Como Acompañar A Una Persona Con Alzheimer

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© Alta Communication,
Ediciones 2015 Tom Pousse
33, bulevar Aragó
75013 París
ISBN: 978-2-3534-5148-7
Este documento digital fue producido por Nord Compo.

PREFACIO
CAPÍTULO 1 - COMPRENSIÓN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Y ENFERMEDADES RELACIONADAS
IDEA 1 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?
IDEA 2 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN NÚMEROS
IDEA 3 FACTORES DE RIESGO PARA DESARROLLAR

ENFERMEDAD
IDEA 4 FACTORES PROTECTORES Y PREVENTIVOS
IDEA 5 LAS DEFICIENCIAS NEUROLÓGICAS EN CAUSA
IDEA 6 SIGNOS QUE DEBEN ALERTAR
IDEA 7 EL BENEFICIO DEL DIAGNÓSTICO
IDEA 8 PRUEBAS NEUROPSICOLÓGICAS
IDEA 9 NEGATIVA A CONSULTAR
IDEA 10 DIVULGACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
IDEA 11 SEGUIMIENTO MÉDICO
Sombrilla
IDEA 12 SÍNTOMAS COGNITIVOS
IDEA 13 SÍNTOMAS PSICO-CONDUCTUALES
IDEA 14 LA EVOLUCIÓN DE LOS SÍNTOMAS
IDEA 15 TRATAMIENTOS CON MEDICAMENTOS
IDEA 16 ACOMPAÑAMIENTOS DIFERENTES
IDEA 17 ¿QUÉ CUBRE EL TÉRMINO “ENFERMEDADES

RELACIONADAS”?
IDEA 18 DEGENERACIÓN FRONTO-TEMPORAL
IDEA 19 ENFERMEDAD DE CUERPOS DE LEWY
IDEA 20 DEMENCIA VASCULAR Y MIXTA
IDEA 21 LAS ESPECIFICIDADES DE LA ENFERMEDAD EN ADULTOS

JOVEN
IDEA 22 ¿DÓNDE ESTÁ LA INVESTIGACIÓN?
CAPÍTULO 2 - ACOMPAÑANDO LA VIDA COTIDIANA
IDEA 23 EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL COTIDIANO
IDEA 24 LA ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO DEL

MEMORIA (AMNESIA)
IDEA 25 TRASTORNOS DE LA MEMORIA A CORTO PLAZO
IDEA 26 TRASTORNOS DE LA MEMORIA DE

CONOCIMIENTO
IDEA 27 TRASTORNOS DE LA MEMORIA DE LOS EPISODIOS DE LA VIDA
PROCEDIMIENTO IDEA 28 TRASTORNOS DE LA MEMORIA
IDEA 29 TRASTORNOS DE LA FUNCIÓN EJECUTIVA
IDEA 30 TRASTORNOS DEL LENGUAJE (AFASIA)
IDEA 31 TRASTORNOS EN LA REALIZACIÓN DE GESTOS

(APRAXIA)
IDEA 32 PROBLEMAS DE RECONOCIMIENTO (AGNOSIA)
IDEA 33 LA DIFICULTAD DE RECONOCER EL ENTORNO
IDEA 34 LOS PRINCIPIOS DEL ACOMPAÑAMIENTO EN

DIARIAMENTE
IDEA 35 LOS RIESGOS DEL ABUSO
IDEA 36 DESPERTAR Y LEVANTARSE
IDEA 37 EL INODORO
IDEA 38 VESTIR
IDEA 39 COMIDAS
IDEA 40 COMIDAS FUERA
IDEA 41 EL FINAL DEL DÍA
IDEA 42 HORA DE DORMIR
IDEA 43 DE NOCHE
IDEA 44 LA LIBERTAD DE IR Y VENIR

IDEA 45 GESTIÓN DEL DINERO
IDEA 46 MANEJO DE MEDICAMENTOS
IDEA 47 SEGURIDAD EN EL HOGAR
IDEA 48 CONDUCCIÓN
IDEA 49 AYUDA FINANCIERA EN CASA
IDEA 50 LOS LÍMITES DEL ACOMPAÑAMIENTO EN CASA
IDEA 51 INGRESO A UN ESTABLECIMIENTO
IDEA 52 AYUDA FINANCIERA EN ESTABLECIMIENTO
IDEA 53 EXPERIENCIA DE ENFERMEDAD POR EL CÓNYUGE
IDEA 54 LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD POR PARTE DE LOS NIÑOS
IDEA 55 LA ETAPA AVANZADA DE LA ENFERMEDAD Y EL FIN DE LA VIDA
CAPÍTULO 3 - MANTENIMIENTO DE LA COMUNICACIÓN
IDEA 56 ¿POR QUÉ Y CÓMO SE AFECTA LA COMUNICACIÓN

VERBAL?
IDEA 57 LA EVOLUCIÓN DE LA COMUNICACIÓN VERBAL

SEGÚN LAS ETAPAS DE LA ENFERMEDAD
IDEA 58 ADAPTANDO TU COMUNICACIÓN VERBAL
IDEA 59 PROMOVER LA COMUNICACIÓN VERBAL
IDEA 60 PREGUNTAS REPETITIVAS, IDEAS FIJAS

IDEA 61 EL ANUNCIO DE MALAS NOTICIAS
IDEA 62 RESPONDIENDO A UN DISCURSO NO ADAPTADO A LA REALIDAD
IDEA 63 RESPONDIENDO A UN DISCURSO INCOMPRENSIBLE
IDEA 64 COMUNICACIÓN NO VERBAL
IDEA 65 EL ENFOQUE DEL CUERPO
CAPÍTULO 4 - MOVILIZACIÓN DE LAS CAPACIDADES PRESERVADAS
IDEA 66 ¿POR QUÉ MOVILIZAR LAS CAPACIDADES PRESERVADAS?
IDEA 67 ¿CÓMO PROPONER ACTIVIDADES AL ENFERMO?
IDEA 68 LOS MÉTODOS DE ORGANIZAR ACTIVIDADES
IDEA 69 MOVILIZACIÓN COGNITIVA
IDEA 70 REMINISCENCIA
IDEA 71 ARTE TERAPIA
IDEA 72 MUSICOTERAPIA
IDEA 73 ACTIVIDADES FÍSICAS
IDEA 74 TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES
IDEA 75 JARDINERÍA
IDEA 76 TAI CHI CHUAN
IDEA 77 GIMNASIA SUAVE Y SOFROLOGÍA

IDEA 78 TALLERES EN GUARDERÍA
IDEA 79 ACTIVIDADES EN CASA
IDEA 80 ESTANCIAS DE VACACIONES
CAPÍTULO 5 - ENFRENTAR LAS DIFICULTADES

COMPORTAMIENTOS INHERENTES A LA ENFERMEDAD
IDEA 81 QUÉ SON EL ESTADO DE ÁNIMO Y

COMO HACER FRENTE ?
IDEA 82 ¿QUÉ SON LOS TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO Y

COMO HACER FRENTE ?
IDEA 83 DENEGACIÓN DE ATENCIÓN
IDEA 84 AGRESIVIDAD
IDEA 85 APATÍA
IDEA 86 CAMINAR
IDEA 87 La deambulación y el riesgo de desaparición
IDEA 88 INCONTINENCIA
IDEA 89 DIFICULTADES ALIMENTARIAS
IDEA 90 DESINHIBICIÓN
IDEA 91 TRASTORNOS DE LA SEXUALIDAD
IDEA 92 DOLOR FÍSICO
IDEA 93 ANSIEDAD Y ANGUSTIA

IDEA 94 DEPRESIÓN
IDEA 95 AGITACIÓN
IDEA 96 CAMBIOS DE ÁNIMO REPENTINOS
IDEA 97 IDEAS RIDÍCULAS
IDEA 98 ALUCINACIONES
IDEA 99 EL RIESGO DE AGOTAMIENTO DEL CUIDADOR
IDEA 100 CAPACITACIÓN PARA CUIDADORES
IDEA 101 APOYO PSICOLÓGICO A LAS PERSONAS

PACIENTES Y CUIDADORES
ANEXOS
LA ASOCIACIÓN FRANCESA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES

GLOSARIO RELACIONADO
GLOSARIO
Difícil presentar el recorrido típico de una persona con la enfermedad de

Alzheimer o una enfermedad relacionada. Imposible incluso, porque aquí se
trata de patologías complejas, de apariencia insidiosa y que evolucionan de
una forma muy particular de una persona a otra.
Ya, antes del diagnóstico, la enfermedad perturbaba el entorno familiar.
Es cierto que todos los que rodeaban al enfermo habían notado cambios en
el comportamiento y la aparición de diversas dificultades. Pero, ¿cómo
animas a tu ser querido a acudir a una consulta? ¿Cómo organizar, en un
segundo tiempo, la ayuda que necesitará? ¿Cómo visualiza su vida futura y
la de su ser querido con la enfermedad?
Frente a estas preguntas que provocan ansiedad, las familias a menudo
se sienten muy impotentes. La buena voluntad, la motivación, el cariño que
se tiene por el ser querido enfermo son esenciales, primordiales.
Desafortunadamente, no son suficientes para desarrollar un acompañamiento
adaptado a las diferentes etapas de la enfermedad y comprender las
dificultades de comunicación. Esto es tanto más cierto cuanto que las
personas enfermas, con el desarrollo de los síntomas, ya no son capaces de expresar clara
Ser guiado, orientado, acompañado es, por tanto, fundamental para los
familiares, empezando por el que vive más cerca del enfermo.
Esta necesidad concierne también a los profesionales que intervienen en

los domicilios de las familias debilitadas por la enfermedad. Ellos también, a
pesar de sus habilidades profesionales, a menudo se encuentran impotentes frente a
Manifestaciones complejas de la enfermedad. Su formación inicial no les permitió

abordar estos temas específicos.
Frente a esta constatación, que estableció hace más de 30 años, France
Alzheimer y enfermedades afines siempre ha querido proporcionar a los cuidadores
las "herramientas" para facilitar, en la medida de lo posible, la relación con sus
familiares enfermos y evitar situaciones de agotamiento. comunes a familias y
profesionales.
La formación de cuidadores familiares y profesionales es, pues, un elemento
fundamental desarrollado en toda Francia por nuestra Asociación. Veo esta guía
como un complemento perfecto a esta acción formativa y una herramienta práctica
para comprender los diferentes aspectos de la atención: comprender la enfermedad
y su evolución, conocer los diferentes síntomas y sus repercusiones, adaptar los
modos de comunicación, actividades adecuadas a ofrecer, estrategias para
reaccionar ante ciertos comportamientos difíciles.
Ante una enfermedad que nos concierne a todos, aumentemos nuestros

conocimientos y mejoremos nuestras prácticas de atención.
Marie-Odile Desana
Presidente de Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas
IDEA
1 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?
Descrita por primera vez en 1906 por el médico alemán Alois Alzheimer
quien practicó la autopsia de un paciente de 51 años que padecía trastornos
de la memoria, del lenguaje y psíquicos, la enfermedad que lleva su nombre
es una enfermedad neurodegenerativa, c digamos causando dolor y luego
muerte neuronal progresiva. La degeneración y muerte de las neuronas lleva
a la persona afectada a una pérdida progresiva de funciones superiores,
como la memoria, el juicio, el lenguaje, etc.
Las neuronas ubicadas en la región del hipocampo, involucradas en la

memorización, son las primeras en ser afectadas, luego se observa la
extensión de las lesiones a otras áreas del cerebro. Progresivamente
conducen a otros trastornos: desaparición paulatina de las habilidades de
orientación en el tiempo y el espacio, el uso del lenguaje, el razonamiento,
etc.
Hasta la década de 1970, la enfermedad de Alzheimer* 1 (EA) se
distinguía en sujetos jóvenes de lo que se denominaba “demencia senil” en
sujetos de edad avanzada. Hoy en día, esta distinción ya no existe, pero la
enfermedad de Alzheimer es más frecuente con el avance de la edad.
El origen de la enfermedad es multifactorial: está ligada tanto a factores

de riesgo genéticos como a factores ambientales.
Las formas llamadas "familiares" son muy raras y se estiman entre el 1 y el
5 % en todo el mundo (en Francia, habría unas 120 familias afectadas, o el
1 % de los casos de enfermedad de Alzheimer).
Si el principal factor de riesgo es la edad, los científicos

también han destacado la susceptibilidad individual y están
trabajando para identificar los factores ambientales.
Aunque actualmente es imposible curar la enfermedad de
Alzheimer, los tratamientos actuales y las diversas formas de
apoyo que se presentan en este libro permiten frenar su
progresión y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de la persona
enferma y de su entorno.
Desde 1994, cada 21 de septiembre se organiza un día
mundial contra la enfermedad de Alzheimer.
1. Las palabras seguidas de un asterisco se definen en el glosario al final del volumen.

OCURRENCIA
2 LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN NÚMEROS
En Francia, casi tres millones de personas están afectadas, directa o

indirectamente, por la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades
relacionadas. Se estima que más de 850.000 personas están afectadas por
estas enfermedades, el equivalente a una ciudad como Marsella. Cada año
se diagnostican 265.000 nuevos casos. Uno de cada dos enfermos no está
diagnosticado.
A modo de comparación, 100.000 personas están afectadas por la
enfermedad de Parkinson (8.000 casos nuevos por año) y 80.000 por
esclerosis múltiple (2.000 casos nuevos por año).
Las mujeres son las más afectadas (60% de los enfermos en Francia).
Una observación a vincular con una esperanza de vida superior a la de los
hombres (85 años frente a 78,7 años en 2013) pero también con un nivel
socioeducativo más a menudo inferior. Sin embargo, esta diferencia está
disminuyendo gradualmente a lo largo de los años.
La enfermedad de Alzheimer se presenta generalmente a partir de los

65 años: según el Inserm, a esta edad afecta a entre el 2 y el 4% de la
población general; y casi el 25% después de los 85 años. Solo el 2% de los
casos ocurren antes de los 65 años.
La esperanza de vida se estima en ocho años desde el diagnóstico. Esto
es solo una estimación, cada situación evoluciona de manera muy variable,
entre 3 y 20 años. En diciembre de 2014, casi 350.000 personas se
beneficiaron de la atención de enfermedades a largo plazo* (ALD 15). Más
del 70% de las personas enfermas ahora viven en casa.
En Europa, el número de afectados alcanza los 7 millones y el

número de cuidadores familiares supera los 20 millones.
Y en todo el mundo, casi 35,6 millones de personas tienen
demencia según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se
espera que este número se duplique para 2030 a 65,7 millones y se
triplique para 2050 para llegar a 115,4 millones de personas. La
enfermedad de Alzheimer por sí sola representa hasta el 75% de
estos casos de demencia.
OCURRENCIA
3 FACTORES DE RIESGO PARA DESARROLLAR

ENFERMEDAD
Los factores de riesgo son características o una exposición particular

de una persona que aumentan la probabilidad de desarrollar una
determinada enfermedad; por ejemplo, se habla mucho de los factores de
riesgo de las enfermedades cardiovasculares (“comer demasiado gordo,
demasiado salado, demasiado dulce”).
El primer factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer es la edad.
Esto no quiere decir que todos los ancianos la desarrollen: la enfermedad
de Alzheimer es de origen multifactorial, combinando factores de riesgo
genéticos y ambientales. Aparte de la edad, multitud de otros factores han
sido presentados en varios estudios como susceptibles de aumentar el
riesgo de desarrollarla: enfermedades vasculares, hipertensión arterial,
sobrepeso, alteraciones de los lípidos, diabetes tipo II, antecedentes
familiares, traumatismo craneoencefálico y tabaquismo 1 a mayor edad,
.
menos enfermedad de Alzheimer es la única responsable de los trastornos
observados. De hecho, en las personas mayores se suelen encontrar
dos tipos de lesiones: unas son propias de la enfermedad de Alzheimer
pero otras son de origen vascular (ligadas a la hipertensión arterial, la
diabetes, el colesterol, etc.). Es el efecto acumulativo de estos dos tipos de
lesiones lo que debe incriminarse.
Aparte de los factores de riesgo, las formas familiares de la enfermedad

de Alzheimer son específicas y siguen siendo muy raras (1 a 5% de los
casos). Estos son pacientes adultos jóvenes que presentan en su familia
otros casos de enfermedad de Alzheimer o una enfermedad relacionada de
aparición temprana (antes de los 60 años).
En conclusión, la situación de cada individuo es compleja,

resultado de una combinación de factores de riesgo y factores de
prevención que interactúan. Por lo tanto, es imposible determinar
para un sujeto individual su riesgo preciso de desarrollar la enfermedad.
1. Reitz C., Mayeux R. (2014) – Enfermedad de Alzheimer: epidemiología, diagnóstico, factores de riesgo y biomarcadores en Bioquímica
Farmacología.
OCURRENCIA
4 PROTECCIÓN Y
PREVENCIÓN
Si no podemos hablar de prevención primaria "total", es decir de los

factores que evitarían la aparición de la enfermedad, sí es posible retrasar o
retardar la–,aparición de los síntomas.
Diversos estudios científicos y epidemiológicos han puesto de manifiesto

el interés de la “dieta mediterránea” y la práctica de actividad física e intelectual
regular. Dado el impacto del estilo de vida en la aparición de la enfermedad de
Alzheimer, la Conferencia Internacional sobre Nutrición y Cerebro ha propuesto
una dieta a seguir para reducir al máximo el riesgo de desarrollar la enfermedad
de Alzheimer:
1. Disminuir la ingesta de ácidos grasos saturados.

2. Consume frutas, verduras, legumbres y cereales integrales.
3. Recibir aportes adecuados de vitamina E y vitamina B12, que deben

provenir de los alimentos y no de suplementos o sustitutos alimentarios.
4. Evite los suplementos vitamínicos que contengan hierro y cobre.

Tome suplementos de hierro solo cuando sea médicamente necesario.
5. Haz 40 minutos de actividad física tres veces por semana.
En resumen, por lo tanto, la dieta debe ser equilibrada y respetar las reglas
del Programa Nacional de Salud y Nutrición: "Evitar comer demasiada grasa,
demasiado dulce, demasiado salado"; “Come al menos cinco frutas y verduras
por día " ; “Practica actividad física regular” y “Evita picar entre
comidas” . 1
Además, el control de los factores de riesgo constituye una

prevención en sí misma. Así, un buen manejo de las enfermedades
vasculares preserva las neuronas. También existe la posibilidad de
retrasar la aparición de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer:
el entrenamiento cerebral. La memoria solo se desgasta si no la
usas. Plasticidad neuronal* adquirida mediante el entrenamiento
para determinadas actividades – “serious games”: crucigramas,
juegos de cartas, aritmética mental, etc. – por lo tanto, retrasa la
aparición de manifestaciones clínicas. Por tanto, se debe fomentar
la estimulación intelectual, cognitiva y social desde la infancia y a
lo largo de la vida a través de aprendizajes variados que movilicen
muchas capacidades cognitivas, como la jardinería o el bricolaje.
Sin embargo, esta movilización sólo será eficaz si va acompañada
de una rica vida relacional hecha de intercambios y debates con
otras personas. Por eso es importante luchar contra el aislamiento
social. Así, la sordera, por ejemplo, debe detectarse muy pronto,
porque el aislamiento social que provoca puede acelerar el proceso
de degeneración. De manera similar, se debe tratar la depresión en
los ancianos, que a menudo se pasa por alto.
1. Swaminathan A, Jicha G (2014) – “Nutrición y prevención de la demencia de Alzheimer”, Frontiers in Aging

Neurociencia.
OCURRENCIA
5 LAS DEFICIENCIAS NEUROLÓGICAS EN CUESTIÓN
Nuestro cerebro está formado por cuatro lóbulos: el lóbulo

temporal, que representa el centro de la memoria y el lenguaje y
alberga el hipocampo; el lóbulo parietal, que nos permite realizar
tareas de manera coherente y comprender la información espacial;
el lóbulo frontal, que nos permite planificar nuestras acciones y
controlar nuestro comportamiento en sociedad; y finalmente el
lóbulo occipital, que controla nuestra capacidad de ver y asociar
colores, formas, ángulos y movimientos de forma inteligente. Estas
diferentes partes del cerebro funcionan en una red.
Como todas las demás células de nuestro cuerpo, las células
cerebrales sintetizan proteínas. Cuando estos están mal sintetizados,
las células tienen la posibilidad de eliminarlos. Pero, cuando los
sistemas de eliminación están abrumados o funcionan mal, se
acumulan proteínas anormales y pueden volverse tóxicas.
En la enfermedad de Alzheimer, dos proteínas se acumulan de
forma anormal en el cerebro: la proteína amiloide, que se deposita
entre las neuronas, y la proteína Tau, que se deposita en las
neuronas, provocando la degeneración neurofibrilar.
(Ilustraciones reproducidas con la amable colaboración de la Dra. Claire PAQUET (CMRR*

Lariboisiere Fernand-Widal)
Con el tiempo, la acumulación de proteína amiloide forma

depósitos llamados placas amiloides. Según la hipótesis del
estadounidense John Hardy en 1992, esta acumulación, nociva
para el sistema nervioso, provocaría la activación anormal y luego
la acumulación de la proteína Tau, conduciendo a la muerte neuronal.
La cascada de eventos biológicos es compleja e involucra una
multitud de otras proteínas que establecen un vínculo entre la
proteína amiloide y la proteína Tau. Todas estas proteínas
constituyen posibles dianas terapéuticas o están en desarrollo 1 .
[ PubMed ] 1. Delva F., Auriacombe S., Letenneur L., Foubert-Samier A., Bredin A., Clementy A., Laxague C., Puymirat E., Ballan G.,
Delabrousse-Mayoux J. -P., Glenisson L., Mazat, L., Sampinato, U., Rainfray, M., Tyson, F., Dartigues, J.-F. (2014) – “La historia
natural del deterioro funcional en la enfermedad de Alzheimer: una revisión sistemática”, Revista de la enfermedad de Alzheimer.
OCURRENCIA
6 SEÑALES QUE DEBEN ALERTAR
La pérdida de memoria, en particular cuando la persona ya

no recuerda eventos recientes y conserva recuerdos más
antiguos, es la señal de advertencia más conocida, pero hay
otras. Por ejemplo, una persona puede tener repetidamente
dificultad para realizar ciertas tareas que antes no le causaban
dificultad, o tener dificultad para expresarse. Las palabras
empiezan a fallarle y las que elige resultan más o menos
adecuadas. Otras señales de alerta también incluyen la
pérdida del sentido de la orientación o la confusión de las
estaciones que pueden ocultar la aparición de desorientación
en el espacio y/o el tiempo. También hay que señalar la
dificultad para desarrollar el razonamiento, cuando se trata de
tareas cotidianas como la gestión de una cuenta bancaria, por
ejemplo. El deterioro del juicio tampoco debe pasarse por alto.
En este caso, la persona puede perder la capacidad de evaluar
una situación, por ejemplo, comprar demasiada comida.
También debe consultar a su médico si el comportamiento de
la persona cambia significativamente, o si pierde objetos cada
vez con más frecuencia sin volver a encontrarlos porque los
ha colocado en lugares inusuales. El cambio de comportamiento
se puede expresar de diferentes formas, incluyendo la
aparición de irritabilidad diaria. La persona puede, por ejemplo,
estar ansiosa, deprimida o agitada; también puede perder toda
motivación por actividades que antes le gustaban, o incluso
cambiar su personalidad mostrándose celosa o exuberante
cuando estos rasgos de carácter le eran totalmente ajenos. La reunión o
varios de estos signos deben incitar a consultar a un médico

antes de cualquier enfoque de diagnóstico con un especialista.
En caso de oposición de la persona, conviene identificar al

familiar que con mayor probabilidad le hará cambiar de opinión
-no siempre es el cónyuge-, para luego pensar en los argumentos
que le llevarán a aceptar esta consulta.
OCURRENCIA
7 EL BENEFICIO DEL DIAGNÓSTICO
Ante una queja de pérdida de memoria es importante realizar una valoración para
diferenciar entre olvidos benignos por edad avanzada y olvidos patológicos. Para ello,
el médico general tiene a su disposición pruebas de primer nivel, como el Mini-Examen
del Estado Mental* (MMSE), el test del reloj y el test de las cinco palabras.
Estas herramientas, que son muy útiles, siguen siendo sin embargo resumidas y no pueden ser
utilizado solo para establecer un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.

La evaluación del impacto de los trastornos cognitivos en el día a día se puede
realizar mediante una rejilla de evaluación de la autonomía (Grid de Lawton) mediante
la valoración de actividades instrumentales de la vida diaria centradas en el
comportamiento habitual de la persona en diferentes situaciones: uso del teléfono, uso
de medios de transporte, tomar medicamentos y administrar las finanzas.
Luego, el médico tratante derivará a la persona a una consulta especializada, ya

sea con un neurólogo liberal, o a una Consulta de la Memoria* cercana o, si el
diagnóstico parece ser más complejo, a un Centro de Investigación y Recursos de la
Memoria* (CMRR).
A continuación, se realizará una evaluación cognitiva en profundidad. Incluirá una

entrevista y pruebas neuropsicológicas,
actividadesuna
de la vida detallado
evaluación delunimpacto
diaria, cognitivos
examendeclínico,
los trastornos
en las
exámenes
paraclínicos e imágenes cerebrales.
El interrogatorio detallado, que debe involucrar a un familiar,

tendrá como objetivo identificar la naturaleza de la queja de memoria
(¿la pérdida de memoria es recurrente o aislada?), la naturaleza de
la evolución de los trastornos (¿es progresiva o súbita?), la presencia
de otros síntomas (trastornos de orientación en el tiempo, en el
espacio), cambios de comportamiento (irritabilidad, apatía*, abandono
físico, etc.) o trastornos del estado de ánimo (ansiedad, depresión,
euforia, indiferencia, hiperemotividad…).
El examen clínico tendrá como objetivo recolectar datos “clásicos”,
relacionados con el estado general de la persona: medición de peso,
mediciones cardiovasculares (hipertensión arterial, arritmias) y
búsqueda de signos neurológicos.
Se pueden prescribir exámenes biológicos, con el fin de buscar
otra posible causa de los trastornos cognitivos observados y detectar
una o más enfermedades posiblemente asociadas.
La resonancia magnética nuclear (RMN) detectará lesiones
vasculares u otras anomalías, como la atrofia, que pueden estar
relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. Se observará entonces
una reducción del volumen del cerebro y atrofia del hipocampo. Sin
embargo, las proteínas amiloide y tau no se pueden ver en la
resonancia magnética.
Eventualmente se podrá realizar un análisis del líquido
cefalorraquídeo por punción lumbar, pero sólo se prescribirá este
examen si el médico lo considera necesario. En el líquido
cefalorraquídeo se pueden medir tres marcadores biológicos: proteína
beta-amiloide, proteína tau y proteína tau fosforilada. Los niveles de
estos tres marcadores confirmarán la posible presencia de estas
proteínas en el cerebro.
El interés del diagnóstico es poder comprender la naturaleza de
los problemas cognitivos de la persona y su(s) origen(es). Es pues muy
importante poder hacer un diagnóstico diferencial entre varias

enfermedades posibles como la enfermedad de Alzheimer, otras
enfermedades neurodegenerativas y la depresión. En los ancianos,
un síndrome depresivo puede sugerir la aparición de la enfermedad
de Alzheimer, en particular debido a los trastornos de atención.
Por el contrario, la instalación de la enfermedad puede llevar a la
depresión en la persona a causa de la conciencia de las pérdidas. En
todos los casos se puede prescribir un tratamiento antidepresivo para
mejorar la calidad de vida.
OCURRENCIA
8 PRUEBAS NEUROPSICOLÓGICAS
En caso de observarse un descenso en el rendimiento de las

actividades de la vida diaria, la evaluación neuropsicológica es una
herramienta fundamental para detectar los primeros signos de alarma y
diagnosticar un posible Alzheimer o enfermedad relacionada.
Inicialmente, el médico general puede participar en la detección de
trastornos de las funciones superiores, en particular utilizando el MMSE*
que permite en unos diez minutos examinar la mayoría de las funciones
superiores y medir la gravedad del deterioro (por ejemplo: qué día es?
Que mes ? Qué año ? Cual temporada ? ¿Cuál es el nombre del hospital
o la práctica? En qué ciudad ? ¿Que departamento?
Que región ? ¿En qué piso? etc.). En ausencia de trastornos, la
puntuación es cercana a 30. Una puntuación inferior debe llamar la
atención del médico, quien derivará al paciente a una consulta especializada.
También existen otras pruebas sencillas y muy cortas, como la

prueba del reloj o la prueba de las cinco palabras. La prueba del reloj
consistirá en presentar a la persona un círculo indicando que se trata de
un reloj. Luego se le pide que represente una hora precisa en el dial:
10.20 am por ejemplo.
Para el test de las 5 palabras, se tratará de hacerle leer cinco
palabras, llamando su atención sobre la categoría a la que se refiere
cada una de ellas: por ejemplo, la naranja es una fruta. La persona debe
entonces devolver estas cinco palabras, sabiendo que es posible
ayudarla recordándole la categoría de la palabra buscada, fruto del
ejemplo citado.
La valoración neuropsicológica propiamente dicha es realizada por un

psicólogo especializado –un neuropsicólogo– que analiza las repercusiones
cognitivas, conductuales y afectivas de las lesiones cerebrales, y permite
precisar las capacidades conservadas en el marco de un proyecto terapéutico
global.
El análisis de las funciones cognitivas se refiere a las habilidades de
razonamiento, atención, conceptualización y adaptación, habilidades de
memoria y habilidades visuoespaciales. También incluye la búsqueda de
déficits instrumentales: lenguaje, gestos, trastornos perceptivos. Cada
prueba medirá un aspecto de las funciones superiores: las diferentes
memorias o el lenguaje por ejemplo… La delicadeza de estas pruebas
permitirá comprender en qué nivel del proceso de memorización se encuentra
el problema: codificación, almacenamiento y/o recuperación de información.
Estas son pruebas estandarizadas: instrucciones, equipo, condiciones

de administración, interpretación de resultados en función de la edad, el
nivel de educación y, en ocasiones, el género.
La evaluación neuropsicológica supondrá una verdadera contribución al
diagnóstico precoz y diferencial, es decir, posibilitará la diferenciación entre
dos enfermedades. También permitirá monitorear a los pacientes para
juzgar, después de varias evaluaciones, si hay recuperación, estabilización
o posible agravamiento de los trastornos.
Finalmente, el análisis detallado de estos trastornos permitirá no

subestimar ciertas dificultades cuyo impacto en la vida diaria puede ser muy
significativo: la conducción de automóviles, por ejemplo.
Una evaluación neuropsicológica es un examen que dura
aproximadamente 2 horas. Durante la entrevista de la primera parte, se
discutirá la historia de vida del paciente, así como el modo de aparición de la primera
síntomas, su anterioridad, su aparición repentina o progresiva…

antes de la propia exploración neuropsicológica. Si el enfermo
usa anteojos o audífonos, es importante asegurarse de que
los use el día de esta evaluación.
OCURRENCIA
9 NEGATIVA A CONSULTAR
Si bien, por el momento, no existe un tratamiento curativo para

la enfermedad de Alzheimer, los médicos disponen sin embargo de
terapias farmacológicas que tienen una acción sintomática, es decir,
que pueden ralentizar durante unos meses la evolución de los
trastornos. Por tanto, es fundamental poder realizar un diagnóstico
rápido para establecer un plan de apoyo adecuado (tratamiento
farmacológico, logopedia, hospital de día, etc.), para un apoyo
eficaz que tendrá consecuencias directas sobre la calidad de vida y
el bienestar de la persona. Hacer un diagnóstico rápido también
significa permitir que la familia y los amigos comprendan mejor las
dificultades del enfermo y encuentren las adaptaciones necesarias
para apoyarlo mejor.
Ciertamente, la tarea dista mucho de ser fácil cuando se trata
de convencer a un ser querido para que consulte, sobre todo porque
la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad de
Alzheimer rara vez va acompañada de una queja por parte de la
persona misma. En consecuencia, el entorno, si se pregunta,
incluso se alarma, ante el comportamiento inusual de un familiar
cercano enfermo, puede tropezar con su oposición y su negativa.
Éste, con más o menos destreza, ocultará las dificultades que
encuentre recurriendo a diversas actitudes de defensa: el
desplazamiento del problema (" Lo que me preocupa son mis
piernas que ya no me sostienen como antes"), la negación ("
Tengo no hay problema ”), la banalización (“ A mi edad es normal
no recordar todo con precisión ”) o la proyección agresiva (“ Es
culpa de los que me rodean que hacen de todo para privarme de mis medi
confrontar a la persona. Querer convencerla a toda costa

ciertamente no es la solución. Ante una realidad difícil de aceptar,
en primer lugar es fundamental identificar al familiar más indicado
para comentarlo con la persona. Antes de cualquier abordaje de
incentivos, se debe hacer esta pregunta: ¿cómo evocar de la
manera menos dolorosa y más realista posible la posibilidad de la
enfermedad y el interés de una consulta?
OCURRENCIA
10 DIVULGACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
El anuncio del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer o de

una enfermedad relacionada, aunque sea doloroso de escuchar,
da sentido a los síntomas presentados y pone fin a los malentendidos
en el seno de la familia ya los cuestionamientos del enfermo.
Según las recomendaciones de la Alta Autoridad Sanitaria 1

