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Manejo de la disfagia en personas con amiotrofia

Esclerosis Lateral
Beau Bédore
Sistema de atención médica VA de Minneapolis
Centro de Trastornos y Lesiones de la Médula Espinal
Mineápolis, MN
Divulgación: Beau Bedore no tiene relaciones financieras o no financieras relacionadas con el contenido de este artículo.

Este artículo presenta un enfoque integral para la evaluación y el tratamiento de la disfagia en personas con
esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El autor considera el papel del ejercicio terapéutico en la ELA en el contexto de la
rehabilitación de la disfagia.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta
las neuronas motoras tanto del cerebro como de la médula espinal (Yorkston, Miller y Strand, 2004). La enfermedad se clasifica
en tres tipos (Kawai et al., 2003) según la región de aparición de los síntomas iniciales (Ball, Beukelman, & Bardach, 2007): bulbar
(nervios del tronco encefálico), espinal (nervios de la médula espinal), y mixto (una combinación de tronco encefálico y nervios
raquídeos). Bola et al. (2007) describen los principales síntomas en la etapa temprana que distinguen los tres tipos:

El tipo bulbar es la forma más rápidamente progresiva de ALS e involucra la musculatura del habla y la deglución controlada
por los nervios craneales. El tipo espinal progresa más lentamente que la forma bulbar e involucra las extremidades superiores
e inferiores controladas por los nervios espinales. Finalmente, el tipo mixto incluye síntomas de las formas bulbar y espinal de la
enfermedad y progresa a un ritmo determinado por los síntomas bulbares o espinales predominantes. La clasificación del tipo es
una consideración importante para la evaluación y el tratamiento de la disfagia en personas con ELA debido a la variabilidad en
los cursos clínicos; el tiempo de inicio de la disfagia diferirá mucho entre estos tres tipos (Kawai et al., 2003).

La estadificación clínica de la ELA es otra consideración importante y se utiliza para describir la

presentación y progresión de los síntomas. La Escala de gravedad de ALS (ALSSS) es un sistema de estadificación ordinal
que se utiliza para calificar la función en cuatro áreas: habla, deglución, extremidades inferiores y extremidades superiores (Hillel
et al., 1989). Cada una de las cuatro áreas tiene diez puntuaciones de calificación posibles (subescalas) basadas en la disminución
progresiva de la función en un área específica. Con esta escala, los médicos pueden describir la función bulbar sumando las
puntuaciones de la subescala del habla y la subescala de deglución, y describir la función espinal sumando las puntuaciones de la
subescala de las extremidades inferiores y la subescala de las extremidades superiores. Debido a que la ALSSS es ordinal, la
progresión de los síntomas está integrada en la escala. Hillel et al. (1989) proponen que el ALSSS “brinda una indicación numérica
sucinta del estado funcional de un paciente y es útil para indicar una 'etapa' de la enfermedad” (p. 149). Yorkston et al. (2004)
describen un modelo de cinco etapas para el manejo de la deglución en la ELA basado en los encabezados de la subescala de
deglución:

• Etapa 1: Hábitos alimentarios normales (incluye “Deglución normal”, una puntuación de 10 y

“Anomalía nominal”: una puntuación de 9)
• Etapa 2: Problemas tempranos de alimentación (incluye “Problemas menores para tragar”, una puntuación de
8 y “Tiempo prolongado o tamaño de bocado más pequeño”: una puntuación de 7)

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• Etapa 3: Cambios en la consistencia de la dieta (incluye “Dieta blanda”—una puntuación de 6 y

“Dieta Licuada”—una puntuación de 5)
• Etapa 4: Necesita alimentación por sonda (incluye “alimentación suplementaria por sonda”—una puntuación de 4,
y “Alimentación por sonda con nutrición PO ocasional”, una puntuación de 3)
• Etapa 5: Nada por la Boca (incluye “Secreciones Manejadas con
Aspirador/Medicación”: una puntuación de 2 y “Aspiración de secreciones”: una puntuación de 1)
Este modelo de estadificación proporciona un marco valioso para la toma de decisiones clínicas en el manejo
de la disfagia. Aunque la tasa de progresión de los síntomas en la ELA es variable, la secuencia de aparición de los
síntomas sigue un curso predecible a medida que la función de deglución disminuye con la progresión de la enfermedad.
Por lo tanto, es necesario comprender la secuencia de aparición de los síntomas y anticipar los cambios predecibles en la
función de deglución que caracterizan la transición de una etapa de la enfermedad a la siguiente.

