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Tema 7. El Síndrome de Asperger en la familia.

¿Qué vas a aprender en este tema?

1. Principales dificultades en la familia de personas con síndrome de Asperger


2. Orientaciones para la familia de un niño/a con síndrome de Asperger
3. Ejemplos de materiales
1. Principales dificultades en las familias
Una de las principales dificultades a las que se enfrentará la familia del niño/a o
adolescente con Síndrome de Asperger radica en la aceptación del diagnóstico. Como
supondrás, es un momento crítico, puesto que, si la familia no acepta las necesidades que
tiene su hijo/a por diversas razones, el niño/a no recibirá la intervención y los apoyos que
necesita. Te resultará fácil entender que para la familia el momento del diagnóstico resulta
normalmente muy duro, puesto que supone desconcierto, dudas, inquietud, preocupación
y muchas emociones que pueden llevar a la familia a no aceptar el diagnóstico. El proceso
de aceptación del diagnóstico de Síndrome de Asperger o de cualquier otro diagnóstico
consta de las siguientes fases. No todas las familias pasan por todas ellas, ni tienen que
seguir necesariamente este orden, si bien sí es habitual que se presenten tal y como las
verás aquí:

- Negación: las personas que se encuentran en esta etapa son incapaces de reconocer que
su hijo/a tiene una serie de dificultades que ahora tienen un “nombre”. Simplemente se
niegan a reconocer que su hijo/a no sea como los demás en algunos aspectos. Por tanto,
no son capaces de aceptar el diagnóstico y mucho menos de acudir a diferentes
profesionales para trabajar aquellas dificultades propias del Síndrome de Asperger.

- Ira: es un sentimiento provocado por la frustración de que su hijo no sea como los demás,
aparecen preguntas como “¿por qué yo?”; “¿Por qué mi hijo/a?” y sentimientos de que no
es justo para ellos pasar por un proceso así. Como vemos, todas estas preguntas y este
sentimiento desembocan en enfado, en ira contra la situación y con el mundo por poner
en su camino una “piedra” tan difícil de saltar.

- Culpabilidad: este sentimiento nace del pensamiento de que el padre, la madre o cualquier
familiar son culpables por no haberse dado cuenta antes de las necesidades del niño/a, por
no haber buscado información más pronto y por tanto respuestas. ¿Te sorprende? Pues te
contamos más aún, son capaces de culparse de que su hijo/a tenga Síndrome de Asperger
porque no han sido capaces de tratarle como necesitaba o de darle las ayudas que
necesitaba. En este sentido, es de vital importancia que la familia comprenda que no son
culpables de absolutamente nada, es decir, su hijo/a no tiene Síndrome de Asperger
porque ellos hayan sido más permisivos, más distantes, más complacientes, ni, todo lo
contrario. Debemos tener claro que el Síndrome de Asperger (como hemos visto en otros
módulos anteriores), es un Síndrome con el que se nace, no depende de la actuación de la
familia. Si bien es cierto que la actitud de la familia puede ayudar a que el niño/a avance o
no, pero no son culpables de que el niño/a presente estas necesidades.

- Negociación: en esta fase es característico el pensamiento de que se pueden realizar tratos


con la realidad para que su niño/a no sufra y no tenga dificultades por tener Síndrome de
Asperger. Te ponemos un ejemplo, si llevo a mi hijo todos los días a actividades
extraescolares, tendrá muchos amigos y así no tendrá dificultades sociales. Otro ejemplo
más, si mi hijo/a acude a todas las terapias y actividades posibles para trabajar las
dificultades del Síndrome de Asperger, de adulto estará “curado”. Si recuerdas el Síndrome
de Asperger no tiene cura, puesto que no es una enfermedad, por lo que estos tratos o
pactos no tendrán éxito. No se trata de negociar con la realidad para que las dificultades
aparezcan, sino de trabajarlas poco a poco con ayuda de expertos en este síndrome.

- Aceptación: ya habrás intuido que esta es la última fase y por tanto conlleva que la familia
ha pasado por todas las fases anteriores para poder aceptar el diagnóstico de SA. Esta fase
supone la liberación de la ira, la tristeza, el desengaño, la frustración, las negociaciones con
la realidad y supone, como el propio nombre indica, la aceptación de las necesidades del
niño/a, para de esta forma entender que simplemente se trata de una respuesta. Se trata
de un nuevo camino que comienza y que deberá recorrer toda la familia ayudándose y
especialmente, ayudando al niño/a con Síndrome de Asperger.

Te aclaramos que, según cada persona y cada familia, pueden avanzar hasta alcanzar el
proceso de aceptación o bien pueden quedarse “atrapados” en alguna de estas fases. Cada
una de estas fases supone una serie de emociones y de creencias (a menudo erróneas) que
pueden llevar a que la familia quiera “ocultar” las dificultades de su hijo/a como si se
tratase de un aspecto de su vida del que no quieren hablar, impidiendo por tanto que se
normalice y que sean capaces de aceptar el Síndrome de Asperger de su hijo/a como lo que
realmente es: una respuesta a todas aquellas preguntas que hasta ahora no tenían
respuesta. Es de vital importancia que no dejemos de lado a la familia en este proceso de
aceptación del diagnóstico, forman parte de la intervención y necesitan apoyo profesional
en muchas ocasiones para ser capaces de ir avanzando en estas fases hasta llegar a la
aceptación. Este proceso puede variar desde semanas hasta incluso años y
desgraciadamente hay familias que nunca llegan a aceptar el diagnóstico de su hijo/a, con
las consecuencias que supones que todo ello implica.

Otra de las dificultades que se encontrará la familia es explicarle al niño/a que tiene
Síndrome de Asperger. Para hacer frente a esta dificultad es necesario que la familia haya
alcanzado la fase de aceptación del diagnóstico de su hijo/a, de lo contrario, no serán
capaces de explicárselo de forma adecuada. En primer lugar, no hay una edad a partir de
la cual el niño/a deba saber que tiene SA. Se trata de observar al niño/a y de analizar si
tiene madurez suficiente como para entender lo que supone el diagnóstico. Es muy
importante tener en cuenta que la explicación sobre el diagnóstico y el Síndrome de
Asperger tendrá que adaptarse a la edad y al nivel de madurez del niño/a. Es decir, no
todos los niños de 8 años son iguales ni tienen la misma madurez, ni entre ellos ni con niños
mayores o menores. Por tanto, será la familia e incluso el profesional que trabaje con el
niño/a el que deberá tener en cuenta estos factores y adaptar la información al niño/a en
concreto. Es importante que se normalice el diagnóstico, que el niño/a no perciba miedo
ni preocupación ni dudas sobre el Síndrome de Asperger. Debemos proporcionarle un
entorno cálido y seguro en el que se sienta capaz de preguntar todo lo que le preocupe, de
tener toda la información que necesite y, por tanto, de entender que el Síndrome de
Asperger forma parte de su forma de ser, pero no implica que él o ella tenga nada malo ni
nada que deba ocultar.

Te mostramos un ejemplo. Alba es madre de Miguel, de 9 años. Hace 1 año le dijeron que
su hijo Miguel tiene Síndrome de Asperger, algo que ella sospechaba desde que era
pequeño. Eran muchos los comportamientos de Miguel que Alba no entendía, quería tener
amigos, pero siempre terminaba jugando solo, se molestaba por tonterías, no era capaz de
controlar las emociones intensas (que en el caso de Miguel son la alegría y el enfado
especialmente) y muchas cosas más. Cuando Alba recibe el diagnóstico de Miguel pasa por
un largo proceso hasta que finalmente logra aceptar el Síndrome de Asperger y entender
que la mejor forma de ayudar a Miguel es buscar profesionales que les ayuden, tanto a
Miguel como a ella. Así pues, acude a asesoramiento profesional. Varias semanas después
de comenzar a asistir a terapias, Miguel le dice a su madre que se divierte mucho cuando
va con el psicólogo, pero que no entiende por qué va. Dice que muchos niños de su cole se
“portan mal” como él pero que ninguno va al psicólogo. En ese momento, Alba no sabe
qué hacer, no sabe cómo explicarle a Miguel por qué asisten a un psicólogo que les ayuda
a trabajar las dificultades que tiene Miguel. Como Alba se ve desbordada, intenta explicar
con sus palabras el motivo por el que asiste Miguel a terapias. Pero Miguel no llega a
entender tantas palabras extrañas, Asperger, Síndrome, habilidades sociales, frustración,
etc. Como Alba no sabe qué más hacer para hacerle entender a Miguel qué dificultades
tiene, decide pedirle ayuda al psicólogo. Entre el profesional, Alba y los recursos que
disponemos hoy en día, Miguel consigue entender, con palabras acordes a su edad, que no
se porta mal, que no asiste al psicólogo por ello, sino porque tiene una serie de necesidades
que hacen que le resulte complicado tener amigos, entre otras cosas. De esta forma,
Miguel está más motivado a aprender y esforzarse cada vez más, porque ahora entiende
por qué es tan importante mejorar y por qué le cuesta hacer cosas que, para otros niños
de su edad, es fácil.

