Las personas con enfermedad terminal y la necesidad de cuidados paliativos: una deuda

pendiente de los servicios de salud

Actualmente, las enfermedades crónicas afectan a grupos etarios cada vez más jóvenes, lo que

implica que el tiempo para deteriorar la salud es mayor; además, hay un incremento en la

esperanza de vida que trae como consecuencia una expansión de la morbilidad o discapacidad

asociadas. Esto es evidente en grupos etarios con enfermedades de pobre pronóstico, ya sean de

causa cardiovascular, oncológica o degenerativa. Las herramientas de los sistemas de salud han

mejorado cualitativamente y la sobrevida, en líneas generales, ha aumentado; sin embargo, la

información sobre calidad de vida y calidad de fallecimiento de las personas con enfermedades

crónicas, la infraestructura sanitaria y otros factores en el país son muy pobres.

El profesional de la salud debe hacer un tamizaje en sus pacientes y discernir quiénes son

tributarios de tratamiento curativo o no, con criterios objetivos basados en evidencia, aplicados

con capacitación previa y sujetos a principios bioéticos. El código de ética del Colegio Médico

del Perú relata que el profesional de medicina tiene por misión la preservación de la salud del

paciente y, cuando no fuese posible, el alivio de las dolencias; además, en todos los casos,

brindar consuelo a él y sus familiares.

Usuarios de servicios de salud con enfermedad terminal: requerimientos y legislación

comparada

En relación con la normativa regional, en Uruguay, desde el año 2008 existen leyes que incluyen

la AP. En Argentina, gobierno federado en el que cada provincia adopta de manera

independiente la legislación nacional, no existe una ley de CP; en el año 2012 se aprobó la ley de

1
"Muerte digna" que faculta a los pacientes y familiares a limitar los esfuerzos terapéuticos

cuando se trate de enfermedades de pobre pronóstico e irreversibles. En Brasil existe un plan

nacional de CP y control de dolor crónico dictados por el Ministerio de Salud y la Agencia

Nacional de Vigilancia Sanitaria y, desde 1998, son un requisito para el registro de centros de

atención oncológica.

En Chile, la Ley de garantías explícitas de salud incorporó el Programa de alivio del dolor y CP

al sistema de acceso universal. En Panamá recientemente se adoptó un programa nacional de CP,

se modificó la ley existente y se aumentó el número de días autorizados para prescribir opioides

no parenterales. En México, en 2009 se incluyó en la Ley de Salud el derecho de recibir CP, y en

2014 se declaró la obligatoriedad de los esquemas de manejo integral de CP, así como los

procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de CP.

Definiciones y conceptos básicos para la toma de decisiones

Podemos definir el término "cuidados paliativos" como los servicios de salud destinados al alivio

de problemas físicos, psicosociales y espirituales dirigidos a las personas con enfermedad

terminal y las de su entorno. Adicionalmente, para comprender adecuadamente lo expuesto, la

definición de ET debe ser clara. La U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services la define

como el conjunto de procesos físicos, emocionales, sociales e intelectuales causados por una

enfermedad en etapa avanzada que decrementa la "capacidad" de la persona y afecta su

pronóstico y posibilidad de curación; es de naturaleza multicausal, con una expectativa de vida

menor a los seis meses.

2
La U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services define ET como el conjunto de procesos

físicos, emocionales, sociales e intelectuales causados por una enfermedad en etapa avanzada

que decrementa la "capacidad" de la persona y afecta su pronóstico y posibilidad de curación. La

definición de ET debe ser clara: es de naturaleza multicausal, con una expectativa de vida menor

a los seis meses. Adicionalmente, Podemos expresamos el término "cuidados paliativos" como

los servicios de salud destinados al alivio de problemas fílicos, psicosociales y espirituales.

Los CP tienen un abordaje interdisciplinario y se enfocan en la prevención y alivio del

sufrimiento. Los servicios suelen abordar las necesidades de los usuarios (paciente y su entorno)

Inclusive, existen modelos de atención de enfermedades potencialmente curables. Es necesario

contar con un equipo multidisciplinario de profesionales cubran los aspectos psicológicos,

sociales, espirituales, económicos, legales y clínicos. Dolor total es el interés de unificar el

sufrimiento emocional, físico y psíquico, los temores ante la enfermedad y la ansiedad

anticipatoria. Si bien cuantificar objetivamente el dolor total no es factible, el hacer un abordaje

que incluya todos sus dominios logra resultados positivos en relación a tolerancia al tratamiento,

manejo de síntomas, entre otros. Frente a esto surge el concepto de ortotanasia, que es el arte de

morir bien, humana y correctamente, sin ser victimado por la mistanasia (muerte por abandono)

o la distanasia, sin que esto implique abreviar la vida.

