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Autonoma como Principio y Derecho. Ingeborg Carvajal Freese. MSc. PhD.

Biotica 1

Autonoma como Principio y
Derecho

En este aparte se presentan las especificaciones y las formas que va adquiriendo el trabajo con el concepto de
Autonoma en el proceso de toma de decisiones en Clnica.
EL primer problema que se presenta al hablar de Autonoma es Estamos ante personas Autnomas? Estamos ante
decisiones y acciones Autnomas?

Etimolgicamente autos significa propio y nomos significa regla o ley. Autonoma, en esta perspectiva se refiere a
la autoregulacin o el autogobierno.
En el campo de la Biotica aplicada se refiere a la regulacin personal:
Libre
Sin interferencias externas que pretendan controlar
Y sin limitaciones personales (como por ejemplo la comprensin inadecuada que impida hacer la eleccin)

Histricamente, la fundamentacin del principio de Autonoma se basa en:

o Los conceptos de persona y comunidad que aparecen con la Modernidad
o El reconocimiento de que la persona constituye una existencia ms all de la naturaleza biolgica y que tiene
una capacidad de racionalidad.
o La valoracin de la individualidad y la libertad
o El reconocimiento de que la especie humana no solo tiene una dimensin biolgica sino tambin cultural
o Las formas de regulacin de las relaciones entre individuos y entre individuos y estado, en un Estado de
Derecho
o Los Derechos Humanos de primera generacin (o negativos) que son previos a cualquier contrato:















Es preferible hablar de Decisiones o de Actos Autnomos, ya que una persona puede ser autnoma, pero en ciertas
circunstancias no tomar una decisin autnoma y al contrario.

Estas teoras sobre la autonoma
estn de acuerdo en que hay dos
condiciones esenciales

La libertad para actuar
independientemente de las
influencias que pretenden
controlar la decisin

Ser agente: que equivale a
tener la capacidad de actuar
intensionadamente
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El grado de autonoma va variando en el tiempo y en el transcurso de las interacciones mdico paciente familia -
institucin. As por ejemplo, el paciente puede haber entrado a urgencias en muy malas condiciones y sin capacidad de
tomar decisiones en ese momento, pero luego de haberse compensado su estado orgnico, cambia esta situacin inicial
y por lo tanto, la relacin mdico paciente

De acuerdo con lo expuesto, el primer problema no es tan sencillo de resolver, puesto que en cada caso y en cada
momento, nos encontramos en medio de Actos con distintos grados de Autonoma. Veamos qu implicaciones tiene esto en
la prctica:

Decidir si estamos interactuando con alguien competente o incompetente

Este primer proceso consiste en la siguiente evaluacin:
El paciente o los individuos son sicolgica y legalmente capaces de tomar decisiones adecuadas?

Concepto de Competencia:
Se refiere a la habilidad para realizar una tarea En este caso tomar una decisin acerca de una intervencin en salud.








Dependiendo de la patologa a la que nos enfrentemos o sus expresiones singulares, nos movemos en una gama de
restriccin, si esta es:
temporal-definitiva
Progresiva regresiva
Leve - grave o total

Criterios de Competencia:
Capacidad de entender la informacin material
De hacer juicios sobre dicha informacin, tomando como base sus valores personales
De pretender alcanzar un determinado objetivo
De exponer sus deseos ante sus cuidadores (o investigadores)
Experiencias y conocimientos previos
Ponderacin de riesgos y beneficio
Capacidad de reflexionar sobre las consecuencias de un acto.

Existe adems el criterio de escala mvil en donde a mayor riesgo se exigen mayores niveles de evidencia de la
competencia. No se debe confundir con una justificacin del paternalismo mdico.

COMPETENCIA ESPECIFICA:
No hay personas incompetentes para todo y en todo momento.
LA ENFERMEDAD puede estar limitando la competencia para
tomar una decisin concreta

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Se crean las condiciones para que el acto se haga Autnomo? Se propicia la toma de
decisiones compartida, una relacin co-responsable?

El respeto hacia el paciente y sus contextos como nicos y singulares debe ser activo y no simplemente una actitud de
cumplimiento de una regla o norma.
Por ello el principio de respeto a la autonoma implica no slo la obligacin de no intervenir de manera inapropiada en
las preferencias, concepciones y valoraciones de otras personas, sino tambin la de cuidar y crear las condiciones
necesarias para que su eleccin sea autnoma, mitigando los miedos y todas aquellas circunstancias que puedan
dificultar o impedir la autonoma del acto.

NO RESPETAR LA AUTONOMA consiste en:
Ignorar,
contravenir,
disminuir la autonoma de las personas.

EL RESPETO A LAS PERSONAS TIENE QUE VER CON los derechos y las obligaciones de:
Libertad
Intimidad
Confidencialidad
Sinceridad
Consentimiento

En la prctica cotidiana algunas de las preguntas relacionadas con el respeto a la Autonoma seran por ejemplo:

Se le dice la verdad al paciente?
Se respeta la intimidad de los dems?
Se protege la informacin confidencial?
Se obtiene el consentimiento de los pacientes para las intervenciones?
Se ayuda a los dems a tomar decisiones importantes, cuando se nos pide?
Se vela por los intereses de la persona?
Se respeta al otro como agente en la toma de decisiones?

PRUEBAS OPERATIVAS DE INCOMPETENCIA
Orientacin tmporo espacial
Perseverancia
Memoria
Capacidad de Comprensin
Coherencia
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En este punto el Principio de Autonoma linda con el Principio de No Maleficencia

La obligacin de tratar a los dems como fines implica ayudarles a conseguir sus fines y defender su capacidad como
agentes, y no simplemente evitar utilizarlos como medios para nuestros fines.

