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Por qué algunos padres y defensores del autismo encuentran fallas en la terapia
Una fuente de crítica se deriva del hecho de que la forma más temprana de
análisis de comportamiento aplicado desarrollada para niños autistas por el Dr. O.
Ivaar Lovaas en los años 60, denominada Entrenamiento de Prueba Discreto
(DTT, por sus siglas en inglés), no se basó totalmente en el refuerzo positivo para
los comportamientos deseados. “El Dr. Lovaas usó los principios del reforzamiento
positivo y el castigo para reducir los comportamientos auto-perjudiciales en los
entornos residenciales, tratando a las personas con discapacidad grave”, explica
la Dra. Susan Epstein, neuropsicóloga clínica en el Child Mind Institute. El uso de
métodos de refuerzo aversivo, que incluyen descargas eléctricas, no se
consideran aceptables hoy en día.
El estereotipo es que los terapeutas son “jefes de tareas”. Pero la Dra. Catherine
Lord, directora del Centro para el Autismo y el Cerebro en Desarrollo en el Weill
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Cornell Medical College y el New York Presbyterian Hospital, señala que la
mayoría de los terapeutas que hacen el ABA tradicional están entrenados para ser
super animados y divertidos. “Si algo se puede decir”, ella afirma, “es que son muy
exagerados. A veces ves a alguien que no tiene sentido del humor. Pero eso es
solo una mala enseñanza, no ABA “.
“Podría crear algo donde estamos jugando con los carros, y si estoy trabajando en
los colores con un niño que podría tener dos carros delante de mí – uno que es de
color rojo y uno que es de color amarillo. Y él dirá: ‘¿Puedo tener un carro?’ Y yo
diría ‘Oh, ¿quieres el carro rojo o el carro amarillo?’ Y entonces él tendrá que
ampliar su lenguaje diciendo ‘Quiero el Carro rojo. “Y entonces yo diré, ‘¿Cuál es
el rojo?’ Y él tendrá que identificar el color. Así que hay maneras de manipular el
medio ambiente para que los niños aprendan más naturalmente estas
habilidades”.
Y, añade, los niños son más capaces de generalizar las habilidades aprendidas en
una situación naturalista más allá de las sesiones de terapia y llevarlas al mundo
con ellos.
ABA también casi nunca se implementa 40 horas a la semana, como el Dr. Lovaas
primero recomendó. “La mayoría de los niños reciben 10 horas a la semana o 20
horas a la semana”, dice Germansky, que trabaja con niños pequeños en sesiones
individuales en la ciudad de Nueva York. “Cuanto más severo sea el
comportamiento o retraso más horas se les dará. Voy a ver a los niños por lo
general todos los días de la semana durante unas dos horas”.
Una de las primeras cosas que observa, dice ella, es si el enfoque está en
deshacerse de los comportamientos. “¿Qué están aprendiendo los estudiantes a
hacer? ¿Qué se supone que deben hacer en lugar de rabiar, o en lugar de intentar
escapar del edificio durante el día?
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Ari Ne’eman, uno de los principales autodefensores autistas, se opone a ABA
sobre la base de que se centra en hacer que las personas autistas no se puedan
“distinguir de sus compañeros”, una expresión que se basa en Lovaas. Como tal,
argumenta, desalienta comportamientos sin reconocer su contenido emocional.
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Kenniburg dice que toda la familia ha aprendido cómo ayudar a Holden a
desarrollar habilidades a través de ABA. “Me gusta que hayan aceptado su
neurodiversidad y que lo hayan aceptado como persona”, dice. “Realmente nos
han ayudado como familia para enseñarle a ser más independiente”.
Ayudar a los niños a tener más opciones – y más alegría
Pero ahora el enfoque es mucho más individualizado, señala, aunque siempre hay
metas. “Una de las cosas difíciles de trabajar con niños es que siempre tienes que
hacer suposiciones de lo que va a ser mejor para este niño”.
La Dra. Lord está de acuerdo con Ari Ne’eman cuando observa que lo más
importante para un niño pequeño en el espectro es que haya una intervención
temprana intensiva. Para los niños que son menos gravemente afectados por su
autismo, la Dra. Lord añade, importa menos si el programa es ABA o algo más.
Pero dice que los niños que están en riesgo de no ser verbales han demostrado
tener una mejor oportunidad de hablar con ABA.
Lo que hace una buena terapeuta, dice ella, si es ABA o no ABA, es “tratar de
encontrar formas que se basan en las fortalezas de un niño, que usan sus
intereses, pero que les permiten participar en la sociedad y que les dará la mayor
cantiddad de opciones. Eso es lo que queremos. No queremos sólo a la persona
con el mejor comportamiento, queremos una persona que pueda hacer todo lo
posible, y obtener la mayor alegría posible al interactuar en el mundo “.
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