Por otra parte, también nos podemos encontrar con la dificultad de explicar a los hermanos
del niño/a con Síndrome de Asperger las características de su hermano. Es habitual que los
hermanos de la persona con Síndrome de Asperger no entiendan las necesidades que tiene
su hermano y experimenten diversas emociones como vergüenza, culpa y rabia, entre
otras. El primer paso que debemos tener en cuenta es hablar con el hermano/a sobre el
Síndrome de Asperger, adaptando por supuesto la explicación a la edad del hermano, la
madurez del mismo, la situación familiar y las características de la persona con Síndrome
de Asperger. Es de vital importancia NORMALIZAR, es decir, hablar con libertad sobre el
Síndrome de Asperger en la familia. De lo contrario, tanto la persona con Síndrome de
Asperger como los hermanos/as vivirán con la sensación de que es un hecho que deben
ocultar y, por tanto, como algo negativo. Si te pones en la mente de un niño, es lógico
pensar que, si la familia, que es el modelo a seguir del niño/a, no habla de cierto tema, es
porque dicho tema es negativo o es algo malo. Por ello, debemos hablar de forma
frecuente sobre el Síndrome de Asperger en la familia y crear un entorno cálido y de
confianza en el que tanto las personas con Síndrome de Asperger como los hermanos,
puedan realizar todas las preguntas que deseen, así como transmitir sus preocupaciones a
la familia. Una vez que el hermano/a ya tiene conocimientos sobre qué es el Síndrome de
Asperger, puede experimentar varias emociones y sentimientos que pasamos a detallar a
continuación.
- Culpa. Los hermanos/as de personas con Síndrome de Asperger pueden experimentar
culpa al pensar que sus hermanos/AS con Síndrome de Asperger se están perdiendo
vivencias y experiencias por el hecho de tener este síndrome. Por ejemplo, un hermano de
una persona con Síndrome de Asperger puede ver como no invitan a su hermano/a a
cumpleaños, fiestas, a casas de compañeros a jugar, etc. Por lo tanto, puede sentirse
culpable por el hecho de asistir a varios eventos entre los que no está invitado su
hermano/a con Síndrome de Asperger.

- Rabia. El sentimiento de rabia aparece cuando los hermanos no entienden por qué su
hermano tiene Síndrome de Asperger, por qué su familia tiene que enfrentarse a las
dificultades que ocasiona este hecho y por qué su hermano/a no se comporta como los
hermanos de sus compañeros de clase, por ejemplo. Una estrategia para afrontar la rabia
de los hermanos es animarlos a que inviten a compañeros y amigos a casa y que conozcan
y establezcan vínculos con la persona con Síndrome de Asperger. De esta forma se
proporciona un ambiente estable y seguro en el que los compañeros pueden preguntar
con libertad y la familia proporcionar respuestas que ayuden a que los hermanos mitiguen
su rabia.

- Vergüenza. La vergüenza aparece cuando los hermanos no quieren que su la persona con
Síndrome de Asperger realice comportamientos que pueden ser considerados extraños por
los demás. Por ejemplo, puede ser que el hermano/a sienta vergüenza si se encuentra con
compañeros de su clase y éstos ven a su familiar con Síndrome de Asperger realizar
acciones “extrañas” o peculiares. La vergüenza puede llevar a que los hermanos quieran
ocultar a los demás que su familiar tiene este síndrome, un hecho que puede suponer una
carga muy pesada y ansiedad para que nadie descubra lo que tiene su hermano/a.
- Deseo de que la persona con Síndrome de Asperger se cure. Que aparezca este deseo de
curación en los hermanos depende en gran parte de la información que hayan recibido
sobre este síndrome. Así pues, si los hermanos han recibido la información de que el
Síndrome de Asperger tiene cura al ser una enfermedad, afirmación que es totalmente
falsa, entenderán que, puesto que es una enfermedad, debe tener cura. Por tanto,
esperarán a que su familiar con Síndrome de Asperger con el tiempo se cure y tenga un
comportamiento “normal”. Por ello, debemos tener especial cuidado a la hora de explicar
a los hermanos qué es el Síndrome de Asperger y qué características tiene, dejando claro
que se trata de un síndrome, no de una enfermedad y que formará parte de esta persona
durante toda su vida. Si la familia precisa ayuda para proporcionar información sobre el
Síndrome de Asperger a los hermanos/as, puede recurrir a ayuda profesional de un
especialista, como un psicólogo.
-
- Sentimiento de protección. Frecuentemente los hermanos presentan sentimientos de
protección ante la necesidad de proteger a su familiar con Síndrome de Asperger de los
demás cuando se burlan de ellos, se ríen o les aíslan. Este sentimiento es a su vez una carga
para los hermanos, puesto que supone un desgaste a nivel emocional y psicológico al estar
pendiente en todo momento de que la persona con este síndrome esté bien y sea
respetado por todos. Para ayudar a los hermanos debemos dejarles claro que pueden
ayudar a su hermano/a con Síndrome de Asperger dándole estrategias para superar las
dificultades que se encuentre, pero no son responsables de ellos. La familia debe dejar
claro la diferencia entre hermanos, padres y madres, para que los hermanos sepan que hay
tareas que no deben asumir puesto que son tareas de los progenitores. Por ejemplo, si el
niño/a con Síndrome de Asperger sufre acoso, el hermano/a debe saber que lo primero
que debe hacer es avisar a su familia, no mediar día tras día protegiendo a la persona con
Síndrome de Asperger. De esta forma, les liberamos de la carga que supone este esfuerzo
constante por proteger a su familiar con Síndrome de Asperger del mundo que le rodea.
- Celos. Es habitual entre hermanos que surjan celos y rivalidades, se trata de un proceso
natural debido a las diferencias de personalidad, de intereses, de comportamientos y de
actuaciones. Sin embargo, en el caso de hermanos en el que uno de ellos, o varios, tiene
Síndrome de Asperger, los celos se ven influenciados por varios factores. El primero de
ellos es el hecho de que la familia preste más atención y cuidados a la persona con
Síndrome de Asperger, hecho que es lógico debido a las dificultades que presenta y al
hecho de llevarle a ciertas actividades que le beneficien como psicólogos, logopedas,
psiquiatras (si precisan medicación), médicos, etc. Por otro lado, los celos también se ven
influenciados por el hecho de que la familia suele ser más permisiva y paciente con el
familiar con Síndrome de Asperger que con su hermano. Los hermanos se sienten más
presionados, más forzados a cumplir siempre las órdenes de la familia y sus expectativas
mientras observan que con el niño/a con Síndrome de Asperger no existe tanta presión ni
tantas obligaciones.

Para trabajar los celos entre hermanos te proponemos seguir las siguientes pautas:

a) No hacer comparaciones entre los hermanos. Cada hermano tiene sus necesidades y sus
cualidades, debemos reforzarles y recompensarle a cada uno por separado. Siempre
destacando aquello que han hecho bien, en lugar de centrarnos siempre en los defectos
que posean.
b) No ser jueces ni verdugos. Ante un conflicto, no podemos dar por sentado que ha sido
culpa de un hermano u otro si no disponemos de toda la información. Debemos tratar a
los hermanos por igual, recopilar toda la información necesaria para tomar una decisión y
ser consecuente con los castigos que pongamos. Es decir, cada acción debe tener su
consecuencia, tenga el niño Síndrome de Asperger o no.
c) Proporcionar a los hermanos herramientas de resolución de conflictos. Ayudar a los
hermanos que sean ellos mismos capaces de resolver los conflictos sin necesidad de mediar
los padres.
d) Reforzar la cooperación. Asignar tareas a los hermanos de forma conjunta y premiarles por
ser capaces de colaborar entre sí. De esta forma aprenden que son capaces de trabajar
juntos y de conseguir recompensas por ello.

e) No fomentar la competición entre hermanos. Se trata, como hemos visto en el punto


anterior, de fomentar la cooperación, no la competición. Los hermanos deben de percibir
que se les quiere por igual, no dependiendo de quién realice mejor cierta tarea, de quién
termine antes, etc.
f) Fomentar el tiempo entre hermanos.
g) No justificar las acciones del niño/a con Síndrome de Asperger. Es decir, no explicar todas
las acciones del niño por tener Síndrome de Asperger, puesto que no implica que no sean
capaces de realizar tareas, ni de afrontar situaciones, aunque sea necesario un apoyo.
h) Debemos transmitir a los hermanos que pueden aprender mucho sobre el mundo,
dificultades, habilidades, diversidad, tolerancia, respeto y un sinfín de valores más por el
simple hecho de tener una familiar con Síndrome de Asperger. No podemos centrarnos
siempre en las dificultades que tendrán que superar, sino también en la fuente de
enriquecimiento que supone que un familiar tenga Síndrome de Asperger.
Asimismo, la familia se puede encontrar con dificultades para manejar la frustración del
niño/a con Síndrome de Asperger y para ayudarle a expresar sus emociones de forma
adecuada. Para ayudar al niño con Síndrome de Asperger a trabajar las emociones y la
frustración podemos recurrir a ayuda profesional y también ayudarle a través de recursos
que podamos trabajar en casa. Por ejemplo, podemos emplear pictogramas o recursos
visuales para que el niño/a pueda decirnos cómo se siente. Existen un sinfín de materiales
que podemos encontrar en a través de Internet que nos pueden ayudar, pero lo más
importante es adaptar todos los materiales que encontremos al niño en cuestión. También
podemos diseñar nuestras propias fichas y láminas que nos ayuden con el niño en casa. Por
ejemplo, podemos imprimir varias láminas e ir enseñando al niño cómo podemos
identificar qué emoción tiene esa persona, es decir, en qué nos tenemos que fijar (las cejas,
los ojos, cómo tiene la boca, si saca la lengua, etc.) y así podemos ayudarle en primer lugar
a que identifique correctamente las emociones.

