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Educar 2021, vol. 57/1155-171

El juego como estimulador del desarrollo de


niños con síndrome de West y otras
encefalopatías epilépticas en edades tempranas

Víctor Del Toro Alonso


Pilar Gutiez Cuevas
Universidad Complutense de Madrid. España.
vdeltoro@ucm.es
pigutiez@ucm.es

jose antonio torres gonzález


Universidad de Jaén. España.
jtorres@ujaen.es

Recibido: 31/10/2019
Aceptado: 6/2/2020
Publicado: 29/1/2021

Abstracto

Los juegos pueden ser una herramienta ideal para estimular el desarrollo de los niños de 0 a 6
años con síndrome de West (Del Toro, 2013). Este estudio pretende ofrecer una visión general de la
intervención a través del juego en niños con encefalopatías epilépticas, comenzando por el
conocimiento de su desarrollo y finalizando con un modelo de intervención para esta población. Se
presenta una investigación realizada con 53 niños con encefalopatías epilépticas y que tuvo como
objetivo generar conocimiento científico sobre las características del desarrollo del juego en estos
niños y aspectos básicos para presentar una respuesta educativa adecuada a sus necesidades. Este
enfoque descriptivo sigue una metodología de tipo no experimental expost facto y los datos
fueron capturados mediante la técnica de encuesta. También se presenta una intervención basada
en el juego en forma de estudio de caso que compara el desarrollo de los niños que han trabajado
con este programa basado en el juego y los que no. Los resultados muestran que los alumnos con
encefalopatía epiléptica que han seguido un programa lúdico tienen un mejor desarrollo motor,
lingüístico y cognitivo.

Palabras clave:NIñez temprana; jugar; desarrollo; Síndrome de West y encefalopatías


epilépticas

resumenEl joc com a estimulador del desenvolupament d'infants amb síndrome de West i altres
encefalopaties epilèptiques en edats primerenques

El joc pot ser una eina ideal per estimular el desenvolupament dels infants amb síndrome de West
entre 0 i 6 anys de vida (Del Toro, 2013). Aquest treball aporta una perspectiva global de la
intervención a través del joc en nens amb encefalopaties epilèptiques, partint del coneixement del
seu desenvolupament i upant a un model d'intervenció per a aquesta població. S'exposa una
investigació realizada amb 53 nens amb encefalopatías epilèptiques que té com a objectiu generar
coneixement científic sobre les característiques del desenvolupament del joc en aquest tipus
d'alumnes, aspectos básicos para presentar una respuesta educativa adecuada a les seves
necessitats. L'estudi descriptiu segueix una metodologia no experimental del tipus ex post facto i,
a través d'un estudi de casos, la recollida

ISSN 0211-819X (papel), ISSN 2014-8801 (digital) https://doi.org/10.5565/rev/educar.1145


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de dades s'ha realizado a través de d'una tècnica d'enquesta. També s'hi presenta una
intervención basada en el joc i una comparación sobre el desenvolupament dels infants que han
treballat amb aquest program i els que no han seguido un programa lúdic. Els resultats de l'estudi
de casos mostren que els alumnes amb encefalopaties epilèptiques que han seguido un programa
basado en el joc milloren el seu desenvolupament cognitiu, lingüístic i motor.

Paraules clau:primera infancia; joc; desenvolvimiento; síndrome de West; encefalopatías


epilépticas

Resumen.El juego como estimulador del desarrollo de niños con síndrome de West y otras
encefalopatías epilépticas en edades tempranas

El juego puede ser una herramienta ideal para estimular el desarrollo de los niños con
síndrome de West entre 0 y 6 años de vida (Del Toro, 2013). Este trabajo aporta una
perspectiva global de la intervención a través del juego en niños con encefalopatías
epilépticas, partiendo del conocimiento de su desarrollo y terminando con un modelo de
intervención con esta población. Se expone una investigación realizada con 53 niños con
encefalopatías epilépticas que tiene como objetivo generar conocimiento científico sobre las
características del desarrollo del juego en este tipo de alumnos, aspectos básicos para
presentar una respuesta educativa adecuada a sus necesidades. El estudio descriptivo sigue
una metodología no experimental del tipo ex post facto y la recogida de datos se ha
realizado a través de una técnica de encuesta. También se presenta una intervención
basada en el juego, a través de un estudio de casos, y una comparación sobre el desarrollo
de los niños que han trabajado con este programa y aquellos que no han seguido un
programa lúdico. Los resultados del estudio de casos muestran que los alumnos con
encefalopatías epilépticas que han seguido un programa basado en el juego presentan
mejoras en su desarrollo cognitivo, lingüístico y motor.
Palabras clave:primera infancia; juego; desarrollo; síndrome de West; encefalopatías
epilépticas