Los dos problemas que hemos revisado se cruzan en:

El Proceso del Consentimiento Informado

Este proceso constituye una forma de interaccin en el campo clnico que no solo da cuenta de la evaluacin del grado
de competencia del paciente en un momento dado, sino que le abre espacio a la creacin de autonoma en el paciente
y de escucha en el mdico. Podra decirse que la manera en que este proceso se lleva a cabo cambia el acto mdico y la
atencin en salud, ya que incide directamente en dos dimensiones claves para la calidad y los resultados de la accin
teraputica:




La informacin y la comunicacin hacen parte del acto teraputico. En medicina existe la tentacin de utilizar la
autoridad del mdico para favorecer o perpetuar la dependencia de los pacientes, en lugar de promover su autonoma.
Pero para respetar / promover la autonoma de los pacientes, stos deben estar preparados para dejar de sentirse tan
impotentes y participar activamente en la toma de decisiones y en la cogestin del plan de intervencin. No se trata,
entonces, de estigmatizar a los profesionales mdicos como agentes paternalistas e invitarlos a que descuiden a los
pacientes complicados y los casos difciles. Por el contrario, para respetar hay que velar por los intereses de las
personas.













HACERSE AUTNOMO
Requiere
SER RESPETADO COMO AGENTE
AUTNOMO


INFORMACIN Y COMUNICACIN

No se puede confundir, entonces, el
PROCESO DEL CONSENTIMIENTO
INFORMADO
con la simple firma de una hoja de
autorizacin
que las personas ni leen ni entienden.
Esta es la forma de abuso ms habitual en
nuestra prctica mdica
e institucional cotidianas.
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El concepto de consentimiento informado:
Algunos autores consideran que la toma de decisiones conjunta entre el mdico y el paciente son lo mismo. Sin
embargo esto no es todo. Debemos distinguir entre el intercambio de informacin que permite a los pacientes elegir
entre distintas intervenciones mdicas y el acto de aprobar - autorizar dichas intervenciones.
El consentimiento informado es un proceso que se desenvuelve y evoluciona en el tiempo y tambin se puede
interrumpir con el tiempo. Por lo tanto un documento firmado no constituye la base del consentimiento informado.

Es necesario diferenciar entre el consentimiento informado entendido como una autorizacin autnoma y las reglas
sociales (institucionales, legales) del consentimiento informado

El proceso del Consentimiento Informado puede aportar a la calidad de la atencin ya que:
Al exigirle al mdico y a la institucin que expongan sus decisiones, argumentos y explicaciones regulan la
atencin, protegen del dao y promueven el bienestar.
Se cuida la eleccin autnoma como un derecho del paciente
Se construyen las bases para una co gestin del plan de intervencin que con frecuencia incluye cambios en
los estilos y formas de vida. Estos siempre requieren decisiones y acciones por parte del paciente y la familia.

Es necesario diferenciar entre










Estos dos modelos no se oponen en la prctica. Existen circunstancias y casos en los que solamente se puede aplicar el
modelo de encuentro mnimo, pero lo decisivo es que ste no se convierta en el nico.












UN MODELO DE
ENCUENTRO MINIMO
que se limita a la necesidad
normativa de que el paciente
acepte y autorice o no, una
intervencin
UNA TOMA DE DECISIONES
CONJUNTA

Que requiere un proceso
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Elementos del Consentimiento Informado:

I.- ELEMENTOS INICIALES (condiciones previas)

a.- Competencia (para entender y decidir)
b- Voluntariedad (al decidir)

II.- ELEMENTOS INFORMATIVOS:

c.- Exposicin (de la informacin material)
d.- Recomendacin (de un plan)
e.- Comprensin (de c y d)

III.- ELEMENTOS DE CONSENTIMIENTO:

f.- Decisin (a favor de un plan o en contra de un plan)
g.- Autorizacin (del plan elegido)



Para prestar el consentimiento informado a una intervencin (muchas veces nica)
hay que ser competente, recibir una buena explicacin de la informacin,
comprenderla, actuar voluntariamente y dar el consentimiento.

Todos estos elementos son dinmicos que se retroalimentan mutuamente
Esto quiere decir que el Consentimiento Informado no se limita a la exposicin de informacin. Muchas veces se
confunde:







En la Prctica clnica, muchas veces las recomendaciones del mdico son ms importantes que la exposicin de la
informacin. Esto es lo que ocurre en las conversaciones mdicas con el paciente acerca de cirugas, medicamentos,
etc. Sera grave limitar una comunicacin enriquecedora y activa a un procedimiento que fcilmente se convierte en
algo mecnico y se lleva a cabo por cumplir con un requisito institucional o legal.
Cuando las recomendaciones implican un cambio en el tratamiento o en el estilo de vida, la informacin juega un
papel muy importante y no basta con transmitirle al paciente (y/o a su familia) el resultado de los estudios
diagnsticos
Aunque las recomendaciones son informativas, tambin son prescriptitas y normativas; por tanto no se pueden
considerar como simples exposiciones de datos.
Cuando el resultado del proceso es una negativa informada, la decisin tomada se expresa como un ir contra el plan
propuesto

La obligacin de exponer
la informacin
Con el significado que este
paso tiene para el proceso del
Consentimiento Informado
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Competencia y Voluntariedad como Condiciones Iniciales

Estas dos condiciones iniciales son la expresin de:
Ser agente, lo que significa tener la capacidad para actuar intencionalmente. Sin embargo, en muchos casos
se trata ms bien de un hacerse agente con el proceso mismo de interaccin mdico paciente (familia,
contextos), incluyendo la intervencin de las situaciones orgnicas y biolgicas.
La libertad para actuar independientemente de las influencias que pretenden controlar la decisin.