(HAS*), el médico especialista que diagnosticó la enfermedad debe
anunciarlo al paciente de forma explícita en el marco de una
“consulta larga y dedicada”. Luego se pueden programar otras
consultas de acuerdo con las necesidades de comprensión del paciente.
Puede elegir estar solo o acompañado por una persona de su
elección. Se recomienda que el término "enfermedad de Alzheimer"
se utilice claramente con el posible recurso a una "graduación en
la elección de las palabras": "Podemos hablar, por tanto, de una
enfermedad de la memoria , una enfermedad del cerebro, luego
una de Alzheimer ". Durante este anuncio, también es importante
resaltar las capacidades que se conservan y discutir con la persona
las acciones que permitirán que se conserven el mayor tiempo posible.
Las asociaciones de enfermos y sus familias pueden proporcionar
valiosa información y asistencia.
HAS también recomienda que el médico que hizo el diagnóstico

envíe un informe muy detallado al médico tratante, exponiendo los
términos utilizados para el anuncio, indicando si el paciente estuvo
acompañado o no, e indicando su reacción, así como las preguntas
que hizo. Se recomienda que la persona que
recibió este diagnóstico para hacer una cita rápidamente con su

médico tratante. Sin embargo, puede optar por volver a consultar al
médico que hizo el diagnóstico oa un miembro de su equipo.
Durante el anuncio, la persona puede parecer indiferente o, por

el contrario, estar muy ansiosa. De todos modos, de vuelta a casa,
es importante repasar lo dicho durante la consulta y los sentimientos
de la persona. En caso de ansiedad, es importante no banalizar su
expresión. Saber que tienes la enfermedad de Alzheimer es
obviamente un shock traumático. Para enfrentarlo, la persona
necesita sentir que quienes lo rodean están listos para acompañarlo
en esta prueba.
En caso de negación o anosognosia*, no tiene sentido intentar
convencerla de que tiene una enfermedad grave e incapacitante. La
negación, que no es específica de la enfermedad de Alzheimer, es
una estrategia de defensa psicológica que consiste en protegerse de
una realidad dolorosa negándola y oponiéndola con una idea fantasiosa.
La anosognosia, por su parte, es un trastorno resultante de lesiones
de determinadas zonas cerebrales que impiden a una persona que
padece una enfermedad o una minusvalía tomar conciencia de su
estado.
A veces, es la familia quien se opone a que se revele el
diagnóstico al enfermo para protegerlo de informaciones que
considera demasiado dolorosas; pero esta persona podrá descubrir
sola, por casualidad, la patología que le afecta: leyendo un prospecto
de un medicamento, escuchando las palabras de un cuidador, etc.,
y las consecuencias de este brutal descubrimiento pueden ser
entonces aún más dolorosas. . Además, es importante que la
enfermedad no siga siendo un tabú dentro de la familia que nadie se
atreve a discutir, especialmente con la persona más afectada.
Una vez anunciado el diagnóstico, se propone un plan de

atención y apoyo que incluye, según el estadio de la enfermedad,
terapia farmacológica y no farmacológica; una atención médico-
psico-social coordinada de la persona y su entorno y posibles
medidas legales.
Este plan debe ser monitoreado y reevaluado periódicamente.
Será tanto más aceptado por el enfermo si el momento de
anunciar el diagnóstico se ha hecho en buenas condiciones.
1. Las “recomendaciones de buenas prácticas” del HAS para el diagnóstico y manejo de la enfermedad
El Alzheimer y las enfermedades relacionadas han sido objeto de un documento que puede descargarse gratuitamente de la siguiente
dirección de Internet: http://www.has-sante.fr luego busque "Alzheimer".
OCURRENCIA
11 SEGUIMIENTO MÉDICO
Luego de la consulta de anuncio de diagnóstico, el especialista decidirá

sobre la implementación del manejo terapéutico.
Tras descartar contraindicaciones, se iniciará tratamiento farmacológico
combinado con estimulación cognitiva por parte de un logopeda.
El logopeda es un profesional de la salud cuyo trabajo es mantener y

mejorar las capacidades funcionales de comunicación, contribuir a su
desarrollo, prevenir cualquier alteración o compensarla. Las sesiones de
logopedia están dirigidas a la estimulación cognitiva que permite mejorar
la calidad de la atención, la concentración, la capacidad de planificación y
el uso de las palabras. La optimización de todas estas funciones permitirá
un mejor uso de la memoria. Previa prescripción médica, el logopeda
realizará una valoración para valorar el trastorno y definir el plan de
cuidados. El entorno generalmente se asocia a estos cuidados para
aprender a adaptar su comunicación a los trastornos vinculados a la
enfermedad y su evolución. Es también un espacio en el que el enfermo
puede expresarse y ser escuchado.
Posteriormente, el paciente podrá beneficiarse de un seguimiento

coordinado entre su médico tratante y el especialista que realizó el diagnóstico.
La implicación del médico tratante es garantía tanto de seguridad como
de continuidad asistencial y, además, favorece un acompañamiento
cercano. Este seguimiento médico permitirá resolver todas las dudas del
paciente. Muy temprano en el tratamiento, una evaluación domiciliaria por
un equipo especializado
Alzheimer* (ESA) es deseable. Esta intervención permite hacer un

balance de los problemas y dificultades que encuentran el enfermo y
su entorno. Al final de esta valoración, de acuerdo con los médicos y
la familia, se planificará una propuesta de ayuda adaptada a la
situación. Si es necesario, el médico también puede recomendar la
provisión de ayuda a domicilio para la vida diaria, mantenimiento,
entrega de comidas, etc. y derivar a la persona a la guardería*.
Es necesario un seguimiento global de la persona, porque por un
lado el no manejo de otras patologías puede acelerar la evolución de
la enfermedad de Alzheimer, y por otro lado el enfermo no siempre es
capaz de expresar su queja.
Otras patologías crónicas –diabetes, hipertensión, etc.– o agudas
requerirán por tanto un tratamiento más cuidadoso.
OCURRENCIA
12 SÍNTOMAS COGNITIVOS
Después de un período durante el cual las lesiones cerebrales

se desarrollarán sin causar signos clínicos evidentes, aparecerán
trastornos de la memoria y luego del comportamiento. Si los
síntomas varían de una persona a otra, el inicio de la enfermedad
generalmente se caracteriza por problemas de memoria; estos
pueden ser ignorados por más o menos tiempo por quienes te
rodean y tienden a considerar que los problemas de memoria están
relacionados con el envejecimiento. Sin embargo, el hecho de que
una persona olvide eventos recientes y no retenga nueva información
debe alertar a quienes la rodean.
Si los problemas de memoria son los primeros en aparecer, poco
a poco se irán afectando otras capacidades: la más importante es
el lenguaje. Hablamos de afasia* en caso de pérdida, parcial o total,
de la capacidad de comunicarse. El enfermo puede mostrar dificultad
para expresarse pero también para comprender el lenguaje utilizado
por sus allegados. El hecho de que la persona busque sus palabras,
o que muchas veces utilice la misma palabra de forma incorrecta,
es una señal que no debe pasarse por alto.
Al mismo tiempo, existen trastornos de la función ejecutiva
ligados a la pérdida de atención, la incapacidad progresiva para
planificar acciones diarias o a lo largo del tiempo, o incluso para razonar.
Estos últimos síntomas pueden, por ejemplo, resultar en la
incapacidad de organizar vacaciones, recibir amigos para cenar o
incluso realizar dos tareas simultáneamente.
Posteriormente, aparecen los trastornos práxiques que alcanzan
la capacidad de realizar ciertos gestos, como escribir una carta.
por ejemplo o, en el caso de ataques más graves, el de la deglución

de alimentos, y trastornos del reconocimiento que van imposibilitando
progresivamente la identificación de mensajes a través de la vista, el
oído, el tacto o el olfato.
La evolución de estos trastornos cognitivos conduce progresivamente
a una pérdida de autonomía que requerirá cada vez más ayuda de
terceros.
OCURRENCIA
13 SÍNTOMAS PSICOLOGICOS
COMPORTAMIENTO
se agregan
cognitivos psicoconductuales. Estos trastornos Síntomas
pueden ser afectivosSíntomas
y
emocionales, o conductuales. La descripción de los síntomas más comúnmente
observados no significa que una persona enferma los experimente todos. También
pueden manifestarse con mayor o menor intensidad.
Entre los trastornos afectivos y emocionales encontramos con mayor

frecuencia la ansiedad, la apatía*, la irritabilidad, la euforia o la depresión.
Estas manifestaciones son diversas pero todas tienen en común que rompen con
la personalidad de la persona, quien, por ejemplo, de repente mostrará ansiedad
por sus finanzas cuando antes nunca abordaba este tema de manera estresante;
ya no mostrará ningún entusiasmo por actividades consideradas aburridas que
hasta entonces encontraba muy motivadoras; se enfadará fácilmente cuando no
se afirme con precisión este rasgo de personalidad; se mostrará feliz con
demasiada facilidad en circunstancias que exigirían otras reacciones o, por el
contrario, mostrará una gran tristeza.
Por su parte, los trastornos del comportamiento, también llamados "síntomas

psicológicos y conductuales de la demencia".
(SPCD), abarcan la agresión, la conducta motora calificada de "aberrante", los
trastornos del sueño y de la alimentación, la desinhibición o la expresión de ideas
delirantes, incluso las alucinaciones. Inquietud, acompañada de más o menos
agresividad,
se puede observar tanto en las palabras como en las acciones,

pudiendo el enfermo, por ejemplo, negarse a realizar determinados
gestos, como comer o lavarse. La conducta motriz “aberrante” hace
referencia a situaciones de deambulación, actividades
incansablemente repetitivas o incluso reacciones excesivas a la
comprobación de determinados hechos. En cuanto al sueño y la
alimentación, puede ocurrir que la persona confunda el día y la
noche, dando lugar a desequilibrios fisiológicos a los que se puede
sumar una pérdida de apetito o un cambio en los hábitos alimentarios.
Ante una manifestación del estado de ánimo o del
comportamiento, es muy importante tratar de encontrar la causa.
Los familiares juegan un papel fundamental por su conocimiento
del enfermo. También es necesario, de forma sistemática, buscar
una causa orgánica de estos trastornos: dolor, estreñimiento, fiebre,
deshidratación… También se puede decidir el ingreso en una
Unidad Cognitivo-Conductual* (UCC) para realizar una valoración
orgánica y/o o adaptar el tratamiento.
La mayoría de las veces, los trastornos de conducta son

consecuencia de trastornos cognitivos provocados por la
enfermedad: pueden representar el único medio de expresión del
que dispone el enfermo para manifestar sus dificultades de
adaptación a las sucesivas pérdidas que ha sufrido y al sufrimiento que las aco
Por ejemplo, una persona desorientada que se siente perdida
puede deambular, una persona que se siente en peligro o que
identifica como amenazantes las actitudes de quienes le rodean
puede volverse agresiva; una persona que no es capaz de manejar
su ansiedad se encierra en sí misma, etc. Estas expresiones deben
ser respetadas, porque son el único medio del que dispone la persona
para hacer frente a sus dificultades y lo más frecuente es que expresen

una necesidad (de seguridad, atención, afecto, etc.).
Las angustias, el sentimiento de fracaso, la falta de confianza en uno

mismo o en los demás, el sentimiento de culpa ante el propio comportamiento
se encuentran entre las principales causas de estos comportamientos
problemáticos.
OCURRENCIA
14 LA EVOLUCIÓN DE LOS SÍNTOMAS
La enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa,

es decir, que afecta a los tejidos cerebrales (como la enfermedad de
Parkinson por ejemplo), provocando progresivamente un deterioro de
las funciones superiores (mientras que en la enfermedad de Parkinson
los síntomas son principalmente motores). Se trata, por tanto, de una
enfermedad progresiva: los primeros signos aparecen de forma
insidiosa y pueden confundirse con manifestaciones banales de la
edad, el estrés o el cansancio. Gradualmente, estos trastornos irán
aumentando y esto durante varios años.
El enfermo puede tener una dolorosa conciencia de su enfermedad
o, por el contrario, parecer ignorarla. Esta conciencia también puede
evolucionar con el tiempo.
El daño a las neuronas afectará progresivamente a diferentes
regiones del cerebro y la evolución de los signos clínicos sigue
bastante bien la progresión de las lesiones neurológicas. Sin embargo,
debe tenerse en cuenta que muchos factores adicionales, como la
presencia de otras enfermedades, la personalidad del paciente o un
contexto familiar particular, modularán la expresión clínica de la
enfermedad de Alzheimer.
En la mayoría de los casos, las funciones cognitivas, y
principalmente la memoria, son las primeras en verse afectadas. Hay
al menos dos tipos de amnesia parcial. Uno conduce a la amnesia de
fijación (anterógrada) que se traduce en la dificultad de fijar nueva
información (memoria reciente), el otro a la amnesia "prospectiva" que
se refiere a acciones "programadas" a realizar en un futuro próximo:
por ejemplo, el la persona olvidará que tiene que pensar en
mirando una cacerola que ha puesto al fuego. Finalmente, más tarde, se

produce un borrado progresivo de los viejos recuerdos.
La evolución de la enfermedad dista mucho de ser uniforme, ya que
cada persona pasará por diferentes etapas, posiblemente ligadas a la
aparición o desarrollo de otras patologías.
La enfermedad de Alzheimer se manifiesta por varios síntomas que
incluyen trastornos de las funciones superiores (o trastornos cognitivos) y
trastornos psicoconductuales. El deterioro cognitivo afecta a la memoria,
como vimos anteriormente, pero también afecta a otras funciones
superiores. A medida que avanza la enfermedad, estos deterioros
cognitivos pueden aumentar y manifestarse como trastornos ejecutivos
(atención, planificación, razonamiento, etc.), trastornos fásicos (lenguaje),
trastornos de praxis (saber hacer) y trastornos gnósticos (reconocimiento
de objetos y rostros). .
Del mismo modo, los trastornos psicoconductuales, presentes al inicio
de la enfermedad, se agudizarán con la aparición de los denominados
síntomas "productivos", como deambulación, gritos, inquietud... los
denominados síntomas "déficit" (como la apatía *) que significan el
repliegue de la persona en sí misma.
En la etapa terminal, la persona enferma es totalmente dependiente:
ya no puede comunicarse, moverse o satisfacer sus necesidades.
Todos de estas síntomas cognitivo y

psicoconductual es en parte consecuencia de la evolución del proceso
neurodegenerativo: si no sabemos cómo luchar hoy contra este inevitable
proceso, al menos podemos intentar reducir algunos de sus efectos,
evitando el riesgo de exclusión social.
Además, siempre es necesario considerar la posibilidad de que estos

síntomas sean también la expresión del sufrimiento: el dolor
sufrimiento somático (impactación fecal que resulta en estreñimiento

doloroso, calambres varios, etc.) o sufrimiento mental; así, también
será útil averiguar si tal o cual evento desencadenante no debe
compararse con la historia de vida de la persona, la muerte de uno
de sus familiares, por ejemplo.
OCURRENCIA
15 TRATAMIENTOS CON MEDICAMENTOS
Se dice que los tratamientos actuales son “sintomáticos”, lo que

significa que no curan la enfermedad sino que combaten los síntomas.
Actualmente existen cuatro fármacos específicos contra la enfermedad de
Alzheimer: tres inhibidores de la colinesterasa (donepezilo, galantamina,
rivastigmina) y un antiglutamato, antagonista de los receptores de
glutamato NMDA (del ácido N-metil-D-aspártico) (memantina). La
prescripción inicial de estas moléculas está reservada a médicos
especialistas o titulados en medicina general con capacidad en gerontología.
Los inhibidores de la acetilcolinesterasa tienen como objetivo estimular

la acción de la acetilcolina, que es un neurotransmisor* que permite la
comunicación entre neuronas, especialmente en los circuitos de cognición
(memoria, atención, etc.).
La memantina actúa bloqueando los receptores de
glutamato, que es un estimulante tóxico del sistema nervioso.
La acción de estos tratamientos varía según las etapas de la
enfermedad y cada individuo.
Antes de prescribir estos medicamentos, el médico se asegura de la
ausencia de patologías cardíacas que contraindiquen su prescripción.
Debe comprobarse el cumplimiento, es decir, la toma regular del

tratamiento, y la tolerancia a estas moléculas. Se recomienda hacer
balance un mes después del inicio del tratamiento para ajustar la posología
en caso de ser necesario. La Alta Autoridad Sanitaria* especifica que "en
caso de intolerancia o imposibilidad de alcanzar las dosis
valores máximos recomendados, es posible sustituir un inhibidor de

la colinesterasa por otro en las formas leves a moderadamente
severas, o un inhibidor de la acetilcolinesterasa con antiglutamato
en las formas moderadas y severas”.
También se recomienda encarecidamente la reevaluación
periódica del tratamiento para medir su relación beneficio/riesgo a
lo largo del tiempo.
Asimismo, se debe evitar en lo posible la prescripción de
sedantes y neurolépticos, por el riesgo de eventos adversos que
presentan estos productos: síndrome extrapiramidal (que se traduce
en acinesia, hipertonía y temblor en reposo), caída, ictus, neumonía
aspirativa, neurolépticos malignos. síndrome e incluso la muerte.
OCURRENCIA
16 ACOMPAÑAMIENTOS DIFERENTES
Además de la atención farmacológica, el enfermo puede

beneficiarse de una atención no farmacológica. Este término
genérico engloba multitud de actividades que se pueden realizar
de forma individual o en grupo, en casa o al aire libre.
Este tratamiento, que puede ofrecerse en diferentes etapas de la
evolución de la enfermedad, apela a una amplia variedad de
disciplinas, cada una de las cuales se discutirá en el capítulo IV.
Es probable que diferentes mediaciones creen un vínculo y
proporcionen placer y bienestar a la persona enferma.
Recomendamos, por ejemplo, mediaciones corporales, como la
gimnasia suave o simplemente caminar, que tienen un impacto
positivo, sobre todo en la prevención de caídas. Esto también
puede permitir que la persona enferma se “reconcilie” con su
cuerpo. Las actividades que involucran los sentidos a menudo
crean un placer inmediato. También hacen referencia a
experiencias gratas y muy antiguas: modelar, dibujar o hacer
jardinería (placer de tocar la tierra) por ejemplo. También existe
una relación especial entre las personas con alzhéimer y la
música, que reactiva emociones especialmente importantes,
despierta el placer y proporciona calma y consuelo. Numerosos
trabajos de investigación han demostrado la preservación de las
áreas cerebrales involucradas en la memorización de melodías.
Otras disciplinas, como la aromaterapia, la estimulación
multisensorial, la reminiscencia, la terapia asistida con animales,
el Taï Chi Chuan… también pueden conducir a mejoras notables
en determinados aspectos del comportamiento. Los talleres grupales son
recomendados, ya que promueven la resocialización que puede

llevar a mejorar el estado de ánimo y la autoestima.
Los beneficios del tratamiento con estos diferentes enfoques no
pueden evaluarse en términos de mejor desempeño.
Además, la propia persona no siempre puede darnos información
sobre sus sentimientos o deseos. Pero los efectos positivos son
innegables en términos de prevención de adicciones, mejora de la
calidad de vida y apoyo al cuidador.
OCURRENCIA
17 QUÉ CUBRE EL TÉRMINO “ENFERMEDADES

RELACIONADO"?
El término "demencia senil", que hoy en día ya no se acepta,

se utilizó en su momento para describir el caso de pacientes
ancianos con deterioro cognitivo. Gracias al estudio del cerebro de
los enfermos, la comunidad médica y científica ha podido descubrir
otras patologías que presentan con la enfermedad de Alzheimer
expresiones clínicas comunes: pérdida de memoria, desorientación
espacial y temporal, dificultades motoras, pérdida o dificultades
del lenguaje, etc. Designadas bajo el término "enfermedades
relacionadas", estas patologías incluyen, por un lado , la demencia
vascular (que se produce como resultado de lesiones vasculares
cerebrales), y por otro lado , las enfermedades neurodegenerativas
(resultantes también de depósitos anormales de proteínas en el
cerebro, como degeneración frontotemporal (DFT) y enfermedad
de cuerpos de Lewy). Sin embargo, cada una de estas patologías
tiene sus propias características, sus primeros síntomas son
diferentes y necesitan ser diagnosticadas para ser atendidas de
manera específica. Los conocimientos médicos y los avances en
el diagnóstico están evolucionando y permiten identificar cada vez
mejor estas patologías para luego adaptar la atención.
También hablamos de demencia mixta cuando se asocian
lesiones de origen degenerativo y lesiones derivadas de uno o
más accidentes cerebrovasculares.
Durante las consultas es necesario un diagnóstico preciso,
pues la evolución, los cuidados y el impacto en la vida social y
profesional de las personas enfermas y su entorno serán
diferentes. Respetar al enfermo significa ante todo darle la

posibilidad de tener un diagnóstico exacto que le permita ser
aconsejado sobre la organización de su vida cotidiana, para
orientarlo adecuadamente a nivel terapéutico y profesional (en
particular si todavía está activo ) y ayudar a sus allegados a
comprender los cambios de comportamiento y adaptarse a la vida diaria.
OCURRENCIA
18 DEGENERACIÓN DEL FRENTE

TEMPORALES
El término degeneración frontotemporal (FTD) abarca

enfermedades neurodegenerativas clínicamente heterogéneas
y daño cerebral. Así, los pacientes pueden manifestar esta
enfermedad de diferentes formas (principalmente de forma
conductual o lingüística). Además, este conjunto también
incluye diferentes tipos de anomalías en el cerebro. Así, dos
pacientes con degeneración frontotemporal pueden revelar la
enfermedad por diferentes síntomas debido a diferentes
lesiones cerebrales.
Los FTD ocurren principalmente entre las edades de 35 y

75 años. Designan la muerte progresiva de las neuronas
situadas en los lóbulos frontales. Estas regiones, ubicadas en
la parte anterior y lateral del cerebro, están particularmente
involucradas en el razonamiento, la modulación de las
emociones, el autocontrol e incluso la expresión verbal. Al
contrario de lo que se observa en la enfermedad de Alzheimer,
los signos más comunes son un cambio temprano en la
personalidad, pérdida de la etiqueta social, trastornos del
lenguaje. La memoria está relativamente conservada. Este
tipo de demencia puede causar indiferencia por la apariencia
física, posiblemente con mala higiene y, en ocasiones, una
conducta excesiva en la expresión y el comportamiento. El
enfermo puede ser totalmente desinhibido e impulsivo o, por
el contrario, deprimido y apático. Poco a poco se vuelve indiferente a su e
Los síntomas varían según el diagnóstico: dificultad para realizar

determinados gestos, pérdida del equilibrio, amiotrofia, etc.
Las formas del lenguaje incluyen afasia progresiva* y demencia
semántica. La afasia progresiva es un signo de agotamiento del vocabulario.
La lectura y la escritura también se vuelven difíciles.
La demencia semántica resulta en la pérdida del significado de las palabras
y luego de los objetos. La comprensión del lenguaje se ve afectada. El
enfermo podría, por ejemplo, preguntar qué es un animal o un plato.
Redescubrir el uso de la palabra requiere un reaprendizaje que se vuelve
complejo debido a la naturaleza degenerativa de la enfermedad. En Francia,
el número de personas con degeneración frontotemporal se estima entre
5.000 y 7.500.
OCURRENCIA
19 ENFERMEDAD DEL CUERPO DE LEWY
La enfermedad de cuerpos de Lewy (MCL) es una enfermedad

neurodegenerativa relacionada con la enfermedad de Alzheimer.
Representa el 20% de las enfermedades neurodegenerativas y
también se caracteriza por una acumulación anormal de la proteína
alfasinucleína en el interior de las células nerviosas. Los depósitos
de esta proteína (descritos como cuerpos de Lewy) también pueden
estar asociados con depósitos de proteína amiloide (como en la
enfermedad de Alzheimer), pero no con la proteína tau. Estas
proteínas fueron descritas por primera vez en 1912 por el neurólogo
alemán Friedrich Heinrich Lewy, quien estaba trabajando en los
cerebros de pacientes fallecidos que padecían la enfermedad de Parkinson.
El diagnóstico diferencial con la enfermedad de Alzheimer es a
veces difícil. No existe un análisis de sangre o un examen cerebral
que pueda identificar con certeza este tipo de demencia. Sin
embargo, estas pruebas pueden ordenarse para descartar otros
diagnósticos clínicos cercanos.
El LCM se manifiesta por una amplia variedad de trastornos que

afectan el funcionamiento intelectual y motor: síntomas parkinsonianos
(temblores en reposo, rigidez de las extremidades, cara inexpresiva,
pasos cortos), fluctuación en el rendimiento intelectual, alucinaciones
visuales, alteraciones de la marcha y el sueño, así como así como
caídas recurrentes, síncope, depresión o pérdida del estado de
alerta. Los primeros síntomas se manifiestan por trastornos viso-
constructivos, atención, memoria y lenguaje. En resumen y de forma
muy sintética, se podría decir que
La enfermedad de cuerpos de Lewy está relacionada tanto con la

enfermedad de Alzheimer como con la enfermedad de Parkinson, ya que
presenta síntomas de ambas enfermedades.
El MCL puede beneficiarse de los tratamientos sintomáticos prescritos

en la enfermedad de Alzheimer y de un manejo general bastante similar.
Sin embargo, es necesario un diagnóstico preciso, porque ciertos
tratamientos están contraindicados (neurolépticos) y existe una variabilidad
de la presión arterial o del ritmo cardíaco que debe reconocerse y
anticiparse. Además, el manejo terapéutico en ocasiones es complejo,
requiriendo el tratamiento simultáneo de los trastornos intelectuales, los
trastornos parkinsonianos y las alucinaciones.
OCURRENCIA
20 DEMENCIA VASCULAR Y MIXTA
A diferencia de la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades

relacionadas descritas anteriormente, la demencia vascular no es degenerativa
y progresa por etapas. Ocurre cuando mueren pequeñas áreas del cerebro o
células nerviosas en áreas más grandes como resultado de una falla en el
suministro de sangre.
Los trastornos relacionados con las demencias vasculares son causados
por accidentes cerebrovasculares (AVC), después de una hemorragia o una
embolia de los vasos del cerebro. Los factores de riesgo para la aparición de
esta patología son la diabetes, la hipertensión arterial, el colesterol alto o las
enfermedades del corazón. Según las estadísticas médicas, un tercio de los
pacientes con accidente cerebrovascular desarrollan demencia vascular dentro
de los tres años.
La progresión del accidente cerebrovascular a la demencia dependerá de

qué área del cerebro se vio afectada y qué tan bien se recuperan las neuronas
restantes. La demencia vascular puede ocurrir después de un accidente
cerebrovascular "significativo" o después de micro accidentes cerebrovasculares
repetidos. En este último caso, la persona puede no ser consciente de la
ocurrencia de estos microinfartos cerebrales; la evolución de los trastornos
será entonces progresiva.
La demencia vascular se manifiesta inicialmente por algunos problemas
de memoria o de orientación. Su evolución no es lineal: fuertes agravamientos
que se suceden a períodos de estabilización. Los síntomas son los siguientes:
alteraciones en el estado de ánimo, la atención y el juicio.
No existe un tratamiento específico para tratar la demencia

vascular. Finalmente, existen demencias mixtas que corresponden
a la asociación, en la misma persona, de demencia degenerativa,
por ejemplo la enfermedad de Alzheimer, y demencia vascular.
Esta asociación es bastante común en los ancianos. Los cuadros
clínicos aparecen entonces muy diversos, tomando prestados
los signos de cada tipo de demencia. Pero ambos procesos
patológicos pueden tratarse simultáneamente.
OCURRENCIA
21 LAS ESPECIFICIDADES DE LA ENFERMEDAD EN
EL ADULTO JOVEN
Las enfermedades con deterioro de las funciones intelectuales debido

a una enfermedad neurodegenerativa (particularmente EA*) se consideran
específicas del sujeto de edad avanzada. Sin embargo, en Francia, más
de 8.000 personas menores de 60 años padecen una “enfermedad
prolongada” (ALD*) por la enfermedad de Alzheimer.
Por lo tanto, los pacientes que presentan síntomas a una edad más
temprana (formas tempranas) pueden enfrentarse a un retraso o error en
el diagnóstico.
El Plan de Alzheimer 2008-2012 creó un “Centro de referencia
nacional para los jóvenes enfermos de Alzheimer”, con el objetivo de
mejorar el acceso al diagnóstico, la calidad y la coordinación del
tratamiento. Gracias a esta medida, en toda Francia, en cada Centro de
Recursos e Investigación de la Memoria* (CMRR), hay al menos un
médico y un trabajador social que derivan sujetos jóvenes, lo que permite
un apoyo específico.
En sujetos jóvenes, la enfermedad de Alzheimer o enfermedades
relacionadas son específicas en varios aspectos: la expresión de los
primeros síntomas, la presencia más frecuente de antecedentes familiares
y el aspecto profesional.
En pacientes jóvenes, los primeros síntomas que aparecen pueden
interpretarse a menudo como trastornos psicológicos (cambio de conducta,
abstinencia, aumento del consumo de alcohol, dificultades en las
relaciones, depresión, ansiedad, insomnio). Si el paciente no se consulta
a sí mismo, sucederá
varios meses o incluso varios años antes de que el entorno familiar o

profesional se vea afectado.
Las enfermedades neurocognitivas que afectan a sujetos jóvenes son
la degeneración frontotemporal (FTD) y la enfermedad de Alzheimer,
especialmente en sus formas específicas.
Debe realizarse una búsqueda sistemática de antecedentes familiares
de deterioro neurológico o psiquiátrico. Dependiendo del árbol genealógico,
se puede proponer una muestra genética.
Finalmente, la mayoría de las veces, los sujetos jóvenes son activos.
Por lo tanto, uno de los objetivos de la atención será proteger al paciente
y su entorno frente a las dificultades socioprofesionales. En función de
los trastornos que se descubran durante la valoración, se podrá proponer
un cambio de puesto, una jornada terapéutica o un paro laboral (para
evitar el despido por mala conducta profesional). Dependiendo de la
situación, también se puede considerar un reclamo por discapacidad o
una jubilación anticipada. Todas estas decisiones y todo este apoyo se
harán con el paciente, el médico general, el especialista y el médico del
trabajo. Si no se ponen en práctica estas medidas, en caso de un
problema en el lugar de trabajo, el paciente corre el riesgo de ser
despedido por mala conducta profesional. En este caso o después de un
incumplimiento convencional del contrato, hasta la edad de 57 años, el
paciente tendrá la obligación de buscar trabajo bajo pena de radiación de
Pôle emploi. Los sujetos menores de 60 años no tendrán acceso a las
ayudas económicas existentes para sujetos mayores, pero sí a la atención
médico-social específica para adultos discapacitados.
A menudo, cuando se establece un apoyo colectivo (guardería* -

estructura de atención a largo plazo), los sujetos jóvenes no se sienten
en su lugar debido a la diferencia de edad con los demás pacientes (en
promedio, 85 años en el centro).
instituciones anfitrionas). Un directorio de estructuras que aceptan o se dedican a jóvenes

está disponible en el sitio web del Centro Nacional de Referencia 1 para pacientes jóvenes
con Alzheimer.
1. El sitio del Centro Nacional de Referencia para pacientes jóvenes con Alzheimer: http://www.centre-alzheimer-jeunes.com
IDEA
22 ¿DÓNDE ESTÁ LA INVESTIGACIÓN?
La investigación médica y científica sobre la enfermedad de

Alzheimer y los trastornos relacionados se divide en varias partes.
La investigación básica y preclínica tiene como objetivo comprender
los mecanismos de la enfermedad e identificar buenos objetivos
terapéuticos en cultivos celulares o modelos animales.
Continuando, la investigación clínica trata de comprender mejor los
mecanismos y síntomas de las enfermedades en humanos, para
desarrollar herramientas de diagnóstico y nuevos tratamientos. Por
lo tanto, el objetivo de la investigación es diagnosticar la enfermedad
más rápidamente para poder tratarla en una etapa temprana. Evaluar
la efectividad de los nuevos tratamientos en una etapa temprana
implica realizar ensayos terapéuticos en pacientes en una etapa muy leve.
Por lo tanto, la etapa de investigación es fundamental y recuerda
que sin ella, ningún cáncer sería curable y el SIDA seguiría siendo
una enfermedad mortal. De hecho, las investigaciones realizadas
sobre la enfermedad de Alzheimer podrían en un futuro beneficiar a
otras enfermedades neurodegenerativas -la enfermedad de
Parkinson, por ejemplo-, ya que aunque las proteínas identificadas
en las distintas patologías no son las mismas, todas tienen algo en
común: provocar la degeneración.
Cada paciente y su familia tienen derecho a ser informados de la
posibilidad de participar en la investigación. Si el paciente no tiene
contraindicaciones, depende de él y su entorno decidir si participar
en los protocolos de investigación. A continuación, se les
proporcionará toda la información necesaria para aclarar esta decisión.
En la enfermedad de Alzheimer, la investigación terapéutica está

desarrollando fármacos que, para unos, tendrán como objetivo inhibir los
mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad impidiendo su progresión
o incluso su aparición (tratamiento que modifica el curso de la enfermedad),
mientras que otros tendrán como objetivo mejorar la comunicaciones de
las neuronas entre ellas (tratamientos sintomáticos).
Se han iniciado multitud de ensayos terapéuticos para bloquear la

agregación de la proteína amiloide y modificar así el curso de la
enfermedad. Es imposible resumir aquí todos estos ensayos y sus
resultados. Sin embargo, podemos retener que la mayoría de ellos tienen
como objetivo bloquear la acumulación de la proteína amiloide.
Otros, más recientes, buscan luchar contra la agregación de la proteína
Tau. La vía más avanzada es la de la inmunoterapia, utilizada para
eliminar la proteína amiloide o proteína Tau. Esta estrategia consiste en
inyectar anticuerpos dirigidos contra el péptido beta-amiloide (inmunoterapia
pasiva) o vacunar contra él (inmunoterapia activa). El segundo enfoque se
basa en la inyección de un péptido de estructura similar, para estimular el
sistema inmunitario y aumentar su eficacia en la eliminación de las
proteínas amiloides que se acumulan en el cerebro.
Se están realizando múltiples ensayos terapéuticos con este método

en toda Francia. Los pacientes o sus familias que deseen obtener más
información pueden comunicarse con el Centro de Investigación y
Recursos de la Memoria* (CMRR) en su región.
La primera inmunoterapia antiamiloide se probó a principios de la
década de 2000. Permitía una disminución de intensidad variable de
amiloide según el paciente. Desafortunadamente, en ese momento, esta
vacuna tenía efectos secundarios que obligaron a detener el ensayo.
Desde entonces, se han logrado avances significativos y los tratamientos se toleran me
Sin embargo, los resultados de los ensayos clínicos no produjeron

los efectos esperados en grupos de pacientes con enfermedad leve
a moderada. Sin embargo, en dos ensayos muy recientes se
observó una ralentización de la progresión en pacientes que tenían
una forma leve. Estos nuevos tratamientos se administran ya sea
por infusión, inyección subcutánea o tabletas.
OCURRENCIA
23 EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN
DIARIAMENTE
Insidioso en los primeros años, este impacto se volverá cada vez

más importante y más visible con el tiempo. Afecta a la capacidad de la
persona para organizar su vida, para gestionar su día a día, para
mantener los vínculos con su entorno.
La evolución de los síntomas, por lo tanto, tiene un impacto cada

vez más fuerte en la autonomía de la persona y es necesario superar
sus dificultades organizando una presencia de ayuda a su lado.
Sin embargo, es muy importante considerar siempre que la persona
está en condiciones de dar su opinión y asociarse con las decisiones
que se deben tomar a través de su apoyo, ya sea para la elección del
vestido o los pantalones que la persona usará durante el día o para el
establecimiento de un asistente de atención domiciliaria. De lo contrario,
existe un gran riesgo de provocar reacciones de oposición y rechazo de
la ayuda si se impone. Estos múltiples rechazos a la hora de lavarse,
comer o salir a la calle pueden aparecer ante el enfermo como la única
forma de existir y de tener control sobre su vida.
También se debe tener en cuenta que estos síntomas se expresan

de diferentes formas según la hora del día, porque la persona puede
tener más o menos dificultad en ciertas tareas si se le pide que lo haga
por la mañana o por la noche. La ansiedad, ligada al anochecer y al
cansancio acumulado a lo largo del día, se manifiesta de forma más
aguda al final del día, por ejemplo.
La evolución de los trastornos también repercute en la seguridad de

la persona; seguridad financiera cuando confunde euros y francos y hace
compras imprudentes que no necesita, y seguridad física cuando el uso
de la estufa de gas se vuelve incierto o cuando la persona corre el riesgo
de perderse al salir de casa, por no hablar de la conducción, que puede
rápidamente poner en peligro a la persona misma y a los demás, peatones
o automovilistas.
Por lo tanto, es necesario estar atento a las señales que pueden

alertar, especialmente si la persona vive sola, para poner en marcha las
soluciones necesarias.
OCURRENCIA
24 DETERIORO DEL FUNCIONAMIENTO DEL