Resumen

1. Introducción 4. Discusión
2. Métodos 5. Conclusiones
3. Resultados Referencias bibliográficas

1. Introducción

El síndrome de West es un tipo de encefalopatía epiléptica que aparece en edades


tempranas y afecta el desarrollo general del niño. Implica principalmente la aparición
de dificultades de aprendizaje, así como dificultades cognitivas, de interacción social y
comunicativas, o problemas de conducta (Chapple & Kinsella, 2019; Besag & Vasey,
2019; Van Campen et al., 2015).
De los diferentes síndromes epilépticos pediátricos, entre los que se encuentra el síndrome de West,
el presente estudio trata sobre el síndrome de Lennox, el síndrome de Gastaut, el síndrome de Dravet, el
síndrome de Ohtahara y el síndrome de Aicardi.
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El síndrome de West representa el 45,5% de las epilepsias durante el


primer año de vida (Durá-Travé, Yoldi-Petri & Gallinas-Victoriano, 2008) y se
caracteriza por la siguiente tríada sintomática: (1), espasmos, (2) EEG con
hipsarritmia y (3) detección del proceso de maduración neurológica al inicio
de manifestaciones críticas, implicando retraso psicomotor (Calderón et al.,
2018; Arce et al., 2011).
Los espasmos infantiles son cruciales para el diagnóstico del síndrome. Estas crisis
se caracterizan por cortas flexiones, extensiones y contracciones axiales mixtas,
siendo estas últimas las más frecuentes (Pavone, Striano, Falsaperla, Pavone &
Ruggieri, 2014).
El síndrome de Lennox-Gastaut es una encefalopatía epiléptica infantil
caracterizada por la presencia de crisis refractaria, deterioro cognitivo y EEG
anormal (Kerr, Kluger & Philip, 2011). Este patrón epiléptico suele presentar
diferentes tipos de crisis, como el estado epiléptico tónico axial, atónico,
mioclónico y convulsivo (Campos-Castelló, 2005).
El síndrome de Dravet es de origen genético, más concretamente en los casos que
presentan mutación en el gen SCN1A (Dravet, 2011). En este patrón epiléptico, el
desarrollo es normal hasta la primera crisis convulsiva y ocurre en el primer año de
vida.

Tabla 1.Características del desarrollo de los niños con Encefalopatías Epilépticas

Encefalopatías epilépticas
Según la edad de aparición. Cuanto menor es la edad de aparición, mayor es el
impacto en el desarrollo cognitivo, motor y comunicativo-lingüístico.
síndrome de West Lennox-Gastaut Síndrome de Dravet Ohtahara
(entre 3 síndrome (entre 4 y 12 meses síndrome(durante
meses y 2 (entre 2 y 6 años.) de edad.) los primeros 3 meses
años.) de vida).

Cognitivo Discapacidad intelectual (Spenner et al., 2019; Campos-Castelló, 2005).


desarrollo Trastorno del procesamiento sensorial (Van Campen et al., 2015).
Dificultades en los procesos de modulación, conciencia y atención (Van Rijckevorsel, 2006;
Aldenkamp, Alpherts, Dekker & Overweg 1990; Berg et al., 2007). Alteraciones en la
memoria, atención y respuesta lenta (Orock, Logan & Deak, 2018; Van Rijckevorsel, 2006;
Aldenkamp et al., 1990; Berg et al., 2007). Trastornos en la nominación, planificación y
organización (Van Rijckevorsel, 2006). Bajo coeficiente intelectual (Berg et al., 2007).

Motor generalizado generalizado Delaware generalizado Delaware generalizado


desarrollo motor retrasado motor retrasado desarrollo motor yed desarrollo motor yed
desarrollo desarrollo pago pago
Estereotipos. estereotipos estereotipos Estereotipos.
Hiperactividad. Ataxia.
Lingüístico- Dificultades del lenguaje expresivo y comprensivo (Van Rijckevorsel, 2006;
Comunicativo Wheless, Simos & Butler, 2002).
Desarrollo
Social-Emocional- Deterioros en la cognición social (Besag & Vasey, 2019).
desarrollo final Ansiedad y pérdida de control (Williams, 2003).
mento Suele adjuntarse al componente cognitivo.
Fuente: Elaboración propia.
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Las encefalopatías epilépticas neonatales incluyen el síndrome de Aicardi y el


síndrome de Ohtahara, que comparten características similares, siendo la más
importante el deterioro psicomotor y cognitivo severo.
Los niños con encefalopatías epilépticas suelen presentar serias dificultades
en el desarrollo motor, cognitivo, comunicativo y social. Estos pueden ser muy
variables dependiendo del desarrollo del sistema nervioso, la causa de la
encefalopatía, la aparición de las convulsiones y el tratamiento utilizado.
En un estudio sobre el desarrollo neurológico en niños con encefalopatías
epilépticas (De Tiége et al., 2007), se detectaron alteraciones en la actividad cortical en
las áreas prefrontal, parietal, cingulada posterior y cerebelo que provocan trastornos
tanto cognitivos como conductuales, por lo que surgen dificultades en la las redes
tálamo-corticales e hipocampales-corticales relacionadas con la memoria, los procesos
psicomotores y de ejecución.

