Duelo y

Alzheimer
Sobrellevar el duelo durante y tras el proceso
de la enfermedad
Índice
Cómo sobrellevar el duelo por la pérdida de un ser querido p.3
¿Qué podemos hacer para afrontar la situación de duelo de forma menos dolorosa?
Abordar la cuestión de la muerte de un ser querido con los pequeños de la familia

La pérdida y el duelo en la enfermedad de Alzheimer p.7

El duelo en el Alzheimer: las pérdidas de quien lo padece
y de quien cuida p.10
Las pérdidas y el duelo desde la perspectiva de la persona cuidadora
Las pérdidas y el duelo desde la perspectiva de la persona con Alzheimer

El proceso de duelo ante las pérdidas que supone el Alzheimer p.16

Fases del duelo

El duelo anticipado en la última etapa del Alzheimer p.20

La importancia de cuidarse a uno mismo y de pedir ayuda

Consejos para potenciar la resiliencia p.23

¿Qué es la resiliencia?
Decálogo de una persona resiliente

La información contenida en esta guía es meramente informativa y no sustituye, en

ningún caso, el consejo médico o profesional especializado e individualizado. Cual-
quier duda particular sobre las actuaciones más idóneas a emprender en cada caso
debe ser consultada con el profesional sanitario de referencia.

2
 Cómo sobrellevar
el duelo por la
pérdida de
un ser querido

Cuando perdemos a un ser querido, se inicia un proceso de

duelo, necesario e inevitable, que nos ha de llevar a aceptar esa
pérdida en nuestras vidas. El dolor que sentimos nos ayuda a
reconducir y reencontrar nuestro sentido de la vida, encajando la
pérdida en una nueva fase vital.

En ocasiones relacionamos el concepto

de duelo con la pérdida final de algún
ser querido, pero cuando hablamos de
duelo nos referimos a un proceso más
amplio. En el caso de la enfermedad
de Alzheimer, ya desde el diagnóstico,
tanto la persona afectada como sus
familiares, pueden experimentar
sensación de pérdida: pérdida de
salud, de un proyecto de vida, de una
relación tal y como la había concebido,
pérdida de libertad, pérdida del
otro… Y emociones que en un primer
momento son más propias de un duelo
anticipatorio, en el que se vive la
amenaza de la pérdida, más que la pérdida en sí. Con el paso del
La manera cómo tiempo estas pérdidas se van materializando.

sobrellevamos La manera cómo sobrellevamos la pérdida de un ser querido

será determinante en el proceso de duelo. Según la Dra. Sandra
la pérdida de un Poudevida, psicóloga clínica de la Fundación Pasqual Maragall
ser querido será y especializada en duelo, “tras la pérdida entran en juego una
serie de emociones, en ocasiones desconcertantes e incluso
determinante contradictorias. Lo más importante para que una emoción
pueda seguir su curso de forma natural, es reconocerla: ser
en el proceso de consciente de lo que sentimos, aceptar nuestros sentimientos y
acompañarlos”.
duelo.
3
 Durante el proceso de duelo se atraviesan diferentes fases.
Conocerlas nos ayudará a entender si estamos atravesando
alguna de ellas y a acompañar los sentimientos que vayan
apareciendo. No juzgándolos negativamente, si no aceptándolos
como parte de un proceso necesario para llegar a una buena
adaptación a la nueva situación. Estas fases son el shock, la
negación, la rabia o la ira, la tristeza y la pena y, finalmente, la
aceptación. Pero no todas las personas tienen por qué sufrirlas
todas ni en este orden.

Es normal sentirse confuso ante los propios sentimientos

y pensamientos mientras vivimos el duelo. Podemos sentir
incredulidad, confusión, preocupación, problemas de atención
o de concentración y memoria… También podemos sentir
impotencia, frustración, tristeza, ansiedad, angustia, apatía,
irritabilidad, culpa, soledad… Estas manifestaciones pueden
llegar a reflejarse a nivel somático: vacío en el estómago, boca
seca, opresión en el tórax, falta de aire,
Es normal sentirse confuso dolor de cabeza, alteraciones del sueño
o alimentación, etc. y también a nivel
ante los propios sentimientos conductual: aislamiento social, lloro
continuo, conducta distraída, descontrol
y pensamientos. en las actividades de la vida diaria, etc.

Todo esto forma parte de un proceso de duelo normal ante la

pérdida de un ser querido. Si lo estamos pasando, es importante
aceptarlo, no juzgarse a uno mismo y acompañar nuestro propio
duelo. Aunque resulte difícil, es necesario buscar momentos de
reflexión para evaluar cómo nos encontramos, qué sentimos y
qué nos puede ayudar a llegar a una fase de aceptación global,
donde hayamos encajado la pérdida en nuestra vida, y volvamos
a tener ilusiones y encontrar motivos por los que vivir.

Debemos estar atentos a los indicios de un proceso de duelo

complicado, sea propio o de personas de nuestro entorno. Este
se produce cuando los síntomas causan un desajuste en el área
social o laboral que persiste en el tiempo: la persona no es capaz
de rehacer su vida o el estado de ansiedad o depresión dificulta la
actividad diaria. En el caso de tener sospechas de ello, se debería
buscar ayuda profesional.

