UNIVERSIDAD UCINF

FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS

CARRERA PSICOLOGÍA

PROCESO DE DUELO FAMILIAR ANTE EL

DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL

ESPECTRO AUTISTA

Seminario de Tesis para optar al Grado de Licenciado en Psicología

AUTORES : Luis Alamiro Cancino Cabello

Jacqueline Leonor Epuñan Orostica
Miguel Omar Hernández Carvajal
Nicole Paulina Sánchez Valiente
Verónica Andrea Silva Matamoros

DOCENTE GUÍA : Diana Valeria Cornejo Díaz

SANTIAGO, ENERO DE 2015

2
 UNIVERSIDAD UCINF
FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS
CARRERA PSICOLOGÍA

PROCESO DE DUELO FAMILIAR ANTE EL

DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL

ESPECTRO AUTISTA
Seminario de Tesis para optar al Grado de Licenciado en Psicología

AUTORES : Luis Alamiro Cancino Cabello

Jacqueline Leonor Epuñan Orostica
Miguel Omar Hernández Carvajal
Nicole Paulina Sánchez Valiente
Verónica Andrea Silva Matamoros

DOCENTE GUÍA : Diana Valeria Cornejo Díaz

FIRMA : _____________________

SANTIAGO, ENERO DE 2015

3
 Agradecimientos

“Quiero agradecer esta investigación y este trabajo de equipo en primer

lugar a mis compañeros, agradeciendo su dedicación, perseverancia y esfuerzo en todo este
tiempo, a las familias que nos dieron la oportunidad de entrevistarlas y utilizar su historia para
esta investigación, a mi familia que su apoyo incondicional nunca dejó de estar y mi
agradecimiento eterno a mi padre fallecido que gracias a él soy el hombre que soy hoy en día.”
(Luis Cancino)

“Le debo las gracias a mi familia por darme su apoyo incondicional, sin ellos no
estaría realizando esta investigación, pero mayormente quiero agradecer a mi hija, quien
lleva seis hermosos años siendo mi motivación más grande y quien se ha transformado en
el pilar más importante en mi vida. Agradecer a mis compañeros tesistas por la
perseverancia, unión y, por supuesto, el humor para seguir y no desistir”
(Verónica Silva)

“Vernos un paso más cerca me hace estar completamente agradecida de todo lo vivido,
alegrías, rabias e incluso el llanto de desesperación. Hoy doy gracias a todos aquellos que
confiaron en mí, familia, amigos, profesores y por sobre todo a Dios quien se bien que
jamás quitará su rostro de mí…
Mi infinito cariño a mis compañeros tesistas, sin ellos nada habría sido igual...Amigos
estamos cada segundo más cerca y que nada destruya nuestros sueños, puesto que somos el
principal protagonista de nuestras propias historias, no dejemos de aprender y sonreír, no
dejemos de ser felices para llegar a la felicidad de otros. Éxito en esta tierna y difícil
tarea...”
(Jacqueline Epuñan)

“Agradezco a cada uno de los integrantes que componen mi grupo de tesis, por
haber seguido adelante a pesar de todo, por la intención, preocupación, tiempo invertido,
desgaste, esfuerzo y los más importante, el sentido del humor.”
(Miguel Hernández)

“A mi madre Patricia por ser una persona incondicional en cada etapa de mi vida. Por
llenarme de amor y apoyo por siempre en mi corazón. A mi sobrina Agatha por entregarme
su amor inocente y sus alegrías, que son las que me han elevado profundamente en todo
este proceso. Y por último al amor de mi vida Leonardo por guiarme en esta hermosa
elección, acompañarme en largas noches de aprendizajes y entregarme su apoyo
incondicional cada vez que lo he necesitado.
Pd: A mis compañeros tesistas por su gran humor durante este proceso, ya que gracias a
ello la vida se llenó de flores.”
(Nicole Sánchez)

4
 Índice
Resumen 7

Introducción 8

Planteamientos Básicos 10

Objetivos 13

- Pregunta de investigación 13

- Objetivo general 13

- Objetivos específicos 13

- Resultados esperados 13

Antecedentes teóricos y empíricos 14

- Definición de Autismo Infantil 15

- Áreas del desarrollo afectados por el TEA 16

- Criterios diagnósticos DSM-.IV 18

- Criterios diagnósticos DSM-.V 18

- Enfoques teóricos desde la psicología 19

- Enfoque Psicoanalítico 19

- Enfoque Sistémico 22

- Proceso de duelo 26

- Vínculos afectivos 27

- Pena y duelo en la vida adulta 28

- Evolución del proceso de aceptación en las familias 31

- Prevalencia de los TEA 33

- Desarrollo social 33

- Comunicación y lenguaje 35

Referentes metodológicos 37

5
 - Tipo de investigación 37

- Diseño de investigación 37

- Técnica de recolección de datos 38

- Procedimientos 38

- Estrategia de análisis de datos 38

Resultados y análisis conclusivo 40

- Análisis Conclusivo 54

Conclusión y discusión 62

Bibliografía 67

Anexos 70

- Anexo 1 : Criterios diagnósticos TEA 70

- Anexo 2 : Criterios diagnósticos Trastorno de Rett 71

- Anexo 3 : Criterios diagnósticos Trastorno Desintegrativo 72

- Anexo 4 : Criterios diagnósticos Trastorno de Asperger 73

- Anexo 5 : Criterios diagnósticos TGD no especificado 74

- Anexo 6 : Criterios diagnósticos TEA, DSM-V 74

- Anexo 7 : Tabla de gravedad actual 76

- Anexo 8 : Entrevistado 1 78

- Anexo 9 : Entrevistado 2 116

- Anexo 10: Entrevistado 3 138

- Anexo 11: Entrevistado 4 159

- Anexo 12: Entrevistado 5 187

- Anexo 13: Resiliencia 209

6
 Resumen

El Autismo infantil era en un comienzo considerado como un síntoma de base

esquizofrénica, utilizado por Eugen Bleurer en el año 1911. Leo Kanner publica el artículo
Autistic disturbanses of affective contact, para poder así referirse a un trastorno de
dimensiones distintas, donde la principal característica resulta ser la de no implicarse con el
resto, es decir, interacciones sociales afectadas.
Con esto, la presente investigación tiene como objetivo dar a conocer las vivencias
existentes en torno al duelo al que se enfrentan las familias de la sociedad actual, a las
cuales se les ha entregado el diagnóstico de un hijo con trastorno del espectro autista (TEA)
intentando identificar las principales emociones, la realidad de los cuidadores frente a tal
situación.
Para poder abordar en este tema, se expondrán diferentes miradas las cuales tienen
el objetivo de acercar teóricamente múltiples disciplinas, las teorías que se utilizarán en la
investigación corresponden al enfoque sistémico, psicoanalítico y finalmente, el enfoque
humanista para dar explicación de los fenómenos resilientes que ocurren en las familias al
recibir el diagnóstico.
Durante el proceso de duelo los cuidadores podrían presentan ciertos cambios
emocionales, los cuales serán producto del diagnóstico entregado de su hijo con respecto a
la nueva forma de desenvolverse en torno al TEA. Las emociones presentes pueden resultar
ser, pena, frustración, rabia, tristeza u otras, las que podrían ser un acompañante
desfavorable para el proceso de aceptación del duelo familiar (Chóliz, 2005).
Se debe mencionar que el proceso de duelo en las familias y /o cuidadores de niños
diagnosticados con TEA, se ve principalmente influenciado por la forma de la entrega del
diagnóstico mismo, donde este resultará de carácter importante para las decisiones que se
tomen con respecto al futuro del niño. Este proceso es de carácter particular para cada
familia y no es vivido en el orden planteado por los autores abordados, cabe mencionar que
en todas las familias es posible observar la etapa de la negación como primera reacción.

7
 Introducción

Vivimos en un mundo donde los avances de la medicina han dado un gran paso,
nuevos medicamentos, mayor cantidad de estudios en enfermedades, entre otros., sin
embargo, existen hasta el día de hoy patologías a las que no se le han podido encontrar
explicación alguna de su raíz. Las familias sufren y se enfrentan a una situación complicada
ante un diagnóstico que no tiene mayor interpretación e incluso solución, dichas familias
deben reestructurar sus vidas y aprender nuevas formas de estar en el mundo.
Variedades de estudios explican signos y síntomas en cuanto al Trastorno del
Espectro Autista (TEA), es clasificado y diagnosticado a temprana edad, pero no se conoce
a ciencia cierta la raíz del porqué de tal estado. Considerando la información existente hasta
el tiempo actual, donde todas ellas o bien en su mayoría, abarcan los criterios
correspondientes al TEA, pero no a lo que significa el proceso que se vive en torno a los
cuidadores de los niños diagnosticados, es que nace la necesidad de conocer más sobre el
duelo que deben confrontar las familias y/o cuidadores.
Existen diferentes autores que abordan la temática del duelo, lo cual no es tan solo
la pérdida física de otro ser, se llamará también duelo a la pérdida afectiva que se puede
generar sin necesidad de muerte (Kubler Ross, 1969). Ante esto, el ser humano está
contantemente durante su vida sometido a diversos tipos de duelo, distintos momentos de
pérdidas los cuales ha tenido que sobrellevar para poder continuar, teniendo así reacciones
adaptativas ante la pérdida, reajustes.
Bowlby define el duelo como “todos aquellos procesos psicológicos, conscientes e
inconscientes, que pone en marcha la pérdida de una persona significativa, cualquiera que
sea su resultado” (en Pérez Trenado, año, p. X). Se podrá hacer alusión de una adaptación
ante una pérdida, no necesariamente de muerte, proceso donde se elabora una nueva forma
de vida.
También Elizabeth Kubler Ross se refiere al duelo, la cual indica que este proceso
consta de distintas etapas las que podrán dar cuenta de la vivencia de las personas ante un
acontecimiento que signifique una pérdida; donde cada fase durará diferente tiempo y
sucederán de forma consecutiva o bien se podrán sobreponer una sobre otra (Ávila & Moral
de Rubia, 2013). En la presente investigación se utilizarán las 5 etapas de duelo de muerte

8
propuestas por esta última autora. Cabe mencionar que se realizará la analogía de estas
etapas con la pérdida de expectativas futuras que tienen los padres al momento de recibir el
diagnóstico de un hijo con TEA.
Los sistemas familiares están constituidos por diversos actores y como cada uno de
estos enfrenta una situación de crisis es de importancia para todo el sistema. En el caso
puntual del diagnóstico del TEA, la forma de verse enfrentado y aceptar lo que conlleva,
podrá hacer distinto el proceso posterior. Por lo tanto, resulta ser importante conocer la
particularidad de las vivencias en torno al proceso de duelo (pérdida) que se vive,
considerando todas las expectativas que se realizan alrededor del nuevo miembro de la
familia.
A partir de estos antecedentes, la presente investigación pretende dar a conocer
como los cuidadores vivencian el proceso de duelo al ser diagnosticado un niño con TEA
y describir cuales son los elementos emocionales predominantes con los que se identifican.
La opción por el tema a tratar responde a abordar y dar a conocer más información tanto
para los profesionales, con el fin de tener un mejor abordaje terapéutico al momento de
verse enfrentado a este tipo de trastornos, y a los mismos cuidadores para poder enfrentarse
de manera óptima al momento de vivir una experiencia de esta envergadura, se brindarán
distintas herramientas de apoyo de acuerdo con experiencias que se describirán durante el
transcurso de la investigación. Ya que en la actualidad existe una carencia de información
educativa acerca de este trastorno, lo cual podría conllevar a enfrentar erradamente el
diagnóstico.
Esta investigación es de tipo cualitativa con alcances exploratorios, debido a lo poco
estudiado sobre el tema, con un diseño fundamentado – fenomenológico. Para contrastar la
teoría se entrevistaron a 6 personas residentes en Santiago, cada uno de los participantes
debe ser integrante de una familia en donde uno de estos sea diagnosticado con TEA, es de
tipo no probabilística, seleccionadas por las características pertinentes, de casos tipo,
tomando testimonio de cada entrevistado para realizar un análisis discursivo. El
instrumento para llevar a cabo las entrevistas es una pauta de preguntas semi-estructurada,
utilizando la codificación abierta como estrategia de análisis.

9
 Planteamientos básicos

La presente investigación tiene como objetivo dar a conocer las vivencias existentes
en torno al duelo al que se enfrentan las familias de la sociedad actual a las cuales se les ha
entregado el diagnóstico de un hijo con trastorno del espectro autista (TEA), cómo las
familias nucleares sobrellevan el proceso de aceptación en torno a la coexistencia con niños
diagnosticados con dicho trastorno durante los primeros años de vida, intentando identificar
las principales emociones.
La realidad de los cuidadores frente a tal situación puede resultar desconocida para
el resto de las personas, si bien en algunos casos tienen el apoyo de otros cercanos, la
sociedad no se encuentra al tanto de lo que realmente se va viviendo durante ese proceso.
Gran cantidad de estudios y autores optan por llamar a este fenómeno “Trastorno
del Espectro Autista”, para así poder abordar con mayor flexibilidad, tanto teórica como
prácticamente, al niño con TEA y el proceso de duelo del núcleo familiar. Por otra parte,
los procesos y sistemas de clasificación más usados, como el DSM-IV, se refiere usando el
término pervasive developmental disorder, traducido al español como Trastornos
Generalizados del Desarrollo y el DSM-V se refiere a esto como Trastorno del Espectro
Autista (Breinbaue, 2012).
La sociedad actual considera trastorno a algo que se desvía de la normalidad, es
decir, algo que no se encuentra acorde con el desarrollo evolutivo, a su vez, se está
hablando de lo que las mismas personas catalogan dentro de lo normal, de cómo deberían
ser las cosas o los mismos seres humanos (Capponni, 1987). Al enfrentarse a personas
diferentes son catalogadas o etiquetadas de diversas maneras, como por ejemplo trastorno,
pero todo cabe por la clasificación estandarizada del funcionamiento dentro de la sociedad.
Es posible observar esto al momento de estar frente a un niño o adulto con un trastorno del
espectro autista, independiente de cuál sea la clasificación de este, ya que se sabe que son
variados: Trastorno Autista (autismo clásico), Trastorno de Asperger (síndrome de
Asperger), Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especifico (TGD-NE), Trastorno de
Rett (Síndrome de Rett) y Trastorno Desintegrativo Infantil (CDD, siglas en inglés) según
el manual de diagnóstico DSM-IV (1995), sin embargo el manual de diagnóstico DSM-V
(2014) considera el Trastorno del Espectro Autista en Grado1, Grado 2 y Grado 3, sin

10
considerarles como personas con capacidades diferentes al resto, las cuales podrían ser
potenciadas y desarrolladas, es decir, es el entorno en el cual se extiende dicho asunto el
cual influye de sobremanera en la forma de procesar y aceptar por parte de los cuidadores y
en cómo viven el proceso de duelo.
El mundo se ha desarrollado mediante las relaciones sociales, dicho esto se
considerará la teoría del vínculo de Pichón Riviére (1986), donde se plantea como las
relaciones son bidireccionales y como un sujeto afecta al objeto y viceversa. Pues bien,
dentro de un sistema se debe considerar los roles de cada participante, junto con ello, como
estos funcionan con la persona que presenta los síntomas, inclusive como estos mismos
miembros pueden ser capaces de depender de la patología que presenta un otro, pasando a
convertirse en un funcionamiento normal por parte de la familia, es decir, necesitan de la
persona sintomática para poder estar estables en sus actividades diarias, cabe señalar que
esto es un proceso que se vive de forma inconsciente y no es percibido por el entorno. Al
tomar en cuenta lo ya mencionado es posible observar como los mismos padres y/o
cuidadores pueden resultar coludidos para la mantención del síntoma y no una ayuda real
para el mejor funcionamiento del niño diagnosticado con Autismo (Riviére, 1986), esto será
aún más tangible al momento de presentar una deficiente aceptación o resolución del duelo
ante el diagnóstico, puesto que el no tener una buena resolución de la negación, ira, pacto,
depresión y finalmente, la aceptación de la situación, las cuales se conocerán como las
etapas del duelo (Kubler Ross, 1969), conllevará a un mal apoyo por parte de los
cuidadores y con ello la mala evolución en todos los sentidos positivos que se pudieran
generar en el infante, como lo es el caso de las relaciones sociales, desarrollo cognitivo,
autonomía, etc. También se debe considerar que las familias en relación a la asimilación de
los nuevos roles que se comienzan a dar, junto con las nuevas formas de convivencia dentro
del sistema y su entorno, creación de redes de apoyo, etc, se pueden generar de forma
nociva.
Durante el proceso de duelo los cuidadores podrían presentan ciertos cambios
emocionales, los cuales serán producto del diagnóstico entregado de su hijo con respecto a
la nueva forma de desenvolverse en torno al TEA. Las emociones presentes pueden resultar
ser, pena, frustración, rabia, tristeza u otras, las que podrían ser un acompañante
desfavorable para el proceso de aceptación del duelo familiar (Chóliz, 2005).

11
 A partir del propósito de dar a conocer a la sociedad como se desarrollan diversas
experiencias en las familias con cuidadores de hijos diagnosticados con TEA en Chile, se
pretende ampliar el conocimiento de dichas vivencias en cuanto ha aumentado la
información que se conoce actualmente, así como los nuevos tratamientos y las capacidades
individuales de cada infante, las cuales se pueden ir desarrollando según el apoyo,
aceptación y vínculo con los padres, para así obtener como resultado mejores
intervenciones en el futuro, donde tanto cuidadores como hijos deberán conocer y aceptar
lo que implica compartir y relacionarse con la patología.

12
 Objetivos

Pregunta de investigación

• ¿Cómo experimentan el proceso de duelo los cuidadores al ser diagnosticado un

niño/a entre uno y tres años con trastorno del espectro autista, residentes en
Santiago?

Objetivo general

• Describir el proceso de duelo de los cuidadores de un niño/a diagnosticado con

trastorno del espectro autista de las comunas de Santiago

Objetivos específicos

• Describir cómo vivieron el proceso de duelo los cuidadores de niños con un

diagnóstico de trastorno del espectro autista.

• Identificar cuáles son los elementos emocionales predominantes con los que se
identifican los cuidadores durante el proceso de duelo.

Resultados esperados

La presente investigación pretende entregar un aporte en cuanto al conocimiento de

lo que implica la vivencia con niños diagnosticados con TEA. Junto con ello la subjetividad
presente en diversas familias al momento de vivir el proceso de duelo, a su vez, como estas
mismas se deben adecuar a la nueva forma de interactuar con el menor que presenta dicho
trastorno. Por consecuencia, llegar así a un mejor abordaje terapéutico para las futuras
intervenciones; entregando un buen material para dar paso a las posibles investigaciones
posteriores.

13
 Antecedentes teóricos y empíricos

Para poder comprender el tema planteado con respecto a la vivencia del proceso de
duelo de los cuidadores con niños/as diagnosticados con TEA, se vuelve necesario el poder
entender la raíz de dicha patología, es por ello que para comenzar se darán a conocer
antecedentes históricos, su definición y sus características, junto con reconocer los tipos de
autismos existentes.
Los estudios realizados, en su mayoría, con respecto a la patología de los Trastornos
Generalizados del Desarrollo (TGD) son en dirección de la enfermedad misma, síntomas, la
búsqueda de la explicación biológica, neurológica, etc., e inclusive sobre su tratamiento,
por contraparte es posible dilucidar que los factores emocionales por parte de los
cuidadores no han sido lo suficientemente abordados considerando la repercusión que esto
puede tener posterior al diagnóstico. Por lo tanto, según lo ya mencionado, el querer
conocer e identificar cómo los cuidadores de un niño Autista viven tal suceso de forma
particular y única, donde las emociones pueden ser variadas, se vuelve imprescindible para
poder comprender el posterior desarrollo de la patología, no solo en el menor que la padece,
si no en el comportamiento y apoyo del círculo en el que se ve envuelto.
Las teorías que se utilizarán en la siguiente investigación corresponden al enfoque
sistémico, para analizar de esta forma las experiencias relacionales y emocionales de los
cuidadores en la interacción con los niños Autistas; y psicoanalítico para explicar los
fenómenos del yo y la conciencia existente en el menor, considerando que los primeros
estudios provienen de dicho enfoque. Para abordar este fenómeno de aceptación, procesos,
emociones y sentimientos, se considerará el modelo propuesto por Kubler Ross (1969)
descrito como las cinco etapas del duelo, este modelo describe los procesos de pérdida de
un ser querido, donde paralelo a esto, y de acuerdo a la investigación, se realizará la
analogía con el proceso de duelo de los cuidadores con niños diagnosticados con TEA.
A modo de complementación del tema de pérdida y duelo, se realizará un
acercamiento a lo propuesto por Bowlby (1986) con sus cuatro fases de duelo en la etapa
adulta.

14
Definición de Autismo infantil

Desde el comienzo, el término Autismo era considerado como un síntoma de la

esquizofrenia, dicho término fue utilizado por Eugen Bleurer1 en el año 1911. Posterior a
esto en 1943 Leo Kanner publica el artículo Autistic disturbanses of affective contact
(Trastorno Autista del contacto afectivo) donde realiza la diferencia en consideración a la
patología de la esquizofrenia, para poder así referirse a un trastorno con características
distintas, donde la principal resulta ser la de no implicarse en las interacciones sociales con
el resto. En la publicación realizada, Kanner (1943) es quien entrega cuatro características
principales en relación al Autismo, las cuales son utilizadas hasta el día de hoy (Martínez &
Cuesta, 2011):

1. Incapacidad para relacionarse adecuadamente con las personas, lo que el autor

denomina como una extrema soledad Autista.
2. Serias dificultades en el desarrollo comunicativo y del lenguaje, esto sea en la
comprensión como en la expresión.
3. Presencia insistente en la invarianza, donde la necesidad está en que todo
permanezca igual, como la resistencia a los cambios ambientales, rutinas, entre
otros.
4. Aparición temprana del trastorno, el autor considera dicha aparición durante los tres
primeros años de vida del infante.

Dentro de las características principales del Autismo, es posible encontrar la

presencia de un desarrollo anormal o deficiente en la interacción y comunicación social,
donde existe la restricción tanto de las actividades como de los intereses. La falta de
interacción social es importante y duradera en estos casos, se puede observar afectación de
la práctica no verbal múltiple (contacto ocular, posturas, expresión facial y gestos
corporales), con ello la dificultad o incapacidad para relacionarse con grupos coetáneos, lo
cual repercute en relación con otras edades (op. cit).

11
Psiquiatra Suizo, quien entregó contribuciones al campo de las enfermedades mentales.

15
 Los niños con menor edad pueden presentar muy poco interés por generar
amistades, mientras que los de mayor edad pueden tener interés en generarlas, pero no
cuentan con la comprensión de las convenciones de la interacción social. Con frecuencia se
tiene alterada la conciencia de los otros, llegando a prescindir de otros niños, careciendo de
lo relativo a las necesidades de vínculo por los demás o no percibir el malestar de otras
personas. La alteración en cuanto a la comunicación afecta tanto a las habilidades verbales
como a las no verbales. Junto con todo lo anterior resulta importante considerar como los
sujetos con Autismo refieren patrones de comportamiento, acciones e intereses restringidos,
repetitivos y estereotipados. Se puede ver en algunos casos un notable interés por rutinas no
funcionales o insistencia irracional en seguir ciertos comportamientos. Los movimientos
corporales estereotipados incluyen las manos, pudiendo presentar incluso anomalías
corporales y/o interés y fascinación por objetos o acciones. (DSM.IV, 1995)

Áreas del desarrollo afectadas en el TEA

Dificultades en las interacciones sociales:

Los niños que presentan TEA, no desarrollan esta capacidad de acuerdo a su edad
cronológica, si bien se exponen al mismo ambiente que otros niños, en términos de contacto
con otros, su forma de interactuar es inusual, por lo cual se considera un problema
cualitativo (Barlow & Duran, 2001). Wing & Gould (1979) establecen tres distintos
patrones con respecto a la interacción y dejan en claro que no todos los niños con Autismo
presentan este desarrollo anormal con la misma intensidad: 1) Aislado, es el niño que evita
el contacto con los otros de manera continua. 2) Pasivo, es capaz de soportar una
interacción social pero no la busca. 3) Extravagante, establece interacciones sociales de
forma inusual (en Belloch, Sandin & Ramos, 1995).

Problemas en la comunicación:
La mayoría de los cuidadores y/o padres de niños con TEA, acuden a un especialista
por primera vez al detectar un retraso en el desarrollo del lenguaje, el cual se hace más
evidente entre el año y medio y dos años de edad.

16
Montenegro & Guajardo (2000) mencionan:

En los casos en que se ha desarrollado el lenguaje, esto es bastante peculiar. Hay

frecuentes ecolalias, inversión de pronombres (uso del “tu”, en vez del “yo”),
dificultades en la abstracción y alteraciones en el tono de voz, la cual puede ser
monótona o inusualmente aguda en momentos inadecuados de una frase.(p. 198)

Conducta, intereses y actividades limitadas:

- Mantenimiento de la uniformidad: Les gusta que las cosas permanezcan igual, el
mínimo cambio puede provocar una perturbación para el niño. (Barlow & Duran,
2001)
- Conductas estereotipadas: Repetición de conductas características como los son
girar en círculos, batir las manos, aplaudir, etc., dedicando horas a esta actividad, de
forma persistente y repetitiva sin una finalidad aparente (Barlow & Duran, 2001).
No solo se presentan en estas actividades que se encuentran dentro de la motricidad
gruesa, también dentro la motricidad fina, donde nos encontramos con
comportamientos casi imperceptibles como lo son las miradas y además se pueden
encontrar estereotipias con materiales, por ejemplo, observar con gran intensidad un
objeto que les llame la atención (Belloch, Sandin & Ramos, 1995).
- Conductas autolesivas: Son conductas, no propias del TEA, donde los niños se
producen un daño físico a sí mismos, por ejemplo, golpearse contra una muralla,
morderse las manos, arañarse la cara, etc. (Belloch, Sandin & Ramos, 1995)
- Rituales: Son más complejos que las conductas estereotipadas, siguen una serie de
comportamientos, repitiendo el mismo procedimiento todos los días y cada vez que
lo requieran, antes de centrarse en una actividad cotidiana, por ejemplo, antes de
tomar asiento en su lugar dentro de la sala de clases, tocan todas las mesas del aula.
(Barlow & Duran, 2001)

17
Alteraciones Cognitivas:
En el TEA se presenta un déficit generalizado del desarrollo cognitivo, dos áreas de este
son las más afectadas:
- Capacidad intelectual: Los niños autistas procesan la información de forma distinta, a
esta capacidad se le llamará<habilidades especiales>, donde el potencial de desarrollo
es superior en una determinada habilidad más que en otra. También se encuentra la
incapacidad para atribuir estados mentales a los demás, a lo cual se le llamará <ceguera
mental>. (Belloch, Sandin & Ramos, 1995)
- Atención y Sensopercepción: Es la respuesta anormal que tienen los niños con TEA a
estímulos sensoriales, el cual se ha observado que no es un déficit en la capacidad
sensorial propiamente tal, sino que también influye la atención que le presta a dichos
estímulos, lo cual se ve más frecuente en la modalidad visual y auditiva que en el olfato,
gusto y tacto. (Belloch, Sandin & Ramos, 1995)

Criterios Diagnósticos Según DSM-IV.

El TEA está considerado como uno de los Trastornos Generalizados del Desarrollo,
donde se encontrará junto con este, el Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil,
Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Específico, donde es
posible observar los mismos síntomas, pero el momento en el cual se presentan y la
intensidad resultan ser distintos.
- Trastorno del Espectro Autista (ver criterios diagnósticos anexo 1).
- Trastorno de Rett (ver criterios diagnósticos anexo 2).
- Trastorno Desintegrativo Infantil (ver criterios diagnósticos anexo 3).
- Trastorno de Asperger (ver criterios diagnósticos anexo 4).
- Trastorno Generalizado del Desarrollo no Específico (ver criterios diagnósticos anexo
5).

18
Criterios Diagnostico según DSM-V.

Actualmente el TEA, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil y

Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especifico, ya no se encuentra dentro de la
clasificación de los Trastorno Generalizados del Desarrollo, es catalogado como Trastorno
del Desarrollo Neurológico y se encuentran agrupados como Trastorno del Espectro
Autista, quedando el Trastorno de Rett fuera de esta categorización y considerada como una
causa asociada por alguna afección, trastorno o factor (ver criterios diagnósticos anexo 6).
El TEA es clasificado según su nivel de gravedad actual, Grado 1 (Necesita Ayuda),
Grado 2 (Necesita Ayuda Notable), Grado 3 (Necesita Ayuda Muy Notable) y de acuerdo a
esto es el tratamiento y ayuda que se le entrega al niño (ver anexo 7).

Enfoques teóricos desde la psicología

Enfoque psicoanalítico

Desde el enfoque psicoanalítico se propone que la enfermedad mental tiene origen

en las fijaciones en determinados momentos del desarrollo psicosexual de cada persona,
proceso durante el cual el sujeto no fue capaz de tramitar de forma exitosa la energía sexual
involucrada. Estas etapas del desarrollo libidinal se asocian a estados que en etapas
posteriores involucran enfermedad. Resulta importante conocer dicha noción para poder
comprender los criterios de normalidad y abordaje dentro de las mismas familias.
(Lapanche& Pontalis, 2004).
Dentro de la amplia gama de explicaciones que pueden existir con respecto al origen
de los TGD ha de considerarse el término de psicosis (pues bien el trastorno del espectro
autista cabe dentro de dicha clasificación) realizando la diferencia con la neurosis
(compréndase este como la normalidad considerada por la sociedad). Dentro de la
psiquiatría, psicosis posee criterios como incapacidad de adaptación social, perturbación en
la capacidad de comunicarse, falta de consciencia de la enfermedad, pérdida de contacto
con la realidad, carácter incomprensible, alteraciones de mayor o menor profundidad e
irreversibles del Yo. La teoría Freudiana intenta especificar los mecanismos originales que

19
operan desde un principio en la relación del sujeto con el exterior por ejemplo el rechazo,
proyección de reproche al exterior (Lapanche & Pontalis, 2004). Es decir, a diferencia de
un estado de neurosis, la persona psicótica rechaza el contacto con el exterior, donde se
puede considerar que su Yo (consciencia) no está en contacto con la realidad, donde en
apariencia la persona no quiere establecer relaciones. Estaría mal considerar la pérdida total
de la realidad y sin discriminación ya que en cada caso la presencia de un estado psicótico
será diferente (considerando el espectro autista, no todos los casos presentan la misma
sintomatología).
En la psicosis, a diferencia de la neurosis donde existe un especie de acuerdo entre
el Yo y el Ello (inconsciente) con respecto a las exigencias de la realidad, se produce una
ruptura entre el Yo y la realidad, dejando al Ello dominar sobre el Yo, construyendo así una
nueva realidad en el propio sujeto lo cual lo aislaría de todo o gran parte de la interacción
con el mundo exterior. (Laplanche & Pontalis, 2004)
La configuración de las instancias psíquicas2 es, en su mayoría, producto de la
interacción con otros. Pues bien, para comenzar al momento de nacer el bebé manifiesta
solo su instinto inconsciente (Ello), es solo pulsión y resulta incapaz de hacer la diferencia
entre el Yo y no-Yo, durante esta primera instancia solo buscará la satisfacción inmediata
ya que se encuentra regulado por el principio placer – displacer. Al momento de poder
reconocerse como otro diferente (sujeto aparte de la madre) se estará hablando de
consciencia (Yo) o bien el comienzo del desarrollo de esta, la cual se da por la interacción
con el mundo exterior, consiste en el reconocerse, sujeto – objeto. Finalmente con el paso
del tiempo se verá la instancia correspondiente a las normativas de la personalidad según
los valores de cada sujeto (Superyó), esta surge debido a la restricción de los impulsos
libidinales (Freud, 1920).
Considerando lo mencionado cabe destacar como el poder narcisista también es
primordial en todo esto, el psicoanálisis plantea como en el estado natural del hombre, en la
primera infancia, el narcisismo es natural (narcisismo primario), donde no hay todavía
relaciones con el mundo exterior, siendo después en el curso normal del desarrollo, donde
el niño comienza a experimentar el aumento de plenitud la intensidad de sus relaciones con
el mundo, pero este en algunos casos retira su vinculación con los objetos y vuelve a dirigir

2
Segunda tópica del aparato psíquico, 1920.

20
la energía a su Ego (narcisismo secundario) esto en el caso de un desarrollo normal
(Fromm, 1966). Freud en 1914 pone en evidencia la posibilidad de recargar la libido en el
Yo retirando la catexis3 del objeto, es decir, la catexis del yo persiste en sí mismo, el sujeto
se toma como propio objeto, podría asociarse a un estancamiento de la libido (en Laplanche
& Pontalis, 2004).
El nacimiento representa un paso del narcisismo que se basta a sí mismo hasta que
luego de los primeros meses de vida el niño puede percibir objetos externos como tales (no
yo). Mediante el desarrollo, el niño recibe mayores conocimientos con respecto al mundo y
sus leyes, es por necesidad que el hombre convierte su narcisismo primario en amor a
objetos externos. Se podría decir que el desarrollo del individuo es la evolución desde el
narcisismo absoluto hasta la capacidad para el razonamiento y amor al objeto. El sujeto
normal, es aquel cuyo narcisismo ha sido reducido al mínimo socialmente aceptado, sin
desaparecer por completo (Freud, 1914 en Fromm, 1964).
Teniendo en cuenta lo propuesto como narcisismo primario, podría hablarse de
cómo, en el caso de los niños con TEA, el desarrollo óptimo en relación con el mundo
exterior no se ha dado de forma correcta, produciendo de esta forma la concentración de la
energía en sí mismos, ensimismamiento y falta de relación con los objetos externos.
El psicoanálisis realiza propuestas donde indica que la familia comprende un rol
fundamental en la constitución del sujeto, ya que dicha constitución se conformaría con los
objetos parentales primarios. No obstante, aparecen controversias al tema considerando el
modo en que se prioriza lo intrapsíquico o la realidad externa del sujeto. Desde la teoría
Freudiana la repercusión de las figuras parentales es a partir de las fantasías internas del
sujeto, dando prioridad a lo pulsional del individuo, disminuyendo el papel de la sociedad.
Es así, como en el tratamiento psicoanalítico se prioriza lo individual y sus representaciones
intrapsíquicas. (Lapanche & Pontalis, 2004).
Bruno Bettelheim (1960), psicoanalista de Chicago, describió a niños Autistas
afirmando que era como si vivieran en una “burbuja de cristal” que los hacía inalcanzables.
En su opinión, el Autismo era una reacción ante una relación poco afectiva con la madre
(en Baron-Cohen, 2008). Las ideas de este psicoanalista fueron descartadas a raíz del

3
Descarga de energía psíquica donde se dirige la energía pulsional hacia un objeto o una representación e
impregnarlo, cargarlo o cubrirlo de parte de ella.

21
tratamiento que este desarrolló, llamado parentectomía o apartamiento de los padres, siendo
descartado completamente cuando se probó que apartar a los niños de sus padres biológicos
no producía una mejoría en las habilidades sociales.

Ivan Boszormenyi-Nagy4 sostiene:

Aunque el genio de Freud nos llevó hasta una comprensión profunda del mundo
intrapsíquico del individuo, su renuncia a hacer participar a los miembros de la
familia en el tratamiento de individuos y su concepción del individuo como sistema
cerrado, establecieron la práctica de excluir a la familia de la mayoría de las formas
de psicoterapia (Boszormenyi-Nagy & Spark, 1983, p.12).

A partir del postulado, Nagy (1983) considera que es necesario involucrar a la

familia en cuanto a lo que implica el tratamiento, y no a las personas de forma aislada.
Considerando lo dicho, el medio externo del sujeto (familia) lleva consigo un rol
fundamental en cuanto al proceso de una patología, para así llegar a un crecimiento en las
diversas áreas, las cuales deben ser lo suficientemente buenas para poder seguir
desarrollándose por completo en el núcleo familiar.

Enfoque sistémico

Resulta importante considerar que las personas son seres sociales, es decir, tienen la
necesidad de relacionarse con otros, es por esto, que el sistema familiar es el contexto
inmediato en el que el individuo se relaciona, por tanto toma total relevancia, ya que la
familia (con el pasar del tiempo) se ha considerado como un potenciador y facilitador en el
desarrollo de un niño con TEA. Debido a que la experiencia del hombre es determinada por
su interacción con el medio, la familia va a influir de manera significativa en el desarrollo
social e intelectual del infantey lo va a preparar para la interacción con los sub-sistemas
más amplios, desde el microsistema hasta el macrosistema (Montero & Dois, 2002), por
consecuencia, ésta deberá enfrentar diversas situaciones y etapas para conllevar la patología

4
Psiquiatra Húngaro-estadounidense, uno de los fundadores del campo de la terapia familiar.

22
de uno de los miembros de la familia, es decir, si la familia no lo enfrenta de una buena
forma, esto repercutirá de manera negativa en el niño.
El modelo sistémico plantea que el síntoma, trastorno, problema conductual o
enfermedad mental es el resultado del funcionamiento defectuoso o disfuncional de las
familias o grupos primarios a los que pertenecen los sujetos sintomáticos o pacientes
identificados, a los cuales se les denomina paciente índice (Roizblatt, 2006).

La familia se considera como:

Un sistema abierto, es decir, como un conjunto de elementos en interacción
dinámica, estructuralmente compuesto por subsistemas demarcados por límites con
diferentes grados de permeabilidad y con diversas formas de jerarquización interna
entre ellos; en el que el estado de cada elemento está determinado por el estado de
cada uno de los demás que lo configuran; es abierto, ya que intercambia materia,
energía e información con su entorno, por lo tanto, es modificado por su entorno y al
mismo tiempo lo modifica (Feixas & Miró, 1993 en Basa, 2010, p 17).

Por tanto, la familia cuenta con la capacidad para enfermar o curar, ya que el
ambiente en el cual se encuentren estas personas puede ser de amor, apoyo, contención,
crecimiento y desarrollo integral, o por el contrario el contexto puede ser de miedo,
inseguridad, infelicidad, dolor profundo y hasta amenazante para la salud mental y/o física
de los que forman parte de ella. De cierta forma es la familia (cuidador), la principal
propiciadora de apoyo para el crecimiento y desarrollo, donde al mismo tiempo podrá
entregar un equilibrio afectivo, considerando las emociones a las cuales tendrá que hacer
frente. (Chóliz, 2005).

Los sistemas familiares se encuentran sumergidos en un contexto de complejas

interacciones relacionales que van a influir en el funcionamiento ya sea funcional o
disfuncional de los cuidadores respecto al niño con TEA. Existen múltiples formas y estilos
de funcionamiento que son coherentes con un desarrollo familiar saludable, es decir, son
varias las maneras en que los cuidadores pueden llegar a adaptarse a una reorganización del
sistema familiar en relación al niño diagnosticado con autismo (Rolland, 2000).

23
 De este modo, los estilos de cómo funciona una familia no serían más
disfuncionales en proporción al número de problemáticas que tengan, y esto no distinguiría
una familia normal de la anormal, por lo tanto, el enfoque sistémico, desde Salvador
Minuchin, propone un esquema conceptual para un mejor entendimiento relacional y así
mismo abordar y analizar a una familia. Consiste en un esquema basado en la visión de la
familia como un sistema que opera dentro de contextos sociales específicos, donde estos
tres componentes serían importantes a considerar en el momento en que surgen distintos y
variados conflictos tras un diagnóstico no esperado. En primer lugar, la estructura de una
familia es la de un sistema sociocultural abierto en proceso de transformación, en segundo
lugar, la familia muestra un desarrollo desplazándose a través de un cierto número de
etapas que exigen una reestructuración, en tercer lugar, la familia se adapta a las
circunstancias cambiantes de modo tal que mantiene una continuidad y fomenta el
crecimiento psicosocial de cada miembro. (Minuchin, 2009).

Rolland (2000) propone usar el modelo sistémico de la enfermedad en el libro

“Familias, enfermedad y discapacidad” donde la visión de la familia que ha sido
sorpresivamente informada de un diagnóstico, se acerca considerablemente a las
experiencias vividas por los cuidadores al enfrentar fenómenos de pérdida, con el objetivo
de aclarar que no se considerará el concepto de enfermedad que usa dicho autor, si no que
se adaptará a la vivencia de los cuidadores de un niño diagnosticado con TEA.

La adaptación de la familia frente al diagnóstico del Autismo, se torna uno de los

componentes fundamentales para un positivo proceso de duelo, habiendo éste o no. La
habilidad de una familia para adaptarse a las distintas situaciones y experiencias que
cambian constantemente, se complementan con su necesidad de valores durables,
tradiciones y normas de comportamiento. (Rolland, 2000).

“La adaptabilidad o flexibilidad familiar puede variar en un continuo que va desde

las familias muy rígidas, hasta las caóticas.” (Olson, Russel y Sprenkle, 1989 en Rolland,
2000, p 98).

El estilo de funcionamiento de las familias rígidas que principalmente presentan

dificultades para afrontar los cambios relacionados con el diagnóstico de discapacidad y
enfermedad, se adaptan de mejor forma a un diagnóstico no esperable por la familia, aun

24
así, son familias que funcionan mejor con diagnóstico de un curso constante, es decir, no un
diagnóstico con una mejora de la salud en su totalidad ni uno que funcione de forma
intermitente, en este caso el niño diagnosticado con TEA. A una familia caótica y
desorganizada que carecen de liderazgo donde las pautas de vida no se adaptarían
funcionalmente a las problemáticas que un niño diagnosticado con autismo necesita.
(Rolland, 2000).

Respecto a lo mencionado anteriormente, también existen aspectos positivos de

algunos cuidadores que estarían mejor preparados para afrontar situaciones no esperadas.

“Las familias capaces de tolerar estados afectivos altamente cargados, intercambiar

de manera flexible roles claramente definidos, resolver problemas, y visualizar eficazmente
recursos externos cuentan como una ventaja para hacer frente (...)” (Rolland, 2000, p 49).

Por lo general consiste en familias donde los cuidadores no suelen vivir un proceso
de duelo con todas sus fases, si no que adquieren la capacidad de mantener un estado
estable del sistema, reforzando el nuevo funcionamiento y manteniéndolo debido a las
actitudes, conductas, comportamientos y relaciones favorables de los miembros de la
familia. Por otra parte, también existen estilos de familias con afrontamiento de tipo
gradual, donde abordan la situación de manera lenta pero con determinación. (Rolland,
2000).

Desde la visión sistémica familiar, algunas familias realizarían, primero, un duelo

por la pérdida, respecto a ésta investigación, serían las expectativas que se hicieron los
cuidadores al momento de saber el diagnóstico, es decir, una pérdida de la construcción del
futuro en relación al niño, segundo, necesitan moverse hacia una visión de aceptación del
cambio permanente, tercero, los cuidadores deben compartir las responsabilidades para
enfrentar con éxito la crisis de la entropía familiar y cuarto, respecto a lo que vaya a pasar
después, se crea una incertidumbre sobre la situación actual de la familia, es justamente ahí
donde se deben construir ciertas actitudes flexibles sobre las metas en el futuro que se va a
abordar (Rolland, 2000).

25
Proceso de duelo

Al momento de utilizar la palabra duelo se hará noción a “la respuesta emocional de

las personas, como parte de su reacción de pérdida, donde algunos individuos pueden
presentar síntomas característicos de un episodio de depresión mayor” (Consuegra, Araya,
2010, p. 85).
Se podrá decir junto con ello, que es el tiempo adaptativo para poder elaborar o
procesar una pérdida, una reacción cognitiva y afectiva por parte del sujeto que vive dicho
proceso. Al considerar lo ya mencionado se realizará un paralelo al proceso de duelo frente
a una pérdida y a uno debido al diagnóstico de TEA.
El proceso de duelo consta de distintas etapas descritas por Elisabeth Kubler Ross,
las cuales podrán dar cuenta de la vivencia de las personas involucradas ante un
acontecimiento que signifique una pérdida ya sea real y/o afectiva; donde cada fase durará
diferente tiempo y sucederán de forma consecutiva o bien se podrán sobreponer una sobre
otra (Ávila & Moral de Rubia, 2013). Considerando las 5 etapas de duelo propuestas por
Elizabeth Kubler Ross (1969), se realiza a continuación una comparación inmediata en
cuanto al proceso que viven las familias y al proceso de duelo ante un diagnóstico de TEA.

• Primera fase: Negación y aislamiento. El diagnóstico no es aceptado con totalidad y

los padres creen que el niño con el tiempo mejorará.

• Segunda fase: Ira. Se producen conflictos familiares en los cuales los padres se
inculpan mutuamente del estado del niño haciendo referencia a un embarazo mal
cuidado.

• Tercera fase: Pacto. Los padres buscan acuerdos con médicos tratantes, familiares
cercanos, instituciones de integración o simplemente una figura espiritual, para la
superación o mejoramiento de la enfermedad del niño.

• Cuarta fase: Depresión. Surgen factores estresantes y psicosomáticos, debido al no

saber quehacer y a la incertidumbre del futuro.

26
 • Quinta fase: Aceptación. Los padres finalmente aceptan la enfermedad y todo lo que
viene involucrado con ella, buscando concretamente redes de apoyo y realizando las
tareas, procedimientos y tratamientos dictados.