MEMORIA (AMNESIA)
La alteración del funcionamiento de la memoria pasa por

varias fases. Inicialmente, la pérdida de memoria no parece
obvia para quienes lo rodean, pero el enfermo siente dificultad
para realizar tareas complejas o inusuales.
La memoria no es un bloque monolítico. Hay varios tipos de
memoria y por lo tanto varias formas de olvido.
Al principio, a la persona le resultará cada vez más difícil
crear nuevos recuerdos de hechos recientes. Esto se llama
amnesia de fijación o amnesia anterógrada.
La amnesia anterógrada designa la incapacidad parcial y
luego total para adquirir nueva información de forma duradera:
así, la persona tendrá dificultad para recordar el nombre del
último nieto o el último lugar de vacaciones. Por otro lado,
recordará perfectamente su infancia o la de sus padres. Cuando
esta amnesia es severa, la persona es incapaz de restituir, tras
un retraso de uno o dos minutos, la información que acaba de
recibir. Cuanto más tiempo pasa, mayor es el impacto.
En un segundo paso, los elementos del pasado se

desvanecerán gradualmente: en primer lugar, los elementos
más recientes, los menos cargados emocionalmente, luego los
episodios de vida cada vez más antiguos. Esto se llama amnesia
retrógrada. Así, es posible que el enfermo olvide su vida familiar
-su matrimonio, el nacimiento de sus hijos o la muerte de su
madre- pero que viva con el recuerdo muy presente de su juventud,
de sus padres y de quienes los rodean. No se trata de un "regreso

a la infancia", sino de una enfermedad que modifica su percepción
en la cronología de su historia de vida.
También hay que señalar que la memoria está íntimamente
ligada a otras funciones cognitivas. La atención y la concentración
son, por ejemplo, absolutamente esenciales para el buen
funcionamiento de nuestra memoria, sea cual sea nuestra edad.
Es importante no poner a la persona con Alzheimer en una
situación de fracaso con el pretexto de “entrenar la memoria”. Por
el contrario, es recomendable hacerle sugerencias para ayudarle
a encontrar la respuesta. Frente a un álbum de fotos, en lugar de
preguntar quién es, es mejor, si sabes la respuesta, formular la
pregunta dando una pista: “ ¿Es tu marido el de esta foto? »
No existe un único centro de memoria en el cerebro. Las
diferentes memorias (memoria de trabajo, semántica, episódica,
procedimental) recurren a diferentes redes neuronales que
interferirán en ciertos casos: la misma memoria puede, por
ejemplo, almacenarse en la memoria semántica y en la memoria
episódica, que son ambas memorias a largo plazo.
Durante la enfermedad de Alzheimer, algunas memorias a

largo plazo son más resistentes que otras: la más frágil es la
memoria episódica, porque involucra a la persona memorizando
con hitos en el tiempo y el espacio. Por ejemplo, el recuerdo de
que su boda tuvo lugar en Blois en julio de 1982. Luego, es la
memoria semántica, es decir la del conocimiento que uno tiene del
mundo, por lo que la memorización no implica hitos en el tiempo.
y espacio Todo el mundo sabe que París es la capital de Francia
pero no es necesario saber cuándo y dónde se aprendió. El
recuerdo más fuerte es el recuerdo.
procedimental, aquel que permite automatizar determinados gestos

como tocar el piano, andar en bicicleta, tejer… Por tanto, debemos
tener en cuenta la jerarquía de la alteración de estos diferentes
recuerdos a la hora de dirigirnos al enfermo.
OCURRENCIA
25 TRASTORNOS DE MEMORIA CORTA

TÉRMINO
La memoria a corto plazo es la que permite el

almacenamiento temporal de información. También se le llama
“memoria de trabajo” o “memoria inmediata”. Típicamente, es
el que se moviliza en una tarea que consiste en restaurar una
serie de elementos que se acaban de señalar. Permite por
ejemplo recordar un número de teléfono durante un tiempo
suficiente para poder anotarlo, pero que luego puede olvidarse
porque no es necesario almacenarlo, o que permite al camarero
de una cafetería recordar un pedido para el tiempo llevar
bebidas a los clientes. Al leer estos dos ejemplos, esta memoria
puede parecer anecdótica pero es un recurso constante en el
día a día, ya sea para memorizar un viaje en transporte público,
apelar al razonamiento cuando en un debate o conversación
surgen varias ideas o simplemente para leer un libro. . De
hecho, si la oración es un poco larga, el lector tendrá que
recordar el principio para comprender el significado general de
la oración cuando haya llegado al final. Así es como los
enfermos pueden leer perfectamente palabras aisladas como
la etiqueta de la botella de agua o el título de un artículo, pero
ya no podrán leer un libro o un artículo completo en el periódico.
La memoria de trabajo es una forma de memoria que requiere
mucha atención. El enfermo, al tener dificultades para
concentrarse, será más sensible a los estímulos externos y por
ello será necesario procurar que su entorno sea lo más tranquilo posible.
Uno de los principales problemas de la enfermedad de

Alzheimer es la transferencia de información de la memoria a
corto plazo a la memoria a largo plazo. Esta es la razón por la
cual la persona hace la misma pregunta varias veces sin fijar
permanentemente la respuesta. Este síntoma es especialmente
agotador para los que te rodean, porque el ser querido tiene que
responder a la misma pregunta decenas de veces, mientras que
para el enfermo siempre es la primera vez. Por lo tanto, es inútil
recordarle cada vez que ya se le ha dado la respuesta, a riesgo
de contrariarla y despertar su molestia o incluso su ira. Cuando
se debe dar información importante sobre un próximo evento a
una persona enferma, es preferible no darla varios días antes.
OCURRENCIA
26 TRASTORNOS DE LA MEMORIA DE
CONOCIMIENTO
La memoria semántica se refiere a nuestro conocimiento

colectivo. Representa nuestro bagaje cultural e integra el lenguaje,
conceptos abstractos como el concepto de libertad por ejemplo, y
nuestro conocimiento del mundo. A diferencia de la memoria
episódica, no utiliza claves en el tiempo o el espacio y no está
vinculada a elementos afectivos. Todo el mundo sabe, por ejemplo,
que "el tiramisú es un postre italiano hecho con galletas de cuchara
mojada en café…” sin saber con precisión cuándo, dónde y por
quién se transmitió esta información.
Los trastornos de la memoria semántica, también llamada

memoria del conocimiento, ocurren después de los trastornos de la
memoria episódica. Un enfermo puede, por ejemplo, dejar de
recordar su viaje a Marrakech conservando en la memoria un
conocimiento general de esta ciudad, sabiendo que está situada en
el sur de Marruecos, y que allí se puede ver a tal o cual persona.
Monumento.
Sin embargo, la memoria semántica puede representar el acceso
a la memoria episódica. Por ejemplo, a la pregunta directa " ¿Estás
casado?" », una enferma puede responder que ya no sabe.
Por otro lado, si se le pregunta qué le evoca el matrimonio,
posiblemente asocie recuerdos personales relacionados con su vida
en pareja. Así, cuando acababa de afirmar que no estaba casada,
Madame B. declaró una vez “ ¿Matrimonio? Bueno, es una gran
estupidez, porque con Gérard no fueron vacaciones... "
Estas dos memorias, episódica y semántica, se dice que son

explícitas o declarativas, es decir, que suponen un acceso
consciente y voluntario a una memoria. También son recuerdos que
probablemente se traduzcan en palabras y, por lo tanto, estén
vinculados a la capacidad de verbalización de la persona.
La enfermedad puede tener como consecuencia el olvido
paulatino de palabras o elementos de la cultura general. El
conocimiento será cada vez menos preciso: a la vista de un perro,
por ejemplo, un enfermo no encontrará otra palabra para nombrarlo
que "animal".
OCURRENCIA
27 TRASTORNOS DE LA MEMORIA EN EPISODIOS DE VIDA
La memoria episódica, también conocida como “memoria

autobiográfica”, almacena información en una situación temporal y espacial.
Por ejemplo: “ Ayer por la tarde vi una película japonesa muy
hermosa en el cine ”. Esta es una memoria biográfica. La perdurabilidad
de este recuerdo dependerá de la carga emocional que se le adjunte.
Cuanto más fuerte sea esto, más arraigados estarán los recuerdos: así
ocurre durante mucho tiempo con los aniversarios importantes en la
historia de la vida.
Un ejemplo ayuda a comprender esta memoria, su vínculo con el
contexto espaciotemporal y su carga emocional: a la pregunta " ¿Qué
hacías la tarde del 25 de octubre de 2008?" ", es una apuesta segura
que la respuesta será imposible de dar, a diferencia de la pregunta
" ¿Dónde estabas cuando viste las imágenes del ataque a las
torres del World Trade Center en Nueva York, el 11 de septiembre
de 2001?" », un acontecimiento que marcó profundamente al mundo entero.
Los recuerdos recientes son los más frágiles, mientras que los más
antiguos resistirán la enfermedad, a veces durante mucho tiempo.
Cuanto más antiguo y más emocionalmente cargado es un recuerdo,
más se ha repetido y más tiempo permanecerá accesible. Así, una
anciana evocó un recuerdo muy antiguo que data de los años de la
guerra de 1939-1945 puntuando: " Lo recuerdo como si fuera ayer ",
y corrigiendo inmediatamente: " En realidad no... lo recuerdo mejor
que si fue ayer porque ayer ya no se que hice. »
La memoria episódica es, por tanto, la que permite restaurar los

recuerdos personales. Al afectar esta memoria, la enfermedad de
Alzheimer hará que sea más difícil memorizar y luego reproducir los
hechos vividos. Los trastornos de la memoria episódica son los primeros
en ocurrir, a menudo a una edad temprana.
Este déficit es consecuencia de trastornos de la codificación,
almacenamiento y recuperación de la información, que constituyen los tres
mecanismos que permiten el funcionamiento de la memoria.
A nivel familiar, este síntoma muchas veces se siente con crueldad,
porque la persona puede parecer indiferente a los acontecimientos
familiares, porque ya no tiene acceso a algunos de ellos.
Es un recuerdo que toca la intimidad y la identidad de la persona. Así,
será más fácil discutir con el enfermo el menú de su comida nupcial que lo
que pudo comer el día anterior.
OCURRENCIA
28 TRASTORNOS DE LA MEMORIA DE
PROCEDIMIENTOS
La memoria es plural y está compuesta por diferentes subsistemas.

Es importante insistir en este aspecto para comprender por qué, frente
a la enfermedad, ciertas secciones de la memoria se alterarán
tempranamente mientras que otras “resistirán” más tiempo.
En el caso de la memoria implícita, también llamada memoria
procedimental, la capacidad de adquirir información, almacenarla y
restaurarla puede tener lugar fuera del campo de la conciencia, de ahí
el término “implícito”. En cuanto al término “procedimiento”, designa
aquí secuencias de acciones adquiridas por aprendizaje y dirigidas
hacia un resultado. El conocimiento procedimental no necesita ser
verbalizado y se expresa en la acción finalizada: saber andar en
bicicleta, tocar el piano, usar un cuchillo y un tenedor o aspirar… es
una memoria llamada sensoriomotora que por lo tanto se refiere al
“saber hacer”. .
La memoria implícita se relaciona con situaciones en las que la
persona no necesita la recuperación consciente de información. En
otras palabras, puede recordar una habilidad sin necesidad de recordar
en qué circunstancias la aprendió. La información contenida en este
sistema de memoria se utiliza implícitamente. Así, saber conducir no
requiere recordar con qué autoescuela, dónde y cuándo se realizó ese
aprendizaje.
Durante la enfermedad de Alzheimer, la memoria implícita estará

relativamente menos dañada que la memoria explícita. Es por eso que
una persona enferma podrá memorizar una cara por más tiempo,
una mirada o el tono de una voz, cuando ya no podrá memorizar

un nombre o una función: la cara de Sophie le resultará familiar,
pero no sabrá que es Sophie, y que Sophie es su enfermera. Por
lo tanto, la persona enferma a menudo podrá reconocer a un ser
querido como alguien familiar sin, sin embargo, poder decir su
nombre.
Siendo la memoria procedimental la que se conservará por
más tiempo, es importante aprender a valorarla estableciendo
rituales durante el lavado o actividades.
De hecho, si el baño siempre se realiza de la misma manera,
o si, en una institución, el enfermo mantiene el mismo lugar para
las comidas, "registrará" esta nueva información.
OCURRENCIA
29 TRASTORNOS DE LA FUNCIÓN EJECUTIVA
Las funciones ejecutivas son aquellas que permiten el control y

ejecución de tareas complejas, nuevas o no automáticas. La
preparación de una receta que requiere un gran rigor o la necesidad
de adaptarse a una situación inédita (por ejemplo, cambiar un
neumático por primera vez) apela así a las funciones ejecutivas.
Estos también están involucrados en diferentes procesos que van
desde la planificación de una acción para un determinado propósito,
hasta el control de su ejecución.
Si el llamado envejecimiento “normal” afecta el desempeño de
las funciones ejecutivas, la enfermedad de Alzheimer alterará
particularmente la capacidad de anticipación. Las personas enfermas
también tenderán a abandonar tareas que rápidamente les parecerán
demasiado complejas, ya sea invitar a amigos a cenar, organizar un
viaje, o incluso administrar un presupuesto o hacer una lista de
carreras.
La principal causa de estas dificultades radica en la pérdida de
atención. La atención, útil para toda cognición, permite no distraerse
con elementos externos ajenos a la actividad a realizar. Sin embargo,
el EA* provocará trastornos de atención de forma temprana: la
persona tendrá dificultades para concentrarse y, por tanto, tendrá
dificultades para realizar dos tareas simultáneamente (caminar y
mantener una conversación al mismo tiempo), o incluso una sola
tarea compleja. El pensamiento abstracto y el razonamiento también
se vuelven cada vez más difíciles (p. ej., comentar las noticias). Es
también la capacidad de juicio la que entonces se ve afectada,
como saber adaptar tu ropa a la estación y al clima del día.
Estas dificultades a menudo se traducirán en signos de

molestia o fatiga, especialmente si la persona enferma se
encuentra frente a entornos "sobre estimulados", por ejemplo, si
participa en una comida familiar donde hay mucho ruido,
movimientos y varios las conversaciones se llevan a cabo al
mismo tiempo.
Aquí nuevamente, será cuestión de adaptarse a la situación
y comprender que si el enfermo expresa el deseo de dejar una
comida familiar, es porque ya no puede seguir y comprender las
diferentes conversaciones y le da vergüenza.
OCURRENCIA
30 TRASTORNOS DEL LENGUAJE (AFASIA)
Después de los trastornos de la memoria, los trastornos del

lenguaje son los más importantes. El enfermo puede sufrir de
afasia*, que designa una pérdida parcial o total de la capacidad
de comunicarse mediante el habla. No solo encontrará dificultades
para expresarse sino también para comprender el lenguaje
utilizado, ya sea oral o escrito. Las manifestaciones e intensidad
de este trastorno son heterogéneas, dependiendo de la localización
y extensión de las lesiones.
La "falta de la palabra" es el primer síntoma.

En la etapa leve de la enfermedad, la persona encontrará
más o menos rápido la palabra que busca. Pero poco a poco, la
sustituirá por una palabra incorrecta, recurrirá a palabras cuyo
significado o sonido sea similar pero que le resten comprensión:
por ejemplo, utilizará la palabra "pastel" en lugar de
"barco" (parafasia fonética) o la palabra “cuenco” en lugar de
“copa” (parafasia semántica). También podrá perder el hilo de
sus pensamientos con más facilidad, lo que la llevará a cambiar
rápidamente de tema de conversación o incluso a hacer una
pausa para pensar antes de responder una pregunta. De la misma
manera, le resultará más difícil seguir los intercambios dentro de
un grupo y es probable que cualquier interferencia la moleste.
Entonces puede manifestar una actitud de retraimiento, a menudo
erróneamente considerada como un signo de depresión. A nivel
conductual, podemos ver que la persona suele mostrar molestia e irritabilidad
relacionado con la frustración que siente al no poder encontrar las

palabras que necesita.
También puede ser menos receptivo a las bromas, pero la
mayoría de las veces tenderá a subestimar sus dificultades, o
incluso a trivializarlas atribuyéndolas a la edad avanzada o a un
déficit sensorial, auditivo por ejemplo. En esta etapa, es
recomendable adaptar los intercambios evitando un ritmo de
conversación demasiado rápido. •
En la etapa moderada de la enfermedad, la persona rara vez
tomará la iniciativa de la conversación. Su expresión será menos
espontánea y tenderá a utilizar las mismas palabras, en particular
las conocidas como palabras “cajón de sastre”, por ejemplo “cosa”,
“cosa”, “cosita”… El habla será más repetitiva o más vaga, a veces
con una mayor tendencia a no completar oraciones. El enfermo
puede utilizar términos con significados opuestos: “caliente” en
lugar de “frío”; “feo” en lugar de “bonito”, etc. Para evitar cualquier
mala interpretación, se debe tener cuidado de reformular las
oraciones mal entendidas. La capacidad de escribir también se ve
afectada. La comunicación no verbal también puede dar lugar a
malentendidos e incluso agresiones. Así, una simple sonrisa puede
percibirse como un deseo de burlarse. Por lo tanto, es importante
asociar oraciones simples con expresiones faciales. Por ejemplo,
sonreír y decir: " Me alegro de verte ".
En la etapa severa, las oraciones serán cada vez más cortas,

intercaladas con silencios. La comprensión de la mayoría de las
palabras se verá muy afectada. Incluso, en ocasiones, el lenguaje
puede limitarse a la expresión de algunos sonidos o gritos
repetitivos. Leer y escribir también será muy difícil, si no imposible. Solo el
La comunicación no verbal ayudará a mantener el contacto con la persona

enferma.
A pesar de este pronóstico sombrío, nunca se debe renunciar a la

comunicación sino, por el contrario, averiguar cómo se establecerá con mayor
facilidad, lo que requiere un gran sentido de observación por parte de los seres
queridos y mucha paciencia.
El contenido debe primar sobre la forma, y la voluntad de comunicar
prevalece sobre la calidad de la elección de las palabras.
OCURRENCIA
31 PROBLEMAS EN LA REALIZACIÓN DE
GESTOS (APRAXIA)
La apraxia* designa la imposibilidad de realizar gestos concretos

(por ejemplo, la manipulación de herramientas), independientemente
de cualquier deterioro de las funciones motoras. Este trastorno del
movimiento aparece rara vez al comienzo de la enfermedad. Los
profesionales distinguen entre varios tipos de apraxia, en particular la
apraxia ideomotora , cuando la persona enferma tiene dificultad
para realizar actos simples cuando se le ordena (enviar un beso),
siendo capaz de realizarlos espontáneamente (en el momento de la
experimentasalida
cerca)
de –uno
dificultades
y apraxiapara
ideacional,
realizar una
cuando
serieelde
enfermo
acciones
para lograr un objetivo (vestirse, por ejemplo).
Los llamados gestos finos, como escribir o dibujar por ejemplo,

son los primeros afectados.
Es difícil hablar de “tratamiento” de la apraxia, siendo ésta sólo el
síntoma de una disfunción cerebral; sin embargo, se puede brindar
ayuda a la persona enferma.
Esta asistencia, que puede adoptar diversas formas y debe ser
reevaluada periódicamente, puede limitarse a la descripción de las
acciones a realizar. Por ejemplo, para la realización del aseo, indicar
sucesivamente: “ tomar el guante ”, “ tomar el jabón ”, “ lavarse la
cara” podría ser suficiente para obtener la realización de estos
gestos. Para acciones más complejas, puede ser útil compartir la
realización de los gestos, dejando que el enfermo realice los más
sencillos: cortar una loncha de jamón o patatas a la hora de comer,
por ejemplo.
A veces también se puede pensar en facilitar el gesto del

enfermo gracias a una "programación automática", es decir,
colocando el objeto que permitirá la realización del gesto
directamente en la mano del enfermo (la cuchara para comer la
sopa). También puedes ayudar a realizar ciertos gestos
haciéndolos claramente tú mismo, porque las personas enfermas
conservan su capacidad de imitación durante mucho tiempo.
En caso de apraxia severa, si estas acciones se vuelven
demasiado difíciles o no brindan satisfacción, será mejor
realizarlas en lugar de la persona enferma.
OCURRENCIA
32 PROBLEMAS DE RECONOCIMIENTO
(AGNOSIA)
El término agnosia* se refiere a la dificultad para reconocer e identificar

objetos o personas en ausencia de cualquier alteración de las funciones
sensoriales (visión, oído, tacto). La agnosia puede expresarse de diferentes
maneras. El trastorno más frecuente en el caso de la enfermedad de
Alzheimer es la agnosia visual: el enfermo ya no reconoce lo que ve.
La agnosia visual es la causa de muchos inconvenientes: los relieves,

los contornos, el espacio y las distancias se valoran cada vez menos. Y en
el día a día, un dibujo en el fondo de un plato puede percibirse como un
relieve que la persona intentará atrapar con la cuchara. Sin embargo, en el
caso de la agnosia visual, el reconocimiento de objetos seguirá siendo
posible gracias a otros sentidos, como el tacto, por ejemplo.
Esta agnosia explica ciertos comportamientos considerados “aberrantes”

por quienes le rodean: la persona utiliza los objetos de forma incorrecta
porque los ha identificado mal. Podrá ponerse un cinturón en lugar de una
corbata.
La agnosia también puede ser auditiva (el enfermo no reconoce un
sonido), táctil (el tacto ya no permite identificar un objeto) o incluso olfativa
(ha desaparecido el reconocimiento de olores). Así, una caricia en la mejilla
puede malinterpretarse, el ruido de la aspiradora puede provocar una gran
ansiedad, la sensación de agua caliente ya no se reconocerá como
peligrosa.
Este trastorno también puede dificultar el reconocimiento de los demás.
Esto se llama prosopagnosia. Esto ocurre en una etapa avanzada.
de la enfermedad de Alzheimer. Es posible que el enfermo ya

no reconozca a sus familiares, ni siquiera el reflejo de su propio
rostro en un espejo, lo que puede provocar o acentuar reacciones
de ansiedad. Por otro lado, las voces, los pasos o las siluetas
pueden traer recuerdos. Los signos de reconocimiento pueden
entonces expresarse implícitamente: por eso recomendamos
que los que rodean a la persona permanezcan muy atentos a la
expresión de todas las emociones expresadas en un modo no verbal.
OCURRENCIA
33 DIFICULTAD DE RECONOCIMIENTO
ALREDEDORES
La dificultad de reconocer a los seres queridos es a menudo

muy dolorosa para quienes los rodean: el enfermo puede así
hablar a su cónyuge como si fuera su hijo. Por tanto, no se limita
a olvidar un nombre o un rostro. La persona puede tomar a su
cónyuge por un extraño y viceversa. También puede hablar con
su propia imagen en el espejo como si fuera un extraño o llamar
a los actores de la televisión como si estuvieran presentes en la
habitación. Estos signos aparecen en una etapa avanzada de la
enfermedad y suelen ser transitorios.
Ante un comportamiento tan particularmente desestabilizador,
es importante mantener la calma y tratar de ocultar el dolor. El
no ser reconocido es particularmente doloroso para los familiares
más íntimos, cónyuges, hijos, nietos. Esto equivale a “borrar”
varias décadas de una historia de vida compartida; pero, aun
cuando el familiar enfermo no sólo ya no te reconozca, sino que
también te ataque tomándote por un extraño o un ladrón, es
importante no culparlo.
Esta reacción es la expresión de la enfermedad y de ninguna
manera debe asimilarse a la ingratitud o la maldad. Por lo tanto,
es inútil tratar de convencer a la persona de lo contrario, a riesgo
de provocar agitación. Es mejor salir de la habitación y volver
unos minutos más tarde. Siendo este trastorno transitorio, es
posible que desaparezca muy rápidamente. Y cuando regrese
a la habitación, puede ofrecerle un refrigerio o traer un libro para
reintroducir su identidad de inmediato: " Mira lo que dice tu mujercita ".
traerte comida! o: “ A tu esposo le apasiona esta novela

sobre…”
También es fundamental mantener la comunicación,
continuando hablando con serenidad al enfermo, incluso
mostrándole fotografías de sus seres queridos, recordándole
los lazos de afecto que existen con aquellos cuya imagen se
pone ante sus ojos.
OCURRENCIA
34 LOS PRINCIPIOS DEL ACOMPAÑAMIENTO EN
DIARIAMENTE
Acompañar a diario a una persona que padece la enfermedad de Alzheimer

o una enfermedad relacionada es una actividad compleja debido al carácter
evolutivo de la enfermedad, su duración y la reducción progresiva de las
posibilidades de comunicación. Se trata pues de un apoyo exigente que
requiere, más allá de la implicación
– reflejo de la buena voluntad y el cariño que se brinda a la persona
enfermo –, formadora y de apoyo. Es un acompañamiento global, que no
reduce a la persona a sus pérdidas oa sus déficits sino que, por el contrario,
debe buscar las capacidades conservadas para solicitarlas. También es
fundamental darse cuenta de que la relación está en el centro de este apoyo.
La enfermedad ya no permite a la persona confiar en sí misma como antes y,
en consecuencia, la relación con el otro, más que un apoyo, se convierte en una
necesidad para sentir que existe. Es necesario, por tanto, “aprender” a ser
positivos, y cuidar, por ejemplo, de evitar cualquier reflexión agresiva o culposa
(“ ¿Cómo puedes olvidar el nombre de tu nieto?” o “ Ya te he contestado lo
mismo cosa diez veces ”). También es inútil intentar poner a prueba la memoria
de la persona o reeducar sus problemas de lenguaje, porque la situación de
fracaso provocará inevitablemente una reacción de retraimiento o agresividad.
Mantener la calma, repetirse a uno mismo que el comportamiento inapropiado

del enfermo está ligado a su enfermedad y no a él mismo, hablar de situaciones
conflictivas o dolorosas con otros acompañantes en el mismo caso, son algunos
consejos a observar.
A lo largo del acompañamiento, también es aconsejable

dejar a la persona espacios de libertad salvo si hay peligro,
buscar identificar en qué circunstancias aparecen los problemas
de comportamiento, cuidar de tranquilizarla con palabras y
gestos, evocar con ella la situación por venir cuando su estado
se lo permita, para evitar cualquier cambio repentino y
desprevenido, o incluso para crear a su alrededor un ambiente
tranquilo, sin demasiada agitación. El enfermo se vuelve
extremadamente sensible al ambiente en el que se encuentra
y esto puede tener un impacto real en su comportamiento.
OCURRENCIA
35 RIESGOS DE ABUSO
Las personas mayores, además de padecer la enfermedad de Alzheimer

o alguna enfermedad relacionada, son más propensas que otras a
situaciones de maltrato, ya sea económico, psicológico, físico o incluso
médico. El abuso se define como tratar a alguien con brutalidad, rigor,
inhumanidad. Se pueden distinguir dos formas de maltrato: individual o
institucional.
Las situaciones de sospecha de malos tratos a una o más personas

vulnerables, ya sea en el marco de la actividad profesional, ya sea por una
organización no adaptada al hogar, deben ser denunciadas para remediarlas
y ponerles freno.
No se trata de "denunciar" a un compañero oa una situación, sino de
asegurar un buen trato y señalar prácticas que deben corregirse o, si el
problema es más grave, detenerlas de inmediato.
No se puede invocar el secreto profesional en caso de malos tratos o

privaciones infligidos a una persona que no puede protegerse a sí misma.
Cabe señalar, sin embargo, que algunas acusaciones de robo o abuso

a veces pueden resultar injustificadas. El desarrollo de ideas delirantes de
persecución, un síntoma común en personas desorientadas, puede conducir
a acusaciones falsas.
Por lo tanto, se deben observar algunas precauciones. Por ejemplo,

hay que tener en cuenta que la entrada de un profesional en el domicilio de
una persona constituye una intrusión en la vida privada de esa persona.
este. Por lo tanto, se recomienda que los trabajadores a domicilio siempre

presente y anuncie el motivo de su visita.
Otra forma común de abuso es la que se deriva de la incompetencia.
Porque en condiciones que requieren asistencia compleja, la mejor voluntad
del mundo es a veces la causa de la asunción de riesgos, incidentes,
sufrimiento y pérdida de oportunidades. Un mejor conocimiento de la
enfermedad y la aceptación de la ayuda profesional por parte de las familias
también pueden prevenir estas situaciones de maltrato.
Además, en ocasiones es preferible que determinados miembros de la

familia mantengan las distancias a riesgo de entablar una relación patológica
con el progenitor enfermo, lo que podría dar lugar a situaciones de abuso
mutuo.
OCURRENCIA
36 DESPERTAR Y LEVANTARSE
Este es un momento esencial que marcará el tono del día.

Se deben seguir algunas reglas para permitir que la persona
enferma se despierte suavemente: Llamar a la puerta del dormitorio
y esperar, en la medida de lo posible, a que se le permita
entrar; Iluminar la estancia con luz tenue o simulador de
amanecer, para facilitar la adaptación visual a la luminosidad;
Hablar moderando el ritmo y la intensidad de la voz, evitando
también los gestos demasiado rápidos; Llama la atención de la
persona y no dudes en representarse cada mañana para
facilitar el reconocimiento; Confíe en los hábitos de vida de la
persona: lávese antes del desayuno o viceversa; Establece
rituales al despertar: es importante que cada mañana comience
de la misma manera. Por lo tanto, es aconsejable establecer
una hora de despertar, utilizar frases similares para dirigirse a
la persona enferma y respetar el mismo orden en el curso de
los gestos.
La calidad de la fase de despertar condicionará la forma en que

se producirá el traslado de la persona. Este término engloba
múltiples significados: traslado de la cama al sillón, de la cama al
baño para lavar, de la cama al comedor... Un "traslado" seguro sólo
será posible si la persona tiene confianza. En el caso de una
persona que padezca Alzheimer, debe ser considerado y preparado
como un acompañamiento en sí mismo.
Por lo tanto, es importante asociar a la persona tanto como sea

posible, hablarle de los (buenos) momentos que se avecinan, el
desayuno, por ejemplo. Ella también debe estar lista para levantarse.
Si no es así, es mejor esperar unos minutos que apresurarse.
Respetar el ritmo de la persona y conseguir su apoyo para tantas
acciones como sea posible son dos requisitos fundamentales. Para
evitar cualquier riesgo de caída, se recomienda tomarse el tiempo
para ofrecer puntos de apoyo sólidos: los pies, descalzos o
calzados, deben presionarse contra el suelo antes de pensar en
levantarse y trasladarse.
OCURRENCIA
37 EL INODORO
El retrete es también un momento importante, sinónimo de

bienestar y relajación, pero con la condición de que el enfermo no se
asuste ni se desanime ante la orden de lavarse. Si la palabra "baño"
tiene una connotación demasiado negativa, es posible sustituirla por
otras fórmulas que sugieran relajación: " Te lo vas a pasar bien ", "
Te voy a cuidar ", " Yo te voy a poner guapa (o guapa) ”.
Debido a que la memoria está dañada, es posible que la persona

no recuerde que no se lavó. No tiene sentido tratar de convencerla
de lo contrario señalándole que la toallita está seca o que su ropa
está manchada. Será mucho más efectivo hablar de los beneficios y
aspectos positivos del inodoro.
Si la persona muestra signos de agitación o incluso de vergüenza,
se debe tomar tiempo para tranquilizarla. El simple hecho de
explicarle el transcurso de ese momento o de masajearle suavemente
las manos o la cara puede ser suficiente para calmar su ansiedad.
También es recomendable estar siempre "visible" para la persona,
ya sea colocándose frente a ella o haciendo que vea nuestra cara en
el reflejo del espejo, para volver a apaciguarla. Por otro lado, se debe
evitar la presencia de un gran espejo si la persona ya no es capaz
de reconocerse y se asusta con su imagen.
Al igual que con otras actividades, el ritmo y el tono de voz
debe ser dominado para preservar una buena calidad de relación.
Si la persona enferma es capaz de lavarse sola, o incluso solo
algunas secuencias, es importante animarla diciéndole, si es
necesario, los pasos a seguir:
coge el guante, humedécelo con jabón o gel de ducha, lávate la cara,

etc. El ayudante también puede imitar los gestos o guiar físicamente
a la persona, evitando de nuevo cualquier movimiento brusco.
Si la persona no puede lavarse, se recomienda no mojar la parte

superior del cuerpo directamente con la ducha, especialmente la
espalda o los hombros. Es más bien necesario asegurarse de que el
agua esté a la temperatura adecuada en los pies y luego ir subiendo
gradualmente a lo largo del cuerpo. La ducha es fomentada con
mayor frecuencia por el personal de enfermería, pero requiere un
esfuerzo para ponerse de pie y, en caso de dificultad para ponerse
de pie, dispositivos como sillas de ducha o taburetes ofrecen una
comodidad apreciable. Si se opta por la bañera, por sus virtudes
relajantes por ejemplo, se preferirá una bañera con puerta o equipada
con un elevador de bañera a la bañera tradicional, fuente de
inseguridad. Ir al baño en el lavabo también es una buena solución,
porque requiere la participación de la persona que puede estar de pie
o sentada. En caso de una reacción hostil durante el lavado, es recomendable tom
Finalmente, cuando se trata de secar, se debe preferir la presión
envolvente alrededor del cuerpo al dabbing. Ayudan a reestructurar
la imagen corporal y calmar al enfermo. El aseo también debe incluir
el cuidado bucal, esencial para prevenir problemas dentales y
mantener el deseo y la capacidad de comer, así como la adaptación
de anteojos y audífonos para evitar todas las fuentes de aislamiento.
Es fundamental terminar con un agradable momento de bienestar:
masajear el rostro con una crema hidratante, maquillar a la persona,
peinarla, perfumarla... según sus gustos y hábitos.
OCURRENCIA
38 VESTIR
El enfermo puede sufrir de apraxia* de vestirse, lo que significa que

ya no sabe cómo ponerse la ropa. Este trastorno puede ir desde la
simple vacilación hasta la incapacidad total para vestirse. Por tanto, es
recomendable presentar a la persona la ropa en el orden en que debe
ponerse, desde la ropa interior hasta la chaqueta de punto, prohibiendo
aquellas que son demasiado difíciles de poner: camisas o blusas con
muchos botones, zapatos con cordones, etc. . También es gratificante
dejarle elegir la ropa con la condición de que esta elección no genere
ansiedad, y por tanto fracaso. La solución es ofrecer una alternativa
simple (no más de dos conjuntos para elegir), luego dar tiempo. De
hecho, debe tenerse en cuenta que si esta actividad de vestirse
normalmente dura unos diez minutos, esta duración puede multiplicarse
fácilmente por tres con una persona enferma.
El guardarropa también se puede almacenar de manera útil para

agrupar la ropa necesaria, pero también para simplificar la elección de
la persona. Así, podemos quitarnos los objetos innecesarios – corbatas,
cinturones, bufandas… Estas pocas precauciones pueden ser suficientes
para que la persona pueda vestirse sola.
La elección de la ropa también es importante, no solo por la
autoimagen sino también por la comodidad. Si la persona enferma viste
ropa con la que se siente apretada e incómoda, puede estar molesta
todo el día, sin que necesariamente pueda expresar la causa de su
molestia. si ella acumula
capas de ropa sobre ella, incluido el camisón, se recomienda

cerrar el armario con llave.
Es fundamental que la persona se vista todos los días,
independientemente de su autonomía y aunque no tenga previsto
salir de casa. Porque además de reducir el riesgo de confusión
entre el día y la noche, esta acción contribuye al mantenimiento,
incluso a la reactivación de la autoestima. Si la persona se quita
la ropa durante el día, es importante tratar de entender las
razones. Simplemente podría ser que la habitación esté demasiado
caliente o que le moleste una cremallera.
OCURRENCIA
39 COMIDAS
La comida es un momento esencial de placer para el enfermo. Es también

un tiempo en el que es fundamental valorar la propia autonomía y, por tanto,
respetar las propias elecciones. Por ejemplo, puede sentir la necesidad de
cambiar sus hábitos. Si después del almuerzo pide un té mientras aún está
tomando café, es importante no indicárselo. Asimismo, es posible autorizar la
toma de un aperitivo o una copa de vino de vez en cuando.
En cuanto al desayuno, es importante que se programe antes o después

del lavado, según las preferencias de la persona, y que se respete esta
organización. Siendo la adopción de rituales susceptibles de “tranquilizar”,
muchos de ellos pueden imaginarse como programar sistemáticamente las
comidas a la misma hora y ocupando el mismo lugar alrededor de la mesa. La
tranquilidad del entorno también es un factor importante: la comida debe ser
servida en un lugar tranquilo, sin perturbaciones externas y la persona debe
estar cómodamente instalada. Por lo tanto, es mejor apagar la televisión o la
radio. En la misma preocupación para evitar cualquier interrupción innecesaria,
es recomendable presentar solo un alimento a la vez.
Por lo tanto, colocar los aperitivos, el plato principal, el queso y el postre (tipo
bandeja de comida) en la mesa de inmediato es una mala idea.
Como se mencionó para lavarse o vestirse, la persona puede sufrir de
apraxia* y necesitar estimulación verbal. Por ejemplo, es posible que haya
olvidado cómo usar los cubiertos, o incluso que se pregunte sobre la utilidad
de la comida que tiene delante. Recuérdale con calma los pasos a seguir:
“ Coge el tenedor, pincha la carne, ponte la carne en la boca,