Evaluación de personas con enfermedad terminal: prevención, diagnóstico, orientación y

manejo dinámicamente integral

Transición de un sistema sanitario a otro que incluya la atención de personas con ET y sus

familias es un paso obligatorio. Por ejemplo, en el hospital de la Marina de Guerra, Lima - Perú,

3
la creación del Equipo funcional de CP conllevó problemas de adecuación al sistema establecido.

Una estrategia para vencer este tipo de dificultades es evaluar a los casos en reuniones de equipo.

La sistematización de información mediante instrumentos de recolección, hitos terapéuticos y

retroalimentación en equipos multidisciplinarios ayudaría a disminuir el impacto de discordancia

entre la clínica descrita por el personal de salud y el tratamiento. Un estudio realizado a pacientes

con diagnóstico de cáncer avanzado encontró una mayor cantidad de indicaciones

malinterpretadas por parte de los usuarios. In general, el contenido de la información debe

contener datos sobre dolor, síntomas físicos, psicológica, antecedentes y evaluación psiquiátrica,

comorbilidades, comprensión de la enfermedad.

El enfoque hexagonal de cuidados de personas con enfermedad terminal: gestión integral

de los problemas basados en objetivos

Realizar la evaluación integral del paciente con ET en la primera consulta es una meta difícil de

conseguir. Además, conceptualmente, debería ser evaluada por diferentes miembros de un

equipo. Una herramienta útil es PEACE (del inglés: Physical, Emotive, Autonomy,

Communication, Economic and Trascendent domains of quality of life) que evalúa muchas de las

esferas que afectan la salud.

Molestias, signos y síntomas físicos

Depresión, ansiedad, dolor, delirium, disnea, fatiga, trastornos del sueño, náuseas/vómitos,

estreñimiento, hiperoxia y diarrea son molestias físicas. Idealmente, cada molestia identificada

por el evaluador debe ser detallada en relación a antecedentes, causas, factores gatilladores,

4
manejo y antecedente de tratamientos previos. Mnemotecnia PAIN RULES orienta al evaluador

a revisar los síntomas más frecuentes.

Depresión, ansiedad, dolor, delirium, disnea, fatiga, trastornos del sueño, náuseas/vómitos,

estreñimiento, hiperoxia y diarrea son molestias físicas. Idealmente, cada molestia identificada

por el evaluador debe ser detallada en relación a antecedentes, causas, factores gatilladores,

manejo y antecedente de tratamientos previos. Esto puede lograrse con escalas numéricas sobre

impacto de dichos síntomas sobre calidad de vida, funcionalidad o estado general.

Comprensión de la enfermedad y preferencias: rol del "insight"

El plan de trabajo de unas personas con ET es parte del protocolo de información integral sobre

su enfermedad y síntomas. El equipo de CP está obligado a informar a los usuarios acerca del

diagnóstico y plan, dependiendo del grado de participación que el paciente y la familia desean

tener. Los principios bioéticos de autonomía y justicia deben prevalecer y se debe comunicar lo

consensuado a todo el equipo. En general, debe hacerse una evaluación mental, verificar la

comprensión y revisar la capacidad de escoger opciones. Médicos debe tener clara la probable

trayectoria de la enfermedad, incluyendo las complicaciones más comunes, declive funcional y

cognitivo y las medidas a tomarse para cada caso.

Muchos servicios de CP caen en "conspiraciones del silencio" en donde el personal sanitario, el

paciente y la familia preferirían no discutir estos tópicos. Un estudio encontró que las personas

con cáncer avanzado preferían una conversación abierta sobre su diagnóstico, tratamiento,

opciones, riesgos y temas de decisiones compartidas.

