'Están juntos, son iguales': la

elección agónica que enfrenta el

padre de gemelos unidos
El observador
Salud
La cirugía de separación salvaría la vida de una de las niñas de tres años, pero
llevaría a la muerte de la otra. Ibrahima Ndiaye cuenta cómo llegó a su decisión

 Ibrahima Ndiaye con sus hijas Marieme y Ndeye de tres años. Fotografía: Phil Sharp /
BBC

METROArieme y Ndeye tienen una pegatina en sus caras: una mariposa para
Ndeye y una carita verde para su hermana gemela. Se ríen mientras se los
quitan y los vuelven a pegar; entonces Ndeye decide que es el turno de su padre,
colocando la carita sonriente sobre su ojo derecho.

"Ndeye es vivaz, le gusta la atención y Marieme es una personalidad más

tranquila, tranquila y reflexiva", dijo Ibrahima Ndiaye, el padre de los
gemelos. "Ndeye es fuego y Marieme es hielo".

Su comportamiento, y sus diferencias, son típicos de los gemelos de tres años,

pero Marieme y Ndeye no lo son en absoluto. Las hermanas están unidas: tienen
cerebros, corazones y pulmones separados, pero comparten un hígado, vejiga y
sistema digestivo, y tienen tres riñones entre ellas.

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Ndiaye llevó a sus hijas de Senegal al hospital Great Ormond Street (GOSH) en
Londres a la edad de ocho meses después de una búsqueda desesperada de
ayuda médica. En los últimos dos años y medio, él y el hospital han luchado con
una decisión agonizante sobre si seguir adelante con una separación quirúrgica
que Marieme no sobreviviría, pero que podría darle a Ndeye la oportunidad de
una vida razonable. Sin una separación, ambos seguramente morirán.

El dilema es el foco de un documental de la BBC, The Conjoined Twins: An

Impossible Decision , que se transmitirá el lunes. Sigue las deliberaciones del
comité de ética del hospital, durante el cual los miembros clínicos y laicos, junto
con Ndiaye, navegan las preguntas existenciales presentadas por los avances
científicos y médicos.

"Las decisiones son mucho más complejas de lo que solían ser", dijo Joe
Brierley, pediatra consultor y presidente del comité de ética. “Podemos hacer
cosas increíbles en comparación con hace 20 o 30 años. Pero solo porque
podamos, no siempre significa que debamos hacerlo ”.

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 Safa y Marwa Ullah, de dos años, abandonan el hospital después de una cirugía
exitosa en Great Ormond Street en Londres para separar sus
cabezas. Fotografía: Great Ormond Street Hospital / PA
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El papel del comité no era tomar decisiones, sino dirigir equipos clínicos y
familias a través de "dilemas morales difíciles, y garantizar que se emitan
diferentes puntos de vista y valores", dijo. El comité de ética fue el primero en el
Reino Unido en invitar a pacientes y familiares a participar en debates, a veces
un proceso incómodo, dijo Brierley.

Marieme y Ndeye nacieron en Dakar en mayo de 2016. Ndiaye, que tiene cuatro
hijos mayores, pagó cuatro escáneres por separado durante el embarazo de su
esposa. Ninguno incluso indicó gemelos, y mucho menos gemelos unidos. Así
que su nacimiento fue un "shock masivo".

En los siguientes meses, contactó a hospitales de todo el mundo, preguntándole

si podían ofrecerle ayuda. Cada vez que la respuesta contundente era "no", hasta
que Great Ormond Street dijo: "Ven y veremos qué podemos hacer". El hospital
ha separado a más de 30 grupos de gemelos unidos, incluidos este año Safa y
Marwa Ullah de Pakistán, a quienes se unió a la cabeza.

Era una luz en la oscuridad, dijo Ndiaye. “Vine [a Londres] con mucha

esperanza. Por difícil que sea la situación, me dije, estoy en el Reino Unido y
encontrarán una solución ".

La familia llegó en enero de 2017, cuando los gemelos tenían ocho meses. El
equipo médico, dirigido por el profesor Paolo De Coppi, estableció rápidamente
que el corazón de Marieme estaba peligrosamente débil y que sus niveles de
saturación de oxígeno eran bajos. “Paolo me dijo que no podemos hacer [la
separación] sin perder a Marieme. La luz, la esperanza, la expectativa, de
repente, esto desapareció ”, dijo Ndiaye.

Se enfrentó a una decisión agónica: ¿debería dar su permiso para la cirugía,

sabiendo que Marieme moriría, para darle a Ndeye una oportunidad de
vida? Decidir en contra de la cirugía seguramente significaría que la salud de
Marieme se deterioraría y que ambas chicas morirían. Pero Ndiaye simplemente
no podía contemplar a sabiendas causar la muerte de Marieme.
Estas son las preguntas a responder:

1) Si usted fuese el padre de las niñas ¿qué considera debe realizarse?

2) Si usted fuese el doctor que atiende a la familia, ¿cuál debería ser su rol y respuesta
ante el problema?

Sería conveniente que también consulte si existen recomendaciones bioéticas humanas

dadas por organismos respetables que trabajen en el tema, y de ser así incorporar esas
recomendaciones en su análisis.

Finalmente, revisar en las noticias relacionadas a este tema la discusión que existe sobre
si un país puede o no obligar al doctor o al padre de las niñas a tomar una decisión basada
en una resolución de un juez. (Si existe este tipo de noticias y por tanto debe hacer el
esfuerzo de encontrarla y revisarla). Basado en esta noticia, analizar también la siguiente
inquietud:

3) ¿Considera correcto que un juez de un país pueda obligar al padre o al doctor en cuanto
a cómo resolver el dilema ético? ¿Cuáles son sus fundamentos para responder?