4
| ¿Qué podemos hacer para
afrontar la situación de duelo de
forma menos dolorosa?
La elaboración del duelo suele durar entre uno y dos años. La
Dra. Sandra Poudevida ofrece algunas pautas que pueden resultar
útiles para superar el dolor y poder seguir con nuestro proyecto
de vida:

• Vivir el presente y mirar hacia adelante. Aunque los

recuerdos del ser querido nos acompañarán siempre, su
intensidad y frecuencia irán disminuyendo con el transcurso
del tiempo.

• Desechar sentimientos de culpabilidad. Normalmente estos

sentimientos son injustificados. Es fácil juzgar situaciones del
pasado, pero es en el presente cuando hacemos aquello que
creemos que es lo mejor, y lo hacemos con las herramientas,
conocimiento y circunstancias de las que disponemos en ese
momento.

• Poco a poco, ir recuperando las aficiones, las actividades

de ocio y la vida social, adaptándola a la nueva situación, sin
forzar el querer reproducir la anterior.

• Hablar de nuestro dolor y comunicar nuestro sufrimiento

siempre nos va a ayudar a liberarlo. Compartir con otros
nuestro estado emocional ayuda a manejar y gestionar
nuestros sentimientos para que no se enquisten.

• Cuidar nuestra salud y estado físico, manteniendo una

alimentación equilibrada, realizando ejercicio físico moderado
y regular y procurando un sueño y descanso reparadores.

• También es importante no olvidar dedicar un tiempo

a la reflexión, al autoconocimiento, a saber cómo nos
encontramos y detectar nuestras necesidades para sentirnos
bien. De esta manera podremos movilizar nuestros propios
recursos y habilidades de afrontamiento, potenciando la
resiliencia.

• Buscar apoyos en nuestro entorno más cercano, ya sea de la

familia o de los amigos.

5
 • Pedir ayuda profesional. Si, a pesar del paso del tiempo, no
nos vemos capaces de poner en marcha de nuevo nuestra
vida, no encontramos alivio a nuestro dolor o, simplemente,
sentimos que el sufrimiento resulta muy difícil de soportar, es
necesario pedir ayuda. Profesionales especializados, como los
psicólogos, pueden ayudar a elaborar o acompañar el proceso
de duelo, amortiguando el sufrimiento y facilitando el camino
hacia la aceptación.

| Abordar la cuestión de la
muerte de un ser querido con los
pequeños de la familia
Los niños y jóvenes también tienen que recibir información
adecuada respecto a la pérdida de su familiar. Es una
El duelo es conversación que puede resultar incómoda, por un instinto
protector que nos lleva a evitarles vivencias dolorosas. Pero, no
un proceso porque no se hable con ellos van a dejar de experimentar dolor
ni pensar en ello y, su imaginación, suele desvirtuar mucho la
necesario, realidad y puede conllevar temores y pensamientos irracionales
natural e que, si no se habla con ellos, no podrán compartir ni se les podrá
aliviar. Las vivencias vitales, aunque sean tan dolorosas como la
inherente al ser muerte, les ayudan en su comprensión del mundo y de nuestra
naturaleza. La muerte es algo que nos llega a todos, sin excepción,
humano. por lo que no hay que mantener a los niños al margen de ella.

Habrá que adaptar las explicaciones a la

edad y capacidad de comprensión del
niño o joven, de forma similar a cuando
se quiere abordar con ellos otras
cuestiones difíciles o dolorosas, como
explicar la enfermedad de Alzheimer de
un familiar.

El duelo es un proceso necesario,

natural e inherente al ser humano.
Acompáñalo, escucha tus emociones,
siente el dolor, la rabia y la impotencia
e intenta canalizarlas sin juzgarlas.
Es un proceso temporal que,
progresivamente, llevará a encajar la
nueva situación con serenidad.

6
La pérdida y
el duelo en la
enfermedad de
Alzheimer
El duelo es una respuesta, natural y humana, a una pérdida
significativa. No se limita únicamente a la pérdida por la muerte
de una persona. La vivencia de la enfermedad de Alzheimer
en un ser querido supone enfrentarse constantemente con
el sentimiento de pérdida. Esta pérdida genera un proceso
de duelo, que se inicia en el momento del diagnóstico, y que
supondrá recorrer diferentes etapas y hacer frente a un cúmulo
de emociones y sentimientos, muchas veces, ambiguos.

Hay una definición de autoría desconocida, muy significativa en

este contexto: “El duelo es el sentimiento de querer recurrir a
alguien que siempre ha estado ahí y descubrir que, cuando se le
necesita una vez más, ya no está ahí”. En el caso del Alzheimer,
la adaptación a la pérdida del ser querido es un largo proceso en
vida.

7
 La pérdida empieza mucho tiempo antes de que la persona
fallezca, ya que la disminución de sus capacidades cognitivas
y de autonomía irá limitando, progresivamente, la fluidez de
sus relaciones con las personas de su entorno. La conexión y
el intercambio se irán desvaneciendo. Se trata de una pérdida
relacional que se produce por la falta, cada vez más acusada,
de reciprocidad en la interacción con la persona afectada.
Experimentar la progresiva pérdida de conexión con alguien a
quien queremos puede ser tan doloroso como la pérdida por
fallecimiento.