etc. puede ser suficiente para relanzar las secuencias gestuales
necesarias, siempre que no se utilice un tono infantilizador. También
es posible realizar los gestos a imitar frente a ella.
Los trastornos alimentarios son obviamente posibles, que
pueden llegar hasta la negativa a comer. Deben interrogar al
séquito. En efecto, debe evitar considerar que estos trastornos son
“normales”, ligados a la vejez oa la enfermedad o que debe
prevalecer la libertad de elección de la persona para comer o no.
Porque es posible que el cerebro ya no pueda interpretar las
señales de hambre o sed, como también es posible que la persona
se niegue a comer solo porque tiene dolor de muelas o una encía
irritada por una prótesis dental mal limpiada.
Debemos tratar de involucrar a la persona en actividades antes
de las comidas – durante la compra por ejemplo o durante la
preparación en la cocina – para “esperar el apetito”. Y es importante
dejar a mano los snacks: compotas, yogures, fruta cortada…
Por el contrario, se puede observar comer en exceso. Este
comportamiento puede tener múltiples causas: ansia por los
alimentos más dulces, por ejemplo, pero también puede ser
consecuencia de una depresión. Por lo tanto, debe ser
cuidadosamente monitoreado.
También puede ocurrir que la persona se lleve demasiada
comida a la boca o trague sin masticar. Estos comportamientos son
particularmente peligrosos porque pueden conducir fácilmente a
una "deglución falsa", lo que significa que la persona traga mal y
puede atragantarse. Para evitar este tipo de accidentes basta con
cortar los alimentos en porciones pequeñas y, en caso de dificultad
para el uso de los cubiertos, presentar los platos en forma de bocados (dados
queso, pequeñas tostadas para untar, fruta cortada, palitos de

pescado o verdura, gajos de patata, etc.).
OCURRENCIA
40 COMER FUERA
El bienestar del enfermo y del cuidador también puede pasar

por comidas o cenas en el restaurante si antes estaban
acostumbrados. Basta respetar algunos requisitos previos para
hacer de esta salida un momento agradablemente compartido que
también ayudará a luchar contra la sensación de aislamiento social.
Esta también puede ser una oportunidad para sugerir que la persona
enferma se vista con elegancia. No importa si después olvida ese
momento: su placer inmediato durante la salida pesa más que el
recuerdo que guardará de ella.
Se puede invitar a familiares o amigos, con la condición de tener
en cuenta que demasiado ruido o demasiada gente puede resultar
molesto. Para prevenir este inconveniente, es recomendable
reservar el restaurante con la suficiente antelación para evitar el
"disparo" del servicio, y elegir una mesa situada en un lugar tranquilo
y sin demasiado tráfico. También se recomienda llevar a la persona
a un restaurante que ya conoce: los lugares le son familiares, la
elección de los platos será más fácil y el camarero podrá estar
informado de las necesidades y expectativas específicas. Por
ejemplo, podemos negociar con él para liquidar la factura de forma
diferida si surge de forma inesperada la necesidad de volver rápidamente.
Muchos restauradores ponen su menú en línea en Internet, se
puede preguntar al enfermo qué le gustaría comer antes de irse,
para evitar una elección demasiado compleja en el acto. Si el menú
es largo o usa nombres que son difíciles de entender, es posible
ofrecer solo algunas opciones.
En cualquier caso, será preferible disponer de los menús impresos.
Los que incorporan fotos de platos también pueden facilitar la

decisión.
En algunos casos, las familias también pueden reservar
pequeños salones de restaurante "privados" para organizar una
comida festiva.
OCURRENCIA
41 EL FINAL DEL DÍA
Al final de la tarde pueden aparecer muchos signos de

angustia y ansiedad, lo que generará problemas de conducta.
El enfermo puede, por ejemplo, seguir a su amado a donde
quiera que vaya, deambular, confundir las habitaciones de la
casa o incluso ser presa de alucinaciones, visuales o auditivas.
Estos trastornos, que se agrupan bajo el nombre de
“trastornos crepusculares”, pueden estar ligados a diferentes
factores: al cansancio general del enfermo que, a causa
de su enfermedad, se encuentra mucho más cansado, de
ahí la importancia de ofrecerle descanso período durante
la tarde; al cansancio de las personas de su entorno, ya
sean familiares o cuidadores. Este es un momento crítico
que requerirá calma; en el sol poniente. La llegada de la
oscuridad y la noche es vivida como un momento de
zozobra e inseguridad por parte de las personas frágiles.
Por lo tanto, se recomienda hablar con delicadeza a la

persona, para tratar de calmar su estrés recordándole que sus
seres queridos están allí para brindarle consuelo. Para
promover la calma, también es recomendable alejar las fuentes
de excitación: apagar o bajar el sonido de la radio o la televisión,
acortar las visitas de familiares o amigos a esta hora del día.
Es importante llevar a la persona a una habitación tranquila y
ofrecerle una actividad que la relaje, una actividad que no
requiera demasiada atención, como escuchar música o leer un
cuento. Por el contrario, si esto no funciona, es posible
proponerle un paseo al aire libre, en un lugar tranquilo, que la

desbloquee y la relaje.
Las personas con la enfermedad de Alzheimer o una enfermedad
relacionada son extremadamente sensibles al ambiente relacional
que se les ofrece. En este momento crítico del final de la jornada,
la calma y la atención de las personas que los acompañan tendrán
un impacto significativo, de ahí la necesidad de establecer relevos
para que los trabajadores estén disponibles.
No dude en plantear este tema al médico: ciertos medicamentos
que provocan somnolencia durante el día pueden, por ejemplo,
tomarse por la noche. También podemos buscar una causa física
para estos trastornos, acentuándose algún dolor inflamatorio por la
tarde o por la noche.
OCURRENCIA
42 HORA DE DORMIR
Algunas personas querrán estar en la cama después de cenar,

mientras que otras preferirán prolongar la velada, viendo la televisión por
ejemplo. Aquí nuevamente, es importante ser flexible y adaptarse al ritmo
de cada persona. Efectivamente, acostarse “a la hora adecuada”
garantizará una noche más tranquila. Paso preliminar, desvestirse. Es
recomendable estimular a la persona para que intente desnudarse por
sí misma. En algunos casos, este paso será más fácil antes de la cena.
Entonces, la persona puede tomar su comida con un chaleco sobre su
ropa de dormir.
Si se niega a desvestirse y se tensa, es posible calmarla aplicando
algunas presiones con las palmas de las manos a través de la ropa y luego
quitándola, comenzando por la parte superior y reemplazándola
inmediatamente con ropa de dormir.
Al igual que al levantarse, es importante respetar el mismo ritual todas
las noches –si la persona toma un té de hierbas, por ejemplo– y asegurarse
de que siempre se acueste a la misma hora. Del mismo modo, si se ha
tomado la costumbre de lavarse por la noche, es fundamental respetar
este ritmo. Entre las demás etapas del ritual, se recomienda involucrar a
la persona en la preparación de la noche: cerrando las persianas y/o
cortinas, encendiendo la lámpara de la mesita de noche, abriendo la cama,
animándola a entrar en la aseo o comprobando la temperatura de la
habitación (no se recomienda una temperatura superior a 20 grados
durante la noche).
Para reforzar su sensación de seguridad, también es recomendable
dejar un poco de agua y un pequeño tentempié a su disposición en la
mesilla de noche. Las luces nocturnas también se pueden arreglar de manera útil
en el dormitorio, así como de camino al baño o al aseo. La

música suave, o incluso un objeto familiar, pueden contribuir
a calmar y por tanto conciliar el sueño, así como un breve
masaje en las manos, los pies o el cuero cabelludo.
OCURRENCIA
43 DE NOCHE
A medida que las personas envejecen, por lo general duermen cada vez menos. El
sueño también puede verse perturbado por la baja actividad física pero también por
reacciones de ansiedad, incluso ansiedad, ligadas a la enfermedad. La noche plantea
dificultades particulares: pérdida de marcadores de tiempo con posible confusión entre
el día y la noche, deambulación y agitación.
Ante estas dificultades se pueden dar diferentes respuestas interviniendo, por

ejemplo, en el desarrollo de los ritmos y respetando algunos consejos de sentido común:
esperar a que la persona tenga sueño antes de sugerirle que se acueste. Es cierto que
acostarse demasiado temprano, a veces impuesto antes de las 19 horas en determinados
establecimientos de acogida o por el paso de ayuda a domicilio, induce a menudo
despertares muy tempranos a las 4 horas. No se trata de un verdadero “trastorno del
sueño”, sino simplemente del hecho de que la persona ha dormido el número de horas
que necesita.
Además, si la última comida se hizo muy temprano, alrededor de las 6 de la tarde,

el hambre también despertará a la persona muy temprano en la mañana.
También es necesario evitar la presencia en la habitación de una radio o un televisor
encendidos, ya que continuar una actividad estando acostado es probable que provoque
o mantenga la confusión día/noche. Los trastornos de desorientación temporal también
provocan la imposibilidad para la persona si se despierta por la noche de ubicarse en el
tiempo, por ejemplo consultando su despertador. Por lo tanto, es inútil convencerla a
toda costa de que es hora de dormir. Lo mejor es ofrecerle una mini actividad, una
merienda, un momento de conversación antes de llevarla de vuelta a la cama. Conviene
sin embargo, evite la actividad excesivamente estimulante que podría

retrasar la conciliación del sueño.
En el paciente con incontinencia, uno de los motivos por los que se

despierta por la noche también puede ser la molestia ligada a una protección
sucia, por lo que será necesario cambiarla.
También se recomienda no permitir que se multipliquen los periodos de
somnolencia durante el día, reducir la siesta después de comer (no más de
treinta minutos), fomentar el ejercicio adaptado a las capacidades físicas,
por ejemplo el paseo, y frenar el consumo excesivo de bebidas emocionantes
(café, té, etc).

Una vez más, es esencial comprender cómo todos experimentan la
noche y las razones de la falta de sueño o incluso de la hiperactividad.
El insomnio puede explicarse de diferentes maneras y ser la consecuencia,
en particular, de trastornos del sueño, tratamiento farmacológico inadecuado,
ansias o molestias físicas o psíquicas. También pueden reflejar de manera
más simple la expresión de hábitos de vida, a veces antiguos (en una
persona que trabajaba de noche cuando estaba en actividad profesional por
ejemplo).
No se recomienda el uso de tratamientos hipnóticos en la enfermedad

de Alzheimer y es especialmente necesario evitar la automedicación, dadas
las interacciones medicamentosas. También se debe prohibir la sujeción
para evitar la deambulación -con la instalación de barandillas-, porque es
fuente de caídas y lesiones graves si la persona queda atrapada entre los
barrotes o intenta trepar por ellos.
También se recomiendan algunas medidas sencillas para mejorar la
seguridad del hogar durante la noche (ver Idea 44).
OCURRENCIA
44 LA LIBERTAD DE IR Y VENIR
¿Se debe restringir la libertad de ir y venir de las personas

con Alzheimer?
A día de hoy, la mayoría de los establecimientos de acogida
han implantado seguridad en las puertas exteriores con códigos
de acceso a la vía pública para reducir el riesgo de deambulación,
especialmente por la noche; un número importante de estos
establecimientos también ha creado unidades cerradas
específicas, dedicadas a personas que padecen trastornos graves
de conducta. En casa, los familiares y/o profesionales optan en
ocasiones por encerrar a la persona desorientada viviendo sola
en casa, o incluso en su habitación. La mayoría de las veces,
esta decisión se toma después de experiencias particularmente
angustiosas de desapariciones inquietantes durante varias horas
o incluso días. Estas inquietantes desapariciones se ven
favorecidas por la desorientación en el tiempo y el espacio. Por
lo tanto, no es raro que las personas enfermas decidan salir de
compras en medio de la noche. Si viven solos, sin nadie que los
guíe y convenza de volver a la cama, el riesgo de deambular es muy alto.
Para algunas personas enfermas, la reducción de su espacio
vital puede ser beneficiosa y reducir su ansiedad al facilitar su
orientación. Para otros, este “encierro” del que no entienden el
motivo, les llevará por el contrario a una fuerte agitación, la
persona puede intentar salir sacudiendo las puertas o golpeando
las ventanas, por ejemplo.
Otra reducción de la libertad de ir y venir es atar al enfermo a
una silla para evitar que se levante;
esta angustiosa, incluso peligrosa, sujeción sólo puede

utilizarse en condiciones muy específicas y bajo prescripción
del médico tratante.
Si la libertad de ir y venir debe ser restringida por razones
de seguridad, es necesario planificar salidas regulares
acompañadas, con un ser querido o en grupo. Finalmente, el
respeto debido a cualquier enfermo implica explicarle las
razones que exigen la limitación de su libertad de ir y venir,
aun cuando se crea que no podrá comprender estas
explicaciones. Por lo tanto, es esencial buscar su acuerdo, si
es posible, para cualquier restricción o control de su libertad.
OCURRENCIA
45 GESTIÓN DEL DINERO
A muchos seres queridos les preocupa la idea de que el enfermo

pueda gastar grandes sumas sin recordar el uso que ha hecho de él, ser
víctima de estafas (renovaciones sucesivas e inútiles del hábitat por
ejemplo), poner el dinero “a salvo” al olvidar la ubicación del escondite o la
realización de donaciones excesivas o inadecuadas.
Las medidas de protección pueden ser variadas y, sin llegar a la tutela

ordenada por un juez, se puede recurrir a soluciones sencillas: por ejemplo,
acompañar a tu ser querido al banco para solicitar el seguimiento de
cuentas por Internet para poder controlar discretamente que no esté
haciendo compras imprudentes o que su cuenta no esté sobregirada;
organizar con su acuerdo un máximo de pagos por domiciliación bancaria,
o incluso considerar no dejar la chequera a su disposición. La mayoría de
las veces, la tarjeta de crédito se abandona rápidamente debido a su
pérdida recurrente o al olvido repetido del código. Al inicio de la enfermedad
y si la persona lo acepta, es deseable que un familiar tenga un poder sobre
sus cuentas, o incluso un poder general ante notario.
Para las personas aisladas o que tienen la familia lejos, podemos

sugerirles que acudan a una asociación que les ayudará a gestionar sus
asuntos: banco, declaración de impuestos, correo. Esta asistencia se
proporciona a través de la membresía.
Es muy importante considerar la función relacional y social del dinero:
garantiza autonomía, da
satisfacción de no depender de un ser querido y te permite estar en

contacto directo con la realidad.
Por lo tanto, se recomienda no evadir el tema y preservar en lo
posible la autonomía financiera de la persona. Es muy posible dejar a
su disposición una cartera con una suma razonable para que pueda
gestionar sus pocas compras diarias, el periódico o los productos del
supermercado, por ejemplo.
Pero también se recomienda acompañarla cuando desee hacer una
compra mayor, para un regalo por ejemplo, y dejarla pagar revisando
discretamente el monto del cheque si no se llena automáticamente.
Si la personne malade vit seule et semble vraiment très désorientée

dans la gestion de ses dépenses, il est sans doute temps alors de
prévoir une mesure de protection de justice (curatelle, tutelle) ou la
mise en œuvre d'un mandat de protection future préalablement signo.
En caso de emergencia (persona hospitalizada, informe de gastos
muy importantes), es posible, en base a un certificado médico, solicitar
una medida de salvaguardia judicial al juzgado de distrito. Tomado
por un año, protegerá inmediatamente la propiedad de la persona. A
falta de un entorno familiar disponible, la medida puede ser
encomendada a un tutor profesional oa una entidad de gestión (UDAF).
No debe dudar en establecer una protección legal siempre que

los riesgos sean demasiado grandes. La protección legal se da
prioridad a la familia siempre que sea posible. Podemos comenzar
con una medida de curaduría que asegure el aspecto económico
preservando los derechos de la persona protegida. Además, si hay
errores de gestión o estafas, estos pueden cancelarse automáticamente
hasta dos años atrás (sin recurso a los tribunales con un abogado).
Además, con la misma preocupación por mantener la autonomía

de los residentes, cada vez son más los establecimientos asistenciales
(Ehpad*: Establecimientos de alojamiento para personas mayores
dependientes) que están poniendo en marcha procedimientos para
asociar a las personas a determinados gastos, ofrecer una tienda
donde poder realizar algunas compras , o incluso acompañar a los
residentes al mercado, dejándolos manejar sumas razonables también allí.
OCURRENCIA
46 MANEJO DE MEDICAMENTOS
Los estudios han demostrado que el manejo adecuado de su

medicación representó, en promedio ya tres años antes del diagnóstico
de EA*, una dificultad importante para las personas que padecen
trastornos de la memoria. Las consecuencias de un error en la toma de
medicación pueden ser graves, sobre todo cuando la persona padece
otras enfermedades crónicas, como diabetes, hipertensión o arritmia
cardíaca por ejemplo, que exigen una observación rigurosa de las dosis
y el momento de tomar la medicación.
En el hogar, la mayoría de las veces es el cónyuge quien vela por
el manejo "adecuado" de la medicación. La dificultad se acentúa cuando
el enfermo vive solo.
Durante la renovación mensual de los tratamientos de larga

duración, se recomienda comprobar discretamente que la persona los
está tomando correctamente, sin fiarse ciegamente de lo que declara.
Los pastilleros que se venden en las farmacias facilitan la ingesta
regular. Después de haberlo llenado, todos los días o durante una
semana, las cajas deben almacenarse en un armario con llave.
Algunos pastilleros con tecnología más elaborada son programables,
equipados con un timbre de alarma recordando el momento de la
decisión o incluso permiten la grabación por la voz de un ser querido,
de un cariñoso mensaje de recordatorio. Finalmente, otros solo pueden
abrirse en el momento adecuado, en la caja adecuada para el
tratamiento a tomar, evitando así que el enfermo desorientado tenga
que “tirar” un poco en cualquier parte de las diferentes celdas.
En una fase más avanzada de la enfermedad, será

conveniente establecer con el médico un horario de tomas diarias
para que un ayudante, familiar o profesional, pueda estar
sistemáticamente presente, y pedirle una receta para la
intervención de un enfermera de la ciudad o un servicio de
enfermería domiciliaria* (SSIAD) para que la toma del
medicamento sea supervisada por un profesional de la salud
competente. No dude en discutir con el médico un tratamiento
difícil: tabletas demasiado grandes para tragar, que luego puede
elegir reemplazar con otra forma más adecuada, gotas o parches, por ejemp
Está estrictamente contraindicado retirar o agregar un
medicamento, o modificar las dosis prescritas sin el consejo del
médico tratante o incluso del especialista, neurólogo o geriatra.
OCURRENCIA
47 SEGURIDAD EN EL HOGAR
Discutir los ajustes deseados y deseables con la persona enferma es un

requisito previo esencial, porque estos ajustes modificarán algunos de sus
puntos de referencia. Conviene, por tanto, considerarlos en etapas sucesivas,
en función de la evolución de la enfermedad y para evitar cualquier sobresalto
que suscitaría oposición legítima.
La prioridad es identificar los factores de riesgo para prevenir accidentes.

Como las caídas son frecuentes entre las personas mayores, y más aún
entre las que padecen trastornos del equilibrio y de la coordinación de
movimientos, conviene adoptar unas sencillas medidas: quitar las alfombras
o pegarlas al suelo con cinta adhesiva de doble cara, retirar los cables
eléctricos y pequeños obstáculos en los recorridos que la persona realiza
con mayor frecuencia, coloque una barrera en la parte superior e inferior de
las escaleras, instale luces nocturnas o caminos de luz en el dormitorio, el
baño y los baños, así como barras de apoyo en estas dos últimas habitaciones.
Por otro lado, la puerta de entrada -y por tanto la puerta de salida- debe
estar sumergida en la oscuridad y/o cubierta con una cortina para camuflarla
y desalentar salidas peligrosas. También es recomendable quitar las
cerraduras del interior de la habitación, del baño y de los aseos, pudiendo el
enfermo encerrarse sin poder volver a abrir la puerta después.
También es necesario pensar en ocultar objetos peligrosos (objetos

punzantes, productos domésticos tóxicos, medicinas), regular la temperatura
del calentador de agua o instalar un grifo monomando, para evitar cualquier
riesgo de quemaduras.
En el caso de equipos a gas, se recomienda cerrar el

grifo después de cada uso.
También es posible instalar un dispositivo de seguridad de “corte
de gas”. También puede ser el momento de pensar en sustituirla por
placas eléctricas o de inducción, sabiendo que acostumbrarse al uso
de nuevos equipos puede ser muy difícil para una persona enferma.
A menudo, las personas enfermas también tienen grandes dificultades
para adaptarse al uso del horno microondas.
OCURRENCIA
48 CONDUCCIÓN
Conducir es una actividad compleja que requiere que los sentidos

estén constantemente alerta. Los familiares de un enfermo suelen estar
muy preocupados al saber que está conduciendo, temiendo por su
seguridad pero también por la de los demás.
Sin embargo, las personas enfermas rara vez deciden dejar de
conducir de forma espontánea, porque esta privación se vive
inevitablemente como una gran pérdida de autonomía y libertad. Y es
extremadamente difícil para los familiares, ya veces también para el
médico tratante, decidir cuándo se debe dejar de conducir.
De hecho, las habilidades necesarias para esta actividad -agudeza

visual, apreciación de distancias, mantenimiento de la atención, tiempo
de reacción rápido, buena coordinación de movimientos, capacidad para
manejar varias informaciones al mismo tiempo- no están todas alteradas.
Además, la naturaleza de los trastornos y su evolución difieren
considerablemente de una persona a otra.
El médico tratante puede ayudar útilmente a la persona enferma
dándole consejos simples: evite conducir si el tráfico es pesado, si está
oscuro o si las condiciones climáticas son difíciles; estar acompañado
sistemáticamente y favorecer los viajes cortos y conocidos.
Ciertas señales deben alertar: la persona tiene dificultades para

orientarse o ubicar lugares conocidos, ya no respeta ciertas normas del
Código de Circulación, conduce a una velocidad inadecuada, multiplica
las pequeñas colisiones para aparcar o entrar en el garaje, la velocidad
de sus reacciones al
volante alterado, es agresiva y sistemáticamente considera que otros

conductores o peatones son los responsables de sus dificultades.
Si bien es preferible evitar una prohibición total y sistemática al

inicio de la enfermedad, en favor de un abandono "negociado" de la
conducción, corresponde al médico tratante decidir sobre la aptitud
para conducir y notificar cualquier recomendación en el médico. registro.
Como último recurso, se puede solicitar una consulta específica de
un médico experto aprobado por la prefectura. • Si la situación lo
requiere, podrá extender un certificado médico que pronuncie la
prohibición temporal o definitiva de conducir.
Si el enfermo se niega a respetar esta decisión, se pueden poner
en marcha algunas estrategias: esconder las llaves del coche y evitar
que sean visibles. Pero sobre todo es fundamental tranquilizar al
enfermo diciéndole que puede ser llevado a donde quiera gracias a la
movilización de sus familiares o incluso con las ayudas puestas en
marcha por los departamentos y municipios. Sobre este último punto,
los Consejos Departamentales, las Alcaldías y los Centros de Acción
Social Municipales e Intermunicipales se ponen a disposición de la
ciudadanía para informarles sobre las tarjetas de descuento para
transporte público, transporte local dedicado a personas con movilidad
reducida, vehículos especialmente equipados. o cualquier otro
dispositivo.
También hay que señalar que es fundamental, cuando la decisión
de dejar de conducir ha sido tomada conjuntamente por el médico y la
familia, nunca volver atrás. Finalmente, cuando el médico haya dado a
conocer sus recomendaciones para restringir la conducción, deberá
comunicárselo al asesor médico de su compañía aseguradora o de su
mutua.
OCURRENCIA
49 ASISTENCIA FINANCIERA EN CASA
La enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades a

largo plazo* (ALD). El reconocimiento de la ALD, solicitado por el
médico general a la Caja del Seguro de Salud, permite que el
enfermo se beneficie de la cobertura del 100% de las consultas,
medicación, exámenes, hospitalización y gastos paramédicos
(fisioterapeuta, enfermera, logopeda, etc.) en relación con la
enfermedad, así como la intervención domiciliaria por parte de
profesionales sanitarios específicos como los Equipos Especializados
de Alzheimer* (ESA) o los Servicios de Enfermería Domiciliaria* (SSIAD).
Si la persona tiene al menos 60 años y necesita ayuda para la
realización de los actos esenciales de la vida diaria, o supervisión
regular, puede solicitar el pago del subsidio personalizado de
autonomía* (APA). Este subsidio, asignado por el Consejo
Departamental, está destinado a cubrir parte de los gastos
(dependiendo de los ingresos del hogar fiscal), tales como la
remuneración de un auxiliar de cuidado en el hogar, jornada de
cuidado*, o ciertos costos de adecuación del alojamiento. El monto
de la APA varía según el nivel de dependencia, el cual se evalúa
mediante una grilla nacional, denominada AGGIR*. Esto incluye
seis niveles de dependencia, del llamado grupo de iso-recursos
(GIR) 1 que designa un grado máximo de dependencia en el GIR 6
para una persona que solo necesita una ayuda doméstica simple.
El APA se concede a personas clasificadas en las GIR 1 a 4. A
mayor pérdida de autonomía, mayor será el importe de la prestación,
dentro del límite de un tope fijado a nivel nacional.
Luego de la evaluación realizada en el hogar por un profesional

designado por el Consejo Departamental, la decisión de pagar el
APA se acompaña de la propuesta de un plan de ayudas que detalla
en particular las ayudas humanas y técnicas propuestas, su costo
así como la contribución financiera. solicitada a la persona ayudada.
Este último tiene diez días para aceptar, rechazar o solicitar la
modificación de este plan.
La clasificación GIR, y por lo tanto el monto de la APA, son
reevaluados periódicamente por los profesionales médico-sociales
del Consejo Departamental, en la mayoría de los casos un médico y
un trabajador social. Esta reevaluación también puede ser solicitada
por el enfermo o su acompañante por correo dirigido a los servicios
del departamento.
Es posible obtener información del departamento, el centro
municipal de acción social* (CCAS), el centro de información y
coordinación local (CLIC), u organizaciones que hayan firmado un
convenio con el departamento (Ehpad* o servicios de ayuda a
domicilio, por ejemplo). ejemplo).
Cabe señalar que también se pueden destinar ayudas individuales
para el pago de intervenciones en el hogar por parte de la Caja
Nacional del Seguro de Vejez (CNAV) o de las cajas de pensiones
del seguro de salud autonómico.
Si la persona enferma es menor de 60 años, puede solicitar
recibir el Beneficio de Compensación por Invalidez (PCH) de la Casa
Departamental para las Personas con Discapacidad (MDPH). Este
beneficio está destinado a financiar parte de los costos incurridos
para beneficiarse de asistencia humana, animal o técnica. Las
condiciones para la concesión son las siguientes: no poder realizar
una actividad esencial o realizar dos con dificultad. Las actividades
esenciales se clasifican en cuatro categorías: movilidad, mantenimiento
personal, la comunicación y la capacidad de gestionar las relaciones y

proteger los propios intereses. Los gastos de compensación por discapacidad
pueden cubrirse en su totalidad si los recursos de la persona están por debajo
de un límite nacional establecido anualmente.
Al igual que en APA, un equipo multidisciplinar del servicio valora las
necesidades del enfermo y propone un plan de compensación personalizado.
Los trabajadores jóvenes con enfermedad de Alzheimer también pueden

solicitar recibir el Subsidio para Adultos con Discapacidad (AAH), que se
puede pagar como compensación por una pérdida de salario relacionada con
la discapacidad. La solicitud se hace a la Caja de Asignaciones Familiares.
Por último, cabe señalar que la tarjeta de invalidez, concedida por el
MDPH a cualquier persona, sea cual sea su edad, cuyo índice de invalidez
sea al menos del 80%, le permite beneficiarse de ventajas fiscales: media
cuota adicional para el cálculo del IRPF.
También permite obtener una tarjeta de aparcamiento en las plazas
destinadas a personas con discapacidad.
OCURRENCIA
50 LOS LÍMITES DEL ACOMPAÑAMIENTO EN

RESIDENCIA
La atención domiciliaria es en la gran mayoría de los casos la

solución preferida por los familiares para apoyar a una persona
con Alzheimer o una enfermedad relacionada.
El médico tratante juega un papel importante a la hora de
facilitar el día a día orquestando las intervenciones de varios
profesionales: logopeda, fisioterapeuta, enfermera, equipo
especializado en alzhéimer a domicilio, terapeuta ocupacional,
etc. Además, los servicios de atención y apoyo a domicilio
permitirán organizar la ayuda diaria y aliviar al cuidador familiar
interviniendo para el aseo, comidas, actividades, etc.
Además, arreglos como la atención diurna una o varias veces
por semana permiten un respiro para el cuidador al tiempo que
ofrecen a los enfermos actividades adecuadas.
Pero, a pesar de todos los esfuerzos que se puedan hacer,

hay límites para quedarse en casa. Por un lado, la agravación de
los trastornos cognitivos o conductuales acelera la pérdida de
autonomía y exige entonces una importante inversión física y
psicológica por parte del cónyuge, que a menudo es también
anciano. Si el enfermo vive solo, el bajo número de horas
semanales que financia el Bono de Autonomía Personalizado*
(APA) para la intervención de profesionales en el hogar no
compensa en modo alguno la pérdida de autonomía cuando la
enfermedad avanza. Por otro lado, el cuidador familiar se enfrenta
a sus propias dificultades de salud, físicas y/o psíquicas, con el riesgo de llev
agotamiento susceptible de degradar gravemente la relación afectiva, oa

veces incluso requiriendo su propia hospitalización.
También hay que tener en cuenta otros factores, como por ejemplo la
falta de disponibilidad de profesionales o la insuficiente adecuación de la
vivienda.
Por lo tanto, es necesario estar atento, por un lado, a la evolución de
la enfermedad y, por otro lado, a la capacidad de resistencia de los
familiares, aunque solo sea para prevenir crisis agudas que conducirían
a un ingreso de emergencia en una institución de acogida. . El papel del
médico general es fundamental, porque no existe un consejo “universal”
sobre el tema: cada situación depende de múltiples factores propios de
cada persona, y de las relaciones interfamiliares que se han construido a
lo largo de los años.
El reconocimiento de los límites del apoyo domiciliario no debe ir
acompañado de un sentimiento de fracaso y/o culpa. Esta decisión debe
tomarse basándose únicamente en las necesidades del paciente, que
requieren un apoyo cada vez mayor.
Si la persona vive sola, obviamente se alcanza el límite más
rápidamente. La soledad en el hogar es fuente de ansiedad y agrava la
apatía* y la desmotivación. La persona enferma puede encontrarse muy
rápidamente en una situación peligrosa fuera del paso de los socorristas
profesionales. En efecto, los riesgos son múltiples: puede ingerir alimentos
en mal estado o productos no comestibles, exhibir comportamientos que
perturben al vecindario en caso de inversión del ritmo día-noche, quemarse
al no saber regular la temperatura del agua o dejar los fogones encendidos
o salir de casa sin poder encontrar el camino de regreso. Finalmente,
también puede no estar presente cuando pasan los oradores –ya no
recuerda los tiempos de su visita– o ya no quiere abrirles la puerta. En
este último caso, son los propios profesionales
lo que significará los límites del apoyo domiciliario y la

necesidad de ingresar en un establecimiento que le permita al
enfermo encontrar un marco estructurante y socializador y
sentirse mejor en él.
OCURRENCIA
51 INGRESO A UNA INSTITUCIÓN
La decisión de ingresar a una institución debe tomarse basándose

