LINEA DE INVESTIGACIÓN:

“Aspectos bio-psico-sociales y espirituales del paciente, familiares, comunidades y

equipos de salud en Cuidados Paliativos”
Participantes:
Dra Psic. Leticia Ascensio Huertas
Instituto Nacional de CancerologÍa
Mtra. Psic. Maribel Hernández Herrera
Hospital Regional “Lic. Adolfo López Mateos” ISSSTE
Mtra. Psic. Nancy Rangel Dominguez
Hospital General “ Dr. Manuel Gea Gonzalez”
Mtra. Psic. Susan Ruiz Ramírez
Secretaria de Salud de la Ciudad de Mexico
Dra. Psic. Sofia Sanchez Román
Instituto Nacional de Ciencias Médicas y de la Nutrición “Salvador Zubiran”

Introducción

El cuidado de una persona que afronta una enfermedad avanzada y/o terminal es una
responsabilidad de gobiernos, autoridades, instituciones de salud, organizaciones públicas,
privadas y de la comunidad.
Los pacientes que viven una enfermedad avanzada, son vulnerables debido a las múltiples
necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, por tal motivo, es objetivo básico de los
cuidados paliativos, además de aliviar el dolor y otros síntomas físicos, atender problemas
psicosociales y espirituales tanto del paciente como de su familia, incluyendo al equipo de salud
que los atiende. Los Cuidados Paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del
derecho humano a la salud y constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de las
personas (niños y adultos) y sus familias cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad
potencialmente mortal.
El sufrimiento humano que se vive a partir de las enfermedades avanzadas, puede ocasionar
daños irreparables en todas las esferas de vida de un paciente y su familia, como son
desintegración familiar, descuido a menores y al autocuidado de la salud, ausentismo laboral,
trastornos de adaptación a los cambios, desajustes emocionales significativos, abandono,
aislamiento, desgaste económico y físico, perdida de trabajo, trastornos del estado de ánimo,
además de que también un gasto público en salud que puede disminuirse significativamente al ser
atendidas estas necesidades. Estas afectaciones repercuten en el ámbito personal, familiar y
social de una comunidad.
Existen sistemas de apoyo y programas de asistencia paliativa, que ayudan a través de equipos
multidisciplinarios, a los pacientes y su familia a vivir tan activamente como sea posible hasta la
muerte, previniendo la agudización de los síntomas y síndromes que se viven a partir de un
diagnóstico de enfermedad avanzada.
La literatura científica evidencia múltiples beneficios asociados con la participación de la
comunidad en la salud como son: El fortalecimiento de las relaciones entre los proveedores de
salud y la comunidad; el cambio en los comportamientos asociados con la atención sanitaria y la
reducción en el gasto en salud; el control por parte de la población en la planificación y
autocuidado en salud; la inclusión del enfermo en la toma de decisiones; el incremento en la
calidad, accesibilidad y aceptabilidad de los servicios de salud, la potenciación de los sectores
marginados, así como la reducción del aislamiento y el incremento en el apoyo social (Pineda,
2014).

Favorecer la inclusión, solidaridad y participación de la comunidad en la atención de la salud,

contribuye a generar una cultura ciudadana compasiva, concepto ya definido como “Comunidades
Compasivas” en Cuidados Paliativos (Llorca et al, 2010; Abel, Bowra, Walter y Howarth, 2011).
De acuerdo a Prada, Gómez, Daveloza y Benjumea (2017):
Las comunidades compasivas buscan impactar en el bienestar de las personas con
enfermedades avanzadas, mediante el empoderamiento del grupo social que les rodea, en las
tareas y necesidades de cuidado que les surjan; ya sea de tipo biológico, emocional, social o
espiritual, mediante la creación de una cultura basada en la compasión, complementando a la
vez el enfoque holístico que buscan los cuidados paliativos a nivel comunitario (p. 331).
Las comunidades compasivas se caracterizan por ser aquellas en las cuales las autoridades de
gobierno, las instituciones de salud y bienestar, las organizaciones públicas y privadas y la
sociedad en general, dedican esfuerzos constantes a mejorar las condiciones de vida de la
población, promueven una relación armoniosa con el ambiente y expanden los recursos de la
comunidad para mejorar la convivencia, desarrollar la solidaridad, la cohesión y la democracia.
En esta perspectiva, la participación comunitaria es un proceso dinámico en el que las personas, a
través del aprendizaje y la participación, ganan el acceso y control sobre los recursos de atención
en salud (Pineda, 2014).

Las experiencias basadas en el modelo de comunidades compasivas han surgido en diferentes

países como Alemania, Australia, Canadá, Camboya, España, India, Inglaterra y algunos
latinoamericanos como Argentina y Colombia, empleando diferentes estrategias para desarrollar
sus acciones. Estas benefician a pacientes, cuidadores y familias a través del apoyo en la
realización de tareas de la vida diaria, programas de soporte psicológico y social, cuidados básicos
y al final de la vida, acompañamiento y escucha, la promoción de la tolerancia y disminución de la
estigmatización frente a algunas enfermedades, incluso brindando espacios que ofrecen
rehabilitación, adaptación y sensibilización; (Rodríguez, Calderón, Krikorian, Zuleta, 2017) todo
ello contribuye a generar una cultura ciudadana compasiva. No obstante, al ser un tema tan
incipiente, en especial en México.

