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II semestre 2016

Cuidados paliativos
Dra. Rosibell Escobar

Es una especialidad emergente.

Enfermedades que durante la historia de la medicina han demandado mucho tabú socialmente: CANCER, SIDA,
lepra, tuberculosis, epilepsia, peste.
Han repercutido en un aislamiento social.
En Panamá el cáncer es la segunda causa de muerte después de las muertes
violentas.
Se abren actualmente un aproximado de 4 mil expedientes nuevos al año.

Por alguna razón cultural o social se tiene miedo a utilizar la palabra cáncer.
Vivimos en una sociedad oncofóbica. La muerte no es aceptada y los médicos lo
vemos como un fracaso. La muerte es la antítesis de la belleza.

Los cuidados paliativos se aplican hoy en día a enfermedades no oncológicas.


Ejemplo: cirrosis hepáticas, nefrópatas, esclerosis múltiple, neurológicos, geriátricos.

El hombre y el médico ante la muerte:

 Estamos en una sociedad que, siendo mortal, rechaza la muerte.


 Admitirla pareciera ser admitir un fracaso en el mandato social de ser felices y tener éxito.
 La muerte pasa a ser un acontecimiento absurdo.
 Muerte es la antítesis de la juventud y de la belleza.

El médico ante la muerte de su enfermo

 Falta de formación
o énfasis en diagnosticar, curar
o No se nos enseña qué hacer con un enfermo incurable y con procesos irreversibles.
 Sensación de fracaso profesional
o Se nos ha enseñado a salvar vidas: inconscientemente la muerte de nuestro paciente se
interpreta como fracaso profesional.
o Sentimientos de culpa por no ser capaces de CURAR
o MIEDO a confesar nuestra ignorancia y decir “ yo no sé”

Al dar una mala noticia


Debe tomarse un tiempo, buscar un lugar tranquilo, sentarse a la altura del paciente, no puede dar una noticia de
pie y el paciente allá abajo, debe ponerse al mismo nivel del paciente, puede recapitular para que el paciente
entienda, por que el paciente viene con mucha carga emocional para ver qué le va a decir el médico.

Errores al dar una mala noticia


Dar una noticia a un paciente solo, el puede salir y suicidarse, ya ha pasado, entonces trate de que el paciente esté
acompañado. Usted puede volver a citar al paciente y que venga con la familia o el esposo, la mamá una hermana,
¿por qué? ¿quien va a ser <el apoyo emocional>? usted tiene que cuidar más allá de transmitir la noticia.
Hablarle al paciente de forma técnica, hablamos de recurrencia y el paciente no entiende que es una recurrencia;
todo esto se debe a la falta de formación.

Loli Pasquel, Omayra Pastor, Kayra Patiño, Fernando Pérez, Armando Pinzón, Yozman Pineda
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Algo importante es que cuando un paciente tiene recurrencia de la enfermedad el paciente no pasa a cuidados
paliativos inmediatamente, el paciente sigue recibiendo quimioterapias que si bien es cierto no va a ser curativa sino
quimioterapia paliativa pero se ha tenido a pacientes en paliación 10 años, entonces hay que tener mucho cuidado y
por eso el énfasis en que ustedes entiendan en que cuidados paliativos no es para un paciente terminal, no es para
el paciente que va a morir, yo puedo ofrecer cuidados paliativos desde el comienzo en que tengo una enfermedad
incurable. Aunque el paciente tenga un pronóstico ¿?.

Entonces ante la pregunta, ¿voy a Morir? Deme un tiempo yo tengo que organizarme, que hacer planes… cual sería
la manera correcta? (y si el paciente es abogado y empieza prácticamente a cercarlo de que usted le diga el tiempo
de vida) uno podría mostrarle las estadísticas “bueno mire, usted tiene un sarcoma alveolar con metástasis
pulmonar y las estadísticas dicen que los pacientes viven 3 meses” eso no lo puede hacer. Es mejor que ustedes le
digan NO SÉ, el pronóstico esta dado en meses, años a que usted CERQUE la cantidad de tiempo, Porque ha habido
pacientes que sobrepasan la cantidad de meses, y dicen “no me morí en tal tiempo y Dra. sigo vivo, ¿qué ha pasado,
porqué no me he muerto? Entonces estamos tratando de que el oncólogo cada vez más reconozca que no debe dar
tiempo.

