República Bolivariana de Venezuela

Ministerio del Poder Popular para la Educación

Unidad - Educativa
Colegio – Betania

MIASTENIA GRAVIS, UNA ENFERMEDAD RARA QUE DEBERIA

DARCE A CONONER

Autor:
Amaya Castrillo María Camila
 Planteamiento del problema

La Miastenia Gravis (en adelante MG) es una enfermedad desconocida tanto para la
población general como para muchos profesionales de lo social e incluso de lo sanitario.
Esta enfermedad se produce debido a un fallo en la sinapsis neuromuscular ya que el impulso
nervioso no logra transmitirse con éxito al musculo. El origen de este fallo es aun desconocido.
En esta enfermedad el diagnóstico temprano resulta algo vital ya que existen distintos
tratamientos que ayudan a reducir o eliminar todos los síntomas de la enfermedad. Sin embargo,
al ser una enfermedad rara (en adelante ER) y neuromuscular muchos profesionales de la salud
no conocen esta enfermedad como tal o los síntomas pueden ser confundidos fácilmente con los
de otras enfermedades.
Los síntomas de esta enfermedad son, de manera principal, la debilidad muscular y la
fatiga. Esto impide que la persona desarrolle su vida diaria igual que antes de la aparición de la
enfermedad. Se presentan problemas para realizar algunas de las actividades diarias o para
desarrollar actividades sociales o de ocio. Las capacidades de la persona con MG se ven
afectadas. Sin embargo, esta afectación no es continua ya que los síntomas principales y otros
como la visión doble, problemas para respirar, comer y otros varían a lo largo del tiempo. Esto
implica que en una diferencia de horas o minutos las capacidades se pueden ver mermadas sin
razón aparente. Esta variación de capacidades, además de alterar la vida cotidiana de la persona,
tiene implicaciones a nivel psicológico afectando al autoconcepto de la persona o produciendo
sentimientos como la frustración o ira. De forma más concreta, a nivel social, la persona ve
reducidas sus posibilidades ya que no puede realizar los mismos planes de antes. En situaciones
esto obliga a la persona a alejarse de su entorno o a que su entorno se adapte por completo a las
necesidades de la persona con MG.

Por lo antes expuesto es de vital importancia que el paciente cumpla el tratamiento,

reconozca los síntomas y haga intervalos de descansos.
 Formulación del problema

En base a lo anteriormente dicho se plantean las siguientes preguntas:

1. ¿Es realmente tan grande la falta de conocimientos sobre la MG?
2. ¿Puede una persona que padece de MG llevar una vida normal?

Justificación

La Organización Mundial de la Salud (en adelante OMS), estima que hay definidas más
de 7.000 ER y su número no deja de aumentar, entre estas se encuentra la MG de la cual los
índices de mortalidad han ido disminuyendo con el paso de los años, a pesar de que en la
actualidad siguen existiendo debido al desconocimiento de esta patología hasta por los mismos
profesionales de la salud los cuales la confunden con enfermedades psicológicas por su similitud
a la depresión, problemas en los parpados o trastorno de personalidad, esta es una enfermedad
auto inmune que afecta a 4 de cada 100.000 personas a nivel mundial, han habido casos de
pacientes que fallecen sin ni siquiera saber que tienen MG, inician con síntomas leves y se van
descompensando a medida que les hacen estudios, intentando dar con un diagnóstico, por
desconocimiento de que esta existe lo que puede iniciar como una simple gripe terminar dejando
al paciente en cuidados intensivos y conectados a un respirador sumándose a los índices de
mortalidad ya mencionados, también existen casos de pacientes que han perdido la movilidad del
musculo afectado, a pesar de que la MG no es degenerativa, por falta de tratamiento al no tener
un diagnóstico temprano.

La única visión que he tenido hasta ahora de la MG ha sido de carácter personal, debido
a que uno de mis padres tiene esta enfermedad. He podido observar y vivir el impacto que tiene
la misma en la vida de quienes la padecen, también eh tenido la oportunidad de convivir con mas
pacientes mediante la fundación Miastenia Venezuela (en adelante FUMIVE) en la que participo
como colaborador.
para mi ya se ha vuelto algo cotidiano mantener contacto con pacientes miasténicos, mi
familiar fue diagnosticado antes de mi nacimiento lo que me a motivado a investigar mas del
tema y por eso eh decidido hacer esta investigación que también va de la mano con los objetivos
de FUMIVE que son; dar a conocer la MG, educar a los pacientes y sus familiares a como vivir
con la patología, inspirar a científicos en la investigación y a los médicos neurólogos e
inmunólogos en especializarse en ella, para lograr la remisión.

Objetivo general

Promover/dar a conocer que existe esta patología, así como sus síntomas, enseñar a los
pacientes que pueden llevar una vida normal cumpliendo el tratamiento aunado a los cuidados
necesarios y a familiares a reconocer los síntomas para así brindar apoyo y comprensión, así
como también animar a los médicos a seguir investigando y especializarse en la MG.

Objetivos específicos

1. Lograr disminuir la tasa de mortalidad por falta de conocimiento

2. Inspirar a los médicos a despertar el interés en la MG
3. Estimular la empatía en los familiares hacia los pacientes
4. Suscitar la investigación científica de la MG
5. Concientizar a las empresas farmacéuticas a producir las cantidades necesarias para
cubrir las necesidades de los pacientes