Vínculos afectivos

El vínculo afectivo es de carácter predominante en la mayoría de las especies,

siendo intenso y persistente durante el tiempo y las generaciones. El vínculo más corriente
corresponde al que se desarrolla entre los progenitores y sus descendientes, ya sea con uno
o ambos. Esto corresponde al resultado del comportamiento social de cada individuo,
difiriendo con otros inclusive de la misma especie, donde algunos vínculos resultarán de
una forma más mantenedora o conservadora, llegando a no mostrar esta tendencia, cuando
dos sujetos no se encuentran vinculados uno de ellos resistirá de forma insistente ante
cualquier tipo de proximidad que se intente (Bowlby, 2006).
Cuando los psicólogos y psicoanalistas han intentado explicar la existencia de
vínculos afectivos, casi siempre han invocado, como motivos, el alimento y el sexo. Así
pues, al intentar explicar por qué un niño se apega a su madre, tanto los teóricos del
aprendizaje (Dollanrd & Miller, 1950 y Sears, Maccoby & Levin, 1957) como los
psicoanalistas (Freud, 1938) han opinado independientemente entre sí, que ello es debido a
que la madre alimenta. (Bowlby, 2006)
En la actualidad se indica que los vínculos afectivos se desarrollan debido a que la
criatura nace con la necesidad o tendencia a la aproximación relacionada por sobre todo a la
familia, junto con ello a la evitación relacionada con extraños (op. Cit)
Es considerable el poder observar realidades diferentes en cuanto a la vinculación si
se piensa en la ruptura del vínculo, considerando enfermedades y/o trastornos. Aquellos que
pueden llegar a sufrir trastornos psiquiátricos, pudiendo ser de carácter psiconeurótico,
sociopático o psicótico, muestran de forma clara ciertas alteraciones en la extensión de
vinculación afectiva, la cual con frecuencia resulta ser grave y persistente (Bowlby, 2006).

27
Pena y duelo en la vida adulta

Bowlby (1986) plantea cuatro fases en la cual señala el curso del duelo vivido por
las personas adultas, donde el tiempo y duración de estas corresponderá a cada caso
individual, considerando inclusive el vínculo existente:

1. Fase del embotamiento de la sensibilidad, dura algunas horas hasta una semana, esta
fase puede ser interrumpida por momentos de aflicción.
2. Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida, puede durar algunos meses o
inclusive años.
3. Fase de desorganización y desesperación.
4. Fase de reorganización.

Fase de embotamiento:
Frente a la perdida se muestra una incapacidad de aceptación, esto puede ser en
distintos grados dependiendo de cada situación de perdida. Durante un periodo es posible
observar que no ha pasado nada y se podría seguir con la vida normal, donde luego existe
una descarga emocional muy fuerte (Bowlby, 1986).

Fase de anhelo y búsqueda de la figura pérdida:

La persona toma un contacto con la realidad, darse cuenta de la perdida, lo que
puede generar desesperación, se generan recuerdos en cuanto a la persona perdida, junto
con sensaciones de que aún existe su presencia. Todo esto muestra como existe un anhelo
por recuperar o buscar para recuperar al ser perdido, lo cual en la mayoría del tiempo es de
forma inconsciente. Elementos importantes en esta fase son el llanto y la ira, el llanto en la
desesperación, búsqueda del regreso de la perdida y necesidad de pedir ayuda. La ira puede
surgir hacia otros entregándoles la culpa de la situación presente o bien hacia sí mismas
considerándose responsables, es este caso pueden presentar incluso conductas agresivas,
donde si el autoreproche es mantenido en el tiempo puede llegar a considerarse una
depresión (op. cit).

28
Fase de desorganización y desesperanza y fase de reorganización:
Es casi inevitable que luego de una pérdida la persona sienta en algunos momentos
que en su vida que no hay posibilidad de seguir adelante, de salvarse y como resultado de
ello exista depresión y apatía. Por otra parte si todo resulta bien, esta fase comienza a dar
paso a que el individuo reexamine la situación presente en la cual se ve envuelto y llegue a
considerar las posibilidades para poder enfrentarla, lo cual compromete una nueva
definición de sí mismo. Hasta que no se llegue a lograr una nueva definición, no se podrán
realizar planes para el futuro y llegar a desenvolverse de forma natural con el resto
(Bowlby, 1986).
Bowlby, realiza una diferencia en relación a cómo se vive la pérdida de un hijo en
cuanto a enfermedades fatales, lo cual podría explicar, de cierta forma, el vivenciar de los
cuidadores ante un diagnostico irreversible. Para los padres el duelo comienza cuando se les
entrega el diagnóstico, es este caso como el hijo aún sigue vivo, las fases resultan distintas,
en lugar de no aceptar la muerte en este caso se niega el diagnostico por parte de los
cuidadores el cual ha sido entregado por profesionales.

Fase de embotamiento de la sensibilidad:

Al momento de ser entregado el diagnóstico de algo incurable, el sentimiento es de
aturdimiento y de carácter irreal. La mayoría parece aceptar dicho diagnóstico y lo que
conlleva, pero se necesitan varios días para asimilar la noticia. Debido al impacto de la
noticia los sentimientos pueden verse suspendidos tomando cierto desapego como si no se
tratara de la propia familia dando así la impresión de indiferencia. Existen arrebatos de iras
que por lo general van dirigidos hacia el médico que realizó el diagnóstico (op. cit).

Fase de incredulidad e intentos de revertir el desenlace:

Durante este periodo ya se ha recibido el comunicado del médico, pero se le
cuestiona de forma constante. La incredulidad puede referirse al cuestionamiento del
diagnóstico y al cuestionamiento del alto grado de probabilidad de un desenlace fatal en
relación a su propio hijo, ya que se puede conocer la “enfermedad” pero jamás haberla
imaginado en alguien en relación a ellos mismos. Las actividades centradas en el menor
diagnosticado tienden a llegar a descuidos de todo lo demás, tareas domésticas, atención

29
hacia otro hijos, entre otras. Siendo común que en los cuidadores llegue a verse presente
insomnio y falta de apetito. (Bowlby, 1986).

Fase de desorganización y reorganización:

A medida que avanza el tiempo se pierden las esperanzas, aunque muy pocos
cuidadores la pierden por completo mientras el menor sigue vivo e incluso durante los
meses siguientes es común que algunos se nieguen a creer que está muerto. Este proceso
tendrá su desarrollo dependiendo en gran manera en cuanto a la relación existente entre los
cuidadores, como pueden compartir el proceso de duelo y como pasan de una fase a otra,
contando con el apoyo mutuo, en el caso de existir conflictos entre ellos pueden resultar
otro tipo de problemas, inclusive separación y aparecer trastornos psiquiátricos en algunos
miembros (op.cit).
Las familias que tienen un hijo con TEA se ven enfrentadas a una realidad la cual
no fue deseada por ellos, por lo cual la incertidumbre y temor es parte de ellos. Puede
existir el cuestionamiento de que han hecho mal, cuáles fueron sus fallas o como pueden
confrontar de la mejor forma la situación. Aprender a vivir con un niño con TEA es un
camino lleno de retos y superaciones, por ello es importante comprender y conocer la
realidad de los padres y/o cuidadores (Balsera, Alonso & García, 2007, en Martínez &
Cuesta, 2013)
Considerando las fases ya mencionadas, y teniendo pleno conocimiento que la
relación refiere a la pérdida de vínculos afectivos e hijos con enfermedades terminales,
estos puedes ser asociados de forma admisible en consideración al diagnóstico del TEA.
Como sabemos y es posible verlo dentro de la sociedad actual, las familias al
momento de estar esperando un hijo tienen todo un mundo planeado, le ponen nombre
antes de nacer y es llamado con este de forma particular, se le prepara un lugar donde será
recibido, etc. Pues bien, todo está planeado y siempre se espera lo mejor en cuanto a salud y
expectativas de vida, por lo cual, el cambio de planes e incluso de vida que se genera
posterior al diagnóstico resulta importante. Dicho proceso es posible comparar con las fases
propuestas por Bowlby (1993) considerando que las familias y/o cuidadores podrían pasar
por cada una de ellas dependiendo siempre de la particularidad de cada caso, negación del
diagnóstico, ira en contra de los médicos e inclusive contra sí mismas, centrar la atención

30
en el menor desligándose de otras cosas y/o hijos, podría verse pérdida de esperanza y junto
con ello en el caso de una mala aceptación separaciones o malas relaciones con los otros en
torno al diagnóstico, evolución y vivencia diaria del niño con TEA.

Evolución del proceso de aceptación en las familias.

“Las habilidades de interacción social, de comunicación, el establecimiento de

relaciones afectivas, el compartir emociones, el comprender a los demás, sus intenciones…,
características esencialmente humanas, se van a ver alteradas.” (Riviére, 1997, en Martínez
& Cuesta, 2013. p. 136). La existencia de una persona dentro del núcleo familiar con TEA
implica cambios importantes en todo sentido, por sobre todo en la dinámica familiar, por lo
cual es un trabajo arduo en cuanto a la aceptación que deben vivir todos los interactuantes.
La convivencia con una persona con TEA conlleva a que las familias sean sometidas a
modificaciones severas en cuanto a su ritmo y forma de vida habitual, modificando así la
independencia de los miembros (García, Cuxart & Jiménez, 2006).
En variada oportunidad la ausencia de marcadores biológicos, junto con la falta de
conocimiento en cuanto a la evolución del trastorno, hace más complicada la aceptación del
problema. Con el paso del tiempo las familias tendrán que aprender a coexistir con el
empeoramiento de los síntomas, creciendo incluso el malestar de la familia al no lograr
comprender lo que está sucediendo. El Autismo es un trastorno que produce variados
sentimientos en las personas que se encuentran alrededor, tales como ansiedad, culpa, estrés
y pérdida de autoestima (Riviére, 1997). El cuestionamiento de los cuidadores está siempre
presente lo cual puede llegar a producir consecuencias a nivel psíquico.
Dentro de lo normal, se encuentran las reacciones que se pueden considerar propias
de la circunstancia teniendo así la negación, irá, depresión y culpa. Donde la mayoría de los
cuidadores después de esto llegan a la calma emocional para poder seguir avanzando en el
proceso correspondiente, de una forma más realista y práctica, dirigiendo así la atención en
el cómo ayudar al niño (Martínez & Bilbao, 2008) llegando con el tiempo a una
reorganización justificada en la conciencia de lo que sucede, es decir aceptación en cuanto
al trastorno.

31
Szatmari (2006) menciona:
“He percibido en las madres mucha confusión y angustia cuando escuchan términos
como “problemas en la interacción social recíproca” y “conductas estereotipadas” cuando
en realidad intentaban tratar con un niño que hacía caso omiso cuando le pedían que
jugara o que se balanceaba una y otra vez, o que alineaba repetidamente sobre el suelo los
muñecos en una fila. He visto como los padres reaccionan cuando se dan cuenta de que su
hijo no les abraza o no corre a recibirles al regresar a casa después de estar todo el día
fuera. Debe parecer imposible entender este comportamiento, tener un hijo que es capaz
de terminar puzles increíbles un día, de programar el vídeo más complicado otro, pero
que no habla, que no les dice ni la más simple frase” (en Martínez & Cuesta, 2013, p.
138).
Las dificultades a las cuales se verán enfrentadas las familias tendrán plena relación
en cuanto a la cantidad y gravedad de los síntomas que muestra el niño/a, mientras mayor
sea la cantidad de alteraciones ya sean conductuales o cognitivas, mayor podrán resultar las
alteraciones en cuanto a la convivencia familiar, junto con la percepción de discapacidad y
limitaciones de actividades a las que se enfrentaran los cuidadores. A su vez, el nivel
intelectual del menor tendrá gran influencia en toda la vida familiar, puesto que esto influye
en la capacidad de autonomía. Las expectativas se ven afectadas por el potencial de
aprendizaje y de comunicación que tengan los niños/as (Martínez & Cuesta, 2013).
Los problemas relacionados a la conducta de los niños con TEA generan múltiples
problemas en todo el entorno en el cual se desenvuelven las familias, incluso más que la
propia gravedad del trastorno al ocasionar importantes desajustes, limitando actividades
tanto dentro como fuera del hogar, esto puede generar una especie de anormalidad o
diferencia de las otras familias que no presentan estas dificultades. El observar al propio
niño/a autolesionándose o agrediendo a otros, según testimonio de los propios cuidadores,
resulta ser algo que les afecta de una forma muy fuerte, donde estos tipos de
comportamientos son generadores de estrés (Baker, Blacher, Crnic & Edelbrock, 2002;
Tomanik, Harris & Hawkins, 2004; Cuxart, 1997 en Martínez & Cuesta 2013).

32
Prevalencia de los TEA

Las diversas investigaciones correspondientes a los TEA datan desde el año 1966
donde el primer estudio epidemiológico realizado por Lotter en el Reino Unido
proporciona datos de una prevalencia de 4,1/10.000 niños/as con Autismo, junto con esto,
en los estudios posteriores en los diversos países la tendencia ha ido en aumento en
conjunto a todos los Trastornos Generales del Desarrollo (en Martínez y Cuesta, 2013).
En el año 2005 se realizó una comparación de las investigaciones, tomando como
corte 1966 y 1994 donde la prevalencia correspondía aun 4,7/10.000, donde los estudios
posteriores entre los años 1994 y 2004 entregan un 12,7/10.000. Considerando el análisis
de los estudios desde 1987, Fombonne da una estimación en 13/10.000. Tan sólo 6 años
después incorporando el análisis de los nuevos estudios la estimación de la prevalencia del
Trastorno Autista se alza a 22/10.000 (Fombonne, Quirke & Hagen, 2011 en Martínez &
Cuesta, 2013).
El aumento progresivo en cuanto a la prevalencia de las personas diagnosticadas
con TEA, podría ser considerado debido al mayor conocimiento en cuanto al diagnóstico,
teniendo en cuenta que en años precedentes el conocimiento en cuanto al tema existía de
forma escasa o bien no eran situados dentro del sub-diagnóstico.

Desarrollo social

Un aspecto peculiar al momento de observar a una persona con TEA es la sensación

de aislamiento, es decir, una extraña preferencia por la soledad, el obstáculo en establecer
relaciones adecuadas con otros. Riviére (1997) describe las constantes manifestaciones en
cuanto a la dificultad de las personas al momento de relacionarse, considera un aislamiento
completo hasta la existencia de motivación por relacionarse pero con cierto grado de
conciencia de soledad. Dependiendo de la etapa vital en la cual se encuentre el sujeto se
podrá ver más acentuada la característica de una aparente desconexión del medio social y
preferencia por la soledad, inclusive a personas que intentan relacionarse con otros pero no
cuentan con las habilidades necesarias para lograrlo (en Martínez & Cuesta, 2013).
Durante el primer año los niños con desarrollo típico comienzan a mostrar
habilidades en cuanto a la interacción conjunta con los adultos, esto implica ser capaz de

33
dirigir la mirada hacia donde otro lo está haciendo (presente entre los 3 y 6 meses). A partir
del último trimestre del primer año, los niños utilizan la mirada alterna entre el adulto y el
objeto, así como gestos comunicativos considerando el entorno (Mundy, 2011). Los niños
diagnosticados con TEA llegan a mostrar de forma considerable menos conductas de
iniciación de atención en comparación a niños con desarrollo típico o incluso con niños con
retraso en el desarrollo. Cuando los niños con TEA llegan desarrollar este tipo de conducta
muestran menor expresión afectiva positiva que otros. La falta de atención tiene un impacto
importante en cuanto a las posibilidades de desarrollo posterior del lenguaje, a su vez lo ya
mencionado es de suma relevancia para poder aprender cómo funcionan las personas, para
el desarrollo del conocimiento social e incluso las formas de relaciones más complejas
hacia el futuro. Se podrá decir que esto limita de forma seria las posibilidades de
aprendizaje en los ámbitos comunicativo-lingüístico y social (Mundy & Thorp, 2015 en
Martínez & Cuesta, 2013).
Las personas con TEA presentan, en conjunto con la falta de capacidad de
cognición social y lenguaje, la dificultad en los procesos relativos a la lectura de
expresiones faciales, lo que comprende asociar la información percibida socialmente
relevante con la respuesta socialmente aceptada (Tuchman, 2006). Por lo cual, la falta de
capacidad o limitación en cuanto a la simbolización dificultarían la posibilidad de
establecer juegos con iguales (op. cit).
La llegada de la etapa de la adolescencia en los niños con autismo es de un carácter
complicado, considerando lo mencionado anteriormente, cabe señalar que la adolescencia
está marcada por la sociabilidad que ejercen los jóvenes entre sí, en conjunto con la
progresiva independización de los cuidadores, por lo cual para las personas que presentan
TEA este periodo se vuelve difícil no solo para ellos, sino que también para el entorno en el
cual se desenvuelven de forma diaria; a los jóvenes les es difícil mantener actividades con
sus pares debido a la falta de las habilidades para poder interactuar con los otros, donde esta
misma carencia de habilidad social los lleva a convertirse con bastante frecuencia en
víctimas de abusos y burlas por parte de otros (Hernández & Van der Maulen, 2010 en
Martínez & Cuesta, 2013).

34
Comunicación y lenguaje

Dentro de las primeras señales de inquietud, las cuales podrían llevar a los
cuidadores a solicitar un diagnóstico considerando la existencia de sospechas de algún
problema en el desarrollo de los niños/as, está el percatar como el desarrollo comunicativo
y lingüístico presenta retraso. En algunas ocasiones pueden llegar a existir sospechas de
dificultades auditivas ante la falta de sensibilidad al lenguaje, lo cual es visible ante la
ausencia de respuesta a las indicaciones o al ser llamado el niño por su nombre y no obtener
respuesta alguna a ello (Martínez & Cuesta, 2013).
Las alteraciones en la comunicación y el lenguaje es visible en todos los casos de
diagnóstico con TEA, estos sean en mayor o menor medida e incluso considerando lo
diferente que puede ser entre las mismas personas con el diagnóstico. Todas ellas muestran
dificultades en las pautas de comunicación no verbal, lo que incluye alteraciones tanto
expresivas como comprensivas, en aspectos que ayudan en la interacción como el uso
adecuado de gestos, sonrisa, mirada, entre otras. En cuanto al lenguaje se puede presentar
un retraso en la adquisición de este o incluso hasta la ausencia total (op.cit). Los niños con
TEA presentan una tasa bastante menor en cuanto a los tactos comunicativos que los niños
con desarrollo normal (Pau & Wilson, 2009), con esto es posible decir que presentan una
menor iniciativa o intención para incluir a otros en el intercambio de información o
comunicación.
En las personas que logran adquirir lenguaje verbal es posible notar las limitaciones
en el uso del mismo, existe una preponderante manera del uso imperativo de las
expresiones más que del declarativo, así como la limitante en la capacidad de la
conversación y discurso que se utiliza (Riviére, 1997). De forma paralela en el retraso de la
adquisición, existen usos exclusivos del lenguaje que parecen ser propios del TEA como en
el uso del lenguaje ecolálico, donde el niño repite el lenguaje de otros, en algunos casos es
posible encontrar como niños repiten diálogos de películas; también es posible encontrar la
inversión pronominal, utilizan la segunda o tercera persona para referirse a ellos mismos,
aunque esta última no es solo característica del Autismo, se encuentra con bastante
frecuencia que en otra población; otra de las áreas conflictivas es el uso de la prosodia, la
entonación del habla, en ocasiones el hablar con alguna persona con TEA puede resultar

35
“Robótica” esto a causa del poco manejo de patrones de entonación (Tager- Flusberg,
Edelson & Luyster, 2011 en Martínez & Cuesta, 2013).
A lo largo del Espectro Autista el grado en el cual se presentan las dificultades en
cuanto al lenguaje es variado, a raíz de ello, Riviére (1997) da una clasificación en cuanto a
la dificultad. Aquellas personas las cuales presentan mayor nivel de dificultad en cuanto al
lenguaje, incluye a niños o adultos que ignoran el lenguaje, no responden a indicaciones,
órdenes o ninguna clase de estas. Dentro del segundo nivel se encuentran las personas que
son capaces de asociar enunciados verbales con la conducta, dar comprensión y es capaz d
seguir órdenes de carácter sencillo. Un tercer nivel implica la comprensión ya no solo de
forma asociativa, sino que existe un análisis estructural de los enunciados, a pesar de esto,
la comprensión que se le da es literal y poco flexible, aún no son capaces de entender el
discurso a cabalidad. El último nivel incluye la capacidad de comprender el discurso y
poder mantener conversaciones, sin embargo se logran ver problemas en la comprensión de
los usos no literales del lenguaje como lo son los dobles sentidos, bromas u otros. (Martínez
& Cuesta, 2013).

36
 Referentes Metodológicos

Tipo de investigación
Este estudio fue una investigación Cualitativa con alcances Exploratorios debido a
que existieron variadas investigaciones sobre el TEA, pero no así sobre cómo viven los
padres el proceso de duelo al saber dicho diagnóstico, por lo tanto es un nuevo aporte al
área de la psicología (debido al poco estudio existente).

Diseño de investigación
El diseño de este estudio fue de tipo Fundamentada-Fenomenológica ya que buscó
nuevos datos para la teoría, más que basarse en información de investigaciones anteriores
(Hernández & Fernández, 1991), aporta con nueva información para el campo de la
psicología y un mejor abordaje en terapia debido a que busca un mejor entendimiento de
cómo vivieron el proceso de duelo las familias donde un integrante de esta es diagnosticado
con TEA, de la subjetividad colectiva que forman como sistema familiar partiendo desde el
momento en el que se les entrega el diagnóstico, quién, dónde y cuándo se les informa de
este, sentimientos y emociones emergentes en dicho momento y como fueron
evolucionando. La información anteriormente mencionada fue recolectada a través de
entrevistas para realizar un análisis de discurso posterior.

Selección de muestra
Unidad de análisis: Familias donde uno de sus integrantes ha sido diagnosticado con
TEA.
Población: Familias donde uno de sus integrantes ha sido diagnosticado con TEA,
con residencia en las comunas de Santiago.
Muestra: El subgrupo de la población consta de 6 personas, donde solo se
consideraron 5 ya que una de las entrevistadas no entregó la información necesaria para la
investigación, estas personas promediaban entre los 30 y 40 años, los hijos de estas familias
promediaban la edad de 8 a 15 años , fue una muestra de tipo No Probabilística, dirigida
con casos-tipo debido a que los participantes (sistema familiar) a los cuales se entrevistó
debieron cumplir con características específicas y pertinentes a la investigación, no son

37
escogidas azarosamente, luego se tomó cada uno de los testimonios entregados, y se hizo
una comparación de estos y se establecieron cuáles son las similitudes en sus discursos para
dar un aporte concreto dentro lo subjetivo de la investigación.(Hernández & Fernández,
1991)
Criterios de inclusión y exclusión: Comprendiendo la naturaleza de la
investigación se consideraron los siguientes criterios de inclusión: al menos uno de los
integrantes de familias de niños diagnosticados con TEA, independiente de la conformación
de esta y que el menor se encuentre en tratamiento actualmente; el niño/a debe haber sido
diagnosticado entre los 1 a 3 años de edad; ser residente de una de las comunas de Santiago.
Junto con ello los criterios de exclusión que se consideraron fueron los siguientes:
las familias no deben contar con otro integrante diagnosticado con un trastorno psíquico,
enfermedad catastrófica o que se encuentren viviendo algún tipo de duelo de forma actual,
junto con ello el menor no debe presentar una co-morbidad psíquica.

Técnica de recolección de datos

En la presente investigación se utilizó como técnica de recolección de datos la
entrevista individual semi-estructurada, ya que se entrevistó a uno de los integrantes del
sistema familiar, considerando la necesidad de conocer el fenómeno vivido en el grupo
interaccional. Se realizó con una pauta de preguntas dirigidas dejando el espacio para poder
expandir el tema a investigar. (Hernández & Fernández, 1991). El instrumento fue
sometido a dos evaluaciones para ser validadas y proceder a la aplicación de este, la
primera revisión fue realizada por un metodólogo y la segunda por un terapeuta sistémico al
tener la connotación de familia.

Procedimiento
En una primera instancia se realizó la búsqueda de la muestra en las distintas
instituciones especializadas con relación al TEA, esto se tornó dificultoso al no recibir
respuesta de estas, en caso de los centros particulares no permitían realizar investigaciones
que los involucrara para no vulnerar la integridad de cada participante, en el caso de los
centros no particulares se encontraban con otras investigaciones aparte, por lo que no
dieron cabida a otra adicional y no dieron respuestas a los e-mail enviados. Por lo ya

38
mencionado anteriormente, se cambiaron las medidas para encontrar la muestra necesaria,
recurriendo a padres con niños diagnosticados con TEA de forma particular, contactos de
conocidos o amigos de cada tesista, tomando contacto telefónico con las personas que
quisieron ser partícipes de esta investigación, acordando un lugar y horario que fuera
cómodo para ellos. A cada participante de las entrevista se le informa sobre el tema de
investigación, se les entregó de un consentimiento informado en donde dan la autorización
de grabar la entrevista y utilizar la información otorgada resguardando la confidencialidad.

Estrategia Análisis de Datos

Los datos entregados en las entrevistas fueron analizados a través del método de la
Teoría Fundamentada, la codificación abierta de datos, transcribiendo cada material
entregado por los sistemas familiares y conceptualizando los datos, respuesta por respuesta,
pertenecientes a una misma idea, fenómeno o en este caso emocionalidad donde finalmente
se entregó una información fidedigna.

39
 Resultado y análisis conclusivo

Los resultados a analizar y expuestos a continuación, tendrán a la base los objetivos

específicos planteados con anterioridad.

Objetivo: Describir cómo vivieron el proceso de duelo los cuidadores de niños con un
diagnóstico de trastorno del espectro Autista.

1. Entrega del diagnóstico

El rango de edad de los niños en el cual se entregó en diagnóstico de TEA varía entre
el año y medio y los tres años y medio de edad. Siendo con frecuencia los dos años
aproximadamente. “Después de todos los exámenes fue a looos dos años y
medio.”(Entrevistado 1, anexo 8)

2. Conocimiento previo sobre el TEA

En la totalidad de los entrevistados no existía conocimiento previo antes del

diagnóstico entregado por el profesional correspondiente a cada caso. “No nada, ninguno,
nunca había escuchado nada, nada parecido.” (Entrevistado 5, anexo 12)

3. Motivación para acudir a un especialista

Una de las principales motivaciones que tienen los cuidadores para acudir a un
especialista, corresponde a los comportamientos inusuales que mantienen los niños durante
los primeros años de vida, por ejemplo, aislamiento en el jardín infantil, molestia con
algunos tipos de ropa, la falta de atención ante algún llamado, entre otros.
“El cómo niño, no se comportaba como los otros niños, no jugaba, no salía, no se
integraba al grupo que estaba ahí.”(Entrevistado 1, anexo 8)

4. Otro diagnóstico antes de TEA

40
 Cuatro de cada cinco casos, reconoce la inexistencia de un diagnóstico previo al de
autismo, sin embargo, en la particularidad de un caso indica que se confundió el trastorno
con ceguera y sordera. “Ella notó que él no tenía contacto visual entonces lo llevo al
médico, el médico primero dijo que era ciego, después dijo que no era ciego que lo más
probable que era sordo, porque él no respondía al nombre nada y todavía no hablaba,
ósea hablaba pero no tenía lenguaje.” (Entrevistado 4, anexo 11)

5. Institución y profesional que entrega el diagnóstico

Dentro de los especialistas y profesionales que entregaron el diagnóstico a las familias,

se encuentran tanto neurólogos como psiquiatras. “Lo llevamos a un neurólogo en el
hospital clínico el profesor y ahí lo trato el doctor Francisco Vielma, tenía como dos años
más o menos E, casi llegando a los dos años y medio y ahí él le detecto un diagnóstico
espectro autista.” (Entrevistado 4, anexo 11)

6. Familiar que recibe el diagnóstico

En la entrega del diagnóstico siempre se encontró la presencia de la madre, sin dejar de

considerar que en ocasiones también estuvo presente el padre u otro integrante de la familia
(hija).
“Mi mamá y yo.”(Entrevistado 4, anexo11)

7. Forma de entrega del diagnóstico

En la mayoría de los casos las familias consideran la entrega del diagnóstico como
poco asertiva por parte del profesional. Sin embargo, en la particularidad de un caso se
estima integradora e informativa la forma de comunicación entre el profesional con las
familias. “Madre dice: Fui a un neurólogo en viña del mar, y él fue como súper poco tosco,
si se puede decir, y me dijo que el M era asperger, cosa que yo al principio no entendía ni
lo que era ni lo que se trataba, pero él me dijo que era un tic en definitiva, y la verdad es
que encontré que era tan frio, tan calculador, preferí empezar a buscar otras vías, para
poder enterarme de que era lo que pasaba, o como poder ayudarlo.” (Entrevistado 2,
anexo 9)

41
 En contraste al testimonio anterior, tomando el único caso donde la entrega del
diagnostico fue de forma asertiva: “Entonces el médico le dijo su hijo es especial, dijo
usted siempre quiso tener un hijo especial por lo que me conto y tuvo un hijo especial, le
dijo y es autista, le tengo la buena noticia y por lo que veo le dijo es que es el autismo leve,
puede ser asperger, y la buena noticia le dijo la mala noticia es que se va a encontrar con
mucho obstáculo en la sociedad, porque la sociedad no está preparada para ello, pero la
buena noticia es que la calidad de vida que su niño tenga no va depender de la sociedad
va a depender de usted, de usted de su familia, si usted le dan la oportunidad que la
sociedad no le va a dar, si ustedes le entregan el estímulo, las herramientas que el necesita
para poderse desarrollar dentro de sus capacidades lo va a lograr, porque él depende de
ustedes no de la sociedad.” (Entrevistado 4, anexo 11)

8. Primera impresión

La primera impresión en la mayoría de los cuidadores alude al temor con respecto al

futuro incierto de los niños, provocando miedo, negación y tristeza. En la minoría de los
casos, los padres logran identificar que tienen una primera impresión calmada y buscan
ayuda inmediata ante la situación vivida. “Por mi parte por lo menos fue miedo, porque no
sabía de lo que se trataaaba, no sabía de lo que, no sabía cuál era el futuro, que es lo que
me deparaba a mí como mamá, el el, este tema del Autismo, porque no cachaba que,
independienteeee, no sabía del tema, no tenía mayores nociones, no conocía gente, en mi
familia no tengo a nadie, por lo menos no sabemos de nadie que tenga algún trastorno de
este tipo, por endeeeem, miedo y tristeza a la vez poooor, por, porque tú te creas una
expectativa durante el embarazo.”(Entrevistado 1, anexo 8)

9. Dar conocimiento de la situación a la familia

A todos los cuidadores les fue dificultoso comunicar a sus familiares el diagnóstico. En
algunos casos no reciben el apoyo del padre del niño, mientras que en otros solo se le
comunica el diagnóstico a la madre (abuela). “Mi mamá habló con mi papá que estaba en
la casa y mi mamá le dijo a mi papá, le dijo T. le dijo, recibí el diagnóstico de E. y siéntate
porque tenemos que hablar y tienes que escuchar, entonces mi papá se sentó puso atención

42
y ahí mi mamá le explicó que era autista, mi papá le dijo no, no quiero un hijo enfermo.”
(Entrevistado 4, anexo 11)

10. Reacción de la familia ante el diagnóstico

En la mayoría de las familias se encuentra una fuerte influencia positiva por parte de
los abuelos, cabe señalar, que existió rechazo en la minoría de los entrevistados por parte
del padre del infante, junto con la culpabilidad existente. “Mira pa’ los abuelos igual fue
como triste, pa’ los abuelos igual fue duro, yo creo que como mi mamá tiene ese
temperamento me dijo bien saquémoslo adelante me dijo, si aquí no se acabó el mundo, o
sea como, al principio yo les conté le dije voy a empezar a buscar ayuda mi mamá dijo
busca la ayuda necesaria y lo que sea necesario te vamos a apoyar, o sea no te preocupi ni
de lucas ni de… o sea tu preocupa de él y de sacarlo adelante, ese fue el mensaje.”
(Entrevistado 4, anexo 11)

Los abuelos toman un rol fundamental, se ven presentes en cuanto al apoyo posterior al
diagnóstico entregado, es importante mencionar que en algunos casos la presencia de la
familia no existió, por lo cual se vieron enfrentados solos al porvenir. “Claro que si bien, al
contarles y todo hubo una reacción pero después en general más que de los hermanos son
los abuelitos , mis hermano como que me miraban con lástima y los abuelos son los que
prestaron apoyo, la abuelita paterna cuidó mucho al B, mucho después uno va sabiendo
más cosas no fue como que lo incentivara mucho, lo cuidó mucho, con mucha protección,
con mucho cariño, pero no sé si bueno ella es profesora pero no tengo claro si con el
tiempo fue muy motivadora, bueno ahí tengo mis dudas y mis papás también ante cualquier
cosa yo les pedía ayuda.” (Entrevistado 3, anexo 10)

En el caso de las familias que recibieron apoyo de sus familiares es posible pesquisar el
apoyo tanto emocional y presencial en cuanto a la asistencia a terapias u otro similar. “El
apoyo finalmente se va a lo emocional, no es tanto de que mira yo tengo una referencia de
tal persona, porque en realidad los principales preocupados siempre van a ser nosotros, la
familia directa cachai.”(Entrevistado 1, anexo 8)

43
 11. Atribución del diagnóstico

La explicación que se da en la mayoría de los casos es a causa de un embarazo

complicado, por ejemplo embarazo tardío, toma de medicamentos, estrés, parto prematuro,
etc. junto con ello, es importante señalar que en gran medida se atribuye o existe la
comparación con la propia infancia o con la de familiares (retraída). “Hay a todo, ponte tú,
y todavía lo pienso, ponte tu porque J no tiene na’, tú lo veis, no tiene na’, puede
conversar bien, bueno igual han tenido muchos años de terapia, muchos años, ósea de ahí
empezamos con terapia y no paramos, nunca más cachay, hasta ahora que van al
psicólogo, semana por medio J y V una vez al mes. Pero no, J nada, así nada, pero V si, V
se le nota po’, se le cacha, por toos lados, entonces yo como te digo, tuve muy mal
embarazo del V, yo le atribuyo eso a que el V sea así, cachay, pero yo creo que, ósea te
empesai a cuestionar si te tomaste hasta los remedios del embarazo, si a lo mejor hiciste
algo mal, si a lo mejor, no sé, algo hiciste, te empezai primero a echar la culpa, después le
echai la culpa a tu marido, después le echai la culpa a toda la otra gente, y así, vay por
etapas, así como no sé, pucha a lo mejor, no comí tantas nueces porque dijeron que hace
mejor, y así cuestiones y te empesai a pasar todos los rollos del mundo.” (Entrevistado 5,
anexo 12)

12. Malestares físicos atribuibles a la situación

Todos los cuidadores presentan, durante un periodo, algún malestar de carácter físico,
sin embargo, solo dos de cada cinco casos atribuyen dicho malestar a la convivencia con un
niño diagnosticado con Autismo. Estos síntomas corresponden a falta o pérdida del apetito
y pérdida del sueño. “Mi papá estuvo como dos semanas encerrado, pero que haya
presentado alguna dolencia no, mi mamá que yo tenga entendido no, pero a mi si me pasa
que cuando algo me afecta o cosas así me da como apnea del sueño, yo no duermo,
entonces si me pasó que estuve varias semanas sin dormir, eso fue lo que a mí me pasó, o
pérdida del apetito, es como que no te da hambre y no duermes.” (Entrevistado 4, anexo
11)

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 13. Conflictos familiares

En la mayoría de las familias se presentan distintas índoles de conflictos, desde la

ausencia de estos, hasta conflictos donde se indica que el padre deja de trabajar posterior al
diagnóstico y se encierra en sí mismo, no queriendo hablar sobre el tema ni compartir con
el resto de la familia, mientras la madre se refugia en el trabajo, también es posible ver
conflictos entre hermanos, entre familias con respecto al modo de crianza de los niños o
similar, abandono del padre, entre otros. “Con mis hermanos, como que se cortó la
relación, se cortó, porque ponte tú, mi hermano se iba a casar, justo se iba a casar, cuando
supimos, y él fue y se hizo unos exámenes, pa’ ver si sus hijos iban a nacer con problemas
o no, y esa cuestión, yo dije no, este no puede estar haciendo esta cuestión, ósea si el
examen no sé de qué le servía, si era un examen de sangre, así mil cuestiones, ósea que no
va a tener hijos, cachay, esa cuestión.” (Entrevistado 5, anexo 12)

14. Búsqueda de ayuda

En su totalidad las familias indican haber búsqueda de forma inmediata la ayuda, cada
una de ellas comentan que de forma posterior a la entrega del diagnóstico comenzaron a
buscar ayuda en instituciones para realizar así actividades que prestaran ayuda al niño.
“Altiro… lo que pasa es que a ver, el M estuvo en un jardín medio Montessori en
Melipilla, y la tía me dijo que tenía que llevarlo a un psicólogo, pero tan sutil pa’ decirlo,
que a mí no me molestó, entonces yo empecé a buscar y más que psicólogo tendría que ser
neurólogo esta cuestión. Y yo le dije que me aconsejai un psicólogo o un neurólogo, no, un
neurólogo, a ok, ya un neurólogo, claro el Jorge Ramírez no me acuerdo bien, es uno de
los mejores neurólogos que hay en la quinta región pero el viejo tiene cero atino.”
(Entrevistado 2, anexo 9)
En la mayoría de los casos las familias buscan ayuda en torno a profesionales
correspondientes al área tanto de la salud (fonoaudiologo, neuropsiquiatra) como salud
mental (psiquiatra, psicólogo), junto con ello el apoyo de jardines gubernamentales debido
a la falta de información correspondiente a centros de ayuda. “Ya bueno, fue
fonoaudiólogo, terapia ocupacional, neurólogo que dio el diagnóstico, hipo terapia, mucho
doctor y bueno mucha terapia. El B estuvo con la fonoaudióloga en el jardín, la terapia

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ocupacional tiene que haber sido como 2 años de terapia ocupacional, después estuvimos
con el taller de habilidades sociales en el Leo Kanner también estuvo yendo harto rato,
más de un año yo creo y de ahí ya fue el colegio, claro por qué el B ya iba a cumplir los 6 y
no podía seguir en el jardín del banco y encontrar colegio ese fue un tema muy
complicado.” (Entrevistado 3, anexo 10)

15. Primera institución

Las instituciones a las cuales les fue solicitada ayuda es diferenciada considerando
centros especializados, como instituciones variadas en el caso de jardín infantil (no
especializado) hasta instituciones de salud para corroborar el diagnóstico. Es importante
mencionar que se llegó en más de una oportunidad a buscar ayuda a los centros ASPAUT,
dependiendo de la comuna de residencia, y al centro Leo Kanner. “El primer centro fue el
ASPAUT, para niños Autistas fue el ASPAUT de Maipú, el primero, donde pedimos la
segunda evaluación, eeee entonces, ahí lo tuve un par de años, 2 años, 3 años, mmm, algo
así.”(Entrevistado 1, anexo 8)

16. Ayuda que entrega la institución

En su mayoría las familias indican que las instituciones han entregado algún tipo de
apoyo, ya sea, preocupación, informes y evaluaciones con respecto al tema. Sin embargo,
es posible encontrar en uno de los casos donde indican que no fue entregada la ayuda que
se esperó en algún momento. “Al T. yo creo que le reforzaron mucho suuuu, lo bueno que
tienen, es que tienen una profesora, una terapeuta que lo atendió harto, eeee, y le enseóo
mucho tema motro, motriz cachai, de, de juego, de, de lugares, de situaciones, yyy también
ponte tú, ahí fue el tiempo donde se le dio también un, que le dan como un taller de cocina,
al T. le encanta esa cuestión de la cocina, cuando uno cocina, cuando hacemos queque en
la casa éel busca las cosas, me ayuda con las cosas cachai, le gusta ese cuento, le gusta,
yyyy luego el tema de computación lo vio maaas, más en la casa que en el colegio, pero ya
ayuda obviamente fue pa’ él, ellos siempre trataban de integrar a la familia si, de eso
siempre me acuerdo, porque cada vez que había reunión, mi papa decía eso, que la idea
era motivar también a los papás para que se integren en el mundo del niño, que vieran de

46
que se trataba, y como te dije, la primera vez que fui pa’ ya, fue a eejejeeee, de hecho
emocionante la situación porque en realidad tu entrai a un colegio normal, que todos los
niños juegan entre ellos cachai, grupos, cosas así, y tu entras acá a un colegio, en mi caso
que entré al ASPAUT yo me di cuenta que cada niño hace lo que él quiere, no hay niños
jugando con otros, no te vas a encontrar nunca un grupo jugando a las bolitas, jugando a
la pinta, o jugando a la escondida con otro niño, no, cada uno hace lo que él quiere
cachai, y en momentos de grupos, de esas reuniones de fin de año, de navidad, el día del
niño, que se le regalan cosas eeeeeem, muchos de te acercaban, te miraban, te tocaban e
iban, pero sin maldad cachai, entonces ahí tu empezai ahora a conocer todos los tipos de
Autismo que habían en ese minuto, o del tipo de trastorno que hay en ese momento, así que
era mucho, había mucha integración de los papas.“ (Entrevistado 1, anexo 8)

17. Ayuda no profesional

Dentro de la ayuda no profesional buscada por los cuidadores, es posible pesquisar las
terapias complementarias como las flores de Bach, sin embargo, parte de las familias
indican que no buscaron otro tipo de ayuda, ni religiosa o alternativa alguna, pero si las
gubernamentales como apoyo municipal, de las cuales no obtuvieron buena recepción por
la falta de conocimiento con respecto al tema. “Si, flores de Bach, le hice flores de Bach
como por dos años pero no sirvió de nada.”(Entrevistado 2, anexo 9)

18. Incertidumbre ante la situación

En su totalidad las familias indican que al comienzo de todo el proceso se vieron

expuestos ante situaciones en las cuales no sabían que hacer ni cómo actuar, es decir, no
existió una información previa de los fenómenos ocurridos, sin embargo, con el paso del
tiempo fueron comprendiendo y adquiriendo las habilidades necesarias para adaptarse a las
situaciones y contextos entorno al TEA. “Con E, si, muchas veces sentimos eso que no
sabíamos que hacer por ejemplo a mí en lo particular, mi mamá trabajaba, mi papá
también, entonces de repente a él como que le daban sus rabietas, era como que hago, o
salíamos y se descompensaba, la gente miraba, entonces era como no sé qué hacer y era
como una especie de entrar en una histeria y a veces querer agarrar a la guagua y

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sacudirla, pero tienes que controlarte y no hacerlo, y si, eso de a veces no ver soluciones
en un inicio y no saber nada no entender nada, es terrible eso, eso no saber qué hacer a
donde voy, que hago, es complicado.” (Entrevistado 4, anexo 11)

19. Visión del futuro del niño

Las familias reflejan la incertidumbre que tenían al comienzo con respecto al futuro de
cada uno de sus hijos, algunas de ellas indican que sus expectativas si bien cambiaron,
fueron aceptadas, como también el vivir el presente y nunca preocuparse por el mañana de
sus niños. “A yo quería tener, mira yo cuando chica, si me preguntai que quería ser, quería
ser mamá y quería tener 6 hijos, y quería ser abuelita y tener muchos nietos y todo eso, y
ahora si tú me preguntai, pucha quiero, que V termine la media, cacha, ósea te estoy
hablando de aquí a tres años, si es que, si no termina tiene que hacer un taller, pa’ que
tenga algo que hacer cuando yo no este, no hay más, no hay expectativas, cachay, no
existen ya las expectativas, cambiaron, o a lo mejor si existen, pero están súper guarda.”
(Entrevistado 5, anexo 12)

20. Participación del cuidador en el proceso del niño

Los cuidadores reflejan que su participación ha sido de carácter activo durante el

proceso que ha vivido desde la entrega del diagnóstico hasta la actualidad, considerando el
tiempo y necesidad de seguir realizando actividades por parte de los cuidadores, se ve
reflejada la ayuda de familiares como los abuelos en cuanto a la crianza y acompañamiento
del niño. “Si absolutamente, leyendo mucho, yendo a cuanto seminario o cosa que me
dijeran que había de esto, mis amigas salía un artículo de diario me lo pasaban, que una
mascota los hacía tener entre todas las cosas más endorfina será? Es como la hormona de
la felicidad entonces, eso le hace que se conectara, bueno y así un montón de cosas
buscando las posibilidades de ayudarlo de avanzar hasta que llegue a la antroposofía, que
te da muchas herramientas como para entender varias cosas y de cómo estar tranquila y de
comprender ósea lo que pasa que la antroposofía te explica todo como está constituido el
ser humano, como que va de lo físico a lo espiritual y con eso sabes que no estás haciendo

48
todo tan mal, en el colegio tienen harta experiencia también entonces con las dudas te
pueden ir apoyando.” (Entrevistado 3, anexo 10)

21. Acompañamiento del cuidador

Las familias reflejan que su participación y/o acompañamiento en el proceso de sus

hijos ha sido durante todo el tiempo, indican que no existe malestar al respecto, refiriendo
que realizan la mayoría de las actividades con ellos. “Yo soy la que lo cuida, ese es un tema
complicado al menos para mí, lo hago con todo el amor del mundo, y Dios lo sabes, mi
familia lo sabe, todos, pero a veces te sientes un poco desvalorizada y a veces como
estresada y hasta un poco cansada, por ejemplo E va en la mañana yo estudio cuando
puedo, Paola es testigo que varias veces tuve que dejar la carrera porque trataba de
estudiar pero mi hermana hace su vida mi hermano hace su vida mi mamá hace su vida,
trabaja es viuda tiene que pagar arriendo todo, entonces alguien lo tiene que ver, entonces
siempre es como quien lo ve, ya tú, entonces como que a veces siento que toda la
responsabilidad de él me la llevo yo. Desde que E nació, entonces yo me acuerdo que E en
las noches lloraba y mi papá despertaba y me lo iba a dejar a mí , yo al día siguiente tenía
que levantarme a las 7 de la mañana para irme al colegio, con doce años, eso se llama
parentalización de los niños, si lo hicieron conmigo.” (Entrevistado 4, anexo 11)

22. Percepción del diagnóstico en la actualidad

En el presente, cada una de las familias y/o cuidadores de los niños indican encontrarse
tranquilos, asumiendo ya todo lo que es y será en cuanto al porvenir, indicando que ya no
existe el temor o rechazo. “Yo ahora, después de todos estos años, pienso que me tenía que
tocar a mi no más, no pos si yo creo que, era no podía haber sido diferente, así como
asumiéndolo, no me tenía que tocar a mí no más, no me imagino de otra manera mi vida
ahora, si tú me preguntai hubiera sido re fome tener 6 cabro chicos, pero no, yo creo que
me cambio la vida, pero la cambio para bien, porque mis expectativas de mi eran súper
pocas, no tenía ni una fe, pero me quede sola y tenía que hacerlo, y ahora tengo toda la fe
del mundo, así súper top y too y me tiro pa’ arriba, porque estoy yo no más pos, entonces

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tengo que ir y tirarme flores sola, y tengo que hacerlo no más, pero no, yo encuentro que
ya estoy tranquila.”(Entrevistado 5, anexo 12)

23. Proceso de aceptación

En su totalidad las familias muestran aceptación ante el diagnóstico. Es importante

mencionar que una de ellas refleja el vivir cada etapa considerando los cambios de edad del
niño, sus necesidades, su pre adolescencia u otro, viviendo de forma constante un proceso
de duelo. “Yo creo que si bien, lo acepte, y lo acepto así tal como son, igual hay etapas que
van pasando con las etapas de ellos, ponte tú con la adolescencia, estoy viviendo la
adolescencia de un niño asperger, que no es igual a la adolescencia de un niño, entonces
después voy a vivir cuando se enamore este niño porque hay me viene como no la duda, la
pregunta, las preguntas de que se hace, ¿no es igual? ¿Será igual? Tengo que decir lo
mismo, y es mi primer hijo entonces no hay nadie que me enseñe hacerlo, cachay, es por lo
que lo conozco a él no más po, cachay, cuando se enamore, cuando se le quite, cuando
nose, cuando quiera casarse, ¿se irá casar? entonces todo eso tengo que pasarlo después,
yo creo que si he ido aceptando las etapas, yo creo que ya está aceptado, hasta ahora, nose
que viene más adelante, tú me dices que viene más adelante, no tengo idea, capaz que,
nose, no me imagino tampoco, así me sorprendo más, sino me imagino me sorprendo
más.”(Entrevistado 5, anexo 12)

Objetivo: Identificar cuáles son los elementos emocionales predominantes con los que se
identifican los cuidadores durante el proceso de duelo.