En Latinoamérica aun tenemos un poco mas de sensibilización al dar una mala noticia. Cuenta de un paciente con
sarcoma que preguntó si iba a morir y el Dr. le dijo si te vas a morir lo impactó tanto que murió al día siguiente. (No
le pueden hacer eso al paciente, eso es una crueldad)

Se puede afrontar la muerte de dos maneras:


 Caer en obstinación terapéutica: que es retrasar o hacer todas aquellas medidas para retrasar el proceso
natural de muerte. Tratar de aferrar al paciente a la vida a pesar de un pronóstico sombrío de la
enfermedad. Establecer medidas desproporcionadas que no mejoran al paciente objetivamente.
 Puedo adelantar la muerte, y el paciente me va solicitar eutanasia. ¿Quiénes son los pacientes que mas
solicitan eutanasia hoy día? Los pacientes médicos, que vamos a hacer si es tu colega y te solicita morfina en
dosis altas? Que le pudieras decir? No es lo correcto, primero que en Panamá está prohibido la eutanasia, si
usted lo hace va preso, lo segundo es que hay que abordarlo con una sedación paliativa.
Hay que ver la muerte como un proceso natural, influye mucho el aspecto cultural y el aspecto religioso

Intensiones de tratamiento
Hay dos intensiones de tratamiento: la intensión curativa y la intención paliativa.
Los cuidados paliativos inician debido a miedo a la muerte en la sociedad actual, a la intolerancia al dolor y al
sufrimiento.

Al momento de presentar al paciente durante las visitas debemos mencionar el nombre del paciente, nosotros no
tratamos números, tratamos seres humanos. En cuidados paliativos el núcleo de atención, como en la medicina
familiar es el paciente y la familia es igual de importante el paciente como el familiar.
Superar las barreras, hablar de los proyectos de vida, de lo que ya no se puede hacer, llevar a otro plano y empezar
el abordaje emocional con el paciente y con el resto de la familia.

“Tras algunos años de rutina profesional, la Transmutación se ha completado: Ya NO QUEDA


RASTRO de aquel joven estudiante que idealizaba la profesión. Ha nacido un “TERMINATOR”
de la medicina, cada día más hábil en manejo de aparatos y técnicas complejas, pero
desarmados y desprovistos de cara a la angustia y soledad del moribundo, incapaces de
establecer una relación de ayuda”
Dr. Marcos Gómez S.

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El médico no siempre tiene que darle una respuesta a todo. Es permitido que usted diga no sé. Vamos a darle otra
consulta, si Ud. tiene un paciente con muchos síntomas y no sabe su diagnóstico no se adelante a darle un
diagnóstico erróneo.
Si no tiene una respuesta usted se puede quedar callado usted puede ser solidario, ponerle la mano en el hombro,
los silencios también son terapéuticos y a veces también son necesarios.
La vida es hasta que Dios decida, por eso a veces es mejor decir no sé.

Definición de cuidados paliativos


Inició con los anestesiólogos. Paliativo deriva del latín paliare.

 Pallium: capa, manta o cubierta


o Tapar, cubrir, mitigar.
 Para la OMS : Cuidado activo y total de los pacientes y las familias en el momento en que su enfermedad no
responde a medidas curativas.
 El objetivo de la atención La familia y el enfermo son la unidad a tratar.

Objetivo de los cuidados paliativos

Bienestar del paciente hasta que muera, no se enfoca en la supervivencia, es por esto que en oncología a veces hay
hasta 7 líneas de tratamiento.
Valora que el paciente pueda ir a casa y estar con sus hijos antes de ofrecerle una línea que le pueda ocasionar más
daño.
Dentro de oncología y Cuidados paliativos entran los principios éticos:
 No maleficencia: No puedo hacer algo a un paciente que le pueda ocasionar más daño.
Ejemplo: Paciente en estado agónico, escala karnofsky 10%, ecog de 4, con cáncer de ovario y ascitis a tensión. ¿Debo
llamar a radiología intervencionista para que haga una paracentesis sí o no? ¿Realizo la paracentesis por petición del familiar
aunque la paciente este en estado agónico?

Antes de hacer procedimientos médicos tan sencillos como la paracentesis se deben evaluar todos los escenarios.

Si usted decide que si realizaría la paracentesis debe tener en cuenta en la decisión al familiar del paciente, pero también debe
considerar la No maleficencia ya que podría ocurrir perforación del intestino aunque la paracentesis haya sido guiada por
ultrasonido y la paciente desarrolla peritonitis y muere.