La disfagia es un síntoma común y grave para las personas con ELA (Leder, Novella y Patwa, 2004) y está
causada por la degeneración de los nervios craneales V, VII, IX, X, XI y XII. Dado que tanto la función del habla como la de
la deglución dependen de los mismos músculos, las dificultades para tragar generalmente son paralelas a las dificultades
del habla (Yorkston et al., 2004). La evaluación de la disfagia en personas con ELA se basa tanto en la evaluación clínica
como instrumental. El examen clínico para la ELA (Yorkston et al., 2004) es una herramienta de evaluación estandarizada
que organiza la evaluación clínica en tres áreas generales: historial, examen físico y evaluación de la función del habla y la
deglución. Tomar la historia del individuo implica recopilar información sobre la naturaleza y el curso del trastorno, y cómo
se está manejando el trastorno. Dada la variabilidad en los cursos clínicos entre los tres tipos de ELA, es importante que los
médicos identifiquen los síntomas iniciales que llevaron al diagnóstico, así como la presencia o ausencia de síntomas de
disfagia, que caracterizan la forma bulbar de la enfermedad. incluyendo tos, asfixia o carraspeo al comer; pérdida de peso;
resistencia a comer o salir a comer; dolor o malestar al comer; pérdida del placer al comer; se requiere un esfuerzo adicional
al tragar líquidos, sólidos o pastillas; sensación de comida pegándose en la garganta; y el estrés asociado con la deglución.
Una discusión sobre directivas anticipadas para decisiones médicas (es decir, establecimiento de un testamento en vida;
identificación de un poder notarial médico o de atención médica [POA]; solicitud de una orden de no resucitar [DNR] o no
intubar [DNI] orden) también es un aspecto relevante en la toma de antecedentes del individuo dado el pronóstico terminal
de los pacientes con ELA. Esta discusión se relaciona con el manejo de la atención médica actual del paciente y las
preferencias con respecto a la atención al final de la vida. Yorkston et al. (2004) organizan el examen físico en grupos según
los componentes de los mecanismos del habla y la deglución:

Grupo 1: Lengua y labios; Grupo 2: Paladar, constrictores faríngeos y músculos de la masticación; Grupo 3:
músculos bucales/frontales/orbitales, músculo esternocleidomastoideo/trapecio y cuerdas vocales; y Grupo 4: Músculos de
la respiración. Durante el examen físico, el médico documenta el deterioro o las anomalías fisiológicas observadas en
cualquiera de los cuatro grupos (lo que indicaría compromiso de los nervios craneales e identificaría signos bulbares
tempranos).
La evaluación de la función del habla y la deglución es el área final a evaluar. Esta fase del examen clínico se centra en la
capacidad del individuo para mantener una nutrición e hidratación adecuadas, manejar las secreciones orales y tolerar
alimentos y líquidos sin evidencia de signos evidentes de aspiración. El médico observa y documenta la dificultad para
controlar la saliva, los problemas en la etapa oral y faríngea (p. ej., escape de la boca, dificultad para masticar, dificultad para
manipular el bolo, embolsar alimentos, dificultad para tragar, regurgitación nasal, tos después de tragar, cambio de voz
después de tragar ), y complicaciones generales relacionadas con la alimentación y la ingesta oral.

El examen clínico también puede incluir la Calificación funcional de la esclerosis lateral amiotrófica
Scale (ALSFRS; Brooks et al., 1996), una escala validada basada en un cuestionario que mide la función física en la
realización de actividades de la vida diaria (AVD) de personas con ELA. La versión original de esta escala cubre 10
áreas, incluida la evaluación del habla, la salivación y la deglución. Los patólogos del habla y el lenguaje son responsables
de calificar estas tres áreas.