La vivencia de esta pérdida,

relacional y progresiva,
puede generar altos estados
de ansiedad o de tristeza
en los cuidadores, quienes
pueden sentirse culpables o
avergonzados por, a veces,
desear que todo termine, o por
pensar que su ser querido, de
alguna forma “ya se ha ido”.
Se produce un largo adiós, con la pérdida en vida de “la persona
Es usual sentir que era” y, más adelante, la pérdida por su fallecimiento. Muchos
cuidadores sienten alivio cuando, finalmente, esta fallece. Siendo
que nadie algo normal y comprensible, fruto de un largo padecimiento por
esa persona, se suele vivir con sentimiento de culpa.
es capaz de
Esta pérdida en vida de “la persona que era” supone que,
comprender tanto el cuidador principal, como otros miembros de la familia,
nuestras experimenten una multiplicidad de pérdidas, y sus consiguientes
duelos:
emociones y • Por un lado, está el lento desvanecimiento de la persona
sentimientos. enferma, por sus cambios de personalidad, por no poder
mantener ya con ella fluidas conversaciones o, incluso, por no
ser reconocido por ella.

• Por otro lado, está la progresiva pérdida de autonomía,

que hace que esa persona precise cada vez más ayuda y
se deban realizar más ajustes en la vida cotidiana. Además
de encarar las pérdidas que conlleva la progresión de la
enfermedad, habrá que adaptarse a ellas. Constantemente
hay que asimilar que la persona “que era” ya “no es” y aceptar
la persona que es ahora. Sin embargo, es la misma, pero
condicionada por la enfermedad. Es importante tener esto
muy presente, a pesar de la ambigüedad que entraña.

8
Como hemos explicado, con la constatación del diagnóstico se
inicia un “duelo en vida” que contribuye a la concienciación de
la pérdida final que, no por ello, será menos dolorosa. La manera
como nos enfrentamos a las pérdidas que sufrimos a lo largo
de la vida es algo muy personal y singular en cada persona. Sin
embargo, es usual sentir que nadie es capaz de comprender
nuestras emociones y sentimientos. No obstante, la ayuda y el
apoyo de otras personas puede ser fuente de confort y alivio.
Hay que permitirse sentir la aflicción y expresarla. Resistirse
solo contribuye a hacer más difícil el proceso de aceptación y
superación.

Ante el proceso de pérdida que provoca el Alzheimer, el

cuidador ha de mirar su interior para identificar sus emociones y
sentimientos. Esto es necesario para poder aceptarlos y minimizar
el impacto que puedan tener en su bienestar. También ha de ser
consciente de la importancia de cuidarse a sí mismo, y lo que
esto implica: dedicarse un cierto tiempo y espacio, cuidar las
relaciones sociales, preocuparse de la propia salud, relajarse y
pedir ayuda siempre que la necesite.

9
 El duelo en
el Alzheimer:
las pérdidas de
quien lo padece y
de quien cuida

El Alzheimer conlleva una progresiva pérdida de funciones

que impacta en la autonomía de quien la padece y, de forma
indirecta, de quien se ocupa de atenderle y cuidarle. El proceso
de la enfermedad está entretejido de pérdidas (de capacidades,
de oportunidades, de relaciones, de expectativas…) comportando
cada una un proceso de duelo y que, a menudo, han de convivir
con el duelo por la pérdida de un ser querido.

A continuación recogemos las aportaciones

y consejos de la Dra. Sandra Poudevida,
psicóloga clínica y terapeuta de la
Fundación Pasqual Maragall, acerca de la
vivencia del duelo y las pérdidas desde
la perspectiva de los familiares más
próximos a la persona diagnosticada. Y,
específicamente, la de quien asume la
figura de cuidador principal. Por su parte,
Glòria Mas, neuropsicóloga y también
terapeuta de la Fundación Pasqual
Maragall, sugiere unas reflexiones muy
valiosas para comprender esta vivencia del
duelo y las pérdidas desde la perspectiva
de la persona con Alzheimer y cómo
ayudarla a sobrellevarlo.

El proceso de la enfermedad
está entretejido de pérdidas,
comportando cada una un
proceso de duelo.
10
 | Las pérdidas y el duelo desde
la perspectiva de la persona
cuidadora
Cuando un ser querido recibe el diagnóstico de enfermedad
de Alzheimer es frecuente que aparezcan sentimientos
contradictorios. Por un lado, se puede experimentar cierta
tranquilidad por poder poner un nombre a algo que hacía
tiempo que inquietaba y, tal vez, se sospechaba. Por otro, sin
embargo, es habitual tener una sensación de caída al abismo de
la incertidumbre.