Esto sería una imprudencia, se rompe la no maleficencia y lo único que nos puede proteger al momento de ser demandados es
que se le explicó al familiar los riesgos y se firmó un consentimiento informado.

Con esta paciente se realizó una reunión familiar con sus 6 hijos, todo el equipo médico y se les explicó que si bien la
paracentesis es un procedimiento que da alivio clínico, la paciente estaba inconsciente, obnubilada con una PA: 80/90, por lo
que el procedimiento es desproporcionado a la condición actual de la paciente. La familia se convenció de que no había
beneficio, si el objetivo principal es el bienestar del paciente independientemente de si estuviera agónica o no.

Debemos evaluar la situación integralmente y no sólo complacer al familiar.

En cuidados paliativos se le da importancia a la vida y no hacemos eutanasia, establecemos un proceso que no


acelere la llegada de la muerte ni la posponga.

Integramos los aspectos psicológicos y espirituales principalmente alivio del dolor y todos los síntomas y un sistema
de apoyo al familiar para la enfermedad y el duelo.

El equipo interdisciplinario incluye: medico, enfermera, trabajador social, psicólogo, psiquiatra, voluntariado y
alguien para asistencia espiritual

Fase terminal

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La fase terminal cuando el avance de la enfermedad es tan evidente y progresivo que ya no se puede esperar que los
tratamientos específicos prolonguen la supervivencia de una manera significativa.

No hay criterios universalmente aceptados para definir la fase terminal, a criterio de los especialistas ya que los
signos y síntomas son muy cambiantes.

Situaciones clínicas al final de la vida

 Enfermedad incurable avanzada


o curso progresivo, gradual
o ↓ autonomía y de la calidad de vida
o respuesta variable al tratamiento específico
o muerte a medio plazo
 Situación de Enfermedad terminal
o fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples
o impacto emocional
o pérdida de autonomía
o nula respuesta al tratamiento específico
o semanas o meses
 Situación de agonía
o precede a la muerte
o pronóstico de vida en horas o días.

Definición de calidad de vida

Es la percepción que un individuo tiene de su lugar en


la existencia.
La calidad de vida va más allá de lo físico, implica
valores individuales.
Ejemplo: Paciente de 85 años, viudo, con CA gástrico y
hematemesis que quiere irse a vivir a Coclé del norte en un
ranchito sin luz y sin agua, tiene 8 hijos, vive solo y la hija se
lo quiere llevar a los Uveros de Penonomé. ¿A dónde
enviamos al paciente? ¿A los Uveros
que es un lugar céntrico o a Coclé del
norte? El principio de autonomía se
respeta, el tiene derecho a decidir que
su calidad de vida está allá, corresponde
a los familiares y el trabajador social
llevarlo a Coclé del norte, la parte
médica se hizo, controlando su
hematemesis si es necesario se le da
radioterapia, no tiene dolor.

La calidad de vida se evalúa con las


escalas de Karnofsky y Ecog

Escala de Karnofsky

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Concepto de longitud de vida

Está basado en la esperanza de vida al nacer

Pasos en el manejo paliativo

Hay que detectar quien es el cuidador primario, la persona que está al pendiente de sus cuidados, de traerlo a la cita
médica, de darle sus medicamentos.

En cuidados paliativos siempre hay la posibilidad de manejo domiciliario o intrahospitalario. Cada vez más está en
favor del hospital que el paciente vaya a morir a la casa, sea cual sea el diagnostico, si tiene un cuidador primario
identificado que vaya a proporcionar los cuidados: la administración de la morfina, ansiolíticos entre otros.

Asistencia espiritual

Muchas veces la asistencia espiritual no tiene que ver con religiosidad.


Se considera hora de unas pocas palabras
 “Escuchar”
 tiempo
 paciencia
 compromiso
 no juzgar ( lo que quiera decir y como quiera)
Ejemplo: Paciente de 28 años con hepatocarcinoma, cirrosis hepática jefe de banda, encefalopatico grado III le dice a la Dra.
que quiere ver a sus hijos, ambos de 1 mes de nacidos pero de diferentes madres. ¿Qué haría usted sabiendo que la esposa no
sabe y que el paciente quiere ver a sus hijos al mismo tiempo? En estas situaciones no podemos juzgar y junto a la trabajadora
social se trajo a las dos mujeres por separado para explicarles y ambas entraron al cuarto a la vez, una escena muy bonita donde
hubo reconciliación y perdón.
Esto es un pendiente emocional (situaciones que se deben corregir antes de morir). Nunca se deben juzgar a los pacientes. No
se trata de apadrinar.