Es una condicin inicial, pero no suficiente garanta para un acto autnomo







Si, por ejemplo, un mdico ordena a un paciente dubitativo que se someta a un cateterismo cardaco y le obliga a
aceptar amenazndolo de abandono, el paciente est siendo sometido a la influencia de control por parte del mdico.
Pero si el mdico le argumenta al paciente a favor del procedimiento, ste est siendo influido ms no controlado.

muchas influencias se pueden evitar
otras son altamente agradecidas por parte del paciente y/o sus familiares

Tipos de influencia:

Coaccin: implica una amenaza creble y constituye una anulacin de la autonoma de un acto.

Persuasin: consiste en convencer a alguien mediante argumentos y razones

Manipulacin: se refiere a conseguir que el otro haga lo que el manipulador quiere, empleando mtodos
distintos a los de coaccin y persuasin.

La forma ms frecuente es la manipulacin informativa, que es una manipulacin intencionada de la informacin,
alterando sin persuasin el proceso de comprensin y motivando al paciente a hacer lo que el agente de la
manipulacin pretende.

Ejemplos de manipulacin incompatibles con una eleccin autnoma son:
mentir
ocultar informacin
exagerarla de manera engaosa.

Es importante tener en cuenta que parte de la INFORMACION son:
Los gestos, el ambiente, la voz, la presentacin.
Libre de manipulacin
y coaccin
El control sobre una persona siempre es una influencia.
Pero no todas las influencias controlan
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Todo esto no es contrario a decir que toda eleccin se toma bajo la influencia de una serie de circunstancias y
acontecimientos:
o los deseos personales
o las limitaciones familiares
o la obligaciones legales
o las presiones institucionales

TOMAR DECISIONES implica HACERLO
en medio de todos ESOS FACTORES Y SITUACIONES,
que precisamente hacen parte de la decisin.
Pero se trata de crear LOS MAXIMOS GRADOS DE LIBERTAD
y de que ninguno de los elementos, de manera unvoca y aislada
controle los cursos de accin.

Exponer argumentos a favor de una eleccin no es control, sino una obligacin
En los procesos de informacin y comunicacin constantemente se mezclan argumentos racionales y
aparentemente objetivos con emociones e intencionalidades.
Es preciso estar atento a expresiones con las que se le puede llegar a ofrecer o a negar algo al paciente,
dependiendo de si colabora.
No se trata de que necesariamente los profesionales de la salud piensen en manipular y explotar a los
pacientes, sino de que es necesario tener en cuenta que stos son vulnerables a todo tipo de influencia y
necesitan proteccin frente a ella.
Este tema es especialmente delicado en casos de personas en confinamiento involuntario.
El hecho de que, de por si, la institucionalizacin y la institucin sean ambientes coactivos no implica que
todas las elecciones que hacen los internos sean producto de coaccin.

Exposicin de la Informacin: Revelacin

La revelacin de informacin se considera un componente indispensable para la validez del consentimiento informado.

No ofrecer la informacin necesaria puede traducirse en
PERJUICIO para una persona y sus bienes





Esto toca la No Maleficencia
y puede llevar a juicios civiles sobre Consentimiento Informado








El contexto legal
origin la necesidad de contar con
REGLAS ACERCA DE LOS
CRITERIOS DE EXPOSICION o
REVELACION
Desde el punto de vista tico lo decisivo es que
las decisiones de los sujetos y pacientes sean
autnomas, ms que cumplir con una
obligacin de revelar informacin.
Es ms importante descubrir cul es la
informacin relevante y cmo utilizarla que
cumplir simplemente con un criterio de
exposicin.
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Pero la exposicin siempre juega un papel importante en tanto que facilita o dificulta la participacin en la toma de
decisiones y constituye el aporte de la perspectiva del profesional.

Pero, que informar?

Aquello que los pacientes o sujetos, por lo general, consideran importante antes de decidir si aceptan o no la
intervencin (o investigacin) propuesta.
La informacin que el profesional considera importante
Las recomendaciones del profesional
El objetivo del consentimiento
La naturaleza y los lmites del consentimiento como acto de autorizacin.

Debate:
Cunta informacin es necesario revelar acerca de:
los riesgos del procedimiento
su naturaleza
sus ventajas
sus posibles alternativas?

Puede ser necesario hacer exposiciones adicionales y tomar precauciones especiales con el fin de asegurarse si se ha
informado lo suficiente. Esto nos muestra que no solo es importante preguntarnos cunto informar, sino tambin:

Cmo y Cuando Informar?







Revisemos algunos criterios de revelacin:









Ms importante que crear listas o categoras
de informacin, la cuestin tica principal es que
TANTO PACIENTES COMO SUJETOS TIENEN LA
NECESIDAD DE INFORMARSE
CRITERIO DE LA PRACTICA PROFESIONAL

1- Se presume que el mdico busca el mejor inters para su paciente
2- La costumbre de la profesin determina la cantidad y el tipo
informacin que hay que revelar.
3- La exposicin de la informacin como el tratamiento es una tarea
mdica por su experiencia y compromiso.
4- Slo otros profesionales pueden definir si se ha violado el derecho a la
informacin en un caso determinado
PRIMA LA BENEFICENCIA
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Distintos autores han formulado sus observaciones a estos criterios:
En la prctica profesional:
Muchas veces no existe un criterio comn
Tradicin no es garanta de no impunidad
Se enfrenta al derecho de la eleccin autnoma
El patrn es el juicio mdico

Evaluar los riesgos en el contexto de las creencias, los temores y deseos de determinada persona no es una tarea
estandarizable por protocolos o expertos.
La informacin revelada a los pacientes generalmente est cargada de valores y objetivos de los profesionales
sanitarios.