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La función de deglución en la ALSFRS se califica en una escala ordinal de 5 puntos, que se adopta de la
subescala de deglución de la ALSSS. La función respiratoria también es una preocupación fundamental
en el tratamiento de la disfagia en esta población. Debido a que la respiración se interrumpe
momentáneamente durante la fase faríngea de la deglución, las personas con insuficiencia respiratoria
pueden experimentar fatiga al comer que no está relacionada con la debilidad oral o faríngea (Yorkston et
al., 2004). Además, el aumento de la frecuencia respiratoria y el trabajo respiratorio pueden comprometer
las vías respiratorias, lo que lleva a la aspiración. La ALSFRS revisada (ALSFRS-R) incorpora evaluaciones
adicionales de disnea (dificultad para respirar), ortopnea (dificultad para respirar que ocurre al estar
acostado) e insuficiencia respiratoria (necesidad de soporte ventilatorio; Cedarbaum et al., 1999). El
ALSFRS-R es una herramienta de uso común en centros especializados en ELA y clínicas multidisciplinarias
y se puede utilizar como una prueba de detección de disfagia, así como un indicador de la necesidad de
una evaluación e intervención adicionales (Kidney, Alexander, Corr, O'Toole, & Hardiman, 2004). También
proporciona confiabilidad en todos los sitios y es una medida de resultado de uso frecuente (Dal Bello-
Haas et al., 2007; Pinto, Swash y Carvalho, 2012). Por lo tanto, es importante que los médicos que evalúan
y tratan a personas con ELA se familiaricen con esta herramienta.
La evaluación instrumental de la disfagia en personas con ELA puede involucrar tanto
evaluación videofluoroscópica de la deglución (un estudio de deglución de bario modificado) y
evaluación endoscópica de fibra óptica de la deglución (FEES). Yorkston et al. (2004) indican que las
evaluaciones videofluoroscópicas “se utilizan para evaluar la deglución en individuos con síntomas que
no pueden explicarse con base en el examen físico” (p. 31). En otras palabras, las evaluaciones clínicas
de la deglución para esta población generalmente identifican síntomas de disfagia que pueden explicarse
por el diagnóstico previamente establecido de ELA. Si la evaluación clínica de la deglución revela
hallazgos que no concuerdan con esta constelación de síntomas, o si las quejas y el historial del individuo
sugieren múltiples problemas, se recomiendan evaluaciones videofluoroscópicas. Por ejemplo, en
individuos con ALS espinal, no se suele observar ninguna anormalidad en la fase esofágica de la
deglución porque los músculos lisos no están dañados en la enfermedad (Kawai et al., 2003). Sin
embargo, el tercio superior del esófago es músculo estriado (controlado por el nervio vago); en
consecuencia, las personas con ALS bulbar pueden experimentar problemas en la etapa esofágica. Los
pacientes pueden exhibir o presentar síntomas consistentes con disfunción cricofaríngea, membranas
esofágicas, divertículos, dismotilidad esofágica o reflujo gastroesofágico. En tales casos, Yorkston et al.
(2004) reconocen el beneficio de la evaluación videofluoroscópica; sin embargo, también recuerdan a los
médicos que “debido a que la aspiración es evidente sobre la base del examen físico y la historia clínica,
los estudios radiográficos generalmente no deben usarse para la detección de la aspiración
solamente” (pág. 31). A pesar de que la evaluación videofluoroscópica es objetiva y se usa ampliamente,
puede que no sea la técnica más adecuada para la evaluación instrumental de la disfagia en esta
población.
FEES es una alternativa viable a la evaluación videofluoroscópica y tiene ventajas
únicas para evaluar la función de deglución en personas con ELA (Leder et al., 2004).
FEES permite la evaluación previa a la deglución de la anatomía y fisiología faríngea y laríngea y
proporciona evidencia de secreciones acumuladas en la faringe, laringe o tráquea (Murray,
Langmore, Ginsberg y Dostie, 1996). Además, FEES es una técnica objetiva que se puede repetir
fácilmente. El procedimiento se puede realizar en la clínica o junto a la cama, permite el uso de alimentos
regulares y no requiere un límite de tiempo, lo que permite a los médicos evaluar la fatiga durante las
comidas. Otra ventaja es que FEES elimina los problemas de transporte y posicionamiento en la sala de
fluoroscopia y evita la exposición a la radiación y la ingestión de sulfato de bario. Para las personas con
ELA, FEES logra "evaluar la anatomía y la fisiología previas a la deglución, diagnosticar la disfagia
faríngea y proporcionar datos objetivos para intervenciones terapéuticas adecuadas para promover una
ingesta oral más segura y mantener una calidad de vida óptima".
(Leder et al., 2004, p. 180). La técnica se presta para repetir evaluaciones instrumentales (FEES en serie)
y es una forma efectiva de monitorear los síntomas de disfagia a lo largo del curso de la enfermedad. En
última instancia, la elección de utilizar la evaluación por videofluoroscopia o FEES es una decisión clínica
y debe basarse en el historial y los síntomas del paciente.