 Disipar miedos y temores (Futuro) El paciente puede tener miedo en qué forma morirá, a los síntomas que
presentará en el transcurso de la enfermedad
Ejemplo 1: Paciente sin esposo y sin hijos. Tiene 20 gatos y el día en que se hospitaliza su angustia era que iba a pasar con
sus mascotas. Los gatos se tuvieron que llevar a un albergue.

Ejemplo2: Paciente con osteosarcoma etapa terminal, la fundación make a wish le concedió el deseo de tener un hámster.
La paciente deseaba hacerle un vestido al hámster y se consiguió introducir el mismo en contra de nosocomiales (escondido en
una cajeta). Hasta el ministro se enteró.

 Debe ser en equipo


Conspiración del silencio

Se define como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes familia y/o equipo médico destinados a evitar que
alguna de las partes involucradas conozca no solo el diagnóstico o pronóstico de la enfermedad, también las
emociones, las dificultades o el propio malestar que les aqueja.

Por ley de la República, el paciente es quien tiene en todo momento el derecho a la información y es él el que decide
si les da la información a sus familiares.

Sin embargo, hay que hablar claro con los pacientes y hacerles entender que llevar la enfermedad en el anonimato
no será nada fácil, porque en algún momento va a presentar evidencia de la misma. El cuerpo va a ir dando señales
de alarma: cambio de aspecto, caquexia, anorexia, cambio en la coloración de la piel.

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Se puede hacer una Interconsulta con psiquiatría para que el paciente recapacite y les brinde la información a sus
familiares.

DOLOR

Experiencia sensorial y emocional desagradable asociada o no a lesión tisular. Es una señal de que algo no está bien.
Existen alrededor de 5M de personas que no son tratadas por dolor de manera adecuada

 uno de los síntomas más comunes en pacientes con cáncer


 30 al 40 % de todos los pacientes con cáncer que reciben tratamiento
 70 a 90 % cáncer avanzado.
o 50 %de los pacientes. con cáncer mueren de la enfermedad en estado avanzado. En países en
desarrollo alcanza el 70%

Ley 68 de 2003Todo centro hospitalario debe tener una unidad de cuidados paliativos.

1864 Descubrimiento del éter. Antes de 1864, para anestesiar al paciente se le daban golpes en la cabeza.

El dolor requiere un manejo interdisciplinario.


Características del dolor
En cáncer debemos hablar de dolor total: dolor físico+dolor
psicológico+ dolor emocional+ dolor social. P – qué provoca el dolor
Q – quality (cualidad) a qué se parece el
 Dolor agudo: < 30 días. Activación de nociceptores. Es dolor
bien localizado. R – irradiación
 Dolor crónico: >30 días. No es bien localizado. S – severidad del dolor

Dolor según la fisiopatología: Somático o visceral.

 El dolor somático (nociceptivo) responde bien a opioides: El dolor somático se origina en el tejido conectivo,
piel, hueso, musculo, articulaciones. Es fijo constante y continuo que aumenta con el movimiento y está
localizado en el sitio de la lesión. Es bien definido.
 El dolor neuropático no responde bien a opioides, tiene mala localización y puede ser intermitente o
continuo y se puede irradiar. El dolor neuropático es un dolor que afecta estructuras centrales o periféricas y
realmente a veces no guarda relación con la lesión o tiene un inicio retardado. El paciente lo describe como
una sensación quemante o de descarga eléctrica.

El dolor referido o irradiado se debe a que las fibras convergen en la misma asta de la médula dorsal y por eso se
perciben en los mismos lugares.

Puede ser central o periférico según la estructura involucrada.


Ejemplo: neuralgia del trigémino, neuropatía diabética, neuralgia post herpética y dolor neuropático por cáncer.