Te presentamos un ejemplo. Se le muestra a la persona con Síndrome de Asperger la


siguiente imagen y se le pregunta qué emoción cree que siente la mujer. Si el niño/a o
adolescente no es capaz de distinguirla le podemos decir que se fije en las cejas, cómo las
tiene y podemos ayudarle mostrando nosotros mismos esa cara. De esta forma el niño/a
puede ver a su papa o mama poner esta misma cara y le puede ayudar a identificarla mejor.
También le podemos decir si la mujer está sonriendo o no, cómo tiene boca, etc. Además,
le podemos preguntar por qué le sale “humo” por las orejas y en el caso de que el niño o
niña con Síndrome de Asperger no lo sepa, le podemos explicar que se trata de una
metáfora. Las personas no echamos humo por las orejas, pero sí se representa así cuando
alguien está muy enfadado, como dándole a entender al niño que se trata de una
expresión, pero que no es realmente así. De esta forma también trabajamos con el niño/a
las metáforas y las frases hechas.
Para trabajar las emociones con el niño/a con este síndrome debemos empezar por las
emociones más sencillas, aunque esto puede variar según la edad del niño. Una vez que
identifique y exprese las emociones básicas correctamente y si muestra madurez para ello,
podemos comenzar a explicarle emociones más complejas, como la envidia, los celos, la
culpabilidad, etc. También puede ayudar a la familia a trabajar las emociones con la
persona con Síndrome de Asperger, emplear juegos para ello. Por ejemplo, podemos
puntuar quién es capaz de identificar más emociones o quién es capaz de representar las
emociones mejor, así ayudamos a la persona con este síndrome a que exprese facialmente
las emociones.

Además, otra dificultad que afecta a la familia es la rigidez mental de los niños/as con
Síndrome de Asperger. En este sentido resulta complicado encontrar el equilibro entre
proporcionar unas rutinas al niño/a con Síndrome de Asperger y trabajar su rigidez mental.
Las personas con Síndrome de Asperger tienen dificultades para tolerar la incertidumbre y
el espacio sin normas ni rutinas, por lo que les beneficia enormemente tener estructura y
rutinas en su día a día. De esta forma la familia puede elaborar un plan semanal y
proporcionárselo al niño para que sepa cada día qué actividades hay programadas. Como
te hemos comentado anteriormente, los recursos visuales les ayudan, por lo que si dicho
plan se encuentra en formato visual mejor aún. Podemos realizarlo junto con el niño/a,
para hacerle partícipe de las actividades y emplear una cartulina grande para ello. Así pues,
realizaremos un horario semanal con las actividades del niño y de la familia, anticipándole
que es posible que algún día este horario varíe. Para ayudarle a afrontar estos cambios y
su rigidez mental, le podemos dar herramientas para afrontar los nervios que le ocasionen
esos imprevistos. Por ejemplo, podemos decirle que puede ir a un sitio a relajarse, puede
coger un objeto que le ayude (cuando son pequeños por ejemplo un juguete querido les
puede ayudar) y cómo expresar cuando necesite ayuda para relajarse.
Por último, te comentamos que otra de las principales dificultades que puede encontrar la
familia radica en la dificultad del niño/a con Síndrome de Asperger para relacionarse con
sus iguales. Esta es una de las dificultades que la familia es posible que tenga que trabajar
con el niño en muchas ocasiones, puesto que radica en las dificultades sociales propias de
la persona con Síndrome de Asperger. Para ayudarle a relacionarse con sus iguales
debemos en primer lugar favorecer que el niño o niña tenga encuentros con otros niños de
su edad. Podemos apuntarle a actividades en las que pueda relacionarse con otros niños,
llevarle a lugares donde puedan reunirse más niños (por ejemplo, parques) y si la familia
acude a ayuda profesional, puede conocer más niños que tengan dificultades parecidas a
las suyas. En segundo lugar, puesto que la persona con Síndrome de Asperger muestra
dificultades sociales, podemos hablar con él y proporcionarle herramientas que sean
necesarias para afrontar los conflictos que puedan surgir con niños de su edad.

Te comentamos un ejemplo. María tiene 7 años y quiere ir al parque para jugar. Su madre
y su padre están de acuerdo y como saben que María a veces puede “meter la pata” y
hablar de temas que no son interesantes para los niños de esa edad, como aviones,
cohetes, espacio, etc. Temas que a María le resultan fascinantes, le explican a María de qué
temas puede hablar si allí se encuentra con algún niño. El padre de María le dice que por
ejemplo puede preguntarle si lleva juguetes al parque, qué juguetes son, cómo se llama,
cuántos años tiene y si quiere jugar con ella. El padre y la madre de María le explican
tranquilamente y siempre que van al parque de qué temas puede hablar. Le dicen a María
que a ellos les encanta que María tenga fascinación por la ciencia y el espacio, pero que a
cada niño le gustan unas cosas y si María habla sin parar de un tema que para el resto de
los niños es pesado, no le escucharán y no se harán amigos de ella.
2. Orientaciones para la familia de un niño/a con
síndrome de Asperger
Antes de que la familia sepa que su hijo/a tiene Síndrome de Asperger, seguramente
supondrás que habrán pasado por una cantidad de profesionales que no habrán sabido
que le pasa a su hijo/a. Esto seguramente habrá generado a la familia niveles altos de
ansiedad por no saber qué le pasa, no saber cómo tratarlo, y no saber a quién acudir para
que le ayuden. Después del diagnóstico, la familia suele sentir alivio, que enseguida será
acompañado por un sentimiento de incertidumbre por saber cómo tratar a partir de ahora
a su hijo/a y saber que es el Síndrome de Asperger. Como comprenderás, el cariño es algo
esencial en todos los niños, pero quizás más en ellos. La paciencia será una virtud que
tendrán que desarrollar como familia, así como la formación en cómo educar al hijo/a que
padece Síndrome de Asperger. No olvides que lo más importante es conseguir que él/ella
sea un niño/a feliz y que aprenda herramientas que le ayuden a ser independiente en el
futuro. En este sentido es importante que transmitas a la familia que su hijo/a es un único
y especial y que la familia también tiene cosas que aprender de él/ella. En caso de que
tenga la persona con este síndrome algún hermano/a, es una fuente de conocimiento y
desarrollo que ayudará mucho a la evolución de este. Pero recuerda transmitir a la familia
que no olviden atender también las necesidades del hermano/a y no cargarlo de
responsabilidades frente al otro.

A veces la familia estará sobrecargada de tareas que hacer con sus hijos, y por el tiempo
excesivo que se pierde en hacer una simple tarea. No olvides transmitirles que tampoco
pueden desatender la vida de pareja en el caso que ésta exista, puesto que será un pilar
muy importante para afrontar diversas pruebas juntos y con apoyo mutuo. Lo primero y lo
más importante que debemos recordar, es transmitirle a la familia que destierre toda
culpabilidad que guarde en tu memoria. Lo pasado, pasado está, habrán cometido errores,
como todos cometemos errores cuando no tenemos información suficiente como para
aprender. Cuando no sabemos qué hacer y las situaciones nos superan, no podemos ser
perfectos, ninguna persona lo es. Si han cometido errores con su hijo/a, primo/a,
hermano/a, pareja, en definitiva, familiar con Síndrome de Asperger, te recomiendo que
les digas que se acerquen, hablen con él/ella en privado y le pidan perdón. Te
recomendamos que les fomentes a que abran sus sentimientos, le den la oportunidad de
entender que todos los errores que se pueden haber cometido, no han sido porque no le
quieran, sino porque no sabían otra forma de actuar en ese momento. A partir de ahora,
todos vais en el mismo barco, todos debéis luchar para que vuestro día a día sea lo más
feliz posible.

Dicho esto, hablemos de estrategias o técnicas que te puedan ayudar en este campo:

- La sobreprotección no es una técnica, ni una estrategia, no es ni siquiera una opción. Si


sobreproteges a la persona con Síndrome de Asperger no le estás haciendo la vida más
fácil, estas posponiendo lo inevitable… que sufra. Es decir, las personas sufrimos en la vida,
eso es inevitable, aprendemos de los errores, aprendemos de ese sufrimiento, por duro
que sea. Así somos las personas. Pero… ¿qué pasa si alguien nos evita el sufrimiento?
¿cómo lo afrontaremos por primera vez? No es difícil imaginar la respuesta, será un
desastre, nos dolerá más y nos sentiremos peor que si poco a poco afrontamos las
frustraciones de la vida diaria, las preocupaciones, el dolor. El papel de la familia de la
persona con Síndrome de Asperger no es evitarle sufrir, sino estar a su lado apoyándole y
animándole a que busque opciones para aliviarlo.