1. Emociones y/o sentimientos

Las emociones y/o sentimientos que surgieron en los cuidadores resultan ser variadas,
en la mayoría se ve reflejada por ellos mismos la tristeza, el miedo, la pena y en algunos
casos trataron de buscar información inmediata, negándose a sentir. “A no, me puse a
llorar, se me cayó el mundo po’, se me cayó en el momento en realidad, pero, o sea me dio
mucha pena me dio mucha lata, como yo soy media cabeza fría, o no sé si cabeza fría, pero
soy muy emocional.” (Entrevistado 2, anexo 9)
50
 2. Sentimiento y/o emoción que impulsó a buscar ayuda

Las familias indican en su mayoría que el buscar ayuda se encuentra ligado en el

querer salir adelante y en lo posible alcanzar la autonomía del niño en el futuro, buscando
lo mejor para él, intentando la integración dentro de la sociedad para un buen
funcionamiento en la vida adulta.
“El no dejarlo estar ahí po´, o seaaaa, eeem, a ver cómo te explico, a ver, emmm, ninguno
de los dos, como no teníamos pensado, nunca que iba a pasar algo así, siempre estábamos
con la duda de que ya, cuando este más grande se va a poder valer por sí solo, ¿cachay?”
(Entrevistado 1, anexo 8)

3. Emoción predominante para buscar apoyo

Las emociones identificadas varían en las familias, siendo la más común entre ellas el
miedo al cambio junto con la rabia, es importante mencionar que junto con lo mencionado
existe también la esperanza en la búsqueda de ayuda que se realiza. “El miedo se fue, o sea,
no, el miedo es constante, ya?, el miedo no siempre va a estar, por lo menos en mi caso no
se va a ir nunca, porque hasta el día de hoy hasta que me muera no voy a estar tranquila
pensando en el T. este bien po’ cachai, pero, después de eso ya la pena pasa, ya, ya te
resignas a que el T. es así, no lo ves como una cosa mala, porque es lo primero que
también pensai, que es algo malo, que porque tú, porque yo, peroooo, ya después de un
rato, de un tiempo, de un par de años, te das cuentas queeee, de cómo son, primero que
todo te das cuenta de cómo son, eee, y a la larga lo que más tienes ahora son expectativas,
muchas expectativas, muchaaa, eemm, de hecho toda esperanza de que el día de mañana,
eeemmm, el puedaaa, hacer muchas más cosas, así comoooo, siempre esperanzados de, de,
de que pueda lograr más, de que va a poder lograr más y bueno, se ha dado gracias a dios,
a, a estas altura ya tiene 13 años, va a cumplir 14, eeeem, de han dado más instancias en
las que él, el.”(Entrevistado 1, anexo 8)

51
 4. Acogida o actitud que tuvieron los especialistas

Las familias consideran en su mayoría que la institución entregó una buena acogida,
sintiéndose cómodos y bien recepcionados por parte de los profesionales, donde incluso
adquirieron aprendizajes. Con excepción una familia se vio enfrentada a la decepción y
dolor por que no los pudieron ayudar. “Yo la verdad que bien, yo estuve bastante bien en
ese colegio, estuve bastante bien acogida, tenía buena recepción de parte de ellos, del
director sobretodo que es un 7, y los profesores la verdad es queeee, siempre preocupados
por el T. bueno al final con lo mío, pero hablando lo del T. siempre preocupado por el T.
eeeeemmm, si el T. no sé, no comía, no se comía algo que llevaba de colación ellos
mandaban una comunicación, su hijo no quiso comer, a su hijo se le quedo esto, su hijo se
llevó tal cosa cachai, que era algo habitual también, eeeeem, peroooo, la verdad es que,
que en ese momento, nooo, las puertas abiertas, y sin ningún problema, nunca algún pero
dentro del colegio, y estructuralmente tampoco, eeem, eran bien cuidadosos con los chicos,
muy cuidadosos, para todo piden permiso, si los sacaban a la calle al frente también
pedían permiso, porque ya era exponerlos aaaaa, a una rutina normal de ellos, pero no, a
mí personalmente me gusto la atención que dan ahí, arto, son bien preocupados por los
niños.”(Entrevistado 1, anexo 8)

5. Percepción sobre la acogida o actitud de los miembros de su familia y amigos

Las familias dan a comprender que el apoyo de sus parientes fue bueno y confortador
en cuanto al proceso en el cual se encontraban. “La familia, es mayormente apoyo, el apoyo
emocional, no, no va más allá de eso, por lo menos en mi caso no, algunos te entregan un
par de información pero como, porque lo tomaron no más, no porque hayan estado
investigando.”(Entrevistado 1, anexo 8)

6. Sentimientos y/o emociones al momento de acompañar al niño/a durante el

proceso

Las familias y/o cuidadores de los niños reconocen haber experimentado la sensación
de miedo durante el proceso, frustración ante lo que no se podría llegar a hacer y muerte

52
emocional, como lo indica un caso en que al momento de ser entregado el diagnóstico la
madre dice que sus hijos murieron en ese mismo momento para ella.
“Van variando en el tiempo haber primero fue como ya hay que ponerse las pilas porque
hay que sacarlo adelante y no había tiempo de echarse a morir después fue mucha
preocupación por el para que tuviera una mejor vida y en colegio que está ahora yo siento
que está protegido y en un momento pensaba que iba a estar ahí hasta cuarto medio pero
capaz que no siga porque ya nosotros nos vamos al campo y cambiamos totalmente de
estilo de vida y va para otro lado pero que está protegido eso me tiene muy tranquila ese es
el tema y que en mi caso que este feliz en este transcurso me tiene muy tranquila cuando yo
veía ese cambio de colegio ese tiempo.” (Entrevistado 3, anexo 10)

53
Análisis conclusivo

El proceso de duelo vivido por los cuidadores de los niños diagnosticados con TEA, el
cual se da de forma más constante desde los dos años de edad, va a ser influenciado de
forma positiva o negativa considerando las vivencias y particularidades de cada familia,
pues bien quienes entregan el diagnóstico son los especialistas psiquiatras y neurólogos, los
cuales no entregan de forma asertiva la evaluación (con una excepción en esta
oportunidad), siendo el receptor en su totalidad de los casos entrevistados la madre y en
algunos acompañados de un familiar. Las emociones que se presentan con mayor
frecuencia son tristeza, miedo, pena e incertidumbre con respecto al futuro incierto de los
niños, llegando solo en un caso, a raíz de las emociones surgidas, a la búsqueda inmediata
de información para poder obtener conocimientos o tratar de buscar alguna explicación del
caso; de forma particular es posible observar como el trastorno fue considerado en una
oportunidad, como una enfermedad la cual pasaría con el tiempo y medicado de la misma
forma. Cabe destacar que estos cuidadores no cuentan con un conocimiento previo de lo
que se trataba el trastorno. En la totalidad de los casos fue dificultoso el recibir el
diagnóstico al igual que el comunicarlo al resto familia o a algunas personas significantes,
donde se observa una reacción positiva, mayormente de apoyo, por parte de estas y en la
minoría de los casos se da el rechazo por parte del padre hacia el niño.
Los comportamientos inusuales por parte de los niños resulta ser la principal
motivación para acudir a un especialista, teniendo en cuenta que estos fueron observados ya
sea por algún profesional o madre, en un caso particular se solicita ayuda de un especialista
por parte de la madre, donde es el profesional quien le indica que sus hijos necesitaban
evaluación por rasgos TEA.
La entrega del diagnóstico va a ser de carácter determinante al momento de aceptar
o no el trastorno, ya que la comunicación que entrega el profesional a los cuidadores genera
de forma inmediata una predisposición al comportamiento que tendrán posteriormente, por
ejemplo: Si el especialista le da una explicación sobre lo que se trata el TEA, formas de
potenciar, da a conocer la importancia de su participación en la vida del niño y orientación
sobre lo que tiene que hacer, los cuidadores toman de mejor manera el diagnóstico y no es
considerado como una sentencia a que el niño no podrá tener una vida plena, esto puede

54
llevar a una negación menos persistente en el tiempo o incluso no pasar por esta etapa; en
cambio, si el profesional es poco cauto, poco asertivo y no da mayor información con
respecto al trastorno, puede ser considerado como una sentencia de por vida, como una
primera forma de ver el trastorno, ya que no genera esperanza de que pueda tener un
desarrollo relativamente normal, lo cual puede llevar a una negación más persistente en el
tiempo.
Luego de ser entregado el diagnóstico y tener un poco más de conocimiento sobre lo
que se trata el TEA, proceden a buscar la causa de este, donde la mayoría concuerda en un
embarazo mal cuidado o comparaciones de su propia infancia, generalmente retraída, las
cuales desaparecen al tener el conocimiento de que no existe una explicación biológica o
psicológica que pueda causar este trastorno. A raíz del diagnóstico, se dan distintos tipos de
dinámicas familiares a partir de la condición del niño, es en este punto donde se presentan
los conflictos y comienzan las dificultades; en la totalidad de los casos entrevistados surgen
complicaciones de distintas índoles, desde discusiones sobre la crianza entre la familia
paterna y familia materna, dejar de trabajar o trabajar en exceso, hasta la separación de los
padres e incluso la ausencia total del padre, durante un tiempo. Estos, en algunos casos, son
solucionados a través de la conversación, llegando a un acuerdo y en otros casos los
conflictos persisten.
La búsqueda de ayuda resulta ser una etapa fundamental, se llamará a esto pacto
considerando el momento donde los cuidadores toman la decisión de pedir y/o buscar
ayuda correspondiente a las necesidades que estos tengan. La decisión de pedir apoyo por
parte de los cuidadores resulta ser inmediata, ya que nace de la necesidad de encontrar la
forma de salir adelante, y en lo posible, alcanzar la autonomía del niño, esto comienza con
el pedir ayuda en su totalidad a especialistas/profesionales correspondientes al área de la
salud y salud mental, así también a instituciones gubernamentales, considerando la edad en
la cual están los niños se toma en cuenta la petición de ayuda a jardines infantiles, de
posterior forma a Centros Aspaut según la comuna y Centros Leo Kanner, donde la ayuda
va desde el apoyo, informes y evaluaciones correspondientes. Sin embargo, en algunas
instituciones no especializadas, las cuales no cuentan con las condiciones para poder recibir
a los niños, estos son rechazados, incluso siendo ya participantes de dicha institución, esto
se da debido a la falta de información entregada a las familias por parte de los colegios.

55
 En las instituciones especializadas, los cuidadores indican haberse sentido acogidos,
cómodos y bien recepcionados por parte de los profesionales, donde ellos recibieron
aprendizajes y los menores adquirieron logros considerables, en el caso de las instituciones
no especializadas, como ya se mencionó, los cuidadores se sintieron decepcionados y
rechazados al no obtener la ayuda esperada. Dentro de esta etapa también se busca ayuda en
la medicina alternativa/complementaria como lo es el caso de las flores de Bach, existe un
caso particular donde se busca ayuda en la antroposofía.
Durante el proceso de buscar ayuda es importante el apoyo recibido por parte de las
familias, especialmente de los abuelos, los cuales brindaron en su mayoría contención y
acompañamiento durante el proceso del niño, sin embargo, existe un caso aislado donde no
existe la presencia del apoyo de ningún familiar fuera de la familia nuclear. Los amigos,
conocidos y familia lejana muestran apoyo en cuanto a información posterior al diagnóstico
y contención emocional. Durante este proceso, el estado emocional que predominó es el
miedo a los cambios junto con la rabia, cabe mencionar que también es posible dilucidar la
existencia de esperanza y expectativa positiva en la búsqueda de ayuda.
Considerando la realidad existente sobre la ignorancia del tema, los cuidadores se
vieron expuestos a la situación de no saber qué hacer en más de alguna oportunidad, como
por ejemplo, al momento de salir con los niños, de verse presente rabietas,
descompensaciones, entre otros, lo cual fue disminuyendo con el paso del tiempo debido a
la adquisición de conocimientos y a medida que se vieron enfrentados ante nuevas
situaciones. Debido a las situaciones existentes las familias reflejan la incertidumbre en
cuanto al futuro de sus hijos, indicando algunas que sus expectativas han cambiado y son
aceptadas, como también el hecho de enfocarse en el presente y no preocuparse en el
mañana.
De acuerdo a todo lo ya mencionado en cuanto al diagnóstico y desarrollo del
proceso de cada niño, el acompañamiento y participación de los cuidadores desde ese
entonces hasta la actualidad ha sido en su mayoría activa dentro de sus posibilidades, sin
embargo, todos los cuidadores indican verse involucrados y conocedores de cada momento
vivido. Considerando las emociones presentes en dicho periodo, sigue existiendo la
sensación de miedo, ya que si bien los niños van adquiriendo habilidades sigue presente el

56
temor a que ellos no logren ser autónomos en algún momento del futuro, frustración ante
lo que no podrían llegar a ser y de forma particular muerte emocional.
Hoy en día los cuidadores de los niños dicen estar tranquilos ante lo que es el
diagnóstico, asumiendo ya todo lo que es y será en cuanto al porvenir, indicando que ya no
existe el temor y el rechazo, es decir, temor a cómo tratarlos y estar con ellos en el presente.
El diagnóstico se encuentra aceptado por parte de la mayoría de los cuidadores, en donde
un caso particular indica que vive cada etapa correspondiente a los cambios de edad de los
niños como una nueva muerte.
Es posible sintetizar que las familias viven cada etapa del proceso de duelo de forma
particular considerando sus recursos personales, donde no se cumplen todas las etapas
mencionadas por Kubler Ross (1969), a continuación se presentará lo que se logró concluir
de las etapas del duelo.
Negación y aislamiento: esta primera etapa se presentó de forma sutil, debido a que
los cuidadores toman como prioridad el bienestar de los niños, suspendiendo de cierta
forma las emociones negativas que se pudieron presentar. Esto no implica el no sentir algún
tipo de tristeza y/o miedo con respecto al diagnóstico entregado, como ya fue mencionado,
estas personas transforman su estado emocional en una forma positiva de abordar la nueva
situación.
Ira: Considerando los conflictos familiares que se dieron al momento de ser
entregado el diagnóstico no se debe negar la presencia de estos, puesto que si bien existió
culpa entre los padres, autoculpa por parte de la madre, estos fueron resueltos a medida que
se adquirió la información con respecto al TEA, por lo tanto, la etapa de la ira obtuvo una
buena resolución. Un factor común en todas las familias entrevistadas es la presencia de la
separación de los padres, sin tener un rango etario del niño en común, no siendo solo el
diagnóstico el motivo principal de separación.
Pacto: Esta etapa se vio reflejada de forma inmediata, considerando que los
cuidadores buscaron ayuda de forma instantánea posterior al diagnóstico. En su mayoría la
ayuda que se buscó fue con profesionales para así adquirir las herramientas necesarias para
el desarrollo óptimo del niño. El apoyo familiar (abuelos) que se va dando a medida que se
da a conocer la condición del niño conlleva a mayor contención emocional por parte de
estos.

57
 Depresión: Los factores estresantes que surgen ante el no saber qué hacer por parte
de los cuidadores afectan de forma psicosomática en algunos casos, como por ejemplo, la
presencia de insomnio y falta de apetito. Algunos cuidadores no aluden sus manifestaciones
físicas a la entrega del diagnóstico o a lo relacionado con el niño, si no a lo que sucede en
su entorno.
Aceptación: en todos los casos es reflejada la aceptación por parte de los
cuidadores, cada uno de ellos indican que si bien fue doloroso el proceso de la entrega del
diagnóstico hasta el día de hoy, han aceptado la condición de vida que tienen los niños
acompañándolos en cada momento.
Como excepción dentro del proceso de las entrevistas, se ha encontrado de forma
particular un caso en el cual el proceso de duelo fue vivido de forma diferente, en donde es
posible dilucidar que la forma en la cual es entregado el diagnóstico es crucial para el
proceso posterior, en este caso la madre no tenía sospecha alguna con respecto a la
condición de sus dos hijos y al momento de buscar ayuda para sí misma debido a otro tipo
de conflictos, el profesional no la toma en cuenta por observar a los niños, donde de forma
abrupta le indica que sus hijos son Autistas. De acuerdo con esto la madre reacciona con
rabia estando no dispuesta a escuchar indicaciones, esto produce un fuerte golpe emocional,
lo cual hace que sus expectativas como madre desaparezcan y ella sienta rabia e injusticia
constante, dando muerte emocional a sus hijos. Sin embargo, la madre indica que el
diagnóstico se encuentra aceptado y asumido en su totalidad, pero que ella vivirá un
proceso de duelo constante en cada etapa del desarrollo de sus hijos (pubertad,
adolescencia, pareja, adultez, entre otros).

“A mí se me murieron los hijos; se murieron, no son lo que yo quería (…) Esta wea es lo
más injusto que hay, cachay, y aprendí a entender que si era injusto, no ha sentirme
culpable por sentirlo injusto, todavía no es justo” (Entrevistado 5, anexo 12)

Conocer y reconocer la experiencia de las familias y/o cuidadores en cuanto al

proceso de duelo que se vive posterior a la entrega de un diagnóstico de Espectro Autista,
resulta ser importante e interesante tanto para las futuras investigaciones, junto a la
necesidad de los profesionales que deseen dedicarse a entregar apoyo psicológico a las

58
familias involucradas en una situación de esta índole (psicología clínica). Se debe
considerar, como ya ha sido mencionado, que el proceso de duelo hace referencia a la
experiencia de pérdida que viven las familias y/o cuidadores de los niños, considerando las
expectativas que poseían antes del diagnóstico entregado.
Al momento de seleccionar la muestra existió el supuesto de que todas las familias
vivían el proceso de duelo de forma cruel y duradera, pues bien considerando incluso las
etapas propuestas por Kubler Ross (1969) se consideró que todos los cuidadores transitarían
por cada una de ellas, sin embargo, es posible demostrar que cada experiencia resulta de
carácter diferenciado y único, donde si bien se encuentran semejanzas, no todos los
cuidadores junto con sus familias vivieron todas las etapas a cabalidad, existen diferencias
claras en los tiempos, reacciones, búsqueda de ayuda, entre otras la subjetividad que existe
en la particularidad de cada caso, ayuda a partir de las experiencias personales, a demostrar
que es posible sobrellevar una noticia de carácter adverso, adquirir las habilidades y
conocimientos necesarios para poder sobreponerse al dolor de la noticia. Los cuidadores
entrevistados indican que en reiteradas ocasiones, desde el diagnóstico hasta avanzado el
tiempo, se ven enfrentados a no saber qué hacer, como reaccionar y seguir ayudando a los
niños, pero donde es el mismo tiempo y la calidad de vida que ellos esperan para el futuro
el principal motor para salir adelante, es decir, son estos factores los que impulsan a las
personas a superar las etapas del duelo.
Las emociones vividas durante todo el proceso resultan ser variadas, considerando
el tiempo que va transcurriendo y la actitud que es tomada por las familias. En un comienzo
las emociones identificadas son el miedo, la tristeza y la pena, las cuales derivan de la
primera impresión ante el diagnóstico; al momento de acompañar a los niños es posible
pesquisar como la frustración al no saber qué hacer o cómo actuar y el miedo toman
protagonismo, sin embargo, es el encontrar la independencia del niño un punto fundamental
para que las familias no se queden paralizadas ante la situación y decidan actuar y junto con
ello buscar el apoyo necesario; durante este mismo periodo se debe considerar que la rabia
y el miedo vuelven a aflorar, pero la necesidad de salir adelante impulsa a seguir en el
camino y batalla en contra de todo los obstáculos.
Con lo ya mencionado, se puede concluir que todos de los cuidadores entrevistados
vivió un duelo, donde cada uno resulta ser de carácter diferenciado entre ellos mismos,

59
existiendo semejanzas y diferencias, considerando que todos los seres humanos son únicos
y diferentes. Las emociones cambiarán y variarán dependiendo de la condición y momento
en el cual se encuentren, aprendiendo a adecuarse a las necesidades de los niños y a la
forma de interactuar, aceptando así la condición diferenciada pero no limitante en estos
casos, pues bien con esfuerzo y la adquisición de las herramientas necesarias se puede
observar el progreso de los niños descrito por sus seres amados (cuidadores).
Es importante mencionar que se considera trastorno a algo que se desvía de lo que es
considerado como normal en cuanto al proceso evolutivo (Capponni, 1987), pues es el
Autismo considerado como tal, puesto que las personas que poseen dicho trastorno
mantienen un comportamiento y forma de funciones o estar en el mundo diferente, dichas
personas diagnosticadas con TEA cuentan con dificultades para adecuarse y relacionarse
con otros, junto con problemas tanto en el desarrollo comunicativo así como en el lenguaje,
ya sea en la comprensión y/o expresión de este. Es importante mencionar que en algunos
casos la presencia de alteraciones cognitivas se ve presente, esto dependiendo del grado del
Autismo diagnosticado (DSM-V, 2015).
Kubler Ross (1969) planteó las seis etapas correspondientes al proceso de duelo
vivido por las personas y sus familiares en torno a una enfermedad terminal, junto a estas
etapas se realizó una analogía referente a cómo los cuidadores de niños con TEA se ven
expuestos a una pérdida, pero una de carácter emocional.
Desde el enfoque psicoanalítico, la investigación realizada evidencia como es
primordial que la familia o cuidadores del niño/a se encuentren presentes durante las
primeras etapas de estos, ya que es ahí donde se constituye la relación con los objetos
parentales primarios. Cabe destacar que la teoría de Bettelheim (1960), no concuerda con
los datos arrojados en la presente investigación, debido a que en todos los casos se
encontraron madres con fuerte lazo emocional con sus hijos, estando presentes desde la
entrega del diagnóstico, a pesar del miedo y frustración que sintieron en algún momento,
hoy en día se encuentran tranquilas, es decir con el diagnóstico aceptado. Por consiguiente
Baron- Cohen (2008) estuvo en lo cierto al predecir que los niños/as si necesitaban estar al
lado de sus padres y/o cuidadores dado que esto facilita que desarrollen mejor sus
habilidades sociales.

60
 Por otra parte, el enfoque sistémico sitúa a la familia como un potenciador y
facilitador, lo cual es exactamente lo que se manifestó en dicha investigación, puesto que
han sido estos los causantes de avances en diversas áreas (cognitivas) de desarrollo de estos
niños, por la estimulación temprana que han ido otorgando, han influido de manera
totalmente positiva en el desarrollo de estos, siendo que en la mayoría de los casos lo
hicieron sin mucha información, tan solo con la esperanza de aprendizaje y el logro de
independencia para cuando ellos ya no estén. También se considera que efectivamente la
familia cuenta con la capacidad para curar o enfermar, puesto que el ambiente en donde se
encuentre inmerso el niño va a establecer el crecimiento y desarrollo que este tendrá. Las
familias que aportaron en esta investigación, disponen de un contexto enriquecedor para los
niños/as, ya que el entorno en el que estaban situados era de amor, apoyo, contención, etc.,
lo cual facilitaba que se pudiera lograr un desarrollo positivo, ya que si el contexto hubiera
sido negativo los niños podrían haberse quedado detenidos en su desarrollo, sin haber
alcanzado el progreso gradual que todos los cuidadores mencionaron a lo largo de las
entrevistas.
En la mayoría de las familias nucleares a pesar de los conflictos y reorganizaciones
que vivieron ya sea por padre ausente o muerte de este, se encontró que estas lograron
obtener un buen funcionamiento ya que el sistema familiar logró adaptarse al diagnóstico
del niño con TEA.
Considerando la resiliencia cabe mencionar como esta se encuentra presente en cada
uno de los cuidadores entrevistados, donde estos desarrollaron la capacidad de salir
fortalecidos ante los efectos de una situación adversa (Cyrulnik, s.f en Tobar, 2005),
adquiriendo nuevas habilidades y conocimientos con respecto al tema del Autismo. El
apoyo constante que recibieron tanto las familias involucradas como los niños, aumenta la
capacidad de desenvolverse para ambos en el mundo, es decir, un niño podrá ser también
resiliente en la medida de la calidad de apoyo que es presentado por parte de sus cuidadores
y entorno en general

61
 Conclusión y discusión

Las familias y/o cuidadores de los niños diagnosticados con TEA se ven enfrentados
en una primera instancia a una situación desconocida, ya que en la totalidad de los casos
entrevistados los cuidadores no tenían un conocimiento de lo que se trataba el TEA,
considerando esto, es posible dilucidar que como una primera reacción está la negación de
dicho trastorno, donde de forma posterior se encuentra el buscar ayuda y querer hacer algo
de influencia positiva en el niño.
Las emociones jugaron un rol fundamental durante todo el proceso, inclusive al
momento de hablar de la aceptación del diagnóstico, desde un comienzo se ven presentes la
pena, tristeza, miedo e incertidumbre considerando el futuro impreciso que pueden llegar a
tener los niños.
Uno de los aportes que se buscó en la presente investigación, es dar a conocer las
vivencias de las familias y/o cuidadores, debido a que las investigaciones existentes, en su
mayoría, se encuentran ligadas al trastorno mismo y no a la experiencia o proceso de duelo
que viven los familiares de un niño diagnosticado con TEA, es por ello que se dio a conocer
las experiencias del proceso de duelo de forma particular construyendo un análisis
comparativo entre ellas.
Debido a la información recabada se concluye que si bien hoy en día en
conocimiento con respecto al tema ha ido en escalada y avance, una de las desventajas o
problemáticas más grande al que se ven enfrentadas las familias y/o cuidadores se
encuentra en la forma en cómo el profesional del área de la salud entrega el diagnóstico,
por lo cual esto en su mayoría debe tener un cambio, la manera en la cual se entrega el
diagnóstico y el cómo los especialistas de manera asertiva dan a conocer todo lo que
significa el Autismo, donde las familias puedan adquirir desde un comienzo la información
y conocer que deben hacer posterior a la noticia recibida.
Hoy en día las familias reflejan como esta parte esta deficiente y como la mala
entrega del diagnóstico fue influyente en cuanto a los pasos a seguir, puesto que se
encontraban desorientadas y sin saber qué hacer, en algunas ocasiones llegando a tomar
malas decisiones en cuanto al tratamiento o inclusión de los niños a los sistemas

62
educacionales. Debe existir una información básica, un apoyo constante, un seguimiento y
no solo la entrega del diagnóstico de forma lapidaria.
Se comprende que el área de la salud mental es necesaria para todo sujeto existente,
pues bien, es el apoyo, contención y acompañamiento necesario por sobre todo para las
personas que se ven enfrentados a una situación problemática o dificultosa, los médicos
deben adquirir habilidades empáticas y asertivas para así realizar una entrega más
humanizada en cuanto al diagnóstico que estos entregan. No se niega la formación que los
médicos reciben y como estos deben tener seminarios o formación en cuanto a la
psicología, pero se vuelve necesario el internalizarlo para obtener así mayores y mejores
resultados, el tratar con vidas implica no solo el área de la salud física, sino un
complemento en cuanto a su salud mental, como profesionales deben ser capaces de poder
comprender esto, considerando que hoy en día cada vez existen más casos con respecto al
diagnóstico Autista. Junto con lo ya mencionado se cree posible la presencia del trastorno
en el sistema público, para que se pueda adquirir un mayor apoyo ya sea este económico,
así como mayor facilidad y acceso a los correctos tratamientos y estimulaciones tempranas,
junto con un apoyo emocional y psicológico para cada cuidador o familia que se vea
enfrentada a tan situación.
La entrega de un diagnóstico, independiente de la patología, resulta de carácter
perturbador en la mayoría, por no mencionar que en todos y siempre, considerando la
aproximación de cambios de pensamiento, rutinas, entre otros., se vuelve cierto que este
primer paso es crucial, ya que desde aquel momento nace el actuar, buscar ayuda, contar a
las familias y un sin fin durante todo el tiempo, pues bien, con todo lo ya mencionado es
fundamental que los profesionales responsables de entregar el diagnóstico sean eficaces, no
solo en la información asertiva que se debe entregar a los padres y/o cuidadores, sino
también que de forma paralela se comience a ayudar en la construcción de un vinculo entre
los cuidadores y el niño con TEA, generando así relaciones de confianza y vínculos
emocionales estables que apunten a los objetivos terapéuticos, por consiguiente después
vendrán las técnicas y los procesos a seguir. (Yalom I., 1980) Los equipos
multidisciplinarios son imprescindibles al momento en que los cuidadores buscan ayuda de
profesionales, el trabajo en conjunto con miradas desde otras áreas hacen posible un buen
diagnóstico y una buena entrega de este mismo, por consiguiente, es necesario adquirir

63
diagnósticos serios, responsables y éticos por parte de los profesionales, donde se busca
principalmente que los cuidadores no reciban múltiples diagnósticos equívocos, todo lo
contrario se esperan procedimientos claros, asertivos, empáticos y por sobre todo
humanizados y sensibles ante la realidad de los otros.
La entrega poco asertiva o una entrega de diagnóstico errada puede causar conflictos
dentro de las familias con niños diagnosticados con TEA. La poca información puede
influir en la dinámica familiar y en sus propias relaciones, así, lo comprobamos con nuestra
investigación, ya que al momento de la entrega del diagnóstico poco tiempos después la
mayoría de los padres se separaron, ya que, el diagnostico produce un cambio notorio y
considerable en el funcionamiento de las familias. No podemos dejar de mencionar que
antes de la separación y después de la separación de los padres, las familias tanto hermanos
y abuelos mayormente del niño diagnosticado con TEA, tuvieron una participación
significativa en el cuidado y apoyo del niño adecuándose a dinámicas familiares apoyando
afectivamente y acompañando en el proceso de tratamiento y de vida. En uno de los casos,
nos encontramos con una parentalización, donde la hermana cumplía el rol de madre y era
la cuidadora del niño diagnosticado con TEA lo cual provocaba en ella sacrificios
personales y ella ya tenía además asumido ese rol. Al ser sujetos en constante relación las
actitudes van a influir mucho en el mejoramiento de la calidad de vida del niño
diagnosticado. La familia tiene la obligación de potenciar habilidades y tener una actitud de
superación para ellos no deben vivir a través de la enfermedad ya que las familias al ser
seres interacciónales cada uno influye en el otro pudiendo crear así actitudes negativas que
podrían ir en contra del mejoramiento de la calidad de vida del niño diagnosticado con
TEA (Feixas & Miró, 1993 en Basa 2010).
Las familias desarrollaron el duelo ante la pérdida de expectativas hacia sus niños
con TEA se desestructuró su dinámica familiar, pero siempre estuvo la capacidad de
aceptación en donde el pensamiento fue solo salir adelante y pensar o desarrollar formas
para un futuro mejor y más prometedor para niño diagnosticado con TEA, viviendo las
etapas del duelo no en su completo ciclo, no siendo algo esto negativo y destructivo
emocionalmente para ellos si no que su preocupación y sufrimiento se podrían dar si el niño
tenía una mala calidad de vida al futuro.

64
 Durante la investigación se vieron presente diversos conflictos considerando los
siguientes puntos: tamaño de la muestra y población de la muestra.
En una primera instancia se pretendió que el número de los entrevistados fuese de 8
cuidadores de niños diagnosticados con TEA, sin embargo debido a las problemáticas que
se presentaron de forma posterior, como la negación por parte de los centros para realizar
las entrevistas, se vio en la obligación de reducir el número a 6 personas, de las cuales solo
se consideró 5 debido a que la entrevista excluida se alejaba de los criterios
correspondientes de inclusión y exclusión de la investigación, también existe una alta
diferenciación a las semejanzas que presentan, en lo que respecta al rango de edad tanto de
los cuidadores como de nos niños diagnosticados con TEA.
Debido a la problemática mencionada anteriormente, se tomó la determinación de
contactar a los entrevistados a través de los conocidos de cada tesista, lo cual llevo a que la
población de la muestra también se viera afectada, cada uno de los entrevistado tiene
residencia en distintas comunas de la ciudad de Santiago, no llegando a una en común.
Es importante considerar que el tamaño de la muestra es reducido, por lo cual no se
debe hacer una generalización considerando la población existente de niños con TEA a un
nivel más amplio.
Hoy en día existen pocas investigaciones sobre las vivencias de las familias con
respecto a cómo se enfrentaron a un diagnóstico de TEA, estando poco abordados los
fenómenos que surgen a través de la experiencia y emociones presentes en todo el proceso
luego de ser entregado.
Para los futuros estudios que puedan surgir de forma posterior a la presente
investigación, se puede recomendar el abordaje de la entrega del diagnóstico a los padres de
hijo con TEA, ya que como se vio anteriormente es un factor que influye fuertemente a lo
largo de todo el proceso, va a ser distinta la vivencia de una familia a la que se le informa
de la nueva situación de forma asertiva a una familia donde se les informa de forma no
cauta ni orientadora. También es importante profundizar en el proceso de duelo que viven
en cuanto a la perdida de las expectativas que se forman en torno al nuevo integrante de la
familia, las cuales están presentes hasta el momento del diagnóstico (2 años promedio), las
cuales desaparecen en una primera instancia luego de saber la nueva condición del niño/a.
Cabe señalar que es importante tomar en cuenta el cómo experiencian las etapas del duelo

65
las familias donde uno de los integrantes presenta TEA, las cuales no se dan en su completo
ciclo (Según las etapas del duelo propuestas por la autora Kubler Ross, 1969), ni en un
orden especifico estructurado, si no que de forma aleatoria o bien se pueden presentar solo
algunas etapas y con un periodo de tiempo distinto para cada familia e incluso para cada
integrante esta.
Considerando los resultados obtenidos en la investigación se logró reconocer la vital
importancia que tiene la forma en la que se entrega del diagnóstico, por lo cual se
recomienda, como fue anteriormente mencionado, abordar dicho tema, tomando en cuenta
las habilidades y competencias que debe tener el profesional para realizar una entrega
asertiva, integradora y orientadora del diagnóstico a las familias y/o cuidadores, ya que
tiene como consecuencia directa la durabilidad de la primera etapa del duelo llamada
negación, en donde entregando más información, contención, orientación y dando a
entender que el entorno del niño/a juega un rol fundamental en su desarrollo, esta etapa
puede incluso tener una duración de minutos.

66
 Bibliografía

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DSM 5. Arlington, VA, Asociación Americana de Psiquiatría, 2013.

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y resiliencia. 1ª edición: Barcelona. Editorial Gedisa, S.A.

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Tesis de Licenciatura. Universidad Católica Argentina, Facultad de Humanidades
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- Bowlby, J. (1986) Vínculos afectivos: Formación, desarrollo y pérdida. Quinta edición.

Editorial Morata, España.

- Bowlby, J (1993) La pérdida afectiva tristeza y depresión. Editorial Paidós, Barcelona.

- Breinbaue, C. (2012) Trastorno generalizado del desarrollo o “trastorno del espectro

autista, Capitulo 19.

- Camponni, R. (1987). Psicopatología y semiología psiquiátrica. Santiago: editorial

universitaria.

- Chóliz, M. (2005). Psicología de la emoción: el proceso emocional. Universidad de

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- Consuegro Araya, N. (2010). Diccionario de Psicología. 2° edición: Bogotá.

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-Dorr, A., Gorrostegui, M. & Bascuñan, M. (2008). Psicología General y Evolutiva.
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- DSM-IV. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (1995).

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- Hernández, C., Fernández, C. & Baptista, P. (1991). Metodología de la Investigación.

México: McGRAW - HILL INTERAMERICANA DE MÉXICO, S.A.

- Kubler Ross, E. (1969). Sobre la muerte y los moribundos. 4°edición: Barcelona.

- Laplanche J. & Pontalis J. (1996). Diccionario de psicoanálisis. 1° edición: Paidós

- Martínez M.A & Cuesta J.L (2013). Todo sobre el Autismo. Los Trastornos del Espectro
Autista (TEA) Guía completa basada en la ciencia y en la experiencia.

- Minuchin, S. (1994). Familias y terapia familiar. 1° edición julio 2000, Barcelona.

Editorial Gedisa, SA.

- Montero, L. & Dios, A. (2002). Manual de Atención de Familias para Profesionales de la

Salud. 1º edición: Chile.

-Montenegro, H. & Guajardo, H. (2000). Psiquiatría del niño y el adolescente (1ª ed).
Santiago, Chile: Publicaciones Técnicas Mediterráneo Ltda.

-Pichot, P., López-Ibor, J. & Valdes, M. (Eds.) (1995). DSM-IV Manual Diagnostico y
Estadístico de los Trastornos Mentales. Barcelona, España: MASSON S.A

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-Riviére, A (1997). Definición, etiología, educación, familia papel psicopedagógico en el
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- Riviere, P. & Taragano, F. (1986). Teoría del vínculo. Editorial nueva visión, Buenos
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- Roizblatt, S. A. (2006). Terapia Familiar y de Pareja. 1º edición: Chile.

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- Young-Eisendrath, P. (1998). La renovación del espíritu: Historias de esperanza y

transformación después del sufrimiento. 1ª edición. Editorial Paidos Ibérica, S.A.

- Yalom, I. (1980) Psicoterapia existencial. 2º edición 2011, Barcelona: Editorial Herder.

69
 Anexos

Anexo 1
- Trastorno del Espectro Autista.

Criterios para el diagnóstico de F84.0 Trastorno autista [299.00]

A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno (2) y de (3):
(1) alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las
siguientes características:
(a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como
son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la
interacción social
(b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de
desarrollo
(c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes,
intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés)
(d) falta de reciprocidad social o emocional
(2) alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de
las siguientes características:
(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de
intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales
como gestos o mímica)
(b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para
iniciar o mantener una conversación con otros
(c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico
(d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social
propio del nivel de desarrollo
(3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y
estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:
(a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos
de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo
(b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales

70
 (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las
manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
(d) preocupación persistente por partes de objetos

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece
antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación
social o (3) juego simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno

desintegrativo infantil.
Criterios Diagnostico DSM-IV para Trastorno Autista (1995)

Anexo 2
- Trastorno de Rett.

Criterios para el diagnóstico de F84.2 Trastorno de Rett [299.80]

A. Todas las características siguientes:

(1) desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal
(2) desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses
después del nacimiento
(3) circunferencia craneal normal en el nacimiento

B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo

normal:
(1) desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad
(2) pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30
meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados
(p. ej., escribir o lavarse las manos)
(3) pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la
interacción social se desarrolla posteriormente)
(4) mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco
(5) desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso
psicomotor grave
Criterios Diagnostico DSM-IV para Trastorno de Rett (1995)

71
Anexo 3
- Trastorno Desintegrativo Infantil.

Criterios para el diagnóstico de F84.3 Trastorno desintegrativo

infantil [299.10]

A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 años posteriores al
nacimiento, manifestado por la presencia de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales,
juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto.

B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años

de edad) en por lo menos dos de las siguientes áreas:
(1) lenguaje expresivo o receptivo
(2) habilidades sociales o comportamiento adaptativo
(3) control intestinal o vesical
(4) juego
(5) habilidades motoras

C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes áreas:

(1) alteración cualitativa de la interacción social (p. ej., alteración de comportamientos no
verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad
social o emocional)
(2) alteraciones cualitativas de la comunicación (p. ej., retraso o ausencia de lenguaje
hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversación, utilización estereotipada y
repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado)
(3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y
estereotipados, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos

D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo
o de esquizofrenia.
Criterios Diagnostico DSM-IV para Trastorno Desintegrativo Infantil (1995)

72
Anexo 4
- Trastorno de Asperger .

Criterios para el diagnóstico

de F84.5 Trastorno de Asperger [299.80]

A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos delas siguientes
características:
(1) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto
ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social
(2) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de
desarrollo del sujeto
(3) ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con
otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés)
(4) ausencia de reciprocidad social o emocional

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados,

manifestados al menos por una de las siguientes características:
(1) preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos
que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo
(2) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales
(3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manoso dedos,
o movimientos complejos de todo el cuerpo)
(4) preocupación persistente por partes de objetos

C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras

áreas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad
utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de

habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la
interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

73
 F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.
Criterios Diagnostico DSM-IV para Trastorno Asperger (1995)

Anexo 5
- Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado.

F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado

(incluyendo autismo atípico) [299.80]

Esta categoría debe utilizarse cuando existe una alteración grave y generalizada del desarrollo
de la interacción social recíproca o de las habilidades de comunicación no verbal, o cuando hay
comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, pero no se cumplen los criterios de un
trastorno generalizado del desarrollo específico, esquizofrenia, trastorno esquizotípico de la
personalidad o trastorno de la personalidad por evitación. Por ejemplo, esta categoría incluye el
«autismo atípico»: casos que no cumplen los criterios de trastorno autista por una edad de inicio
posterior, una sintomatología atípica o una sintomatología subliminal, o por todos estos hechos a
la vez.
Criterios Diagnóstico DSM-IV para Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado (1995)

Anexo 6
- Trastorno del Espectro Autista.

Trastorno de Espectro Autista 299.00 (F84.0)

A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos

contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son
ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un
acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos
pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso
en iniciar o responder a interacciones sociales.
2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción

74
 social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada
pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la
comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación
no verbal.
3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones,
varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos
contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para
hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
Especificar la gravedad actual:
La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de
comportamiento restringidos y repetitivos

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se

manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los
ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej.,
estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos,
ecolalia, frases idiosincrásicas).
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de
comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños,
dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo,
necesidad de tomar el mismo camino o de comerlos mismos alimentos cada día).
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de
interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente
circunscritos o perseverantes).
4. Hiper- o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos
sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa
a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual
por las luces o el movimiento).
Especificar la gravedad actual:
La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de
comportamiento restringidos y repetitivos

C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden

75
no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden
estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).

D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas
importantes del funcionamiento habitual.