Dolor y cáncer
En cáncer por lo general se presenta un dolor mixto, hay dolor neuropático, visceral y somático, según las
estructuras afectadas.
Halodinia: estímulo no doloroso que produce dolor. Por ejemplo en pacientes que sienten dolor por el roce de la
mano.
 El 70% del dolor oncológico está asociado a la infiltración directa de las estructuras ya sean óseas, o
infiltraciones viscerales de la pleura, peritoneo, páncreas, hígado, infiltración de grandes vasos o plexos
nerviosos. En casi todos los pacientes con cáncer cervicouterino hay invasión de todos los plexos aledaños,
principalmente el sacro; a veces tienen adenopatías retroperitoneales y es un dolor bien difícil de controlar.
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 En un 30% hay dolores relacionados al tratamiento, dolores post quirúrgicos de las mastectomías,
toracotomías, dolores post quimioterapia, dolores neuropáticos post radiación que puede durar meses o
años.
 Dolores no relacionados a la enfermedad como fibromialgias, dolores articulares, artritis, entre otros.

Importante saber que tenemos un sistema endógeno de analgesia; hay liberación de endorfinas.

Sistema somatosensorial: nocicepción – Siempre es mediada por fibras A delta y las C. Están presentes en piel,
músculo, periostio, cápsula de órganos internos.

En la médula espinal así como hay liberación de neurotransmisores en vía ascendente, asi mismo las endorfinas y el
sistema de mediación de dolor tiene una vía descendente que se activa automáticamente.

Hay inhibición medular descendente del dolor.

Los procesos básicos de transmisión del dolor y los medicamentos que actúan en cada una:

- Transducción - AINES
- Transmisión – AINES
- modulación
- percepción. – morfina
El dolor crónico es multimodal.

Escala verbal análoga (EVA) – quinto signo vital

Importante preguntar la situación laboral, escolaridad, situación socioeconómica, situación familiar, hábitos de
alimentación, conductas sexuales, actividades físicas, medicamentos que utiliza, consumo de sustancias ilícitas
(importante para el abordaje farmacológico del dolor)

“el Dolor propio siempre es Insoportable y el ajeno Insufrible”

La escala analgésica corresponde a que analgésico corresponde en qué nivel: (Ver imagen)

 Dolor leve: escala del 1 al 3: está el acetaminofén y los aines, pero a la vez estas los adyuvantes que son
aquellos cuya utilización primaria no es el alivio del dolor por ejemplo los corticoides, los anticonvulsivantes.
 Dolor Moderado tengo dos medicamentos en Panamá: acetaminofén con codeína (Dosis: 300acetaminofen
+ 30 de codeína), tiene un techo terapéutico, no puedo usar más de dos tabletas cada cuatro horas porque
no puedo usar mas de 60mg de codeína cada 4h y entonces al día no usar mas de 360mg de codeína, no así
la morfina que No tiene dosis techo terapéutico, la morfina se usa la dosis que necesite el paciente; y el
tramadol que tiene diferentes presentaciones: viene encapsulas de 50mg de liberación rápida y 50 de

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liberación retardada que la vida media de esta es de 12horas, en capsulas de 100 de liberación retardada,
hay gotas de 40 gotas por 100mg. Aquí puedo agregar los aines y los adyuvantes
 Tercer escalón se usa principalmente Morfina que no tiene techo terapéutico como mencionamos pero hay
tabletas de 15mg y hay ampollas de 10mg por cc, opioides potentes como Metadona, Fentanilo. En estos
momentos tenemos en Panamá Oxicodona de liberación prolongada.
 Cuarto escalón: métodos invasivos. En Panamá está el Complejo Hospitalario ya haciendo como una
subespecialidad de ¿Algiología? De un 10 a 8% no van a mejorar con opioides y se utilizan entonces los
métodos invasivos

Los medicamentos se empiezan a dar siempre por vía oral con un horario fijo, no dejar tramadol PRN por dolor,
usted debe dejar cada 6 u 8h etc

Importante que anticipe los efectos secundarios, todos los opioides dan vómitos, nauseas, estreñimiento, mareo.

Lo que hay q recordar es que la analgesia es proporcional a la intensidad del dolor del paciente, pero debe hacer
un buen análisis y discernimiento, evaluar si tiene un dolor físico real, tiene que ver como anda la vida familiar,
entre otros.

Nunca utilizar PRN, en paliativos no se usa placebos.

En paliativos no adelantamos ni postergamos la muerte, tratamos de minimizar todas las cosas que puedan
afectar la calidad de vida del paciente.

Importante que el paciente viva hasta que muera.

Loli Pasquel, Omayra Pastor, Kayra Patiño, Fernando Pérez, Armando Pinzón, Yozman Pineda

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