únicamente en las necesidades de la persona enferma. Y se
recomienda, si es posible, una entrada "suave" para evitar reacciones
ligadas a un sentimiento de abandono o ruptura en el enfermo pero
también en sus familiares.
A pesar de la cierta dificultad de obtener el consentimiento real de
un enfermo que no comprende la necesidad del mismo y se niega a
admitir que ya no puede vivir solo, es fundamental que se le asocie a la
decisión de ingresar en establecimiento.
Se prefiere una entrada "gradual" -por ejemplo, yendo unos días a
participar en momentos festivos o espectáculos musicales por la tarde,
o incluso yendo a una recepción temporal durante unos días-, porque
permite una apropiación gradual del nuevo lugar de vida y por tanto la
reducción de la ansiedad, tanto del enfermo como de sus seres queridos.
Es aconsejable informarse sobre los siguientes puntos: el coste de

la estructura y las modalidades de financiación (la autorización de
asistencia social del establecimiento puede condicionar el pago de las
ayudas económicas), eventuales complementos (protección y
lavandería), el plan de vida del establecimiento y el plan personalizado,
o el coste del remanente a pagar en caso de que el residente se vaya
de vacaciones o sea hospitalizado.
También es muy importante elegir un establecimiento que ofrezca

una acogida estructurada: un referente, miembro del equipo de atención,
puede así ser designado cuando llega un nuevo residente para

convertirse en el interlocutor privilegiado de la familia.
Dentro del equipo de atención, es el auxiliar de atención
gerontológica* (ASG) quien puede ser responsable, en conjunto con
el referente, de facilitar la integración de todos, el enfermo y su
familia, en la 'institución.
También existe un consejo de vida social dentro de cada
establecimiento, que es un foro para que los usuarios se expresen.
Da su opinión y también puede ser fuente de propuestas sobre todos
los temas relacionados con el establecimiento de alojamiento para
personas mayores dependientes* (Ehpad): su organización, las
actividades que ofrece, los cuidados, el equipamiento, las actividades
socioculturales y terapéuticas…
OCURRENCIA
52 AYUDA ECONÓMICA EN INSTITUCIÓN
Los precios de una residencia de ancianos incluyen tres

elementos: un paquete de atención, pagado y pagado
directamente al establecimiento por el Seguro de Salud; una
tasa de dependencia fijada por el Consejo Departamental; y una
tarifa de alojamiento también fijada por el departamento si el
establecimiento es elegible para asistencia social, o en su
defecto por el director de la casa de retiro.
La persona enferma que reside en una institución puede solicitar

cuatro tipos de ayuda para hacer frente a una carga financiera a
menudo pesada.
En primer lugar, el Subsidio de Autonomía Personalizado*
(APA), que se otorga para ayudar a la persona con pérdida de
autonomía a cubrir sus gastos (ver Idea 51), se puede pagar en un
establecimiento para cubrir parte de la tarifa de dependencia. (nótese
que a igual GIR, el APA en establecimientos es significativamente
más bajo que el APA en casa). Su cuantía depende de la cantidad
solicitada por el establecimiento y de los recursos del enfermo. El
APA, que puede pagarse directamente al establecimiento previa
deliberación del Consejo Departamental, no es susceptible de recurso
de herencia ni de recurso de donación.
También es posible solicitar la ayuda personalizada a la vivienda
(APL) o el subsidio de vivienda social (ALS) si el establecimiento
tiene convenio con la Caja de Asignación Familiar (CAF). La
concesión de este subsidio volverá a depender de los recursos de la
persona y del coste del alojamiento en el establecimiento. Es
recomendable realizar la solicitud nada más entrar
institución, con la CAF o la mutualidad social agraria en función

del régimen de protección social al que esté adscrito el enfermo.
También se puede conceder asistencia social financiada

por el departamento si los recursos del residente son inferiores
al importe de los gastos de alojamiento y si el establecimiento
tiene derecho a asistencia social. A continuación, la solicitud
deberá presentarse en el centro municipal de acción social* o en
el ayuntamiento, que remitirá el expediente a los servicios del
departamento. En caso de ingreso, la persona deberá abonar el
90% de sus recursos y el 100% del subsidio de vivienda a la
casa de retiro o al Consejo Departamental, sin que la suma que
quede a su disposición sea inferior al 1/100 del monto anual .
del subsidio solidario para personas mayores, es decir, 96 euros
mensuales en 2015. Cabe señalar que esta ayuda social para
alojamiento sólo se concederá tras el pago de su parte a los
beneficiarios del enfermo en obligación de alimentos. El cónyuge,
los hijos, los nietos, los yernos y las nueras de una persona
anciana enferma están obligados por ley a contribuir a su cuidado
si no pueden permitírselo. La asistencia social es recuperable
de la persona, si es "mejor fortuna", o de sus herederos (de lo
que reciban en herencia, no de sus propios bienes) y de los
donatarios (si la donación se concedió con posterioridad a la
solicitud de asistencia o en los diez años anteriores).
La prestación de indemnización por invalidez (ver Idea
51) también se puede pagar a una persona menor de 60 años
alojada en un establecimiento social o médico-social, incluso si
se encuentra en un país fronterizo con Francia, a falta de
soluciones de acogida más cercanas, por un estancia de uno a
cinco años y cubierta por un seguro de salud o asistencia social.
Por último, cabe señalar que las deducciones fiscales -el 25% de los
gastos de alojamiento y dependencia con el límite de un límite máximo
de 10.000 euros por persona y por establecimiento- se aplican a los
gastos efectivamente pagados, es decir, después de haber quitado
cualquier cantidad de ayuda. Por tanto, la reducción efectiva puede
ascender a un máximo de 2.500 euros anuales para una persona.
OCURRENCIA
53 EXPERIENCIAS DE ENFERMEDAD DEL CÓNYUGE
Después del "shock" que a menudo provoca el anuncio del diagnóstico

de la enfermedad de Alzheimer, la pareja puede experimentar emociones
paradójicas: ansiedad cuando piensa en la evolución de los síntomas,
pero también una forma de alivio porque finalmente se realiza un
diagnóstico después de un período más largo. o menos largo período de
preguntas e inquietudes sin respuesta.
El cónyuge deberá entonces afrontar y aceptar la transformación de
su relación con el otro, que a veces se asemeja a una “viudez sentimental”
y corre el riesgo de llevarlo a una forma de aislamiento. De hecho, puede
abandonar sus actividades al aire libre, por temor a dejar solo al enfermo.
Tampoco la llevará con él, ya que su comportamiento impredecible puede
causar vergüenza en la sociedad (en el caso de un comportamiento
desinhibido, por ejemplo), y muchas veces dudará en confiarla a un
tercero, porque no se siente cómodo. .consuelo en tener que pedir,
porque no confía en que los demás comprendan a la persona tan bien
como él, o porque se siente culpable por darse un momento de
"recreación" apartado del otro... Entonces se corre el riesgo de establecer
una relación de exclusividad. entre el asistido y el cuidador, una especie
de encierro entre dos personas, donde el enfermo es a menudo
sobreprotegido y privado de iniciativa.
La dinámica de la pareja se perturba aún más cuando el cónyuge
enfermo era antes el elemento fuerte de la pareja; los papeles pueden
entonces invertirse con mayor o menor felicidad para el enfermo, al que
le resultará difícil soportar que se socave su antigua autoridad.
Otra situación compleja es cuando el enfermo ingresa en una

institución: el riesgo es grande para que el cónyuge experimente
culpa y frustración.
Es recomendable, desde el inicio de la enfermedad, discutir
con familiares y cuidadores las dificultades presentes y futuras, y
prepararse para pasar el testigo, al menos parcialmente, a los
profesionales a más o menos largo plazo (en casa, en guardería*
o en un establecimiento).
No se deben negar los sentimientos de ira, de injusticia o
incluso de haber presumido las propias fuerzas. Por el contrario,
es importante expresarlos.
También es fundamental tener en cuenta que el apoyo es una
sucesión de lecciones y pequeñas victorias sobre uno mismo y/o
sobre la enfermedad.
OCURRENCIA
54 EXPERIENCIAS DE ENFERMEDADES DE NIÑOS
Dada la edad más frecuente de las personas enfermas, sus hijos

suelen ser adultos y no han vivido con sus padres durante mucho
tiempo cuando se realiza el diagnóstico. Sin embargo, en caso de
ausencia del cónyuge, a raíz de una separación, enfermedad o muerte,
son los hijos quienes a menudo deben acompañar a su progenitor
enfermo. Incluso cuando hay un gran número de hermanos, siempre
parece haber un niño tácitamente “designado” por el grupo familiar
como cuidador principal. Podemos pensar que esta designación no se
hace al azar y que las características personales del hijo designado no
siempre le dejan la opción de negarse (por ejemplo: ser niña, vivir sola
y cerca del padre enfermo). A veces, es este niño quien se designa a sí
mismo para ser quien implementará los pasos esenciales para el
diagnóstico, ocupando así una posición de "responsable", sin duda
privilegiada con este padre, pero de la que ya no puede deshacerse.
Dentro de los hermanos, los desacuerdos son frecuentes, las

opiniones pueden diferir en cuanto a las decisiones a tomar por el padre
enfermo. Cada niño tiene su propio punto de vista sobre la situación ya
veces es una oportunidad para ver reaparecer viejas rivalidades entre
hermanos y hermanas.
La enfermedad de los padres también puede alterar el equilibrio
identitario del niño que se encuentra frente a una madre o un padre
cuyo comportamiento ha cambiado considerablemente y que a veces
parece presentar nuevos rasgos de personalidad: con la enfermedad,
una madre hasta allí reservada y poco expresiva. puede de repente
Muéstrese afectuoso y expansivo, un muy estricto con las reglas puede volverse más
negligente e incluso grosero. Obviamente, esto es confuso para los niños a quienes les
resulta difícil reconocer al padre que
han conocido.
Cuando el cuidador principal es un niño, también podemos presenciar una inversión

de roles: si está muy involucrado en la relación de ayuda, puede convertirse en el padre
de su propio padre, sobre todo porque algunos pacientes, incluso muy desorientados en el
tiempo, por ejemplo, llamará a su hija "mamá". En otros casos, algunos padres enfermos
pueden soportar muy mal la nueva autoridad de sus hijos. Es necesario entonces
acompañar al niño que ayuda para establecer relevos profesionales que permitan hacer
más serena la relación.
OCURRENCIA
55 LA ETAPA AVANZADA DE LA ENFERMEDAD Y EL FIN
DE VIDA
Cuando la persona se encuentra en un estadio muy avanzado

de la enfermedad, los familiares y profesionales pueden sentirse
desamparados, no siempre sabiendo cómo cubrir sus necesidades.
Los síntomas han empeorado y la dependencia ha aumentado, los
comportamientos pueden ser muy variables: algunas personas
seguirán deambulando mientras que otras ya no podrán levantarse
de la silla. Este período durante el cual el enfermo necesita
asistencia permanente puede ser muy largo y, en ocasiones, durar
algunos años.
Cualquiera que sea el empeoramiento del estado de salud y los
deseos expresados o no por la persona, es importante asegurar,
en el hogar y en los establecimientos, la calidad de su apoyo y, por
lo tanto, identificar los medios para notificarle una presencia
benevolente. Incluso en una etapa avanzada, la persona enferma
conserva habilidades, necesidades emocionales y físicas y ciertas
capacidades cognitivas. Por lo tanto, debemos esforzarnos por
encontrar a la persona “donde está”. Por ejemplo, siempre será
muy sensible a un clima relacional cálido y amistoso, o incluso a las
felicitaciones y los ánimos. Además, la comunicación no verbal
sigue siendo en todos los casos un medio para preservar la confianza y el víncu
Al final de la vida, quienes lo rodean se encuentran en
dificultades porque la persona enferma ya no puede expresar
claramente sus necesidades y deseos. Sin embargo, a pesar de su
razonamiento y juicio deteriorados, ella “sentirá” concretamente
cómo es la proximidad de la muerte. Cuando habla de ello, aunque sea brevem
"incoherente", por lo que es fundamental escucharlo y responderle.

En una etapa avanzada de la enfermedad o al final de la vida, la
persona enferma debe poder acceder a cuidados paliativos que
tendrán como objetivo aliviar su dolor físico y tener en cuenta su
sufrimiento psíquico y espiritual. Hoy en día, algunos
establecimientos de acogida tienen convenios con redes de
cuidados paliativos, lo que permite dotar a la persona al final de la
vida de las competencias que necesita.
En este contexto, el papel del cuidador es estar siempre en

contacto con la persona. Pour les proches comme pour les
professionnels, s'il n'y a pas toujours quelque chose à « faire », il y
a toujours, en revanche, une présence à accorder pour soulager,
écouter, parler, rester auprès de la personne en fin de vida. Este
tiempo de hablar y escuchar es un tratamiento en sí mismo.
La necesidad de poner en palabras lo que la persona parece
sentir cuando ya no necesariamente puede hacerlo por sí misma o
ayudarla a verbalizar si aún puede, la tranquilizará y le permitirá
sentirse comprendida y considerada. Por lo tanto, es necesario
estar presente en una actitud de escucha benévola, estando muy
atento a la comunicación no verbal.
Esta actitud empática debe ser reforzada por un entorno
adecuado. Es recomendable favorecer la luz natural en la estancia
o, en su defecto, la luz tenue, adoptar un tono de voz más bien
serio y tranquilo (aunque la persona sea hipoacúsica porque en
este caso es la comunicación no verbal la que se lleva a cabo).
precedencia), utilizar música suave que permita a la persona
sentirse envuelta, favorecer la calidad de la presencia con el
moribundo y finalmente evitar la agitación de demasiados visitantes.
Los cuidados paliativos también proscriben la implacabilidad

terapéutica como una obstinación irrazonable destinada a prolongar
la vida por medios excesivos. En algunos casos, por ejemplo, será
conveniente dejar de manipular a la persona para hacerle un baño
completo, o dejar de insistir en hacerle comer, porque esto se habrá
evaluado con la familia y en una reunión del equipo colegiado, en
casa o en una institución, ya que ya no cubre sus necesidades básicas.
OCURRENCIA
56 POR QUÉ Y CÓMO

¿ESTÁ ALTERADA LA COMUNICACIÓN VERBAL?
La comunicación del enfermo se ve alterada por trastornos de la

memoria que ya no le permiten, por ejemplo, encontrar hechos recientes de
su vida cotidiana y por trastornos del lenguaje, lo que empobrece los
intercambios con su entorno.
Estas dificultades se expresan de diferentes maneras: al no recordar
más la respuesta, el enfermo hará la misma pregunta varias veces; ya no
recordará ciertas palabras y, si una oración es demasiado compleja o
demasiado larga, olvidará parte de ella. Entonces responderá parcialmente,
dependiendo de lo que haya retenido y entendido.
A medida que avanza la enfermedad, es probable que la comunicación

se vuelva cada vez más difícil y disminuya. Los intercambios sobre la
actualidad, en torno a sucesos familiares o sobre la última película vista,
tenderán a desaparecer paulatinamente. Obviamente es doloroso para el
entorno que puede compartir cada vez menos cosas con su ser querido.
Además, el enfermo iniciará menos conversaciones por miedo a ser puesto
en una situación de fracaso y juzgado por quienes le rodean.
Pero otras causas merecen ser buscadas: la alteración de la

comunicación verbal puede expresar disconformidad, oposición o incluso
una fuente de malestar que luego habrá que identificar para encontrar una
respuesta adecuada.
También hay momentos especiales para ponerse en contacto con la
persona que necesita para poder identificar, por ejemplo, si parece más
disponible y en forma por la mañana que por la noche, o si se siente más cómoda.
cuando el intercambio tiene lugar en su entorno familiar y no en el

exterior. Tampoco debe sorprendernos la fluctuación del desempeño
de la persona en sus habilidades comunicativas que en ocasiones
puede confundir a quienes le rodean.
Los efectos de la desinhibición también pueden perturbar a los
seres queridos cuando la persona comienza a utilizar un vocabulario
totalmente inusual, a veces incluso muy vulgar o con connotaciones
sexuales. Es útil saber que sólo la enfermedad es la causa de estos cambios.
OCURRENCIA
57 LA EVOLUCIÓN DE LA COMUNICACIÓN
VERBAL POR ETAPA DE LA ENFERMEDAD
En la etapa inicial de la enfermedad, las dificultades son, por regla

general, limitadas. Las palabras que se olvidan se encuentran más a
menudo más tarde. Luego, gradualmente, el término correcto da paso
a una expresión más general.
La persona enferma también puede perder más fácilmente el hilo
de sus pensamientos. Necesita más tiempo para reflexionar antes de
poder responder. Si se le hace otra pregunta en este momento, es
posible que esté perdida. En cualquier caso, tiene una capacidad de
atención limitada que no le permite permanecer en el mismo tema de
conversación durante largos períodos de tiempo. También pueden
surgir complicaciones en la comprensión si los intercambios son
demasiado rápidos o dentro de un grupo un poco ruidoso. Para mantener
el intercambio, la persona debe concentrarse más en lo que se dice,
pero puede darse por vencido rápidamente y luego buscar aislarse.
En la etapa moderada de la enfermedad, la comunicación

espontánea tiende a empobrecerse. La persona rara vez inicia una
conversación y tiene menos capacidad para modular el tono de su voz.
Su stock de palabras se vuelve cada vez más limitado y su discurso
cada vez menos informativo. La expresión de los pensamientos se
vuelve difícil. La sintaxis de las oraciones es simplificada, a veces
incorrecta. La comprensión de conceptos más abstractos también se ve
afectada. La persona enferma finalmente puede tener problemas para terminar las o
En la etapa grave de la enfermedad, el habla se restringe cada
vez más. A veces todavía son posibles algunas frases cortas,
a menudo intercalados con largos momentos de silencio. El lenguaje

puede estar limitado a la expresión de algunos sonidos o gritos
repetitivos. La comprensión de la mayoría de las palabras se ve muy
afectada. Por lo tanto, la comunicación no verbal es fundamental para
mantener el contacto con la persona enferma.
Sin embargo, en todas las etapas de la enfermedad, la comunicación
sigue siendo posible, al menos parcialmente. Se trata de buscarlo
sistemáticamente y tratar de dar sentido a lo que se observa.
OCURRENCIA
58 ADAPTADOR SA COMUNICACION VERBAL
Ante la alteración de la comunicación del enfermo, es

importante que el entorno tenga en cuenta la necesidad de
adaptarse a la evolución de los trastornos. El primer consejo es
mantener el mensaje simple, breve e incluir no más de una idea
por oración. Deben prohibirse las palabras complicadas o
abstractas. También se recomienda formular preguntas que
puedan responderse con un “sí” o un “no”. Por otro lado, es
preferible evitar preguntas demasiado abiertas – por ejemplo:
“ ¿Qué te gustaría almorzar? – y opciones preseleccionadas:
“ ¿ Prefieres pollo con papas?” y, si la respuesta es no:
" ¿ Quieres jamón con puré?" »
Si el enfermo claramente no entiende la frase, no dude en

repetirla con las mismas palabras y acepte que el tiempo de
respuesta es más largo.
También es necesario evitar corregir sistemáticamente al
enfermo señalando sus errores de sintaxis, conjugación o
vocabulario. Enfadada por ser acogida como una niña, se
arriesgará entonces a optar por no hablar más. Es mejor sugerir
palabras para llenar los "vacíos en el discurso".
Es cierto que la tentación es grande de usar frases como " Te
acuerdas... ", " Como ya te he dicho varias veces... ", "
Esfuérzate... ", etc., pero es importante darse cuenta de que
estos comentarios, además de ser improductivos, son muy
hirientes y el enfermo se sentirá desvalorizado. Por lo tanto, no
tiene sentido querer hablar sobre eventos recientes y esperar a que ella se c
efectivamente. Por ejemplo, más que discutir los resultados de las

elecciones departamentales de marzo pasado, es mejor discutir con
ella recuerdos políticos más antiguos.
Cualquiera que sea la naturaleza y la intensidad del trastorno del
lenguaje, el objetivo principal debe ser mantener el vínculo. Incluso
si la persona ya no puede expresarse verbalmente, es necesario
seguir hablando con él porque entiende mucho más de lo que
generalmente se piensa. Lo que es deficiente es su capacidad para
formular una respuesta. Por lo tanto, nunca debemos dejar de
considerarlo como un interlocutor
OCURRENCIA
59 ESTIMULAR LA COMUNICACIÓN VERBAL
Ante la evolución de los trastornos del lenguaje, el contenido del

discurso deberá primar sobre la forma, siendo más importantes las ideas
o sentimientos que la sintaxis. El objetivo de los acompañantes debe ser
animar al enfermo a expresarse, cualquiera que sea la intensidad de sus
dificultades.
La persona con alzhéimer se distrae fácilmente con estímulos
externos, tanto más cuanto que la enfermedad se encuentra en un estadio
avanzado, es recomendable favorecer
–, molestias un ambiente
visuales tranquilo
y/o sonoras, comoy sin
por
ejemplo la televisión encendida. . El más mínimo ruido puede afectar su
capacidad de atención y concentración.
Para favorecer la comunicación es importante establecer un contacto

visual previo y por tanto estar en sintonía con la mirada de la persona. El
tono de voz debe ser tranquilo, sereno y tranquilizador, sin asumir un tono
infantil.
En caso de discapacidad auditiva, no hable en voz alta, lo que
necesariamente se siente como agresivo. Después de asegurarse, si es
necesario, del uso de audífonos, se recomienda hablar más despacio, si
es posible con una voz un poco más grave y articulando bien las palabras
habladas.
Il est par ailleurs conseillé aux accompagnants d'encourager la
personne malade en n'hésitant pas à ponctuer la fin de ses phrases par
des mots d'approbation (« d'accord », « oui »…) ou en hochant doucement
la tête et sonriendo.
Lo importante es dejar tiempo para que el enfermo se exprese a su
ritmo, sin interrumpirlo con regularidad o demasiado.
rápidamente. Por otro lado, el acompañante puede ayudarlo si la

búsqueda de una palabra se prolonga demasiado, lo que provoca
que el enfermo se ponga nervioso al sugerirle posiblemente una
palabra que parece adaptada al contexto de la oración.
Además, puede ser útil escribir mensajes en pizarras o blocs de
notas reutilizables, teniendo en cuenta anotar una sola idea en el
mismo soporte o en la misma hoja.
OCURRENCIA
60 PREGUNTAS REPETITIVAS, IDEAS FIJAS
Escuchar la misma pregunta repetidamente una y otra vez puede

sugerir que el interlocutor está tratando de provocar irritación. Pero
este no es absolutamente el caso de las personas enfermas.
Este comportamiento, ligado a la enfermedad, puede interpretarse

de diferentes formas: la persona ha olvidado que ya ha hecho la
pregunta, o ha olvidado que ha recibido la respuesta, o es el propio
sujeto el que le molesta mucho. Es importante aprender a gestionar
el cansancio que esta repetición provoca en el acompañante y lidiar
con la frustración del enfermo que puede testimoniar con este “refrito”
de una espera, incluso de una necesidad insatisfecha.
Tener que responder a la pregunta varias veces corre el riesgo

de generar molestia y luego adoptar un tono irritado, percibido como
agresivo por la persona enferma. Se recomienda reflexionar sobre la
preocupación que subyace a la pregunta. Por ejemplo, si la persona
enferma sigue preguntando la hora, puede ser porque le preocupa
perder una cita. Responder a esta inquietud puede ayudar a calmarla:
“ No se preocupe por la hora. Tengo cuidado. No llegarás tarde
a tu cita
vosotras. »
Otro ejemplo: en un centro de día*, al final de la tarde, un enfermo

puede preguntar repetidamente a los profesionales: “ ¿Quién me va
a recoger esta tarde? Detrás de la recurrencia de la pregunta se
esconde muchas veces la angustia de estar abandonado en este
lugar.
Si las llamadas respuestas “tranquilizadoras” no son suficientes

para calmar la ansiedad, lo mejor es tratar de distraer al enfermo
sugiriéndole una actividad (salir a caminar, por ejemplo) u otro
tema de conversación para distraerlo. su atencion
Si esto no es suficiente y si es posible, es necesario pasar el
testigo a otra persona o abandonar la habitación durante unos
minutos. Este breve espacio de tiempo puede permitir que el
acompañante recupere la calma y evite la “escalada” verbal que
respondería a la angustia del enfermo con nerviosismo o
agresividad.
OCURRENCIA
61 LA TRAICIÓN DE MALAS NOTICIAS
¿Se debe hablar a una persona con Alzheimer de una enfermedad

grave o de la muerte de un ser querido y, en general, de “malas”
noticias? Muchos cuidadores se dan por vencidos porque más allá de
su propio dolor, temen o bien el duelo de la persona o, por el contrario,
una reacción inapropiada. Efectivamente, la persona puede mostrarse
profundamente triste y deprimida –el anuncio de un duelo también
puede reactivar los recuerdos de desapariciones anteriores– o, por el
contrario, dar la sensación de no medir la gravedad del comentario y de
parecer totalmente indiferente.
Esta aparente insensibilidad puede, sin embargo, ocultar varias
realidades: la persona puede no darse cuenta del alcance del anuncio,
pero también es posible que rechace esta realidad demasiado dolorosa,
o que sea incapaz de expresar su emoción. Será necesario, por tanto,
mantener una gran atención, porque reacciones de tristeza, ansiedad,
incluso agitación, pueden aparecer en un segundo tiempo.
El silencio, a veces impuesto por la familia, también puede poner en

aprietos a los profesionales del establecimiento si son interrogados por
el residente: “ ¿Cuándo llega mi marido? mientras que éste acaba de
morir . Sus vacilaciones, sus aproximaciones, incluso a veces sus
deslices, pueden traicionarlos y reforzar allí también el sentimiento de
aislamiento, la preocupación y, a menudo, incluso la angustia del enfermo.
Sin prejuzgar sus reacciones, se recomienda por tanto comunicar al
enfermo, con un vocabulario adaptado, toda la información importante
relativa a sus seres queridos. Porque si percibe un cambio de humor o
tristeza a su alrededor
sin tener la explicación, tendrá aún más dificultades para comunicarse.

De hecho, se sentirá excluida, lo que solo aumentará su ansiedad.
El enfermo tiene el “derecho a saber”, aunque sólo sea para

conservar el lugar que ocupa dentro de la familia. Compartir un
evento grave o incluso trágico también es un momento importante e
íntimo para la comunicación, durante el cual se pueden compartir o
volver a evocar muchos recuerdos. La asistencia a los funerales
tampoco debería ser un tabú. Es un rito social en el que es importante
participar.
Sin embargo, el enfermo puede olvidar malas noticias, por muy
tristes e inquietantes que sean. También hay que aceptar esto, que
en modo alguno es indiferencia.
OCURRENCIA
62 RESPONDIENDO A UN DISCURSO INADECUADO
LA REALIDAD
En el caso de un discurso inadecuado a la realidad, el enfermo

rara vez interpela con preguntas al acompañante. Por otro lado, se
muestra muy afirmativa, muchas veces presa de un activismo
pugnaz, así una mujer de 87 años puede volver a ser una joven
madre con prisa por recoger a sus hijos del colegio, o una buena
ama de casa ocupada preparando la sopa antes del regreso de su
marido, o incluso empleada ansiosa de no llegar tarde a su trabajo…
y soportando muy mal que uno quiera impedirlo.
En este caso, la relación con el enfermo obliga a una inquietante
reactualización: el recuerdo ya no existe, no porque haya sido
borrado, sino porque ha adquirido un nuevo estatus: el pasado se
ha convertido en su aquí.
Es así como la madre de este mismo octogenario, fallecido hace
mucho tiempo, vuelve a ser una madre amorosa a la que hay que
unir cuanto antes. El enfermo puede entonces desafiar con fuerza
a su entorno: “ ¡Abre esta puerta! ¡Tengo que irme a casa, mamá
me está esperando! »
Los temas más frecuentes de las “actualizaciones de situación”
son la madre, el trabajo, el regreso a casa, que a veces es el de la
infancia, los niños pequeños, etc.
Estas situaciones a menudo sumergen al acompañante en el
desorden: ¿cómo y qué responder? Es importante identificar los
elementos afectivos movilizados en el enfermo. De hecho, la carga
emocional no es la misma entre querer ir a hacer sopa y querer
absolutamente encontrar a tu madre. Cuando la carga emocional de
la actualización es débil, es posible crear una distracción proponiendo

algo placentero – “ Antes de ir a hacer la sopa, ¿no quieres que
tomemos un buen chocolate caliente? – esperando que la
glotonería la distraiga de sus preocupaciones.
Por otro lado, si el tema moviliza muchas emociones, será mejor
interesarse por él y lograr que la persona hable sobre el tema: “
Cuéntame cómo estuvo tu mamá… ” asegurándose de hablarlo en
el preterito.
Por último, tenga en cuenta que si la persona está un poco
desorientada, es posible que vuelva a la realidad: “ Pero mi amor, tu
mamá… ya sabes… ”, “ Ah, sí, es verdad… está muerta… ”.
OCURRENCIA
63 RESPONDIENDO A UN DISCURSO
INCOMPRENSIBLE
Con el agravamiento de los trastornos del lenguaje, el habla se

vuelve cada vez más confusa, incluso incomprensible. Puede asentarse
una logorrea, es decir un flujo inagotable de palabras con tendencia a
menudo a la jerga (lenguaje incomprensible).
Este profundo trastorno de expresión es siempre un proceso lento
en el contexto de la enfermedad de Alzheimer o enfermedades
relacionadas. En caso de aparición repentina de un trastorno del
lenguaje de este tipo, se recomienda consultar a un médico lo antes
posible, quien buscará la posible aparición de un accidente cerebrovascular (ACV).
La distorsión de las palabras alterará profundamente la relación. La
frustración y el desaliento esperan tanto al enfermo que ya no puede
hacerse entender, como al acompañante.
Además, en esta etapa de la enfermedad, el riesgo de quedar
marginado, incluso de rechazo del enfermo, es grande: ¿cómo
permanecer en un estado de disponibilidad frente a una avalancha de
palabras incomprensibles?
Más que dejar que el enfermo se encierre en sí mismo acumulando
malentendidos, conviene intentar “juntarlo” en el registro afectivo, única
apertura posible para encontrarse con él.
Incluso un discurso incomprensible sigue siendo un intento de

comunicación que tendrá que ser “traducido”. Corresponde al
acompañante encontrar los medios para significar su presencia
tranquilizadora al enfermo.
Estas expresiones anárquicas permitirán en la mayoría de los casos al

enfermo evacuar una tensión, gestionar una emoción, expresar una
preocupación, una angustia, una angustia...
Entonces es necesario centrarse menos en las palabras que han perdido
todo significado y en los sonidos pronunciados, pero prestar especial atención
a la mirada, la expresión del rostro, las entonaciones, la pronunciación, el
volumen, el tono de la voz que informar sobre sus emociones.
Este enfoque “traductor” debería permitir cuestionar lo que queda muy
vivo en el enfermo, es decir, su vida afectiva y emocional.
OCURRENCIA
64 COMUNICACIÓN NO VERBAL
La comunicación verbal, también llamada comunicación analógica,

está asociada a la comunicación no verbal: al hablar, las palabras se
complementan espontáneamente con gestos, tono de voz, postura corporal
o expresión facial.
Por ejemplo, cuando una persona está enojada, tenderá a agitar las manos
ampliamente, pondrá una cara tensa y hablará más fuerte. En la
comunicación, estos elementos son tan importantes como lo que se
expresa verbalmente, a través de las palabras. Lo mismo se aplica a la
expresión de alegría, miedo, ansiedad, asco, sorpresa, etc. En la
enfermedad de Alzheimer, las palabras pierden gradualmente su significado,
los cuidadores deberán estar más atentos a la expresión de las emociones.
Es importante recordar que el enfermo domina la comprensión del

habla más tiempo que su uso, y que a medida que avanza el trastorno, la
comunicación no verbal irá cobrando mayor importancia.
Además, el enfermo conserva durante mucho tiempo las reglas de la

conversación, es decir que sus expresiones faciales y actitudes se
mantienen expresivas y adaptadas a la situación. Por ejemplo, en un
establecimiento, dos enfermos pueden parecer enfrascados en una
conversación al final de un pasillo: la relación se anima, el cuidador percibe
gestos de aprobación o desacuerdo, actitudes de asombro…
Sin embargo, a medida que se acerquen, podrán ver que se trata de
fragmentos de oraciones que no tienen relación entre sí, pero que, sin
embargo, tienen sentido para los dos interlocutores. Esta "comunicación implícita" es
efectivo si el acompañante se toma la molestia de descifrarlo y mantener

el enlace continuando el intercambio.
Expresado en particular por la mirada pero también por la postura
corporal (cara a cara, posición baja, tacto…), la concentración, la
“disponibilidad benevolente” juegan un papel esencial en estos momentos
de encuentro para tejer lazos de confianza mutua.
La atención a los vectores de los mensajes implícitos que son las
entonaciones de la voz (“la armónica”), las expresiones faciales, la mirada,
ayuda a entrar en relación con la persona.
OCURRENCIA
65 ENFOQUE CORPORAL
“El acercamiento corporal” es una forma de ponerse en contacto

con el enfermo y comunicarse con él, especialmente cuando el
lenguaje verbal es muy limitado. También ayudará a realizar muchas
secuencias de ayuda diaria como lavarse, vestirse… y esto más
cuando la persona se encuentra en un estado avanzado de su
enfermedad, etapa en la que tiene una percepción perturbada de su
propio cuerpo. (no siempre siente los límites de su cuerpo, no percibe
su cuerpo como un todo conectado, se siente desequilibrada, etc.).
Después de haber captado su mirada, nos colocamos a su altura,

aunque sea un poco más abajo, bien al frente. Nos acercamos a ella
habiendo obtenido al menos un acuerdo tácito (una sonrisa, una
mirada inquisitiva…).
Este enfoque permite la creación de un espacio de comunicación
adaptado a la escucha recíproca. Como ayudante, para fortalecer la
calidad de la comunicación, es importante adoptar una postura
"envolvente": mirar al enfermo a los ojos, adaptar el tono de su voz
(más bien bajo y serio) y su flujo verbal (lento), reducir la escala de
sus gestos.
A veces, el contacto físico, poniendo una mano sobre el hombro o
la mano de la persona, es necesario para calmarla o para indicar una
presencia. Este acercamiento sólo se hará en un segundo paso, y
siempre respetando su posible oposición (verbal o física). En efecto,
a través del tacto, entramos en la esfera íntima de la persona: sólo
ella puede aceptarlo, ya sea
verbalmente, o más a menudo a través de la comunicación no verbal.
Luego, es posible continuar el encuentro aplicando una presión

suave alrededor del cuerpo (por ejemplo, cuando la persona sale de la
ducha para secarse o antes de desvestirse).
Estas presiones le permitirán sentir mejor los contornos de su cuerpo y
tendrán un efecto tranquilizador. También podemos realizar masajes de
manos o pies a la hora de acostarse o antes de ir al baño; aportan
relajación y distensión y evitarán relaciones tensas entre el cuidador y el
enfermo. Este toque-masaje se realiza con la palma de la mano (evitar
tocar con la yema de los dedos) mediante movimientos circulares cada
vez más amplios. Es importante que el propio cuidador esté relajado y
disponible para ofrecer este tiempo al enfermo. Tómese el tiempo para
sentarse en una posición cómoda, respire profundamente, posiblemente
agregue música suave y preste atención a la luminosidad de la
habitación, para promover una mejor relajación en la persona.
Cuanto más agradable sea el ambiente, más podrá calmarse la persona

enferma.
OCURRENCIA
66 POR QUÉ MOVILIZAR LA CAPACIDAD

¿PRESERVADO?
La enfermedad que afecta a muchas capacidades, es tanto

más necesario identificar las que aún se conservan. Estos
últimos dependen obviamente de la etapa de evolución de la
enfermedad, pero también de todos los conocimientos adquiridos
previamente por el enfermo en su juventud y a lo largo de su
vida: su cultura escolar (conocimiento de la historia de Francia
o dominio de las matemáticas por ejemplo), los conocimientos
derivados de su vida profesional (dominio de un idioma
extranjero o gestión contable, etc.) o de sus actividades
personales (jardinería, bricolaje, tocar el piano, conocimientos
culinarios, etc.). Es importante estimular la expresión de estas
habilidades y poner al enfermo en una situación favorable para
la movilización de este conocimiento.
Al trabajar para movilizar las capacidades conservadas,
familiares y profesionales observarán una serie de beneficios
para el enfermo: mayor autonomía, mejora de su calidad de
vida, aumento de su autoestima y sobre todo reducción de su
ansiedad y estrés. De hecho, el sentimiento de inutilidad está
particularmente presente en la vida cotidiana de una persona
enferma, y permitirle hacer las cosas por sí misma con la mayor
frecuencia posible le brinda un gran consuelo.
La práctica de actividades también permite mantener el
contacto con la realidad. Por lo tanto, este enfoque es una parte
integral del apoyo.
Si el enfermo rechaza todo lo que se le ofrece, se recomienda

averiguar los motivos: en caso de miedo al fracaso oa la mirada
ajena, no debemos dudar en ofrecerle actividades más sencillas.
Porque si obviamente es posible traer ayuda en caso de
dificultad, debemos evitar hacerlo “en el lugar de”. Del mismo
modo, se debe respetar el ritmo de la persona.
Buscar una sobreestimulación solo puede tener efectos
contraproducentes. También hay que aceptar que el enfermo
se toma su tiempo. De hecho, es posible que se tarde cuatro o
cinco veces más que antes en realizar la misma actividad.
OCURRENCIA
67 CÓMO OFRECER ACTIVIDADES AL

