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441-451
ISSN: 1696-7240 - DOI: 10.5209/rev_PSIC.2011.v8.n2-3.37891
PERCEIVED RISK AND EMOTIONAL DISTRESS AFTER THE FIRST VISIT AT A GENETIC
COUNSELING UNIT
Resumen Abstract
Objetivo: Analizar los efectos que provoca Objective: To analyze how perceived risk
la primera visita de consejo genético para cán- and emotional distress were affected by the
cer hereditario sobre la percepción de riesgo, first visit to a Genetic Counseling Unit in
y el malestar emocional en pacientes que acu- patients with a family history of hereditarian
den por primera vez a la Unidad de Consejo breast cancer, ovarian cancer, or colorectal
Genético (UCG) por historia familiar de cán- cancer.
cer de mama, ovario o colon hereditario. Methods: Risk perception of suffering
Método: Se evaluó la percepción de riesgo cancer at 1 year, at 10 years, and across the life
de padecer cáncer (al año, a 10 años, y a lo span, as well as emotional distress (assessed as
largo de toda la vida), y la intensidad del ma- sadness, anxiety and worries during the last
lestar emocional (evaluada como la ansiedad, week) was assessed in three moments: before
tristeza y preocupación por la salud experi- the first visit to the Genetic Counseling Unit,
mentadas durante la última semana) en tres immediately after finishing the visit, and 2-3
ocasiones: inmediatamente antes de la prime- weeks after the first visit.
ra visita de consejo genético (CG), inmediata- Results: Emotional distress prior the first
mente después de la misma, y al cabo de 2-3 visit was observed in 30% of patients, with
semanas. higher levels in patients without job. The first
Resultados: El malestar emocional previo a visit decreased emotional distress in most
la visita se producía en aproximadamente un cases. However, 34% of patients stated that
30% de los pacientes, siendo mayor en las per- they were more anxious after the visit, 32% of
sonas que no realizaban actividad laboral. Si patients become sadder, and 23% of patients
bien la visita de CG reducía el malestar emo- were more worried. Patients who expressed
cional en muchos casos, ocurría lo contrario increased levels of emotional distress after the
en algunos pacientes inmediatamente después visit were worried about their sons (or sons
de la misma (un 34% se sentía más ansioso, un they wanted to have in the future). In spite of
32% se sentía más triste, y un 23% se sentía that, this emotional distress decreased at 2-3
más preocupado), y ello guardaba relación con weeks. The first visit to a Genetic Counseling
la preocupación por los hijos (tanto si se tenían Unit decreased risk perception of having cancer
como si se pretendía tenerlos en el futuro). No across the life span (p<.01), and there were not
obstante, este malestar se reducía en las 2-3 differences between the three types of cancer.
Correspondencia:
Tomás Blasco.
Departament de Psicologia Bàsica, evolutiva i de l´Educació.
Edifici B.
Universitat Autònoma de Barcelona.
08193 Bellaterra (Barcelona) SPAIN.
E-mail: Tomas.Blasco@uab.es
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qué factores pueden determinar que di- que cumplían los criterios siguientes: a)
chos resultados se consigan en mayor o Ser mayor de 18 años con historial familiar
menor grado, teniendo en cuenta que la de cáncer de mama y/o ovario hereditario
propia visita puede producir por sí mis- (CMOH) o de cáncer de colon hereditario
ma un aumento del malestar emocional no polipósico (CCHNP) y acudir por pri-
al poner de manifiesto vivencias anteriores mera vez a la unidad de consejo genético;
de enfermedad en la propia persona o en b) No ser analfabetos y no tener enferme-
sus familiares. Igualmente, la primera visita dad mental o limitación cognitiva.
debe tener en cuenta que la realización
del test genético puede generar malestar, Material
y aun cuando dicho malestar pueda re-
ducirse y volver a los niveles previos a la Evaluación inmediatamente antes de la
primera visita al cabo de algunos meses(8), primera visita:
será más elevado en aquellos pacientes a
los que se les comunica un resultado posi- La percepción de riesgo es un concepto
tivo de dicho test(9). cuya comprensión puede ser difícil para
En este contexto, el objetivo del presen- muchos pacientes. Dado que existe una
te trabajo es el de valorar algunos de los correlación directa entre preocupación y
efectos que produce la primera visita de nivel de riesgo percibido(10), se consideró
consejo genético en personas con histo- que la evaluación del riesgo percibido se
ria familiar de cáncer de mama y/o ovario obtenía de manera más fácil preguntando
hereditario (CMOH) o de cáncer de colon a los pacientes por su nivel de preocupa-
hereditario no polipósico (CCHNP). Con- ción por padecer cáncer, en tres momen-
cretamente, se pretende evaluar en qué tos diferentes: al año, a los 10 años y a
medida cambian la percepción de riesgo lo largo de la vida. En cada caso, la per-
y el malestar emocional como consecuen- sona evaluaba el grado de preocupación
cia de la visita en pacientes considerados mediante una escala numérica en la que
como de nivel de riesgo moderado de pa- 0=Ninguna preocupación, y 10=Máxima
decer cáncer. preocupación.