- Ya hemos hablado en otros módulos que las personas con Síndrome de Asperger tienen
dificultades en entender las frases hechas, las ironías, las bromas… no las evites, es
preferible que, desde la familia, practiquéis, le ayudéis a entender poco a poco qué
significado oculto hay detrás de las palabras. No olvidemos que la práctica hace maestros,
y con las personas con Síndrome de Asperger no es diferente. Te ponemos un ejemplo, en
mi trato con personas con Síndrome de Asperger me he encontrado con algunos que
entienden casi perfectamente bromas e ironías, gracias a su familia y a sus amigos.
- Fomentar la autonomía. A pesar de que el niño/a con Síndrome de Asperger tenga una
serie de dificultades que deberemos trabajar, no hay ningún motivo por el cual no sea
capaz de ser autónomo. Es más, es posible que tengan cualidades y habilidades que les
ayuden a ser más autónomos que otras personas que no tengan este síndrome. En ese
caso, ¿por qué vamos a ponerle límites en cuanto a su autonomía?; ¿Por qué vamos a
impedir que el niño/a con Síndrome de Asperger sea capaz de hacer lo mismo que hacen
otros niños de su edad? No hay ningún motivo, no hay ninguna razón por la cual el niño/a
con Síndrome de Asperger no pueda realizar tareas como vestirse (aunque pueda tardar
más si tiene dificultades motrices), hacer su cama, prepararse el desayuno (si dispone de
edad suficiente para ello), prepararse la mochila, ducharse, entre otras. Por ello la familia
debe fomentar que el niño/a y adolescente con Síndrome de Asperger sea autónomo, así
podrá realizar actividades como el resto de niños de su edad y participar actividades con
ellos. Por ejemplo, si un niño con Síndrome de Asperger no sabe ducharse solo y al final de
curso toda la clase realiza un viaje de 3 días para visitar una ciudad. El niño/a o adolescente
con Síndrome de Asperger no irá, puesto que no tiene las herramientas necesarias para
cuidar su higiene corporal solo, por ello no tendrá la oportunidad de formar parte del viaje
y de establecer lazos de amistad con sus compañeros de clase que sí irán al viaje.

- Identificación y gestión emocional. Como te hemos comentado anteriormente, es preciso


que la familia ayude al niño/a y adolescente a identificar sus emociones y las de los demás,
así como a expresarlas de forma adecuada según la situación.

- Fomentar la participación en situaciones sociales y actividades con grupos de su edad.


Como ya te hemos explicado anteriormente, el hecho de que el niño/a con Síndrome de
Asperger tenga relación y contacto frecuente con niños de su edad le ayudará a practicar
las habilidades sociales necesarias para interactuar con los demás. Además, aprenderá qué
acciones le ayudan a acercarse a sus iguales y cuáles no.

- Tolerancia a la diferencia. Cuando el niño/a con Síndrome de Asperger crece, se va


percatando de que es diferente a los demás, bien por sus gustos, por sus opiniones, por
sus hechos o por su forma de pensar en determinadas situaciones. Por ello, cuando el
niño/a con Síndrome de Asperger tiene la madurez suficiente, comenzará a preguntar por
qué es diferente y/o por qué los niños/as le miran de una forma diferente o responder de
forma diferente cuando él quiere participar en actividades de grupo. Debemos ser
conscientes de esta situación y ayudar al niño/a a entender que ser diferente no es
sinónimo de ser raro, ni malo ni que por ello debe permanecer solo. Debemos hacerle ver
que en el mundo hay diversidad, hay diferentes plantas, animales, lugares, costumbres,
ciudades, etc. Y por tanto la diversidad nos enriquece. ¡Qué aburrido sería el mundo si
todos los que viviésemos en él fuésemos igual! ¿No te parece?

- Apoyos visuales. A las personas con Síndrome de Asperger les resulta complicado entender
los conceptos abstractos, más aún cuando intentamos explicarlos con palabras. Es por eso
que los apoyos visuales, especialmente en pequeños y niños, nos ayuda a establecer una
vía de comunicación con el niño con Síndrome de Asperger. Además, emplear apoyos
visuales no ayuda solo al niño con Síndrome de Asperger, sino que es un apoyo para
cualquier otro niño que haya en la familia. El simple hecho de poner las normas de casa en
una cartulina de forma visual y con dibujos claros y concretos, ayuda a que el niño con
Síndrome de Asperger sea consciente en todo momento de las normas que hay que cumplir
y qué consecuencias pueden suceder en el caso que no las cumpla. Del mismo modo,
también sabrá los premios o recompensas que puede obtener si las cumple. Dichas
recompensas no tienen por qué ser materiales, puede ser tiempo de juego, de ocio al aire
libre, un hágalo por parte de su madre o padre, un abrazo, etc.
- Habilidades sociales. Por último, pero no por ello menos importante, es muy necesario que
la familia trabaje con el niño/ay adolescente con Síndrome de Asperger las habilidades
sociales que carece o aquellas que también debe perfeccionar. No todas las personas con
Síndrome de Asperger disponen de las mismas habilidades sociales, por lo que debemos
tratar a cada persona como lo que realmente es, una persona única y adaptarnos por tanto
a sus propias necesidades. Vivimos en un mundo social, cada día interaccionamos con
gente y es importante que la persona con Síndrome de Asperger sepa que esa es la
realidad. Aunque le cueste, aunque pueda incluso protestar cuando deba interactuar con
otra persona, debemos dejarle claro que es importante para él/ella que sepa cómo hacerlo,
puesto que cada día va a ver gente, conocer gente y hablar con personas.
3. Ejemplos de materiales

Hoy en día disponemos de muchos recursos audiovisuales que nos pueden ayudar a
contarle al niño/a o adolescente en qué consiste el Síndrome de Asperger y el Autismo. A
continuación, compartimos contigo varios ejemplos, tanto de materiales ya creados y
publicados, como de materiales que hemos creado expresamente para la intervención con
niños y adolescentes con Síndrome de Asperger.

Este vídeo de aproximadamente 5 minutos de duración, habla del Autismo, pero podemos
encauzar la información que nos proporciona para hablar al niño/a de las diferencias y las
similitudes entre Síndrome de Asperger y Autismo. También nos puede ayudar a explicar
necesidades que pueden tener los niños con Síndrome de Asperger y cómo ayudarles. En
el caso de que el niño con Síndrome de Asperger tenga hermanos, podemos emplear este
recurso también para hablar de ellos con los hermanos.

https://www.youtube.com/watch?v=o4622H5pfE0

Seguimos comentándote varios ejemplos de materiales, por ejemplo, podemos emplear


pictogramas o recursos visuales para que el niño/a pueda decirnos cómo se siente. En el
enlace siguiente podemos acceder a un portal en el que podremos encontrar gran variedad
de pictogramas que nos pueden ayudar.

http://www.arasaac.org/pictogramas_color.php

Asimismo, en esta página podemos encontrar materiales para trabajar varios aspectos con
el niño con SA, como Habilidades Sociales, Cognición, Lenguaje, etc. Te invitamos a que
visites y bucees en esta página.
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com.es/

También compartimos una serie de recursos muy interesantes que te recomendamos que
consultes.
Las emociones paso a paso. Tal y como las hemos trabajado con mi hijo. Anabel Cornago,
madre de un niño maravilloso que tiene autismo. Nos gustaría que revisases en
profundidad este documento.
http://www.autismonavarra.com/wp-content/uploads/2012/03/Las-emociones-paso-a-
paso.pdf

Por otra parte, te enseñamos una serie de cuentos infantiles para trabajar las emociones
con los niños. A pesar de que en algunos de ellos indica que es para tratar con niños con
TDA-H, podemos utilizar estos materiales sin ningún tipo de problema con los niños con
Síndrome de Asperger, parando el video y haciendo las preguntas necesarias para que el
niño/a con Síndrome de Asperger obtenga el aprendizaje y enseñanza que nosotros
estamos buscando.

https://www.youtube.com/watch?v=h4Zq_SVm9Gw Fosforete el Dragón


https://www.youtube.com/watch?v=2VpzCD2wLIE Trasto el Campeón
https://www.youtube.com/watch?v=ZxIdBEIg8HE Luna la Tortuga
https://www.youtube.com/watch?v=ZwK03uFyQ50 Pincho de vacaciones

Foro de ejercicios:
Cuentos infantiles. Indica cuál de los 4 cuentos te ha gustado más. ¿Conoces algún otro
cuento que consideres de utilidad? ¿Dónde podríamos encontrarlo?
Además, también podemos recurrir a apoyos visuales y recursos como el enlace que se
muestra a continuación, en el que podemos encontrar láminas sobre situaciones sociales
que te pueden resultar de gran utilidad para que el niño o adolescente con Síndrome de
Asperger nos diga qué ocurre, qué emociones tienen los personajes que aparecen y cómo
actuaría él/ella en cada situación. Según la lámina en cuestión, podemos profundizar en
unos aspectos u otros, emociones, habilidades sociales, teoría de la mente, etc. Es una
página que te recomendamos que consultes.

https://www.soyvisual.org/

Asimismo, te recomendamos consultar el siguiente manual, titulado “El día a día de un


chico con Síndrome de Asperger (desde que se levanta hasta que se acuesta)” Aurora
Garrigós

http://espectroautista.info/ficheros/publicaciones/el-dia-a-dia-de-un-chico-con-
sindrome-de-asperger.pdf

Por otra parte, también te proponemos consultar los siguientes enlaces, que te dirigirán a
la Federación Asperger España, en los que podrás encontrar un sinfín de materiales muy
interesantes y útiles.

http://www.asperger.es/libros.php
http://www.asperger.es/videos.php

A continuación, compartimos contigo un ejemplo de cómo se podría trabajar la higiene


corporal con un niño/a con Síndrome de Asperger. Como ya te hemos dicho en varias
ocasiones, siempre que podamos emplear apoyos visuales, mejor para que el niño/a con
Síndrome de Asperger adquiera la información. Te enseñamos algunas diapositivas que se
utilizaron en casos reales para poder explicarle al niño/a con Síndrome de Asperger este
aspecto tan importante, tanto por su salud física, como por las implicaciones que tiene a
nivel social.