5
Salud mental: no todo es depresión y ansiedad. Papel del "coping" en medicina paliativa

En personas con ET, la capacidad constante de adaptación a los cambios, ya sean cognitivos o de

comportamiento, puede consumir su "reserva de recursos". Durante la evolución del cuadro, el

paciente y la familia experimentarán problemas de depresión, ansiedad, delirium y declive de

funciones cognitivas. Los clínicos responsables deben evaluación exhaustiva sobre medicación,

trastornos electrolíticos, metabólicos o nutricionales, cognición, problemas económicos-sociales,

dolor, entre otros y manejarlos. El tratamiento debe ser, al igual que en todos los casos de

enfermedades mentales, evaluados en equipo y escoger la medicación con menos efectos

adversos. La evaluación debe incluir historia mental previa, abuso de sustancias, uso actual de

psicofármacos, delirium, dolor, y trastornos metabólicos, además del entorno sociofamiliar. El

tamizaje con instrumentos o preguntas puntuales es recomendado.

Se debe evitar medicar a personas que no tengan un diagnóstico certero ni un manejo de equipo.

La depresión está presente en casi el 40% de personas con enfermedades terminales. Su impacto

logra incluso a acelerar el fallecimiento, entre otros desenlaces negativos. Adicionalmente, se

recomienda evaluar el impacto de la depresión en la vida diaria. El tratamiento debe ser, al igual

que en todos los casos de enfermedades mentales, evaluados en equipo y escoger la medicación

con menos efectos adversos.

Se caracteriza por ser de inicio agudo, curso fluctuante, con déficit de atención y nivel de

conciencia. No se dispone de herramienta de aplicación universal que pueda evaluar de manera

válida la capacidad de toma de decisiones de las personas.

6
Evaluaciones de soporte: religiosidad y espiritualidad

Un problema de salud afecta en muchos ámbitos al ser humano y su trascendencia puede calar en

los sentimientos. Independientemente de si los usuarios son agnósticos, ateos o creyentes, en

situaciones cercanas a la muerte, aparecen cuestiones existenciales que el equipo de CP debe

estar preparado para manejar. La evaluación de este punto es importante y compleja. Tal vez no

podrán responder, pero si saber conducir la entrevista.

Médicos y personas con cáncer que tienen creencias religiosas muy arraigadas suelen requerir

con mayor frecuencia de unidades de cuidados intensivos. Para estos casos, la calidez, la

empatía, la experiencia y los conocimientos son necesarios, pero no suficientes. Se debe

preguntar por la importancia de la espiritualidad y religiosidad en el paciente y su entorno.

Síntomas afectivos y físicos podrían verse aliviados por la presencia de representantes de credos.

Ámbito socioeconómico

Enfermedad avanzada genera gastos habitualmente no medidos y muchas veces afecta a

integrantes de la familia que solventaban parte de los gastos del hogar. Por otro lado, sabemos

que no siempre las personas tienen cobertura adecuada, por lo que la repercusión económica y

social es grande.

El soporte necesario para un paciente con ET requiere de tiempo de los familiares, ya sea de

cuidado en casa o en centros de salud, gastos de cuidadores, medicamentos, traslados, entre

otros. Por ello, el área de Asistencia social debe formar parte del equipo de CP, para evaluar el

núcleo familiar, recursos económicos, tipo de cobertura de salud, etc. Esta evaluación es

sumamente importante pues, de ser ignorada, impacta negativamente en la salud y calidad de

vida.

7
Continuidad de cuidados: niveles asistenciales

Garantizar la coordinación adecuada para el cuidado entre servicios y niveles asistenciales es una

tarea titánica, pero no imposible. Existen numerosas publicaciones en las que se describe las

características de los modelos de cuidados transicionales en CP. Así, poniendo como ejemplo a

nuestro fraccionado sistema de salud y la gran cantidad de trámites administrativos.

Personas con ET tendrán mayor probabilidad de iatrogenia en personas con problemas cognitivos

u otras discapacidades. La evaluación integral en CP obliga a individualizar la gestión

hospitalaria para personas con ET. Para ello, se recomienda dar por escrito indicaciones de

transferencia o referencia. Brindar al usuario la oportunidad de comunicación telefónica y, lo

más importante, logística del centro de salud.