PERSONA ENFERMA ?
Por regla general, la persona, por su enfermedad pero también

por su edad, reduce progresivamente sus actividades y se muestra
cada vez menos motivada para hacer cosas. Ya se trate de apatía*
o de retraimiento, el entorno familiar a menudo deplora este estado
de cosas y ya no sabe cómo animar a la persona a emprender o
descubrir actividades.
Se debe tener cuidado de no hacerle propuestas que no tengan
sentido para ella. Por ejemplo, ofrecer actividades de ocio a una
generación de hombres o mujeres que trabajaron mucho y se
permitieron poco ocio personal corre el riesgo de quedarse corto.
Pueden estar más dispuestos a realizar actividades que les parezcan
"útiles": jardinería, ordenar un costurero, guardar cubiertos, doblar la
ropa... Por el contrario, algunas personas dirán que han trabajado
toda su vida y rechazar categóricamente una actividad que les
parecerá una restricción o una tarea.
También es muy importante prestar atención a la forma en que

se propone la actividad: si dejamos la elección de la persona
haciéndole una pregunta abierta: " ¿Quieres ir a la actividad de
canto"? o: " ¿ Te gustaría ir a dar un paseo?" », es casi seguro
que la persona responderá negativamente, simplemente porque no
representa con mayor precisión lo que esta propuesta puede tener
de agradable e interesante.
Por lo tanto, es preferible ser más afirmativo que interrogativo, y
dar información sobre lo que la persona encontrará como
interés en lo que se les ofrece, por ejemplo: “ Te llevo a la

actividad de canto, podrás conocer a algunas personas que
te gustan y con las que puedes cantar Madelón” o: “ Tengo
muchas ganas de ir a un caminar para ver los lirios en flor,
quisiera que vinieras conmigo. »
El enfermo también puede querer asistir a una actividad sin
necesariamente involucrarse directamente: esto puede ser por
curiosidad, por miedo a no poder hacerlo por sí mismo, pero en
cualquier caso no debe vivirse como un fracaso porque mirar y
escuchar son siempre una forma de participación.
OCURRENCIA
68 PROCEDIMIENTOS ORGANIZATIVOS PARA
ACTIVIDADES
El objetivo de las actividades es proporcionar al enfermo placer,

interés, oportunidades de relación con otras personas, para una
mejor comodidad de vida posible... respetando sus intereses
personales y sus límites. La situación ideal sería dejar espacio a la
espontaneidad de la persona, dejándola hacer todo lo posible de lo
que aún es capaz de hacer o brindándole solo la ayuda necesaria
para lograrlo (dar una pista, facilitar la acción por reunir las cosas
necesarias, iniciar la acción…).
Compte tenu de la très grande hétérogénéité des troubles, de la

variabilité de leur expression au quotidien et de l'évolution de la
maladie, il n'existe pas de recettes applicables à l'identique d'une
fois à l'autre et à toutes las personas interesadas. Sin embargo, es
esencial respetar algunos principios organizativos.
En primer lugar, dado que las personas enfermas tienen cada
vez más dificultades para mantener su capacidad de atención y
concentración, se recomienda eliminar todas las fuentes de
distracción del entorno. Por tanto, las actividades se organizarán
en un lugar tranquilo, sin fuentes de molestia (radio, televisión,
conversaciones cercanas, etc.). Además, es importante estar atento
a los signos de cansancio del enfermo. Por lo tanto, se recomienda
dividir la actividad en varias etapas y llevarlas a cabo una tras otra,
dando cada vez instrucciones simples y claras. No dude en animar
y felicitar a la persona hasta el final de la sesión.
También es recomendable preparar el transcurso de la actividad

reuniendo el material necesario. Si el acompañante tiene que salir
de la habitación para ir a buscar hojas de papel o pinceles, por
ejemplo, el enfermo puede tener dificultades para concentrarse.
Dado que las actividades deben ser fuente de placeres compartidos
de forma prioritaria, los propios familiares y profesionales deben
sentirse suficientemente cómodos con el entretenimiento ofrecido.
Por ejemplo, de nada sirve ofrecer jardinería si esta actividad
repele al acompañante.
OCURRENCIA
69 MOVILIZACIÓN COGNITIVA
El principio de este enfoque es optimizar las capacidades durante

las diferentes etapas de la evolución de la enfermedad tratando de
movilizar las habilidades cognitivas mejor conservadas.
Es por esto que los intentos de "rehabilitación cognitiva" deben
ser siempre objeto de una evaluación detallada de los déficits de las
funciones superiores por parte de un profesional especializado en
neuropsicología (no tenemos memoria pero memorias y no todas
están afectadas en de la misma manera).
En pocas palabras, se trata de identificar "lo que funciona", "lo
que funciona peor" y "lo que ya no funciona", para luego eludir "lo
que ya no funciona" apoyándose en las capacidades todavía
funcionales.
Esta técnica pretende limitar la pérdida de autonomía en las
actividades de la vida diaria. Se trata de proponer al enfermo
situaciones de sus hábitos, de sus realidades vividas (paseo por el
barrio, realización del aseo, hacer la lista de la compra, etc.). Estos
se pueden ofrecer en diferentes etapas en el curso de la enfermedad.
En el domicilio, por ejemplo, en el marco de la intervención de un

Equipo Especializado de Alzheimer* (ESA), la atención, iniciada por
un psicomotricista asistido por un auxiliar de atención gerontológica*
(ASG) o por un logopeda formado en esta técnica, puede prolongarse
parientes.
Se pueden contemplar diferentes actividades cognitivas: leer el
periódico, clasificar fotografías o simplemente ordenar
ropa en un armario (aquí usaremos las habilidades para reconocer las

diferentes categorías de ropa).
Conviene tener siempre presente la necesidad de recurrir a las
capacidades conservadas sin pretender solicitar funciones ya
demasiado alteradas.
También se debe tener cuidado de no estirar las capacidades de
la persona más allá de un cierto límite, de no buscar ir “siempre más
allá”. Porque situar al enfermo en una situación de fracaso corre el
riesgo de provocar un efecto paradójico que agrave los trastornos
(mayores dificultades para expresarse, reducción de las capacidades
funcionales, disminución de la motivación para hacer cosas, etc.) o
provoque ansiedad, o incluso agitación psicomotora. (deambular,
agresividad, etc.).
Este enfoque debe permitir una restauración de la confianza que
no sucederá sin la motivación de la persona.
OCURRENCIA
70 REMINISCENCIA
La reminiscencia designa aquí una terapia basada en la

evocación del pasado. Se apela a la llamada memoria
“autobiográfica” que se refiere a las experiencias vividas por la
persona. Los viejos recuerdos se evocan a través de diversos
medios: fotografías, objetos, música... El taller de reminiscencia
tiene como objetivo promover la autoexpresión (la propia historia,
gustos, elecciones...), reducir el estado de ánimo deprimido y tener
un efecto positivo en los trastornos de conducta.
Esta actividad se puede organizar fácilmente en casa. Se le
puede pedir a la persona que cuente oralmente o por escrito un
nacimiento o un matrimonio en la familia, unas vacaciones, un
nuevo año escolar, un evento en la vida profesional, una noticia
importante, una mudanza, etc., utilizando objetos evocadores (el
molinillo de café, aceite de hígado de bacalao, la pluma Sergent-
Major…). Como el efecto de la "magdalena de Proust", los objetos
del pasado que la persona percibe directamente le traerán retazos
de vida cargados de emociones. Para cada uno de estos recuerdos
podemos pedir detalles de fechas, lugares, los nombres de las
personas presentes o las emociones sentidas, pero sobre todo sin
demorarnos si las respuestas no llegan.
Cuando esta actividad se organiza en una institución (guardería*,
Ehpad*), muchas veces se establecen fichas temáticas de
antemano; se relacionan con los recuerdos escolares, los remedios
de la "abuela", el progreso técnico (la primera lavadora que se usó
en la casa, por ejemplo)...
La reminiscencia representa un medio eficaz de comunicación con el

enfermo, porque esta terapia apela a una capacidad cognitiva persistente
(la memoria episódica de hechos antiguos), incluso en una etapa
avanzada de la enfermedad.
El ejercicio debe llevarse a cabo en un modo lúdico y colaborativo.
Las únicas contraindicaciones son la sordera y las alteraciones del
lenguaje, ya que la falta de palabras o los trastornos de comprensión
pueden dificultar la adecuada participación de la persona en la actividad.
Por último, no busques rendimiento.
OCURRENCIA
71 ARTE TERAPIA
La arteterapia es una modalidad de apoyo al enfermo que no debe

confundirse con la rehabilitación. Tampoco se trata de apelar a talentos
artísticos, ni de emitir juicios estéticos, sino más bien de favorecer la
expresión de sentimientos o inquietudes gracias al medio artístico.
Cualquiera que sea la forma elegida, estos enfoques son

particularmente interesantes porque, al no movilizar directamente
capacidades cognitivas como la memoria, el lenguaje, el razonamiento,
no colocan al enfermo en una situación de fracaso. Durante la sesión,
experimentará su capacidad de crear, mientras que antes de la
enfermedad nunca se habría permitido hacerlo. Además de fortalecer la
autoestima, esta actividad tiene otras ventajas: mejora el estado de
ánimo y reduce la ansiedad y, sobre todo, es fuente de placer.
Se puede practicar, sea cual sea el estadio de la enfermedad, en el

marco de talleres individuales o colectivos 1.
Varias otras disciplinas artísticas también son adecuadas para
personas enfermas. El teatro y la danza ponen en movimiento el
cuerpo, permitiendo la puesta en escena de conflictos interiores y la
exteriorización de posibles angustias. No importa que la persona ya no
pueda aprender o retener un texto, porque lo esencial está en otra parte:
participar, "jugar", comunicar.
Por otra parte, los payasos también suelen ser aclamados porque
utilizan la mirada, el tacto, el movimiento y los sonidos para comunicar
y compartir un momento de placer. la musica y la
el canto, al trabajar las vibraciones y el ritmo, promueve la

creatividad y el bienestar. Escribir libera la mente. La pintura y
la expresión pictórica ayudan a la persona a "soltarse", al dejar
actuar la mano, para expresar algo de sí misma.
Es importante que estos talleres estén dirigidos por
profesionales formados en arteterapia que tengan un buen
conocimiento de la enfermedad y que propongan un marco y
una metodología adecuados: material de calidad, ubicación
adecuada, objetivos personalizados definidos previamente con el enfermo.
1. La Asociación Francesa de Alzheimer y Enfermedades Relacionadas ha publicado un libro Tantas cosas que
decir – Talleres artísticos para personas con la enfermedad de Alzheimer – Le Cherche Midi Éditeur, 2014.
OCURRENCIA
72 MUSICOTERAPIA
La música acompaña todos los momentos de la vida, desde los más

cotidianos hasta los más solemnes: desde la radio encendida por la
mañana hasta los banquetes de boda. La escucha de determinadas
canciones puede traer de vuelta tramos enteros de recuerdos más o
menos felices o tiernos.
La musicoterapia se practica de forma individual o en grupo.
Se utilizan dos técnicas: la musicoterapia activa, que implica el uso de
instrumentos musicales y/o la voz, y la musicoterapia receptiva, que se
basa en escuchar música. Los dos enfoques se pueden combinar.
La musicoterapia es, por lo tanto, una disciplina por derecho propio

que debe disociarse de la reproducción de música suave de fondo durante
ciertas actividades sociales, comidas o baños. Esta actividad tiene
muchos efectos positivos: reduce la ansiedad, el estado de ánimo
deprimido o incluso el comportamiento agresivo.
Según las conclusiones de varios estudios científicos, la memoria
musical utiliza una red cerebral más grande que la memoria del lenguaje.
Por lo tanto, las personas que han aprendido a tocar un instrumento
pueden practicar durante mucho tiempo, aunque a menudo ya no pueden
nombrar a los compositores. De manera similar, una persona puede tener
dificultades con el lenguaje, ser incapaz de construir una oración, pero
ser capaz de cantar un repertorio completo. A muchos musicoterapeutas
les gusta citar a Richard Wagner: “ La música comienza donde termina
el poder de las palabras. »
Este enfoque suele tener mucho éxito con las personas

enfermas: los recuerdos más antiguos son los que se conservan
por más tiempo, aprecian escuchar las melodías de la música,
incluso cantar canciones, de su juventud.
El musicoterapeuta es un profesional capacitado que
adaptará su método a los trastornos y personalidad de cada
persona. Podrá definir un programa personalizado según los
gustos musicales de cada uno.
OCURRENCIA
73 ACTIVIDADES FÍSICAS
Todos los estudios actuales coinciden en los beneficios de la actividad

física para todos. El movimiento es vida ! La actividad deportiva, por
ejemplo caminar, juega un papel positivo en el mantenimiento de las
capacidades físicas -funcionales, cardíacas, respiratorias...- y en la
prevención de caídas, pero también tiene un impacto beneficioso sobre el
estado de ánimo y ciertos aspectos del comportamiento.
La persona que practica una actividad física tiene la satisfacción de
sentir su cuerpo, de mantenerlo, de conservar su capacidad de moverse
libremente para realizar los actos de la vida cotidiana, y de mantener,
incluso desarrollar, sus relaciones con los demás. También se destacan
beneficios en la persona que padece Alzheimer en cuanto al mantenimiento
del equilibrio y la postura participando en la prevención de caídas. Estar
de pie ayuda a reforzar la conciencia de la posición del cuerpo en el
espacio. Por último, hacer ejercicio físico durante el día te ayudará a
conciliar el sueño y, por tanto, te ayudará a luchar contra los trastornos
del sueño.
La elección puede referirse a una actividad anteriormente practicada,
que luego se adaptará a la evolución del estado de salud de la persona
después de una evaluación preliminar de sus aptitudes físicas. La actividad
física va desde el simple caminar, los movimientos de la parte superior del
cuerpo cuando la persona está sentada, hasta la práctica más elaborada
de un deporte que se adapta según los recursos de cada uno. Es
importante planificar ejercicios personalizados y adaptados a la condición
de cada persona, planificando pausas para evitar cualquier fenómeno de
cansancio, pero también para poder hablar con la persona sobre la
intensidad del esfuerzo realizado, o incluso para que hable. sobre sus recuerdos deport
Para evitar el sentimiento de desvalorización ligado a la enfermedad,

no debemos olvidar felicitarla para animarla cuando evoque el
recuerdo de sus “desempeños” deportivos anteriores.
Se pueden considerar diferentes deportes, en casa o en una
institución: caminar, practicar la bicicleta estática, gimnasia suave, ir
a la piscina… Además de estas actividades, es recomendable
establecer una dieta rica en nutrientes.
Las actividades artísticas como la danza (baile de salón, baile de
salón, expresión corporal) también pueden llevar a la persona a
esforzarse mientras se divierte.
Las sesiones dependerán de la evolución de la enfermedad pero
también de las ganas del momento: si la persona está teniendo un
“mal día”, conviene limitarse a la práctica de ejercicios sencillos de
equilibrio o postura.
OCURRENCIA
74 TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES
La presencia, continua u ocasional, de un animal doméstico tiene

efectos calmantes para el enfermo. Más allá del ejercicio físico ligado
a pasear al perro, por ejemplo, la relación que se establece entre el
hombre y el animal parece mejorar el estado de salud percibido,
reduce la depresión e incide positivamente en los trastornos del
comportamiento y de la comunicación. La relación humano-animal,
simple y espontánea, no pone en dificultad al enfermo, que nunca se
sentirá juzgado o infantilizado.
El animal favorece el contacto y el intercambio, ayuda a recrear los
lazos sociales y devuelve así un lugar y una función al enfermo. La
reminiscencia de recuerdos afectivos en relación con un "compañero
fiel" de antaño permitirá también trabajar la memoria, los vínculos
entre la memoria cercana y la memoria antigua, y los hitos en el tiempo.
Además, cuidar de un animal –alimentarlo, pasearlo, acariciarlo,

jugar con él, acicalarlo, etc.– ofrece marcadores estructurantes en la
vida cotidiana y ayuda a reforzar el sentimiento de utilidad y
responsabilidad en el enfermo.
En casa, es recomendable elegir un perro o un gato cuyo carácter
sea tranquilo y cuyo comportamiento sea predecible. Si un gato tiene
la capacidad de escabullirse muy rápidamente, es posible que un
perro pequeño no sea visto por la persona enferma y, por lo tanto,
promueva la pérdida del equilibrio en caso de que entre en contacto
con sus pies. Un acuario o una jaula para pájaros también pueden
tener efectos beneficiosos.
En las instituciones, los establecimientos que aceptan animales

bajo ciertas condiciones son raros, pero también es posible recurrir
a las habilidades de asociaciones o profesionales especializados
que pueden intervenir ad hoc. Para los perros, se debe dar
preferencia a aquellos que hayan recibido entrenamiento como
perros guía o perros visitantes.
Pero cuidado ! Es fundamental respetar la historia de cada uno:
un perro puede ser un compañero perfecto pero también un animal
temido por el enfermo, o incluso un animal al que ha odiado toda su
vida y cuya presencia, por tanto, no debe imponérsele. .
OCURRENCIA
75 JARDINERÍA
Los beneficios de la jardinería son múltiples: es una actividad

que favorece la marcha, ayuda a mantener los mecanismos
locomotores, mantiene los músculos, mejora el sentido del
equilibrio, estimula los sistemas sensorial, circulatorio, cardíaco...
y abre el apetito. También ayuda a mantener o aumentar la
motricidad fina de las manos, así como la coordinación de
movimientos. Además, la evolución de las plantas varía según las
estaciones, la jardinería ofrece marcadores temporales y
oportunidades de estimulación durante muchos meses.
Se recurre a varios sentidos: la vista de los colores del jardín,
el olfato y el tacto de las flores o las hierbas aromáticas, o incluso
el gusto si es posible cocinar las verduras cosechadas. La
jardinería favorece así la reactivación de la memoria sensorial.
También es bien sabido que un entorno natural
contribuye a la calma y la relajación.
La jardinería, que hasta ahora se practicaba principalmente en
el hogar, ahora tiende a desarrollarse también en instituciones
(guarderías*, Ehpad*). Así, se han creado jardines terapéuticos en
determinadas residencias de ancianos. Dada la edad de las
personas acogidas y su dificultad a menudo importante para
agacharse, estos jardines terapéuticos suelen organizarse en
torno a grandes jardineras altas. También se pueden ofrecer
talleres de composición floral o relajación alrededor del jardín y las plantas.
Comprar semillas también es una buena idea en la medida en
que el enfermo puede medir los resultados de su trabajo y su
implicación a lo largo de las semanas. La jardinería también puede ser
practique en interiores con plantas decorativas o aromáticas en

maceta (tomillo, albahaca, perejil, romero, etc.) o plantas de tomate
cultivadas en un balcón. En casa y en un establecimiento de acogida,
se recomienda orientar la elección hacia plantas bastante
resistentes y de fácil mantenimiento, evitando aquellas que tengan
espinas o que sean tóxicas en caso de ingestión, como el lirio de los
valles o la digital. por ejemplo. Los herbicidas y fertilizantes deben
almacenarse en un armario bajo llave para evitar cualquier accidente
relacionado con una posible ingestión.
Si el jardín no está cercado, no se debe dejar solo al enfermo.

OCURRENCIA
76 EL TAÏ CHI CHUAN
Arte marcial chino que combina el trabajo de la respiración y de la

postura, el Taï Chi Chuan se caracteriza en particular por la secuencia
de movimientos ejecutados con lentitud y precisión. En el caso de la
enfermedad de Alzheimer, esta actividad de ocio, practicada en un
ambiente especialmente relajante, permite movilizar las capacidades
motoras y cognitivas y redescubrir el placer de sentir el movimiento del
propio cuerpo sin tener que realizar un esfuerzo muscular significativo.
La práctica del Taï Chi Chuan, que utiliza imágenes poéticas de
nubes, pájaros, el mar… es fácilmente comprensible para los enfermos.
También es una actividad que puede adaptarse fácilmente tanto a la
persona enferma como a su cuidador familiar.
También se ha observado que esta disciplina, que ofrece una original
solución de relajación al cuidador, también le permite establecer una
relación nueva y diferente con su paciente amado. Esta actividad también
permite desarrollar suavemente el trabajo de prevención de caídas.
Por supuesto, no se trata de enseñar la práctica del Taï Chi Chuan

en todo su rigor como arte marcial. El objetivo es ofrecer prácticas
relajantes que apelen a la gestualidad y la respiración, y ayuden a evocar
imágenes y potenciar la concentración.
No hay contraindicaciones, la única regla es respetar los límites de la

persona. Por ejemplo, es muy posible practicar los gestos del Taï Chi
Chuan sentado o en silla de ruedas.
Practicar Tai Chi Chuan una vez a la semana puede ser

suficiente para que la persona enferma se sienta bien. Las sesiones
no deben exceder los 45 minutos porque más allá de eso la atención
es más difícil de mantener, y es recomendable no reunir a más de
ocho a diez personas por taller.
El docente debe escuchar al grupo y sus necesidades. La
búsqueda de la convivencia y la atención a los demás debe primar
sobre la enseñanza de la técnica y/o un enfoque excesivamente
profesoral.
OCURRENCIA
77 GIMNASIA SUAVE Y
SOFROLOGIA
En la actividad de gimnasia blanda, se trata de procurar la

movilización más global posible del cuerpo de la persona en el respeto
de sus capacidades. Ofrecemos ejercicios que movilizan las diferentes
articulaciones (cuello, hombros, pelvis, tobillos, muñecas, etc.) y
diferentes músculos. Los movimientos se realizan de pies a cabeza, o
de pies a cabeza, para reforzar la percepción unificada del cuerpo de
la persona, una percepción que a veces se ve socavada por la
enfermedad. La respiración está asociada a todos estos movimientos,
la inspiración a la contracción y la espiración a la relajación.
Es posible practicar esta actividad sentado o de pie según las
posibilidades de cada uno. El uso de equipos como pelotas o globos,
palos, cuerdas pueden ser el pretexto para dar sentido a los
movimientos propuestos (tirar la pelota a la persona que tienes delante,
pasar la pelota al vecino derecho, tirar todos juntos sobre la cuerda …).
La sofrología es un método basado en técnicas de relajación y

activación del cuerpo y la mente. Ayudará a la persona enferma a
gestionar su estrés y ansiedad para permitirle recuperar una sensación
de bienestar. Se trata de trabajar su estado emocional, muchas veces
frágil, que repercute negativamente en las capacidades cognitivas. Los
ejercicios de sofrología también tendrán como objetivo fortalecer la
capacidad de atención y concentración de la persona y llevarla a
reenfocarse en sí misma.
Estas actividades de gimnasia suave y sofrología se pueden

realizar individualmente o en grupo, en casa o en una institución.
Tienen una acción sobre la relajación y la evacuación de
tensiones, que son frecuentes en los enfermos.
Se trata de practicar, de forma lúdica, estas actividades en un
ambiente distendido. La música relajante se asocia a menudo con
los ejercicios. El objetivo del animador no es reeducar ni aumentar
el rendimiento, sino ofrecer un momento que permita a los
participantes sentirse mejor con su cuerpo. También será
importante respetar el ritmo de cada uno y no corregir los
movimientos, aunque no estén exactamente en línea con el
modelo mostrado por el facilitador.
OCURRENCIA
78 TALLERES DE GUARDERÍA
Un centro de día* es una estructura que puede recibir a personas

con la enfermedad de Alzheimer o una enfermedad relacionada que
viven en casa una o varias veces por semana. Es un lugar de
intercambio y compartir, donde es posible participar en talleres en
un ambiente agradable y divertido.
Se implementan diversas actividades terapéuticas, es decir,
actividades que involucren las dimensiones cognitiva, psicológica,
social y cultural de la persona: talleres de memoria, talleres de
movilización del lenguaje, talleres de mediación artística (dibujo,
pintura, modelado…), talleres de jardinería, talleres de cocina,
bricolaje. talleres, talleres de “bienestar”, salidas (al mercado por ejemplo)…
Estas actividades son supervisadas por profesionales que pueden
ser psicólogos, auxiliares médico-psicológicos* (AMP), auxiliares de
enfermería (AS), psicomotores, terapeutas ocupacionales o
arteterapeutas.
Los elementos de la historia de vida del paciente y sus
comentarios, posiblemente recopilados en forma de fichas
personalizadas, así como el intercambio con la familia y los allegados
permitirán a los profesionales de la estructura definir las actividades
más adecuadas para cada uno e implementarlas. en pequeños
grupos identificados.
Los objetivos que se persiguen son múltiples: romper el
aislamiento de las personas enfermas permitiéndoles restablecer los
lazos sociales, solicitar de la forma más adecuada las habilidades
cognitivas y motrices preservadas, prolongar la vida en el hogar y
en la familia gracias a la respiro concedido para ayudarlo mientras su ser querido
el paciente está acompañado por la guardería, o incluso facilitar la

reanudación de las acciones de la vida diaria que se han vuelto difíciles en el hogar.
Gracias a la variedad de actividades que se ofrecen, la persona
encontrará verdaderos momentos de placer. Las nuevas relaciones, la
atención de los profesionales, las técnicas de movilización utilizadas también
pueden tener efectos positivos muy rápidamente.
Como norma general, el enfermo podrá acudir a la guardería de uno a
tres días a la semana. Algunos centros de día organizan grupos homogéneos
de pacientes según el estadio de evolución de la enfermedad y/o la edad.
Durante este tiempo, el cuidador familiar podrá respirar y cuidar de sí mismo.
Los límites de este tipo de apoyo se plantean cuando la persona ya no se
beneficia en absoluto de las actividades y la vida en grupo y tiene dificultad
para vivir la transición de su hogar a la guardería.
OCURRENCIA
79 ACTIVIDADES EN CASA
Sugerir una actividad ayuda a estructurar el día del enfermo, le permite

ubicarse mejor en el tiempo, mantener su atención e incluso en ciertos
casos prevenir las agitaciones nocturnas limitando el riesgo de inversión
día/noche. En casa, la familiaridad del ambiente es tranquilizador para una
persona enferma, que a menudo está sujeta a la ansiedad. Pero, por
el contrario, la "rutina" del hogar puede provocar una disminución de la
motivación y, por tanto, conducir a una cierta apatía*.
Las actividades que se pueden practicar son variadas y múltiples: leer,

escuchar música o la radio, iniciar o continuar una colección, cocinar, ver
la televisión, cantar, dibujar, pintar…
También puede implicar actividades domésticas: doblar la ropa,

guardar cubiertos, libros o discos, pasar la aspiradora o cortar el césped,
lavar el coche... En este caso, el acompañante puede insistir útilmente en
la grata ayuda que le presta el enfermo. en la realización de las tareas
diarias.
Muchas actividades os permitirán redescubrir los recuerdos: mirar un
álbum de fotos, recitar juntos una fábula de La Fontaine, participar en
juegos de preguntas (siempre que no sean demasiado complicados) o en
juegos de mesa que os recordarán buenos recuerdos (lotería, damas ,
Monopoly®, juego de las siete familias…).
Es probable que muchas actividades mejoren la autoestima con la

condición de simplificarlas tanto como sea posible. Por lo tanto, se recomienda
prepararlos bien y anticiparse a las posibles dificultades. Si la actividad

elegida es pintar, el acompañante deberá, por ejemplo, proteger la
moqueta o proporcionar un mono al enfermo para que cualquier
incidencia no perturbe su buen funcionamiento.
El primer paso es identificar la actividad que atraerá a la persona

y que la realzará. No debe ser demasiado complejo a riesgo de crear
una situación de fracaso, ni demasiado simple porque entonces se
percibirá como infantil y, por lo tanto, molesto. Es fundamental ofrecer
actividades para “adultos”. Incluso cuando esté enferma, la persona
será capaz de reconocer un juego de niños y entonces puede sentirse
profundamente humillada.
El acompañante también puede enumerar útilmente las diferentes
fases de la producción: para dibujar o pintar, es tranquilizador para el
enfermo escuchar: “ Aquí está la hoja de papel, aquí están los
pinceles, aquí está la pintura. Usted eligió comenzar con rojo,
etc. »
También debe tener cuidado de observar algunas otras
precauciones: por ejemplo, es importante terminar lo que se ha
comenzado y, por lo tanto, darse tiempo. De lo contrario, la persona
puede sentirse frustrada, o interpretar esto como una falta de interés
por lo que ha logrado.
Entonces, el objetivo es lograr que la persona participe. No
importa si las actividades realizadas no salen a la perfección. Evite
culparlo por los errores.
Finalmente, se recomienda no multiplicar las actividades y
permanecer muy atento a los signos de cansancio. Los descansos
deben planificarse, con una bebida y posiblemente un refrigerio.
La movilización necesaria para la realización exitosa de estas
actividades requiere mucha disponibilidad por parte del cuidador, es
agotador y por lo tanto ilusorio querer ponerlo en marcha todos los días.
Las actuaciones propuestas también pueden complementarse útilmente
con las de los profesionales, ya sea a domicilio gracias a la intervención
de auxiliares de atención domiciliaria, o al aire libre en un centro de día*.
OCURRENCIA
80 ESTANCIAS DE VACACIONES
Seguir pudiendo irse de vacaciones y compartir momentos felices con

la familia o los amigos debe seguir siendo un objetivo importante de los
cuidadores para luchar contra el aislamiento social y prevenir situaciones
de agotamiento.
La Asociación Francesa de Alzheimer y Enfermedades Relacionadas
organiza todos los años, de abril a octubre, las vacaciones de descanso
Alzheimer® en varias ciudades turísticas francesas (Cabourg, Autrans,
Grasse, Pornichet, La Rochelle, etc.). Estas estancias, con una duración
media de 11 días, acogen a 14 parejas cuidadoras y están supervisadas
por un responsable y dirigidas por un equipo de voluntarios formados y
personal sanitario. En particular, permiten promover los intercambios
entre enfermos y cuidadores, y ofrecer actividades de ocio y relajación
para compartir en grupo.
Se reservan tiempos para información sobre la enfermedad, así como
para acciones de apoyo, individuales o colectivas.
A lo largo de los años, la oferta se ha diversificado y hoy, más allá de
las clásicas estancias de descanso, la Asociación ofrece estancias
destinadas a los llamados cuidadores familiares "aislados" (cuyo ser
querido ha fallecido o vive en un establecimiento), las denominadas
estancias de respiro que acogen enfermos en un estado más avanzado
de la enfermedad y estancias destinadas específicamente a parejas
menores de 65 años.
Las tarifas son escalables y se adaptan a los recursos de cada familia
a través de una red de socios.
Por otro lado, existen ayudas para facilitar la salida de vacaciones.
Esto es lo que la Agencia Nacional de
Chèques-Vacances que, por ejemplo, ha puesto en marcha el programa

“Seniors on Vacation”, estancias “todo incluido” (alojamiento en pensión
completa, actividades diarias, animación todas las noches y excursiones) a
precio preferencial. Sin embargo, los gastos de envío no están incluidos.
Los servicios sociales de determinados ayuntamientos y consejos

departamentales también conceden ayudas para ir de vacaciones. Los
Centros Locales de Información y Coordinación (CLIC), que centralizan la
información para el apoyo a las personas mayores, podrán brindar
información útil a las familias.
La Caja Nacional del Seguro de Vejez también ofrece ayudas
económicas para ir de vacaciones que varían de una región a otra y se
conceden para estancias de una duración mínima de cinco días y dentro
del límite de quince días por año. Cada caja de pensiones y seguro de salud
ocupacional (Carsat) establece las condiciones de acceso.
Cabe señalar que si el enfermo es beneficiario del Beneficio de
Compensación por Invalidez (PCH), puede solicitar asistencia a la Casa
Departamental de la Persona con Discapacidad.
(MDPH) por los costos adicionales generados por la incapacidad durante su
vacaciones.
Por último, se ofrecen ayudas humanas y técnicas para acompañar a

personas con movilidad reducida o cuidar el equipaje. Por ejemplo, la SNCF
ha puesto en marcha “Accès Plus”, un servicio nacional gratuito de acogida
en la estación y acompañamiento al tren para personas con discapacidad y
movilidad reducida. También se han desarrollado servicios para acompañar
a la persona desde su domicilio hasta su lugar a bordo del tren con el
transporte de equipaje. También es posible pedir a alguien que acompañe
al familiar enfermo a su destino.
Como ilustra, por ejemplo, la oferta “Compagnons du Voyage”:

este acompañamiento “libera tiempo a una persona que

ahorra un día de descanso, el cansancio y mantiene su
actividad durante el viaje”.
OCURRENCIA
81 QUÉ SON LOS TRASTORNOS DEL ÁNIMO

¿Y CÓMO ENFRENTARLO?
Junto a los trastornos cognitivos, aparecerán trastornos

psicológicos, por ejemplo, tristeza, momentos de ansiedad o
disminución de la vitalidad y las ganas de hacer algo. Estos
síntomas pueden estar directamente relacionados con lesiones
neurológicas, pero también pueden tener su origen en una
reacción secundaria a la conciencia de los trastornos cognitivos:
el enfermo se da cuenta de su dificultad para seguir el tren de
sus pensamientos, para recordar la fecha de una cita...
Estos trastornos del estado de ánimo o “síntomas afectivos”
incluyen apatía*, ansiedad, irritabilidad y depresión. Pueden
expresarse de formas muy diferentes dependiendo de la persona.
La apatía, descrita en particular como una caída en la motivación,
es el síntoma más presente y cuya aparición es más temprana.
Aunque muchas veces aparezcan como "poco perturbadores",

estos trastornos del estado de ánimo deben llamar la atención
porque si no se tienen en cuenta, pueden llevar al enfermo al
retraimiento y a una profunda depresión. . Para remediarlo, es
importante tratar de darles sentido: por ejemplo, averiguar si la
persona tiene el sentimiento de ser infantilizada o descalificada,
sistemáticamente excluida de las decisiones que le conciernen.
En este caso, una mirada, una postura corporal o incluso un tono
de voz adecuado nos permitirán mostrarle nuestro interés y
nuestra benévola disponibilidad hacia él.
Podemos ayudarla a expresarse aislándose con ella en un lugar

tranquilo, haciéndole preguntas sencillas y cerradas (“ ¿Estás
preocupada? ¿Tienes miedo? ”…) y, si es necesario, ofreciéndole
algunas respuestas (“ ¿También hay ¿cuánta gente aquí? ”).
La indiferencia afectiva o por el contrario la exacerbación de la
emotividad, incluso a veces una gran labilidad emocional, es decir el
paso rápido de un estado emocional a otro (de la risa al llanto por
ejemplo), son sumamente desconcertantes para el acompañante pero
son el resultado del daño cerebral, y en particular el de la degeneración
fronto-temporal.
Finalmente, se recomienda informar al médico de un cambio de
humor que se instaure durante mucho tiempo; entonces puede considerar
la prescripción de psicofármacos (ansiolíticos, antidepresivos, etc.).
OCURRENCIA
82 ¿CUÁLES SON LOS TRASTORNOS DE

COMPORTAMIENTO Y COMO TRATARLO?
Los trastornos de conducta, que pueden manifestarse o no

durante la enfermedad, pueden ser desconcertantes y afectar la
calidad de la relación afectiva con el enfermo, incluso en el curso
de su cuidado, precipitando en ocasiones su ingreso en un
establecimiento. Forman parte de lo que se denomina SPCD, es
decir, los "síntomas psicológicos y conductuales de la demencia",
que incluyen delirios, alucinaciones, deambulación, gestos
repetitivos, incluso agresividad.
Estos síntomas son la consecuencia directa del daño cerebral,
pero los factores ambientales influyen en la expresión e intensidad
de estos trastornos: un ambiente ruidoso, por ejemplo, puede
desencadenar reacciones altamente agresivas. Por eso es
importante observar cuidadosamente la naturaleza de estas
manifestaciones: ¿con qué frecuencia ocurren? ¿A qué hora del día?
Durante cuánto tiempo ? ¿Bajo que circunstancias? – para analizar
la situación y buscar posibles factores desencadenantes (aislamiento
prolongado, ruido, ubicación específica, etc.). Estas respuestas
permitirán ofrecer una ayuda adecuada, que puede ir desde la
corrección de cualquier déficit sensorial (audífono) hasta la
instalación de luminarias nocturnas en la noche, pasando por la
ocultación de espejos para evitar que la persona se enfrente a su
imagen, experimentado como el de un extranjero.
Las ideas delirantes y las alucinaciones pueden ser fuente de
gran ansiedad, incluso de angustia profunda, incluso si una
alucinación puede ser "afectividadmente neutra": así, una mujer
“veía” todas las noches un “bonito gato blanco hecho una bola en
el sofá”.
Sea como fuere, en este tipo de situaciones, el enfermo

necesita más que nunca sentirse confiado. No se trata pues de
confrontarla, intentando mediante A + B convencerla de su error
de juicio o de percepción, porque un equilibrio de poder será
siempre fuente de tensión y vivido como un ataque.
También es recomendable mantener alejados los objetos
peligrosos y crear un clima de benevolencia si es posible. En casa,
el enfrentamiento con este tipo de síntomas es particularmente
penoso para el acompañante que no debe dudar en pedir ayuda
externa, corriendo el riesgo de ocultar estas manifestaciones por
vergüenza o miedo de que el enfermo sea considerado "loco".
privándola de cuidados que podrían ser beneficiosos para ella. Si
el médico lo considera oportuno, el enfermo puede beneficiarse
de medicación.
OCURRENCIA
83 DENEGACIÓN DE ATENCIÓN
La negativa a la atención, muy común en la enfermedad de Alzheimer,

puede referirse a cuidados de higiene o alimentación, así como a
tratamientos farmacológicos, procedimientos médicos y/o quirúrgicos,
hospitalización o ingreso en un establecimiento.
Esta negativa debe abordarse en términos de beneficios/riesgos y, por
lo tanto, implica una verdadera reflexión ética, porque si cada uno es libre
de consentir o negarse, es legítimo preguntarse si la persona con trastornos
cognitivos entiende lo que está negando y, sobre todo, entiende las
consecuencias.
El artículo 36 del Código de Ética Médica establece que “en todo caso
se deberá recabar el consentimiento de la persona examinada o atendida.
Cuando el paciente, en estado de expresar su voluntad, se niega a las
investigaciones o al tratamiento propuesto, el médico debe respetar esta
negativa después de haber informado al paciente de sus consecuencias.
La obligación de pedir su opinión al interesado tiene el mérito de recordar
que éste siempre debe ser considerado como persona por derecho propio,
independientemente del nivel y gravedad de su daño, y de preservar una
relación genuina de persona a persona entre ella y su médico. Cuando el
paciente no puede expresar sus deseos, el médico no puede intervenir sin
que sus familiares hayan sido advertidos e informados, excepto en caso
de urgencia.
En el contexto de las negativas a los cuidados de la vida cotidiana

expresadas por la persona enferma, el primer paso consiste en comprender
el motivo y evaluar su importancia relativa: ¿esta negativa no está ligada a
un malentendido? ¿Enmascara la incomodidad, el dolor
física o un episodio depresivo? Es fundamental no vivir este rechazo

como un ataque personal cada vez que la persona dice no a un ser
querido y acepta lo mismo de otra persona. Tampoco debemos resignarnos
a la negativa: un enfermo que se niega a lavarse a las 9 de la mañana
puede estar dispuesto a hacerlo una hora más tarde. Si la persona no
desea permanecer sentada a la mesa, se le puede ofrecer comida para
comer en la mano, por ejemplo. También puede oponerse a tomar una
ducha si no le han ofrecido el desayuno primero. Por eso es siempre
importante conocer y respetar los hábitos y rituales de vida de la persona.
Por lo tanto, la solución a una denegación de atención a menudo residirá
en la búsqueda de un compromiso.
También es necesario poder entender la negativa como la única

forma que tiene la persona de afirmarse en una situación de enfermedad
que la hace cada vez más dependiente. De hecho, la persona puede
oponerse inicialmente a la ayuda que se le brinda si siente que no se le
da a elegir y que se le impone.
Lo cierto es que es inútil querer confiar en las propias facultades de
razonamiento y lógica. Por ejemplo, de nada sirve demostrarle que no se
ha lavado ni cambiado mostrándole la toallita seca o la ropa manchada
del día anterior. Por el contrario, corre el riesgo de fortalecer aún más su
resistencia.
Ante la negativa a tomar la medicación, la primera reacción podría
ser la de respetarla: el enfermo es un ser a tratar, no un objeto de cuidado.
Sin embargo, en determinadas patologías –diabetes, hipertensión,
–,
enfermedades cardiovasculares, etc. las consecuencias de esta negativa
pueden ser graves. Conviene pues buscar las causas de esta actitud a la
luz de los viejos hábitos y luego tratar de ganarse la confianza del enfermo
dándole la máxima autonomía mediante el uso de un
Pastillero "inteligente" que controlará fácilmente la toma de los

tratamientos esenciales. Del mismo modo, algunos tratamientos
se pueden dispensar en otra forma (líquido en almíbar o en
gotas, vía transdérmica con parches, etc.) o triturados (si el
médico lo autoriza) para mezclarlos, por ejemplo en una
cucharada de mermelada.
También es posible que otra persona -cercana o profesional-
consiga que tome su medicación. No dudes en comentar estas
dificultades con los que te rodean y, si es necesario, pasar el
testigo.
OCURRENCIA
84 AGRESIVIDAD
No es raro que durante la evolución de una enfermedad de