La enfermedad seguirá su proceso, sus fases evolutivas, y

el deterioro se irá evidenciando, iniciándose una relación de
dependencia que altera la dinámica de los roles hasta entonces
establecidos: no habrá reciprocidad en muchos aspectos de
la relación de pareja o se invertirá la dirección de cuidados
entre padres e hijos. Habrá también un impacto en aspectos de
relación social, tanto por irse viendo disminuidas las opciones
de participación social por parte de la persona enferma como,
consecuentemente, por la imposibilidad de compartir ese espacio
de vida entre cuidador y persona con Alzheimer. O el propio
cuidador, por cuenta propia, por la cada vez mayor absorción que
requiere el cuidado de quien sufre la enfermedad.

A menudo, en algún momento del proceso, tal vez se opte por

el ingreso del ser querido en una residencia, por considerarlo
como el mejor recurso para poder cubrir las necesidades de la
persona con Alzheimer y/o del cuidador principal. Esta situación
también conlleva un duelo, frecuentemente referido por los
cuidadores como “doloroso y profundo” y acompañado de un
intenso sentimiento de culpa. Como todos los procesos de duelo,
En la fase más si se elabora adecuadamente, permitirá vivir finalmente esta
avanzada de la situación de forma serena y verse compensada por los beneficios
que comporta, tanto para la persona con Alzheimer como para la
enfermedad, la persona cuidadora.

conciencia de En la fase más avanzada de la enfermedad, la conciencia de

pérdida final es cada vez más inminente. Esto es así porque
pérdida final es supone el final de lo que muchas personas cuidadoras y familiares
cada vez más definen como una dolorosa e hiriente “pérdida en vida”, a
resultas de la progresiva constatación de que la persona de antes
inminente. de la enfermedad “ya no está”.

11
El hecho de aceptar esta realidad no exime de que la pérdida
final de la persona con Alzheimer, con su fallecimiento, conlleve
su propio proceso de duelo. La elaboración del duelo tras el
fallecimiento del familiar con Alzheimer estará determinada por
diversos aspectos, entre otros:
• Las experiencias relacionadas con situaciones de duelo
anteriores.
• La calidad de la relación con la persona con Alzheimer.
• Las circunstancias del cuidado y del fallecimiento.
• La situación vital de la persona cuidadora.

¿Cómo acompañar a la persona cuidadora en el

duelo?
La Dra. Poudevida nos da algunos consejos para acompañar a una
persona que está viviendo un duelo por la pérdida de su familiar
con Alzheimer (aplicable también al proceso de duelo por la
pérdida de cualquier ser querido):
• Practicaremos la escucha activa, es decir, escucharemos más
que hablaremos, sin juzgar, sin pretender cambiar lo que la
persona siente, simplemente acompañándola y mostrando
empatía ante sus emociones y reacciones.
• Potenciaremos el lenguaje no verbal (la mirada, el contacto
físico cercano pero respetuoso, la transmisión de calma…) y
respetaremos los silencios.
• Atendiendo a la receptividad de la persona en duelo,
fomentaremos el recuerdo positivo de la persona fallecida
mediante anécdotas o haciendo referencia a sus cualidades.
• Dedicaremos tiempo y le preguntaremos qué necesita, sin
suponer ni dictaminar. Frases como “Tienes que salir”, “No
llores”, “Todo pasa”, “Te acostumbrarás”…, no solo no ayudan,
sino que pueden resultar contraproducentes, aun diciéndolas
con toda la buena intención.

Muchas personas son capaces de hacer frente a las pérdidas

elaborando un proceso de duelo normal, pero, a veces, el duelo
se puede cronificar o, tal vez, la intensidad del dolor no disminuya
con el tiempo. Ante estos u otros indicios, es aconsejable buscar
ayuda profesional.

12
 | Las pérdidas y el duelo desde la
perspectiva de la persona con
Alzheimer
No podemos asumir que los síntomas cognitivos de la persona
que padece la enfermedad de Alzheimer le impidan sentir
confusión y desconcierto ante sus pérdidas de capacidad, ni que
no sienta dolor y tristeza por la pérdida de un ser querido, algo
que le puede impactar negativamente, particularmente, cuando
se trata del cuidador principal, su principal referente.

La vivencia de la persona con Alzheimer ante su

pérdida de capacidades
En fases incipientes de los síntomas de la enfermedad, la persona
afectada suele presentar un nivel de conciencia respecto a
sus déficits suficiente como para que ello le genere ansiedad,
preocupación, temor, frustración o irritabilidad. Tal vez, pueda
plantear preguntas acerca de lo que le pasa y querer saber cuál
es su diagnóstico, algo que genera muchas dudas sobre cómo
abordarlo y acerca de lo que reflexionamos en este artículo del
blog de la Fundació Pasqual Maragall.

Para acompañar a la persona con Alzheimer

Para acompañar a la persona
con Alzheimer y tratar de que
se sienta comprendida,
es fundamental actuar
desde la empatía
y tratar de que se sienta comprendida, es
fundamental actuar desde la empatía,
con una actitud comprensiva, cariñosa
y paciente. También es importante, no
confrontarla con sus dificultades cuando se
equivoque en algo o cuando sus problemas
de memoria la lleven a reiterar en las
mismas preguntas o explicaciones.

Con el progreso de la enfermedad, tarde o temprano, se irá

haciendo evidente un síntoma característico: la anosognosia, que
comporta que la persona va perdiendo conciencia de lo que le
sucede, pareciendo no detectarlo o, al menos, no darle ninguna
importancia. No obstante, ello no implica que pierda la capacidad
de sufrimiento ante la pérdida de un ser querido, de lo que
hablamos a continuación.