La adecuacin de la informacin se va construyendo en la interaccin. Es all donde se pueden medir las necesidades
especficas y las formas singulares de informacin que cada uno requiere. Las necesidades pueden variar segn:
creencias poco convencionales
experiencias personales o familiares particulares
Si el mdico detecta esas necesidades, no revelar la informacin es negligente y viola la autonoma.

Hasta qu punto tenemos que individualizar?

A pesar de que desde una perspectiva legal lo mejor es estandarizar la informacin (garantizando un mnimo), el mejor
criterio tico es diferenciar y maximizar en cada caso singular. Pero es indispensable tener en cuenta que el criterio
individual del paciente en cuanto a necesidades de informacin muchas veces no es suficiente, ya que lo habitual es
que los propios pacientes no saben qu informacin puede ser importante para su proceso de decisin y actuacin.

De acuerdo con el nuevo paradigma de la comunicacin ya no se habla de un emisor, un medio, un mensaje y un
receptor, sino de INTERACCION COMUNICATIVA que:

implica una sensibilidad recproca a la informacin
concibe los criterios de revelacin solo como una base inicial del proceso
busca una comunicacin que facilita la participacin activa en la construccin de nuevas posibilidades y cursos
de accin.
LA CUESTION PRINCIPAL ES
NO CUANTA INFORMACION SE DEBE
PROPORCIONAR SINO:
Qu DEBEN HACER LOS PROFESIONALES
PARA FACILITAR UNA TOMA DE
DECISIONES INFORMADA?
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Algunas situaciones especiales de la revelacin de informacin:
Omisin Intencionada:
Los mdicos consideran que para ciertos tipos de intervenciones clnicas lo mejor para el paciente es que le sean
omitidos ciertos datos. Se pueden justificar estas omisiones intencionadas de informacin?























Una recomendacin de un grupo de anestesilogos parece til: .. hay que advertir a todo paciente que la anestesia
presenta riesgos serios, aunque remotos, pero debe ser el propio paciente el que decida cunta informacin
adicional sobre estos riesgos desea recibir..

Uso teraputico de placebos:
Los placebos se consideran farmacolgicamente de inters en algunos planes teraputicos. Es as como
aproximadamente 35% de los pacientes se alivian parcialmente de sntomas como angina de pecho, tos, ansiedad,
depresin, hipertensin, cefalea, resfriado comn.

Algunos autores consideran que el argumento de que: el engao es tico cuando va en beneficio del paciente es un
peligro para la autonoma. Pero se ha visto que:
el efecto placebo puede obtenerse omitiendo informacin parcial o totalmente
el efecto placebo parece deberse al contexto sanitario en su conjunto
el efecto placebo aumenta si el paciente no sabe.

De todos modos lo que siempre est en juego
es LA CONFIANZA que resulta ser un asunto frgil y vulnerable,
pero decisivo en cualquier interaccin teraputica.
EL PRIVILEGIO TERAPEUTICO
Contexto:
Existe excepciones ticas y legales al
consentimiento informado que le permiten al
profesional sanitario actuar sin ste en
situaciones de:
Urgencia
Renuncia
cuando se presume que suministrar los
datos crea incompetencia: una de las
excepciones ms polmicas es el
privilegio teraputico segn el cual el
mdico puede legtimamente ocultar
informacin si considera razonable que
lo contrario pudiera resultar, en
potencia, perjudicial para un paciente
deprimido, emocionalmente abrumado
o inestable


Se pone en peligro la
vida del paciente?Se
precipitan decisiones
irracionales?

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Comprensin:






Aqu se hace importante:
plantear preguntas
conocer las preocupaciones e intereses del paciente o sujeto
conseguir un clima que estimule a preguntar

La experiencia con el proceso de comunicacin e informacin en el mbito clnico ha mostrado una amplia variacin
de un paciente a otro a la hora de comprender los diagnsticos, los procedimientos, los riesgos y el pronstico. Son
muchas las circunstancias que limitan la capacidad de comprensin como por ejemplo: la enfermedad, la inmadurez, la
ansiedad, etc.

Pero qu es Comprensin?

Informacin pertinente
Ideas sustentables
Ideas relevantes

La comprensin no tiene que ser demasiado amplia; entender los hechos fundamentales es suficiente. La comprensin
no tiene que darse a la manera como el mdico maneja los datos. Ciertos detalles son irrelevantes o triviales; otros son
fundamentales y decisivos

Los pacientes y los sujetos deberan comprender al menos aquello que se considera crucial e importante para aceptar
una intervencin:
el diagnstico
el pronstico previsible
la naturaleza y los objetivos de la intervencin
las alternativas que se ofrecen
los riesgos y beneficios
las recomendaciones

En el marco de una sociedad del contrato los pacientes, los sujetos y los profesionales deben comprender los
trminos de autorizacin previa a la intervencin.
Como en todo contrato, existe un acuerdo sobre las principales caractersticas de lo aceptado. De lo contrario la
decisin no ha sido autnoma.

Entre los problemas que se presentan con mayor frecuencia en la prctica clnica estn:
o Aunque mdico y paciente utilicen un mismo trmino como hernia o lcera sus interpretaciones son
totalmente diferentes.
De la simple obligacin
de revelacin de informacin
A la facilitacin de decisiones
basadas en una comprensin
significativa de la informacin
A cerca de la naturaleza y las consecuencias
previsibles del acto
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o En algunos casos se aduce que muchos pacientes o sujetos son incapaces de comprender la informacin o de
apreciar su importancia lo suficientemente para poder tomar decisiones sobre cuidados mdicos o
participacin en proyectos de investigacin.
o Los lenguajes preverbales del personal de salud juegan un papel desconocido y descuidado en la comprensin
de lo que est sucediendo o podra suceder.

El hecho de que un acto nunca sea completamente informado,
no significa que no sea debidamente informado.