1.1. Juego de retos en alumnos con encefalopatías epilépticas


Los juegos son una herramienta ideal para apoyar el aprendizaje de los bebés porque
representan una actividad que entienden perfectamente y, por lo tanto, pueden
ayudar a desarrollar toda su gama de hábitos, habilidades y capacidades (Richards,
2017; Del Toro, 2016; Del Toro, 2013; Garaigordobil , 2007; Garvey, 1990).
Entendemos los juegos funcionales como actividades lúdicas que ejercitan el
cuerpo a través de objetos y personas, y que pueden manipularse y utilizarse para
explorar el entorno.
Los beneficios son numerosos, comenzando por el desarrollo de los
sentidos, la comprensión del entorno inmediato, la socialización con adultos
y la psicomotricidad (Richards, 2017; Garaigordobil, 2007).
Un juego simbólico consiste en la capacidad de simular situaciones, objetos o
personas a través del juego. Esta capacidad semiótica o simbólica en relación con
el juego es lo que se denomina “hacer como si”, donde el símbolo lúdico
representa la distancia entre lo simbolizado y el objeto real. El niño utiliza
patrones que ha aprendido previamente de situaciones en un juego funcional
sensoriomotor para construir un andamiaje (Bruner, 1961).
Los beneficios de los juegos simbólicos para el desarrollo del niño van desde
la comprensión de su entorno y realidad social hasta el desarrollo del lenguaje, la
imaginación y la creatividad (Garaigordobil, 2007).
Los niños con discapacidad presentan una serie de limitaciones en su
desarrollo pero son capaces de jugar. Su educación debe incluir juegos que les
permitan aprender.
Los niños con encefalopatías epilépticas tienen hábitos restringidos y tienden a
preferir los juguetes sensoriales, pues tienen dificultades con los juegos de imitación,
funciones, simbolismo y reglas (Del Toro, 2013).
Dadas las características de estos alumnos, los juegos son muy recomendables y
positivos para su desarrollo (Del Toro, 2013). Son especialmente recomendables a) los
juegos que desarrollan la memoria, b) los juegos que aumentan la atención selectiva y
sostenida, c) los juegos que desarrollan la planificación y ejecución de las res- puestas
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es, d) juegos que desarrollan la manipulación y maximizan el deambular, e) juegos que


fomentan la atención grupal, f) juegos que fomentan la acción grupal, g) juegos que
desarrollan el uso de símbolos, h) juegos que estimulan la intención comunicativa, i)
juegos que desarrollar una comunicación funcional, j) juegos que incrementen el amor
por el movimiento, k) juegos atractivos que incrementen la motivación y l) juegos
comprensibles y predecibles que faciliten el uso de las reglas.
Los principales desafíos para el uso de juegos para estimular a estos niños son
(Del Toro, 2013): 1) desarrollar y potenciar la integración sensorial propioceptiva,
vestibular, táctil, auditiva y visual como base fundamental del aprendizaje, 2) incluir
procesos que conduzcan a el desarrollo de la imitación de acciones y secuencias
simples y complejas del juego simbólico que sirvan de ancla para desarrollar la función
y el acceso al símbolo, lo que se puede lograr mediante un programa de
Entrenamiento en Imitación Recíproca, 3) adoptar experiencias de juego libre como el
mejor manera de crear potenciales ambientes de aprendizaje, 4) incorporar espacios
de juego que potencien el manejo de objetos y el desarrollo simbólico y 5) crear
rutinas comprensibles y altamente estructuradas que faciliten la comprensión de la
acción lúdica a través de soportes visuales.

2. Métodos

Este artículo es descriptivo y también presenta un estudio de caso diseñado para mostrar
las necesidades y los beneficios del desarrollo de los niños con encefalopatías epilépticas.
Esta es una población poco estudiada sobre la que necesitamos mejorar nuestro
conocimiento tanto en términos psicológicos como pedagógicos.

2.1. estudio descriptivo

Comenzamos describiendo una investigación no experimental ex post facto


sobre el desarrollo y hábitos de juego de una muestra no probabilística e
intencional de 53 niños de 0 a 6 años con encefalopatías epilépticas.
La muestra se obtuvo de la Fundación Síndrome de West y del Equipo
de Atención a la Primera Infancia de Navalcarnero (Madrid) para los
cursos escolares 2015 a 2018, previa autorización de las familias y
centros escolares.
Se utilizó un cuestionario para obtener información para realizar un estudio descriptivo
de la muestra mencionada, y los niños fueron observados directamente en el juego por dos
investigadores.
Los juegos que se utilizaron en esta intervención fueron didácticamente diseñados para
ser utilizados de manera reglada, estructurada, sistemática y continua, y fueron los
siguientes:

1. Juegos de placer sensoriomotor: son actividades encaminadas a desarrollar la


integración sensorial de forma libre y lúdica (Del Toro, 2013), tales como cajas
sensoriales, actividades de deslizamiento, columpio, equilibrio, envolverse en
diferentes texturas, ser perseguido y escalar y saltando Estos son todos
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complementado con actividades que potencien paulatinamente la propiocepción,


como masajes con diferentes materiales atractivos, rastreo y barrido visual del
propio cuerpo, uso de objetos vibradores, asociación entre acciones y partes del
cuerpo, búsqueda de fuentes sonoras y discriminación auditiva. También se
incluyen acciones lúdicas para desarrollar el sistema vestibular, como rotaciones y
ejercicios con grandes bolas, rodillos y cilindros.
2. Juegos de imitación recíproca: Son juegos en los que el adulto imita acciones en
momentos de juego, para aumentar la atención del niño, y le anima a imitar
también movimientos y proponer nuevos. Esta actividad incluye acciones como el
juego exploratorio, los juguetes de causa y efecto, el juego funcional, el juego de
simulación autodirigido, el juego simbólico y el juego de simulación complejo (Del
Toro, 2016; Ingersoll & Meyer, 2011; Ingersoll, 2010).
3. Canasta del tesoro: esta actividad consiste en una canasta que contiene alrededor de 50
materiales que se relacionan con la experiencia del niño, y que son fáciles de manejar y
ayudan a desarrollar los sentidos, por lo que el niño desarrolla su capacidad para manejar la
funcionalidad de los objetos ( Del Toro, 2013).
4. Juego heurístico: al niño se le presentan diferentes tipos de materiales para jugar
que le ayudarán a comprender sus posibilidades (Del Toro, 2013; Garaigordobil,
2007). La manipulación, el descubrimiento y el aprendizaje se desarrollan
combinando funciones de objetos. Los posibles objetos incluyen aquellos que se
pueden llenar y vaciar, como cubos y cajas, y varios artículos como pelotas, anillos,
bolsas, tubos, bloques para construir y destruir, carros de juguete, muñecas y
otros.
5. Actividades de juego simbólico: Consiste en presentar a los niños juguetes que
ofrezcan oportunidades para simbolizar (Del Toro, 2013; Garaigordobil, 2007,
Garvey, 1990). Por ejemplo, jugar a las casitas o hacerse pasar por médico, niñera
o cocinera.

2.2. Caso de estudio

El objetivo principal del estudio de caso es profundizar nuestra comprensión de la


metodología del juego y su impacto en el desarrollo infantil. Utilizar un estudio
descriptivo y un estudio de caso nos proporcionará más información y un mayor
alcance comparativo. Los niños incluidos en este estudio participaron previamente en
el estudio descriptivo.
Este estudio evalúa una situación de pre-test y post-test utilizando dos grupos, el
primero de los cuales trabajó con una metodología lúdica y el segundo con una
metodología tradicional.

2.3. Características de los participantes y criterios de inclusión

El estudio de caso comenzó con una fase de recolección de datos. Para incluir 10
alumnos con diferentes tipos de encefalopatía epiléptica, como síndrome de
West, síndrome de Lennox-Gastaut, Dravet u Ohtahara, hicimos una selección en
base a los siguientes criterios: a) edad de 24 a 36 meses, b) deben pre -
El juego como estimulador del desarrollo de los niños con síndrome de West Educar 2021, vol. 57/1161

envió el mismo diagnóstico, en este caso síndrome de West c) las crisis epilépticas debían haber
aparecido por primera vez en momentos similares y d) un cociente de desarrollo (QD) similar.

En este caso los criterios de exclusión fueron los siguientes: a) tener una edad diferente
a la de los otros niños del estudio, b) tener un diagnóstico de encefalopatía epiléptica
diferente al síndrome de West, c) las primeras convulsiones ocurrieron más de 2 meses
antes o después de que hizo para los demás, d) un QD en la escala Bayley III con una
diferencia de más o menos de 10 puntos.
Tras una revisión, seleccionamos 4 casos que cumplen con todos los requisitos.
Dos de ellos asisten a una escuela que utiliza el juego como herramienta de
aprendizaje. Los otros dos niños han estado asistiendo a una escuela tradicional
donde no se usa el juego libre y las actividades se basan comúnmente en un sistema
de 'hojas educativas'. Por tanto, los casos 1 y 2 reciben la intervención lúdica y solo se
realiza una evaluación inicial y final para los casos 3 y 4.
Caso 1: Niño de 29 meses con síndrome de West. La primera convulsión ocurrió a
los 3 meses de edad, tras lo cual se utilizaron diferentes fármacos antiepilépticos.
Antes del estudio, el niño tenía un cociente de desarrollo en el área cognitiva de las
Escalas de Desarrollo Infantil y Infantil de Bayley - Tercera Edición (Bayley III) de 60,
mostrando dificultades de atención, tiempo de respuesta lento y retraso motor.
Caso 2: Niño de 30 meses que también presenta Síndrome de West. La primera
convulsión ocurrió a los 3 meses de edad y desde entonces se han utilizado
medicamentos antiepilépticos. Su cociente de desarrollo en el área cognitiva Bayley III
es de 55, además de las evidentes dificultades observadas en atención, respuesta
lenta y retraso motor.
Caso 3: Niño de 29 meses y 10 días que también presenta síndrome de West. La primera
convulsión ocurrió a los 4 meses de edad y desde entonces ha estado usando
medicamentos antiepilépticos. Su cociente de desarrollo en el área cognitiva Bayley III es 65.