Para valorar el malestar emocional se
MÉTODO elaboraron tres ítems que preguntaban por
el nivel de nerviosismo, tristeza, y preocu-
Participantes pación que había sentido la persona en
las últimas semanas. En todos los casos, se
Los participantes en esta investigación respondía con una escala categorial con
formaban parte de un estudio más amplio los siguientes valores: “Nada”, “Un poco”,
realizado en la Unidad de Consejo Genéti- “Bastante”, “Mucho”, “Muchísimo”. Para
co del Institut Català d’Oncología (ICO) de facilitar los análisis posteriores, se decidió
L´Hospitalet de Llobregat, a partir del cual agrupar los niveles de malestar emocional
se extrajo una submuestra de los pacientes en dos categorías. Se consideró que los
que no habían padecido cáncer en ningún valores “Nada” o “Un poco” indicaban
momento de su vida y fueron considera- niveles de tristeza, preocupación, o ner-
dos pacientes de riesgo moderado. Dicha viosismo, que no alcanzaban el malestar
submuestra se recogió entre los meses de emocional, mientras que los valores “bas-
enero a septiembre de 2006 y estaba com- tante”, “mucho” o “muchísimo” sí indica-
puesta por un total de 43 pacientes cuyas ban malestar emocional.
características se indican en la Tabla 1 y
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Tabla 1. Características de los pacientes que acuden por primera vez a la Unidad
de Consejo Genético
NO Sí NO Sí NO Sí
Antes 27 (63) 16 ( 37) 30 (70) 13 (30) 36 (84) 7 (16)
Después 31 (72) 12 (28) 36(84) 7(16) 34(79) 9 (21)
Tabla 5. Percepción del riesgo antes y después (al cabo de 2-3 semanas) de la
primera visita
ANTES DESPUÉS
M (SD) M (SD)
Al año 4,60 (3,57) 4,31 (3,28)
A los 10 años 7,28 (2,54) 6,33 (2,93)
A lo largo vida 8,16 (2,70) 6,60 (2,82)
efectivamente se reduce la percepción del más de 100 casos y que en estudios más
riesgo a lo largo de la vida, pero que no recientes las cifras superan los 200. De
varía el riesgo percibido a un año y a 10 todas formas los pocos estudios publica-
años. Es difícil explicar porque la percep- dos en el ámbito español tienen muestras
ción del riesgo a un año y a 10 años no ha de tamaño similar a la nuestra(2,19), aunque
disminuido. Si los pacientes no hubieran están empezando a aparecer trabajos con
entendido la información, su percepción muestras más grandes(15). En segundo lugar,
de riesgo a lo largo de la vida no habría el hecho de utilizar un envío por correo
disminuido. Además, el trabajo de Sirgo y para la valoración a las 2-3 semanas hace
colaboradores,(19) elaborado en un entorno que la muestra que se dispone sea escasa.
cultural similar al nuestro, muestra que los Al margen de esas consideraciones,
pacientes adquieren una buena compren- creemos que ha quedado evidenciada la
sión del nivel de riesgo que tienen. Sin necesidad de que las unidades de conse-
embargo, podría ocurrir que al entender la jo genético tengan en cuenta el papel del
persona que pertenece a un grupo que tie- malestar emocional e incluyan en sus pro-
ne mayor riesgo que la población general tocolos de visita estrategias que garanticen
de padecer cáncer, asuma que este nivel un buen manejo del mismo incorporando
de riesgo es constante en el tiempo, y por medidas específicas sobre la preocupación
esta razón tiende a aproximar las tres valo- que genera el motivo de consulta(21). Para
raciones, ya que tras la visita los valores de ello pueden usarse intervenciones senci-
riesgo a diez años se reducen, si bien no llas basadas en protocolos de información
de forma que se alcance la significación breves, recurso que ha sido ya probado de
estadística. No obstante no podemos estar forma satisfactoria fuera de nuestro entor-
seguros que esta sea la explicación. Hay no cultural (22).
estudios(20) que señalan que la percepción
de riesgo se reduce en el caso de los no REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
portadores y se mantiene entre los porta-
dores, pero estas consideraciones no son 1. Cabrera E, Yagüe C, Schaiffino A, Llort G,
aplicables al caso de nuestra investigación, Blanco I. Información, percepción de ries-
ya que en la primera visita todavía no se go y ansiedad antes de recibir consejo ge-
conocía el resultado del test genético. nético en la predisposición hereditaria al
Nuestra investigación aporta datos que cáncer. Enferm Clin 2006; 16(3): 112-8.
avalan la idea de que el malestar emo- 2. Gil F, Méndez I, Sirgo A, Llort G, Blanco I,
cional es un elemento importante en el Cortes-Funes, H. Perception of breast can-
contexto de una primera visita de consejo cer risk and surveillance behaviors of wo-
genético y que dicha visita reduce, en par- men with family history of breast cancer: A
te, la sobreestimación de riesgo de pade- brief report on a Spanish cohort. Psychoon-
cer cáncer. No obstante, debe tenerse en cology 2003; 128(8): 821-7. doi:10.1002/
cuenta que la muestra se compone de un pon.704
número escaso de pacientes, en el que hay 3. Coyne JC, Benazon NR, Gaba CG, Calzo-
muy pocos hombres y en el que aparecen ne K, Weber BL. Distress and psychiatric
dos tipos de tumores, lo que disminuye aún morbility among women from high-risk
más el número de casos valorados en cada breast and ovarian cancer families. J Con-
categoría concreta. Debemos señalar que sult Clin Psychol 2000; 68(5): 864-874.
los estudios que se han venido publicando Doi:10.1037//0022-006X.68.5.864
a partir del año 2003 en el ámbito anglo- 4. Cruzado JA, Pérez-Segura P, Olivera H,
sajón en su inmensa mayoría trabajan con Sanz R, Hernández V, Suarez A. et al. Ne-
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