Como puedes ver en esta primera diapositiva, con poco contenido de texto y una imagen
muy visual, pretendemos presentarle al niño con Síndrome de Asperger el tema que vamos
a tratar. Es muy útil para tratar con los niños y adolescentes con Síndrome de Asperger que
empleemos una metodología teórico-práctica. Es decir, primero comentaremos los
aspectos fundamentales a nivel conceptual y después realizaremos una serie de dinámicas
o ejemplos prácticos para que podamos ver cómo desempeña la habilidad que
pretendemos instaurar. Todo ello de una forma más lúdica y más práctica.
En esta otra diapositiva le explicamos al niño/a con Síndrome de Asperger qué quiere decir
higiene personal, haciendo hincapié en aquellos conceptos más fundamentales y más
básicos. Te matizamos que siempre es conveniente que nos aseguremos de que el niño con
Síndrome de Asperger lo comprenda y que esté adaptado siempre a su edad y a sus
necesidades. De forma que empleemos un vocabulario que el niño o adolescente con
Síndrome de Asperger pueda comprender y retener con facilidad. Después de esta
diapositiva, podemos preguntarle al niño con S. A qué tipo de actividades se le ocurre que
tienen que ver con el aseo, la limpieza y el cuidado de nuestro cuerpo. Antes de
anticiparnos y darle la respuesta, resulta muy beneficioso para él o para ella que le damos
la oportunidad de pensar qué actividades están englobadas dentro de la higiene personal.
En este sentido podemos emplear por ejemplo una pizarra para anotar las respuestas que
nos diga el niño de una forma visual como hemos comentado anteriormente.
Saltamos un poco en el tiempo y después de haber hablado con el niño y haber valorado
qué actividades son las se engloban dentro de la higiene personal, nos centramos, por
ejemplo, en el lavado del pelo y de las manos. Estas son las diapositivas que acabamos de
presentarte. Como puedes ver, siguen en la misma dinámica que las anteriores, texto
escueto e imagen clara que apoye el contenido. Si te fijas, en una de estas diapositivas,
pregunta qué pasos hay que seguir para lavarse el pelo. Ya te hemos comentado en
módulos anteriores que las personas con Síndrome de Asperger tienen dificultades de
planificación, por lo que quizá no saben cuáles son los pasos más lógicos para lavarse el
pelo. Aunque te pueda parecer una tontería, no lo es. Simplemente aclarando los pasos
que debemos, seguir les aportamos mucha información y les damos estabilidad para saber
cómo debe lavarse correctamente el pelo. Lo mismo sucede con el lavado de manos,
descomponer este proceso en pasos más pequeños y más sencillos pueden ayudar al niño
o adolescente con Síndrome de Asperger a realizar está actividad de una forma más fácil.
Para terminar con este ejemplo, sería de gran utilidad que después de la parte teórica
pudiésemos practicar, tanto el lavado de pelo, como el lavado de las manos, pudiendo guiar
al niño con Síndrome de Asperger y explicarle qué puede mejorar, cómo hacerlo y reforzar
aquello que hace bien.

Seguidamente, te vamos a proponer un ejemplo de cómo podríamos trabajar las


emociones con un niño/a con Síndrome de Asperger. Siguiendo el mismo proceso, te
revelamos varias diapositivas que te iremos explicando poco a poco.

Como puedes ver en esta primera diapositiva pretendemos que el niño o adolescente con
Síndrome de Asperger entienda la importancia de expresar de forma facial las emociones.
Siguiendo con la misma línea que te hemos comentado anteriormente, resulta muy útil
que aparezca poco texto y una imagen muy visual y representativa. Después de enseñarle
al niño esta diapositiva podemos preguntarle qué emociones cree que tienen los niños que
aparecen en la imagen y cómo sabe que esta emoción, por ejemplo, es alegría o felicidad.
Es decir, en qué señales físicas se basa para identificar estas emociones, de esta forma
estamos trabajando la identificación emocional. El niño/a nos puede decir que es porque
están sonriendo, tienen la boca abierta, los ojos entrecerrados, su postura corporal es
flexible y relajada, entre otras señales. Tenemos que guiar al niño o niña con Síndrome de
Asperger a que reconozca en esta imagen qué gestos y qué expresiones faciales ayudan a
expresar la alegría y la felicidad.

En este otro ejemplo que te proponemos, le podemos preguntar al niño o niña con
Síndrome de Asperger qué emoción tiene el niño que aparece en la imagen. Al contrario
que en la imagen anterior, en este caso la emoción es tristeza o dolor. Podemos
preguntarle al niño/a en qué se ha basado para saber eso, guiándole para que vaya
reconociendo qué diferentes expresiones y comportamientos ayudan a entender las
emociones que tienen los demás. También puedes pedirle que intente poner esta misma
cara él o ella misma, de forma que aprenda y practique para expresar facialmente y
corporalmente está emoción. Para ayudarte a hacer este paso podemos emplear, por
ejemplo, un espejo, de forma que el niño o niña pueda intentar aprender observándose en
el espejo a adecuar su expresión facial a la tristeza, alegría, sorpresa y demás emociones
básicas.

En esta otra diapositiva que te enseñamos, queremos explicarle al niño o niña qué ocurre
cuando nuestra expresión facial no acompaña al mensaje o contenido que estamos
transmitiendo. Como ves, el texto es muy reducido y podemos ponerle ejemplos para que
el niño o niña con Síndrome de Asperger entienda a que nos referimos cada frase que
hemos incluido. Recuerda que las explicaciones deben ser claras, concretas y concisas.
Debemos evitar con las personas con Síndrome de Asperger las ambigüedades y las
palabras que se puedan entender de una forma errónea.
Siguiendo con este apartado te presentamos una serie de imágenes y diapositivas que la
familia puede utilizar para trabajar las emociones con el niño o adolescente con
Síndrome de Asperger. Además de preguntarle qué emociones tienen las personas que
aparecen, podemos también trabajar la teoría de la mente con el niño o adolescente con
Síndrome de Asperger. Te explicamos cómo, podemos pedirle al niño o adolescente que
imagine por qué las diferentes personas que aparecen en las imágenes tienen estas
emociones, qué les ha podido pasar para estar felices, tristes, asustados y cualquier otra
emoción.

De esta forma, estamos tratando la teoría de la mente y con el niño o adolescente al mismo
tiempo que la identificación y expresión de emociones. Cómo has podido ver, prepararle y
elaborar estos materiales no es muy complicado, sino todo lo contrario. Por lo que la
familia puede diseñar tantas imágenes y diapositivas como desee para trabajar las
emociones con el niño o adolescente con Síndrome de Asperger.

Queremos hacerte una aclaración al respecto, conforme más edad tenga la persona con
Síndrome de Asperger podemos añadirle dificultad a estas imágenes, escogiendo por
ejemplo imágenes en las que sea más difícil identificar la emoción o que la emoción que
aparezca sea más compleja.
Seguidamente, te proponemos otros materiales para ayudar al niño a entender la
importancia de la diversidad y la diferencia, algo que será fundamental para que siente
que no sucede nada malo por ser diferentes, puesto que todos somos diferentes.

http://www.educatolerancia.com/wp-content/uploads/2016/12/272.pdf

Recuerda que conforme el niño o niña con Síndrome de Asperger va creciendo, suele ser
más consciente de sus necesidades y de sus diferencias respecto a los demás. Si te pones
en su lugar, no es de extrañar que, si sientes que eres diferente al resto, termines pensando
que ser diferente es algo negativo. Este pensamiento es muy común en las personas con
Síndrome de Asperger, ya que el entorno muchas veces se centra en recordarles que lo
diferente hay que apartarlo, la oveja negra que solemos decir muy comúnmente. Si
durante varios años la persona con Síndrome de Asperger tiene la percepción de que ser
diferente es negativo, vamos a plantearte cómo crees que sería su autoestima. Para que
nos entendamos, la autoestima es la valoración que tengo de mí mismo de mí misma, si
soy capaz o no, por ejemplo, de hacer ciertas actividades. Si un niño o adolescente con
Síndrome de Asperger se siente diferente, creyendo que diferente como ya te hemos
comentado es malo, seguramente su autoestima no sea muy sana, sino todo lo opuesto.
Es por eso, que es fundamental que se trate con el adolescente con Síndrome de Asperger
la percepción de la diferencia y la diversidad. Más aún, ¿no te parece que sería incluso más
beneficioso que se tratase con todos sus compañeros de clase la tolerancia y el respeto?
Seguramente te parezca que esto tiene mucho más sentido, y así es. Es mucho más sencillo
y más práctico puesto que no solo el niño o adolescente con Síndrome de Asperger sale
beneficiado, sino que toda su clase todos sus compañeros van a aprender la importancia
del respeto a la diferencia.

¿Crees que esto se trabaja de forma natural y normal en las aulas? Nos gustaría decirte que
sí, y es cierto que cada vez se trabaja de una forma más frecuente, pero para nada
podríamos decirte que en todas las aulas se trabaja al respeto a la diferencia. Si te
dijésemos esto, estaríamos mintiendo. Por eso es tan importante y lo trataremos en el
módulo siguiente, la participación activa y la formación en este síndrome de los
profesionales que tratan con el niño o adolescente con Síndrome de Asperger.

