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Este documento resume la historia de Lorenzo, un niño diagnosticado con ALD (adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X) en 1984. La ALD es un trastorno genético raro que afecta principalmente a niños y causa la degradación progresiva de la mielina en el cerebro. Tras varios tratamientos fallidos, los padres de Lorenzo desarrollaron un tratamiento a base de aceite de semilla de mostaza que logró estabilizar la enfermedad. Más adelante, este "aceite de Lorenzo" com
Este documento resume la historia de Lorenzo, un niño diagnosticado con ALD (adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X) en 1984. La ALD es un trastorno genético raro que afecta principalmente a niños y causa la degradación progresiva de la mielina en el cerebro. Tras varios tratamientos fallidos, los padres de Lorenzo desarrollaron un tratamiento a base de aceite de semilla de mostaza que logró estabilizar la enfermedad. Más adelante, este "aceite de Lorenzo" com
Este documento resume la historia de Lorenzo, un niño diagnosticado con ALD (adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X) en 1984. La ALD es un trastorno genético raro que afecta principalmente a niños y causa la degradación progresiva de la mielina en el cerebro. Tras varios tratamientos fallidos, los padres de Lorenzo desarrollaron un tratamiento a base de aceite de semilla de mostaza que logró estabilizar la enfermedad. Más adelante, este "aceite de Lorenzo" com
La acción transcurre en los años 80, más precisamente en 1984, donde conocemos a Lorenzo, un niño saludable e inteligente que aprendió tres idiomas a la edad de 6 años. Sin embargo, Lorenzo de repente comenzó a comportarse de manera extraña. Tras recibir quejas de la escuela y también notar cambios en su comportamiento en casa, los educadores calificaron a Lorenzo de hiperactivo e incluso dijeron que el niño seguirá estudiando en "clases individuales de discapacidad". Un día las cosas empezaron a empeorar y entonces llevaron a Lorenzo a un examen neurológico. Fue así como se llegó a un diagnóstico que apuntaba a la rama de enfermedades llamadas leucodistrofias, y Lorenzo tenía una de ellas: ALD. La familia se sorprendió por el diagnóstico ya que nunca habían oído hablar de la enfermedad. Los médicos explican cómo funciona la enfermedad de la siguiente manera: "ALD es un error innato del metabolismo que causa la degeneración del cerebro. Esta enfermedad afecta solo a los hombres, generalmente entre las edades de 5 y 10 años. Su desarrollo es implacable y su final es inevitable. La muerte generalmente ocurre dentro de los dos años posteriores al diagnóstico, sin excepción. Lorenzo mostró signos claros: su sangre tenía niveles anormales de grasas, los ácidos grasos de cadena larga responsables del daño cerebral. Hay una enzima que convierte esta grasa, pero los pacientes con ALD carecen de esta enzima y se acumula en las células nerviosas, como una arteria obstruida. Esto hace que la materia blanca del cerebro sea ligeramente fluida. " En este punto, Michaela Odone le pidió al médico que hablara con más claridad, luego de lo cual reveló que aún no estaba seguro de cómo funcionaba todo, y luego explicó qué era la mielina. "La mielina es una sustancia de membrana que aísla los nervios, al igual que el plástico aísla los cables eléctricos. Sin ella, los nervios no pueden conducir los impulsos. La ALD funciona al ingerir esta sustancia, lo que hace que el cerebro se degenere y que el cuerpo pierda su función. El problema es que la enfermedad ni siquiera se descubrió hace 10 años, entonces es difícil entender qué es”, dijo el médico. TRATAMIENTO El primer régimen de Lorenzo fue una dieta restringida rica en ácido oleico. El ácido oleico, también conocido como omega 9, es una grasa monoinsaturada que nuestro cuerpo puede producir si ingerimos suficiente omega 3 y 6, ácidos grasos esenciales que deben obtenerse de los alimentos (nuestro cuerpo no los produce). (pescado, nueces, semillas y aceites). Inicialmente, la dieta de Lorenzo generó esperanzas entre los padres que notaron una reducción acelerada de la enfermedad, pero los resultados se estancaron en un 50 %. Los padres de Lorenzo no aceptaron la situación y decidieron investigar ellos mismos el asunto. Augusto Odone dedicaba horas todos los días a investigar problemas relacionados con las enfermedades y el cuerpo humano cuando descubrió una posible solución: una mezcla de ácido oleico y ácido erúcico. A pesar de este descubrimiento, el ácido erúcico se probó en ratones y se descubrió que causa problemas cardíacos en animales, por lo que no es seguro para los humanos. Augusto creía que el aceite de mostaza, un ingrediente importante en el aceite de canola consumido en China e India, inició una búsqueda incesante de ayuda para agregar el ingrediente de manera segura a la dieta de Lorenzo. La película se completó a fines de 1992, cuando médicos de todo el mundo comenzaron a recetar el aceite de Lorenzo. En reconocimiento, Augusto Odone recibió un doctorado honoris causa en medicina. Él y Michaela continuaron recaudando fondos y formaron parte de un grupo de trabajo científico conocido como Proyecto Myelin. Los ensayos en humanos están planificados para dentro de un año, y el propio Lorenzo es una de las muchas personas que esperan los primeros trasplantes de células. A los 14 años, Lorenzo podía mover la cabeza de un lado a otro. Recuperó la vista y comenzó a emitir algunos sonidos. Está aprendiendo a comunicarse usando una computadora. y esperar al siguiente paso.
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