Caso 4: Niño de 26 meses y 25 días diagnosticado de síndrome de West. La


primera convulsión ocurrió a los 3 meses de edad y ha estado tomando medicamentos
antiepilépticos desde entonces. Su cociente de desarrollo en el área cognitiva Bayley
III es 65.
La recopilación de información utilizó los informes médicos emitidos por los informes
de evaluación neurológica y psicológica realizados por el Equipo de Atención Temprana.

2.4. Objetivos de la intervención


La intervención lúdica se programó para un año académico, siendo los
objetivos:

1. Fomentar el desarrollo de los niños utilizando el juego como herramienta metodológica.

2. Desarrollar un modelo de intervención ajustado a las necesidades de los niños con


encefalopatías epilépticas en edades tempranas.
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3. Observar si existe alguna variación en las diferentes áreas de


desarrollo entre los niños que han sido estimulados con una
metodología lúdica y los que no.

2.5. Características de la intervención

La intervención utiliza un modelo basado en el juego que involucra principios como el libre
movimiento (Pikler, 1971) y el aprendizaje constructivista (Bruner, 1961).
El espacio escogido es el aula de infantil, que los niños de la muestra
comparten con otros que no tienen necesidades educativas especiales.
Se propusieron cinco rutinas de juego para que los niños hicieran todos los días en clase:
1) juegos de placer sensoriomotor, 2) juegos de imitación recíproca, 3) canasta del
tesoro, 4) juego heurístico y 5) actividades de juego simbólico.
La secuencia de eventos es la siguiente:
1calleActividad: Juegos de imitación recíproca: El docente propone acciones a imitar en la
actividad lúdica durante 15 minutos. Esta actividad incluye: juegos que imitan patrones
presentes en su repertorio, juegos de imitación de patrones motores simples, juegos de
imitación de patrones motores complejos, juegos de imitación de secuencias de juegos
simbólicos y juegos de imitación de conductas sociales. Esta actividad se realiza diariamente.

2Dakota del NorteActividad: Juegos de placer sensoriomotor: Estos juegos se


practican teniendo en cuenta tres tipos de actividades. Por un lado, se introduce
en clase una caja sensorial una vez a la semana. Estos contienen diferentes
materiales y texturas como harina, azúcar, pan rallado, espuma, yogur, chocolate
líquido, pompas de jabón, nata, diferentes tipos de arena o diferentes tejidos. En
segundo lugar, cada semana se realiza una sesión experimentada de
psicomotricidad que incluye equilibrio y desequilibrio del propio cuerpo, arrastre,
gateo, deslizamiento, rodadura y salto. Estas sesiones también incluirán llenar y
vaciar, construir y destruir y perseguir experiencias. Se realizan en grupo con la
guía de un adulto y tienen una duración de 45 minutos. Finalmente, en sesiones
individuales se trabaja con masajes, grandes bolas, rodillos y objetos que
desarrollan la propiocepción y la zona vestibular,
3rdActividad: Cesta del tesoro: se presenta al niño la cesta con los materiales
seleccionados durante 30 minutos. Los lunes y miércoles juegan en pequeños
grupos con la cesta del tesoro y una selección diferente de materiales.
4elActividad: Juego heurístico: se presentan los materiales seleccionados para que
el niño los manipule, explore y combine funciones de objetos durante 30 minutos. Los
martes y jueves: juego heurístico en grupo grande con una selección diferente de
materiales.
5elActividad: actividades de juego simbólico: Elección de uno de los cuatro rincones
del aula (rincón de la casa, rincón de juego funcional, rincón artístico y rincón de
construcción) mediado por el niño para crear oportunidades de juego presimbólico y
simbólico. El viernes: juego simbólico en grupos, y alternando las cuatro esquinas cada
mes.
El juego como estimulador del desarrollo de los niños con síndrome de West Educar 2021, vol. 57/1163

2.6. Instrumentos de recolección de datos

Las siguientes herramientas y técnicas se utilizaron para recopilar información para este
estudio de caso: a) observación directa, participante y no participante, b) Escalas de
desarrollo de bebés y niños pequeños de Bayley - Tercera edición (Bayley III) y c) Diario de
sesión de juego.
Tipo de observación: se utilizó la observación participante en la que el investigador
es miembro de un grupo que observa la intervención y también se utilizó la
observación no participante en la que el observador permanece completamente fuera
de la acción (Cohen, Manion & Morrison, 2007). Tres personas de cada escuela, dos
investigadores y el profesor de la clase realizaron la observación, luego de lo cual
acordaron los resultados observados, siendo válidos únicamente los confirmados por
tres observadores. Todas estas observaciones se anotan en el diario de la sesión de
juego y en el cuestionario.
Se utilizó la prueba de Bayley III para incorporar datos sobre la edad de los niños y
el Cociente de Desarrollo (QD).
Decidimos utilizar el instrumento, en ambos casos, al inicio del curso escolar
y al final del mismo, para ver cómo habían evolucionado los dos alumnos a lo
largo del año (10 meses), mediante un pre-test y un post-test. estructura.
La siguiente tabla muestra los datos recopilados después de administrar la prueba
Bayley III en una situación previa y posterior a la prueba.