13
¿Cómo acompañar a una persona con Alzheimer
en duelo?
Cuando una persona con Alzheimer experimenta la pérdida de un
ser querido, y particularmente del cuidador principal, su principal
referente, puede manifestar de distintas formas el impacto
emocional que en ella tiene. Lógicamente, el grado de deterioro
cognitivo que presente condicionará y modulará este impacto y la
forma de abordarlo.

Glòria Mas, desde su experiencia como neuropsicóloga y

terapeuta, nos brinda unas reflexiones y unos consejos para
acompañarla y ayudarla a sobrellevarlo:

• Es fundamental adaptar la información y la respuesta a

sus dudas en función de su capacidad de razonamiento y
de comprensión. Si damos por supuesto que no dispone
de recursos para afrontar la pérdida, podemos caer en
la sobreprotección y en la omisión de sus necesidades
emocionales. El hecho de padecer Alzheimer no comporta
la exclusión del derecho de saber de la pérdida y poder
despedirse de un ser querido.

• Cuando una persona ha perdido un ser querido y no recibe la

información y el apoyo que precisa, técnicamente, se habla
de “duelo desautorizado”. Para evitarlo, es crucial acompañar
a la persona en la expresión de su malestar y sufrimiento, a
pesar de que sus capacidades cognitivas estén mermadas,
pero siempre, por supuesto, en la medida adecuada a su
situación.

• Por tanto, no hay que minimizar su sufrimiento ya que, a

pesar de que pueda parecer que no se da cuenta, puede estar
sintiendo la pérdida. Una vez más, la empatía, el afecto y el
interés genuino, serán herramientas esenciales.

• Según la fase de la enfermedad, quizás no observaremos la

reacción o la expresión emocional que esperaríamos o bien,
sobre todo al inicio, se vivirá el duelo con mucha intensidad
o de forma recurrente durante unos días. No obstante,
debemos acompañar a la persona con Alzheimer en ese día a
día velando por su seguridad y bienestar emocional.

14
• Hay que tener en cuenta que es frecuente que el malestar
emocional (al igual que puede suceder con el físico) una
persona con Alzheimer lo pueda expresar mediante la
conducta. Un aumento de la deambulación, aparentemente
sin sentido, puede ser un indicio de inquietud o de búsqueda
de la persona que falta. Cierta alteración en los ritmos de
vigilia/sueño, cambios en el apetito, mayor embotamiento
emocional o irritabilidad pueden ser también indicadores de
tristeza y añoranza por la persona fallecida.

• Una forma de ayudar a la expresión de las emociones y

canalizar el duelo puede ser mediante la realización de
actividades específicas con la persona con Alzheimer. Por
ejemplo, puede resultar útil mirar fotos juntos de la persona
fallecida, rememorando momentos vividos con ella.

• Es importante contarle que también nosotros echamos de

menos a esa persona y compartir muestras de afecto y
cariño, reafirmándole que estamos juntos, que le apoyamos y
que seguiremos ayudándole, que no le dejaremos.

¿Cómo despedir a un ser querido? El de las pérdidas y el duelo

es, sin lugar a dudas, un tema complejo y sujeto a infinidad
de situaciones y circunstancias personales y, por supuesto, en
el contexto de la enfermedad de Alzheimer, cuenta con sus
particularidades. Invitamos a los lectores a ver este encuentro
virtual en el que Sandra Poudevida y Glòria Mas atendieron
dudas de la audiencia y ofrecieron valiosos consejos en relación
con este tema.

15
 El proceso de
duelo ante las
pérdidas que
supone
el Alzheimer

El duelo no es solo una reacción tras la muerte de una persona,

sino también ante otras pérdidas significativas que sufrimos a lo
largo de la vida. La adaptación a la pérdida de un ser querido
también se puede hacer en un largo proceso de vida, como
sucede cuando se convive con un ser querido con enfermedad de
Alzheimer.

Los síntomas del Alzheimer se Los síntomas del Alzheimer

caracterizan por una pérdida
cognitiva progresiva y la consecuente
pérdida de autonomía de la persona.
se caracterizan por una
pérdida cognitiva progresiva
y la consecuente pérdida de
autonomía de la persona.
La confrontación con esta
pérdida y, por tanto, el proceso
de duelo, se inicia con la
confirmación del diagnóstico
y, con el tiempo, la relación
que habíamos tenido con esa
persona hasta ese momento,
se va desvaneciendo, a la vez
que se va transformando. A
medida que la enfermedad
avanza, van apareciendo nuevas
discapacidades y dificultades
que requieren de un continuo
esfuerzo de adaptación por
parte del cuidador.

16
Los cuidadores familiares de personas con Alzheimer se enfrentan
pues, a dos procesos de pérdida:

• El duelo anticipatorio, que implica enfrentarse a los

sentimientos de pérdida de alguien que aún está vivo por
saber que padece una enfermedad irreversible. En el caso
del Alzheimer, este duelo puede ser muy largo o, al menos,
de duración imprevisible. Por ello, es aconsejable centrar la
atención en el presente e intentar disfrutar del tiempo que
aún nos queda con nuestro ser querido, tratando de mejorar
la calidad de vida y nuestra relación con él.