Programas educativos sobre cuidados paliativos y enfermedad terminal

Formación académica es importante en el desarrollo de los CP para impulsar un servicio de

calidad. La complejidad, el ámbito de aplicación y la cobertura asistencial van a ser diferentes, se

requieren distintos niveles de formación. De esta manera, se ha ideado un plan de formación

basado en cuatro escalones o niveles que se han de ir adquiriendo y superando hasta alcanzar el

grado de experto.

Programas educativos en pregrado deberían incorporar la asignatura y/o contenidos de cuidados

paliativos. Actualmente nuestro país se encuentra en un proceso de reestructuración curricular, y

aun son muy pocas las universidades que han incluido esta materia dentro de su plan curricular.

Según la escala de niveles formativos, actualmente se cuentan con planes de formación

8
presencial en la modalidad de diplomados. Al respecto, cabe mencionar que contamos con

asociaciones y sociedades afines a CP en Perú.

Hoja de ruta para el desarrollo de la atención paliativa: los pasos siguientes

Un modelo de atención paliativa en la ciencia médica y el marco legal deben encontrar una

respuesta en un modelo oficial de salud nacional que integre todos los niveles, bajo la

observancia del principio de cobertura universal de Salud.

Desarrollo de un Plan Nacional de CP debe tener como eje el cuidado de la persona y la familia,

con enfoque de curso de vida. Un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada

y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud líder.

La capacitación del recurso humano no sólo refiere a los profesionales de salud, sino también a

los gestores, promotores, cuidadores y a los usuarios. La atención paliativa tiene su mayor

beneficio cuando las intervenciones son tempranas. Así mismo, se requiere la creación de

condiciones que garantizan el acceso seguro a medicamentos que permitan controlar síntomas

como el dolor.

La atención paliativa en nuestro país vive un proceso de mejora a partir de diversas

oportunidades, como educación y sensibilización por parte of nuestras autoridades estatales y

población. La promoción y desarrollo de investigaciones relacionadas con el tema por

instituciones académicas y de salud pública es un imperativo.

9
Runzer-Colmenares Fernando M, Parodi José F, Perez-Agüero Carolina, Echegaray Katia,

Samamé Juan C. Las personas con enfermedad terminal y la necesidad de cuidados paliativos:

una deuda pendiente de los servicios de salud. Acta méd. Peru [Internet]. 2019 Abr [citado

2022 Oct 11] ; 36( 2 ): 134-144. Disponible en: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?

script=sci_arttext&pid=S1728-59172019000200010&lng=es.

10
Incidencia y control de síntomas al final de la vida de pacientes con cáncer

Anualmente más de 61 millones de personas experimentan condiciones asociadas con el

sufrimiento que podrían mejorarse significativamente con cuidados paliativos y alivio del dolor.

La Comisión de Lancet de Salud Global en Sistemas de Salud de Alta Calidad sobre acceso al

cuidado paliativo estima que 60% de cáncer anuales se fallecieron entre 2018 y 2019. Cuba

ocupó el primer lugar en Cuba durante el 2019 con 24,912 fallecidos.

Entender la vulnerabilidad humana a la muerte con humildad y sabiduría, favorecerá ejercer el

humanismo desde la profesión, aceptando los límites frente al proceso morir. Morir es un acto

fisiológico resultado de un mandato genético ordenado por la vida, que evolucionará en fase

evolutiva e irreversible. Afecta la autonomía y la calidad de vida (debido a los síntomas, el

impacto emocional y la pérdida de autonomía) y con respuesta variable al tratamiento específico.

Médico de asistencia y especialista en medicina general integral logran trabajar en equipo, junto

a la ayuda de otros profesionales. Este desafío requiere un ambiente de calidez y confianza. El

objetivo de estudio es describe la incidencia de síntomas según la localización del tumor inicial y

su transición en la última etapa de la enfermedad.

Análisis de 228 pacientes con enfermedad terminal atendidos por diversos síntomas en la Clínica

del Dolor del Instituto de Oncología y Radiobiología. Se realizaron un estudio descriptivo,

longitudinal y prospectivo de un universo de 228 personas. La muestra quedó conformada por

100 pacientes con seguimiento activo, que cumplieron con los criterios de selección del

estudiado.

En esta investigación se realizaron abordajes terapéuticos, para el control de los síntomas en los

pacientes. Se revisó el registro de las consultas de las 228 historias clínicas. Se elaboró un

11
cuestionario mediante la técnica de entrevista en profundidad (interrogatorio). Intensidad se

midió en Nada (0), Poco (1-4), Bastante (5-8) y Mucho (9-10).