Tabla 2.Datos de prueba de Bayley III

Caso 1 Caso 2 Caso 3 Caso 4


Prueba previa Correo- Prueba previa Correo- Pre- Correo- Pre- Correo-

prueba prueba prueba prueba prueba prueba

Intervención Juego Juego Juego Juego No No No No


Edad (mes) 29 39 26 36 29 39 26 36
Cognitivo SD 43 50 40 48 50 51 45 46
CAROLINA DEL SUR 2 3 1 2 3 3 2 2
DQ 60 sesenta y cinco 55 60 sesenta y cinco sesenta y cinco 60 60
Idioma Receptivo
SD 13 18 18 18 19 19 dieciséis dieciséis

CAROLINA DEL SUR 3 4 4 4 4 4 3 3


Expresivo
SD 14 18 13 18 22 25 11 12
CAROLINA DEL SUR 3 3 2 3 4 4 1 1
DQ 59 62 53 59 sesenta y cinco sesenta y cinco 53 53
Motor Bien
SD 30 33 30 30 35 35 29 30
CAROLINA DEL SUR 3 3 3 2 4 4 2 2
Bruto
SD 47 55 47 49 54 54 46 47
CAROLINA DEL SUR 4 5 4 3 4 4 2 2
DQ 61 64 52 55 64 64 52 52
DS=Puntuación Directa; SC= Puntaje Escalar; DQ= Cociente de Desarrollo
Fuente: Elaboración propia.
164Educar 2021, vol. 57/1 V. Del Toro Alonso; P. Gutiez Cuevas; JA Torres González

Figura 1.Prueba de datos de Bayley III

sesenta y cinco sesenta y cinco


sesenta y cinco sesenta y cinco 64 64
62
60 60 59 61
59 55
55 53
53 52 52
PRUEBA DQ BAYLEY III

Motor
Cognitivo Idioma
PRUEBA PREVIA / PRUEBA POST

Caso de juego 1 Caso de juego 2 Sin juego Caso 3 Sin juego Caso 4

Fuente: Elaboración propia.

Se utilizó el diario de la sesión de juego para recoger todos los datos de las observaciones, con
la ayuda de la profesora, para visualizar la evolución de los niños.

3. Resultados

3.1. Resultados del estudio descriptivo

De los 53 alumnos con encefalopatías epilépticas (de 0 a 6 años) se


obtuvieron los siguientes resultados: el 60,86% de la muestra presenta
síndrome de West, frente al 8,7% con síndrome de Lennox-Gastaut y el
30,43% con otras encefalopatías epilépticas.

Figura 2.Distribución de las encefalopatías epilépticas en la muestra de estudio

9%

30%

61%

síndrome de West Síndrome de Lennox-Gastaut Otras Encefalopatías Epilépticas

Fuente: Elaboración propia.


El juego como estimulador del desarrollo de los niños con síndrome de West Educar 2021, vol. 57/1165

El 60,86% también tiene discapacidad motora, el 13,04% discapacidad auditiva, el 30,43%


discapacidad visual y 30,43% TEA (Trastorno del Espectro Autista).

Figura 3.Discapacidades asociadas a la encefalopatía epiléptica entre los niños de la muestra

70,00%

60,86%
60,00%

50,00%

40,00%

30,43% 30,43%
30,00%

20,00%
13,04%
10,00%

0,00%
Discapacidad motora discapacidad auditiva discapacidad visual Desorden del espectro autista

Fuente: Elaboración propia.

El 95,65% de la muestra había recibido atención a la primera infancia, el 69,56% de


quienes antes del primer año y 13,04% entre el primero y el segundo
año de vida.

Figura 4.Participación en programas de atención temprana de niños con encefalopatías epilépticas

13,04%

69,56%

95,65%

0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% 90,00% 100,00%

Entre el primer y segundo año Antes del primer año Han recibido atención en la primera infancia

Fuente: Elaboración propia.