• La pérdida ambigua, que se produce cuando nos

relacionamos e intentamos interactuar con alguien que, de
alguna forma, está “ausente”, siendo testigos a diario del
progresivo desvanecimiento de “quien era”.

| Fases del duelo

En un proceso de duelo la persona transita por distintas fases.
No todas las personas, sin embargo, pasan por todas ellas ni
necesariamente lo hacen en el mismo orden, por lo que algunas
fases pueden solaparse o fluctuar en el tiempo.

Sobre la base del modelo de fases del duelo elaborado por uno
de los grandes referentes en este campo, la Dra. Elisabeth Kübler-
Ross, presentamos aquí las fases del duelo más comúnmente
aceptadas:

• Shock/Negación

• Enfado/rabia

• Negociación

• Depresión/tristeza

• Aceptación

Shock/Negación
• “Esto no puede estar sucediendo”

• “No puede ser o”

• “No… imposible…”

17
Ante la noticia del diagnóstico o ante nuevas situaciones
derivadas de la aparición de nuevas pérdidas de capacidad o
autonomía de la persona afectada, es normal sentirse bloqueado,
tener la sensación de que el mundo se derrumba o no sentirse
capaz de llevar a cabo nuestras actividades habituales. Esta
tendencia a negar la realidad es una primera reacción normal y
pasajera que actúa como mecanismo de defensa. Necesitamos
tiempo para encajar las adversidades.

Enfado/rabia
• “¿Por qué a nosotros?”

• “¡No es justo!”

• “¡Ahora que nadie me hable de la voluntad de Dios ni del

destino!”

Poco a poco, la evidencia se va imponiendo y la negación ya no

sirve. El dolor, no obstante, aflora con tanta fuerza que es muy
difícil de asumir. Aunque racionalmente sepamos que nada ni
nadie tiene la culpa de la situación, es frecuente volcar el enfado
y la impotencia en algo o en alguien, ya sea hacia uno mismo,
hacia los médicos, hacia personas próximas, hacia Dios o hacia la
propia vida. Expresar enfado o rabia es saludable porque puede
aliviar, aunque no consuela.

Negociación
• “¡Haría cualquier cosa por cambiar esto!”

• “No teníamos que haber esperado tanto en consultar...”

• “Debería estar más pendiente…”

Cuando nos mueve la desesperanza y la vulnerabilidad podemos

sentir la necesidad de retomar el control de la situación por
cualquier medio. Aunque es una reacción natural, algunas
veces estos medios, vistos objetivamente, pueden no ser muy
racionales.

Así, recurrimos a “pactos” con Dios o pensamos en promesas

o propósitos de lo más diverso como último intento para
posponer lo que ya vemos como inevitable, aunque aún no lo
aceptamos. A veces pueden aflorar sentimientos de culpabilidad,
por pensar que podríamos haber hecho algo para evitar la
situación. El tiempo nos demostrará que no es así.

18
Depresión/tristeza
• “Ya no me importa nada”

• “La pena es insoportable”

• “Solo quiero llorar…”

Cuando la negación y la negociación ya no tienen cabida, el

dolor aflora plenamente, acompañado de una gran tristeza y
pueden aparecer sentimientos de temor, ansiedad, sensación
de soledad, aislamiento o autocompasión. Sentir la profundidad
del dolor y enfrentarse a él no es un signo de debilidad, más bien
al contrario: es un indicio de fortaleza. No hay que reprimirlo. Es
preferible buscar formas de expresarlo y enfrentarse a él, con la
ayuda que sea necesaria.

Aceptación
• “Ojalá no nos hubiera tocado esto, pero me ha ayudado a ser
más fuerte”

• “Ahora veo las cosas de otra manera, y también las valoro

diferente”

• “Las cosas que nos depara la vida no se escogen, pero se debe

aprender a encajarlas”

Aceptamos lo ocurrido cuando se produce un ajuste entre

nuestras expectativas previas y la realidad actual. Reaparece
la esperanza, la ilusión y la capacidad de disfrutar de momentos
alegres que la vida todavía nos tiene reservados. Cada vez se van
sintiendo más fortaleza para enfrentarse a las adversidades y
superarlas, aunque no es un camino lineal.

A pesar de haber llegado a esta fase, periódicamente es normal

que surjan emociones propias de fases anteriores, especialmente
la pena. Es un proceso de aprendizaje, de un nuevo enfoque de
vida y, aun precisando apoyo, se sigue adelante integrando la
pérdida.

Si nos vemos, o vemos a alguien de nuestro entorno, estancado

en cualquiera de las primeras fases del duelo, o su impacto en sus
quehaceres cotidianos es muy importante, descuidando aspectos
cruciales, es importante recurrir al asesoramiento profesional.