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El tratamiento de la disfagia en la ELA se centra principalmente en controlar los síntomas según el

modelo de progresión de la enfermedad en cinco etapas (Yorkston et al., 2004). En las primeras etapas de la ELA,
cuando los hábitos de deglución son normales, no se necesita intervención. La gestión durante esta etapa implica
educación. A medida que el individuo desarrolla problemas ocasionales para comer y beber, la intervención
involucra compensaciones conductuales (comer porciones más pequeñas y más frecuentes a lo largo del día;
triturar o tomar pastillas en pudín o yogur; tomar bocados y sorbos más pequeños; minimizar las distracciones y
conversaciones durante las comidas; mantener la concentración mientras come y bebe), ajustes posturales (postura
de flexión de la barbilla, rotación de la cabeza) y maniobras de deglución (deglución esforzada, deglución
supraglótica; Ashford et al., 2009). En esta etapa, Yorkston et al. (2004) también recomiendan brindar información
sobre primeros auxilios en caso de atragantamiento. La siguiente etapa de progresión está señalada por una mayor
dificultad para comer y beber. A medida que empeoran los problemas para tragar, el individuo comienza a necesitar
una preparación especial de comidas.
La intervención en esta etapa se centra en los cambios en la consistencia de la dieta, incluida la modificación de la
textura de los alimentos y la viscosidad de los líquidos. La intervención adicional durante esta etapa se basa en la
biorretroalimentación visual proporcionada por FEES, que es útil "tanto para la educación del paciente como para
la familia y para investigar estrategias terapéuticas individualizadas que, si tienen éxito, se pueden implementar de
inmediato" (Leder et al., 2004, p. 180).
La siguiente etapa de declive está marcada por la incapacidad de mantener una nutrición e hidratación
adecuadas a pesar de las modificaciones dietéticas y el consumo de alimentos ricos en calorías. En este punto, es
posible que la ingesta oral ya no sea segura o que tragar requiera demasiado esfuerzo. Luego se analiza la
colocación de una sonda de alimentación como una posible intervención. Esta opción también se considera en el
contexto del estado respiratorio, con recomendaciones para la colocación de una sonda de alimentación antes de
que la capacidad vital caiga al 50% de los valores previstos (Hardiman, 2000). La etapa final de la disfagia en la ELA
se alcanza cuando el individuo ya no puede manejar con seguridad la ingesta oral. Además, se debe prestar especial
atención a las personas más avanzadas que no pueden manejar sus propias secreciones (Yorkston et al., 2004). La
intervención en esta etapa a menudo implica el uso de una máquina de succión o aspirador portátil, así como
medicamentos para controlar la saliva. También se puede utilizar una toalla o un babero para absorber las
secreciones. Si es necesario, la radiación de las glándulas parótidas y submandibulares puede reducir
significativamente el babeo (Andersen, Gronberg, Franzen y Funegard, 2001). En algunos casos, la aspiración de
secreciones puede requerir un manejo quirúrgico: los pacientes a menudo optarán por la traqueotomía si el manejo
de la saliva requiere succión traqueal para mantener una función respiratoria adecuada. Aunque la traqueotomía no
previene la aspiración, “brinda un acceso excelente para el aseo pulmonar” (Yorkston et al., p. 64).