Seguidamente, te mostramos varios ejemplos de cómo trabajar habilidades sociales con


el niño/a con Síndrome de Asperger.
En primer lugar, en esta primera imagen simplemente le mostramos al niño/a con
Síndrome de Asperger el concepto que vamos a trabajar hoy, el autocontrol. A través de
esta diapositiva, le puedes preguntar al niño/a qué cree que es el autocontrol, si es
necesario, en qué nos beneficia, entre otras preguntas. Será importante que tengas en
cuenta que para que la familia trabaje este aspecto con el niño o niña con Síndrome de
Asperger, será preciso que dediquen un tiempo a pensar realmente cómo quieren
transmitirle la información. Si recuerdas, las personas con Síndrome de Asperger son muy
literales, por lo que la familia deberá tener cuidado a la hora de escoger las palabras que
emplean para explicar este concepto, de forma que no se de pie a que el niño o niña con
Síndrome de Asperger pueda malinterpretar o no llegar a entender el mensaje que se le
está dando.

También puede resultar útil para que la familia le explique al niño estos conceptos que,
además de emplear imágenes, recurran a videos o incluso juegos que ayuden al niño a
entender por qué es importante tratar el autocontrol. En este apartado de ejemplos de
materiales puedes ver que aparecen varios manuales, videos, actividades y páginas web
que pueden ayudar a la familia al respecto.

En este otro ejemplo que te proponemos, la familia puede tratar con el niño/a con
Síndrome de Asperger el concepto del afecto y el cariño, siendo conscientes de que muy a
menudo las personas con Síndrome de Asperger no son conscientes y no respetan, por
tanto, los límites interpersonales. Esto, añadido a su dificultad para entender conceptos
tan abstractos como la amistad, les pueden llevar a actuar y relacionarse con desconocidos,
conocidos, compañeros, amigos y familia de una forma inadecuada. Es por eso que, en
este ejemplo de diapositiva, se le explica al niño o niña con Síndrome de Asperger la
importancia de respetar estos límites y de preguntar en primer lugar si podemos demostrar
afecto a la otra persona y de qué forma hacerlo.
En la imagen que te hemos presentado anteriormente, podrás ver que se trata de explicarle
al niño o niña con Síndrome de Asperger, la diferencia entre desconocidos, conocidos,
compañeros, etc. Esta es solo una de los ejemplos que se pueden emplear. En esta
diapositiva puedes ver que se encuentran marcadas aquellas respuestas que sí son
correctas, con una señal en verde, y aquellas que no, con una X en color rojo. La diapositiva
parte de que el niño o niña no puede ver cuáles respuestas son acertadas y cuales no, sino
que tiene que ir diciendo su opinión sobre cada una de las respuestas y será la propia
familia la que vaya marcando (en el ordenador o si se trata de una imagen impresa con
rotuladores, por ejemplo) si el niño o niña acierta o no. Es muy necesario que tengas en
cuenta que habrá que guiar al niño/a en este proceso, a través de ejemplos, diferentes
situaciones representadas a modo de “teatrillos” o role-playing, etc., de forma que, como
ya te hemos comentado a lo largo de este módulo, sigamos un enfoque teórico-práctico,
para promover la adquisición de los conocimientos que deseamos que el niño/a con
Síndrome de Asperger interiorice.
En esta imagen que te mostramos justo en la parte superior, siguiendo con la misma
metodología que la diapositiva anterior, aparecen una serie de respuestas que parten de
la siguiente pregunta, “¿Qué pueden hacer los niños que están en la clase con la profesora
si se ponen nerviosos? O ¿Cómo pueden actuar estos niños en esta situación si se alteran?
O una pregunta semejante a las anteriores. Como puedes ver, aparecen varias opciones de
respuesta, pero no todas son correctas, de manera que tendremos que ir preguntando al
niño/a con Síndrome de Asperger qué respuestas considera que son acertadas en esta
situación y cuales no y por qué. Recuerda, la familia deberá guiar al niño/en este proceso
para que no se centre en decir “sí” o “no”, sino que haya una argumentación de por qué
puede o no puede comportarse de estas formas los niños/as de la imagen.

Este mismo proceso que te acabamos de comentar, será el que la familia podrá utilizar en
los siguientes ejemplos que te mostramos.
Puede ser que pienses que estos ejemplos están más dirigidos a niños y no tanto a
adolescentes con Síndrome de Asperger, por su dificultad, imágenes que aparecen, etc. No
te preocupes, te vamos a presentar un ejemplo de cómo la familia puede tratar las
habilidades sociales con un adolescente con Síndrome de Asperger. concretamente las
siguientes diapositivas que te presentamos, están dirigidas a tratar cómo puede el
adolescente con Síndrome de Asperger mostrar iniciativa e interés en las interacciones
sociales.

Al igual que en el caso de los niños, con los adolescentes con Síndrome de Asperger
también emplearemos un enfoque teórico-práctico, por lo que primero mostraremos la
habilidad o concepto que vamos a tratar, y luego presentaremos ejemplos o casos reales
en los que el adolescente con Síndrome de Asperger tenga que practicar esta habilidad de
mostrar iniciativa e interés. A continuación, te exponemos algunas de las diapositivas o
imágenes que la familia puede emplear para tratar este concepto con el adolescente, si
recuerdas, se trata de emplear poco texto y de forma clara y concreta y apoyos visuales.
Como puedes apreciar en la imagen anterior, se proponen varios ejemplos de
conversaciones o frases que el adolescente con Síndrome de Asperger puede realizar con
desconocidos. Si queremos matizarte que antes de practicar con dichas frases, ya le deberá
haber explicado la familia al adolescente, las diapositivas anteriores, para que el
adolescente con Síndrome de Asperger entienda la importancia de mostrar interés,
iniciativa y la importancia de este esfuerzo en las interacciones sociales. También se le
deberá explicar al adolescente a qué nos referimos con “conversaciones de ascensor”, que
podríamos explicarle que son conversaciones superficiales, sin información de vida privada
ni aspectos muy profundos. Son conversaciones cotidianas, que se pueden establecer con
desconocidos sin ningún problema.

Asimismo, se practicará con el adolescente, representando una situación real ante un


desconocido, por qué hay ciertas frases que tenemos señaladas en verde y que sí podremos
emplear y cuáles, marcadas bajo la X de color rojo, no podemos utilizar y por qué. En esta
representación, para la que tendremos que animar activamente al adolescente con
Síndrome de Asperger le vamos guiando y explicando qué puede suceder y cómo se puede
sentir la otra persona según la frase que empleemos. Lo ideal sería que dichas frases estén
personalizadas y que sea la propia familia, que conoce al adolescente con Síndrome de
Asperger la que anote qué frases emplea que no son útiles y aquellas que sí, de forma que
sea una explicación lo más única y personalizada posible.

En esta diapositiva que te acabamos de presentar, se ofrece al adolescente con Síndrome


de Asperger, varios ejemplos sobre temas de los que sí podemos hablar con personas con
las que no tenemos mucho contacto o relación y de qué temas es preferible esperar para
comentarlos. Además de comentarle al adolescente con Síndrome de Asperger estos
ejemplos, sería necesario poner ejemplos de qué puede suceder si se hablan de ciertos
temas que pueden resultar privados o conflictivos. Permítenos que te pongamos un
ejemplo, quizá no sería prudente para el adolescente que hablase directamente de su
sexualidad con otra persona (por ejemplo, otro adolescente) con el que no tiene mucha
relación. Le podrías explicar que quizá la otra persona se sienta incomoda, violenta o que
se está invadiendo su privacidad, mostrándose reacio a contestar o incluso rechazando
posibles conversaciones futuras. Seguramente algo que te parece obvio y evidente a ti,
para un adolescente con Síndrome de Asperger, no lo sea, por eso la familia debe
argumentar y poner ejemplos dinámicos y prácticos para que el adolescente sea consciente
de las repercusiones y consecuencias que puede tener su conducta en los demás.

En las diapositivas que te enseñamos a continuación, se brindan ejemplos para el


adolescente con Síndrome de Asperger sobre diferentes estrategias para iniciar una
conversación con conocidos y también ideas para participar en una conversación ya
iniciada. Además de estos aspectos, recuerda que se deben ofrecer ejemplos reales al
adolescente, haciéndole partícipe y modelando y guiando su conducta y sus expresiones
para que vaya adquiriendo herramientas sociales necesarias en su vida diaria.
Para finalizar con este ejemplo, siempre es positivo que refuerces al niño o adolescente
con Síndrome de Asperger, con la imagen que te hemos presentado o con cualquiera otra
que sirva de recompensa y de aliciente para el niño o adolescente. Como recordarás, ya
hemos comentado el gran esfuerzo que hacen estas personas a la hora de actuar en
situaciones sociales, por eso es muy útil y justo también, valorar dicho esfuerzo y
reforzarles como se merecen.
Por último, no podemos terminar este módulo sin ponerte un ejemplo de materiales que
se podrían emplear con la propia familia a la hora de explicarle qué es el Síndrome de
Asperger y como pueden ayudar a su hijo/a para comenzar. Es por eso que te compartimos
las siguientes imágenes que sin duda comprobarás que resuelven algunas de las principales
dudas que se plantearan las familias.