19
 El duelo
anticipado en
la última etapa
del Alzheimer

Cuando el Alzheimer avanza y se aproxima a su última fase, el

deterioro cognitivo y funcional es ya muy acusado. En la última
etapa del Alzheimer, la persona ya necesita ayuda incluso
para las actividades más básicas, hasta llegar a ir perdiendo
la capacidad para hablar y comunicarse. Por otro lado, el
cuidador principal, así como otras personas del entorno próximo
suelen anticipar el duelo que supone el final del proceso, el de
A medida que la pérdida física del ser querido, a quien ya ha ido perdiendo
simbólicamente en el progresivo avance de la enfermedad.
la enfermedad
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avanza, la relación Alzheimer”
que teníamos con La enfermedad de Alzheimer supone un proceso en el que
esa persona se va el cuidador y la familia de quien la padece se enfrentan a
constantes pérdidas respecto a la persona que fue. A medida
desvaneciendo. que la enfermedad avanza, la relación que teníamos con esa
persona se va desvaneciendo,
a la vez que aparecen nuevas
dificultades que requieren de un
continuo esfuerzo de adaptación
por parte del cuidador y otras
personas de su entorno próximo.
Esta pérdida de la fluidez en
las relaciones con el entorno
viene dada por la reducción
de las capacidades cognitivas,
los cambios en la personalidad
y la pérdida de la autonomía.
Vivir en primera persona este
“duelo en vida” contribuye a la
concienciación anticipada de la
pérdida final que, no por ello,
será menos dolorosa.

20
 El proceso de duelo por un ser querido con Alzheimer ya se
inicia con el diagnóstico e implica recorrer distintas fases (no
necesariamente todas ellas o en el mismo orden), varias veces a
lo largo de la evolución de la enfermedad, siendo preciso hacer
frente a emociones y sentimientos que, a menudo, pueden ser
ambiguos.

| La importancia de cuidarse a

uno mismo y de pedir ayuda
A pesar del impacto que la pérdida de un ser querido supone en
nuestras vidas, es crucial recordar la necesidad de cuidarse uno
mismo. Es absolutamente normal sentirse sin energía ni ganas
de nada, pero es muy importante recordar que hemos de cubrir
unas necesidades propias de nutrición, de ejercicio físico y de
descanso.

Podemos, por ejemplo, practicar alguna técnica de relajación,

meditar, escuchar música, practicar la oración o buscar
momentos de reflexión que inviten a la tranquilidad y la paz
interior. También, y sin prisa, iremos introduciendo actividades
placenteras en nuestra vida, cada cual a su ritmo.

A menudo, es habitual sentir culpa por tratar de volver a

rehacer la propia vida sin el ser querido fallecido. La culpa es un
sentimiento con alto arraigo cultural, pero hemos de esforzarnos
por desecharlo puesto que no podemos atribuirnos todo aquello
que no depende de nuestra voluntad.

En la mayoría de casos es inevitable

Pedir ayuda no es sinónimo de necesitar ayuda y sentirse acompañado,
y no hay que dudar en pedirlo. A veces
debilidad, se trata de un acto esperamos que los demás nos ayuden
de valentía en el que se asumen espontáneamente, pero, en ocasiones,
los que nos rodean puede que se
las propias necesidades y mantengan al margen por respeto, por no
entrometerse, o por no saber cómo pueden
limitaciones. ayudarnos. Pedir ayuda no es sinónimo de
debilidad, se trata de un acto de valentía
en el que se asumen las propias necesidades y limitaciones.
Lanzarse a pedir ayuda facilita la comunicación con otras personas
que nos quieren y que, probablemente, estarán encantados de
poder ayudar.

21
El duelo es un proceso normal y natural que, normalmente, no
precisa tratamiento por parte de un especialista. Sin embargo,
es conveniente solicitar ayuda profesional cuando uno se siente
estancado en el dolor o ante algunas situaciones mantenidas en
el tiempo como las que aquí se exponen:

• Pensar que la propia vida está vacía y no tiene sentido,

sentirse incapaz de hacer planes y pensar que uno no tiene
futuro.

• Sentir una profunda y angustiosa sensación de soledad.

• Cuando las emociones y sentimientos interfieren de forma

importante en la actividad cotidiana y en la calidad de vida.

• Sentir un elevado nivel de dolor o sufrimiento que no remite y

se prolonga excesivamente en el tiempo.

• Recurrir al alcohol, fármacos o drogas como forma de evasión.

• No verse capaz, a pesar del paso del tiempo, de retomar las

actividades habituales.

22
 Consejos
para potenciar
la resiliencia

Sobrellevar y superar las adversidades de la vida, como es el caso

de tener un ser querido con la enfermedad de Alzheimer, genera
sufrimiento, pero, a la vez, nos puede hacer crecer interiormente
y, a menudo, modificar nuestra escala de valores y prioridades.
Esa capacidad de sobreponerse a situaciones adversas y obtener
de ello un mejor autoconocimiento y aprendizajes de vida es
característica de una persona resiliente.

| ¿Qué es la resiliencia?
La resiliencia se construye a partir de la vivencia
La resiliencia se del sufrimiento emocional y nos ayuda a
construye a partir de mantener o mejorar la estabilidad mental ante
las situaciones vitales estresantes. Es algo que,
la vivencia del a menudo, se genera de forma espontánea,
pero hay estrategias que pueden ayudarnos a
sufrimiento emocional potenciarla y que podemos poner en práctica
cuando nos encontremos en situaciones vitales
y nos ayuda difíciles.
a mantener o mejorar Los cuidadores de personas afectadas por el
la estabilidad mental Alzheimer lidian en su día a día con un cúmulo
de sentimientos, que pueden ser tanto positivos
ante las situaciones como negativos, incluso contradictorios o
ambivalentes. La realidad es que no hay
vitales estresantes. sentimientos aceptables o no aceptables.