Una de las preguntas más frecuentes de las personas con ELA es si el ejercicio
es beneficioso Históricamente, los ejercicios generales de fortalecimiento y acondicionamiento no se han
recomendado como el estándar de atención para las personas con ELA. Los primeros estudios advierten que las
personas con ELA deben conservar energía y evitar el ejercicio que no sea el ejercicio inherente a las actividades
ambulatorias cotidianas. En consecuencia, se ha pensado que el ejercicio acelera la progresión de la debilidad
del músculo esquelético, el signo y síntoma cardinal de la degeneración de las neuronas motoras en la ELA
(Chen, Montes y Mitsumoto, 2008). Sin embargo, Lopes de Almeida, Silvestre, Pinto y de Carvalho (2012) señalan
que ningún estudio controlado ha documentado que la debilidad por uso excesivo realmente ocurra. De hecho, hay
un creciente cuerpo de literatura en fisioterapia que sugiere que el ejercicio moderado no está asociado con resultados
adversos en personas con ELA en etapa temprana (Chen et al., 2008). Por otro lado, varias revisiones sistemáticas
(Cup et al., 2007; Dal Bello-Haas, Florence, & Krivickas, 2008; Lui & Byl, 2009) de este mismo cuerpo de literatura
concluyen que no hay suficiente evidencia de la efectividad de ejercicios de fortalecimiento muscular para personas
con ELA. Dal Bello-Haas et al. (2008) advierten que los estudios (Drory, Goltsman, Reznik, Mosek y Korczyn, 2001;
Dal Bello-Haas et al., 2007) son demasiado pequeños para determinar en qué medida el ejercicio para las personas
con ELA “es beneficioso o perjudicial”. (pág. 8). Lui y Byl (2009) confían más en que "los ejercicios cardiovasculares
y de fortalecimiento pueden ayudar a mantener la función y no afectar negativamente la progresión de la enfermedad
en personas con ELA"; en particular, reconocen que “la evidencia actual no es lo suficientemente detallada para
recomendar pautas de ejercicio específicas o esbozar una prescripción de ejercicio específica para

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personas con ELA” (p. 85). Independientemente de estas diferencias, ambos grupos de investigadores están de acuerdo
en que se necesita más investigación.

A la luz de esta discusión, es fácil entender por qué tradicionalmente se ha desalentado la rehabilitación de la
disfagia en la ELA. Sin embargo, aunque no hay pruebas suficientes de estos estudios para recomendar pautas de ejercicio
específicas para la práctica clínica, los investigadores siguen interesados en el uso potencial del ejercicio en la ELA para
prevenir el descondicionamiento y la debilidad por desuso más allá de la cantidad causada por la enfermedad misma (Dal
Bello-Haas et al. al., 2008). Esta idea está en línea con el principio de plasticidad neural “úsalo y mejóralo” (Kleim & Jones,
2008) y ha sido descrito en el contexto de la rehabilitación de la deglución y la disfagia por Robbins et al. (2008). Los
investigadores son optimistas en cuanto a que el ejercicio moderado, cuando se prescribe adecuadamente, puede ser
física y psicológicamente importante para las personas con ELA, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad
y antes de que ocurra una atrofia muscular o un deterioro significativo (Dal Bello-Haas et al., 2008). Aún así, la pregunta
sigue siendo, ¿cuál es la prescripción de ejercicio adecuada? En este momento, no hay una respuesta clara. No se han
publicado estudios hasta la fecha sobre la ELA y el efecto de los ejercicios de deglución (p. ej., ejercicio lingual, maniobra
de Mendelsohn, ejercicio de levantamiento de la cabeza [ejercicio Shaker], ejercicio de retención de la lengua [ejercicio
Masako]). Pero mientras que la rehabilitación de la disfagia en esta población siempre ha sido rechazada como dañina, la
investigación futura puede demostrar lo contrario. Mientras tanto, el objetivo principal de la intervención de disfagia para
personas con ELA es reducir el riesgo de aspiración y mejorar la función de deglución para una ingesta oral segura y
eficiente (Ashford et al., 2009).

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Referencias
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