Los conocimientos bsicos de algunos pacientes son tan limitados que plantearles las situaciones excepcionales o
nuevas que se presentan en el curso de la enfermedad, sus procedimientos diagnsticos y de intervencin es
extremadamente difcil, sobre todo si es necesario introducir nuevos conceptos o realizar construcciones cognitivas.
Lo ms probable en estos casos es que la capacidad para comprender los objetivos y procedimientos tcnicos es escasa
y distorsionada. Sin embargo, incluso en situaciones tan difciles es posible comprender y tomar decisiones adecuadas,
ya que aunque no se entiendan los detalles ni los trminos, se puede comprender la informacin acerca del significado
de lo que est ocurriendo.

Ante estas dificultades algunos mtodos tiles pueden ser:
Comunicar la informacin novedosa y especializada mediante analogas de la vida cotidiana y sucesos habituales para el
paciente.
La informacin relacionada con riesgos y probabilidades se puede presentar con ejemplos tales como sufrir un
accidente manejando un carro o utilizando una herramienta.


Problemas que se presentan con el procesamiento de la informacin:

El exceso de informacin puede impedir la comprensin.
El exceso de informacin aumenta el uso de trminos poco conocidos.
La informacin acerca de riesgos puede traducirse en temores exagerados
La forma de presentar la informacin es decisiva.

Falta de aceptacin e ideas equivocadas:

La capacidad de una persona para tomar decisiones puede estar comprometida si pierde la capacidad para ACEPTAR la
informacin como cierta y no manipulada, an siendo capaz de entenderla adecuadamente.
Una idea equivocada puede invalidar una decisin, aunque la exposicin y la comprensin hayan sido adecuadas.

Renuncia al Consentimiento Informado:

En ocasiones no es el mdico o el personal de salud quienes omiten el proceso del consentimiento informado, sino que
es el paciente quien libremente:
renuncia a este derecho
le pide al mdico que tome las decisiones por l y que no le de mayor informacin al respecto.

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Algunos estudios han mostrado que: hasta el 60 % de los pacientes no quieren saber nada sobre los riesgos de los
procedimientos mdicos.
Un alto porcentaje dara su consentimiento, an sin conocer los riesgos.
Solo un porcentaje pequeo de pacientes utilizan la informacin que se les ha facilitado para tomar una decisin.


Muchos pacientes buscan RECOMENDACIONES
de sus mdicos y no informacin.
La pregunta tpica es: Doctor, si Usted estuviera en mi lugar, qu hara?

Sin embargo, no se puede subestimar la necesidad de informacin
Decisin y Autorizacin
El producto del proceso del consentimiento informado se expresa como estar a favor o en contra de un plan
propuesto.
La decisin debe ser consignada y autorizada por escrito que es lo que comnmente se maneja como firmar el
documento del consentimiento informado.
Como ya se dijo anteriormente, el proceso del consentimiento informado no se reduce a la autorizacin, pero si la
incluye necesariamente.

Tomar decisiones con un sustituto en caso de pacientes Incompetentes

Si un paciente no es lo suficientemente competente para aceptar rechazar un tratamiento, se encuentra justificado
que:
El hospital o el mdico, o un miembro de la familia asuman la funcin de decidir.
Recurrir a los tribunales o autoridades antes de tomar una decisin por el paciente.
Criterios para la toma de decisiones por sustituto:
Criterio del juicio sustitutivo:
La idea es que el sustituto se vista con las ropas del incompetente.
Qu habra decidido l o ella en esta situacin?
No debera utilizarse si el paciente nunca ha sido competente porque el sustituto no tendra ningn tipo de
conocimiento previo acerca de las preferencias, los intereses, la manera de pensar, etc. del afectado.

Criterio de autonoma pura:
Solo sirve para pacientes previamente competentes que en algn momento hayan manifestado una eleccin o
preferencia autnoma relevante. A esto se le da el nombre de directrices previas.
Exista o no una directriz previa, los juicios autnomos deben ser respetados, siempre y cuando estos juicios sean
conocidos y no representen simples conjeturas. Deben tener adems una relacin directa con la situacin que se est
contemplando.
Es necesario tener en cuenta que una directriz previa puede cambiar con el tiempo y los acontecimientos.

Algunos problemas que presenta este criterio:

la ausencia de instrucciones explcitas hace posible que el sustituto elija con su propia mirada lo que crea ms
conveniente.
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La decisin del sustituto puede basarse en aspectos poco relevantes para la eleccin que est en juego.
A veces es difcil evaluar la calidad del sustituto.
Muchos sustitutos se encuentran en medio de conflictos de inters.

El criterio del mejor inters:
El sustituto debe determinar cul es el mayor beneficio que el paciente podra obtener entre todas las opciones
posibles, ponderando los diferentes beneficios / riesgos o costos que el paciente obtendra previsiblemente con cada
una de las opciones.
El sustituto tiene la obligacin de maximizar los beneficios (no solo las preferencias) teniendo en cuenta el dolor y el
sufrimiento; evaluando la posibilidad de que se produzca recuperacin o prdida de funciones. Se trata de un juicio de
calidad de vida.

Las preferencias tienen valor como elementos de esa calidad de vida.
Lo que ms pesa es la perspectiva de la beneficencia
Este criterio es tpico de la relacin padres hijos.
El estado no debe intervenir a no ser en casos extremos en los que las decisiones del sustituto puedan tener
graves consecuencias para el paciente sustituido.
Si es el tribunal quien decide y no la familia, es porque ya se ha juzgado que el plan de accin propuesto por
la familia no es justificable o que la familia no tiene la competencia necesaria para decidir.
Este es el mejor criterio cuando el paciente no ha sido autnomo previamente.