E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo
intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del
espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un
trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar
por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
Criterios Diagnóstico DSM-V para Trastorno del Espectro Autista (2014)

Anexo 7
- Tabla para Especificar la Gravedad Actual basada en deterioros de la comunicación
social y en patrones de comportamiento restringido y repetitivo.
Nivel de Comunicación Social Comportamientos Restringidos y
Gravedad Repetitivos
Grado 3 Las deficiencias graves de las aptitudes de La flexibilidad de comportamiento,
“Necesita comunicación social verbal y no verbal causan la extrema dificultad de hacer
Ayuda alteraciones graves en el funcionamiento, inicio frente a los cambios u otros
Muy muy limitado de las interacciones sociales y comportamientos
Notable” respuesta mínima a la apertura social de otras restringidos/repetitivos interfieren
personas. Por ejemplo, una personas con pocas notablemente con el
palabras inteligibles que raramente inicia funcionamiento en todos los
interacción y que, cuando lo hace, realiza ámbitos. Ansiedad
estrategias inhabituales solo para cumplir con intensa/dificultad para cambiar el
las necesidades y únicamente responde a foco de acción.
aproximaciones sociales muy directas.
Grado 2 Deficiencias notables en las aptitudes de La inflexibilidad de
“Necesita comunicación social verbal y no verbal; comportamiento, la dificultad de
Ayuda problemas sociales aparentes incluso con ayuda hacer frente a cambios u otros
Notable” in situ; inicio limitado de interacciones sociales; comportamientos

76
 y reducción de respuesta o respuestas no restringidos/repetitivos aparecen
normales a la apertura social de otras personas. con frecuencia claramente al
Por ejemplo, una persona que emite frases observador causal e interfieren con
sencillas, cuya interacción se limita a intereses el funcionamiento en diversos
especiales muy concretos y que tiene una contextos. Ansiedad y/o dificultad
comunicación no verbal muy excéntrica. para cambiar el foco de acción.
Grado 1 Sin ayuda in situ, las deficiencias en la La inflexibilidad de
“Necesita comunicación social causan problemas comportamiento causa una
Ayuda” importantes. Dificultad para iniciar interferencia significativa con el
interacciones sociales y ejemplos claros de funcionamiento en uno o más
respuesta atípica o insatisfactoria a la apertura contextos. Dificultad para alternar
social de otras personas. Puede parecer que actividades. Los problemas de
tiene poco enteres en las interacciones sociales, organización y de planificación
Por ejemplo, una persona que es capaz de hablar dificultan la autonomía
con frases completas y que establece
comunicación pero cuya conversación amplia
con otras personas falla y cuyos intentos de
hacer amigos son excéntricos y habitualmente
sin éxito
Tabla para especificar gravedad actual en TEA (2014)

77
 Transcripción de entrevistas
Anexo 8
- Entrevistado 1
1. ¿Cuándo fue entregado el diagnostico de
T.?
1.Entrega Diagnóstico
1.1 Dos años y medio
O sea nosotros, después de todos los exámenes
fue a loooos 2 años y medio, creo que fue
después de septiembre, no estoy segura, creo
que fue después de septiembre

2. ¿Tenías algún conocimiento de lo que se

trataba el TEA antes del diagnóstico?
2.Conocimiento previo
2.1 Ninguno
Absolutamente ninguno

3. ¿Cuál fue la principal motivación para

acudir a un especialista?
3.Acudir a especialista
3.1 Tías del jardín
¿Por qué se dio el tema de llevarlo? Porque las
3.1.1 Comportamiento inusual
primeras tías cuando el T. empezó a ir al jardín 3.1.1.1 No jugaba
3.1.1.2 No salía
infantil, cuando tenía un año, emmm año y
3.1.1.3 No se integraba
medio más menos, las tías me empezaron a decir 3.1.2 Aconsejaron verlo
queee, el cómo niño, no se comportaba como los
otros niños, no jugaba, no salía, no se integraba
al grupo que estaba ahí, cachai? Y ellos nos
dieron el consejo deee, de ir a un especialista
digamos. Porque no era normal que el niño no se
integrara a los grupos digamos, y de ahí lo
metimos a la escuela de lenguaje y ahí
empezamos a hacerle todos los exámenes

78
4. ¿Dónde acudieron primero, a que
especialista?
4.Primer especialista
4.1 Neuropsiquiatra
A un neuropsiquiatra, a un neuropsiquiatra
fuimos y ahí empezamos a ver lo de los
exámenes y todo el cuento

5. ¿Le entregaron otro diagnostico antes de

TEA?
5.Otro diagnóstico
5.1 Solo Autismo
No, fue el primero, ahí el primer diagnóstico fue
Autismo, pero solo, solamente autismo, el que
decían que no, que no iba a hacer nada, no iba a
leer ni a escribir, nada, absolutamente nada. En
realidad poco atinao el médico también por la
forma en que lo dijo, no tuvo tino para decir el
tema y, primero, nosotros éramos cabros, niños
en realidad y otra porque tampoco teníamos idea
de lo que se trataba el Autismo, o sea, tu
escuchas la palabra Autismo normalmente,
cuando, claro, efectivamente un cabro anda solo,
no se agrupa pero como modo leseo, pero en
profundidad nadie te lo explica, cachai? Así que
eemmm

79
6. ¿Y él no te explico antes de lo que se
trataba?
6.Explicacion sobre TEA
6.1 Sin explicación
Nooo, después de todos los exámenes, él no
6.2 Medico sin certeza
estaba seguro tampoco, después de que vio
todos los exámenes, después de que nosotros
vimos todos los especialistas y el leyó y todo el
cuento y ahí saco la conclusión de que el T.
tenía Autismo, cachai? Y esa fue la primeraaa,
la primera evaluación que tuvo

7. Entonces fue un neuropsiquiatra, ¿y en que

institución estaba?
7. Primera institución
7.1 Clínica Santa María
En la clínica, en la Santa María

8. ¿Qué integrante de la familia recibió el

diagnostico?
8.Quien recibe el diagnóstico
8.1 Ambos padres
Nosotros como papás, papá y mamá, estuvimos
los dos solos ahí

9. ¿Cómo les entrego el diagnóstico el

profesional?
9. Forma de entrega de diagnóstico
9.1 Citación de neuropsiquiatra
Bueno, nos citó, yaaa tal día tienen la hora con
el médico, vayan, lleven los exámenes y ahí
conversamos

80
10. ¿Te acuerdas exactamente qué fue lo que
les dijo?
10.Como es entregado el diagnóstico
10.1 Lapidario
Eeemm, a ver?, cuando dio el diagnostico, (fue
10.1.1 Hace que no se relacione
hace tanto rato yaa), eemmm después de ver los 10.1.2 Sin explicación psicológica
10.1.3 Sin explicación genéticas
exameneeees, fue lapidario en realidad, dijo que
10.1.4 Tan solo es
no, que lo que tiene su hijo es Autismo, que 10.2 No cauto
10.2.1 Padres adolescentes
hace que los niños no se relacionen con los
demás, que tiene algo en su cabecita que no deja
que se relacione, que no tiene una explicación
psicológica, no tenía una explicación ni por
genética, ni por algún mal que se le haya hecho
en el embarazo, no es por algún temaaa, emm,
sin explicación, solamente es no más, cachai?
Que no, fue así, literal, no fue como nooo, puede
que su hijo tenga algo, fue directo, fue directo al
grano, como te digo fue súper, súper eeeeeh, no
fue cauto, independiente de queeee, imagínate,
nosotros en ese tiempo tenía 16, 17 y el papa del
T. en ese tiempo tenía 19, 20 años, entonceees
para nosotros fue un absoluto, una absoluta
sorpresa, tampoco nunca nos esperamos algo
así, cachai?

81
11. ¿Cuál fue la primera impresión que
tuvieron?
11.Primera impresión
11.1 Miedo
O sea, a ver… Puedo hablar más por mí que por
11.1.1 No saber de qué se trata
él, pero puedo representar un poco su cara, 11.1.2 No saber del futuro
11.1.3 No conocimiento de otro caso
eemm por mi parte por lo menos fue miedo,
11.2 Tristeza
porque no sabía de lo que se trataaaba, no sabía 11.2.1 Derrumbe de expectativas
11.2.2 No saber cómo tratarlo
de lo que, no sabía cuál era el futuro, que es lo
11.2.3 No saber qué hacer con él
que me deparaba a mí como mamá, el el, este
tema del Autismo, porque no cachaba que,
independienteeee, no sabía del tema, no tenía
mayores nociones, no conocía gente, en mi
familia no tengo a nadie, por lo menos no
sabemos de nadie que tenga algún trastorno de
este tipo, por endeeeem, miedo y tristeza a la
vez poooor, por, porque tú te creas una
expectativa durante el embarazo, en mi caso
mayormente, de que tu hijo va a ser un
profesional, va a ser un padre de familia, que iba
a terminar a seeer, un ingeniero, que se yo, yyy
a la larga no se da po, como que se te derrumba
toda esa ilusión que tú tienes al momento de, de
tener un hijo, cachai? Y también por él, por no
sabemos, sin saber comooo, como tratarlo, que
es lo que había que hacer con él en realidad ,
entonceees, es es, es fuerte la impresión, pero
mucho temor y tristeza, mucho temor y tristeza,
mayormente

82
12. ¿Cómo se lo comunicaron al resto de la
familia?
12.Informar a la familia
12.1 Una semana después
Mira, yo me demore una semana en contárselo a
12.1.1 No saber cómo decirlo
mis viejos, sii a mis viejos en realidad, porque 12.1.2 No saber cómo se lo tomarían
12.1.3 No querer hablar del tema
los demás no tienen mayor incidencia, eeemm
12.1.4 Una semana encerrada
porque no sabía cómo decírselos en realidad, 12.1.5 Forma que el médico les expuso
12.1.5.1 Lapidario
porque sabían cómo lo iban a tomar yyyy, y la
12.1.5.2 Sensación de sentencia
verdad es que yo tampoco quería hablar del 12.1.5.3 Mi hijo no hará nada
12.2 Padres
tema, yo la verdad es que estuve una semana
12.2.1 Únicos relevantes
casi encerrada porque no, no, no quería que me, 12.2.2 Por separado
12.2.3 Padre
no quería nada mmm, pensando en el tema, en la
12.2.3.1 Explicación previa de TEA
pega tampoco hablaba, fue bieeen, mmm, pa ni 12.2.3.2 Sospecha previa
fue más lapidaria la, laaa, fue como una
sentencia cuando nos dijo el cuento, si esa fue la
sensación que yo tuve en el minuto, fue como
que me sentenció a que mi hijo no iba a hacer
nada, cachai?, con la forma en que lo expuso el
médico, entonces después de una semanaaa, mis
viejos son separados entonces, se los dije por
separado po, primero hable con mi papa, le
comente de que se trataba el tema, que ya
cachaba también que había algo extraño en el
yyy le comente tal cual, que el médico nos había
dicho eso, que noo, que tiene Autismo, queee no
iba a hacer nada de lo que pensaba que iba a
hacer, el tema de los hijos, de la familia y todo
el cuento

83
13. ¿Cómo reaccionó?
13. Reacción del padre
13.1 Tristeza como abuela
Yo que an, mm no sé, yo creo que mayormente
13.2 Pena por ella
con tristeza porque a la larga, la, la, el miedo de 13.3 Expectante al trato
13.4 Comunicado a hermanos
nosotros como papás, pero por parte de él,
13.4.1 Es un niño especial
siendo abuelo ponte tú, es pena por mí, por
matarme una ilusión en el fondo, de la ilusión
de tener un hijo entre comillas normal y yo creo
que también un poco expectante al saber
también, al saber que, como tratarlo, cachai?
Porque obviamente el trato no iba a ser el
mismo, de ahí en adelante, sabían que ya una,
¿cómo se llama? Unaaa cierta diferenciación
con los otros niños, que yo no estaba
acostumbrada tampoco a tenerla, entonceees ahí
es complicado el cuento, pero yo creo que más
pena, no tristeza, bueno y ahí se lo contaron a
mis hermanos en realidad, ellos eran chicos,
pero ahí está el tener que entender que el T.
eraaa, era un niño especial, como le decimos
nosotros, un niño especial, n no un niño
enfermo, un niño especial, si esto no es una
enfermedad

14. ¿Y a tu mamá como se lo contaste?

14. Madre
14.1 Explicación previa de TEA
Igual, perooo, pero mi mamá quedo sorprendida,
14.2 Sin sospecha previa
ella jamás se esperó una cosa así, ella como no 14.2.1 No vivía con ellos
14.3 Explicación de exámenes
vive, como no vivía con nosotros en ese minuto,
14.4 Reacción
eemm, estaba un poco másajena a lo que pasaba 14.4.1 Sorprendida
14.4.2 Pena y tristeza
en el fondo, entonces ahí le comenteee, que
14.5 Reacción posterior de ambos

84
estábamos haciendo, los exámenes que se le 14.5.1 No muestran su pena
14.5.2 Trata de subir el animo
hicieron y todo el cuento, y cuando le dije el
14.5.3 Búsqueda de información
diagnóstico, estaba muy sorprendida porque
nunca espero, pensó que podía pasar algo así,
eeemmm, yo creo que el deje de tristeza se da
siempre, el deje de pena se va a dar siempre, de
alguna u otra forma, y no se representa, yo te te,
te soy bien honesta, mis viejos no son muy
demostrativos pero nunca te van a decir chucha
tengo penaaaa, o me siento mal, jamás yyy, pero
de cierta forma se les notaba, cachai??, peroooo
ellos lo que hacen a la larga es poder subirte el
ánimo, el el, tratar deee, es que en ese momento
te bloquiai po, yo por lo menos me bloquie,
porque uno se pone sin hablar, sin nada y
bloquea completamente, yo quería, no saber
nada de nadie y no quería hablar con nadie, no
quería hablar del tema, me daba mucha pena,
lloraba a cada rato, no hablaba del tema,
entonces era súper fuerte el cuento, entonces lo
que ellos hacían era solamente aaa, tratar de
darte ánimos y, y ellos mismos empezaron a
buscar información, a preguntar de que se
trataba, si había alguien que conocía del tema,
cachai? Y así lo hicieron los dos, cada uno
también por su lado yyyy, de esa forma ayudar,
tratando deeee, en forma externa de alguna
forma ayudarnos con eso po, porque a la larga
igual, eee, familia y todo el cuento y bueno
primer nieto también, primer nieto hombre,
cachai que el primer nieto hombre es la

85
esperanza de la familia, de la descendencia y no
sé qué cuento más! Por eso hay muchas
expectativas con el primer hijo, más si yo era
chica, entoce se derrumban, se derrumban
muchas cosas, yo creo que de parte de todos, en
mi principalmente y en ellos también po cachai?
Así que, pero eso mayormente, pena, lata y
sorpresa no más po, nada más.

15. ¿A que le atribuyeron el diagnóstico del

niño?
15.Atribuciones
15.1 Nada en especifico
Mm nada especifico, no no te dan una causa o
15.1.1 No existencia de la causa de TEA
un porqué del tema po, no es científico, no es
genético, no eeeee, no es una explicación que así
queee, no hay una explicación al porque, tiene
simplemente, no se po, un rasgo que a lo mejor
entre la mezcla entre el papa y la mama no se
dara, no fueran compatibles, pero puede ser todo
o puede ser nada, o sea no es unaaa una, un tema
de queeee, como el Down ponte tu, que tú ya
sabes que el Down viene así, al niño se le nota
en la cara y en el momento en que están
embarazadas las personas ya saben que, que el
niño viene con Down, pero en este casa, no, no
se le atribuyeron a nadie el tema, podía ser
cualquier cosa, cualquier cosa, pero no era algo
específico.

86
16. ¿Se presentaron conflictos familiares
después del diagnóstico?
16.Conflictos familiares
16.1 Propia familia no
Eeeemm, con, en cuanto aaa, a ver, dentro de mi
16.2 Entre ambas familia si
familia no, siempre fue apoyo, pero el tema de (mama y papa)
16.2.1 Diferencias de pensamiento
las familias de ambas partes, entre la familia del
16.2.2 Diferentes formas de actuar
papa y de mi familiaaaa, se hubieron un poco 16.2.3 Familia paterna
16.2.3.1 Cuidado extremo
conflictos por que ellos pensaban de una forma
16.2.4 Familia materna
y querían actuar de una forma y nosotros 16.1.4.1 Niño normal
16.2.4 Diferencias de opinión
queríamos actuar de otra forma cachai??, pero
eran discusión en realidad sin sentido, porque
todo eran pal mismo lado, o sea, siempre se veía
para que el niño este bien para que él pueda salir
adelante y todo el cuento, pero másallá de eso
eemmm, yo creo que las diferencias se dieron
principalmente en el trato, en el trato, no se po, a
veces ellos decían, que no, que hay que tratarlo
casi con pinzas, que no hay que mirarlo ni
tocarlo, nosotros fuimos criados de otra forma,
yo con el papa tenemos mucha diferenciación en
ese sentido porque, porque nosotros fuimos
criados de una formas maaaas, como nosotros
somos del sur, fuimos criados más, maaa, mas
bruto, de otra forma cachai? Entonces eeee, aaa
un niño así no hay que tratarlo de forma distinta,
si hay que tener precauciones, pero por lo menos
en ese minuto lo que, que teni que hacer tu es
tratar de, de llevar lo más normal posible
cachai?, entonces si tú lo tratai casi metiéndolo
en una burbuja y el mire de dentro lo que está
pasando, así no sirve po, porque a la larga no le

87
estay alimentando la mente po, lo estay
limitando más, entonces ahí empezaron muchos
conflictos por eso, mucha diferencia de opinión
en ese sentido.

17. ¿Qué sentimientos o emociones tuviste

cuando se presentaron estos conflictos entre las
dos familias?
17.Sentimientos/emociones ante
conflictos
Eeeemmm, pucha más rabia, porque a la larga
17.1 Rabia
las discusiones eran tontas po, porque eran, se 17.1.1 Discusiones tontas
17.1.1 Conocimiento de pasos a seguir
sabían cuáles eran los pasos a seguir en algún
17.1.2 Potenciar a T.
minuto y después de ya, de de de, de entender 17.1.2 Discusiones irrelevantes
17.2 Impotencia
un poco el cuento eeeeeeemm, la idea es, lo
17.2.1 Mas de parte de uno
primero era que el T. se potenciara y, y 17.2.2 Siempre un pero
potenciarse su cabecita y todo el cuento y
cuando llegaban estas discusiones tontas, de que
no, que no hay que sacarlo a la luz, no, es que
hay que sacarlo a la luz que hay que hablarle
fuerte, es que no, entonces era rabia, eran
tonteras po cachai? Que no tenían ninguna
relevancia a la larga, si un niño teni que tratarlo
normal po cachai? Entonces las discusiones se
tornaron a eso, rabia, impotencia en algunas
cosas, porque de repente se vaaa, uno más pa un
lado más que pal otro, entonces ahí empezaron
la, las cosas, peroooo, al final igual se puede
llevar, siempre lo vay a llevar de cierta forma,
pero siempre con un pero

88
18. ¿De qué forma enfrentaron esos
conflictos?
18.Enfrentamiento a los conflictos
18.1 Siempre conversando
Siempre conversando, la única forma era
18.2 No agarrarse de las mechas
conversando, o sea, no nos podemos agarrar de 18.3 No hacer que no viera a su padre
las mechas ni que ni que él no viera a los hijo…
Ni tampoco podíamos decir¡ya! Tu no ves más
al hijo, no ves más a tu nieto, porque no servía
de nada esa cuestión

19. ¿Conversando lograron dar solución?

19.Solucion de conflictos
19.1 En cierta forma si
En cierta forma si, en cierta forma sí, pero como
19.2 Sin mezclar familias
son familias distintas como te digo, 19.2.1 Se forman discusiones
19.3 Cada familia a su modo
derrepenteeee, el hecho de mezclarlas, eeeee ahí
19.3.1 Se forman diferencias
se tornaban las discusiones, pero ellos como 19.3.2 Agachar el moño
ellos, emm no se po, cuando estaba con la
familia del papa, ningún problema, ellos hacían
su tema y nosotros, por un lado, haciendo el
tema, mmm a la pinta de nosotros, mm en cierta
forma, pero en el momento del cambio cuando
yo estaba con ellos o él estaba conmigo,
empezaban los problemas, porque las
diferencias eran por eso, pero si podía hacer
algo, se podía agachar el moño en esa situación

20. ¿Hoy en día siguen las discusiones?

20.Discusiones en la actualidad
20.1 Sin discusiones
Noooo, por el T. esta más grande, o sea el T. ya
20.1.1 Niño más grande
ahora emm, un poco yaaaa te puede decir lo que 20.1.2 Sabe diferenciar
20.1.2.1 Con quien estar
él quiere, lo que no quiere cachai? Te puede
20.1.2.2 Cuando estar con la madre

89
diferenciar esas cosas, sabe con quién estar en 20.1.2.3 Cuando estar con el padre
20.2 Rutina semanal
ciertos días, en ciertos momentos, ya tiene una
20.3 Coinciden en la semana
vitalidad en cuando a donde tiene que estaaaar
cachai? Ponte tu sabe que cierto día esta con el
papá, que cierto día está conmigo, él sabe todo
eso, él tiene suuuu crono, no, no cronograma sí
que suuuuu rutina diaria semanal de, de, de lo
que tiene que hacer, por endeeee, no hasta estas
altura yaaa, casi que hasta coincidimos en la
semana

21. ¿Recuerdas en qué momento comenzaron

a llegar a acuerdos ya?
Eeeeeeeeeem (silencio) pucha no sé, estando
más grande, el T. ya estando grande, ya pasando
por varios colegios, no, no, no recuerdo edad
perooo (silencio) eemmmm yo creo que fue más
cuando tome más las riendas, tome más las
riendas del asunto, del cuento, que en este caso
el papa por tiempo podía hacerlo, élestámás
tieeeempo, el T. en la semana esta con la abuela
paterna, por ende ellos tienen mayormente
tiempo, pa, para poder hacer las cosas, yoooo,
yo la verdad si no estoy de acuerdo se los digo y
se trata de cambiar cachai? Pero si no, eeeem
igual, me parece bien, la verdad es queeee, en
este momento se consulta, ya sabi que vamos a
hacer esto y esto otro, si! le digo yo,
conversémoslo y en caso de, no se po, que pase
algo en el colegio cachai, pucha sabis que, hay
21.Momentos de acuerdo
21.1 Niño grande
21.2 Pasando por varios colegios
21.3 Cuando toma el control
21.3.1 Padre pasaba más tiempo con T.
21.3.2 Residencia abuela paterna
21.4 Desacuerdo
21.4.1 Lo informa
21.4.1.1 Se trata de cambiar
21.5 Todo se consulta
21.5.1 Se conversa
21.6 Situación más flexible
21.6.1 T. Toma más decisiones
21.7 No existen conflictos
21.7.1 Conflictos con el entorno
21.7.1.1 Ignorancia
21.8 Familia extensa
21.8.1 Entienden perfectamente
21.8.2 Adaptación a la situación
del niño

90
que ir pa ya, hay que llevar tal cosa, no, no hay
problema , y en cuanto al T. niun drama, no, no,
la verdad es que es mucho más flexible el
cuento, porque el T. ya toma un poco más de
decisiones ya, así que es más fácil llevar él, el, l,
el cuento en paaaz, de hecho no tenemos
conflictos en este momento ya, los conflictos
son con el entorno, eeem externo, no familia, si
no que son ajenos, porque insisto, hay mucha
ignorancia con respecto a este tema y de
repente, eemm que la gente externa te entienda y
entienda el sistema que nosotros tenemos que
llevar con el cachai, hay en, el, es donde está el
problema, más allá, como familia ponte tú,
familia, familia ya estamos hablando de familia
extensa , toda parte de la familia de él, toda
parte de la familia mía ya entiende
perfectamente como es el tema con el T., por
ende no hay ningún problema todo los mundo se
adapta a eso, me entendí?, esta todo adaptado
aaa a a, a la situación del T., entonces no hay
mayor problema por ese lado.

21 ¿En qué momento comenzaron a buscar

ayuda?
22.Busqueda de ayuda
22.1 De inmediato con el 1º diag.
Yo creooo que, altiro cuando empezamos a ver,
22.2 Sigue en escuela de lenguaje
mira, después del primer diagnóstico eeeemmm, 22.2.1 A la vez en terapia
22.2.1.1 De forma particular
siguió yendo a la escuela de lenguaje, pero a la
22.2.1.1.1 Sin centros con isapre
vez empezamos a llevarlo a terapias, eeee, con, 22.2.1.2 Fonoaudiología
22.2.1.3 Psicopedagogía
de forma particular, por en esas cuestiones en
22.2.1.4 Neurología

91
ese tiempo no se veía, de ,de isapre y cosas así, 22.2.1.5 Terapeuta ocupacional
22.2.1.6 Médicos que lo atienden
la mayoría de estos médicos atienen
22.2.2 Profesor ed. Física
particulares, por teníamos que encontrar centros 22.2.3 Educación diferencial
22.2.4 Fonoaudiólogo
donde atendían, fonoaudiología, emm,
22.2.5 Psicólogo
psicopedagoga, neurología, emm, educación 22.3 Reacción inmediata
22.3.1 Controlar posibilidades del niño
diferencial, terapeuta ocupacional, que al final
son los médicos que están siempre viendo al T.
y a la vez el colegio donde estaba el T. también
po, tenían profesor de educación física, profesor
de educación diferencial, fonoaudiólogo,
emmm, psicólogo, emmm, siempre se ha basado
en los mismos médicos, pero yo creo que la
reacción fue casi inmediata, de empezar a buscar
desde ya, de empezar a controlar desde ya, las,
las posibilidades del niño en realidad, eso fue
más que nada

22 ¿Cuál fue el sentimiento o emoción que los

motivo a buscar la ayuda necesaria?
El no dejarlo estar ahí po, o seaaaa, eeem, a ver
cómo te explico, a ver, emmm, ninguno de los
dos, como no teníamos pensado, nunca que iba a
pasar algo así, siempre estábamos con la duda
de que ya, cuando este más grande se va a poder
valer por sí solo, cachai?, y no va a ser así, o por
lo menos en este momento no es así, eeemmm
tenemos que buscar instancias donde,
situaciones para que el empiece a aprender a
comunicarse con el resto, en el caso del día de
mañana no esté el papa o no este yo, o familia
23. Motivación a buscar ayuda
23.1 No dejarlo estar
23.2 Dudas
23.2.1 Independencia del niño
23.2.1.1 Actualmente no
23.2.1.2 Búsqueda de instancias para
que aprenda a comunicar
23.2.1.3 Valerse por sí solo en
ausencia de la familia
23.3 Visión al futuro
23.3.1 Niños menores
23.3.1.1 En ausencia de la familia
o 23.3.1.2 Se valen por si solos
23.4 Posibilidad de que ser
independiente
23.4.1 Basado en un diagnostico

92
que no esté cerca y paaa, valerse de cierta forma
por sí mismo, entonces siempre viendo el futuro,
siempre viendo el futuro de cachai, porque en el
momento que es chico, uno está claro que
siempre va a estar dependiendo de alguien,
mama, papa, hermano, hermana, sobrino, primo,
que se yo, pero yaaaaa no estando los papa,
generalmente, lo habitual es que los niños se
valgan solos cachai, y, aaam yo creo que el
impulso fue más que nada por eso, para ver la
posibilidad de que él fuera independiente, en
cierta forma medio independiente, teniendo un
solo diagnostico obviamente, nosotros siempre
nos basamos en un solo diagnóstico, que fue el
primero que nos dio el médico en ese minuto
cachai.

23 ¿Buscaron una segunda opinión?

24.Segunda opinión
24.1 Segunda escuela de lenguaje
Exactamente, en la escuela de lenguaje, en la
24.1.1 Sugiere segunda opinión
segunda escuela de lenguaje que estuvo, ahí nos 24.2 ASPAUT
24.2.1 Nuevos exámenes
dijeron que fuéramos, que viéramos la
24.2.1.1 No tan rigurosos
posibilidad de un, de una segunda opción, y 24.2.1.1.1 No análisis metabólico
24.2.1.1.2 No escáner
fuimos a oootroo, ¿cómo fue ahí? (…) ¡ah!,
24.2.1.1.3 No electro
fuimos a ver, creo que recurrí ya al ASPAUT, 24.2.1.2 Terapias
24.2.1.3 Psicólogo
ahí creo que metí al T. en ASPAUT y ahí le
24.2.2 Segundo diagnostico
empecé a hacer de nuevo los exámenes, que no 24.2.2.1 Síndrome del Espectro
Autista no Especifico
fueron tan rigurosos como los del principio, no
24.2.2.2 Autismo leve
le hicieron un análisis metabólico, no le hicieron 24.2.2.3 Junto a Síndrome de Asperger
24.2.2.3.1 Trastorno del desarrollo
escáner, no le hicieron electro, y ninguna de esas
24.2.2.4 Posibilidades altas de aprender
tonteras, fue más que nada temas de terapia, el 24.2.3 Investigación de Asperger

93
tema de psicólogo, el tema de eso, y ahí nos 24.2.3.1 Desconocimiento sobre
Asperger
dieron la segunda, creo que por ahí la tengo,
24.2.3.2 Conocen otros trastornos
creo acá la tengo de hecho, después de todos los 24.2.3.3 Conocimiento de casos
de profesionales con Asperger
exámenes, de todas las terapias que tuvo que
24.2.3.4 Viven para ellos, no para el
hacer, ahí nos dieron el segundo diagnóstico, resto
24.2.3.5 Memoria elevada
que es el que te dije yo, Síndrome del Espectro
24.2.3.6 Posibilidades de independencia
Autista no Especificado, y en donde nos aumentan
24.2.4 Búsqueda de nuevas instancias
indicaban que el T. no solamente tenía Autismo,
24.2.4.1 Saber que fomentar mas
primero, el primero era que el Autismo que tenía 24.2.4.2 Conocer sus gustos
24.3 Toma del segundo diagnóstico
el T. era leve, no era grave ni severo como me lo
24.3.1 Mucho más leve que el primero
hicieron entender en un principio, cachai que era
leve y que además tenía una eeeeem, ¿cómose
llama? una, mmm, otro síndrome que es el
Asperger, que es un trastorno del desarrollo,
entonces el T. tenía la mezcla de ambas cosas,
cachai? Por ende las posibilidades eran más
altas de que el T. sepa muchas más cosas, de ese
día a notros se nos abrió completamente el
panorama también po, o sea, a nosotros nos
alumbraron mucho más cosas, ahí empezamos a
investigar que era el Asperger cachai, porque no
era un tema que nosotros sabíamos, estaba el
tema de las Disfasias también, o sea, hay hay,
hay hartas cosas que tenían ese tema po, hay
muchas cosas, entonces, ahí empezamos a
investigar, ahí empezamos a ver que habían
médicos, que habían profesores, que habían
abogados cachai, y un sinfín de cosas más, y son
para ellos, no viven pal resto, viven para ellos
no más, por ende son capaces de mantener,
eeemmm, de de de, todo lo que van recopilando

94
lo van utilizando para sí, y como tienen una
memoria totalmente impresionante, mucho más
elevada que la que tiene uno, em eso también les
ayudaba con el tema, entonces claro, las
posibilidades de que el T. fuera más
independiente, pa nosotros fue un, se nos fue en
aumento, por ende también quisimos, por eso
mismo poder, em, ¿Cómo se llama? Emm, ver
otras instancias, ver otros lugares, otros
profesores, ver otras personas para que, para que
el T. empezara ya aaaaa, empezáramos a ver
cuál era la parte que teníamos que fomentarle
más¿cachai? para saber cuál eran sus gustos, que
es lo que le gustaba hacer mas cachai, y todo el
cuento, pero si, nooo, tomamos la segunda, la
segunda, el segundo diagnóstico de igual, era lo
mismo, pero era más leve, era mucho más, más
liviano digámoslo de alguna forma

24 En el proceso de buscar ayuda, ¿puedes

identificar la emoción o sentimiento que más
predomino en ese momento?
25.Emociones en la búsqueda de ayuda
25.1 Miedo constante
El miedo se fue, o sea, no, el miedo es
25.1.1 Hasta que muera
constante, ya?, el miedo no siempre va a estar, 25.1.2 Bienestar del niño
25.2 La pena pasa
por lo menos en mi caso no se va a ir nunca,
25.3 Resignación
porque hasta el día de hoy hasta que me muera 25.4 No es algo malo
25.4.1 Después de un tiempo
no voy a estar tranquila pensando en el T. este
25.4.1.1 Ver como son
bien po cachai, pero, después de eso ya la pena 25.5 Ahora expectativas
25.5.1 Podrá lograr más cosas
pasa, ya, ya te resignas a que el T. es así, no lo
25.5.1.1 Se ha dado

95
ves como una cosa mala, porque es lo primero 25.5..1.2 Se da a conocer con otros
25.5.2 13 años una edad compleja
que también pensai, que es algo malo, que
25.5.2.1 Él se lo toma compleja
porque tú, porque yo, pero, ya después de un 25.5.2.2 Normal en cualquier condición
25.5.2.3 Está más pesado
rato, de un tiempo, de un par de años, te das
25.5.2.4 Bueno para responder
cuentas queeee, de cómo son, primero que todo 25.5.2.5 Mas porfiado
25.5.2.6 Considerado como algo bueno
te das cuenta de cómo son, eee, y a la larga lo
25.5.2.6.1 Hace cosas “normales”
que más tienes ahora son expectativas, muchas 25.5.2.6.2 Da esperanza
25.5.2.6.3 Resignación a que no
expectativas, muchaaa, eemm, de hecho toda
será normal 100%
esperanza de que el día de mañana, eeemmm, el 25.5.2.6.3.1 Siempre hará sonidos
25.5.8.6.3.2 Siempre aleteara
puedaaa, hacer muchas más cosas, así comoooo,
25.5.8.6.3.3 No causa molestia
siempre esperanzados de, de, de que pueda 25.6 Idea de que haga más cosas
25.6.1 Logre independencia
lograr más, de que va a poder lograr más y
bueno, se ha dado gracias a dios, a, a estas altura
ya tiene 13 años, va a cumplir 14, eeeem, de han
dado más instancias en las que él, el ¿Cómo se
llama?, él se da a conocer, se demuestra a las
demás personas, de hecho se nota, porque, puta,
cachai que a esta edad como a los 13 a los 17 es
una edad bien compleja para los niños, y el de
alguna forma lo ha tomado también así, es como
un tema, tú te dai cuenta de que es un tema
normal a esa edad, independiente de su
condición, eso va a pasar igual, porque te esta
mas pesao, está bueno pa responder, está mas
porfiao cachai, y uno lo toma comooo, como
algo bueno, en el caso de nosotros lo tomamos
como algo bueno, porque está haciendo un tema
normal, que se le da a todos los niños cachai?
Así queee, pero yo creo queee, en mi caso da
más esperanza y resignación a que nunca va a
ser normal 100% lo tengo súper claro, eso ya yo

96
lo tengo súper claro, yo sé que el día de mañana,
eeemm, él nunca va a dejar de hacer esos
sonidos, él nunca va a dejar de hacer esos
aleteos cachai y ya es algo que no me molesta,
que ya he asumido completamente, peroooo
siempre con la, con la idea de, como te digo, de,
que siga haciendo más cosas, de que siga en
adelante teniendo más logros y de ver qué, que
el día de mañana pueda ser independiente, de
pueda valerse por sí solo, de que no tenga que
depender de nadie, a que le den cosas, que lo
vistan, que le den de comer y esas cosas, de que
le lean.

25 Enfocándonos netamente a lo profesional,

¿Cuál fue a la primera institución a la que
acudieron?
Aparte del colegio, la escuela de lenguaje que 26.Primera institución
26.1 ASPAUT Maipú
iguaaaal, mmmm, el primer centro fue el
26.1.1 Segunda evaluación
ASPAUT, para niños Autistas fue el ASPAUT 26.1.2 Estuvo 2 a 3 años
26.1.3 Da varios saltos
de Maipú, el primero, donde pedimos la segunda
26.1.4 T. recuerda su estadía
evaluación, eeee entonces, ahí lo tuve un par de 26.1.4.1 No quiere volver
26.1.4.1.1 No porque le hayan hecho
años, 2 años, 3 años, mmm, algo así, y ahí, no
algo
hay dio hartos saltos en realidad, ahí dio hartos 26.1.4.1.2 Lo mismo con otros colegios
26.1.4.1.3 Impresión de no querer
saltos y él se acuerda perfectamente que él
volver al pasado
estuvo ahí, si y pasa por fuera y de hecho no
quiere volver ahí, no quiere volver porque
noooooo, mira, no creo que sea porque le hayan
hecho algo, porque ponte tuuu, nosotros
pasamos por fuera de otro colegio donde él
estuvo después del ASPAUT, y tampoco que

97
entrar ahí, entonces es un tema de que, a mí me
da la impresión de que no quiere volver atrás, es
como una cosa así, él vive el día a día cachai,
pero no mira para atrás, o sea, el día de mañana
él se va del colegio, ponte tú el que estaba ahora,
si el día de mañana, o sea, de hecho se va a ir de
ese colegio, el día de mañana pasamos por ese
colegio y no va a querer entrar cachai, no es
como uno que hay que recuerdos lindos, no, el
completamente distinto, el todo lo contrario,
como que nunca va a volver atrás, nunca va a
querer entrar a esos colegios.

26 ¿Qué tipo de ayuda les entrego el

ASPAUT?
27.Tipo de ayuda en ASPAUT
27.1 Poca participación en el colegio
Eeeemmm, a ver, siéndote bien honesta, yo,
27.1.1 Trabajo
bueno, yo siempre he trabajado, por ende las 27.2 Participación del abuelo y tía
27.2.1 Opción del colegio
pocas veces que pude ir al colegio, o sea, por lo
27.3 Participación del padre
tanto yo casi nunca fui al colegio, mi papa era el 27.3.1Ninguna
27.4 Preocupación por la familia
que iba, él estuvo yendo siempre a las reuniones,
27.4.1 Como estaban
los temas del colegio iba él, iba él en general, he 27.4.2 Que hacen con T.
27.4.3 Siempre con el niño
incluso, mi hermana que era menor de edad,
27.5 Reforzamiento del niño
porque yo tenía la opción de dejar a dos 27.5.1 Terapeuta
27.5.1.1 Motricidad
personas aparte de mí que podían entrar al
27.5.2 Talleres de cocina
colegio, el papa del T. no iba nunca pa ya, por 27.5.2.1 Le encanta
27.5.2.2 Ayuda en la cocina
ende era mi papa o eraaaaaaa, mi hermana
27.5.3 Computación
menor, entonceeeees, eeem, ponte tú, ellos 27.5.3.1 Mayormente en casa
27.6 Ayuda siempre para el niño
siempre estaban preocupados también de lo que
27.7 Integración familiar
sentíamos nosotros, nos preguntaban que como 27.7.1 Al mundo del niño
27.8 Primera entrada al colegio
andábamos, que es lo que hacíamos con él,
27.8.1 Situación emocionante

98
eemmm, en realidad siempre fue todo para el 27.8.1.1 Niño hacen lo que quieres
27.8.1.2 Sin niños jugando entre ellos
niño, en ningún momento se dejó de lado esa
27.8.1.3 Momentos de grupos
parte, eeeeee, al T. yo creo que le reforzaron 27.8.1.3.1 Te miran
27.8.1.3.2 Te tocan
mucho suuuu, lo bueno que tienen, es que tienen
27.8.1.3.3 Se van
una profesora, una terapeuta que lo atendió 27.8.1.3.4 Pero sin maldad
harto, eeee, y le enseño mucho tema motro,
motriz cachai, de, de juego, de, de lugares, de
situaciones, yyy también ponte tú, ahí fue el
tiempo donde se le dio también un, que le dan
como un taller de cocina, al T. le encanta esa
cuestión de la cocina, cuando uno cocina,
cuando hacemos queque en la casa el busca las
cosas, me ayuda con las cosas cachai, le gusta
ese cuento, le gusta, y luego el tema de
computación lo vio maaas, más en la casa que
en el colegio, pero ya ayuda obviamente fue pa
él, ellos siempre trataban de integrar a la familia
si, de eso siempre que acuerdo, porque cada vez
que había reunión, mi papa decía eso, que la
idea era motivar también a los papas para que se
integren en el mundo del niño, que vieran de que
se trataba, y como te dije, la primera vez que fui
pa ya, fue a eejejeeee, de hecho emocionante la
situación porque en realidad tu entrai a un
colegio normal, que todos los niños juegan entre
ellos cachai, grupos, cosas así, y tu entras aca a
un colegio, en mi caso que entre al ASPAUT yo
me di cuenta que cada niño hace lo que él
quiere, no hay niños jugando con otros, no te vi
a encontrar nunca un grupo jugando a las
bolitas, jugando a la pinta, o jugando a la

99
escondida con otro niño, no, cada uno hace lo
que él quiere cachai, y en momentos de grupos,
de esas reuniones de fin de año, de navidad , el
día del niño, que se le regalan cosas eeeeeem,
muchos de te acercaban, te miraban, te tocaban e
iban, pero sin maldad cachai, entonces ahí tu
empezai ahora a conocer todos los tipos de
Autismo que habían en ese minuto, o del tipo de
trastorno que hay en ese momento, así que era
mucho, había mucha integración de los papás

27 ¿Cómo se sintieron ustedes con la acogida

de los especialistas del colegio?
28.Acojida especialistas del colegio
28.1 Bastante bien acogida
Yo la verdad que bien, yo estuve bastante bien
28.2 Buena recepción
en ese colegio, estuve bastante bien acogida, 28.3 Profesores preocupados de T.
28.3.1 Avisan todo
tenía buena recepción de parte de ellos, del
28.3.2 Muy cuidadosos
director sobretodo que es un 7, y los profesores 28.3.3 Piden permiso para todo
28.4 A gusto con la atención
la verdad es queeee, siempre preocupados por el
T. bueno al final con lo mío, pero hablando lo
del T. siempre preocupado por el T. eeeeemmm,
si el T. no sé, no comía, no se comía algo que
llevaba de colación ellos mandaban una
comunicación, su hijo no quiso comer, a su hijo
se le quedo esto, su hijo se llevó tal cosa cachai,
que era algo habitual también, eeeeem, peroooo,
la verdad es que, que en ese momento, nooo, las
puertas abiertas, y sin ningún problema, nunca
algún pero dentro del colegio, y
estructuralmente tampoco, eeem, eran bien
cuidadosos con los chicos, muy cuidadosos, para

100
todo piden permiso, si los sacaban a la calle al
frente también pedían permiso, porque ya era
exponerlos aaaaa, a una rutina normal de ellos,
pero no, a mí personalmente me gusto la
atención que dan ahí, arto, son bien preocupados
por los niños.

28 Fuera del ámbito profesional ¿buscaron

otro tipo de ayuda?
29.Ayuda no profesional
29.1 Nunca
Noooo, nunca le hicimos algún machitún, ni
29.2 Cada uno con su creencia
fuimos a santiguar al niño, no, cada uno con su 29.2.1 Fue bautizado normalmente
29.2.1.1 Antes del diagnóstico
creencia, el niño fue bautizado como normal,
29.3 Siempre encomienda a dios
como nosotros somos personas católicas, se 29.3.1 Creencia católica
29.3.2 Visita catedral esporádicamente
bautizó normalmente, eeee, de hecho eso fue
29.3.3 Seguir cuidando y ayudando a T.
antes de que se le detectara el tema, eeeeem, 29.4 No exponer al niño
29.4.1 No creencia en remedios caseros
pero en ningún caso, o sea, uno siempre se
encomienda a dios cachai, yo por lo menos, yo
soy católica, creo, pero no soy de esas que va a
la iglesia los fines de semana ni cuestiones,
antes lo hacía mucho, ahora no, lo hago cuando
puedo, o lo hago cuando yo quiero ir, durante la
semana me paso a la catedral y estoy un rato,
hablo cachai?, y me relajo, y claro, tu ahí te
encomendai siempre, como seguir cuidando al
hijo, seguir ayudándolo, cosas así pero más allá
de eso ponte tú, por lo menos por mi parte, nada
así como extraordinario, de llevarlo a una sesión
de espiritismo ni cuestiones raras, no, no, no, ahí
yo, yo me expondría a alguna cosa así, ningún
problema, yo ya soy grande, soy vieja pero un

101
hijo mío, exponerlo a una cosa así no, ni a
remedios caseros ni nada, esta agüita, esta te va
a sanar, no, eso es mentira, esa cuestión no las
creo, no, no soy tan creyente de eso, no le hago
el quite, no deniego, no digo no, esto no es
verdad, puede ser, pero no es para un niño, eso
sí que no.