Ponerla en práctica en todos los aspectos de planificación y programación de enfermedades

crónico-degenerativas y avanzadas, se necesitan equipos multidisciplinarios y multisectoriales que
cuenten con la formación, experiencia y herramientas suficientes para orientar adecuadamente
los esfuerzos y participación comunitaria.

Dicha participación comunitaria es clave en la prestación de los servicios asistenciales, y más aún
en el ámbito de los Cuidados Paliativos. Debe comprenderse el concepto de comunidades
compasivas como una construcción colectiva, donde participan agentes de todo tipo
(profesionales, cuidadores, instituciones, empresas, voluntarios, vecinos, etc.), quienes trabajan en
red para lograr que el cuidado de los enfermos sea, finalmente, responsabilidad de todos.
En Latinoamérica el nivel de desarrollo de los Cuidados Paliativos se encuentra por debajo de las
necesidades de la población; esto se debe a que en parte, el número de profesionales capacitados
para ejercerlo y la cantidad de facultades para su enseñanza, es inferior a otras especialidades del
área de la salud y, aunque en los últimos años se ha experimentado un aumento discreto en
ambos, es necesario implementar estrategias que permitan que los cuidados paliativos
trasciendan a la mayoría de las comunidades, teniendo en cuenta que las poblaciones más
vulnerables tienden a estar más alejadas de los centros urbanos. Por lo anterior, la estrategia de
las comunidades compasivas podría ser una respuesta efectiva que contribuya a aliviar el déficit de
atención en los diferentes niveles de prestación de servicios de salud.

En congruencia con lo anterior, como equipo experto de Psicología en Cuidados Paliativos

proponemos la Línea de Investigación: “Aspectos bio-psico-sociales y espirituales del
paciente, familiares, comunidades y equipos de salud en Cuidados Paliativos ” para
promover la salud, mejorar al bienestar comunitario y participación activa en la atención a la
salud.

Objetivo general:

Establecer vínculos entre los diferentes niveles de atención en salud y las comunidades, para el
desarrollo de acciones de sensibilización y formación sobre las comunidades que cuidan.

Objetivos específicos:

1. Brindar atención personalizada a pacientes con enfermedad avanzada

2. Participar en el acompañamiento en las unidades de atención médica y domicilio del
paciente.
3. Sensibilizar y promover actividades de cuidado en la propia comunidad.
4. Educar a los profesionales, familiares y comunidad sobre los cuidados que las personas
con enfermedad avanzada requieren.
5. Detectar necesidades de acompañamiento.
6. Identificar o promover la creación de agrupaciones o voluntarios dentro de la comunidad.
7. Establecer redes de contacto entre las agrupaciones o voluntarios y los pacientes que
requieren de cuidados.
8. Promover la voluntad anticipada frente a enfermedades avanzadas
9. Atención multidisciplinaria para promover una muerte digna

Referencias:

Abel, J., Bowra, J., Walter, T., & Howarth, G. (2011). Compassionate community networks:
supporting home dying. BMJ supportive & palliative care, 1(2), 129-133.

Llorca, E., Amor, M.T-, Merino, B., Márquez, F., Gómez, F. & Ramírez, R. (2010). Ciudades
saludables: una estrategia de referencia en las políticas locales de salud pública. Gaceta
 Sanitaria, 24(6), 435-436. Recuperado en 22 de noviembre de 2018, de
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-
91112010000600001&lng=es&tlng=es.

OMS Control del cáncer. Aplicación de los conocimientos. Guía de la OMS para desarrollar
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http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43690/9789243546995_spa.pdf;jsession
id=6379AEBC5FC29EF5C41D63A0370BC04E?sequence=1

Pineda FY. La participación en salud, factores que favorecen una implementación efectiva. Monitor
estratégico [Internet]. 2014 [Acceso 22 Noviembre 2018]; 4:10-20. Disponible en:
http://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/IA/SSA/
3.%20Laparticipacion-en-salud-factores-que-favorecen.pdf

Prada, A. R., Gómez, J. C., Daveloza, A. K., & Benjumea, A. Z. (2017). Comunidades compasivas en
cuidados paliativos: revisión de experiencias internacionales y descripción de una iniciativa
en Medellín, Colombia. Psicooncología: investigación y clínica biopsicosocial en oncología,
14(2), 325-342

Rodríguez, A., Calderón, J., Krikorian, A. y Zuleta, A. (2017). Comunidades compasivas en cuidados
paliativos: revisión de experiencias internacionales y descripción de una iniciativa en
Medellín, Colombia. Psicooncología 14, (2-3): 325-342.