Para comenzar este ejemplo, siempre partimos de la base de preguntar a la familia que
conceptos o idea tienen de qué es el Síndrome de Asperger o el T.E.A (Trastornos del
Espectro del Autismo). Te plantearás por qué es importante hacer esta pregunta al
principio. Te lo vamos a explicar, muchas familias seguramente no hayan escuchado hablar
nunca, ni se imaginen que significan las palabras “Síndrome de Asperger” o “T.E.A”, o, si
han leído o escuchado algo referente a estos términos, quizá tengan ideas muy alejadas de
la realidad o percepciones erróneas. Es por eso que resulta fundamental primero aclarar
estas ideas que tengan, para desmontar posibles mitos y partir de una base sólida y real de
qué tiene su hijo/a.
Dicho esto, la familia puede plantearse alguna de las siguientes cuestiones, o varias de
ellas, por lo que podemos partir de comentar con ellos estas cuestiones para, poco a poco,
ir profundizando más.
Algunas de estas cuestiones te resultaran evidentes las respuestas, por lo que nos vamos a
centrar en algunas que puede ser que te resulten más difíciles de resolver o para las que la
familia no haya encontrado una respuesta convincente.
Es posible que no te hayas planteado que la familia pueda hacerse esta cuestión, pero te
sorprenderías la cantidad de familias que se la plantean. Especialmente cuando el
diagnóstico de su hijo/a ha sido costoso, es decir, cuando han acudido a muchos
profesionales y especialistas a lo largo de los años o cuando el diagnóstico se realiza en la
adolescencia, juventud o incluso edad adulta. Recuerda que el Síndrome de Asperger no
desaparece con la edad, por lo que hay muchas personas que obtienen un diagnóstico en
la edad adulta, habiendo desarrollado una serie de habilidades normalmente a base de
mucho esfuerzo y sufrimiento. Algo que no hubiese sido necesario de haber tenido un
diagnóstico más temprano.

Para poder abordar con la familia esta pregunta, tendremos que tener en cuenta el proceso
de valoración de su hijo/a, es decir, deberemos conocer si hay sido un diagnóstico
temprano o tardío, si han acudido a otros profesionales, que otros posibles diagnósticos o
respuestas les han dado y que los ha llevado finalmente a tener un diagnóstico
confirmatorio de Síndrome de Asperger. También te queremos recalcar que, para dar
respuesta a esta pregunta, se debería transmitir mucha tranquilidad y seguridad a la
familia, puesto que, como recordarás al comienzo de este módulo, uno de los sentimientos
que la familia puede haber sentido es la culpa, culpa por no haberse dado cuenta antes de
lo que le sucede a su hijo/a o culpa por no haber conseguido una respuesta antes. ¡Pueden
hacerse responsables de que el diagnóstico haya sido tardío! ¿Cómo lo iban a saber? Te
sorprenderá que la familia se haga responsable de esto, pero en muchas ocasiones pueden
pensar que ellos deberían haberlo detectado antes, cuando ni siquiera muchos
profesionales están formados y conocen el Síndrome de Asperger como para poder
identificarlo de una forma rápida y fiable.
Es por eso que se debería transmitir mucha tranquilidad a la familia y ayudarles a desterrar
este sentimiento. Centrándonos por ejemplo en que ya tenemos respuesta, quizá es tarde
para lo que ellos consideran, pero podría ser peor, podrían seguir sin un diagnóstico y sin
una respuesta.

Debemos transmitirles que ya tenemos esa respuesta y ya podemos comenzar a mejorar y


a aprender todos juntos y en la misma dirección, esto es lo principal.
Te queremos matizar la imagen anterior, como puedes ver hemos puesto algunas
expresiones que las familias pueden utilizar a la hora de explicar qué es el Síndrome de
Asperger y, por tanto, es una muestra de cómo interpretan ellos este síndrome. Ya has
comprobado y entendido que no se trata de una enfermedad, por lo que bajo ningún
concepto debemos justificarles, infravalorarles o hacerles sentir que están enfermos. ¿Te
imaginas que tu familia te tratase como si fueses “tonto” o estuvieses “malito”, como si te
faltase algo…? Sería muy desagradable e injusto, ¿verdad?
Respecto a esta pregunta, que puede ser que la familia se plantee también de una forma
muy normal, debemos recalcarte que finalmente la decisión es de la propia familia y del
niño/a o adolescente con Síndrome de Asperger. Puede ser que la familia se sienta perdida
y no sepa si va a ser beneficioso o no contar a su entorno las necesidades que tiene su
hijo/a, pero no podemos dar una respuesta clara a esta pregunta sin tener en cuenta al
niño/a o adolescente y al entorno. Dicho de otra forma, si el entorno somos conscientes
de que va a aprovechar esta información para aislar, o tratar de una forma perjudicial al
niño o adolescente con Síndrome de Asperger podrás entender que no sería beneficioso
contarlo a ciertas personas. Sin embargo, si el entorno da muestras de que quieren
entender a la persona con Síndrome de Asperger, intentan acercarse a él o ella, pero no
saben cómo actuar o cómo hacerlo mejor, podemos tener en cuenta estos hechos y esta
predisposición para valorar si es beneficioso o no hacerles partícipes de esta información.
Respecto a la diapositiva que te acabamos de mostrar en la parte superior, recuerda que
para la familia es fundamental que les transmitamos que todo en su hijo/a no son
dificultades, necesidades, problemas, etc. Sino que también tiene virtudes, aspectos
positivos y cualidades, que debemos recordar, reforzar y darles mucha importancia. Es
decir, las necesidades las podemos cambiar y siempre podemos mejorar, pero las virtudes,
si las reforzamos y las mantenemos, siempre van a estar presentes en la persona con
Síndrome de Asperger. Por favor, no pierdas esto de vista en ningún momento.

Para finalizar, te recomendamos que siempre dejemos un espacio a las familias para que
puedan consultar dudas, transmitir inseguridades y terminar todas las explicaciones con
los términos y las pautas claras. Si en algún momento alguna pauta o estrategia no queda
clara, te orientamos a que reconduzcas la situación y lo expliques de forma diferente,
puesto que es fundamental para la persona con Síndrome de Asperger que su familia le
apoye y sepa cómo hacerlo de la mejor forma.

Queremos compartir contigo otros materiales que también se pueden emplear con la
familia para ayudarles a entender las necesidades de su hijo/a con Síndrome de Asperger
tanto en la infancia, como en la adolescencia, para que puedan ir recopilando información
y estrategias para saber cómo actuar de la mejor forma posible para sus hijos/as. No olvides
que la familia es un aspecto fundamental en la intervención de la persona con Síndrome
de Asperger, por lo que debemos brindarles los apoyos que necesitan y un tiempo para
ellos.
Te parecerá lógica la respuesta a esta pregunta, no, no sirven todas las pautas para todos
los niños y adolescentes con Síndrome de Asperger. Es preciso adaptar y personalizar las
pautas según el niño o adolescente en cuestión. Y esto es lo que deberíamos transmitirle a
la familia, principalmente para que tomen en cuenta esto a la hora de emplear diferentes
estrategias y actividades con sus hijos/as.
Como puedes ver en esta diapositiva, los consejos que se plantean para la familia son
breves y genéricos, podemos adaptar estas pautas a cada familia en cuestión. Poniendo
ejemplos de cada una de las estrategias y recalcando por qué estas estrategias funcionan,
es decir, por qué sus hijos se van a beneficiar de que la familia actúe de esta forma. Te
aconsejamos que siempre te asegures que la familia haya entendido bien cada una de las
pautas, como ya te hemos comentado anteriormente, para evitar que surjan
complicaciones al no saber cómo emplear cada una de estas pautas con éxito.

Te preguntaras por qué es necesario para la familia mostrar y recalcar esta diapositiva.
Puede resultarte evidente la respuesta, claro que aprenden y evolucionan. Quizá no puedas
imaginar la cantidad de familias que tienen la preocupación y la inseguridad de cómo van
a ser sus hijos/as cuando crezcan, si siempre van a tener las mismas dificultades o
necesidades, si tendrán una vida plena, si crecerán y tendrán pareja, trabajo, amistades,
familia, etc. Es muy duro imaginar la cantidad de preguntas y de preocupaciones que suelen
tener las familias al respecto. Incluso puede ser que se pregunten este tipo de cuestiones,
u otras, desde la infancia… ¿puedes imaginar lo doloroso que tiene que ser tener estas
dudas durante tantos años?
Puede ser que la familia incluso se muestre impaciente o nerviosa al no ver avances de
forma rápida en su hijo o hija. Entenderás que habrá que transmitirles paciencia y mucha
comprensión hacia su hijo o hija. Les podrías recalcar que el ritmo es diferente en cada
persona y que igual que para cualquiera de nosotros no es justo que nos comparen con
cómo hacen los demás las cosas, para el niño o adolescente con Síndrome de Asperger
también es injusto compararle con el ritmo de evolución o de mejora que pueda tener otra
persona con Síndrome de Asperger. Cada persona tenemos nuestro propio ritmo y nuestra
propia forma de hacer las cosas y debemos reconocer el esfuerzo y el afán de superación,
más que los resultados que pueda apreciar la familia. También les puedes destacar que
para el niño o adolescente será muy importante que su familia le refuerce y le premie sus
logros, demostrando que se valora su esfuerzo y se reconoce, para así motivarle a
continuar.