Es necesario tener en cuenta que
LOS JUICIOS SOBRE LA CALIDAD DE VIDA NO SON JUICIOS
ACERCA DEL VALOR SOCIAL DE LAS PERSONAS,
Sino el valor que la vida tiene para la persona que debe vivirla


Quin debe actuar como sustituto?

Adems de revisar los criterios para la toma de decisiones por sustituto es importante examinar quin puede o debe
actuar como sustituto en el caso de un paciente incompetente.

Generalmente pensamos en los familiares que cuidan a la persona incompetente, pero qu ocurre si el paciente no
tiene familia?
Debemos considerar el papel que le corresponde a:
o familiares
o tribunales
o tutores
o albaceas
o comits hospitalarios
o profesionales sanitarios
Directriz Previa:
Se trata de un procedimiento cada vez ms popular en otros pases. Se basa ms en la Autonoma que en la No
Maleficencia y consiste en un documento en el que un individuo, siendo competente, establece unas directrices para
los profesionales sanitarios o elige un sustituto para la toma de decisiones sobre los tratamientos de soporte vital en
caso de incompetencia. Ambos actos constituyen ejercicios del derecho a la Autonoma.
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Diferenciemos entonces dos tipos de directriz previa cuyo objetivo es controlar la toma de decisiones en el futuro:

El testamento vital: constituido por directrices especficas que indican qu procedimientos mdicos deben iniciarse y
cules no, en unas determinadas circunstancias.
El poder de representacin legal: (permanente) o durable power of attorney para la asistencia sanitaria o directivas por
sustituto es un documento legal en el que un individuo autoriza a otro para actuar en determinadas circunstancias en su
nombre.

El poder es permanente ya que, a diferencia de los poderes usuales de derecho, contina teniendo efecto
aunque el firmante se vuelva incompetente.

Ante la dificultad de tomar decisiones especficas o establecer guas de accin que prevean el amplio espectro de
situaciones mdicas que pueden surgir, la tendencia actual es la de designar un sustituto. En algunos pases en una
misma directriz previa se puede nombrar un sustituto y rechazar una tcnica de soporte vital concreta.

Los testamentos vitales y los poderes notariales protegen el derecho a la Autonoma y reducen la tensin a la cual se
encuentran sometidos tanto los familiares como los mdicos que temen adoptar una decisin incorrecta.
Pero se presentan varias dificultades:
Son pocas las personas que dejan instrucciones explcitas.
El sustituto puede no encontrase disponible en el momento en el que se requiere
El sustituto puede resultar incompetente
El sustituto puede tener un conflicto de intereses
Los pacientes que cambian de opinin acerca de los tratamientos a veces no consiguen modificar sus
directrices
Algunos de los que recuperan su competencia protestan sobre la decisin del sustituto.
Los mdicos ya no puede modificar las instrucciones que van en contra de los intereses de los pacientes,
situacin que comprensiblemente stos no pudieron prever cuando era competentes.
Los sustitutos a veces toman decisiones con las que los mdicos estn en total desacuerdo, pidindoles en
ocasiones que acten contra sus propias convicciones y tica.
Algunos pacientes no son conscientes de la magnitud y la variedad de decisiones que un sustituto o un
profesional sanitario puede tener que tomar, e incluso aunque el paciente lo haya comprendido todo bien, es
difcil prever las situaciones clnicas y las posibles experiencias futuras.

Toma de decisiones por Sustituto sin Directriz Previa
Cuando un paciente incompetente no ha dejado directrices previas, quin debe tomar la decisin y con quin se debe
consultar?

Condiciones que debe cumplir el sustituto para la toma de decisiones:
a.- Capacidad para realizar juicios razonados (competencia)
b.- Conocimientos e informacin adecuados
c.- Estabilidad emocional
d.- Estar comprometido con los intereses del paciente; que no existan conflictos de intereses ni que se deje influir por
aquellos que podran no actuar en beneficio del paciente.

Se han expuesto cuatro tipos de sustitutos para los casos en que se plantea no iniciar o retirar un tratamiento en un
paciente incompetente:
la familia
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los mdicos u otros profesionales sanitarios
los comits institucionales
los tribunales (o un tutor designado)
Hoy en da todos estn de acuerdo en que debe ser la familia cercana la que acte, en primera eleccin, como
sustituto. Esto se debe a que todos suponemos que los roles sociales de la familia son:
o identificarse con los intereses del paciente
o conocer a fondo sus deseos
o sentir gran preocupacin por ste

Pero en algunos casos los familiares del paciente claramente no son los ms indicados y la autoridad tradicional de la
familia no es definitiva ni decisiva.
Existen circunstancias en que los mdicos sienten la necesidad de rechazar una decisin de la familia o de que un
Comit de Biotica o un Tribunal revisen el caso.
Los familiares cercanos pueden tener conflictos de inters, estar mal informados o haber tenido una relacin personal
poco ntima con el enfermo (incluso ser un extrao).
Para negarle la autoridad sustitutiva a una familia, por supuesto, hay que demostrar que sus decisiones son irrazonables
o potencialmente peligrosas.

Cuando se habla de familia tambin es necesario definir un orden de prioridades que en trminos generales se acepta
como sigue, aunque puede variar en distintas circunstancias:
tutor legalmente designado
sustituto designado por el paciente
esposa o hijo adulto o el mayor nmero de hijos adultos disponibles
padres del paciente
familiar ms cercano
Un conflicto de intereses puede cambiar este orden de prioridades.

En el caso de los nios, la toma de decisiones en principio recae en los padres, ya que stos son los que han realizado el
conjunto de actos que orientan y rodean la vida del nio. Debemos asumir que actuarn en beneficio de ste.Pero, en
caso de abuso, abandono, negligencia o situaciones similares, deben ser rechazados como tutores.