No podemos negar la existencia de lo que se genera en nuestro

interior. Lo más recomendable es aprender a reconocer y manejar
estos sentimientos y emociones. Si no son productivos para
nuestro propio bienestar ni para manejar situaciones que nos
resultan estresantes, debemos poner en marcha formas efectivas
de gestionarlos para tratar de limitar su influencia.

23
 Para potenciar la resiliencia hay que
aprender a identificar, aceptar y gestionar
las emociones. En este proceso juega un
papel clave la interpretación o valoración
que nosotros mismos hacemos de las
situaciones que vivimos, ya que nuestra
reacción emocional normalmente derivará
de esta interpretación.

Es importante tener claro que no son las

situaciones en sí mismas las que definen
las emociones, sino la valoración personal
que hacemos de cada situación. A menudo
no podemos modificar las situaciones, pero
sí podemos aprender a modificar la forma
cómo nosotros las interpretamos, como
hacen las personas resilientes.

Algunos atributos personales favorecen la resiliencia, por

Para potenciar ejemplo, la autoestima, la capacidad para resolver problemas o
la resiliencia la competencia social. También la favorecen los apoyos familiares
y sociales con los que contamos. Además, ciertas actitudes
hay que apren- también propiciarán nuestro bienestar y capacidad de superación.
La clave es identificar lo que a cada uno le pueda funcionar mejor
der a identifi- para desarrollar estrategias propias.
car, aceptar y
gestionar las | Decálogo de una persona
emociones. resiliente
Os presentamos aquí diez consejos para construir la resiliencia
propuestos por la Asociación Americana de Psicología:

1. Establecer y mantener relaciones

Las buenas relaciones familiares y sociales son una excelente fuente
para obtener y aceptar ayuda y apoyo, potenciando la resiliencia.
También encontraremos oportunidades para ayudar a otros, algo
que, a su vez, también redundará en nuestro bienestar personal.

2. Evitar ver las crisis como problemas insuperables

A menudo, no podemos cambiar los hechos, pero sí la
forma cómo los interpretamos y respondemos a ellos. Como
indicábamos anteriormente, hemos de procurar limitar el efecto
de las emociones no productivas.

24
3. Aceptar que el cambio es parte de la vida
Aceptar que hay circunstancias que no podemos cambiar, como
es el caso de la enfermedad de Alzheimer en un ser querido,
puede ser de gran ayuda para centrarse en las que sí podemos
modificar y canalizar nuestros esfuerzos hacia ellas.

4. Dirigirse hacia los propios objetivos

Es importante plantearse objetivos realistas y hacer algo de forma
regular que nos acerque a ellos. Preguntémonos: ¿Qué puedo
hacer hoy (por insignificante que pueda parecer) para acercarme
a uno de mis objetivos? Por ejemplo: “Tomar algo con un/a
amigo/a, ya que ello me permitirá un rato de desahogo y poder
compartir mi experiencia.”

5. Ejecutar acciones decisivas

Actuar en la medida en que se pueda sobre las situaciones
adversas para tratar de cambiar su rumbo, en vez de evitarlas y
confiar en que se resolverán solas.

6. Fomentar el autodescubrimiento
A menudo, pasar por situaciones vitales difíciles conlleva una
sensación de fortalecimiento personal. Aunque todavía nos
sintamos vulnerables, estas vivencias pueden favorecer el
concepto de uno mismo y de las propias capacidades y llevarnos
a apreciar aspectos de la vida a los que antes no prestábamos
atención o no nos parábamos a analizar.

7. Alimentar una visión positiva de uno mismo

Desarrollar confianza en nuestro instinto y en las propias
capacidades para resolver problemas.

8. Ver las cosas en perspectiva

Tratar de considerar las situaciones estresantes en un contexto
más amplio y con cierta objetividad, evitando hacer una montaña
de un grano de arena.

9. Mantener la esperanza
Una actitud optimista nos capacita para confiar en que nos
pasarán cosas buenas. Procurar visualizar lo que se quiere es
mejor que preocuparse por lo que uno teme.

25
10. Otras formas útiles de potenciar la resiliencia
A algunas personas les ayuda escribir acerca de sus pensamientos
y sentimientos más profundos relacionados con las situaciones
traumáticas que les ha tocado vivir o aquellas que que les
generan un alto nivel de estrés. Hay a quien la meditación y las
prácticas espirituales les resulta de gran ayuda.

26
En la Fundación Pasqual Maragall
investigamos la detección precoz
y la prevención de la enfermedad
de Alzheimer. Trabajamos también
para mejorar la calidad de vida
de las personas afectadas y sus cuidadores.

Más información en www.fpmaragall.org

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