Como hemos comentado en otros ejemplos, siempre es conveniente dejar un espacio para
resolver las dudas, preguntas o comentarios que la familia te quiera comentar.
En este apartado te mostramos otro ejemplo de cómo podría explicarse a la familia los
cambios que van a suceder en su hijo o hija con Síndrome de Asperger en la etapa de la
adolescencia. Te hemos puesto este ejemplo, como podía haber sido cualquier otro,
porque es una época de muchos cambios para cualquier adolescente y estos cambios se
hacen más visibles o más acentuados en las personas con Síndrome de Asperger.
Seguramente ya sabes que la adolescencia es una etapa crítica, para cualquiera, pues es
mucho más crítica debido a la gran cantidad de cambios físicos, psicológicos y emocionales,
que se unen a las necesidades de las personas con Asperger en esta etapa.

Es muy habitual que la familia de la persona con Síndrome de Asperger se sienta


sobrepasada por la situación, utilizando herramientas que ahora ya no funciona, o llegando
a no entender qué hacer o qué no hacer para ayudar a su hijo o hija. Es por eso, por lo que
las siguientes diapositivas te ayudaran a explicar a la familia las principales dificultades en
esta etapa, las características de la misma, los puntos fuertes de los adolescentes con
Síndrome de Asperger y pautas de actuación. En las siguientes diapositivas iremos
explicando todo eso.
En esta diapositiva que te acabamos de mostrar le damos un poco de información a la
familia sobre las edades y los tipos de adolescencia que nos podemos encontrar según la
Organización Mundial de la Salud.
Debemos explicarle a la familia que cada vez la etapa de la adolescencia aparece a edades
más tempranas y que pueden ver en sus hijos o hijas con Síndrome de Asperger ciertos
comportamientos o actitudes que ya no corresponden con las propias de la infancia. Sería
conveniente que intentes hacer ver a la familia, que su hijo o hija está creciendo y que eso
supone un cambio y una adaptación para todos. Es decir, todos estamos en este proceso y
todos deberemos aprender a relacionarnos de una forma diferente en esta etapa.
En este pequeño resumen que le contamos a la familia, utilizando como siempre apoyo
visual, tratamos de centrarnos en las principales características de esta etapa. A
continuación, te profundizamos un poco en cada una de ellas.

1. En primer lugar, como puedes ver, aparecen las reacciones emocionales


desproporcionadas. Como ya recordarás, las personas con Síndrome de Asperger tienen
dificultades en identificar, expresar y gestionar sus emociones y las de los demás. Por lo
que no es de extrañar que, en esta etapa, en la que hay cambios físicos por supuesto, estás
reacciones emocionales sean más intensas y menos adecuadas al contexto. Puede ser que
incluso el chico chica con Síndrome de Asperger no sepa qué le pasa, por qué está llorando
por una tontería o que no tenga motivos para enfadarse, pero no pueda evitarlo. Todo esto
te sonará a cualquier persona sin diagnóstico, por supuesto, podrás por tanto imaginar la
dificultad en este tipo de situaciones con las necesidades que estamos hablando de las
personas con S. A.
2. En segundo lugar, puedes ver intereses inmaduros y poco acordes con la edad. ¿Recuerdas
que hablamos de los focos de intereses restringidos y estereotipados?, pues estos intereses
en esta etapa de adolescencia a menudo no serán compartidos por sus iguales, por lo que
el adolescente con Síndrome de Asperger se seguirá interesando por cosas diferentes al
resto de sus compañeros. Como puedes imaginar, esto hará que sea más complicado la
interacción social con los demás y que los compañeros puedan mostrar a menudo más
rechazo a la hora de acercarse e interactuar con el adolescente con S. A.
3. En tercer lugar, puedes ver el descuido de la higiene, imagen y el cuidado personal. No nos
centraremos mucho en este apartado puesto que ya lo comentamos más detenidamente
cuando hablamos de los perfiles femenino y masculino del Síndrome de Asperger.
Simplemente te haremos un matiz, al tratarse de la adolescencia, los cambios físicos y
hormonales acentúan está necesidad puesto que el olor cambia y ellos siguen mostrando
dificultad en el cuidado personal.
4. En cuarto lugar, en esta etapa aumentan las obsesiones y los rituales, por lo que resulta
más evidente esos focos de interés se repetitivos.
5. En quinto lugar, te mostramos las dificultades académicas. Vamos a explicarte en qué
consiste esto, cuando nos referimos a dificultades académicas podemos hablar de
dificultad a la hora de tomar apuntes por la lentitud a la hora de escribir, dificultad de
planificación de las tareas, descuidos a la hora de tomar notas de lo que tienen que hacer,
descuido a la hora de llevarse los materiales que necesitan, entre otras. La transición del
colegio al instituto es un momento muy crítico en este sentido, puesto que el apoyo y la
supervisión que suelen tener en el colegio prácticamente desaparece cuándo cambian a
un instituto, dónde hay más compañeros, un espacio físico más grande, más estimulación,
normas que no conocen y no suelen tener una figura de referencia clara.
6. En sexto lugar, los adolescentes con Síndrome de Asperger son más conscientes de sus
necesidades y de sus diferencias, esto va relacionado con el apartado siguiente, los
sentimientos de soledad e incomprensión. Si el adolescente con Síndrome de Asperger es
más consciente de sus diferencias, seguramente se sienta desplazado de su grupo,
incomprendido por parte de todos y solo o sola. Es por eso que, en esta etapa, su
autoestima suele verse muy perjudicada.

Como ya te comentamos en otro módulo, no todo son necesidades ni aspectos a mejorar,


sino que las personas con Síndrome de Asperger también tienen cualidades y virtudes
asombrosas. En esta diapositiva que te acabamos de mostrar, te recalcamos los puntos
fuertes de esta etapa. Es muy importante comentarle a la familia para que sean conscientes
que, aunque haya situaciones muy conflictivas durante esta etapa, también habrá muchos
buenos momentos y ejemplos de situaciones donde muestran las capacidades están
desarrollando. Es importante transmitir a la familia esperanza y puntos de vista positivos
para que no se centren únicamente en las dificultades y en las situaciones complejas que
se van a encontrar.
En esta diapositiva queremos mostrarte algunas pautas de actuación que se le pueden
comentar a la familia. Te concretamos algunas de ellas.

1. En primer lugar, es muy importante que la familia entienda que esta es una etapa
complicada y compleja para todos, no solo para ellos sino para la persona con Síndrome de
Asperger especialmente, por lo que debemos mostrarnos comprensivos con ellos.
2. En segundo lugar, es importante transmitir a la familia que si hablamos con el niño o niña
con Síndrome de Asperger antes de que sea adolescente y le vamos anticipando los
cambios que van a suceder, el niño con Síndrome de Asperger estará más preparado
cuando crezca. Te ponemos un ejemplo, de repente un adolescente se da cuenta de que le
ha cambiado la voz, ya no se siente como antes, ya no le divierte lo mismo que antes, su
cuerpo también cambia, sus emociones son extrañas... ¿No se te ocurre que puede ser que
se sienta abrumado? Pues sí, suele suceder. Sin embargo, si a este adolescente ya le hemos
hablado antes de que estos cambios van a ocurrir, puede mentalizarse y estar algo más
preparado para la situación. Y puede entender que no son cambios malos, sino que
simplemente forman parte de los cambios que van a suceder en esta etapa. Recuerda que
a las personas con síndrome de Asperger les cuestan adaptarse a los cambios, por lo que
cuanto antes se lo digamos, más preparados estarán cuando estos cambios lleguen.
3. En tercer lugar, tenemos que recalcar a la familia qué es bueno que se eduque al
adolescente con Síndrome de Asperger en el respeto, la tolerancia y la comprensión,
fomentando sus habilidades y su autoestima, por tanto. Aspecto que ya hemos visto
anteriormente que es de vital importancia, especialmente en esta etapa.
4. En cuarto lugar, resultaría beneficioso que la familia realizase un esfuerzo por fomentar su
integración social, es decir, que la propia familia facilite que la adolescente se reúna con
compañeros con los que pueda realizar actividades de ocio y tiempo libre. Somos
conscientes de que esto es muy complicado en ocasiones, pero es muy gratificante cuando
el adolescente con Síndrome de Asperger forma un círculo de amistades en el que es
querido/a y al cual puede recurrir cuando quiera.
5. En quinto lugar, es muy importante en esta etapa, especialmente cuando el diagnóstico ha
sido realizado en esta misma, que se les ayude a aceptar y entender qué quiere decir tener
Síndrome de Asperger.
6. En sexto lugar, es muy necesario en esta etapa que la familia proponga estrategias de
regulación emocional. Dicho de otra forma, que la familia ayuda al adolescente a expresar
sus emociones de una forma adecuada. Si la familia no utiliza buenos ejemplos o no son un
buen modelo a seguir, no podemos esperar que el adolescente con Síndrome de Asperger
actúe diferente. Es por ello que resulta muy beneficioso en esta etapa, que familia también
adquiera herramientas de expresión y gestión emocional, así como de comunicación y las
pueda compartir con el adolescente con S. A.
7. Por último, te queremos recalcar la importancia de que la familia cree un clima cálido y de
confianza. No podemos esperar que el adolescente con Síndrome de Asperger, al que le
cuesta comunicarse, lo haga en un entorno frío, conflictivo o distante. Si es una dificultad
que tienen, deberemos facilitarle la situación, no complicársela aún más.

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