En muchos casos los familiares rechazan el papel de sustituto.
Entre los casos ms difciles se encuentran aquellos en los que nadie est disponible, nadie desea y nadie est obligado a
tomar las decisiones por el sujeto incompetente.

Y cul es el papel de los profesionales sanitarios?

Mdicos y dems profesionales sanitarios pueden ayudar a los familiares a tomar decisiones adecuadas y velar por los
intereses y preferencias del paciente (cuando se conocen), controlando la calidad de las decisiones tomadas por el
sustituto.

Los mdicos pueden evitar estas situaciones retirndose del caso o remitiendo el paciente a otro profesional, pero
caractersticamente tienen la obligacin de ayudar al paciente y asegurarse de que los sustitutos cumplan con su papel.

Si la decisin del sustituto plantea problemas imposibles de resolver, el profesional sanitario necesitar consultar una
fuente independiente como por ejemplo el Comit Hospitalario de Biotica o el sistema judicial.


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Cmo interactan los intereses individuales motivados en el principio de autonoma con los
intereses sociales, motivados en el principio de justicia?

Con frecuencia se presentan dilemas o conflictos bioticos en los puntos de contacto entre intereses individuales e
intereses sociales o institucionales.
Algunas de las reglas ms utilizadas para intervenir este tipo de situaciones es plantear que el respeto a la autonoma se
ver limitado:

si mi eleccin supone un peligro para la salud pblica
si me convierto en un peligro potencial para otros
si mi eleccin depende de recursos escasos







Ms que contraponer en un momento dado la escala individual y la colectiva, el problema interesante es pensar e
inventar formas de disolver el conflicto catalizando los intereses individuales y colectivos simultneamente.

Cmo lograr, en cada caso, que el individuo obtenga sus preferencias pero de tal modo que cuide
simultneamente los intereses pblicos y comunes?

Individuos y colectivos dependen los unos de los otros:
Con la Teora de Juegos hemos aprendido acerca de juegos cooperativos, distintos de suma cero. Si privilegiramos la
escala individual por encima de y sin tener en cuenta a terceros, y, por el contrario, si permitimos que la mayora
anule totalmente la escala individual estaramos planteando juegos suma cero. La cuestin planteada arriba se
convertira en la pregunta cmo plantear los conflictos entre Autonoma y Justicia a la manera de juegos
cooperativos?

Con las Ciencias de la Vida hemos aprendido el concepto de AGENTE AUTONOMO:
A diferencia de la idea de Autonoma que surgi en la Modernidad y que impregna toda la Biotica Aplicada y el
derecho positivo de un notorio individualismo, el agente autnomo es un organismo vivo que con sus acciones cataliza
o moviliza, al mismo tiempo, un ciclo de trabajo en su entorno, contribuyendo a la reproduccin de la vida.

Esta es la tnica que inspira los DERECHOS HUMANOS. Estos derechos, a diferencia del derecho positivo, tienen el
sentido de abrirle espacio vital a las distintas escalas, pero de manera interrelacionada:
a los individuos a travs de los DERECHOS HUMANOS DE PRIMERA GENERACIN que son derechos
negativos, esto es, anteriores a cualquier tipo de reconocimiento social de derechos. Constituyen el derecho a
la vida y a la libertad, entre otros. Protegen a las personas de los planteamientos utilitaristas.
A los grupos humanos a travs de los DERECHOS HUMANOS DE SEGUNDA GENERACION que son
derechos positivos y por lo tanto requieren formas de organizacin social e institucional. Los derechos
positivos dependen de la disponibilidad y distribucin de los recursos; se refieren al derecho al trabajo, a la
recreacin, a los servicios de atencin a la enfermedad, a la jubilacin, etc.
A las dems especies y elementos de la biosfera a travs de los DERECHOS HUMANOS DE TERCERA Y
CUARTA GENERACIN. A travs de ellos se introduce la sensibilidad al cuidado del agua, por ejemplo.
En cualquiera de estas circunstancias la
sociedad puede, justificadamente, limitar
el ejercicio de mi autonoma.
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Objeciones a la autonoma como principio

Richman y Budson presentan en su libro una serie de objeciones a la Autonoma planteada como Principio Biotico:

No somos ni actuamos racionalmente. Si la racionalidad es un requisito para la autonoma estaramos
asumiendo obligaciones sin capacidad
Los humanos no son individuos atmicos. No solo somos influenciables, sino co construidos por nuestras
interrelaciones. Estar en interrelacin ontolgicamente significa una concepcin social del self. La unidad
tica estara en la comunidad y no en el individuo.
En el mbito clnico la autonoma se equipara a competencia lo cual indica el valor cultural que se le da a la
autonoma. Es necesario distinguir entre incompetencia y no dar cumplimiento a los requerimientos que el
mdico hace al paciente; el desacuerdo no es igual a irracionalidad o ausencia de autonoma.
El respeto a la autonoma se puede convertir en excusa para abandonar a quienes necesitan el tratamiento o
que son reticentes a llevarlo a cabo por temor, malentendidos, discapacidad.
La autonoma no es un trmino aplicable a pacientes, sino a agentes.
Muchos pacientes desean que se tomen las decisiones por ellos

Cuando se integran el CUERPO SOMA y EL CUERPO VIVIDO, el beneficio comienza a traslaparse con la
autonoma.
El consentimiento informado como proceso polmico

El CONSENTIMIENTO INFORMADO ocupa hoy en da un lugar central en la biotica en el campo de la medicina y
la investigacin. Manson y O`neill afirman que esto no siempre fue as. El consentimiento informado surge como algo
importante en la prctica biomdica con el Cdigo de Nrenberg en el ao de 1947 como respuesta a los tratamientos
abusivos que los investigadores mdicos nazis prodigaron a sujetos humanos. Posteriormente el consentimiento se
traslad del campo investigativo al campo clnico, y ms recientemente hacia procesos que regulan la adquisicin, la
posesin y el uso de informacin personal, incluyendo la informacin de tipo gentico y mdico.