166Educar 2021, vol. 57/1 V. Del Toro Alonso; P. Gutiez Cuevas; JA Torres González

En relación al desarrollo del juego se obtuvieron los siguientes resultados: a)


juego de imitación: el 34,69% de la muestra tiene problemas para imitar acciones
que ya conoce, el 52,18% imita acciones motrices simples, el 91,31% imita
acciones motrices complejas, el 82,61% imita secuencias simbólicas y el 65,31%
imita acciones sociales; b)juego manipulador:El 21,71% de la muestra presenta
dificultades en la manipulación y exploración de objetos y el 30,44% en la
interacción física con los adultos durante el juego; C)juego funcional:
El 60,87% de la muestra muestra muchas limitaciones para encontrar o mostrar los

Figura 5.Desarrollo del juego de imitación en los niños de la muestra

100,00%
93,31%
90,00%
82,61%
80,00%

70,00%
65,31%
60,00%
52,18%
50,00%

40,00%
34,69%
30,00%

20,00%

10,00%

0,00%

Tienen problemas para imitar acciones que ya conocen. Tienen


problemas para imitar secuencias simbólicas.
Tiene problemas para imitar acciones motoras simples.
Tiene problemas para imitar acciones sociales.
Tiene problemas para imitar acciones motoras complejas.

Fuente: Elaboración propia.

Figura 6.Desarrollo del juego manipulativo, funcional y simbólico en los niños de la muestra

100,00% 95,66%
91,36%

80,00%
60,87%
60,00%

40,00%
30,44%
21,71%
20,00%

0,00%

Muestra incapacidad para manipular y explorar objetos durante el juego manipulativo


Muestra incapacidad para interactuar físicamente con adultos durante el juego manipulativo.
El juego funcional de la muestra muestra muchas limitaciones para encontrar o mostrar la
función de los objetos conocidos y desconocidos.
Durante el juego simbólico no son capaces de jugar a "hacer como si"
Durante el juego simbólico no realizan acciones de simulación

Fuente: Elaboración propia.


El juego como estimulador del desarrollo de los niños con síndrome de West Educar 2021, vol. 57/1167

función de objetos conocidos y desconocidos; d)juego simbólico:El 91,39% de la


muestra no son capaces de jugar “como si” y el 95,66% no realizan acciones
simuladas mientras juegan.
El estudio descriptivo presentado tiene como objetivo abordar las necesidades de juego
de estos niños y el estudio de caso busca proponer una herramienta para la intervención en
el aula.

3.2. Resultados del estudio de caso

Los dos niños con síndrome de West que estaban en el programa de juegos
mejoraron sus puntajes en la prueba Bayley III. Esta mejora se observa en el área
cognitiva (Caso 1: pretest -60- postest-65; Caso 2: pretest 55- postest 60), área
comunicativo-lingüística (Caso 1: pretest s 59- post-test-62; Caso 2: post-test 53-
post-test 59), y el área motora (Caso 1: pre-test . 61- post-test 64; Caso 2: post-test
52- post -prueba 55). En cambio, no se observó variación en las puntuaciones de
los niños que formaban parte de la intervención tradicional, como se puede
apreciar en la cognitiva (Caso 3: pretest -65- postest-65; Caso 4: pretest 60-
postest 60), comunicativo-lingüístico (Caso 3: pretest .65- postest 65; Caso 4:
pretest 53- postest 53) y motor (Caso 3: pretest .64- post -test 64; Caso 4: pre-test
52- post-test 52) áreas.
En cuanto al diario de sesiones, se puede destacar que los alumnos que
siguieron la metodología lúdica tuvieron más interacciones con objetos y
participaron más en juegos funcionales. También hacen un mayor uso de
patrones motores como cambios posturales y motivación para el desplazamiento
y la experimentación.

4. Discusión
El juego puede considerarse una actividad infantil que promueve todos los aspectos
de su desarrollo (Richards, 2017; Del Toro, 2013; Garaigordobil, 2007).
Los tres objetivos fundamentales de este trabajo fueron describir qué trastornos suelen
presentarse en niños con necesidades educativas especiales, su participación en programas
de atención temprana y cómo se desarrolla su juego.
En nuestra muestra observamos que el 60,86% tiene síndrome de West, el
8,7% síndrome de Lennox-Gastaut y el otro 30,43% encefalopatías epilépticas
como el síndrome de Dravet y Ohtahara. De estos, el 60,86% presenta
discapacidad física, el 13,04% discapacidad auditiva, el 30,43% discapacidad visual
y el 30,43% Trastorno del Espectro Autista.
Encontramos que el 95,65% de la muestra había recibido intervención temprana,
de los cuales el 69,56% la recibió dentro del primer año de vida y el 13,04% entre el
primero y el segundo año.
Esta muestra revela que, debido a sus graves trastornos, los niños con
encefalopatías epilépticas tienen muchas dificultades para desarrollar ciertos aspectos
del juego de alta complejidad, que parecerían estar relacionados con el acceso y uso
del símbolo durante el juego. Los datos muestran que cuanto mayor es el desarrollo
168Educar 2021, vol. 57/1 V. Del Toro Alonso; P. Gutiez Cuevas; JA Torres González

requisitos de un juego, más difícil es para estos alumnos, como es particularmente