29 Y de la familia extensa, tíos, primos,

sobrinos, etc, ¿Recibieron apoyo de parte de
ellos?
30.Apoyo familia extensa
30.1 Apoyo emocional
El apoyo finalmente se va a lo emocional, no es
30.2 Familia directa siempre preocupados
tanto de que mira yo tengo una referencia de tal 30.3 Siempre preguntando por el niño
30.4 Dan a entender que es bueno
persona, porque en realidad los principales
30.4.1 Llego por algo
preocupados siempre van a ser nosotros, la 30.4.2 No llego por un castigo
30.4.3 Dios sabe que seré capaz de
familia directa cachai, ponte tú, tío, primo,
entenderlo
eeemm, tíos y primos en estos casos, no 30.5 Dar información
hablemos de hermanos ni papas, eeeeem, ellos
claro, lo que hacían generalmente era
preguntarte como estabai, preguntarte que, que
tal emmmmm, como iban las cosas con el niño,
peroooo, siempre, emm, dando a entender, que
los hijos, que el T. en este caso eraaaa, era algo
bueno pa ti, cachai, que no era algo malo, eso es
lo que te dicen siempre, que, que, bueno, al
principio, que el T. no llego por algo, por algo
que hiciste, no llego porque, puta, porque dios te
dio una penitencia, porque no es así, tú te dai
cuenta después que nos es así, si tu eri creyente
después te das cuenta de que por algo te los

102
manda, y si sabe que soy capaz de entenderlo y
de cuidarlo, lo va a mandar cachai, por ende la
familiaaaa, es mayormente apoyo, el apoyo
emocional, no, no va más allá de eso, por lo
menos en mi caso no, algunos te entregan un par
de información pero comoo, porque lo tomaron
no más, no porque hayan estado investigando

30 Y ya con personas ajenas a la familia,

amigos, conocidos, etc
31.Gente ajena a la familia
31.1 Amigas
Mira por parte de amigos, amigas en realidad,
31.1.1 Búsqueda de información
que hasta el día de hoy son amigas, eeeemm, 31.1.1.1 Terapias alternativas
31.1.2 Actualmente siempre pendientes
ellas me estuvieron ayudando un poco más,
31.1.3 No constante
estuvieron investigando, me ayudaron con 31.1.3.1 Al principio se dio fuerte
31.1.3.2 Mucha información
información, no sé, terapias que se pueden hacer
31.1.3.2.1 Que puede pasar
alternativas, que no soy mucho, muy partidaria 31.1.3.2.2 Lo que hacen
31.1.3.2.3 Comparación de
eeeeeeem, (silencio) ellos, por lo menos en mi
situaciones y rasgos
caso, algunos si estuvieron bien pendientes y 31.1.3.2.4 Siempre favorable
31.1.3.2.5 Nunca negativa
siguen estando pendientes de él, emmmmm, no
31.1.3.2.6 Profesionales Autistas
es constante obviamente, se dio cuando recién se 31.1.3.2.7 Da esperanza y expectativas
supo del tema, y ahí se dio fuerte, ahí me llegaba
mucha información, me llegaba mucha, muchos
correos de, de mi amigas diciéndome lo que
podía pasar, lo que podía hacer, de conocidos
que ellos tenían, que podían pasar por cosas, de
lo que hacían, comparando situaciones y
comparando rasgos de los niños que tenían, que
él hacía lo mismo que el mío, que se movía de la
misma forma, que balbucea de la misma forma,
camina de la misma forma, o, o lo hace distinto

103
cachai, porque este es más severo, peroooo,
siempre con la intensión deeee, o sea, siempre
de que todo sea favorable, en ningún momento
fue comoooo, en la información que te
mandaban eraaa, pucha no, aquí en este informe
no hay nada que hacer, está todo listo, de aquí
en adelante no iba a hacer nada mas cachai,
nunca fue algo así, siempre para bien, siempre
fue en forma positiva, toda la información
siempre fue positiva, porque eso te ayuda
también a subirte tú el ánimo po, parte del lado
emocional que tu teni cachai, porque al ver tu
información que es positiva pa ti, que hay
personas que soooon, que son Autistas y que
lograron ser profesionales y todo el cuento, y
claro, te da esperanza, te da mucho más
expectativas, en ningún momento llego que le
niño no va a hacer nada porque eso te mata al
final po cachai y no es la idea

31 ¿Cómo te sentiste tú con la acogida de la

familia extensa y personas ajenas a la familia?
Mira, por parte de la familia ponte tú, siempre 32.Acojida del entorno
32.1 Familia
va a ser buena, no recuerdo de alguien que me
32.1.1 Siempre buena
haya dicho, no, tu hijo es tonto, no, es raro ,la 32.1.2 Lo conocieron desde guagua
32.1.2.1 Conocieran sus rasgos
verdad es que no, en ningún momento, todo
32.1.2.2 Que de interiorizaran con el
súper bien, lo conocieron desde chico, desde 32.1.2.3 Conocieran el trato
32.1.3 Siempre normal
guagua yo trate de que al T. lo conocieran por
32.1.3.1 Sabe que la mama es bruta
todos lados, que conozcan sus rasgos, de que se, pero lo ama
32.1.3.2 Padre permisivo
se, se interiorizaran con él, que vieran como era,
32.1.4 Siempre una buena acogida
del, del trato que tiene uno con él y todo el 32.1.4.1 Nunca lo miran extraño

104
cuento , que a la larga en mi caso era algo 32.2 Amigos
32.2.1 Siempre más cercanas
normal, siempre lo trate normal guagua o ahora
32.2.2 Casi como mis hermanas
grande y todo el cuento y siempre igual, él ya 32.2.3 Un niño de luz
32.2.3.1 Alumbra e ilumina
sabe que su mama es bruta pero lo amo cachai,
32.2.4 Siempre me va a sorprender
él ya está acostumbrado a eso, ponte tu si el 32.2.4.1 Lo ha hecho
32.2.4.2 Habla bien
papa hiciera lo mismo que hago yo, yo creo que
32.2.4.3 Se comunica
eeeeel lo encontraría raro, porque no es la forma 32.2.4.4 Sabe escribir
32.2.4.5 Te responde y no hace caso
del po, cachai, él es un poco más, es un poco
32.2.4.6 Es gratificante
más permisivo, un poco más que yo, eeeeem, 32.3 Conocidos
32.3.1 Extraño
por ende para el sería raro cahai? pero en mi
32.3.2 No era bien visto
caso, no, sabe queeee, que no va a haber 32.3.2.1 Conductas de TEA
32.3.3 Independiente de saber su
problema, mi familia como te digo, siempre,
condición
siempre fue una buena acogida, nunca lo 32.3.4 Cautelosos
32.3.5 Preocupados al no saber el trato
miraron extraño, nunca lo miraron raro, y si lo
32.4 Ex pareja
hubieran hecho, ten por seguro que hubiera 32.4.1 Si hubieron problemas
32.4.2 Motivos de separación
reaccionado mal de un principio, y por parte de
32.4.3 Nunca entendió
mis amigos, pucha mis amigas más cercanas 32.4.4 Cosas que no soportaba
32.4.4.1 Levantarlo como a sus hijos
igual, el mismo tema, bueno con ella éramos
32.4.4.2 T. gritaba y lloraba
casi hermanas, eeeeem, siempre bien, siempre 32.4.4.3 Genera miedo
32.4.5 En un principio se adoraban
bien, analizándolo, una de ellas siempre me dice
32.4.6 Comienzo de convivencia
que él es un niño de luz cachai, que él es un niño 32.4.6.1 Me di cuenta de que no
32.4.6.2 Primer y último grito
que te alumbra, que te ilumina cachai, siempre
32.4.6.3 Alejamiento completo
me dice lo mismo, ella era media brujilda pa sus
cosas (risas) por eso es así, de hecho lee la mano
y todo eso, entonces siempre me dice que es un
niño de luz, que nunca meeee, que él nunca me
va a terminar de sorprender, que siempre me va
a sorprender con alguna cosa, siempre, a medida
que vaya creciendo, siempre me va a sorprender
con cosas y lo ha hecho, o sea, el hecho de que
hable bien, del que ya se comunique, el hecho

105
que lea, escriba, de que te responda, de que no te
haga caso y que más encima lo sepaaa y se ría
de eso! (risas), o sea para mí eso es súper
gratificante, por ende, me es difícil enojarme
con él, peroooo cuando lo hago es por una razón
muy fuerte, y él lo sabe, el ya me conoce
perfecto en cuanto a, cuando me enojo y todo el
cuento, pero ponte tú con mis amigas, como te
digo, con las más cercanas, ni un drama, pero
con los conocidos que tenía ponte tú en esos
tiempos, era muy extraño pa ellos po, porque
tampoco era bien visto, que no se, que el niño se
ponga a saltar en la calle, que se baje los
pantalones sin ningún tabú de nada cachai,
queeeee, que se tire chanchos en la mesa cachai,
queee, que sorbete cachai, entonces para algunas
personas no es agradable, independiente la
actitud que tenga cachai, ooo independiente que
sepan que en el T. es normal, peroooo era un
poco más requisente el temaaaa, nunca fue que,
nunca fue menos preciado en ese sentido,
siempre con cautela yo creo, yo vi más
precaución por parte de ellos, al no saber de qué
se trataba, al no saber cómo tratarlo, y no sabe
cómo reaccionar en caso de cualquier cosa,
porque no se po, le gritabai, cosa que yo no
dejaba que hiciera nadie, eeeem, no sabía si le
podía hacer algún daño al niño cachai, siendo
más chico, ahora ya no, pero siendo chico claro,
no se po, que lo podi traumar, que en ese tiempo
el trauma estaba en el día a día, pero en estos

106
casos igual, peromás allá noooo, no tuve
problemas, con mi ex pareja no más, ahí
tuvimos dramas con el po, por eso, es uno de los
motivos por los que me separe de él, porque él
nunca entendió, no, en realidad nunca lo
entendió y porque en realidad nunca dejo hacer
cosas, y en realidad habían cosas que él no las
podía soportar, ponte tu él lo levantaba, lo
giraba como lo hacía con sus hijos, y al T. le
daba miedo po, se ponía a llorar, se ponía a
gritar y por ende, un poco de forma, le forma un
miedo a él y no era la idea po cachai, el al
principio no era así po, en un principio se
adoraban po, uy, muy muy los 2, y ya después
cuando empezó la convivencia ya nooo, ahí él se
dio cuenta de que por lo menos yo me di cuenta
de que no, no, no, y el único, el primer y único
día que le grito yaaaa, lo aleje completamente de
él, lo aleje, nooooo, cuando estaba conmigo mi
hijo noooo.
32 ¿Esto tuvo alguna repercusión en tu estado
emocional después?
33.Repercusion estado emocional
33.1 Obviamente
Pero claaaaaro, obviamente porque yo no podía
33.2 No podía estar con ambos a la vez
estar con él y con mi hijo a la vez, yo seguía 33.3 Seguía casada
33.4 Estando con T. se tiene que ir
casada y todo el cuento pero cuando estaba con
33.4.1 Le molestaba que estuviera el
mi hijo me tenía que ir para otro lado cachai, 33.4.1.1 Los sonidos
33.4.1.2 No lo dejaba escuchar ni
porque aaaa, a mi ex pareja le molestaba, le
dormir
molestaba que él estuviera ahí cachai, y de que, 33.4.1.3 Sorbeteo en la mesa
33.5 Preferí sacrificarme yo
de que hace ese sonido, ese sonido que tu
33.5.1 Lo puedo asimilar
escuchabai, él lo hacía siempre, lo hacía 33.5.2 A él le queda

107
siempre, lo hacía siempre y a él lo molestaba 33.6 Pasamos por fuera del
departamento
porque no lo dejaba escuchar, no se po cuando
33.6.1 T. dice que no pasen por ahí
él quería dormir, no lo dejaba dormir, eeeem, 33.7 Fines de semana casa de los padres
33.7.1 T. se sintiera querido
cuando le sentaban juntos en la mesa, el hecho
33.7.2 Aceptado y sin rechazo
de que sorbeteaba cachai, de repente él, el, casi 33.8 No supo convivir
33.9 Estar en un lugar seguro para T.
comía del plato cachai, que en estos casos es
33.9.1 Pudiera estar tranquilo
inevitable, eeeem eso le molestaba mucho, , y 33.9.2 Decidí alejarlo completamente
bueno lo hablamos al último y no seguimos mas
no más, y obviamente yo prefería mil veces
sacrificarme yo! mi relación, que sacrificarlo a
él, porque al final, puta ya, a lo mejor lo pasai
mal y todo perooo, ya soy grande y podi
asimilarlo por cachai, que fue lo que hice al
final, pero a él no po, a él le queda cachai,
entonces si nosotros pasamos fuera del
departamento de él, nooo, él me dice no, por allá
por allá, cosa que no pase por ahí y lo que
empecé yo a hacer es que todos los fines de
semanas, eeeeee, yo me iba a la casa de mi papa
o me iba pa la casa de mi mama y estaba con el
allá, cosa de hacer, de querer estar con el T. en
un entorno donde el si era querido, donde si era
aceptado, cosa que él no sintiera el rechazo de
las demás personas, pero él no supo convivir
con él, el no pudo, entonces yaaa, yo tenía que
estar con él T. donde él se sintiera tranquilo, y el
pudiera relajarse, expresarse y todo el cuento,
entonces ya decidí alejarlo completamente

108
33 ¿En algún momento te encontraste en la
situación de no saber qué hacer?
34.No saber qué hacer
34.1 Al principio si
(silencio) De no saber qué hacer?, o sea en un
34.2 Después de un tiempo no
principio si po, no sabía qué hacer, perooo 34.2.1 Se crea una idea de qué hacer
34.3 T. puede hacer muchas cosas
después de un tiempo, noo se, parece que no,
34.3.1 Tema monetario
como que ya te vay formando una idea de cómo 34.3.2 La disposición esta
34.4 Las veces en que si
teni que hacer las cosas, entonceeees yaa, a
34.4.1 Propios problemas
medida que más investigai, más te vay creando 34.4.2 Acumulación de cosas
34.4.3 Él no me dio esa sensación
cosas, por ende ya deci en un momento que
noooo, queeee, de hecho con el T. se pueden
hacer muchas cosas, teniendo la, la, la, teniendo
la, laaaa, a ver, bueno, cachai que esto también
parte por un tema monetario, porque la
disposición esta, entonces tu teni las condiciones
para hacerloooo, ahí con el T. podi hacer
muchas cosas, pero eso de sentirme acorralada,
de no saber qué hacer, eeeeem, yo creo que las
veces que pudo haber pasado eso, era porque yo
tenía algún problema, no porque él lo tuviera,
entonces a lo mejor era acumulación de cosas y
me sentía acorrala, pero no porque él me diera
esa sensación, si no que era como mí, mi
entorno, no, pero no, eso solamente era en un
principio

34 Y en esos momentos ¿Tuviste malestares

físicos?
35.Malestares físicos
35.1 Todo lo que es neura
Mira todo lo que es, eeeeem ¿neura?, eees, me
35.1.1 Dolor de estomago
duele el estómago, a mi todo se me transforma 35.1.2 Dolores de cabeza

109
en el estómago, dolores heavy al estómago 35.1.2.1 Cefaleas
35.2 Todo se me refleja en el estomago
cachai, pero enferma del estómago, heavy,
35.2.1 Amiga omeprasol
eeeemmm, bueno es ese tiempo también fueron
artos dolores de cabeza, literalmente, estas
cefaleas cachai, migraña y todas esas cosas,
peroooo, peroooo, yo como persona a mí me da
todooo, lo que, pena, rabia, cansancio,
derrotamiento, estrés, y todo se m refleja en el
dolor de estómago, soy amiga del omeprasol,
(risas) yo soy clienta frecuente de la farmacia
con el omeprasol

35 ¿Cuál es la visión que tenían antes sobre el

futuro de T.?
36. Futuro de T.
36.1 Incierto
Era incierto, para mí era un futuro incierto, pa
36.1.1 Con quien lo dejo
mi la preocupación en ese minuto eraaaa, con 36.1.2 Tenga pareja
36.1.2.1 Que quiera estar con el
quien lo dejo, ahora bueno también, peroooo ahí
36.1.2.2 Tal vez en la misma situación
la idea de que pueda estar con alguien más, o 36.1.2.3 Mayor intelecto
36.1.2.4 Que lo pueda guiar
sea, con alguien más en queeeee, en que tenga
36.1.3 Quien sigue cuando no este
pareja cachai?, de que tenga una, una, una mujer 36.1.3.1 Mi hermana
36.1.3.2 Ella estará pendiente
en este caso que, que quiera estar con él, bajo
36.1.3.3 Mi hermano es más frio
qué condiciones no lo sé, pero que quiera estar
con él, alguien en su misma situación puede ser,
que tenga una capacidad de intelecto un poco
mayor a lo mejor, que lo pueda guiar, eeeem, es
como el ahora, pero antes era chuta, algo me
pasa a mí, algo le pasa al papa, va a llegar el día
en que no van a estar, vay viendo quien sigue
cachai?, si un hermano, una prima, bueno,
hermanos no tiene, si alguna sobrina, alguna

110
prima, alguna tía , ponte tú por mas parte mí, mi
hermana chica, entre comillas, mi hermana tiene
17 recién cachia, T. va a cumplir 14 entonces, es
la brecha corta, entonceees, chuta a mí me pasa
algo yo sé que ella va a estar pendiente de él, va
a estar pendiente arto, ella lo adora, son sus ojos
para ella, son sus ojos, lo adora, lo adora, no así
con mi hermano, mi hermano es como eee, es
comomás frio en realidad, no demuestra
sentimientos ni con el mismo, o sea, con eso te
digo todo, o sea con los demás es peor, pero mi
hermana adora al T., así que a mí me pasa algo y
mis viejos no están, ella va, yo sé que va a estar
pendiente del T.

36 ¿Cuál ha sido tu participación en el

proceso que está viviendo T. desde el
diagnostico hasta la actualidad?
37.Participación en el proceso
37.1 Poco tiempo
¿Cómo es mi participación? No sé, ponte tú con
37.1.1 Estudiando los 2
el papa del T. tenemos re poco tiempo, para 37.1.2 Ahora trabajando
37.2 Participación mayor de los 4
estar con él, por el temaaaa de, bueno estuvimos
Abuelos
estudiando los 2, y bueno ahora trabajando 37.2.1 Mayor tiempo
37.3 Yo le hacia los exámenes
cachai, la participación mayor yo creo que la ha
37.3.1 Más tolerante
tenido mi papa y la ha tenido la abuela paterna, 37.4 Lo llevaba a los controles
37.5 Vive con el papa
bueno, los 4 abuelos en general ,porque ellos
37.6 Nos turnamos
siempre han tenido más tiempo, mas 37.6.1 Somos padres separados
37.7 Trato de integrarme
disponibilidad, pero ponte tú en mi casooo,
37.7.1 Tuvimos que seguir haciendo
eeeee, en un principio yo era la que lo llevaba a cosas
37.7.1.1 Limitaciones
hacerse todos los exámenes, porque yo soy más
37.7.1.2 Estuve un mes y medio
carne de chancho, por ser tenía que sacarse 37.7.1.3 No porque no quería

111
sangre, yo era la única que lo podía ver cachai, 37.8 Convivencia particular
37.8.1 Casa familia del padre la echa
porque ellos no aguantan ver eso, lloran por eso,
37.8.2 Casa familia de la madre lo echa
lloran que el T. llore cachai, yoooo, me da pena
pero me aguanto cachai, por ende yo era la que
lo llevaba a los exámenes, yo era la que lo
llevaba a los controles, eeeeee, ahora cuando,
ahora que él ya estámás grande, bueno, te
comente que el T. vive en cierta forma con el
papa, en la semana, tiene sus cosas allá, bueno,
acá igual perooo, tiene más cosas allá, eeeem,
ponte tú en el colegio, si el T. no podía ir, no
quería ir o ponte tu si el T. tenía reuniones, nos
turnábamos, si es que hay que ir a terapias con
él, es que siempre nos vamos turnando todo en
realidad, siempre tratamos de turnarnos en todo
porque somos papas separados, peroooo no, yo
trato de integrarme lo más posible en las cosas
del T., mientras el tiempo me lo de obviamente,
si ese el tema, lamentablemente donde somos
chicos, fuimos padres jóvenes, tuvimos que
hacer muchas cosas, el tema de seguir
estudiando, trabajar pa vivir, entonceeeeeee,
obviamente te limitai en un principio, yo feliz si
hubiera podido estar con él los primeros años de
vida, pero estuve mes y medio con él y después
seguí estudiando, después tuve que ponerme a
trabajar, por ende no pude estar muuucho
tiempo con el sola, pero no porque no quería, si
no que porque no podía y además el T. es bien
particular en la convivencia, ponte tú, si yo voy
a la casa de su papa a mí me hecha, o echa a

112
alguien de mi familia cachai?, y si el T. está en
mi casa o estamos en algún lugar de mi familia,
llega alguien de la familia del papá, lo echa, el
no mezcla los entornos, yo creo que el único
entorno que puede mezclar o puede pasar, es la
casa de la abuela, es como un lugar neutro por
así decirlo, y no sé porque, me encantaría
saberlo, pero las cosas del papa son de papa y
las cosas de la mama son de la mama, peeeero
después empecé a saber que con el papa hacia lo
mismo po, y con la abuela, noooo, con la abuela
con la abuela con la abuela, y se quedaba el fin
de semana con la abuela, y tampoco se quería ir
con el papa y no había forma de hacerlo cambiar
de opinión

37 ¿Cómo te encuentras tu actualmente con el

diagnóstico?
(silencio) Ahora, o seaaaa, (silencio) es que no
te puedo decir que estoy bien al 100%, a mí me
gustaría que las cosas fueran distintas,(silencio),
no hay rechazo de por medio, ya no hay pena de
por medio, aprendes a vivir con eso, aprendes a
vivir con un niño con Autismo, no eeeeees, no
es un karma como en un principio, no es una
limitante para hacer cosas, para mí el T. nunca
fue una limitante para hacer cosas, menos ahora
que estámás grande, pa mi es mucho más fácil
andar con él para todos lados cachai,
entonceeees, y como es tranquilo, entonces por
38.Actualmente con el diagnóstico
38.1 No bien 100%
38.1.1 Me gustaría las cosas distintas
38.2 No hay rechazo
38.3 No hay pena
38.4 Aprendes a vivir con eso
38.5 No es un karma ni limitante
38.6 Me gusta que sea así
38.6.1 Tierno
38.6.2 De piel
38.6.3 Siempre va a ser así
38.7 Me gustaría la experiencia con
un niño normal
38.8 Actualmente bien con el
38.9 Me gusta que sea tan tuyo
38.9.1 No lo comparto con nadie
38.9.2 Sensación grata
38.10 Siempre viendo médicos y especialistas
38.10.1 No dejarlo estar

113
eseee lado, a mí me gusta que sea así, mas que 38.11 No conoce la maldad
es tieeerno, es tierno con uno, es como tan de
piel, entonces, te abraza, te da besos cachai,
entonceees sabi queeee, que él va a ser así
siempre, él siempre va a ser así, entonceeees
entre tener eso, y ver la, la, la, claro me gustaría
vivir la experiencia de un niño normal digamos,
peroooo, en este momento con él, estoooy, estoy
bien, po, me gusta que sea tan, tan, tan tuyo, en
el momento en que está conmigo es mío no más
po, no lo comparto con nadie y es una situación
muy grata y claro que nunca hay que parar de
ver médicos, ver especialistas, nunca hay que
dejar de hacerlo, no podi dejarlo estar, yyyyy,
yo quiero que sea más, no dejarlo estar, yo sé
que el T. puede más, perooo mas allá de eso, no,
no, … no conoce la maldad, no conoce a los
malos, no conoce a los ladrones ni que andan
matando, y aunque lo sepa no lo asimila como
tal, no lo ve como malo, a menos que él tenga
una convivencia con estas personas,

38 ¿En qué etapa del proceso de aceptación

del diagnóstico crees tú que te encuentras?
(silencio) Es que yo a estas alturas no me
lamento de que el T. sea así, yo creo que yo ya
lo tengo completamente asumido y aceptado,
cachai, no estoy en un proceso de, no como esas
personas que están, pucha porque, porque,
porque, es porque si no más po, porque si no
39.Etapa proceso de aceptación
39.1 No me lamento
39.2 Completamente aceptado
39.2.1 No estoy en porque a mi
39.2.2 No le echo la culpa a dios
39.3 En la ultima
39.3.1 Lo acepto tal cual es
39.4 No me lo imagino de otra forma
39.5 Completamente superada

114
mas cachai?, y ahí yo no le echo la culpa a dios
cachai, si quiso mandármelo así es porque yo
puedo no más po cachai, entonces cuando tú me
preguntai en etapa de aceptación, etoooooy en la
última, en, en, en la cumplida cachay, porque yo
ya lo acepto tal cual es, porque yo nunca lo voy
a rechazar, nunca por ninguna cosa cachai,
nooo, yo ya lo tengo súper asumido, o sea,
noooo, de hecho no me imagino al T. de otra
forma, no me lo imagino como un niño normal,
no me lo imagino de otra forma, el T. no era
para ser un niño distinto, era para ser así, como
es ahora, por endeeeeeee, ya nooo, no, para mi
es una etapa superada, completamente, lo tengo
completamente superado

115
Anexo 9
- Entrevistado 2
1. ¿Cuándo fue entregado el diagnostico en
primera instancia?
1.Entrega diagnóstico
1.1 Visita a neurólogo
Yo en primera instancia fui a un neurólogo en viña
1.1.1 Diagnóstico frio
del mar, y él fue como súper poco tosco, si se 1.1.2 Asperger
1.2 Ignorancia sobre el tema
puede decir, y me dijo que el M. era asperger, cosa
1.3 Nuevas búsquedas
que yo al principio no entendía ni lo que era ni lo 1.3.1 Psicóloga educacional
1.3.1.1 Orientación
que se trataba, pero él me dijo que era un tic en
1.3.1.2 Buscar diagnóstico
definitiva, y la verdad es que encontré que era tan multidisciplinario
1.4 Centro Crecer
frio, tan calculador, preferí empezar a buscar otras
1.4.1 Diagnóstico completo
vías, para poder enterarme de que era lo que 1.4.2 Trastorno del desarrollo asociado
al lenguaje expresivo
pasaba, o como poder ayudarlo y ahí tuve la suerte
1.4.2.1 Casi no hablaba
de tener una compañera que es psicóloga 1.5 Psicopedagoga
1.6 Fonoaudióloga
educacional, y como se llama… y ella le hizo un
1.6 Alta a los tres años
diagnóstico me llevo y me dijo, lo tienes que llevar 1.6.1 Se sigue solo con fonoaudióloga
un centro multidisciplinario, para que le hagan una
2. Dos años y medio
evaluación y vean lo que hay que hacer porque la 2.1 Diagnóstico no certero
2.1.1 Desarrollo retrasado
verdad, diagnosticar un niño con asperger a los dos
2.1.1.1 Equiparar con el resto
años y medio no es viable, o sea se puede
3.Escolarización
diagnosticar si a lo mejor, pero por ciertos
3.1 Temor
síntomas, pero la verdad es que me decían que no 3.2 Colegio integrativo
3.2.1 Hasta los tres años
que tratar un poco más avanzada la edad, ahí lo
3.3 M quiere cambiarse de colegio
lleve a centro crecer en viña de mar, ahí estuvo con 3.3.1 Él toma la decisión
3.4 Repitió un año
una terapeuta, ahí le hicieron un diagnóstico
3.5 Madre lo retira
completo y al M tenía un primer mes diagnóstico 3.5.1 M botado en una colchoneta
3.5.2 Mal trabajo de las educadoras
fue un trastorno del desarrollo, no un trastorno
3.6 M trabaja arto en el centro
generalizado del desarrollo si no trastorno del 3.6.1 Más nivelado
3.6.2 Acompañamiento de las tías
desarrollo pero más asociado a un trastorno del
3.6.3 Terapeuta asiste al colegio
lenguaje expresivo comprensivo, onda que no 3.6.4 Observaciones a M
3.7 Neurólogo
116
hablaba casi nada, muy poco, eeeh, empezamos 3.7.1 Apoyo
con esto, empezamos a trabajar con el centro
4. Primer hijo
crecer con terapeutas, con psicopedagogas con 4.1 Darlo a conocer en la familia
4.1.1 No es fácil
fonoaudiólogas eso fue durante tres años y el M
4.1.2 Familia apoyadora
fue dado de alta, y después solamente seguimos 4.1.3 Apoyo de los abuelos
4.1.4 Tíos
con una fonoaudióloga que hace de psicopedagoga
4.1.5 Primos
un poco terapeuta ocupacional pero esa la ocupa 4.1.6 Todos involucrados
una vez a la quinientas o sea una vez al mes, a los
5. Ultimo diagnóstico
dos años y medio me dijeron pero la verdad es que 5.1 Dos años atrás
5.1.1 Asperger
el diagnóstico no era certero en base a que yo pedí
5.2 Antes trastornos del lenguaje
un informe, que me hicieran un informe expresivo comprensivo
multidisciplinario y me dijeron que era lo que tenía
y para donde iba, o sea el M ponte tú, tenía dos
años y medio o tenía 3 años, y en realidad tenía el
desarrollo y su motricidad fina y su desarrollo en
realidad era de un niño de un año y medio,
entonces ahí se vio que estaba muy retrasado y la
idea era tratar de equipáralo con los demás niños,
esa fue mi idea, entonces en este, en este, en este
proceso que empezó el centro crecer el M tenía
que empezar a escolarizarse que era uno de mis
temores y ahí yo lo lleve a un colegio con plan de
integración, que fue el monte sol, y el M estuvo
ahí hasta tercero básico y el mismo quiso
cambiarse de colegio, fue una decisión que tomó
él, y a todo esto debería ir en séptimo básico, yo lo
atrase un año el M va en sexto, fue porque lo hice
repetir kínder porque lo saque de los jardines
infantiles porque la verdad es que a mí me da pena
todavía me acuerdo que al M lo tenían botado en
una colchoneta jugando con legos, y ponte tú a los

117
otros cabros chicos los tenían sentados, entonces
no había pega por parte de las educadoras,
entonces yo le decía o sea, cuál es tu pega, o sea, y
los más chistoso es que cuando lo saque del jardín
ella, como se llama, para poder autofinanciarse
encontraron la papa que tener niños con trastorno
del desarrollo o con trastornos del lenguaje les
permitía tener una subvención y querían que yo
les entregara el informe multidisciplinario eeh de
M para ver, como se llamaba, poder acceder a este
tipo de becas, y yo le hice la mansa tapa y le dije si
me pagai las mismas doscientas lucas que me
costó el informe yo ni un problema te lo paso, pero
como no lo iban a hacer entonces no se los pase,
pero al M lo saque del jardín, lo metí al centro
crecer, al pobrecito le daban duro, pero la verdad
es que eso me ayudo que en dos o tres años el M
estaba como un poco más alineado, como para
poder tomar un pre kínder, un kínder, hubo mucho
acompañamiento de las tías, yo le pagaba a las tías,
a la terapeuta para que le fuera a hacer
observaciones al colegio, para que ella me dijera
en que plan estaba el M, si había que hacer algo
más, y la verdad en ese sentido me sentí súper
acompañada, y el neurólogo que tiene el M
también súper acompañada juan contreras,
entonces fue como un camino bien estructuradito,
delineadito, yo creo que igual tuve la suerte de
tener la persona justa de que era lo que tenía que
hacer, yo era mama primeriza, era mi primer hijo,
M es primer hijo, primer nieto por los dos lados,

118
primer sobrino, o sea imagínate el impacto familiar
y en realidad yo esto darlo a conocer a la familia
no es fácil pero gracias a dios mi familia es súper
apoyadora y pudimos como se llama, sacar al M
luego, y ahí llego el apoyo de abuelos, tíos,
primos, cachai, como que todos nos involucramos,
todos se involucran, o sea el último diagnóstico en
si fue hace dos años atrás, ahí al M le pusieron así
ya chao tiene síndrome de asperger, antes los
tenían como trastorno del desarrollo y trastorno del
lenguaje expresivo comprensivo, ese era el
diagnostico.

2. ¿Y cuál fue la primera motivación de

buscar ayuda?
6.Búsqueda ayuda
6.1 Sacar adelante
Sacarlo adelante porque era mi único hijo, ese era
6.2 Diagnóstico
mi motivación, era mi único hijo, no tenía otra 6.3 Neurólogo
6.4 Evaluación
motivación más grande que esa, y la verdad es que
6.5 Fija la mirada a sonidos
no tengo el carácter para quedarme ahí echada 6.6 Asperger
llorando, llorare un rato y después me levanto, o
sea no tengo ese temperamento y lo tengo hasta el
día de hoy

Entrevistador: ¿A los dos años y medio el

neurólogo le dijo, es TEA?

Es que fue una cuestión súper rara porque el llego

lo miro, vio cómo se desenvolvió le dijo, a ver m.
m, obviamente no pescaba, aplaudió con las manos
y el M como que fijó la mirada, y me dijo este niño

119
es asperger, y yo dije que es eso, y ahí me dijo que
casi era autismo, entonces si a una mama le dices
sabi que un trastorno del espectro autista, no es
autismo en sí, o sea si tú me decí en frio Autismo,
tu mirai el diagnóstico más triste, o sea el autismo
tenis cero posibilidad se insertarte

3. ¿Y antes de eso nunca hubo otro

diagnóstico antes de ese de los dos años y
medio?
7 Otro diagnóstico
7.1 Ninguno
No, nosotros asociamos el tema de que no hablaba
7.2 Atribución
mucho, porque era muy regalón era único hijo, no 7.2.1 Hijo único
7.3 Sin relación con niños
tenía primos más chicos, donde nosotros vivíamos
pa mala pata con pura gente grande, no habían
niños, entonces sus tema social era muy poco, era
más con adultos, la verdad es que nosotros le
atribuíamos que era un regaloneo

4. ¿Cuál fue la institución y que profesional

entrego el diagnóstico de asperger?
8.Entrega de diagnóstico Profesional
8.1 Neurólogo
El profesional fue juan contreras que es el
8.2 Institución
neurólogo el de cabecera, y fue a través de un 8.2.1 Centro multidisciplinario
8.2.1.1 Diagnóstico de desarrollo
centro multidisciplinario y él tiene una oficina o
cognitivo
sea tiene un centro que es de diagnóstico de 8.3 Asperger
8.3.1 Sin contacto visual con la madre
desarrollo cognitivo, es un centro, y ahí trabajan
8.4 Refuerzos conductuales
con equipos multidisciplinarios y le hacen los 8.5 Fijar la mirada
diagnósticos al J, yo fui a ver el tema, y fue como,
todo el seguimiento del J que pucha que el M en
realidad es asperger, no tenemos nada que hacer, y

120
ahí la verdad es que como había pasado tanto
tiempo y nosotros sabíamos cómo se venía
trabajando, veía las reacciones que tenía el J que
de repente se le arrancaban los tarros, corría, se
pega en la muralla, todas esas cuestiones se le
quito, pero yo creo que lo que más traté de hacer y
lo que siempre me han dicho que es la mejor pega
que yo hice fue el M tú hablas con él y tiene
contacto visual, los asperger no tienen contacto
visual, el M tú hablas y le dices oye, hola J M, y el
M te mira hola, y yo le decía siempre cuando
hablaba con él, M mírame, mírame, mírame,
entonces el M le digo siempre cuando estaba
hablando con él le digo ¿y? entonces altiro fija la
mirada, entonces por eso no se le nota, es que le
hice el cincuenta por ciento de la pega, y con eso
me dijeron, estay lista, si le fijas la mirada estamos
listos.

5. ¿Emociones y sentimientos cuando fue

entregado el diagnóstico?
9.Emociones y sentimientos
9.1 Tristeza
A no, me puse a llorar, se me cayó el mundo po, se
9.2 Pena
me cayó en el momento en realidad, pero, o sea me 9.3 Búsqueda psicólogo
9.3.1 Psicólogo educacional
dio mucha pena me dio mucha lata, como yo soy
9.3.2 Profesionales
media cabeza fría, o no sé si cabeza fría, pero soy 9.4 U. de Valparaíso
9.5 Orientación a seguir
muy emocional, tengo el ejemplo de mi mamá, que
mi mamá siempre decía mis hijos no son tontos mi
mama por mucho q uno se callera lo volvía a
levantar, entonces como tenía esa escuela dije, a
ver qué hago po, si la cuestión es re fácil, y

121
empecé a buscar psicólogo, me puse a buscar
psicólogo, y yo la verdad es que me había ido a
vivir a Melipilla, yo soy de viña, están todos mis
amigos en viña, y de esas cosas que me pongo a
buscar psicólogo educacional y sale el nombre de
mi amigo, dije tate no lo he visto en tanto tiempo,
pucha al final hicimos una reunión entre amigos, y
me cacho como que andaba, pucha a una la
conocen, y me dijo que te pasa y yo le conté y me
dijo no te preocupi yo voy a ir con un equipo de
psicólogos, se portó un 10, fue con psicólogos de
la universidad de Valparaíso, con puros gallos
makukos o sea puros gallos viejos, y me hizo la
pega gratis, no me cobro ni un puto peso, y fue a
hacerle observación al M un día en la casa, me dijo
tu teni que hacer esto, esto y esto, y anda a tal
parte y esta y esta profesional te tienen que
atender, fui pedí hora todo lo que tenía que hacer y
ahí empezamos a trabajar, pero empezamos altiro,
yo nada de esperar un rato, no altiro, y empezamos
no más po, pero en verdad es que todos los logros
son de él, porque yo creo que otro cabro chico no
me aguanta, no me manda a la mierda, no me
aguanta, que esti de las 3 de la tarde a las 6 de la
tarde que te estén machacando, no, no hay salud.

122
 6. ¿Y cómo fue comunicarle al resto de la
familia?
Mira pa los abuelos igual fue como triste, pa los 10.Compartir diagnóstico
10.1 Triste para los abuelos
abuelos igual fue duro, yo creo que como mi
10.2 Abuela dice hay que sacarlo
mamá tiene ese temperamento me dijo buen adelante
10.3 Apoyo
saquémoslo adelante me dijo, si aquí no se acabó
10.4 Familia del padre distinta
el mundo, o sea como ,al principioyo les conté le 10.4.1 Padres separados
10.4.2 Familia del padre conflictos
dije voy a empezar a buscar ayuda mi mamá dijo
10.4.2.1 Difícil el primer hijo
busca la ayuda necesaria y lo que sea necesario te 10.4.2.2 Nunca pensó que avanzaría
10.4.2.3 Más espectador que
vamos a apoyar, o sea no te preocupi ni de lucas ni
participador
de… o sea tu preocupa de él y de sacarlo adelante, 10.4.2.4 A él le costó más asumir
ese fue el mensaje, y esa fue la pega que hice po,
lo que sí sea fue más que pamí, yo creo que para su
papá, porque igual el papá del M, igual nosotros
estamos separados, pero el papá del M viene de
otra estructura familiar, el viene de papás
separados, una separación súper complicada, que
los viejos se tiraban los platos, que los viejos se
odiaban, entonces para él fue duro su primer hijo,
porque no se sabía si podía tener hijos, al final
tenemos tres, pero yo creo que hasta el día de hoy,
que yo de repente se lo echo en cara, que yo creo
que tú nunca pensaste que él M iba a llegar donde
está, porque yo siempre lo veía como que era yo
era la que estaba encima, y a él clarosi te apoyo
pero soy como más espectador que participativo,
esa era mi visión de él, o sea como que no poni
tanto las manos, si no que ahí nomás, pero la que
se quemaba entera a lo bonzo era yo, yo creo que
aél le costómás, más que a mí, asumir, no te digo
la cantidad de libros que leí, me los comía.

123
 7. ¿ ustedes le atribuyeron a algo el
diagnóstico
11.Atribución del diagnóstico
11.1 Estrés
Yo creo que al estrés, pero ahora mirando, viendo
11.2 Comparación con infancia propia
con mayor perspectiva, yo soy súper extrovertida, 11.2.1 Miedo
11.3 Comparación con el abuelo
pero a la vez soy bien timidona, entonces en cierta
medida yo me acuerdo de pasajes de mi vida
cuando era chica, yo también era como, a mí me
costaba hacer amistades con mis compañeros o sea
tenía la típica amiguita y nos mas, o sea igual
sentía como el miedo el mismo tema del M, el
miedo a relacionarse, el otro que también es como
bien asperger es mi papa, mi papa es brillante,
tiene muchos amigos, pero a mi papa igual le
cuesta, o sea mi papa es de los que hablas igual
que yo, pero le cuesta el tema de relacionamiento,
yo creo que por ahí va, mi hermano es medio
también… lo otro es que te poni más aguda,
empezai a mirar a los demás y empecé a
acordarme de compañeros de colegio, claro eran
brillante, pero cero relación social.
8. ¿Existieron algunos conflictos dentro de la
familia?
12. Conflictos familiares
12.1 Auto-culpa de la madre
Si o sea en cierta medida yo me eche la culpa
12.1.1 Embarazo estresada
porque tuve un embarazo de porquería po, cachai, 12.2 Leyendo comprende
12.3 Nada dice que el hijo puede o no
porque tuve un embarazo súper estresada, lo
ser sano
atribuí a eso po, pero leyendo, leyendo, leyendo la
cuestiones es hereditaria casi po, es como la suerte
de la olla po, no se po, tomé más aluminio tome
más plomo me sale el hijo autista, no hay una

124
volita mágica que diga te voy a mandar un hijo
sano, no, o sea yo digo siempre, una vez me
acuerdo una viejita me dijo, mamá a hijos
especiales mamás especiales y con eso me quede,
y si me lo mandaron a mí…

9. ¿Al echarte la culpa tú, eso causo

conflictos con los otros?

13. Yo me echaba la culpa

No, porque, yo lo mantenía como cosa mía, yo me
13.1 Cuestionamiento
echaba la culpa, en cierta medida decía pucha y si 13.2 Poder haber cambiado decisiones
lo hubiera hecho así, claro, asean cuando quede
embaraza de mi otra hija ya no estaba ni ahí con la
pega, o sea siempre he sido responsable pero la
verdad es que me relajaba, estaba mucho más
relajada.

10. ¿En qué momento empezaron a buscar

ayuda?
14. Búsqueda de ayuda
14.1 Psicólogo
Altiro… lo que pasa es que a ver, el M estuvo en
14.2 Neurólogo
un jardín medio monte sol en melipilla, y la tía me 14.2.1 Sin apoyo
14.3 Sin vinculo terapéutico
dijo que tenía que llevarlo a un psicólogo, pero tan
14.4 Equipo multidisciplinario
sutil pa decirlo, que a mí no me molesto, entonces 14.4.1 Sensación de apoyo
yo empecé a buscar y más que psicólogo tendría
que ser neurólogo esta cuestión. Y yo le dije que
me aconsejai un psicólogo o un neurólogo, no, un
neurólogo, a ok, ya un neurólogo, claro el Jorge
Ramírez no me acuerdo bien, es uno de los
mejores neurólogos que hay en la quinta región
pero el viejo tiene cero atino, entonces yo no

125
puedo estar con una persona que no tenga el
feeling con el po, con juan ponte tú no se po
quedaba la caga en el colegio yo llegaba y a juan le
mandaba un mail, juanito sabes que paso esto en el
colegio con el M, blablabla, juanito no hacía más
que mandar el mail a los cinco minutos juan me
llamaba por teléfono dime que paso, pucha sabi a
juan parece que el M se pegó un estirón sabi que
está más gordito, parece que las pastillas, porque a
todo esto está medicado ahora, yo no le doi mucho
tampoco porque le estoy dando antihistamínico,
porque ahí con antihistamínico una bomba po, o le
doy antihistamínico o le doy la otra porquería,
prefiero darle el antihistamínico, pero él en ese
sentido fue como súper acompañado, fue como un
partner, yo lo siento como partner, esa es la
verdad, yo con juan tengo una confianza increíble,
que le puedo pucha al J le paso esto, como lo hago,
o llama tú al colegio, o déjame hablar yo con las
tías del colegio a ver información más tenemos,
que otro bueno, el equipo del colegio tiene muy
buena llegada con el neurólogo, entonces también
el como que está allí, pa mi eso es primordial, que
trabaji con un equipo y que te sintai apoyada, si no
te sentí apoyada no te sirve de nada, él siempre me
dice como la mama es obediente este cabro salió
adelante, como la mama es obediente… el M él lo
mira y está pero y decir, y que queri que te diga si
esto es pega tuya me dice, o sea te pasaste, y yo
digo no, si la pega es de él, no me dice, si aquí hay
harta pega de mamá.

126
 11. ¿Y cuál fue la primera institución que
acudieron, y que ayuda les entrego?
15. Primera institución
15.1 Informe
Que nos hizo un informe multidisciplinario, nos
15.2Terapeuta
dio, y lo otro es que ahí había terapeuta, 15.3 Psicopedagoga
15.4Fonoaudióloga
psicopedagoga, y fonoaudióloga. Y más el
15.5Neurólogo
neurólogo que iba una vez a la semana a ver al
niño a sus pacientes

12. ¿Cómo se sintieron ustedes con la acogida

del colegio?
16. Acogida del colegio
16.1Centro monte sol
El primer colegio del J, bien, o sea este fue el
16.1.1Buena acogida
centro, el primer colegio fue el monte sol, no, 16.1.2 Contacto directo
súper bien, porque como se llama, porque el centro
17. Expectativas
trabajaba con el colegio, y por eso tenían un 17.1Colegios tradicionales
17.1.1 No queda seleccionado
contacto bien cercano, bien directo, entonces la
17.2Inserción
verdad que no había mayor problema, y al M me lo 17.3Búsqueda
17.4 Vinculo positivo madre e hijo
recibieron al altiro, y en verdad para mí era un
alivio, porque la verdad es que yo mama, típico de
la mama primeriza, que queri que tu cabro estudie
en colegios tradicionales y todo, lo lleve a dar tres
exámenes de admisión no paso ni uno, cachai,
entonces dije ya, bajemos los brazos, hagamos lo
que tenemos que hacer, entonces fue como una
etapa igual como penca porque nocumpliai con tus
expectativas pero a la vez yo necesitaba que el M
se tratara de insertar en este cuento, si no lo
tratamos de meter en esta selva que va a ser de su
vida si yo me muero po… para mi es mi máximo
orgullo, para mi es lejos, pero como a mí me ha

127
tocado tanta pega y lo veo que él responde, la
verdad es que para mí, yo le digo más que más que
el decirme tu eres lo máximo, no, tu soy lo
máximo pamí, tu soy inteligente, tu soy mejor que
yo, yo siempre le recalco eso, tu eres mejor que yo,
tu eres más inteligente que yo, a mí me gustaría
tener la inteligencia que tienes tú, aprovéchala
ocúpala, yo te puedo ayudar, yo te puedo ayudar
yo te voy a ayudar, y yo creo que eso fue más que
con el J yo cuando nos pasó esto yo hable con el
me acuerdo que lo mire a los ojos y estaba
chiquitito y le dije no te preocupi yo te voy a
ayudar y sabi que hasta el día de hoy se acuerda,
entonces yo todavía me acuerdo que cuando tu
mama me agarraste la cara y me dijiste eso.. y yo
sé que siempre me ayudas, el cuándo me llama por
celular me dice ¿mama tú me vay a ayudar cierto?
Si hijo. Entonces la conexión con él es súper
grande es un mamon terrible, pobre mina, no se va
a ser terrible pa la mama o va a ser terrible pa la
mina.

13. ¿Buscaron algún otro tipo de ayuda no

profesional?
18. Ayuda no profesional
18.1 Flores de bach
Si, flores de bach, le hice flores de bach como por
18.1.1 Dos años
dos años pero no sirvió de nada, o sea le tenía tanta 18.2 Uso de Fármacos
18.2.1 Solo en ocasiones
fe pero, la verdad es que después que un día lleve
18.2.1.1 Mejor funcionamiento
al JM con la dosis de nastisol, porque estaba 18.3 Rendimiento en el colegio
18.4 Tristeza al verlo dopado
resfriado y la terapeuta me dice que había estado
espectacular el J, chuta yo dije nooo, me lo van a

128
medicar, y llegamos a la triste conclusión que M
necesitaba, es increíble pero el M sin
medicación… tú lo vei en las pruebas globales,
que ahora le di medicación y me subió las notas así
como un cuete, pero me da una pena espantosa
cuando se las… lo miro y esta volao, tiene así las
pupilas dilatadas y anda así como, es súper triste,
yo la primera vez me puse a llorar, las probé en la
casa, le di una y me puse a llorar porque me daba
pena verlo tan volao, son súper fuertes , yo no me
he querido tomar una, o sea hay mamás que les
importa una raja darle eso a los cabros chicos pa
que los tengan tranquilos, yo prefiero comérmelos
a los torbellinos que tengo de hijos antes de darles
eso, porque no me gusta verlos así no me gusta
verlos dopados para nada.

14. ¿Qué tipo de apoyo les entrego la familia?