La investigación se realizó según los preceptos establecidos en el Código Internacional de Ética

Médica y los que competen a las investigaciones biomédicas en humanos contemplados en la

Declaración de Helsinki.

De los 100 pacientes estudiados con seguimiento activo, se observó que la media de edad fue de

65 años, con predominio de 50 a 75 años (58 %) y sexo masculino (59 %).

El 78 % de los enfermos presentaba dolor al inicio del tratamiento y el 73 % presentaba más de

un síntoma.

La incidencia de cada síntoma en las diferentes localizaciones del tumor primario se describe a

continuación. Los pacientes con cáncer de cabeza y cuello presentaron una sintomatología

asociada al crecimiento local del tumor inicial, con mayor incidencia de sangrado, en

comparación con otras localizaciones. La ansiedad estuvo presente en todas las localizaciones en

un rango de 45 al 80 % así como la depresión de 16 a 75 %.

Se logró un impacto en el control del síntoma y su intensidad. Los pacientes recibieron una

atención integral multidisciplinaria con tratamientos farmacológicos.

Se elaboró un plan de adaptación a los síntomas que no lograron controlarse: cansancio, ansiedad

y pérdida del apetito

Diagnosis y control de síntomas al final de la vida impone una visión holística, para poder evitar

situaciones que pueden agravarlos e incidir en la calidad de vida. La Organización Mundial de la

Salud durante la última década ha trabajado en el mejoramiento de la atención sanitaria a esta

población vulnerable.

12
Reconocer, evaluar y tratar los síntomas que afectan directamente el bienestar del paciente es

imprescindible. Algunos de ellos se podrán controlar, mientras que otros no, donde será

importante que el enfermo sea consciente de que tiene que adaptarse a ellos.

La atención al final de la vida no debe reducirse únicamente al alivio del dolor. Una respuesta

favorable en el control sintomático, implica tratar: el sangrado, la fiebre, las náuseas, vómitos y

la depresión. Tanto el dolor oncológico como los síntomas restantes, pueden ser

inadecuadamente tratados, al no tener en cuenta la continua evaluación o seguimiento a

intervalos regulares.

Los pacientes con cáncer tienen cansancio (decaimiento, agotamiento y fatiga) debido a factores

lipolíticos y proteolios, producto de la degradación del propio tumor, factor de necrosis tumoral e

interleucinas 1 and 6. La conducta está dirigida a que el síntoma no altere negativamente la vida

y se sugiere al paciente realizar otras actividades que no requieran de gran esfuerzo físico.

Muchas veces la pérdida del apetito es frecuente en la etapa final; una alternativa es ofrecer

comidas frecuentes en poca cantidad.

Ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ignorados, con gran impacto emocional. Landa

Ramírez y cols. 14 en una universidad de México evalúan la ansiedad en 96 pacientes,

encontrando 40% en ansiedad y 67% en depresión. Identificar estos síntomas tan frecuentes

minimiza el sufrimiento emocional del paciente. Acompañamiento es una estrategia muy útil.

No decir la verdad al paciente implica negarle el derecho a decidir sobre sí mismo, eliminando la

posibilidad de poner en orden sus asuntos, resolver conflictos, dictar voluntades o despedirse. Es

el reto diario en todos los niveles de asistencia tal como lo plantea la Sección Independiente para

el Control del Cáncer. Ante la progresión de estos síntomas se requiere información progresiva y

suave.

13
Diagnóstico y control sintomático requiere disímiles estrategias y la participación de diferentes

niveles de atención. Los síntomas que se incrementan en la última etapa, imponen una buena

comunicación médico-paciente-familia. La integración de un equipo multidisciplinario pueda

reconocer las necesidades para minimizar el sufrimiento.

14
Celada Cifuentes Celita Mairely, García Gutiérrez Javier, Pérez Palenzuela Sandra, Navarrete

Dávalos Cecilia. Incidencia y control de síntomas al final de la vida de pacientes con cáncer.

Rev. Finlay  [Internet]. 2021  Dic [citado  2022  Oct  11] ;  11( 4 ): 381-389. Disponible en:

http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2221-24342021000400381&lng=es.

Epub 30-Dic-2021.

15