evidente en los casos de imitación y juego simbólico.
En el juego de imitación, el 34,69% tiene dificultad para imitar acciones que
están en su repertorio, el 52,18% imita acciones motrices simples, el 91,81% imita
acciones motrices complejas, el 82,61% imita secuencias de juegos simbólicos y el
65,31% imita acciones sociales como saludar o despedirse.
En cuanto a la evolución hacia el juego simbólico, el 21,71% tiene
dificultad para manipular y el 30,44% seguir juegos físicos interactivos, el
60,87% buscar o mostrar la función de juguetes u objetos, el 91,39% jugar
juegos “como si” y el 95,66% en la simulación más compleja juego.
El estudio de caso revela que el juego es una herramienta muy útil para el desarrollo de
habilidades en niños pequeños con encefalopatías epilépticas, observándose una mejora en
este sentido en ambos casos.
Los datos obtenidos de estos estudios muestran que el juego favorece el
desarrollo cognitivo, motor y lingüístico-comunicativo de los niños con necesidades
educativas especiales, en línea con estudios previos (Del Toro, 2013, Garaigordobil,
2007). Del mismo modo, los niños que participaron en el programa de juegos se
desempeñaron mejor en los juegos sensoriomotores y de imitación, así como en los
juegos funcionales y de símbolos.
Comparando los dos casos que recibieron el programa lúdico (casos 1 y 2) y los otros
dos casos de niños que asistieron a la escuela tradicional (casos 3 y 4), observamos que
luego de 10 meses de los primeros, los niños tenían un mejor DQ en el Test de Bayley III en
las tres áreas de desarrollo, en concreto un aumento de 5 puntos en el área cognitiva y un
aumento de 3 puntos en las áreas de lenguaje y motricidad. A su vez, no se observó ningún
cambio en el DQ posterior a la prueba después del mismo período de tiempo en los niños
que recibieron enseñanza tradicional.
El programa de juego presentado involucra una metodología activa que comienza
en el nivel de desarrollo del niño y se enfoca en el desarrollo sensorial, cognitivo,
motor fino y grueso, social, receptivo y expresivo-lingüístico. Por tanto, es una
herramienta indispensable para la estimulación temprana de niños con necesidades
educativas especiales. Esto incluye a los niños con síndrome de West, que tienen serias
dificultades en la integración sensorial, el desarrollo de la imitación como estrategia
de aprendizaje y en la adquisición del juego funcional y simbólico.
Los datos y observaciones del caso de estudio nos llevan a concluir que el
juego, por lo tanto, ayuda a reducir este retraso en el desarrollo, proporcionando
a los niños estrategias para acceder a los requisitos ambientales, como el
conocimiento de los objetos y la función simbólica. Proporciona experiencias que
potencian el desarrollo táctil, propioceptivo, vestibular, visual y auditivo, y
favorece también el reconocimiento del objeto, la construcción del propio cuerpo,
la imitación de modelos ajenos y el acceso al desarrollo simbólico (Del Toro, 2013;
Garaigordobil , 2007; Garvey, 1990; Bruner, 1961).
El juego como estimulador del desarrollo de los niños con síndrome de West Educar 2021, vol. 57/1169

5. Conclusiones

Es fundamental comprender en qué medida los niños que padecen encefalopatías


epilépticas desarrollan habilidades lúdicas y proponer un modelo de intervención
lúdica para poder ofrecer a esta población una atención adecuada desde edades
tempranas. El juego es una herramienta que ofrece numerosas posibilidades para
estimular el desarrollo (Richards, 2017; Del Toro, 2013; Garaigordobil, 2007).
Del mencionado estudio descriptivo, podemos destacar que: a) más alumnos de la
muestra padecen encefalopatías epilépticas con síndrome de West, y discapacidad
intelectual y motora; b) más estudiantes de la muestra con encefalopatías epilépticas
han recibido o están recibiendo algún tipo de atención en la primera infancia, la
mayoría de los cuales iniciaron dicha terapia en su primer año de vida; c) los niños de
la muestra con encefalopatías epilépticas tienen una capacidad limitada para
desarrollar el juego imitativo, funcional y simbólico.
Del estudio de caso podemos concluir que una intervención lúdica para niños
con encefalopatía epiléptica ayuda a mejorar su desarrollo al proporcionarles
estrategias para mejorar aspectos manipulativos, motores, cognitivos,
comunicativos y sociales, con el objetivo de que estos niños disfruten de una
mejor calidad de vida (Del Toro, 2013).
El juego, en estos casos, estimula el desarrollo, observándose un aumento del DQ
en todas las áreas descritas tras 10 meses de intervención (5 puntos en el área
cognitiva, 3 puntos en el área del lenguaje y 3 puntos en el área motora) y diferencias
observándose también entre los niños que participaron en el programa lúdico y los
escolarizados en centros que no utilizan el juego como herramienta de aprendizaje.

Las limitaciones de este estudio incluyen la muestra utilizada. Sería útil


ampliarlo y realizar un estudio comparativo entre diferentes colectivos,
delimitando así el impacto de las metodologías lúdicas en el desarrollo de los
niños con necesidades educativas especiales.

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