En el sentido de que pucha, yo estaba trabajando 19. Apoyo familiar
19.1 Apoyo de la madre (abuela)
por lo tanto no disponía de la disponibilidad
19.2 Asistencia a terapias
completa de tiempo, ahí mi mama fue la que 19.3 Apoyo del hermano
19.4 Socialización
principalmente la llevo al centro crecer, lo llevaba
a sus terapias, claro, en ese sentido fue como súper
acompañado, de repente lo llama mi papa mi
hermana, cachay no faltaba el apoyo, al tiempo
después nació un sobrino y la verdad es que como
mi hermano lo que trato de hacer es que los fines
de semana lo más posibles es que compartieran
todos, pata que el M fuera sociabilizando, porqueél
es vivaracho y el M es mas de casa, gatito de
chale po.

129
 15. ¿En algún momento se encontraron en la
situación que no sabían qué hacer?
20. No saber qué hacer
20.1 Al principio
A principio yo creo, cuando se me vino todo a
20.2 Búsqueda de opciones
negro, pero ya después me puse a pensar no más 20.3 Búsqueda de otro diagnostico
que era lo que podía ser, empecé a hacer la típica,
a meterme a googlear, como se trataba, cuáles eran
las reacciones , si cumplía con las características,
si esto si esto no, y no quedarme con un solo
diagnostico también, o sea no porque a mí me diga
un médico que tu hijo es así yo le voy a creer po,
no se po, por último, vamos a pescar un equipo
multidisciplinario y te hacemos una evaluación y
ahí tírame el balde, pero no me lo tiri de una
siendo que con cuea, lo vei en cinco minutos de
consultas, o sea que me estay diciendo claro el
gallo le aserto, no tengo nada que decir, pero yo
creo que hay maneras y maneras de decir las cosas.

16. ¿Los integrantes de la familia presentaron

alguna especie de malestar físico,
sicosomático, algo a que atribuirle a eso?
21. Malestar físico
21.1 Estrés
Yo creo que más que estrés es preocupación de
21.2 Preocupación
que no sabíamos a lo que íbamos, te creo que más 21.3 No saber a lo que van
21.4 Desconocimiento del trastorno
que nada estrés por la falta de información, porque
si tú me decís no se po , o sea más por comparar, te
salió sin una mano, tu sabi que vay a la teletón y te
colocan una prótesis y podi tener más información,
pero si a ti te dicen no, tu hijo es síndrome de
asperger, y tu deci que es esa cuestión, que me

130
estay hablando, cuando salió, quien hizo esto, un
montón de síndromes que hay y la gente no tiene
idea, son desconocidos
17. ¿Cuál es la visión futura que tenían del
niño?
22. Visión futura
22.1 Dudas
Yo tenía mis dudas, o sea yo creo que al M iba a
22.2 Alternativas
tener que verlo por otro canal a lo mejor no 22.3 Incertidumbre por que quede
solo el niño
cumplir las expectativas que yo tenía como mamá,
a lo mejor ver algo más light, en realidad ver algo
alternativo de que si se supiera desenvolver, que
fuera un niño feliz que hiciera lo que él quisiera
pero que también estuviera la capacidad de
generar, autogenerarse solo, o sea que como se
llama, igual tenis que pensar claro yo te puedo en
este momento financiar el colegio y todo lo que tu
querai, pero ¿pero y si yo no estoy? , o sea si me
pasa algo a mi van a estar sus abuelos, pero sus
abuelos no son eternos po, quien se va a ser cargo
o sea yo tengo súper claro lo he hablado súper frio
con mi mama, yo sé que mis papas se van a hacer
cargo de mis hijos, si les pasa algo a mis papas, el
que se va a hacer cargo de mis hijos va a ser mi
hermano, a lo mejor mi hermana va a tomar el
papel de mama, per osa yo sé que el que va a ser
cabecilla, que el que puta que estudia, va a ser mi
hermano, porque es más menos la estructura de mi
mama, mi hermana es más light, yo no, somos
súpera sí programados.

131
 18. ¿Cómo ha sido tu participación desde que
fue entregado el diagnóstico hasta ahora?
23. Participación
23.1 Activa
Súper acompañadora, eeh, apañadora. Porque
23.2 Apañadora
cuando se manda las embarras mi tío yo le tiro 23.3 Dependencia emocional
23.3.1 Cuidado con las emociones
paños de agua helada, como sea, le digo no, y trato
23.3.2 Reacción del niño
de buscar la lógica que paso, el M yo, yo digo que 23.3.3 Complica
23.4 Búsqueda de independencia
lamentablemente es muy dependiente de mis
23.4.1 Emocional
emociones, si yo ando muy estresada, el M se 23.4.1.1 Progreso
estresa, si yo nado muy idiota mi tío se idiotiza,
25.Excelencia académica
entonces tengo que tener mucho cuidado con las
26.Colegio anterior
reacciones que yo tengo, y yo sé que mi tío se
26.1 Poco estructurado
resiente y deja la escoba, cachay, pero es por un 26.2 Niño pide el cambio de colegio
tema de que somos tan cercanos, somos tan
partner, que yo creo que ese es el tema, y a mide
de repente como que me complica un poco, claro
como no estoy todo el día en la casa, si es un
marido chico me llama en la mañana está siempre
comunicándose conmigo pero le he tratado como
de cortar un poquito más el cordón, y dejarlo ser
más independiente, una cosa así súper tonta, no el
M ya es grande ya, le pase llaves de la casa, le
compre una billetera le pase plata, o sea el M llega
de repente a la casa solo, abre la puerta, cierra la
puerta, hace todo, se calienta comida, hasta que
llega alguien, después llega su abuelita, después
llega su papa más tarde, entonces eso paz él es un
crecimiento, ya que era súper fundió le servían
todo, entonces él llega y se hace solo, en la
mañana él se viste solo, se ducha solo, el
desayuno, para mi esos son progresos porque son

132
factores progresos que lo hacen ser más
independiente, por ejemplo que vaya a hacer su
cama aunque la haga como las weas no importa
pero la sabe hacer, se sabe vestir bien sabe
combinar , entonces ya eso pa mí ya es un alivio,
maneja súper bien la plata, podría ser bota plata,
pero maneja súper bien las lucas, me tiene muy
asombrada, entonces yo sé que dé a poquito a lo
mejor, el papa dice que cuando él era chico era
medio pavo pero igual era pero terrible, pero yo
creo que son personalidades distintas, pero yo creo
que el M cuando ya se pegue una madurada ya va
a cambiar, pero la verdad es que yo no lo veo así
negro, al contrario, y es más, o sea ahora, o sea al
cambiarlo de colegio, era un colegio súper estricto
súper cuadrado, nivel de exigencia es muchísimo a
nivel académico, el M siempre saca premios de
rendimiento, saca premios por comportamiento,
saca premios en arte, cachay, entonces pa esos son
logros de él, entonces súper contenta, pa todo lo
negro que se veía al principio, lo que pasa es que
lo valioso de él es que él tomó la decisión me
quiero cambiar de colegio, porque, porque el
colegio claro, el colegio monte sol era muy
desordenado, poca estructura, la profesora que
tuvieron en primero básico era alemana,
estructurada la vieja, era todo ordenado, tenían en
casilleros todo ordenado, ordenadito, entonces dijo
aquí estoy en mi salsa, pero dicen que no todos los
profes son iguales, entonces me dijo mama sabi
que estoy aburrido, mucho ruido, se tapaba los

133
oídos, mucho desorden mama, me dijo quiero otro
colegio, y ahí lo lleve a tres colegios tradicionales,
quiero este, ya po será po, lo prepare pal el examen
me aguanto que lo hinchara todos los sábados,
estaba súper atrasado, los examen de admisión, lo
prepare, le fue el descuebe, habían 25 niños
postulando y habían 4 vacantes y el M quedo,
entonces pa mí ya eso otro logro más, entonces yo
creo que él no vislumbra él es súper autoexigente
tiene cero tolerancia a la frustración es un desastre
creo que yo también le auto exijo también le digo
no po compadre entonces ponte tu llega con un
cinco y yo le digo si esta picantería no es pa ti po,
tu no soy esto, entonces me dice mama pero es
que… que no entendiste, y porque no me
preguntaste, ya y ahí le explico, y después me dice
bueno ya me saque un siete.

19. ¿Él sabe que tiene asperger, con el

nombre?
Una vez lo escuchó, y dijo ¿Qué tengo? Fue como, 27.Conciencia de la enfermedad
27.1 Le informa
asperger, ¿y qué es eso? No, es una cosita que
27.1.1 Baja el perfil
tenis tu pero no te preocupi si es normal, fue como 27.2 Literalidad del niño
así, le bajo el perfil, pero yo creo que más adelante
cuando sea más grande va a... tiene que saber
manejarse también pero yo creo que no le va a
costar porque como se ha hecho harta pega, pasa
piolita, o sea los amigos de nosotros si se han
puesto por temas de que el M es muy literal, yo le
digo vuela vuela y el empieza a hacer como pájaro,
pero para mí volar es que se vaya.

134
 20. ¿Y hoy en día como te encuentras tú con el
diagnóstico?
28. Estado actual
28.1 Asumido
No, me da lo mismo a mí, encuentro que uno lo
28.2 Se da a conocer sin temor
asume, no lo encuentra tan terrible, uno lo da a 28.3 Tema no tan tabú
28.4 Alternativas de ayuda
conocer, sin temor porque te topai con gente que
28.5 Lo toma como algo normal
también… ponte tu yo tengo un compañero de 28.6 Superación de miedos
28.7 No esconde los temas tabú al niño
trabajo que también que somos súper yuntas, y mi
compañero su hijo también tiene asperger,
entonces tú te vay dando cuenta que temas no es
tan tabú, es más conocido, hay muchos niños que
están diagnosticados, que antes lo diagnosticaban
como un déficit atencional que es lo más asociado
a los asperger, hay más alternativas de ayuda, se
habla más del tema a pesar de que obviamente
mucha gente todavía no los conoce, a mí no me
cuesta hablar así como decir, no, si mi hijo es
asperger, y yo , ah ya, es como súper normal para
mí, o sea yo les cuento como para que la gente
sepa, encuentro que si tu ocultai las cosas de los
hijos, o sea tampoco le dai cabida a que los demás
se den cuenta si es que también les llega a pasar,
también me han pasado amigas que también dicen
que chuta, que a mi hijo le cuesta el colegio que es
distraído, ya, pero que le cuesta po, y yo le digo,
mira sabi que, te vay a gastar tus buenas lucas,
pero sabi es lo mejor que podi hacer y que por
ultimo te va a decir pa donde ir, a lo mejor el cabro
no tiene nada y estay puro hinchando, los estay
llevando lo estay peloteando de un psicólogo a
otro, que la psicopedagoga pa allá pa acá, te llevai

135
puro gastando plata, mejor gástate unas lucas bien
gastadas y que te digan sabi que tiene esto y esto y
esto, porque en el informe multidisciplinario te
dicen, estamos aquí y acá tenemos que llegar, esto
es lo que tenemos que hacer, entonces yo creo que
por ese lado me ha ayudado un poco, y también
que también hago clases, porque me pasa que
tengo alumnos que tiene déficit atencional, me
pasa que tengo alumnos con asperger y son gente
grande ya, entonces ya se les agudiza mucho, es
atroz, dicen no mi hijo es inquieto y yo digo oohh.
Entonces como que ya supere los miedos, pero
más que nada tiene que ver con la madurez de el
de lo que es el tema de relación de pareja, y todo
eso pero yo creo que va a tener que ir siendo a
medida que se va aclarando el cuento, yo no le
escondo temas tabúes, ponte tu hay un libro que se
llama solo para chicos que como el M está pasando
la pre adolescencia que pa mí no es un tema menor
con él, yo le compre ese libro y ese libro dice
ponte tú, no si me va a salir pelos, me van a salir
espinillas, me voy a convertir en un mono, sale
todo, es súper bueno el libro, y también lo bueno
que tiene ese libro es que muestra la etapa que
están las niñitas, entonces y el J como es aplicado,
llegue y se lo dejé un día, le dije con mucho cariño
de tu mami que te quiere mucho , y se lo deje ahí,
y lo empezó a leer y me dijo, mama súper
interesante y así voy a cachar porque me están
saliendo pelos , cachay, él lo ve como lo más
normal posible también independiente del tema de

136
separación nosotros con el papa tenemos muy
buena relación, el papa los ve seguido, no es un
papa ausente , es un papa súper presente, inclusive
el hecho de que yo me haya venido a Santiago a
hecho de que ellos se unan más como papas,
porque el M es muy mamon y que lo teni muy
mamon, y no es tan así, le digo que te teni que
involucrar un poco más con él, entonces ahora
están logrando recién eso, como que lo ve como
que ni un brillo este viejo, pero es el papa el que le
ayuda a soltar un poco más el cordón umbilical, y
se encuentra asumido, aceptado.

137
Anexo 10
- Entrevistado 3
1. ¿Cuándo fue entregado el diagnóstico de
B?
1. Entrega diagnóstico
1.1 Dos años seis meses
Al B. a los dos años seis meses la fonoaudióloga
1.2 Fonoaudióloga
me dijo que el B- tenia rasgos asperger de ahí yo 1.2.1 rasgos asperger
1.3 Neuróloga
partí con una neuróloga y me dijo que tenía rasgo,
1.3.1 Rasgos asperger
pero como que a esa edad no te lo declaran así, 1.4 Madre no se niega a la opción
1.4.1 Nueva asistencia a la neuróloga
como es un niño para no encasillarlo, pero él tenía
1.4.2 Como se sintieron los padres
como mucho comportamiento así como asperger y 1.4.2.1 No fue tan terrible
1.4.2.2 Con el tiempo va a mejorar
yo dije para que taparse los ojos así y ahí fuimos a
1.4.2.3 Comparación con infancia de la
la neuróloga y conversamos, y lo primero que nos madre
1.5 Buscar que hacer
preguntó quién se murió primero con esto que el
1.5.1Preocupación por comunicación
B era distinto, con el papá de B en ese momento
2. Recibir ayuda
nos miramos y la verdad que ninguno de los 2 nos
2.1 Fonoaudióloga del jardín
morimos cuando supimos que era distinto porque 2.1.1 Derivación a neuróloga
2.1.1.1 Derivación terapeuta
la verdad los 2 cuando niños nos consideramos
ocupacional (TO)
como niños que éramos distintos yo me
3. Dificultad para los padres
consideraba muy parecida al B de niña y el papá
3.1 Tiempo
también entonces no fue un tema de mucho 3.2 Dinero
terrible yo dije ya es un tema de madurez que con
4. Hipo terapia
el tiempo va a ir mejorando no le tome el peso de
5. Acogida en el banco (jardín)
lo que era ese momento pero yo dije yo siempre
5.1 Dedicación al niño
fui una niña más retraída no tenía el problema de 5.2 Tranquilidad para la madre
5.3 No hubo avances
lenguaje no más que tenía el B, pero bueno el
5.3.1 Comunicación
diagnóstico fue más bien empezamos a buscar que
6. Avances colegio miguel arcángel
teníamos que hacer para ayudar al B en todo
6.1. Ingreso a los 6 años
ámbito en la comunicación lo complicado es
7. Complicación de la madre
encontrar ….la verdad es que tuve harta ayuda
7.1 Discriminación de otros niños
entre comillas porque en el jardín había una 7.2 No le gusta interactuar
7.2.1 Los niños no lo integran
138
fonoaudióloga que ella lo atendió todo el tiempo 7.3 Situaciones dolorosas para los
padres
después ella me derivo un una terapéutica
ocupacional y estuvimos arto tiempo con ella y 8. Diagnóstico neuróloga
8.1 No le toma el peso
para cualquier papá es difícil, porque ocupa arto
8.2 Sin ilusiones
tiempo y dinero después de eso hipo terapia, 8.2.1 Vive el presente
8.2.2 Si se centra en futuro le trae
entonces el proceso lo que si los niños como no te
complicaciones
avisan mucho así más que nada… bueno en el 8.2.3 Sufrimiento por el futuro
banco estado tenían una buena acogida pal B y en
9. Los hijos son para siempre
específico se dedicaron mucho a él y yo me sentía 9.1 Ilusión de ser autovalente
9.1.1 De tener su casa
y tranquila en llevarlo, en el apoyo, si en eso
9.1.2 Estar con alguien
estuvo bien, pero yo puedo decir que el B ahí no 9.1.3 Aprender de emociones
9.1.4 Comunica lo que quiere
avanzo mucho en lo que es comunicación como
comunicar
ha avanzado en el colegio miguel arcángel, que es 9.1.4.1 salidas obligatorias
9.1.4.2 para conocer el mundo
un colegio que llego el B a los 6 años y ahí
llegamos a los 6 años, ahora mira lo que me 10. Colegio actual
10.1 Aprendió a leer
complico más en vez del duelo que te pasa es ver
10.2 Conocimiento de las estaciones
que lo discriminan algunos niños es como los más del metro
10.2.1 Obsesión
doloroso de este proceso es cuando sentí que tu
hijo es discriminado como es asperger no es tanto 11. Diagnóstico
11.1 No fue terrible
porque es piola cachay es como más discreto
11.2 Niño distinto
tampoco le gusta estar como entremedio de más 11.3 Problemas de lenguaje
11.3.1 Retraso del lenguaje
personas, pero no sé, me acuerdo que fuimos en
una ocasión a una fiesta de Halloween y como
que él quedo solo y todos los niños lo dejaron de
lado, esas situaciones son las que te afectan más,
son más dolorosas para los papás pero yo no volví
más en mi caso no más yo como que la verdad es
no me gusto y me voy no mas emmmmm la
neuróloga como en esa parte que nos dijo cuándo
nos dio el diagnóstico que nos morimos la verdad
que no tome el peso en ese instante, ahora de otra

139
forma si me preguntan cómo me he llevado esto
es que yo no me hago ilusiones de cuando él sea
grande ósea yo vivo el presente, si yo veo el
futuro es lo que te mata ósea con otros
compañeros del B sufren mucho las mamás
porque que va a ser del futuro de ellos entonces yo
creo que es mas eso si tú te poni a pensar en lo
que es la proyección como papá, yo la verdad con
el tema de mi mamá que tuvo esto del nido vacío
yo dije los hijos son prestados entonces te cambia
el paradigma de que los hijos no son prestado son
para siempre si pueden ser autovalentes en un
momento, yo feliz si pueden tener su
departamento su casa y siempre el apoyo de estar
con alguien yo feliz de que les hagan entender
porque ellos no entienden lo que son las
emociones ni esas cosas, ahora el B tiene un
mundo interior muy grande en general los niños
asperger tienen un mundo interior muy grande
ahora en general como que a la gente no le
interesa mucho, ósea excepcionalmente saluda
comunica bien ósea comunica lo que quiere
comunicar, él vive su mundo ósea mejor no salir
mucho nosotros lo obligamos a salir a B para que
él quiera conocer el mundo quiera salir para que
no se sienta más encerrado de lo que es él, en el
colegio actual B ya lee y le gustan mucho los
metros, en el metro de Santiago se conoce todas
las estaciones, se conoce todos los metros, los
modelos, los con aire acondicionado y ahí partió
con los de París y con el metro de Colombia se

140
sabe las estaciones y eso es como su medio más
obsesivo, me acuerdo de un juguetito una boleta
no es mucho de juguetes pero cuando vamos al
supermercado su mejor regalo es la boleta, eso es
como bueno tú me preguntaste por el duelo, por la
entrega del diagnóstico, yo por lo menos me fui
por qué no fue tan terrible la verdad es que no es
como a un niño asperger aaaa son niños distintos
claro que lo único que tenía problemas de
lenguaje no como otros niños asperger que se
comunican mejor a B le costó más empezar a
hablar

2. ¿Tenía conocimiento de que se trataba el

TEA?
12. Conocimiento previo
12.1 Nada
No nada, ósea habíamos escucha de autista, visto
12.2 Se había escuchado
una película de autista pero no nada nunca más a 12.2.1 Por una película
12.3 Nada concreto
fondo de lo que se trataba, claro es más como lo
cotidiano.

3. ¿Cuál fue la principal motivación que

ustedes tuvieron para llevarlo a un
especialista? porque me dijeron que en el
colegio le habían dicho lo que tenia
13.Motivación búsqueda de ayuda
13.1 Por evaluación de fonoaudióloga
Claro, en el colegio me habían dicho que tenía eso
y ahí nos dijeron que querían hacerle una
evaluación con la fonoaudióloga y fue después de
la evaluación que nos dijeron que tenía rasgos
asperger

141
 4. ¿La fonoaudióloga lo derivo al neurólogo?

14. Derivación a otro especialista

Claro que ella nos derivó, ella nos dijo llévenlo y
14.1 Fonoaudióloga
de ahí en adelante partimos con todo lo que se nos 14.2 Neuróloga
14.3 Terapeuta ocupacional
recomendó la terapeuta ocupacional, lo que sí
14.4 Médicos por otras enfermedades
tuvo harta bronquitis tomaba arto antibióticos la
verdad tomaba por mes y no se mejoraba, y hace
como 3 años comenzamos con medicina
antroposofica y nunca más , nunca más tomo
antibióticos lo tratamos con gotitas y se le paso
nos ha cambiado arto la forma

5. Nunca les entregaron un diagnóstico

anterior que les dijeran que era otra cosa
no asperger
15. Diagnóstico diferente al anterior
15.1 Sin diagnóstico previo
La neuróloga heeeeee no, antes nunca nada, no
teníamos idea que el B estaba, para nosotros era 16.Asistencia al centro asperger Leo
Kanner
un niñito bueno y antes no todo a punto para allá,
16.1 Colegio Miguel Arcángel
después de eso el B empezó a asistir a un centro (terapéutico)
asperger donde le hacían talleres de habilidades
sociales, en un momento antes de entrar al colegio
cuando entramos a un colegio que es terapéutico
al B no lo dejamos con otras terapias ósea las del
colegio no mas

142
 6. Al momento que le entregaron el
diagnóstico ¿Qué pensaron en cuanto a
emoción, sentimiento?
17. Emoción en la entrega del
Diagnóstico
La verdad que empezamos a informarnos, si eso,
17.1 No alude a emoción
empezamos a informarnos y yo como papá dije ya 17.1.2 Búsqueda de información
17.2.3 Dar a conocer la situación
ahora en adelante lo mejor que puedo hacer es
darlo a conocer, que no fuera como un secreto mi
mayor motivación es que no hubiera
discriminación ósea que hiciera la fila del jardín y
no lo vieran así como el niñito enfermito porque B
tiene como un tic entonces como que yo dije ya
cuál fue mi , como que llegamos a una parte y les
decía el B es asperger a ya porque lo ven distinto
y pa mí el tema de la discriminación es entonces
lo veían y decían a ya es distinto ok entonces la
gente no lo quedaba mirando así como que le pasa
y con eso solucionai porque ya después entran
más en el punto de la curiosidad que en lo otro

7. ¿Y el contarle al resto de la familia?

18. Dar a conocer a la familia
18.1 Fue lo más complicado
Mi familia, yo creo que era lo más complicado,
18.1.1 Familia estructurada
donde son complicados para mis papas como que 18.1.2 Complicado para la familia
18.1.2 Buena acogida
ponte, nosotros somos muy poco complicados
18.1.3 Explicación de enfermedad al
pero mis papas son una familia súper estructurada hermano
18.1.3.1 Más inteligente
ósea de esas familias que son súper estructuradas
18.1.4 Si el niño no se sentía feliz era
y decían pobre mari y toda la onda yo creo que más complicado
fue más complicado para ellos que nosotros.
Cuando íbamos para allá nos recibían súper bien,
no se po mi hermano yo le decía que tengo un

143
niño que tiene una enfermedad que lo hace
inteligente como pa que explicar lo que el tenia
sin que me vieran así como oh pobrecita, claro yo
no me lo tomo así pero hay que ver cómo avanza,
pero para mí si el b no se sentía feliz era más
complicado

8. ¿Hubo algún momento que el diagnóstico

se lo pudieron atribuir a algo o a alguien
como echarle la culpa a alguien?
19. Atribución externa del diagnóstico
19.1 Gen masculino
claro dicen que, si me preguntai si nosotros
19.1.1 Atribución leve a familia del
dijimos así no tu tuviste la culpa no, el asperger padre
19.2 Mamá retraída cuando niña
nos dijeron que era un gen masculino a y dijimos
debe ser por el lado del papa dije yo donde la
abuelita son más estructurados, además, yo
también era una niña distraída perdón retraída
entonces no podía decir o echarle la culpa a
alguien si mi familia estuvieron como clasificando
pero de parte mía no

9. ¿Se presentaron algún tipo de conflicto

entre la familia después del diagnóstico?
20.Conflictos familiares
20.1 No se presentan
A ver estoy tratando de pensar, la verdad es que
20.2 Preocupación por sacarlo adelante
no, nos dedicamos más a sacarlo adelante, además 20.3 Muy poco materialistas
20.4 Protección familiar
somos muy poco materialistas entonces yo creo
20.4.1 Afecto
que para una persona competitiva así se muere, yo
estuve en el centro asperger y me di cuenta de
papas que eran así. El centro asperger que atiende
a niñitos el Leo Kanner la mari Carmen tuvimos

144
un par de sesiones con papas que me decían yo no
soporto a mi hijo no sé qué hacer con él, ósea
habían papas que ni si quiera podían jugar con el
hijo por que el solo quería ganar ganar ganar y era
como les complicaba más, ósea el b donde
aprendió a comunicarse mejor ¿claro cómo las
habilidades sociales? pero en general, no se po,
fue muy protegido entonces no po, toda la familia
lo quería, es súper bueno ósea yo no tengo ese
tema que como que la familia lo haya rechazado

10. Después que le entregaron el diagnóstico y

todo esto ya que nos ha contado un
poquito ¿Cuáles fueron los pasos a seguir
que ustedes decidieron dar?
21. Pasos a seguir
21.1 Fonoaudióloga (jardín)
Ya mira, primero partimos con la fonoaudióloga
21.2.Terapia ocupacional
para que el B hablara más porque el b hablaba 21.2.1. Mayor sensibilidad
21.3 Antroposofía
poquito, terapia ocupacional después para que
21.3.1 Explicación del autismo
sintiera porque por ejemplo al B tú lo tocabas y el 21.3.2 Espiritualidad
21.4 Hipo terapia
no sentía mucho entonces, para sentir más su
21.5 Mucho doctor
cuerpo y luego la antroposofía, que te explica lo 21.6 Centro Leo Kanner
21.6.1 Talleres de habilidades sociales
que es el autismo, el tema de los niños autistas
que a mí me entrego mucha información de lo que 22. Búsqueda de colegio
22.1 Tortuosa
sientes, de la espiritualidad que tienen ellos. Lo leí
22.1.1Muchos problemas en esa época
en un libro que lo preste en verdad y es muy lindo 22.1.1.1 Separación
22.1.2 Colegio acogedor
además, lo explica desde un tema antroposofíco
22.1.3 Alivio al encontrar colegio
pero bueno la pregunta fue
23. Psiquiatra
¿Cuáles fueron los pasos a seguir después del
23.1 Recomendación
diagnóstico? a ya bueno fue fonoaudiólogo, 23.1.1 Colegio Miguel Arcángel
23.1.2 Personalizado
terapia ocupacional, neurólogo que dio el
23.1.3 Menos medicamentos

145
diagnostico, hipo terapia, mucho doctor y bueno 23.1.4 Medicina antroposofíca
23.2 Jardín
mucha terapia. El b estuvo con la fonoaudióloga
23.2.1 Dosis altas
en el jardín, la terapia ocupacional tiene que haber 23.2.2 Dopado
23.2.3 Seis meses de medicamento
sido como 2 años de terapia ocupacional, después
estuvimos con el taller de habilidades sociales en
el Leo Kanner también estuvo yendo harto rato,
más de un año yo creo y de ahí ya fue el colegio,
claro por qué el B ya iba a cumplir los 6 y no
podía seguir en el jardín del banco y encontrar
colegio ese fue un tema muy complicado. Yo creo
que ahí tuve un dolor el que no tuve cuando me
dieron el diagnóstico lo tuve ahí. Lo que pasa es
que a B la búsqueda del colegio fue lo difícil
aparte que pasaron muchas cosas en esa época
pero cuando yo encontré el colegio como que los
otros problemas no fueron tan problemas. Como
la búsqueda de colegio porque yo me había
preocupado mucho que el b estuviera en un lugar
que lo quisieran porque quería una escuela donde
él pudiera comunicarse y ser feliz y si no era feliz
lo perdíamos porque no iba a comunicarse y dije
aquí lo puedo perder entonces en esa época me
separe y me fui a vivir con mis papas que en esa
época ellos vivían en Maipú empecé a buscar
colegios en Maipú y yo iba tal cual con todos los
diagnósticos, mira el b tiene asperger tiene las
herramientas para eso y no no no recorrí muchos
colegios, después colegios en Peñalolén ya
tampoco era lejos y yo trabajaba en el banco y en
el centro, a me falto contarte algo después del
centro Leo Kanner ahí me recomendaron a un

146
doctor que es un 7 que es un psiquiatra y bueno el
me atendió al b me tranquilizó con varias cosas de
cómo seguir con él y ahí le conté que mi búsqueda
de colegio ha sido mal no me ha ido bien y ahí me
recomendó el colegio miguel arcángel, igual era
un colegio que tiene una atención personalizada
qué sé yo si iban a haber otros niñitos con
trastornos más fuertes que el pero si lo van a tratar
con mucho cariño y con una educación
personalizada y bueno en el colegio nos pedían
que a b le diéramos medicamentos y el psiquiatra
nos dijo mientras un colegio sea más
personalizado te van a pedir menos medicamentos
y mientras menos te piden darle este tipo de
vitaminas para la atención, claro po el b los
primeros medicamentos quedaba como papel
hacia todo lo que decían pero no era el
afortunadamente, cuando llevábamos como 2
semanas dándoles lo vi y quede así “aaaaaaa” este
no es B y ahí le baje un poco la dosis pero ya me
lo exigían en el jardín, la verdad que se lo contuve
yo creo que b alcanzo a tomar como medio año de
medicamentos de ahí no más y en el colegio
miguel arcángel no se lo pedían ahí toman pura
medicina antroposofíca, medicina natural que
viene de Alemania gotitas y todo eso

147
 11. Usted logra identificar el estado emocional
al momento de buscar ayuda

24. Emociones en búsqueda de ayuda

A ver yo siento que haber no estábamos , bueno
24.1 Proceso complicación
era más una complicación por el tema monetario 24.1.1 Pena
24.1.2 Poco avance
pero el ímpetu era del más que como achacarse ir
24.2 Comparación con hermanos
pa abajo bueno, igual daba pena que no avanzaba, 24.3 Complicación para ayudarlo
24.4 Jardín
no sentía, te empiezas a dar cuenta de más
24.4.1 Protección
carencias que tienen los niños, veo al R que es mi 24.4.2 Buenos tratos
24.5 Estado emocional estable
hijo más chico y esa otra cosa yo tuve 2 hijos
24.6 Impetu por sacar adelante al niño
primero y la verdad son súper distintos, a ver lo
que influyo que yo no tuviera tanta pena que era
mi primer hijo y uno no tiene la noción en el
fondo de otros niños ósea tiene noción ósea no lo
excluye, yo no tenía tantos niños en el entorno
para percibir que no era tan despierto, la verdad
que como era un niño bueno, un niño risueño
cachay en el proceso fue complicado para poder
ayudarlo porque yo estaba en el jardín del banco
del estado que era súper protegido y no tuve ese
problema que lo trataron mal, ese tema de que
avance y pueda hablar ese tema era complicado,
más que estar pegados en el dolor nos fuimos al
que hacer no nos dimos el tiempo de estar parados
y decir a pobrecito no no no no mi estado
emocional fue estable más que nada.

148
 12. ¿Cuál fue la primera institución que
acudieron después del jardín del banco por
que fue donde tuvieron el diagnóstico?
25.Primera institución después del
diagnóstico
En si la institución primera fue Leo Kanner, que
25.1 Centro Leo Kanner
ahí yo tengo mis pro y mis contra, la Carmen 25.1.1 Pro y contras
25.2 Pedagogía Waldorf
gloria te dice, claro son especialistas pero que la
25.2.1 Conexión del niño
única opción en chile que nos puede ayudar y van 25.2.2 Rápido aprendizaje
25.2.3 Mayor socialización
a hablar con los papás, entonces es como lo bueno
que saque de ahí fue el psiquiatra, este caballero
implemento en el extranjero en Suecia el tema de
la integración pero en las aulas entonces el
caballero es seco pero eso especialmente con la
Mari Carmen que te dice que si no vienes acá
estas perdido, claro, yo le pedí colegios datos y la
mari Carmen no tiene tiempo para darte datos
cosas así y en los talleres hablaban de la
pedagogía Waldorf que no les va a servir que se
yo, la verdad que nada pa mi eso fue si me
preguntan a mí la pedagogía Waldorf es la que a
servido el Bha estado más conectado, contento un
niño feliz y en el Leo Kanner no el tema de la
conexión ha sido por que el B en aprender es
súper rápido no con la conexión antes pasaba
encerrado que no iba a ninguna parte no quería
salir igual en primera instancia ahora te dice que
pero tú le insistes y el acepta pero esas cosas antes
eran así

149
 13. ¿Cómo fue la acogida que sintieron por
parte del especialista de esa institución?
26. Acogida especialistas
26.1 Buena acogida
¿Del Leo Kanner? como institución ósea te
26.1.1 Institución especialista
reciben bien te pasan como uno más del grupo y 26.1.2 Adjudicación de única ayuda
bien es especialista en eso no puedo decir nada lo
único que te dicen que son así como la única
opción casi como que si te cambian de tema
perdiste no teni como más vuelta de avanzar con
tu hijo

14. Buscaron algún otro tipo de ayuda no

profesional
27. Ayuda no profesional
27.1 Flores de Bach
bueno en el intertanto, si po teni razón,
27.1.1 Única alternativa
entremedio estuvimos con terapia con flores de 27.1.2 Poca percepción de cambios
27.2 Terapia más espiritual
Bach en ese minuto era como lo mas no esa fue la
27.3 Hipo terapia
única terapia que hicimos aparte de todo eso que 27.3.1 Percepción cambios
te dije antes fue como una terapia más alternativa,
más espiritual, claro, en ese momento fue difícil
de percibir los cambios con las flores de Bach
igual que con los talleres de habilidades sociales,
no lo puede percibir tanto, yo creo que la hipo
terapia si le ayudo la verdad si como era un niño
menos arriesgado después en los juegos en
cualquier parte se armaba súper bien si no si la
hipo terapia

150
 15. Con respecto, tomando de nuevo el asunto
de la familia y todo, ¿Qué tipo de apoyo
entregaron ellos a ustedes?
28. Apoyo familiar
28.1Buena reacción
mi familia claro que si bien, al contarles y todo
28.2 Hermanos lo toman con lastima
hubo una reacción pero después en general más 28.3 Apoyo de los abuelos
28.3.1 Abuela paterna cuidadora un
que de los hermanos son los abuelitos , mis
tiempo
hermano como que me miraban con lastima y los 28.3.2 Poco incentivo
28.3.3 Mucho cariño y protección
abuelos son los que prestaron apoyo, la abuelita
28.3.4 Poca motivación
paterna cuido mucho al B, mucho después uno va 28.4 Ayuda de vuelos maternos
sabiendo más cosas no fue como que lo
incentivara mucho, lo cuido mucho, con mucha
protección, con mucho cariño, pero no sé si bueno
ella es profesora pero no tengo claro si con el
tiempo fue muy motivadora, bueno ahí tengo mis
dudas y mis papás también ante cualquier cosa yo
les pedía ayuda

16. ¿En algún momento sintieron que no

sabían qué hacer?
29.Momentos que no sabían que hacer
29.1 Solo una ves
Emmm fue en la búsqueda del colegio, pa mi
29.1.1 Búsqueda de colegio
estuve meses, ponte tu parti en abril mayo del año 29.1.1.1 Fue lo peor
29.1.1.2 Poca protección
2011 hasta octubre además con cara así de funeral
29.1.1.3 Baja integración
además iba a colegios y me decían que no y no
encontrar como protección eso fue lo más fatal
por que no claro ese niño no cabe en los colegios
de lenguaje ni en los normal entonces no hayay
donde caen no teni donde no caía en ninguna parte
eso fue lo peor

151
 17. A raíz de lo mismo ¿En ese tiempo usted
no presento ningún malestar físico?
30.Malestar físico
30.1 Época de muchos problemas
Ahí no voy a ser buena, es que yo haber, en esa
30.1.1 Depresión hipomaniaca
época yo haber, para que tengan más antecedentes 30.1.2 Separación
30.1.3 Estafa
fue una muy mala época porque yo me había
30.1.4 Lo peor del mundo
separado me estafaron me dio una depresión 30.2 Mejoran las cosas
30.2.1Eencuentra colegio
hipomaniaca, entonces si me preguntai cómo
30.3 Crisis familiar
estaba en ese momento era el peor de los mundos, 30.3.1 Nace hijo menor
30.4 Cambios de casa
todo mal estaba en el piso con toda la situación,
30.4.1 Allegada casa padres
ósea yo creo que cuando encontré colegio fue 30.4.2 Peleas reiteradas
30.5 Encuentra colegio
como “aaaaaaaa” volví a la vida a ese nivel,
30.6 Mejora trabajo y situación
porque yo veía todo negro de mayo 2010 hasta financiera
febrero, fue horrible ese año, fue muy malo, a mí
me cambio cuando encontré colegio y esos 2
meses pasaron cosas buenas en todo sentido, no
yo estaba mal mal, los niños estaban mal en el
intertanto nació R que tiene 3 años de diferencia
con el B y yo me separe al año que tuve a R. El B
tiene 8 y el R tiene 5 y como familia estábamos
los 3 muy mal, estábamos viviendo en el centro
nos tuvimos que ir a la casa de mis papás y
pasaban peleando, no si como familia estábamos
mal mal todo mal y encontré colegio ósea el
colegio está a cuadra y media de acá no más y
compre este departamento, en el trabajo me
ofrecieron otro trabajo dentro del banco,
aumentaron las lucas y se murió el estafador,
como en 2 meses todo lo bueno, entonces
entrecomillas paso de estar muy muy mal a bien a
fines del año 2012 fue como más tranquilo

152
 18. Con respecto a lo mismo a buscar colegio
y todo ¿cuál es la visión que tenía usted
con respecto al futuro de B?
31. Visión de futuro colegios
31.1 El colegio fue una apuesta
Mira el colegio fue una incógnita porque era una
31.1.1 Colegio terapéutico
apuesta, para un colegio que sabíamos que lo iban 31.1.2 Ultima y única
a tratar bien pero no sabíamos cómo iba a avanzar,
con el tiempo era como la opción no más donde lo
recibieron bien donde lo acogieron y en definitiva
es un colegio terapéutico, fue la única opción que
yo encontré de todo lo que había buscado
entonces aposte no mas
19. ¿Pero la visión de futuro que tenía con B?

La verdad no vi eso porque si ves el futuro te

32. Visión de futuro
cortas las venas, ósea si tu empiezas a ver qué va a 32.1. Vive el presente
32.1.1 Si ve el futuro sufre
hacer en el futuro es algo que vas a estar llorando
32.2 Visión de trabajo complicado
todo el rato por que el no, no tiene habilidades 32.3 Incertidumbre del futuro
32.4 Que trabaje en lo que es bueno y
sociales es un niño súper amoroso todo pero son
le gusta el metro
inocentes y siempre eso les va a faltar, yo pienso
que en los trabajos o si va a tener una cuestión es
complicado, entonces eso es como un buen tema
que hace que yo viva el presente no más me
alcanza pa eso no más. El resto es incierto, claro,
porque cualquier persona le puede pasar, un
accidente y no sabes lo que va a pasar pero si yo
tengo más que se nace y papas que sufren por que
tienen otro problema los hijos y lloran y sufren y
tienen un duelo permanente, eso yo no lo vivo por
que dije es el día y hacer mejor su calidad de vida
con eso yo me …que pienso del futuro, al B le

153
gustan los metros y es súper así aprende como
rápido y dije yo ojala que apunte su tema al metro,
que sea así como una ilusión que sea mecánico del
metro ponte tu o que haga algo que tiene que ser
súper perfecto porque es súper estructurado que
no tenga que relacionarse con mucha gente que
sea súper especifico por que lo hace perfecto y el
su día tiene que ser estructurado, ósea en lo
posible el colegio nos pide hacer lo menos posible
estructurado este tema

20. La participación que usted ha tenido desde

que le entregaron el diagnostico de B hasta
ahora ¿cómo ha sido?

33.Participación
Si absolutamente, leyendo mucho, yendo a cuanto
33.1 Activa
seminario o cosa que me dijeran que había de 33.1.1 Lectura
33.2 Antroposofía
esto, mis amigas, salía un artículo de diario me lo
33.2.1 Explicación del ser humano
pasaban, que una mascota los hacía tener entre 33.2.2 Hace bien las cosas
33.3 Apoyo del colegio
todas las cosas más endorfina ¿será? Es como la
hormona de la felicidad entonces, eso le hace que
se conectara, bueno y así un montón de cosas
buscando las posibilidades de ayudarlo de avanzar
hasta que llegue a la antroposofía, que te da
muchas herramientas como para entender varias
cosas y de cómo estar tranquila y de comprender
ósea lo que pasa que la antroposofía te explica
todo como está constituido el ser humano, como
que va de lo físico a lo espiritual y con eso sabes
que no estás haciendo todo tan mal, en el colegio

154
tienen harta experiencia también entonces con las
dudas te pueden ir apoyando

21. ¿Cómo se encuentra usted hoy en día con

el diagnóstico?

34.Estado actual
Súper asumido, claro el B es un asperger cariñoso
34.1 Niño cariñoso
es estructurado pero cariñoso, en ese sentido la 34.1.1 Buena recepción en los lugares
34.1.1.1 Tranquilidad
gente es más, a ver cómo decirlo, el B es como
34.2 Dar herramientas
medio amorosos cariñoso es como angelito 34.2.1 Elimina televisión
34.2.1.1 Menos estructurado
entonces en ese sentido el b en todos lados es muy
bien recibido muy querido entonces eso a mí me
tranquiliza porque sé que donde va está tranquilo
mejorarlo no más po dentro de lo que él es darle
lo más que se pueda herramientas dentro de todo
lo que hacemos ponte tú para que el b dejara la
televisión porque nosotros ya no tenemos
televisión tengo los aparatos pero no tengo antena
tenemos internet pero son tiempos muy limitados
en general los niños llegan del colegio y juegan el
más chiquitito va a pedagogía Waldorf ahora no
ha venido porque está durmiendo y hemos
cambiado mucho para que ellos no vean porque b
mientras más veía algo más se estructuraba
entonces es como poca televisión ven películas
Disney pero un rato y no ven cosas violentas y
con el diagnóstico es no masa ósea mejorémoslo
lo más que se pueda

155
 22. ¿Cuáles fueron los sentimientos y
emociones que surgieron al momento de
acompañar a B?