Alzheimer o afines, el enfermo manifieste agresividad contra su entorno.
Las formas que adopta esta agresividad pueden ser diversas y van
desde la irritabilidad repetida hasta la oposición gestual, desde los
estallidos verbales hasta la agresión física. Sin embargo, sigue siendo
una expresión propia de cada individuo, que no se encuentra en todos
los enfermos ni en todas las etapas de la enfermedad.
Este trastorno puede estar directamente relacionado con lesiones

neurológicas, especialmente en la zona frontal del cerebro. Pero la
mayoría de las veces es una reacción secundaria a las dificultades que
siente la persona para comprender un entorno que ya no corresponde
a la información que le brinda su memoria enferma.
A menudo, la agresividad surge de una sucesión de malentendidos.
Así, a la hora de la ducha, una persona puede sentirse agredida por la
petición de un cuidador de desnudarse, porque ha "olvidado" el uso de
la ducha de sus últimos treinta años para recordar sólo el inodoro en el
lavabo de su juventud.
También es una forma de expresar insatisfacción, miedo o un
sentimiento de inutilidad. En este punto, es fundamental tomar cierta
distancia para no sentirse atacado personalmente.
El primer reflejo debe ser buscar comprender el origen de la

agresividad, sin aceptarla, para evitar reproducir esas mismas causas,
y adoptar una conducta tranquilizadora y tranquilizadora para el
enfermo. Como regla general, debe
no querer obstinadamente mostrar al enfermo que está equivocado,

sino por el contrario, hay que intentar muy rápidamente "crear una
distracción" llevándolo a una habitación aislada, cambiando el
tema de conversación, ofreciéndole un paseo o una actividad
divertida o, más simplemente, un tentempié o un zumo de frutas.
Sin embargo, es necesario encontrar la forma más adecuada de
decirle que se ha entendido su reacción porque ignorar su
agresividad sólo conduciría a reforzarla.
Si este comportamiento tiende a repetirse, se recomienda
Retire los objetos peligrosos y discútalos con el médico.
Por otro lado, es inútil tratar de razonar con la persona o
responder a la agresividad con ira o autoritarismo. En este último
caso, el establecimiento de un equilibrio de poder sólo agravaría
la situación.
OCURRENCIA
85 APATÍA
La apatía* es el síntoma más constante y aparece más temprano

en el curso de la enfermedad; es también el trastorno cuya
manifestación suele ser mejor tolerada por el entorno, en particular el
profesional. Se define como una pérdida o caída de la motivación
para hacer algo, con respecto al estado psíquico previo de la persona.
La apatía se manifestará sucesivamente de tres formas: primero

por un embotamiento afectivo (la persona no expresa sentimientos de
alegría o tristeza ante los acontecimientos), luego por una pérdida de
interés (ya no querrá saber de sus seres queridos, ya no mostrar
alegría al ver a sus nietos…), y finalmente por una pérdida de iniciativa
(quiere escribir una carta pero va a renunciar).
La apatía, que se relaciona por un lado con el daño cerebral y por

otro con el miedo al fracaso, en ningún caso debe equipararse a una
pérdida de afecto.
Es posible despertar en el enfermo el interés por retomar una
actividad que antes disfrutaba -caminar o dibujar, por ejemplo-
siempre que muestre paciencia y admita que en determinados
momentos preferirá incluso quedarse solo e inactivo.
Si es conveniente tratar de sacar al enfermo de este retraimiento

en sí mismo, es inútil, sin embargo, tratar de forzarlo. En caso de
negativa, es inútil insistir, a riesgo de causar malestar.
Por el contrario, es preferible esperar un momento más oportuno.
Una de las técnicas para facilitar su adherencia es pedirle

ayuda: “ ¿Me ayudas a poner la mesa o hacer un poco de
limpieza? Efectivamente, en algunos casos, la apatía está ligada
al miedo a no tener éxito en determinadas acciones . Si la persona
se siente útil y es felicitada al final de la acción realizada, podrá
sentirse valorada y esto le devolverá la confianza en sí misma.
No dudes en consultar a un médico que sabrá diferenciar
entre apatía y síndrome depresivo, y por tanto decidir el
tratamiento más adecuado.
OCURRENCIA
86 CAMINAR
La deambulación se define como una necesidad prolongada y repetida de

caminar, a veces sin rumbo fijo, de manera compulsiva. La frecuencia de este
trastorno puede estar relacionada con la gravedad del deterioro cognitivo.
Hay varios tipos de deambulación: la modalidad exploratoria, que consiste,
por ejemplo, en recorrer sistemáticamente todas las habitaciones de la casa o
estructura (frecuente al moverse, ingresar a la guardería* o Ehpad*) en un
intento de “reconocer” su territorio; el modo compulsivo: la persona deambula
de manera a menudo lineal, y nada puede detenerla, situación particularmente
peligrosa cuando la persona abandona su lugar de vida sin vigilancia, porque
puede recorrer muchos kilómetros; y el modo nocturno, vinculado a las
alteraciones del sueño.
Si bien el deambular a menudo provoca ansiedad en quienes lo rodean, en

particular debido al riesgo de caída, desaparición y fatiga, sin embargo, tiene
algunos efectos positivos: sigue siendo un modo de comunicación cuando la
expresión verbal se reduce considerablemente y ayuda a luchar contra
aislamiento y repliegue en uno mismo al permitir los encuentros. Caminar sin
descanso también puede ser una forma de calmar la ansiedad fuerte que no se
puede expresar con palabras. Por ello, es recomendable adaptar el paso por el
interior del alojamiento haciendo lo más seguro posible el espacio por el que se
desplazará el enfermo, por ejemplo, retirando alfombras o pequeños muebles
que puedan dificultar el movimiento. También es posible ampliar el perímetro
de paso exterior para
la condición de evaluar el riesgo de caída, el riesgo de perderse, así como

la facilidad o no de regresarlo a su lugar de vida.
Los dispositivos de geolocalización pueden, en algunos casos, contribuir
a aumentar el espacio de libertad del enfermo.
Pero cualesquiera que sean las precauciones que se tomen, se debe tener cuidado de
que la persona siempre tenga un medio de identificación con ellos.
En el establecimiento de acogida, existen “espacios para caminar” que
son seguros y que a menudo se extienden al exterior (jardines cerrados).
Tanto en el hogar como en una institución, se desaconseja

enfáticamente la sujeción (fijación a la silla y a las barandillas de la cama)
y solo un médico puede decidir sobre ella ante riesgos específicos y por
un tiempo determinado.
OCURRENCIA
87 El deambular y el riesgo de desaparición
Desgraciadamente hay situaciones muy reales en las que la

persona se pone en peligro al no poder reorientarse en el espacio,
reconocer su calle, su casa, o tener una reacción adecuada para
encontrarse (consultar un mapa, preguntar por el camino, llamar
seres queridos, etc).
Los estudios han demostrado que la mitad de las personas con la
enfermedad de Alzheimer que deambulan y no son encontradas
dentro de las 12 horas posteriores a su desaparición, son encontradas
heridas o muertas. Por lo tanto, es extremadamente importante evitar
que las personas se pierdan y reaccionar muy rápidamente en caso
de una desaparición preocupante. La cuestión es entonces proteger
a la persona de sí misma y limitar los riesgos cuando se mueve solo.
El enfermo va a menudo en busca de un lugar familiar.
Puede que ya no se sienta a gusto en su casa (aunque haya vivido
allí muchos años) y vaya en busca de la casa de su infancia, el lugar
de su primer trabajo...
Se pueden tomar precauciones: por ejemplo, para no estimular
su deseo de salir, se puede ocultar la puerta de salida con una cortina,
dejar la entrada a oscuras, o esconder los abrigos y las llaves del
coche. .
También se recomienda informar a los vecinos de la persona y
comerciantes locales de los problemas que están padeciendo y del
riesgo que tienen de perderse; marcar toda su ropa (nombre, número
de teléfono de una persona a contactar en caso de emergencia) y
alentarlo a usar un brazalete de identificación (por ejemplo, un
brazalete grabado).
Por último, es útil tener siempre una foto reciente y una hoja
que resuma los elementos necesarios en caso de búsqueda:
apellido, nombre, altura, rasgos físicos característicos, matrícula
del coche, etc.
Esta información se solicitará en caso de desaparición
preocupante para desencadenar la búsqueda. Los perros de
rescate personal pueden ser una ayuda eficaz en la búsqueda
de personas vulnerables perdidas. Conviene para ello acudir a
ellos lo antes posible antes de que las huellas se hayan
desdibujado por demasiado pisoteo.
OCURRENCIA
88 LA INCONTINENCIA
El desarrollo de trastornos cognitivos y psicoconductuales

ligados a la enfermedad de Alzheimer -a los que se pueden
sumar patologías asociadas- hace frecuente la aparición de
problemas de incontinencia. Si bien estas pérdidas de orina
pueden causar preocupación, vergüenza, incluso disgusto en el
cuidador, es fundamental adoptar una actitud benevolente hacia
la persona enferma, pensando en particular en la vergüenza que
ella misma puede experimentar. Culparla también puede llevarla
a ocultar estos episodios de pérdida de orina, lo que solo
aumentará su malestar y dificultará aún más la tarea del cuidador.
Desde el comienzo de los problemas, se puede colocar una
protección de plástico debajo de los cojines de los sofás y una
almohadilla de colchón impermeable será suficiente para proteger
eficazmente el colchón. Es importante señalar que el plástico
nunca debe estar en contacto directo con la piel, de lo contrario
puede promover la aparición de irritaciones en la piel. Después
de un episodio de incontinencia, se requiere la mayor vigilancia
para que el enfermo se lave bien con agua y jabón, se seque y
se cambie. Elegir ropa que sea fácil de quitar hará que la tarea
sea menos compleja. También será necesario vigilar la posible
aparición de irritaciones en la piel y no dudar en acudir al médico o enfermer
Los arreglos simples también pueden ayudar a la persona
enferma: por ejemplo, señalizar los baños de manera más visible.
También es recomendable animar al enfermo a acudir allí, por
ejemplo 30 minutos después de cada comida y reducir el consumo
de bebidas por la noche para que la pérdida de orina y
la incomodidad resultante no es motivo para despertarse en

medio de la noche. No dude en plantear este tema al médico
tratante, quien buscará una causa que posiblemente pueda
tratarse con medicamentos, como una infección del tracto
urinario, por ejemplo.
Si el problema se agudiza demasiado, que la incontinencia
se convierte en urinaria y fecal y que se presenta de día y de
noche, habrá que recurrir a la protección adecuada, abordando
nuevamente el tema con mucho tacto.
OCURRENCIA
89 DIFICULTADES ALIMENTARIAS
La persona con Alzheimer puede tender a perder peso, incluso

si continúa comiendo normalmente. Por ejemplo, si camina
mucho, será necesario aumentar la ingesta de calorías para
compensar el alto gasto de energía. En otros casos, puede comer
peor debido a la dificultad para usar los cubiertos o para masticar
y tragar los alimentos.
También puede simplemente olvidarse de comer. Además, un
estado depresivo, tomar muchos medicamentos o los efectos
secundarios de algunos de ellos pueden provocar una disminución
del apetito.
Estas dificultades de alimentación deben ser monitoreadas
para prevenir la desnutrición e incluso complicaciones pulmonares
en caso de “falsas rutas”, cuando la comida pasa por la tráquea
en lugar del esófago. Si el enfermo comienza a experimentar
problemas para tragar, se recomienda aprender gestos de
salvamento (maniobra de Heimlich).
Si, alimentado con una cuchara, gira la cabeza hacia otro lado
a la hora de comer, no debe forzarse. Una de las mejores
estrategias es esperar unos minutos antes de volver a intentarlo,
o dejar de lado algunos alimentos que son fáciles de comer
libremente con los dedos. Si escupe lo que tiene en la boca, hay
que tener cuidado de cortar la comida cada vez más pequeña, o
incluso ofrecerle formas semilíquidas (sopas, puré de patata,
etc.). Esperar unos minutos antes de servir otro bocado también
puede ser suficiente para acabar con este rechazo.
En caso de negativa obstinada y prolongada a comer, es

imprescindible la consulta de un médico que decidirá la respuesta
más adecuada a llevar. En particular, será conveniente comprobar
rápidamente el estado dental de la persona, o las posibles lesiones
provocadas por un aparato dental inadecuado o mal limpiado, causas
frecuentes de negativa a comer.
En algunos casos, en particular de degeneración
frontotemporal, la enfermedad puede conducir a la inversa a una
forma de glotonería, con el riesgo de que la persona ingiera incluso
productos no alimentarios. Entonces será necesario tener cuidado de
no ofrecer alimentos demasiado grasos o demasiado dulces, colocar
los alimentos en un armario cerrado y eliminar todos los productos o
plantas potencialmente tóxicos.
OCURRENCIA
90 DESINHIBICIÓN
La desinhibición es una conducta impulsiva y considerada

socialmente inadecuada, consecuencia de la evolución de la
enfermedad y en contraste con la personalidad previa de la persona.
Es común escuchar testimonios de familias que evocan a un ser
querido enfermo "hasta ahora de carácter muy reservado y que desde
su enfermedad habla de su vida íntima en las reuniones familiares o
habla con groserías", lo que presenta un riesgo de "desintegración
familiar y social". : el cónyuge se avergüenza, ya no se atreve a salir,
rechaza las invitaciones... Este comportamiento es a menudo muy
perturbador para los niños que ya no reconocen a este padre que una
vez les inculcó las reglas y normas de la vida en sociedad y ahora
hace exactamente lo mismo. opuesto.
El daño cerebral en el origen de esta desinhibición conduce a una

pérdida de respeto por las convenciones sociales: el enfermo ya no
respeta las formas de cortesía, dice todo lo que le viene a la mente,
ya no hace la diferencia entre la esfera privada y la pública. ya no
tiene ninguna restricción en la expresión de sus emociones. Cuando
estas disfunciones ocurren en la intimidad, ya es muy difícil no sentirse
herido por insultos particularmente vulgares. Pero cuando sucede en
público, en la calle o en la fila de la caja del supermercado, es aún
más difícil no reaccionar impulsivamente ante la vergüenza que puede
causar este comportamiento. Si surge una situación embarazosa en
un lugar público o en presencia de extraños, debe
trate de distraer suavemente a la persona enferma de su actitud

inadecuada.
No es posible prevenir esta desinhibición, ni saber cuándo
finalmente aparecerá, pero el acompañante no debe dudar en
hablar discreta pero claramente sobre la enfermedad a las personas
presentes. Nombrar una causa objetiva conducirá a mucha menos
vergüenza en el entorno.
También es recomendable tratar de identificar las circunstancias
en las que se produce este comportamiento desadaptativo: por
ejemplo, el enfermo que se desviste de repente puede sentir
simplemente ganas de ir al baño, o tener demasiado calor pero ya
no sabe que es la chaqueta. eso hay que quitarlo y no el pantalón.
OCURRENCIA
91 TRASTORNOS DE LA SEXUALIDAD
Los trastornos sexuales, que siguen siendo raros en el contexto de

la enfermedad, pueden expresarse de diferentes formas: actos
inoportunos (la persona puede hacer insinuaciones excesivas a alguien
o hacer comentarios sexuales); exhibicionismo (la persona puede
quitarse la ropa o desnudarse por completo en momentos o lugares
inadecuados); tocar (la persona puede acariciar o masturbarse en
público). D'autre part, la personne peut mal interpréter certaines
situations de la vie quotidienne, notamment au moment de la toilette
lorsque l'aidant ou le soignant invite la personne malade à se
déshabiller ou plus tard dans la journée lorsqu'il l'accompagne pour
acostarse.
Esto significa que el enfermo ha perdido la orientación, el sentido
de la propiedad social y la noción de lo prohibido. Esta actitud también
puede indicar que ella confunde a las personas – por ejemplo, piensa
-, o
que estar en presencia de su esposo cuando se trata de su hijo todavía
traduce una necesidad de seguridad y tranquilidad: “ ¿Sigo siendo
amada? También puede ocurrir que un enfermo haga insinuaciones a
un extraño oa un pariente en presencia de su cónyuge a quien ya no
reconoce como tal. No es una pérdida de amor ni una provocación
sino las consecuencias acumulativas de la enfermedad.
Intentar llevar a la persona a otra habitación bajo coacción es una

reacción que debe evitarse. Lo mejor es guiarlo hacia una actividad
que disfrute y le guste compartir. Lo más importante es lograr mantener
la calma, al menos en la superficie, y no dejar que las palabras duras
de juicio, o incluso
condena – “¡ Pero después de todo, esto no se hace! o: " ¿No

te da vergüenza?" – y mostrar su ternura para tranquilizarla. Y
ahí de nuevo, no debemos dudar en nombrar la enfermedad para
acabar con el bochorno entre los testigos de estas conductas.
En un establecimiento es muy importante estar atentos a que

determinadas conductas sexualizadas no sean impuestas por un
residente a otro residente en situación de vulnerabilidad. Si dos
personas tienen una relación afectiva o incluso sexual, se debe
asegurar que cada parte esté claramente de acuerdo. No es raro,
de hecho, que las parejas se "reúnan" en los establecimientos de
acogida, verdadero apoyo emocional para las personas enfermas
angustiadas, que han olvidado el nombre de pila de su marido o
mujer, o incluso han olvidado los nombres de sus hijos. Obviamente
es muy doloroso para sus respectivos cónyuges o sus hijos cuando
vienen a visitarlos. En estas situaciones, los profesionales se
encargarán de explicar la nueva situación afectiva a los seres
queridos, y de propiciar encuentros individualizados durante las
visitas de sus respectivas familias.
Tampoco debe ocultarse que cuando las ideas sexuales
obsesivas invaden a ciertos pacientes más jóvenes con trastornos
importantes, como en el contexto de la degeneración fronto-
temporal, la convivencia en el hogar puede verse muy seriamente
perturbada para el cónyuge que sufre incesantes agresiones, y
para los adolescentes. niños o adultos jóvenes que son testigos
de estos comportamientos sexuales compulsivos y desinhibidos.
Es importante reconocerlos por lo que son: síntomas relacionados
con la enfermedad y no con la persona, y atreverse a hablar con
el médico para encontrar una respuesta terapéutica. En algunas situaciones, é
ê tren é cess air ed ' organis er l' accu eil de la personnem ala
dehorsdesondo micile.
OCURRENCIA
92 DOLOR FÍSICO
Cuando una persona que sufre un deterioro cognitivo se queja de

dolor, no debemos dudar de su discurso y debemos buscar la manera
de aliviarlo. También puede usar el dolor como la única explicación
"lógica" para todas las dificultades cognitivas que siente: " Tengo dolor
de cabeza" repetido una y otra vez le permite explicarse a sí misma
por qué ya no puede preparar una comida, incluso modesta. A medida
que avanza la enfermedad, la persona ya no podrá expresar su dolor,
ni su intensidad, ni especialmente su localización... La aparición
repentina de agitación o agresividad debe entonces alertar al
acompañante de un posible problema físico.
Tendrá que observar a la persona, su mirada, su postura, sus gestos
(reducción o rareza de sus movimientos, calidad del tono muscular),
sus expresiones faciales (cara tensa o relajada, etc.) y estar atento a
su voz (gemidos , llora…), con el fin de identificar la causa del dolor.
Además, la persona ya no sabe cómo adaptar su comportamiento
a la sensación dolorosa: puede seguir caminando a pesar de un
esguince o dejar la mano sobre una placa eléctrica caliente sin tomar
medidas para retirarla y así poner fin a la situación dolorosa. .
Tanto en instituciones como en el hogar, los profesionales de la
salud pueden usar escalas de evaluación del dolor como la cuadrícula
DOLOPLUS, que es una escala adecuada para personas que ya no
pueden comunicarse.
Los tratamientos farmacológicos pueden aliviar el dolor físico con
analgésicos de diferentes niveles de acción. Ciertos acompañamientos
no farmacológicos: entrevistas con un
psicólogo, masajes, sofrología, relajación…- también pueden aportar bienestar.
En una etapa avanzada de la enfermedad, las medidas de prevención del

dolor se pueden implementar fácilmente: garantizar la comodidad de la persona
(movilización, cambios de postura cuando aún sea posible, cojines de cuentas,
colchones de espuma viscoelástica, forma o agua, prevención de escaras, etc.),
pagar atención a la comodidad bucal a través de un cuidado bucal meticuloso si
no es demasiado intrusivo para la persona.
Al final de la vida, la cuestión es más compleja y debe ser considerada en el

seno de los equipos sanitarios implicados, en estrecha colaboración con todos los
familiares.
OCURRENCIA
93 ANSIEDAD Y ANGUSTIA
La ansiedad se define como un estado de alerta, tensión psicológica y

física, a menudo relacionado con un sentimiento de miedo o preocupación.
Por ejemplo, la persona enferma puede expresar preocupaciones
previamente no obvias sobre las finanzas, el futuro, la salud (incluida la
memoria) o temores sobre eventos y actividades que antes no eran
estresantes (irse de vacaciones, invitar a amigos a cenar, etc.). La ansiedad
puede resultar entonces en la negativa a conocer gente nueva, molestias
somáticas (dolores de cabeza, dolores de estómago), dificultades para
respirar...
La ansiedad es un trastorno común que se puede encontrar en todas
las etapas de la enfermedad, en respuesta a la evolución de los síntomas y
la pérdida de autonomía. Los rasgos de personalidad previos a la
enfermedad condicionarán la intensidad del estado de ansiedad, que se
verá reforzado aún más por las aprensiones de los que te rodean.
La ansiedad se puede definir como un estado crónico -hablamos de
personalidad ansiosa- mientras que la ansiedad es un fenómeno más agudo
-hablamos de acceso o ataque de ansiedad- y por tanto es más incapacitante.
Al inicio de la enfermedad, la ansiedad es alimentada por la conciencia

de la persona de las consecuencias de su enfermedad. Luego, en estadios
más avanzados, podemos observar angustias más masivas, como la
angustia de abandono en cuanto el acompañante principal ya no está
presente.
Por tanto, es fundamental tranquilizar a la persona, buscar identificar
las circunstancias en las que se manifiesta su ansiedad, en presencia de
qué personas o en qué momentos del día.
También es recomendable prestarle mucha atención, incluso

con gestos de consuelo, y felicitarla por las tareas realizadas, por
pequeñas que sean, para reforzar su sentimiento de utilidad.
Por otra parte, es mejor evitar anunciar los acontecimientos

con demasiada antelación, la pérdida de orientación en el tiempo,
muy pronto, con el riesgo de sumergir al enfermo en una
expectativa perpetuamente insatisfecha. También se recomienda
conservar ciertos rituales durante el mayor tiempo posible para
reforzar la orientación y la sensación de seguridad. Existen
tratamientos para luchar contra la ansiedad y la ansiedad. El
médico juzgará si es útil recurrir a él.
OCURRENCIA
94 DEPRESIÓN
El modo de aparición de la enfermedad de Alzheimer puede

manifestarse en ocasiones por un episodio prolongado de depresión, lo
que puede retrasar la identificación de la propia enfermedad.
En algunos casos, las reacciones depresivas son consecuencia de
tomar conciencia de la enfermedad y sus repercusiones en la vida diaria.
Entonces podemos ver aparecer en el enfermo sentimientos de tristeza,
inutilidad, autodesprecio, lentitud y una actitud de retraimiento.
En un segundo paso, la depresión puede dar lugar a reacciones de

rechazo de la atención que pueden llegar hasta un "síndrome de
deslizamiento", es decir, que la persona se deja deslizar hacia un rechazo
generalizado de la vida.
Por norma general, el síndrome depresivo repercutirá en la calidad
del sueño y el apetito. Por lo tanto, es fundamental identificarlo lo antes
posible. Cualquier déficit sensorial (pérdida de la vista y pérdida del oído)
debe identificarse y compensarse rápidamente, ya que puede agravar el
síndrome depresivo al aislar aún más a la persona.
La dependencia, la pérdida de estatus cuando la persona es percibida

sólo como enferma y no como cónyuge o padre, puede conducir a un
verdadero sufrimiento moral.
Es necesario un gran cuidado por parte de los cuidadores para que
el enfermo no se sobreestimule a causa del trabajo de su memoria y se
le ponga en dificultad o fracaso a la hora de realizar determinadas
acciones, y que ya no esté descartado
de todas las realizaciones habituales de su vida cotidiana con el

pretexto de "que ya no sabe".
La forma en que actuará y reaccionará el entorno tendrá un impacto
en la intensidad del sufrimiento moral sentido. Es importante, por
ejemplo, no anticipar ante el enfermo pérdidas futuras que puedan
poner en entredicho su capacidad para quedarse en casa. Intentar vivir
al día, con las posibilidades actuales, sin mostrar una visión catastrófica
del futuro, es un equilibrio delicado pero necesario para evitar los
escollos de la depresión tanto para el propio enfermo como para sus
familiares.
Si las dificultades se vuelven demasiado grandes, no dude en

consultar a un médico porque los tratamientos pueden luchar contra la
depresión.
OCURRENCIA
95 LA AGITACION
La agitación se define como una actividad verbal o motora

inapropiada. La mayoría de las veces se expresa por hiperactividad,
siendo entonces la persona incapaz de mantenerse en su lugar, lo que
hace que su acompañamiento sea agotador. Este desorden es un factor
que incita a orientarse hacia la entrada de la persona en establecimiento,
en particular cuando la pequeñez de la vivienda hace esta hiperactividad
particularmente insoportable para el entorno. Esta agitación se
manifiesta con mayor frecuencia al final de la tarde, en relación con la
ansiedad del anochecer (conocida como ansiedad crepuscular).
A veces también es la manifestación temprana del inicio de una
proceso y puntúa regularmente la evolución de la enfermedad.
El ataque de agitación nunca debe ser trivializado y siempre requiere
una evaluación médica, aunque solo sea para asegurarse de que no
hay una causa curable, dolor o malestar: uña encarnada, caries,
oclusión intestinal, infección del tracto urinario, deshidratación por
ejemplo.
Una vez descartadas o tratadas las causas médicas, es importante
buscar las causas ambientales y relacionales que puedan estar
vinculadas a la crisis de agitación: cambio de lugar de residencia
durante las vacaciones o entrada en un establecimiento, cambio de
organización de la vivienda ligada por ejemplo a una nueva distribución
interior, un cambio en los profesionales que atienden al enfermo, la
salida de vacaciones de los niños, la hospitalización del cuidador
principal, etc.
Ante un comportamiento agitado, trate siempre de adoptar una
actitud tranquilizadora para el enfermo,
demuéstrele dulzura posiblemente usando el tacto, ofrézcale

una actividad que sabemos que tiene una virtud calmante para
ella (leer un cuento, escuchar música, caminar afuera, cepillarse
el cabello, etc.). Dado que el ambiente debe ser lo más tranquilo
posible, puede ser conveniente reducir las visitas.
En una comunidad, siendo la agitación “contagiosa”, será
preferible aislar a la persona del resto del grupo, no para
estigmatizarla, sino para ofrecerle un apoyo personalizado y
reducir la tensión.
OCURRENCIA
96 CAMBIOS DE ÁNIMO REPENTINOS
A medida que avanza la enfermedad de Alzheimer, pueden aparecer

trastornos del estado de ánimo, es decir, trastornos emocionales: gran
tristeza, ansiedad, excesiva jovialidad... pero a veces sucede que la persona
enferma presenta una inestabilidad en la expresión de sus emociones.
Así puede pasar de la risa al llanto en muy poco tiempo. Estos trastornos,
agrupados bajo el término "labilidad del estado de ánimo", se deben a la
enfermedad.
La persona puede pasar de la indiferencia a la exacerbación emocional:
un simple retraso en una cita puede provocar una “reacción catastrófica”;
por el contrario, puede reírse de la noticia de la muerte de un ser querido.
Es un poco como si el termostato de las emociones se estropeara: la
persona pasa de caliente a frío y de frío a caliente en unos instantes y sin
razón aparente. Entonces pasa de un momento a otro del polo positivo
(alegría) al polo negativo (tristeza) o parece estar ausente, sin reacción
emocional.
Estos trastornos tienen un origen orgánico: en efecto, el ataque de los
lóbulos frontales del cerebro que se puede observar en el momento de la
enfermedad de Alzheimer, especialmente en el caso de las degeneraciones
frontotemporales, implica una perturbación de los comportamientos sociales
y relacionales.
Es importante no malinterpretar ciertas reacciones o falta de reacciones
como signo de un nuevo egoísmo, incluso de una total indiferencia hacia el
mundo exterior.
A medida que avanza la enfermedad, no es raro ver la aparición de
"hipomimia", es decir, una caída significativa en la
movilidad de los músculos de la cara, lo que reduce la expresión de las

emociones, lo que puede conducir a la creencia errónea de la indiferencia.
Estos cambios bruscos de humor son especialmente confusos para quienes
te rodean y es importante ser consciente de su existencia, entenderlos para
reaccionar lo mejor posible.
Es fundamental no dejarse afectar por ella: la causa no tiene nada que ver
con el comportamiento de los seres queridos o el egoísmo del enfermo. Los
brutales mandatos del tipo “ ¡Contrólate! », « ¡Tranquilo! a menudo resultará
inútil; por otro lado, un ambiente tranquilo puede detener el carácter excesivo
de la reacción.
OCURRENCIA
97 IDEAS MARAVILLOSAS
Los delirios se refieren a la expresión de afirmaciones falsas

y excesivas. Al contrario de lo que se observa en las
enfermedades psiquiátricas, en la enfermedad de Alzheimer se
trata de convicciones erróneas que la mayoría de las veces
tienen su origen en un hecho real, pero que luego son
transformadas e interpretadas. Por ejemplo, un enfermo vio en
la televisión imágenes de un choque múltiple en una carretera.
A la mañana siguiente está muy perturbada, convencida de que
su hijo y su nuera han tenido un grave accidente de tráfico y
están hospitalizados. En la enfermedad de Alzheimer, las ideas
delirantes suelen expresarse de forma transitoria.
Los temas delirantes más frecuentes son el prejuicio (robo),
los celos o la infidelidad, o el sentimiento de abandono/rechazo.
Por ejemplo, por problemas de memoria, la persona ya no

sabe dónde puso su bolso y, al no encontrarlo, acusará a la
ayudante del hogar oa su hija de habérselo robado. Otro ejemplo:
al no haber recordado que una asistenta domiciliaria viene a
ayudarla regularmente, la enferma está convencida de que la
joven que ve en la cocina es la amante de su marido.
Evidentemente, estas situaciones son difíciles de convivir para
quienes les rodean, en particular los profesionales, y con
frecuencia conducen a relaciones conflictivas.
Es fundamental no tomar estas acusaciones al pie de la letra,
y no tratar de justificarse a toda costa para contradecirlas. Esto
solo reforzará las creencias de la persona.
enfermo. También es inútil tratar de razonar con ella. Es mejor

apaciguarla escuchándola y tranquilizándola, encontrando
maneras de superar sus dificultades de memoria, por ejemplo,
recomendando que el ayudante del hogar siempre venga a ver
a la persona enferma tan pronto como llegue, u ofreciéndose
a buscarla. ese bolso perdido juntos.
En el caso de delirios especialmente invasivos y angustiosos,
un médico especialista puede prescribir un tratamiento ad hoc.
OCURRENCIA
98 ALUCINACIONES
Las alucinaciones se describen como percepciones falsas, es

decir, no hay una persona u objeto real. Las alucinaciones más
comunes son visuales, pero a veces pueden ser auditivas.
Es importante preguntarse sobre el nivel de adherencia de la
persona a una alucinación: ¿realmente cree en ella o es capaz
de considerarla críticamente? No es raro ver a personas enfermas
(enfermedad de Alzheimer pero especialmente la enfermedad de
cuerpos de Lewy) que tienen auténticas alucinaciones, siendo
capaces de admitir que pueden no corresponder a la realidad.
La carga afectiva o emocional que transmiten las alucinaciones
generalmente no es neutra: un pequeño gato blanco en un sofá
probablemente no sea tan aterrador como la visión de un ladrón
armado en su sala de estar.
Ante las alucinaciones, siempre hay que recontextualizar las

cosas. Es importante decirle al enfermo que le creemos, pero que
no vemos ni escuchamos nada fuera de lo común.
Esta frase la tranquilizará, se sentirá escuchada y segura. Tratar
de convencerla de que está equivocada la mayoría de las veces
solo resultará en frustrarla cuando exprese una experiencia vivida
dolorosamente. Del mismo modo, cualquier intento de razonar
con formulaciones como “ Puedes ver que no hay nada, ya que
así te lo dicen ”, o el hecho de entablar una conversación sobre
alucinaciones, no será más efectivo.
Por lo tanto, la regla principal es tranquilizar a la persona
enferma, incluso estableciendo un contacto físico suave. El es
También le aconsejó que trate de distraerlo desviando su

atención hacia algo que le agrade.
Es importante discutir esto con el médico, quien decidirá si
recetar un tratamiento y quien también podrá determinar si las
alucinaciones pueden ser un efecto secundario de la medicación.
Las alucinaciones deben disociarse de reconocimientos

falsos, o incluso de problemas sensoriales genuinos. En el
caso del falso reconocimiento, la persona percibe un objeto
pero lo identifica incorrectamente y le da un significado que no
tiene, por ejemplo, le quita el perchero a una persona. El toque
permitirá entonces corregir esta falsa apreciación.
OCURRENCIA
99 EL RIESGO DE AGOTAMIENTO DEL CUIDADOR
A lo largo del acompañamiento, el cuidador familiar, llamado

principal, que en la mayoría de los casos es una persona que convive
diariamente con el enfermo, se enfrentará a diversos riesgos, de
orden psicológico, físico y económico. La gran vigilancia y la total
disponibilidad que son necesarias para este acompañamiento corren
el riesgo de llevar a este cuidador a situaciones de agotamiento.
Para evitar llegar a esta etapa, es importante identificar las
situaciones que le causarán particularmente nerviosismo y molestia.
Por ejemplo, el agravamiento de ciertos síntomas que aumentarán la
necesidad de ayuda del enfermo; la dificultad para priorizar que da al
cuidador la impresión de “ahogarse”, o incluso la ausencia de seres
queridos, familiares, amigos, que da sensación de aislamiento; estos
elementos, entre muchos otros, son todos factores de riesgo para el
agotamiento.
Algunos consejos pueden prevenir esta situación. En primer lugar,
el conocimiento de la enfermedad permitirá anticipar las dificultades
ligadas a su evolución. También es fundamental que el cuidador
aprenda a identificar sus propias reacciones, físicas y emocionales,
ya aceptar considerar sus límites. Además, en algunos casos, será
beneficioso saber “pasar el testigo” a profesionales capacitados.
Se aconseja al cuidador que hable regularmente de sus fuentes

de tensión o fatiga con sus familiares y amigos, con su médico
tratante, así como con los profesionales que intervienen en el hogar
y, sobre todo, que no dude en pedir ayuda.
información y apoyo de Asociaciones Francia Alzheimer y

enfermedades relacionadas.
Los profesionales también deben asegurarse de cuidar su
salud, hablando de sus dificultades y participando en los cursos
de formación que se les ofrecen. Por ejemplo, algunos
establecimientos residenciales para personas mayores
dependientes (Ehpad*) han creado grupos de análisis de
prácticas, un enfoque que a menudo ayuda a aliviar tensiones,
discutir el cuidado difícil de ciertos residentes y enriquecerse
con el conocimiento de los colegas.
OCURRENCIA
100 CAPACITACIÓN DE CUIDADORES
La formación de los cuidadores tiene como objetivo mejorar su

comprensión de la enfermedad. De hecho, es esencial comprender
completamente que los comportamientos (repetición de preguntas,
cambio de humor, deambulación, etc.) se deben a la enfermedad.
La formación también tiene como objetivo ayudar a los seres
queridos a adaptar sus actitudes y comportamientos a las situaciones
cotidianas, darles los medios para mantener una relación de
intercambio y protegerse de una situación de agotamiento.
La Asociación Francesa de Alzheimer y Enfermedades
Relacionadas ofrece un curso de formación de 14 horas para
cuidadores (familiares, amigos, vecinos) que acompañan a un ser
querido enfermo. Consta de cinco módulos.
Los temas tratados son conocimiento de la enfermedad;
asistencia social, financiera, técnica
comunicación o jurídica;
con apoyo
la persona; diario;
y finalmente “ser
el cuidador de la familia”. Esta última sesión pretende, en particular,
concienciar a los cuidadores de la importancia de mantenerse en
“buena salud física y moral”, y por tanto de concederse momentos
de descanso recurriendo a ayudantes profesionales. También se
ofrecen dos módulos adicionales de entrada en un establecimiento
y de vida en un establecimiento que, en función del perfil de los
participantes, se integran o no en la sesión formativa.
Estos módulos están dirigidos por un psicólogo y un voluntario

capacitado en esta acción para permitir que los participantes
discutan con una persona que ya se ha enfrentado personalmente con
especificidades y dificultades del apoyo diario. Esta formación se

imparte en pequeños grupos de un máximo de 15 cuidadores y un
mínimo de 8 cuidadores. Cada módulo generalmente se programa
en intervalos de dos semanas para permitir que los cuidadores se
apropien de los conocimientos adquiridos y luego compartan sus
experiencias como grupo.
La formación de los cuidadores está financiada en un 80% por
el Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA) y es
totalmente gratuita para los participantes, sean o no miembros de
la asociación departamental France Alzheimer, organizadora de la
formación.
OCURRENCIA
101 APOYO PSICOLÓGICO PARA

