluntad de la cual después se arrepienta, el temor a que
no se le ofrezcan tratamientos que sí le podrían ser útiles en un momento dado, y
principalmente la tremenda dificultad que existe en la sociedad actual para hablar
de la muerte, o de cualquier posibilidad de situación dolorosa. La experiencia ha sido
importante para replantearse cómo lograr que el proceso de VVAA o de planificación
anticipada de conductas (PAC) esté más difundido, para que se pueda en realidad
disponer de esta herramienta que permite respetar la autonomía de los pacientes
en las circunstancias en que ya no pueden expresar su voluntad y mejorar la toma
de decisiones especialmente cuando la vida y la agonía se prolongan artificialmente
con altos costos de sufrimiento, dolor y económicos. Algunos puntos que podrían ser
importantes tener en cuenta y reflexionar a la hora de plantearse cómo extender la
práctica de elaboración de VVAA son los siguientes:
No está claro si legislar es necesario y suficiente o bastará con educar a la población
e implementar la elaboración de documentos de VVAA en los servicios clínicos como
parte de una buena práctica clínica. Y no basta con que existan los documentos, además
debe haber convicción en que se deben considerar a la hora de tomar decisiones sobre
un paciente que no puede expresar su voluntad.
La participación de los profesionales de la salud en la elaboración de VVAA o
de PAC es necesaria y recomendable. Se podrá hacer caso a caso en algunos tipos de
pacientes y habrá que diseñar estrategias de información y ayuda para la población
general dado que difícilmente habrá el recurso profesional suficiente para asesorar en
forma individual en esta tarea. Antes de elaborar un documento de VVAA la persona,
adulta y con buena capacidad de comprensión, necesita ser informada y tener claro el
significado de los diferentes tratamientos y sus consecuencias. Este proceso será más
fácil y concreto, y debería ser obligatorio, en los casos de pacientes con enfermedades
crónicas y enfermedades neurológicas degenerativas que son regularmente atendidas
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en centros clínicos y en las que se pueden anticipar con un cierto grado de certeza
los eventos futuros. Las instrucciones serán menos definidas y más generales en el
caso de personas sanas al momento de reflexionar y definir sus voluntades en forma
anticipada.
Nombrar una o dos personas para que tomen las decisiones y darlo a conocer a
toda la familia podría ser suficiente para que estas voluntades puedan estar presentes
y sean consideradas en el caso de ser necesario recurrir a ellas
Es importante aclararle a las personas que el documento se debe revisar
periódicamente y se pueden cambiar o actualizar las voluntades anticipadas cada
vez que cambie de opinión ya sea porque han cambiado las condiciones o porque se
han incorporado otros elementos de reflexión u otros conocimientos de modo que
siempre sean coherentes con sus deseos
Aclarar que las VVAA serán interpretadas en la situación específica por la persona
que haya sido designada por el interesado para ello porque le merece la confianza de
que actuará en su representación por su mayor bien.
En Canadá se realizó una campaña mediática para promover la elaboración de
documentos de Planificación Anticipada de Cuidados supervisada por un grupo de
trabajo conformado por individuos de un amplio espectro de disciplinas23. La propuesta
está detallada en una página de internet y tiene definiciones y preguntas de ayuda
para la reflexión. La propuesta de elaboración del documento consiste de cinco pasos
que se resumen a continuación:
Paso 1: Piense ¿qué le da sentido a mi vida? Pregúntese: ¿qué es importante para mí?
Paso 2: Aprenda. Familiarícese con términos médicos relevantes. Sepa qué cuidados
médicos le serán siempre provistos.
Paso 3: Decida. ¿Quién hablará en su representación?
Paso 4: Hable. Comience a conversar con su sustituto, su familia y su médico.
Pase 5: Registre. Escriba su plan.
Las VVAA, como se ha expresado anteriormente, son la libre expresión de
instrucciones de una persona adulta con capacidad mental suficiente sobre la atención de
salud que desea recibir en situaciones en las cuales no pueda ya expresar personalmente
su voluntad. Si bien estas instrucciones deben ser respetadas por el personal de salud
y por los representantes y familiares del afectado existen límites que también deben
ser respetados:
Que la voluntad expresada implique una acción médica contra las buenas prácticas.
Que la voluntad expresada implique una acción contraria al ordenamiento jurídico.
Que la situación que presenta el paciente no sea la descrita en el documento de
VVAA y que esto haga dudar razonablemente sobre si, en este caso concreto, el enfermo
mantendría las mismas instrucciones (15).
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Conclusión
Las decisiones clínicas son complejas, especialmente las que se toman sobre
cuidados y tratamientos médicos en etapas finales de la vida y en pacientes en estado
crítico ya que las decisiones que se tomen tendrán implicancias importantes para
la calidad de vida y la vida de los pacientes. En la relación clínica actual las buenas
decisiones deben respetar los valores y deseos de los pacientes, y los clínicos tienen el
deber de actuar en concordancia con ello y pedir el consentimiento para intervenciones
a los pacientes quienes en estas circunstancias pueden no estar en condiciones de
participar de un proceso de CI y, por lo tanto, se debe solicitar el consentimiento a
quien subrogue al paciente. Los representantes en general se encuentran en un estado
de labilidad emocional con dolor, pena y angustia y sienten una gran responsabilidad
e inseguridad para tomar decisiones que afectarán la vida de su representado. No cabe
duda que disponer de la expresión oral e idealmente escrita de voluntades anticipadas
de un paciente en relación a la atención de salud que desea o no recibir cuando él no
lo pueda expresar personalmente, facilita la toma de decisiones y principalmente,
el mayor valor es que las decisiones que se tomen respetarán de mejor manera a la
persona y su dignidad.
La tarea que deberán asumir los equipos clínicos es promover que las personas
adultas conversen sobre el final de la vida y elaboren documentos sobre sus VVAA
y, especialmente, conversar el tema con aquellos pacientes que presentan patologías
crónicas y que concurren a menudo a controles en los servicios clínicos. Sin duda,
contar con la expresión de voluntades anticipadas permitirá tomar mejores decisiones
y dar una mejor atención a los pacientes respetando sus valores.

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