35. Sentimientos y emociones surgidos

Van variando en el tiempo haber primero fue
en el acompañamiento
como ya hay que ponerse las pilas porque hay que 35.1 Sacarlo adelante
35.2 No echarse a morir
sacarlo adelante y no había tiempo de echarse a
35.3 Preocupación
morir después fue mucha preocupación por el para 35.3.1 Mejor vida
35.4 Colegio
que tuviera una mejor vida y en colegio que está
35.4.1 Protección al hijo
ahora yo siento que está protegido y en un 35.4.2 No cualquier colegio
35.4.2.1 Miedo bullying
momento pensaba que iba a estar ahí hasta cuarto
35.4.3Iir a un colegio solo
medio pero capas que no siga porque ya nosotros 35.4.3.1 Cuidado de hermanos
nos vamos al campo y cambiamos totalmente de
estilo de vida y va para otro lado pero que está
protegido eso me tiene muy tranquila ese es el
tema y que en mi caso que este feliz en este
transcurso me tiene muy tranquila cuando yo veía
ese cambio de colegio ese tiempo fue nefasto
porque yo no lo quería poner en cualquier colegio
por que podían hacerles daño ósea los niños que
tienen asperger son específicos para hacerles
bullying entonces eso para mí era algo que no
ósea cualquier asperger es seco para que le hagan
bullying por que no entiende las bromas no
entiende nada le van a hacer algo y él va a quedar
así po eso me decían en el Leo Kanner que ojala
no fuera a un colegio con su hermano que ojala
fuera solito entonces ahí yo entendía si va solito
nadie va a entender que le hacer bullying mi
mayor preocupación era el bullying ahora en este
colegio tiene otros compañeritos mira imagínate

156
que el b va en un curso que hay niños como de 15
años b es el más avanzado en lectoescritura
entonces el b aprende rápido no le han dado más
información porque no quieren que se encuadre
más quieren que su alma siga siendo más libre en
vez de encapsularlo mas

23. Pero si tuviéramos que definir rabia

esperanza pena alegría ¿con cuál de esas
se quedaría?
36 Emociones
36.1. Voluntad
haber al principio era voluntad después podríamos
36.2 Angustia
decir que era angustia en el tramo de buscar 36.3 Tranquilidad
36.3.1 Pedagogía Waldorf
colegio y después ya más tranquilidad en este
36.3.2 Entiendes al ser humano
tiempo que estamos con la pedagogía Waldorf es 36.3.3 Diferencia con terapia anterior
36.3.4 Diferentes herramientas
como buen camino esta forma es la que me hace
36.3.5 Actividades para el darse cuenta
sentir bien lo que pasa que a diferencia de las 36.3.6 Preocupación por el ser humano
como seres únicos
otras formas son prueba y error eso si es como hay
que ver si resulta acá sabes que es así porque el
hombre está constituido de cierta manera y así es
como hay que ir haciéndolo tu sientes que
entiendes más al ser humano entonces esa es la
diferencia con el antes que era terapia terapia
terapia y veamos como funciono acá no po le van
dando herramientas ponte tú a ellos los hacen
pintar todos los días tienen su libro entonces
hacen un marco que es donde ellos habitan y
tienen que pintar todo el centro sin dejar nada en
blanco porque eso quiere decir que conocen su
alma y que hay cosas y no aparecen dragones que
son formas malas del alma pero son cosas que

157
ellos hacen de ese estilo ósea todos los días los
hacen escribir el día por ejemplo viernes 14 de
noviembre para que entiendan que ese es un
único día y que es el único que van a vivir esa
experiencia algo súper profundo que tú dices aquí
es el además ellos se preocupan del ser humano de
lo íntegro del ser humano los tratan como
personas como seres únicos entonces eso hace que
yo me sienta tranquila con ese tipo de pedagogía

158
Anexo 11
- Entrevistado 4
1. ¿Cuándo fue entregado el diagnóstico?
1. Diagnóstico
1.1 Dos años, dos años y medio
El diagnóstico de él fue entregado como a eso de
1.2 Madre se percata
los 2 años 2 años y medio, quien se dio cuenta que 1.2.1 Falta de contacto visual
1.3 Asistencia medica
algo no estaba bien con él fue mi mamá por el
1.3.1 Ceguera
instinto maternal y como ella trabaja como técnico 1.3.2 Sordera
1.4 Neurólogo
en enfermería en el área salud, más o menos, sabe
1.4.1 Entrega diagnóstico
ver cuando el desarrollo normal del bebe está 1.4.2 Asperger
siendo alterado en algunas áreas, entonces, ella
2. Habilidades atribuidas al
notó que él no tenía contacto visual entonces lo diagnóstico
2.1 Lectura temprana
llevo al médico, el médico primero dijo que era
2.2 Escritura
ciego, después dijo que no era ciego que lo más 2.3 Cálculo matemático
probable que era sordo, porque él no respondía al
3. Duelo familiar
nombre nada y todavía no hablaba, ósea hablaba 3.1 Negación del padre
3.1.1 Encierro del padre
pero no tenía lenguaje. Entonces me acuerdo que
3.1.2 Deja de trabajar
vivíamos en ese entonces en una casa de segundo 3.1.3 Atribución de castigo divino
3.1.3.1 Creencias cristianas
piso y cuando uno iba a salir a comprar él podía
3.1.4 Dos semanas después vuelve
estar en el segundo piso pero escuchaba la puerta y a la vida normal
3.2 Muerte del padre a los seis años
bajaba corriendo y salía o si uno ponía una música
de E
que a él no le gustaba el simplemente iba y la 3.3 La madre lo toma de forma
racional y lógica
apagaba, entonces ahí nosotros descartamos que él
3.3.1 Orientación medica
era sordo y fue allí donde un familiar a mi mamá le 3.4 Acompañamiento de la hija
mayor durante el embarazo
dijo que lo lleve a un neurólogo, lo llevamos a un
3.4.1 Embarazo complicado
neurólogo en el hospital clínico el profesor y ahí lo 3.5 Rechazo de la hermana mayor
ante el diagnóstico
trato el doctor Francisco Vielma, tenía como dos
3.5.1 Durante 3 meses
años más o menos E, casi llegando a los dos años y 3.5.2 Lectura de libro “barco de
vapor”
medio y ahí él le detecto un diagnóstico espectro
3.5.3 Ayuda darse cuenta
autista, ahí nos explicó que el autismo tenía como 4 3.5.4 Aceptación
o 5 grados, no recuerdo muy bien, del más leve

159
hasta el más complicado donde hay niños ya que
necesitan usar pañales, no hablan, etc. A Dios
gracias E es del rasgo asperger pero no del más
leve, si no que asperger porque él aprendió a leer
como a los dos años solo, sabe leer, sabe escribir,
sabe sumar, restar y todas esas cosas la aprendió
solo, le gusta todo lo de las fechas, entonces él por
ejemplo, te pregunta ¿en qué año naciste? tú das la
fecha y él te dice como en una fracción de segundo
la edad, como lo calcula no tengo idea, pero son
habilidades matemáticas que él tiene con respecto
al área del cálculo. Cuando se supo lo del autismo
de E mi papá como les comentaba en el camino se
encerró dos semana que no trabajo y solo lloraba y
se preguntaba porque, que qué había hecho, pensó
en un principio que quizás era un castigo divino
por alguna cosa que haya hecho, porque la familia
de mi papá son cristianos, entonces le costó mucho
aceptarlo, ya después de las dos semanas trato de
llevar el tema, pero nunca acepto que era autista.
Mi papá falleció cuando E tenía 6 años, pero el
murió no asimilando lo que era el autismo, él nunca
quiso aceptar que tenía un hijo con esa
discapacidad, entonces lo consentía en todo, lo que
el niño quería él le daba, pero nunca asumió eso.
Mi mamá lo tomo de otra forma, mi mamá fue más
racional, fue como más lógica, ya, es autista no
importa hay que sacarlo adelante esto depende de
mí, se lo tomo muy apecho, como esto depende de
nosotros como familia y el médico desde un
principio siempre le dijo que el 70% de la

160
evolución que tengan los niños con discapacidades
dependía de las familias, del estímulo emocional
que le brinda la familia y el resto del 30% lo daban
los profesionales, colegios, los profesores, los
terapeutas todo eso, entonces ella se lo tomo muy a
pecho. Mis hermanos no sé muy bien como lo
habrán tomado porque nunca he hablado ese tema
con ellos, pero E para nosotros nuestra familia él es
nuestro motor, es como nuestro, ósea, nuestro
mundo gira en torno a él. A mí en lo particular me
paso algo bien raro que cuando supe que yo, yo
viví todo el proceso del embarazo con mi mamá,
ella tuvo un embarazo complicado, tenía placenta
previa, entonces fue mamá a los 38 años ya venía
ya con un tipo de riesgo que ya era mucho mayor,
más adulta, no habían antecedentes de alcoholismo
por parte de mis padres, pero si por parte de mi
abuelo, entonces eso aunque uno no quiera
genéticamente igual te va afectando por lo que nos
dijo el médico. Entonces como yo estudiaba en la
mañana pase casi todo el embarazo con ella,
comíamos helado, yo le pasaba autitos por la guata,
porque de un principio dijimos no él va a ser
hombre y fue hombre, entonces cuando supe que él
era autista a mí en lo particular me paso algo súper
raro, no sé cómo explicarlo, pero fue como un
rechazo, aunque pero fue innato, aunque yo no
quería él se me iba a acercar y era como no córrete,
fue como un rechazo hacía el y no entendía por qué
y estuve así como por dos o tres meses más o
menos y recuerdo que leí un libro, porque me gusta

161
leer, leí un libro que se llamaba el barco de vapor,
el barco vapor algo así, cuenta la historia de un
padre que enseñaba gimnasia, era como entrenador
deportivo y tenía un hijo que era parapléjico y el
papá lo rechazaba porque era invalido y no, era
como una vergüenza para él el ser un papá
deportista ver que su hijo no podía hacer deporte,
entonces recuerdo que yo al leer el libro dije ohh
que estúpida la actitud del papá si no es la culpa del
niño y ahí fue como yo estoy actuando igual y ahí
cambie y desde ahí no yo vivo yo como tratando de
enmendar el rechazo que en un principio tuve con
él, eso fue como la parte del duelo (risas) trate de
explicarlo bien.
2. Antes de que les entregaran el diagnóstico
¿ustedes sabían lo que es el autismo?
4. Conocimiento previo
4.1 Ninguno
Nada, yo cuando estaba en la enseñanza media tuve
una compañera que se llamaba Natalia Rosales y 5. Rechazo hermana
5.1 Búsqueda de información
ella tenía un hermano mayor, Julio recuerdo que se
5.1.1 Internet
llamaba el chico, no sé si todavía estará vivo, pero 6. Madre comenta diagnóstico
6.1 Doctor entrega información
él tenía autismo, fue el más chico que yo conocí
6.1.1 Lectura de la hija
que era autista, pero yo era tan niña que solamente 6.1.2. Fundación Leo Kanner
6.1.2.3 Tipos de autismo
me dijeron que era especial, entonces no, no sabía
7. Formas de comunicación
muy bien cómo eran ellos más allá, cuando supe 7.1 Por ausencia de lenguaje
7.1.1 Balbuseo
que E era autista pese al rechazo que tuve, yo
7.1.2 Llanto
busque mucha información en internet, mi mamá lo 7.2 Conductas inapropiadas
7.2.1 Defecaciones en la mesa
comento en su trabajo y un médico que ella conoce
7.2.2 Comía con las manos
que también sufre, también tiene síndrome de
8. Ausencia de padres por trabajo
asperger, pero muy leve, es médico, tiene familia y
8.1 Hermanos cuidadores
todo, él le explico que él también era autista, era 8.1.1 enseñanzas de conductas

162
asperger y le entrego pero un montón de apropiadas
información y libro y cosa que hablan respecto al
9. Inclusión institución educativa
tema, eh como a mí me gusta leer, los leí yo y yo se 9.1 La gente lo ve como problema
9.1.2 Tratan de adaptar al niño
los explicaba a mi mamá y busque yo por internet,
9.2 Institución no capacitada
llegue a la fundación Leo Kanner, eh investigue 9.1.1 Exclusión del niño
9.3 falta de oportunidades
sobre los distintos grados de autismo porque como
9.3.1 Discriminación
E era muy pequeño quería ir yo más o menos 9.3.2 Desorientación
9.3.3 Tema poco conocido por la
sabiendo cuál de los cuatro grados iba a tener o
sociedad
cinco, no recuerdo muy bien cuanto eran, pero si 9.3.4 No saber qué hacer
9.4 Búsqueda de ayuda
me informe con respecto a cómo, como
9.4.1 Municipalidad
comunicarse con ellos, como noté que tenía un 9.4.2 Ministerio de educación
9.4.3 Ninguno capacitado
problema en la comunicación, eh tratamos siempre
9.5 Nueva institución educacional
como familia de inventar una forma de 9.5.1 Aceptación docente
9.5.2 Nuevas enseñanzas
comunicarnos con él, porque ellos no, el E no tenía
9.5.2.1 Imitación de conducta
lenguaje, por ejemplo el balbuceaba no hablaba 10. Discriminación social
10.1 Hiperacusia
entonces lloraba, como uno podía saber si le dolía
10.1.1 Descompensación del niño
algo o no sabía ir al baño, por ejemplo él uno 10.2 Percepción errada de los otros
10.2.1 Endemoniado
estaba sentado y él se subía a la mesa se ponía a
10.3 Rabia (agresividad)
defecar encima o se subía arriba igual que un 10.3.1 Por incomprensión social
animalito y comí con las manos así agachao, como
un gatito un perrito, entonces nos costó mucho,
además que como mis papás trabajaban, porque mi
mamá trabajo entonces nosotros pasábamos solos
durante el día con él, entonces a nosotros nos tocó
como toda la crianza de él y tratar de ayudarlo,
entonces ahí mi hermano le enseño a ir al baño em
costo pero aprendió, él va al baño solito, tuvimos
que enseñarle a comer en la mesa, costaba mucho.
Y allí lo llevamos a un jardín infantil porque
fuimos el proceso del duelo súper doloroso, porque
cuando sabes que tienes una persona con autismo

163
tu tratas de buscar información y la información
que muestran que muchas veces te entregan te
hacen ver que no es algo tan tan difícil, porque no
es como un mayor problema como la gente lo ve, a
veces la gente lo ve, como un cacho como ahh que
terrible y no es tan así, uno debe aprender a
adaptarse a la vida de ello y que a veces la gente
trata de adaptarlos a ellos a uno, pero al revés, uno
se tiene que adaptar a ellos, porque funcionan de
forma distinta, entonces llega el momento en que tú
tienes toda ese conocimiento y dices ya! Hay que
llevarlo a un colegio hay que hacer esto, esto, pero
resulta que lo llevamos a un colegio, un jardín
infantil y lo devolvieron porque el colegio no
estaba capacitado para tener un niño con sus
deficiencias cognitivas, entonces sientes que se te
cierran muchas puertas y en la sociedad te hablan
de una integración, pero después en el camino te
das cuenta que la integración no es una utopía, no
existe, entonces eso es mucho más doloroso,
porque tratas de dar lo mejor para esa persona,
quieres lo mejor, las mismas oportunidades que los
demás y se te cierran las puertas, entonces a veces
uno ahí se encuentra un poco desorientado porque
como no es muy conocido el tema, no sabes cómo
enfrentarte a eso, no sabes a quien recurrir,
entonces vas a la municipalidad, vas al ministerio
de educación, vas a un montón de lados, y en todos
lados nadie está capacitado para eso, entonces es
como que hago y lo llevamos a un jardín infantil y
allí lo aceptaron las tías porque ellas por protocolo

164
no podían, pero como era un jardín infantil ellas de
muy buena voluntad lo aceptaron y el ahí aprendió
a comer, aprendió a usar un servicio a no comer
arriba ni con las manos, sino que a sentarse con los
demás, entonces ahí nos dimos cuenta que el
miraba y miraba lo que hacía el resto entonces
tratamos siempre manejarlo un poco con el
ejemplo, pero eso fue lo más fuerte del duelo, más
allá de aceptar que es una persona diferente, todos
son diferentes, pero ellos son diferente en otro
aspecto, cuesta aceptar eso, ver que la sociedad no
está preparada para recibir esas, esas diferencias,
eso es lo más difícil. La discriminación, tú de
repente ibai en el metro que ellos, la mayoría de
ellos son sensibles con el oído, la audición,
entonces suena el pito o con el cierre de las puertas
ellos se descompensan se tapan los oídos, entonces
muchas veces la gente no entiende eso y la gente se
te acerca y dos, o te miran como está loco, esta
endemoniao, que le paso y eso te da rabia y dan
ganas de golpear a todo mundo o se te acerca la
gente y te dice que eres una maltratadora que como
lo expones, pero si no tení lucas pal auto, no tení
plata pa taxi no te queda de otra, no lo podí
encerrar tampoco, entonces eso cuesta.

3. ¿Qué integrante de la familia recibió el

diagnóstico?
11. Recepción de diagnóstico
11.1 Madre e hija
Mi mamá y yo

165
 4. ¿Cómo le entrego el diagnóstico el
profesional, que fue lo que le dijo?
12. Entrega de diagnóstico
12.1 Diagnóstico integrador e
El médico le dijo a mi mamá, recuerdo que le dijo,
informativo
mire le dijo, le tengo una buena y una mala noticia 12.2 Llanto de la madre
12.2.1 Racionalización
¿Cuál le digo? Mi mamá le dijo que la mala
12.3 Aceptación
primero, entonces el médico le dijo su hijo es 12.4 Incertidumbre al futuro del niño
12.4.1 Preocupación constante
especial, dijo usted siempre quiso tener un hijo
12.4.2 Miedo
especial por lo que me conto y tuvo un hijo
especial, le dijo y es autista, le tengo la buena
noticia y por lo que veo le dijo es que es el autismo
leve, puede ser asperger, y la buena noticia le dijo
la mala noticia es que se va a encontrar con mucho
obstáculo en la sociedad, porque la sociedad no
está preparada para ello, pero la buena noticia es
que la calidad de vida que su niño tenga no va
depender de la sociedad va a depender de usted, de
usted de su familia, si usted le dan la oportunidad
que la sociedad no le va a dar, si ustedes le
entregan el estímulo, las herramientas que el
necesita para poderse desarrollar dentro de sus
capacidades lo va a lograr, porque él depende de
ustedes no de la sociedad. Entonces mi mamá en un
principio eh fue como, como que lloró, como cinco
o diez minutos y después como ella es muy
racional, dijo no, yo no me voy a echar a morir
tengo que ser fuerte y él depende de mí, así que no
vamo pa delante, se lo tomo como muy así, pero el
mayor temor no solo de mi mamá o de nosotros
como hermanos o de todos los papás en general
que conozco del aspaut, es el tema de que va a

166
pasar el día que tu mueras, el día que a ti te pase
algo, que va a ser de él, de los niños con quien va a
quedar. Como esa es la preocupación constante y lo
que muchas veces nos quita el sueño, nos estresa,
el pensar que nadie tiene la vida comprada y que va
a ser él el día de mañana que uno no este, eso es
como lo más, como lo que más cuesta llevar, es el
miedo, exactamente a qué va a pasar, porque nadie
lo sabe, es eso.

5. Si tuvieras que hablar de emociones o

sentimientos al momento de recibir el
diagnóstico ¿puedes identificar alguno?
13. Emociones o sentimientos
13.1 Frustración
Si, las emociones que sentí fue frustración, porque
13.2 Expectativas y decepción
tenía doce años yo siempre tuve una realidad un 13.3 Pena
13.4 Miedo
poco más retraída, mas infantil, entonces yo me
13.5 No saber del tema
imaginaba que mi hermano, en ese entonces daban 13.6 No se cumplirán proyectos
una teleserie, una serie argentina recuerdo, se
llamaba, mi familia un dibujo, donde nacía un
dibujo animado en la familia yo juraba que un poco
más mi hermano iba a ser el dibujo animado,
entonces como cuando vimos que no era un dibujo
animado y era un ser humano fue como de pucha
no era lo que esperaba, pero uno esperaba que
saliera ya jugando futbol y no y ya cuando supimos
que era autista que se iba a encontrar con mucho
esto fue frustración, pena, frustración, eh miedo
porque no sabes de que se trata, mucha frustración,
eso, porque tú te haces planes proyectos y
exactamente te das cuenta que eso no se va a

167
cumplir, quizás se cumpla de otra forma, pero no
como tú te lo imaginaste al menos, eso más que
nada es frustración.

6. Y después de haber recibido la noticia se

vieron enfrentados a tener que contarlo
¿Cómo fue eso?
14. Compartir el diagnóstico
14.1 Con el padre
Mi mamá hablo con mi papá que estaba en la casa
14.1.1Negación y rechazo del padre
y mi mamá le dijo a mi papá, le dijo T. le dijo, 14.1.2Culpa a la madre
14.1.3Mala alimentación
recibí el diagnóstico de E. y siéntate porque
14.1.4 Edad avanzada
tenemos que hablar y tienes que escuchar, entonces 14.2Autoculpa
14.3Padre se excluye
mi papá se sentó puso atención y ahí mi mamá le
14.3.1Lo ve como castigo
explico que era autista, mi papá le dijo no, no
quiero un hijo enfermo cómo es posible, entonces
ahí entra la culpabilidad de este no te cuidaste, no
te alimentaste, eh eras muy mayor, que quizás yo
hice algo mal, fue frustración y mucha pena, él se
encerró dos semanas a puro llorar y no podía
entender porque le había tocado ese castigo, por así
decirlo, no sabía cómo enfrentar la situación.

7. ¿Hubo alguna atribución al porqué del

autismo?
15. Atribución del autismo
15.1 Embarazo tardío
Uno en ese momento cuando desconoce el tema se
15.1.1 Sufrimiento fetal
piensan muchas cosas, punto uno pasa en la mente 15.1.2 Placenta previa
15.1.3 Nacimiento prematuro
que quizás se embarazo muy tarde, muy de edad
15.1.4 Embarazo complicado
muy avanzada, otros piensan que a veces en un 15.2 Búsqueda de información
15.2.1 Teorías sin base lógica
sufrimiento fetal producto de la placenta previa,
15.2.2 Solo hipótesis
nacer no es fácil, venir al mundo y estar

168
acostumbrado a ese medio acuoso ahí calentito y
too y de repente que te saquen a un lugar donde no
estabai, es un proceso nosotros no nos acordamos
pero es un trauma, entonces que uno no se acuerde
es otra cosa, pero es traumante, entonces eh
venimos más encima con un problema de quizás
placenta previa un embarazo más delicado que
tenía otros riesgos, porque el también nació
prematuro, pero como casi, mira no recuerdo si fue
a los ocho meses o poquito antes de cumplir ocho
meses pero por ahí entonces uno piensa que quizás
se debe a eso, que fue el tema del embarazo
complicado, la edad, la alimentación no porque
pasaba tomando leche tomaba como de todo,
entonces la alimentación imposible, pero ya uno
después se pone a averiguar y te das cuenta que hay
muchas teorías pero no ninguna de ellas ah tiene
una base lógica, ósea todo queda en eso en simples
hipótesis, pero no hay una verdad en todas ellas, se
culpa a la vacuna, el mercurio, otros dicen que es
hereditario y otros dicen que no que es genética,
otros dicen que no entonces todo queda en eso no
más.
Exactamente han aumentado los nacimientos y
personas autistas en comparación a antes, entonces
yo averiguando vimos que había mucha gente
famosa que se sospechaba que tenías este síndrome
de autismo, Albert Einstein decían que podía ser
asperger, porque tenía muy destacado su yo el tema
que el tipo ya ni siquiera, ósea se compraba la
misma teñida de ropa, estos niños son un poco así,

169
son bien disciplinarios en cuanto a la rutina,
entonces ellos tienen problemas más que nada en la
formación pragmática del lenguaje.

8. ¿Tú podrías identificar algún conflicto que

se dio dentro de la familia?
16. Conflicto familiar
16.1 Padre deja de trabajar
Sí, porque mi papá dejo de trabajar, se en cerro dos
16.1.1 Encierro del padre
semanas entonces algo pasaba. Mi mamá se refugió 16.2 Madre se refugia en el trabajo
16.2.1 Hijos no ven a los padres
en el trabajo, mi mamá siempre ha sido muy de
trabajo, entonces casi no la veíamos, entonces con 17. Lamentación resignación y
negación del padre
ver a mi papá lamentarse y resignarse a no querer
17.1 Ignorancia del tema
aceptar que tenía un hijo con esta discapacidad, 17.2 Madre confronta a padre
17.2.1Reaccion positiva del padre
además que tampoco sabía del tema, ya llegando
casi a las dos semanas mi mamá me acuerdo que le
abrió la puerta y le dijo ya vas a estar ahí toda la
vida, si no te gusta puede agarrar tus cosas y te vai,
le dijo así, pero yo no me voy a echar a morir
porque E depende de mí no depende de los demás,
así que tienes que aceptarlo y sacarlo adelante no
más, no te puedes echar a morir por eso, si no va a
ser ni el primero ni el ultimo, así que, y ahí fue
como que lo hizo reaccionar por así decirlo.
(Entrevistador) ¿Es el primer hijo hombre de tu
papá?
(Entrevistado) No, es el segundo nosotros somos
cuatro hermanos.
(Entrevistador) A ya, son dos mujeres y dos
hombres.
(Entrevistado) Exactamente, conmigo, yo soy la
mayor, conmigo nos llevamos por una diferencia

170
con E de doce años y con mi hermano que viene
antes de E, con mi otro hermano hombre él se
llevan por una diferencia de nueve años.

9. ¿Y qué sentimientos tuviste al momento de

ver estos conflictos?
18. Sentimientos ante el conflicto
18.1 Pena
Pena, rabia, sentimientos encontrados porque por
18.1.1 Rabia
un lado la alegría de tener un integrante pero por el 18.1.2 Alegría por nuevo integrante
18.2 Enfermedad catastrófica
otro es un tema de que, de cómo es que te dicen
18.2.1 No tiene cura
que tiene una enfermedad catastrófica y que se va a 18.2.2 Malas expectativas hacia el
niño
morir y que no tiene cura, es un tema así entonces
18.3 expectativas de socialización
cuando uno ignorante del tema uno desconoce 18.3.1 Bullyng
18.3.2 Trato de la gente
muchas cosas, entonces uno se imagina cierto
18.3.3 Quien lo va ayudar si no
siempre la peor expectativa, como mas como estamos
18.4 Se ve como trastorno
siempre va a ser así, se van a reír de él, el bullyng
18.4.1 Tratamiento de por vida
la gente que como lo va a tratar, que van a decir, si
nosotros no estamos que va a ser de él. Son como
muchas las preguntas que se te vienen, es como
decirte que viene algo, no sé cómo que tú piensas
que no se po. Eh si te dijeran que tiene cáncer y es
terminal y no hay solución, porque él nunca va a
dejar de ser autista, entonces unos siempre se dice
no que tiene una enfermedad tiene un trastorno y
uno piensa ya la solución cual es, el tratamiento,
cuando te dicen el tratamiento esta pero siempre lo
va a ser, siempre va a ser autista no hay cura, eh, es
como que te ponen la lápida inmediato, te hace
pensar como chuta pa que lo trato, si va a morir así
que hago, es eso, es la pena, el tema de la situación
la tristeza la rabia también.

171
 10. Siguiendo con esto de las emociones
¿cuáles fueron, que es lo que a ustedes los
hace ir a pedir ayuda?

19. Pedir ayuda

19.1 Esperanza
La esperanza, aunque la gente te diga que no tiene
19.1.1 Amor
cura, pero si te habla de una mejor calidad de vida 19.1.2 Querer lo mejor
19.2 Buscar solución
para él, es el amar a la persona el querer lo mejor
19.2.1 Diferentes alternativas
para esa persona que es lo que te motiva a buscar la 19.2.2 Negación a la ciencia
19.2.3 Negación de opiniones
solución, bueno unos dice ya quizás no va a tener
cura pero busquemos otra alternativa, porque uno 20. Se vive crisis
20.1 Cambio
nunca se conforma con lo que dice la ciencia, uno
20.1.1 Buscar opciones
siempre dice, no, están equivocado yo voy a
romper lo que dice la gente y todo, entonces es eso,
el querer demostrarle que los demás están
equivocado y que uno puede, es eso, es una crisis
en todo un tema un cambio, es una crisis lo que se
vive, entonces cambian muchas cosas como en toda
crisis un cambio, cambia todo, entonces como las
cosas cambian tienes que buscar opción para poder
salir de la mejor manera posible de esos cambios
que está enfrentando y eso es lo que te busca, ósea
te motiva a buscar información a buscar ayuda a
querer saber más del tema y tratar de tomar los
mejores, las mejores opciones.
11. ¿Y cuáles fueron los pasos a seguir que
ustedes llevaron desde que dijeron
busquemos ayuda?

Fuimos a un jardín infantil, a un colegio de donde 21. Pasos al buscar ayuda

21.1 jardín infantil
lo devolvieron, después lo llevamos a un colegio de
21.1 Lo devolvieron
lenguaje porque notamos que él no tenía lenguaje 22.Colegio de lenguaje

172
él solo balbuceaba, entonces lo llevamos a un 22.1 Sin lenguaje, solo balbuceo
22.1.1 Padre lo retira, por abandono
colegio de lenguaje con un jardín infantil que tenía
de docentes
escuela de lenguaje además para que él pueda 22.1.2 Niños con diferentes trastornos
22.1.3. Imitación de conducta de
hablar, en una mi papá lo fue a buscar y no le gusto
otros trastornos
porque estaban como totalmente los niños 22.2 Nuevo jardín
22.2.1 Caída del menor
abandonado.
22.2.2 Se retira
(Entrevistador) ese fue el primer lugar donde 22.3 Nuevo jardín infantil
22.3.1 Riesgo social
fueron
22.3.2 Ayuda de parvularias
(Entrevistado) No ese fue el segundo, que el primer 22.3.3 Pre kínder
22.3.4 Buena acogida
lugar era un jardín infantil normal colegio normal
allá lo aceptaron pero nos mandaron a buscar, le 23. Aspaut
23.1 Nuevo diagnóstico
compramos el uniforme del colegio, todo, y lo
devolvieron porque no estaban capacitados. 24. Tratamiento
24.1 Kinesiologo
Después fuimos a un colegio de lenguaje jardín
24.1.1 Psicólogo
infantil, mi papá lo fue a buscar y estuvo como uno 24.1.2 Fonoaudiólogo
24.1.3 Terapeuta
dos días y lo saco, no le gusto porque estaba, no es
24.1.4 Musicoterapia
discriminación, pero por ejemplo estaba con otros 24.2 Enseñanzas pedagógicas
24.3 Ingreso Aspaut 5 años
niños de otros trastornos, estaban niños con
síndrome de Down, otros niños con parálisis otro
tipo de chicos también entonces como que estaban
todos solitos, no había quien los cuide, entonces mi
papá vio a E balanceándose, entonces eso no le
gusto y fue como yo no quiero esto para mi hijo y
lo saco porque vio que imitaba las conductas de los
demás, después lo llevamos a otro jardín infantil y
allí la tía dijo que se cayó, no le creímos nada a la
tía así que chao, fue, y después llegamos a un
colegio un jardín infantil súper humilde así como
que se veía así como bien de riesgo social y cosas
así y ahí lo acogieron y ahí fue donde las tías con
mucho amor y muy buena voluntad le enseñaron

173
todo.
(Entrevistador) ¿Y qué edad tenía ahí?
(Entrevistado) Ahí tenía como unos cuatro cinco
años, estuvo como dos años ahí, tenía q pasar a
jardín, ósea estuvo como en kínder, ósea pre
kínder, tenía que pasar a kínder pero él se quedó en
pre kínder, siguió en lo mismo, era de junji tengo
entendido, era como una sala cuna, jardín infantil
de la junji que cuida a los niños para que los papás
puedan trabajar. Allí encontramos la ayuda, ya
después cuando notamos que E iba creciendo y
había que buscarle un colegio que se adapte a sus
necesidades, fue que buscando información que a
mi mamá le llego el dato de aspaut, que era la
asociación de padres y amigo de los autistas de acá
de gran avenida, entonces fue como el colegio más
próximo, porque había otro que se llamaba
fundación leo kanner que está ahí en la comuna de
las condes, pero cobraban un ojo de la cara,
entonces era como y fue como de adonde sacamos
plata para esto, entonces fue como no, vamos a ver
a aspaut, entonces ahí fuimos, allí le hicieron un
diagnóstico, porque ahí tienen es un colegio que se
especializa en cuidado de niños autistas de todos
los tipos, la diferencia si es que ahí no los
segmentan, no se especializa por ejemplo, él es
asperger trabajamos solo con asperger, no no lo
especializa si no que , ósea no los segmentan como
que se llama esto, pero ahí tienen todo lo que son
tratamiento por ejemplo tiene kinesiólogo,
psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta,

174
musicoterapia, te hacen todas las terapias dentro de
la educación que le entregan , que le enseñaban a
sumar restar, manualidades cosas así, entonces el
llego ahí a aspaut cuando tenía seis años, ahí llego
a aspaut como a los cinco seis años, a los cinco
años llego.

12. En la primera institución que fueron

ustedes, en el jardín ¿Cómo fue la acogida
por parte de los profesionales que estaban
ahí?
25. Acogida de profesores
25.1 Irresponsable
Habían solamente profesores, educadoras de
25.2 Expulsión del colegio
párvulo, profesores de enseñanza básica y media, 25.2.1 Falta de capacitación
25.3 Dolor más grande
porque era un colegio. Mi papa fue a pagar la
25.3.1 Expectativas derrumbadas
matrícula porque era un colegio particular
subvencionado, le compramos el uniforme, porque
aunque sea jardín infantil tenía que ir con el
uniforme, la corbata, todo, y estuvo media tarde, no
alcanzo a estar todo el día y llaman a la casa y
dicen que había que ir a buscarlo. Mi papá lo fue a
buscar y le dicen que el colegio no estaba
preparado para recibir niños así y (…) Fuerte,
entonces ese fue como el dolor más grande, porque
el hecho de buscarle colegio y que te digan si, y
verlo con uniforme y verlo igual que todos los
otros niños y ver que esa puerta se te abre para salir
adelante, para que después te llamen y te digan que
el colegio no está capacitado, no importa la plata
que uno gasta en uniforme, eso no importa, porque
no lo devolvieron, eso da lo mismo, pero el tema de

175
ver las ilusiones y que después te saquen eso y te
digan no, no estamos capacitados eso fue el golpe
más, más fuerte que al menos nosotros con él nos
tocó lidiar. Fue ese.

13. ¿Buscaron algún otro tipo de ayuda que no

fuera profesional? , Por ejemplo terapias
alternativas, la iglesia o alguna institución
como de esa índole, buscaron ayuda ahí
26. Ayuda no profesional
26.1 Municipalidad
Mi mamá recurrió a la municipalidad para ver si
26.1.1 Búsqueda de talleres para
tenían algún taller o algo que lo oriente con orientación
26.2 Compin
respecto a esto, fuimos al Compin porque no
26.2.1 Credencial de discapacidad
hablaron de una credencial de discapacidad, pero 26.2.2 Desafiliación de Fonasa
26.2.3 No aceptan condiciones
en el Compin nos dijeron que tendiéramos que
sacarlo de la asignación familiar, sacarle fonasa, 27. Cristianismo
27.1 Le piden a dios un hermano
isapre, lo que sea y dejarla poco más como
especial
indigente para que le den ese carnet y una 27.1.1Padre quería tener 4 hijos
27.1.2 Madre se saca tratamiento
mensualidad como de cien lucas, para él, entonces
27.1.3 Se embaraza
nos pusimos a pensar y dijimos ¿por cien lucas?, ¿y 27.2 Se cumplen expectativas divinas
27.2.1 Fe más allá de la ciencia
tener que dejar que como indigente cuando no lo
27.2.2 Fe en futuro del niño
es?, fue como, no, porque no le dan dignidad, es 27.2.3 Que sea feliz y que muera
antes que ellos
como, tener que hacerlo pasar como, no sé, como
en estado de indigencia cuando no es así para
recibir una plata y cien lucas, ósea no, y en caso de
salud de una enfermedad tenga que ir a un hospital
público a hacer la cola, fue no, así que chao con las
cien lucas, chao con el Compin y así no más, si él
se enferma se la paga el bono y médico, porque
siempre tratamos de darle lo mejor por lo menos a
él. No a él, la pao les puede decir Tu lo ves y él es

176
feliz, él se ríe por todo y hoy día por el colegio va
al teatro municipal, andaba tempranito levantado,
feliz porque le gusta el ballet, andaba pero, no, es
bien feliz mi hermano eso es lo importante.
Como te decía mi papá era cristiano, yo soy
cristiana, pero nunca lo he llevao como a la iglesias
pentecostales para que le saquen los demonios, no
nunca, nunca lo haría, eh si nos pasó algo bien
especial porque antes que, yo no sé si ustedes serán
creyentes, pero antes, al menos yo recuerdo, porque
mi mamá antes de embarazarse nosotros le
pedimos que se embarace, porque queríamos tener
un hermanito, como estaba esta cuestión de mi
familia un dibujo, nosotros queríamos tener un
hermano, porque jurábamos que iba a nacer el dibu,
entonces eh la presionábamos a hinchar mamá un
hermanito un hermanito, mi papá también quería
tener otro hijo más porque el soñó con cuatro hijos,
con otro hijo otro hijo, entonces mi mamá se sacó
el tratamiento y se embarazo. Cuando ella antes
que se embarace nosotros, yo me acuerdo nosotros
con mi papá y mis hermanos orábamos pidiéndole
un hermano a Dios, le decíamos Señor bendice a
mi mamá dale un hijo, yo siempre me acuerdo que
en la oración, yo me acuerdo, yo le pedí en oración
fue que manda un hermano que sea especial, que
sea puro, inocente que no se contamine con la
maldad de la sociedad, que sea un ángel que sea
una persona especial y cuando nació, fue como un
rechazo pero ya después yo me acorde de la
oración y fue como, oye cumples con toda

177
expectativa, cumplió con todo lo que pedí, porque
pedí a alguien puro inocente, claro que no se
mesclara, que más pureza que más inocencia que
un niño así, y yo lo pedí varonil, que sea hombre
que sea varonil, peluo, mi papá es lampiño, ósea
era lampiño, mi hermano es lampiño y él va a tener
barba es peluo, entonces me respondió pero
respondió con too, entonces el hecho de tener un fe
más allá de lo que diga la ciencia igual te da como
un consuelo, por ejemplo yo decía nuestro temor en
un principio era que va a ser de él, por ejemplo si
tú me preguntas hoy en día yo no tengo ese miedo
porque sé que no va a permitir que el pase por
cosas, entonces yo confió y siempre le pido a Dios
yo lo único que le pido es que E sea feliz y el día
que parta que no sufra pero que parta antes que
nosotros o que yo, es lo único que pido, pero que él
sea feliz es lo único que a mí en realidad me
interesa que él sea feliz, así como sea, eh feliz, eso
es importante

14. Considerando el resto de la familia, quizás

tíos la familia como más extensa, no la que
vive acá ¿recibieron apoyo por parte de
ellos?

28. Apoyo familiar

Mira nosotros por parte de familiares nosotros no
tenemos ningún tipo de contacto con familiares.
Con respecto a los familiares nosotros no tenemos
ningún tipo de contacto con ellos, nosotros nacimos
28.1 Sin contacto
28.2 Familia disfuncional
28.2.1 No aprobación entre familias
28.2.2 No apoyo ante diagnostico
28.3 Acercamiento ante muerte de
padre
28.3.1 Revelación de secretos

178
en una familia mi familia es bastante disfuncional, familiares
28.3.2 Doble vida del padre
mis papás se casaron, la familia de mi papá no
28.3.3 Padre abusado sexualmente
aceptaba a la de mi mamá, la de mi mamá a 28.3.4 Homosexualidad
28.2.5 Sida
regañadientes la de mi papá, entonces fue como
28.3 Se comprende rechazo familiar
que siempre nos criamos solos, nosotros no paternal
28.4 Expectativas de familia extensa
supimos lo que era el contacto con abuelas con
28.4.1 Crece a raíz de muerte de
abuelos con tíos primos, no, de hecho yo cuando padre
28.4.2 Expectativas derrumbadas
iba a la casa de ellos porque no voy me sentía
28.4.3 Aceptación de familia
como en corral ajeno era como esta no es mi gente nuclear
no es mi familia no los conozco, entonces nos
podemos topar en la calle y vamos a ser como dos
extraños, porque la gente dice que la sangre tira
pero no, porque es como que nada me tira entonces
es como que ni siquiera siento un vínculo por
medio del apellido, con nada, entonces con ellos no
tuvimos como apoyo, de que se enteraron de que E
es autista si obvio, de ahí a como ellos habrán
pensado o que la verdad es que no tengo idea y no
sé porque nunca lo han llamado ni pal cumpleaños
ni para navidad nada, cuando mi papá falleció la
familia de él se acercó un poco más, pero es gente
muy sin respeto, cuando mi papá falleció salieron
algunas cosas a luz, mi papá tenia doble vida, fue
abusado cuando fue niño, era homosexual y
siempre luchó contra eso, los valores cristianos que
tenía, en una recaída en un adulterio se contagió de
sida y el falleció, entonces eso nosotros no lo
sabíamos hasta que paso todo lo que paso ahí nos
enteramos, entonces la familia de él ahí entendimos
por qué ese rechazo por parte de la familia y todo,
entonces ahí logramos entender muchas cosas, con

179
ellos en realidad vinculo no tenemos, como te
explicaba E se podría enfermar y ellos nunca han
estado ahí.
(Entrevistador) ¿Cómo se sienten ustedes con eso?
(Entrevistado) A mí en lo particular durante mi
niñez me afecto, porque siempre soñaba, veía los
niños con los tíos, los primos, yo siempre quise
como esa familia grande, esa navidad, no se po,
con el abuelito, el primo el tío, siempre quise eso y
cuando mi papá falleció como nos unimos yo dije
ooh Dios me quito un papá pero me regalo una
familia, pero después me di cuenta que no,
entonces ya más adelante aprendí que a veces es
mejor ir solo por la vida que con malas compañías,
así no que mejor, de hecho ahora me pasa lo
contrario que hay gente muy grande la familia, la
familia de mi novio es muy grande y ruidosa,
entonces a veces son un poco entrometido y como
que no mejor me quedo con la mía, chiquitita. En
un principio fue un trauma, una tranca por así
decirlo, pero ya no, ya después cuando ya aprendes
a ver las cosas desde la otra vereda, desde otra
perspectiva maduras un poco más y logras entender
otras cosas ya no te afectan como antes.

15. ¿En algún momento se vieron que no sabían

qué hacer?

29. No saber actuar

29.1 Muchas veces
Con E, si, muchas veces sentimos eso que no
29.2 Padres trabajan
sabíamos que hacer por ejemplo a mí en lo 29.3 Rabietas y descompensaciones
29.3.1 Gente observa

180
particular, mi mamá trabajaba, mi papá también, 29.3.2 Genera histeria
29.3.3 Sin soluciones
entonces de repente a él como que le daban sus
rabietas, era como que hago, o salíamos y se
descompensaba, la gente miraba, entonces era
como no sé qué hacer y era como una especie de
entrar en una histeria y a veces querer agarrar a la
guagua y sacudirla, pero tienes que controlarte y no
hacerlo, y si, eso de a veces no ver soluciones en
un inicio y no saber nada no entender nada, es
terrible eso, eso no saber qué hacer a donde voy,
que hago, es complicado.

16. ¿Tu sentiste o alguno en realidad de la

familia algún malestar atribuible a la
situación?
30. Malestar atribuible
30.1 Perdida del sueño
Mi papá estuvo como dos semanas encerrado, pero 30.1.1 Pérdida del apetito
que haya presentado alguna dolencia no, mi mamá
que yo tenga entendido no, pero a mi si me pasa
que cuando algo me afecta o cosas así me da como
apnea del sueño, yo no duermo, entonces si me
paso que estuve varias semanas sin dormir, eso fue
lo que a mí me paso, o pérdida del apetito, es como
que no te da hambre y no duermes, entonces es
como que la gente te dice pero duerme, pero si no
tengo sueño, te llega la hora y queri dormir y no
puedes y te desvelas, te pasiai y no hay caso, eso al
menos a mí me paso.

181
 17. ¿Cuál es la visión que tenían ustedes sobre
el futuro de Eliel?
31. Visión del futuro
31.1 Niño sin dificultades
La visión era que iba a ser un niño normal que iba a
31.1.2 Se aceptan dificultades
tener polola que iba a estudiar, que se iba a 31.2 Prefieren que sea así
desarrollar como cualquier chico normal, era la
expectativa que nosotros teníamos de él, pero ahora
es como que mejor que sea así, porque veo a los
niños de su edad y digo no menos mal que es
autista, ya sería tía quizás.

18. ¿Tu participación en el proceso después del

diagnóstico hasta la actualidad como ha
sido?

32. Participación
32.1 Activa
Yo soy la que lo cuida, ese es un tema complicado
32.1.1. Hija parentalizada
al menos para mí, lo hago con todo el amor del 32.1.2 Desvalorización y estrés
32.1.3 Asistencia esporádica a
mundo, y Dios lo sabes, mi familia lo sabe, todos,
estudios
pero a veces te sientes un poco desvalorizada y a 32.1.4 Responsabilidad total del
cuidado
veces como estresada y hasta un poco cansada, por
32.1.5 Desde doce años
ejemplo E va en la mañana yo estudio cuando
puedo, Paola es testigo que varias veces tuve que
dejar la carrera porque trataba de estudiar pero mi
hermana hace su vida mi hermano hace su vida mi
mamá hace su vida, trabaja es viuda tiene que
pagar arriendo todo, entonces alguien lo tiene que
ver, entonces siempre es como quien lo ve, ya tú,
entonces como que a veces siento que toda la
responsabilidad de él me la llevo yo.
VS: y eso es desde que él es guagüita

182
KO: desde que E nació, entonces yo me acuerdo
que E en las noches lloraba y mi papá despertaba y
me lo iba a dejar a mí , yo al día siguiente tenía que
levantarme a las 7 de la mañana para irme al
colegio, con doce años, eso se llama
parentalización de los niños, si lo hicieron conmigo

19. Hoy en día ¿cómo te encuentras con el

diagnóstico?

33. Diagnóstico hoy

Hoy en día estoy tranquila con el diagnóstico de E 33.1 Tranquilidad
y de hecho lo veo hasta como una bendición, pese 33.1.1 Bendición
33.1.2 Perdición de la juventud
que en un principio lo veía todo catastrófico y 33.2 El es feliz
ahora veo en la sociedad como están las cosas, veo
los jóvenes como están, que mientras más chicos
perdidos total, no sé, droga, que guagua, que
embarazo y a E le gustan las fiestas le gustan las
mujeres mayores, entonces me pongo a pensar si
este fuera normal, entre comillas por así decirlo
quizás ya sería tía o con todo lo que paso también
con mi papá yo digo quizás como le habría
afectado, entonces yo prefiero mil veces que sea
así, porque él no tiene maldad, si tú lo vez él es
feliz, en la casa puede haber cualquier conflicto,
pero él es como totalmente ajeno a eso, él no nota
eso, es como que él se ríe él se preocupa, de hecho
yo digo a mi me encantaría ser como él y que a mí
me cuiden porque es como que él se preocupa de
comer, ver su programa de televisión lo que le
gusta, escuchar música y listo, es feliz él.

183
 20. Si hablamos del proceso de aceptación ¿Tú
en que parte de este proceso crees que
estas?