ENFERMOS Y CUIDADORES
El apoyo psicológico que se brinda a una persona con la enfermedad

de Alzheimer requiere, en primer lugar, hablarle y observar su
comportamiento. Este apoyo puede ser solicitado por el médico, un
paramédico o profesional del sector social, por un familiar o por el
propio enfermo.
Estos últimos pueden solicitar sesiones individuales o optar por
debatir en grupo. Este apoyo se puede ofrecer en todas las etapas de
la enfermedad: desde el anuncio del diagnóstico hasta el final de la
vida: incluso cuando el intercambio verbal ya no es posible, el trabajo
de escuchar el "lenguaje corporal" siempre está disponible.
El apoyo psicológico que se brinda a los cuidadores se basa en
escuchar a la persona que sufre, respetando su individualidad y por lo
tanto su originalidad, cultura y creencias. Esto significa dar tiempo a
cada uno para expresar sus dificultades e iniciar el apoyo en el “trabajo
de aceptación” que el cuidador deberá realizar para afrontar la nueva
situación que le impone la enfermedad. El apoyo psicológico, en
situaciones individuales o grupales, a menudo permitirá a los cuidadores
atravesar períodos particularmente dolorosos relacionados con la
progresión de la enfermedad.
Hoy en día, hay muchas propuestas de grupos de discusión
dirigidos por psicólogos y voluntarios en las Asociaciones de Alzheimer
y Enfermedades Relacionadas de Francia, en ciertos centros locales
de información y coordinación (CLIC) y, a veces, en centros de día.
Grupos de autoayuda dirigidos por voluntarios,
antiguos cuidadores de la familia, también ofrecen a los seres queridos de una

persona enferma un tiempo precioso para expresarse y compartir.
Por lo tanto, la elección de las intervenciones que se pueden ofrecer a los
cuidadores es muy amplia: apoyo psicológico individual o grupal; un grupo de
apoyo de pares; seguimiento telefónico o por Internet; o terapia familiar.
Por tanto, es recomendable, desde el momento del anuncio del diagnóstico,

y como parte integral de la atención, realizar una evaluación de la situación y de
las necesidades psicológicas del cuidador, y considerar las respuestas a dar.
LA ASOCIACIÓN FRANCESA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES

RELACIONADO
Creada en 1985, por iniciativa de familias y profesionales del sector

médico-social, France Alzheimer et Maladies Relatedes tiene como
objetivo mejorar la atención a las personas enfermas y sus familias. En
92 departamentos, ofrece un plan de acción integral para las personas
enfermas, para sus cuidadores y para el binomio cuidador-ayudado. Es
hoy en Francia la única asociación nacional de familias reconocida como
de utilidad pública en el campo de la enfermedad de Alzheimer y
La Asociación también apoya la investigación sobre la enfermedad de
Alzheimer y enfermedades relacionadas y participa activamente en la
formación de cuidadores, profesionales sanitarios y voluntarios.
Realiza una reconocida acción de incidencia dirigida a las
administraciones públicas con el objetivo de optimizar las condiciones
de atención y cuidado de las familias.
ESTRUCTURA Y ORGANIZACIÓN
Francia El Alzheimer y las enfermedades afines están presentes en

toda la Francia metropolitana y en los departamentos y regiones de
ultramar – Colectividades de Ultramar a través de su red de 92
asociaciones departamentales. Estas asociaciones departamentales son autónomas
cada uno tiene su propia personalidad jurídica sin dejar de adherirse a la

Unión Nacional de Asociaciones Departamentales de Francia Alzheimer y
enfermedades afines.
La Union Nationale está administrada por una junta directiva compuesta
por 15 a 24 miembros voluntarios (18 en 2015), cada uno de los cuales
pertenece a una asociación miembro. Son elegidos en votación secreta por
la asamblea general de la Unión Nacional de entre los candidatos
presentados por las asociaciones miembro. El Consejo de Administración
define la política y las directrices generales de la Union Nationale, aprueba
los presupuestos, supervisa su ejecución y aprueba las cuentas anuales de
la Union Nationale.
Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas se basa en la
movilización y el compromiso de unos 150.000 voluntarios, miembros,
donantes y empresas asociadas.
Trabajan también 128 empleados (a tiempo completo o parcial) para la
realización de los proyectos que realiza el Sindicato Nacional y la red de
asociaciones departamentales.
VALORES
La solidaridad
La solidaridad nacional debe compensar las vulnerabilidades individuales

vinculadas a la enfermedad y sus consecuencias físicas, morales y
materiales. Es este espíritu de solidaridad el que está en el origen del
compromiso de los voluntarios y colaboradores de la Asociación junto a las
familias.
La responsabilidad
Ser la primera asociación de familias en el ámbito de la enfermedad de

Alzheimer y enfermedades relacionadas le otorga una serie de
responsabilidades (rigor, desinterés, transparencia) frente a familias, socios,
donantes y socios.
Libre
La entrada gratuita es posible gracias al trabajo de los voluntarios
presentes en las asociaciones departamentales de la red Francia Alzheimer
y enfermedades afines. Todas las acciones de ayuda y apoyo que se ofrecen
son gratuitas para que todo el mundo pueda acceder a ellas con el simple
hecho de unirse a la Asociación.
Una ética humanista

Francia El Alzheimer y las enfermedades afines hacen del respeto a la
persona humana, su diferencia y su singularidad, un principio ético fundamental.
ÁREAS DE ACCIÓN
Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas se ha fijado cuatro

misiones principales: Apoyar a las personas enfermas y sus familias.
Apoyar a las personas enfermas y sus familias.

Informar/sensibilizar a la opinión pública y a las autoridades públicas.
Investigación avanzada.
Participar en la formación de profesionales, voluntarios y cuidadores
familiares.
APOYO A LAS PERSONAS ENFERMAS Y SUS FAMILIAS

La enfermedad de Alzheimer y las enfermedades relacionadas afectan

a 850.000 personas enfermas en Francia, más de 3 millones de personas
si tenemos en cuenta a los cuidadores cercanos.
Para permitir a estas familias debilitadas vivir mejor con la enfermedad
en el día a día, Francia Alzheimer y enfermedades afines ha puesto en
marcha todo un sistema de múltiples acciones para el cuidador, el enfermo
o incluso la pareja "ayudante-ayudada".
CONCIENTIZACIÓN DE LAS AUTORIDADES PÚBLICAS
Francia Alzheimer y Enfermedades Relacionadas lleva a cabo

acciones de sensibilización, movilización y promoción mientras
participa en la reflexión general sobre la mejora del cuidado de las
familias. Se involucró notablemente en decisiones importantes:
2001: creación del subsidio personalizado de autonomía* (APA).
2004: inclusión de la enfermedad de Alzheimer entre las 30
enfermedades de larga duración* (ALD 15), (lista que permite
el reembolso parcial por parte del Seguro de Salud de las
consecuencias financieras de la enfermedad). 2007: La
enfermedad de Alzheimer es declarada una de las principales
causas nacionales.
Ahora está muy involucrada en los asuntos nacionales.

re:
El Plan de Enfermedades Neurodegenerativas
El 18 de noviembre de 2014 se presentó el Plan de Enfermedades

Neurodegenerativas. Si bien France Alzheimer and Related Diseases
quedó satisfecha con esta presentación, la Asociación mostró su
escepticismo en cuanto al alcance de este Plan, el presupuesto que se
le asigna y su aplicación concreta en el campo.
La reforma de la pérdida de autonomía
En 2013, Francia Alzheimer y enfermedades afines publicó su

"Manifiesto por una reforma adaptada a las necesidades concretas
de las familias". En este documento colaborativo, la Asociación ha
querido contribuir activamente al contenido del proyecto de reforma del
financiando la pérdida de autonomía, informando a los poderes públicos de las

necesidades concretas de estas familias y presentándoles soluciones concretas
y adecuadas.
En particular, alojó este documento en el sitio de lemanifeste.
www.francealzheimer.org. Un sitio destinado a movilizar al gran público y que
ha recogido más de 60.000 firmas de apoyo.
LA INVESTIGACION
Desde 1985, France Alzheimer and Related Diseases ha participado

activamente en la financiación de la investigación a través de sus becas de
investigación. Cada año, lanza una convocatoria de proyectos de investigación
en las ciencias médicas y en las ciencias humanas y sociales. Los ganadores
de las becas France Alzheimer y enfermedades relacionadas reciben sus
becas en diciembre durante los France Alzheimer Meetings.
Durante 20 años, France Alzheimer y enfermedades relacionadas han

comprometido más de 11 millones de euros en beneficio de 200 proyectos.
Dos consejos científicos

Para la selección de los proyectos ganadores, la Asociación cuenta con
dos consejos científicos: uno especializado en ciencias médicas y otro
especializado en ciencias humanas y sociales. Los miembros de estos dos
órganos son expertos profesionales de la salud, investigadores y otras
personalidades cualificadas. El consejo de administración de Francia Alzheimer
y enfermedades afines designa a los ganadores de las convocatorias de
proyectos siguiendo las recomendaciones de los dos consejos científicos.
Un banco de tejidos para la investigación neurológica

Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas es una de las cuatro
asociaciones de pacientes en el origen del banco de tejidos GIE Neuro
Ceb. Creado en 2006, el GIE Neuro-Ceb proporciona muestras de
cerebro humano normal y patológico a investigadores que deseen probar
nuevas hipótesis sobre los mecanismos de varias enfermedades
neurodegenerativas (incluida la enfermedad de Alzheimer). Ahora está
financiado en un 40% por Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas.
CAPACITACIÓN DEL CUIDADOR
Para satisfacer las necesidades de los cuidadores y promover el

apoyo adecuado para las personas enfermas, France Alzheimer and
Related Diseases ha desarrollado un programa de formación para
cuidadores en toda Francia (http://aidants.francealzheimer.org). Iniciado
a finales de 2009 como parte de la medida del Plan Alzheimer 2008-2012,
en colaboración con la CNSA, este programa de formación cuenta con el
apoyo de toda la red de asociaciones departamentales de Francia para
el Alzheimer y enfermedades relacionadas.
Completamente gratuita, la formación está destinada exclusivamente
a los cuidadores no profesionales – familiares, amigos, vecinos – que
acompañan habitualmente a una persona con la enfermedad definida:
comprender mejor la enfermedad; aprender más sobre la ayuda existente;
adaptar mejor las actitudes hacia el enfermo; comunicarse mejor con la
persona enferma; evaluar mejor sus posibilidades y reconocer sus límites.
Estas sesiones de formación están dirigidas por una pareja formada

por un voluntario (ex cuidador) miembro de una asociación departamental
y un psicólogo profesional experto.
Francia Alzheimer y Enfermedades Relacionadas también ha diseñado una

guía de apoyo en línea para cuidadores, desarrollada en colaboración con el
Régimen Social de los Trabajadores Autónomos y el grupo IRCEM. Herramienta
complementaria a la formación de cuidadores presenciales, esta guía online
gratuita 1 proporciona consejos e información práctica para ayudar mejor a una
persona enferma en el día a día. Los módulos remotos de la guía están dirigidos
a un público de cuidadores familiares: imposibilitados física, material o
económicamente para viajar. para los que estar disponible para la formación es
complicado (cuidadores familiares asalariados). tener una aprehensión del
intercambio colectivo. tener la condición de activos independientes. con poco
conocimiento sobre la formación de cuidadores y el papel de las asociaciones
departamentales.
voluntarios
Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas invierte mucho en la
formación de sus voluntarios de acuerdo con las misiones que cumplen. Se han
identificado dos temas de formación:
- formación centrada en la enfermedad y la relación con la persona
enfermos (entretenimiento, pacientes jóvenes, etapa grave, etc.);
-capacitación para administradores de asociaciones
(animación de una reunión, gestión del presupuesto, etc.).
profesionales de la salud
Una organización de formación aprobada desde 1992, France Alzheimer y
enfermedades relacionadas ofrece una gama de cursos de formación destinados
a profesionales médico-sociales que acompañan a personas con enfermedad de
Alzheimer en el hogar o en instituciones.
de una enfermedad relacionada. Se desarrollan varios temas: nutrición,

aseo, abordaje corporal, alimentación, etc.
Los establecimientos de salud, los servicios de ayuda y atención
domiciliaria, las estructuras que acogen a las personas mayores
dependientes son los principales clientes de la organización de formación
France Alzheimer and Related Diseases.
LA FINANCIACIÓN DE LA ASOCIACIÓN
Todas las acciones de Francia sobre el Alzheimer y las enfermedades

relacionadas están financiadas por la generosidad del público en general.
Otros recursos complementan la financiación de estas actuaciones:
colaboraciones privadas, productos formativos, subvenciones públicas, etc.
En proporción, el 90% del presupuesto proviene de recursos privados
y el 10% de subsidios públicos (principalmente del Fondo Nacional de
Solidaridad para la Autonomía para la formación de cuidadores). Estos
recursos financian las cuatro misiones esenciales de France Alzheimer y
La generosidad del público representa una formidable palanca de
solidaridad a escala nacional. Es una garantía de independencia.
Desde hace varios años, se ha confirmado la importancia, en términos de
recursos para Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas, de los
ingresos de los legados. Como asociación reconocida de utilidad pública,
France Alzheimer y enfermedades afines se benefician de la exención
total del impuesto de sucesiones sobre los legados y seguros de vida que
se le concedan.
Una colección etiquetada
Desde abril de 2011, la Unión Nacional de Asociaciones

Departamentales Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas beneficia
de la aprobación del Comité de la Carta de la donación en confianza.

El Comité de Cartas de Don en Confianza es una organización que aprueba
y supervisa asociaciones y fundaciones que apelan a la generosidad del público.
Esta aprobación, renovada hace dos años, confirma el funcionamiento

estatutario y la gestión desinteresada aplicada por la Unión, el rigor de su gestión,
la calidad de su comunicación y sus acciones de captación de fondos y
transparencia financiera.
Como miembro aprobado, la Unión Nacional de Asociaciones Departamentales
de Francia para el Alzheimer y las Enfermedades Afines se somete, varias veces
al año, a los controles de los empleados del Comité de Carta de Donación en
Confianza.
EVENTOS “PÚBLICO EN GENERAL”
Una colección etiquetada
Cada año desde 1994, cada 21 de septiembre, France Alzheimer and Related
Diseases aprovecha el Día Mundial del Alzheimer para informar a la opinión
pública y alertar a las autoridades públicas sobre las dificultades a las que se
enfrentan las personas enfermas y sus familias.
Más de 200 eventos en toda Francia son organizados por las asociaciones
departamentales de la red France Alzheimer y enfermedades relacionadas
(conferencias-debates, conciertos, marcha solidaria, búsqueda, eventos deportivos,
animaciones de stand, etc.).
France Alzheimer and Related Diseases también está instalando un
Alzheimer® Village durante tres días en una plaza de París.
Abierto al público en general de forma gratuita, este Village ofrece muchas
actividades en torno a terapias no farmacológicas.
(pintura, baile, canto, relajación) y permite a miles de visitantes descubrir

todas las acciones que ofrece la red de asociaciones departamentales de
Francia para el Alzheimer y enfermedades relacionadas.
En torno a este Día Mundial, Francia Alzheimer y enfermedades

relacionadas llevan a cabo otros proyectos de gran envergadura: Words for
Alzheimer's, en el que varias personalidades públicas (periodistas,
actores, cantantes, escritores, etc.) prestan sus voces y sus imágenes a lo
largo del tiempo a una lectura , un testimonio (www.youtube.com/user/
alzheimerfrance).
La búsqueda nacional, que recauda fondos para financiar
acciones en beneficio de los enfermos y cuidadores.
Una campaña de radio, centrada en un spot de concientización
producido por figuras públicas.
Francia Alzheimer Encuentros

Los France Alzheimer Meetings se organizan desde 1996.
Este día de intercambios y compartir permite a los voluntarios, profesionales
de la salud y otras personas anónimas sensibles a la causa intercambiar
sus puntos de vista sobre la enfermedad y avanzar puntos de vista,
conocimientos y experiencias.
Los France Alzheimer Meetings permiten rastrear un amplio inventario
de acontecimientos relacionados con la enfermedad de Alzheimer (sus
novedades, avances en la investigación, dificultades, iniciativas, etc.).
1. http://guide.francealzheimer.org
GLOSARIO
Recepción de día. Un centro de día es una estructura que permite

recibir durante el día, una o varias veces por semana, a personas con
enfermedad de Alzheimer o enfermedad relacionada que viven en su
domicilio, con un doble objetivo: la organización y realización de
actividades con fines terapéuticos y de descanso para la familia.
cuidadores Es un lugar de intercambio y compartir, donde es posible
participar en talleres en un ambiente agradable y divertido.
ACTUAR. Esta tabla “Autonomía gerontología grupos
isorecursos” es una herramienta para evaluar el grado de dependencia
física y psíquica de las personas mayores. Diferencia seis grupos, desde
el 1 (el nivel más alto de dependencia) hasta el 6.
agnosia. Trastorno de reconocimiento neurológico (de objetos, caras)
que no puede atribuirse ni a un trastorno sensorial ni a dificultades de
denominación relacionadas con la afasia*. Así describimos una agnosia
auditiva, visual o táctil.
ALD. Una afección de larga duración es una enfermedad que
requiere un seguimiento y cuidados prolongados (más de seis meses) y
tratamientos costosos que dan lugar a un reembolso del 100%. Para la
enfermedad de Alzheimer, es ALD 15.
AMPERIO. El auxiliar médico-psicológico es un profesional que
presta ayuda a personas mayores dependientes a causa de una
enfermedad grave o una discapacidad.
Anosognosia. Trastorno que resulta del daño en ciertas áreas del
cerebro y que impide que una persona que padece una enfermedad o
sufre una discapacidad tome conciencia de su condición.
APA. El Bono de Autonomía Personalizado permite financiar
parcialmente el sostenimiento del día a día de las personas de 60 años
año
y más, viviendo en casa o en hogares de ancianos*. La dependencia

se evalúa utilizando la tabla AGGIR*. Solo pueden optar las personas
clasificadas como GIR (Grupo iso-recursos) 1, 2, 3 o 4. Financiado en
su mayor parte por el departamento, el importe del subsidio de
autonomía personalizado se determina en función de la situación y las
necesidades del beneficiario. .
Apatía. Trastorno neuropsicológico que disminuye la motivación y
la capacidad del sujeto para generar espontáneamente una respuesta
adaptada a una situación, y que ya no le permite tomar iniciativas.
Afasia. Pérdida, parcial o total, de la capacidad de comunicarse
mediante el habla. La persona con afasia no solo encontrará dificultades
para expresarse sino también para comprender el lenguaje utilizado,
ya sea oral o escrito.
Apraxia. Trastorno neurológico que imposibilita al sujeto realizar
gestos concretos (por ejemplo, la manipulación de herramientas),
independientemente de cualquier alteración de las funciones motoras
o sensoriales.
$ La Agencia Regional de Salud es responsable de implementar
la política médico-social y de salud en una región. Su objetivo es
“garantizar una gestión unificada de la salud en la región, para atender
mejor las necesidades de la población y aumentar la eficiencia del sistema”.
ASG. Un auxiliar de cuidados gerontológicos es un auxiliar de
enfermería o un auxiliar médico-psicológico* con experiencia previa en
el cuidado de personas con alzhéimer o persona con alta dependencia
que ha recibido 140 horas de formación. Trabaja en un equipo
multidisciplinario, bajo la responsabilidad de un profesional paramédico
o un trabajador social.
CCAS. El Centro Comunal de Acción Social es el eje de la

política social de las comunas. Presidido por el alcalde del municipio
o el presidente del sindicato intermunicipal, ejerce tres tipos

de atribuciones: Anima una acción general de prevención y
desarrollo social del municipio, en estrecha vinculación con la
instituciones sociales locales públicas o privadas.
Puede crear y administrar instalaciones sociales y médico-sociales. Él
podrá ejercer las facultades que el departamento le haya encomendado
municipio en el marco de las leyes de descentralización y transferencias
de habilidades
CMRR o CM2R. Centro experto o centro de memoria de recursos y
investigar. En teoría, hay o debería haber un CMRR por región,
instalado dentro de un centro hospitalario universitario (CHU). El es genial
una misión de cuidado, investigación y docencia. El trabaja en
Servir de enlace con las Consultas de Memoria* en la región proporcionando
función de recurso para situaciones complejas.
Consultas de memoria. Situado en un entorno hospitalario, el 234
Las consultas de memoria etiquetadas proporcionan un equipo
neurólogo multidisciplinar,
(geriatra,
neuropsicólogo,
enfermera…) especializada en el diagnóstico de la enfermedad
y
de la enfermedad de Alzheimer en el inicio del tratamiento.
http://www.fcmrr.fr/cmrr.php
Ehpad. Establecimientos de alojamiento para personas mayores
dependientes están recibiendo un número creciente de personas con
enfermedad de Alzheimer (alrededor del 70%). Numeración 7,000,
proporcionan alojamiento y atención a las personas enfermas.
ESA. Un equipo especializado en Alzheimer está adscrito a un SSIAD*.
Está formado por un terapeuta ocupacional y/o un
psicomotricidad y auxiliares asistenciales en gerontología y ofertas
un llamado servicio de atención de rehabilitación y apoyo
a domicilio por prescripción médica (apoyo al 100
%). Incluye de 12 a 15 sesiones de rehabilitación para
personas con enfermedad de Alzheimer o una enfermedad relacionada

diagnosticada y en una etapa temprana o moderadamente grave de la
enfermedad.
TENIDO. Hospitalización a domicilio.
POSEE. La Haute Autorité de Santé está en funcionamiento desde el 1
de enero de 2005. Un organismo público e independiente con experiencia
científica, es responsable de evaluar, con carácter consultivo, la utilidad médica
de todos los procedimientos, servicios y productos de salud, para implementar
la certificación de los establecimientos de salud y promover las buenas
prácticas y el buen uso de la atención entre los profesionales de la salud y el
público en general.
MI. enfermedad de alzhéimer
MAYA. Método de actuación para la integración de los servicios
asistenciales y asistenciales en el ámbito de la autonomía que contempla
3 mecanismos interdependientes: Consulta, que permite descompartimentar
los diferentes sectores y construir un proyecto común entre todos los
actores, decisores, financiadores y gestores de los servicios de ayuda y
cuidado.
El contador integrado. El objetivo es dar, en cualquier lugar del territorio,

una respuesta armonizada y adaptada a las necesidades de los usuarios,
orientándolos hacia los recursos adecuados.
Gestión de casos. Para las personas mayores en situaciones complejas,
un administrador de casos implementa un seguimiento intensivo a largo
plazo.
MMSE ( Mini-Examen del Estado Mental). Test de evaluación global del
funcionamiento cognitivo y mental de una persona. Explora la orientación en
el tiempo y el espacio, el aprendizaje, la atención y el cálculo, la memoria libre,
el lenguaje y la praxis constructiva. Es una ayuda diagnóstica, pero esta prueba
también es muy útil para el seguimiento de la enfermedad. La puntuación
máxima es
30: se obtiene en personas normales. El nivel de la puntuación es un

indicador que permite diferenciar entre diferentes estadios de la enfermedad.
Neurotransmisores. Se trata de sustancias químicas que se liberan

entre dos células nerviosas y permiten la transmisión de impulsos nerviosos
llevando información de una a otra.
NPI. La escala NPI ( Neuro-Psychiatric Inventory ) es una escala
diseñada para evaluar problemas de comportamiento. Existe en dos
versiones: una versión destinada al chequeo médico y una versión
destinada a los equipos médicos.
PAERPA. Personas mayores en riesgo de pérdida de autonomía.

Dispositivo para prevenir el riesgo de pérdida de autonomía en
personas mayores de 70 años.
NO. Polos de actividades y cuidados adaptados. Durante el día,
ofrecen a los residentes de hogares de ancianos* con problemas de
comportamiento moderados actividades sociales y terapéuticas en un
espacio habitable especialmente diseñado.
Plasticidad neuronal. Es la respuesta que da el cerebro a
adaptarse a nuevas situaciones y restablecer un equilibrio alterado.
Plataforma de apoyo y respiro. Sistema respaldado por un centro de
día* que ofrece apoyo al enfermo, apoyo y descanso al cuidador;
Actividades para la pareja que ayuda.
Reserva cognitiva. Todas las estrategias y conocimientos adquiridos

durante la vida representan la reserva cognitiva: es más o menos importante
en cuanto al número de aprendizajes realizados y permitirá resistir más o
menos los efectos de la enfermedad.
SPASAD. Versátil servicio de ayuda y atención domiciliaria.
Servicios que prestan tanto cuidados de enfermería como misiones asistenciales y
ayuda a domicilio.
SAAD. Servicios de ayuda y apoyo a domicilio. Estos servicios
prestan, en el domicilio de las personas, los servicios del hogar y los
servicios de asistencia personal para las actividades y actos esenciales
de la vida diaria, con exclusión de los realizados, por prescripción médica,
por los servicios de atención de enfermería en el domicilio.
SSIAD. Los servicios de enfermería a domicilio prestan, bajo
prescripción médica, servicios de cuidados de enfermería en la modalidad
de cuidados técnicos o cuidados de enfermería (aseos medicalizados).
SSR. Servicios de postratamiento y rehabilitación . Se trata de
servicios hospitalarios, anteriormente denominados servicios de media
estancia, que atienden a los pacientes bien tras una estancia en otro
servicio hospitalario, bien directamente desde el lugar de residencia, en
particular tras una enfermedad aguda o una intervención quirúrgica, con
el fin de optimizar las posibilidades de recuperación. y para rehabilitar al paciente.
UCC. Una Unidad Cognitivo-Conductual es una unidad SSR*
(Aftercare and Rehabilitation) con un enfoque cognitivo-conductual, que
acoge a 12 pacientes con enfermedad de Alzheimer o demencia
relacionada y que presentan trastornos agudos del comportamiento.
UHR. Unidades de alojamiento reforzadas. Destinadas a personas

con importantes problemas de conducta, estas unidades albergan, de
día y de noche, de diez a doce residentes. Cumplen con todos los
criterios para un lugar de alojamiento y un lugar de atención adecuado.
Gracias
La Asociación Francesa de Alzheimer y Enfermedades Relacionadas

agradece sinceramente a los autores de la guía:
Sra. Catherine Ollivet, presidenta de la asociación de Francia

Alzheimer Seine-Saint-Denis,
Sra. Dominique Beauchamp, presidenta de la asociación de Francia

Alzheimer Indre-et-Loire,
Sra. Brigitte Huon, vicepresidenta adjunta de Union France

Alzheimer y enfermedades relacionadas,
Sra. Michelle Fray, presidenta de la asociación France Alzheimer

Alto Vienne,
Sra. Hélène Delmotte, periodista,
Dra. Claire Paquet, neuróloga del CMRR Lariboisière

Fernando Widal,
Sr. Valéry Lechenet, psicólogo especialista en neuropsicología,
Sra . Judith Mollard-Palacios, psicóloga clínica,
Sra. Déborah Lowisnki-Létinois, psicomotora.

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Este documento digital fue producido por Nord Compo.

CAPÍTULO 1 - COMPRENSIÓN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

IDEA 1 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?

IDEA 2 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN NÚMEROS

IDEA 3 FACTORES DE RIESGO PARA DESARROLLAR

IDEA 4 FACTORES PROTECTORES Y PREVENTIVOS

IDEA 5 LAS DEFICIENCIAS NEUROLÓGICAS EN CAUSA

IDEA 6 SIGNOS QUE DEBEN ALERTAR

IDEA 7 EL BENEFICIO DEL DIAGNÓSTICO

IDEA 8 PRUEBAS NEUROPSICOLÓGICAS

IDEA 9 NEGATIVA A CONSULTAR

IDEA 10 DIVULGACIÓN DEL DIAGNÓSTICO

IDEA 11 SEGUIMIENTO MÉDICO

IDEA 12 SÍNTOMAS COGNITIVOS

IDEA 13 SÍNTOMAS PSICO-CONDUCTUALES

IDEA 14 LA EVOLUCIÓN DE LOS SÍNTOMAS

IDEA 15 TRATAMIENTOS CON MEDICAMENTOS

IDEA 16 ACOMPAÑAMIENTOS DIFERENTES

IDEA 17 ¿QUÉ CUBRE EL TÉRMINO “ENFERMEDADES

IDEA 18 DEGENERACIÓN FRONTO-TEMPORAL

IDEA 19 ENFERMEDAD DE CUERPOS DE LEWY

IDEA 20 DEMENCIA VASCULAR Y MIXTA

IDEA 21 LAS ESPECIFICIDADES DE LA ENFERMEDAD EN ADULTOS

IDEA 22 ¿DÓNDE ESTÁ LA INVESTIGACIÓN?

CAPÍTULO 2 - ACOMPAÑANDO LA VIDA COTIDIANA

IDEA 23 EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL COTIDIANO

IDEA 24 LA ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO DEL

IDEA 25 TRASTORNOS DE LA MEMORIA A CORTO PLAZO

IDEA 26 TRASTORNOS DE LA MEMORIA DE

IDEA 27 TRASTORNOS DE LA MEMORIA DE LOS EPISODIOS DE LA VIDA

PROCEDIMIENTO IDEA 28 TRASTORNOS DE LA MEMORIA

IDEA 29 TRASTORNOS DE LA FUNCIÓN EJECUTIVA

IDEA 30 TRASTORNOS DEL LENGUAJE (AFASIA)

IDEA 31 TRASTORNOS EN LA REALIZACIÓN DE GESTOS

IDEA 32 PROBLEMAS DE RECONOCIMIENTO (AGNOSIA)

IDEA 33 LA DIFICULTAD DE RECONOCER EL ENTORNO

IDEA 34 LOS PRINCIPIOS DEL ACOMPAÑAMIENTO EN

IDEA 35 LOS RIESGOS DEL ABUSO

IDEA 36 DESPERTAR Y LEVANTARSE

IDEA 40 COMIDAS FUERA

IDEA 41 EL FINAL DEL DÍA

IDEA 42 HORA DE DORMIR

IDEA 44 LA LIBERTAD DE IR Y VENIR

IDEA 45 GESTIÓN DEL DINERO

IDEA 46 MANEJO DE MEDICAMENTOS

IDEA 47 SEGURIDAD EN EL HOGAR

IDEA 49 AYUDA FINANCIERA EN CASA

IDEA 50 LOS LÍMITES DEL ACOMPAÑAMIENTO EN CASA

IDEA 51 INGRESO A UN ESTABLECIMIENTO

IDEA 52 AYUDA FINANCIERA EN ESTABLECIMIENTO

IDEA 53 EXPERIENCIA DE ENFERMEDAD POR EL CÓNYUGE

IDEA 54 LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD POR PARTE DE LOS NIÑOS

IDEA 55 LA ETAPA AVANZADA DE LA ENFERMEDAD Y EL FIN DE LA VIDA

CAPÍTULO 3 - MANTENIMIENTO DE LA COMUNICACIÓN

IDEA 56 ¿POR QUÉ Y CÓMO SE AFECTA LA COMUNICACIÓN

IDEA 57 LA EVOLUCIÓN DE LA COMUNICACIÓN VERBAL

IDEA 58 ADAPTANDO TU COMUNICACIÓN VERBAL

IDEA 59 PROMOVER LA COMUNICACIÓN VERBAL

IDEA 60 PREGUNTAS REPETITIVAS, IDEAS FIJAS

IDEA 61 EL ANUNCIO DE MALAS NOTICIAS