La evolucin de la prctica del consentimiento informado en los ltimos cincuenta aos consiste en una mayor
rigurosidad de los procedimientos informativos y una mayor especificidad. Cada vez se requieren procesos ms
elaborados. Todo esto se justifica argumentando que el consentimiento informado es indispensable para hacer efectivo
el respeto a la autonoma individual. Es el consentimiento informado lo que asegurara que tanto pacientes como
sujetos de investigacin puedan decidir autnomamente si permiten o rehsan intervenciones que los involucran y los
afectan

Problemas en torno al consentimiento informado
Especialmente en nuestro contexto cultural tanto de parte de los pacientes como del personal de salud, lo ms
frecuente es que los pacientes y los sujetos de investigacin suscriban el consentimiento sin leerlo o comprenderlo. Si
esto es as, se puede considerar vlido dicho consentimiento? Se deberan prohibir los procedimientos clnicos y las
investigaciones en el caso de que el consentimiento sea defectuoso? O deberamos continuar con estos
procedimientos defectuosos, con la creencia firme de que un consentimiento defectuoso no asegura la autonoma, ni
de los sujetos de investigacin ni de los pacientes? Segn Manson y O`neill ninguna de estas opciones es adecuada y
plantean la necesidad de repensar el consentimiento informado en el campo de la biomedicina. Ambos plantean que no
se trata de mejorar los procedimientos actuales, sino de encarar otras dificultades de base que tiene la concepcin que
actualmente se maneja en torno al consentimiento informado.
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Las Transacciones Comunicativas
Lo que se encuentra a la base del consentimiento informado son las transacciones comunicativas. Manson y O`Neill
afirman que es imposible comprender el CONSENTIMIENTO INFORMADO si no se consideran los tipos de
transacciones comunicativas que se requieren y los estndares que tienen que alcanzar.

La mayora de los abordajes del consentimiento informado se derivan de la idea de un tipo de transaccin
comunicativa relativamente pasiva, como un asunto de transmisin de informacin. La informacin es
vista como localizada o contenida en uno u otro lugar, o como fluyendo de un lado a otro. Como vimos en
el paradigma de comunicacin tradicional, se habla de un emisor, de un receptor y de un canal. Este
paradigma es tpico para los dispositivos tecnolgicos y para las interacciones hombre mquina
Pero, al mismo tiempo, entraan el problema y el riesgo de pensar los procesos comunicativos como
abstracciones alejados de la actividad comunicativa entre agentes humanos.

Los autores advierten que la mayora de las discusiones alrededor del consentimiento informado se
encuentran teidas de este tipo de metforas de tipo impersonal. Como ejemplo refieren la estrechez del
enfoque que propone que la informacin se entregue al paciente de forma ms adecuada o que los pacientes
procesen los datos mdicos de la manera prescrita. Enfocado de esta manera el problema, se desconoce lo
bsico en los procesos de transacciones comunicativas entre sujetos humanos, incluyendo las transacciones a
travs de las cuales requerimos, suministramos y rehusamos el consentimiento.

Siguiendo un paradigma comunicativo en el cual concebimos el consentimiento informado como una forma
de transaccin social consistente en actos de habla, es posible enriquecer el marco normativo de referencia en
el cual se puedan llevar a cabo transacciones de consentimiento exitosas que puedan permitir la realizacin de
procedimientos clnicos e investigativos que de otro modo seran inaceptables.


La tesis de los autores es que las obligaciones de informar no se pueden asumir de la mejor manera cuando de intenta
identificar derechos en torno a informacin de tipo putativo. Las obligaciones informacionales se articulan mejor
cuando se vinculan en trminos habituales de los requerimientos epistmicos y ticos en relacin con las transacciones
comunicativas. As por ejemplo, el respecto de la privacidad de los dems se enfoca mejor cuando se dimensiona como
cierto tipo de informacin que se mantiene como inaccesible.

Los requerimientos de confidencialidad se pueden comprender mejor cuando se dimensionan como requerimientos de
transacciones comunicativas que ofrecen y tienen en cuenta las actuaciones en el pasado, ms que basarse en
requerimientos estandarizados acerca de que cierto tipo de informacin est disponible universalmente y en forma
transparente. Cuando las obligaciones respecto a informar se construyen con base en la suposicin de que se trata
de un asunto de mantener oculta o, por el contario, proporcionar cierta informacin, existe un peligro real en el
hecho de que se adopten polticas y prcticas institucionales que son de escasa utilidad, o incluso lesivas para la prctica
biomdica

Por el contrario, pensar el consentimiento informado en el contexto de una comunicacin tica y
epistemolgicamente aceptable, al menos crea las condiciones para establecer polticas y prcticas que apoyan en vez
de obstaculizar una BUENA PRCTICA y ayuda a restablecer y/o asegurar la CONFIANZA en el campo de la
biomedicina

La apuesta de los autores gira en torno a valorizar, sobre todo, la importancia de la inteligibilidad, la relevancia, la
adecuacin y la honestidad como parte de toda transaccin comunicativa, ms que simplemente dedicarse a pulir el
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procedimiento de transmisin de informacin como tal e, incluso, ejercer un mayor control sobre cierto tipo de
datos.

EL CONSENTIMIENTO INFORMADO
HACE PARTE DE UNA ETICA DE LA COMUNICACIN
entendida en un sentido ms amplio.

Y por ello no se puede asumir de manera aislada,
sino en conexin con otros criterios de interaccin
biotica