34. Proceso de aceptación

34.1 Aceptado
Yo estoy en la parte que está más que aceptado el
34.1.1 No conflictos por
tema del autismo de E, de hecho ahora por ejemplo discriminación
34.1.2 Acompañamiento
si voy en la calle y alguien lo mira raro yo ya no
34.2 Ella asume responsabilidad
pierdo el tiempo discutiendo, es como chao, si E se 34.2.1 Ante ausencia de la madre
34.3 Ve a hermano como hijo
ríe en la calle de cualquier tema yo me rio con él y
si hacemos los dos yo prefiero hacer yo el ridículo
a que lo haga el, entonces si hacemos los dos el
ridículo me da lo mismo, es como eso, soy como
súper relaja con él y a donde voy yo hablo de él y a
quien le gusta bien y al quien no y mi novio
también lo sabe yo desde un principio le dije mi
hermano es autista y el día que mi mamá parta si es
que parte ella yo me haré cargo de E, si te gusta
bien y si no te gusta chao, lo tiene como bien
claro, entonces él lo ve como un hijo, me dice el E
es como nuestro hijo, yo le digo si entonces yo para
todos lados trato de andar con él y esas cosas

21. ¿Puedes identificar los sentimientos y

emociones que surgieron, pero al momento
de estar acompañando hasta el día de hoy a
Eliel?
35.Sentimientos del acompañamiento
35.1 Frustración
A veces frustración porque tienes que dejar tu vida
35.1.1 Postergación de estudios
de lado, muchas cosas, te postergas mucho, por 35.2 No exposición
35.2.1 Desconfianza
ejemplo yo tengo 28 años y todavía no he podido
35.2.1.1 Gente
35.2.1.2 Familia de novio

184
terminar la carrera y si Dios quiere ahora el 35.3 No apoyo en labores domésticos
35.3.1No alivio de responsabilidades
próximo año la termino, entonces te postergas
35.3.2 Agotamiento
mucho, de repente sientes que no tienes vida
propia, por ejemplo yo con él para salir tengo que
tener plata en taxi o tengo que disponer de la
voluntad de mi hermano que conduzca, entonces de
repente salgo con él y yo soy súper desconfiada
entonces por ejemplo si yo voy a visitar a mi novio
a su casa yo no lo llevo porque no me gusta que
este intruseando o yo como soy muy desconfiada
de la gente entonces tampoco me gusta exponerlo a
que la gente lo esté mirando raro o alguna cosa
porque yo, a mi algo me molesta yo lo digo y voy
así por la vida, lo digo no más y a veces no mido
sobre todo si se trata de él, entonces es como
frustración como sentimientos encontrados porque
por un lado es una bendición súper lindo y yo amo
a E para mi es mi vida, mis ojos, para mí él es todo,
entonces de repente si es como un poco frustrante y
a veces cansador en el sentido de saber que no
tienes vida, en el sentido que yo me levanto lo voy
a dejar al colegio, voy a estudiar, vuelvo tengo que
irlo a buscar, tengo que limpiar, cocinar, entonces
es como que me llevo todo el peso yo y los demás
no apoyan, entonces quizás si los demás apoyaran
se alivianaría mucho más la carga de la casa, no de
E, si no de la responsabilidad de esto, entonces a
veces no encuentro ese apoyo al menos aquí en la
familia, entonces de repente hablo con mi mamá le
digo exígele también a mis hermanos, yo no soy la
mamá soy la hermana, pero tratemos de hacer algo

185
y no hay caso, entonces ese tema es como más
agotador, eso agota más, yo feliz con él, pero si
agota a veces un poco el abuso de las personas,
cuando no tienes es, tienes apoyo pero no te
apoyan, ese es el tema.

186
Anexo 12
- Entrevistado 5
1. ¿Cuándo fue entregado el diagnóstico?
1. Entrega de diagnóstico
1.1 V un año y medio
Cuando J. tenía o V. tenía 1, si 1 y medio y el J.
1.2 J Tres años y medio
tenía 3 y medio

2. ¿Usted tenía un conocimiento previo antes

del diagnóstico?
2. Conocimiento previo
2.1 ninguno
No nada, ninguno, nunca había escuchado nada,
nada parecido

3. ¿Cuál fue la principal motivación para

acudir a un especialista?
3. Acudir a especialista
3.1. Sobrepasada
Lo que pasa es que yo con estos dos niñitos me vi
3.1.1 No lo estaba haciendo bien
como sobrepasa, como mamá sentí que, que yo como mamá
3.2 Psicólogo
tenía un problema, ósea que yo no lo estaba
3.2.1 No atención
haciendo bien y fui a un psicólogo, pa que me 3.2.2 Atención a niños
3.2.3 Solicitud de equipo
viera a mí, entonces este psicólogo no me pesco,
multidisciplinario
vio a los niños porque hicieron un show fuera de la 3.3 Psiquiatra
3.3.1 Entrega del diagnóstico
oficina, vio a los niños, llamo a una psicóloga
infantil, llamo a una neuróloga una psiquiatra, y la
psiquiatra me dijo que los niños eran autistas. Pero
así de una.
4. ¿Pero así, con esas palabras?
4. Post diagnóstico
4.1 Remedios
Si, y les dio remedios y les mando a hacerse una
4.2 Resonancia
resonancia, nose pa que una resonancia (risas)

187
 5. ¿Y en que institución fue que le entregaron
el diagnóstico, y que profesional?
5. Institución entrega de diagnóstico
5.1 Integra medica
En integra médica, en integra medica del 14, frente
5.2 Psiquiatra infantil
al mall, y fue la psiquiatra la que dijo, la psiquiatra
infantil, ella al final salió con la conclusión

6. ¿Cómo evaluó a los niños?

6. Evaluación de los niños
6.1 Preguntas
No, me pregunto cosas sí, me pregunto si los niños
6.1.1 Si comían bien
comían bien, que les gustaba comer, cachay, que si 6.1.2 Que les gustaba comer
6.1.3 Gustos especiales
tenían gustos especiales, todo lo que ella decía era
6.1.4 Puntas de pie
tal cual, ósea ella preguntaba ponte tú, si andaban 6.1.5 Aleteaban
6.1.6 Sociabilización
en puntas de pie, si aleteaban Si aletean y tienen
6.1.7 Cumplimiento de criterios de
amigos, no no tienen amigos, era todo lo que ella TEA
decía, era tal cual, entonces eso era como ya, si si,
si ella lo dijo y me pregunto es porque es así. Todo
lo que ella decía era, entonces no.
7. ¿Y cuál fue la primera impresión que usted
tuvo cuando le dijeron que sus hijos tenían
Autismo?
Me enojé, no me enojé y lo negué absolutamente, 7. Primera impresión
7.1 Enojo y negación
ósea no esta mujer está loca yo no vine, ósea ni
7.2 Yo fui por mi (psicólogo)
siquiera la había ido a ver a ella, ósea si yo iba por 7.3 Solicitud exámenes
7.3.1 Visita al genetista
otro problema, y un problema mío, na que ver con
mis hijos, pero no, me enoje mucho, me dio rabia,
no dije esta cuestión no es así, después claro hice
todos los exámenes que me pidieron y los lleve al
genetista, hice todas esas cosa. Al final después
con el tiempo, vay viendo que no tenía pa que
hacerlo

188
 8. ¿Qué emociones o sentimientos sintió
usted en ese momento?
8. Emoción/sentimiento a la entrega
de diagnóstico
Es que sabi que, no tuve mucho tiempo porque
8.1 Quise arreglarlo
como que quise arreglarlo…quise ee, lo vi como 8.1.1 Lo vi como enfermedad
8.2 Responsabilidad a mi mamá
una enfermedad, ósea yo dije y si mientras antes
8.2.1 Primeros contactos
haga algo se van a mejorar, cachay, pa mí se iban a 8.3 Abuela dice que hacer
mejorar, entonces fue como, el primer día fue
como no, cachay, le tire toa la pelota a mi mamá,
así como mamá toma aquí esta! Si queri lo haci,
pero ya al otro día mi mamá me llamo y me dijo
sabi que hay esta y esta hora, tome esto, esto y esto
y vamos a ir a tal y tal parte. Yo no lo hice, yo lo
primero yo no lo hice, lo hizo ella, pero después
que ella lo hizo, en toa, todo lo que ella decía yo lo
iba haciendo, pero no me sentía, no podía decidir
yo, yo la seguía, pero no era capaz de decidir,
onda esto vamos hacer, no.
9. Y cuando le hicieron todos los exámenes
que le mandaron hacer ¿A quién se los
llevo?
9. Entrega de exámenes
9.1Genetista
Los lleve al genetista primero y el genetista les
9.1.1 Medición de manos
midió las manos, los pies, las extremidades y la 9.1.2 Medición de pies
9.1.3 Medición extremidades
frente y nose unas cuestionas súper locas y yo dije
9.1.4 Medición frente
(risas) no el doctor está mal, no voy a venir más pa 9.2 Paso por artos médicos
9.3 Neurólogo
ca. Me dijo que podían mandar hacer un examen
9.3.1 Orientación a la madre
que se demoraba como 30 días, que se iba a 9.3.2 Explicación de trastornos
Estados Unidos y volvía y nose que, nada más, no
vengo más donde este tipo. Pero pase por artos
médicos, ósea me fui a la católica primero, a San

189
Joaquín y el médico el mismo el neurólogo,
primero empecé con neurólogo, y me dijo que no,
que no era lo que necesitaban los niños, me dijo
no, no hagay más cosas, cálmate un poco,
tranquilízate, espera ee, asúmelo, anda al médico
tú y después anda a un psiquiatra y busca grupos
para dónde va la gente, pero de a poco cachay no
te apuri, sabi lo que podi hacer me dijo, trata de
metértelo a un jardín, ahora, alguien que lo acepte,
ahora al jardín, él no me dio nada, él fue como el
gallo que mejor me dijo hay ciertos trastornos del
desarrollo.

10. ¿Porque cuando le dijeron que los niños

tenían Autismo, no le explicaron tampoco
de que se trataba?
10. Información de trastorno
10.1 Me fui del lugar
Es que yo me fui, yo no volví nunca más a ese
10.2 No volví mas
lugar, ósea nunca más, hace poco estuve enferma 10.3 Dolor ante el recuerdo
de la guata y tuve que ir, y fue peor, ósea me dolió
más la guata y todavía me duele, ósea podrían
haber pasado 50 años y esta cuestión todavía
duele, cachay, pero no, nunca más volví a ir ahí y
vivo cerca, si voy al médico voy al otro lado, pa
allá no voy.

11. ¿Cómo le comunicó el diagnóstico al resto

de su familia?
11.Compartir el diagnóstico
11.1 Se lo comunica a la madre
No, yo se lo dije a mi mamá, mi mamá fue la que
11.1.2 Abuela comunica al resto
tuvo que hablar con los demás, igual no acepte 11.2 Seguí mi vida normal

190
hablar más de eso, ponte tu yo me comunicaba con 11.2.1 No hablar del tema
11.2.2 No preguntar por niños
los demás pero por intermedio de mi mamá, ósea
11.3 Quería que se arreglara
yo iba a todas partes, hacia todo lo normal, pero
que nadie me hablara del tema, que nadie me
preguntara si había ido al médico, que nadie me
dijera como estaban los niños, ni que los miraran
raro, nada, ósea aquí no había pasado nada, que no
pasara nada, eso era lo que yo quería, que esto se
arreglara, de alguna forma tenía que arreglarse
pero yo no lo iba a arreglar.

12. ¿Y su mamá como reacciono?

12. Reacción de madre (abuela)
12.1 Fuerte
Fuerte, noo la embarro, súper fuerte no ella haci
12.1.2 Abuela fría
como todo lo que había que hacer, mi mamá es 12.2 Toma iniciativa
12.3 Madre no sabía qué hacer
como súper seca, así no es de cariño ni nada, pero
ella sabía lo que había que hacer… yo no (risas) yo
no cachaba nada

13. ¿Y cuando recibió el diagnóstico, le

atribuyo esto a algo en específico?
13. Atribución ante diagnóstico
13.1 A todo
Hay a todo, ponte tú, y todavía lo pienso, ponte tu
13.2 J no tiene nada
porque J no tiene na, tú lo vei, no tiene na, puede 13.2.1 Conversa bien
13.2.2 Terapia constante
conversar bien, bueno igual han tenido muchos
13.2.3 J psicólogo semana por medio
años de terapia, muchos años, ósea de ahí 13.3 V una vez al mes
13.3.1 V síntomas marcados TEA
empezamos con terapia y no paramos, nunca más
13.3.1.1 Mal embarazo
cachay, hasta ahora que van al psicólogo, semana 13.3.1..2 Toma de medicamentos
13.4 Auto culpa
por medio J y V una vez al mes. Pero no, J nada,
13.4.1Culpa al marido

191
así nada, pero V si, V se le nota po, se le cacha, 13.4.2 Culpa a otros
por toos lados, entonces yo como te digo, tuve
muy mal embarazo del V, yo le atribuyo eso a que
el V sea así, cachay, pero yo creo que, ósea te
empezai a cuestionar si te tomaste hasta los
remedios del embarazo, si a lo mejor hiciste algo
mal, si alomejor, nose, algo hiciste, te empezai
primero a echar la culpa, después le echai la culpa
a tu marido, después le echai la culpa a toda la otra
gente, y así, vay por etapas, así como nose, pucha
alomejor, no comí tantas nueces porque dijeron
que hace mejor, y así cuestiones y te empezai a
pasar todos los rollos del mundo.
14. ¿Y el padre apoyo en este proceso?
14. Apoyo de esposo
14.1 Se fue un mes
No, él se fue, él estuvo un mes afuera, cuando él
14.1.2 No era capaz
supo, mi mamá hablo con él, él dijo que no era 14.2 Nadie sabía de el
capaz y se fue, estuvo un mes y después volvió, un
mes que yo no supe de él, ósea ni siquiera estaba
en la casa de la mamá, ni la mamá tampoco sabía,
nadie sabía en la casa de él, yo no le conté a nadie.

15. ¿Y qué paso cuando volvió?

No, es que las cosas estaban mal de antes, estaban
súper mal cachay, cuando el volvió, porque todos
así como ya fue, no va a volver nunca más, cachay
y yo no le iba a perdonar nunca que se haya ido y
toda la cuestión, pero yo quería como la estructura
de familia que los chiquillos la tuvieran cachay,
que lo vieran, no que se fuera no más y chao, no
15. Regreso de padre
15.1 Matrimonio mal
15.2 No perdonar que se haya ido
15.3 Madre quiere estructura familiar
15.3.1 Ella enseña a ser papá
15.3.2 Padre presente el día de hoy
15.4 Cuando se fue, quiebre de
matrimonio

192
ellos tienen un papá y tiene que cumplir su rol de
papá, le cueste, lo que le cueste, tiene que hacerlo
con lo que, si el vuelve tiene que estar,
independiente de lo que pase conmigo, él tiene que
ser papá, yo le voy a enseñar a ser papá, cachay, y
después ya que se vaya cachay, que los niños
crezcan pero vivieron con él y están con él,
cachay, y todavía es así, gracias a dios todavía
élestá. Pero no, él no fue compañero, yo creo que
le debe haber dolido mucho más que a mi…cachay
pero, no, el desapareció, y ahí ya termino por
desaparecer de mi vida, completamente, porque
ahí tu sabi con quien contai y con quien no, y más
si es el papá de los niños, ósea es la otra mitad, hay
ya fue ya chao, no pos yo creo que estas cosas, así
como tan fuertes o te juntan para siempre ya
pueden pasar 50 mil cosas y nunca te vay a
separar, o te separan pa siempre, ósea, y podis ver
a la persona y ya no sentís nada, pero ni siquera pa
bien.

16. ¿A parte de los conflictos con su marido, se

presentaron otros conflictos, como entre su
mama y usted?
16. Conflictos
16.1 Hermano
Con mi mamá, no pos es que mi mamá, era mi
16.1.1Exámenes para descartar
apoyo, ósea todavía, mi mamá todavía cuida al V, enfermedad a futuros hijos
16.1.2 Molestia por conducta de
V es su regalón, pero no, no, lo que si nunca ponte
hermano
tú con mis hermanos, como que se cortó la
relación, se cortó, porque ponte tú, mi hermano se
iba a casar, justo se iba a casar, cuando supimos, y

193
él fue y se hizo unos exámenes, pa ver si sus hijos
iban a nacer con problemas o no, y esa cuestión,
yo dije no, este no puede estar haciendo esta
cuestión, ósea si el examen nose de que le servía,
si era un examen de sangre, así mil cuestiones,
ósea que no va a tener hijos, cachay, esa cuestión.

17. ¿Y qué sentimientos o emociones sentía?

17. Sentimientos o emociones
17.1 Mucha rabia
Rabia po, no mucha rabia, si era como todo el
17.1.1 Enojo constante
tiempo estar enoja, estuve mucho tiempo enoja, y 17.2 Psicólogo
17.2.1 Llanto
ponte tú lo que me pasaba fui arto al psicólogo sí,
17.2.2 Muerte emocional de hijos
mucho, ósea yo empecé ir al psicólogo y de ahí 17.2.3 Pensamientos de injusticia
17.3 Sueños de muerte de hijos
pucha nose 2 años, estuve en psicólogo, y después
17.3.1 Normal por no ser lo esperado
paraba y volvía, y así voy, no es que este todo el (psicólogo)
17.4 Expectativas con los hijos
tiempo, porque me tengo que afirmar yo po, tengo
17.4.1 Estudios de lo que ella quiere
que afirmarme cachay, entonces noo o sea yo lo 17.4.2 No apego de hijos
hable con la psicóloga, al final nos hicimos súper
18. Duelo no pasa
amigas, y le dije ósea a mí se me murieron los 18.1 Se vive de diferentes formas
18.2 Comparación con otros
hijos; se murieron, no son lo que yo quería, yo le
18.2.1 Pololeo
decía, si yo me acuerdo, yo le decía y lloraba y 18.2.2 Fiestas
18.3 Duelo por cada etapa del
lloraba con ella, con ella no más lloraba, no lloraba
desarrollo
así como en todos lados, y busque trabajo, hice
todo, todo, todo rápido, cachay y yo le decía, y son
tan bonitos, porque le tiene que pasar esto, cacha si
na que ver po, cachay, ósea si yo decía no pos si
no es justo, yo a ella no más le decía, ponte tu ni a
mi mamá le decía, pa que no sufriera cachay,
porque yo sé, yo sé que a mi mamá todavía le
duele, cachay, pero ponte tu yo le decía, esta wea
es lo más injusto que hay, cachay, y aprendí a

194
entender que si era injusto, no ha sentirme
culpable por sentirlo injusto, todavía no es justo, y
no va a ser justo, nunca va a ser justo porque po
cachay, y ponte tu va pasando el tiempo y yo
soñaba y sueño, ósea ya no es tan recurrente como
antes, pero sueño que se mueren, de hecho me
explicaba la José (psicóloga) soñar que se mueren
claro porque pa mí no es lo mismo, no era lo que
yo esperaba cachay.
No es lo que elegiste, uno se proyecta en los hijos,
ósea yo ponte tu mis hermanos son diseñadores,
entonces yo como no alcance, porque no quise
estudiar, yo dije mi hijo va a estudiar, entonces no
lo decidís tú, de verdad que en este caso ni siquiera
podi ayudarle a decidir, ponte tu V tiene 12 y
cocina, y cocina y le gusta, capaz que sea hasta
cocinero, y quien me pregunto a mi si yo quería
que fuera cocinero, le enseñe todo el rato el
computador así, y no, cachay ósea todas mis
opciones no son, yo tengo que estar pa ellos, ellos
no están pa mí, me entendí, y en algún momento se
van a ir y como no sienten ese apego, o si lo
sienten, son tan capaces de asumirlo y de
guardarlo y decirme mamá te echo de menos y
llamarme…iré, cachay, no no van a sentir culpa
de, entonces todas esas cosas, nose si el duelo se
pasa, se vive yo creo de otra manera y se disfrutan
mucho cachay, yo ponte tu cuando V empezó
hablar, fue maravilloso, porque hablo a los 5 años,
porque no quería, y si no hubiese querido nunca,
se viven otras cosas y es súper lindo, pero no era

195
así como compartir tus experiencias con otra
mamá, no son iguales, es como pucha si mi hijo
hiciera eso sería maravilloso cachay, ponte tu J, los
niños a la edad de J están pololeando, están viendo
cómo salir a carretear, J no está en esa, ni cerca,
entonces van pasando etapas y tu tenis que ir
viviendo el duelo en esa etapa de tu hijo.

18. ¿Después de los conflictos, cuando

comenzó a buscar ayuda?
19. Búsqueda de ayuda
19.1 Inmediata
Altiro, no fue como…no si fue altiro, fue como,
19.2 Neurólogo
fuimos a la Católica la primera vez, cuando 19.2.1 Indicaciones de quehacer
19.2.1.1 Grupos de ayuda
fuimos a este neurólogo y too y él me dijo, sabi
19.2.1.2 Psicólogo
que metete a esta página y ahí se te va abrir otra y 19.2.1.3 Consultorio
19.3 Orientación de otras experiencias
grupos, y más gente y anda al psicólogo, y anda al
consultorio, vay a necesitar mucho tiempo y la
plata no te va alcanzar, pero ir escuchando casos
de gente ponte tú, yo sé que en España están como
más avanzado y too, entonces me metí a un foro,
entonces ahí me hice amiga de una niña, todavía
conversamos por internet cachay, pero eso ir
viendo las experiencias de los demás y ver como
avanzaba porque yo ya cachaba que me iba a
quedar sola con los dos niñitos, otra opción no
tenía.

19. ¿Qué sentimientos /emociones la

impulsaron en pedir ayuda?
20. Sentimientos y emociones para
pedir ayudar
Salir adelante po y no dejarlo ahí porque toda la
20.1 Salir adelante

196
gente que hablaba me decía mientras antes empeci 20.2 Motivación de otros
20.2.1 Partir antes es mejor
las terapias con los niños y empeci a moverte va a
20.2.2 Terapia
ser mejor, ósea si te quedai ahí van a quedar pegao 20.3 Sentirse acompañada
y hay más opciones, ósea van a salir adelante,
mientras antes les hagay las terapias, entonces eso
me, me dieron animo pa hacer eso po lo bueno es
que no estaba sola, estaba mi mamá todo el rato y
si no lo hacía yo, lo iba hacer ella igual, yo me
encontraba tan joven como pa quedarme ahí, sin
hacer nada, entonces yo dije ya, no, tengo que
hacer algo

20. ¿Cuál fue el estado emocional que más

domino en ese momento?
21. Emoción dominante
21.1 Rabia
Rabia…no si era rabia, impotencia, mucha
21.2 Impotencia
impotencia, después vino la pena, pero primero fue 21.3 Pena
la rabia, me enojé.

21. ¿Y en qué momento vino la pena?

22. Tiempo de pena

22.1 Llanto de rabia o pena
Así como, es que, nose si lloraba de rabia o de
22.1.1 Pena
pena, pero después la pena, como en momentos 22.1.2 Sin acceso a colegios
22.1.3 Expulsión de jardines
especiales, de que ponte tu cuando tenían que
22.1.4 Autolesiones en cabeza
entrar al colegio no los dejaban entrar, o los 22.2 Rabia
22.2.1 Cuando los miraban
echaban de los jardines ee, se empezaban a pegar
22.2.3 Inquietos
en la cabeza, esas cosas, ahí tenía la pena, pero no 22.3 V no usaba ropa
22.3.1 Gritos
antes era como, no, mucha rabia, que yo sentía
22.3.2 Golpes
que todos los miraban, a parte que no paraban, 22.3.3Patadas
22.3.4 Combos
como eran inquietos, el V no se sentaba, hubo un
22.3.5 Molestia por costura de ropa

197
tiempo que no uso ropa, no usaba ropa, y no 22.3.5.1 Usaba ropa al revés
22.3.6 Gente mira
sabíamos porque no usaba ropa, entonces pa
22.3.6.1 Rabia
vestirlo pa salir, era un griterío, golpes, patas, 22.4 Comparación con otros
22.4.1 No puede ir al mall
combos, era una lucha vestirlo, lo vestíamos y
22.4.2 Supermercado
salíamos y se le quitaba un poco pero todo 22.4.3 Cine
22.4.4 Rabia
enojado, entonces después nos dimos cuenta que
era la costura de la ropa, entonces usaba la ropa al
revés, entonces salíamos a la calle con este niñito,
con la ropa al revés y con unos zapatos de cebra
que le gustaban, que eran míos, entonces todos
miraban y esa cuestión me daba rabia, entonces
todo me daba rabia, y si no salía así, entonces no
iba a salir, y era un show, entonces yo decía ya, y
salía contento, y prefería salir con el contento que
enojao, sino no salía con él, iba a comprar sola,
entonces todos salen con sus hijos, van al mall, yo
no puedo ir al mall, tampoco puedo ir al
supermercado, van al cine, tampoco podía ir al
cine, entonces da rabia, si estaba muy enoja, todos
los miraban, claro imagínate cabro chico con la
ropa al revés y zapatos de cebra na que ver pos y
zapatos así gigantes, entonces noo, sino calcetas,
puras calcetas, con esas cositas abajo para que
pueda pisar con la goma

22. ¿Cuándo usted fue al último especialista, y

él le dijo que buscara información, como se
sintió?

23. Búsqueda de información

23.1 No sabía nada
Es que sabi que como que yo me bloqueé arto
23.1.1 Separar emociones de
tiempo, como que no sabía nada, nada, así es que obligaciones

198
como que aprendí como a separar, mis emociones 23.2 Primeras terapias V
23.2.1 Enseñanzas
de lo que tenía que hacer, cachay porque muchas
23.2.2 Madre repite enseñanzas en
veces era lo que tenía que hacer, sin sentir yo, casa
24. Anulación como persona
había veces que ponte tú, las primeras terapias que
25. Motivación por resultados de
le hicieron al V, era una niña que venía de España enseñanza
y que había estudiado en España, y que esta niña
se llamaba K, y me decía ósea esto es lo que tengo
que hacer, es igual a un perrito que tenis que
maestrearlo, y hasta que se siente yo no le, y
gritaba y se pegaba y too y hasta que se siente yo
no le voy a dar su papa, entonces yo tenía que
hacer lo mismo en la casa porque no sacaba nada
con gastar 20 lucas semanal, que para mí era
mucha plata, en ese tiempo 20 lucas semanal era
mucho, y que ella hiciera todo y que yo llegara a
la casa, entonces tenía que seguir la terapia,
independiente de lo que yo sintiera, por eso te
digo, ósea y me enseñó a separar, pero en ese
tiempo no, me anule completamente, yo no
estaba, ósea era la mamá de los chiquillos, y los
chiquillos tenían que salir adelante, y como iba
viendo resultados, porque se veía altiro, o sea un
día, le enseñaba, le enseñaba, le enseñaba, y a los
tres días se lo aprendían, o que fantástico, de
nuevo le enseñaba, le enseñaba, le enseñaba, y se
lo aprendían, o que rico, entonces ya la otra parte
de persona yo ya no existía, eran ellos, todo el día
toda la noche, eran todo el tiempo ellos, nada más,
no había nada más.

199
 23. ¿Se refugió en algo no profesional, algo
como espiritual, o medicina alternativa?
26. Ayuda no profesional
26.1 No
No, pa na, perdí toda la fe, completa, me puse a
26.1.1 Perdida de fe
trabajar, y de ahí así trabaje mucho. 26.1.2 Trabajo

24. ¿Ahí se refugió?

27. Refugio en el trabajo
27.1 Retoma después de 5 años
Si, si porque me salía de la casa todo el día estaba
27.2 Necesidad de trabajar
haciendo algo útil, era muy necesario que yo 27.3 Asistencia a psicólogo
27.3.1 Logra decir la verdad
trabajara hace mucho que no trabajaba, deje de
trabajar por cinco años, noo yo me puse a trabajar ,
esa como que todavía es mi terapia, de ahí me puse
a trabajar en kínder, era promotora, empecé como
promotora, me puse a trabajar, trabaje arto, iba al
psicólogo, arto, todas las semanas y no faltaba al
psicólogo, era la única persona a la que podía
decirle la verdad de lo que sentía porque no a
nadie le dices estoy enojado no quiero tocar al
chico, no puedo decir eso porque es feo que una
mamá diga esas cosas, cachay, porque nadie
piensa en la persona, nadie piensa, nadie lo iba a
tomar como yo, nadie está en mis zapatos

25. En el ámbito familiar ¿usted recibió apoyo

de ellos?
28. Apoyo familiar
28.1 Madre (abuela)
De mi mamá, los demás todos se corrieron, no
28.2 Los demás se corrieron
todos se hicieron a un lado, bueno es que también, 28.2.1 Quizás porque lo pedí
yo así como, que nadie me hable del tema, o capaz
que respetaron eso, no lo había pensado por ese

200
lado, puede ser también, no pero como que no
pescaron
26. ¿En algún momento se encontró en la
situación de no saber qué hacer?
29. No saber actuar
29.1 Si
Sipos, no, si yo creo que si no hubiera estado mi
29.1.1 abuela ayuda en situaciones
mamá, quizás cuanto tiempo hubiera estado sin
hacer nada, nose que hubiera pasado si no hubiera
estado ella.

27. ¿Cómo en que situaciones

30. Situaciones
30.1 Alimentación
La comida por ejemplo, ellos no comen igual que
30.1.1 No comen igual que todos
las otras personas, reconocen la marca, ellos 30.1.1.1 Reconocen marca de
comidas
comen fideos Lucchetti , toman jugo Sprim, en
30.1.1.2 No pueden comer en otros
polvo y de naranja no puede ser de otro sabor, lugares
30.2 Genera rabia
entonces ponte tu yo no podía salir con ellos, a
30.2.1 Ganas de agredir a otros
otra casa a comer, entonces es súper, yo no sabía 30.2.2 Ganas de no salir
30.3 Dejarlo en el jardín
qué hacer, como reaccionar frente a las otras
30.3.1 Espera afuera
personas, como tirarme encima y pegarle porque 30.3.2 Escuchar llanto
30.3.3 Fue terrible
tenía tanta rabia, que no sabía si pegarle, o no salir
no más, encerrarme y no salir, pero ese fue como
el mayor problema, yo creo que fue ese, o dejarlo
ponte tú en el jardín, pa mi fue, yo me quedaba
afuera, toda la tarde, me quedaba afuera, y yo los
sentía llorar y todo, yo me quedaba ahí y eso fue
terrible.

201
 28. ¿Se presentaron malestares físicos, como
dolores de cabeza o fiebre, cuando estaba
en esa situación?
31. Malestar atribuible
31.1 Baja de peso
Baje de peso, pero un montón, me sirvió mucho
porque estaba bien flaca.

29. ¿Por falta de apetito?

32. motivo
32.1 sin apetito
Si no comía nada, no tenía hambre, no dormía, me
32.2 perdida del sueño
dieron pastillas pa dormir, arto tiempo estuve 32.2.1 pastillas para dormir
tomando pastillas pa dormir, me costó arto dejar
las pastillas pa dormir.

30. ¿Qué paso al no tener el apoyo de su

esposo?
33. Falta del apoyo de su esposo
33.1 Me hizo fuerte
Yo creo que eso me hizo más fuerte no más,
33.2 Me dio responsabilidad
porque no había nadie más que asumiera eso, el 33.2.1 El no quería tener hijos aun
me dijo tu quisiste tener los hijos, esa fue su
respuestas, yo no quería tener hijos todavía,
entonces no yo creo que si a lo mejor si él me
hubiera apoyado, alomejor hubiera sido hasta
víctima de las circunstancias, y yo no me siento
víctima de las circunstancias.

31. ¿Cuál es la visión que usted tenía sobre el

futuro de sus hijos?
34. Visión del futuro
34.1 Soñaba con tener 6 hijos
A yo quería tener, mira yo cuando chica, si me
34.1.1 Tener nietos
preguntai que quería ser, quería ser mamá y quería 34.2 V termine la enseñanza media

202
tener 6 hijos, y quería ser abuelita y tener muchos 34.2.1 Hacer un taller
34.3 No hay expectativas
nietos y todo eso, y ahora si tú me preguntai,
34.3.1 Han cambiado
pucha quiero, que V termine la media, cacha, ósea 34.3.2 Están guardadas
te estoy hablando de aquí a tres años , si es que, si
no termina tiene que hacer un taller, pa que tenga
algo que hacer cuando yo no este, no hay más, no
hay expectativas, cachay, no existen ya las
expectativas, cambiaron , o a lo mejor si existen,
pero están súper guarda.

32. ¿Cuál ha sido su participación en el

proceso desde que le entregaron el
diagnóstico hasta el día de hoy?
35. Participación
35.1 Yo soy madre
Yo soy la mamá y el papá, y la amiga, y el payaso,
35.1.1 Padre
todo, soy todo, soy la bruja, profesora, soy pesa y 35.1.2 Amiga
35.1.3 Payaso
soy bien pesa con ellos, es lo que me toco hacer no
35.1.4 Soy todo
más po. 35.1.5 Bruja
35.1.6Profesora
35.1.7 Soy pesa
35.1.8 Es lo que me toco

33. ¿Los niños hoy en día van a un colegio

especial?
36. Asistencia a colegio especial
36.1 J Asiste a colegio integrativo
No, J está en un liceo que no se acostumbró, que lo
36.1.1 No se acostumbro
tengo que cambiar, con integración eso es lo más 36.1.2 Se cambiara
36.2 V Asiste a colegio sin
divertido, y V va a un colegio que no tiene
integración
integración, que es chiquitito y que tiene unas 36.2.1 Docentes preocupadas
36.3 J Se cambiara a colegio sin
profesoras que son súper amorosas, que lo cuidan
integración
y lo quieren, entonces J se va a ir para allá, y van a
estar los dos juntos, y van a estar tranquilos.

203
 34. ¿Y busco en centros Aspaut?
37. Centros ASPAUT
37.1 Realizaron evaluación
Si fui a que los evaluaran, pero estaban todos
37.1.1 Estaban todos locos
locos, que sabias lo que pasa cuando etiquetan a 37.1.2Etiquetan a niños
37.1.3Dan medicamentos
los cabros chicos ahí, porque eso es lo que hacen,
37.1.4Realizan test
les dan remedios, y los llenan de remedios, y les 37.1.5Los limitan
hacen un test, otro test, y te los limitan, entonces tu
no sabi hasta dónde puede llegar esa cuestión, es
que no va hacer esto, es que no, eso es mentira.

35. ¿Estuvieron en el centro?

38.Participación en ASPAUT
38.1 No
No yo fui a hacerle los test y todo, pero vi estos
38.1.1 Solo realización de test
niños, vi sus recreos, porque tenis que ir como 3 o 38.2 Madre ve recreos
38.2.1 No le gusta
4 días, a diferentes test que les hacen, y pa que
38.2.2 Decide no integrarlo
entrara a ese colegio y todo, y quedo y todo y 38.2.3 Imitan conductas
38.2.3.1 No debe estar con los
estaban súper bien, y lo iban a ir a buscar en
mismos niños
furgón, yo dije en realidad yo no quiero que mi 38.3 Ayuda en colegios no
integrativos
hijo siga con esto, ósea tengo que darles vuelta el
38.3.1 Compañeros saben que no son
panorama, ósea no es que no lo pueda hacer, ósea iguales
38.3.1.1 Cuidados
no lo va hacer nunca, ósea en algún momento tiene
38.3.1.2 Les cuesta mas
que llegar a algo, que se parezca a, si es que, tengo 38.3.1.3 La gente entiende
que probar si resulta por fuera, y tiene que salir de
aquí, no puede, pucha no podi poner un ciego con
otro ciego, porque van a chocar, tenis que ponerlo
con otro que lo ayude, a tirarlo pa arriba, y ahí
gente, al principio no tenis nadie que te ayude,
pero si vay al jardín y hablai con la directora y le
explicai y le decís que la vay a ayudar y too, de
verdad que aprenden de los otros niños imitando,

204
entonces no podi meterlo con niños que tengan
más problemas que él, cachay, hay niños que están
más cerrados que él, y eso le ayudo mucho, nunca
han ido a escuelas especiales, no ósea todos saben
en su curso, y ponte tu yo me he juntado con los
niños del curso, antes que ellos vayan a clases, y
no son iguales, tienen que cuidarlos, les cuesta un
poco, no saben que tiene, no les he dicho que
tiene, pa que, y van a preguntar que es, cachay no,
y pucha no es igual, V es más chico, es un
cachorro, se cree cachorro y es un pingüino, pero
igual V en su cabecita es más chico, y quiéranlo, él
es bueno, es inocente, pero eso, yo no les digo
más, y los niños entienden, y la gente entiende si
tú le explicay así, pero si tú le decís ya, él tiene
esto, no, no te entienden, lo encajan en una parte
que no es, cachay, enseñarles como tienen que
tomarlo no más, y tomarlo lo más livianamente
posible, porque no va a cambiar, puede arreglarse,
pero esto no va a cambiar, cachay, yo vivo pa
ellos, yo vivo con ellos y nadie más, tengo un
pololo y lo veo los fines de semana, cuando ellos
no están, de repente se topan, se conocen, se
saludan, de ahí nada más.

36. ¿Cómo es la relación que tienen los niños?

39. Relación entre los niños

39.1 Buena
Súper, súper, son cariñosos, V es más peleador y le
39.1.1 Son cariñosos
pega al grande, y el grande es grande, y el chico es 39.1.2 V pelea con el grande
39.2 Son divertidos
chiquitito, aparte es más bajito, porque su papá es
39.2.1 Lo paso bien con ellos

205
bajito, entonces el otro es grande, es como mi
familia, entonces el chico le pega al grande y el
grande llora porque su hermano le pego, entonces
yo le tengo que hacer cariño, llamar al otro pa que
se disculpe, y too como si fueran chiquititos y
tuvieran la misma edad, entonces es pídele
disculpa a tu hermano, no, entonces J toma tus
cosas, y le cierro el ojo, porque recién entiende esa
cuestión, antes no entendía na, tomas tus cosas y te
vas a vivir con la abuela, y él dice “ Si me voy a
vivir con la abuela” y el otro viene llorando y dice
que no se vaya de la casa, (risas)
Son divertidos, yo lo paso bien. Y ahora es mi
esposo el más chico, me dice mi amor, si yo la
paso re bien con ellos.

37. ¿Hoy en día el padre está presente?

Los ve, ¡no!, los ve arto, es que al principio fue 40. Padre presente
40. 1 Los ve con frecuencia
como bien, no, no, todo el rato no. Bueno nos
40.1.1 Divorcio hace 6 años
separamos, nosotros nos divorciamos, hace poco, 40.1.2 Los dejaba con abuela
(paterna)
no hace mucho, en ese tiempo no nos divorciamos,
40.2 Buena relación con hijos
el siguió en la casa ahí y too, y me divorcie hace 6 40.2.1 Buena relación con polola de
padre
años, yo se los llevaba, se los llevaba a mi suegra,
40.2.1.1 Educadora de párvulo
los dejaba allá me venía, entonces él al final ya lo
asumió, se lleva re bien con los chiquillos, y ahora
tiene una polola que súper simpática, y es
profesora, educadora de párvulo, es un amor la
niña, entonces como más, está mejor con, pero está
bien.

206
 38. ¿Hoy en día como se encuentra con el
diagnóstico?
41. Diagnóstico hoy
41.1 Me tenía que tocar a mi
Yo ahora, después de todos estos años, pienso que
41.1.1 No podía haber sido diferente
me tenía que tocar a mí no más, no pos si yo creo 41.1.2 No imagino mi vida de otra
manera
que, era no podía haber sido diferente, así como
41.1.3 Hubiera sido fome tener 6 hijos
asumiéndolo, no me tenía que tocar a mí no más, 41.1.4 Me cambio la vida para bien
41.1.5 Antes pocas expectativas
no me imagino de otra manera mi vida ahora, si tú
41.1.6 Ahora mucha fe
me preguntai hubiera sido re fome tener 6 cabro 41.1.7 Tranquila
chicos, pero no, yo creo que me cambio la vida,
pero la cambio para bien, porque mis expectativas
de mi eran súper pocas, no tenía ni una fe, pero me
quede sola y tenía que hacerlo, y ahora tengo toda
la fe del mundo, así súper top y too y me tiro pa
arriba, porque estoy yo no más pos, entonces tengo
que ir y tirarme flores sola, y tengo que hacerlo no
más, pero no, yo encuentro que ya estoy tranquila.

39. ¿En qué etapa del proceso de aceptación

usted cree que se encuentra?
Yo creo que si bien, lo acepte, y lo acepto así tal
como son, igual hay etapas que van pasando con
las etapas de ellos, ponte tú con la adolescencia,
estoy viviendo la adolescencia de un niño
asperger, que no es igual a la adolescencia de un
niño, entonces después voy a vivir cuando se
enamore este niño porque hay me viene como no
la duda, la pregunta, las preguntas de que se hace,
¿no es igual? ¿Será igual? Tengo que decir lo
mismo, y es mi primer hijo entonces no hay nadie
42. Proceso de aceptación
42.1 Los acepte tal como son
42.2 Viviendo etapas con ellos
42.2.1 Ahora adolescencia
42.2.2 Cuando se enamore
42.2.3 Duda
42. 3 Cuestionamiento de si será lo
igual que en otros
42.3.1 Primer hijo, nose como hacerlo
43.4 He ido aceptando etapas
43.4.1 Creo que esta aceptado
43.4.2 No se que viene a futuro
43.4.3 Así me sorprendo mas

207
que me enseñe hacerlo, cachay, es por lo que lo
conozco a él no más po, cachay, cuando se
enamore, cuando se le quite, cuando nose, cuando
quiera casarse, ¿se irá casar? entonces todo eso
tengo que pasarlo después, yo creo que si he ido
aceptando las etapas, yo creo que ya está aceptado,
hasta ahora, nose que viene más adelante, tú me
dices que viene más adelante, no tengo idea, capaz
que, nose, no me imagino tampoco, así me
sorprendo más, sino me imagino me sorprendo
más.

208
Anexo 13
Resiliencia:

La resiliencia se define como la capacidad que tienen los seres humanos sometidos a
los efectos de una adversidad, de superarla e incluso salir fortalecidos de la situación
(Cyrulnik, SF en Tobar, 2005).
Las familias que se encuentran ante el hecho de un hijo diagnosticado con TEA se
encuentran ante una realidad no deseada, la cual llega a sus vidas de forma inesperada y
quizás cuando menos lo pueden imaginar, cambia el paradigma al cual estaban quizás
acostumbrados, deben aprender nuevas formas de desenvolverse, comunicarse, entre otras.,
todo esto no exento de retos y/o dificultades, donde los acompañantes de este proceso
deberán aprender sin saberlo a ser resilientes.
“Cada vez que una familia se encuentra ante esa trágica peculiaridad del desarrollo
humano, a la que damos el nombre de “autismo”, o que un profesional se enfrenta a la
desconcertante exigencia de reconstruir, en lo posible, el rompecabezas del desarrollo de
una persona autista…, cada vez que sucede que el autismo cubre a un niño con sus blancos
copos del silencio, tiene lugar el comienzo de una historia larga, atormentada y
conmovedora” (Riviére, 1997 en Martínez y Cuesta, 2013, p. 135)
Jung plantea que el “plomo” puede convertirse en “oro” a través del proceso de
maduración desde la infancia hasta la edad adulta (Jung en Eisendrath, 1998).
Consideremos que el plomo es un metal pesado, es posible realizar una analogía con
respecto al hecho de recibir una noticia la cual puede cambiar el mundo actual del sujeto
receptor (diagnóstico Autista), la persona la cual lo recibe, junto con todo su contexto, se ve
sometido a un gran peso considerando el porvenir, pues bien, dicha situación puede resultar
favorable en el permanecer del tiempo. El nuevo desafío puede cambiar todo el presente del
sujeto, aunque este puede ser doloroso e inquietante, tiene la posibilidad de convertirse en
una situación distinta, es aquí donde se acuña el termino resiliencia, donde es posible llegar
a observar cómo tanto padres como hijos llegan a desarrollar la capacidad de resiliencia
durante lo largo de sus vidas.

209
 Boris Cyrulnik5 (2003) plantea que “los genes codifican el desarrollo del sistema
nervioso central que equipa a todos los miembros de una especie. Gracias a captadores
sensoriales, este sistema busca en su medio físico y ecológico los objetivos a los que su
equipo y su desarrollo le hayan hecho más sensible”. Junto con ello afirma “las presiones
del medio intervienen en la modulación de ese sistema nervioso, lo que explica cómo puede
influir un proceso neurológico en un estado motivacional. La filtración de esas
informaciones, el modelado del sistema nervioso, los procesos de memoria y las
reparaciones o compensaciones posibles tras una lesión explican el fundamento neurológico
de la resiliencia, punto de partida de un proceso en que lo innato se difumina rápidamente
para dar paso a otros determinantes, afectivos, psicológicos y socioculturales, que
intervendrán muy pronto en el curso del desarrollo”
Dicho autor entrega una propuesta en relación al síndrome de Down, donde la
sobreexpresión de los genes del cromosoma 21 triplicado provoca anomalías morfológicas
y psicológicas. Se pueden evidenciar importantes variaciones de los rendimientos
intelectuales considerando las respuestas afectivas que los infantes encuentran en el entorno
familiar y social (Cyrulnik, 2001 en Barudy & Dantagnan, 2005).
Considerando lo propuesto, corresponde realizar una analogía referente al tema del
Autismo, pues bien Cyrulnik nos dice que a mayor capacidad de motivación entregada por
el entorno a una persona esta podrá desarrollar diversas capacidades para desenvolverse.
Un niño Autista podrá ser entonces resiliente en la medida de la calidad del apoyo que se le
es entregado, el potenciar las capacidades de los niños así como la estimulación temprana
resulta fundamental en todo tiempo.
Para que lo llamado resiliencia sea posible dentro de este contexto, es fundamental
el apoyo que realizan los terapeutas o acompañadores profesionales a los cuidadores, los
profesionales de la infancia como promotores de buenos tratos y de resiliencia indican que
debe existir ciertas características las cuales potenciaran el trato de los padres con sus hijos,
donde capacidad de vincularse como persona implica el poder ofrecer un ambiente grato,
afectuoso, de respeto y aceptación entre los padres y sus hijos, se deben construir relaciones
de confianza (Barudy & Dantagnan, 2005).

5
Etólogo, psicoanalista y neuropsiquiatra francés.

210
 Es posible concluir que el factor resiliencia está presente en todo ser humano y que
cada uno cuenta con esta capacidad de forma innata. Los padres y/o cuidadores poseen la
gran labor de desarrollar dicha capacidad y de trasmitirla a sus hijos, para que estos puedan
en lo posible desarrollarse en el mundo (bien se sabe que el grado de Autismo también será
un factor importante en cuanto al desenvolverse en sociedad), el fortalecer vínculos, estar
presente durante cada etapa, entre otros, serán factores determinantes.

211